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Atravesando los umbrales: Transicin para nios y jvenescon discapacidad visual

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Por la Dra. Natalie C. Barraga, Profesora Emrita, Universidad de Texas en AustinDesde el nacimiento y a travs de toda su vida los bebs, nios y jvenes con discapacidad visualtienen numerosas exigencias y pasan por varias etapas a medida que aprenden y se desarrollan.Podramos considerarlos como umbrales que ellos deben atravesar o superar si quieren uitlizar almximo su funcin visual. Los miembros del equipo que participan en varias de estas etapas, lasvariables que se deben considerar y las decisiones que se deben tomar, van cambiando a medidaque el camino se hace ms difcil. En los primeros aos, los padres con otros miembros del equiposon los responsables de proveer las oportunidades para el desarrollo y el aprendizaje visual. Amedida que va progresando y el nio es ms responsable, el enfoque cambia. La participacin delnio en las decisiones educativas y personales aumenta gradualmente con el tiempo.Demos una mirada a las seis etapas tpicas de transicin, a los miembros de los equiposinvolucrados en cada una y las variables que se deben considerar cuando se deben tomardecisiones cruciales.

Etapa 1 los bebes y los padres desde el nacimiento hasta los dos aosInicialmente, los padres tratan los estados emocionales como el shock, trauma y el dolor asociadocon el primer diagnstico de discapacidad visual. Hay mucha confusin e incertidumbre en supensamiento. Gradualmente ellos comienzan a comprender y a aceptar la realidad de la situacin.Su prximo umbral es comenzar a buscar informacin a travs de los sistemas de apoyo, leyendoy entrenndose. En Texas, los padres se deben conectar con el programa de Intervencin en laEdad Temprana (ECI) para que los ayuden a atravesar los primeros aos de su hijo.El personal mdico y clnico (preferentemente pediatras, oftalmlogos pediatras y especialistas envisin disminuida) son los responsables de la informacin del diagnstico. Esto incluye unadescripcin de la estructura y las condiciones de las partes internas del ojo y cualquier posibilidadde intervencin mdica o quirrgica. Tambin van a recetar anteojos, lentes de contacto u otrosdispositivos pticos. Es deseable que desde entonces haya un control frecuente de la salud oculary de la retina, y tambin que se noten los cambios en las respuestas de la conducta visual. Esto esespecialmente importante ya que no hay una manera de medir exactamente cunta visin til seest desarrollando.Los maestros de los discapacitados visualmente (TVI) son las prximas personas que entrarn alequipo. Ellos vienen trados por el programa IEP para ayudar a establecer la elegibilidad para losservicios especializados de la visin y formar parte del Plan Individual de Servicios a lasFamilias.(IFSP) Su misin es evaluar el uso de la funcin visual, establecer comunicacin yrespuesta con los padres, proveer un apoyo positivo al equipo de IFSP e interpretar la informacinclnica. El TVI tambin tratar de contestar preguntas del equipo o referirlo a la gente apropiada oal material que pueden leer. Durante las visitas a la casa les van a mostrar tcnicas de enseanzaa los padres. El TVI tambin proveer informacin escrita para ayudar a los padres a aprendercmo trabajar con su hijo. Esto incluye el aprendizaje para acentuar la estimulacin tactil, visual yaudible; nombrar objetos; imitar sonidos y acciones, y estimular y estructurar los movimientos delcuerpo. (Recuerden que los bebs van a tener iniciativas limitadas, si las tienen a esta edad.) haymuchos recursos de tcnicas exclusivas que los bebs discapacitados visualmente necesitan, las

