UvA-DARE is a service provided by the library of the University of Amsterdam (https://dare.uva.nl)

UvA-DARE (Digital Academic Repository)

Partners in palliative care? Perspectives of Turkish and Moroccan immigrantsand Dutch professionals

de Graaff, F.M.

Publication date2012Document VersionFinal published version

Link to publication

Citation for published version (APA):de Graaff, F. M. (2012). Partners in palliative care? Perspectives of Turkish and Moroccanimmigrants and Dutch professionals.

General rightsIt is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the author(s)and/or copyright holder(s), other than for strictly personal, individual use, unless the work is under an opencontent license (like Creative Commons).

Disclaimer/Complaints regulationsIf you believe that digital publication of certain material infringes any of your rights or (privacy) interests, pleaselet the Library know, stating your reasons. In case of a legitimate complaint, the Library will make the materialinaccessible and/or remove it from the website. Please Ask the Library: https://uba.uva.nl/en/contact, or a letterto: Library of the University of Amsterdam, Secretariat, Singel 425, 1012 WP Amsterdam, The Netherlands. Youwill be contacted as soon as possible.

Download date:18 Jun 2021

https://dare.uva.nl/personal/pure/en/publications/partners-in-palliative-care-perspectives-of-turkish-and-moroccan-immigrants-and-dutch-professionals(b9e9c727-c52f-4961-8c4d-0eeedcb9b421).html

  

 

   

Partners in palliative care?  

Perspectives of Turkish and Moroccan  immigrants and Dutch professionals 

          

Fuusje de Graaff 

   

                      ISBN: 978‐94‐6122‐121‐6 ©2012 F.M. de Graaff, The Hague, The Netherlands   Illustrations:   Jan Hein Schouw Word processing: Herma van den Brink Printing:   Uitgeverij AMB, Diemen   The research described in this thesis was partially carried out at NIVEL ‐ Netherlands Institute for Health Services Research in Utrecht, and partially carried out at the Faculty of Social and Behavioural Sciences of the University of Amsterdam.   The study was financed by ZonMw, the Netherlands Organisation for Health Research and Development, program 'Palliative Care'.   All rights reserved. No part of this publication may be reproduced, stored in a retrieval system or transmitted, in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording or otherwise, without the prior written permission of F.M. de Graaff. Exceptions are allowed in respect of any fair dealing for the purpose of research, private study or review. 

   

   

 

  

Partners in palliative care?  

Perspectives of Turkish and Moroccan immigrants and Dutch professionals 

     

ACADEMISCH PROEFSCHRIFT   

ter verkrijging van de graad van doctor aan de Universiteit van Amsterdam op gezag van de Rector Magnificus 

prof. dr. D.C. van den Boom ten overstaan van een door het college voor promoties 

ingestelde commissie, in het openbaar te verdedigen in de Agnietenkapel 

op donderdag 23 februari 2012 te 10:00 uur  

door  

Fusina Maria de Graaff  

geboren te Den Helder 

   

Promotiecommissie   Promotores:    Prof. dr. J.D.M. van der Geest       Prof. dr. A.L. Francke        Co‐promotor:    Dr. M.E.T.C. van den Muijsenbergh   Overige leden:     Prof. dr. D.L. Willems       Prof. dr. E.H. Tonkens       Prof. dr. K. Stronks       Prof. dr. W.L.J.M. Devillé       Prof. dr. R. Reis       Dr. J. de Lange   Faculteit der Maatschappij‐ en Gedragswetenschappen  

   

Contents   5 

Contents   Chapter 1   Introduction  7  Chapter 2  Home care for terminally ill Turks and Moroccans and   19 

their families in the Netherlands: carers’ experiences and  factors influencing ease of access and use of services  

   Chapter 3   Barriers to home care for terminally ill Turkish and Moroccan   35 

migrants, perceived by GPs and nurses: a survey  Chapter 4   ‘Palliative care’: a contradiction in terms? A qualitative study   53 

of cancer patients with a Turkish or Moroccan background,  their relatives and care providers  

 Chapter 5  Talking in triads: communication with Turkish and Moroccan  79 

immigrants in the palliative phase of cancer  Chapter 6  Understanding and improving communication and decision   95 

making in palliative care for Turkish and Moroccan immigrants:  a multiperspective study  

 Chapter 7  Perspectives on care and communication involving incurably  121 

ill Turkish and Moroccan patients, relatives and professionals:  a systematic literature review 

   Chapter 8  General Discussion  191    Summary  205    Samenvatting  209    Dankwoord  215      Curriculum Vitae  217 

Contents  6 

 

1  Introduction                             

Introduction  7 

Introduction  Caring for the incurably ill is of all times, but palliative care in its current guise is a relatively new phenomenon. Since 1990 palliative care has been an explicit focus of attention in many countries. Specific care facilities and clinical guidelines have been developed  for  patients  needing  palliative  care,  inspired  by  the  pioneers  in  the hospice movement,  such  as  the  English  Cicely  Saunders  and  the  Swiss‐American Elisabeth Kübler‐Ross. The World Health Organisation has recognized palliative care as  a  specific  form  of  care  and  defines  this  as:  “an  approach  that  improves  the quality of life of patients and their families facing the problems associated with life‐threatening illness.” (WHO, 2002).   In  the Netherlands, palliative care  is provided by a wide range of  institutions and professionals. Hospices  and  volunteer  institutions  have  sprung  up, while  generic care  providers  such  as  physicians,  home  care  organizations,  nursing  homes  and hospitals,  too, also offer palliative care  (see www.palliatief.nl). As  the majority of Dutch  patients  at  the  end  of  life  prefer  to  be  cared  for  in  their  own  familiar surroundings, general practitioners and home  care providers often play a central role  in  the  provision  of  palliative  care  (Van  den Muijsenbergh,  2001;  De  Korte‐Verhoef  &  Teunissen,  2009),  with  the  support  of  specialized  palliative  care consultants (Klinkenberg & Middelburg‐Hebly, 2010).   Palliative care emphasizes a holistic approach aimed at patients and their families, their  physical wants  and  their  social,  psychological  and  spiritual  needs. Meeting these  needs  demands  interdisciplinary  cooperation  between  care  providers  and good  communication with  the  patient  and  the  patient’s  family  on  a  plethora  of subjects  (Osse  et  al.,  2002).  Often, many  problems  can  be  avoided with  timely consultations  and  proactive  approach  (Francke  &  Willems,  2005).  Not  for  all patients,  however:  elderly  people  often  find  it  difficult  to  process  all  the information they receive and sometimes prefer to  leave the decision making to a trusted  caregiver  (Posma et al., 2009). This  trust  is  lacking  in  some  cases, as,  for example, when  resentment against a caregiver had already developed during  the curative phase  (Osse et al., 2001), or, as  is  the case among certain migrants,  the gatekeeper  role  of  the  general  practitioner  in  health  care  is  an  unknown  and unwanted phenomenon (Feldman et al., 2007).   Although  The  Netherlands  is  home  to many  immigrants,  until  a  few  years  ago remarkably  little was  known  about  the palliative  care  given  to  them.  In  the  first instance, neither the Dutch care providers nor the immigrants themselves felt that insight into the palliative care needs of people from Turkey and Morocco, currently the largest immigration population groups, was particularly relevant, as they were expected  to  remigrate  to  their  country  of  origin.  The  dream  of  returning home, however,  often  failed  to  become  reality:  Turkish  and Moroccan  first‐generation immigrants are aging in the Netherlands, and more and more need to make use of 

