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Thérapie orale : une pilule difficile à avaler?
Hélène HOARAU
Ethnologue Anthropologue de la Santé
Laboratoire ADES, CNRS UMR 5185 Université de Bordeaux
Thérapie orale
Bouche
Corps
« Je deviens ce que je mange », ce que j’avale…
Contamination positive (Poulain, 2013 : 181)
LES THÉRAPIES ORALES EN CANCÉROLOGIE?
Ce qui passe par la bouche
Les thérapies orales (1)
Hormonothérapie, chimiothérapies, thérapies ciblées « Innovations thérapeutiques »
• Valorisation de la prise orale dans le discours médical Traitement à domicile : Autonomie du
patient Traitement souvent sur le long terme,
parfois « à vie » : Chronicité
Photothèque La Presse, Canada.
Avaler la pilule, Femmeactuelle.fr
Les thérapies orales (2)
Tutoriel « Corps 03 » Overblog.net La Gazette.fr, juin 2015.
Les effets secondaires des thérapies orales
Retentissements sur toutes les sphères de l’individu : • Cardiovasculaire • Psychologique • Sensorielle…
… Des maux de bouche?
« La digestion », Haute Autorité de Santé, 2009.
Des maux de « bouche »
Les maux en mots
Mis en mots par les soignants : • Attendus, anticipés, expérimentés et « gérés » par les
patients Les effets secondaires sont décrits comme
• « C'est sensible à la dose » (Notes d’observation, Oncologie, 2015)
• importants mais variant « d'une personne à une autre.» (Notes d’observation, Oncologie, 2015)
Implications sur l’information
Les thérapies orales et l’observance
L’observance ? • Observance = « Adhérence » + « Persistance » (Ruddy & Partridge,
2009)
• « L'écart entre le comportement d'une personne et le point de vue médical » (Carricaburu & Ménoret, 2004)
Eléments de l’observance se mettent en place lors de la présentation du traitement
• Mode de prise (valorisation de la voie orale) • Effets secondaires • Impact sur la vie quotidienne (familiale, professionnelle…)
VIVRE AVEC LES MAUX DE SA BOUCHE
Les mots en bouche
Il y a un avant et avec la maladie qui est aussi alimentaire Surveillance des réactions à chaque aliment : « le café
ça ne passe plus » • Sensibilité à certains
arômes et parfums Choix d’aliments
de remplacement
De nouveaux choix alimentaires
« Prendre le petit déjeuner : ça allait encore, mais manger le midi ! La femme, elle faisait, comme toujours, elle fait bien la nourriture et tout. J’en mangeai deux cuillères ou trois et… et je ne pouvais pas aller plus loin quoi ! Donc je disais "excuses-moi mais je ne peux pas", ça passait pas quoi. » Homme, 79 ans. (Entretien 1, mars 2015)
Tbilissi, Géorgie, Juillet 2011.
De nouvelles pratiques de sociabilité
Dessin de Brunor, La Croix, 15 nov. 2011.
© Zastavkin
LA RECHERCHE DE SOLUTIONS AU QUOTIDIEN
Conclusion : Vivre ensemble avec les maux
De l’individu au collectif (1) Pour « faire passer la pilule »
« - le Glivec vous le prenez bien ? - le midi. Je le coupe en 4, mieux que faire fondre car c’est
très amer et en 4 […] n’a pas d’aigreur » (Consultation d’Hématologie 3, Juillet 2007.)
Pour les maux qui l’accompagnent
• Les remèdes de grand-mère (bicarbonate de soude)
venus « d’ailleurs » (la crête de coq) • Cocoon community… construire son cocon
De nouvelles pratiques alimentaires « Manger bio »
• nouveaux modes d’approvisionnement • coût
Consommation d’aliments / représentations Consommation de compléments alimentaires
Utilisation des « aliments » pour contrôler/contrecarrer les effets secondaires ou aider la pilule du médecin à agir
De l’individu au collectif (2)
Pour faire passer la pilule… Utilisation des aliments
• Relation entre le choix des aliments consommés et la prise du traitement Appropriation positive (Poulain, 2013 : 181)
• Doper l’efficacité symbolique du traitement Être acteur de sa maladie, autonomie
• Développement de nouveaux styles alimentaires Influence des médias , de la publicité…
Participation de l’entourage à ces changements • Entourage cautionne ou non ces changements
Effets sur la dynamique familiale
Références bibliographiques • Bell K. 2010. « Cancer Survivorship, Mor(t)ality and Lifestyle Discourses on Cancer Prevention ». Sociology of Health &
Illness 32,3: 349-364.
• Carricaburu D., Ménoret M., Sociologie de la santé. Institutions, professions et maladies, Paris, A. Colin, 2004.
• Cohen P. & Legrand E. 2011. « Alimentation et cancers. Personnes atteintes et autorités alternatives ». Anthropologie et Santé 2. Consulté le 5 janvier 2015 : [http://anthropologiesante.revues.org/629]
• Fainzang S. Médicaments et société. Le patient, le médecin et l’ordonnance, Paris, PUF, 2001.
• Fontas M. et al., 2014. « Perspective socio-anthropologique de la prise en charge de la dénutrition du malade cancéreux ». Bulletin du Cancer 101 : 258-265.
• Hoarau H.,et al., . 2012. « Expérience quotidienne des patients atteints de LMC traités par voie orale : déterminants des pratiques d’observance ? » Oncologie 14 : 609-612.
• Lorcy A. 2014. « “Le goût de manger” pendant une chimiothérapie. Difficultés et choix alimentaires de femmes traitées pour un cancer gynécologique (Québec) ». Sociologie et Sociétés XLV,2 : 181-204.
• Montanari M. 2010 (2004). Le manger comme culture. Bruxelles, Ed. De l’Université de Bruxelles.
• Poulain JP. 2013 (2002). Sociologies de l’alimentation. Les mangeurs dans l’espace social alimentaire. Paris, PUF.
• Queneau P., Grandmottet P., Megnien JL., Vital-Durand D., Chassany O. Chapitre 33 : « Observance du traitement antalgique médicamenteux », In Patrice Queneau et Gérard Osterman (dir), Le médecin, le malade et la douleur. Paris, Masson (4ème édition), 2004 : 386.
• Ruddy K, Mayer E et Partridge A. « Patient adherence and persistence with oral anticancer treatment ». CA Cancer J Clin 2009; 59 : 56-66.
