Embed Size (px)
Citation preview
Magazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-PatiëntenSpotlight!
Jaargang 3 Nummer 3 September 2014
Ledendag 2014: het hele programma
Uitslag van de zomerse selfie-wedstrijd
Vitiligo in
de media
Thema:
Je moet maar durven! Vitiligo in de bladen
2014/3 Spotlight! 2
In de zorg is steeds meer aandacht voor social media, marketing, communicatie en
patiënt-interactie. Dat moet ook wel, want patiënten zijn steeds beter geïnformeerd, zijn
kritischer en hebben hoge verwachtingen. Zij zoeken en delen informatie online. In de
media is het credo al decennia lang: ´Wees daar waar je afnemers zijn´. Dat geldt voor
patiëntenverenigingen net zo goed. Niet alleen patiënten begeven zich online, ook
andere ketenpartners hebben de digitale snelweg gevonden. Denk bijvoorbeeld aan
zorgverleners en zorgverzekeraars.
Het is de missie van de LVVP om - naast lotgenotencontact en belangenbehartiging –
contact te houden met al die doelgroep(en). Daarbij is onze kernboodschap: ‘Maak je
zichtbaar’ en die ziet u dan ook vaak terugkeren. Hierbij is creativiteit altijd belangrijk
geweest. Zonder verbeeldingskracht en scheppingskracht was de mens nooit zo succesvol ge-
weest. Sterker nog: creativiteit is wat ons tot mensen maakt. Veranderingen en innovatie zijn er
altijd geweest, we hebben ons voortdurend ontwikkeld. Nieuw zijn de snelheid en de schaal waarop
de ontwikkelingen nu plaatsvinden, onder invloed van de elektronische media. Technologische ontwikke-
lingen gaan razendsnel, een paar jaar geleden wisten we nog niets van YouTube of Facebook. Snel kunnen
schakelen, kunnen verbinden, communiceren, zijn overlevingstechnieken. Ieder mens beschikt over crea-
tieve vermogens. Ze zijn alleen niet allemaal in dezelfde mate verdeeld en ontwikkeld. Mensen met veel
verbeeldingskracht bijvoorbeeld zijn goed in het bedenken van nieuwe ideeën, maar ze houden er vaak
niet van om ze uit te voeren. Daar heb je scheppingskracht voor nodig, doorzettingsvermogen, technische
skills. Die hebben anderen dan vaak weer. Dat vraagt om teamwork, co-creatie. Ik ben er meer dan trots
op, dat wij binnen onze eigen LVVP gelederen een dergelijk team hebben kunnen samenstellen!
Anno 2014 hebben de media een rol gekregen in onze samenleving die niet langer onderschat mag en
kan worden. Dat de aandacht van de media voor de zorg groot is in Nederland, blijkt uit de vele symposia
die eraan gewijd worden.Hoe zorg je er als LVVP voor dat je in contact komt met de media? Hoe zorg je
er als woordvoerder voor dat je in het nieuws komt? De journalistiek en PR zijn veranderd. Door de harde
groei die social media de afgelopen jaren doormaakten, heeft iedereen eerder en makkelijker toegang tot
nieuws en verspreidt nieuws zich sneller dan ooit tevoren. In een tijd waarin social media een belangrijke
bron van informatie zijn geworden en mensen continu gevoed worden met nieuws, is het voor de LVVP
een uitdaging geworden om onze berichten bij de juiste media te krijgen. Wij maken ons zichtbaar, u ook?
Beste leden, ben ik erg onbescheiden, als ik zeg dat we op de goede weg zijn?
Paul A. Monteiro, Voorzitter
De invloed van de mediaVOORW
OORD
informatie te geven via de vereni-
gingswebsite, op ledendagen en
in ledenmagazine Spotlight!
Daarnaast behartigt de LVVP uw
belangen bij zorgverleners (der-
matologen en behandelcentra) en
vraagt aandacht voor de gevolgen
van het hebben van vitiligo. Het
is van groot belang dat er meer
onderzoek wordt gedaan naar
behandelmethoden. Daarom
stimuleert de LVVP onderzoek
waar mogelijk. Bijvoorbeeld door
de waardevolle ervaringen van
leden met artsen en onderzoekers
te delen. Ook lotgenotencontact
is een belangrijke pijler van de
vereniging. Op ledendagen en in
onze besloten Facebook-groep
kunnen leden ervaringen met
elkaar uitwisselen. De vereniging
telt 1.550 leden.
