“The best way of all to help someone with dementia is to stay ... · “The best way of all to help someone with dementia is to stay interested, stay in touch and let them know

“The best way of all to help someone with dementia is to stay interested, stay in touch and let them know they are loved.’’

“Il modo migliore per aiutare qualcuno affetto dalla demenza è quello di mantenere l’interesse per loro, di restare in contatto e di far loro capire che sono amati’’

How to stay connected to a person living with dementiaCome rimanere in contatto con una persona amica che ha la demenza

Family and friends matter

Gli amici e la famiglia sono importanti

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We would like to acknowledge the people who contributed to the development of this book and those friends of the project who shared their stories with us. Names and other identifying personal details have been changed.

Disclaimer:This booklet is for information purposes. The booklet does not purport to provide medical advice. DementiaAustralia and its employees are not liable for any error or omission in the information provided.

Funded by the Australian Government

ISBN 978-1-921570-69-8

© 2018 Dementia Australia

2 Dementia Australia

Desideriamo riconoscere il contributo delle seguenti persone che hanno contribuito alla preparazione di questo opuscolo e tutti gli amici che in questo progetto hanno condiviso con noi le loro storie ed esperienze. Nomi e altri particolari che potrebbero identificare qualcuno sono stati di proposito cambiati.

Clausola liberatoria:Questo opuscolo è solo per fini d’informazione. L’opuscolo non intende assolutamente dare consigli di natura medica. Dementia Australia e i suoi dipendenti non si assumono nessuna responsabilità per qualsiasi errore o omissione nei riguardi delle informazioni qui provvedute.

Funded by the Australian Government

ISBN 978-1-921570-69-8

© 2018 Dementia Australia

Family and Friends Matter 3

Introduction 3

Family and friends 4

When someone you care about is diagnosed with dementia 5

Dementia facts 6

Common signs and symptoms of dementia 7

Helpful things to remember 9

When things change 10

Communication and connection 11

Good communication tips for talking to people with dementia 12

Interests 13

Different levels of participation 15

Experiences to share with your friend or family member 17

Tips for making the most of your visit 18

References 20

Contents



Introduzione 3

La famiglia e gli amici 4

Quando a una persona cara è stata diagnosticata la demenza 5

Fatti sulla demenza 6

Segni e sintomi comuni della demenza 7

Cose utili da ricordare 9

Quando le cose cambiano 10

Comunicazione e connessione 11

Consigli per una buona comunicazione con chi è affetto dalla demenza 12

Interessi 13

Livelli diversi di partecipazione 15

Esperienze da fare insieme agli amici o ai familiari 17

Spunti per ottimizzare la vostra visita 18

Bibliografia 20

Indice


Introduction

Family and friends matter. They help us navigate life’s ups and downs. They accept us as we are.

What can we do to maintain this special bond when a family member or friend is living with dementia? How do we stay connected in ways that are meaningful, and what interests can we continue to enjoy together?

These are some of the important questions this booklet aims to address. We hope the information and suggestions in this guide help you stay connected, as you discover different and meaningful ways to be with a person living with dementia.

“Ordinary human beings can be very understanding if they know how to react and how their actions can support another.’’(Hennell & Hennell, n.d.) http://www.ourdementiaadventure.com/?q=Live-Well-with-Dementia-HELLO-AND-GOODBYE-BRIAN-Final-Booklet



Introduzione

La famiglia e gli amici sono importanti. Essi ci aiutano a superare gli alti e bassi della vita. Ci accettano come siamo.

Che cosa possiamo fare per mantenere questo legame speciale quando un familiare o una persona cara vive con la demenza? Come possiamo stare legati tra noi in modo significativo, e quali interessi possiamo continuare a condividere tra noi?

Queste sono alcune delle domande importanti di cui intende occuparsi questo opuscolo. Ci auguriamo che le informazioni e i suggerimenti di questa guida vi assistano a rimanere legati man mano che scoprirete modi diversi e significativi di stare con una persona che vive con la demenza.

“La gente comune può essere molto comprensiva se sa come reagire e come le sue azioni possono essere di sostegno per l’altra persona.”(Hennell & Hennell, n.d.) http://www.ourdementiaadventure.com/?q=Live-Well-with-Dementia-HELLO-AND-GOODBYE-BRIAN-Final-Booklet

• Close family members and friends accept you as you are.

• They listen.

• They are there for you.

• You can share things with them that you might not share with others.

