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 DISEÑO Y VALIDACIÓN DE INSTRUMENTO DE T AMIZAJE PARA VALORACIÓN FAMILIAR EN SALUD: SALUFAM Investigador principal: Klaus Puschel I. MD,MPH Departamento de Medicina Familiar Escuela de Medicina Pontifica Universidad Católica de Chile Investigadora principal alterna: Paula Repetto L PhD Escuela de Psicología Pontificia Universidad Católica de Chile Co-investigadores: María Olga Solar S MS Escuela de Trabajo Social Pontificia Universidad Católica de Chile Ruth Depaux V MD Departamento de Redes-Unidad de Atención Primaria Ministerio de Salud de Chile Margarita Flores Flores EU Municipalidad de La Pintana Departamento de Salud Servicio de Salud Metropolitano Sur Oriente Referencia del Instrumento: Puschel K, Repetto P, Solar MO, Depaux R, Flores M. Diseño y validación de instrumento de tamizaje familiar en salud: SALUFAM. Comisión Nacional de Investigación Científica y Tecnológica, Chile. Pontificia Universidad Católica de Chile. SAO06I20021, 2009 Proyecto Financiado por: Fondo Nacional de Investigación en Salud Comisión Nacional de Investigación Científica y Tecnológica (Conicyt) Pontificia Universidad Católica de Chile Identificación y seguimiento de familias de alto y bajo riesgo en salud: validación, aplicabilidad y valor predictivo de instrumento de tamizaje en atención primaria Código Proyecto: SAO6I20021

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    DISEO Y VALIDACIN DE INSTRUMENTO DE TAMIZAJE PARAVALORACIN FAMILIAR EN SALUD: SALUFAM

    Investigador principal:Klaus Puschel I. MD,MPHDepartamento de Medicina FamiliarEscuela de MedicinaPontifica Universidad Catlica de Chile

    Investigadora principal alterna:Paula Repetto L PhDEscuela de PsicologaPontificia Universidad Catlica de Chile

    Co-investigadores:Mara Olga Solar S MSEscuela de Trabajo SocialPontificia Universidad Catlica de Chile

    Ruth Depaux V MDDepartamento de Redes-Unidad de Atencin PrimariaMinisterio de Salud de Chile

    Margarita Flores Flores EUMunicipalidad de La Pintana

    Departamento de SaludServicio de Salud Metropolitano Sur Oriente

    Referencia del Instrumento:Puschel K, Repetto P, Solar MO, Depaux R,Flores M. Diseo y validacin de instrumento de tamizaje familiar en salud:SALUFAM. Comisin Nacional de Investigacin Cientfica y Tecnolgica,Chile. Pontificia Universidad Catlica de Chile. SAO06I20021, 2009

    Proyecto Financiado por:Fondo Nacional de Investigacin en SaludComisin Nacional de Investigacin Cientfica y Tecnolgica (Conicyt)Pontificia Universidad Catlica de Chile

    Identificacin y seguimiento de familias de alto y bajo riesgo en salud: validacin,aplicabilidad y valor predictivo de instrumento de tamizaje en atencin primariaCdigo Proyecto: SAO6I20021

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    Colaboradores/as

    Angelina Dois C : Escuela de Enfermera Pontificia Universidad Catlica

    de Chile

    Ramn Florenzano U : Departamento de Psiquiatra. Escuela de MedicinaUniversidad de Chile.

    Isabel Margarita Gonzalez P: Centro Nacional de la Familia (CENFA), Chile

    Fernando Gonzlez S. Salud Familiar. Fundacin de Salud El Teniente, Codelco,

    Chile

    Karla Gonzalez S: Centro de Salud Familiar Juan Pablo II La Pintana, Santiago

    Carmen Gloria Hidalgo C.: Escuela de Psicologa. Pontificia Universidad Catlica

    de Chile

    Loreto Martnez G : Escuela de Psicologa Pontificia Universidad

    Catlica de Chile

    Luz Montero O. Departamento de Medicina Familiar. Escuela de Medicina.

    Pontificia Universidad Catlica de Chile

    Lilli Moraga U. Departamento de Medicina Familiar. Escuela de Medicina.

    Pontificia Universidad Catlica de Chile

    Francisca Morales A. rea Desarrollo Infantil. Unicef, Chile

    Isabel Segovia D: Departamento de Atencin Primaria y Salud Familiar. Escuelade Medicina Universidad de Chile.

    Gabriela Soto P: Centro de Salud Familiar Juan Pablo II La Pintana,

    Santiago

    Vernica Rojas V: Unidad de Atencin Primaria. Ministerio de

    Salud de Chile.

    Patricia Villaseca: Programa de Salud Familiar. Escuela de Medicina. Universidad

    de Concepcin

    El uso del instrumento es sin costo pero debe ser informado a los autores yser apropiadamente referenciado. El contacto puede realizarse alDepartamento de Medicina Familiar, Escuela de Medicina. PontificiaUniversidad Catlica de Chile.Sra. Pilar Uribe. Lira 42 Santiago. Telfono [email protected]

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    RESUMEN

    Antecedentes: Existe clara evidencia que sistemas de salud con una atencin primariade alta calidad tienen mejores indicadores generales de salud, percepcin de satisfaccinusuaria y menor gasto per capita. El enfoque familiar ha sido identificado por diversosexpertos internacionales como uno de los elementos centrales en la definicin de una

    atencin primaria de alta calidad. En Chile, el modelo de Salud Familiar ha sido definidopor las autoridades como el marco de desarrollo central de la atencin primaria. Sinembargo, los centros de salud primaria en Chile carecen hoy da de instrumentos que lespermita a los equipos de salud identificar con precisin y eficiencia a las familias masvulnerables en salud. Esto impide focalizar adecuadamente los recursos de los equiposde locales que muchas veces sobre-intervienen familias con recursos y sub-intervienenfamilias mas vulnerables.Objetivo: Desarrollar un instrumento consistente, preciso, aplicable y predictivo quepermita identificar familias de mayor y menor vulnerabilidad en salud.Metodologa: El proyecto const de tres etapas. La primera fase de diseo o de validezde contenido del instrumento contempl tres estrategias: revisin de la literatura,exploracin cualitativa de familias de variados perfiles y opinin de expertos utilizando

    metodologa Delphi de tres rondas. La segunda fase de validacin de criterioconcurrente consisti en la seleccin aleatoria por conglomerado de un grupo de 300familias usuarias del sistema de atencin primaria en el sector de El Castillo, La Pintana.La seleccin de conglomerados estuvo basada en la presencia de 5 condicionestrazadoras representantes de una amplia gama de problemas de salud frecuentes enatencin primaria. Tambin se incluy un grupo de familias sin ninguna de las condicionespreviamente seleccionadas. Las condiciones seleccionadas fueron: diabetes, depresin,asma en nios, sindrome de dficit atencional, funcionalidad en adultos mayores y sincondiciones previas. Un representante de la familia seleccionada (definido por ellas comoel(la) responsable) complet el instrumento diseado y particip junto a otro miembro(caso ndice ) de una entrevista familiar en profundidad realizada por una dupla deprofesionales del rea bio (mdico/enfermera) psicosocial (psiclogo/t social). El anlisis

    factorial preliminar y confirmatorio permiti establecer los temes de mayor consistenciainterna del instrumento. El anlisis de comparacin del instrumento de tamizaje y laentrevista clnica familiar permiti obtener estimadores de sensibilidad y especificidad adiferentes puntos de corte. La tercera etapa de determinacin de la validez predictivaclnica y de constructo del instrumento se estim mediante el anlisis comparativo devulnerabilidad familiar detectada en el tamizaje y la evolucin clnica a los 6 meses de lascondiciones seleccionadas. Para ello se realiz una entrevista clnica de seguimiento y sevolvieron a aplicar los instrumentos de evaluacin clnica utilizados en la evaluacininicial. El instrumento fue re-aplicado a un subgrupo del 10% de familias participantespara estimar estabilidad y replicabilidad test-re test. Todos/as los/as participantes leyerony firmaron un consentimiento informado previo a su participacin tanto en la fasecualitativa como cuantitativa del proyecto. El proyecto fue revisado y aprobado por los

    Comits de tica de la Escuela de Medicina y Escuela de Psicologa de la PontificiaUniversidad Catlica de Chile.Resultados: El proyecto se complet en todas las etapas planificadas. En la fase dediseo participaron 11 expertos pertenecientes a diversas instituciones entre las cuales secuentan Ministerio de Salud de Chile, Unicef, Centro Nacional de la Familia (Cenfa),Departamento de Psiquiatra Universidad de Chile, Escuela de Psicologa PontificiaUniversidad Catlica, Escuela de Enfermera Pontificia Universidad Catlica, Fundacinde Salud El Teniente (Codelco) y Centro de Salud Santiago de Nuevo Extremo, LaPintana. En la fase cualitativa participaron 15 familias de variados perfiles (nucleares,