Bestuur
Paul Monteiro, voorzitter
Richard Klavers, projecten
Ed Halmans, penningmeester
Lucy Beker, communicatie
Raymond de Bruin, marketing
en ict. Annelies Goedbloed,
vrijwilligerscoördinator
Landelijke Vereniging voor
Vitiligo-Patiënten
Onze vereniging behartigt de
belangen van vitiligopatiënten.
Wij weten als geen ander welke
invloed een huidaandoening als
vitiligo kan hebben op iemands
leven. Sinds de oprichting in 1990
is het vergroten van kennis over
vitiligo een belangrijke doelstel-
ling. Dit doet de vereniging door
2014/3 Spotlight! 3
InhoudColofon
Spotlight! is het ledenmagazine van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten (LVVP). Het verschijnt vier keer per jaar.
Redactie Lucy Beker (eindredactie)Monique BodegomMaggie van SpallKopij naar [email protected]
ColumnistenVilan van de LooLianne WijngaardsChristina
Aan dit nummer werkte mee:Dr. Robert M. Vodegel, dermatoloog in Ziekenhuis De Sionsberg Dok-kum/Medisch Centrum Leeuwarden; Marjan Noto.
Contact LVVPAanmeldingen lidmaatschap,adreswijzigingen etc.via de website of postbus:Landelijke Vereniging voorVitiligo-PatiëntenPostbus 879562508 DJ Den [email protected]/lvvpnlBesloten groep voor leden:www.facebook.com/groups/lvvp.nl/Twitter: @vitiligo_nl
KvK Amsterdam 40536823Rabobank NL49 RABO 0155 7351 95ISSN nummer 0926-2792
Lidmaatschap LVVPPer kalenderjaar 25 euro, inclusief abonnement op Spotlight!
Andere uitgaven van de verenigingInformatiefolder voor potentiële ledenSpreekbeurtpakket DVD ‘Leven in contrast’Promofilm ‘Courage in motion’
VormgevingM.Art grafische vormgeving
FotografieErald van der Aa, Peter Arno Broer, Rick van Duivenboden, Bas Gijselhart, Medea Huisman, Martin Rijpstra, Krista Simons, Koen Verheijden, X-Concepts.
Oplage2000 exemplaren
CartoonAuke Herrema
DrukDeltabach
Oplage2000 exemplaren
Artikelen in deze Spotlight! waarin over behandelingswijzen of medicijnen wordt geschreven, hebben tot doel de lezer te informeren en de discussie levend te houden. Zij geven niet noodzakelijkerwijs de mening van het bestuur of de medische adviseurs weer. De vereniging kan geen behandelingen of medicijnen voorschrijven. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u behandelingen of medicijnen probeert.
Inhoud
Voorwoord: ‘De invloed van de media’ 2Vilan: ‘Horen, lezen, zwijgen’ 4Warm welkom: Maarten de Visser 5Spotjes 6/7Roestige buizen en snelle hiphop: de promofilm 8/9Kleine filmster: Raf (7) heeft vitiligo 10/11Je moet maar durven. Vitiligo in de bladen 12/13Kom naar de ledendag! Het hele programma 14/15De mooiste selfies. Uitslag fotowedstrijd 16Monique: Geen zonnebrand! 17Vrijwilliger Onno weet alles van de website 18Uit de spreekkamer. ‘Een wijze les’ 19Christina: ‘Witter dan ooit’ 20Mijn eigen verhaal: ‘Mijn Ethiopische vriend’ 21Kidspots. Ook dieren hebben vitiligo 22Lianne: ‘Ineens gaan mensen het herkennen’ 23
VOOR UW AgenDA
5 oktober
Ledendag in nunspeet
13 november
Informatieavond in
Arnhem
Meer informatie op
ww.vitiligo.nl en
125
1610
Thema: Vitiligo in de media
2014/3 Spotlight! 4
Vilan
Vilan van de Loo schrijft openhartig over haar leven met vitiligo. Of zoals ze zelf zegt: “Over het omgaan met iets dat ik niet wilde en dat nooit weggaat.”
We zijn tegenwoordig hip, wij mensen met vlekken.
