Department of Medical Decision Making
Leiden University Medical Center
Leiden, The Netherlands
SDM 2003 Swansea
Welke minimale winst streven we na bij adjuvante behandeling en
wie bepaalt dit?
AM Stiggelbout
Afdeling Medische Besliskunde
Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
Achtergrond
• In gezondheidszorg verschuiving van paternalisme naar Evidence-based Patient Choice
• Hoe verhoudt dit zich tot protocollering?• wanneer is behandeling de moeite waard?• hoeveel ruimte is er voor afwijking van protocol?
Richtlijnen en patiënt preferenties
• Richtlijnen meer en meer evidence-based• Wat te doen bij subjectieve afwegingen?
• preferenties meten• literatuur patiënt preferenties• patiënten in richtlijncommissie
Richtlijn mammaca. NABON/NVMO(Bontenbal et al. NTVG 2000)
• Welk absoluut percentage winst in overleving vinden patiënten de moeite waard?• Ravdin JCO 1998: mediaan 1% • Lindley JCO 1998: 5%• NL enquete (Klijn, schrift. mededeling): 5%
• en specialisten?• zelfde mening als hun patiënten of minder
aggressief (Van de Velde, schrift. mededeling)
• conclusie: 5%
Kleine enquête
1. Noemt u expliciet de cijfers? ("het wel/niet geven van aCht is gebaseerd op 5% winst in 10 jaarsoverleving")
2. Behandelt u op verzoek < 5%?
3. Geeft u expliciet ruimte voor weigeren > 5%?
4. Gebruikt u Adjuvant Online!?
Wat leert onderzoek naar patiënt preferenties ons?
• Patiënten accepteren toxische therapie voor geringere baat dan clinici
• Vereiste baat hangt sterk af van ervaring patiënt en moment van meten
• Patiënten met ervaring i.h.a. positiever over therapie
Wat zijn determinanten van patiënt preferenties?
(Jansen et al. Review. JCO 2004)
•baten en toxiciteit therapie •ervaring met therapie•thuiswonende kinderen of andere afhankelijken
Kwalitatieve data suggereren voorts:•cognitieve redenen (ideeën over wel/niet behandelen)•emotionele redenen •specialist-gerelateerde kenmerken (bv. vertrouwen)
Overwegingen patiënten (kwalitatieve studie Jansen et al.)
Advies van de specialistVeel preferenties gebaseerd op advies arts. Sommigen laten advies boven hun eigen voorkeur prevaleren. Anderen merken op hun arts "blind" te vertrouwen, ongeacht advies.
Kans op genezing/levensverlenging belangrijkNiet verbazingwekkend (maar wel het gebrek aan begrip m.b.t. het adjuvante aspect!)
Overwegingen patiënten (vervolg)
Geen keusVelen merken op geen keus te hebben. Onderliggende redenen: genezingskans, cognitieve (rechtvaardigen) en emotionele redenen (bv. "al het mogelijke doen")
Bijwerkingen De bijwerkingen vindt men minder belangrijk, bijv. "van twee kwaden het minste kiezen"
Wat zijn determinanten van patiënt preferenties? (2)
CONCLUSIE:
preferenties niet alleen door kenmerken van de behandeling en door klinische karakteristieken bepaald
Treatment Preference Methode
Optie Kans Uitkomst
Geen chemotherapie:(Beschrijving Kwaliteit
van leven zonder
chemotherapie)
Chemotherapie(Beschrijving Kwaliteit
van leven met
chemotherapie)
Treatment Preference Methode
Optie kans Uitkomst
Geen chemotherapie: geen recidief
recidief
Chemotherapie: geen recidief
recidief
Treatment Preference Methode
Optie kans Uitkomst
Geen chemotherapie: 80% geen recidief
20% recidief
Chemotherapie: 90% geen recidief
10% recidief
Preference range: % baat vereist om CHT acceptabel te vinden (tussen 0 en 20%, of nooit CHT).
