soyespecial-cuadernofichasymanual

8/8/2019 soyespecial-cuadernofichasymanual

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Fichas de trabajo y manual

Traducido por Jimena Drake deI am Special Introducing children andyoung people to their autistic spectrum disorderby Peter VermeulenJessica Kingsley Publisher

London and Philadelphia

Peter Vermeulen

SOY

ESPECIALINFORMANDO A LOS NIOS Y

JVENES SOBRE SUTRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA


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SOY NICO !

Pega aqu una fotografa tuya.


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CONTENIDOS

Mis datos personales

Mi exterior

Mis caractersticas exterioresMe veo diferente a las dems personasMi exterior es nico!

Mi interior

Mis preferencias e interesesMi carcterMis aptitudesMis aptitudes segn las otras personasMis puntos-no-tan-fuertesMis puntos-no-tan-fuertes segn las otras personasMi personalidad: Mi interior es nico!

Soy nico!


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Nombre Edad

Nombre:...........................................................................................................

Domicilio:.........................................................................................................

Ciudad:............................................................................................................

Telfono:.........................................................................................................

Lugar de nacimiento:....................................................................................

Fecha de nacimiento:..................................................................................

Nombre del padre:........................................................................................

Nombre de la madre:...................................................................................

Hermanos / hermanas (nombre y edad):


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Todas las personas tienen un exterior.

El exterior es aquello que podemos ver.

Se lo llama: la apariencia.

Tambin yo tengo una apariencia.

Algunas partes de mi exterior son similares a

las de otras personas.

Pero muchos de mis rasgos son diferentesde los rasgos de otras personas.

Mi exterior es nico.


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RASGOS EXTERIORES

Cabeza:

.....................cm.

Cuello:

....................cm.

Pecho:

...................cm.

Cintura:

....................cm.

Cadera:

.....................cm.

MIS

MEDIDASAltura:........... m...............cm

Peso:.............................kg.

Talle de zapatos:..................

Color de cabello:

............................................

Color de ojos:

..........................................

Ropa favorita:

............................................

............................................

............................................

............................................

Rasgos especiales:

..............................................

.............................................

............................................

....................................

Muslo:

.....................cm.


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Me veo diferente a las dems personas

Ms bajo que yo: ALTURA

YO

Ms alto que yo:

Menos pesado que yo:

PESO

YO

Ms pesado que yo:

Ms grande que yo:NMERO DE

ZAPATO

YO

Ms pequeo que yo:

COLOR DECABELLO

Ms claro que yo: Ms oscuro que yo:

YO

Pero tambin tengo cosas en comn con otras personas:

...........................................................tiene el mismo color de ojos que yo.

.......................................................tiene el mismo talle de zapato que yo.

......................................................tiene el mismo color de cabello que yo.


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Mi exterior es nico!

Todas las personas tienen un exterior:su apariencia.

Algunas veces las personas se ven iguales en su exterior. Puedes verloen los miembros de una misma familia. Entones la gente dice que separecen mucho entre ellos, como cuando alguien tiene la misma narizque su padre. Los gemelos se parecen mucho el uno al otro.

Pero la apariencia de las persona puede ser tambin muy diferente.

Afortunadamente!

Imagnate si todos nos viramos iguales.

Ya no sabramos quin es quin y cometeramos errores continuamente.

Las personas siempre se parecen un poco, pero siempre son muydiferentes!

No hay dos personas que tengan exactamente la misma apariencia.

Por lo tanto, cada uno es nico en su exterior!

Lo puedes ver en las huellas dactilares. Son diferentes para cada uno.

Mis huellas dactilares:

Estas huellas dactilares son lafirma de mi exterior.

Ninguna otra persona lastiene iguales.


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Las personas no slo tienen un exterior.Tambin tienen un interior.

El interior tambin puede ser parecido o diferenteal interior de las otras personas.

Mi interior consiste en mis caractersticas interiores.

Caractersticas interiores son:

Mis preferencias e intereses, las cosas que me gusta hacer o tener.

Mi carcter o naturaleza, la forma en que me relaciono con laspersonas, las cosas y los hechos.

Mis conocimientos y habilidades. Las cosas que s bien y no tan bien,y las cosas que puedo hacer bien o no tan bien.


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Mis intereses y preferencias

Mis favoritos...

Programa de televisin:

Comida:

Libro:

Msica:

Pas:

Deporte:

Mis pasatiempos:


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Mi carcter

Todos tenemos nuestro propio carcter, nuestra propia forma derelacionarnos con las personas, con las cosas y con los hechos.

Algunas personas son muy tranquilas, y otras son muy activas.Algunos no se preocupan mucho. Otros se preocupan fcilmente yse ponen ansiosos.

Yo tambin tengo un carcter:


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introvertidoexpansivo

sociable

tmido

desconfiado

amistoso

curioso

perseverante

honesto

sensible

triste feliz

conversador silencioso

activo tranquilo

pesimista

preocupado despreocupado

segurode m inseguro

optimista

afectuosofro

testarudocomplaciente


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Mis talentos

Todos tienen talentos.

Algunas personas son muy buenas para la msica. Otras puedendibujar muy bien.

Otras personas son muy buenas para la danza o el deporte.

Tambin hay quienes tienen una excelente memoria y puedenrecordar muchas cosas.

Y hay personas que saben hablar con fluidez distintos idiomas.

Y personas que saben todo sobre animales o sobre autos.

Un talento es algo para lo que t eres muy bueno.

Yo tambin tengo talentos.

Soy bueno para:

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Mis talentos segn otras personas

Esto es lo que las dems personas encuentranespecial en m.


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Mis puntos-no-tan-fuertes

La gente no slo tiene talentos.

Ninguno es bueno para todo.

Algunas personas son muy buenas con sus manos, pero no sonbuenas para las matemticas o los idiomas.

Algunos son muy buenos en computacin, pero no son muy buenospara los deportes.

Junto con sus talentos, cada uno de nosotros tiene sus costadosmenos fuertes: las cosas para las que no somos buenos.

Las cosas para las que no soy bueno, lo que me resulta difcil:

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...................................................................................................................................................................................

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Mis puntos-no-tan-fuertes segn otraspersonas

Las otras personas piensan que yo no soytan bueno para...

Todos tienen talentos y puntos no tan fuertes.

Todas las personas son buenas para algunascosas y no tan buenas para otras.

Los talentos y los puntos no tan fuertes, juntos,constituyen las habilidades de una persona.


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Mi personalidad: Mi interior es nico!

Las personas no slo tienen un exterior. Tambin tienen un interior.

Ese interior est formado por los intereses, el carcter y lashabilidades de la personas.

Todas estas caractersticas juntas forman la personalidad.

Todos tienen una personalidad.

Al igual que ocurre con el exterior, el interior o la personalidad detodas las personas tiene algunas similitudes y algunas diferencias

con el interior de las otras personas.

Y eso es bueno.

Si todos tuvieran el mismo interior,si todos tuvieran la misma personalidad,si todos tuvieran los mismos intereses,si todos tuvieran el mismo carcter, si todos fueran igual de buenospara hacer cosas y tuvieran los mismos conocimientos....

...entonces el mundo sera muy aburrido, no tendramos nada quedecirnos ni que ensearnos entre nosotros, no habra competencia,ni habra pelculas ni libros emocionantes.

No hay dos personas con la misma personalidad.

Tambin en su interior cada uno es nico!

Puedes verlo en la firma. Cada uno tiene su propia firma.

Esta es mi firma:

Esta firma es la expresin de mi interior o personalidad.Nadie ms tiene la misma firma!


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Mi exterior es nico!!

Mi interior es nico!!

Soy nico!!


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Un viaje de descubrimiento a travs del cuerpo

EL CUERPO


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Contenidos

Mi cuerpo

El exteriorEl interior

Mi cerebro: una parte especial de mi interior.El cerebro recibe, procesa y enva informacinInteligenciaMis deferentes clases de inteligencia

Necesitamos nuestros cuerpos.


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Al igual que yo, mi cuerpo tambin tiene un exterior y un interior.No puedo ver el interior. Pero tambin hay all partes del cuerpo

muy importantes, como el cerebro.Mi cerebro hace muchas cosas.

l recibe, procesa y enva informacin.

Constituye mi inteligencia.Para desarrollar las actividades comunes de cada da

necesitamos a nuestro cuerpo.

Como dice el refrn,mente sana en cuerpo sano


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Mi cuerpo: el exterior

Mi cuerpo tiene un exterior. las diferentes partes tienen un nombre.


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Mi cuerpo: el exteriorMi cuerpo tiene un exterior. las diferentes partes tienen un nombre.


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Mi cuerpo: el interiorMi cuerpo tamb in tienen un interior. Las d iferentes partes del cuerpo


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(nombre)tengo un...

(funcin o tarea)para...


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Una parte especial de mi interior

Hay una parte importante de mi cuerpo que no puedo ver: micerebro.

Mi cerebro est protegido dentro de mi cabeza, debajo de micrneo. Y eso es bueno, porque mi cerebro es muy vulnerable eimportante. Sin mi cerebro yo no podra vivir.