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    extendidas, unipersonlaes, mono-biparentales). La revisin de la literatura deriv en elanlisis final en profundidad de 4 instrumentos de valoracin familiar todos validados enChile. La fase de aplicacin basal del instrumento y entrevista clnica fue completada por299/300 familias participantes seleccionadas. La fase de seguimiento a los 6 meses fuecompletada por 280/300 familias (adherencia: 93%).El instrumento inicial estuvo constitudo por 86 items agrupados en 8 dimensiones. El

    instrumento final obtenido (SALUFAM) consta de 13 items agrupados en dos dimensionesesenciales: Acuerdo (8 items)y Apoyo(5 items). Estas dimensiones agrupanadecuadamente el resto de las dimensiones estudiadas y poseen una alta consistenciainterna (Alfa de Cronbach: 0,833-0,800) y replicabilidad test re-test (ndice correlacin dePearson de 0,84). La validez de criterio concurrente del instrumento SALUFAM definidaen trminos de su sensibilidad (capacidad para detectar adecuadamente al 20% de lasfamilias mas vulnerables) y especificidad (capacidad para determinar adecuadamente al80% de las familias menos vulnerables en salud) al compararlo con la entrevista clnicafamiliar es de 83% y 68% respectivamente con un punto de corte de promedio de 3.7(escala promedio de 1-5). El instrumento discrimina adecuadamente familias con buena ymala evolucin clnica en las condiciones seleccionadas (p < 0.05) y un puntaje de altavulnerabilidad < o = a 3,7 se asocia con un 83% de incremento (OR = 1,826 95%IC:

    1,101-3,029) en el riesgo de descompensacin de las condiciones clnicas existentes.Conclusin: El proyecto concluye con todas sus etapas de planificacin completadas. Seobtiene un alto ndice participacin en la etapa de diseo y validacin. El instrumentoSALUFAM para atencin primaria obtenido al final del proyecto, se caracteriza por serbreve, aplicable, replicable, y de una alta validez de de contenido, constructo, concurrentey predictiva clnica.

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    INTRODUCCION

    Existe evidencia consistente que sistemas de salud con una atencin primaria de altacalidad tienen mejores indicadores generales de salud, percepcin de satisfaccinusuaria y menor gasto per capita (Starfield B, 2005). El enfoque familiar ha sido

    identificado por diversos expertos internacionales como uno de los elementos centrales enla definicin de una atencin primaria de alta calidad (Shi L, 2001, Louro I, 2004). EnChile, el modelo de Salud Familiar ha sido definido por las autoridades como el marco dedesarrollo central de la atencin primaria. Sin embargo, los centros de salud primaria enChile carecen hoy da de instrumentos que les permita a los equipos de salud identificarcon precisin y eficiencia a las familias mas vulnerables en salud. Esto impide focalizaradecuadamente los recursos de los equipos de locales que muchas veces sobre-intervienen familias con recursos y sub-intervienen familias mas vulnerables.

    La reforma de salud ha definido al modelo de salud familiar como uno de los pilares dedesarrollo para la atencin primaria del pas. Este modelo de salud ha sido considerado

    como esencial para el trabajo programtico de los equipos de atencin primaria de todo elpas (Gobierno de Chile, 2006). La transformacin de centros de salud en centros desalud familiar ha sido creciente, actualmente mas de dos millones de beneficiarios delsistema pblico se atienden en centros de salud con enfoque familiar (Gobierno de Chile,2006).El desarrollo de centros de salud con enfoque familiar requiere incorporar unperspectiva sistmica que considere la influencia de las variables psicosociales a laatencin individual. Existe amplia evidencia que muestra que la aplicacin adecuada deesta perspectiva puede contribuir a fortalecer las intervenciones preventivo-promocionales, teraputicas y paliativas propias de la atencin primaria (Armour T, 2004;Beardslee W, 2003,Lidle H, 2001; Moore B, 2005; Shaw DS, 2006; York J, 2005)

    La aplicacin eficiente y efectiva del modelo de salud familiar en la atencin primariarequiere contar con instrumentos que permitan identificar en forma simple y precisaaquellos grupos familiares de mayor riesgo en salud de tal forma de focalizaradecuadamente los recursos disponibles (Doherty W, 1986). La evidencia muestra que laefectividad de las intervenciones familiares para reducir los eventos adversos de saluddepende de la aplicacin de intervenciones integrales que aborden las dimensionesbiomdica, psicolgica y social de los problemas (Armour T, 2004; Martire L, 2005, McDaniel S, 2005; McDaniel S, 1992). El instrumento requerido para la atencin primariadebe contener todas estas dimensiones y adems tener un significativo valor predictivo.Esta ltima condicin es esencial en salud primaria en donde se requiere identificar con lamayor precisin posible aquellas familias cuyo grado de vulnerabilidad se asocie a mayorprobabilidad de mejorar o empeorar su condicin de salud. Los instrumentos de

    valoracin familiar existentes carecen de una o mas de las condiciones requeridas seraplicados en forma poblacional en la atencin primaria de salud chilena.

    Este proyecto se plante como objetivo central el desarrollar un instrumento consistente,preciso, aplicable y predictivo que permita identificar familias de mayor y menorvulnerabilidad en salud.

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    METODOLOGIA

    A continuacin se presenta el cronograma de actividades, hitos y productos desarrollado alo largo del proyecto.

    La Figura 1 representa el cronograma de productos y actividades contempladas en elproyecto y que se detalla a continuacin.

    Figura 1. Cronograma de actividades diseo y validacin instrumento de tamizajefamiliar en salud:SALUFAM

    Objetivo1. Disear instrumento con altavalidez de contenidoMeses 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 Perspectiva Cientfica:Revisin de la Literatura.Revisin, seleccin y comparacin de

    Escalas familiares publicadas. Seseleccionan 4 escalas para analizar. Seanaliza validacin en Chile, validez decriterio APS, validez predictiva APS, N deitemes.Perspectiva Usuaria: ExploracinCualitativa.Tres grupos focales con 15 familias tipode composicin diversa y en diferentesfases del ciclo vital. Se exploradeterminantes de salud, rol de la familiaen cuidado en salud, afrontamiento deestresores.

    Perspectiva Expertos:Panel de Expertos.Metodologa Delphi 3 Rondas/11Expertos: MINSAL/Unicef/CenfaPsiquiatra UCh/Psicologa UC/Enfermera UC/Equipos APS/FUSAT/Med Fam UConcep/Med FamUCh/Med Fam PUCCuestionario Semiestructurado/ Ranqueoy seleccin por score.Obtencin 1Versin delInstrumento (Hito)8 Secciones/ 86 temes2.Desarrollar instrumento aplicable

    Pilotaje primera versin delinstrumentoSe analiza comprensin, tiempo deaplicacin auto vs. heteroaplicacin3.Elaborar pauta clnica entrevistafamiliar semiestructutrada(gold standard)

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    Diseo de entrevista y definicindimensiones e itemes clnico-familiares a evaluarSe disea entrevista semiestructuradaManual de Entrevista Familiar-

    Clnica para Equipos de APS (Hito)

    A partir de pauta semiestructurada.Incluye definicin, valoracin ycategorizacin de dimensiones.Incorpora genograma y Ecomapa condefinicin y valoracin de densidad dered de apoyo familiar4. Capacitar a equipos/duplas enentrevista clnica-familiarCapacitacin a equipos bio-psicosocialesCapacitacin 8 hs y supervisin 4 hs.Se conforman duplas Med/Enf/Matr-Psic/TSoc5. Desarrollar instrumento de altaconsistencia internaSeleccin de familias participantesMuestreo aleatorio por conglomeradobasado en condiciones trazadoras(frecuentes, relevantes, intervenibles) deAPS. Se conforman 6 gruposAplicacin encuesta basal:instrumento de tamizajeAplicacin de instrumento a 300 familias.N de familias necesario para estudio esde 253.

    Obtencin Instrumento de tamizajede alta cosnsistencia interna (Hito)6. Desarrollar instrumento de altavalidez concurrenteDesarrollo de 300 entrevistasclnico-familiares en duplasParticipan familias c/cond. trazadorasTiempo entrevista promedio 1.1 hs.Anlisis estadstico sensibilidadespecificidad dimensionesinstrumento7. Desarrollar Instrumento de alta

    replicabilidadReaplicacin instrumento detamizajeAnlisis estadstico determinacinndices de correlacin8. Desarrollar instrumento de altovalor predictivoEvaluacin clnica cohorte defamilias seleccionadas

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    Valoracin de evolucin clnica decondiciones trazadores casondiceEntrevista clnica semiestructurada acaso ndice.Evaluacin parmetros clnicos crticos

    de compensacin/descompensacin/evolucin de c/condicinEstimacin calidad de vida(Euroqol) caso ndiceComparacin con evaluacin basalObtencin de Instrumento de altavalidez predictiva (Hito)9. Valoracin de Densidad de RedFamiliar en submuestraAnlisis de tipo y funcionalidad dered familiar mediante ECOMAPADefinicin de metodologa de anlisis deinteracciones

    Ingreso de datos en matriz ad-hocAnlisis de datos de red9. Desarrollar instrumento con altavalidez de constructoAnlisis estadstico con testeo dehiptesis generadas:convergentes/divergentesVersin final de instrumento

    Actividades Terminadas: T

    Actividades Incorporadas, no programadas: I

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    Procedimientos

    El proyecto incluy esencialmente cinco etapas: diseo, muestreo, aplicacin deinstrumentos, seguimiento y evaluacin. La Figura 2 resume las etapas del proyecto y lasprincipales actividades vinculadas con l.