8  Chapter 1 

palliative  care.  It  is  therefore  essential  to  examine  how  palliative  care  can  be attuned to this group of patients.  This thesis is the result of a study of the palliative care delivered to patients with a Turkish or Moroccan background, of the factors that determine their use of these services, of the communication between them, their families and their Dutch care providers, and of their specific care needs and opinions.   The results of the study are presented in chapters 2 through 7. First, however, this introductory  chapter  will  address  a  number  of  developments  and  signals  that underscore  the  importance  of  this  research,  such  as  the  expected  changes  in population demographics, in incidence of illnesses requiring palliative care, and the known specific care needs of Turkish and Moroccan patients and their families.    Demographic and epidemiological developments   In  the Netherlands,  the origins of  the  immigrant population are  registered  in  the population registers up through the second generation. A person with a Moroccan or  Turkish  background  is  defined  as  a  person  who  is  either  born  in  Turkey  or Morocco himself or of whom at least one of the parents is born there. In 2010, the approximately 385,000 persons with a Turkish background made up 2.2 percent of the Dutch population, while the approximately 350,000 persons with a Moroccan background  accounted  for  2.0  percent  of  the  total  population (http://statline.cba.nl/StatWeb/publication).  Population  data  further  show  that  – unlike the native Dutch elderly population group – the group of men between the ages of 60 and 80 is relatively large (see Table 1.1). The high number of older men ‐ especially  among Moroccan migrants  –  is  related  to  their migration history.  The Turks  and Moroccans  came  to  the Netherlands  in  response  to  shortages  in  the labour  market  in  this  country.  The  new  arrivals  were  mainly  young  men  who initially  left their families  in their country of origin. Their wives, who arrived  later, tended to be younger.   Table 1.1   Number of people of 50  years or older with a Turkish or Moroccan   background in the Netherlands Age  Total Turks  

in 2010 Of whom men  Total  Moroccans 

in 2010 Of whom men 

50‐59  23,430  12,016  2,151  10,094 60‐69  17,499  8,915  15,469  9,819 70‐79  7,402   4,275  7,347  4,768 80‐89      666      217     487     321 90 +      41      5      18      7 50+    49,048  25,228  44,472  25,009 80+      717     220     505     328 Source: http://statline.cba.nl/StatWeb/publication/ 2‐8‐2010 

Introduction  9 

Earlier research has shown that many older Turks and Moroccans feel less healthy than does the elderly Dutch population  (Meyboom & Van Eekelen, 1999; Stronks, 2001; Devillé et al., 2006; Lamkaddem et al., 2008). Turkish and Moroccan patients have also been observed  to make more  frequent use of  the general practitioner, who  in the Netherlands acts as a gatekeeper to secondary care  facilities  (Stronks, 2001; Uiters et al., 2006). However, older Turks and Moroccans do not make more frequent use of specialised care in hospitals (Uiters et al., 2006), and actually make less use of professional home care  (Denktaş, 2009). The relatively high GP use by these groups may partly be explained by the fact of their poorer perceived health. Their  often  low  socioeconomic  position  and  limited  acculturation  may  pose obstacles to finding the way to home care services. However, comparative research shows that the differences in health care consumption are not due to such factors alone, rendering the search for specifically culture‐bound health care needs more than justified (Uiters et al., 2006; Denktaş, 2009).  People with  cancer make up  the  largest  target  group  in  palliative  care  (Van  der Velden et al., 2008). The Dutch Cancer Society has  carried out  research  into  the epidemiological characteristics of migrant patients with cancer. This revealed that, for now, migrants  from Turkey and Morocco have  lower cancer  rates  than  found for  the  native  Dutch  population  (SCK‐KWF,  2006).  In  the  period  1995‐2000,  the relative risk of dying from cancer (relative to the native Dutch mortality rate, with a confidence interval of 5%) was estimated at 0.95 for Turkish migrants and 0.44 for migrants  from Morocco. However,  the  incidence  of  cancer  among  ‘non‐Western allochtones’ in the major Dutch cities is expected to rise from 6% in 2005 to 19% in 2030  (SCK‐KWF, 2006). Mortality  from  cancer  and other  chronic diseases  among non‐Western allochtones – including people of Turkish or Moroccan descent – will also  grow  throughout  the  coming  years  (Van  der  Velden  et  al.,  2008;  SCK‐KWF, 2006). This increase in non‐acute mortality is attributable not only to the growth in number  of  elderly migrants,  but  also  to  the  fact  that  younger  generations  are adopting  bad Western  lifestyle  habits,  such  as  smoking  and  an  unhealthy  diet (Pacemaker, 2008). Addressing cultural diversity issues is therefore an increasingly important factor in palliative health care.    Specific care needs of Turkish and Moroccan immigrants  Various studies have been conducted on the general care needs of elderly Turkish and/or Moroccan migrants and  their  informal caregivers  (e.g. Moree et al., 2002; Yerden, 2000; Van den Brink, 2003). The care needs of elderly Turks and Moroccans have been  found  to  correspond  in part with  those of needy Dutch elderly:  their deteriorating  physical  condition  interferes  with  their  daily  functioning,  which means  they must more and more  turn  to  family members and professional  care services for help with the shopping, domestic and personal care. In general, elderly Turkish  and  Moroccan  migrants  have  only  a  patchy  command  of  Dutch  and 

10  Chapter 1 

therefore  require  help  from  the  family  with  correspondence,  telephone conversations  and  consultations  with  Dutch  care  providers.  Hence  Turkish  and Moroccan family members are expected to provide support over a broader range of areas than Dutch informal caregivers. Moreover, the duty of care in Turkish and Moroccan  families  is  far  greater  than  in Dutch  families  (Yerden, 2000; De Graaff and Francke, 2002). Earlier research revealed that the care roles are often gender based:  Turkish  and Moroccan  sons  have  a  duty  of  maintenance  towards  their parents (‘bakim’ in Turkish), but care is mainly provided by the daughters (‐in‐law) (‘yardim’ in Turkish). This duty of care is so taken for granted in many Turkish and Moroccan families that the often heavily burdened daughters or daughters‐in‐law find  it  very  difficult  to  hand  over  to  or  share  this  care  with  professional  care providers  (Frederiks &  Korstanje,  2007;  Yerden  2003;  Van  den  Brink,  2003;  Van Buuren et al., 2005).  Turkish  and Moroccan  families  tend  not  to  be well  informed  about  the  various Dutch care services, such as home care, that are available. Moreover, many Turkish and Moroccan  family members  find  the  application procedures  they need  to  go through to make use of these services difficult to understand (Moree et al., 2002). Recent  studies  have  also  shown  differences  between  Moroccan  and  Turkish patients. Turkish patients  in general seem to present the poorest health situation (Denktaş,  2006;  Devillé  at  al.,  2006)  and Moroccans  to make  less  use  of  Dutch healthcare facilities (Denktaş, 2011; Uiters, 2006). We  examined  these  two  groups  together,  as,  in  the  Netherlands,  they  share  a similar minority position and immigration history. We also thought that it would be interesting to include both groups, as we expected to find some variation between the two. For example, there are  indications that Turkish women more often have jobs outside the home (Keizer & Keuzenkamp, 2011). They may consequently more often  be  ‘doubly’  burdened,  but  are  also  better  informed  about  the  available facilities in the Netherlands.  The  above‐mentioned  studies  examined  the  care  needs  of  elderly  Turkish  and Moroccan patients and/or their families. At the start of the study  less was known about  the  specific  care needs of  incurable  ill Turkish and Moroccan patients and their family members in the Netherlands. Research elsewhere has shown, however, that  the  cognitions  and  attributions pertaining  to  incurable  illness  and dying  are strongly culturally determined (Dogan & Deger, 2001; Vincent, 2001; Cetingoz et al., 2002).  Previous  research  indicated  that  Turkish  and  Moroccan  migrants  view cancer as being caused by physical processes, but also by supernatural powers. The disease  is preferably not talked about and should the physicians have given up on recovery, people with cancer and their families focus their hopes on Allah. This may be  part  of  the  reason  Turks  and  Moroccans  are  less  likely  to  make  use  of professional  services  such  as  home  care  (De  Meyere,  2004;  Koppenol‐van Hooijdonk et al., 2007).     

Introduction  11 

Structure and content of the book  This book has a loosely chronological structure that illustrates how in each case the questions in the sub studies are a logical consequence of previous sub studies.  As there were indications that Turkish and Moroccan immigrants made little use of home care during the terminal stage (the final part of the palliative stage), initially a qualitative study (see Chapter 2) on the use of home care for terminal Turkish and Moroccan patients was conducted. Based on  interviews with family members, the following questions were to be answered: 1.  What experiences do the Turkish and Moroccan families of terminally ill patients   have of Dutch home care in the terminally phase? 2.  What factors influence the access to and use of home care in the terminal phase   according to these family members?  The  perspective  of  family  members  appeared  to  be  different  from  that  of professional  care  providers,  and  hence  a  survey  was  conducted  among  Dutch general practitioners and home  care nurses. The  central questions of  this  survey study were:  3.  What  experiences  and  perceptions  do  general  practitioners  and  home  care   nurses have with  regard  to home care  for  terminally  ill Turkish and Moroccan   migrants and their families in the Netherlands? 4.  What factors, according to them,  influence the access to and use of home care   in the terminal phase? The answers to these questions are presented and discussed in Chapter 3.   Exploring  the  perceptions  of  Turkish  and Moroccan  family members  (Chapter  2) and Dutch care providers (Chapter 3) yielded relevant insights, yet was at the same time  encumbered  by  the  methodological  constraint  that  interviewees  and respondents based their experiences on different case histories. Further qualitative research was  therefore  conducted on  a  specific  target  group, namely  that of 33 patients with incurable cancer, in which per case several perspectives – of patients, family members and/or professionals ‐ were explored. The focus of the interviews was mainly on communication and decision making during the palliative phase. This topic was addressed, as  the previous sub studies had shown  that patients,  family members  and  care  providers  all  felt  that  communication  and  decision  making concerning palliative care management was often inadequate.   The various research questions arising in this study of 33 cases may be summarized as follows:  *   How does communication and decision making about the care and treatment of   Turkish and Moroccan patients with cancer function during the palliative stage?  *   To what extent do ideas and expectations of patients, family members and care   providers differ with regard to communication and decision making, and how do   they handle possible differences?  

