ULTIMAS HORAS DE VIDAPresenter: Juan Rodriguez T.C.

Kennadi Lower RN, BSNHospice and PalliativeTransitional Care Nurse

Heartland Hospice3112 N Swan Tucson AZ, 85712

klower@hcr-manorcare.com520-325-2790

¡Vida! Educational Series

COMIENCE A REALIZAR... “…Excluyendo nuestra muerte, nosotros no

podemos vivir una vida completa, y admitiendo la muerte en nuestra vida, así la

ampliamos y la enriquecemos”

Etty Hillesum

• Cómo manejar síntomas al morirse• Con anticipación del evento, hay que saber que

se espera• Comprenda que ese cuidado no termina hasta

que la familia haya sido apoyada con sus reacciones de pena, así sea pena complicada y hayan sido ayudados a conseguir el cuidado apropiado

OBJETIVOS DE LA PRESENTACION

1. ¿Qué porcentaje de pacientes se muere de repente e inesperadamente en comparación con pacientes que se mueren después de un descenso gradual de una enfermedad crónica?

2. ¿Que sucede después de que muera el paciente---a donde se dirige el foco (atención)?

LAS PREGUNTAS PARA SER CONTESTADAS…

3- ¿La experiencia del paciente es igual a la experiencia de los amigos, la familia y los cuidadores? Verdadero Falso 4- ¿Cuáles son los 3 síntomas que son manejados comúnmente en las últimas horas de la vida?

LAS PREGUNTAS PARA SER CONTESTADAS…

• De todos los pacientes que se mueren, sólo unos pocos (<10%) se mueren de repente e inesperadamente. La mayoría (>90%) de las personas se mueren después de un período largo de enfermedad, con empeoramiento gradual hasta una fase agonizante hasta el final. (1)

• El cuidado durante esas últimas horas y días, pueden tener efectos profundos, no sólo en el paciente, pero en todos los que participan. En el final de la vida, no hay otra oportunidad de corregir, o cambiar el pasado.

LAS ULTIMAS HORAS DE VIDA

• La condición del paciente y la capacidad de adaptación de la familia pueden cambiar con frecuencia

• El paciente y la familia deben ser re-evaluados regularmente, el cuidado debe ser modificado como sea necesario

• Los cambios en la condición del paciente pueden ocurrir de repente e inesperadamente, así que los cuidadores deben de responder rápidamente

• Esto es especialmente importante cuando el paciente esté en casa para evitar una hospitalización innecesaria

PREPARACION DE LAS ULTIMAS HORAS DE VIDA

• aunque nosotros presintamos que esa muerte vendrá rápidamente sobre minutos o sea prolongado sobre días a semanas, no es posible predecir cuando la muerte ocurrirá con precisión

• Parece que algunos pacientes esperan la llegada de alguien, o un acontecimiento importante como un cumpleaños o un día festivo, y entonces se mueren pronto después

• otros se mejoran inexplicadamente y viven más largo que lo esperado, y pocos parecen decidir morirse rápidamente, a veces a los pocos minutos

• es posible dar una idea general de cuánto tiempo vivirá el paciente. Se debe aconsejar a los familiares, a los cuidadores profesionales acerca del imprevisible momento de la muerte

LA PREVISIBILIDAD DE LAS ULTIMAS HORAS DE LA VIDA

Cambios Fisiológicos y Síntomas

Cambios/ Síntomas Gestión de Profesionales de SaludLa fatiga, la debilidad permita al paciente que haga lo que

él/ella es capaz de hacer no fuerce ejercicio no fuerce esfuerzo

Ischemia cutáneo avería de piel, las heridas que utilizan natas, las vendas, colchones de presión atmosférica

Falta de apetito/alimento Ensure puede ayudar a tomar calorías no fuerce la comida si el paciente tiene dificultad de tragar

Gestión Fisiológica de Los Cambios y Síntomas

Cambios/ Síntomas Manifestación/ Los Signos Disminuye tomar líquidos, la deshidratación

La sequedad alrededor de labios y ojos - Mantiene húmedo/limpio La hinchazón en pies y manos (edema)

La disfunción cardíaca, La insuficiencia renal

Rápidamente Falta de aliento de ritmo del corazón

No orinar

Orina Oscura

Disminución del nivel de conocimiento

Somnolencia (Sueno)

