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Eurobaromètre étude qualitative
PARTICIPATION DES PATIENTS
Rapport complet
Mai 2012
Cette étude a été commandée par la Commission européenne,
Direction générale de la Santé et des Consommateurs et coordonnée par
la Direction générale Communication.
Le présent document ne représente pas le point de vue de la Commission européenne. Les interprétations et les opinions qu’il contient n’engagent que les auteurs.
Étude qualitative – TNS Qual+
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
1
Eurobaromètre étude qualitative
Participation des patients
Rapport complet
Étude réalisée par TNS Qual+ à la demande de la Commission européenne,
Direction générale de la Santé et des Consommateurs
Étude coordonnée par la Commission européenne, Direction générale Communication
(DG COMM Unité “Research and Speechwriting”)
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EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
2
SOMMAIRE
1 PRINCIPALES CONCLUSIONS ........................................................... 4 2 RESUME ........................................................................................... 7
2.1 Opinion générale sur les soins dans chaque pays ........................................ 7 2.2 La responsabilité des soins ...................................................................... 8 2.3 Le contrôle et la confiance des patients ................................................... 10 2.4 Compréhension de la « participation des patients » ................................... 11 2.5 Avantages et risques de la participation des patients aux soins ................... 12 2.6 Barrières et améliorations ..................................................................... 14
3 OBJECTIFS ET METHODOLOGIE ...................................................... 15 3.1 Contexte et objectifs............................................................................. 15 3.2 Méthodologie et échantillonnage ............................................................. 17
4 ETAT GLOBAL ACTUEL DES SOINS DE SANTE .................................. 18 4.1 Principaux résultats .............................................................................. 18 4.2 Opinions générales sur les systèmes de santé nationaux ............................ 18
5 PERCEPTIONS DE LA RESPONSABILITE .......................................... 27 5.1 Principaux résultats .............................................................................. 27 5.2 Opinions sur la responsabilité................................................................. 27 5.3 Compréhension de la « participation des patients » ................................... 33
6 LE CONTRÔLE ET LA CONFIANCE DES PATIENTS ............................. 37 6.1 Principaux résultats .............................................................................. 37 6.2 Confiance ............................................................................................ 37 6.3 Communication et dialogue ................................................................... 40 6.4 Egalité ................................................................................................ 42 6.5 Contrôle ............................................................................................. 43
7 PARTICIPATION ACTUELLE DANS DIFFERENTS DOMAINES ............ 46 7.1 Principaux résultats .............................................................................. 46 7.2 Diagnostic ........................................................................................... 47 7.3 Normes de qualité et de sécurité des patients .......................................... 50 7.4 Contrôle ............................................................................................. 54 7.5 Questions et retours d’informations ........................................................ 56 7.6 Soins auto-administrés ......................................................................... 58 7.7 Utilisation d’Internet ............................................................................. 61 7.8 Prise de décision .................................................................................. 63 7.9 Désaccord sur le traitement ................................................................... 66
8 AUTRES ASPECTS DE LA PARTICIPATION ....................................... 67 8.1 Principaux résultats .............................................................................. 67 8.2 Surveillance ........................................................................................ 67 8.3 Retours d’informations .......................................................................... 70 8.4 Dossiers médicaux ............................................................................... 72 8.5 Organisations de patients ...................................................................... 73
9 BARRIERES ET AMELIORATIONS A LA PARTICIPATION DES PATIENTS 76 9.1 Principaux résultats .............................................................................. 76 9.2 Barrières ............................................................................................. 76 9.3 Améliorations ...................................................................................... 79
10 ANNEXE 1 - METHODOLOGIE .......................................................... 83 11 ANNEXE 2 - PROFIL DES REPONDANTS .......................................... 86
11.1 Praticiens ............................................................................................ 86 11.2 Patients ............................................................................................ 102
12 ANNEXES 3 – GUIDES DE DISCUSSION ........................................ 117 12.1 Praticiens .......................................................................................... 118 12.2 Patients ............................................................................................ 124
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
3
Abréviations des pays1
Autriche AT
Belgique BE
République tchèque CZ
Finlande FI
France FR
Allemagne DE
Grèce EL
Hongrie HU
Italie IT
Lettonie LV
Pologne PL
Roumanie RO
Espagne ES
Slovaquie SK
Royaume-Uni RU
1 La liste des Etats Membres entre parenthèses ne signifie pas que le sujet a été limité à ces pays et n'est pas destinée à des fins comparatives. En revanche, elle indique où ce sujet a été le plus généralement exprimé parmi les répondants de ce pays en particulier.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
4
1 PRINCIPALES CONCLUSIONS Le terme « Participation des patients » n’est pas bien compris des patients
ou praticiens et ne revêt pas le même sens pour toutes les personnes. Pour
beaucoup de patients, ce terme est un concept nébuleux associé à une vie saine
et le sens des responsabilités par rapport à sa propre santé. Pour les praticiens et
les patients, il est souvent assimilé au respect du traitement médical et des
ordres du médecin. La participation des patients est souvent comprise comme
des informations générales sur des symptômes transmises par des patients à un
professionnel médical ; en revanche, elle est moins souvent comprise comme un
dialogue plus interactif, ou une occasion pour le patient de donner son avis.
Si les praticiens et les patients voient les avantages d’une plus grande implication
et d’une plus grande responsabilisation des patients par rapport à leur santé, ils
ne mettent pas clairement en évidence les avantages plus concrets de la
participation dans le processus de soins . Par exemple, l’idée qu’une
meilleure coopération entre le professionnel de santé et le patient permette
d’arriver à de meilleurs résultats en matière de santé n’a été mentionnée que par
certains répondants.
Pour beaucoup, la communication est au cœur 7de la notion de participation des
patients. Pour les patients, cela signifie que les praticiens doivent leur expliquer le
diagnostic et le traitement. Pour les praticiens, cela veut dire que les patients
doivent décrire les symptômes et les tenir informés des progrès du traitement. La
principale barrière à une communication efficace est le temps que les
médecins peuvent consacrer aux patients. Patients comme praticiens
décrivent le manque de temps dont les médecins disposent pour expliquer les
options de traitement.
Plusieurs patients décrivent un « rapport traditionnel médecin-patient »,
dans lequel le médecin est perçu comme une personne incontestable, et
dans lequel les patients sont gênés de donner leur avis. Lorsque ce rapport
est perçu sur une base plus égalitaire, les patients ont moins de mal à donner leur
avis. Pour cette raison, certains patients estiment qu’il est plus facile de
communiquer efficacement avec les infirmiers qu’avec les médecins,
particulièrement dans les hôpitaux.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
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Si les professionnels de la santé tendent à être satisfaits du rapport qu’ils
entretiennent avec les patients, ces derniers souhaiteraient un rapport plus
équilibré, notamment en matière d’échange d’informations. Même si les
patients ne veulent pas être responsables de la décision à prendre, ils
jugent important de pouvoir poser des questions et de comprendre
comment les décisions sont prises.
Pour certains patients, le choix représente également un aspect essentiel
de la participation des patients. Le choix englobe plusieurs types de sujets,
dont : pouvoir changer de médecins et connaître les traitements alternatifs. Le
choix est un sujet plus problématique pour les praticiens, certains craignant que
les patients ne soient désorientés face à des solutions de remplacement, ou aient
moins confiance dans le traitement proposé.
Bien qu’associé davantage à la notion d’acquisition de connaissances dans le
domaine de la santé qu’à la notion de participation des patients , Internet est
généralement perçu comme le domaine où le développement est le plus
significatif ; d’ailleurs, presque tous les patients ont aujourd’hui un meilleur
accès aux informations concernant leurs symptômes et les soins (ainsi que les
différentes options de soins). Cette évolution représente un élément positif du
point de vue des patients mais certains praticiens sont plus ambivalents sur ce
sujet. Les répondants estiment qu’un plus grand nombre d’informations
réglementées serait un garde-fou utile contre le risque d’ « erreur de diagnostic
sur Internet » par les patients.
Les praticiens perçoivent les avantages de la « participation des
patients » dans la mesure où les patients sont plus motivés et impliqués,
et montrent une meilleure compréhension. Pour les patients, les avantages
sont : plus d’informations et d’options sur le traitement, ainsi qu’un dialogue plus
ouvert avec les praticiens dans lequel on communique mieux et on peut poser des
questions.
Les deux risques majeurs de « la participation des patients » semblent être
les besoins en ressources (par exemple, davantage de temps et de personnel) et
l’impact négatif qu’elle pourrait avoir sur le rapport patient/médecin. Bénéficier
d’explications complémentaires sur les soins et discuter des options implique une
plus grande contrainte de temps imposée aux médecins.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
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Une plus grande participation du patient - éventuellement basée sur des
informations inexactes glanées sur Internet - pourrait entraîner un désaccord du
patient avec le spécialiste de la santé et le refus du meilleur traitement.
En outre, quelques divergences générales ont émergé entre les différents types de
répondants. Les patients souffrant de maladies chroniques ont tendance à
avoir plus d’expérience dans l’auto-surveillance et autres aspects et
comprennent souvent plus concrètement la participation des patients.
Les patients plus jeunes et ceux qui ont un plus haut niveau d’instruction
ont de plus grandes attentes quant à leur propre participation et sont
généralement moins réticents à remettre en question les décisions prises
concernant leurs soins.
Enfin, si l’on constate souvent des thèmes communs à tous les pays dans l’étude,
il y existe aussi des différences entre certains pays (désignés dans le
rapport par commodité par « Est » et « Ouest »). En général, dans les pays
de l’Est (République tchèque, Hongrie, Lettonie, Pologne, Roumanie, Slovaquie et
dans une moindre mesure la Grèce), l’état actuel des infrastructures de soins est
souvent décrit comme moins bien financé et de ce fait, il semble y avoir un
rapport moins équilibré entre les médecins et les patients. Dans ces pays, les
patients comprennent généralement moins bien ce que la participation des
patients implique, et ils sont plus réticents à construire des rapports plus
interactifs en matière de santé.
Les résultats de cette étude qualitative montrent que la participation des patients,
à savoir mettre les patients au cœur du processus de soins, est mal comprise de
nombreux professionnels et patients dans l’UE ; ils ont peu d’idées et
d’activités concrètes susceptibles d’étayer ce concept dans les pratiques
de soins réelles.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
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2 RESUME Le but de cette étude était d’examiner les opinions sur la participation des patients aux
soins dans quinze Etats Membres européens. Des entretiens approfondis ont été
effectués avec cinq praticiens et dix patients, dans chaque pays. Cette étude est de
nature qualitative et n’est donc pas censée être représentative des opinions des
praticiens ou des patients dans les pays participants. Les conclusions reflètent
l’expérience et les opinions des personnes qui ont participé à l’étude.
2.1 Opinion générale sur les soins dans chaque pays
Afin de comprendre les avis sur la participation des patients dans un contexte de soins
plus large, il a été demandé aux répondants leurs impressions générales sur le système
de soins dans leur pays. Il est évident que les expériences de soins divergent
considérablement d’un pays à l’autre parmi les quinze pays européens inclus dans l’étude.
Les répondants dans les pays d’Europe de l’Ouest ont tendance à mieux noter leurs
systèmes de soins nationaux que les répondants des pays de l’Est. Ces derniers indiquent
que leurs systèmes manquent de fonds et parfois d’infrastructures de base, notamment
des hôpitaux, des cliniques et de des équipements.
« Je pense que c’est très insuffisant car l’argent qui est collecté auprès de la
population est d’abord injecté dans le budget national et seulement après, une
petite partie va au Ministère de la santé et ensuite aux hôpitaux ; au final, une
somme minime va aux patients car il y a trop d’intermédiaires ». [RO, médecin,
hôpital, cardiologue]
En règle générale, les répondants jugent favorablement leurs systèmes de soins, en
termes d’accès pour tous aux soins de base (du moins sur le principe), et de personnel
médical très qualifié et bien formé. Les patients valorisent également les bonnes
communications entre les patients et les praticiens, lorsqu’elles existent, en sachant que
pour de nombreux répondants, cette communication est essentielle à leur notion de
participation des patients.
« J’ai parlé à l’infirmière […] et elle a toujours […] été d’une aide précieuse, elle
m’expliquait plus mes résultats que mon généraliste ». (RU, Patiente, femme, 18-
44, PCT (Primary Care Trust, groupement de soins primaires), maladie chronique)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
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Beaucoup de répondants se plaignent du manque de temps accordé par les médecins
et les infirmiers à chaque patient. Ce point est perçu comme l’une des principales causes
de mauvaise communication et de mauvais échanges d’informations, et quelques
praticiens font le lien entre cette contrainte de temps et des soins et résultats
thérapeutiques de moins bonne qualité. Dans les pays de l’Est, certains praticiens
expliquent que le personnel médical est en nombre insuffisant et surchargé de travail, ce
qui limite le temps disponible pour les patients.
Les patients décrivent parfois des inégalités dans leur pays concernant les prestations de
soins entre les zones rurales et urbaines, ou selon les régions. Dans certains pays
d’Europe de l’Est, des patients citent l’accès limité aux tests de diagnostic, aux médecins
généralistes et aux spécialistes. Ce point est particulièrement marqué dans les zones
rurales. Certains mentionnent également l’argent en espèces, les « cadeaux » et
« faveurs » en échange de rendez-vous avec des médecins. Pour cette raison, certains
patients plus pauvres n’ont pas les moyens d’accéder aux soins. Des critiques ont été
faites à l’encontre des longues listes d’attente des systèmes de soins, notamment pour
obtenir des rendez-vous avec des spécialistes. Dans certains pays d’Europe de l’Est, les
patients se sont plaints de la longue attente à l’hôpital ou dans les cabinets médicaux.
Les patients souffrant de maladies chroniques sont généralement plus critiques à l’égard
des systèmes de soins de leurs pays. Certains ont indiqué que le manque d’empathie et
de considération des médecins et des explications insuffisantes sur les traitements
limitaient leur participation aux soins..
2.2 La responsabilité des soins
Certains praticiens (particulièrement les médecins et les spécialistes) estiment qu’ils sont
responsables des soins de leurs patients. Lorsqu’on le leur demande, ils admettent que
les patients ont aussi une part de responsabilité : pour prévenir les problèmes de santé
grâce à un mode de vie sain ; pour fournir des informations aux praticiens afin d’établir
un diagnostic ; et pour respecter les instructions des praticiens.
« Oui, naturellement les patients ont une responsabilité personnelle par rapport à
leurs soins. Ils doivent suivre le régime qui leur a été prescrit. Il y a toujours des
groupes de patients qui arrêtent leur traitement en plein milieu ». (FI, infirmier,
urgences hospitalières)
D’autres praticiens considèrent que praticiens et patients partagent la responsabilité des
soins.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
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Néanmoins, la responsabilité des patients est encore souvent perçue en termes de mode
de vie, de prévention et de respect du traitement prescrit. Seuls quelques praticiens
souhaitent que les patients jouent un rôle plus actif dans leurs soins, généralement en
communiquant les symptômes.
« Nous sommes un soutien mais leur santé leur appartient. Ils doivent
communiquer avec nous sur leur santé » (FR, infirmier, clinique/chirurgie)
Certains praticiens - particulièrement dans les pays d’Europe de l’Est - estiment que la
responsabilité par rapport aux soins est partagée entre le gouvernement ou l’autorité
nationale de la santé et le patient. Le premier finance et contrôle le système national de
santé, de ce fait, a plus d’influence sur les soins de santé que les praticiens. Ces
praticiens indiquent souvent qu’ils se sentent limités dans leur pratique par des
financements publics insuffisants et des infrastructures insuffisantes.
En nette opposition avec les praticiens, un grand nombre de patients estiment qu’ils ont
la principale responsabilité sur leurs soins, en partie parce la plupart a du mal à faire la
distinction entre les soins et la santé. La responsabilité signifie principalement être
responsable de son mode de vie, et éviter les comportements comme e tabagisme et la
consommation d’alcool. Presque tous les autres patients estiment qu’ils partagent la
responsabilité de leurs soins avec les praticiens. Peu de patients considèrent que les
praticiens portent seuls ou principalement la responsabilité.
« On est totalement responsable de sa santé. Essayer de contrôler et de
réajuster sa façon de vivre, et aller voir régulièrement des médecins pour
effectuer un bilan médical régulier devraient aller de soi ! » (AT, patiente, femme,
18-44, hôpital, maladie chronique)
Les patients ayant un plus haut niveau d’instruction, ceux ayant une plus grande
expérience des soins de santé et ceux qui souffrent de maladies chroniques sont plus
susceptibles d’assumer une responsabilité plus active par rapport à leurs soins. Par
exemple, certains patients diabétiques surveillent activement leur état, en faisant part
aux praticiens de leurs commentaires de manière anticipée et en s’impliquant dans les
décisions sur le traitement.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
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« Oui ! Pour preuve, je mesure ma glycémie et je note les résultats. J’ai des
problèmes de tension artérielle, du coup, chaque matin et chaque nuit je mesure
ma pression artérielle ! » [RO, patient, homme, 45 ans et plus, hôpital, maladie
chronique]
2.3 Le contrôle et la confiance des patients
Pour les patients, la confiance accordée aux praticiens est un préalable essentiel à une
bonne relation. Ils estiment que la confiance découle d’une bonne communication et
d’une bonne expertise. Cependant, les patients dans certains pays d’Europe de l’Est ont
été freinés dans leur participation, et le manque de contrôle est souvent associé au
manque de temps accordé en consultation avec les praticiens.
« Non, je n’ai pas une impression de contrôle. Les médecins font tout très vite. Il
est difficile de maîtriser les choses quand les médecins vous voient seulement
comme un numéro dans leur livre ». (SK, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie
grave)
Un sentiment d’impuissance apparaît clairement dans les descriptions des soins de
beaucoup de patients. Ce sentiment d’impuissance est également associé à un manque
d’informations et de discussion sur les diagnostics et les traitements. Les patients se
sentent plus en contrôle quand ils peuvent poser des questions, être écoutés, avoir
suffisamment d’informations, avoir le choix et être impliqués dans les décisions.
« J’ai un très bon rapport avec mon médecin généraliste, il me considère comme
son égal, je peux lui parler de tout et il a toute ma confiance, parce que je sais
que c’est un spécialiste ». (CZ, patient, homme, 45+, hôpital et PCT, maladie
grave)
« Mon généraliste a plus de temps, il est plus proche, et je sens que je suis entre
de bonnes mains ». (DE, patient, homme, 45+, PCT/hôpital, maladie grave)
Certains patients recherchent des rapports plus équilibrés avec les médecins que ce qui
se faisait par le passé. Par exemple, ils souhaitent avoir plus d’informations et jouer un
rôle dans la prise de décision. C’est particulièrement vrai chez les patients d’Europe de
l’Ouest, ayant un haut niveau d’instruction, jeunes ou d’âge moyen, ou atteints de
maladies chroniques. Cependant, les patients affirment clairement qu’ils ne souhaitent
pas l’ « égalité » : les médecins ont plus de connaissances et d’expertise que les patients.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
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Les patients dans plusieurs pays d’Europe de l’Est semblent accepter mieux que d’autres
que les médecins exercent davantage de contrôle sur leurs soins. Ils montrent une
moindre connaissance des possibilités de prise de contrôle, et sont moins certains de
pouvoir prendre le contrôle.
« Je n’ai pas le choix, je dois faire confiance à cette personne. Quand j’ai un
problème de santé, je vais le voir et je dois lui faire confiance. Soit j’ai confiance,
soit je n’ai pas confiance, c’est tout. » (LV, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie
grave)
2.4 Compréhension de la « participation des patients »
Pour les répondants, la « participation des patients » est un concept large. Il est le plus
souvent associé aux patients qui prennent la responsabilité d’avoir un mode de vie sain
et de rechercher des informations sur leur état. Les exemples de participation des
patients aux soins se limitent le plus souvent à la transmission de détails simples aux
médecins sur leurs problèmes de santé, au respect des instructions des médecins, au
respect traitement et au respect des médicaments prescrits. La possibilité pour les
patients d’être impliqués dans la prise de décision concernant leurs soins est rarement
citée. Seule une minorité de praticiens et de patients atteints de maladies chroniques
mentionnent une participation plus active. Ils suggèrent par exemple la surveillance par
les patients de l’efficacité des traitements et des effets secondaires, la réalisation
d’analyses de sang, l’acquisition de connaissances complètes sur la maladie et la manière
de gérer cette dernière, ainsi que la possibilité de suggérer des traitements.
« La participation des patients » est parfois interprétée comme quelque chose que les
praticiens mettent en œuvre avec leurs patients plutôt que quelque chose que les
patients font eux-mêmes : pour les praticiens, la participation consiste à informer les
patients sur les diagnostics, leur expliquer les diagnostics, les maladies et les options de
traitement, leur apprendre à avoir un mode de vie sain.
« C’est mon avis ; de ce point de vue, je suis paternaliste. Je suis votre père et je
décide pour vous. Tout le monde le reconnaît, au fond, c’est admis, et il y a des
médecins, qui ne sont peut-être pas paternalistes, mais au fond, la personne qui
prend la décision, c’est moi ; qu’ils aiment ou non le traitement que je leur
prescris, ils me le diront.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
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Parler de leurs connaissances sur le traitement est une chose ; mais nous parlons
de ce qu’ils ne connaissent pas, ce n’est pas comme s’ils peuvent me dire : « Ne
me dites pas de faire ceci parce que je l’ai déjà essayé, et je ne me sens toujours
pas bien ». (ES, médecin, PCT)
Les résultats montrent que la participation des patients aux soins a augmenté dans
beaucoup de pays au cours des dix dernières années. Les praticiens décrivent des
patients qui jouent un plus grand rôle dans la prévention et la recherche sur Internet
d’informations sur les symptômes, les maladies et les traitements.
Être bien informé sur la santé et une plus grande participation des patients aux soins
sont deux éléments reliés entre eux. Dans tous les pays, les praticiens et les patients
indiquent que les patients sont aujourd’hui mieux informés, surtout grâce aux progrès
d’Internet. Pratiquement tous les patients interrogés y ont accès. Presque tous les
patients ont l’habitude d’utiliser Internet pour obtenir des informations sur les soins de
santé, et certains ont trouvé de l’aide dans les forums de patients en ligne. Les patients
notent mieux leur capacité de discernement et de responsabilité par rapport aux
informations obtenues sur Internet que les praticiens.
Le degré de participation aux soins que préfèrent les patients varie d’une personne à
l’autre. Cependant, nous avons constaté quelques tendances démographiques : les
patients ayant un plus haut niveau d’instruction, les patients atteints de maladies
chroniques, et les patients plus jeunes ou d’âge moyen souhaitent (et souvent attendent)
plus de participation.
« Il s’agit d’être actif, aller simplement voir le docteur sans lui parler, ne vous fera
pas avancer. Les patients doivent apprendre à être proactifs, personne ne les
empêchera de poser des questions et personne n’essayera d’éviter de répondre
s’il est interrogé ». (CZ, patient, homme, 18-44, hôpital et PCT, maladie grave)
2.5 Avantages et risques de la participation des patients aux soins
Beaucoup de praticiens, particulièrement dans les pays d’Europe de l’Ouest, estiment que
la participation des patients améliore la qualité des soins et pose peu de risques. Les
avantages de la participation des patients incluent notamment des patients plus motivés,
qui prennent mieux soin d’eux-mêmes, qui comprennent mieux leurs maladies et
traitements, et qui surveillent eux-mêmes leur santé.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
13
Pour les patients, les avantages concernent surtout l’amélioration des diagnostics et des
propositions de traitement par les praticiens et une plus grande efficacité des
traitements, conséquences d’une plus grande intervention des patients.
Les principaux risques relatifs à la participation des patients, cités à la fois par les
patients et les praticiens, portent sur les contraintes de temps plus importantes pour les
praticiens, et la possibilité pour les patients d’être en désaccord avec les avis des
médecins. Les praticiens craignent que certains patients ne contournent les praticiens et
essaient de faire leur propre diagnostic ou de se traiter eux-mêmes.
« Les mères pourraient avoir le sentiment qu’elles comprennent absolument tout,
et devenir dangereuses pour leurs enfants. Elles pourraient par exemple
commencer à croire qu’il est préférable de traiter les laryngites à la maison ». (CZ,
médecin, hôpital et PCT, pédiatre)
Les patients dans les pays d’Europe de l’Est sont les plus susceptibles d’être insatisfaits
par le niveau actuel de leur participation aux soins, et les plus désireux de s’impliquer
davantage. Cependant, cette réponse ne fait pas l’unanimité. Ce sont le plus souvent les
patients atteints de maladies chroniques qui souhaitent une plus grande participation à
leurs soins.
« Je veux participer à la prise de décision concernant mes soins. Je veux discuter
de la nécessité de tel type de traitement… Je veux qu’on me montre différents
modes de traitement, et pouvoir demander des précisions sur le meilleur
traitement. Mais parfois, les médecins semblent avoir l’impression que cela les
dévaloriserait ». (CZ, patiente, femme, 18-44, hôpital et PCT, maladie chronique)
Beaucoup de patients souhaitent mieux comprendre les diagnostics et les traitements
qu’ils reçoivent, être informés des résultats possibles et des solutions alternatives, et
avoir des choix à disposition. Ainsi, les patients pourraient participer davantage aux soins,
ce qui augmenterait leur efficacité. Certains patients, particulièrement les plus jeunes et
ceux atteints de maladies chroniques, voudraient être plus impliqués dans les décisions
sur le traitement, mais ils doivent pour cela connaître les options qui sont disponibles.
« Je ne connais pas les solutions alternatives qui existent, pour pouvoir refuser le
traitement. Je ne peux pas non plus évaluer ce qui va se passer si je ne l’accepte
pas ». (DE, patient, homme, 45+, PCT/hôpital, maladie chronique)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
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2.6 Barrières et améliorations
Pour les répondants, les principales barrières à la participation des patients aux soins
sont les attitudes des patients, leur manque de connaissances et de sensibilisation, et le
manque de temps et de soutien des praticiens. Certains patients dans les pays d’Europe
de l’Est sont gênés par le manque ou l’inaccessibilité des services de santé de base, et
manquent fondamentalement de confiance dans leurs systèmes de soins et dans leurs
médecins.
Les répondants pensent que les patients pourraient être plus impliqués dans les soins si
les attitudes des patients et des praticiens changeaient. Beaucoup estiment qu’il est
nécessaire d’améliorer la communication entre les praticiens et leurs patients, et qu’il
faut pour cela avoir plus de temps disponible. Les praticiens reconnaissent qu’il faudrait
pour cela des fonds considérables et du personnel supplémentaire.
Les patients évoquent la nécessité d’obtenir plus d’informations, par exemple sur
leurs maladies et sur les traitements alternatifs. Ils estiment que des informations écrites
seraient particulièrement utiles. Elles pourraient mettre l’accent sur le rôle des patients,
et être par exemple incluses dans les ordonnances et les décharges écrites. Certains
praticiens souhaitent un meilleur contrôle des informations disponibles en ligne, par le
biais d’un site Web de référence en matière de soins de santé. Tous les types de patients
pourraient ainsi trouver des informations fiables et complètes sur la santé, au moment
voulu. Les praticiens pourraient diriger les patients vers ces sites Web autorisés.
Les répondants estiment que les politiques sanitaires nationales des gouvernements
devraient insister davantage sur la responsabilité des patients dans les soins. Dans les
pays d’Europe de l’Est, et pour les patients atteints de maladies chroniques, les
organisations de soutien des patients pourraient également permettre de combler le
fossé qui sépare les patients et les systèmes de soins.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
15
3 OBJECTIFS ET METHODOLOGIE
3.1 Contexte et objectifs
On estime que la relation entre les praticiens et les patients a une influence directe sur la
qualité des soins. De nouvelles observations suggèrent qu’une approche de gestion des
soins qui inclut la participation des patients est plus efficace qu’une approche standard
qui ne prévoit pas cette participation. C’est tout particulièrement le cas pour la gestion
des maladies chroniques comme le diabète.
Néanmoins, la « participation des patients » n’est pas un concept bien défini ; elle est
généralement décrite au sein d’un même contexte par des termes qui se recoupent
comme la participation des patients, la responsabilisation des patients, l’approche
centrée sur les patients, et l’engagement des patients. La notion de participation des
patients fait spécifiquement référence au droit qu’ont les patients d’avoir une position
centrale dans le processus des soins, et aux avantages qui en découlent pour eux. Les
avantages attendus sont de meilleurs résultats pour les patients, grâce à une meilleure
interaction entre le professionnel de santé et le patient.
La participation des patients dépasse le cadre de la mise à disposition d’informations ou
de connaissances dans le domaine de la santé. Le concept traite de l’interaction entre le
patient et le professionnel de santé, et englobe une variété d’aspects. Plusieurs pays ont
mis les patients au centre de leur politique de soins. Le NHS au RU, par exemple, a
développé le concept de participation des patients en utilisant le slogan, « Aucune
décision me concernant sans moi » (No decision about me without me) 2 . Plusieurs
définitions du concept sont données : certains désignent la responsabilité individuelle du
patient ; par exemple, le Centre de promotion de la santé aux Etats-Unis définit
l’engagement des patients comme « des mesures que les personnes doivent prendre
pour tirer le plus grand bénéfice des services de santé auxquels ils ont accès ». 3
L’élément déterminant du concept est l’interaction entre le personnel soignant et les
patients (ou les organisations représentantes), tel que présenté dans le modèle
conceptuel par Longtin et autres.4 Dans la présente étude, un concept général a été
adopté pour permettre aux répondants d’indiquer spontanément les éléments qu’ils
estimaient faire partie de la participation des patients.