12  Chapter 1 

The results are presented in Chapters 4, 5 and 6. Chapter 4 looks at the differences in  opinion  about  the  desired  communication  and  decision  making.  Dutch  care providers often consider a timely discussion with the patient about the options for care and treatment when no cure is possible a matter of course. In many cases, this does  not  correspond with  the  notions  of  Turkish  and Moroccan  patients  about what constitutes ‘good care’.  Chapter 5 describes, on  the basis of  interviews with patients,  family, physicians, nurses, pastoral care and social workers the way  in which often complicated triad conversations take place between the patient, relative and care provider during the palliative stage  In Chapter 6, the communication process of the patients, their family and their care providers  are  discussed  and  related  to  their  divergent  care management  styles. Various communication variants occur,  ranging  from  smooth  communication and shared  decision  making  amongst  all  actors  to  situations  where  both  the communication  within  families  and  between  care  providers  is  fraught  with difficulties. Lastly,  the  final  sub  study,  a  systematic  literature  study,  was  conducted  to investigate  the  status quo of  the  research  into palliative  care  for  Turkish  and/or Moroccan  patients  in  2010.  When  we  started  out  in  2001/2002,  little  other relevant  research had been carried out on palliative care  for  these  target groups (De Graaff & Francke, 2002). But was this still the case? To find out, the Dutch and international  literature  databases  and  websites  were  searched.  The  questions posed in the systematic literature study are:  What is known from previous research about  1.  care  experiences  and  care  perceptions  of  incurable  ill  Turkish  and Moroccan   patients, their relatives and care professionals? 2.  communication  between  these  patients,  relatives  and  care  professionals   regarding care and treatment in the palliative phase? The results of the systematic review are presented  in Chapter 7, providing  insight into  the  extent  to  which  the  findings  of  the  sub  studies  presented  in  earlier chapters are corroborated by other academic studies.  Chapter  8  discusses  the  results  of  the  sub  studies  and  reflects  on  the  research process. The chapter closes with conclusions and recommendations for researchers, care providers and Turkish and Moroccan concerned parties. 

Introduction  13 

References  Bruntink R: VPTZ  reikt allochtonen de hand,  [VPTZ holds out hand  to  immigrants]. Pallium 2008, 10(2):8‐11.  Cetingoz R, Kentli S, Uruk O, Demirtas E, Eyiler F, Kinay M: Turkish people’s knowledge of cancer  and  attitudes  toward  prevention  and  treatment.  Journal  of  Cancer  Education 2002,17:55‐58.  De Graaff  FM,  Francke AL:  Zorg  voor  Turkse  en Marokkaanse ouderen  in Nederland,  een literatuurstudie naar zorgbehoeften en zorggebruik [Care for Turkish and Moroccan elderly in The Netherlands; a  literature study on their care needs and use of care]. Verpleegkunde 2002, 17(3):131‐139.   De Meyere V: Verwerking van borstkanker bij Turkse vrouwen: op zoek naar een cultureel aangepaste  ondersteuning  [Turkish  women  dealing  with  breast  cancer:  in  search  of  culturally congruent support]. Cultuur Migratie Gezondheid 2004, 2:2‐13.  Denktaş S, Koopmans G, Birnie E, Foets M, Bonsel G: Underutilization of prescribed drug use among first generation elderly immigrants in the Netherlands. BMC Health Services Research 2010, 10:176.  De  Korte‐Verhoef  MC,  Teunissen,  SCCM:  Beter  thuis  sterven?  Vroegsignalering  door  de thuiszorg  bij  patiënten  in  de  palliatieve  fase  [Better  die  at  home?  Home  carers’  early identification of palliative needs]. Utrecht, Palliatie Centrum/ NPTN, 2009.  Denktaş  S:  Health  and  health  care  use  of  elderly  immigrants  in  the  Netherlands,  a comparative study. Dissertation, Rotterdam, Erasmus University, 2011.   Denktaş S, Koopmans G, Birnie E, Foets M, Bonsel G: Ethnic background and differences  in health care use: a national cross‐sectional study of native Dutch and immigrant elderly in the Netherlands. International Journal for Equity in Health, 2009, 8:35‐43.  Devillé WLJM, Uiters E, Westert GP, Groenewegen PP: Perceived health and consultation of GPs  among  ethnic minorities  compared  to  the  general  population  in  the Netherlands,  in: Morbidity, performance and quality  in primary  care; Dutch general practice on  stage,  Eds Westert GP, Jabaaij L, Schellevis FG, Oxon: Radcliffe Publishing ltd, 2006:85‐97.   Dogan H, Deger M: Informed consent, surrogate decision makers, conflict of autonomy and the paternalistic approach, a case report from Turkey. Nursing Ethics, 2001, 8:556‐558.  Feldmann  CT,  Bensing  JM,  De  Ruijter  A,  Boeije:  Afghan  refugees  and  their  general practitioners in The Netherlands: to trust or not to trust? Sociology of Health & Illness 2007, 4:515‐535.  Francke  AL,  Kerkstra  A:  Palliative  care  services  in  The  Netherlands:  a  descriptive  study. Patient Education and Counseling 2000, 4(11):23‐33.  

14  Chapter 1 

Francke  AL,  Willems  DL:  Palliatieve  zorg,  vandaag  en  morgen.  Feiten,  opvatttingen  en scenario’s  [Palliative  care,  today  and  tomorrow.  Facts,  views  and  scenarios].  Maarssen, Elsevier, 2000.  Francke AL, Willems DL: Terminal patients’ awareness of  impending death. The  impact on requested adequate care. Cancer nursing 2005;28(3)241‐247.  Frederiks  L,  Korstanje  M:  “Ik  had  eigenlijk  wel  heel  veel  meer  willen  vragen”.  Een verkennende studie naar de behoeften van mantelzorgers van allochtone patiënten, [“I had liked  to  ask much more  questions”.  An  explorative  study  on  immigrant  patient  relatives’ needs]. Utrecht, Hogeschool Utrecht HBOV, 2008.  Keizer M, Keuzenkamp S: Gezondheid en arbeidsdeelname van migrantenvrouwen  [Health and  labour  participation  of  female  immigrants].  Den  Haag,  Sociaal  Cultureel  Planbureau, 2011.  Klinkenberg  M,  Middelburg‐Hebly  M:  Consulentendiensten  palliatieve  zorg:  meer eenduidigheid en kwaliteit [Consultancy in palliative care: more clarity and quality]. Utrecht, VIKC, 2010.   Koppenol‐van Hooijdonk, MAGJ, Francke AL, Vlems FA, Nijhuis HGJ: Kanker bij patiënten met een  Turkse  of  Marokkaanse  achtergrond.  Ziektebeleving,  communicatie  en  zorggebruik [Cancer  in Turkish and Moroccan patients. Disease perception,  communication and use of care], IKR bulletin 2007, 31(1)10‐12.  Lamkaddem M, Spreeuwenberg PM, Devillé WLJM, Foets M, Groenewegen PP: Changes  in health and primary health  care use of Moroccan and Turkish migrants between 2001 and 2005: a longitudinal study. BMC Public Health, 2008 Jan 29;8:40.   Meulenkamp TM, Van Beek APA, Gerritsen DL, De Graaff FM, Francke AL: Kwaliteit van leven bij migranten  in de ouderenzorg, een onderzoek onder Turkse, Marokkaanse, Surinaamse, Antilliaanse/Arubaanse en Chinese ouderen [Quality of elderly care for  immigrants, a study among Turkish, Moroccan, Surinam, Antillean/Aruban and Chinese elderly], Utrecht, NIVEL, 2010.    Moree  M,  Lyke  S  van  der,  Jong  Y  de,  Lier  W  van:  Interculturele  familiezorg:  een literatuurverkenning [Intercultural family care, a literature search], Utrecht, NIZW, 2002.  Osse BHP, Vernooij‐Dassen MJFJ, Schade E, De Vree B, Van den Muijsenbergh METC, Grol RPTM: Problems to discuss with cancer patients in palliative care: a comprehensive approach. Patient Education and Counseling, 2002;47:195‐204.  Pacemaker  in  Global  Health:  Gezondheidszorg  en  etnische  diversiteit  in  Nederland. Pacemaker in Global Health [Health care and etnic diversity in The Netherlands], Amsterdam, 2007.  