Mi cerebro se parece a unacoliflor, o a una nuez grande.Tiene casi la misma medida quemis dos puos juntos. Y pesaalgo menos que un kilo y medio.

Mi cerebro es importante para mi cuerpo, porque es el que organizatodas las cosas.Mi cerebro hace posible que yo:

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............................................................................................................

............................................................................................................

...........................................................................................................

...........................................................................................................

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............................................................................................................


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El cerebro es tan complicado que los cientficos an no sabenexactamente cmo funciona.

El cerebro procesa esa informacin.

Podemos comparar al cerebro con unacomputadora. Pero puede hacer mucho ms quela computadora ms veloz del mundo.Una computadora que pudiera hacer todo lo que

hace nuestro cerebro, tendra que ser diez milveces ms veloz.

Al igual que las computadoras, el cerebroprocesa informacin.El cerebro recibe informacin.

Esto significa que la informacin entra al cerebro.

Por ejemplo, lo que vemos o lo que percibimoscon nuestros otros sentidos.


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A eso le llamamos pensamiento.

El cerebro tambin enva informacin.

Por ejemplo, enva seales a nuestros msculos para queellos puedan moverse, agarrar algo o caminar.

Las seales hasta y desde nuestro cerebro viajan a travs denuestros nervios.

Aqu hay algunas declaraciones acerca del cerebro.

!

1

Los nervios envan mensajes alcerebro a una velocidad de 360km/h VERDADERO FALSO

2

Tu cerebro se vuelve ms grande

cuanto ms aprendes y msinteligente eres. Las personas VERDADERO FALSO

Verdadero o falso???


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inteligentes tienen un cerebromayor que las tontas.

3El cerebro contiene doce milmillones de clulas. VERDADERO FALSO

4Las clulas del cerebro crecen,como las uas y el cabello. VERDADERO FALSO

5Slo usamos una pequea partede nuestro cerebro. VERDADERO FALSO

A pesar de que nuestro cerebro es la mejor y ms rpidacomputadora del mundo, puede tener dificultad para algunas cosas.

Intenta hacer crculos en tu barriga con una mano y dartegolpecitos en la cabeza al mismo tiempo!

A veces, incluso, nuestro cerebro comete errores y nos haceparecer tontos. Nos hace ver cosas que no estn o que no soncorrectas.

Cul lnea es ms larga?

Hay puntos grises entre loscuadrados? O es nuestrocerebro burlndose denosotros?

Las lneas del tringulo,son curvas o rectas?

Cul leo es ms largo?


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El cerebro recibe, procesa y enva informacin

Oigo la campana.=percepcin de un sonidoA travs de mis odos mi cerebrorecibe informacin.

RECIBIR

Hay alguien enla puerta

Pienso: Hay alguien en la puerta.Mi cerebro procesa lainformacin.

PROCESAR

Voy hacia la puerta y la abro.Hago esto con los msculos de mis brazos

y mis piernas. Ellos recibieron la instruccindesde mi cerebro.El cerebro enva esta informacin.

ENVIAR


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RECIBIR PROCESAR ENVIAR

Toco algo muy caliente. Dolor! Peligro! Retiro mi mano de all.

Oigo que una personadice mi nombre.

Oh, es a m!l quiere decirmealgo.

Giro mi cabeza endireccin a esa personay la miro.

Tengo una sensacin dehambre en el estmago.

Es hora de comeralguna cosa.

Voy hacia la cocina ytomo una manzana.

Veo una puerta. Quiero entrar. Abro la puerta.

Qu hace el cerebro en estos casos?

Recibe, procesa o enva informacin?

Veo acercarse un auto.

Pienso que mi hermana hoy llegar tarde.

Pateo fuerte a la pelota.

Digo mi nombre.

Leo un libro.


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Completa qu hace el cerebro con la informacin:recibir, procesar o enviar.

La ma no toma

la bote lla

Unrefrigerador! Talvez encuentrealguna bebida...

Tengo sed


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El cerebro nos ayuda a or sonidos y ver cosas, y tambin nosayuda a entenderlas. Con nuestro cerebro calculamos,resolvemos problemas, aprendemos palabras nuevas,

recordamos cosas. A esto lo llamamos inteligencia.

No hay una sola inteligencia. Hay diferentes tipos deinteligencia.

Inteligencia matemtica

Ser bueno con los nmerosEjemplos:

Sumar, restar, dividir, multiplicarvelozmente y sin errores.

Recordar nmeros telefnicos. Convertir monedas ($=)

Inteligencia para los hechos

Ser bueno para recopilar y recordardatos.

Ejemplos: Buena memoria para los nombres,

hechos y fechas. Saber mucho sobre un tema, (ej.

trenes, clima, industria espacial)

Inteligencia social

Conocimiento acerca de las personasEjemplos:

Ser sociable con aquellos que noconocemos bien.

Saber cmo complacer a alguien. Ser bueno para calcular el efecto que

nuestra conducta provocar en los

otros. Ser bueno para adivinar qu le gusta

a otra persona.

Inteligencia

Inteligencia espacial

Ser bueno para reconocer figuras,formas y patrones.

Ejemplos: Encontrar fcilmente el camino en

ciudades o edificios. Hacer rompecabezas. Construir cosas en base a un plano.

Inteligencia verbal

Ser bueno con las palabras y los idiomasEjemplos:

Entender otros idiomas. Conocer el significado de las

palabras. Ser bueno para explicar cosas.

Inteligencia tcnica

Ser bueno para cuestiones tcnicas.Ejemplos:

Saber cmo funciona una mquina. Saber cmo reparar un aparato

rpidamente y en forma apropiada,(por ejemplo, una radio)


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Mis diferentes clases de inteligencia

En una persona, no todas las clases de inteligencia estn desarrolladas

de igual forma.

As, puede ser que una persona sea muy buena para los idiomas pero nopueda encontrar el camino en una ciudad.

Diramos que esta persona tiene una alta inteligencia verbal, pero que suinteligencia espacial no es muy alta.

Esto es vlido tambin para m. Ciertas clases de inteligencia estnmejor desarrolladas que otras.

Esta es una perspectiva de mis formas de inteligencia.La que tiene ms estrellas es mi inteligencia ms alta.La que tiene una sola estrella, es mi inteligencia menos fuerte.

Mi inteligencia:

La inteligencia es, por supuesto, muy importante. Pero no es loms importante.

Las personas menos inteligentes pueden ser muy buenas enalguna cosa. Por ejemplo, haciendo msica o deportes.

Y cuando tienes que cuidar a una persona enferma, la pacienciapuede ser mucho ms importante que la inteligencia.

Y en la vida cotidiana, no slo necesitas ser hbil o inteligente.Tambin necesitas tener sentido comn.


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Para tener xito en las actividades comunes de cada da(levantarme, lavarme, ir a la escuela o al trabajo, jugar,

relacionarme con las personas), es muy importante que mi cuerpofuncione bien.

Por ejemplo, para ir a la escuela o al trabajo sin dificultad, lassiguientes partes del cuerpo tienen que funcionar perfectamente:

........................................................para caminar o andar en bicicleta

...................................................................................

para ver la calle

..........................................................para saber qu tengo que llevar

.........................................................................para decir que me voy

..........................................................para or el trfico que se acerca

.....................................................para cargar mi maletn o mi cartera

Algunas veces, las actividades de todos los das se vuelvenms difciles cuando una parte del cuerpo no trabaja bien o no

funciona.


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SER

DIFERENTE

Acerca de las personas que son diferentes


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Contenidos

Enfermedad

Trastorno

Discapacidad

Diferentes discapacidadesSoluciones, ayudas y apoyosEducacin especial y asistenciaUn entorno adaptadoLas personas con discapacidad tambin tienentalentosLas personas con discapacidad son diferentes, noinferiores


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Levantarse por las maanas no es tan fcil, porque te sientescansado o tienes fiebre.

La comida no sabe tan bien, porque a mucha gente no le gustacomer cuando est enferma.

No puedes ir al trabajo o a la escuela: el mdico escribi unanota para que te quedes en casa.

La relacin con otras personas tampoco funciona muy bien,porque prefieres estar solo o sientes dolor.

Hay muchas enfermedades. Estas son las que yo he tenido:

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..........................................................................................................

..........................................................................................................

..........................................................................................................

..........................................................................................................

Nuestro cuerpo no funciona bien todo el tiempo.

Entonces estamos enfermos.

Cuando estamos enfermos, muchas cosas no sehacen tan bien:


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Todas estas cosas se llaman tratamiento

Si el tratamiento es bueno y lo iniciamos a tiempo, la enfermedaddesaparece.

Entonces estamos curados y nos sentimos bien otra vez.

Estos son los tratamientos (medicinas, reposo, operaciones) que yohe recibido cuando estuve enfermo:

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..........................................................................................................

..........................................................................................................

Los cientficos no encontraron todava tratamiento para ciertasenfermedades. El SIDA, por ejemplo.

Los mdicos tratan de controlar la enfermedad y evitar que

empeore, con medicamentos u otros tratamientos.Decimos que las enfermedades como el SIDA son (hasta elmomento) incurables.Para otras enfermedades, como el cncer, el tratamiento slotendr xito si los mdicos las descubren a tiempo.