2 NHS White Paper, Equity and excellence: Liberating the NHS (juillet 2010) 3 Une nouvelle définition de l'engagement des patients. Centre de promotion de la santé 2010 4 MayoClin Proc. 2010:85 : 53-62
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
16
Cette étude qualitative vise à examiner l’hypothèse selon laquelle les répondants
comprennent mal le sens de la participation des patients et ,dans laquelle les principes
de base ne sont pas uniformément compris ; elle explore pour cela les opinions et les
perceptions des praticiens et des patients sur la question.
Les aspects de la participation des patients ont fait l’objet d’études dans plusieurs pays,
mais aucune information n’est disponible sur les avis des patients et des professionnels
de la santé dans plusieurs pays, y compris dans de nombreux Etats membres de l’UE. La
question de la participation des patients étant liée aux aspects de l’organisation de la
santé et à l’attitude des patients et des professionnels de la santé, il y a des raisons de
croire que la participation des patients est mise en œuvre de différentes manières dans
les Etats Membres. Pour bien comprendre la participation des patients dans ce contexte,
cette étude qualitative examine les idées et les convictions des professionnels de la santé
et des patients à travers l’UE.
Au niveau de l’UE, plusieurs initiatives sont menées dans le domaine de la sécurité des
patients. Un renforcement de la participation des patients est considéré comme un
élément susceptible de soutenir la sécurité des services de santé. Le partage de bonnes
pratiques relatives à la participation des patients au niveau européen nécessite une prise
de conscience des divergences d’opinion, d’attitudes et de pratiques à travers les Etats
Membres de l’UE. Les résultats de l’étude devraient ajouter des informations précieuses
pour les initiatives de l’UE dans ce domaine.
Si le but général de cette étude était d’examiner les opinions sur la participation des
patients aux soins, les objectifs détaillés consistaient à étudier :
les opinions générales sur les services nationaux de santé
les perceptions de la responsabilité par rapport aux soins de santé
le contrôle et la confiance des patients
les conceptions de la participation des patients
les avantages et risques de la participation des patients
la satisfaction par rapport à la participation des patients
la participation actuelle des patients dans différents secteurs de soins de santé
les barrières et améliorations à la participation des patients
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
17
3.2 Méthodologie et échantillonnage
La méthode utilisée dans cette étude repose sur une étude qualitative contenant des
entretiens approfondis avec des patients et des praticiens de la santé. Quinze entretiens
ont été effectués, dans chacun de ces 15 Etats Membres de l’UE : l’Autriche (AT), la
Belgique (BE), la République tchèque (CZ), la Finlande (FI), la France (FR), l’Allemagne
(DE), la Grèce (EL), la Hongrie (HU), l’Italie (IT), la Lettonie (LV), la Pologne (PL), la
Roumanie (RO), l’Espagne (ES), la Slovaquie (SK) et le Royaume Uni (RU). Les pays ont
été sélectionnés de façon à obtenir une répartition géographique qui couvre toute l’UE.
Comme indiqué précédemment, par commodité et pour refléter la grande distinction
géographique qui a émergé entre est/ouest dans les différents thèmes, ce rapport fait la
différence entre les pays « de l’Ouest » (Autriche, Belgique, Finlande, France, Allemagne,
Italie, RU) et « de l’Est » (République tchèque, Hongrie, Lettonie, Pologne, Roumanie,
Slovaquie et dans une moindre mesure, la Grèce).
Le projet détaillé est décrit dans le résumé technique joint en annexe.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
18
4 ETAT GLOBAL ACTUEL DES SOINS DE SANTE Ce chapitre présente les opinions générales des répondants concernant le niveau des
soins de santé dans leur pays.
4.1 Principaux résultats
Les expériences de soins sont très variables. Les répondants dans les pays
d’Europe de l’Ouest ont tendance à mieux noter leurs systèmes nationaux de
santé que les répondants dans les pays d’Europe de l’Est. Ces derniers expliquent
que leurs systèmes manquent de fonds et parfois d’infrastructures de base,
notamment des hôpitaux, des cliniques et des équipements.
Les répondants jugent favorablement leurs systèmes de santé, en termes d’accès
aux soins de base fournis par ces derniers, et de personnel médical très qualifié et
bien formé. Cependant, les longues listes d’attentes des systèmes de santé sont
critiquées.
Une plainte commune, centrale à la notion de participation des patients, concerne
le temps accordé par les médecins et les infirmiers à chaque patient. Ce
point est perçu comme l’une des principales causes de mauvaise communication
et de mauvais échanges d’informations, et est associé par certains répondants
aux mauvais soins et résultats thérapeutiques. Les patients accordent de la valeur
aux communications de qualité entre les patients et les praticiens. Les
problèmes de temps et de communication sont considérés comme les principaux
domaines de la participation des patients nécessitant des améliorations.
Les patients atteints de maladies chroniques ont parfois l’impression que les
médecins ne tiennent pas compte de l’impact « psychologique » des traitements
et de leurs effets sur la vie quotidienne, qu’il s’agisse de la douleur ou des
changements physiques.
Pour certains professionnels soignants, renforcer la participation des patients est
nécessaire pour faire face à un système de santé déjà sur-utilisé.
4.2 Opinions générales sur les systèmes de santé nationaux
Les répondants ont dû dire si, sur la base de leurs expériences, ils jugeaient le système
de santé dans leur pays bon ou mauvais.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
19
4.2.1 Praticiens
Les praticiens dans certains pays d’Europe de l’Ouest ont tendance à considérer que leurs
systèmes de santé nationaux sont excellents ou très bons, certains (particulièrement les
répondants de AT, BE, DE) les décrivant comme étant parmi les meilleurs d’Europe voire
du monde. Les praticiens d’autres pays ont également tendance à décrire positivement
leurs systèmes de santé, considérés généralement comme plutôt bons ou assez bons.
« Je pense que la qualité du système de santé espagnol est assez bonne. J’ai vu
les résultats des articles publiés dans d’autres pays comme les Etats Unis. Nous
sommes au même niveau en ce qui concerne la gestion des maladies courantes
qui touchent la population, comme l’hypertension et le diabète. Leurs taux sont
semblables aux nôtres » (ES médecin, hôpital, diabétologue).
En revanche, dans certains pays, notamment la plupart des pays d’Europe de l’Est, les
praticiens estiment que leurs systèmes de santé sont de qualité inégale, voire médiocre.
« Ils s’attendent à un service de qualité européenne, mais les conditions sont les
mêmes que dans les Balkans ! » (HU, infirmier, hôpital, infirmier en chef)
Dans les pays où le système de santé est moins bien perçu, certains praticiens expliquent
que le manque de fonds est le principal obstacle à une meilleure qualité de soins dans
leur pays. Ce problème de financement est particulièrement marqué en Grèce et dans
certains pays d’Europe de l’Est.
« Je crois que la faible offre de services de soins ne doit pas être mise sur le
compte de la formation scientifique des médecins. Elle doit être imputée aux
lacunes existant au niveau des infrastructures, du personnel et des ressources
pour traiter un patient. Les hôpitaux manquent d’équipement de diagnostic et
d’opérateurs de machines, car il y a des machines mais aucun opérateur en raison
du gel général des nouvelles embauches dans les hôpitaux ». (EL, infirmier,
hôpital, clinique ordinaire)
« Concernant les soins que nous donnons, ils (les directeurs d’un hôpital privé)
nous forcent à faire des économies sur les produits pharmaceutiques, ils ne
cessent de dire que nous ne faisons pas assez de bénéfices, etc. C’est restrictif et
stressant ». (CZ, médecin, hôpital et PCT, pédiatre)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
20
En France, certains praticiens se montrent très inquiets de la baisse importante de la
qualité des soins ; ils relient cette baisse aux changements dans les politiques
économiques et sociales au niveau national. Certains praticiens du RU rapportent
également une baisse générale de leur service de santé, qu’ils associent à une mauvaise
gestion.
Les points positifs des systèmes de santé nationaux qui sont cités par les praticiens, en
fonction de leur pays, se concentrent essentiellement sur l’accessibilité, le personnel et
les infrastructures.
De nombreux praticiens estiment que l’’accès pour tous aux soins de base, sans
distinction de revenus, est un point fort essentiel du système de santé. L’accès à un
éventail complet de procédures, indépendamment du coût, de l’âge ou du statut médical
du patient, est également considéré comme un aspect positif
« C’est bien qu’en Finlande, les professionnels de santé aient pour but d’apporter
des soins de bonne qualité à chaque patient. Le problème, c’est que le nombre de
patients a tellement augmenté que tous les patients ne peuvent pas obtenir ces
soins suffisamment vite ». (FI, médecin, PCT, médecin dans un centre de soins)
Disposer de ressources suffisantes et d’un personnel bien formé a également été jugé
positivement. On peut ainsi offrir des soins rapides et personnels, un plus grand choix de
médecins ou de spécialistes et une meilleure relation patient-praticien.
« Les soins en Finlande sont bons. Ils sont fiables et nous soignons les patients
aussi longtemps que c’est nécessaire. Personne n’est laissé sans traitement.
Parfois, on a l’impression de les soigner trop longtemps ». (FI, infirmier, hôpital,
urologie)
Certains praticiens ont également des avis positifs sur les infrastructures, notamment les
hôpitaux et les équipements ; ces praticiens citent non seulement les infrastructures
physiques, mais également les procédures de soutien et l’efficacité organisationnelle.
Les praticiens dans certains pays d’Europe de l’Ouest s’inquiètent de la manière dont
vont continuer à être financées les normes élevées actuelles (avis exprimé
particulièrement en AT, DE, RU). Ils lient « l’excellence » de leurs systèmes aux attentes
irréalistes des patients en matière de soins, et à leur méconnaissance du coût élevé et
des efforts nécessaires.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
21
« Je pense que les personnes reçoivent beaucoup et souvent gratuitement […] le
problème, c’est que les patients sont habitués à un certain niveau et n’aiment pas
le changement ; ils ne voient pas que certains changements vont en fait améliorer
le système de santé ». (RU, infirmière, PCT, général)
« Il faudrait certainement se demander combien de temps ce système de soins va
continuer à fonctionner financièrement ! » (AT, médecin, hôpital, interne)
Les aspects négatifs des systèmes nationaux de santé cités par les praticiens tournent
souvent autour des mêmes questions - accessibilité, personnel et infrastructures. La
plainte principale, en termes d’accès, concerne la durée d’attente souvent longue des
patients, mais aussi d’autres sujets liés au recrutement.
« Je suis pathologiste dans un hôpital. Malheureusement, le système public de
santé n’est pas parfait car on assiste aujourd’hui à une surcharge de travail et à
beaucoup d’interventions qui doivent être assurées aux urgences. Par conséquent,
il est malheureusement normal qu’un patient attende 2 à 5 heures avant d’être
soigné. L’attente est longue car il n’y a pas de principe de répartition des patients
en fonction du niveau d’urgence. Ce principe veut que les interventions d’urgence
soient précédées d’une classification par accident. Peut-être que dans le secteur
privé, la situation est meilleure ». (EL, médecin, hôpital, pathologiste)
L’inégalité d’accès est également critiquée en raison du coût croissant du
traitement (et aussi de l’absence de subventions ou de remboursements pour les
patients plus pauvres).
« Il y a ceux qui ont les moyens de payer les soins et les autres. L’écart s’agrandit
de plus en plus. Il est de plus en plus difficile d’offrir des soins de qualité à tous ».
(FR, infirmier, clinique/chirurgie)
Le recrutement du personnel représente un problème pour beaucoup de répondants,
avec pour conséquence une pression supplémentaire, notamment sur le personnel
soignant. Le manque d’infirmiers fait que ces derniers ont moins de temps à accorder à
leurs patients dans les hôpitaux, et que le personnel médical est généralement surchargé.
Pour certains professionnels soignants, le renforcement de la participation des patients
est considéré comme une nécessité pour faire face à un système de santé déjà sur-utilisé.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
22
« Il y a un manque de personnel. Nous devons apprendre aux personnes à se
débrouiller seules, à se faire des piqûres parce que nous n’avons plus le temps de
le faire ». (FR, infirmière, clinique/chirurgie)
« … la quantité de personnel n’est pas toujours suffisante….Je ne veux pas
travailler moins, mais le bien-être du patient est en jeu ici, parce que dans un
hôpital quand j’ai moins de patients à ma charge, je peux leur accorder plus
d’attention, le patient est simplement mieux suivi » (PL, infirmier, hôpital).
Les infrastructures sont particulièrement problématiques en Europe de l’Est , où
beaucoup de praticiens se plaignent d’hôpitaux et d’équipements vétustes et inadaptés.
Les répondants évoquent également le manque de soins de base bien organisés et les
systèmes inefficaces et mal organisés, de même que la bureaucratie et les formalités
administratives ..
En lien avec les problèmes d’infrastructure, les répondants ont évoqué les manques de
fonds en général, particulièrement dans les pays d’Europe de l’Est. Les problèmes de
financement concernent les coupes budgétaires, l’attribution des fonds, les bas salaires
et la limitation imposée par les systèmes d’assurance maladie.
« Nous avons demandé une aide financière des fonds européens pour acheter de
l’équipement médical que nous ne pouvions pas obtenir avec des fonds publics, et
ils nous ont aidés. Nous sommes très limités en raison du manque d’argent, et je
me sens mal quand je ne peux pas aider quelqu’un seulement parce que nous
n’avons pas l’équipement pour ». (CZ, infirmier, hôpital, chirurgie)
Le financement représente également un problème dans certains pays d’Europe de
l’Ouest, certains praticiens mentionnant la fermeture des hôpitaux en raison des
changements dans les politiques économiques et sociales. L’incohérence des
financements de la santé dans les systèmes de soins primaires représente une autre
source d’inquiétude, dans la mesure où l’accessibilité aux soins varie souvent en fonction
de l’endroit où l’on vit. Les recrutements non durables à long terme représentent
également un problème.
« Il faudrait certainement se demander combien de temps ce système de soins
continuera à fonctionner financièrement ! » (AT, médecin, hôpital, interne)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
23
4.2.2 Patients
Tout comme pour les praticiens, les répondants dans les différents Etats Membres ont
des opinions partagées sur le système de santé. Certains patients interrogés considèrent
que leur système de santé est excellent ou très bon.
« Nous vivons dans un pays où le système de sécurité sociale est l’un des
meilleurs au monde ». (AT, patient, 18-44, hôpital, maladie grave)
Dans la majorité des pays, les patients ont tendance à exprimer des avis généralement
positifs mais légèrement partagés. Même si les patients ont souvent une image positive
de leur système de santé, ils critiquent néanmoins certains aspects spécifiques et
fondamentaux.
« Il est dépassé, il est très bon pour un service gratuit […] Je peux y voir le côté
humain […] avec le NHS, on doit faire preuve de patience […] Je sais que si
quelqu’un a une très mauvaise nouvelle, vous ne pouvez pas lui accorder
simplement 15 minutes […] Lee service ne fonctionne pas sur des délais ou des
horaires, c’est simplement à cause du grand nombre de personnes, et ont doit
parfois gérer des sujets très sensibles ». (RU, patiente, femme, 18-44, PCT,
maladie grave)
En Grèce et dans certains pays d’Europe de l’Est, les patients ont tendance à juger plus
négativement leur système de santé, généralement à cause de problèmes de
recrutement et de financement.
« Vous plaisantez ! Le système de santé en Grèce est mauvais. Je suis allée dans
un hôpital public par hasard, pas pour une intervention prévue, et j’ai attendu de
23h à 5h du matin sans être examinée par une seule personne. On m’a donné un
numéro [d’attente] et on changeait de numéro toutes les heures et demie. Après
toutes ces heures d’attente, j’ai finalement fait quelques tests qui se sont avérés
faux et j’ai dû les refaire…. Alors, j’ai fini par en avoir marre et je suis partie sans
traitement… (EL, patiente, femme, 18-44, hôpital, maladie grave)
« Quand j’ai besoin d’un examen médical général, je vais dans une clinique privée
parce que je ne vais pas attendre. Je prends rendez-vous à une heure donnée et
j’ai l’assurance de ne pas devoir faire la queue » (PL, patient, homme, 45-65,
hôpital, maladie chronique).
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
24
Les patients félicitent souvent les médecins praticiens qui les ont soignés,
particulièrement les médecins généralistes, considérés comme amicaux et accessibles.
Les médecins et autres praticiens sont généralement perçus comme très qualifiés et bien
formés, donnant confiance aux patients, étant « compétents et fiables » et dévoués à
leur profession.
« Mon praticien de médecine interne est quelqu’un de très compétent et qui sait
écouter vraiment ». (DE, patient, homme, 45+, PCT/HÔPITAL, maladie chronique)
Les commentaires des patients sur les aspects positifs des soins de santé nationaux se
concentrent moins sur les questions d’infrastructure que ceux des praticiens. Les patients
ont tendance à insister plus sur l’accessibilité concrète des services de santé et sur leurs
interactions avec les praticiens, particulièrement les médecins.
Les aspects négatifs des soins de santé nationaux cités par les patients portent sur la
longueur des listes d’attente, particulièrement pour les rendez-vous avec des spécialistes.
« Il peut se passer beaucoup de temps avant d’obtenir un rendez-vous, parfois on
doit le demander 6 mois à l’avance » (BE, patient, homme, 18-44, PCT, maladie
chronique)
Le coût des soins est également une source de préoccupation très souvent citée,
particulièrement en Europe de l’Est. Les plaintes portent sur les prix élevés des services
médicaux par rapport au salaire moyen des patients, et sur les différents traitements et
la qualité des soins accessibles aux plus riches.
« Je vais voir mon médecin généraliste et lui demande une ordonnance. Il dit :
vous n’en avez pas besoin. Pourquoi ne me donne-t-il pas une ordonnance si
j’estime que j’en ai besoin ? Je peux y aller [voir un spécialiste] et payer avec
mon argent. Le coût de la consultation est de 40-50 lats. Je ne peux pas me le
permettre avec mon salaire. » (LV, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie
chronique)
L’inégalité des soins ne se limite pas aux patients en Europe de l’Est mais se retrouve
aussi dans d’autres pays. L’inégalité est généralement associée aux disparités
géographiques entre les zones rurales et urbaines, ou aux différences régionales qui
montrent que certains patients n’ont pas reçu la même qualité de soins.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
25
« Cela dépend du lieu où vous allez. La qualité est différente selon les districts.
Aujourd’hui, j’utilise principalement les services de santé privés ». (FI, patiente,
femme, 18-44, hôpital/PCT, maladie grave)
Il a également été dit que les patients aux revenus élevés obtiennent ou ont accès à un
meilleur traitement. Dans certains pays d’Europe de l’Est, la corruption, y compris les
pots-de-vin et les « faveurs » pour avoir accès aux services, ont également été cités.
« Que puis-je faire ? […]. Quand je vais voir le médecin, je fais comme il dit. Mais,
globalement, nous partageons la responsabilité. Nous donnons des enveloppes
remplies d’argent [en Grèce, il est fréquent d’offrir, illégalement, de l’argent au
médecin pour le service médical qu’il offre dans un hôpital public, même si le
médecin est payé par le système national de santé]. Nous allons chez le médecin
et nous lui demandons de nous mettre au début de la file d’attente et nous avons
d’autres astuces pour être servis les premiers ; nous ne comprenons pas que cela
prenne du temps même si la liste d’attente est inévitable ». (EL, patiente, femme,
45+, hôpital, maladie grave)
« Le fait de devoir faire la queue longtemps m’a énervé. OK, il y avait peut-être
beaucoup d’enfants malades, je peux comprendre. Mais certains sautaient la file
d’attente, ils connaissaient le docteur. Il les appelait par leurs noms. Je n’ai rien
dit pour le premier, le second, mais pour le troisième, je ne pouvais plus me taire.
Je suis entré dans le cabinet, j’ai sorti mon dossier médical, j’ai signé pour clore
mon dossier puis je suis allé voir un autre docteur ». [RO, patient, homme, 18-45,
PCI, maladie chronique]
Certains patients se sont plaints que le manque de personnel a souvent pour
conséquence un temps limité accordé aux patient, ou un défaut d’informations et de
traitement pour les patients. Le lien est souvent fait entre ce point et la question plus
large du manque de financements, évoquée notamment par les patients des pays
d’Europe de l’Est.
« Ils n’ont pas l’équipement approprié ! Vous allez dans un hôpital et vous voyez
ce qu’on trouve dans les musées dans d’autres pays ! » [RO, patient, homme,
45+, hôpital, maladie chronique]
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
26
Les problèmes de communication entre le patient et le praticien sont spontanément cités
par certains patients, avec le sentiment que certains médecins et infirmiers ne sont pas
toujours ouverts à la discussion ou à l’amélioration de la communication avec les patients
- paraissant parfois arrogants et antipathiques.
Certains patients atteints de maladies chroniques ont tendance à critiquer davantage les
systèmes de santé de leurs pays que les patients traités pour des maladies graves. Par
exemple, les patients atteints de maladies chroniques se sont plaints spécifiquement du
fait d’être jugés inaptes à travailler « trop vite », d’un accès inégal à certains traitements
coûteux, du manque d’empathie et de considération pour la douleur des patients, des
explications insuffisantes sur le traitement et les changements de traitement.
« A l’hôpital, vous n’obtenez pas beaucoup d’informations si vous ne le demandez
pas. Les médecins ne proposent volontairement aucune solution alternative ».
(HU, patient, homme, 18-44, PCT, maladie chronique et grave)
« On ne peut pas avoir le contrôle. Pour avoir le contrôle sur ce qui m’arrive,
j’aurais dû être très bien informé, à l’avance, et mieux connaître mon état de
santé afin de pouvoir avoir un avis et un certain contrôle sur ce qui m’arrive ».
(EL, patient, homme, 45+, hôpital, maladie chronique)
« Les médecins ne sont pas toujours suffisamment sensibles et intéressés par les
problèmes du patient ». (LV, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique)
Les patients atteints de maladies chroniques ont parfois l’impression que les médecins ne
tiennent pas compte de l’impact « psychologique » des traitements et de leurs effets
dans la vie quotidienne, qu’il s’agisse de douleur ou de changements physiques.
« Quand je dis qu’il est difficile pour moi d’accepter d’avoir pris 20 kilos à cause
de mes traitements, ils ne s’en soucient pas. C’est la même chose quand je dis
que je suis fatiguée de tous les médicaments que je prends. Ils ne peuvent pas se
mettre à la place du patient. Ils voient seulement une maladie ». (FR, femme,
45+, >18, hôpital, maladie chronique)
Les patients plus jeunes ont aussi tendance à plus critiquer la qualité et l’expertise des
soins de santé que les patients plus âgés. A l’instar des praticiens, certains patients ayant
accès à d’ « excellentes » prestations de soins sont inquiets de la façon dont ces normes
élevées vont continuer à être financées.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
27
5 PERCEPTIONS DE LA RESPONSABILITE Les répondants ont dû dire qui ils estimaient être responsables de la santé des patients,
et si le patient devrait partager cette responsabilité. On leur a également demandé
comment ils comprenaient le terme de « participation des patients ».
5.1 Principaux résultats
La responsabilité des patients est souvent associée par les praticiens à un mode
de vie sain, la prévention et le respect du traitement prescrit.
Les patients ayant un haut niveau d’instruction, les patients ayant une plus
grande expérience des soins et les patients souffrant de maladies chroniques, sont
plus susceptibles d’assumer une responsabilité plus active par rapport à leurs
soins.
Le terme de « participation des patients » est le plus souvent associé aux patients
qui mènent un mode de vie sain et qui se procurent des informations sur leur état.
Seule une minorité de praticiens et de patients atteints de maladies chroniques
parlent d’une participation plus active. Ils suggèrent que les patients surveillent
l’efficacité des traitements et les effets secondaires, effectuent des analyses de
sang, améliorent leurs connaissances sur leur état et la manière de gérer la
maladie, et proposent des traitements.
Beaucoup de patients souhaitent mieux comprendre les diagnostics et les
traitements qu’ils reçoivent, être informés des résultats possibles et des solutions
alternatives, et avoir des choix à leur disposition. Les patients pourraient ainsi
participer davantage aux soins, ce qui améliorerait leur efficacité.
Les principaux risques associés à la participation des patients, cités par les
patients et les praticiens, concernent une plus grande pression exercée sur le
temps des praticiens et le désaccord des patients avec les avis des médecins.
5.2 Opinions sur la responsabilité
5.2.1 Opinions des praticiens sur la responsabilité
Les perceptions des praticiens sur les personnes qui doivent être responsables des soins
des patients se divisent en trois grandes catégories :
les praticiens sont entièrement responsables
la responsabilité est partagée entre les praticiens et les patients
la responsabilité est partagée entre l’état, l’autorité nationale de la santé et le
patient
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
28
Ces catégories ne correspondent à aucune configuration géographique particulière. En
revanche, elles représentent les grandes écoles de pensée qui ont été exprimées dans la
plupart des pays.
1 Les praticiens sont entièrement responsables
Dans certains pays, les praticiens - particulièrement les médecins – considèrent qu’ils ont
l’entière responsabilité des soins des patients car ils prescrivent le traitement. Ces
praticiens ne citent généralement pas spontanément la responsabilité des patients, ni en
matière de sécurité du patient ni de qualité des soins.
« C’est le médecin qui est responsable au final de la sécurité des patients et de la
qualité des soins : un médecin en chef dans une polyclinique ou un service
spécifique. Si un infirmier fait des erreurs, c’est quand même le médecin qui en
prend la responsabilité ». (FI, médecin, hôpital, hématologue)
« Un patient malade devrait obtenir les soins appropriés. Sa responsabilité ou sa
participation ne devrait jouer aucun rôle ». (SK, hôpital, anesthésiste)
Lorsqu’on leur pose la question, la plupart de ces praticiens admettent que les patients
ont une certaine responsabilité de leurs soins. La responsabilité des patients résiderait
dans la prévention (particulièrement un mode de vie sain), l’assistance au diagnostic en
apportant des informations sur les symptômes et le respect des instructions médicales.
Certains médecins généralistes reconnaissent plus facilement que ceux qui travaillent
dans les hôpitaux que la responsabilité est partagée par le praticien et le patient.
« Bien sûr qu’ils sont très responsables. Tout d’abord, ils ne devraient pas
attendre jusqu’à ce que la situation s’aggrave pour consulter un médecin. Et puis,
il faut établir une relation entre le médecin et le patient. Les patients doivent
suivre les traitements prescrits et abandonner certains vices qui pourraient
affecter leur santé. Il est extrêmement important que le patient comprenne la
nécessité de prévenir les maladies et de traiter certaines maladies dès que les
symptômes apparaissent ». [RO, médecin, PCI, médecin généraliste]
2 La responsabilité est partagée entre les praticiens et les patients
D’autres praticiens ont répondu spontanément que la responsabilité des soins était
partagée entre les praticiens, particulièrement les médecins, et les patients.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
29
« Il n’y a pas de responsabilité du médecin sans responsabilité du patient ». (BE,
médecin, sa propre clinique de soins primaires, généraliste)
« Nous ne pouvons pas traiter quelqu’un s’il ne coopère pas avec nous… »
(HU, médecin, hôpital, pédiatre - immunologiste)
Les médecins sont souvent considérés responsables du diagnostic et du traitement et,
dans une certaine mesure, de l’écoute des patients et du maintien du dialogue ; la
responsabilité des patients par contre est plus généralement associée au mode de vie et
aux comportements préventifs - en d’autres termes, être responsable de sa santé au
quotidien.
« Dans l’ensemble, un médecin est responsable de la qualité de l’intervention,
mais un patient est responsable de sont état ensuite ». (CZ, médecin, hôpital,
interne)
« Je vais voir un patient 15 minutes, 3 fois par an et le reste des 365 jours, il sera
livré à lui-même. Il est donc crucial qu’il sache quoi faire pour rester plus
longtemps en bonne santé, et vivre plus longtemps » (RU, médecin, hôpital,
cardiologue)
D’autres estiment que les responsabilités du patient consistent à informer les praticiens
dès l’apparition des symptômes ou des problèmes, ou quand l’intervention est nécessaire
et après le traitement prescrit par le médecin. Si d’autres évoquent une participation plus
active, par exemple en s’intéressant de plus près à leur traitement, en cherchant le
meilleur traitement à leur problème et en recueillant des informations précises sur leur
maladie, ou en prenant une certaine responsabilité dans le choix d’un praticien approprié
- en règle générale la responsabilité est décrite comme le respect des avis du
médecin.
« La responsabilité du patient consiste à se laisser soigner : quand il entre dans
un hôpital, la responsabilité passe au personnel médical » (IT, infirmier, A&E)
« Oui, naturellement les patients ont une responsabilité personnelle par rapport à
leurs soins. Ils doivent suivre le régime qu’on leur a prescrit ». (FI, infirmier,
urgences hospitalières)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
30
Il a été reconnu que les patients atteints de maladies chroniques assument souvent la
responsabilité de leurs propres soins. Dans le cas de certains patients, à savoir les
patients âgés et handicapés, certains praticiens expliquent que les familles des patients
devraient également assumer une certaine part de responsabilité dans le processus de
traitement. En revanche, des praticiens ont critiqué les patients qui n’étaient pas assez
responsables de leurs soins et entravaient donc les résultats sur la santé.
« Le médecin dit au patient qu’il ne devrait pas manger de saucisses grasses en
raison du taux élevé de cholestérol. Néanmoins, le patient répond qu’il ne s’en
soucie pas car il prend des comprimés pour réduire son taux de cholestérol ». (SK,
infirmier, PCT, urologie)
« Ils ne devraient pas attendre que la situation s’aggrave pour consulter un
médecin. Et puis, il faut établir une relation entre le médecin et le patient. Les
patients doivent suivre les traitements prescrits et abandonner certains vices qui
pourraient affecter leur santé ». [RO, médecin, PCI, médecin généraliste]
3 La Responsabilité est partagée entre l’Etat, l’autorité nationale de la santé et
les patients
Certains praticiens pensent que la première responsabilité en matière de sécurité des
patients et de qualité des soins est partagée entre les patients et l’Etat, ou l’autorité
nationale de santé, plutôt qu’entre les patients et les praticiens.