cuales TVI puede ofrecer a las familias en esta etapa. Algunas estn disponibles en videos, otraspor escrito y an otras en la Web. Los padres tambin pueden aprender mucho slo reunindosecon otras familias.Los especialistas certificados en orientacin y movilidad (COMS) comienzan a ensear a orientarel tacto, sonido y los objetos visuales cuando los nios tienen 6 meses. Pueden ofrecer listas deactividades que ayudan en la interaccin del nio con los padres. Estos profesionales modelarnla forma de ensear cmo alcanzar algo, sentarse solo y gatear. Ms adelante, se concentrarn enlas estrategias para estimular al nio a caminar. Otra instruccin que COMS provee incluye laspartes del cuerpo, posiciones, concepto del espacio y movimientos corporales. Ellos puedenanimar a los padres a mantener un diario en el que documenten cada conducta y movimientovoluntario nuevo que indique cmo el nio usa su visin.Los que trabajan con el programa para nios ciegos y discapacitados visualmente (BVICP) de laComisin de Texas para los Ciegos (TCB) tambin comienzan a participar a una edad temprana ypermanacen involucrados a travs de la vida educativa del estudiante. Su papel es ayudar a lospadres cmo llegar a los recursos y aprender su papel en los sistemas de servicios humanos,educacionales y de salud.Otras personas podrn ser agregadas al equipo, coordinadas por el ECI. Estas incluyen, un/atrabajador/a social, para hacer que los padres estn concientes y ayudarles a obtener recursos; unneurlogo, en el caso de que se observen desviaciones en los movimientos; especialistas enterapia fsica, ocupacional y/o del habla, y que pueden necesitar ocuparse de discapacidadesadicionales; y/o un especialista en visin disminuida para ensear a los padres a estimular al nioa usar la visin.

Etapa 2 Nios que empiezan a caminar y en edad preescolar (2-4 aos)Esta es la etapa en que el nio est luchando por su independencia en todas las reas. Lospadres (o los que lo cuidan) son todava los miembros ms importantes del equipo. Su decisinms importante es quin se ocupar del nio durante el da: los padres, otro miembro de la familiao una guardera. Esta es la etapa en que el nio requiere enseanza privada de las habilidades. Ungran enfoque est dirigido al aprendizaje del lenguaje. Hay que decidir si habr una educacinexclusiva en el hogar o una mezcla de enseanza en el hogar con una basada en un centro. Lospadres deben enterarse de qu opciones hay disponibles en su comunidad tales como unaguardera comn, una escuela preparatoria, una clase para nios con discapacidades dentro deuna escuela pblica (en distritos grandes) o en una clase especial para nios con discapacidadvisual. Las necesidades de la familia fuera del rea educativa continan con ayuda especialmentede ECI (hasta los 3 aos de edad) y el encargado/a del caso BVICP del TCB.Los mdicos y tcnicos todava son miembros muy importantes del equipo en esta etapa.Tpicamente aconsejarn visitas regulares para controlar la estabilidad de la condicin de los ojosy evaluar las respuestas visuales. Es importante para ellos compartir informes con los maestros ylos padres sobre la conducta visual del nio. Estos profesionales continuarn evaluando losanteojos u otros dispositivos oculares para comprobar que son apropiados.El TVI ayudar a determinar la cantidad de servicios especficos para la visin que se necesitanpara ayudar plenamente en el aprendizaje del nio. No obstante, en este momento, los maestrosde la escuela preparatoria a menudo comienzan a ser los lderes en el desarrollo del aprendizajediario y la evaluacin diagnstica, trabajando con los padres, el TVI y los mdicos. Las exigenciaspara el equipo son seleccionar y utilizar el aumento apropiado (cuando se necesita); trabajar en lashabilidades ms importantes del conocimiento como el desarrollo del lenguaje y relatar historias;proveer el estmulo de todos los sentidos; desarrollar actividades motoras generales y especficas;establecer conceptos del conocimiento y estimular el aumento de la independencia y laresponsabilidad.El COMS se concentra en las habilidades sensoriales de orientarin asociadas con el movimiento.

El/ ella tambin trabajar para aumentar el alcance de las habilidades motoras generales yalgunas especficas, como tcnicas de proteccin, rastreo, gua vidente, etcEl COMS puedeintroducir dispositivos de movilidad para moverse independientemente como una variedad deobjetos para empujar y luego el bastn.Los compaeros de juegos comienzan a ser importantes miembros de este equipo. Al principiojuegan paralelamente, luego imitan el juego y otros movimientos. Se convierten en maestroscuando hay cooperacin en actividades como correr y saltar. La interaccin del lenguje estimula lacuriosidad. Esta se convierte en una fuerza motivadora para explorar y entrar en el mundo ms alldel alcance visual y del tacto.