De Linda besteedde dure pagina's aan ons, televisieprogramma's vragen ons
om deelname en zelfs de Telegraaf berichtte over het donkere fotomodel met
de lichte vlekken. Daar moeten we blij mee zijn. Het scheelt veel uitleggen met
altijd weer Michael Jackson erbij halen. Maar ik ben niet blij. Bij nader inzien had
ik alles toch heel anders gewild.
Inmiddels heb ik zo'n vijf, zes jaar vitiligo. Wat eerst een vlekje hier en een
vlekje daar was, is nu onder mijn kleren een lappendekken van vlekken gewor-
den. Soms weet ik niet meer zeker wat mijn eigen huidskleur is, vooral op mijn
buik die half om half wit en melkwit is. Van hopen dat de vlekken weg gaan ben
ik in het stadium beland van hopen dat ik snel helemaal wit zal zijn, bij voorkeur
in één nacht als ik toch slaap. Me ermee verzoenen, die vlekken accepteren, dat
blijkt een langdurig proces.
Als ik iets geleerd heb tijdens mijn jaren met vitiligo, dan is het dat het niet om
de vlekken gaat, maar over hoe ik over de vlekken denk. En hóé ik denk, dat
staat onder invloed van wat ik lees en wat ik zie in de media. Zijn dat patiënten-
verhalen vol schaamte, dan voel ik dat opeens ook. Ja, het is eigenlijk ook erg,
hoor ik mezelf denken, ik kan maar beter voorzichtig zijn met aan wie ik het
vertel. Misschien moet ik er niets meer over zeggen en de vlekken verzwijgen.
Emoties zijn besmettelijk. De verhalen in de Linda heb ik overgeslagen.
Degenen die geen last hebben van hun vlekken, die zwijgen. Simpelweg omdat
ze er niets over weten te vertellen. Ooit ontmoette ik een jonge Surinaamse bok-
ser met een witte vlek in de holte van zijn elleboog. Meteen wist ik wat het was.
Hèm kon het niets schelen, hoorde ik van zijn trainer. Die vond het een beetje
raar dat ik er zoiets groots van maakte, zijn bokser moest de ring in, de wedstrijd
begon zo, en ze hadden wel wat belangrijkers om zich druk over te maken dan
een wit vlekje. Prompt hield ik mijn mond. Onthouden heb ik het wèl.
Er zijn dagen dat ik onverschillig sta tegenover de vlekken. Maar er zijn ook an-
dere dagen en dan ben ik extra voorzichtig met de mediaberichten over vitiligo.
Wat er in mijn gedachten komt, vertrekt er niet zo gemakkelijk uit.
Horen, lezen, zwijgen
‘Emoties zijn besmettelijk. De verhalen in de Linda heb ik overgeslagen’
2014/3 Spotlight! 5
een bijnaam gegeven: Vlekkie! Ook bij mijn
hobby’s zit de vitiligo niet in de weg: ik doe
aan fitness en vechtsport en houd van muziek
en films.”
Hoe heb je de LVVP gevonden?
“Toen mijn aandoening eenmaal een naam
had, ben ik gaan zoeken en ik heb aardig wat
informatie gevonden. Via de website van de
LVVP heb ik me aangemeld als lid. Dat kwam
eigenlijk door de zwangerschap van mijn
vrouw. Stel je voor dat het kindje ook vitiligo
zou krijgen? Dan moet ik weten, wat er aan te
doen is. Ook wil ik nu wel weten in hoeverre
het erfelijk is. Via de LVVP kwam ik erachter
dat er wel degelijk behandelingen mogelijk
zijn, daar ga ik me op oriënteren.”
Ben je op de hoogte van de besloten
Facebook-groep van de LVVP?
“Nou, eigenlijk heb ik niet zo’n behoefte aan
lotgenotencontact. Ik heb geen last van mijn
vlekken, geen jeuk en dit hoort gewoon bij
mij. Verder ben ik helemaal geen gebruiker
van Facebook. Maar ik ben wel van plan naar
de ledendag te gaan op 5 oktober. Tenmin-
ste, als de thuissituatie dit toelaat, nu we net
een kindje hebben. Eerlijk gezegd ben ik wel
Warm welkom
Hoe lang heb je al witte vlekken?