Afortunadamente, la medicina ha avanzado tanto que son muypocas las enfermedades que continan siendo incurables. Para lamayora de las enfermedades, se dispone de buenos tratamientos.

Felizmente, no estamos enfermos todo el tiempo.

Cuando estamos enfermos, podemos hacer algo parasolucionarlo.

Descansamos y tomamos medicamentos. Cuandoestamos muy enfermos, podemos ir al hospital yrecibir ciruga.


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Puedes nacer con un trastorno.Por ejemplo: una persona que nace ciega o con un solo pie.

Pero tambin puedes adquirir un trastorno ms adelante en la vida.Por ejemplo: un soldado que pisa una mina y pierde una pierna.Por ejemplo: una persona que no puede volver a caminar despusde un accidente de automvil.

Tener un trastorno tiene c onsec uenc ias. Ya no pod rs volver a

hac er m s a lguna s c osas. Por ejemplo:Si tengo un trastorno en mis ojos y no puedo ver apropiadamente,

qu cosas ya no ser capaz de hacer?

Las c onsec uenc ias de un trastorno p ued en ser ms o meno s

severas. Si p ierdes tu d ed o ms peq ueo del pie, eso no te

traer muc hos prob lemas.Sin embargo, si pierdes el dedo gordo del pie las consecuenciassern ms serias. Sin l, te estaras cayendo todo el tiempo y tecostara mantener el equilibrio.

Algunos trastornos tienen consecuencias que tornan difciles de

realizar las actividades ms comunes: levantarse, lavarse, trabajar,ir a la escuela, jugar.

Algunas veces una parte de nuestro cuerpono funciona bien y eso no puedesertratado o curado.

A eso no lo llamamos enfermedad, sinotrastorno.


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Si un desorden tiene severas, marcadas y duraderas restricciones, lollamamos discapacidad.

Una discapacidad no es lo mismo que una enfermedad!

Hay algunas similitudes:

Ambas tienen que ver con que tu cuerpo no funciona muy bien.

Necesitas asistencia, apoyo y cuidados.

Tanto la discapacidad como la enfermedad hacen que las cosas noresulten bien.

Pero hay diferencias claras entre una discapacidad y una enfermedad:

Discapacidad es:

Experimentar dificultades y restricciones en actividadescomunes, como resultado de un trastorno.

Discapacidad Enfermedad

No puede tratarse. Puede tratarse.

No es posible curarla. La cura es (usualmente) posible

Normalmente la tienes durante toda tuvida.

La mayora de las enfermedadesterminan a corto o largo plazo, raravez son para toda la vida.

Nunca es contagiosa. Puede ser contagiosa.

No todos tienen una discapacidad. Todos se enferman de vez encuando.


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Diferentes discapacidades

Las consecuencias dependen de la parte del cuerpo donde se encuentrael trastorno.

Por lo tanto, hay diferentes clases de discapacidades.

Esta es mi visin de las discapacidades que conozco:

Discapacidad

Nombre de ladiscapacidad

Trastorno

Cul parte delcuerpo no funciona(bien)?

Restricciones ydificultades

Qu se hace difcilo imposible parauna persona conesta trastorno?

A quinconozco

con estadiscapacidad?

Cuando tus ojos no funcionan (bien), las consecuencias sondiferentes a cuando tus piernas o tus odos no funcionan(bien).


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Soluciones, apoyos y ayudas

Una enfermedad puede (generalmente) tratarse. Una discapacidad, no.

Eso no significa que no pueda hacerse nada acerca de la discapacidad.

Las personas con discapacidad a veces encuentran por s mismassoluciones para los problemas y dificultades que enfrentan.

Por ejemplo:Una persona ciega escuchar cuidadosamente para or (en lugar dever) quin se acerca. O sentir con sus manos qu hay sobre la mesa

en lugar de mirar.

Discapacidad Ayudas

Fsica

Visual

Auditiva

Intelectual

Una persona sorda aprender a miraratentamente los movimientos de la boca de laspersonas que estn hablando, con el objetivo deleer los que ellos dicen. Esto se llama lecturalabial.

Junto con esto, existen tambin ayudas y

apoyos, que ayudan a las personas condiscapacidad a hacer la mayor cantidad posiblede cosas como las hacen los dems.


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Educacin especial y asistencia

Los libros escolares comunes, lo que la maestra escribe en lapizarra, las planillas impresas... Los alumnos ciegos no puedenaprender mucho con eso, porque no pueden ver, y entonces no

pueden leer esas cosas Los nios sordos no pueden aprender fcilmente de un maestro que

ensea del modo habitual, por medio del lenguaje hablado, porqueno pueden escuchar lo que el maestro dice.

Los estudiantes con una discapacidad intelectual tambinencuentran difcil participar en una clase comn, porque muchascosas son demasiado complicadas para ellos, o porque vandemasiado rpido.

En una escuela especial, los estudiantes tambin aprenden a usarayudas. Por ejemplo, en una escuela para sordos e hipoacsicos, losnios aprenden usar el lenguaje de signos.

Finalmente, en las escuelas especiales hay tambin profesionales queayudan a los estudiantes en sus problemas. En una escuela para nios

con dificultades de aprendizaje o problemas de conducta, estosprofesionales asisten al estudiante con estas dificultades.

Las personas con discapacidad pueden aprender mucho

sobre cmo hacer las cosas que hacen los que no tienendiscapacidad.

Pero una discapacidad tiene tambin consecuencias parael a rendiza e.

Si tienes una discapacidad, aprender puede ser tandifcil que necesites asistencia especial. Es por esoque existen escuelas especiales y es por eso quehay maestros de apoyo en las escuelas comunes.

En una escuela especial, los estudiantes condiscapacidad aprenden las mismas cosas que otrosestudiantes (matemticas, historia, lengua, etc.)Pero aprenden de diferente manera: cuando los

nios ciegos estudian sobre plantas, no usanlminas, sino que tocan y huelen las plantas.


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Un entorno adaptado

Las personas con discapacidad pueden hacer muchas cosas acerca desu discapacidad gracias a la educacin especial y las ayudas.

Pero el entorno tambin debe hacer un esfuerzo para ayudar a unapersona con discapacidad.

Tambin es necesario que el entorno est adaptado para la personacon discapacidad.

Ejemplo:

Conozco otros ejemplos de adaptacin del entorno para personas condiscapacidad:

Mi ejemplo:

Una persona con una discapacidad fsica puedeaprender a circular en una silla de ruedas, pero esono le permite ingresar a edificios con unaescalinata en la entrada. Por lo tanto, la entrada amuchos edificios pblicos est adaptada: cerca delas escaleras, hay rampas para usuarios de sillas deruedas.

Una mujer ciega puede aprender a circular por la ciudadcon su bastn o con su perro gua, pero eso no le basta.Ella sigue sin saber cundo las luces del semforo estnrojas o verdes. Por eso, en varias ciudades, lossemforos estn adaptados con seales sonoras.


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Aunque no puedas curar una discapacidad, pueden hacerse un montnde cosas al respecto:

Pero an con estos apoyos, una discapacidad sigue siendo una

restriccin.

A causa de su discapacidad, las personas con discapacidad nuncasern capaces de hacer ciertas cosas igual que las otras personas.Algunas cosas continan siendo difciles toda la vida. Y se necesita

ayuda y apoyo permanente de otras personas.A pesar de sus restricciones, las personas con discapacidad igualpueden divertirse.

Algunos ejemplos:

soluciones

yayudas

educacin especial

yasistencia

un

entornoadaptado

Una persona cuyas piernas estn paralizadasnunca podr nadar. (Pero igual puede hacermuchas otras cosas buenas en una piscina yas disfrutar del a ua .

Una persona ciega nunca podr leerhistorietas. (Pero igual puede disfrutar oyendoa otra persona contarle un buen cuento).

Una persona con discapacidad intelectualnunca podr conducir un automvil. (Peroigual puede viajar por bellos lugares enexcursiones especiales para personas condisca acidad .

Mis ejemplos:

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........................................................................................................


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Las personas con discapacidad tambintienen talentos

Las personas con discapacidad experimentan serias restricciones en lavida diaria.A causa de su discapacidad son menos buenos para ciertas cosas.

Una discapacidad es slo un aspecto de una persona. Al lado de eso,hay muchas otras caractersticas.

Y por lo tanto, tambin las personas con discapacidad tienen talentos!

En otras palabras: aunque las personas con discapacidad no puedanhacer ciertas cosas (o no puedan hacerlas bien), pueden ser muybuenos para otras.Ejemplos:

Algunas personas sordas son muy buenas deportistas. Hay personas que no tienen brazos, y an as hacen maravillosas

pinturas con sus pies.

Hay personas ciegas que son muy buenas haciendo llamadastelefnicas.

Hay personas con discapacidad intelectual que son excelentesactores o que son muy buenos cuidadores de animales.

Hay incluso personas con discapacidad que se hicieron famosas porsus talentos:

Ray Charles y Stevie Wonder, ambos ciegos, son estrellasmundiales del la msica pop.

Pascal Duquenne tiene una discapacidad intelectual, pero es unactor que gan el premio mayor en el festival de cine de Cannes.