Etapa 3 jardin de infantes, 1er y 2o grados (5 7 aos de edad)Esta etapa transcurre desde los 5 a los 7 aos de edad e involucra muchos del equipo de la etapaprevia con algunas adiciones. Los padres en consulta con los maestros, tienen que tomardecisiones importantes de ubicacin. Ir el nio a un jardn de infantes regular o especial? Estlisto para comenzar en una escuela regular? Y ms adelante, ser una clase regular con un TVIdisponible cuando sea necesario la ms apropiada?, una sala de informacin con un TVI comosea necesario, una clase autocontenida con apoyo de TVI, o una escuela especial para ciegos? Elestado visual del nio no es slo el factor determinante para decidir. Un lugar puede ser apropiadopara empezar, y otro puede serlo ms tarde. Las ubicaciones pueden ser hechas por corto tiempo(como en una escuela residencial) o por tiempo prolongado, lo que depender del progreso y lasnecesidades individuales.En la casa, los padres tienen la exigencia de estimular ms idependencia y mayor responsabilidaden las actividades personales y del hogar. El personal de la Comisin de Texas para ciegos puedeproveer material para yudar al crecimiento familiar. Las oportunidades de jugar con compaerosson muy importantes. Los nios necesitan tiempo con los padres para comunicar sus actividades eincidentes del da, hacer preguntas y recibir respuestas con apertura y candidez. En esta etapa losnios deben saber exactamente cul es su condicin visual; cmo explicarla a sus compaeros ymaestros; cmo defender sus necesidades visuales y cmo pedir ayuda cuando la necesitan.Aqullos que usan equipo o dispositivos especiales deben ser capaces de explicar para qu son ysaber cmo pueden manejarlos ms eficientemente. Hasta pueden necesitar ser capaces deexaminar a sus compaeros experimentando con dispositivos de aumento o telescpicos.Tambin necesitan ser capaces de rechazar delicadamente las ofertas de ayuda cuando no esnecesaria, y de aceptarlas amablemente cuando s la necesitan.El encargado del diagnstico educativo entra al equipo y colabora con el TVI para evaluar losconceptos visuales, de audicin y tactiles; evala la coordinacin motora general y especial; evalalas habilidades receptivas y expresivas del lenguaje; y nota cualquier preferencia sensorialevaluando su eficiencia. En algunos casos puede tener que administrar una prueba educativa y siest indicado, tomar pruebas de inteligencia individuales y de grupo. Tpicamente, las pruebascomunes deben ser modificadas para los discapacitados visuales. Ambos, el TVI y el encargadodel diagnstico comparten la responsabilidad de interpretar los resultados y lo compartensensiblemente con los padres y los maestros. Esta es la informacin que servir como base parael desarrollo del plan de educacin del nio (IEP).Los miembros del equipo se ven enfrentados con muchas decisiones claves para hacer duranteestos aos. Los padres y el TVI especialmente debern estar en constante comunicacin entreellos sobre las decisiones de colocacin y el contenido del plan educativo. Posiblemente seincorpore entrenamiento especial en las capacidades visuales como parte del da escolar, o biendespus del horario escolar o durante los fines de semana. Las capacidades especiales en el aulaincluyen la caligrafa (de preferencia letra cursiva) y la introduccin de todos los medios principalesde aprendizaje: visual, tctil y auditivo. Contina el entrenamiento en todos los medios deaprendizaje, sin excluir ninguno, hasta que el estudiante muestre una preferencia marcada, o el usoeficiente, de uno o los dos medios. A esta altura se enfatiza tambin el uso correcto dedispositivos de aumento, monoculares y otros dispositivos vendidos bajo receta o libremente,