Disminución de habilidad de comunicar

Dificultad encontrando palabras Verbalmente insensible a veces Parece estar en otro lugar

Delirio terminal La agitación, la Agitación movimientos sin objetivo y movimiento repetitivo, quejarse, gimiendo

Disfunción respiratoria Cambio en la tasa respiratoria rápidamente/lento, Alientos superficiales, respirar anormal pautas que luchan por coger aliento

LA DISFUNCION NEUROLOGICA, INCLUYENDO:

La pérdida de capacidad de tragar Toser, estrangulándose Secreciones orales Borbotan

La pérdida de control del esfínter La incontinencia de orina o intestinos La colocación posible de catéter

Dolor La Tensión en la frente, entre cejas

La pérdida de capacidad de cerrar ojos

Los párpados no cierran

LA DISFUNCION NEUROLOGICA, INCLUYENDO:

Dos Caminos a la Muerte

• Las familias encontrarán con frecuencia que su capacidad de comunicar es limitada y muy penoso

• Mientras nosotros no sabemos lo que los pacientes inconscientes pueden oír realmente, la extrapolación de datos de la sala de operaciones y cerca de experiencias de muerte, sugieren que a veces su conocimiento puede ser más que su capacidad de responder

• Aconsejamos que las familias mantengan un ambiente que sea conocido y agradable. Rodee al paciente con las personas, los niños, los animales favoritos, objetos, la música y los sonidos que él o ella reconoce o le guste

La Comunicación con el Paciente Inconsciente

• Incluya al paciente en conversaciones diarias• Aconseje a miembros de la familia a decir las cosas que deben

decir• "Sé que se esta muriendo, por favor hágalo cuando esté listo"• "Te quiero. Te extrañaré. Yo nunca te olvidaré. Haga por favor lo

que usted debe hacer cuando esté listo“…• “Mamá y papá te quieren/adoran, te vamos a extrañar, pero

estaremos bien”• Como lo toque puede elevar la comunicación, aconseje a

miembros de la familia a mostrar cariño en maneras que ellos conozcan. Que sepan que está bien estar al lado del paciente para mantener tanta intimidad como sea confortable

La Comunicación con el Paciente Inconsciente

• El estado de delirio agitado puede ser el primer signo de “el camino dificil”

• Presenta con frecuencia la confusión, la inquietud, y/o la agitación, con o sin reversión de día-noche

• Es especialmente importante que todos los espectadores comprendan que las experiencias de los pacientes pueden ser muy diferentes de lo que ven

Delirio Terminal

• Si se evalúa que el paciente de no se va morir inminentemente, puede ser apropiado evaluar y dar tratamientos si es posible

• Durante las últimas horas céntrese en los síntomas asociados con el delirio terminal, para calmar al paciente y la familia

• Cuando el paciente se queje, o este gimiendo, frecuentemente son síntomas de la agitación y la inquietud, pero pueden ser mal interpretados por dolor físico

Delirio Terminal

• Los cambios del ritmo de respiración podrían indicar problemas neurológicos[30-32]

• La respiración podría ser principalmente de manera superficial. Unos cuantas respiraciones o varia podrían representar que se acerca el fin

• Los familiares y profesionales son los que frecuentemente se dan cuenta de los cambios de respiración, los cuales son unos de los signos mas estresantes que impiden la muerte…

Tratando los Síntomas de la Disfunción Respiratoria

Para ser aceptable, la acción debe conformarse con los requisitos siguientes:

1. El tratamiento propuesto debe ser beneficioso o por lo menos neutral. (el alivio de síntomas intolerables)2. El clínico debe pensar sólo el efecto bueno ( aliviando dolor o síntomas) aunque algunos efectos desfavorables quizás sean previstos (acelerando la muerte o pérdida del conocimiento)3. El efecto desfavorable no debe ser un medio de producir el efecto bueno4. El resultado bueno (el alivio de sufrimiento) debe ser mejor que el resultado desfavorable (acelerando la muerte)

Tratando los Síntomas de la Disfunción Respiratoria

• Mientras muchas personas temen que ese dolor aumentará de repente mientras el paciente este muriendo, no hay evidencia de sugerir que esto ocurre.

• Aunque difícil de valorar, dolor continuo en el paciente inconsciente puede ser asociado con la tensión facial, particularmente a través de la frente y entre las cejas.

