ORIENTATIONS REGIONALES PLAN MALADIES NEURO .1 orientations regionales plan maladies neuro-dÉgÉnÉratives

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    ORIENTATIONS REGIONALES

    PLAN MALADIES NEURO-DGNRATIVES

    REGION HAUTS DE FRANCE

    2014-2019

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    Sommaire

    Prambule

    Partie 1 : Favoriser un diagnostic de qualit et viter les situations derrance

    Partie 2 : Renforcer la prvention et le rle de la personne malade et de ses proches dans la

    gestion de la maladie au travers de lducation thrapeutique

    Partie 3 : Garantir laccs une prise en charge adapte en tout point du territoire

    1. Organiser le parcours de soins en proximit

    2. Disposer de lexpertise adquate sur lensemble du territoire

    3. Renforcer la qualit et la scurit des soins

    4. Amliorer la rponse aux besoins daccompagnement domicile et en tablissement

    5. Mieux accompagner la fin de vie

    6. Favoriser l'intgration des rponses sanitaires, mdico-sociales et sociales au sein de vritables parcours de sant notamment pour les situations complexes

    Partie 4 : Faciliter la vie avec la maladie au sens dune socit respectueuse, intgrative et

    volontaire dans son adaptation

    Partie 5 : Soutenir les proches aidants

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    Prambule

    La mise en uvre du plan par les ARS porte sur 32 mesures dites dclinaison rgionale

    prcises en annexe de linstruction n SG/CNSA/2016/58 du 22 janvier 2016 relative la

    dclinaison rgionale du plan maladies neuro-dgnratives 2014-2019.

    Dans cette liste de mesures les ARS dterminent les actions prioritaires de leur territoire selon :

    les orientations prioritaires nationales, leur tat des lieux et les financements allous. Elles

    peuvent y ajouter des mesures spcifiques rgionales.

    Plusieurs mesures sont lies des travaux conduits au niveau national. Le cadencement de leur

    mise en uvre, leur priorisation dans le temps (de 2016 2019) doit ainsi tenir compte des

    calendriers de travaux nationaux. Ces chances sont prises en compte dans les orientations

    rgionales.

    Les objectifs et travaux nationaux sont repris en vert dans le corps du texte.

    Lchancier des orientations rgionales nest pas totalement dtermin cette date pour toutes

    les actions. Lensemble des mesures fera lobjet de travaux dans la priode du plan. Il nest pas

    possible de fixer de calendrier pour chaque action car bon nombre de celles-ci ont un lien avec le

    PRS dont les travaux vont commencer lautomne et dautres dpendent de travaux nationaux

    complmentaires. En fin de document, 3 tableaux reprennent les diffrentes actions, leurs

    promoteurs et le cadencement des rflexions ou mises en uvre.

    Le territoire des actions : le territoire est rgional, avec des dclinaisons en cohsion avec les

    territoires des Dpartements. Les diffrentes mesures ne se conoivent que dans un but

    dharmonisation rgionale. Cependant celle-ci dpendra pour partie de moyens nationaux

    demands.

    Lvaluation de la mise en uvre se fera au travers des labellisations, conformits, rflexions

    inities et mises en place dactions avec leurs bilans, mais aussi des donnes dactivit des

    tablissements, services et dispositifs mis en place, complts de donnes qualitatives

    remontes par les professionnels au travers notamment du comit de suivi.

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    Partie 1. Favoriser un diagnostic de qualit et viter les situations derrance

    Mesure 1 : Mettre en place les conditions dune orientation rapide vers le neurologue et dun suivi post-diagnostic par celui-ci, quil exerce en ville ou lhpital, en coordination avec le mdecin traitant

    Diffrents types de difficults ont t cibls dans ltat des lieux soit en lien avec

    lacceptation des patients, soit en lien avec la sensibilisation des professionnels du

    premier recours ou encore avec des dlais de consultations trop long ou des suivis peu

    frquents.

    Instruction de janvier 2016 : La dclinaison de la mesure 1 fera lobjet en 2016 dengagement de

    travaux nationaux destins outiller selon leur besoin les professionnels de sant de soins

    primaires dans leur dmarche diagnostique des maladies neuro-dgnratives.

    Ce travail sera men en partenariat avec les associations et les reprsentants des professionnels

    pralablement concerts sur le sujet, en copilotage avec la DGOS..

    Une subvention a t attribue pour lanne 2015 lassociation France parkinson afin de

    soutenir la cration dune plateforme de-learning sur la maladie de Parkinson.