Les praticiens ont souvent le sentiment que le gouvernement, les autorités nationales de
santé, les groupes de pression et autres groupes d’intérêt, prennent une plus grande
responsabilité que les praticiens en matière de sécurité des patients et de qualité des
soins, de part leur grande influence et leur contrôle du système de santé. Plus
particulièrement, les autorités nationales prennent des décisions globales concernant le
financement et sont chargées de créer et de conserver les infrastructures hospitalières, y
compris les bâtiments et les systèmes, les cadres de santé et les règlementations en
vigueur.
Dans certains pays, essentiellement d’Europe de l’Est, les répondants critiquent les
systèmes défectueux et le manque de soutien, de fonds ou d’équipements des autorités
nationales de santé. En conséquence, certains praticiens estiment qu’ils ne peuvent pas
être les premiers responsables de la qualité des soins.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
31
Les répondants estiment que le gouvernement ou l’Etat a la responsabilité d’offrir un
système de santé doté de ressources humaines suffisantes et accessibles à tous. Le
gouvernement est également responsable du bon niveau d’instruction et de formation
des médecins, et doit permettre au grand public d’accéder à la prévention et aux
informations en matière de soins.
« Normalement, si nous prenons un point de vue global, le gouvernement doit
attribuer plus de fonds aux hôpitaux et au personnel médical. Tout commence par
l’argent. [RO, infirmier, hôpital, maladies internes]
« Avec une seule loi, ils (le ministère) ont coupé des services et certains doivent
faire 50km pour arriver à un autre hôpital. Les patients n’obtiennent donc pas le
traitement suffisamment vite ». (SK, infirmier, PCT, urologie)
« Finalement, l’organisme le plus responsable […] serait le gouvernement car il
tient les rênes des services qui sont disponibles et définit l’infrastructure […] mais
sur une base individuelle, le clinicien a la responsabilité finale ». (RU, médecin,
hôpital, cardiologue)
« (Qui est responsable ?) Tout d’abord, le gouvernement...à travers le Ministère
de la santé. Ils ont l’obligation de créer et de financer tous ces programmes qui
sont nécessaires aux patients ». (RO, médecin, soins primaires, médecin
généraliste)
5.2.2 Opinions des patients sur la responsabilité
Les patients dans tous les pays considèrent qu’ils ont une certaine responsabilité sur
leurs soins. Les perceptions de la responsabilité varient en fonction de la compréhension
des « soins de santé » : certains patients estiment que les « soins de santé » sont
synonymes de « santé ». Pour la majorité des patients, l’étendue de la
responsabilité touche deux domaines principaux – le mode de vie et le respect.
D’abord, les patients décrivent la responsabilité en termes de mode de vie sain, qui
permet d’éviter de tomber malade. Ils ont employé des termes comme régime, activité
physique, et comportements ayant un impact sur la santé, comme le tabac et l’alcool,
pour prévenir les maladies.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
32
« On est totalement responsable de sa santé. Il devrait être évident que les
personnes doivent essayer de contrôler et de réajuster leur façon de vivre, et aller
voir régulièrement des médecins pour effectuer un bilan de santé ! » (AT, patiente,
femme, 18-44, hôpital, maladie chronique)
« J’ai clairement le sentiment d’avoir une responsabilité personnelle sur mes soins.
J’ai la responsabilité de prendre soin de moi. Je ne fume pas et je mange
sainement. De cette façon, je peux prévenir les maladies ». (FI, patiente, femme,
18-44, hôpital/PCT, maladie grave)
« Vous devez vivre sainement et éviter de tomber malade, vos propres choix ont
un impact ». (FI, patient, homme, 18-44, PCT, maladie grave)
Ensuite, beaucoup de répondants estiment que la principale responsabilité du patient
réside dans le respect et le suivi du traitement prescrit par le médecin. Un grand nombre
de patients décrivent ces point dans des termes si passifs qu’ils donnent l’impression
d’attribuer toute la responsabilité au médecin praticien.
« Je prends mes médicaments, je fais ce que le docteur me dit de faire, les
patients ne peuvent pas faire grand chose, ce sont eux les malades, ils ne
peuvent pas faire grand chose ». (ES, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie
grave)
Les patients atteints de maladies chroniques, comme le diabète, ou les patients qui sont
plus habitués aux services de santé, décrivent une plus grande responsabilité sur leurs
soins que d’autres patients. Leur responsabilité dépasse le cadre de la simple
responsabilité du mode de vie. Avec le temps, ils ont acquis une grande expérience et se
sont familiarisés avec leur maladie. Ils sont donc parfois mieux équipés pour surveiller
leur état, faire des commentaires et des choix sur la façon de traiter leur maladie.
« J’ai une grande responsabilité. Je connais mon corps mieux que n’importe qui.
Je sais prendre soin de moi. Parfois les médecins font des erreurs. Nous sommes
en meilleure position pour savoir ce qui nous convient pour gérer une grave
maladie. Nous savons faire attention » (FR, femme, 45+, >18, hôpital, maladie
chronique)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
33
« Je suis convaincue d’avoir la plus grande responsabilité sur mes soins de santé.
D’un côté, c’est peut-être de ma faute si je suis malade. Mais d’un autre côté, je
dois m’informer sur la façon d’éviter de tomber malade et pour avoir un mode de
vie qui ne provoque pas cette maladie ». (AT, patiente, femme, 18-44, hôpital,
maladie chronique)
5.3 Compréhension de la « participation des patients »
Les répondants ont été spécifiquement interrogés sur leur compréhension du terme
« participation des patients ». Pour les praticiens, le terme « participation des patients »
est le plus souvent associé à l’attitude et aux connaissances des patients. Ils évoquent
pour décrire cette participation des patients qui ont un intérêt accru pour leurs soins, qui
posent des questions et s’informent mieux. cette définition implique également la
connaissance par les patients des éléments fondamentaux de leur santé, et une plus
grande responsabilité dans l’entretien de leur santé. Le respect est à nouveau le principal
thème récurrent. Beaucoup de praticiens estiment que la participation des patients est
passive, et qu’elle implique simplement l’observation des ordonnances et régimes
prescrits par le médecin.
« Le patient devrait accepter ce qui est proposé, il devrait respecter l’ordonnance
autant que possible » (Slovaquie, infirmier, hôpital, gynécologie)
Pour les praticiens, la participation signifie aussi la transmission par les patients de
toutes les informations pertinentes à leur médecin, par exemple, sur les symptômes et
les résultats des tests précédents ; les patients doivent aussi tenir les médecins informés
des progrès et de l’efficacité du traitement reçu et de tous les effets indésirables notés.
« C’est seulement quand les patients me donnent les informations les plus
précises possible sur leurs douleurs et les progrès de la thérapie et qu’ils me
donnent leur avis, que je peux être sûr de les traiter sans risque et de la bonne
manière ». (DE, médecin, ophtalmologue, PCT)
« Cela veut dire que la participation active des patients au processus de diagnostic
et de traitement est fortement souhaitable. Il est très important que les patients
donnent toutes les informations aux spécialistes dans le domaine de la santé et
jouent un rôle essentiel, le même que le médecin, pour s’assurer que le dialogue
entre eux est fondé sur la confiance et la confidentialité ». [Roumanie, médecin,
PCI, médecin généraliste]
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
34
Les praticiens reconnaissent également qu’ils doivent prendre en compte les
caractéristiques et les circonstances personnelles des patients, leurs besoins et leurs
inquiétudes ; ils doivent leur accorder suffisamment de temps pour comprendre et
examiner les informations, et rendre possible les prises de décisions bilatérales. Dans ce
cadre, les médecins doivent informer les patients et leur expliquer les diagnostics, les
maladies, et les options de traitement ainsi que leurs avantages et inconvénients, pour
que les patients puissent prendre les décisions qui les concernent.
« En les écoutant, en les faisant vraiment participer à la préparation de leurs soins
quand ils arrivent à l’hôpital, s’ils peuvent, en les laissant faire autant qu’ils
peuvent par eux-mêmes ». (RU, infirmière, hôpital, général)
Beaucoup ont le sentiment que la participation des patients est essentielle pour arriver à
une offre de soins efficace, et notamment pour la réussite du traitement des maladies
des patients. Pour les praticiens, la participation des patients est très importante car elle
permet d’obtenir des retours d’information sur la façon dont le système de santé
fonctionne et de mieux utiliser des ressources limitées ; elle est aussi perçue comme un
facteur accélérateur du rétablissement - plus le degré de participation est élevé, plus le
rétablissement est solide et rapide. Certains praticiens ne sont pas satisfaits du niveau
actuel de la participation des patients, et espèrent plus d’engagement.
« La plupart du temps, je souhaite vivement que les patients assument un rôle
plus actif… Il est frustrant de ne pas pouvoir améliorer leur état de santé sans leur
participation ». (RU, praticien, cardiologue dans un hôpital)
Pour les patients, le terme « participation des patients » est synonyme de responsabilité.
Ils citent le plus fréquemment les connaissances générales dans le domaine de la santé.
Ce concept couvre les points suivants : les patients montrent plus d’intérêt et font
attention à leur santé, ils ont un mode de vie sain, dans le but de prévenir la maladie.
Pour certains, cela implique également d’être plus proactif, en se renseignant sur son
état.
« Ca signifie que vous prenez soin de votre personne et de vos traitements pour
éviter que votre santé ne se dégrade. Je suis assez impliquée dans mes soins. Je
peux consulter mon docteur quand je le veux, j’obéis à ses recommandations et
j’essaie de rester en forme en perdant du poids et en faisant des exercices plus
souvent ». (FI, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
35
Le respect du traitement est régulièrement cité et souvent la « participation des
patients » signifie simplement la transmission d’informations par les patients aux
médecins sur leurs problèmes de santé, l’obéissance aux instructions, la
coopération et l’acceptation de la décision du médecin.
« C’est le docteur qui est responsable, après tout. Nous ne pouvons pas faire
grand-chose à part prendre les médicaments et faire attention à ne pas trop
grossir ». (FR, femme, 45+, >18, hôpital, maladie chronique)
La communication ouverte entre le médecin et le patient est perçue comme une
composante essentielle de cette participation. Elle englobe le droit des patients à faire
entendre leur voix, et la nécessité pour les praticiens de faire attention et d’écouter les
patients, et les considérer plus comme des partenaires égaux.
« Le patient doit être éclairé sur son traitement médical, et il doit avoir le droit de
poser des questions, voire de s’opposer à toute procédure médicale ! » (AT
patiente, 18-44, femme, PCT, maladie grave)
Pour les patients atteints de maladies chroniques, la « participation des patients » a une
signification plus concrète. Ils déclarent souvent qu’ils n’ont « pas d’autre choix » que
d’être activement impliqués dans leurs soins au quotidien, et pensent souvent qu’ils
connaissent leur corps et leur santé mieux que les médecins. Pour ces patients, la
participation est plus proactive. Le respect de leur traitement en fait partie, tout comme
pour les autres patients. Toutefois, la participation signifie aussi être à l’affût des effets
secondaires et des changements d’état, vérifier ses symptômes, comprendre davantage
son état et la façon de le gérer et rester informé des choix de traitement.
« Je veux participer à la prise de décision concernant mes soins. Je veux discuter
de la nécessité de ce type de traitement… Je veux qu’on me montre différents
modes de traitement et je veux pouvoir demander des précisions sur le meilleur
traitement. Mais parfois, les médecins semblent avoir l’impression que cela les
dévaloriserait ». (CZ, patiente, femme, 18-44, hôpital et PCT, maladie chronique)
En général, lorsque les patients souhaitent davantage de participation, ils souhaitent
plus de choix (notamment d’autres choix de traitement), plus de temps, plus
d’informations, plus de participation dans la prise de décision mais avec des
limites à l’étendue de leur participation.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
36
« C’est important d’obtenir des informations, mais la participation des patients
devrait être limitée. Je ne suis pas un spécialiste, je ne vais donc pas aller chez un
médecin et lui dire mon diagnostic et le type de traitement que je voudrais. J’aime
autant lui décrire mon problème puis le laisser prendre la décision concernant le
traitement ». (CZ, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
37
6 LE CONTRÔLE ET LA CONFIANCE DES PATIENTS Les patients ont été interrogés sur leurs perceptions de l’équilibre dans la relation
patient-praticien, spécifiquement en termes de confiance, d’égalité, de pouvoir, d’aide et
de contrôle.
6.1 Principaux résultats
Pour les patients, la confiance accordée aux praticiens est un préalable
indispensable à une relation efficace et elle est souvent associée à une bonne
communication et expertise.
Les descriptions que font de bon nombre de patients des soins de santé font
ressortir clairement un sentiment d’impuissance. Ce sentiment est souvent lié à
un manque d’informations et de discussions concernant les diagnostics et les
traitements. Les patients ont davantage une impression de contrôle quand
ils peuvent poser des questions, quand ils sont écoutés, quand ils ont
suffisamment d’informations, quand ils ont le choix et quand ils sont
impliqués dans les décisions.
Certains patients recherchent une relation plus équilibrée avec les médecins que
ce qui se faisait par le passé. Par exemple, ils veulent obtenir plus d’informations
et jouer un rôle dans la prise de décision. Cependant, les patients affirment
clairement ne pas vouloir l’ « égalité » : les médecins ont plus de connaissances
et d’expertise que les patients.
6.2 Confiance
Les patients pensent souvent que les relations qu’ils entretiennent avec les médecins
sont globalement bonnes ou très bonnes - elles sont fondées sur un niveau élevé de
confiance, une communication ouverte et une approche bienveillante.
« [Un médecin] vous parle intelligemment - en m’expliquant pourquoi j’ai un
kyste dans mon nez. Un autre m’a juste dit : oh, vous avez un kyste, vous êtes
malade ! Comme si vous ne serviez plus à rien - une attitude désagréable ». (LV,
patient, homme, 18-44, PCT, maladie grave)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
38
« Vous êtes malade et inquiet sur votre santé ; ce n’est pas agréable de
rencontrer une personne qui n’est pas aimable ou amicale. Ils doivent se mettre à
notre place, on est préoccupé par notre santé, ils devraient faire preuve de
psychologie, car on ne va pas chez le docteur parce qu’on aime ça ».
(ES, patiente, femme, 45+, PCT, maladie grave)
Quand les patients décrivent cette relation de façon négative, elle ils parlent souvent de
méfiance, en partie à cause des défaillances du système global de santé et du manque
d’intérêt ou d’envie du côté des médecins et des infirmiers de discuter, ou même
d’expliquer les maladies et les traitements en détail. Pour certains patients, la possibilité
de trouver un médecin en qui ils ont confiance est fragilisée par une très grande
méfiance à l’égard de leur système global de santé et de sa mauvaise organisation.
« Les médecins plus âgés ne sont pas très réceptifs à un patient qui souhaite
poser des questions et co-décider. Ils les prennent tous pour des profanes. C’est
différent aujourd’hui avec la jeune génération de médecins. Ils sont déjà plus
ouverts ». (CZ, patiente, femme, 45+, hôpital et PCT, maladie grave)
« Nous faisions confiance au médecin. On nous a conseillé de ramener maman à
la maison ; on lui a prescrit quelques médicaments. Cependant, quand la douleur
n’a pas disparu après deux jours, nous l’avons ramenée à l’hôpital. Le médecin l’a
hospitalisée. Après cette expérience, nous avons su que le premier médecin
n’était pas fiable ». (SK, patient, homme, 45+, PCT, maladie grave)
Les patients recherchent la confiance dans leur praticien comme préalable à une bonne
relation. La confiance surgit quand les patients ont confiance dans le niveau d’expertise
des médecins, qu’ils reconnaissent leurs compétences et connaissances, quand il y a de
bonnes communications entre les praticiens et les patients, et que ces derniers peuvent
s’impliquer dans leurs soins, par exemple en participant à la prise de décision.
« Le pédiatre de mon fils est excellent, je crois ce qu’il dit, il doit avoir 55 ou 60
ans, il est très expérimenté ». (ES, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave)
Les médecins généralistes sont souvent décrits comme étant les plus ouverts dans leurs
communications avec les patients, et comme étant les plus fiables. Le fait que les
praticiens connaissent leurs patients - des exemples ont été donnés de médecins de
famille de longue date - engendre une plus grande confiance, une meilleure
communication et attention et à une moindre inégalité entre le praticien et le patient.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
39
« J’ai de très bonnes relations avec mon médecin généraliste, il me considère
comme son égal, je peux lui parler de tout et il a toute ma confiance, parce que je
sais que c’est un spécialiste ». (CZ, patiente, femme, 45+, hôpital et PCT, maladie
grave)
« Mes relations avec mon docteur sont excellentes et confidentielles. C’est une
personne merveilleuse. Nous sommes aussi dans une relation « d’égal à égal » où
il écoute ce que j’ai à dire et le prend en considération ». (FI, patient, homme,
45+, hôpital/PCT, maladie chronique)
« Mon généraliste a plus de temps, il est plus proche et je sens que je suis entre
de bonnes mains ». (DE, patient, homme, 45+, PCT/HÔPITAL, maladie grave)
Les infirmiers sont généralement perçus plus favorablement : ils seraient plus proches du
patient et la relation est plus souvent caractérisée par la confiance et l’égalité.
« Tout le monde pense que les infirmiers sont un peu plus amicaux, un peu plus
accessibles, un peu « sur le même niveau » […] ils sont perçus comme des
personnes compatissantes, bienveillantes et serviables ». (RU, patiente, femme,
18-44, PCT, maladie grave)
« Les patients viennent chercher les infirmiers pour avoir plus de réponses » (ES,
infirmier, A&E)
Un grand nombre de patients estiment qu’une mauvaise communication entraîne ou
contribue à générer un manque de confiance ,et empêche le développement d’une bonne
relation.
« Je n’aime pas les situations où je n’ai pas assez d’informations ou quand ils
utilisent trop de termes techniques ». (AT, patiente, femme, 18-44, hôpital,
maladie grave)
« Je comprends naturellement le diagnostic, mais je n’ai jamais entendu parler
jusqu’ici de traitements alternatifs pour ma maladie. [...] Comme je ne
comprends pas grand chose, quand il commence à utiliser des termes latins et
veut me montrer son savoir, je lui dis d’y aller doucement avec moi parce que je
veux comprendre.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
40
Pour ma maladie, il y a des thés et d’autres choses de ce type, mais je ne sais pas
s’il y a des preuves de leur efficacité ». [RO, patient, homme, 18-44 ans,
PCT/maladie chronique]
6.3 Communication et dialogue
Pour certains patients, il est important que les praticiens semblent intéressés et
prennent le temps d’écouter les patients pour comprendre la situation dans son
ensemble et connaître leurs avis. Autrement, les patients pourraient se sentir
impuissants et manquer de contrôle. Ca les décourage ou les empêche de participer à
leur propre processus de soins. Certains patients expliquent également qu’une mauvaise
communication pourrait les pousser à douter du sérieux des examens et du diagnostic
des médecins.
« Les praticiens à l’hôpital étaient surchargés, tout a été fait très vite. J’aurais
espéré un peu plus de sensibilité ». (DE, patiente, femme, 18-44, PCT/HÔPITAL,
maladie grave)
« … Ils ne font que regarder l’ordinateur, ils ne vous regardent même pas, ils sont
très froids. Ils sont trop froids et je n’ai pas envie de poser de questions ».
(ES, patiente, femme, 45+, PCT, maladie grave)
« A l’hôpital, vous n’obtenez pas beaucoup d’informations si vous ne le demandez
pas. Les médecins sont peu disposés à proposer des solutions alternatives ». (HU,
patient, homme, 18-44, PCT, maladie chronique et grave)
Les patients ont suggéré que les absences de communication avec les médecins
praticiens étaient peut-être dues au manque de temps accordé aux communications,
souvent en raison du manque de personnel mais aussi de formation. Culturellement,
certains patients ont décrit une attitude distante ou officieuse, avec peu d’intérêt pour ce
que le patient dit ou aurait à dire.
« C’est lié à l’éducation et la formation de nos médecins. Ils ne communiquent pas
avec les patients et ils n’ont pas d’assistants ou de personnes pour faire les
choses à leur place. Généralement, les patients communiquent entre eux dans la
salle d’attente. On y trouve plus d’informations que chez le médecin. Et ce n’est
pas bon parce que tout le monde a une expérience différente, un contexte
différent, on peut être induit en erreur.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
41
Généralement, le médecin ne prend pas le temps de vous expliquer beaucoup ».
[RO, patient, homme, 18-44, PCI, maladie chronique]
« S’ils nous écoutent ? C’est une question intéressante. Depuis l’introduction des
PC dans le cabinet du médecin, je me sens… oui, le docteur m’écoute ; en
revanche, il continue d’écrire. Je comprends qu’il gagne du temps quand il écrit
pendant que je parle, mais il me manque alors le contact visuel ». (SK, patiente,
femme, 45+, PCT, maladie chronique)
« Si je fais l’effort d’être polie, même après des heures d’attente, je ne comprends
pas pourquoi les médecins ne peuvent pas en faire autant ».
(HU, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave)
« Il ne me parle pas du tout bien. Je n’ai aucun mot à dire non plus. C’est
toujours lui qui décide. Il n’a donc pas besoin d’expliquer les choses ». (DE,
patient, homme, 18-44, PCT, maladie grave)
« Pendant la gastroscopie, le praticien était très superficiel, il a énuméré les
résultats sans passion, il ne m’a même pas regardée. J’étais un simple numéro ».
(DE, patiente, femme, 45+, PCT/hôpital, maladie grave)
« Vous êtes malade et inquiet sur votre santé ; ce n’est pas agréable de voir une
personne qui n’est pas aimable ou amicale. Ils doivent se mettre à notre place, on
est préoccupé par notre santé, ils devraient faire preuve de psychologie, car on ne
va pas chez le docteur parce qu’on aime ça ».
(ES, patiente, femme, 45+, PCT, maladie grave)
Dans de nombreux pays, des patients ayant eu de mauvaises communications avec des
praticiens ont déclaré avoir songé à changer de médecin. Cette réflexion est souvent
motivée par un manque de confiance, le sentiment de ne pas être pris au sérieux, le
mécontentement par rapport au diagnostic ou au traitement prescrit ou par rapport à la
quantité d’informations obtenues.
« J’avais des problèmes avec mon médecin et j’ai décidé d’en changer, elle n’était
ni attentive ni raisonnable, j’ai dû changer de médecin ». (ES patient, homme,
45+, PCT, maladie chronique)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
42
Pour certains patients ayant décidé de changer de médecin, le changement n’a pas
toujours été simple. Il peut être difficile de trouver un autre médecin disposé à
communiquer plus ouvertement avec les patients. Certains de ces patients ont le
sentiment de ne pas avoir assez de pouvoir ou de contrôle sur leurs soins. Ils sont
devenus prudents et suspicieux, et se sont tournés vers des amis et des parents plutôt
que vers des praticiens pour obtenir des informations médicales.
« J’ai eu quelque chose, un problème gynécologique et je suis allée à l’hôpital et
le médecin m’a renvoyée chez moi, trop occupée, disait-elle. J’ai dû aller voir
d’autres personnes que je connaissais, et des proches pour en savoir plus ». [RO,
patiente, femme, 18-44, PCI, maladie grave]
6.4 Egalité
Les patients ne s’attendent pas à des rapports entièrement égaux avec leur praticien et
ne les recherchent pas ; ils se justifient en expliquant que les médecins (en particulier)
ont plus de connaissances et d’expertise qu’eux.
La « confiance » est recherchée, davantage qu’une pleine « égalité », le « pouvoir » ou le
« contrôle ». Cependant, les répondants souhaitent souvent trouver un rapport plus
équilibré. C’est tout particulièrement le cas pour les patients plus jeunes et instruits,
ceux atteints de maladies chroniques et ceux le plus souvent situés dans les pays
d’Europe de l’Ouest. Une communication de qualité, ouverte, posée, à double sens
est considérée comme essentielle à la relation « plus équitable » recherchée par
ces patients . Certains patients ont souligné une évolution claire de la relation praticien-
patient dans leur pays ces dernières années, allant du « contrôle du praticien » à un
« contrôle partagé ».
« Les médecins plus âgés ne sont pas très réceptifs à un patient qui souhaite
poser des questions et co-décider. Ils les prennent tous pour des profanes. C’est
différent aujourd’hui avec la jeune génération de médecins. Ils sont déjà plus
ouverts. " (CZ, patiente, femme, 45+, hôpital et PCT, maladie grave)
En revanche, les patients dans plusieurs pays d’Europe de l’Est semblent accepter
davantage que les médecins exercent un haut degré de contrôle sur leurs soins. Pour ces
patients, les relations « normales » avec les praticiens sont souvent décrites comme des
médecins qui donnent des instructions et des patients qui se soumettent volontairement.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
43
Les patients plus âgés, et avec un niveau d’instruction plus faible, s’attendent aussi
davantage à ce que les praticiens maintiennent un contrôle sur les soins des patients, et
sont plus susceptibles de décrire les attitudes et comportements suivants.
« La relation est souvent inégale. Le médecin est un demi-dieu. On ne se sent pas
au même niveau. Les médecins devraient mettre davantage l’accent sur la
communication. Parfois, ils te prescrivent simplement quelque chose sans
explication puis te renvoient chez toi ». (CZ, patiente, femme, 45+, PCT, maladie
chronique et grave)
« Au final, le praticien fait son diagnostic et décide ce qui doit être fait. Et c’est
ainsi que cela doit marcher ». (DE, patient, homme, 45+, PCT/HÔPITAL, maladie
chronique)
6.5 Contrôle
De nombreux patients ont sous-entendu avoir l’impression de manquer de pouvoir ou de
contrôle. Les patients ont décrit un sentiment d’impuissance quand ils ne peuvent pas
maîtriser les temps d’attente dans les hôpitaux par exemple.
« Il peut se passer beaucoup de temps avant d’obtenir un rendez-vous, parfois on
doit le demander 6 mois à l’avance » (BE, Patient, homme, 18-44, PCT, maladie
chronique)
Ce sentiment est pourtant plus généralement associé à un manque d’informations,
particulièrement sur les diagnostics et les traitements. Sont également inclus le
fait de ne pas avoir accès à des choix de traitement alternatifs et de se sentir bousculé
pendant la consultation.
« On ne peut pas avoir le contrôle. Pour avoir le contrôle sur ce qui m’arrive,
j’aurais dû être très bien informé, à l’avance, et mieux connaître mon état de
santé afin de pouvoir avoir un avis et un certain contrôle sur ce qui m’arrive ».
(EL, Patient, homme, 45+, hôpital, maladie chronique)
« J’ai des regrets. Je voudrais être plus impliquée dans le choix des traitements ».
(FR, femme, 18-44, >18, soins généraux en chirurgie, maladie chronique)
« Je fais ce qu’on me dit. Si je n’ai aucune autre option, j’accepte ce qu’on me
donne ». (LV, patient, homme, 45+, hôpital, maladie chronique)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
44
Certains patients atteints de maladies chroniques décrivent leur fort sentiment
d’impuissance face à leur traitement médical de long cours, par exemple, quand on leur
prescrit des médicaments sans les informer ou les consulter sur les effets secondaires, ou
quand ils sont soumis à une approche « par tâtonnements » avec de nombreux tests et
médicaments différents. Certains médecins ne tiennent insuffisamment compte de
l’impact de la maladie chronique sur la vie de tous les jours, psychologiquement et
physiquement, ce qui renforce leur sentiment d’impuissance dans leur vie au quotidien,
au-delà des soins.
« Les rapports sont très distants puisque mes médecins ne tiennent pas compte
de ce que je leur dis ; ils m’écoutent mais ne prennent pas compte ce que je dis.
Je me suis toujours senti très impuissant et sans contrôle sur la situation. Par
conséquent, je suis devenu beaucoup plus passif et j’essaie actuellement d’éviter
d’aller chez le médecin ». (FI, patient, homme, 45+, hôpital, maladie chronique)
Les patients ont décrit un sentiment de contrôle dans le domaine du choix. Beaucoup ont
le sentiment qu’ils ont le choix de l’hôpital et du médecin, et qu’ils peuvent changer de
médecins s’ils sont mécontents. Les choix concernant les options de traitement ne sont
cités que de temps en temps.
« Aujourd’hui, il y a plus de choix entre les soins traditionnels ou officiels et
d’autres options comme l’ostéopathie ou les traitements naturels recommandés
par les pharmaciens ». (FR, homme, 45+, >18, soins généraux en chirurgie,
maladie grave)
Certains facteurs démographiques - plus précisément le niveau d’instruction, l’âge et
l’expérience - sont considérés comme ayant un impact sur la sensation qu’a le patient de
pouvoir prendre le contrôle. Les patients avec un niveau d’instruction inférieur ont
tendance à être plus impressionnés par les médecins praticiens et prennent donc moins
le contrôle de leurs soins. Les patients âgés sont également plus susceptibles de déléguer
aux praticiens ou aux proches, sont plus confiants et moins informés et participent donc
moins à leurs soins.
« Il y a des gens qui participent plus, c’est plus facile d’avoir une meilleure
relation avec un patient qui a un niveau socioculturel élevé qu’avec un patient de
70 ans qui a un niveau d’instruction moins élevé, et qui a été élevé dans un
endroit différent. Les personnes qui ont moins de connaissances délèguent plus
que celles qui sont plus renseignées ».
(ES, infirmier, hôpital, urgences).