• They show you respect.

• They are invaluable links to the past and the future.

Family and friends play an important part in our lives. The need to be a valued member of a family or circle of friends does not diminish with dementia.

In fact, the chances are that this is when we need our family and friends most. Yet, often the fear of the unknown, or the changes that we see, interfere with our ability to continue with the relationship as we knew it.

Changes will occur as a result of dementia, but important elements of the relationship still remain.

Family and friends

“It is easier to cope with dementia in someone for whom we care if we give full value to the person that they are now rather than fretting endlessly over what is no longer possible.”(Crisp, 2000, p.12)



• I parenti stretti e gli amici vi accettano come siete.

• Essi vi ascoltano.

• Essi sono lì per voi.

• Con loro potete condividere cose di cui non parlereste con altri.

• Vi mostrano rispetto.

• Sono legami importantissimi col passato e col futuro.

La famiglia e gli amici giocano un ruolo importante nella nostra vita. L’esigenza di essere un membro stimato di una famiglia o di una cerchia di amici non diminuisce con la demenza.

Infatti, molto probabilmente è proprio allora che abbiamo maggiormente bisogno della famiglia e degli amici. Eppure, spesso la paura dell’ignoto, o dei cambiamenti che vediamo, interferisce con la nostra capacità di continuare il rapporto come prima.

Per via della demenza ci saranno dei cambiamenti, ma alcuni aspetti importanti del rapporto perdurano ancora.

La famiglia e gli amici

“È più facile affrontare la demenza di una persona cara se invece di rimpiangere in continuazione quanto ormai non è più realizzabile le conferiamo tutto il valore della persona che è.”(Crisp, 2000, p.12)

When someone you care about is diagnosed with dementia

‘‘It stressed me a lot; we’ve been friends for such a long time.’’ One friend said they did not really know what dementia meant, did not know the symptoms of the disease or how it would progress. Another expressed feeling at a loss: ‘‘I don’t know how to help’’.

Feelings are powerful for the person with dementia too. They may experience:

• Loss

• Sadness

• Confusion

• Anxiety

• Embarrassment

• Fear

• Frustration

• Anger

• Paranoia

Any of the above feelings is a normal part of any relationship and can test the connection between family and friends. However, if you’ve had a good relationship, you’ll miss having this person in your life and later on you might regret not having kept in touch.

Friends of people living with dementia have reported feeling ‘‘terribly shocked’’ to learn of their relative or friend’s diagnosis or that they ‘‘suspected something was wrong.’’


Quando a una persona cara è stata diagnosticata la demenza

“Mi aveva stressato moltissimo; siamo amici da così tanto tempo.” Uno degli amici mi ha detto che in effetti non sapeva che cosa volesse dire la demenza, non conosceva i sintomi della malattia o come sarebbe progredita. Un altro ha parlato di sentirsi sprovveduto: “Non saprei come aiutare”.

Anche per la persona con la demenza i sentimenti sono molto forti. Può infatti provare:

• Senso di perdita

• Tristezza

• Confusione

• Ansia

• Imbarazzo

• Paura

• Frustrazione

• Rabbia

• Paranoia

Qualsiasi sensazione tra quelle sopracitate fa normalmente parte di ogni rapporto e può mettere alla prova il legame con i familiari e gli amici. Però, se il rapporto è stato positivo, sentirete la mancanza di questa persona nella vostra vita e più in là potreste rimpiangere di non essevi tenuti in contatto.

Alcuni amici di persone che vivono con la demenza hanno riferito di sentirsi “terribilmente scioccati” dalla notizia della diagnosi riguardante il loro parente o amico, oppure che “avevano sospettato che ci fosse qualcosa che non andava”.


Dementia facts

• Dementia is a broad term which describes a collection of symptoms that are caused by disorders affecting the brain.

• Dementia may affect thinking, communication, memory, behaviour and the ability to perform everyday tasks.

• Every person with dementia is unique and the symptoms and progression of dementia may present differently in different people.

• Dementia is a disease process that is progressive and irreversible.

• Risk increases with age but is NOT a part of normal ageing. It is more common at 65 years and over, with 1 in 10 people having dementia, increasing to 3 in 10 over the age of 851, but it can also affect those in their 30s, 40s and 50s.

• Alzheimer’s disease is the most common cause of dementia. Many people have more than one type of dementia; this is known as mixed dementia.