0%
2%
4%
6%
8%
10%
12%
14%
16%
voor start tijdens cht 1 maand na cht
geen adjuvante cht (38) adjuvante cht (38)
Minimaal vereiste baat adjuvante chemotherapie mammacarcinoom
(Jansen et al. Br J Cancer 2001)
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
T1 T2 T3
minimaal vereiste baat
0% 5% 10% 15% 20% no Cht
mediaan
Minimaal vereiste baat van aCHT:Cumulatief % patiënten dat CHT accepteert
(CHT-groep)
5% baat
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
T1 T2 T3
0% 5% 10% 15% 20% no Cht
mediaan
minimaal vereiste baat
Minimaal vereiste baat van aCHT:Cumulatief % patiënten dat CHT accepteert
(niet-CHT-groep)
5% baat
CONCLUSIES STUDIE 1:
• Veel patienten hadden een preferentie die niet
overeenkwam met hun uiteindelijke behandeling
• Vraag: wat doet u liever?
• iemand voor <5% toch geven?
• iemand voor >5% niet geven?
CONCLUSIES STUDIE 1:
• CHT-patiënten hadden sterkere preferentie voor
CHT dan controles, zelfs voor start CHT:
“geanticipeerde adaptatie”
Preferenties voor aCHT, voor en na OK:mamma- en colorectaalca.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Before surgery After surgery
Chemotherapy group No-chemotherapy group
n = 7
n = 38
9 = zeer sterke voorkeur CHT
1 = zeer sterke voorkeur geen CHT
5 = geen voorkeur
Preferenties voor aCHT, voor en na CHT: mamma en colorectaalca.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
T2 (before
chemotherapy)
T3 (after chemotherapy)
Chemotherapy group No-chemotherapy group
n = 19
n = 78
9 = zeer sterke voorkeur CHT
1 = zeer sterke voorkeur geen CHT
5 = geen voorkeur
Tevredenheid met behandeling("Bent u tevreden over het feit dat u (niet) met
cht behandeld wordt/bent?")
1
2
3
4
5
T2 T3 T4
Geen cht Cht
zeer tevreden
niet ontevreden / niet tevreden
zeer ontevreden
Wat leert onderzoek naar patiënt preferenties ons?
• Vereiste baat sterk beïnvloed door psychologische mechanismen:• rechtvaardiging van de beslissing• 'geanticipeerde adaptatie'
• Kennis door ervaring voegt niet veel toe• Hebben we dan wat aan de mening van
"ervarings"deskundigen?
Patiënt preferenties:Hoe 'rationeel' moeten ze zijn?
• Welke mechanismen willen we mee laten wegen?• ervaring met de behandeling (=kennis)• rechtvaardiging• 'geanticipeerde adaptatie' • vechtlust? (alles doen)
Patiënt preferenties:Hoe 'rationeel' moeten ze zijn?
• Welke argumenten voor <5% accepteren we?• Heeft een mondige patiënt dan meer kans?• Gaan we door tot 0%?• En moeten we dan niet meer ruimte voor
weigeren bieden?• Of bepalen we het dan toch maar zelf?
Kunnen oncologen het dan niet beter bepalen?
(Stiggelbout et al. Ann Oncol 2000)
0
10
20
30
40
50
60
70
1-5% 6-10% 11-20% >20%
med. oncologen radiotherapeuten chir. oncologen
Overwegingen clinici
• normatieve overwegingen bij ontwikkeling en gebruik richtlijnen zijn bijvoorbeeld:• Principe ethiek: weldoen, niet schaden,
rechtvaardigheid, autonomie• Utilitarisme: kosten-effectiviteit• Zorgethiek: patiënt is kwetsbaar, arts kan
beter beslissen
Argumenten tegen preferenties van oncologen
• Preferenties clinici niet ‘objectief’ (afhankelijk van bijv. specialisme, leeftijd, cultuur, en "tijd")
• Clinici voorspellen preferenties van patiënten niet goed (e.g. Montgomery, Qual Health Care 2001)
Tenslotte: Afwegingen in de spreekkamer
• Gelden in de spreekkamer andere noties bij behandelingsbeslissingen?
• Wat is de ruimte voor de patiënt hier?
• Hebt u tijd om te achterhalen of patiënt duidelijke preferentie heeft?
Conclusies 1
• Patiënt preferenties zijn niet eenduidig• M.n. gebruik "ervaringsdeskundigheid" bij
richtlijnontwikkeling is dubbelzinnig• Arts preferenties evenmin ondubbelzinnig
Conclusies
• Hoeveel ruimte geven we aan patiënten?• Wie bepaalt …. ?
Acknowledgements
De meeste van genoemde resultaten komen voort uit studies gefinancierd door
KWF Kankerbestrijding(RUL 1995-734, RUL 2000-2334)