dispositivos de aumento, monoculares y otros dispositivos vendidos bajo receta o libremente,adems de la independencia en el aula y la responsabilidad.El COMS tambin tiene el defaso de muchas decisiones claves en esta etapa, incluyendo cmomoverse solo en el edificio de la escuela o el barrio local, aprender cmo ubicarse en el espaciousando lugares clave y direccionalidad, cmo usar el monocular para orientarse y ubicarse a ladistancia; comprender los factores de seguridad y desarrollar o perfeccionar el traslado con bastnsi es necesario.El terapeuta o especialista en discapacidad visual ser el responsable de evaluar y mejorar el usode dispositivos pticos (aumentadores y monoculares). Tambin podr ensearles a los padrescmo alentar el uso de la vista por el nio en el cuidado personal y las actividades en el hogar. Eluso de la vista residual no se limita al aula, sino que se deber alentar su uso diario en la casa y enla comunidad.Los miembros del equipo mdico o clnico seguirn recibiendo informes de los padres, maestros,especialistas y terapeutas de vista limitada, los TVI y los COMS. Seguirn controlando la condicindel sistema visual del nio, sugiriendo cualquier precaucin de seguridad o limitacin deactividades que sean necesarias. Tambin seguirn verificando que las recetas para lentes ydispositivos pticos sean apropiadas.

ETAPA 4 ESCUELA PRIMARIA (EDAD DE 8-12 AOS)Este es un momento crucial para los estudiantes y todos los miembros del equipo. Es unacoyuntura en la que surgen muchas decisiones que requerirn la comunicacin y cooperacin entrelos miembros del equipo, cada uno de los cuales tendr responsabilidades exclusivas ycompartidas. Los padres, el nio con limitacin visual, los TVI, los COMS, los maestros, losempleados de la Comisin del Estado de Texas para los Ciegos, los compaeros y otroscomparten esta responsabilidad. El defaso principal ser poner como prioridad el alcance delaprendizaje y la eficiencia de los alumnos. Esto ayuda a asegurar que los nios progresen en loque se refiere a tomar decisiones y a la independencia en el aprendizaje y en la preparacin deltrabajo escolar. Se podrn indicar cambios de colocacin. El nio podr volver de la escueladiferencial o pasar a una nueva escuela diferencial por un perodo corto o largo. Si el equipodecide la colocacin en una escuela local, estar por tiempo parcial o total en las clasescomunes? Hay una sala de recursos con un maestro de capacitacin diferencial o bien elmaestro para visin limitada estar a disposicin a ttulo itinerante? El nio necesita un ambienteautosuficiente? Los padres y el distrito escolar local debern colaborar en esta decisin.La prxima decisin importante tiene que ver con la evaluacin continua de los medios apropiadosde aprendizaje. Ser visual o tctil suplementado por el aprendizaje auditivo? Se continuar conel desarrollo tanto de capacidades tctiles como visuales, de acuerdo con la eficiencia y fortalezadel nio? Tal vez se deba enfatizar las capacidades tctiles, suplementadas por materialesvisuales y auditivos selectos. En cuanto se decida el modo o los modos principales deaprendizaje, se introduce la capacitacin formal de audicin. Es especialmente importante durantelos ltimos aos, de modo que se puede poner a disposicin material de lectura apropiado. Unavez que estn bien establecidas las habilidades con braille y/o material impreso, se introducenactividades auditivas en la lectura de placer.Si el estudiante utiliza materiales visuales, otro factor que se deber considerar es el acceso.Necesita letra normal con dispositivo de aumento apropiado (lupas de pie o comunes, CCTV,etc.) o letra grande? Los especialistas clnicos de limitacin visual podrn evaluar al nio paradeterminar el uso apropiado de suplementos a la vista o de anteojos. El TVI lleva a cabo unaevaluacin de la funcin visual para determinar cmo se usarn estos dispositivos en el aula y conqu propsito. Por ejemplo, un estudiante con vista extremadamente limitada tal vez quiera usar elCCTV para practicar la ortografa o para buscar una palabra en el diccionario, pero no comodispositivo principal de lectura. Si se es el nico dispositivo que agranda la letra lo suficiente paraque el estudiante la pueda ver, deber usar el braille como su medio principal de lectura. Lasnuevas capacidades que se debern ensear son escribir a mquina y en el teclado de la