• Other dementias include vascular dementia, fronto-temporal dementia and Lewy body disease.

• There is no cure for most causes or forms of dementia; however, medications and some alternative treatments have been found to relieve certain symptoms for some people.

• Support is available for the person with dementia, their families and friends. This support can make a positive difference to the quality of life of those living with dementia.

1 The National Centre for Social and Economic Modelling NATSEM (2016) Economic Cost of Dementia in Australia 2016-2056 p.6


Fatti sulla demenza

• Demenza è un termine generico che descrive un insieme di sintomi causati da un disturbo che colpisce il cervello.

• La demenza potrebbe colpire il pensiero, la comunicazione, la memoria, il comportamento e la capacità di compiere gli atti di tutti i giorni.

• Ogni persona che soffre di demenza è del tutto unica e i sintomi e lo sviluppo della demenza possono presentarsi in modo diverso in ogni singolo caso.

• La demenza è un processo patologico che si sviluppa progressivamente ed è irreversibile.

• I rischi aumentano con l’età ma NON fanno parte del normale invecchiamento. È più comune dai 65 anni in avanti, con una percentuale di 1 persona su 10 affetta dalla demenza, e aumenta fino a 3 persone su 10 per chi è sopra gli 85 anni1, soffrono di demenza ma può colpire anche persone di 30, 40 o 50 anni.

• Il morbo di Alzheimer è la causa più comune della demenza. Molti sono affetti da uno o più tipi di demenza; questa si chiama demenza mista.

• Altri tipi di demenza includono la demenza vascolare, la demenza frontotemporale, e la demenza da corpi di Lewy.

• Per gran parte delle cause o dei tipi di demenza non ci sono cure; tuttavia, si è visto che nel caso di alcune persone certi farmaci e trattamenti alternativi alleviano particolari sintomi.

• Ci sono servizi di sostegno a disposizione di chi soffre di demenza, dei loro familiari e degli amici. Questo supporto può costituire una differenza positiva nella qualità della vita di chi vive con la demenza.

1 The National Centre for Social and Economic Modelling NATSEM (2016) Economic Cost of Dementia in Australia 2016-2056 p.6


Common signs and symptoms of dementia

These may include changes to

Example

MEMORY not being able to recall recent events or information

LANGUAGE problems finding the words to describe or name things

VISUO-SPATIAL SKILLS

difficulty finding the way to familiar places like the local shop

PLANNING being unable to organise tasks such as making a shopping list

SEQUENCING difficulty doing things in a particular order, such as making a cup of tea or getting dressed

KNOWLEDGE being unable to recall and apply stored knowledge like how to count money

EMOTIONS appearing to be less interested and connected, or perhaps more anxious

INSIGHT being honestly unaware of their own behaviour and its consequences, despite clear evidence to the contrary


Segni e sintomi comuni della demenza

Questi possono includere cambiamenti nei seguenti ambiti

Esempio

MEMORIA incapacità di ricordare avvenimenti o informazioni recenti

LINGUAGGIO difficoltà a trovare termini per descrivere o nominare le cose

CAPACITÀ DI ORIENTAMENTO VISUO-SPAZIALE

difficoltà a trovare il percorso per arrivare a destinazioni note tipo il negozio locale

PROGRAMMAZIONE incapacità di organizzare compiti tipo la preparazione della lista della spesa

SEQUENZIAMENTO difficoltà a eseguire attività seguendo un ordine specifico, tipo preparare una tazza di té o vestirsi

CONOSCENZA incapacità di ricordare e di utilizzare conoscenze acquisite tipo contare i soldi

EMOZIONI atteggiamento meno interessato e presente al rapporto, o forse più ansioso

DISCERNIMENTO mancanza di consapevolezza del proprio comportamento e delle sue conseguenze, nonostante la chiara evidenza del contrario


Simon and Bradley‘‘About three years ago I began to notice changes in him that were hard to explain. In our social group he would come out with something totally off the topic, as though he was not tuned in properly.

The diagnosis of frontotemporal dementia explained his behaviour, the forgetfulness and confusion. He’s only in his early 40s, so it was a shock.

At first, while he was still at home, I did what we had always done; dropped in for a coffee and a chat. Now he is in the nursing home I go as often as I can manage and we play cards – Simon’s version of the game – or we go for a walk. Simon the person, my friend, is still there.’’