• No confunda dolor con la agitación, la inquietud y gemiendo, eso acompaña delirio terminal.

• El conocimiento de la farmacología de opioides llega a ser crítico durante las últimas horas de la vida.

El Dolor

-El corazón para de latir-Para de respirar-Los pupilos llegan a ser fijos y dilatados-El color del cuerpo llega a ser pálido y ceroso cuando la sangre se asienta.-La temperatura corporal deja caer. -Los músculos y los esfínteres se relajan (los músculos se ponen tiesos entre 4-6 horas después de la muerte – rigor mortis.-la orina o heces fecales pueden ser soltados.-Los ojos pueden quedarse abiertos. -La mandíbula puede abrirse. -Observadores pueden oír el deslizar de líquidos internamente (aún después de muerte)

Cuando la Muerte Ocurre

• -Muchos expertos afirman que el tiempo con el cuerpo inmediatamente después de la muerte ayudará a personas con pena aguda.

• -Los que esten presente, inclusive el cuidador, puede necesitar el permiso del clínico para pasar el tiempo viniendo a términos con el acontecimiento y decir sus despedidas.

• -No hay necesidad de apresurarse, aún en el hospital ni otra facilidad de cuidado

• - Anime los que toquen, incluso que besen el cuerpo de la persona como se sientan comfortables (manteniendo precauciones universales)

Cambio de Atención de Cuidado

Trate de evitar estas noticias inesperadas por teléfono, comunicando en persona proporciona la oportunidad para la evaluación y el apoyo. Si visitantes adicionales llegan, pasen unos momentos de prepararlos para lo que son probables de ver.

1 Consiga el mejor ambiente. 2 Pregunte lo que la persona comprende. 3 Haga un “disparo de advertencia” 4 Diga las noticias. 5 Responda a emociones con empatía.6 Concluya con un plan.

Dando las "Malas Noticias"

-Cómo nos acercamos a la muerte es relacionada y puede depender de nuestro temor de la vida, como tomamos parte en la vida, y que tan dispuestos somos de soltar esta expresión conocida y aventurarse en uno nuevo.

-El temor y el negocio inacabado son dos factores en cuánta resistencia que ponemos a encontrar la muerte.

-Nos morimos en la confianza y la gracia o en el temor y la lucha.

- Hank Dunn, Chaplain

Los Momentos Inexplicables

• "Cuando yo ya no puedo tener este regalo de la vida, yo no tengo que agarrarlo ni para yo mismo ni para los que adoro"

• "En cualquier punto durante una enfermedad... los pacientes y familias deben preparar emocionalmente y espiritualmente para la posibilidad de la muerte. Esta preparación puede ser lograda aún tratamientos agresivos de síntomas…”

-Hank Dunn, Chaplin

Comprender el Regalo de la Vida y la Muerte

• Field MJ, Cassel CK, eds. Approaching Death: Improving Care at the End of Life. Washington, DC: National Academy Press; 1997:28-30.• Twycross R, Lichter I. The terminal phase. In: Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd ed.

Oxford, England: Oxford University Press; 1998:977-992.• Fulton CL, Else R. Physiotherapy. In: Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd ed. Oxford,

England: Oxford University Press; 1998:821-822.• Walker P. The pathophysiology and management of pressure ulcers. In: Portenoy RK, Bruera E, eds. Topics in Palliative Care, vol. 3. New

York: Oxford University Press; 1998:253-270.• Bruera E, Fainsinger RL. Clinical management of cachexia and anorexia. In: Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N, eds. Oxford Textbook

of Palliative Medicine. 2nd ed. Oxford, England: Oxford University Press; 1998:548.• Ferris FD, Flannery JS, McNeal HB, Morissette MR, Cameron R, Bally GA, eds. Module 4: Palliative care. In: A Comprehensive Guide for

the Care of Persons with HIV Disease. Toronto, Ontario: Mount Sinai Hospital and Casey House Hospice, Inc.; 1995.• Ahronheim JC, Gasner MR. The sloganism of starvation. Lancet. 1990;335:278-279. Abstract • Finucane TE, Christmas C, Travis K. Tube feeding in patients with advanced dementia: a review of the evidence. JAMA. 1999;282:1365-

1370. Abstract • McCann RM, Hall WJ, Groth-Juncker A. Comfort care for terminally ill patients: the appropriate use of nutrition and hydration. JAMA.