    Figura 2. Etapas de diseo y validacin de instrumento de tamizaje familiar en salud

    A continuacin se presentan las diferentes etapas del proyecto de acuerdo al cronogramapresentado en la figura 1.

    1.- Diseo de instrumento con alta validez de contenido:

    Perspectiva Cientfica:

    Perspectiva Cientfica:Se revis la literatura cientfica relacionada con la existencia de instrumentos devaloracin familiar general y valoracin familiar en salud. La revisin incluy artculospublicados a partir del ao 1970 en base de datos primarias

    (pubmed/embase/psychoinfo/lillacs) y tambin las referencias relevantes de los artculosseleccionados. Adems se revisaron textos clsicos relacionados con el tema de saludfamiliar y las referencias de estas publicaciones. Se consultaron adems, documentosaportados por expertos del Ministerio de Salud. En la primera fase de la revisin seincluyeron especficamente 6 instrumentos de valoracin familiar. En una segunda fase seseleccionaron cuatro instrumentos de valoracin familiar en base a su validacin en Chiley utilizacin en escenarios de atencin primaria de salud. Los cuatro instrumentosseleccionados (Trivette CM, 1994; Smikelstein G, 1978; Organizacin Panamericana dela Salud, 1996; Zegers B, 2003) fueron analizados respecto a su validez de contenido,

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    consistencia interna, validez de criterio concurrente (comparacin c/gold Standard) yvalidez de criterio predictiva (capacidad de predecir evolucin de condiciones de salud).En cada instrumento se realiz un anlisis especfico sobre las dimensiones incluidas, sudefinicin y los itemes asociados con ellas. La Figura 3 presenta el tipo de anlisisrealizado con los instrumentos seleccionados con mayor profundidad en esta etapa delproceso.

    Figura 3. Anlisis de Instrumentos de valoracin familiar utilizados en APS chilena

    Perspectiva Usuaria:

    El proceso de diseo del instrumento se complement con informacin cualitativaaportada por familias usuarias de los servicios de Atencin Primaria de Salud en el reade estudio (El Castillo, La Pintana). Se seleccionaron en total 15 familias querepresentaban diferentes composiciones y etapas del ciclo vital (unipersonal,monoparental, biparental, formacin de pareja etapa de crianza, lanzamiento, vejez,nuclear y extendida). Se incluyeron familias con presencia de problemas de saludespecficos en algunos de sus miembros (Diabetes mellitas, T Depresivo, Asma en nios,Sd Dficit Atencional) as como familias sin problemas de salud crnicos.

    La informacin a explorar en los grupos focales fue agrupada en tres reas especficas:percepcin de determinantes de salud y enfermedad en la familia, rol de la familia en elcuidado de la salud y aparicin de enfermedad y, efecto de estresores ambientales enTodas las familias invitadas llenaron un consentimiento informado que incluy laautorizacin para realizar video-grabacin y transcripcin de las entrevistas.

    Cada uno de los tres grupos focales realizados fue dirigido por una dupla de profesionalesvinculados a la APS y con experiencia en esta metodologa. En total participaron 30

    Revisin de Instrumentos

    Apgar Familiar (Smilkestein)EFF (Dunst&Trivette)FACES III/CAF (Olson et al)TU/SU (Valdez&Florenzano)

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    personas representantes de 15 familias consultantes de atencin primaria del sector de ElCastillo, La Pintana. Se registr un total de 291 minutos de video-grabacin. Lainformacin luego fue transcrita y a partir de all analizada buscando palabras claves,temas centrales y ausentes que permitieran elaborar y sustentar hiptesis de trabajo.

    Perspectiva de Expertos/as:

    El diseo del instrumento se complet con el trabajo de un Panel de Expertos/as dediferentes disciplinas e instituciones con experiencia en familia y salud familiar. El objetivodel trabajo de este panel fue incorporar las dimensiones e temes del instrumento quegeneraran mayor consenso en el grupo y por tanto que produjeran la mayor validez decontenido.

    Para la recoleccin y anlisis de informacin se utiliz la Metodologa Delphi de 3 rondasdonde se utiliz un cuestionario semi-estructurado inicial (1 ronda) y luego dos sucesivasrondas de ranqueo semicuantitativo. La pauta semiestructurada inicial sobre la cualtrabajaron los expertos fue elaborada en base a la informacin obtenida por la revisin dela literatura y por en anlisis de los grupos focales. Se incluyeron todas las dimensiones

    identificadas como muy relevantes por los expertos y aquellos factores e itemes cuyarelevancia superaba un punto de corte equivalente a 90% en el promedio ponderado porel panel de expertos.

    En total participaron 11 expertos/aspertenecientes a diferentes instituciones ligadas altema familia y salud familiar. Un total de 7 expertos/as completaron el proceso de Delphide 3 rondas. Las instituciones a las cuales pertenecan los expertos participantes fueron:Ministerio de Salud de Chile, Unicef, Centro Nacional de la Familia (Cenfa), Departamentode Psiquiatra Universidad de Chile, Escuela de Psicologa Universidad Catlica, Escuelade Enfermera Universidad Catlica, Fundacin de Salud de El Teniente (CODELCO),Equipo de Salud APS Centro de Salud Santiago Nuevo Extremo, La Pintana.

    La figura 4 presenta el tipo de anlisis realizado siguiendo la metodologa Delphi paravalorar el ranqueo realizado por los expertos.

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    Figura 4. Anlisis de panel de expertos basado en metodologa Delphi de tresrondas

    2. Testeo aplicabilidad de instrumento

    Pilotaje versin inicial del instrumento:

    La primera versin del instrumento basada en la revisin de la literatura, anlisis deinformacin cualitativa y panel de expertos, fue piloteada para ajustar vocabulario, ordende dimensiones, factores e itemes incluidos. Tambin se testeo el tiempo promedio derespuesta y la comprensin del instrumento.

    Con estos antecedentes se precisaron las instrucciones de aplicacin del instrumento ytambin se precisaron las instrucciones de llenado de cada dimensin.

    3. Elaboracin de pauta de entrevista clnica-familiar semiestructurada (goldstandard)

    Diseo de instrumento: definicin de dimensiones e itemes y valoracin de cadauno:

    El manual fue elaborado considerando la informacin obtenida en el la etapa de diseodel instrumento y manteniendo las dimensiones incluidas en este. De esta forma, sebusc tener un instrumento comparador que fuera coherente con el instrumento detamizaje a evaluar.

    Percepcin Expertos Salud FamiliarMetodologa Delphi: 3 Rondas/11 exp.MINSAL/Unicef/Cenfa/FUSAT/Equipo APS/Psiq UCh/MedFam U Concep/ Med Fam UCh/Psicol PUC/Enf PUC/MedFam PUC

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    La pauta de entrevista clnica fue muy apreciada por los equipos de profesionales de laAPS participantes y se elabor en la forma de un Manual de Entrevista Familiar para laAPS.

    El Manual est basado en la valoracin de recursos familiares (altos, medios y bajos) encada una de sus 10 dimensiones. En las primeras cinco secciones el nfasis est puesto

    en obtener informacin sobre la familia, quines son, qu hacen, dnde viven y en qucondiciones, y si tienen algn problema de salud mental o fsica. En las siguientessecciones el nfasis est puesto en evaluar diferentes caractersticas de las familias queden cuenta de su organizacin y la forma cmo se relacionan los diferentes miembros. Alfinal de cada seccin se registra el tiempo estimado para responder completar elcuestionario.

    Las categoras de evaluacin estn definidas en funcin de la informacin que entrega lafamilia. Se incluye adems una tabla en donde es posible registrar en qu categora seclasifica la familia entrevistada y una hoja de registro para anotar discrepancias y dudasen la codificacin.El manual incorpora adems un Genograma tipo y un Ecomapa para sercompletado en conjunto con la familia al inicio de la entrevista.