    Action rgionale 1 : Faire accepter laccs au diagnostic aux patients qui le ncessitent, avec la participation des rseaux rgionaux

    La sensibilisation des professionnels du domicile (en particulier SSIAD/ESAD, IDEL, mdecins

    traitants) sera ralise par la transmission doutils simples nationaux ou rgionaux pour les

    diffrentes pathologies et plus particulirement SEP et maladie de Parkinson. Les conditions de

    la ralisation seront fixes selon les possibilits de lARS (mailings, sensibilisations, guides,)

    sur la dure du plan.

    Le rseau G-SEP y contribuera dans le cadre de lextension de ses missions et de son territoire,

    sur la maladie de Parkinson et la SEP, en collaboration avec les associations dusagers et les

    centres experts de neurologie et universitaires de griatrie, par linformation aux professionnels

    mais aussi par ses journes de sensibilisation des patients et de leurs aidants.

    Le rseau MEOTIS y contribuera de mme dans le cadre de lextension de son territoire, en

    collaboration avec France Alzheimer et les CM2R.

    Action rgionale 2 : Sensibiliser les professionnels des diagnostics plus prcoces, avec la participation des rseaux rgionaux

    Une nouvelle fiche points cls de la HAS sur le parcours des patients atteints de sclrose en

    plaques apportera des repres pour lorganisation de la collaboration entre intervenants.

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    LARS pourra diffuser avec ses partenaires (notamment centres experts, sites de consultations et

    URPS) les fiches HAS aux professionnels libraux (dont les pharmaciens) et du domicile. Les

    conditions de la ralisation seront fixes selon les possibilits de lARS (mailings,

    sensibilisations, guides,) sur la dure du plan.

    Le rseau G-SEP y contribuera dans le cadre de lextension de ses missions et de son territoire,

    sur la maladie de Parkinson et la SEP, en collaboration avec les associations dusagers, et les

    centres experts de neurologie et universitaires de griatrie, par linformation aux professionnels.

    Le rseau MEOTIS y contribuera de mme dans le cadre de lextension de son territoire, en

    collaboration avec France Alzheimer et les CM2R.

    Action rgionale 3 : Rduire les dlais trop longs de consultations mmoire

    Le constat a surtout t observ par les professionnels sur certains territoires pour les

    consultations mmoire mais non objectiv. Une tude spcifique serait certainement ncessaire

    pour objectiver ce constat. Sa faisabilit doit en tre tudie.

    La rorganisation des consultations mmoire va tre engage pour fluidifier les dlais par une

    meilleure quit territoriale des financements. Par ailleurs, les missions des centres mmoire de

    territoire vont tre recentres sur les nouveaux patients et donc en priorit les diagnostics, pour

    des suivis en proximit par les griatres et/ou les neurologues.

    Les griatres hospitaliers, hors centres financs par le FIR ARS, pourront bnficier de temps de

    neuropsychologues avec un financement lacte ALQP006 (bilan cognitif).

    Les neurologues libraux pourront bnficier de laide de neuropsychologues dans le cadre de

    lextension des missions de MEOTIS la Picardie, en lien avec le CM2R dAmiens.

    Action rgionale 4 : Amliorer les suivis des patients et leur connaissance de la pathologie et de leurs thrapeutiques

    Il est envisag de mener une enqute nationale auprs des patients qui permettrait didentifier

    les freins et leviers pour amliorer la qualit de la prise en charge post diagnostic.

    - Des suivis de certains patients seraient possibles par des IDE en post-diagnostic, notamment au travers de protocoles de coopration. Les centres experts peuvent se

    mobiliser pour llaboration de ces protocoles. Cependant sans financements

    nationaux ddis dans le cadre du plan, il ne sera pas possible de les mettre en place.

    - Elaboration et diffusion en 2017 de fiches thrapeutiques pour les diffrentes modalits de prise en charge lattention des patients dans la maladie de Parkinson

    avec les centres experts.

    - Diffusion grande rgion des fiches thrapeutiques pour les diffrentes modalits de prise en charge lattention des patients dans la SEP labores par G-SEP.

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    Partie 2. Renforcer la prvention et le rle de la personne malade et de ses proches dans la gestion de la maladie

    au travers de lducation thrapeutique

    Mesure 05 : Dvelopper lducation thrapeutique, dans le cadre des recommandations de la Haute Autorit de sant, en prenant en compte les besoins du patient et ceux de ces proches

    Favoriser le dveloppement de programmes d'ducation thrapeutique et de programmes

    daccompagnement prenant en compte les besoins spcifiques des malades et de leurs proches.

    Une subvention a t dlgue en 2015 UNISEP et lassociation franaise des aidants pour la

    promotion de lETP auprs des patients

    Organiser le partage d'expriences et de pratiques en matire d'ducation thrapeutique et

    engager une rflexion permettant d'identifier diffrents niveaux de programmes pouvant

    mobiliser bon escient les centres experts et rseaux d'une part, les tablissements de sant,

    l'ambulatoire (notamment quipes pluridisci