Stephen Hawking est completamente paralizado, ni siquiera puedehablar, pero es uno de los cientficos ms famosos del siglo XXI.

Pero... Las personas con discapacidad son mucho msque su discapacidad!

Una persona no esuna discapacidad, aunque tieneunadiscapacidad!

Andrea Boccelli es un famoso cantante de pera y esciego.

Christopher Reeve, el actor que interpret a Superman,qued paralizado luego de un accidente, pero seconvirti en un director exitoso


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Las personas con discapacidad sondiferentes, no inferiores

Al igual que otras personas tienen talentos y pueden ser tan buenos,y an mejores, que otras personas para algunas cosas.

Hay, es cierto, algunas cosas para las que no son tan buenos comootras personas.

Pueden hacer algo al respecto: aprender a utilizar recursos,

consultar por apoyo, buscar soluciones.

Tambin puede ayudarlas un entorno adaptado, pero...

... an con toda esta ayuda, nunca podrn iguales a otras personas queno tienen discapacidad.

Las personas con discapacidad no son peoresque laspersonas sin discapacidad.

Las personas con discapacidad son diferentesde laspersonas sin discapacidad.

Las personas con discapacidad permanecen

diferentesa las personas sin discapacidad.


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AUTISMO

Una discapacidad especial


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Contenidos

AutismoPreguntas ms frecuentes acerca del autismo

El autismo es la consecuencia de un trastorno del cerebroLas causas del autismoEl autismo es una discapacidad

Qu es ms difcil cuando tienes autismo1- Relacionarse con otras personas2- Comunicarse con otras personas3- Ser flexible con los pensamientos y las conductas

Todas las personas son diferentes y nicasLas personas con autismo tambin son diferentes unas deotrasEl espectro de los trastornos autistasSndrome de AspergerEl autismo es una discapacidad invisible...Pero no completamente invisibleEl autismo no puede curarse...Pero podemos hacer algo!Las personas con autismo tambin tienen talentos!

Verdadero o falso?


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Hay muchas personas que son diferentes.

Eso es porque hay muchos trastornos y discapacidades.

Una discapacidad especial es el autismo.

Cerca de una persona de cada cuatrocientas tiene autismo.

El autismo es la consecuencia de un trastorno del cerebro.

El cerebro de las personas con autismo funciona de forma

diferente.

Las personas con autismo piensan de forma diferente.

Eso los hace diferentes.

Debido a su autismo, experimentan limitaciones y dificultadesen actividades comunes.

Pero las personas con autismo tambin tienen talentos.

Las personas con autismo no son inferiores, pero s especiales.


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Preguntas ms frecuentes acerca delautismo

Dnde est localizado el autismo?

El autismo es una discapacidad?

Cul es la causa del autismo?

Qu es diferente en las personas con autismo?

Se puede curar el autismo?

Qu se puede hacer con respecto al autismo?

Las otras personas pueden ver que tienes autismo?

Las personas con autismo tambin tienen talentos?

Tambin tengo otras preguntas sobre el autismo:

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El autismo es la consecuencia de untrastorno del cerebro

No es verdad que los cerebros de las personas con autismo nofuncionen. Lo hacen, pero de una forma diferente al de los cerebros

de otras personas. Entonces, las personas con autismo no sontontas o estpidas. Pero no comprenden ciertas cosas tan bien. Y,especialmente, entienden muchas cosas de diferente manera.

Ejemplo:

En la clase, la maestra dice a los estudiantes que den vuelta lapgina. Lo que ella quiso decir es que pasen a la siguiente pgina.Un estudiante con autismo oy perfectamente lo que la maestra dijo

(recibir informacin), pero entendi el mensaje muy literalmente(procesar) y puso su pgina hacia abajo (enviar) en lugar de pasarde pgina.

Como los cerebros de las personas con autismo procesan ciertainformacin de un modo diferente, envan seales diferentes. Es poreso que las personas con autismo a veces reaccionan de formadiferente que las personas sin autismo.

Esto quiere decir: los cerebros de las personas conautismo no funcionan como deberan.

Las personas con autismo al igual que otras personas-son generalmente capaces de ver, or, oler, tocar ygustar bien.

Recibir informacin no suele ser un problema.

Pero la informacin que llega al cerebro desde lossentidos, de una u otra manera no es muy bienprocesada.


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Mi ejemplo:

No sabemos todava exactamente en qu parte del

cerebro est localizado el autismo. No podemossealar dnde se encuentra el trastorno.

An con la ayuda de mquinas sofisticadas, los mdicos a menudono pueden saber dnde estn mal las cosas en los cerebros de laspersonas con autismo.


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Las causas del autismo

Lo que s sabemos es que las personas con autismo no puedenevitar su autismo. Sus padres tampoco pueden evitarlo.

El autismo tiene un origen fsico. Ese origen puede ser bastante

diferente. Por ejemplo: un trastorno hereditario, problemas en elparto, dao cerebral.

Generalmente los mdicos no pueden diagnosticar con certeza cules la causa del autismo de una persona.

Normalmente, el trastorno del cerebro est presentedesde el nacimiento.

Esto significa que la mayora de las personas conautismo nacen con su autismo.

Los cientficos hacen muchas investigacionessobre las causas del autismo. Hasta el momentono hallaron una causa nica que ocurra en todaslas personas con autismo.

An no sabemos, entonces, cul es la causaexacta.

No puedo evitar tener autismo.

No es mi culpa.

Mis padres tampoco pudieron evitar mi autismo.

No puedes tener autismo a causa de una mala crianza.

Entonces, tampoco es culpa de mis padres.

Nadie pudo evitar mi autismo.

Por lo tanto, no puedo culpar a nadie.


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El autismo es una discapacidad

Esto hace que ciertas cosas sean ms difciles para las personascon autismo que para las personas sin autismo.

Las personas con autismo, por lo tanto, no son tan buenas en

ciertas cosas como lo son otras personas. Por este motivo, elautismo es una discapacidad.

Como consecuencia de su discapacidad, las personas con autismoexperimentan ciertas restricciones en sus vidas.

Son menos exitosas en un nmero de cosas.

A causa de su trastorno del cerebro, las personas conautismo no siempre ven y entienden el mundo delmismo modo en que lo hacen las personas sinautismo.

El autismo hace que ciertas cosas sean ms difciles para m.Por mi autismo, tengo menos xito que otras personas enciertas actividades.Ejemplos:

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Qu es ms difcil cuando tienesautismo

1- Relacionarse con otras personas

Slo que... estas cosas no son tan fciles para las personas conautismo.

Hacer amigos, por ejemplo, es mucho difcil para ellos. Esto nosignifica que las personas con autismo no puedan tener amigos.

Las personas con autismo desean ser sociables, pero ser sociablees ms difcil para ellos que para otras personas.

Aqu debajo estn mis ejemplos: qu es difcil para m en larelacin con otras personas?

Las personas con autismo desean pertenecer a lacomunidad. Quieren integrarse y hacer cosas conotras personas, como conversar, trabajar, jugar.

Encuentro difcil hacer amigos. Me molesta que otras personas me toquen o se acerquen demasiado. No siempre s cmo reaccionar frente a otras personas. No siempre entiendo por qu la gente acta como lo hace. Prefiero estar solo: hacer cosas con otras personas es difcil para m.

Cuando hay mucha gente a mi alrededor, me pongo inquieto, ansioso onervioso.

A veces soy un fastidio para otras personas (sin tener intencin de serlo). A veces me relaciono de forma extraa o inusual. A veces no entiendo muy bien por qu o cundo se enojan otras personas. ..........................................................................................................

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Me cuesta iniciar una conversacin con otra persona

A veces no puedo expresarme muy bien Suelo hablar en voz demasiado alta o demasiado baja No siempre entiendo qu quieren decirme otras personas A veces tomo literalmente las palabras de otra persona Me siento confundido o excitado en lugares donde hay mucha

conversacin

No puedo escuchar muy bien Suelo hablar sobre un mismo tema o repetir mis preguntas ............................................................................................................ ........................................................................................

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Qu es ms difcil cuando tienes

autismo3 - Ser flexible con los pensamientos y las conductas

Las personas con autismo tambin pueden aferrarse a ciertoshbitos.

O querer que algunas cosas se hagan (siempre) de cierta manera.

Las personas con autismo generalmente quieren saber muchoacerca de lo que va a ocurrir. Quieren saber dnde, cundo, cuntotiempo, por qu y con quin va a pasar algo.

Las personas con autismo se interesan mucho en algunos detalles.O los encuentran molestos.

Las personas con autismo suelen tener uno o dos temas deespecial inters. Pueden estar muy compenetrados con esosintereses. Y pueden hablar extensamente sobre ellos.

En la siguiente pgina hay algunos ejemplos de qu es difcil param en ser flexible con los pensamientos y las conductas.

A muchas personas con autismo no les gustan loscambios repentinos e imprevistos.

Se sienten nerviosos, confundidos o se enojancuando ciertas cosas no suceden como esperabano de la manera en que ellos pensaban que debansuceder.