“Eigenlijk heb ik al zeker tien jaar wat vlek-
ken, maar sinds een jaar of drie merk ik dat
er steeds meer plekjes verschijnen. Boven-
dien worden de bestaande vlekken groter.
Inmiddels heb ik een plek boven mijn ooglid,
op mijn kin, in mijn nek, en mijn handen en
oksels doen ook mee. Niemand anders heeft
dit in de familie.”
Je had witte plekken, maar had er
geen naam voor?
“Mijn huisarts heeft me doorgestuurd naar een
dermatoloog, die de diagnose vitiligo stelde.
Daar voegde hij aan toe dat er helemaal niets
aan te doen was en dat ik er maar mee moest
leven. Eerlijk gezegd was ik perplex door de
botte manier waarop hij zich gedroeg; hij
gebaarde dat ik me maar moest aankleden en
weg kon gaan. Ik was te overdonderd om nog
iets te vragen.”
Hoe ga je ermee om?
“Eigenlijk zit ik er helemaal niet mee. Ik heb er
geen last van in mijn werk als sociotherapeut
in een verslavingskliniek voor jongeren, en ik
heb een grote vriendenkring met wie ik veel
onderneem. Die jongens hebben me zelfs
‘Een dochter! Nu wil ik ook meer weten van vitiligo’ Sinds een paar weken is Maarten de Visser (36) uit Tiel de gelukkige vader van een gezonde dochter, Evi. Het is mede door haar komst dat Maarten meer wil weten over vitiligo. Dat is immers een auto-immuunziekte en in zekere mate genetisch bepaald. Daarom is hij lid geworden van de LVVP en op deze plaats willen wij Maarten graag welkom heten.
Maarten de Visser
nieuwsgierig naar die dag. Ik hoop dat er nog
veel onderzoek wordt gedaan naar vitiligo.
Daarom ben ik ook lid geworden. Maar voor-
alsnog genieten we vooral van onze kleine
boreling.”
‘Ik hoop dat er nog veel onderzoek wordt gedaan’
DOOR: MAggIe VAn SPAL FOTO: KOen VeRHeIJDen
2014/3 Spotlight! 6
Spotjes
Informatieavond in ArnhemDe LVVP gaat door met informatiebijeenkomsten over vitiligo in het land. na
geslaagde infodagen in Oosterhout, Den Haag en Alkmaar eerder dit jaar, is er
op 13 november een informatieavond in het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem.
Ook in Arnhem zal voorzitter Paul Monteiro van de LVVP een presentatie geven over
vitiligo, oorzaken en verschijningsvormen, en over de toegevoegde waarde van de
patiëntenvereniging. Een dermatoloog van het ziekenhuis, Harma Stenveld, bespreekt
behandelmogelijkheden. Na de pauze vertelt een ervaringsdeskundige over de impact
van vitiligo. Waarschijnlijk is er ook een informatiemarkt met verschillende stands,
bijvoorbeeld van huidtherapeuten.
De informatieavond is als altijd vrij toegankelijk voor iedereen die meer wil weten over
vitiligo: patiënten en hun familie, leden en niet-leden van de LVVP. De bijeenkomst in
Arnhem is in het Auditorium van het ziekenhuis en begint om 19 uur. Woon je in de
buurt? Kom ook en grijp je kans om al je vragen te kunnen stellen aan deskundigen.
De LVVP heeft meer informatieavonden in voorbereiding. Kijk op de website www.
vitiligo.nl voor actuele informatie.
Haiden (58) is van Surinaams-Hindoestaanse
afkomst en heeft van nature een bruine
huidskleur, zodat de witte vitiligovlekken enorm
opvallen. Daar is ze een periode erg depressief
van geweest, durfde toen nauwelijks nog de
straat op. Het ging beter toen ze uiteindelijk
helemaal wit werd. Maar helaas: door de zon
komt hier en daar weer pigment terug, waar-
door ze tot haar verdriet nu weer gevlekt is.