Introduction  15 

Posma  ER, Van Weert  JCM,  Jansen  J, Bensing  JM: Older  cancer patients’  information  and support need surrounding treatment: An evaluation through the eyes of patients, relatives and professionals. BMC Nursing 2009, Jan 19;8:1.  Signaleringscommissie  Kanker  van  KWF  kankerbestrijding: Allochtonen  en  kanker,  sociaal‐culturele  en  epidemiologische  aspecten  [Immigrants  and  cancer,  socio‐cultural  and epidemiological aspects]. Amsterdam, KWF Kankerbestrijding, 2006.  Stronks K, Ravelli ACJ, Reijneveld SA: Immigrants in the Netherlands: Equal access for equal needs? J Epidemiol Community Health 2001, 55:701‐707.  Tesser  PTM,  Dugteren  FA  van,  Merens  JGF:  Rapportage  minderheden  1998,  de  eerste generatie  in  de  derde  levensfase  [Minorities  report  1998,  older  immigrants  of  the  first generation], Den Haag, Sociaal Cultureel Planbureau, 1998.  Uiters  E, Devillé WLJM,  Foets M, Groenewegen PP: Use of health  care  services by  ethnic minorities  in the Netherlands: do patterns differ? European Journal of Public Health, 2006, 16:388‐393.  Van  Buren  L, Hallich  B,  Cleven M,  Joung  IMA,  Van  Koutrik  J,  Yerden  I: Mantelzorg  in  de Turkse  cultuur.  Zorg  aan  chronisch  zieke  Turkse  ouderen  in  Nederland  [Informal  care  in Turkish culture. Care for chronically ill Turkish elderly in The Netherlands], Rotterdam, GGD Rotterdam e.o. en PRIMOnh., 2005.  Van  den  Brink  P,  Adlim  T:  Interculturele  palliatieve  zorg,  vraaggericht  en  individueel. Achtergrondinformatie, adviezen en tips voor zorgondernemers, managers en zorgverleners [Intercultural palliative  care, demand‐ and  individual‐oriented. Background  information en advices for care managers and professionals]. Utrecht, ACTIZ, 2009.   Van den Brink Y: Diversity  in care values and expressions among Turkish  family caregivers and Dutch  community  nurses  in  the Netherlands.  Journal  of  Transcultural Nursing,  2003, 14:146‐154.  Van  den Muijsenbergh METC:  Palliatieve  zorg  door  de  huisarts  [Palliative  care  of  GPs], Nijmegen SSN, 2001.  Van der Velden LF, Francke AL, Hingstman L, Willems DL: Dying from cancer or other chronic diseases  in  the  Netherlands:  ten‐year  trends  derived  from  death  certificate  data.  BMC Palliative Care 2009, Feb 4;8:4.  Van Hooijdonk C, Droomers M, Seerenberg M, Mackenbach JP, Kunst AE: Higher mortality in urban neighbourhoods  in  the Netherlands: who  is at  risk?  J. Epidemiol Community Health 2008, 62:499‐505.  Vincent  JL:  Cultural  differences  in  end‐of‐life  care.  Critical  Care  Medicin,2001, 29(2):Suppl.N52‐55.  

16  Chapter 1 

Yerden  I:  Zorgen  over  zorg.  Traditie,  verwantschapsrelaties,  migratie  en  verzorging  van Turkse ouderen in Nederland [Concerns about care. Tradition, family ties, migration and care of Turkish elderly in The Netherlands], Amsterdam, Spinhuis, 2000.   Yerden  I:  Blijf  je  in  de  buurt?:  woonsituatie,  mantelzorg  en  professionele  zorg  bij zorgafhankelijke en bedlegerige Turkse ouderen, Amsterdam, Aksant, 2003.   

Introduction  17 

 

18  Chapter 1 

2  Home care for terminally ill Turks and Moroccans and their families in the Netherlands: carers’ experiences and factors influencing ease of access and use of services                               This chapter has been published as: De Graaff FM, Francke AL: Home care for terminally ill Turks and Moroccans and their families in the Netherlands: carers' experiences and factors influencing ease of access and use of services. Int J Nurs Stud 2003, 40:797‐805. 

Home care for terminally ill Turks and Moroccans  19 

Abstract  The  aim  of  this  study  was  to  explore  the  experiences  of  relatives  of  elderly terminally ill Turks and Moroccans regarding Dutch professional home care and the barriers to the use this care. Nine Turkish and ten Moroccan family members, who recently  looked  after dying members of  their  families, were  interviewed using  a semi‐structured  topic  list. The data was analyzed using  the method described by Glaser and Strauss. The results of this study make it clear that there is no uniform pattern in the use of home care. However, family members who did use home care facilities were all satisfied. Furthermore, on the basis of this study, several factors influencing  access  to  and  use  of  home  care were  discerned,  e.g.,  illness,  family structure, decision making, pressure from the community,  information and formal referrals.  In  addition,  the  authors  found  that  ‘preferences  regarding  family  care’ influenced all former factors.  

20  Chapter 2 

Introduction  Although  the Netherlands has been  a haven  for  immigrants  for decades,  little  is known about the experience of care and preferences of elderly  immigrants  in the Netherlands.  At  the  moment  Moroccans  and  Turks  are  interesting  groups  of immigrants, because the number of elderly Moroccans and Turks over  the age of 55  is  increasing  very  fast.  In  1996  15,380  Turks  and  13,875 Moroccans  over  55 years of age were living in the Netherlands, in 2001 their numbers were 23,315 and 20,470  (Central Bureau of Statistics, 2002), an  increase over 5 years of 49%. The study  presented  was  carried  out  in  order  to  provide more  insight  into  clients’ experiences  regarding  the  home  care  of  terminally  ill  Turks  and Moroccans  and their families.  Professional  home  care  organizations  suppose  that  terminally  ill  Turks  and Moroccans and  their  families do not use  the  care available very often. However, these organizations are not sure of this because the ethnicity of their clients is not recorded  by  all  home  care  organizations,  and  care  research  with  a  focus  on terminally ill Turks and Moroccans in the Netherlands is not available. Some studies have  looked  at  the  experience  of  care  and  preferences  of  elderly  Turks  or Moroccans  in  the Netherlands  in general,  though  these do not  focus on  terminal patients. Two of these studies were carried out among  intermediaries, e.g., social workers, and indicate that the use by Turks and Moroccans of home care services is limited  because  they  are  unacquainted  with  the  Dutch  home  care  system (Beljaarts, 1997; Maravelias, 2000). Studies performed by Van Toorn (1994) among elderly  immigrants  in  Rotterdam,  and  by  Yerden  (2000)  among  elderly  Turkish people in the province of North Holland suggest that feelings of honour and shame in the immigrant communities, financial constraints, and the fact that care available is  not  adapted  to  the  needs  of  immigrant  families  also  inhibit  the  use  of professional  home  care.  The  studies  mentioned  emphasize  the  importance  of increased data on  the experience of Turkish and Moroccan  terminally  ill patients and  their  families  of  home  care  services.  This  is  particularly  important  because Turkish and Moroccan terminally  ill elderly sometimes suffer  from care problems, e.g., decubitus ulcers (Van den Brink, 2000) which can be solved if treated properly, and  there  is  some  indication  that  the  relatives  can  easily become overburdened with the care needs of these clients (Yerden, 2000).  Although  Moroccans  and  Turks  are  quite  different  in  language  and  cultural background, both groups are  included  in  this study because  their situation  in  the Netherlands  is to a  large extent comparable  in that  immigration  from Turkey and Morocco  started  in  1965  as  a  response  to  labour  shortages  in  the Netherlands. Most immigrants from Turkey and Morocco were young at that time and have now reached pensionable age. Although many  immigrants dream of  returning  to  their home country, most of them stay  in the Netherlands. They are the first cohort of Turkish and Moroccan elderly who, on becoming terminally  ill, are potential users of the palliative services of Dutch home care organizations.   