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No me gustan los cambios repentinos Me apego a ciertos hbitos y rutinas Tengo uno o dos intereses especficos que estn mucho tiempo

en mi mente

Me resulta difcil ir a lugares nuevos o encontrarme ensituaciones desconocidas

Me siento perturbado cuando las cosas no van como yo piensoo quiero que vayan

Sufro por ciertos sonido u otros detalles Me gusta saber por adelantado qu va a pasar, cundo, cmo,

por qu...

La precisin y la puntualidad (ej., empezar y terminar a horario)son muy importantes para m

A menudo no se qu elegir

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Las personas con autismo sondiferentes unas de otras

Las personas son diferentes en todos estos aspectos (ver arriba).Algunas personas con autismo tienen adems dificultadesadicionales, por ejemplo, una discapacidad intelectual. Perotambin hay personas con autismo que tienen una inteligencia

normal.

Todas las personas son diferentes, tanto en su exteriorcomo en su interior. Cada uno es nico (recordar captulouno).Cada persona con autismo es tambin nica.

Aunque las personas conautismo comparten lasmismas dificultades, sondiferentes unas de otras.

Es por eso que las personascon autismo no slo tienenautismo, sino que ademstienen:

Sus propios intereses

Una personalidad nica

Sus propiascapacidades ( talentos ycosas para las que noson tan buenos)

Tengo autismo, pero eso no es mi totalidad.

Tambin tengo muchas otras caractersticasinteriores.

Porque mi interior es nico.

Soy diferente de otras personas.

An de las personas que, como yo, tienen autismo.


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El espectro de los trastornos autistas

Ejemplos:

Todas las personas con autismo tienen dificultades para:

Relacionarse con otras personas

Comunicarse con otras personas

Ser flexible con sus pensamientos y conductas

Adems de las diferencias en la personalidad, el

autismo en s mismo es diferente en cada persona.

Algunas personas con autismo a menudo repiten los

mismos movimientos, como aletear las manos o mecer sucuerpo. Pero tambin hay personas con autismo que no hacenesto. Algunas personas con autismo se interesan mucho en unsolo tema; por ejemplo: trenes. Pero hay muchas personas conautismo cuyo tema de inters es muy diferente, comocomputadoras. Y algunas personas con autismo tiene unaam lia ama de intereses.

Algunas personas con autismo no hablan mucho. Pero

otras son locuaces.

Es como si el autismo tuviera diferentescolores en cada persona. En una personase ve verde, en otra se ve azul, en otra msse ve rojo. (En sentido figurado, porsupuesto! Las personas con autismo rojas,verdes y azules no existen!)


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No hay entonces una sola clase de autismo:

Es diferente para cada persona. Lapersona autista, no existe. Cadaindividuo con autismo es diferente y nico.

Es por eso que hablamos de un espectro autista. Es similar alespectro de la luz, como lo puedes ver en un arcoiris. En un arcoirispodemos ver todos los diferentes colores, pero todos son luz.

Todas las personas con autismo tienen dificultades en las mismastres reas, pero estas dificultades se expresan de muy diferenteforma de una persona a otra.

An con mi autismo, yo soy nico. Lapersona autista noexiste!

Cuando me comparo con otras personas con autismo,veo tanto similitudes como diferencias:

Persona 1 Persona 2 Persona 3 YO

Discapacidad Autismo Autismo Autismo Autismo

Discapacidadadicional

Discapacidadintelectual

Ninguna Problemasauditivos

Edad 3 aos 38 aos 12 aos

Sociabilidad Retrado Muy sociable Tmido

Inteligencia Muy baja Normal Alta

Interesesrinci ales

Rompecabezas Electrnica Msica

Lenguaje No habla Habla mucho Bastante callado


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El autismo es algo del interior. La forma en se ve en el exterior (loque otros pueden ver), es muy diferente para cada persona.

Dado que el autismo es diferente en cada persona,

no tiene sentido hacer comparaciones para ver quin es

ms o menos autista.

El autismo es diferente en cada persona, entonces

Tambin para m es diferente!


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Sndrome de Asperger

Esta forma de autismo lleva su nombre por un pediatra que vivi enViena (Austria): Hans Asperger. l vivi entre 1906 y 1980, y en

1944 fue la primera persona que escribi acerca de esta forma deautismo.

Las personas con Sndrome de Asperger, al igual que las otraspersonas con un trastorno del espectro autista, tienen dificultadespara:

Algunas personas piensan que el Sndrome de Asperger escompletamente diferente al autismo. Eso no es cierto. El Sndromede Asperger es una forma de autismo.

El diagnstico de Sndrome de Asperger generalmente se hacecuando la persona tiene una inteligencia normal. Los profesionales

tienden a preferir la palabra autismo para las personas que tambintienen una discapacidad intelectual.

El Sndrome de Asperger tambin es una discapacidad. Por lo tantolas personas con Sndrome de Asperger tienen el mismo derechoque las otras personas con trastornos del espectro autista, a recibirapoyo, gua y ayuda.

Dentro d el espec tro autista hay d iferentes expresiones

del aut ismo.El Sndrome de Asperger es tambin un trastorno del espectroautista.

Relacionarse con otras personas

Comunicarse con otras personas

Pensar y actuar con fluidez y flexibilidad.


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El autismo es una discapacidad invisible...

Las otras personas no pueden ver inmediatamente que t tienesautismo.

En eso hay ventajas, pero tambin desventajas.

Mira una fotografa donde ests t.

Puedes ver en la fotografa que tienes autismo?

No!

Como el cerebro no es visible, un trastorno del cerebrotampoco es visible.

El autismo es algo del interior. No puedes ver elautismo en el exterior de las personas. Las personascon autismo suelen tener una apariencia muy comn,como las dems personas.

El autismo no es visible inmediatamente

Ventaja Desventaja

Las personas no te tratan como aun minusvlido cuando te conocen,y entonces es menos probable que

te traten con condescendencia o tereprendan.

Las otras personas no puedenver qu cosas te son difcilespara poder ayudarte.

Mi autismo est en mi interior.

Las otras personas no pueden ver inmediatamenteque tengo autismo.

Algunas veces eso es bueno. Algunas veces haydesventa as en eso.


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...Pero no completamente invisible!

An el autismo puede verse un poco,ciertamente por personas que conocen acercadel autismo.

Como su cerebro funciona de forma diferente, laspersonas con autismo tambin actan de formadiferente.

Esto uiere decir ue:

Las personas con autismo reaccionande forma diferente...

Las personas con autismo actande forma diferente...

Las ersonas con autismohablan

de forma diferente...

Aqu hay a lgunos ejemplos de c mo yo rea c c iono

de fo rma d iferente que las otras personas:

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Para las otras personas, las personas con autismoa veces dan la impresin de ser extraas oinusuales. Las otras personas pueden pensar que

tu conducta es extraa y hasta pueden pensar queeres:

Loco

Anormal

Maleducado

Tonto o estpido.

No soy loco ni malo!

Pero las otras personas no siempre pueden entendermemuy bien, a m y a mi conducta.

Eso es porque no pueden ver inmediatamente elautismo que tengo o porque no saben mucho acerca del

autismo.


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El autismo no puede curarse...

El autismo es una discapacidad y nouna enfermedad.

Esto significa que el autismo no puedecurarse.

No hay medicacin que pueda curarte de tuautismo.

(Algunas personas con autismo s tomanmedicacin, por ejemplo para reducir suansiedad o para calmarse, pero esamedicacin no cambia su autismo)

Y tampoco existe todava una cirugaque pueda hacer que tu cerebro vuelva afuncionar bien.

Si tienes autismo, lo tendrs por el resto de tu vida.

Como el autismo no es una enfermedad, no es contagioso. As que

no debes tener miedo de enfermar a otras personas, como tuhermano, con tu autismo.


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Pero podemos hacer algo!

Al igual que con otras discapacidades, las personas con autismopueden aprender a sobrellevar sus dificultades y pueden serayudadas con:

Apoyo especial, recursos y ayudas, como agendas

Educacin especial y entrenamiento, como escuelas especiales oentrenamiento de habilidades sociales

Asistencia y gua de profesionales, como psiclogos

Un entorno adaptado, como trabajos protegidos

El autismo no puede curarse, pero eso no

significa que no se pueda hacer nada.

Algunos ejemplos de cmo soy asistido

Apoyos, recursos yayudas

Educacin especial yentrenamientoAsistencia y gua deprofesionales

Entorno adaptado


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Con asistencia especial y por sus propios medios, laspersonas con autismo pueden lograr mucho. Por

ejemplo, un buen empleo.

De todas formas, eso requiere un esfuerzo especial ymucha paciencia.

Eso es porque cualquier persona con autismoencontrar dificultades y restricciones toda su vida

Las personas con autismo siempre permanecendiferentes.


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Las personas con autismo tambintienen talentos!

En esto hay una desventaja: las personas con autismo no sonsiempre bien comprendidas por las personas sin autismo.Otra consecuencia es que las personas con autismo a veces

encuentran muy difcil comprender a otras personas y situaciones delmodo en que lo hacen otras personas.

Pero su estilo de pensamiento diferente tambin puede ser unbeneficio.

Las personas con autismo tienen mejor ojo para los detalles que laspersonas sin autismo.