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
45
Les patients ayant une grande expérience préalable des soins, de par leur traitement
antérieur ou celui des membres de leur famille, sont plus déterminés à prendre le
contrôle que les patients possédant une moindre expérience. Les praticiens n’ont pas
toujours un avis positif sur ce sujet.
« Les patients qui ont une formation médicale ou un niveau d’instruction supérieur
sont les plus difficiles. Ils posent toujours beaucoup de questions et je dois leur
consacrer plus de temps ». (BE, médecin, hôpital, neurologue auxiliaire)
Dans les pays d’Europe de l’Est, les patients sont moins susceptibles de penser qu’ils
peuvent prendre le contrôle de leurs soins (autrement qu’en menant un mode de vie
sain). Les concepts de « pouvoir » ou de « contrôle » des patients leur paraissent moins
appropriés ou significatifs.
« Je dois compter sur le médecin, je ne peux pas y arriver seul. On doit leur faire
confiance au lieu d’adopter une attitude négative » (PL, patient, homme, 18-44,
PCT, maladie chronique).
« Le patient ne peut pas être responsable s’il est à la merci du médecin ! » (HU,
patient, homme, 45+, PCT, maladie grave)
« Je n’ai aucune option, je dois faire confiance à cette personne. Quand j’ai un
problème de santé, je vais la voir et je dois lui faire confiance. Ou je lui fais
confiance, ou non. » (LV, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave)
Les patients insistent beaucoup sur la mauvaise infrastructure de soins, le manque
d’accès aux soins ou les piètres conditions socio-économiques. Ils sont sceptiques quant
à la possibilité pour les patients de partager la prise de décision, et mentionnent des
problèmes touchant au sentiment de « supériorité » des médecins.
« Ce ne sera jamais d’égal à égal. C’est le médecin qui établit les règles. Nous
demandons de l’aide ». (SK, patient, homme, 45+, hôpital, maladie grave)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
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7 PARTICIPATION ACTUELLE DANS DIFFERENTS
DOMAINES Les répondants ont été interrogés sur certains aspects spécifiques des soins ; on leur a
également demandé dans quelle mesure ils sont impliqués dans chacun de ces aspects.
7.1 Principaux résultats
Les praticiens comme les patients ont le sentiment de comprendre le diagnostic et
le traitement prescrits aux patients. Toutefois, les praticiens pensent que peu de
patients comprennent parfaitement le diagnostic. En outre, les patients
reçoivent rarement des informations sur les traitements alternatifs possibles. Le
temps passé dans les consultations, le manque d’informations et le manque de
choix sont des thèmes qui ont de nouveau émergé.
Peu de personnes ont des connaissances sur la sécurité du patient et les normes
de qualité, et les patients sont généralement peu intéressés par le sujet. Les
patients ont tendance à se concentrer davantage sur leur propre traitement et
imaginent que les normes sont respectées.
Les répondants ont du mal à cerner la notion de contrôle des patients, et
l’associent souvent à la signature de formulaires de consentement et au refus du
traitement. Ils l’associent également au choix, et c’est justement dans ce domaine
que les patients souhaitent avoir plus de contrôle.
Les patients ont l’impression d’être impliqués dans une certaine mesure dans les
questions et le retour d’informations - cependant, le manque de temps que les
médecins peuvent consacrer aux patients, limite les occasions que cela se
produise. Les aspects culturels de la relation médecin/patient font également que
certains patients hésitent à poser des questions, particulièrement en Europe de
l’Est. De même, si les patients peuvent sur le principe être en désaccord avec le
traitement, en réalité, ils n’ont pas le sentiment que cela se produise.
Les soins auto-administrés sont souvent associés au « respect des consignes du
médecin », autrement dit à la conformité ; ce sujet transparaît dans tous les
résultats. Certains patients atteints de maladies chroniques ont indiqué plus
pratiquer l’auto-administration.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
47
Internet et l’accès aux informations de santé sont perçus comme de grands
progrès pour la participation des patients. Si les patients trouvent ces options
stimulantes, les praticiens se montrent souvent négatifs et inquiets des risques de
désinformation et d’anxiété croissante chez les patients. La possible mise à mal de
l’autorité du médecin a également été évoquée.
Les patients souhaitent être impliqués dans la prise de décision ; ils souhaitent
être informés des raisons d’une décision plutôt que d’être responsables de la
décision elle-même. Pour les patients dans certains pays (principalement en
Europe de l’est), cela revient à obtenir plus d’informations. Dans d’autres pays,
il s’agit plutôt d’avoir un choix.
7.2 Diagnostic
Les répondants ont dû dire si les patients connaissaient et comprenaient le diagnostic et
le traitement qu’ils recevaient, et s’ils connaissaient les traitements alternatifs possibles.
On leur a également demandé s’ils devraient être davantage impliqués dans ce domaine.
Les praticiens et les patients dans la plupart des pays pensent que les patient
connaissent et comprennent généralement le diagnostic et le traitement qu’ils reçoivent.
Cependant, les praticiens se demandent si les patients comprennent toujours
entièrement le diagnostic et le traitement, ainsi que l’impact probable. Cette situation
semble provenir du manque de temps à la disposition des praticiens pour aider
les patients à comprendre parfaitement ; certains patients paraissent toutefois
moins intéressés par cette compréhension et sont contents de se fier aux jugements des
médecins.
« Les patients comprennent, au moment précis, les procédures médicales qui
doivent être suivies. Mais ils oublient souvent les détails dès qu’ils quittent
l’hôpital ou le cabinet du médecin. Il y a trop d’informations dans un temps trop
court ». (AT, infirmier, hôpital, gynécologie)
Selon certains praticiens, les patients âgés et ceux qui ont un faible niveau d’instruction
comprennent moins bien, tout comme certains patients gravement malades qui se
présentent aux urgences. Certains praticiens indiquent également avoir dissimulé des
informations plus complexes par crainte d’une mauvaise compréhension de la part des
patients. Quelques praticiens ont dissimulé des diagnostics complets, par exemple de
cancer en phase terminale, par peur que les patients « ne puissent pas le supporter » ;
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
48
la quantité et la qualité des informations fournies par différents praticiens peut
également varier.
« Il n’y a que 24 heures dans une journée et cela dépend de la façon dont nous la
partageons. Si le patient est intéressé et capable de comprendre, nous l’informons
(des traitements alternatifs). Mais parfois les explications sont une perte de
temps ». (CZ, médecin, interne des hôpitaux)
Certains patients qui ont affirmé avoir obtenu des informations insuffisantes au
moment du diagnostic, ont décrit avoir par la suite ressenti un sentiment d’impuissance
et d’anxiété. Certains répondants s’attendent à ce que les médecins généralistes
expliquent les diagnostics et les traitements de façon plus complète que les spécialistes,
et ces derniers semblent mieux convenir pour cette tâche.
Certains praticiens déclarent apprécier les questions et l’intérêt actifs des patients : la
coopération en matière de traitement est plus facile à réaliser avec des patients éclairés
et informés. Cependant, certains précisent bien que les patients en sauront toujours
moins et comprendront toujours moins bien que les médecins : même si des
améliorations sont possibles, les praticiens - en tant qu’experts - ont besoin de garder un
certain contrôle sur les informations que les patients obtiennent.
« Il y a des personnes qui sont bien informées. Elles font des recherches sur le
web, parfois même essaient de proposer leur propre diagnostic initial. Et il y a
aussi des personnes qui sont du genre « je n’en ai aucune idée » ». (PL, médecin,
PCT, généraliste).
« Ils connaissent leur diagnostic et comprennent avec précision le traitement
prescrit et quand ils ne comprennent pas, j’essaie de les aider. Il est dans leur
intérêt de suivre les prescriptions médicales car cela signifie améliorer leur qualité
de vie et aussi leur espérance de vie ». [RO médecin, PCI, médecin généraliste]
Dans de nombreux pays, les praticiens et les patients aimeraient généralement que les
patients soient plus impliqués dans la connaissance et la compréhension de leur
diagnostic et traitement. Les patients pourraient alors participer davantage à leurs soins
de santé même s’ils ne sont pas des « experts ».
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
49
« En tant que profane, je ne peux pas évaluer le traitement approprié ; en
revanche, si je connaissais les solutions alternatives, je pourrais choisir entre un
traitement est plus ou moins coûteux ou plus ou moins long » (SK, patiente,
femme, 45+, PCT, maladie chronique)
Même s’il est globalement entendu que les patients connaissent leur diagnostic et leur
traitement, plusieurs praticiens estiment que les patients ne sont souvent pas
informés des traitements alternatifs possibles. Les praticiens expliquent qu’ils n’ont
pas assez de temps pour discuter des solutions alternatives, qu’ils décident à l’avance du
meilleur traitement et le proposent au patient, sans évoquer de solutions de
remplacement ; ou bien ils estiment qu’il n’est pas nécessaire - ni même utile - que les
patients aient par défaut connaissance de ces alternatives, même s’ils peuvent en faire la
demande. Certains médecins ne veulent pas compliquer les choses pour les patients, ou
ne veulent pas qu’ils aient des doutes sur le traitement recommandé.
« Il ne faut pas toujours présenter ouvertement les traitements de remplacement
possibles. On pourrait donner l’impression de ne pas être convaincu par l’efficacité
du traitement prescrit ». (BE, médecin, hôpital, assistant en neurologie)
De même, beaucoup de patients, principalement mais pas exclusivement dans les pays
d’Europe de l’Est, ont signalé ne pas connaître pas l’existence de traitements
alternatifs. Aucune solution de remplacement ne leur a été présentée. Cependant,
certains patients expliquent que s’ils en faisaient la demande explicitement, les praticiens
leur présenteraient les solutions alternatives. Les patients atteints de maladies
chroniques ont tendance à mieux connaître les traitements alternatifs. Certains patients
ne semblent pas saisir le concept de « traitements alternatifs », et pensent qu’il n’y a
qu’un traitement possible. Le terme « traitements alternatifs » est parfois assimilé à tort
aux traitements non conventionnels, non-médicaux ou non-cliniques, tels que
l’homéopathie. Certains praticiens sont particulièrement réticents à mentionner ou à
discuter des « traitements alternatifs », particulièrement s’ils sont considérés comme peu
conventionnels ou chers.
« Ils ne présentent pas les solutions de remplacement possible, ils parlent de ce
qui est facile pour eux et intéressant sur le plan économique » (IT, patiente,
femme, 18-44, hôpital, maladie chronique)
Par définition, il les patients ont du mal à savoir s’il leur a été présenté un ensemble
complet des solutions de remplacement, mais beaucoup aimeraient que cela change.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
50
« Le médecin m’a tout dit ; je pense que tout était correct. Je ne suis pas
compétent. Il y a justement un médecin qui est compétent en la matière. Il dit ce
qui conviendrait le mieux pour moi ». (LV, patient, homme, 45+, hôpital, maladie
chronique)
De nombreux patients voudraient s’impliquer plus pour connaître les traitements
alternatifs. Les répondants soulignent que les praticiens ont besoin de plus de temps
avec les patients afin d’apporter des améliorations dans ces domaines, et
d’autres craignent que cela ne compromette l’efficacité perçue du traitement
prescrit.
« Plus la personne en sait, plus elle devient anxieuse, suspicieuse et donc indécise
et méfiante. Une grande quantité d’informations n’est pas toujours bénéfique.
Mais ils doivent comprendre un minimum de choses pour pouvoir prendre des
décisions ». (LV, médecin, hôpital, urologue)
7.3 Normes de qualité et de sécurité des patients
Les répondants ont dû dire si les patients connaissaient les normes de qualité et de
sécurité des patients en vigueur dans les établissements de santé, et s’ils pensaient que
les patients devraient être plus impliqués dans ce domaine.
Dans presque tous les pays, la majorité des praticiens et des patients pensent que les
patients ne connaissent pas les normes de qualité et de sécurité des patients en vigueur
dans les établissements de santé. Quand les patients en ont connaissance, il est probable
qu’ils aient des informations basiques ou minimales. Certains praticiens pensent que ce
manque d’informations détaillées n’est sans doute pas important.
« Il est inutile (pour un patient) de savoir qu’une infirmière doit changer de gants
et que le sol doit être nettoyé avec un liquide spécifique… mais l’accès aux normes
générales devrait être possible pour les personnes qui s’y intéressent… Il n’est pas
nécessaire que les patients les connaissent ou signent un formulaire stipulant
qu’ils les connaissent ». (CZ, médecin, PCT, gynécologie)
« Le plus souvent, le patient n’est intéressé que par ce qui le tracasse sur le
moment et ce qui le dérange dans le processus de traitement ». (AT, médecin,
hôpital, interne)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
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« Ils ne devraient pas se soucier de savoir si les normes sont respectées…. ils sont
trop malades. Ils doivent concentrer leurs efforts pour aller mieux ». (RU,
médecin, hôpital, cardiologue)
« Je ne pense pas qu’il soit nécessaire que les patients connaissent les normes de
sécurité et de qualité. Les médecins doivent les connaître et les patients doivent
leur faire confiance ». (SK, médecin, hôpital, anesthésiste)
De nombreux praticiens et patients estiment que la plupart des patients ne sont pas
intéressés par ces normes. Les patients se concentrent sur leurs propres soins et ce qui
leur arrive, et sont prêts à partir du principe que les normes sont respectées. Cependant,
certains patients atteints de maladies chroniques ont un désir plus fort de savoir si les
praticiens respectent ou non les normes associées aux aspects concernant
spécifiquement leurs soins.
« Des choses comme stériliser les instruments chirurgicaux, porter des gants,
porter une attention particulière aux piqûres… » (DE, patiente, femme, 18-44,
PCT/HÔPITAL, maladie chronique)
Dans certains pays, les informations de base sur les normes de sécurité des patients et
de qualité sont accessibles aux patients, par exemple, à travers des affiches accrochées
sur les murs de l’hôpital.
« En règle générale, elles sont affichées dans les hôpitaux. On voit bien les
chartes en évidence sur le mur ». (FR, homme, 45+, >18, soins généraux en
chirurgie, maladie grave)
« C’est affiché sur le mur là. Ils peuvent lire s’ils le souhaitent et poser des
questions au conseiller des patients, mais nous n’avons pas les compétences pour
ce type de travail ! » (HU, infirmier, hôpital, infirmier en chef)
« J’aimerais bien savoir qui fera cela. Car les infirmiers ne peuvent
malheureusement pas fournir autant d’informations, parce qu’il y a un grand
nombre de patients dans le service hospitalier avec à peine 2 infirmiers. Il est
difficile de courir après chacun des 40-50 patients pour tout leur dire… il pourrait
y avoir des personnes qui traitent exactement de ce sujet ». (LV, infirmier, hôpital,
chirurgie des vaisseaux sanguins)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
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En revanche, la plupart des patients ont admis qu’ils ne les lisaient pas. Dans d’autres
pays, les normes de sécurité et de qualité sont jugées inaccessibles aux patients - elles
ne sont en aucune façon affichées ou présentées aux patients, qui ne savent pas
comment en savoir plus.
« Je ne pense pas que mes patients les connaissent puisqu’elles ne sont affichées
nulle part ». (FI, médecin, PCT, médecin dans un centre de soins)
Les normes sont parfois décrites verbalement aux patients en ce qui concerne les
procédures ou les traitements spécifiques.
« Les patients sont informés, si on leur installe un cathéter intraveineux à l’hôpital,
cela peut durer 72 heures, ensuite il doit être remplacé. Les patients le savent et
le demandent ». (LV, infirmier, hôpital, chirurgie des vaisseaux sanguins)
« Les patients signent un formulaire de consentement pour les rayons et la
chimiothérapie, qui stipule qu’ils connaissent la thérapie qu’ils reçoivent et la
sécurité de cette thérapie. Ces formulaires de consentement concernent aussi les
opérations… les normes de sécurité - oui, je pense que nos patients sont au
courant… nous garantissons la confidentialité ». (LV, médecin, hôpital, oncologue-
chimiothérapeute)
Certains praticiens connaissent également malles normes de qualité et de sécurité des
patients dans leurs établissements, ou s’interrogent sur leur responsabilité d’informer les
patients.
« Nous ne lisons même pas les papiers de l’hôpital » (IT, généraliste)
« Ce n’est pas vrai puisque nous-mêmes ne les connaissons pas toutes ». (FI,
infirmier, urgences hospitalières)
« Est-ce que je dois les informer [les patients] personnellement ? Est-ce que je
dois dire que nous désinfectons les instruments, par exemple ? Ou que j’ai un
diplôme ? Je ne sais pas ». (LV, médecin, hôpital, urologue)
Parfois, les patients comprennent peu les normes de sécurité et de qualité. Les normes
de qualité et de sécurité des patients ne sont appréhendées qu’en termes de normes
d’hygiène et de qualité de l’équipement ou d’apparence de l’environnement hospitalier.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
53
Certains patients ont du mal à imaginer ce que peuvent être les normes de qualité et de
sécurité des patients.
« Je suppose que les normes sont définies dans le cadre de l’assurance, mais en
réalité, je ne sais pas ce qu’elles couvrent ». (HU, patient, homme, 18-44, PCT,
maladie chronique et grave)
La plupart des répondants pensent qu’il n’est pas important d’améliorer l’implication des
patients dans la connaissance des normes de qualité et de sécurité des patients. Les
réponses types révèlent que les patients sont contents de faire confiance aux praticiens
ou d’écouter le bon sens et la rumeur pour découvrir les normes des établissements de
santé.
« Je ne tiens pas vraiment à en savoir plus puisque je crois que les principes
fondamentaux sont en règle ». (FI, patient, homme, 18-44, PCT, maladie grave)
« Nous ne sommes pas bien informés, mais ça nous est égal ». (FR, femme, 45+,
>18, hôpital, maladie chronique)
« Il est difficile de parler de ces normes… Je ne les connais pas. Je ne m’y suis pas
intéressé. Je sais que ça fait mal là, je dois éliminer la douleur. Ces normes ne
m’intéressent pas ». (LV, patient, homme, 18-44, PCT, maladie grave)
Pourtant, certains praticiens et patients voudraient voir des améliorations dans ce
domaine. Les patients souhaiteraient avoir une référence pour comparer la qualité des
soins reçus, ce qui augmenterait les attentes par rapport aux établissements de santé et
aux services publics. Le fonctionnement des établissements de santé s’améliorerait. Les
patients respecteraient davantage les procédures médicales et le fonctionnement des
établissements de santé s’améliorerait. Ils sont intrigués par les normes de qualité et de
sécurité des patients, et se sentiraient plus en sécurité et mieux informés s’ils en
savaient plus.
« Ce serait bien d’avoir un classement des cliniques. Je pense que cela existe déjà,
mais ce n’est pas clair. (FR, femme, 18-44, >18, hôpital, maladie chronique)
« J’ai fait des radios de ma main, et si je n’avais pas demandé un gilet de sécurité,
je n’en aurais pas eu ». (SK, patient, homme, 18-44, hôpital, maladie grave)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
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7.4 Contrôle
Il a été demandé aux répondants dans quelle mesure les patients ont le sentiment de
maîtriser ce qui est fait pour leur santé. Les répondants ont des avis partagés sur la
question du contrôle des patients par rapport à leurs soins, dans une certaine mesure.
Les patients sont plus susceptibles de penser qu’ils maîtrisent les choses que les
praticiens, mais la signification du terme « contrôle » utilisé par les répondants dans
leurs réponses varie considérablement. Les réponses des patients d’Europe de l’Est
montrent une compréhension assez basique du concept. Par exemple, certains patients
pensent que « le contrôle » consiste simplement à obtenir des informations sur le
diagnostic et la santé par exemple, à respecter le traitement, à signer les formulaires de
consentement, à s’auto-surveiller et à pouvoir refuser le traitement ou aller voir un autre
médecin.
« Oui, en suivant exactement la médication et les indications que le médecin leur
a prescrit ». [RO, médecin, PCI, médecin généraliste]
Les répondants dans la plupart des pays - particulièrement les praticiens - ne veulent pas
plus de participation des patients au contrôle des soins. Le contrôle que les patients ont
déjà est jugé suffisant. Certains praticiens pensent qu’il n’est pas souhaitable de donner
aux patients plus de contrôle. Le fait que les patients puissent poser des questions et
obtenir des réponses ou choisir d’accepter les médicaments ou non est suffisant. Le
contrôle est également perçu comme un moyen pour les patients d’aller voir ailleurs s’ils
ne sont pas satisfaits.
« Les patients maîtrisent essentiellement leurs soins en décidant où aller et ne
pas aller ». (CZ, médecin, PCT, gynécologie)
« Les gens deviennent des consommateurs. Au lieu d’aller consulter le médecin,
ils consomment de la médecine […] C’est un peu comme aller au magasin ou chez
le coiffeur et ils se plaignent s’ils n’obtiennent pas ce qu’ils veulent ». (RU,
médecin, hôpital, généraliste)
Certains praticiens décrivent l’étendue du contrôle des patients comme quelque chose de
nécessairement limité voire « illusoire ». Le contrôle des patients n’est pas toujours
possible ou souhaitable, sinon toutes sortes de complications pourraient surgir.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
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Les patients ne peuvent pas contrôler les temps d’attente ou les rendez-vous chez les
spécialistes et les praticiens. Il se pourrait que les patients fassent obstruction au
traitement.
« Il y a aussi les gens qui ne lisent pas. Ils ont donc le contrôle car c’est eux qui
signent, mais dans le même temps, ils ne savent pas ce qu’ils signent » (PL,
médecin, hôpital, pneumologue).
« Il y a un exemple où la participation du patient pourrait dégrader la qualité des
soins : le médecin perd du temps si le patient suggère d’innombrables traitements
alternatifs ». (FI, infirmier, urgences hospitalières)
Quelques praticiens souhaitent plus de participation des patients dans le contrôle des
soins. En Autriche et en Lettonie, les praticiens expliquent qu’il serait souhaitable qu’un
plus grand nombre de patients adoptent une attitude responsable tout au long du
processus de soins, et soient plus engagés. Ils ont l’impression qu’un tel contrôle
profiterait à la santé des patients.
Certains patients aimeraient également plus de participation dans le contrôle de leurs
soins. Plus précisément, ils expliquent qu’ils voudraient plus de contrôle en termes de
choix de traitement et de participation aux décisions, et aimeraient avoir plus
d’occasions de faire des retours d’informations et de dialoguer. Les temps
d’attente sont les principaux domaines que les patients estiment ne pas contrôler. Les
patients plus jeunes en particulier, voudraient plus de contrôle sur ce qui est fait pour
leur santé, notamment recevoir plus d’informations et jouer un rôle plus actif dans la
prise de décision. Les patients plus âgés, par contre, sont souvent satisfaits de leur
situation actuelle ; ils pensent avoir suffisamment la parole et recherchent moins de
« contrôle ». Les patients avec un plus haut niveau d’instruction ont aussi parfois le
sentiment d’avoir plus de « contrôle ». Les patients avec un niveau d’instruction inférieur,
les patients hospitalisés ou qui vont subir une opération, ceux qui sont atteints de
maladies graves, ceux qui connaissent moins bien leur maladie ou le système de santé,
et ceux qui ont moins d’informations, ont tendance à penser qu’ils ont moins le
« contrôle ».
Plusieurs répondants ont suggéré que les patients atteints de maladies chroniques,
comme le diabète, ont voulu et ont développé un niveau de contrôle plus élevé, dans la
mesure où ils surveillent et gèrent constamment leur santé et leurs soins.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
56
« Je peux choisir mon médecin moi-même. Si jamais j’avais l’impression de
perdre le contrôle sur ce qui m’arrivait, je rechercherais immédiatement un autre
médecin ». (patiente, femme, 45+, PCT, maladie chronique)
7.5 Questions et retours d’informations
Il a été demandé aux répondants dans quelle mesure les patients pouvaient poser des
questions et faire des retours d’informations sur les soins qu’ils recevaient.
Les praticiens et les patients dans la plupart des pays indiquent que les patients ont le
sentiment de pouvoir poser des questions et faire des commentaires sur les soins qu’ils
reçoivent. Beaucoup déclarent que, « naturellement » ou « bien sûr », les patients
peuvent poser des questions. Cependant, dans certains pays, il a parfois été affirmé qu’il
était plus difficile pour les patients de donner leur avis.
Dans la pratique, de nombreuses raisons limitent la participation des patients aux
questions et aux retours d’informations. Tous les pays ont évoqué des limitations, même
si les barrières fondamentales et culturelles sont le plus souvent citées dans les pays
d’Europe de l’Est. Les praticiens, principalement dans ces pays, expliquent parfois que ce
que les patients pensent ou disent au sujet du traitement est souvent « hors de
propos », et les patients sont souvent perçus comme n’ayant qu’une capacité limitée de
compréhension.
« La « participation des patients » est une question de bon sens ; nul ne peut être
forcé à le faire ». (SK, médecin, hôpital, anesthésiste)
« Les patients veulent avoir des avis clairs. La plupart d’entre eux veulent être
orientés, ensuite ils concentrent leurs efforts pour mettre en application mon
conseil ». (DE, médecin, ophtalmologue, PCT)
« Je peux suggérer mais ils ne l’acceptent pas, ils disent : non, non, non, on va le
faire de cette façon ». (RU, patient, homme, 18-44, PCT, maladie grave)
Les praticiens comme les patients citent une limitation essentielle, à savoir que les
praticiens accordent peu ou pas du tout de temps aux questions et aux avis des
patients.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
57
« Chaque fois que vous allez chez un médecin, il est très occupé ou du moins,
mon médecin l’est beaucoup. Alors, vous devez être bref parce qu’il y a encore dix
patients qui attendent pour le voir. Pour cette raison, vous ne vous sentez pas
écouté ». (RO, patient, homme, 18-44, soins généraux/hôpital, maladie grave)
« Il n’y a que 24 heures dans une journée et cela dépend de la façon dont on la
divise. Si le patient est intéressé et capable de le comprendre, nous l’informons,
mais parfois les explications sont une perte de temps ». (CZ, médecin, hôpital,
interne)
Les patients évoquent souvent l’attitude des praticiens qui limite les occasions de poser
des questions - souvent les spécialistes, dans les soins secondaires, paraissent distants
et fermés à la discussion. Dans certains pays d’Europe de l’Est, les patients craignent
d’être pénalisés s’ils font un commentaire « négatif » - le praticien pourrait d’une
certaine façon leur refuser les bons services ou traitement. Les patients n’ont pas
l’habitude de « se plaindre » ou de poser des questions et ont du mal à faire preuve de
courage - particulièrement dans le cas des patients hospitalisés où il est difficile de
trouver la bonne personne à qui parler. Certains patients se demandent si leurs
commentaires seraient pris en compte.
« Faire la leçon à un médecin et lui dire vous devriez faire ceci, mais est-ce que
ce médecin ne risque pas de me renvoyer chez moi et de me dire : pourquoi est-
ce que vous me faites perdre mon temps si vous êtes aussi futé… » [RO, patient,
homme, 18-44 ans, PCT/maladie chronique]
« Une personne qui s’oppose beaucoup risque de rencontrer des difficultés. Le
praticien dira : si vous savez tout mieux que quiconque, on n’a qu’à laisser
tomber ». (DE, patiente, femme, 45+, PCT/HÔPITAL, maladie chronique)
Les répondants ont souvent le sentiment que les patients obtiendraient une réponse
incohérente s’ils essayaient de poser des questions, et que les occasions de le faire
varient souvent selon le type de praticien ou d’établissement de soins. Les médecins
généralistes sont généralement considérés comme plus ouverts aux questions
et aux retours d’informations que les médecins travaillant dans les soins
secondaires et les hôpitaux. Dans l’environnement hospitalier, les infirmiers sont
considérés comme plus ouverts aux questions des patients que les médecins, mais ont
souvent trop peu de temps à consacrer au dialogue.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
58
« Ils (les généralistes) nous posent beaucoup de questions mais il y a plus de
retenue chez les spécialistes ». (IT, généraliste, soins généraux)
Il a été constaté les mêmes différences démographiques récurrentes selon le type de
patient. Les patients atteints de maladies chroniques sont plus motivés et plus engagés à
poser des questions et à faire des commentaires que les patients gravement malades.
Les patients avec un plus haut niveau d’instruction trouvent également plus facile de
poser des questions et de donner leur avis que ceux qui ont un niveau d’instruction
inférieur.
« Plus les patients sont indépendants et avec un niveau d’instruction élevé, plus
ils veulent des informations et mettre des barrières… plus ils sont âgés et
physiquement limités, moins leur voix est entendue sur les soins donnés » (IT,
infirmier, salle d’hôpital, médecine générale)
Seuls quelques praticiens ou patients souhaitent une plus grande participation des
patients aux questions et aux retours d’informations. Parmi ces derniers, certains
praticiens expliquent qu’ils voudraient que leurs patients posent plus de questions car
cela les aiderait à mieux comprendre leur traitement et à améliorer les services de santé.
Certains patients expliquent qu’ils souhaiteraient que leur avis soit pris en compte.
7.6 Soins auto-administrés
Les répondants ont été interrogés sur le rôle des patients dans les « soins auto-
administrés » dans le traitement ou le rétablissement. On observe un consensus quasi
unanime à travers tous les pays, parmi les praticiens et les patients, à savoir qu’il est
évident que les patients doivent jouer un rôle dans les « soins auto-administrés ».