1994;272:1263-1266. Abstract • American College of Physicians. Parenteral nutrition in patients receiving cancer chemotherapy. Ann Intern Med. 1989;110:734-735.

Abstract • Billings JA. Comfort measures for the terminally ill: is dehydration painful? J Am Geriatr Soc. 1985;33:808-810.• Ellershaw JE, Sutcliffe JM, Saunders CM. Dehydration and the dying patient. J Pain Symptom Manage. 1995;10:192-197. Abstract • Musgrave CF, Bartal N, Opstad J. The sensation of thirst in dying patients receiving IV hydration. J Palliat Care. 1995;11:17-21.• Musgrave CF. Terminal dehydration: to give or not to give intravenous fluids? Cancer Nurs. 1990;13:62-66. Abstract • Bruera E, Legris MA, Kuehn N, Miller MJ. Hypodermoclysis for the administration of fluids and narcotic analgesics in patients with

advanced cancer. J Pain Symptom Manage. 1990;5:218-220. Abstract

Summary / References

• Lethen W. Mouth and skin problems. In: Saunders C, Sykes N. The Management of Terminal Malignant Disease, 3rd ed. Boston: Edward Arnold; 1993:139-142.

• Mount BM. Care of dying patients and their families. In: Bennett JC, Plum F. Cecil Textbook of Medicine. 20th ed. Philadelphia, Pa: WB Saunders Company; 1996:6-9.

• Freemon FR. Delirium and organic psychosis. In: Organic Mental Disease. Jamaica, NY: SP Medical and Scientific Books; 1981:81-94.• Ingham J, Breitbart W. Epidemiology and clinical features of delirium. In: Portenoy RK, Bruera E, eds. Topics in Palliative Care, vol. 1.

New York: Oxford University Press; 1997:7-19.• Fainsinger RL, Tapper M, Bruera E. A perspective on the management of delirium in terminally ill patients on a palliative care unit. J Palliat

Care. 1993;9:4-8. Abstract • Shuster JL. Delirium, confusion, and agitation at the end of life. J Palliat Med. 1998;1:177-186. Abstract • Zaw-tun N, Bruera E. Active metabolites of morphine. J Palliat Care. 1992;8:48-50. Abstract • Maddocks I, Somogyi A, Abbott F, Hayball P, Parker D. Attenuation of morphine-induced delirium in palliative care by substitution with

infusion of oxycodone. J Pain Symptom Manage. 1996;12:182-189. Abstract • Twycross R, Lichter I. The terminal phase. In: Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd ed.

Oxford, England: Oxford University Press; 1998:987-988.• Feldman MD. Paradoxical effects of benzodiazepines. NC Med J. 1986;47:311-312.• Liu MC, Caraceni AT, Ingham JM. Altered mental status in patients with cancer: a delirium update. Principles and Practice of Supportive

Oncology Updates. Philadelphia, Pa: JB Lippincott Co; 1999:2.• McIver B, Walsh D, Nelson K. The use of chlorpromazine for symptom control in dying cancer patients. J Pain Symptom Manage.

1994;9:341-345. Abstract • Truog RD, Berde CB, Mitchell C, Grier HE. Barbiturates in the care of the terminally ill. N Engl J Med. 1992;337:1678-1682.• Moyle J. The use of propofol in palliative medicine. J Pain Symptom Manage. 1995;10:643-646. Abstract • Lichter I, Hunt E. The last 48 hours of life. J Palliat Care. 1990;6:7-15.

Summary / References

• Twycross R, Lichter I. The terminal phase. In: Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd ed. Oxford, England: Oxford University Press; 1998:985-6.

• Voltz R, Borasio GD. Palliative therapy in the terminal stage of neurological disease. J Neurol. 1997;244(suppl 4):S2-S10. Abstract • Naughton MT. Pathophysiology and treatment of Cheyne-Stokes respiration. Thorax. 1998;53:514-518. Abstract • MacDonald N, ed. Palliative Medicine, a Case-Based Manual. Oxford, NY: Oxford University Press; 1998:263.• Sykes N, Thorns A. Sedative use in the last week of life and the implications for end-of-life decision making. Arch Intern Med.