    4. Capacitacin de equipos profesionales (duplas) en entrevista familiar

    El equipo de participantes en las entrevistas familiares qued conformado por un grupototal de 14 profesionales entre los cuales se contaron mdicos (4), enfermeras (2),trabajadores/as sociales (2), psiclogas (4), matrones/as (2). Los/as participantesconformaron equipos de duplas bio-psicosociales. La capacitacin a equipos (duplas deprofesionales) consisti en tres fases: Revisin del Manual de Entrevista Familiar APS.Cada profesional revis la versin final del manual y le plante al equipo investigadordudas y sugerencias. Capacitacin de entrevista clnica familiar.

    Se realizaron dos sesiones de 4 hs cada una en la Escuela de Psicologa de la PUC. Lacapacitacin estuvo dirigida por las investigadoras Paula Repetto PhD y Mara Olga SolarMSc. La metodologa estuvo basada en role playing y anlisis de casos. El objetivo de lacapacitacin fue desarrollar estilos de entrevista familiar equivalente y acordar criterioscomunes de valoracin familiar en cada dimensin de la pauta a utilizar. Evaluacin clnica en terreno.Los/as profesionales participantes recibieron una supervisin clnica en el centros desalud y se realizaron reuniones conjuntas una vez que todas las duplas completaron almenos dos entrevistas para re-definir criterios de valoracin familiar.

    5.Desarrollo de instrumento de alta consistencia interna

    Muestreo

    La seleccin de familias a participar en el estudio se realiz en base a un diseo demuestreo aleatorio por conglomerado. Cada conglomerado fue definido utilizando lametodologa de condiciones trazadoras. Las condiciones trazadoras seleccionadas debancumplir en conjunto con 6 criterios. Ellas deban ser:

    Relevantes:Magnitud (prevalencia) e impacto (morbilidad/discapacidad/mortalidad)significativo en el escenario de la atencin primaria de salud (APS)

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    Identificables:Detectables con criterios claros por parte de los equipos de APSIntervenibles: Con posibilidad de alterar su curso natural con intervenciones disponiblesen la APSAsociadas a Variables Familiares:Condiciones con evidencia disponible que sustente laimportancia de las variables familiares en la aparicin, curso y/o pronstico de lacondicin de salud.

    Representativas del Ciclo Vital:Condiciones que en su conjunto abarquen diferentesetapas del ciclo vital familiar.Representativas del Enfoque Biopsicosocial:Condiciones que en su conjunto reflejenel amplio espectro bio-psico-social en salud existente en la atencin primaria.

    Considerando estos criterios se seleccionaron 5 condiciones y se conformaron 6 gruposde familias. Cada grupo familiar qued conformado por un integrante con la condicintrazadora seleccionada. El sexto grupo qued conformado por familias sin ninguna de lascondiciones definidas en los anteriores (grupo de familias sin condicin). Lascondiciones seleccionadas fueron: diabetes mellitus (CIAP/CIE 10: T90), trastornodepresivo mayor (CIAP/CIE 10: P73-P76 ), asma infantil (CIAP/CIE 10: R91-R96),trastorno por dficit atencional (CIAP/CIE 10: P21-P22-P24 ), funcionalidad en adulto

    mayor y sin condicin.

    La seleccin de familias al interior de cada uno de los 6 subgrupos se realiz en formaaleatoria y por conglomerado. De esta forma, se identificaron todos los grupos familiarescon al menos un integrante con la condicin trazadora (caso ndice) y al interior de esegrupo (conglomerado) se seleccionaron al azar las familias que fueron invitadas aparticipar. La figura 5 representa la seleccin de las familias incluidas en el estudio.

    Tamao Muestral

    De acuerdo al protocolo de investigacin, el tamao muestral para la validacin delinstrumento (estudio transversa/prevalencia) consider un nivel de confianza del 95%,

    sobre el total de familias del sector El Castillo oriente. En base a esto, el nmerorequerido de familias participantes correspondi a 253. El tamao muestral requeridopara determinar el valor predictivo del instrumento en la clasificacin de familias de masalto riesgo vs. las de menor riesgo con un 40% de diferencia en el nivel de riesgo, unpoder de 0.8 (beta 0.2) y una valor alfa (dos colas) de 0.05 fue de 202 familias. Elproyecto contempl la entrevista y seguimiento de 300 familias considerando una atricinde 10%, es decir se esper completar el estudio en un total de 270 familias.

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    Figura 5. Seleccin de familias con condiciones trazadoras

    Aplicacin del Instrumento de Tamizaje Inicial

    Las familias seleccionadas fueron invitadas a una evaluacin familiar. A los/asparticipantes se les invit a un encuentro informativo al que deban asistir con un/a

    acompaante. En caso de que la familia seleccionada no aceptara participar se diseo unsistema de reemplazo manteniendo la aleatoriedad. En total 14 familias seleccionadasdeclinaron participar en el estudio. El/la acompaante deba ser un/a integrante delgrupo familiar que viviera con la persona (caso ndice) o que tuviera una relacinsignificativa con l/ella (ej vecino/a en el caso de familias unipersonales) Las familias querespondieron a la invitacin fueron informadas en detalle del estudio y cada uno/a de ellasleyeron y firmaron un consentimiento informado aprobado por el Comit de tica de laFacultad de Medicina de la Pontificia Universidad Catlica de Chile.

    Posteriormente al consentimiento de cada participante del estudio, se procedi a aplicar laencuesta elaborada que contena el instrumento inicial de tamizaje diseado.

    El instrumento de tamizaje inicial aplicado a las familias seleccionadas qued conformadopor 12 dimensiones (subescalas) y un total de 86 itemes. Las dimensiones includas en laescala incluyen factores familiares relacionales (acuerdo, cohesin, expresin emocional,conflicto compromiso, confianza) y factores del entorno (barrio, apoyo, proteccin desalud, estresores laborales, familiares y de salud)

    Los valores de consistencia interna y alfa de Cronbach obtenidos en cada subescala y enla escala completa se presentan en la seccin de resultados. El criterio de inclusin de lassubescalas e itemes sigui la definicin establecida en el diseo del proyecto, es decir,

    4220Familias Inscritas

    CESFAM JP II-UC

    Junio 2007

    254Familias conPersona(s)

    Dg DM

    (CIE 10)

    50Familias

    MuestraAleatoria

    253Familias

    con

    Adulto Mayor

    (EFAM)

    339Familias

    Ni@(s) Asma(CIE 10)

    310FamiliasNi@(s)

    T Conducta

    (CIE 10)

    424FamiliasMujer(es)

    Dg T Depresivo

    (CIE 10)

    FamiliasSin

    Condicin

    2827Familias

    Consultantes

    50Familias

    MuestraAleatoria

    50Familias

    MuestraAleatoria

    50Familias

    MuestraAleatoria

    50Familias

    MuestraAleatoria

    50Familias

    MuestraAleatoria

    Muestreo

    Muestreo Aleatorio porConglomerado

    N = 300 Familias

    6 Grupos c/cond trazadoras

    Seleccin CondicionesTrazadoras:

    Relevantes APS (Magnitud)

    Identificables APSIntervenibles APS

    Evidencia de Asociacin c/FamiliaRepresentativas Ciclo Vital

    Biopsicosocial

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    incluir aquellos factores con estimadores de consistencia interna elevados (alfa deCronbach > 0.5) para obtener una escala con final alfa de Cronbach de 0.7 o mayor. Elanlisis de consistencia interna de cada dimensin del instrumento aplicado, as como suvalidacin de criterio y prediccin clnica definieron la versin final del mismo.

    Valoracin Clnica Individual

    Posterior a la aplicacin del instrumento de tamizaje inicial los participantes completaronuna serie de instrumentos de valoracin clnica dependiendo del subgrupo al quepertenecieran.

    Los instrumentos de valoracin clnica aplicados a cada grupo evaluado fueronseleccionados de acuerdo a opinin de expertos y a la evidencia existente respecto a suvalidacin y/o aplicacin previa en poblacin Chilena. A continuacin se presentan losinstrumentos y parmetros de valoracin clnica aplicados a los participantes (casosndice) de cada condicin seleccionada.

    Trastorno Depresivo: Escala de depresin de Beck (Beck AT, 1961; Ruiz, A. 2001)

    Diabetes Mellitus: Nivel de Hemoglobina Glicosilada(HBA1c) tomado en control durantelos ltimos 3 meses.Asma Infantil: Cuestionario de sntomas de asma NCICAS (Mitchell H, 1997)Trastorno por Dficit Atencional: Escala de valoracin de Ackenbach (Achenbach, T.,1991; Verhulst, F,1995).

    Funcionalidad Adulto Mayor:Evaluacin funcional de adulto mayor (EFAM) (MINSAL,2006)

    Adems de los instrumentos de valoracin clnica aplicada a cada subgrupo departicipantes, se aplic a todos/as ellos/as la Escala de Percepcin de Calidad de Vida enSalud Euroqol 5 D, validada al espaol y extensamente utilizada en Chile. (Guerra C,

    2008)

    6. Valoracin Clnica Familiar

    Posterior a la aplicacin del instrumento de tamizaje de salud familiar y de losinstrumentos de valoracin clnica, cada familia particip en una entrevista clnica familiarrealizada por una dupla bio-psicosocial. Las entrevistas familiares tuvieron una duracinpromedio de 70 minutos (40-95).