Dit is het begin van het verhaal van de
Amsterdamse Haiden, één van de elf levens-
verhalen die in het nieuwe boek ‘Leven met
vitiligo’ staan. Dit boek, een uitgave in de serie
Spreekuur Thuis, wordt op 5 oktober, tijdens
de ledendag van de LVVP, gelanceerd. Behalve
Haiden, die universele vitiligo heeft, vertellen
nog tien andere vitiligopatiënten openhartig hun
verhaal in dit boek. Daarnaast bevat het boek
álle informatie over vitiligo. Het is samenge-
steld door pigmentspecialist dr. Wietze van der
Veen en journaliste en LVVP-bestuurslid Lucy
Beker. Leden van de LVVP krijgen korting op het
boek en betalen slechts 14,50 euro in plaats
van 17,95 euro. Het is te koop op de ledendag
of te bestellen via www.soemer.nl/spreekuur-
thuis-leven-met-vitiligo.html. Gebruik dan de
kortingscode LVVP4.
Elf levensverhalen over vitiligo
De LVVP oP FacebookLike de LVVP op Facebook (www.facebook.com/lvvpnl) en blijf op de hoogte
van al het nieuws! Als lid van de LVVVP heb je bovendien toegang tot de
besloten groep op Facebook: www.facebook.com/groups/lvvp.nl
2014/3 Spotlight! 7
Promofilm ‘Courage in motion’populair op YoutubeDe nieuwe promofilm van de LVVP, getiteld ‘Courage in motion’ , is populair op
Facebook en Youtube. Op de Facebookpagina van de LVVP (www.facebook.com/
lvvpnl) is het berichtje met de link naar de film ruim 1700 keer bekeken en elf
keer gedeeld. Op Youtube telt de video bijna 700 views. en dat terwijl de film in
juli online is gegaan, in de vakantietijd.
Over het maken van deze film, met medewerking van LVVP-lid en danser Jason
Vayro, die de hoofdrol speelt, lees je meer op de pagina’s 8 en 9 van dit nummer.
Badlaken gewonnen?Wie heeft een giga-LVVP-badlaken ge-
wonnen met zijn vakantie-selfie? Dat lees
je op pagina 16 van dit nummer, waar
de uitslag van de Spotlight-fotowedstrijd
staat. Mét een kleine selectie uit de
inzendingen.
Deze creatieve foto, gemaakt met een knipoog
door Bob Koster uit Alphen aan den Rijn,
kwam te laat binnen voor de wedstrijd, maar
we vinden hem een eervolle vermelding
waard – en een plaatsje in de Spotjes. Bob
kreeg er ook veel positieve reacties op en héél
veel likes in de Facebook-groep van de LVVP.
Lichttherapiethuis
Lichttherapie kan tegenwoordig altijd
thuis. Dat scheelt veel tijd, omdat je niet
meer naar het ziekenhuis heen en weer
hoeft voor een paar seconden belichting.
Maar hoe regel je dat je de juiste appara-
tuur thuis krijgt?
Hier krijgt de LVVP veel vragen over. De Spot-
light! nummer 4 van 2013 heeft er een groot
artikel aan gewijd. Daarin stond dat het per
ziekenhuis kan verschillen of thuisbelichting
wordt aangeboden, maar als dat niet zo is, dan
staat het je als patiënt vrij om over te stappen
naar een instelling, die de thuisbehandeling
wél faciliteert. Vervolgens kun je met een
ingevulde aanvraag van je behandelaar bij
bijvoorbeeld Medizorg apparatuur aanvragen.
Dan kan variëren van een kleine lichtunit voor
alleen handen of gezicht, maar het kan ook
een complete cabine zijn voor belichting van
het hele lichaam. Kinderen kunnen vanaf on-
geveer 8 jaar beginnen met belichten. Vooral
bij kinderen met een wat donkerder huidtype
en plekken in het gezicht zijn de resultaten
vaak goed.
Het artikel uit Spotlight nr. 4 is nog te lezen op
de website www.vitiligo.n.
Kleine lichtbak voor de belichting van handen.
LVVP naar Dermafair
De LVVP vindt het belangrijk dat vitiligo in een
vroeg stadium wordt herkend. Daarom was de
vereniging op 13 september aanwezig op de Derma-
fair in de Jaarbeurs in Utrecht, een evenement voor
huidprofessionals.
Voorzitter Paul Monteiro gaf daar een presentatie
voor huidtherapeuten, huidconsulenten en schoon-
heidsspecialisten, om hen bekend te maken met
de symptomen en behandelmogelijkheden van
vitiligo. Zij kunnen hun cliënten dan ade-
quaat adviseren en verwijzen.