Simon e Bradley“Circa tre anni fa ho incominciato a notare cambiamenti nel suo comportamento che erano piuttosto difficili da spiegare. Nel nostro gruppo sociale saltava fuori con qualcosa del tutto estraneo all’argomento, come se lui non fosse esattamente in sintonia.

La diagnosi di demenza frontotemporale ha spiegato il suo comportamento, i suoi vuoti di memoria e il suo stato confusionale. Ha appena poco più di 40 anni, e perciò siamo restati scioccati.

All’inizio, quando stava ancora a casa, io ho fatto quanto avevamo sempre fatto: arrivavo per un caffè e una chiacchierata. Adesso che sta in una casa di ricovero io ci vado il più spesso possibile e giochiamo a carte – nella versione del gioco secondo Simon – oppure ci facciamo quattro passi. Simon, la persona, il mio amico, è ancora lì.”


Helpful things to remember

(Adapted from Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, pp.20, 95 and “I’ll get by with a little help from my friends” Information for friends of people with dementia Alzheimer’s Scotland) .

• People living with dementia are working very hard to make sense of their world, to see through the confusion and deal with their symptoms.

• Being prepared to ‘walk a mile in their shoes’ can help family and friends understand and be more accepting.

• Don’t take personally mistakes and mix ups due to a person’s memory loss.

• Feelings of confusion, grief and loss, and even anger, are normal feelings caused by dementia.

• The person with dementia may forget your name but they will remember that they like you.

• If the person with dementia appears difficult it is not deliberate.

• Remind yourself that what a person needs at this time is understanding and support.

• Support the person in the caring role to take a break.

• It may be possible for more family members to be involved in supporting the person with dementia.


Cose utili da ricordare

Adottato da Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, pp.20, 95 e da “I’ll get by with a little help from my friends”, informazioni per gli amici di chi è affetto dalla demenza. Alzheimer’s Scotland

• Chi vive con la demenza si sforza in tutti i modi per dare un significato al suo mondo, per chiarire la confusione e affrontare i sintomi.

• Essere pronti a ‘camminare un miglio nelle loro scarpe’ potrà aiutare la famiglia e gli amici a capire e ad essere meno critici.

• Non prendetevela personalmente per gli sbagli e la confusione dovuti alla perdita della memoria di una persona.

• Il senso di confusione, il dolore e il senso di perdita, e perfino la rabbia, sono normali sentimenti causati dalla demenza.

• La persona affetta dalla demenza potrebbe dimenticare il vostro nome ma si ricorderà che le piacete.

• Se la persona affetta dalla demenza appare difficile non lo fa apposta.

• Tenete a mente che quello di cui ha bisogno una persona in queste circostanze è comprensione e sostegno.

• Incoraggiate chi svolge il ruolo di accompagnatore a riposarsi.

• Può essere che più membri della famiglia potrebbero essere coinvolti nel sostegno di una persona affetta dalla demenza.


When things change

• The person living with dementia may forget some of the shared experiences and interests you have both enjoyed. But, despite dementia, the essential part of the person survives.

• Focus on the person they are now and respect what they are dealing with.

• Remember that contact with others helps maintain a sense of identity and worth. How you behave towards a person can be a powerful reminder to the person of their role in your life and the value of that role to you.

• While your interactions with the person with dementia may change over time, the essentials of the interests you shared can survive.

• Simply being with the person with dementia can be comforting for both of you. You may find that, more and more, the person with dementia needs the reassurance of human contact.

• Gentle touch – such as holding hands, linking arms or a hug is likely to become more important.

(Crisp, 2000, p.5)


Quando le cose cambiano

• La persona che vive con la demenza potrebbe dimenticare alcune delle esperienze comuni e degli interessi che avete goduto insieme. Però, nonostante la demenza, la parte essenziale della persona sopravvive.

• Concentratevi sulla persona che essi sono al momento e rispettate quello che sta affrontando.

• Ricordatevi che il contatto con gli altri aiuta a mantenere un senso di identità e del valore personale. Il vostro modo di comportarvi con una persona può essere per loro un fortissimo stimolo per far ricordare il loro ruolo nella vostra vita e il valore che questo ruolo svolge per voi.

• Mentre con il passare del tempo i rapporti tra voi e la persona affetta dalla demenza possono cambiare, l’essenza dei vostri comuni interessi può sopravvivere.

• Il semplice stare con la persona affetta dalla demenza può essere di conforto per entrambi. Potreste scoprire che, sempre di più, la persona con la demenza ha bisogno dell’effetto rassicurante del contatto umano.