    La metodologa utilizada para la entrevista consider la aplicacin de la pauta semi-estructurada diseada previamente y el contenido del Manual de Entrevista Familiar APS.Un profesional por dupla registraba (de acuerdo a la pauta) la informacin relevante y al

    final de cada entrevista la dupla de profesionales consensuaba la valoracin entregada acada dimensin.

    La entrevista incluy la aplicacin a cada familia participante de un genograma y unecomapa que graficara la densidad de la red social de cada grupo familiar. La Figura 6resume las etapas del procesos de valoracin clnica y los instrumentos utilizados

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    Figura 6. Etapas de valoracin de familias participantes

    7. Replicabilidad

    Para determinar la replicabilidad (estabilidad) test re-test del instrumento, se realiz unasegunda aplicacin del mismo a una submuestra aleatoria de 60 participantes. Laaplicacin se realiz en las mismas condiciones que la primera con un intervalo de tiemposituado en un rango de 3 a 6 meses de la primera aplicacin.

    8. Validez Predictiva

    Cohorte de Seguimiento Clnica

    Las 300 familias seleccionadas y evaluadas en etapa basal, fueron seguidas y los casosndices fueron reevaluados mediante una entrevista clnica.

    La entrevista clnica se realiz siguiendo una pauta semiestructurada que consider lavaloracin por parte del profesional de 5 reas:

    Nivel de informacin de la condicin de salud/enfermedad por parte del/a paciente Percepcin clnica actual Percepcin pronstico a 6 meses Evaluacin adherencia a tratamiento objetiva y subjetiva (cartola de control) Aparicin de nuevos problemas clnicos

    Sub Grupos Criterio Seleccin Instrumentos de Evaluacin y SeguimientoFamilias (CIE 10-APS)

    .-Escala de Eventos 6 meses Entrevista

    Diabetes Dg Clnico/Protocolo .-Escala Percepcionde Salud Euroqol 5 D ClinicaHbGlicosilada > 8 / < 8 .-HbGlicosilada ltimos 3 meses Estandar

    T Depresivo Dg. Clinico/Protocolo .-Escala de Eventos 6 meses EntrevistaLeve/Mod-Sev .-Escala Percepcionde Salud Euroqol 5 D Clinica

    .-Escala de Depresin BECK EstandarAsma Ni@s Dg Clinico/Protocolo .-Escala de Eventos 6 meses Entrevista

    Leve/ Mod-Sev .-Escala Percepcionde Salud Euroqol 5 D Clinica.-Cuestionario Sint de Asma NCICAS Estandar

    T Conducta Ni@s Dg Clnico/Protocolo .-Escala de Eventos 6 meses EntrevistaHiperactividad .-Escala Percepcionde Salud Euroqol 5 D ClinicaP Aprendizaje .-Escala de evaluacin conductual Ackenbach EstandarAlt Conducta

    Funcionalidad Escala Func AM .-Escala de Eventos 6 meses EntrevistAdulto Mayor EFAM 42 .-Escala Percepcionde Salud Euroqol 5 D Clinica

    .-EFAM ultimos 3 meses EstandarSin Condicin Sin Condic Clnicas Anteriores Escala de Eventos 6 meses Entrevist

    Escala Percepcion de Salud Euroqol 5 D ClinicaEstandar

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    Las entrevistas clnicas tuvieron una duracin promedio de 31 minutos (25-45). Elpromedio de seguimiento de la cohorte fue de 6 meses.

    Adems de la entrevista clnica, los/as participantes respondieron los instrumentos devaloracin clnica de cada condicin trazadora utilizado en la evaluacin basal.

    La informacin de valoracin clnica obtenida, permiti estimar la validez predictiva delinstrumento. De esta forma se determin qu dimensiones del instrumento se asociaronmejor con el cambio (positivo, negativo, neutro) de la condicin clnica basal respecto dela final.

    El anlisis estadstico final estuvo basado en la aplicacin de un modelo predictivomultivariado que determin que itemes de la escala se ajustaban mejor y predecan conmayor precisin (mayor varianza explicada) el cambio en los parmetros clnicoscombinados. De esta forma, la Escala inicial fue reanalizada hasta encontrar el modelo demayor validez.

    Reporte de actividades no programadas

    Densidad de Red de Apoyo Familiar

    La metodologa de densidad de redes ha sido utilizada en forma creciente en saludespecialmente en el mbito de la salud comunitaria. Se ha planteado que dentro de losobjetivos de las intervenciones de base comunitaria debiera contemplarse el incrementode la red de apoyo de la comunidad y sus integrantes en las reas de mayorvulnerabilidad local. De esta manera, el panel de expertos de este proyecto, plante lasugerencia de incorporar en el anlisis del estudio la densidad de la red de apoyo de lasfamilias participantes. Producto de esta iniciativa se gener un proyecto de tesis delicenciatura dirigido a valorar la red de apoyo formal e informal de las familiasparticipantes.

    Se incorpor en el anlisis una submuestra de 184 familias en las cuales se analiz ladensidad de su red de apoyo, nmero de lazos, nodos, y tipo de interacciones. Elinstrumento de anlisis de la submuestra fue el ECOMAPA. El equipo investigador enconjunto con las/as tesistas incorporaron una codificacin estndar para valorar loselementos esenciales de los ECOMAPAS y determinar intensidad y tipo de redes. En laversin completa del informe se presentan los principales hallazgos de este anlisis.

    Controles de calidad efectuados

    El proyecto cont con una serie de controles de calidad en sus diferentes etapas:

    Diseo: Un grupo de 4 profesionales con experiencia desarrollaron los 3 grupos focalesque fueron grabados y videados. La informacin fue transcrita completa en formaindependiente y el anlisis realizado con metodologa estandarizada. El anlisis de panelde expertos utilizando la metodolog{ia Delphi fue de 3 rondas y estandarizado de tal formade valorar las percepciones en forma equilibrada y objetiva.

    Validacin: La estandarizacin del gold standard de la entrevista familiar oblig agenerar un Manual de Entrevista Familiar consensuado entre los investigadores y basado

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    en la opinin de expertos. El Manual permiti contar con un instrumento comn paravalorar en forma homognea las entrevistas realizadas. La re-aplicacin del instrumentofue un procedimiento que permiti chequear los sistemas de contacto y replicabilidad delinstrumento a evaluar.

    Seguimiento: El contacto basal y seguimiento fue realizado por la misma persona as

    como tambin la organizacin de las entrevistas con las duplas. La posibilidad decontrastar el reporte clnico con la informacin disponible en la ficha de los participantesque representaron los casos ndices permiti verificar elementos centrales de lasvariables dependientes como adherencia farmacolgica y asistencia a controles. Eltrabajo con una poblacin estable, inscrita y usuaria de un centro de salud facilit laadherencia y consistencia de la informacin obtenida.

    Contactos con el Comit tico Cientfico

    Dos Comit de tica revisaron en forma independiente este proyecto, el Comit de ticade la Escuela de Psicologa y el de la Escuela de Medicina de la Pontificia Universidad

    Catlica de Chile. En la versin completa de este informe se adjuntan las Declaracionesde ambos Comit.

    El Comit de tica de la Escuela de Medicina realiz una segunda revisin del proyectouna vez aprobado y no encontr ningn tipo de aspecto que tuviera que ser corregido. Enla versin completa de este informe se adjunta copia de la resolucin definitiva NCE0342/06.

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    RESULTADOS

    Informe de los datos obtenidos

    Los resultados son presentados siguiendo el protocolo de diseo de la investigacin. Enprimer trmino se presenta un anlisis descriptivo de la poblacin de familias participantes(Tabla 1) y de los factores familiares relacionales de la muestra estudiada (Tabla 2).