2003;163:341-344. Abstract • Nuland S. How We Die. New York: Vintage Books; 1995.• Storey P. Symptom control in dying. In: Berger A, Portenoy RK, Weissman D, eds. Principles and Practice of Supportive Oncology

Updates. Philadelphia, Pa: Lippincott-Raven Publishers; 1998:741-748.• Hughes AC, Wilcock A, Corcoran R. Management of "death rattle." J Pain Symptom Manage. 1996;12:271-272.• Twycross RB, Lack SA. Therapeutics in Terminal Cancer. 2nd ed. London, England: Churchill Livingstone; 1990:134-136.• Gray H. Anatomy of the Human Body, 29th ed. Philadelphia, Pa: Lea & Febiger; 1985:1303-1313.• Smeltzer SC, Bare BG, eds. Brunner and Suddarth's Textbook of Medical Surgical Nursing. 7th ed. Philadelphia, Pa: JB Lippincott

Company; 1992:1657-1602.• Ferris TG, Hallward JA, Ronan L, Billings JA. When the patient dies: a survey of medical housestaff about care after death. J Palliat Med.

1998;1:231-239. Abstract • Kellar N, Martinez J, Finis N, Bolger A, von Gunten CF. Characterization of an acute inpatient hospice palliative care unit in a US teaching

hospital. J Nurs Admin. 1996;26:16-20.• Walsh D, Gombeski WR, Goldstein P, Hayes D, Armour M. Managing a palliative oncology program: the role of a business plan. J Pain

Symptom Manage. 1994;9:109-118. Abstract • Aspen Reference Group. Palliative Care Patient and Family Counseling Manual. Gaithersburg, Md: Aspen Publishers Inc; 1996.• Martinez J, Wagner S. Hospice care. In: Groenwald SL, Frogge M, Goodman M, Yarbro M, Jones CH, eds. Cancer Nursing: Principles

and Practices. 4th ed. Boston, Mass: Bartlett Publishers; 1997.

Summary / References

• Martinez J, Wagner S. Hospice care. In: Groenwald SL, Frogge M, Goodman M, Yarbro M, Jones CH, eds. Cancer Nursing: Principles and Practices. 4th ed. Boston, Mass: Bartlett Publishers; 1997.

• Sheldon F. Communication. In: Saunders C, Sykes N, eds. The Management of Terminal Malignant Disease. Boston, Mass: Edward Arnold: 1993:29-31.

• The Hospice Institute of the Florida Suncoast, Hospice Training Program. Care at the Time of Death. Largo, Fl: The Hospice Institute of the Florida Suncoast; 1996.

• Doyle D. Domiciliary palliative care. In: Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd ed. Oxford, England: Oxford University Press; 1998:957-973.

• O'Gorman SM. Death and dying in contemporary society. J Adv Nurs. 1998;27:1127-1135. Abstract • Weber M, Ochsmann R, Huber C. Laying out and viewing the body at home -- a forgotten tradition? J Palliat Care. 1998;14:34-37.• Weissman DE, Heidenreich CA. Fast Facts and Concepts #4: Death Pronouncement in the Hospital. Milwaukee, Wi: End of Life

Physician Education Resource Center. Available at: http://www.eperc.mcw.edu/ff_index.htm. Accessed August 1, 2006.• Osias RR, Pomerantz DH, Brensilver JM. Fast Facts and Concepts #76 and 77: Telephone Notification of Death. Milwaukee, Wi: End of

Life Physician Education Resource Center. Available at: http://www.eperc.mcw.edu/ff_index.htm. Accessed August 1, 2006.• Marchand LR, Kushner KP. Death pronouncement: survival tips for residents. Am Fam Physician. 1998;58:284-285. Abstract • Magrane BP, Gilliland MG, King DE. Certification of death by family physicians. Am Fam Physician. 1997;56:1433-1438. Abstract • Iserson KV. The gravest words: sudden death notification and emergency care. Ann Emerg Med. 2000;36:75-77. Abstract • Iserson KV. The gravest words: notifying survivors about sudden unexpected deaths. Resident Staff Physician. 2001;47:66-72.• Irvine P. The attending at the funeral. N Engl J Med. 1985;312:1704-1705. Abstract • Ellershaw J, Ward C. Care of the dying patient: the last hours or days of life. BMJ. 2003;326:30-34.• Ferris FD, von Gunten CF, Emanuel LL. Competency in end of life care: The last hours of living. J Palliat Med. 2003;6:605-613. Abstract

Summary / References