• Un tocco delicato – tipo tenervi per mano, andare a braccetto o un abbraccio – potrebbe diventare molto importante

(Crisp, 2000, p.5)


Communication and connection

Language skills and vocabulary can diminish as dementia progresses but the desire to communicate does not. People continue to want to understand and be understood. You can keep the communication going even when it feels one-sided.

The person with dementia may forget details of recent events, or the event itself. This is not an indication of indifference or lack of significance; it is simply one of the major impacts of dementia.

By using prompts, you can help the person recall these events without making them feel embarrassed that they can’t remember or by focusing on their memory.

For example:

‘‘I really enjoyed our drive around the lake yesterday.’’

‘‘I am looking forward to John’s visit this evening.’’

‘‘It was so lovely that your granddaughter Sarah made this card for you.’’

Communication is essential for maintaining our identity and connecting us to others. The content of our everyday exchanges may be relatively unimportant. What counts is their role in connecting us together.


Comunicazione e connessione

Man mano che la demenza progredisce, la capacità di esprimersi verbalmente e il vocabolario possono diminuire, ma non il desiderio di comunicare. Si continua a voler capire e a voler essere compresi. Potete continuare la comunicazione anche se sembra che sia a senso unico.

La persona affetta dalla demenza può dimenticare i particolari di eventi recenti, o anche il fatto stesso. Questa non è un’indicazione di indifferenza o di mancanza di importanza; è semplicemente una delle maggiori conseguenze della demenza.

Ricorrendo a suggerimenti, potete aiutare la persona a ricordare questi eventi senza farli sentire imbarazzati per il fatto che non riescono a ricordare oppure concentrandovi sui loro ricordi.

Per esempio:

“Ieri mi è veramente piaciuto il giro in macchina lungo il lago.”

“Non vedo l’ora della visita che Giovanni ci farà stasera.”

“La tua nipotina Sara è stata così carina a farti questo biglietto d’auguri”

La comunicazione è essenziale per conservare la nostra identità e stabilire legami con gli altri. Il contenuto dei nostri scambi giornalieri può avere relativamente poca importanza. Quello che conta è il loro ruolo nel creare legami tra noi.


Good communication tips for talking to people with dementia

• Talk to the person, not the carer, family member or friend.

• Greet the person with a smile and get their attention.

• Make eye contact and use body language, it becomes even more important when language diminishes.

• Speak clearly.

• Express one idea at a time and provide information in small chunks.

• Use simple, direct questions such as “wasn’t it lovely when we went out to the park yesterday?”.

• Don’t offer too many choices.

• Remove distractions such as noise and bright lights.

• Be patient, don’t rush, allow the person time to find the right answer.

• Don’t prejudge the person’s level of understanding.

• Don’t take the person literally.

• Use humour.

• Use clear and simple language.

• Don’t argue or confront.

• Respect the person’s dignity.


Consigli per una buona comunicazione con chi è affetto dalla demenza

• Parlate con la persona e non con chi se ne prende cura, o con i familiari e gli amici.

• Salutate la persona con un sorriso e cercate di ottenerne l’attenzione.

• Stabilite contatto con gli occhi e usate il linguaggio corporeo, cosa che diventa sempre più importante man mano che il linguaggio si riduce.

• Parlate con chiarezza.

• Esprimete un concetto alla volta e fornite informazioni a piccole dosi.

• Usate domande semplici e dirette, tipo “non è stato bello quando siamo andati al parco ieri?”

• Non offrite troppe scelte.

• Eliminate le distrazioni come i rumori e le luci forti.

• Siate pazienti, non fate fretta, date alla persona il tempo di trovare la risposta corretta.

• Non presupponete la capacità della persona di capire.

• Non prendete la persona letteralmente.

• Usate il vostro senso dell’umorismo.

• Usate un linguaggio chiaro e semplice.

• Non litigate e non osteggiate la persona.

• Rispettate la dignità della persona.


Interests

The art of spending time with a person living with dementia is not what is done but doing it together. Being involved in everyday activities helps everyone feel productive and able to contribute.

Remember:• Any simple activity can be a positive experience.

• Past hobbies and skills from working lives can be good starting points when thinking about something to do together.

• Activities we think will never work sometimes do.

Activities:• may only last five minutes.

• work best when the person participates willingly.

• need to be age appropriate.