O algunas personas con autismo tienen una excelente memoria paralos hechos. Y otras personas con autismo son mucho mejores queotras personas para encontrar y recordar el camino a ciertos lugares.

Estos talentos hasta pueden hacer especialistas a personas conautismo. El autismo puede llevar a excelentes desempeos. Algunaspersonas con autismo pueden sobresalir en ciertas reas y hacersefamosos:

Segn algunos autores, incluso personas como Albert Einstein y ErikSatie (compositor) tambin tuvieron trastornos del espectro autista...

Como piensan de un modo diferente, las personascon autismo son diferentes a las personas sinautismo. Ellos entienden el mundo de maneradiferente ue las ersonas sin autismo.

Temple Grandin, una mujer con autismo, es una exitosa

ingeniera

Stephen Wiltshire es un famoso ilustrador con autismo

Donna Williams y Gunilla Gerland son escritoras conautismo bien conocidas

Therese Joliffe tiene varios grados universitarios y es una


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No soy inferior a las personas que no tienen autismo.

Soy diferente a las personas que no tienen autismo.

Soy especial y excepcional.

Soyespecial

ynico!


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1

Todas las personas con untrastorno del espectro autista tieneuna discapacidad intelectual

VERDADERO

FALSO

2

Los trastornos del espectroautista se expresan de idnticaforma en todas las personas

VERDADERO

FALSO

3

Todos pueden hacer algo conrespectos a mi autismo. Inclusoyo.

VERDADERO

FALSO

4

Los trastornos del espectroautista no pueden an sercurados.

VERDADERO

FALSO

5

Adquieres un trastorno delespectro autista a causa de unamala crianza.

VERDADERO

FALSO

6

El autismo el resultado de untrastorno del cerebro. VERDADERO

FALSO

7

Las personas con autismo nopueden conectarse con las otraspersonas.

VERDADERO

FALSO

8

El autismo es una caractersticade la personalidad. VERDADERO

FALSO

9

Cerca de 1 cada 400 personastienen un trastorno del espectroautista.

VERDADERO

FALSO

10

El autismo puede medirse, y

puedes saber cunto autismotiene una persona.

VERDADERO

FALSO

Debajo hay algunas declaraciones referidas al autismo.

Son verdaderas o falsas?


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Traducido por Jimena Drake deI am Special Introducing children andyoung people to their autistic spectrum disorderby Peter VermeulenJessica Kingsley PublisherLondon and Philadelphia

Peter Vermeulen

SOY

ESPECIALINFORMANDO A LOS NIOS Y

JVENES SOBRE SUTRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA


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INTRODUCCIN

Orgenes y antec edentes

Durante aos, hemos explicado el fenmeno del autismo a padres y profesionales en losdistintos servicios sociales, de salud y educativos. Especialmente en los ltimos aos, ha habido

un considerable progreso en el diagnstico de los trastornos del espectro autista en personas deinteligencia promedio. Estas personas con autismo han comenzado por s mismas a preguntar demodo directo o indirecto acerca del fenmeno. Esta reciente evolucin ha creado un nuevodesafo para los padres y los profesionales: Cmo explicarles a ellos el autismo?

En 1997, cuando estaba escribiendo Het Geslosten Boek. Over Autisme en Emoties (Ellibro cerrado. Sobre autismo y emociones), decid tomar este desafo. Dediqu un captuloentero al tema. El tratamiento que le di fue de gran inters. Tanto padres como profesionales seacercaron con cantidad de preguntas, y consultaban especialmente sobre materiales concretos omanuales. Haba descripto los contornos generales y tratado los principales puntos de inters,pero an era necesario trabajarlos en detalle y darles una forma prctica.

Pero no fueron slo padres y profesionales los que se acercaron a m con preguntas.Durante nuestros cursos de habilidades sociales para adolescentes con autismo, los mismos

participantes comenzaron a preguntar acerca de su discapacidad y sus problemas. Un nmero desesiones sobre intimidacin y crtica, y especialmente las sesiones sobre cmo relacionarse, losllevaron a aproximarse al tema del autismo.

En junio de 1998 se me encarg una misin muy concreta. Un instituto especializado en jvenes con trastornos del espectro autista e inteligencia de normal a baja, pidi al VlaamseDienst Autisme (VDA, Servicio Flamenco de Autismo - el Centro en el cual trabajo comoprofesor y consultor sobre autismo) asesoramiento y ayuda para un nuevo proyecto dirigido ainformar a estos jvenes sobre su trastorno. Fue entonces cuando desarroll las primerassesiones y hojas de ejercicios.

No haba modelos que pudiera usar como ejemplo, as que deb empezar de cero. Enesta etapa inicial, sin embargo, tom ideas del trabajo de Carol Gray. Ella haba desarrolladoalgo bastante parecido a lo que yo tena en mente, aunque su mtodo estaba dirigido a niosmenores y consista principalmente enpermitirles hacer dibujos Aunque era bastante inspirador,encontr que el mtodo y los contenidos no se adaptaban del todo bien a las necesidades yrequerimientos que encontraba en los jvenes y padres con quienes yo estaba en contacto.

Durante este perodo fui invitado a dar una conferencia en Suecia. Alguien de laOrganizacin Sueca de Autismo me dio un folleto titulado Det r Bra att Frga (Es buenopreguntar). En este cuadernillo, Gunilla Gerland explica el Sndrome de Asperger a personasque padecen este trastorno. Est bien hecho y es muy informativo, pero lo que yo tena en menteera algo que pudiera ofrecer ms oportunidades de sumar un toque personal, y eso implicaba darexplicacin y tratamiento extenso a ciertos conceptos como discapacidad o rasgos depersonalidad, los cuales son necesarios para crear un marco para explicar el autismo.

La mayor parte de mis ideas fueron tomadas de los cursos brindados por De Brug (El

Puente), una organizacin de entrenamientos para adultos con trastornos del espectro autista. Enbase a ms de diez aos de experiencia entrenando jvenes en habilidades sociales,desarrollamos mtodos especficos adaptados a este grupo en particular.


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Educ ac in y entrenam iento

Una carpeta de trabajo es a veces una gran ayuda para quien lo usa. Sin embargo, hay

siempre un mundo de diferencia entre las palabras en el papel y la vida real. Cualquiera queempiece a trabajar con Soy especial est destinado a encontrarse con problemas o situacionesque quedan fuera de los alcances del libro. Ningn paisaje se ve nunca como el mapa que lorepresenta...

Por esa razn el Centrum voor Concrete Communicatie (Centro para la ComunicacinConcreta) realiza talleres con Soy especial. En estos talleres la carpeta de trabajo es explicada deun modo muy concreto. Las demostraciones prcticas, experiencias dirigidas y ejerciciospresentan a los participantes los mtodos que se encuentran en las bases del libro.

Las organizaciones y profesionales de la salud, educadores y servicios sociales quedeseen incluir Soy especial en su rea de servicios, o que deseen empezar un proyecto para dargua psicolgica o psicoteraputica a personas con autismo pueden dirigirse para solicitar gua yasesoramiento al Centrum voor Concrete Communicatie (Groot Begijnhof 14, B-9040 Gent,

Belgium email: [email protected] ). Expertos entrenados en la prctica los ayudarn aestablecer la forma y los contenidos del proyecto que requiera quien lo solicite.
mailto:[email protected]:[email protected]


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INFORMANDO SOBRE SUDISCAPACIDAD A LAS PERSONAS CON

AUTISMO

Explic ando el autismo a la persona c on autismo .

Explicar el autismo a una persona con autismo no es tarea fcil. El autismo es unproblema muy complejo. Ni an los profesionales con aos de experiencia estn de acuerdo enlas caractersticas del autismo. Cuando hasta los expertos no saben qu hacer frente a este punto,cmo se supone que vamos a explicar el autismo a personas con autismo, que se confunden tanfcilmente? Es importante no transmitirles a ellos esta confusin.

Las personas con autismo tienen un modo diferente al nuestro para entender las cosas. Aveces no entienden adecuadamente el lenguaje hablado, an cuando pueden ser muy buenos enhabilidades verbales. Tratar de hablar de autismo con una persona con autismo es un pococomo tratar de mostrar a una persona ciega lo que es la ceguera mediante dibujos y fotos.

Las personas con autismo tienen una particular dificultad para comprender conceptosabstractos. El autismo es un concepto abstracto, ya que el trastorno bsico no es visible. Es muydifcil tornar concreto al autismo. Pero es precisamente informacin concreta lo que las personascon autismo tanto necesitan.

Las personas con autismo tienden a pensar en trminos de si/no, blanco/negro. Anla frase calificativa ms cuidadosa puede ser interpretada como una confirmacin general. Porejemplo, si les decimos el hecho de que tengas autismo no significa que no tengas puntosfuertes, ellos pueden darle un significado de tengo autismo, y entonces nunca lograr ningunacosa, o tambin inferir puedo hacerlo todo.