Home care for terminally ill Turks and Moroccans  21 

In this study the following research questions were addressed:  1.  What  experiences  do  the  Turkish  and  Moroccan  families  of  terminally  ill 

patients have of Dutch home care in the terminal phase?  2.  What  factors  influence  the  access  to,  and  use  of  home  care  in  the  terminal 

phase?   In  this article  ‘home care’ means  the home care, home nursing, health education and supply of technical aids offered by a professional home care organization in the Netherlands  to  terminally  ill  patients  and  their  families  at  home.  Home  care  is mostly  financed  by  the  Dutch  government  via  the  General  Act  on  Exceptional Medical Expenses  (AWBZ), which  is  financed by  tax  revenue.  In addition patients pay  a  small  amount  per  hour  or  per  service.  Home  care  providers  are  defined according to educational level and specialization as district nurses, enrolled nurses and home helps  (Adam  and Hutten,  2001),  though  this  article will use  the  term ‘nurses’  for  all  home  care  providers.  These  nurses  often work  closely with  the general  practitioner,  who  is  responsible  for  the  medical  care  of  terminally  ill patients, while they are living at home. Often the general practitioner is the person who  initially  refers  patients  to  home  care,  though,  independent  regional assessment  agencies  have  responsibility  for  carrying  out  a  formal  needs assessment. The  system of primary health care based on home care and general practice  is well developed  in  the Netherlands,  resulting  in a higher percentage of the elderly dying at home than elsewhere (Francke & Willems, 2000).    Method  Sample and recruitment  Although the care experiences of terminal patients themselves are very important, for ethical and practical reasons it was decided to interview relatives. Only relatives of terminally  ill Turkish or Moroccan patients, or relatives of Turkish or Moroccan patients who had died after a chronic terminal illness, were included in this study. Relatives of patients who died before the terminal phase were not included. To find enough  respondents,  the  researcher  sent written  information about  the  study  to more  than  100  relevant  care  organizations  (some  professional  home  care organizations, voluntary  terminal care organizations, hospices, healthcare centres and general practices in the areas with large numbers of immigrants) and asked to be  introduced  to  potential  respondents.  In  addition, more  than  90  Turkish  and Moroccan  teachers, social workers, active members of mosque organizations and health  advisers  who  were  personally  known  to  the  researcher,  were  asked  to recruit respondents. The latter procedure had more success than the approach via the  formal  organizations.  As  a  result  19  respondents were  accrued, with  a  fair distribution of Turkish and Moroccan families and including users and non‐users of home care. The researcher also tried to recruit families  living  in mainly Turkish or Moroccan neighbourhoods  in  the Netherlands  as well  as  families  living  in  ‘white 

22  Chapter 2 

areas’  as  the  former may  have  different  experiences  than  the  latter.  Table  2.1 shows some social and demographic data of the respondents.   Table 2.1  Characteristics of the relatives and their terminally ill patients No  Nat.  

patient Sex  Relation of 

respondent to patient 

Use of inter‐preter 

Illness and cause of death 

Patient living with respondent 

Place of death care 

Use of home 

1  T  w  D‐in‐law  ‐  Liver sickness  +  Turkey  ‐ 2  T  w  D‐in‐law  ‐  Kidney 

sickness +  Hospital  ‐ 

3  T  w  Son  ‐  Stroke  ‐  Still alive  + 4  T  m  Daughter  ‐  Cerebral 

haemorrhage ‐  Still alive  + 

5  M  m  Daughter  +  Heart failure  +  Hospital  ‐ 6  M  m  Wife  +  Liver cancer  +  Hospital  ‐ 7  M  m  Wife  +  Liver sickness  +  Hospital  ‐ 8  M  m  Wife  ‐  Heart 

disease +  Morocco  + 

9  M  w  Daughter  +  Cervical cancer 

+  At home  + 

10  M  w  Son  +  Infirmities of old age 

+  At home  + 

11  T  m  Daughter  +  Lung cancer  Partly  Turkey  + 12  T  w  Daughter  ‐  Brain tumour  ‐  Nursing 

home ‐ 

13  T  w  Daughter  ‐  Heart failure  Partly  Nursing home 

‐ 

14  T  w  Son and D‐in‐law 

‐  Sickness of kidney. lung and heart 

+  At home  + 

15  M  m  Wife  ‐  Lung cancer  +  At home  + 16  T  m  Parents 

and sister ‐  Brain disease  ‐  Hospital  ‐ 

17  M  w  D‐in‐law  ‐  Intestinal cancer 

Partly  At home  + 

18  M  m  Children  ‐  Liver cancer  +  Hospital  ‐ 19  M  m  Wife  +  Liver sickness  +  At home  ‐ T = Turkish, M = Moroccan, m= man, w = woman, D‐in‐law = daughter‐in‐law + = positive in this characteristic; ‐ = negative in this characteristic  Informed  consent  was  obtained  from  each  respondent  verbally  after  the  first meeting with the interviewing researcher. The respondents’ verbal consent and the rest  of  the  interview were  recorded  on  tape. Only  one  respondent  did  not  give permission  for  the  interview  to be  recorded on  tape.  In  this  case  the  researcher made notes.  If  relatives  preferred  to  talk  in  their  own  language  rather  than  in  Dutch,  an interpreter was organized. Although the researcher speaks Moroccan Arabic and a 

Home care for terminally ill Turks and Moroccans  23 

little  Turkish,  she  has  not  mastered  the  Berber  languages,  and  prefers  not  to misinterpret the data. Six interviews were held with the help of an interpreter: one Turkish  and  five  Moroccan.  Nine  families  in  the  research  sample  had  used professional home care in the terminal phase of their family members’ illness. Only six families had experience of hospital care or nursing home care instead of home care. Two interviews were with the families of terminally ill patients who were still alive. The other interviews were held several months after the death of the patient.   Data collection and analysis  The  qualitative method  used  in  this  study  was  based  on  the  principles  of  the ‘grounded theory’ developed by Strauss and others (Glaser & Strauss, 1967; Strauss & Corbin, 1990). The grounded theory approach means that the researcher has no clear‐cut  hypotheses  beforehand,  but  is  open  to  new  insights  and  starts  data collection with broad research questions. Based on this information the researcher can  devise  more  accurate  research  questions.  Data  collection  and  analysis  are alternating elements of this cyclic research process.  The  respondents  received  some written  information  about  the  aim of  the  study and  the  topics  that would  be  discussed  in  the  interview.  The  interviews  lasted between  1  and  2  h.  Respondents  first  described  the  health  situation  of  their terminally ill family member and how the family care was organized. In this context they told the researcher about their experiences (or the  lack of experiences) with Dutch home care. Their stories revealed which factors influenced the access to and use  of  home  care.  Finally  they  were  invited  to  evaluate  the  care  process,  to describe their care needs and those of their terminally ill family member and to say what types of care (would have) met these needs.  In  accordance with  the principle of  ‘‘theoretical  saturation’’  (Glaser  and  Strauss, 1967),  it was decided to stop data collection after 19  interviews, because the  last interviews did not give any new information.  The  verbatim  texts were  typed  and  qualitatively  analyzed.  The  texts were  read through  many  times  and  codes  assigned  to  important  text  fragments  using Winmax,  a  computer  program  for  arranging  qualitative  data.  Examples  of  these codes  are:  ‘personal  characteristics’,  ‘family  characteristics’,  ‘actions  of  family carers’,  ‘rituals  in  terminal  phase’,  ‘consciousness  being  terminally  ill’,  etc. Interviews were read and coded by the co‐author and other researchers to prevent one‐sided interpretations of the research data. To improve the quality of the data analysis,  interim  analyses  were  discussed  with  Dutch,  Moroccan  and  Turkish experts.  Furthermore,  analyses  were  discussed  with  members  of  the  steering committee,  colleagues and a working group of qualitative  researchers, a process known as peer debriefing (Lincoln & Guba, 1985).   