• including young adults and children may work well.

• that stimulate the senses can bring pleasure.

Keep in mind:• Doing nothing together can actually be doing something.

• An activity is still worthwhile even if it is soon forgotten.

There are 3 P’s when spending time together:

Pleasure – that you both enjoy the time.

Participation – that you both get involved as much as possible.

Presence – that you show you want to be with the person.

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Interessi

L’arte di passare il tempo con una persona affetta dalla demenza non sta in quello che si fa ma nel farlo insieme. Coinvolgersi in attività quotidiane aiuta tutti a sentirsi produttivi e in grado di contribuire

Ci sono 3 P quando si passa il tempo insieme:

1 Piacere – per il fatto che entrambi siete contenti di passare il tempo insieme.

2 Partecipazione – per il fatto che, per quanto possibile, entrambi partecipate.

3 Presenza – per il fatto che dimostra che desiderate essere con quella persona.

Ricordate:• Qualsiasi semplice attività può essere un’esperienza positiva.• I passatempi preferiti e le capacità ottenute nella vita lavorativa possono

essere spunti iniziali utili quando si parla di fare qualcosa insieme.• Certe attività che secondo noi non andranno mai bene, a volte invece

funzionano.Le attività:• possono durare anche solo cinque minuti• hanno maggior successo quando la persona vi partecipa

volontariamente• devono adattarsi all’età della persona• che includono giovani adulti e bambini possono andar bene• che stimolano i sensi possono apportare piacereTenete presente:• Non fare niente insieme può in effetti essere come se si facesse

qualcosa.• Un’attività vale sempre la pena anche se viene presto dimenticata.



Different levels of participation

Just because a person living with dementia cannot do things as independently as they once did does not mean they are not interested. They can still play a part. Here is an example where a simple, pleasurable activity such as making biscuits includes a role for everyone, from the person who can do the whole activity by themselves to the person who can simply watch and listen.

I can initiate, plan and complete all aspects

Able to decide on kind of biscuits, able to plan, buy ingredients, can follow the recipe and successfully prepare and cook the biscuits.

I can do it all if someone sets it up

Able to make the biscuits once the ingredients are set out and recipe is explained by another person.

I can do some part of it

Can either measure, mix or shape biscuits depending on ability.I can do it if someone shows me

Able to repeat one step with prompting and help.I can watch and monitor

Able to tell you if the biscuits look right, listen for the oven clock to ring.

I can talk about it

Able to talk about own experiences of making biscuits.I can critique

Able to taste biscuits.I can watch and listen

Able to watch and listen while you

make the biscuits.

(Adapted from Bell & Troxell, 2001, p.204)

Making biscuits:


Making biscuits:

Livelli diversi di partecipazione

Solo perché una persona affetta dalla demenza non può fare le cose da sola come prima non vuol dire che ha perso l’interesse. Può ancora partecipare. Ecco un esempio in cui un’attività semplice come preparare i biscotti, offre un ruolo per tutti, dalla persona che può completare da sola tutta l’operazione fino alla persona che può stare semplicemente ad osservare e ad ascoltare.

Io so iniziare, pianificare e completare ogni passo necessario Capace di decidere sul tipo di biscotti, capace di pianificare, di comperare gli ingredienti,

sa attenersi alla ricetta, preparare e cuocere i biscotti con successo.

So fare tutto se qualcuno prepara il necessarioCapace di fare i biscotti quando gli ingredienti sono stati preparati

e la ricetta è spiegata da qualcun altro.

So fare solo una parte di quanto richiestoCapace di misurare, mescolare oppure dare forma a

i biscotti a seconda delle sue abilità.

So fare tutto se qualcuno mi mostra come Capace di ripetere una fase grazie ai suggerimenti e all’aiuto.

So osservare e monitorareCapace di dirvi che i biscotti vanno bene,

ascolta per sentir suonare il contaminuti del forno.

Posso parlarneCapace di parlare della sua esperienza

a fare biscotti.

Sono capace di esprimere un’opinione

Capace di assaggiare i biscotti

Sono capace di osservare e di ascoltare

Capace di osservare e ascoltare mentre

state facendo i biscotti(Adattato da Bell & Troxell,

2001, p.204)

La preparazione dei biscotti:


Mum and her sister, Louise‘‘Mum’s sister, Louise, told me she felt very upset when visiting as she had no idea if Mum actually knew her anymore. Mum had quite advanced dementia. She was showing little recognition and could not communicate verbally.