Tal como otras personas discapacitadas, quienes tienen autismo tratan de disimular sudiscapacidad y compensarla. Esto implica que debemos ser muy cuidadosos en el momento deestimar su comprensin. Es fcil sobreestimarla y, como resultado, hablar de cosas que ellos no

comprenden.Finalmente, al igual que cualquiera, las personas con autismo a las que se les dice quealgo no est bien en ellas, tienen que asimilar esta informacin. Hacerles entender su autismorequiere ms que slo una charla. Es un proceso.

Cundo?

Hay varias razones para iniciar el proceso de comunicar a una persona con autismo qusignifica tener autismo.


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Cuando una persona con autismo tiene expectativas evidentemente irreales acerca de su

futuro, y las conserva durante mucho tiempo. Por ejemplo, ms adelante me casar, tendrhijos, comprar una hermosa casa y manejar un auto veloz en la mayora de los casos, laspersonas con autismo son sencillamente incapaces de llevar una vida como esa. Slo unospocos individuos tienen xito. Por lo tanto, es mejor prepararlos para esto, en lugar deesperar hasta que se sientan ms frustrados y deprimidos.

Cuando la persona con autismo est expuesta a situaciones de desproteccin (o puedaestarlo en poco tiempo). Por ejemplo, cuando un joven est por comenzar a utilizar eltransporte pblico para ir a sus clases, o cuando empiezan a ir al cine o al bar. Susconductas extraas provocarn reacciones en los desconocidos tarde o temprano. Cuandolas personas con autismo sepan y comprendan cmo y en qu sentido son diferentes de losdems, estarn mejor preparados y aprendern a evitar ciertas situaciones. Ser ms fcilhablar de cualquier problema con el que puedan tropezarse. Y por encima de todo, unapersona con autismo que comprende su situacin, probablemente entender las reaccionesde las otras personas en lugar de sorprenderse cuando se ran de l o se vea rechazado una yotra vez. En este sentido, informarles acerca del autismo es una medida preventiva.

Cuando la persona con autismo se enfrenta con una situacin difcil de cualquier clase.Sentir que se burlan de l, tener problemas para relacionarse con lo otros, no poderencontrar empleo, son problemas bien conocidos por estas personas. Analizar estosproblemas y ayudarlos a encontrarles solucin es ms fcil cuando saben qu los estcausando. Por ejemplo, cuando entienden qu es el autismo, es ms sencillo explicarlesporqu deben trabajar en un empleo protegido en vez de tener un empleo regular, y esto nose volver una sorpresa.

Cuando la persona con autismo hace preguntas del tipo Qu es lo que no est bienconmigo?, Por qu esa seora (la asistente social) viene a hablar de m con Ustedes?,Por qu ninguno juega conmigo?, Por qu mis compaeros se ren de m?. Todasestas preguntas tienen riesgo de sobre-interpretarse. Por su estilo diferente de adjudicarsignificados a las palabras, es posible que estas personas con autismo quieran decir algo

completamente distinto de lo que Usted piensa. En otras palabras, siempre se debe tratar dedetectar la pregunta detrs de la pregunta antes de contestar.

A qu edad?

No hay una edad establecida para iniciar el proceso. Depende mucho de la inteligenciaindividual, las experiencias pasadas, y la manera en que el medio reacciona frente a la personacon autismo. Despus de todo, es mejor dejar dormir a los perros. Mejor no dar a la persona conautismo ms informacin de la que puedan manejar. Tanto empezar demasiado temprano comodemasiado tarde puede causar problemas. Intentar decrselos muy temprano puede confundirlosinnecesariamente. Si se les habla demasiado tarde, su ignorancia acerca de su discapacidadpuede provocarles frustracin.

En nios con una inteligencia promedio, o cercana a ella, ya pueden darse unosprimeros pasos preventivos cuando comienzan la escuela primaria, hablndoles sobre elexterior y el interior y sobre el ser diferente. De cualquier modo, esto requiere un mnimodesarrollo mental de cuatro aos. Entender que uno es diferente de otros nio requiere ciertas

habilidades y una capacidad de comprensin que nios con un desarrollo inferior no poseen,tales como manejar palabras abstractas, la capacidad de recordar hechos o propias conductas


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pasadas, capacidad de reflexionar sobre s mismo, comprensin de relacin causa-efecto y,especialmente, la capacidad de verse a s mismo desde otra perspectiva. Para conocerse mejor auno mismo, uno debe ser capaz de verse a travs de los ojos de los dems

Quin?

No puede explicarse el autismo a una persona con autismo en una simple conversacin.Es un proceso de largo plazo, un proceso de orientacin. La persona que comienza tal procesodebe ser capaz de garantizar suficiente continuidad. Ms que nada, esta persona deber estar

disponible para responder las muchas y a menudo urgentes preguntas de la persona con autismo.Los padres pueden ofrecer tanto garanta de continuidad como de disponibilidad. Sin

embargo, no es recomendable que ellos asuman la responsabilidad de iniciar el proceso. Lospadres son, en primer trmino, padres, y no terapeutas. Si los padres toman tambin la tarea deinformarle a sus hijos sobre su diagnostico, existe el peligro de que se confundan los roles. Loshijos deben poder siempre acudir a sus padres en busca de apoyo y ayuda para enfrentarse conlas malas noticias. A nadie le gusta confiar en la persona equivocada y no es fcil ir a pedirconsuelo a aquel que nos da la noticia desagradable. No es impensable que la persona conautismo empiece a eludir a sus padres una vez que ellos intentaron convencerlo de sudiscapacidad. Adems de la confusin de roles, tambin est el peligro de que pierda laconfianza en sus padres. Aunque los padres se sientan capacitados para asumir ese doble rol, lapersona con autismo lo encontrar extremadamente difcil. Adems de las consecuencias

negativas que pueda conllevar para los padres, es, en cualquier caso, muy confuso para elindividuo con autismo.

Por otro lado, esto no significa necesariamente que los padres no puedan jugar ningnpapel en el proceso de sus hijos de aprender acerca de su discapacidad. Al contrario, suparticipacin es esencial en la asimilacin del diagnstico; concretamente, un papel de apoyo.Pueden contribuir a la aceptacin del autismo como algo que tiene sus cosas positivas.Mostrndoles que el autismo ocupa un lugar en sus vidas, los padres pueden ayudar a aliviarcualquier culpa, enojo o tristeza que su hijo pueda sentir por esas misteriosas diferencias.

Por razones similares, todo esto vale tambin para los educadores u orientadores quetrabajan da a da con el nio. Es mejor que l no aprenda acerca del autismo a travs de ellossino de algn extrao. Esta persona puede ser un terapeuta educacional o el psiclogo de laorganizacin, o tambin un orientador de otro grupo u organizacin. Un profundo conocimientodel autismo, suficiente experiencia con los trastornos del espectro autista y experiencia en lacomunicacin con personas con autismo son ms importantes que un diploma.

En circunstancias ideales, la persona con autismo debe poder acercase a l conconfianza, como a un mentor personal. Por supuesto, es necesaria una estrecha colaboracinentre esta persona y los padres. Ellos pueden ayudar a elegir las prioridades y brindarinformacin adecuada y oportuna sobre cmo se desarrolla el proceso, incluyendo unacomunicacin de lo que est pasando con el nio y cmo est recibiendo y asimilando lainformacin.


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Las diferentes etapas del p roc eso

Explicar el autismo a una persona con autismo es un proceso en etapas. Es intilempezar explicando el autismo. Primero, la persona involucrada necesita adquirir ciertosconceptos y tener capacidades de comprensin especficas para ser capaz de entender eldiagnstico. Estas son:

Conocer el cuerpo, en particular el propio, tanto externa como internamente. Tener un conocimiento bsico de las funciones y operaciones del cerebro (despus de todo,

el autismo es un trastorno del cerebro) Comprender la diferencia entre el exterior y el interior de las personas, y entender que

las personas son diferentes, tanto en su aspecto interno como externo. Comprender conceptos de enfermedad, trastorno y discapacidad.

Slo cuando la persona entiende estos conceptos podemos combinarlos en una suerte deconclusin:

T eres bueno para ciertas cosas y no tan bueno para otras. Las cosas que te resultandifciles tienen un nombre: autismo. El autismo es una discapacidad, no una enfermedad. Es elresultado de un trastorno del cerebro. El cerebro de las personas con autismo trabaja de diferenteforma que el de las personas sin autismo. Y como tiene que ver con el cerebro, es un problemade tu interior. Entonces, no puede verse desde el exterior. Pero el autismo no es completamenteinvisible. Las personas con autismo actan y reaccionan diferentes. Todas las personas conautismo son diferentes. Por lo tanto, tu tambin eres diferente de las otras personas con autismo.Pero tambin tienes algunas cosas en comn con las dems personas con autismo.