computadora, suplementadas por entrenamiento en el uso del contador y la calculadora. Seaaden capacidades de audicin a medida que vaya progresando la eficiencia en los demsaprendizajes.Otra decisin importante es adquirir habilidades sociales que mejoren la comunicacin einteraccin con los compaeros de clase, los maestros y otros adultos. El nio necesitaraumentar su habilidad de expresar sus pensamientos, necesidades, deseos e inquietudes quellevan a una mayor independencia y a mayores responsabilidades en la escuela, en el hogar y en lacomunidad. Tales habilidades son necesarias para tener oportunidades exitosas de descanso ydiversin. Cada ao se practican nuevas habilidades sociales hasta que el estudiante que seprepara para los programas de escuela media y secundaria los sienta como naturales.

ETAPA 5 ESCUELA MEDIA Y SECUNDARIA (12 A 18 AOS DE EDAD)Algunos de los mismos miembros del equipo estarn presentes durante los aos de adolescenciay por lo general se aaden otros a medida que el currculum abarca una gama creciente deconsideraciones acadmicas, vocacionales y laborales. A los compaeros y otros miembros de lafamilia, maestros, TVI y COMS se aadirn un consejero de transicin de la Comisin del Estadode Texas para los Ciegos, otros proveedores de servicios humanos y/o un asesor de trabajo. Aesta altura se refinan las capacidades personales y acadmicas. El estudiante aprende a obtener,evaluar y usar informaciones y a organizar datos. Aprende a seleccionar, usar y mantener equipo yherramientas, incluyendo a la tecnologa. Establece metas personales y vocacionales. Cobraimportancia la habilidad del joven de analizar y resolver problemas de modo ms independiente enla escuela, en el hogar y en la comunidad. Tambin se desarrollan valores personales y decomportamiento, tales como la franqueza en lo que se refiere a su condicin visual y las presionessociales. Se enfatizan la habilidad de buscar trabajo y empieza a hacer trabajo voluntario o pago.Al ir aprendiendo estas habilidades, se podrn incluir otros miembros de la familia en el equipo. Elestudiante podr beneficiarse consultando a consejeros de carrera o empleos para enterarse deoportunidades futuras para una carrera. Los estudiantes deberan conseguir un mentor adulto conlimitacin visual como persona de apoyo realista. Necesitan enterarse de lo que es trabajar y deltipo de empleos que estn disponibles. Queremos que el estudiante demuestre buenos hbitos deestudio tales como seguir instrucciones, tomar la responsabilidad por uno mismo y suspertenencias, llegar a tiempo para los compromisos y mantenerse enfocado en la tarea. Otrashabilidades que deber explorar son la planificacin de horarios, ajustarse a mayoresresponsabilidades acadmicas y personales, dominar una amplia gama de habilidades deadaptacin, hacer entrevistas, hacer de anfitrin e implementar ideas ms complejas.Los compaeros pueden tener una fuerte influencia durante estos aos. Los estudiantes siguenaprendiendo sobre los valores, las expectativas sobre el comportamiento y cmo relacionarse ycomunicarse. Para un adulto joven que busca expresar una independencia cada vez mayor, elrespeto por los padres y otros adultos a veces presenta defasos. El estudiante (y sus padres)estarn agradecidos por las habilidades que compensan la inhabilidad de manejar un auto. Lasactividades extra-escolares, tales como los clubes y los deportes, pueden dar un impulso a laautoestima y una identidad especfica al individuo.