24  Chapter 2 

Results   Experiences of Dutch professional home care for the terminally ill  Use of home care  The sample included nine users and ten non‐users of home care in order to observe the experiences of both groups and to get insight into the differences between the characteristics or  living conditions of both groups. The user characteristics of  the families appeared  to be quite different,  ranging  from deliberate non‐users  to  the reluctant and elective users.  It appeared that non‐users  intentionally preferred to rely on family care only. They tried to care for the terminally  ill within the family, but were often  forced to bring the patient to the hospital or nursing home  in his last  days  because  they were  unable  to  provide  appropriate  care  at  home.  The reluctant group  included respondents who would have used the facilities of home care  if  they had been better  informed  about  them. These  respondents  said  that they regretted that they had not used home care, because they felt it would have been better  for  their patient and  for  themselves. The elective users had enough information about the home care facilities and accepted professional home care for the care needs of the patient and relatives. This group gave us a lot of information about  the  experience  of  home  care.  They  felt  that  professional  home  care supplements family care and enhanced the quality of care.  None of the users regretted using home care. Some users gave  lively descriptions of  the  loaned nursing aids,  such as  the movable bed,  the  trapeze,  the decubitus mattress, wheelchair,  or  alarm. Users were  also  satisfied with  the  support  they received from the home care personnel. Most nurses who worked in these families were  Dutch.  Only  one  Turkish  respondent  got  help  from  a  professional  with  a Turkish background. In general, professional support meant short home visits by a nurse. Only one Moroccan patient used a  special offer of night care  for  terminal patients.  Several respondents said they were pleased that the nurses  instructed them how to manage  decubitus  ulcers, wounds,  injections,  etc.  They were  grateful  for  the nurses’ assistance in supporting the patient in daily activities of living and said that they gave them more information about the illness and its treatment, as the wife of a Moroccan lung cancer patient demonstrated:  

I was  looking  on while  she was  dealing with  treating  the wound.  Twice  or three times a night  I cleaned  it myself. The nurse showed up to check on the wound,  three  times a day  she came by  to clean  it and  then  I  said:  ‘‘I’ll  take care of the rest’’.  

 The home care users viewed most of the nurses as  ‘helping friends’. Some users were  disappointed  that  these  ‘friends’  did  not  visit  following  the  death  of  their terminally  ill  family  member.  Some  respondents  also  argued  that  home  care organizations should employ more Turkish professionals: ‘‘This enables my very  ill mother  to  communicate  directly with  the  professional without my  interference. She  likes to express her feelings and chat to the nurse’’. The terminally  ill Turkish 

Home care for terminally ill Turks and Moroccans  25 

and  Moroccan  patients  could  not  converse  easily  in  Dutch.  However,  severe communication problems were mentioned more often  in connection with doctors than with  nurses. Many  respondents  reported  that  they  had  difficulty with  the contradictory  questions  of  their  family member  and  the  doctors.  In  one  case  a general  practitioner  asked  the  daughter  in  law  of  a  terminal  patient  to  tell  the patient that she would die soon. Being only the daughter in law, it was difficult and culturally  inappropriate for her to relay this message when other family members were gathered in the same room.   Access to home care  Respondents  remembered  that  the  home  care  started  with  a  formal  needs assessment  interview, and a  lot of questions about  the needs of  the patient and the  family. However,  in  their  view  it was  their  general  practitioner who  usually suggested the use of home care and they were grateful to the general practitioner for  this. Other  families  received home  care after being discharged  from hospital. They observed that their medical specialist in the hospital referred them for home care. Families who were not  informed about the availability of home care blamed their general practitioner for the lack of this information.  

He  just thinks it’s sad. He really regrets the fact that his mother didn’t die at home, surrounded by her family. He says: ‘‘The doctor might have known, that this woman didn’t have long to live anymore, and why couldn’t he inform the family’’ [about the fact this woman might have died at home with the aid of home  care  services]  (Interpreter  rendering  the  words  of  a  Moroccan respondent whose mother died at the hospital without any of her family).  

 Factors influencing the access and use of professional and voluntary home care  In  analyzing  the  data,  some  factors  influencing  access  to  and  use  of  home  care were  discerned  such  as  ‘illness  and  cause  of  death’,  ‘family  structure’,  ‘decision making  in  the  family’,  ‘pressure  from  the  community’,  ‘information  and  support from  informal and professional  care providers’ and  ‘formal  referrals’.  In addition another factor, namely  ‘family preferences regarding family care’, was highlighted as affecting these other variables.   Figure 2.1  illustrates the relationship between the factors that  influence access to and use of home care. It appeared that all factors playa role in the Turkish and the Moroccan terminal care‐situation, but the  influence of some factors  is stronger  in one of these groups.  In the subsequent paragraphs the different factors and their effects  on  the  care  situation  in  Turkish  and Moroccan  families  will  be  further explained,  and  how  the  general  factor  ‘family  tied  preferences  regarding  family care’ affects all other variables.   

26  Chapter 2 

Figure 2.1  Variables affecting access to and use of home‐care 

Needs Wishes 

Considerations about  family  care 

Lack of understanding of illness and cause of death 

Family structure Decision making patterns Values and norms about care 

Social environment Living conditions Informal information 

Formal information Referrals Supply of home care Quality of home care 

Access to  and use of professional homecare 

Access to  and use of voluntary homecare 

  (Lack of) understanding of illness and cause of death  Several  Turkish  and Moroccan  respondents  said  that  their  terminally  ill  family member had not understood  the diagnosis  and prognosis of  their disease, while they themselves did not understand it either. The diagnosis was often given by the GP  just  before  death,  so  they were  not  prepared  to  organize  home  care.  Some blamed  the  general  practitioner  for  not  acknowledging  the  seriousness  of  their patient’s illness.  In acute situations, the patient was often brought to the hospital, where seven out of 19 died. Half of them were not aware that terminal home care might have been provided in order to let them die at home. The other half had been informed, and two patients had left the Netherlands because they preferred to die in their home country whilst another died in Turkey on his last holiday there.  It appeared that the factor ‘cause of death’ is also relevant to the use of home care, because some types of illness are more identifiable than others. When it was clear that the  illness had progressed and the patient required the use of technical aids and nursing care, general practitioners or medical specialists made more referrals to home care and, if necessary, assisted the Turkish and Moroccan families in their request for these facilities. But when the cause of the illness was less clear, or the 

Home care for terminally ill Turks and Moroccans  27 

patient’s health deteriorated  rapidly, doctors and  family members had often not discussed what could be done best and by whom.  In  those  uncertain  circumstances  one  of  the  special  wishes  of  Turkish  and Moroccan  patients  to  die  in  their  home  country  (which  is  their  cultural background), could not be considered effectively.  

But when the doctor mentioned she was actually dying, he immediately added that she could not be transported anymore, as a  trip  reduces a patients’  life with 20 days—she wouldn’t  even make  it  to  the hospital  in Turkey  (Turkish woman, having taken care of two mothers‐in‐law until their death).  

 The fulfilling of such a wish was dependent on other factors, for example, the ties that the patient still had  in his home country, and the health care facilities  in that region. Some patients were welcomed by their family in Turkey or Morocco. Other patients, however, realized that the family care situation in their home country was not reliable enough. This latter group was more likely to use home care.  

We  then had a  talk with our GP and my  father‐in‐law, and he  immediately organized  a  ticket,  right  there  within  5 min,  in  order  to  take  her  back  to Turkey. That’s where she died three weeks later (Turkish woman, having taken care of two mothers in‐law until their death).  

 Family structure  One might expect  that  in  large extended  families  there would be enough  family members  to  share  the  responsibility  of  care.  The  interviews  revealed,  however, that this is not a true assumption. There was limited support of family members in Morocco or Turkey and of members of the community living in the Netherlands. In some  cases many  relatives  visited  the  terminally  ill patient, bringing and  sharing food and social talk. However, the daily physical caring was almost always carried out by one female family member.  

Whenever something had to be done,  it always came down to me.  ‘‘Just you come to the hospital’’. It’s true I’ve always been helpful. A tradition has been built up, for me doing this now. I feel like a social worker and a little nurse at the  same  time  (Young mother,  taking  care  of her Moroccan mother‐in‐law, besides having her own 6 children).   

The  respondents  said  that  seeing  a  naked  body  is  considered  a  shame  in  their culture and  therefore  is often  reserved  for one  intimate person.  In most  families the  physical  care was  a women’s  job. Men  could  provide  support  by  shopping, organizing and transporting, but they seldom assisted the patient with activities of daily  living. The principal  family care giver was sometimes  the patient’s wife, but usually his or her daughter, or daughter‐in‐law.  The factor ‘family structure’ appeared to be quite relevant for the access to and the use of home care. The structure of Turkish and Moroccan families is different from the average Dutch family: Turks and Moroccans often have stronger ties to family members in the extended family than Dutch people. Younger members feel obliged 

28  Chapter 2 

to obey the older family members and to care for them  in time of need (Van den Brink, 2000; Yerden, 2000).  If necessary  the daughter, or daughter‐in‐law, who  is responsible  for  the personal  care of  the  terminally  ill  family members will move into  the  home  of  the  patient,  or  the  patient  will  stay  in  the  home  of  his/her children. One Moroccan  respondent  told us  that her  terminally  ill mother‐in‐law left the hospital to be cared for in her daughter‐in‐law’s house. She did not return to  her  own  house,  because  her  husband  was  not  able  to  care  for  her.  The interviews  confirmed  the  impressions  that  the Moroccan  families  are  still more self‐reliant  while  the  need  to  use  professional  home  care  is  already  more prominent  in  Turkish  families, which maybe  because more  Turkish women  have jobs outside their home.  