Les soins auto-administrés ont été présentés aux répondants comme suit : « On vous
attribue un rôle dans les « soins auto-administrés » pendant le traitement ou pendant la
période de rétablissement (par exemple : faire des exercices, prendre les
médicaments) » et les répondants ont généralement décrits ces soins en termes
d’obéissance médicale - les termes suivants sont souvent utilisés pour décrire
l’implication des patients dans les soins auto-administrés : aller aux rendez-vous
médicaux, prendre les médicaments ou effectuer les exercices prescrits par des
physiothérapeutes. Dans d’autres pays, les soins auto-administrés sont décrits en termes
de régime et de mode de vie sains.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
59
« Oui ! Car ils jouent un rôle pivot pour adopter un mode de vie sain, en arrêtant
de manger du sel et du gras et aussi en respectant la médication prescrite par le
médecin ». [RO médecin, PCI, médecin généraliste]
Pour les praticiens comme pour les patients, le rôle des soins auto-administrés est
particulièrement évident et important pour les patients atteints de maladies chroniques,
par exemple les diabétiques. Ils sont plus actifs dans leurs soins auto-administrés et font
le lien entre ces actions et leur capacité à devenir plus indépendants, par exemple, en
surveillant leurs taux de sucre dans le sang à la maison. Il a été jugé important que les
patients atteints de maladies chroniques soient aidés de manière à être aussi impliqués
qu'ils le souhaitent dans les soins auto-administrés. Certains patients atteints de
maladies chroniques pensent qu’il serait bénéfique de pouvoir avoir plus de traitements à
la maison, pour réduire leur temps passé à l’hôpital.
« Oui, j’aide le médecin car je vis avec ma maladie et je la connais bien. Je l’ai
depuis des années. Je connais mon problème, je me connais et je connais mon
corps, j’évoquerais tout élément nouveau ou différent qui pourrait aider le
médecin ». (EL, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique)
« Je lis moi-même des ouvrages de médecine, autant que je peux, autant que je
le veux et je le fais. En fait, j’ai toujours fait des exercices le matin à la maison,
plus ou moins quand je suis d’humeur ». (LV, Patient, homme, 45+, hôpital,
maladie chronique)
« Pour moi en tant que personne, c’était merveilleux lorsqu’ils m’ont donné des
séances de kiné et que j’ai pris l’engagement d’y aller [...] J’ai senti que cela se
rapprochait d’une relation à double sens […] J’ai senti que j’apportais une grande
contribution à mon rétablissement [….] Je me suis senti plus fort. (RU, patient,
homme, 45+, PCT, hôpital, maladie grave/chronique)
Les praticiens et les patients dans les pays d’Europe de l’Est sont les plus susceptibles de
n’associer les soins auto-administrés qu’à un mode de vie plus sain, et au respect des
instructions des praticiens, par exemple en prenant les médicaments comme prescrit.
Dans ces pays, peu de répondants mentionnent la possibilité pour les patients d’effectuer
plus de soins eux-mêmes, et seulement sous stricte surveillance.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
60
« Oui, nous donnons des recommandations en tenant compte du fait que ces
séquelles sont assez nombreuses après le traitement, mais ces recommandations
sont davantage associées aux médicaments qu’ils doivent prendre, et ce qu’il faut
faire si des symptômes spécifiques apparaissent après le traitement ». (LV,
médecin, hôpital, oncologue-chimiothérapeute)
Tous les patients estiment qu’il est normal d’assumer la responsabilité des soins auto-
administrés. Cependant, certains praticiens critiquent certains patients pour leur manque
d’engagement ou de capacité, leur manque de fiabilité, leur manque de discipline ou de
volonté et la non exécution des tâches. La capacité et l’engagement dans les soins auto-
administrés varient d’un patient à l’autre, certains soulignant que quelques patients
semblent démotivés par la vieillesse ou à force de vivre seuls sans famille ni proches.
« Plus les patients peuvent être indépendants, plus rapide sera leur
rétablissement. Et si nous ne pouvons pas les obliger à jouer un rôle dans leur
rétablissement, nous ferons peut-être participer un membre de la famille pour
les aider car ils peuvent sentir qu’ils ont plus de contrôle sur ce qui leur arrive.
(infirmier, PCT, général)
« Si le patient ne prend pas soin de lui-même, il ne peut pas espérer que le
système de soins prenne soin de lui ». (SK, médecin, hôpital, anesthésiste)
Les praticiens dans certains pays, notamment en Europe de l’Est, voudraient voir une
plus grande participation des patients aux soins auto-administrés. Les praticiens d’Europe
de l’Est expliquent que cela améliorerait l’état de santé général, faciliterait le
rétablissement et améliorerait les résultats de traitement, en particulier grâce à
l’amélioration du mode de vie des patients.
D’autres praticiens souhaitent que les patients mesurent davantage leur tension artérielle
à la maison, et que ceux qui prennent des anticoagulants enregistrent leurs valeurs
sanguines. Cependant, il a été dit que les patients n’avaient pas les moyens ni
l’équipement pour ce faire.
« Beaucoup de patients faisant de l’hypertension n’ont pas d’appareil de mesure
personnel. Ils vont chez le praticien de temps en temps et lui font porter toute la
responsabilité ». (DE, médecin, diabète/spécialiste en médecine interne, hôpital)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
61
Les patients ont tendance à être satisfaits de l’étendue actuelle de leur rôle dans les
soins auto-administrés ; ce résultat est pourtant largement dû à l’association faite entre
soins auto-administrés et respect ou « l’obéissance » aux instructions médicales, plutôt
qu’à l’association avec une responsabilité plus active.
« Oui, on m’a donné un rôle dans les soins auto-administrés et j’ai toujours
assumé mes responsabilités en m’y conformant ». (FI, patiente, femme, 18-44,
PCT, maladie grave)
7.7 Utilisation d’Internet
Tous les praticiens et patients rapportent que les patients utilisent Internet pour trouver
des informations en matière de soins. L’utilisation varie selon le type de patient avec
l’impression générale que les patients plus jeunes et ceux qui souffrent de maladies
chroniques utilisent le plus Internet. Quelques patients plus âgés demandent à leurs
proches et à leurs amis de les aider.
Les praticiens sont généralement critiques face à l’utilisation d’Internet par les patients.
Ils s’inquiètent surtout du risque de désinformation et de l’impact que cela pourrait
avoir. Ils craignent pour la plupart que les patients reçoivent fréquemment des
informations « erronées » ou « incomplètes », en raison des forums sur Internet qui
fournissent des conseils et soutiens provenant de personnes inexpérimentées et non
autorisées. Indépendamment de l’exactitude des informations, une autre inquiétude
concerne l’effet sur les patients de la disponibilité des informations sur Internet - certains
praticiens craignent que l’autodiagnostic renforce l’hypochondrie, et rende les
patients plus anxieux ; ils craignent aussi que les patients soient submergés
d’informations et déroutés.
« Il n’existe aucun portail qui soit totalement fiable… Pour choisir ce qui est juste,
on doit avoir au moins des informations de base… Internet n’est utile que pour
ceux qui sont intelligents et il est dangereux pour les gens stupides. Il peut les
égarer et les pousser à donner toutes sortes d’avis insensés ». (CZ, médecin,
hôpital, interne)
Outre l’impact sur les patients, les informations non réglementées auxquelles les patients
ont accès sur Internet, risquent aussi, selon les praticiens, d’affecter leurs rapports avec
les patients. Avec l’autodiagnostic, il peut être difficile et long pour les praticiens de
persuader les patients de changer d’avis, ou de les corriger.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
62
Les patients risquent de se méfier davantage de leur médecin ou de développer des
attentes peu réalistes en matière de services de santé, particulièrement si les traitements
ou les marques spécifiques de médicaments qui existent (et qui sont publicisés en ligne)
ne sont pas disponibles ou sont trop chers.
« D’un côté, c’est bien qu’ils soient bien informés. De l’autre, cela nous met une
charge supplémentaire quand nous devons leur dire que : oui, c’est écrit ainsi,
mais… Chaque cas est pratiquement unique même quand les patients ont la
même maladie. Nous devons trouver une approche personnelle pour chaque
patient, quand toute la thérapie s’oriente vers l’oncologie - cette médecine
personnalisée à cette médecine individualisée…. Nous ne pouvons pas travailler
selon un schéma érigé comme norme comme s’il n’y avait qu’une situation… La
tactique de cette thérapie est recherchée individuellement pour chaque patient ».
(LV, médecin, hôpital, oncologue-chimiothérapeute)
Cependant, certains praticiens ont admis qu’Internet pouvait être utile pour les patients,
particulièrement dans les domaines du soutien communautaire apporté aux patients
atteints de maladies chroniques, des recherche d’informations après le diagnostic et de
l’encouragement des comportements préventifs.
« Internet rend les patients plus actifs et responsables. Ils vont voir leur médecin
plus souvent, font des autocontrôles médicaux et ainsi de suite ». (CZ, infirmier,
PCT, médecine générale)
« Je pense qu’Internet a changé beaucoup de choses. Quand des patients sont
confrontés à un diagnostic, ils commencent souvent par rechercher des
informations sur Internet. Les conséquences en sont à la fois bonnes et
mauvaises ». (AT, médecin, hôpital, interne)
« Il arrive que le patient trouve quelque chose sur Internet et vienne me voir pour
suggérer un diagnostic et un traitement. Le patient a parfois une idée fixe et ne
veut pas en changer, et je ne veux pas me battre avec lui ». (SK, médecin, PCT,
médecin généraliste)
Certains praticiens aimeraient que les patients consultent des sites web officiels et fiables,
contenant des informations correctes sur leurs maladies et leurs traitements. Ces sites
pourraient être choisis et recommandés par les praticiens.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
63
Certains praticiens suggèrent de créé un site web de référence, qui répondrait de façon
exhaustive aux questions des patients.
Les patients ont tendance à juger favorablement leur utilisation d’Internet. Les
patients estiment qu’Internet est un outil très utile, rapide et assez facile qui permet de
recueillir des informations et des avis sur n’importe quelle maladie mais aussi sur les
médicaments et les traitements proposés par les praticiens. Certains patients en Europe
de l’Est utilisent Internet pour trouver des informations qu’ils ne peuvent pas obtenir
auprès de leurs praticiens par exemple, en raison de leur manque de temps. Beaucoup
expliquent simplement qu’ils utilisent Internet pour avoir des informations
« complémentaires ».
Les patients ont généralement l’impression de pouvoir utiliser Internet de façon
responsable et constructive tandis que les praticiens sont beaucoup plus sceptiques.
Cependant, certains patients reconnaissent également que les informations disponibles
en ligne ne sont pas toujours fiables. Certains patients savent qu’ils doivent faire preuve
d’un certain discernement pour vérifier la source d’informations - par exemple, les textes
et les articles scientifiques sont jugés plus fiables que les informations postées sur les
tableaux d’affichage en ligne. L’exacerbation de l’hypochondrie et l’anxiété sont
également considérées comme des risques. Certains patients affirment que jamais ils ne
s’appuieront uniquement sur Internet comme source indépendante, et qu’ils
consulteront toujours leur médecin à propos des informations de santé obtenues sur
Internet. Cependant, une minorité de patients reconnaît que des informations obtenues
sur Internet pourraient les convaincre de ne plus consulter un médecin pour leurs
symptômes.
« Internet peut nuire à la qualité des soins, à moins d’utiliser un site officiel. On
ne peut pas toujours faire confiance aux conseils donnés sur Internet, on n’est
pas sûr de la source » (BE, patient, homme, 18-44, PCT, maladie chronique)
7.8 Prise de décision
Il a été demandé aux répondants si les patients participaient de plus en plus à la prise de
décision.
Les perceptions concernant le degré d’inclusion du patient dans la prise de décision sur
les traitements sont partagées. La majorité des praticiens et des patients estiment que
les patients sont inclus dans la prise de décision sur le traitement. En revanche, pour
certains autres, les patients ne sont généralement pas inclus.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
64
Les patients dans les pays d’Europe de l’Est en particulier semblent moins activement
impliqués dans la prise de décision et dans ces pays, les patients sont également plus
nombreux que les praticiens à affirmer que les patients ne sont pas inclus, ce qui
suggère une divergence d’opinion entre les praticiens et les patients sur les expériences
des patients dans ces pays.
« Si le médecin me propose quelque chose, je ne peux pas le contredire : je suis
déjà impliqué dans mon traitement par accord. Je suis un profane, le médecin lui,
est le spécialiste ». (CZ, patient, homme, 45+, hôpital et PCT, maladie chronique).
Les répondants ont donné une variété d’exemples pour définir, selon eux, l’inclusion des
patients dans la prise de décision. Ces exemples ont tendance à souligner davantage
les informations obtenues que la responsabilité dans la décision elle-même.
Il y a également des différences d’interprétation de la prise de décision entre les Etats
Membres d’Europe de l’Est et de l’Ouest. Dans certains pays d’Europe de l’Est, les
patients et les praticiens pensent que la « participation des patients à la prise
de décision » est composée d’informations de base et de compréhension - c.-à-d.
connaître et comprendre son diagnostic et son traitement, recevoir des informations sur
le traitement, les procédures ou les médicaments et pouvoir être d’accord ou opposé au
traitement proposé.
« Je suis ce que le docteur dit. Chacun est bon dans un domaine spécifique et je
ne suis pas un spécialiste de la santé. Je sais que c’est moderne d’avoir quelque
chose à dire sur tout, même les choses que je ne maîtrise pas, mais ce n’est pas
mon cas ». (CZ, patiente, femme, 45+, hôpital et PCT, maladie grave)
« Non ! Je m’en remets à mon médecin parce qu’il a fait six ans d’études pour
avoir ce niveau ! » [RO, patient, homme, 45 ans et plus, Hôpital, maladie
chronique]
Dans d’autres pays, la participation a été davantage associée au choix : être tenu
informé des traitements récents ou alternatifs, avoir le choix des options de traitement,
engager un dialogue et fournir des informations sur son état pour identifier le traitement
le plus approprié.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
65
« Disons que ça ne va pas très loin. Peut-être sur le dosage ou sur la façon de
prendre les médicaments, mais c’est tout ». (FR, homme, 45+, >18, soins
généraux en chirurgie, maladie grave)
Certains praticiens et patients indiquent que les patients ne peuvent avoir qu’un rôle
limité dans la prise de décision. Les patients manquent d’expertise ou ne sont pas assez
informés ; de ce fait, la prise de décision est principalement le rôle des praticiens qui
« savent mieux ».
« Je pense qu’ils savent mieux, pas besoin [pour elle de participer au processus
décisionnel] s’ils savent ce qui est le mieux pour moi ». (RU, patiente, femme, 18-
44, PCT, maladie grave)
Certains praticiens ont indiqué que les patients âgés souffrant de démence, les patients
psychiatriques et psychiques ainsi que les enfants, n’avaient généralement pas les
connaissances nécessaires pour jouer un rôle dans la prise de décision sur les
traitements.
Le degré auquel les patients souhaitent être impliqués dans la prise de décision est
variable. Beaucoup de patients âgés sont contents d’être relativement passifs tandis que
les plus jeunes sont souvent plus proactifs et prêts à prendre l’initiative en posant des
questions sur les traitements proposés. Les patients atteints de maladies chroniques se
considèrent mieux informés que d’autres patients, et sont plus disposés à s’impliquer
dans la prise de décision. En revanche, les patients atteints de maladies chroniques
regrettent parfois que les praticiens ne soient pas toujours réceptifs à leurs tentatives de
s’impliquer dans la prise de décision.
« Il y a des gens qui acceptent les choses et ceux qui sont proactifs. C’est quelque
chose de personnel ». (BE, infirmier, hôpital, diabétique)
« Le médecin devrait fournir plus d’informations sur les traitements alternatifs et
discuter plus en détail des effets secondaires que nous sommes prêts à accepter »
(FR, femme, 18-44, >18, soins généraux en chirurgie, maladie chronique)
Certains types de patients veulent davantage participer à la prise de décision sur les
traitements. Les plus jeunes patients ont également tendance à être moins satisfaits de
leur degré de participation à la prise de décision, et en veulent davantage.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
66
« Il s’agit d’être actif, aller simplement voir le docteur sans lui parler ne vous fera
pas avancer. Les patients doivent apprendre à être proactifs, personne ne les
empêchera de poser des questions et personne n’essaiera de ne pas répondre s’il
est interrogé ». (CZ, patient, homme, 18-44, hôpital et PCT, maladie grave)
7.9 Désaccord sur le traitement
Il a été demandé aux répondants si les patients se sentaient capables de s’opposer au
traitement qu’ils recevaient. Les praticiens et les patients dans la plupart des pays
pensent que les patients ont le droit de s’opposer aux traitements proposés. Seuls les
praticiens et les patients de quelques pays ont affirmé que ce n’est généralement pas le
cas. Toutefois, les clarifications apportées par les praticiens et les patients montrent que,
même si en principe, les patients peuvent être en désaccord avec le traitement
proposé, dans la pratique, ils ne montrent pas souvent leur désaccord de façon
directe.
Les répondants décrivent plusieurs raisons justifiant le fait que les patients sont rarement
en désaccord avec les traitements proposés. Les patients n’ont généralement
aucune raison d’être en désaccord et pensent souvent qu’on ne leur offrirait pas
d’alternative.
« Le médecin est un spécialiste et quand je vois qu’il se soucie de moi, je n’ai pas
de raison d’être en désaccord avec le traitement ». (SK, patiente, femme, 18-44,
PCT, maladie grave)
« Je ne connais pas les solutions alternatives qui existent, pour pouvoir refuser le
traitement. Je ne peux pas non plus évaluer ce qui va se passer si je ne l’accepte
pas ». (DE, patient, homme, 45+, PCT/hôpital, maladie chronique)
Les patients sont nombreux à penser qu’ils n’ont pas l’expertise médicale nécessaire pour
être en désaccord. Cette idée est souvent associée à un manque de confiance ou à la
crainte de défier le médecin, particulièrement dans les pays d’Europe de l’Est. Dans ces
pays en particulier, les patients estiment que les praticiens ne toléreraient pas le
désaccord, ou pensent qu’ils seront mal perçus par les praticiens en conséquence. Si un
patient voulait s’opposer à un traitement, beaucoup pensent qu’ils ne pourraient le faire
que de façon indirecte, en changeant de médecins.
« Souvent, les patients ne montrent pas directement leur désaccord. Au lieu de
cela, ils se plaignent, se mettent en colère, partent et changent de médecins ».
(CZ, infirmier, PCT, médecine générale)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
67
8 AUTRES ASPECTS DE LA PARTICIPATION Les répondants ont été interrogés plus en détail sur d’autres aspects des soins de santé
et sur le rôle des patients.
8.1 Principaux résultats
La surveillance par le patient (en termes de communication des complications,
auto-mesure, respect du traitement) est considérée comme bénéfique pour
l’efficacité du traitement comme pour la gestion des ressources. Les patients
savent moins bien ce que cette responsabilité pourrait impliquer, et craignent
parfois de ne pas recevoir assez de soutien. Les patients atteints de maladies
chroniques ont une idée plus claire sur de ce qu’implique le suivi, et le pratiquent
déjà.
Les retours d’informations des patients sur le traitement qu’ils suivent sont jugés
positivement, mais les praticiens ont exprimé des inquiétudes sur la façon dont
ces retours pourraient être utilisés, et ils craignent une augmentation des litiges.
Le respect culturel pour le médecin, exprimé par beaucoup de patients, est
également cité ici, et certains patients sont peu disposés à se plaindre.
Les patients pensent qu’ils peuvent avoir accès à leurs dossiers médicaux mais
peu ont essayé de se les procurer. Les praticiens ont une attitude ambivalente par
rapport à l’accès total, car ils s’inquiètent de l’impact psychologique sur les
patients.
Il existe une certaine connaissance des organisations de patients, mais celle-ci se
limite la plupart du temps à quelques infirmiers et patients atteints de maladies
chroniques. Ces connaissances sont moins répandues dans les pays d’Europe de
l’Est et peu de répondants ont eu affaire avec ces organisations.
8.2 Surveillance
Il a été demandé aux répondants si le patient devait être responsable de la surveillance
de l’efficacité de n’importe quel traitement régulier qu’il suit. En règle générale, les
praticiens estiment qu’il est important que les patients participent au processus de
surveillance. Les patients estiment également qu’il est de leur devoir personnel de
contrôler ou d’aider à gérer leurs soins, et pensent qu’ils sont souvent les mieux placés
pour surveiller leur réaction au traitement.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
68
Les praticiens, en particulier, associent l’auto-surveillance active des patients à un plus
grand respect et une plus grande coopération, ainsi qu’à une plus grande efficacité du
traitement.
« Ce serait souhaitable, pour que le médecin et le personnel soignant puissent
obtenir plus d’informations et donner un meilleur traitement ». (FI, patiente,
femme, 18-44, PCT, maladie grave)
Le principal avantage de l’auto-surveillance cité par les praticiens et les patients est son
utilité pour garantir l’efficacité – un rôle plus actif participe à l’amélioration des
résultats du traitement et de la santé, car il permet de trouver le meilleur traitement tout
en minimisant les effets secondaires. Les patients et les praticiens y trouvent également
des avantages concrets. Les patients n’ont pas besoin d’aller à l’hôpital aussi souvent, et
une partie de la charge des praticiens est déléguée, ce qui permet de gagner du temps et
des ressources.
Cependant, certaines inquiétudes ont été citées. Les patients doivent faire preuve de
responsabilité pour s’engager dans la surveillance de leur traitement ou état de santé, et
il a été indiqué qu’il ne fallait pas que l’auto-surveillance remplace l’implication des
infirmiers et des médecins.
« Tant que cela ne mène pas à des ordonnances non contrôlées, c’est positif. Mais
ils ne doivent pas sortir de leur rôle de patients et essayer de jouer au médecin de
famille » (FR, médecin, hôpital, médecin généraliste)
Quand les patients, ou les pharmaciens ou les opticiens mesurent des valeurs,
cela peut mener à des interprétations illusoires des résultats. Un résultat
numérique très précis est souvent trop déroutant pour les patients ». (DE,
médecin, ophtalmologue, PCT)
Il est important que les patients restent sous la surveillance des médecins et ne se
sentent pas abandonnés. Il a également été souligné que l’auto-surveillance convenait
plus à certains types de patients qu’à d’autres – notamment les patients atteints de
maladies chroniques et avec un niveau élevé d’instruction qui sont plus engagés et plus
consciencieux dans leur rôle en matière de surveillance.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
69
« Oui. J’aide mon docteur parce que je vis avec ma maladie et j’en ai l’habitude,
je suis malade depuis des années. Je connais mon problème, je me connais, et je
connais mon corps. J’informerai le docteur de tout fait nouveau ou différent qui
l’aiderait ». (EL, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique)
A l’inverse, si certains pensent que l’auto-surveillance devrait inclure tous les types de
patients, l’opinion la plus largement partagée est qu’elle n’est pas du tout adaptée à
certains patients (par exemple, les enfants, les personnes souffrant de maladies
psychologiques et psychiatriques).
« Avec les patients mariés, c’est plus facile qu’avec les patients qui vivent seuls.
C’est important que quelqu’un prenne soin du patient à la maison. Avec les
patients âgés, cela pourrait également devenir un peu plus compliqué ». (FI,
médecin, hôpital, cardiologue)
Un grand nombre de patients restent vagues sur les tâches liées aux soins qui pourraient
entrer dans le cadre de l’auto-surveillance. Les praticiens par contre donnent plusieurs
exemples concrets généralement liés à la tenue des dossiers et aux commentaires
réguliers sur les symptômes et le traitement - par exemple : communiquer les
changements, les effets secondaires, les progrès de la réadaptation, archiver les dossiers,
mesurer la tension artérielle ou la glycémie à la maison, ajuster les médicaments en
fonction des indications médicales.
« La médecine actuelle essaye d’être centrée sur les patients, avec de l’aide
médicale mobile, par exemple, un patient peut mesurer lui-même son
électrocardiogramme. Certains appareils de mesure sont si sophistiqués et faciles
à manipuler, qu’ils donnent des algorithmes précis pour calculer le niveau
mesuré ». (CZ, médecin, hôpital, interne)
D’une manière générale, les praticiens et les patients ne sont pas favorables à l’idée
d’utiliser Internet pour recevoir les commentaires des patients en matière de surveillance.
Et ce pour deux raisons principales. D’abord, les rencontres en face-à-face et
personnelles des praticiens et des patients sont considérées comme extrêmement
importantes, et parfois irremplaçables par un autre moyen. Ensuite, les praticiens
craignent que la fourniture d’un moyen de communication en ligne à leurs patients
n’augmente, au lieu de diminuer, leur charge de travail.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
70
« C’est trop compliqué. Cela exige de la psychologie. Un vrai contact est
nécessaire ». (FR, médecin, clinique/chirurgie, dermatologue)
8.3 Retours d’informations
Les répondants ont été interrogés sur l’importance des retours d’informations des
patients. Beaucoup - particulièrement les patients - ont interprété « les retours
d’informations des patients » comme des plaintes faites par les patients. Beaucoup de
praticiens pensent que les commentaires des patients sont d’une importance ou de valeur
essentielle, et précisent qu’ils les encouragent vivement.
Pour ces répondants, les retours d’informations des patients montrent combien les
processus de soins fonctionnent bien et les domaines qui pourraient faire l’objet
d’améliorations pour renforcer la qualité du service offert aux patients.
« Si vous fermez les yeux sur votre mécontentement, cela n’aidera personne.
J’aimerais le savoir dès que quelque chose tourne mal. C’est seulement de cette
manière que je peux éviter les erreurs ». (BE, médecin, chirurgien/spécialiste des
transplantations, hôpital)
Cependant, certains praticiens estiment que les retours d’informations des patients n’ont
pas leur place, en raison du déséquilibre dans les rapports praticien/patient : les
médecins sont des experts et le rôle des patients est d’être d’accord. D’autres décrivent
un système de santé touché par d’importants problèmes financiers et de ressources, et
expliquent qu’ils ne peuvent pas gérer les commentaires des patients ou utiliser les
informations fournies pour apporter des changements ou des améliorations. Certains
craignent qu’une culture procédurière croissante ne fasse pression sur les praticiens.
« Je n’y suis pas vraiment favorable. Les médecins sont des êtres humains et
peuvent faire des erreurs, sauf dans des cas comme un chirurgien ivre,
évidemment. Mais les plaintes à l’encontre des obstétriciens parce que le bébé a
le syndrome de Down sont ridicules » (FR, infirmier, clinique/chirurgie)
Dans certains pays d’Europe de l’Est, les praticiens ont indiqué que, culturellement, leurs
patients n’étaient pas habitués à faire des retours d’informations, et certains soutiennent
l’idée que les plaintes des patients ne seraient peut-être pas prises au sérieux ; elles sont
parfois aussi décrites comme « non légitimes » ou « très irritantes ».
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
71
« Je ne suis pas sûr que les patients sont disposés à se plaindre. Il est difficile de
formuler une plainte. Les patients ne veulent pas nuire aux médecins et les
respectent. La relation empirerait. » (SK, patient, homme, 45+, PCT, maladie
grave)
Les patients en Europe de l’Est s’accordent également à dire qu’ils ne feraient pas de
commentaires négatifs sur leurs soins. En revanche, ils font des commentaires positifs
quand ils sont satisfaits de leurs soins, par exemple, sous forme de notes de
remerciement aux médecins. Quand ces patients n’ont pas été satisfaits, ils ont eu
tendance à ne pas se plaindre et parfois, ont préféré changer simplement de médecins
plutôt que d’exprimer leur mécontentement.
« Je n’ai jamais essayé de contredire un médecin. Les médecins ne vous voient
pas d’égal à égal. Il est inutile de les contredire : ils vous disent simplement que
vous ne comprenez pas et que vous n’avez aucun droit de contester ». (CZ,
patiente, femme, 45+, PCT, maladie chronique et grave)
Les praticiens dans certains pays d’Europe de l’Ouest ont déclaré vouloir mettre en place
des systèmes officiels de plaintes en matière de soins, faciles à utiliser. Cependant,
même dans ce cas, les patients ne sont pas toujours sûrs que leurs plaintes seraient
prises au sérieux, ou ils pensent que les plaintes officielles seraient très longues à être
traitées. Plutôt que de passer par un système officiel de plainte, certains patients
préfèreraient parler de leurs reproches à un ami ou à un parent.
En revanche, certains patients - généralement dans les pays d’Europe de l’Ouest -
trouvent qu’il est assez facile de faire des commentaires de façon plus officieuse, y
compris des commentaires négatifs, à leurs médecins ou infirmiers pendant leur
consultation. Certains praticiens déclarent demander activement des retours
d’information des patients, dans le cadre de leurs consultations habituelles.
« Chaque commentaire négatif ou positif est utile pour l’amélioration de la qualité
du service ». (RO, infirmier, PCI, gynécologie)
Certains praticiens ont expliqué que, pour être efficace, toute procédure formelle de
traitement des commentaires des patients doit trier et prioriser ces commentaires, de
manière efficace et rapide. Les commentaires sélectionnés pourraient alors être traités
dans le cadre de réunions d’équipe régulières par exemple, et utilisés pour apporter des
changements et des améliorations à la prestation des soins à l’avenir.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
72
Cependant, une partie de ce travail nécessite un changement culturel afin de s’éloigner
du sentiment qu’il s’agit toujours de plaintes ou de litiges et réaliser qu’il est possible
d’utiliser ces commentaires pour améliorer les processus.
« Vous devez comprendre que ce sont des commentaires et pas seulement des
critiques ». (AT, médecin, hôpital, interne)
8.4 Dossiers médicaux
Les répondants ont été interrogés sur l’accès des patients aux dossiers médicaux. La
plupart des praticiens s'accordent à dire que les patients devraient avoir accès à leurs
dossiers médicaux. De nombreux patients ne savent pas vraiment s’ils ont accès à leurs
dossiers médicaux mais ils partent du principe que c’est le cas. Très peu de patients ont
choisi d’accéder à leur dossier médical, mais en général, ils supposent que la liberté
d’accès à leurs dossiers médicaux est un droit démocratique.
« Il s’agit de leur santé. C’est leur dossier. Ils ont le droit de consulter leur
dossier ». (BE, patiente, femme, 18-44, hôpital, maladie grave)
Aucun des patients interrogés n’a décrit d’expérience de refus d’accès au dossier, même
si le manque de connaissances sur la question montre clairement que cet accès n’est pas
activement encouragé.