Mum and my aunt had both enjoyed having dinner parties and sharing recipes. I suggested to my aunt that she try a short, morning visit and take in a few interesting cooking magazines. Mum really enjoyed this visit. She smiled and pointed at the pictures. It was a great relief as they were very close and I didn’t want my aunt to be upset and stop visiting Mum.’’


La mamma e sua sorella louise“Louise, la sorella della mamma, mi ha detto che si sentiva molto turbata quando le faceva visita, perché non aveva nessuna idea se la mia mamma realmente la riconosceva. La mamma soffriva di demenza a uno stadio alquanto avanzato. Manifestava una capacità limitata di riconoscere le persone e non poteva comunicare verbalmente.

Alla mamma e a mia zia era sempre piaciuto dare cene e condividere ricette. Suggerii a mia zia di provare a venire una mattina per una breve visita e di portarle qualche rivista interessante di cucina. Alla mamma piacque veramente questa visita. Sorrideva e indicava le foto. Tutto questo fu di grande sollievo per via della loro amicizia e non volevo che mia zia si scoraggiasse e cessasse di far visita alla mamma.”



Experiences to share with your friend or family member

• Go for a drive • Attend a religious service • Eat an ice cream • Practice golf at a driving range • Go to a small outdoor market • Visit a mutual friend • Have a coffee in a quiet cafe • Sit on the veranda, or sit in the park • Watch the birds • Walk the dog • Reminisce, look at photos • Read the newspaper together • Fold the washing, or tidy up a drawer • Plant seeds, water the flowers, visit a nursery• Visit a quiet gallery • Kick a ball • Make a cup of tea, squeeze oranges to make fresh juice • Sort coins or stamps • Make and write cards • Watch television, listen to the cricket on the radio • Play music and sing favorite soings • Do a simple quiz or puzzle together • Recite poetry • Hand sand a piece of wood • Enjoy a massage • Brush each other’s hair • Cook a BBQ together • Bake biscuits • Make a collage from cut out pictures• Play with a grandchild together

Esperienze da fare insieme agli amici o ai familiari

• Fare un giro in macchina• Presenziare a una funzione religiosa• Gustare un gelato• Esercitarsi a golf in un campo pratica• Visitare un mercatino locale• Far visita a un conoscente comune• Bere un caffè in un bar tranquillo• Sedersi sotto la veranda o al parco• Osservare gli uccelli• Portare a spasso il cane• Parlare dei ricordi, guardare le foto• Leggere insieme il giornale• Piegare il bucato o riordinare un cassetto• Piantare semi, innaffiare i fiori, visitare un vivaio• Visitare una galleria d’arte tranquilla• Dare qualche calcio al pallone• Farsi un tè, farsi una spremuta di arance fresca• Riordinare le monete o i francobolli• Preparare cartoncini augurali e scriverli• Guardare la TV, ascoltare il cricket alla radio• Suonare musica e cantare le canzoni preferite• Completare insieme un semplice puzzle o un quiz• Recitare una poesia• Smerigliare a mano un pezzo di legno• Godersi un massaggio• Spazzolarsi i capelli a vicenda• Cucinare insieme un BBQ• Preparare dei biscotti• Fare un collage coi ritagli di immagini• Giocare con un nipotino insieme



Tips for making the most of your visit

• Be relaxed, be yourself and avoid forced cheerfulness.

• Have a flexible attitude – things may not go to plan.

• Accept that you may have to initiate conversation and things to do.

• Take something with you to share.

• Establish a visiting routine: say hello and introduce yourself.

• As you leave ask if you may visit again, smile and wave.

• Don’t rush things. The person may need time to register who you are and why you are there.

• Remember that silence is not necessarily a negative thing.

• Choose a quiet, familiar location and introduce one thing at a time.

• If possible, and desirable, visit with some regularity, even for a brief time.

• While your visit may not be remembered, it was enjoyed at the time.

• Be kind to yourself; it’s possible some visits may leave you feeling sad.

Spunti per ottimizzare la vostra visita

• Restate rilassati, siate voi stessi ed evitate l’allegria forzata.

• Siate flessibili di atteggiamento – le cose potrebbero non svolgersi come previsto.

• Accettate il fatto che forse sarete voi a dover iniziare la conversazione e le cose da fare.

• Portate con voi qualcosa che potete condividere tra voi.