My four sisters work, I work part‐time, I must therefore look after my parents. It was really difficult, as I also had a job. I stopped work after four months. My health worsened  and  I  have  neglected my  children  (Turkish woman,  having taken care of her very ill mother for years).  

 Decision making in the family  According  to  the  respondents  their  choice  to  use  or  not  to  use  home  care was strongly related to the capacity of the extended family to supply informal care. The question whether to use home care or not was often not taken by the patient, but by the (male) head of the family or the principal (female) care provider.  When the decision to use home care was delegated to the men in the family, they often argued that their family did not need any help from outside. When women were active  in  the decision making process,  they were  far more willing  to ask  for professional  support.  The  illness  and  caring  needs  of  the  terminally  ill  patient sometimes evoked  internal  family problems. For example, when  the head of  the family did not want to use professional home care because this would be inviting a ‘stranger’  into the  family home, while the principal  family care giver wanted help with  the  daily  caring  activities.  Some  respondents  regarded  this  tension  as  a cultural conflict: Turkish and Moroccan elderly will not adopt ‘Dutch’ mores.  

My  father’s  brother  wanted  to  decide,  as  he  felt  he  was  the  closest family member. I said, ‘‘No, first comes my mother and then the children, you don’t have anything to do with this.’’ I was maybe thinking in Dutch and  he  in  Turkish  (Turkish  woman  taking  care  for  her  terminally  ill father).  

 Pressure from the community  Decision making in many Turkish and Moroccan families in the Netherlands is not a matter of personal responsibility, but a family affair. As the family is part of a local and ethnic community, this social environment influences the choices made about the  (home)  care  of  terminally  ill  family  members.  Many  Turkish  respondents suggested that they took in sick relatives for fear of social pressure.  

Ties between us are very strong. Too strong. That’s why  I say we sometimes need  to  turn ourselves  into hypocrites, because many children have  their  in‐

Home care for terminally ill Turks and Moroccans  29 

laws come and  live with  them and have  them cared  for— not because  they want  it,  but  because  of  our  values  and  traditions.  Social  pressure  from amongst Turkish people also plays a role (Turkish man whose wife took care of his mother until her death)  

 The social control of the Turkish and Moroccan community is probably stronger in the  areas where  a  lot of  Turkish  and Moroccan  families  live.  Those  respondents who  lived  in mainly  ‘white’ areas seem  to be more open  to using Dutch  facilities such as home care, while respondents  living  in  immigrant areas had to take their neighbours’ opinions into account more.   Information and support from informal and professional health workers  The  choice  of  whether  or  not  to  use  home  care  was  also  influenced  by  the information  the  Turkish  and Moroccan  families  received  about  home  care  and other alternatives. Some of  the respondents were  fully  informed by  their general practitioner  or  by  Turkish  and  Moroccan  health  educators.  But  for  many respondents  the most  important source of  information was provided by  informal ‘intermediaries’: family members, colleagues or close friends working in the health care  sector. The  intermediaries not only  kept  these  families  informed, but often assisted  in  the  process  of  channelling  the  families  through  the  labyrinth  of  the Dutch health care system. This support was especially needed if the patient and his principal  family  care  giver  did  not  speak  Dutch.  The  intermediaries’  strength appeared to be their confidential relationship with the family, their weakness was that  they were  not  able  to  inform  the  families  about  all Dutch  care  facilities  in detail. The factor ‘(lack of) information’ will have greater influence on the access to and use of home care  if the Turkish or Moroccan family members are not able to read or understand the Dutch language.   Formal referrals  The  introduction  to Dutch home  care  is often  given by  the  general practitioner. Patients who had first been in hospital, were sometimes referred to home care by their medical  specialist.  The  respondents  assumed  that  doctors who  could  refer them to home care, sometimes did not do so because they had the impression that these Turkish and Moroccan patients could be cared for sufficiently by their family. Perhaps they did not realize that although a lot of family members were gathered when  they  visited  the  family,  each  family  member  had  his  own  reason  to  be present.  For  example,  to  represent  the  family  officially,  or  to  interpret  the discussions or  to drive other  family members  to  this meeting. Doctors, however, often did not meet the female family member who was responsible for providing physical care giving, so they were unable to measure the home care burden on the principal  care  giver.  The  female  respondents  in  this  research  felt  that  general practitioners  and  other  assessment  consultants  should  take  their  needs  into account.  In the experience of some respondents their general practitioner was committed to informing the family and to organizing tailor made home care. One very dedicated 

30  Chapter 2 

general practitioner made  it possible  for her heart and  lung patient on holiday  in Morocco,  to get extra bottles of oxygen, via  the Social Health  Insurance Office  in Rabat, up to the airport at Oujda near the border of Algeria, so that he could die in his  village  near  Oujda,  united  with  all  his  children  some  of  whom  lived  in  the Netherlands,  some  in Morocco.  This  general  practitioner  not  only  informed  her patient  very well,  she  also  obtained  all  the  necessary  information  for  herself  in order to treat the patient optimally. Her dedication to this patient and her advice to use home care to ease the family situation in the terminal phase is well known in the Moroccan community in this town.   Conclusions and discussion  Our  study  indicates  that  those Turkish and Moroccan  terminal patients and  their relatives who do use Dutch professional home care are often satisfied with the care received.  In  particular,  they  appreciate  the  loan  of  equipment  and  the  practical support  of  the  home  care  personnel.  Although  some  Turkish  and  Moroccan respondents observed friendly and less friendly professionals, in general they were positive about the nurses delivering home care. In fact, the Moroccan and Turkish respondents were often more  satisfied with  the  communication of  the nurses of the  home  care  organization,  than with  general  practitioners. Within  the  Turkish and Moroccan families unwritten rules tell everybody when to speak and to whom (for example, when  speaking about  imminent death). General practitioners were often  not  aware  of  these  culturally  defined  patterns  of  behaviour,  nor  of  their giving offence to the patients and their families. Nurses had more understanding of these unwritten codes. Perhaps nurses prevent communication problems by taking more time to share the family sorrows, taking part in daily life and to comfort the relatives  and  patient.  In  this  process  the  non‐verbal  physical  contact  with  the patient may have played an important role. More contact over a longer period may have  resulted  in  the  positive  opinion  of  the  respondents  about  the  nurses compared to their critical judgement of some general practitioners.  The data also revealed that terminally  ill Turks and Moroccans and their relatives are often restrained about using professional home care. This is caused by several factors. An  important factor which  inhibits their access to and use of Dutch home care is the fact that the patients and relatives are often not aware that the patient will die soon. They are unaware that the symptoms and problems  in the terminal phase will  probably worsen, which will make  professional  home  care  necessary. Whether  this  is  specific  for  Turkish  and  Moroccan  immigrants  is,  however, questionable. In the study of Francke & Willems (2000) among Dutch terminally ill patients it was found that many patients and their relatives were not aware of the fact  that  the  patient  would  soon  die,  which  sometimes  also  resulted  in  crisis situations in which no home care was organized.  Another main  factor which  inhibits Turks and Moroccans  from using Dutch home care is the wish of the terminally ill patient to die in their home country. Although many patients are unable to fulfil this wish, this can be a reason for the fact that 