ETAPA 6 TRANSICION A LA VIDA ADULTA (DE LOS 18 AOS ENADELANTE)Ya que las habilidades se adquieren con el tiempo, muchos miembros del equipo empiezan atener menos participacin, aunque se mantienen en contacto. El adulto joven, los consejeros derehabilitacin, los COM, los modelos adultos, los evaluadores, los compaeros y la familia pasan aser el equipo primordial. El equipo empieza a enfocarse en lo que sigue, fuera de la escuelapblica.Si el individuo tiene discapacidades fsicas, mentales y emotivas adicionales, se vuelve prioridad

identificar el trabajo y la vivienda que ms convengan. Ser mejor que viva en un hogarcomunitario, en casa de sus padres o en un departamento propio? A qu programas de apoyo,tales como Medicaid/Medicare o Master Pool Trusts, habr que acceder? Habr que proveerdistracciones o estar involucrado el individuo en un programa de centro de actividades?Si el adulto joven no tiene discapacidades adicionales (por ejemplo, su discapacidad principal esuna limitacin visual), las decisiones clave suelen ser menos complicadas. Las preguntas quehace el individuo, con el apoyo del equipo, son ms parecidas a las que hacen sus compaerosmayoritarios. Se necesita y desea ms estudio y es apropiado seguir estudiando? En casopositivo, ser una escuela vocacional que culmina en una pasanta o un oficio? Qu habilidadesse necesitan? Podr adquirirlas? Si se opta por una universidad de dos aos (junior college), elenfoque ser un currculum acadmico que lleva a ms estudios en una universidad? Se enfocaruna capacitacin especfica o una variedad de habilidades relacionadas, tales como aquellas quese necesitan para ser maestro ayudante, trabajar en una guardera o ser dueo de una pequeaempresa?Cuando se considera apropiado seguir una carrera profesional, entonces se requiere el ambienteuniversitario. En este caso, se tendr que haber determinado, mediante planificacin de carrera,cul es la carrera que ms le conviene al individuo. Por supuesto, tal decisin requiere unacuidadosa evaluacin de intereses, habilidades, capacidades, hbitos de trabajo, independencia yresponsabilidades.Sea cual fuere la carrera que se escoja, habr que practicar cmo conseguir empleo, que involucratales capacidades como las entrevistas, el manejo de responsabilidades de trabajo, las relacionesprofesionales y la comunicacin. Se necesitarn adems una mayor sofisticacin en las relacioneshumanas y mayor madurez de pensamiento y de procedimiento al tomar decisiones. La auto-evaluacin de las capacidades personales y del trabajo, la planificacin realista de la vida, la auto-promocin y la auto-confianza tendrn mayor importancia.Se debern escoger los arreglos de vivienda en base a las capacidades personales y de vidadiaria, auto-orientacin, traslado y transporte, as como las consideraciones econmicas. Sedebern asimismo tomar decisiones sobre el traslado independiente. Si quiere un perro gua,sern necesarios una orientacin y una evaluacin de movilidad. Los COMS debern ver dndevive la persona y evaluar los factores de seguridad, el nivel de responsabilidad y la preferenciapersonal. Un individuo que quiere un perro gua deber tambin saber muy bien cmo usar elbastn para las situaciones en que no es apropiado usar perro.Las personas que han aprendido todas las capacidades para superar estos obstculos por logeneral llegarn a ser adultos que pueden acercarse y responder a toda la gente con facilidad ycmodamente. Sern personas seguras de s mismas, con curiosidad para empezar nuevasactividades y dispuestas a aceptar lmites y rutinas. Respetarn los sentimientos y los derechos delos dems, establecern metas personales, harn planes para su vida y llegarn a los nivelesdeseados. Aceptarn las consecuencias de los errores que cometen sin pedir favores ni hacerexcusas y sern partcipes activos del futuro.

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Atravesando los umbrales: Transicin para nios y jvenes con discapacidad visualEtapa 1 los bebes y los padres desde el nacimiento hasta los dos aosEtapa 2 Nios que empiezan a caminar y en edad preescolar (2-4 aos)Etapa 3 jardin de infantes, 1er y 2o grados (5 7 aos de edad)ETAPA 4 ESCUELA PRIMARIA (EDAD DE 8-12 AOS)ETAPA 5 ESCUELA MEDIA Y SECUNDARIA (12 A 18 AOS DE EDAD)ETAPA 6 TRANSICION A LA VIDA ADULTA (DE LOS 18 AOS EN ADELANTE)