Bob Koster
2014/3 Spotlight! 8
Première van een nieuwe promo-film
Roestige buizen en snelle hiphop
DOOR: MOnIqUe BODegOM FOTO'S: X-COnCePtS en KRIStA SIMOnS
‘Courage in motion’, de nieuwe
promofilm van de LVVP, ging
op 30 juni in première. Na een
intensieve voorbereiding is er
een professionele productie afgeleverd. Die
werd gepresenteerd in bioscoop Zuid57 in Den
Haag, in aanwezigheid van de hoofdrolspelers,
de dansers Jason Vayro en Merel Molenaar.
“Volgend jaar viert de LVVP haar 25ste ver-
jaardag. Je zou na 25 jaar driftig aan de weg
timmeren verwachten dat een vereniging voor
een huidaandoening, die in Nederland bij zo’n
200.000 mensen voorkomt, duizenden leden
telt. Maar nog geen 2% is lid.” Voorzitter Paul
Monteiro trapt af door de inspanningen en
ledenwerving van de vereniging in historisch
perspectief te plaatsen.
“Door de jaren heen is er allerhande voorlich-
tingsmateriaal ontwikkeld. In 2012 heeft de
Nieuwsbrief plaats gemaakt voor het fullcolour
kwartaalmagazine Spotlight! De website is ver-
der geprofessionaliseerd en ook op de social
media zijn we actief geworden. De besloten
Facebook-groep, een platform voor lotgenoten-
contact, is al aardig ontdekt.”
Het zijn mooie resultaten, maar het bestuur
wil meer: meer zichtbaarheid, meer betrok-
kenheid, meer leden. Paul: “Het was tijd voor
een eigentijdse ledenwerfcommercial! Daar-
voor hebben we een creatieve, professionele
partner aangetrokken: X-Concepts.”
Moed nodig
Het idee voor de film ontstond na de leden-
dag van 2013, waar Michaela de Prince, de
Een verlaten, stoffige fabrieksloods en twee prachtige jonge mensen. Opzwepende muziek in een verstilde ruimte. De sierlijke dans van Merel versus de snelle hiphop-moves van Jason. De vlekkerige wanden en roestige buizen steken af bij de gladde huid van de dansers. Dan zoomt de camera in op de huid Jason….
Vitiligoin de media
2014/3 Spotlight! 9
De FiLm in Feiten en cijFers
‘Courage in motion’ is gefilmd in een
leegstaande oude scheepsmotoren-
fabriek in de haven van Vlissingen.
Daar is hij in één dag ‘geschoten’. De
totale productie (muziek, concept,
script, opnames, eindmontage) heeft
drie weken in beslag genomen. De
muziek is gecomponeerd door Ernst
Molenaar. De choreografie is van
Merel Molenaar en Jason Vayro, de
dansers, zelf. Script en concept: Ernst
Molenaar en Hans Kleijer. Productie:
X-Concepts.
prachtige donkere ballerina met vitiligo, haar
indrukwekkende verhaal vertelde (dat ook in
Spotlight nr 3 van 2013 stond). Haar verhaal
inspireerde het productieteam tot de slogan:
‘Voor vitiligo is moed nodig’. Paul Monteiro
legt uit: “Je zult maar goed kunnen dansen én
vitiligo hebben, zodat er steeds schijnwerpers
op je vlekken staan. Dat geldt ook voor Jason
Vayro, lid van de LVVP én een heel goede dan-
ser.” Jason had de moed om mee te werken
aan de promofilm.
Ernst Molenaar en Hans Kleijer van X-Concepts
spreken van een bijzondere opdracht. Zij
lichten toe hoe de film technisch èn praktisch
tot stand gekomen is: “Het concept hebben
wij gebaseerd op contrasten: klassieke versus
moderne dans, de lelijkheid van een oude
fabriek versus de schoonheid van de dans.
Door die contrasten willen we laten zien dat
het ondanks zo’n huidaandoening mogelijk
is om schoonheid uit te dragen, zonder valse
emoties te gebruiken.”
Een trotse LVVP-voorzitter Paul Monteiro (midden) heft na de première van de film het glas met
producenten Ernst Molenaar (links) en Hans Kleijer.
In het filmpje heeft de danser het lef om niet
alleen met zijn dans, maar ook – ondanks zijn
vitiligo – met zijn lichaam in de schijnwerpers
te staan. Dat is meteen ook waar de LVVP voor
staat: mensen met vitiligo de moed geven
om zichzelf te zijn en zich te laten zien zoals
ze zijn.