    Tabla 1. Caractersticas generales y por condicin de salud

    Caractersticas generales de lamuestra

    Caractersticas por condicin seleccionada

    Variable Condicin N Participantes Edad (DS) % Mujeres

    N total de Familias 300 Diabetes 50 53.7 (9.5) 85

    Edad Promedio (aos)Caso ndice (DS)Acompaante (DS)

    37.6(25.1)40.9

    (27.2)

    Depresin 50 42.7 (14.6) 92

    Sexo FemeninoCaso ndice (%)Acompaante

    7266

    AdultoMayor

    50 71.8 (8.1) 76

    Ingreso Promedio$ Chilenos 2007Familiar (DS)

    244.233(172.466)

    Asma 50 7.04 (4.2) 50

    Escolaridad Promedio

    AdultosN de aos de Estudio(DS)

    7.44 (3.5)

    Sd. Dficit

    Atencional

    50 10.5 (2.7) 40

    Tipo de Familia (%)*NuclearExtendidaMonoparentalUnipersonal

    5842543

    SinCondicin

    50 39.1(12.6)

    90

    *Caracterizacin de la Familia Biparental: Cnyuge o Pareja de encargado(a) familia

    = Codigo 2 Presente

    Monoparental: Sin Cnyuge o Pareja Encargado(a) Familia= Cdigo 2 Ausente Extendida: Presencia de

    madre/padre/suegro/Suegra/Yerno/Nuera/Hermano/Hermana/Otro(a) pariente/Otrapersona no pariente en la casa.= Cdigos 6 o7 o 8 o 9 o 10 o 11 presentes

    Nuclear: Presencia de Encargado(a) familia con o sin conyuge con o sin hijo(s) de ambos ode un de ellos.= Cdigos 1 con o sin 2,3,4,5 SIN 6-11

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    Tabla 2. Estadstica descriptiva de factores familiares relacionales

    Nombre Factor N Mnimo Mximo Media D.E.

    Acuerdo 299 1,20 5,00 3,91 0,79

    Cohesin 299 1,13 5,00 4,21 0,85

    Apoyo 297 1,00 5,00 3,63 1,07

    Afecto 299 1,00 5,00 3,66 1,02

    Conflicto 299 1,00 5,00 2,80 0,94

    Compromiso 299 1,33 5,00 4,58 0,66Confianza 300 1,00 5,00 3,94 0,76

    Puntaje Total 299 2,25 4,73 3,82 0,51

    En el anlisis descriptivo de los resultados puede observarse una alta participacin defamilias de acuerdo a lo planificado, con representacin completa en todas lascondiciones de salud seleccionadas. El grupo de participantes destaca por ser de bajonivel escolar y socioeconmico. Puede observarse que predominan las familias nuclearesy monoparentales. El grupo de familias estudiado presenta una alta variabilidad en lasvariables relacionales y de apoyo familiar estudiadas.

    Las Tablas 3 y 4 presentan el resultado del anlisis factorial de primera ronda delinstrumento con el nmero de temes incluidos y el nivel de consistencia interna de cadasubescala determinado a travs del estimador de alfa de Cronbach. Se seleccionaron lassubescalas con itemes que produjeran un alfa de Cronbach superior a 0,5.

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    Tabla 3. Anlisis de consistencia interna de factores del entorno familiar

    Subescala N.Itemes

    AlfaCronbach

    Ejemplo Itemes

    Barrio 4 0,631 En el barrio donde vivimos nuestra familia tiene lugaresdonde poder pasear, jugar y realizar deporte

    Proteccinde Salud

    4 0,735 En nuestra familia realizamos actividad fsicafrecuentemente

    EstresoresLaborales

    3 0,759 Durante el ltimo ao algn adulto de la casa ha perdidosu trabajo y se encuentra actualmente cesante

    EstresoresFamiliares

    3 0,568 Durante el ltimo ao ha existido violencia entre losmiembros de mi familia

    EstresoresDe Salud 4 0,592 Durante el ltimo ao algn miembro de la familia haestado postrado/a

    Tabla 4. Anlisis de consistencia interna factores relacionales y apoyo familiar

    Subescala N.Itemes

    AlfaCronbach

    Ejemplo Itemes

    Acuerdo 10 0,833 Estamos de acuerdo en las cosas que sonimportantes para nuestra familia.

    Apoyo 5 0,800 Podemos confiar en el apoyo de los demscuando algo va mal

    Cohesin 8 0,875 Podemos apoyarnos unos en otros cuandoocurre algn problema

    Afecto 5 0,722 En nuestra familia se nota enseguida cuandoestamos alegres o cuando estamos tristes

    Conflicto 5 0,641 En nuestra familia es difcil que cada uno cumplacon sus tareas.

    Compromiso 3 0,527 Hacemos sacrificios personales si con ello

    ayudamos a nuestra familia

    Confianza 4 0,681 Nuestra familia permanece siempre unida a pesarde cualquier dificultad que tengamos

    Destacan en el anlisis factorial inicial las subescalas vinculadas a las dimensiones deacuerdo, apoyo y cohesin familiar.

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    La validez de criterio concurrente fue estimada mediante el anlisis del instrumento con laentrevista clnica familiar, utilizada como gold standard. Se busc definir las dimensionese items del instrumento que tuvieran una mejor balance (mejor relacin sensibilidad yespecificidad) con la evaluacin clnica. La nueva versin del instrumento quedcomprendida por 13 items que se agrupan en dos dimensiones esenciales que sonAcuerdo y Apoyo Familiar. La Tabla 5 presenta los items, preguntas y subescalas

    incluidos en esta versin final del instrumento de tamizaje familiar en salud SALUFAM. Enen el Anexo correspondientese presenta la Escala SALUFAM final y las instrucciones deaplicacin

    Tabla 5. . Escala de Tamizaje Final de Valoracin Familiar en Salud SALUFAM

    (N tem 1 Versin) Pregunta(Ac= Acuerdo)(Ap= Apoyo)

    Nunca PocasVeces

    AlgunasVeces

    MuchasVeces

    Siempre

    1 (21 Ac) Estamos de acuerdo en cmo debenactuar los miembros de nuestra familia

    1 2 3 4 5

    2 (22Ac) Estamos de acuerdo en las cosas queson importantes para nuestra familia

    1 2 3 4 5

    3 (24Ac) Sabemos que queremos lograr comofamilia en el futuro (Acuerdo)

    1 2 3 4 5

    4 (26Ac) Intentamos mirar el lado positivo de lascosas (Acuerdo)

    1 2 3 4 5

    5 (39 Ac) Cuando hay un problema logramos verlos aspectos positivos y negativos(Acuerdo)

    1 2 3 4 5

    6 (42 Ac) Intentamos olvidar nuestros problemasdurante un tiempo cuando parecen queson insuperables

    (Acuerdo)

    1 2 3 4 5

    7 (43 Ac) Cada uno de nosotros es capaz deescuchar las dos versiones de unahistoria

    1 2 3 4 5

    8 (53 Ac) En nuestra familia tenemos al menosun da en que realizamos algunaactividad todos juntos.

    1 2 3 4 5

    9 (55 Ap) Podemos pedir ayuda a alguien deafuera de nuestra familia si lonecesitamos

    1 2 3 4 5

    10 (56 Ap) Nuestros amigos y familiares nosayudarn si lo necesitamos 1 2 3 4 5

    11 (57 Ap) Podemos confiar en el apoyo de losdems cuando algo va mal

    1 2 3 4 5

    12 (58 Ap) A nuestros amigos o familiares les gustavisitarnos

    1 2 3 4 5

    13 (59 Ap) Hacemos un esfuerzo por ayudar anuestros parientes cuando lo necesitan

    1 2 3 4 5

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    La figura 7 presenta una curva ROC que compara la relacin entre la tasa de verdaderospositivos (sensibilidad) y falsos positivos (1-especificidad) del instrumento de tamizaje conpuntos de corte 3.5; 3.7 y 4. La escala incluye un rango de 1 a 5 donde 1 representamnimos recursos y muy alta vulnerabilidad y 5 altos recursos y muy baja vulnerabilidad.El instrumento fue evaluado respecto a su capacidad para detectar correctamente el 20%

    (P20) de familias mas vulnerables (sensibilidad) y el 80% de las familias de menorvulnerabilidad del total de la muestra (especificidad).

    Figura 7. Relacin entre tasa de verdaderos positivo y falsos positivos delinstrumento SALUFAM a diferentes puntos de corte

    La Tabla 6 presenta la clasificacin de las familias de acuerdo a su nivel de vulnerabilidadclnica y su deteccin por el instrumento de tamizaje. Esta informacin permite estimar lavalidez de criterio concurrente del instrumento. La prevalencia de familias de altavulnerabilidad es de 20% (60/299). Definiendo un punto de corte de 3.7 el instrumentoalcanza una sensibilidad de 83% y una especificidad de 68%.

    +

    +

    ()

    Pto de corte: 4 %

    1%

    Pto de corte:

    Pto de corte:

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    Tabla 6. Clasificacin de familias de acuerdo a vulnerabilidad clnica vs.instrumento de tamizaje

    Entrevista Clnica Familiar

    Instrumento AltaVulnerabilidadCnica

    Baja VulnerabilidadClnica

    Alta VulnerabilidadInstrumento (< =3.7)

    50 76 Total de Familias: 299

    Baja VulnerabilidadInstrumento (> 3.7)

    10 163 Prevalencia Vulnerabilidad:20%

    Total 60 239 Sensibilidad: 83%Especificidad 68%

    En anlisis final del instrumento consider su capacidad de predecir la evolucin clnicade las condiciones seleccionadas (validez de criterio predictiva). La Figura 8 sintetiza elmodelo estudiado.