« J’ai demandé à jeter un coup d’œil à mon dossier médical. On ne le reçoit pas
automatiquement et personne ne semble enchanté par votre question ». (AT,
patiente, 18-44, femme, hôpital, maladie chronique)
Même si la plupart des praticiens pensent qu’il est juste que les patients aient accès à
leurs dossiers, beaucoup - et c’est également le cas de quelques patients - ont une vision
ambivalente ou incertaine des avantages de cet accès.
« Beaucoup de diagnostics sont souvent considérés comme incurables. Un patient
qui prend connaissance de ce diagnostic dans son dossier médical sera sûrement
effrayé et désorienté ! Ce patient ne saura probablement pas gérer ce diagnostic !
» (AT, médecin généraliste, PCT)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
73
Les deux principaux avantages de l’accès des patients aux dossiers médicaux se
concentrent surtout sur le droit d’accès au dossier et sur la question plus large de
l’information aux patients - les informations concernent le patient, par conséquent, il doit
avoir le droit de les voir. Si les patients - en accédant à leurs dossiers médicaux – sont
mieux informés sur leur état, alors l’accès peut être utile, notamment pour les patients
atteints de maladies chroniques. Ils comprendront mieux leur état mais aussi la raison du
traitement qui leur a été prescrit.
« Ils devraient avoir accès à leur dossier médical car cela pourrait être utile pour
que les patients comprennent mieux leurs maladies ». (FI, médecin, PCT, médecin
dans un centre de soins)
Les principaux risques associés à l’accès aux dossiers médicaux ont trait à l’état de
confusion des patients ; ils peuvent ne pas comprendre correctement, ou devenir
anxieux ou bouleversés - non seulement par le diagnostic mais aussi par toute autre
information concernant la perception de leur état émotionnel ou mental. Certains
praticiens s’inquiètent également du temps qu’il faudrait consacrer à l’explication des
dossiers médicaux aux patients.
« Beaucoup de diagnostics sont souvent considérés comme incurables. Un patient
qui prend connaissance de ce diagnostic dans son dossier médical sera sûrement
effrayé et désorienté. Le patient ne saura probablement pas gérer ce diagnostic ».
(AT, médecin généraliste, PCT)
Les praticiens ont tendance à désirer un accès limité, et souhaitent limiter les aspects de
la maladie mentionnés dans les dossiers médicaux, afin de réduire le risque d’alarmer les
patients. Pour la même raison, certains praticiens refuseraient l’accès à leurs dossiers
médicaux à certains patients présentant des diagnostics sérieux. Certains praticiens
souhaitent que d’autres types de patients n’aient pas accès à leurs dossiers, à savoir
ceux qui souffrent d’une certaine forme de démence ou de maladie psychique.
8.5 Organisations de patients
Il a été demandé aux répondants leurs avis et expérience concernant les organisations de
patients. En règle générale, les praticiens et les patients pensent que les organisations de
patients sont utiles voire essentielles, et les approuvent. Les praticiens et les patients
dans certains pays d’Europe de l’Ouest ont plus de connaissances de ces organisations,
et plus d’occasions de traiter avec ces dernières.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
74
Néanmoins, même dans ces pays, le degré de connaissance est variable - les infirmiers
sont plus susceptibles d’avoir des contacts avec ces organisations que les médecins, et
plus susceptibles de les connaître. De même, les patients atteints de maladies chroniques
connaissent plus souvent ces organisations
« Je ne connais pas bien ces associations. Je n’ai jamais pensé à mettre mes
patients en contact avec elles ». (FR, médecin, clinique/chirurgie, dermatologue)
« Ils (les infirmiers) savent très bien gérer les problèmes des patients et le côté
plus social et émotionnel des choses par opposition au côté médical ». (RU,
médecin, hôpital, cardiologue)
Les praticiens et les patients (particulièrement dans les pays d’Europe de l’Est) sont
souvent vagues ou ignorent l’existence des organisations de patients. Certains ont
indiqué qu’aucune organisation n’existait dans leur pays. Ces répondants ont tendance à
croire que leur rôle consiste à recueillir des fonds, ou à soutenir ou conseiller les patients
sur des questions juridiques.
« Ca n’existe pas en Lettonie, je n’ai jamais rien vu de tel, qui pourrait être défini
ainsi [comme organisation de patients] ». (LV, médecin, PCT, médecin
généraliste)
En dépit de ce manque général de connaissances et d’expérience, les répondants ont
souligné plusieurs aspects positifs des organisations de patients, principalement associés
à l’offre de soutien et d’informations complémentaires sur les maladies et sur les
traitements qui existent. Ils ont aussi l’impression qu’elles représentent les intérêts des
patients et aident à mettre en contact des personnes souffrant des mêmes maladies.
« Elles font des conférences, dont certaines ouvertes au grand public. Elles sont
très utiles ». (FI, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique)
« Ce groupe de soutien a publié un dossier avec des numéros de téléphone dans
notre service. Il existe aussi un psychologue clinicien. Les organisations de
patients sont très pratiques. Nous avons des centres spécialisés où il est possible
d’obtenir des informations sur les services et la surveillance… sur les médecins qui
travaillent et les infirmiers qui ont des qualifications spécifiques ». (AT, infirmière,
hôpital, gynécologie)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
75
Seuls quelques praticiens reconnaissent que les organisations de patients pourraient
aider aussi bien les praticiens que les patients, en leur fournissant des informations
spécialisées mises à jour et en organisant des conférences, ou en réduisant la charge des
praticiens en fournissant des informations et des soins pastoraux aux patients. Il semble
que les infirmiers ont parfois plus de contact avec ces organisations de patients que les
médecins, et sont plus susceptibles de mentionner ces organisations aux patients.
« Je conseille toujours aux nouveaux patients souffrant de diabète de contacter des
associations de maladies chroniques. Je ne suis pas diabétique et je ne connais
donc pas leurs douleurs au quotidien ». (BE, infirmière, hôpital, diabétique)
« Ce groupe de soutien a publié un dossier avec des numéros de téléphone… Les
organisations de patients sont très pratiques. Nous avons des centres spéciaux où il
est possible de trouver des informations sur les services et la surveillance… les
médecins qui interviennent et les infirmières qui ont des qualifications
spécialisées ». (AT, infirmier, hôpital, gynécologie)
« Je sais qu’il existe une organisation comme cela et qu’ils viennent ici et vérifient
parfois des choses. Ils se promènent parfois dans les services et demandent aux
patients de compléter des questionnaires sur les soins des patients ». (LV, infirmier,
hôpital, chirurgie des vaisseaux sanguins)
« Ils sont bien, parfois ils nous donnent des brochures très utiles. J’ai aussi
participé à certaines de leurs conférences ». (FI, infirmier, urgences hospitalières)
Très peu de praticiens ou patients ont indiqué avoir eu un quelconque contact personnel
avec des organisations de patients - les personnes atteintes de maladies chroniques ont
le plus de contacts directs et de nombreux patients pensent qu’ils prendraient contact
avec une organisation de patients s’ils avaient une maladie grave ou chronique ou qui
nécessitait une aide juridique.
« Personnellement, je penserais à contacter une organisation de patients en cas
de maladie chronique, si je devais réorganiser ma vie, afin de comprendre
comment mieux vivre avec cette maladie ». (AT, patient, 18-44, homme, hôpital,
maladie grave)
« Ces organisations sont utiles pour soutenir les patients directement et peut-être
établir une base de confiance, traiter les problèmes, échanger les expériences et
venir en aide, de la meilleure manière possible ». (AT, patiente, femme, 45+, PCT,
maladie chronique)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
76
9 BARRIERES ET AMELIORATIONS A LA
PARTICIPATION DES PATIENTS Les répondants ont été interrogés sur les possibilités d’améliorer et de renforcer la
participation des patients.
9.1 Principaux résultats
Les répondants estiment que les principaux obstacles à la participation des
patients aux soins sont les attitudes des patients, leur manque de connaissances
et de sensibilisation, et le manque de temps et de soutien des praticiens.
Certains patients dans les pays d’Europe de l’Est sont gênés par le manque ou
l’inaccessibilité des services de santé de base, ainsi que par un manque de
confiance dans leurs systèmes de soins et leurs médecins.
Beaucoup estiment qu’il est nécessaire d’améliorer la communication entre
les praticiens et leurs patients, et qu’il faut pour cela accorder plus de
temps pendant les consultations. Les praticiens ont reconnu que cela demandait
des fonds considérables et du personnel supplémentaire.
Les patients aimeraient obtenir plus d’informations, par exemple sur leurs
maladies et les traitements alternatifs.
9.2 Barrières
La discussion initiale s’est concentrée sur les barrières qui peuvent empêcher les patients
de participer à leurs propres soins. Pour les praticiens et les patients dans presque tous
les pays, les principales barrières à la participation des patients à leurs soins résident
surtout dans les attitudes des patients et l’absence de volonté de participer.
« Les patients devraient connaître le diagnostic et ce qu’il signifie …mais si une
personne n’est pas intéressée par sa santé, rien ne peut aider ». (CZ, infirmier,
hôpital, chirurgie)
Ce problème est souvent associé à un défaut général de connaissances et de
sensibilisation parmi les patients concernant leurs soins et leur propre participation à ce
processus global. Les praticiens décrivent souvent cette situation dans les termes
suivants : manque de motivation ou d’engagement, manque d’intérêt et passivité, refus
de la maladie et manque d’engagement dans un mode de vie plus sain.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
77
En revanche, les patients parlent davantage des attitudes qui limitent la participation en
termes de manque de confiance, d’inquiétude ou de gêne, de honte des piètres
conditions de vie et de certaines maladies, comme certains cancers ou le VIH,
d’insécurité et de tendance à se sentir dépassés.
Les praticiens et les patients s’accordent généralement à dire qu’il existe une tendance
naturelle au déni des problèmes de santé.
« Certains ne font pas les examens préventifs parce qu’ils ont peur qu’une
maladie grave soit diagnostiquée. Sans un tel examen, les patients sont heureux
de ne pas souffrir de maladie ». (SK, infirmier, Hôpital, Chirurgie plastique)
« Il peut y avoir une politique de l’autruche, la crainte de se confronter à la
maladie » (IT, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie grave)
Les répondants ont également évoqué une timidité ou réticence plus importante chez des
patients à discuter de tels sujets personnels – notamment chez les patients âgés et
pauvres.
« Je n’aime pas parler de mes problèmes personnels à n’importe qui, c’est une
barrière ». (FI, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique)
A cela s’ajoute la situation culturelle de certains pays - principalement mais pas
exclusivement des pays d’Europe de l’Est - dans lesquels le médecin a un statut élevé et
beaucoup de patients éprouvent trop de respect pour s’impliquer davantage. De
nombreux patients voient les praticiens en tant qu’autorité incontestable et pensent que
cela représente une barrière à leur participation. Ils ont l’impression de manquer
d’assurance, en raison de leur manque de connaissances des soins en général et de la
terminologie médicale. Les patients ayant des niveaux d’instruction plus faibles ont le
sentiment de manquer de compétences pour établir un dialogue avec les médecins ou
effectuer leurs propres recherches. Leur manque de connaissances et de compétences les
empêchent de faire des choix avisés. Certains praticiens expliquent que les patients
ignorent souvent les occasions qu'ils ont de s’impliquer davantage. Les patients dans les
pays d’Europe de l’Est en particulier expliquent que leur manque de confiance dans les
médecins ou leurs systèmes généraux de santé les empêchent de participer aux soins.
« Il y a une réticence quand ils nous parlent de leurs douleurs. Souvent, nous
découvrons une anémie qui provient d’une carence alimentaire et un patient
admet très rarement cela ». [RO, médecin, hôpital, interne]
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
78
Les praticiens mentionnent fréquemment le manque de temps pour impliquer les
patients dans leurs soins, soit à cause de leur propre manque de temps, soit à cause du
manque de personnel ou de « ressources ».
« L’organisation de ce système médical public est très importante. Si les patients
deviennent plus exigeants et pressent cette organisation publique, ils [les
fonctionnaires] seront obligés d’y penser. Parce que ces personnes, elles ne
demandent pas… Mais il faut qu’il y ait des fonds, cet accès. L’Etat devrait prendre
soin de sa population. Parce que le nombre de professionnels de la santé est aussi
élevé. Ces choses sont interdépendantes, tous en pâtissent ». (CZ, médecin,
hôpital, oncologue-chimiothérapeute)
« Encourager les patients obèses à faire plus d’exercice, nécessite beaucoup
d’efforts. C’est moins cher d’établir une ordonnance ». (DE, médecin,
diabète/spécialiste en médecine interne, hôpital)
« Si le patient n’accepte pas ce que nous proposons, alors que nous sommes sûrs
d’avoir les bonnes informations, c’est compliqué d’insister. Les informations
peuvent mener à une perte de confiance ». (FR, infirmier, clinique/chirurgie)
« Je pense que les patients sont mal informés, on n’a pas le temps de s’asseoir
avec le patient et (…) expliquer. Ensuite, une fois qu’il est mieux informé sur la
maladie ou les mesures préventives, le patient prend plus de responsabilités. Une
fois que les patients sont mieux informés - ils peuvent assumer davantage de
responsabilités » (PL, médecin, hôpital, cardiologue).
Parfois, le manque de soutien du praticien au renforcement de la participation des
patients aux soins est associé au manque de temps que ces derniers peuvent accorder
aux patients et à l’échange d’informations, au manque de formation pour rendre les
praticiens plus à l’écoute des besoins du patient, et au sentiment d’ordre culturel que le
patient est un cas plutôt qu’un participant.
« Les médecins le prendraient comme une façon de rabaisser leur niveau, parce
qu’ils perçoivent les patients maintenant comme un maçon perçoit une brique ».
(CZ, patiente, femme, 18-44, hôpital et PCT, maladie grave)
« Une partie de notre formation médicale repose aujourd’hui sur cette attitude
que les patients doivent être impliqués. Vous devez leur dire tout ce que vous
pouvez, c’est une stratégie gouvernementale » (RU, médecin, Hôpital, cardiologie)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
79
« C’est lié à l’éducation et la formation de nos médecins. Ils ne communiquent pas
avec les patients et n’ont pas d’assistants ou de personnes pour faire ces choses à
leur place. Généralement, les patients communiquent ensemble dans la salle
d’attente. On y trouve plus d’informations que chez le médecin. Et ce n’est pas
bon parce que tout le monde a une expérience différente, un contexte différent,
on peut être induit en erreur. Généralement, le médecin ne prend pas le temps de
vous expliquer beaucoup ». [RO, patient, homme, 18-44, PCI, maladie chronique]
« Je ne veux pas qu’on me donne l’impression d’être juste un numéro, si cela se
produit, ma motivation baisse beaucoup ». (DE, patient, homme, 45+,
PCT/hôpital, maladie chronique)
Le soutien est également décrit comme le maintien d’un rapport avec le patient.
Certains patients craignent que « la participation des patients » signifie que l’on s’occupe
moins d’eux qu’actuellement, ou qu’on leur donne plus de responsabilités que ce qu’ils
peuvent supporter.
« Les patients devraient être impliqués davantage, mais cela ne veut pas dire que
nous devons nous débrouiller seuls » (FR, homme, 45+, >18, soins généraux en
chirurgie, maladie grave)
9.3 Améliorations
Les répondants ont été ensuite interrogés sur les améliorations qui pourraient être
apportées pour faciliter la participation des patients. Beaucoup de praticiens pensent que
si les attitudes des patients changeaient, leur participation aux soins se renforcerait. Il
citent plus précisément le cas des patients qui prennent sciemment plus de
responsabilités dans leurs soins et s’engagent à mener un mode de vie plus sain.
Les répondant ont également cité l’éducation des patients pour les rendre plus
sensibles aux questions de santé, ainsi que les encouragements. Des incitations
financières pourraient être offertes, pour arrêter de fumer ou perdre du poids par
exemple, ou bien les traitements pourraient être suspendus jusqu’à ce que les patients
accomplissent ces changements. Ces réflexions entrent dans le cadre de réflexions plus
générales sur les patients qui adoptent une approche préventive de la santé, dans
leur mode de vie mais aussi à travers des contrôles et dépistages plus réguliers, y
compris un système de rappel.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
80
« Beaucoup de patients pourraient être plus impliqués dans des contrôles
médicaux, une nutrition saine et le sport. Ca se rapporte beaucoup à la
participation des patients ». (AT, médecin, hôpital, interne)
« Les messages déprimants sur les paquets de cigarettes sont inutiles. Il faut des
cours dès l’école primaire pour marquer les très jeunes enfants. Nous avons de
mauvais résultats en termes de prévention en France. Nous sommes bons pour
traiter mais pas pour prévenir. La médecine scolaire et la médecine du travail ont
un rôle important à jouer ». (médecin, hôpital, médecin généraliste)
Les patients, en revanche, expliquent que l’attitude des praticiens devra changer si les
patients sont plus impliqués dans les soins. Ils devront accepter plus volontiers de
laisser les patients s’impliquer, les écouter plus attentivement et les laisser poser des
questions. Ils devront également être plus ouverts avec les patients et communiquer plus
d'informations, pour leur permettre de comprendre pleinement le diagnostic et les
options de traitement disponibles.
Un grand accent est mis (particulièrement chez les patients) sur le besoin d’une
meilleure communication entre les praticiens et leurs patients, pour adapter les
informations aux besoins de chaque patient (par exemple, concernant la terminologie et
le niveau de langage utilisés) mais aussi pour renforcer le dialogue à double sens, et
pour laisser plus de place aux questions et aux commentaires des patients.
« Nous ne sommes informés que sur le traitement. Les instructions de soins, par
exemple, pourraient prévoir une section qui explique le diagnostic ». (FR, homme,
45+, >18, soins généraux en chirurgie, maladie grave)
D’une manière générale, les répondants pensent que si les patients devaient être
davantage impliqués dans leurs soins, il serait nécessaire d’y consacrer plus de
temps. Allouer plus de temps nécessiterait des fonds considérables, particulièrement
pour recruter du personnel supplémentaire dans les environnements des soins primaires
et secondaires.
« Le temps consacré à une conversation avec le médecin, devrait être plus long et
plus intense. Tout devrait être discutable avec le docteur ; le docteur devrait
connaître son patient ainsi que ses faiblesses et ses forces » (AT, patiente, femme,
45+, PCT, maladie chronique)
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
81
« A mon avis, le gouvernement ne dit pas la vérité sur le système de soins. Il n’y
a pas assez d’argent et on ne peut nous obliger à travailler seulement à cause du
serment d’Hippocrate ». (SK, infirmier, PCT, urologie)
Certains praticiens s’inquiètent du temps excessif passé avec les patients pendant
les consultations ; ils craignent que la participation des patients ne mènent à des
disputes et une perte de temps, ainsi qu’à des patients qui s’opposeraient aux
diagnostics et aux propositions de traitement des médecins.
Beaucoup de patients et de praticiens pensent que les patients doivent obtenir des
informations plus claires pour encourager la participation des patients. Si les patients
demandent plus d’informations, celles-ci ne concernent pas seulement le contenu mais
aussi la manière dont les informations sont présentées, et les patients veulent des
informations plus claires sur leurs maladies et les options alternatives de traitements. Les
praticiens estiment aussi que ces informations devraient être disponibles
« Il faudrait expliquer que si vous avez ce cancer, cela ne veut pas dire que vous
devez tout de suite aller vous tuer, mais qu’il y a des méthodes de traitement qui
permettent de le combattre avec succès ». (LV, médecin, hôpital, oncologue-
chimiothérapeute)
« Une partie de notre formation médicale repose aujourd’hui sur cette attitude
que les patients doivent être impliqués. Vous devez leur dire tout ce que vous
pouvez, c’est une stratégie gouvernementale » (RU, médecin, hôpital, cardiologie)
Certains ont indiqué que des sites web gouvernementaux ou officiels en matière de soins
devraient être créés et soutenus pour protéger des risques provoqués par les patients qui
utilisent Internet pour rechercher des informations sur les soins. Ces sites « autorisés »
pourraient être recommandés aux patients par leurs praticiens. Les répondants ont
également proposé que les politiques nationales de santé mettent davantage l’accent sur
la responsabilité des patients par rapport à leurs propres soins. Les décideurs pourraient
attribuer plus de responsabilités aux patients, afin de les inciter à mieux comprendre
l’importance d’un mode de vie sain, l’importance du respect du traitement, les coûts de
traitement et l’impact en cas de manque de participation ou d’engagement des patients.
On pourrait également informer les patients de la qualité des services de soin à laquelle
ils peuvent s’attendre, pour que les patients soient mieux à même de se faire une idée
éclairée quant à la qualité des soins reçus.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
82
« Etant donné que beaucoup de Roumains ont accès à Internet, il devrait y avoir
des sites Web d’informations supervisés par des organismes professionnels de
médecins. Comme ça, vous êtes sûr que les informations obtenues ont déjà été
vérifiées par eux ». [RO, patient, homme, 18-44, PCI, maladie chronique]
A un niveau plus élémentaire, certains répondants des pays d’Europe de l’Est pensent
que leurs gouvernements devraient développer et mettre en œuvre une stratégie de
soins et des normes de qualité, en y intégrant les avis des patients. Dans ces pays, les
structures de base de soins font souvent défaut, empêchant fondamentalement la
participation des patients aux soins
Certains répondants pensent que les organisations de soutien aux patients pourraient
contribuer davantage à la participation des patients aux soins, notamment pour les
patients souffrant de maladies chroniques. Elles pourraient soutenir les patients, leur
fournir des informations et intervenir comme une passerelle reliant les patients et les
praticiens. Les organisations de soutien pourraient élargir les informations qu’elles
diffusent actuellement, dans des brochures et sur des sites web, et rechercher une plus
grande couverture médiatique.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
83
10 ANNEXE 1 - METHODOLOGIE La méthode utilisée pour cette étude repose sur des entretiens approfondis avec des
patients et des praticiens de la santé.
Quinze entretiens ont été effectués dans chacun de ces 15 Etats Membres de l’UE :
Autriche (AT), Belgique (BE), République tchèque (CZ), Finlande (FI), France (FR),
Allemagne (DE), Grèce (EL), Hongrie (HU), Italie (IT), Lettonie (LV), Pologne
(PL), Roumanie (RO), Espagne (ES), Slovaquie (SK) et Royaume Uni (RU).
Les entretiens ont été menés à l’aide de guides de discussion préparés en étroite
collaboration avec l’équipe projet de la DG Santé et Consommateurs et de la DG
Communication, et sur la base de publications existantes dans le domaine de la
participation des patients5.
Le schéma général se présente comme suit.
Nombre
d’entretiens par
Etat Membre
Répartition détaillée
10 Patients
Temps de l’entretien : 60 minutes
Les répondants étaient allés à l’hôpital au cours des 5
dernières années ou avaient fait l’expérience d’un
système de soins au cours des 12 derniers mois
5 x hommes
5 x femmes
5 x 18-44 ans
5 x 45 ans et plus
Mélange de soins primaires/hospitaliers
Mélange de maladies graves/chroniques
5 Praticiens
Temps de l’entretien : 45 minutes
Médecins ou infirmiers dans les
hôpitaux/cliniques/cabinets de consultation/tout
établissement de soins
5 Les guides de discussion se trouvent dans l'Annexe 3
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
84
Les entretiens ont été réalisés entre le 14 avril et le 12 mai 2011.
Tous les entretiens ont été réalisés en face-à-face au domicile ou sur le lieu de travail du
répondant.
Les répondants ont été sélectionnés par les instituts locaux suivant les procédures
qualitatives standards de recrutement. Les spécifications étaient relativement claires et
aucune difficulté majeure n’a été rencontrée au cours de la sélection des répondants.
Tous les instituts satisfont à la norme ISO 9001 (ou une norme professionnelle
équivalente) ou travaillent activement à la mise à jour de leurs normes conformément à
la nouvelle norme ISO 20252.
La procédure qualité des enquêtes qualitatives d’Eurobaromètre se compose d’un
ensemble uniforme de procédures de vérification, qui tiennent compte de la production
standardisée d’études et garantissent le caractère comparable des résultats. Ci-dessous
les différentes vérifications effectuées pour les enquêtes qualitatives d’Eurobaromètre.
Recrutement
Les feuilles de présence et de renseignements individuels signées permettent de vérifier
que les personnes sélectionnées correspondent bien aux profils sur la feuille de
recrutement préparée par le centre de coordination. L’éligibilité des participants est
vérifiée au moment du recrutement et confirmée immédiatement avant le groupe ou
l’entretien.
La traduction des documents
La traduction de tous les documents concernant les études qualitatives d’Eurobaromètre
suit les procédures qualité normales précisées dans le contrat d’Eurobaromètre. La
double traduction est effectuée par des traducteurs expérimentés, parlant couramment le
français et/ou l’anglais, et est suivie d’une rétro-traduction (back-translation) du projet
final par le réseau des traducteurs du centre de coordination.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
85
Organisation
Les modérateurs chargés des enquêtes qualitatives d’Eurobaromètre reçoivent leurs
instructions directement du centre de Coordination via TNS 6dTV® et le directeur
d’études local. Un enregistrement de la session de TNS 6dTV® est disponible.
Tous les entretiens sont enregistrés et sauvegardés sur un CD audio ou vidéo.
Les praticiens étant généralement très occupés, l’option du téléphone a parfois été
utilisée - au lieu du face-à-face - pour conduire quelques entretiens avec des praticiens.
Analyse
L’analyse est effectuée au niveau local à l’aide de méthodes d’analyse thématique qui se
servent d’un ensemble de notes et de transcriptions. Les résultats sont synthétisés dans
un rapport national qui est d’abord vérifié au niveau central, puis les principaux résultats
sont intégrés dans un rapport global.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
86
11 ANNEXE 2 - PROFIL DES REPONDANTS Les tableaux ci-dessous présentent les profils complets des répondants qui ont participé
aux entretiens, pays par pays :
11.1 Praticiens
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
87
Austria Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5
Date of interview Tuesday, April 19 Tuesday, April 26 Wednesday, May 4 Friday, May 6 Thursday, May 5Time of interview 14:00 12:00 15:00 12:00 10:00Duration of interview 50 minutes 1 hour 45 minutes 1 hour 45 minutesType of interview
PhoneFace-to-face X X X X XIf face-to-face
Type of venue Gallup Institute Vienna General Hospital medical practice Gallup Institute Vienna General HospitalLocation of venue Vienna Vienna Vienna Vienna ViennaQ2 Type of institutionPrimary health care X XHospital X X XQ3 OccupationDoctor X X XNurse X XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)
head nurse, gynecology internist general practitioner midwife cardiologist
Types of patients deal with (OPEN) cardiac diseases
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues No issues No issues No issues No issues
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
88
Belgium Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5
Date of interview Wednesday 4th of May Wednesday 4th of May Thursday 12th of May Tuesday 3rd of May Tuesday 3rd of MayTime of interview 15:00 17:30 19:15 17:15 10:00Duration of interview 45 min 45 min 45 min 45 min 45 minType of interview
PhoneFace-to-face X X X X XIf face-to-face
Type of venue Central Location In-Office In-Office Central Location In-officeLocation of venue Antwerp Antwerp Antwerp Namur NamurQ2 Type of institutionPrimary health care X XHospital X X XQ3 OccupationDoctor X X XNurse X XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)
Independent home nurse Family Doctor NeurologistNurse specialised in diabetology
Lung specialist
Types of patients deal with (OPEN) All kind of patients All kind of patients Neurosis Diabetes Lung problems
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit…
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues….
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
89
Czech Republic Parameters Nurse 1 Nurse 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5
Date of interview Monday 18th April Tuesday 19th April Tuesday 19th April Tuesday 19th April Thursday 21th AprilTime of interview 14:00 15:00 16:45 18:00 9:00Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview
PhoneFace-to-face X X X X XIf face-to-face
Type of venue In the studio In the studio In the studio In the studio In the studioLocation of venue Prague Prague Prague Prague PragueQ2 Type of institutionPrimary health care X X XHospital X X XQ3 OccupationDoctor X X XNurse X XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)
Surgery Gynaecology General Practitioner Paediatrician Internist
Types of patients deal with (OPEN) adults 18+ women 15+ adults 18+ children 0-19older patients, chronic and heart deseases
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues No issues No issues No issues No issues
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
90
Finland Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5
Date of interview Tuesday 26th April Tuesday 26th April Wednesday 27th April Monday 2nd May Tuesday 3rd MayTime of interview 13:00 14:30 19:00 15:45 16:00Duration of interview 45 minutes 45 minutes 45 minutes 45 minutes 45 minutesType of interview
PhoneFace-to-face X X X X XIf face-to-face
Type of venue TNS Gallup Premises TNS Gallup Premises TNS Gallup Premises Health care center Health Care CenterLocation of venue Espoo Espoo Espoo Espoo HelsinkiQ2 Type of institutionPrimary health care X XHospital X X XQ3 OccupationDoctor X X XNurse X XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)
Internal medicine, surgery haemorrhagic diseases urology internal medicine general Medicine
Types of patients deal with (OPEN) Internal medicine haemorrhagic patients adultsmainly adults, all kinds of patients
all kinds of patients
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues….
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
91
France Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5
Date of interview Friday 29th April Tuesday 26th April Thursday 22th April Thursday 21st april Thursday 21st aprilTime of interview 16:00 14:00 15:00 15:15 9:30Duration of interview 45 minutes 45 minutes 45 minutes 45 minutes 45 minutesType of interview
Phone X X X X XFace-to-faceIf face-to-face
Type of venueLocation of venueQ2 Type of institutionPrimary health care X X X XHospital X XQ3 OccupationDoctor X X XNurse X XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)
Pediatrist Dermatologist General practicioner General public
Types of patients deal with (OPEN) Elderly persons
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc
Difficult to find time to do the interview as very busy.Wanted to do the interview by phone.