Espec ial atenc in a la autoestima

Zambullirse en el significado del autismo con una persona con autismo implica ms que unaexplicacin sobre los hechos. Es ms que una informacin sobre s mismos. Igual que concualquier otra persona, esta informacin remover pensamientos, deseos y emociones. En otraspalabras, usted no puede slo decrselo. Por el contrario, demanda de usted la responsabilidadde dar a la persona con autismo una asistencia frente a cualquier repercusin emocional de lanoticia. Debemos tener un control constante de los efectos de la informacin en la autoestima dela persona. Las personas con autismo son muy sensibles a la crtica y a los comentariosnegativos. No es que no puedan aceptar la crtica, pero no saben bien cmo tomarla y tienenmenos capacidad que nosotros de estar preparados para ella. La crtica les cae siempre como ungolpe, y los comentarios negativos parecen ponerlos demasiado tristes. Son incapaces depreverlos. Hablar sobre sus problemas o hacer comentarios acerca de cosas en las que ellos no

son buenos, probablemente provoque reacciones negativas y aun negacin por parte de ellos. Al


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fin y al cabo, ambas son reacciones muy humanas frente a las malas noticias. Quien de lainformacin necesita estar preparado para eso.Por otro lado, no tiene sentido ocultarles la verdad. No hay razn para decirles que son buenospara cosas en las que no los son. Ya es bastante difcil para las personas con autismo tener unabuena opinin de s mismos cuando no pueden hacer algo para mentirles acerca de eso. Lahonestidad es el nico camino. Dado su estilo de pensar tan absoluto, ellos lo van apreciar.

Pero debemos ser cuidadosos de no daar su autoestima. Lo que se les diga no deberaconducir nunca a la frustracin. Ellos ya tienen que lidiar con suficiente estrs y frustracin.Todo el proceso de comunicarles su discapacidad debe desarrollarse en una atmsfera positiva,y terminar ciertamente con una conclusin positiva, aunque sin despertar falsas esperanzas.

Los siguientes consejos pueden ayudar a la persona con autismo a hacer frente a lanoticia:

Planee suficientes pausas en las sesiones, si es posible dndole a la persona con autismooportunidad de descargarse fsicamente.

De la informacin poco a poco, no toda de una vez. Pregntele acerca de su pasatiempo favorito o su tema de inters.

Utilice un estilo de comunicacin adaptado, as su atencin podr focalizarse bien en elmensaje. Brndele suficientes oportunidades para hacer preguntas y comentarios. Y por sobre todo: use su sentido del humor. Si usted le habla del autismo con una cara

lgubre y seria, es difcil que obtenga una reaccin positiva.

Un estilo d e c omunic ac in adaptado

Naturalmente, informarle a las personas con autismo sobre su autismo involucracomunicacin de ida-y-vuelta. Es bien sabido que las personas con autismo tienen problemas decomunicacin, especialmente con la comunicacin verbal. Es por eso que el orientador ocoordinador tiene que estar seguro de que su estilo de comunicacin est adaptado a laspersonas con autismo y que tiene tambin en cuenta su particular modo de entender el lenguaje.

Ellos entienden el mundo de una manera diferente a la que lo hacemos nosotros. Aveces adjudican otros significados a ciertas palabras y conceptos. Por ejemplo, cuando losindividuos con autismo hablan de amigos, pueden estar refirindose a personas que sonamistosas con ellos o hasta a cualquiera que simplemente les sonre y les dice hola. No

debemos apresurarnos a interpretar sus palabras o pensar que entendimos lo que quisieron decir.A causa de este riesgo de malas interpretaciones (el que se complica an ms por el hecho deque ellos pueden perderse tambin en ellas), debemos optar, al informar a las personas conautismo sobre su autismo, no comenzar desde su punto de vista, sino desde una totalidad muchoms estructurada: una carpeta de trabajo.

Recordemos que las palabras que usamos para describir sus problemas y su autismo noson fciles de entender para ellos. Cmo entienden ellos conceptos tales como conductaestereotipada, ritual e interaccin social? An palabras que parecen simples a veces tomansignificados extraos. Para prevenir estas malas interpretaciones, Soy especial presta muchaatencin a la definicin de conceptos como trastorno, discapacidad y comunicacin.Cuando hablamos con una persona con autismo, debemos constatar permanentemente qu es loque entendieron. La mejor manera de hacerlo, es pidindoles frecuentemente que repitan lo quehemos dicho, usando sus propias palabras.


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Hablar con una persona con autismo tambin implica estar constantemente cuidando losefectos a largo plazo. A veces, un detalle aparentemente menor puede dominar repentinamentesus pensamientos. Granos de arena pueden volverse montaas. Es esencial intentar ver las cosasdesde su punto de vista, y adelantarse siempre. Por lo tanto Soy especial es mejor usado sloluego de una exhaustiva consulta con las personas cercanas al individuo con autismo (los padresen primer lugar) sobre cmo se continuar en el futuro. Las personas con autismo son mslentas que nosotros para asimilar informacin, especialmente si es informacin de carcteremocional. Tambin les gusta menos hablar espontneamente sobre sus sentimientos, y algunaspreguntas o comentarios sobre las sesiones de Soy especial pueden no salir a la superficie porsemanas o hasta meses. Cuando esto ocurre, necesitan respuesta, y la persona con autismoprecisar ayuda.

Como en cualquier comunicacin con personas con autismo, uno debe adaptar su propiolenguaje cuando se explica su discapacidad. Es muy importante dar descripciones concretas yreferirse a cosas que ellos pueden ver. Evite referirse a nociones abstractas. Hablar acerca de lasemociones puede ser una cuestin delicada. Sin embargo, sus sentimientos tienen que seranalizados. Ellos tienen sentimientos, pero para ellos esos sentimientos no se muestranconcretos y tangibles. La experiencia ha demostrado que hablar demasiado y durante mucho

tiempo sobre sentimientos, slo consigue confundirlos ms. Se atascan frente a trminosabstractos. Se abruman porque no son capaces de diferenciar entre hablar de las emociones ytenerlas en ese momento. Y a veces se pierden en el mar de las palabras. Por eso Soy especial esmuy objetivo y concreto. En estas conversaciones sobre autismo, empezamos con hechosconcretos y slo despus pasamos a los sentimientos. Cuando se les da algo que hacer, ellostienen un punto de inicio para futuras referencia. Las mejores aproximaciones y soluciones selogran a travs de tareas tales como escribe un ejemplo de ayuda que t usas. Hablar sobreautismo es, efectivamente, hacer cosas juntos en lugar de hablar solamente. Soy especialdeliberadamente no fue escrito como un cuento sobre autismo. Es una carpeta de trabajo.

Como en cualquier comunicacin con personas con autismo en general, la regla de oroes que usted debe visualizar las cosas: exprese su mensaje usando tantas imgenes visualescomo sea posible. Un simple dibujo puede ser una gran ayuda. Por ejemplo, puede mostrar el

dibujo de un cable desconectado o ausente para visualizar el trastorno bsico del autismo. Hacerlistados es tambin una ayuda prctica. Las personas con autismo se entusiasman mucho con lasclasificaciones, rtulos y listas. Los ayuda a ver el mundo como un lugar ordenado. Esta es larazn por la cual Soy especial contiene toda clase de listas, como listas de cosas para las que sonbuenos y para las que son malos, o listas de ayudas y soluciones para personas con autismo.

An las personas con autismo de inteligencia promedio tienen dificultades en lacomunicacin verbal. Ms que nada, encuentran sumamente difcil ordenar sus propiospensamientos y verlos desde una perspectiva apropiada. Para ayudarlos con estos problemas esimportante hacerles escribir todo lo posible. La escritura es ms lenta que el pensamiento.Produce una retroalimentacin visual y es una forma de comunicarse que no requiere atencinsimultnea a las reacciones del interlocutor. La experiencia ha demostrado que las personas conautismo que pueden escribir hallan ms fcil expresar sus sentimientos y pensamientos sobre un

papel que en una conversacin. Por este motivo, Soy especial hace nfasis en anotar y completarcosas.

Los dilogos con personas con autismo deben tener una estructura clara y estar dirigidoshacia una meta definida, preferentemente conducidas por un plan establecido. Es mejor no dejarque la persona con autismo sea quien decida el tema, la duracin o el curso de la conversacin.En manos de ella, la posibilidad es que se caiga en una discusin que nunca termine, catica ysin propsitos (a causa de las asociaciones que hacen) Ciertamente no estar bien orientadahacia los resultados. Si habla con un individuo con autismo, debe ser usted quien tenga elmando, pero siempre teniendo cuidado de conservar una atmsfera positiva. Si l introduce unnuevo tema, por alguna asociacin que hizo, ste debe ser cambiado, por ejemplo, dicindolehablaremos de eso luego, primero terminemos con esto o tomar nota y volveremos sobreeso la prxima vez. Por eso Soy especial es un todo estructurado. Requiere una direccin clarapor parte del coordinador.


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Reac c iones frente al diagnstic o

Muchas de las reacciones exhibidas por las personas con autismo a las que se lecomunica qu es lo que est mal en ellos (tales como depresin, enojo y negacin) son muyfamiliares. Muchas de estas reacciones son, despus de todo, sencillamente humanas y noparticulares de las personas con autismo. Cuando se les habla sobre su autismo, estas personasnaturalmente intentarn asimilar la novedad y tratarn de encontrar o idear maneras de convivircon eso. Pero, por supuesto, su estilo diferente de pensamiento entra en juego tambin aqu.

Las personas con autismo empezarn comparndose con los dems, lo que es unareaccin normal. Pero tambin tendern a hacer foco sobre detalles concretos. Por eso, van ainclinarse a conectar al autismo con conduc

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