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    D1

    Z2F4 E33

    Z1F3 E32

    ACUERDO1

    ACUERDO2

    ACUERDO4

    ACUERDO5

    ACUERDO6

    ACUERDO7

    ACUERDO8

    ACUERDO9

    F1

    E1

    E2

    E4

    E5

    E18

    E19

    E20

    E23

    APOYO1

    APOYO2

    APOYO3

    APOYO4

    APOYO5

    F2

    E25

    E26

    E27

    E28

    2

    Figure X: EQS 6 Modelo Predictivo Chi Sq. 760.43 P=0.00 CFI=0.91RMSEA=0.046

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    En el modelo z1 y z2 representan las condiciones clnicas basales y finales de cadaparticipante, F las funciones (relaciones) entre las subescalas y E los errores asociados acada tem del instrumento. El puntaje z sintetiza un indicador que resume los parmetrosclnicos estudiados asignando un valor estandarizado a cada uno de ellos. De esta forma,es posible obtener un solo parmetro clnico y estudiar su variacin (z1 vs. z2) hacia lamantencin, mejora o deterioro clnico. La escala final SALUFAM, presenta una alta

    validez al estudiar su asociacin con variables clnicas. El valor de CFI (COMPARATIVEFIT INDEX) indica cul es la proporcin de la varianza que es explicada por el modelo. Enel caso del CFI se propone que el valor debe ser mayor a 0.9, para ser considerado comoun buen calce (Kline, 1998). El RMSEA es el ROOT MEAN-SQUARE ERROR OFAPPROXIMATION y corresponde a un resumen del promedio de los residuos de lascovarianzas. Si el modelo fuera perfecto y representara de manera perfecta los datos,este valor debera ser 0. Valores ms altos representan mayores desviaciones, pero paraconsiderar si un modelo es adecuado deben ser menores de 0.6 (Kline R.B, 1998)

    La estimacin del riesgo relativo (OR) para las condiciones clnicas seleccionadasasociado a la deteccin de familias de mayor vulnerabilidad con un punto de corte de 3.7es de 1.83 (95%IC: 1.101-3,029). Es decir, al comparar la evolucin de los casos indices,

    se observa que los descompensados tienen un 83% ms de riesgo de tener puntajefamiliar bajo (< = 3.7) respecto de aquellos que mejoran su condicin clnica(compensados). La Tabla 7 presenta los estimadores de riesgo obtenidos.

    Tabla 7. Estimacin de riesgo de descompensacin clnica y vulnerabilidadfamiliar en salud

    Tabla de contingencia descomp * sinriesgo

    75 88 163

    65,7 97,3 163,0

    35 75 110

    44,3 65,7 110,0

    110 163 273

    110,0 163,0 273,0

    Recuento

    Frecuencia esperada

    Recuento

    Frecuencia esperada

    Recuento

    Frecuencia esperada

    0

    1

    descomp

    Total

    ,00 1,00

    sinriesgo

    Total

    Estimacin de riesgo

    1,826 1,101 3,029

    1,446 1,050 1,992

    ,792 ,654 ,958

    273

    Razn de las ventajas

    para descomp (0 / 1)Para la cohortesinriesgo = ,00

    Para la cohortesinriesgo = 1,00

    N de casos vlidos

    Valor Inferior Superior

    Intervalo de confianzaal 95%

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    DISCUSIN

    Este proyecto aborda un aspecto muy relevante en el desarrollo de la atencin primariacomo es el de contar con un instrumento de tamizaje en salud familiar que sea vlido,aplicable, sensible, especfico y de utilidad clnica.

    El enfoque familiar ha sido definido como uno de los componentes centrales que definenuna atencin primaria fuerte y de calidad (Shi L, 2001; Pasarin MI, 2007).Sin embargo, el desarrollo de este enfoque se ha visto limitado por carecer deinstrumentos que permitan valorar adecuadamente la vulnerabilidad de las familiasespecficamente en salud primaria.

    Los instrumentos de valoracin existentes y analizados en detalle en este proyecto,carecen de los atributos requeridos para ser utilizados como instrumentos de tamizaje enatencin primaria. Como se present en la metodologa y resultados de este informe, losinstrumentos validados en Chile carecen en general de estimadores de validez predictivaclnica, no han sido diseados especficamente para la atencin primaria en salud, son deuna gran extensin o de una alta variabilidad test-re-test.

    La metodologa utilizada en esta investigacin permiti disear un instrumento queconsiderara la realidad y las necesidades percibidas por un conjunto diverso deexpertos/as chilenos/as vinculadas a atencin primaria, familia y salud familiar. El anlisissistemtico de la informacin aportada por este grupo permiti disear un primerinstrumento extenso e integral. Adems, aport importante informacin para elaborar elManual de Entrevista Familiarque sirvi como patrn de comparacin (gold standard)del instrumento a evaluar. La informacin entregada por el panel de expertos fueenriquecida con la aportada por un conjunto diverso de familias que fueron entrevistadasen profundidad de forma cualitativa y por un anlisis extenso de la literatura sobreinstrumentos existentes. La validacin del instrumento se desarroll luego en tres grandesetapas. En primer trmino se aplic la extensa encuesta inicial a un grupo de 300 familias

    con condiciones trazadoras representativas de la atencin primaria y se realiz unextenso anlisis factorial para obtener las escalas, subescalas e tems de mayorconsistencia interna. En segundo lugar se procedi a comparar el instrumento inicial conla entrevista clnica realizada por duplas de profesionales a las familias y de esta maneraobtener un instrumento altamente sensible y especfico. Por ltimo se valor la capacidaddel instrumento para identificar familias mas vulnerables desde el punto de vista de sudeterioro vs. mejora en salud.

    El instrumento final obtenido de 13 items integra las caractersticas mas positivas de todoslos instrumentos analizados y agrega elementos que no estaban presentas en ellos. Enprimer trmino se trata de un instrumento breve, requisito esencial especialmenteenfatizado por autoridades del Ministerio de Salud (panel de expertos). La posibilidad de

    autoaplicacin del instrumento, probada en familias con bajo nivel educacional, facilita suimplementacin. Las dimensiones contenidas en el instrumento final de Acuerdo y Apoyohan estado consistentemente presentes en mltiples escalas e instrumentos de valoracinfamiliar existentes. La dimensin Apoyofamiliar ha sido incluida en instrumentos devaloracin ampliamente utilizados como la Escala de Funcionamiento Familiar (TrivetteC,M, 1984) y el TU/SU (Organizacin Panamericana de la Salud, 1996;Florenzano R, 1994 ). El apoyo familiar ha sido un componente identificado como de granutilidad en la valoracin de recursos familiares (Minuchin P, 1998;Hidalgo CG, 1999).Adems, las redes de apoyo social y familiar han sido asociadas con aparicin de eventos

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    mrbidos, negativa evolucin de enfermedades cardiovasculares, asma, diabetes yempeoramiento de condiciones tales como trastornos conductuales en nios y depresinen adultos ( Marmot M, 1999; Kenny D, 2000; Beardslee W, 2003; Sawyer MG, 2000;York J, 2005; Shaw DS, 2006). La dimensin Acuerdo familiar ha sido tambin identificadacomo relevante en la evaluacin del funcionamiento familiar e incorporada eninstrumentos de valoracin familiar (Trivette CM, 1984). En nuestro estudio, la dimensin

    Acuerdofamiliar se relacion estrechamente con otras dimensiones tales como Afecto,Confianza, Cohesin, y Afrontamiento de Problemas. El anlisis factorial confirmatoriomostr que los itemes contenidos en estas cuatro dimensiones se agrupaban de mejormanera bajo la dimensin Acuerdo.El modelo final del instrumento que incluye lasvariables Acuerdo y Apoyoincorpora de manera adecuada las dimensiones de Protecciny Cuidado en Salud as como la de Estresores. La inclusin de estos factores a la escalafinal no aporta significativamente a la consistencia interna del modelo ni a su valorpredictivo. La capacidad de un sistema familiar de llegar a acuerdos frente a situacionesdiversas refleja una saludable capacidad adaptativa, apropiada flexibilidad y un alto gradode tolerancia y negociacin. Estas son caractersticas esenciales en la definicin defamilias saludables , fuertes o con resilientes (Walsh, F 1988; Becvar D, 2006).

    De esta forma nos parece que el instrumento obtenido incorpora dos dimensionesesenciales de los sistemas familiares y que estn vinculados a variables clnicas de salud.Por una parte el funcionamiento familiar entendido como el conjunto de dimensiones einteracciones de las miembros de la familia entre s y que producen mayores o menorescompetencias para interactuar como sistemas saludables. Por otra parte el nivel deinteracciones del sistema familiar con el medio y los grados de apoyo que este capaz delograr.