Difficult to find time to do the interview as very busy.Wanted to do the interview by phone.
Difficult to find time to do the interview as very busy.Wanted to do the interview by phone.
Difficult to find time to do the interview as very busy.Wanted to do the interview by phone.
Difficult to find time to do the interview as very busy.Wanted to do the interview by phone.
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues….
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
92
Germany Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5
Date of interview Wednesday 11th May Monday 2nd may Friday 6th May Friday 6th May Tuesday 10th MayTime of interview 17:00 19:00 15:30 17:30 18:30Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview
PhoneFace-to-face X X X X XIf face-to-face
Type of venue at home Eyes ambulance in studio in studio in studioLocation of venue Munich Munich Munich Munich LeipzigQ2 Type of institutionPrimary health care X X XHospital X X XQ3 OccupationDoctor Physical therpist X X X XNurseKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)
surgeries, orthopedics Ophthamologist Internist Surgeon Internist practitioner
Types of patients deal with (OPEN) Diabetic renal transplantation lifestyle diseases
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit… easy to recruit easy to recruit easy to recruit easy to recruit
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues…. no issues No issues…. No issues…. No issues….
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
93
Greece Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5
Date of interview Monday 2nd May Tuesday 3rd May Tuesday 3rd May Wednesday 4rd May Friday 6th MayTime of interview 14:00 17:00 19:00 18:00 17:00Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview
PhoneFace-to-face X X X X XIf face-to-face
Type of venue office Euaggelismos hospital office Erithros stauros hospital KAT hospitalLocation of venue doctor's office Athens doctor's office athens athensQ2 Type of institutionPrimary health care X XHospital X X XQ3 OccupationDoctor X X XNurse X XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)
Pathologist Pathologist PathologistWorking on the cardiological department
Working on the neurological department
Types of patients deal with (OPEN) all illnesses all illnesses all illnessesdeals with cardiological problems
deals with neurological problems
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues No issues No issues No issues No issues
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
94
Hungary Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5
Date of interview Tuesday, 19th April Tuesday, 26th April Thursday, 28th April Thursday, 28th April Wednesday 4th MayTime of interview 9:00 15.30 12:30 14:00 12:00Duration of interview 94mins 64mins 53mins 88mins 63minsType of interview
PhoneFace-to-face x x x x XIf face-to-face
Type of venue TNS Hoffmann TNS Hoffmann Private med. center Hospital Szt.Laszlo doctor's officeLocation of venue Budapest Budapest Budapest Budapest villageQ2 Type of institutionPrimary health care x xHospital x x x xQ3 OccupationDoctor x x XNurse x xKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)
director of nursing at a hospital
matron at a hospital paediatrician at a hospital internist family doctor
Types of patients deal with (OPEN) no patients adult / pulmonology dep. children / immunology dep. adult / contagion dep. all type of local patients
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etcWe could achieve her via a common friend
One respondent recommended her, and helped us to recruite
She was recruited via our operators.
We could achieve her via a common friend
She was recruited via our operators
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments
She was thinking seriously about the advantage of Patiente Involvment
She thinks about only prevention regarding to our topic
Her top of mind thought is the prevention regarding to our topic
He was very reflexive and informative
She was very helpfull and informative
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
95
Italy Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5
Date of interview Monday 2nd May Tuesday 3rd May Thursday 5 May Friday 6th May Wednesday 11 MayTime of interview 15:00 15:00 12:00 10:00 17:00Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview
PhoneFace-to-face X X X X XIf face-to-face
Type of venue TNS TNS Consulting room TNS Consulting roomLocation of venue Milan Milan Milan Milan MilanQ2 Type of institutionPrimary health care X XHospital X X XQ3 OccupationDoctor X X XNurse X XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)
A & EGP (specialist: haematology & nephrology)
GP (specialist in food science)
General ward Neurology
Types of patients deal with (OPEN) Emergency General population General population diabetics, cardiovascularNeurological diseases in an orthopaedic hospital
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit…
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments traditional up/down approach traditional up/down approach sympathetic approach patient-oriented approach patient-oriented approach
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
96
Latvia Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5
Date of interview Friday 22nd April Monday 2nd May Monday 2nd May Thursday 28th April Tuesday 10th MayTime of interview 15:00 17:00 14:00 10:00 14:00Duration of interview 1 hour 6 min 50 min 1 hour 15 min 50 min 1 hour 50 minType of interview
PhoneFace-to-face X X X X XIf face-to-face
Type of venue At TNS Latvia office Hospital Gailezers Hospital Stadini At TNS Latvia office At TNS Latvia officeLocation of venue Riga Riga Riga Riga RigaQ2 Type of institutionPrimary health care X XHospital X X XQ3 OccupationDoctor X X XNurse X XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)
General practicioner Urologist Oncologist-chemotherapistNurse in blood-vessel surgery unit
Nurse in primary healthcare
Types of patients deal with (OPEN) Adults and children Mostly men Mostly women Adults, eldery people Adults and children
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues No issues No issues No issues No issues
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
97
Poland Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5
Date of interview Wednesday April 20 Wednesday April 20 Thursday April 14 Thursday April 14 Monday April 18Time of interview 9:00 10:45 13:00 15:30 11:00Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview
PhoneFace-to-face X X X X XIf face-to-face
Type of venue At work At work Central location Central location Central locationLocation of venue Lubartow Lubartow Warsaw Warsaw WarsawQ2 Type of institutionPrimary health care X XHospital X X XQ3 OccupationDoctor X X XNurse X XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)
without secialization Pulmonology Cardiology Physician without secialization
Types of patients deal with (OPEN)
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. No issues.
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
98
Romania Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5
Date of interview Wednesday April 27th Thursday, May 5th Monday May 2nd Friday, April 29th Thursday, April 28thTime of interview 10:00 9:00 17:00 12:00 10:00Duration of interview 0:40 hour 0:35 hour 0:45 hour 0:40 hour 0:40 hourType of interview
PhoneFace-to-face x x x x xIf face-to-face
Type of venue Clinical Hospital Coltea Bucharest
GP practice County Emergency Hospital of Ploiesti
County Emergency Hospital of Ploiesti
PLUS MEDICA Clinic
Location of venue Bucharest Craiova Ploiesti Ploiesti Craiova Q2 Type of institutionPrimary health care x xHospital x x xQ3 OccupationDoctor x x xNurse x xKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)
Cardiologist General practitioner Internist Primary nurse Gynaecology nurse
Types of patients deal with (OPEN)patients with both acute and chronic cardiac illnesses
all kind of patients with different diseases
patients with both acute and chronic internal illnesses
patients with all kind of acute and chronic illnesses
patient women of different ages
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Relatively easy to recruit. Relatively easy to recruit. Relatively easy to recruit. Relatively easy to recruit. Relatively easy to recruit.
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. No issues.
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
99
Slovakia Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5
Date of interview Monday 2nd May Monday 2nd May Tuesday 3rd May Tuesday 3rd May Thursday 5th MayTime of interview 13:00 15:00 15:30 9:00 14:00Duration of interview 1:30 hour 1:00 hour 45 min 45 min 45 minType of interview
PhoneFace-to-face x x x x xIf face-to-face
Type of venueDepartmental Hospital with Policlinic 'Milosrdny bratia'
Departmental Hospital with Policlinic of St. Cyril and Metod
Kysuce' Departmental Hospital with Policlinic in Cadca
Policlinic 'ZILPO'Departmental Hospital with Policlinic of F.D. Roosevelt
Location of venue Bratislava Bratislava Zilina Zilina Banska BystricaQ2 Type of institutionPrimary health care x xHospital x x xQ3 OccupationDoctor x x xNurse x xKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)
General practitioner Haematology, Carcinology Anaesthetist Urology Plastic surgery
Types of patients deal with (OPEN)general patient, adult, with general health problems
70% of the patients suffer from leukaemia, the rest of the patients suffer from other cancer types
patients undertaking surgery, patients in coma
adult men with urological problems
patients with injuries, burns, scars, birthmarks
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments
Key details of the interview
Overall, the practitioners were easy to recruit. Some practitioners were not willing to take part because they were overloaded and did not want to spend their free time by participating in our research.
no issues
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
100
Spain Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5
Date of interview Tuesday 26th April Thursday 29th April Thursday 29th April Tuesday 3 May wednesday 4th MayTime of interview 17:00 17:00 11:00 12:30 10:00hDuration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview
PhoneFace-to-face X X X X XIf face-to-face
Type of venue At home address Primary health centre TNS Spain Central LocationFundación Jiménez Díaz Hospital
Centro de salud Montesa (specialities centre)
Location of venue Madrid Madrid Madrid Madrid MadridQ2 Type of institutionPrimary health care X X XHospital X XQ3 OccupationDoctor X X X XNurse XKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)
Geriatric care family doctor Medical Emergencies. Urologist Diabetologist
Types of patients deal with (OPEN) Elderly people Broad spectrum of patientsAny kind of patient in a amergency
Adult men (prostate disfunction, etc.)
Patients with diabetes, obesity, etc.
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit. Easy to recruit. Easy to recruit. Easy to recruit
This respondant works in a speciality centre (where patients receive attention of any specialized doctor, such as dermatologist, psychiatrist, neurologist,etc). We agreed with TNSopinion that specialities centres would be considered primary health care, as they are not hospitals.
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. Easy to recruit.
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
101
United Kingdom Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5
Date of interview Tuesday 26th April Tuesday 26th April Thursday 28th April Wednesday 4th May Thursday 5th May Time of interview 12noon 7.30pm 3pm 4.30pm 7pmDuration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview
PhoneFace-to-face x x x x xIf face-to-face
Type of venue Home Home Hospital Office Office Location of venue London London Kings College (London) London (MLP) London (MLP)Q2 Type of institutionPrimary health care xHospital x x x xQ3 OccupationDoctor x x xNurse x xKey responsibilitiesHealthcare specialism - types of illness (OPEN)
Cardiology Dr in A&E (training to be GP) Dr in A&E ?? All
Types of patients deal with (OPEN) All All All ?? All
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Fairly difficult to recruit Fairly difficult to recruit Fairly difficult to recruit More difficult than normal to recruit but not as hard as Dr's
More difficult than normal to recruit but not as hard as Dr's
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments
Was difficult to get Dr's to fit in within their busy schedule's
Was difficult to get Dr's to fit in within their busy schedule's
Was difficult to get Dr's to fit in within their busy schedule's
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
102
11.2 Patients Austria Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10
Date of interviewWednesday, April 27
Friday, April 29Monday, April 18
Thursday, April 28
Monday, April 18
Tuesday, April 19
Wednesday, April 27
Wednesday, April 27
Tuesday, April 26
Monday, May 2
Time of interview 10:00 12:00 11:00 10:00 13:00 12:00 11:00 15:00 14:00 13:00Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interviewPhoneFace-to-face X X X X X X X X X XIf face-to-faceType of venue Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup InstituteLocation of venue Vienna Vienna Vienna Vienna Vienna Vienna Vienna Vienna Vienna ViennaQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 61 23 51 54 18 54 29 49 28 24Q5/6 Recent contact with health servicePrimary health care in the last 12 months
X X X X X
Hospital within the last five years X X X X X
Type of illness (OPEN) hypertension hand fracture pneumonia eye diseaseligament rupture
arm injurybreast reduction
thyroid dysfunction
endometriosisdental operation
Chronic X X X XAcute X X X X X XProcedure / type of care received (OPEN) surgery
medical treatment
medical treatment
surgery surgery surgerymedical treatment
surgery surgery
Duration of care regularly 4 days 1 weeks 3 days 1 week 2 weeks regularly 1 week 3 daysQ7 Age of education16 or under X X X XOver 16 X X X X X XQ8 Currently workYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) technician office clerk cleaning lady
office employee
office employee
No - unemployed / retired X XNo - student X X XNo - other
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc
Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit
Any technical issues regarding the conduct of
the interviewYour overall comments No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
103
Belgium Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10
Date of interviewTuesday 3rd of May 2011
Tuesday 3rd of May 2011
Wednesday 4th of May
Wednesday 4th of May
Tuesday 10th of May 2011
Wednesday 4th of May
Wednesday 4th of May
Monday the 9th of May 2011
Monday the 9th of May 2011
Monday the 9th of May 2011
Time of interview 18:30 19h45 17h15 19h45 14h 14h 16h 14h 15h 16hDuration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview
PhoneFace-to-face X X X X X X X X X XIf face-to-face
Type of venue Central Location Central Location Central Location Central Location Central Location Central location Central location Central location Central location Central locationLocation of venue Namur Namur Namur Namur Namur Antwerp Antwerp Antwerp Antwerp AntwerpQ3 GenderFemale X X X X X XMale X X X XQ4 Age 57 19 32 45 36 32 53 62 58 41Q5/6 Recent contact with health service
Primary health care in the last 12 months X X X X X X X X X X
Hospital within the last five years X X X X X X X X XType of illness (OPEN) Osteoarthritis Diabetes Discal hernia Polyarthritis Acute Hernia Multiple Diabetes Intestine Taking a cyst Chronic X X X X XAcute X X X X X
Procedure / type of care received (OPEN) Surgery & Hospital
Surgery & Hospital
Surgery & Hospital
Surgery & Hospital
Surgery & Hospital
Surgery & Hospital
Surgery & Hospital
SurgerySurgery & Hospital
Surgery & Hospital
Duration of care 2 years 3 years 2 years 8 years 1 year 3 months 1 week 1 week 5 days 1 day operationQ7 Age of education20 or under X X X XOver 20 X X X X X XQ8 Currently workYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) Employee Employee Employee Employee EmployeeNo - unemployed / retired X X X XNo - student XNo - other
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit…
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues….
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
104
Czech Republic Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10
Date of interviewMonday 18th April
Monday 18th April
Tuesday 19th April
Tuesday 19th April
Wednesday 20th April
Wednesday 20th April
Wednesday 20th April
Thursday 21st April
Thursday 21st April
Thursday 21st April
Time of interview 15:15 16:45 14:00 15:15 14:00 15:15 16:45 14:00 15:15 16:45Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview
PhoneFace-to-face X X X X X X X X X XIf face-to-face
Type of venue In the studio In the studio In the studio In the studio In the studio In the studio In the studio In the studio In the studio In the studioLocation of venue Prague Prague Prague Prague Prague Prague Prague Prague Prague PragueQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 31 47 44 33 68 35 54 31 65 57Q5/6 Recent contact with health service
Primary health care in the last 12 months X X X X X X X X X X
Hospital within the last five years X X X X X X XType of illness (OPEN) allergy eczema/ovaritis disc herniation psoriasis/disc Carpal tunnel dental caries thrombosis pneumothorax insomnia/mood thrombosisChronic X X X XAcute X X X X X X X X
Procedure / type of care received (OPEN) diagnose, vaccination,
ointment/antibiotics
computed tomography
diagnose and physiotherapy
surgery dental mouthpiece and
surgery, physiotherapy
conservative treatment
ultrasound diagnose and monitoring
Duration of care continual 1 year/2 months 3 months 1 month / 2 2 days 6 months 6 months 10 days 6 months 8 daysQ7 Age of education16 or underOver 16 X X X X X X X X X XQ8 Currently work
Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN)financial controller
accountanthead of operations - digitizing
maternity leave retired IT project manager
facility manager IT development operator - tele-communications
civil servant
No - unemployed / retiredNo - studentNo - other
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
105
Finland Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10
Date of interviewTuesday 26th April
Tuesday 26th April
Wednesday 27th April
Wednesday 27th April
Thursday 28th April
Thursday 28th April
Monday 2nd May
Wednesday 4th May
Thursday 5th May
Thursday 5th May
Time of interview 11:00 16:30 14:00 15:30 15:00 17:00 18:00 12:30 12:00 13:30Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview
PhoneFace-to-face X X X X X X X X X XIf face-to-face
Type of venue TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup Location of venue Espoo Espoo Espoo Espoo Espoo Espoo Espoo Espoo Espoo EspooQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 63 39 74 26 59 25 43 34 61 62Q5/6 Recent contact with health service
Primary health care in the last 12 months X X X X X X X X
Hospital within the last five years X X X X X
Type of illness (OPEN) Depressionacute inflammation
heart arrhytmiaacute flu, chronic
chronic diabetes, bad
leg operation acute flu acute flu breast cancer mild heart defect
Chronic X X X X X XAcute X X X X X X
Procedure / type of care received (OPEN) Medical care, continuous
antibioticsanesthesia, electric shock /
medical care for flu / continouos
Medical care, continuous
Operation, Physiotherapy,
antibiotics and allergy tests
nothingOperation, cytostatic
Check up
Duration of care continuous 1 week 15 hours1 week / continouos
continouos / awaiting knee
1 year 1 week sick leave4 months / continuous
1 hour
Q7 Age of education16 or underOver 16 X X X X X X X X X XQ8 Currently workYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) Teacher Sales consultant Computer peace officer nursemaid, cookNo - unemployed / retired X X X XNo - student XNo - other
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit
Any technical issues regarding the conduct of the
interview
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
106
France Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10
Date of interviewThrusday 21st april
Tuesday 26th april
Friday 22nd aprilWednesday 20th april
Friday 29th april Friday 22nd aprilTuesday 26th april
Wednesday 20th april
Thursday 21th april
Friday 29th april
Time of interview 11:00 12:15 13:30 14:00 10:00 11:30 18:00 15:30 12:30 11:30Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview
PhoneFace-to-face X X X X X X X X X XIf face-to-face
Type of venue At home At a café At home At home At home At home At a café At home At a café At a caféLocation of venue Paris Pavillon sous Paris Nancy Lyon Paris Asnières sur Nancy Paris LyonQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 44 47 50 52 22 67 34 46 39 24Q5/6 Recent contact with health service
Primary health care in the last 12 months X X X X X X X
Hospital within the last five years X X X X
Type of illness (OPEN)Gastric band / asthma
Persistant coughing and
DiabetesSarcoïdosis and cardiac
Endocrinian issue
Diabetes and hyper-tension
Bronchitis and twisted ankle
General checking
Appendicitis and knee surgery
flu symptoms, feet and pelvis
Chronic X X X X X XAcute X X X X X X
Procedure / type of care received (OPEN) Surgery No surgeryRegular treatment
Duration of care 1 week single day Regular Regular 1 week Regular Occasional 1 consultation 1 week regular Q7 Age of education18 or under X X X XOver 18 X X X X X XQ8 Currently workYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) cafeteria accountant Administration Engineer magistrate Electrical No - unemployed / retired X XNo - student X XNo - other
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit…
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues….
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
107
Germany Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10
Date of interviewMonday 2nd May
Thursday 5th may
Friday 6th may Friday 6th may Friday 6th may Friday 6th mayTuesday 10th may
Tuesday 10th may
Tuesday 10th may
Thursday 12th my
Time of interview 8:00 20:00 9:30 11:00 16:30 18:30Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 75 minutes 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview
PhoneFace-to-face X X X X X X X X X XIf face-to-face
Type of venue at home at home in studio in studio in studio in studio in studio in studio in studio at homeLocation of venue Munich Munich Munich Munich Munich Munich Leipzig Leipzig Leipzig MunichQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 38 52 60 58 30 26 45 71 32 56Q5/6 Recent contact with health service
Primary health care in the last 12 months X X X X X X X X X X
Hospital within the last five years X X X X X X X X X
Type of illness (OPEN) injury of the hiparthritis shoulder und foot
diabetic, venous insuffiency
diabetic, arthritis,high
ankle fracturechronic headache,
allergiesneurolocig patient
thyroid dysfunktion
gallbladder stones,
Chronic X X X X X XAcute X X X X
Procedure / type of care received (OPEN) diagnosis, physiotherapie
surgery ,physiotherapy
insulin therapie, lymphatic
surgery, physiotherapie
pain manegement
surgery, medical therapie
surgery
Duration of care 3 months 2 months 9 years 15 years 6 months 2 years since years 6 years 2 years 4 monthsQ7 Age of education16 or under X X X XOver 16 X X X X X XQ8 Currently work X X X X X X XYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) engineering electricians independent someliere photovoltaic cook bank officerNo - unemployed / retired X X XNo - studentNo - other
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit…
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues…. No issues….
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
108
Greece Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10
Date of interviewMonday 18th of April
Monday 18th of April
Monday 25th of April
Tuesday 26th of April
Tuesday 26th of April
Tuesday 26th of April
Friday 29th of April
Friday 29th of April
Friday 29th of April
Monday 2nd of May
Time of interview 14:00 15:00 17:00 17:00 15:00 15:00 14:00 19:00 18:00 15:00Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview
PhoneFace-to-face X X X X X X X XIf face-to-face
Type of venue offices offices offices offices offices offices offices offices offices officesLocation of venue TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises TNS permisesQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 42 33 21 46 36 57 21 50 46 45Q5/6 Recent contact with health service
Primary health care in the last 12 months X X X X
Hospital within the last five years X X X X X XType of illness (OPEN) Broken leg gynecological Dermatological problems with gynecological cardiological diaphragm slipped disk hernia gynecologicalChronic X X XAcute X X X X
Procedure / type of care received (OPEN) Surgery Surgery Surgery
Duration of care 2 weeks 5 days 1 week 4 days 2 weeks 1 month 3 days 2 weeks 1 week 2 daysQ7 Age of education16 or under XOver 16 X housewife X X X X X X X XQ8 Currently workYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) civil servant free lance teacher working in civil servant civil servantNo - unemployed / retiredNo - student student studentNo - other housewife housewife
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
109
Hungary Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10
Date of interviewWednesday, 20th May
Wednesday, 20th May
Tuesday, 26th April
Monday, 2th May
Thurday, 28th April
Friday, 29th April
Friday, 29th April
Friday, 29th April
Wednesday, 4th May
Wednesday, 4th May
Time of interview 10:00 15:30 17:00 17:00 17.00 9:30 15:00 17:00 14:00 15:30Duration of interview 78mins 59mins 55mins 64mins 61mins 58mins 15+31mins 45mins. 48 mins. 69 mins.Type of interview
PhoneFace-to-face x x x x x x X x X XIf face-to-face
Type of venue TNS Hoffmann TNS Hoffmann TNS Hoffmann at home TNS Hoffmann at home at home TNS Hoffmann at workplace at homeLocation of venue Budapest Budapest Budapest Budapest Budapest Budapest Budapest Budapest village villageQ3 GenderFemale x x x x XMale X x X x xQ4 Age 68 21 47 55 40 37 33 31 47 68Q5/6 Recent contact with health service
Primary health care in the last 12 months x x x X x X x x X
Hospital within the last five years x x X x X X x X
Type of illness (OPEN)accident, diabetes
tonsillitis colds, cancerneurological problems,
broken arms, reflux
heart attack, hypertonia
childbirth, haemorrhoids
flu, broken finger Fluheart disease, cancer
Chronic x x X x X XAcute x x x X x x X x X X
Procedure / type of care received (OPEN) surgery, blood-sugar controll,
medicationfamily doctor, surgery
medication, insuline
surgery, medicine
surgery, medicine
surgery, PCT, gynecologist
family doctor, surgery
family doctorsurgery, oncology,
Duration of careQ7 Age of education16 or underOver 16 x x x X x X x x x XQ8 Currently workYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) hotel - policeman logistics school directorNo - unemployed / retired x retired XNo - student xNo - other x
rokkantnyugdíjasx rokkantnyugdíjas
x maternity leave
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etcWe found her via our operators
We found her via our operators
We found her via our operators
We found him via our operators
We found him via our operators
We found her via our operators
We found her via our operators
We found him via our operators
We found him via our operators
We found him via our operators
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments
She was opened, and had positive thinking
She was openedShe was reticent, uncom-municative
He took it very seriuosly
He was openedShe was very kind and helpful
There were some difficulties becouse of her crying baby
He was very kind and helpful
He was openedHe was kind and opened
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
110
Italy Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10
Date of interviewTuesday 3rd May
Wednesday 4th May
Wednesday 4th May
Wednesday 4th May
Thursday 5th May
Friday 6th May Friday 6th MayThursday 12th May
Thursday 12th May
Thursday 12th May
Time of interview 10:00 16:00 18:00 19:00 14:00 14:00 15:00 14:00 15:00 18:00Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview
PhoneFace-to-face X X X X X X X X X XIf face-to-face
Type of venue TNS TNS TNS TNS TNS TNS TNS TNS TNS TNSLocation of venue Milan Milan Milan Milan Milan Milan Milan Milan Milan MilanQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 63 58 36 27 66 57 49 69 38 41Q5/6 Recent contact with health service
Primary health care in the last 12 months X X X
Hospital within the last five years X X X X X X X X X X
Type of illness (OPEN)Vertiginous syndrome
Ovarian cyst AllergyTorn meniscus in knee
Malleolus fracture (ankke)
Prostate cancer Radiculopathy Inguinal hernia AllergyTorn ligament in thumb and wrist
Chronic X X X XAcute X X X X x X
Procedure / type of care received (OPEN)
Admitted for tests and pharmaceutical treatment
Admitted for an operation
PharmaceuticalsAdmitted for surgery + physiotherapy
Plaster + physiotherapy
Admitted for surgery
Physiotherapyplanning tests and surgery
tests and pharmaceuticals
plaster + surgery
Duration of care 5 days 2 days 2-4 months 3 days + 6 3 months + 5 7 days 2 weeks 1 month each season 6 monthsQ7 Age of education16 or under X X X X XOver 16 X X X XQ8 Currently workYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) secretary Bank clerk ballet teacher employee insurance employeeNo - unemployed / retired X X XNo - student XNo - other
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit… Easy to recruit…
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments Anxious woman No issues … No issues.. No issues … No issues … No issues … No issues … No issues … No issues …
incorrect indications about the treatment have made the problem chronic and made movement difficult for the respondent
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
111
Latvia Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10
Date of interviewMonday 18th April
Tuesday 19th April
Wednesday 20th April
Wednesday 20th April
Wednesday 27th April
Friday 6th MayThursday 12th May
Friday 13th May Friday 13th MayTuesday 10th May
Time of interview 17:00 12:00 18:00 19:30 13:00 14:00 18:00 14:30 16:00 11:00Duration of interview 1 hour 5 min 1 hour 1 hour 1 hour 55 min 1 hour 20 min 1 hour 7 min 55 min 1 hour 1 hour 10 minType of interview
PhoneFace-to-face X X X X X X X X X XIf face-to-face
Type of venue At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At hospitalLocation of venue Riga Riga Riga Riga Riga Riga Riga Riga Riga RigaQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 23 47 73 39 41 47 26 20 62 71Q5/6 Recent contact with health service
Primary health care in the last 12 months X X X X X X X X X X
Hospital within the last five years X X X X X
Type of illness (OPEN)Toothache, a metal shaving in
Mastopathy, acute problem
Heart arrhythmiaErysipelas, lymph stasis,
Acute respiratory
Diabetes mellitus, heart
Stomach problems, heavy
Chronic, allergic rhinitis
Chronic back problems,
Oncologic diagnosis
Chronic X X X X X XAcute X X X X
Procedure / type of care received (OPEN) Therapy, removing the
Therapy Therapy Therapy Therapy Therapy, surgery Therapy Therapy Therapy Chemotherapy
Duration of care
At the dentist's - regular visits in 2 month time, in case of the
4 days at hospital
Several days in hospital, regular visits at the general
4 days in hospital (in relation to pregnancy),
In each case one/ several visits
Regular check up at the general practitioner (5 years), several
2 monthsRegular exacerbations 3-4 times a year
Sustained therapy for 22 years
Therapy in the form of a course -second course
Q7 Age of education16 or under X XOver 16 X X X X X X X XQ8 Currently work
Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN)
National Armed Forces Guard of Honour – Vice Commander of
art modelbank branch manager
cleaner IT specialistclerk in the kindergarten
Member of Board at garage co-operative
No - unemployed / retired X X XNo - student XNo - other
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
112
Poland Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10
Date of interviewWednesday April 20
Wednesday April 20
Thursday April 14
Thursday April 14
Monday April 18 Monday April 18 Friday April 15 Friday April 15 Friday April 15 Friday April 15
Time of interview 10:45 9:00 10:00 11:30 9:00 15:00 14:30 16:00 12:00 11:00Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview
PhoneFace-to-face X X X X X X X X X XIf face-to-face
Type of venue At home At home Central location Central location Central location Central location Central location Central location Central location Central locationLocation of venue Lubartów Lubartów Warsaw Warsaw Warsaw Warsaw Warsaw Warsaw Warsaw WarsawQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 76 38 55 42 48 40 33 23 21 31Q5/6 Recent contact with health service
Primary health care in the last 12 months X X X X X X X X X X
Hospital within the last five years X X X X X X
Type of illness (OPEN)Problems with prostate, loungs, blood pressure
Tonsillitis Bunion Diverticulosis
High blood pressure, problems with spinal cord
EmphysemaBicycle accident, bruises
Laryngitis Tonsillitis Cold
Chronic X X X XAcute X X X X X X
Procedure / type of care received (OPEN) AntibioticsAntibiotics, injections
Surgery Surgery tests Surgery first aid help Antibiotics Antibiotics Antibiotics
Duration of care 1 week 1 week 1 week 1 hour 2 weeks in 6 days 2 hours 15 min 1 weekQ7 Age of education16 or under X X X X X X X XOver 16 X XQ8 Currently work
Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) Saleswoman on leave
part-time Librarian
Taxidriver Salesman Office worker TV production Cook Economist
No - unemployed / retired XNo - student xNo - other
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues.
