19.1.2015

Timo Rautiainen

TATU ry

Narkolepsia osana elämää -

Miten tästä eteenpäin?

Mistä on tultu tähän päivään?

yhteistyössä erikoissairaanhoidon kanssa TATU järjesti 4 ensitietokurssia

vuosina 2011 – 2012, yhteensä 32 perhettä

vertaisperhetapaamisia vuosittain 2012 (15 perhettä), 2013 (8 perhettä),

2014 (9 perhettä)

perheiden toivomuksesta syksyllä 2013 yhdistykseen perustettiin

toimintajaosto rokotevaurionarkolepsiaan sairastuneiden lasten / nuorten

perheille vertaistukitoiminnan organisoimiseen

toimintajaoston kokoontumisia 2, mukana n. 10 perhettä

hallituksessa toimintajaoston edustaja, joka osallistunut myös

pohjoismaiseen ja Euroopan laajuiseen yhteistyöhön

hankehakemus RAY:lle vuosille 2015-2016 yhteistyössä Narkolepsiayhdistys,

KYS, Nuorten palvelu, EHJÄ ry

Perheiltä nousseita tarpeita

sairastuminen muuttanut radikaalisti sekä lasta / nuorta että perheen arkea;

jaksaminen, työ, uupumus, persoona

tuen ja avun tarve ajankohtaista nyt

tukea ja apua eri elämävaiheisiin; murrosikä, koulu, nivelvaihe, harrastukset,

itsenäinen elämä jne.

vertaistuella koetaan olevan tärkeä merkitys sopeutumisessa / uudelleen

suuntautumisessa

vertaistuki tärkeää vanhemmille, sairastaville lapsille / nuorille sekä

sisaruksille

nähdään tärkeänä, että’ joku organisoi vertaistukitoimintaa – taustayhteisön

rooli

Miten tästä eteenpäin?

lapsia / nuoria ja perheitä tulee auttaa nyt kun asia on ajankohtainen

perheille tehtävä kysely (kevät 2015) vertaistuen muodoista yhteistyössä

Savonia AMK:n kanssa

vertaisperhetapaamiset Oulu 23-24.1.2015 yhteistyössä OYS:n kanssa,

mukaan tulossa 9 perhettä, muualla – resurssit?

valmiita tuen ja toiminnan malleja; Mitä peruskoulun jälkeen kurssi sekä

erityyppiset vertaistuen muodot -> mistä rahoitus?

RAY:lle tehtävä uusi hakemus toukokuussa 2015? kumppaneita otetaan

mielellään mukaan

tarvitaan hyvää yhteispeliä, monialaista osaamista sekä riittävät taloudelliset

resurssit

KIITOS!