Home care for terminally ill Turks and Moroccans  31 

patients  and  relatives  do  not  consider  the  possibilities  of  Dutch  (home)  care facilities.  In addition,  the belief  in Turkish and Moroccan communities  that  (female)  family members  are obliged  to  care  for  terminally  ill  relative  seems  to  be  related  to  a limited use of professional home  care, men  in particular often arguing  that  their family does not need any outside help. Women however are more open to receive support from external professionals, as they often carry the heaviest responsibility for physical care.  The social environment also strongly influences the use or non‐use of professional help. This study and the studies performed by Van Toorn (1994) and Yerden (2000) suggest  that  feelings  of  honour  and  shame may  inhibit  the  use  of  professional home care. The study also reveals that social control seems to be weaker in ‘white’ areas,  where  Turkish  and  Moroccan  families  maybe  more  willing  to  accept professional  home  care  than  their  brethren  in  areas  with  a  larger  Turkish  and Moroccan population.  This study, and the studies of Beljaarts (1997) and Yerden (2000) show that Turkish and  Moroccan  patients  and  relatives  are  not  well  acquainted  with  the  Dutch (home)  care  system, and  that where  they had  received  information about home care, it was often delivered by informal intermediaries.  General practitioners often do not  refer Turkish and Moroccan  families  to home care, even when the burden of care is too heavy for the family caregivers, possibly because  they  think  that  close  family  ties  ensure  that  there  are  enough  family members  to  care  for  the  terminal  patient.  This  study  indicates,  however,  that despite the often large families and the close ties within the family, the direct care is often provided by one female family member for whom this experience is a hard and  stressful duty. General practitioners  should arguably  inform  terminal Turkish and Moroccan patients  and  their  relatives  about  the possibilities of professional home care, which may help prevent Turkish and Moroccan patients being admitted to hospital to die, when home care is not organized in time.  An  important  question  is whether  these  findings  are  specific  to  the  situation  of Turkish and Moroccan terminally ill patients and their relatives in the Netherlands? Are there similarities to  (a) terminally  ill Turkish and Moroccan patients and their relatives living in their home country or in other countries, and (b) other immigrant groups  living  in  the  Netherlands  or  in  other  European  countries?  Despite  an intensive  literature  search  the  author  found  no  studies  which  addressed  the former, whilst there were a few relevant studies in relation to the latter (Gaffin et al.,  1996;  Spruyt,  1999).  Stevens  et  al.  (1994)  describe  the  willingness  and expectations for giving family care in Moroccan and Dutch families. They concluded that in general the Moroccan were more willing to care for their elderly (including terminally ill) family members than Dutch people, but many potential family carers expected problems in combining family life, a job and the care of their parents. This seems  in  line with the results of this study which shows that female family carers were very willing to take care of their terminally ill relative, but experienced this as 

32  Chapter 2 

a very heavy task which was often difficult to combine with the care of their own children or household.  Another  relevant  study  is  the  one  performed  by  Gaffin  et  al.,  (1996).  These researchers described the results of a campaign of the National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services in London, to provide specialist palliative care by a network of home  care, day  care and hospital  care  in  three  areas with high ethnic  populations.  The  study  also  concluded  that  a  more  culturally  sensitive service provision is recommended.  Finally,  in  a  study  of  Spruyt  (1999)  into  the  palliative  care  experiences  of  18 Bangladeshi patients and family carers in London were described. As in this study, Spruyt found that family carers sometimes do not agree with the disclosure of the diagnosis  to  the patient. Nearly all patients mentioned  communication problems with professional staff, because they did not understand the English language and had to rely on family members for translation. Spruyt concluded that many patients suffered from poorly controlled symptoms and pain.  It  is  remarkable  that all  studies mentioned  indicate  that  terminally  ill patients of ethnic minorities face serious care problems, which often cannot be fully dealt with by their relatives. As a result of these findings, it is recommended that home care organizations  and  referrers  (e.g.  general practitioners) provide more  information about  the available home care  to  terminally  ill patients and  their  relatives with a Turkish, Moroccan or other immigrant background. 

Home care for terminally ill Turks and Moroccans  33 

References   Adam SGM., Hutten JBF: The Netherlands, In: Philp, I. (Eds.), Family Care of Older People in Europe. IOS Press, Amsterdam, 2001.   Beljaarts MAMM: Zorg voor allochtone ouderen [Care for  immigrant elderly].  Instituut voor Sociaal Economisch Onderzoek, Rotterdam, 1997.   CBS, Central Bureau of Statistics  in the Netherlands, Statline, consulted on  internet on 9‐4‐2002.   Francke  AL,  Willems  DJ:  Palliatieve  zorg  vandaag  en  morgen:  feiten,  opvattingen  en scenario’s  [Palliative  care  today  and  tomrorrow:  facts,  views  and  scenarios].  Elsevier, Maarssen, 2000.   Gaffin J, Hill D, Penso D: Opening doors: improving access to hospice and specialist palliative services  by  members  of  the  black  and  minority  ethnic  communities.  Commentary  on palliative care. British Journal of Cancer Supply 1996, 29:51–53.   Glaser BA, Strauss AL: The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research. Aldine Publishing Company, Chicago, IL, 1967.   Lincoln YS, Guba EG: Naturalistic Inquiry. Sage, BerverlyHills, 1985.   Maravelias  S:  Allochtoon  personeel  en  allochtone  cliënten  bij  algemene  ouderen‐voorzieningen in de stad Utrecht [Immigrant workers and clients in elderly care provisions in Utrecht]. Gemeente Utrecht, Utrecht, 2000.   Spruyt  O:  Community‐based  palliative  care  for  Bangladeshi  patients  in  east  London. Accounts for bereaved carers, Palliative‐Medicine, 1999:119–129.   Strauss  AL,  Corbin  J:  Basics  of  Qualitative  Research,  Grounded  Theory  Procedures  and Techniques. Newbury Park, Sage Publications, London, 1990.   Stevens  FC,  Ten Have ML,  Philipsen H,  Serpenti  L,  Elmas  T:  Familiezorg  voor Molukse  en Nederlandse  ouderen:  een  vergelijkend  onderzoek  naar  bereidheid  en  verwachtingen [Family  care  for Moluccan  and Dutch  elderly:  a  comparative  study of  their  expectations], Tijdschrift Sociale Geriatrie 1994: pp. 184–191.   Van den Brink Y: Transculturele Familiezorg Thuis, Zorgpraktijken en ‐opvattingen van Turkse mantelzorgers  in  Rotterdam  [Transcultural  care  at  home,  practices  and  views  of  Turkish relatives]. KCW Rotterdam, Rotterdam, 2000.   Van Toorn M: Allochtone ouderen: een zorg(e)loze toekomst? Onderzoek naar de ervaringen in Rotterdamse  zorg‐,hulp  en dienstverlenende  instellingen  [Immigrant elderly:  a  care‐free future? The experiences of care institutions in Rotterdam], Rotterdam, 1994.   Yerden  I:  Zorgen  over  zorg.  Traditie,  verwantschapsrelaties,  migratie  en  verzorging  van Turkse  ouderen  in  Nederland  [Worrying  about  care:  tradition,  family  ties, migration  and care]. Amsterdam, 2000.  

34  Chapter 2 

3  Barriers to home care for terminally ill Turkish and Moroccan migrants, perceived by GPs and nurses:  a survey                            This chapter has been published as:  De Graaff FM, Francke AL: Barriers to home care for terminally ill Turkish and Moroccan migrants, perceived by GPs and nurses: a survey. BMC Palliat Care 2009, 8:3. 

Barriers to home care for Turks and Moroccans  35 

Abstract  Background Previous qualitative research proved  that relatives of elderly  terminally  ill Turkish and  Moroccan  immigrants  experience  several  barriers  to  the  use  of  Dutch professional  home  care.  The  aim  of  this  study  was  to  explore  how  general practitioners  and  home  care  nurses  perceive  the  home  care  for  terminally  ill Turkish and Moroccan migrants and their families in the Netherlands.   Methods Questionnaires were  sent  to  home  care  organizations  and GPs working  in  areas where  most  of  these  migrants  are  living.  93  nurses  and  78  GPs  provided information  about  their  experiences  and  opinions  regarding  home  care  for  this group of patients. The data were analyzed by descriptive statistics.   Results GPs  refer  relatively  few patients  from  these migrant  groups  to home  care.  They often find it difficult to assess the needs of these patients and their families. In 40% of the GPs’ cases  in which terminally  ill Turkish and Moroccan migrants were not referred  to  home  care,  the  GP  regretted  this  afterwards:  the  patients  had  not received  sufficient  qualified  care,  and  their  informal  carers  had  often  become overburdened.  In  addition,  home  care  nurses  often  express  dissatisfaction with  the  home  care given  to  terminally  ill  Turkish  or Moroccan  patients,  because  of  communication problems, the patients’  lack of knowledge of the disease, or difficulties  in making suitable appointments with the patient or with the family.   Conclusions Nurses and GPs cite chiefly similar  factors  influencing access  to and use of home care as  family members did  in a previous  study. However, according  to GPs and nurses,  the  main  barrier  to  the  use  of  home  care  concerns  communication problems, while relatives cited  the preference  for  family care as  the main reason for abstaining from the use of home care.  

36 Chapter 3

Background  Many  studies  indicate  that  care  at  the  end  of  life  does  not  reach  all  patients equally: migrants for example tend to receive less end‐of‐life care in hospices or at home  (MacGrath  et  al.,  2001;  Krakauer  et  al.,  2002;  Niroshan  &  Clark,  2004; Enguidanos  et  al.,  2005;  Francoeur  et  al.,  2007; Haas  et  al.,  2007; Doorenbos & Schim, 2004). Moreover,  when  they  do  receive  care,  the  c