    En relacin a las limitaciones de este proyecto cabe destacar, como ha sido explicitadodesde un principio, su generalizacin y validez externa. El grupo de familias estudiadorepresenta a una comunidad de bajo nivel socioeconmico que puede no representaradecuadamente al pas. Sin embargo, el anlisis demogrfico de las familias

    participantes, muestra que ellas tienen un promedio de escolaridad (7,44 aos de estudio)e ingreso familiar reportado (X = Ch$ 244.233) que se acerca a la poblacin debeneficiarios del sistema pblico de salud a nivel nacional. Naturalmente, la validezexterna del proyecto puede incrementarse significativamente en la medida que este seaplique y estudie en familias de un mayor nivel socioeconmico.

    Respecto de las proyecciones futuras de esta investigacin, hay que considerar que ladisponibilidad de un instrumento vlido, aplicable, sensible, especfico y de alto valorpredictivo es un paso necesario pero no suficiente para responder la pregunta clave sobrela efectividad de un programa preventivo de screening a nivel poblacional. Esteinstrumento de salud familiar familiar (SALUFAM) est orientado a ser aplicado en elescenario de la atencin primaria de salud como una herramienta poblacional que permita

    identificar familias con mayor vulnerabilidad en salud. Este estudio muestra que elinstrumento SALUFAM puede identificar apropiadamente a estas familias. Sin embargo, laefectividad de una intervencin de screening, se mide por los resultados que tenga unaintervencin en una etapa precoz (asintomtica) vs. los obtenidos en una etapa clnicaen este caso familias que den sntomas de disfuncionalidad o riesgo ( Gordis L, 2004) yque por tanto tengan una peor evolucin clnica de sus condiciones. La ausencia deinstrumentos validados en salud para identificar vulnerabilidad familiar ha provocado quelos estudios de intervencin familiar en salud tengan una alta heterogeneidad ya que elconcepto de vulnerabilidad no ha sido estandarizado. Por otra parte, en muchos estudios

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    los niveles de dao o disfuncin familiar ha sido de tal variabilidad en la poblacinestudiada que no han permitido responde apropiadamente la pregunta sobre la efectividadde intervenciones familiares precoces vs. tardas y su impacto en desenlaces clnicos(Armour T, 2005; Martire L, 2005; York J, 2005) . Esto abre sin duda, interesantes lneasde investigacin futura.

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    Instrucciones para administrativo/a que entrega o enva la Escala.

    El cuestionario SALUFAM debe ser auto-aplicado y respondido por una persona adulta de18 aos o ms. El cuestionario est dirigido a la persona que inscribi al grupo familiar enel Centro o que tenga responsabilidad en el cuidado afectivo, de salud o econmico de lafamilia. El tiempo que ocupar en llenar la Escala es de alrededor de 5 minutos.

    Si la persona tiene dificultades para leer, para ver o para escribir por favor aydelaleyendo las afirmaciones y alternativas o pida a un familiar presente que lo haga. Ofrezcaayuda en caso de existir alguna pregunta que no entiende por favor pida ayuda a algunapersona del centro de Salud.

    Instrucciones para la persona que llena de la Escala

    Esta Escala consiste en un cuestionario de 13 afirmaciones que pretende conocer su ideade cmo es su familia, la manera en que enfrentan las situaciones de la vida y la forma enque se relacionan entre s y con otras personas habitualmente. Considere como grupofamiliar las personas que viven con usted la mayor parte del tiempo. Si vive slo/a,considere familia aquellos/as personas cercanas, importantes para usted, con quienescomparte las cosas importantes de su vida y que le ayudan a tomar decisiones.

    En primer lugar queremos que se identifiquey que marque (en un crculo) la posicin

    que usted cree tener en su grupo familiar.

    A continuacin queremos que para cada una de las siguientes frases marque laalternativa que usted crea mas se acerque a lo que pasa en su grupo familiar. Laalternativa 1 es para sealar algo que nunca ocurre en su familia, la 2 que ocurre pocasveces, la 3 algunas veces (la mitad de las veces si, la mitad no), la 4 muchas veces, la 5siempre. Intente contestar todas las afirmaciones. Si no sabe la respuesta de una de ellasencierre en un crculo el nmero 0 (cero) bajo la columna No Sabe.

    a. Nombre Completo de laPersona que llena el Cuestionario

    b. RUT: e. Edad:

    c. Fecha g. Su posicin en el grupo familiar actual(marque una)

    d. Nmero de personas del grupofamiliar contndola/o a usted

    1.

    2.

    .

    .

    . /

    .

    .

    .

    .

    10.

    11.

    12.

    1.

    1.

    1.

    1.

    ANEXO: APLICABILIDAD E INTERPRETACION SALUFAM

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    Pregunta Nunca PocasVeces

    AlgunasVeces

    MuchasVeces

    Siempre NoSabe

    1 Estamos de acuerdo en cmodeben actuar los miembros denuestra familia

    1 2 3 4 5 0

    2 Estamos de acuerdo en las cosasque son importantes para nuestrafamilia

    1 2 3 4 5 0

    3 Sabemos que queremos lograrcomo familia en el futuro

    1 2 3 4 5 0

    4 Intentamos mirar el lado positivode las cosas

    1 2 3 4 5 0

    5 Cuando hay un problema logramos

    ver los aspectos positivos ynegativos

    1 2 3 4 5 0

    6 Intentamos olvidar nuestrosproblemas durante un tiempocuando parecen que soninsuperables

    1 2 3 4 5 0

    7 Cada uno de nosotros es capaz deescuchar las dos versiones de unahistoria

    1 2 3 4 5 0

    8En nuestra familia tenemos almenos un da en que realizamos

    alguna actividad todos juntos.1 2 3 4 5 0

    9 Podemos pedir ayuda a alguien deafuera de nuestra familia si lonecesitamos

    1 2 3 4 5 0

    10 Nuestros amigos y familiares nosayudarn si lo necesitamos

    1 2 3 4 5 0

    11 Podemos confiar en el apoyo de

    los dems cuando algo va mal

    1 2 3 4 5 0

    12 A nuestros amigos o familiares lesgusta visitarnos

    1 2 3 4 5 0

    13 Hacemos un esfuerzo por ayudar anuestros parientes cuando lonecesitan

    1 2 3 4 5 0

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    Interpretacin

    El instrumento corresponde a una escala de tamizaje y por tanto es de aplicacinpoblacional. Como todo instrumento de tamizaje no arroja diagnsticos deproblemas sino identifica aquellos grupos familiares con mayor o menor

    vulnerabilidad en salud y en caso de SALUFAM la evolucin mas probable deproblemas frecuentes de salud en atencin primaria.

    La recomendacin de los investigadores es que el instrumento sea respondido porla persona que inscribe al grupo familiar en el centro de salud. Este criterio, sinembargo, no es absoluto. La persona que responda puede tener algn problemade salud, como es frecuente que ocurra en el mbito de la atencin primaria. Sesugiere la aplicacin de un/a representante por grupo familiar.

    La aplicacin puede hacerse a familias que acuden por primera vez a inscribirse aun centro de salud o subgrupos de poblaciones, por ejemplo, grupos familiares en

    donde existan personas con Diabetes, nios con asma, problemas conductuales,adultos mayores, u otros. Las condiciones trazadoras elegidas representanalrededor de 2/3 de los problemas de salud existentes en la poblacin atendida enlos centros de atencin primaria del pas. Adems se incluy un grupo sincondicin. De esta forma, los investigadores no ven mayores limitaciones en suaplicacin universal a personas atendidas en el nivel primario de atencin. Encaso de personas analfabetas, el instrumento puede ser aplicado por una persona(familiar o miembro del equipo de salud) que lea cada una de las afirmaciones.

    Para obtener la clasificacin de la vulnerabilidad familiar en salud debe obtenerseun promedio de los 13 items del instrumento. Es decir, debe sumarse el puntaje de

    cada tem y dividir por 13. La Escala no fue validada con menos de 13 itemrespondidos. En caso de que la persona complete un casillero con No sabe, elprofesional de salud debiera contactar a la persona, explicar el tem y motivar amarcar una respuesta. El instrumento no puede ser interpretado si hay temsfaltantes.

    El mejor punto de corte del instrumento de acuerdo a su proceso de validacin fue3,7. Con un 83% de sensibilidad y un 68% de especificidad para identificar al 20%de familias mas vulnerables desde el punto de vista de salud primaria. En caso deque el puntaje promedio obtenido sea menor o igual a 3,7 la familia tiene altaprobabilidad de tener alta vulnerabilidad familiar. Un puntaje mayor a 3,7 indicabaja vulnerabilidad en salud.

    El mximo perodo de seguimiento de las familias participantes en el proyecto fuede 18 meses. El valor predictivo del mismo no fue testeado mas all de eseperodo. De esta forma, los investigadores sugieren que el instrumento se re-aplique anualmente o con una latencia mxima de dos aos.