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
113
Romania Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10
Date of interviewWednesday April 27th
Thursday, April 28th
Friday, April 29th
Sunday May 1stSaturday April 30th
Saturday April 30th
Wednesday May 4th
Monday 2nd May
Monday 2nd May
Monday 2nd May
Time of interview 11:00 13:30 15:00 12:00 16:00 14:00 15:00 13:30 14:30 16:00Duration of interview 1:19 hour 1:04 hour 1 hour 0:50 hour 0:46 hour 0:47 hour 1:04 hour 0:50 hour 0:49 hour 0:46 hourType of interview
PhoneFace-to-face x x x x x x x x x xIf face-to-face
Type of venue CURS HQ CURS HQ CURS HQ At home At home At home CURS HQ At home At homeCounty Emergency
Location of venue Bucharest Bucharest Bucharest Craiova Craiova Craiova BucharestBucov village, Prahova county
Brazi village, Prahova county
Ploiesti
Q3 GenderFemale x x x x xMale x x x x xQ4 Age 36 44 69 42 43 58 27 76 44 55Q5/6 Recent contact with health service
Primary health care in the last 12 months x x x x x x x x x
Hospital within the last five years x x x x x x x
Type of illness (OPEN)Sinusitis and high blood
Hepatitis type B+D
Diabetes and heart attack
FluFluctuating blood pressure
Respiratory infection
Virus infection (“lime”)
Adenoma prostate
DiabetesDiabetes, hepatitis type C
Chronic x x x x xAcute x x x x x x
Procedure / type of care received (OPEN)Surgery and examination
Examination, treatment
Examinations and medical consultation
Examinations and prescription
ECG and supervized treatment
Medical consultation and prescription
Examinations, consultation, prescriptions.
SurgeryExamination, prescription
Examination, prescription
Duration of care
1 week hospitalized and continous treatment
3 weeks hospitalized for examination and continous treatment
Continous treatment
2 weeks 3 months 2 weeks
4 months and will continue for another 2 months
1 weekContinous treatment
Continous treatment
Q7 Age of education16 or under x x x xOver 16 x x x x x xQ8 Currently work
Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) AccountantUnivsersity pofessor
Retiree Water operator Governess Retiree Self-employed Retiree Retiree Retiree
No - unemployed / retiredNo - studentNo - other
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues.
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
114
Slovakia Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10
Date of interview Friday 29th April Friday 29th AprilMonday 2nd May
Monday 2nd May
Tuesday 3rd May
Tuesday 3rd May
Tuesday 3rd May
Thursday 5th May
Thursday 5th May
Thursday 5th May
Time of interview 10:00 13:00 10:00 11:30 10:15 11:30 13:00 8:50 11:30 13:00Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hourType of interview
PhoneFace-to-face x x x x x x x x x xIf face-to-face
Type of venue TNS office TNS office TNS office TNS office Hotel Hotel Hotel TNS office TNS office TNS officeLocation of venue Bratislava Bratislava Bratislava Bratislava Zilina Zilina Zilina Banska Bystrica Banska Bystrica Banska BystricaQ3 GenderFemale x x x x x xMale x x x xQ4 Age 21 53 37 30 45 65 61 34 45 22Q5/6 Recent contact with health service
Primary health care in the last 12 months x x x x
Hospital within the last five years x x x x x x
Type of illness (OPEN)problems with thyroid
acute tooth ache
edema on intervertebral disc; pins and needles in extremities
beginning problems with thyroid
urological problems
pain in backboneseizure apoplectic
broken armintervertebral disc problems
broken arm
Chronic x x x xAcute x x x x x x
Procedure / type of care received (OPEN)hospitalization; medicine treatment
cleaning, pain-killing shot, treatment, filling
hospitalization; medicine treatment
examination, setting medicine treatment
hospitalization; medicine treatment
examinations and setting treatment to lessen the pain in the backbone, patient refuses 3rd backbone surgery
hospitalization; medicine treatment
2 surgeries within half a year
medicine treatment and rehabilitation
2 surgeries within half a year
Duration of care 14 days 30 min 7 days30 min; plus repeated check-
5 days30 min; plus repeated check-
9 days 5 days30 min; plus repeatedcheck-
2 weeks
Q7 Age of education16 or underOver 16 x x x x x x x x x xQ8 Currently workYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) zoo-technician self-employee public servant sales manager teacher teacherNo - unemployed / retired x xNo - student x xNo - other
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments
There were 3 out of the 10 recruited respondents who had to cancel their participation at the last minute (the evening before, or the morning before the ID) due to illness, work obligations. In order to keep the timing and conduct the IDs in the set locations we recruited substitute respondents and, thus, were not able to have 10 different types of illnesses.
Key details of the interview
Overall, the patients were easy to recruit.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
115
Spain Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10
Date of interview Friday 29th April Friday 29th April Friday 29th April Friday 29th April Friday 29th April Tuesday 3 May Tuesday 3 MayWednesday 4th May
Wednesday 4th May
Wednesday 4th May
Time of interview 10:00 11:00 12:00 13:00 14:00 10:00 11:00 16:00 17:00 19:00Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview
PhoneFace-to-face X X X X X X X X X XIf face-to-face
Type of venue TNS Spain Central Location
TNS Spain Central Location
TNS Spain Central Location
TNS Spain Central Location
TNS Spain Central Location
TNS Spain Central Location
TNS Spain Central Location
TNS Spain Central Location
TNS Spain Central Location
TNS Spain Central Location
Location of venue Madrid Madrid Madrid Madrid Madrid Madrid Madrid Madrid Madrid MadridQ3 GenderFemale X X X X XMale X X X X XQ4 Age 19 39 45 51 63 34 34 26 47 57Q5/6 Recent contact with health service
Primary health care in the last 12 months X X X X X
Hospital within the last five years X X X X X
Type of illness (OPEN) asthmaPustules in the throat
hepatitis Hernia Angina pectoris Viral infection Flu Asthma Depression hysterectomy
Chronic X X X X XAcute X X X X X
Procedure / type of care received (OPEN) Outpatient clinicPrimary care: visit to the doctor
Family doctor firts, then hepatologist.
Surgery Surgery Hospital Family doctor visit/chest x-ray
Hospital care and medication
1 day Hospital admission
Surgery
Duration of care Continuous 30 min Continuous 1 day
15 days of hospital admission/continous
2 days 2 weeks1 day of hospital admission
continous 1 week
Q7 Age of education16 or under X XOver 16 X X X X X X X XQ8 Currently work
Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) Administrative assistant
Air conditioning salesman
Administrative assistant
Police civil servant
Graphic artists Accountant Civil servant Housewive
No - unemployed / retiredNo - student XNo - other X
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Easy to recruit. . Easy to recruit. . Easy to recruit. . Easy to recruit. . Easy to recruit. . Easy to recruit. . Easy to recruit. . Easy to recruit. . Easy to recruit. . Easy to recruit. .
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues.
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
116
United Kingdom Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10
Date of interviewTuesday 3rd May
Wednesday 4th May
Wednesday 4th May
Wednesday 4th May
Wednesday 4th May
Thursday 5th May
Tuesday 10th May
Tuesday 10th May
Wednesday 11th May
Thursday 12th May
Time of interview 1;00pm 1:00pm 3.30pm 5.45pm 7pm 5.30pm 10.45am 12noon 4.30pm 5.15pm Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview
PhoneFace-to-face x x x x x x x x x xIf face-to-face
Type of venue Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP)Location of venue London London London London London London London London London LondonQ3 GenderFemale x x x x xMale x x x x xQ4 Age 36 30 64 46 62 40 38 47 53 24Q5/6 Recent contact with health service
Primary health care in the last 12 months x x x x x x x
Hospital within the last five years x x x
Type of illness (OPEN)Sleep Apnia & cemcal problem
Abnormal smear test
Type 2 Diabetes/ Bursitis
Shoulder Arthroscopy/ subacromial de-compression
Knee replacement & wrist fracture
Ovarian Cysts (Previously had cancer)
Latent TB
Testicular Cancer (Currently checking for bowel cancer)
Brain hemorrhage
Asthma
Chronic x x x x x xAcute x x x x x
Procedure / type of care received (OPEN) Surgery Laser treatmentKey-hole surgery
Key-hole surgeery
Surgery & Physio
Surgery Surgery Surgery
Additional breathing equipment given (Asthma pump)
Duration of care 1 week on-going on-going 1 week On -going On - going On - going On-going 6 monthly check ups
On-going
Q7 Age of education16 or under x x xOver 16 x x x x x xQ8 Currently workYes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) x x x x x x x x xNo - unemployed / retired xNo - studentNo - other
Brief comment on recruitment process
Easy, difficult, why and how solved… etc Average Average Averagre Average Average Average Average Average Average Average
Any technical issues regarding the conduct of the
interviewYour overall comments No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues
Key details of the interview
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
117
12 ANNEXES 3 – GUIDES DE DISCUSSION Les guides de discussion ont été mis au point en collaboration avec l'équipe de projet de la Direction générale de la Santé et des Consommateurs et de la Direction générale de la Communication, Unité « Recherche et Speechwriting » et en référence à la littérature existante sur la participation du patient. Les guides de discussion finaux en Français sont inclus ci-dessous. Ils ont été traduits dans les langues locales par TNS opinion et des révisions finales ont été entreprises par les instituts locaux. La conduite de ces entretiens était relativement simple et aucun problème particulier ne s’est posé.
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
118
12.1 Praticiens
PARTICIPATION (IMPLICATION) DES PATIENTS EUROBAROMÈTRE QUALITATIF
GUIDE DE DISCUSSION – PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ - VERSION FINALE
La Commission européenne lance cette année un projet visant à renforcer la coopération entre les États membres sur la sécurité des patients et la qualité des soins de santé (dans le cadre du Programme pour la santé de l’UE). Ce projet a notamment pour objectif de permettre aux États membres de s'inspirer des bons exemples / des bonnes pratiques d'autres pays de l’UE et de faire en sorte qu’ils tirent mutuellement les leçons de leurs approches respectives. Les partenaires potentiels ont exprimé leur souhait que la participation (l’implication) des patients soit intégrée parmi les thèmes essentiels de ce projet. Le but de cette étude consiste à examiner les idées, les comportements, les attentes et les envies des patients et des professionnels de la santé en ce qui concerne la participation (l’implication) des patients dans le processus de soin. Le présent guide de discussion a été élaboré pour les professionnels de la santé. À l’instar de tous les guides de discussion qualitatifs, ce document ne prétend pas constituer un questionnaire exhaustif, mais se veut plutôt un repère pour le modérateur sur les sujets à aborder, le temps approximatif à consacrer à chaque partie de la discussion et la formulation de propositions sur les domaines d’étude potentiels. Il s’accompagnera d’un briefing approfondi à l’intention des modérateurs, afin qu’ils comprennent pleinement le programme et ses objectifs. 1) INTRODUCTION (5 minutes) À cette étape, le modérateur définit les principes de l’entretien approfondi et commence à tisser une relation avec les répondants, en les mettant à l’aise et en faisant progressivement leur connaissance. Modérateur
- Présentation personnelle - TNS Qual+ / Institut local - Indépendant
Méthode - Enregistrement audio - Pas de bonnes / mauvaises réponses - Confidentialité - Opinions personnelles et opinions des confrères en général
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
119
Sujet - Comprendre les avis et les attentes des professionnels de la santé sur
la participation (l’implication) des patients - Examiner la portée de la participation (l’implication) des patients dans
le processus des soins de santé - Comprendre les avantages et les difficultés pour les professionnels de
la santé - Entretiens similaires avec des professionnels de la santé et des
patients dans d’autres États membres de l’Union européenne Répondants
- Nom - Fonction (médecin ou infirmier / infirmière) ; soins de base
extrahospitalier en cabinet / hôpital) - Principales responsabilités (spécialisation médicale / types de patients)
2) État général actuel de l’expérience en matière de soins de santé (10 minutes) D’après votre expérience, diriez-vous que les soins de santé en France sont bons ou mauvais ? Pourquoi dites-vous cela ? À votre avis, qui assume la principale responsabilité de la sécurité des patients et de la qualité des soins en France ? CREUSER : gouvernement, hôpitaux, personnel médical, autre acteur ? Pensez-vous que les patients assument / ont une responsabilité personnelle dans les soins de santé qu’ils reçoivent ? Pourquoi dites-vous cela ? 3) ATTITUDES ACTUELLES À L’ÉGARD DE LA PARTICIPATION (L’IMPLICATION) DES PATIENTS (15 minutes) Dans cette section, nous étudions les opinions des professionnels de la santé sur l’importance et les avantages d’une participation (implication) accrue des patients. À votre avis, que signifie « la participation (l’implication) des patients » par rapport aux soins de santé ? D’une manière générale, dans quelle mesure estimez-vous important que les patients participent à / soient impliqués dans leurs propres soins de santé ? Pourquoi dites-vous cela ? La participation (L’implication) des patients a-t-elle évolué au cours des 10 dernières années ? De quelle manière ?
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
120
Dans quelle mesure vos patients souhaitent-ils participer aux soins de santé / être impliqués dans les soins de santé ? Certains types de patients (p. ex. d’âgé ou de milieux socio-économiques différents, etc.) sont-ils plus désireux que d’autres de participer (d’être impliqués) ? Dans quelle mesure êtes-vous satisfait(e) du niveau actuel de participation (d’implication) des patients dans leurs soins de santé ? Pourquoi dites-vous cela ? Dans quelle mesure les patients participent-ils (sont-ils impliqués) actuellement ? De quelle manière ? CREUSER POUR CHAQUE AFFIRMATION DE LA LISTE CI-APRÈS EN POSANT DEUX QUESTIONS :
1. D’une manière générale, estimez-vous que cette affirmation s’applique à vos patients à l’heure actuelle ? Pourquoi ? Pourquoi pas ? 2. Voudriez-vous que les patients participent (davantage) / soient (davantage) impliqués dans ce type de situation ?
1. Les patients connaissent et comprennent le diagnostic et le traitement qu’ils reçoivent et ils ont conscience des traitements alternatifs possibles.
2. Les patients connaissent les normes de qualité et de sécurité en vigueur dans les établissements de soins de santé.
3. Les patients ont le contrôle de ce qu’il se passe dans leurs soins de santé.
4. Les patients estiment qu’ils peuvent poser des questions aux médecins et
au personnel infirmier et émettre des commentaires sur les soins qu’ils reçoivent.
5. Un rôle de « soins autonomes » est attribué aux patients au cours de la
période de traitement ou de convalescence (par exemple, réalisation d’exercices ou prise de médicaments).
6. Les patients utilisent Internet pour s’informer sur leurs soins de santé.
7. Les patients participent à la prise de décision sur leur traitement / sont impliqués dans la prise de décision sur leur traitement.
8. Les patients peuvent exprimer leur désaccord sur un traitement proposé. Estimez-vous que les patients peuvent contribuer à améliorer la sécurité et la qualité des soins de santé ?
o De quelle manière ? o CREUSER : pouvez-vous citer un exemple sur la base de votre
expérience / pratique ? Comment informez-vous vos patients sur le traitement et les soins que vous leur donnez ? Appliquez-vous une procédure standard pour ce faire ?
EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE “Participation des patients”
121
À votre avis, quels sont les principaux risques, le cas échéant, d’une plus grande participation (implication) des patients dans le processus de soins de santé ? Avez-vous une expérience personnelle de relation avec des organisations (ou associations) de patients ?
o Lesquelles ? o De quelle manière gérez-vous ces relations ?
D’après vous, quel est le rôle des organisations (ou associations) de patients ? Impliquez-vous ces organisations (ou associations) dans le processus de soins de santé ? De quelle manière ? Dans quelle mesure les organisations (ou associations) de patients sont-elles utiles ? Comment leur rôle pourrait-il être amélioré ? 4) ASPECTS SPÉCIFIQUES DE LA PARTICIPATION (L’IMPLICATION) DES PATIENTS (15 minutes) Dans cette partie, nous examinons les attitudes des professionnels de la santé à l’égard de la participation (l’implication) des patients dans des aspects spécifiques des soins de santé. SURVEILLANCE Si un patient a besoin d’un traitement de longue durée, comment faut-il contrôler si le traitement et le processus de soin sont satisfaisants et efficaces ? Dans quelle mesure le patient devrait-il assumer une responsabilité à cet égard (pensez au signalement des complications, aux mesures autonomes, au respect du traitement, etc.) ? Pourquoi dites-vous cela ?
o Est-ce avantageux pour les patients ? o Est-ce avantageux pour les professionnels de santé ? o Cela devrait-il s’appliquer à tous les patients ? Certains patients
devraient-ils être exclus ?
Percevez-vous une valeur ajoutée dans l’utilisation de technologies / de solutions de santé électronique (comme la communication à distance via Internet) ? COMMENTAIRES Pensez-vous qu’un critère de soins de santé de bonne qualité doit être l’écoute et l’utilisation des commentaires des patients ? Les patients sont-ils incités à émettre des commentaires sur le traitement/les soins qu’ils reçoivent et sur le processus de prestation des soins ? Ces informations sont-elles utilisées pour apporter des changements/des améliorations ?
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Pensez-vous que ce soit une bonne chose que les patients puissent émettre une plainte contre un médecin ou un autre prestataire de soins / professionnel de santé ? Pourquoi ? Dans quelles circonstances ? D’après vous, existe-t-il une raison pour laquelle ce ne serait pas une bonne chose que les patients puissent émettre une plainte ? Existe-t-il une procédure dans votre hôpital/votre cabinet permettant aux patients de se plaindre ou de témoigner d’une erreur médicale? SI OUI : quels sont les avantages ? SI NON : pourquoi ? DOSSIERS MÉDICAUX Pensez-vous que les patients devraient avoir accès à leur dossier médical ?
o Est-ce avantageux pour les patients ? De quelle manière ? o Est-ce avantageux pour les professionnels de la santé ? De
quelle manière ? o Cela devrait-il s’appliquer à tous les patients ? Certains patients
devraient-ils être exclus ? o Cela devrait-il s’appliquer à tous les aspects du dossier
médical ? Ou l’accès devrait-il être limité ? Les patients ont-ils accès à leur dossier médical dans votre hôpital/votre cabinet ? Ont-ils le droit de faire une copie de leur dossier médical ? Pensez-vous que les organisations (associations) de patients ont un rôle à jouer dans la formation des professionnels de la santé ? Pourquoi dites-vous cela ? 5) AMÉLIORATIONS DE LA PARTICIPATION (L’IMPLICATION) DES PATIENTS (10 minutes) Dans cette partie, nous examinons si les professionnels de la santé estiment qu’il existe une opportunité d’accroître la participation (l’implication) des patients. Estimez-vous que les patients participent suffisamment à leurs soins de santé / sont suffisamment impliqués dans leurs soins de santé, ou devraient-ils davantage participer / être davantage impliqués ? Pourquoi dites-vous cela ? Dans quels domaines ? Quels sont d’après vous les principaux obstacles à une plus grande participation (implication) des patients dans les soins de santé ? Quelles mesures pourraient être prises pour améliorer la participation (l’implication) des patients ?
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Dans quels domaines pensez-vous qu’une participation / implication accrue des patients serait opportune ? Existe-t-il certains domaines dans lesquels vous estimez qu’une plus grande participation (implication) des patients créerait une difficulté pour les professionnels de santé ?
- Quelles sont les difficultés pour les professionnels de santé ? - Existe-t-il des moyens de résoudre / surmonter ces difficultés ?
Si les politiques en France et dans l’Union européenne devaient prendre une mesure pour améliorer la participation des patients aux soins de santé (améliorer l’implication des patients dans les soins de santé), quelle serait-elle ? Remercier les participants pour le temps accordé et clôturer l’entretien.
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12.2 Patients
ÉTUDE SUR LA PARTICIPATION (L’IMPLICATION) DES PATIENTS GUIDE THEMATIQUE POUR LES PATIENTS - VERSION FINALE
La Commission européenne lance cette année un projet visant à renforcer la coopération entre les États membres sur la sécurité des patients et la qualité des soins de santé (dans le cadre du Programme pour la santé de l’UE). Ce projet a notamment pour objectif de permettre aux États membres de s'inspirer des bons exemples / des bonnes pratiques d'autres pays de l’UE et de faire en sorte qu’ils tirent mutuellement les leçons de leurs approches respectives. Les partenaires potentiels ont exprimé leur souhait que la participation (l’implication) des patients soit intégrée parmi les thèmes essentiels de ce projet. Le but de cette étude consiste à examiner les idées, les comportements, les attentes et les envies des patients et des professionnels de la santé en ce qui concerne la participation (l’implication) des patients dans le processus de soin. Le présent guide de discussion a été élaboré pour les patients. À l’instar de tous les guides de discussion qualitatifs, ce document ne prétend pas constituer un questionnaire exhaustif, mais se veut plutôt un repère pour les modérateurs sur les sujets à aborder, le temps approximatif à consacrer à chaque partie de la discussion et la formulation de propositions sur les domaines d’étude potentiels. Il s’accompagnera d’un briefing approfondi à l’intention des modérateurs, afin qu’ils comprennent pleinement le programme et ses objectifs. 1) Introduction (5 minutes) À cette étape, le modérateur définit les principes de l’entretien approfondi et commence à tisser une relation avec les répondants, en les mettant à l’aise et en faisant progressivement leur connaissance. Modérateur
Lui-même TNS Indépendant
Méthode
Confidentialité Pas de bonnes ou de mauvaises réponses Tous les avis ont la même importance Les avis sur les soins de santé personnels sont écoutés, mais aussi les
avis plus généraux
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Sujet Soins de santé et participation (implication) des patients
Répondant [ces informations seront obtenues au stade du recrutement]
Nom, âge, profession, niveau d’études, résumé succinct des contacts récents avec les services de santé, type de maladies, traitements reçus, types de soins reçus, durée des soins.
2) État général actuel de l’expérience en matière de soins de santé (10 minutes) Attitudes générales sur la relation avec les prestataires de soins professionnels de santé et l’amélioration de l’expérience en tant que patients D’après votre expérience, estimez-vous que les soins de santé en France sont bons ou mauvais ? Pourquoi dites-vous cela ? Êtes-vous satisfait(e) des soins de santé que vous avez reçus récemment ? Comment qualifieriez-vous la relation que vous entretenez avec votre médecin ou les autres spécialistes médicaux à qui vous avez déjà eu affaire ? Pourquoi dites-vous cela ? CREUSER : Dans quelle mesure leur faites-vous confiance ? Est-ce une relation « d’égal à égal » ? Est-ce qu’ils écoutent ce que vous dites ? Avez-vous déjà connu une situation, dans votre propre parcours médical, dans laquelle vous avez eu l’impression d’être impuissant(e) ou de ne pas avoir assez d’informations/de soutien/de contrôle ? SI OUI : DEMANDER DES EXEMPLES - Qu’avez-vous fait ? SI NON : CONSIGNER DE QUELLE MANIÈRE LES RÉPONDANTS ESTIMENT QU’ILS ONT LE POUVOIR, LE CONTRÔLE, ETC. Pensez-vous que vous assumez / avez une responsabilité personnelle dans vos propres soins de santé ? Pourquoi dites-vous cela ? ORGANISATIONS DE PATIENTS Connaissez-vous des organisations (ou associations) de patients ? DEMANDER DES EXEMPLES SPÉCIFIQUES Que font ces organisations (ou associations) ? Avez-vous déjà eu un contact avec l’une de ces organisations (ou associations) ? SI OUI, DEMANDER DES PRÉCISIONS - SI NON, DEMANDER POURQUOI Dans quelle mesure ce contact a-t-il été utile ? CREUSER : soutien, conseils
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Quels ont été les avantages / les inconvénients de ce contact ? 3) Attitudes et comportements actuels à l’égard de la participation (l’’implication) (15 minutes) Attitude globale à l’égard de la participation (l’implication) des patients dans les décisions sur les soins de santé À votre avis, que signifie « la participation des patients (l’implication des patients) » en ce qui concerne les soins de santé ? Dans quelle mesure diriez-vous que vous participez actuellement à vos propres soins de santé (que vous êtes actuellement impliqué(e) dans vos propres soins de santé) ? Cette participation (implication) a-t-elle évolué au cours des 10 dernières années ? Dans quelle mesure êtes-vous satisfait(e) de votre niveau actuel de participation (d’implication) dans vos propres soins de santé ? Pourquoi dites-vous cela ? CREUSER POUR CHAQUE AFFIRMATION DE LA LISTE CI-APRÈS EN POSANT DEUX QUESTIONS :
1. Estimez-vous que cette affirmation s’applique à vous à l’heure actuelle ? Pourquoi ? Pourquoi pas ?
2. Voudriez-vous être (davantage) impliqué(e) dans ce type de situation ?
9. Vous connaissez et vous comprenez le diagnostic et le traitement que vous recevez et vous avez conscience des traitements alternatifs possibles.
10. Vous connaissez les normes de qualité et de sécurité des patients en vigueur dans les établissements de soins de santé.
11.Vous estimez que vous exercez le contrôle sur ce qu’il se passe dans vos
soins de santé et vous êtes impliqué(e) dans la prise de décision / vous participez aux prises de décision.
12.Vous estimez que vous pouvez poser des questions aux médecins et au personnel infirmier et émettre des commentaires sur les soins que vous recevez.
13. Un rôle de « soins autonomes » vous est attribué au cours de la période
de traitement ou de convalescence (par exemple, réalisation d’exercices ou prise de médicaments).
14.Vous utilisez Internet pour vous informer sur votre santé ou la santé d’autres personnes.
15.Vous êtes impliqué(e) dans la prise de décision sur votre traitement / vous participez aux prises de décision sur votre traitement.
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16.Vous estimez que vous pouvez exprimer votre désaccord avec un traitement qui vous est proposé.
Pensez-vous que la participation (l’implication) des patients pourrait être bénéfique pour la qualité des soins ? De quelle manière ? En quoi pensez-vous que la participation (l’implication) des patients pourrait nuire à la qualité des soins ? 4) Attitudes à l’égard d’aspects spécifiques de la participation (l’implication) (15 minutes) Attitude globale à l’égard de l’idée d’une participation (implication) dans des aspects spécifiques des soins de santé SURVEILLANCE Lorsque vous avez eu/Lorsqu’un patient a besoin d’un traitement de longue durée, devriez-vous/le patient devrait-il veiller à ce que le traitement et le processus de soin soient satisfaisants et efficaces et en parler avec le médecin/le personnel infirmier ? Dans quelle mesure le patient devrait-il assumer une responsabilité à cet égard ? Pourquoi dites-vous cela ? Accepteriez-vous de surveiller votre propre santé et de faire appel au médecin si vous constatiez un quelconque changement ?
Dans l’affirmative / la négative, pourquoi ? Vous plairait-il de le faire sur Internet, par courrier électronique, par téléphone, etc. ? Dans l’affirmative / la négative, pourquoi ? COMMENTAIRES Avez-vous déjà émis des commentaires (positifs ou négatifs) sur le traitement ou les soins que vous avez reçus ? SI OUI : Vous a-t-il paru facile de le faire ? Votre interlocuteur a-t-il écouté vos remarques ? SI NON : Pourquoi ? Avez-vous déjà ressenti un risque de subir du tort ou de vivre une expérience négative à cause de soins de santé ? De quelle manière ? Pourquoi ? Comment avez-vous réagi ? Avez-vous déjà émis une plainte sur contre le traitement que vous avez reçu d’un médecin ou d’un autre prestataire de soins / professionnel de santé ?
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Si oui, quelle était la raison de cette plainte ? Pourquoi avez-vous estimé que vous aviez le droit de vous plaindre ? Vous a-t-il paru facile de formuler cette plainte ? Votre interlocuteur y a-t-il prêté attention ? Si non, pourquoi ? Pensez-vous qu’il s’agisse une bonne chose que les patients puissent émettre une plainte contre un médecin ou un autre prestataire de soins / professionnel de santé ? Pourquoi ? Dans quelles circonstances ? D’après vous, existe-t-il une raison pour laquelle il ce ne serait pas une bonne chose que les patients puissent émettre une plainte ? Si vous souhaitiez vous plaindre d’un médecin ou d’un prestataire de soins / professionnel de santé, sauriez-vous comment faire ? À qui vous adresseriez-vous ? Vous est-il déjà arrivé de ne pas croire ce qu’un médecin vous avait dit ou de penser qu’il se trompait dans son diagnostic/son traitement ? Qu’avez-vous fait ? Le cas échéant, chercheriez-vous un deuxième avis ? DEMANDER DES PRÉCISIONS : COMMENT ET DANS QUELLES CIRCONSTANCES ? DOSSIERS MÉDICAUX Savez-vous si vous avez accès à votre dossier médical personnel ? Et si vous avez le droit d’obtenir une copie de votre dossier médical ? Pensez-vous que vous devriez y avoir accès ? Quels seraient les avantages pour vous de pouvoir consulter votre dossier médical personnel ? 5) Améliorations à venir et obstacles à la participation (l’implication) (5 minutes) Facteurs qui pourraient empêcher la participation (l’implication) des patients Quelles mesures pourraient être prises pour améliorer la participation (l’implication) des patients ? Dans quels domaines souhaiteriez-vous être davantage impliqué(e)? Comment souhaiteriez-vous être davantage impliqué(e)? Qu’est-ce qui vous inciterait à refuser de participer à vos propres soins de santé / d’être impliqué(e) dans vos propres soins de santé ? CREUSER : manque de confiance / de capacités Préférence pour laisser cela aux spécialistes / risque de commettre des erreurs
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Quels éléments vous encourageraient à jouer un plus grand rôle dans vos soins de santé à l’avenir ? (Exemples : soutien de professionnels des soins de santé, plus grande incitation de professionnels des soins de santé, soutien d’organisations ou d’associations de patients) Si les politiques en France et dans l’Union européenne devaient prendre une mesure pour améliorer la manière dont participez à vos soins de santé / vous êtes impliqué(e) dans vos soins de santé, quelle serait-elle ? Remercier et clôturer.
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