• Quando fate visita, attenetevi ad una particolare routine: salutate e presentatevi.

• Quando ve ne andate, chiedete se potete ritornare, sorridete e salutate con un cenno della mano.

• Non affrettate le cose. La persona potrebbe aver bisogno di tempo per capire chi siete e perché siete lì.

• Ricordatevi che il silenzio non è necessariamente qualcosa di negativo.

• Scegliete un posto tranquillo e famigliare e introducete una cosa alla volta.

• Se possibile, e opportuno, fate visita con una certa regolarità, anche se solo per poco tempo.

• Per quanto la vostra visita è stata dimenticata, in quell’occasione era stata comunque apprezzata.

• Non siate duri con voi stessi; è possibile che alcune visite vi lascino tristi.


Sonya and Claire‘‘She is the most important person in my professional life. And we are good friends as well. Now my admiration for her also comes from watching her cope with this disease. We still share a friendship and I still respect her enormously. I’m going to try taking something to read to her on my next visit because she has always had such a curious mind, a great love of books and discovery. It is something we continue to share.’’


Sonya e Claire“Nella mia vita professionale lei è la persona più importante. E siamo anche molto amiche. Adesso la mia ammirazione per lei deriva anche dal vedere come lei affronta questa malattia. Siamo ancora amiche e continuo ad avere un enorme rispetto per lei. Alla mia prossima visita cercherò di portarle qualcosa da leggere perché ha sempre avuto una mente curiosa e una grande passione per i libri e per le scoperte. È qualcosa che continuiamo a condividere.”




Bibliografia

The National Centre for Social and Economic Modelling NATSEM (2016) Economic Cost of Dementia in Australia 2016-2056 p.6

Alzheimer Scotland. (2003). I’ll get by with a little help from my friends: Information for friends of people with dementia Lochaber, Author. https://www.alzscot.org/assets/0001/7435/Friends_Booklet_lo-res.pdf

Bell, V., & Troxell, D. (2001). The best friends staff: Building a culture of care in Alzheimer’s programs. Baltimore, USA: Health Professionals Press.

Bell, V., & Troxell, D. (2002). A Dignified Life: The best friends approach to Alzheimer’s care, a guide for family carers. Deerfield Beach, USA: Health Communications.

Crisp, J. (2000). Keeping in touch with someone who has Alzheimer’s. Melbourne, Australia: Ausmed Publications.

Hennell. J., & Hennell. B. (n.d.). Hello and goodbye Brian. [Booklet], Author. http://www.ourdementiaadventure.com/?q=Live-Well-with-Dementia-HELLO-AND-GOODBYE-BRIAN-Final-Booklet

NOTA: La maggior parte delle risorse sopraelencate possono essere consultate presso la biblioteca locale di Dementia Australia.


“Non posso cambiare la persona con la demenza ma posso cambiare

come io mi comporto con lei”


AboutDEMENTIAAUSTRALIA

Dementia Australia is the national peak body and charity representing people with dementia, their families and carers. Dementia Australia manages a wide range of innovative national programs to deliver services such as provision of information, support, advocacy, counselling, training and education to people with dementia, their families and carers as well as to professionals working in the dementia field.

Our aim is for dementia-friendly communities where people living with dementia are supported to live a high quality of life with meaning, purpose and value.

For more information about our services and to find out how you can help us, visit dementia.org.au or call the National Dementia Helpline 1800 100 500.

Riguardo aDEMENTIAAUSTRALIA

Dementia Australia è la maggiore organizzazione nazionale e caritatevole che rappresenta le persone affette dalla demenza, le loro famiglie e chi si occupa di loro.

Dementia Australia gestisce una vasta gamma di programmi innovativi a livello nazionale per fornire servizi tipo informazioni, supporto, patrocinio, counselling, addestramento ed educazione a chi è affetto dalla demenza, alle loro famiglie e a chi li accuidsce come pure ai professionisti che operano nell’ambito della demenza.

Il nostro scopo è di avere delle comunità dove la demenza è accettata, dove chi soffre di demenza riceve supporto in modo da poter condurre una buona qualità di vita ricca di significato, di propositi e di valore.

Per maggiori informazioni sui servizi e per sapere come puoi esserci di aiuto visita il sito web dementia.org.au oppure telefona al Telefono Amico della National Dementia Helpline 1800 100 500.

dementia.org.au

National Dementia Helpline1800 100 500Funded by the Australian Government

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