Symboliek
En dan is het zover: de film gaat in première.
In één minuut wordt de kijker meegenomen in
de muziek en danspassen van Merel en Jason
en dit tegen een onverwachte achtergrond die
het contrast met de mooie dansers versterkt.
Een film van korte beelden die spanning en
aandacht vasthouden. De symboliek is leidend.
Over de laatste beelden verschijnt een tekst:
Jason heeft vitiligo
Voor vitiligo is moed nodig
Moed en betrokkenheid
Applaus
Er is waardering en applaus. En er zijn vragen,
want is er duidelijk genoeg te zien waar het
om gaat? Een nietsvermoedende kijker wordt
meegenomen in de bijzondere enscenering,
dans en muziek. Pas in het slot wordt duidelijk
waar het om gaat: vitiligo!
Jason: “De aandacht gaat naar dat waar ik
goed in ben en plezier in heb, mijn dansen.
Die vitiligo is niet belangrijk. Dat je de vlekken
pas op het laatst een beetje ziet past daar wel
bij!”
De film is te zien op Youtube en op de website
van de vereniging www.vitiligo.nl. Googelen
kun je het beste op de titel ‘Courage in mo-
tion’. Uiteraard wordt de film (en de making
of!) vertoond op de ledendag op 5 oktober.
Foto rechts: Jason in actie in de fabriek in Vlissingen.
Foto links: Jason danst zowel solo als samen met Merel Molenaar.
2014/3 Spotlight! 10
Raf (7) speelt al in films en tv-spotjes
Kleine filmster
Binnenkort is Raf te zien in de kerst-
film van dit jaar, over Sinterklaas en
de kerstman. Een film waarin nie-
mand minder dan Chantal Janzen
een hoofdrol speelt. Raf heeft een figuranten-
rol, maar hij zal duidelijk in beeld zijn. En dat
is nog maar een van de producties waaraan
hij heeft meegewerkt. De afgelopen zomer-
vakantie heeft hij ook opnames gehad voor
de jeugdfilm ‘Apenstreken’, die volgend jaar
uitkomt, en voor een Amerikaanse commercial
waarin hij een van de vriendjes van Charlie
Brown en Snoopy speelt: Linus. Ook kun je
hem straks op de Nederlandse televisie her-
kennen in een reclamespotje van de Melkunie
(24 september op tv) en van Belvilla, over de
wintersport. ‘Midden in de zomer opgeno-
men’, zegt zijn moeder Tanja Schollen. ‘Ja, Raf
is best druk geweest in de zomervakantie. En
het had nog meer kunnen zijn, maar ik vond
dat hij ook nog vrije tijd moest overhouden.
Hoewel Raf er zelf veel plezier in heeft’.
Jeroen van Koningsbruggen
“Welk kind zou dit niet leuk vinden?”, zegt Raf
zelf enthousiast. “O ja, m’n broer! Die wil niet
meedoen. Daar begrijp ik niks van.” Het is dan
ook Raf zelf, die voortdurend aan zijn moeder
vraagt of hij nog iets mag spelen. Tanja: “Het
begon allemaal in maart dit jaar, toen hij bij
toeval een piepklein rolletje mocht doen in de
televisieserie ‘Smeris’ met Jeroen van Konings-
bruggen. Die serie werd namelijk hier in Til-
burg opgenomen en via-via kwam Raf daarbij.
De opname duurde wel een dag, en hij was
Zeven jaar is hij pas, maar toch speelt hij al in televisieprogramma’s en bioscoopfilms. En dat terwijl Raf Schollen uit Tilburg al sinds zijn tweede jaar vitiligo heeft. Zijn vlekken worden steeds groter, maar dat weerhoudt hem er niet van om steeds opnieuw auditie te doen. Hij vindt het zó leuk.
Raf Schollen: de meeste
vlekken zitten onder zijn kle-
ren, behalve die in zijn nek.
Vitiligoin de media
Raf: ‘Die vitiligo boeit me niet’
TEKST: LUCY BeKeR PORTRETFOTO: eRALD VAn DeR AA
2014/3 Spotlight! 11
uiteindelijk maar een paar minuten in beeld.
Maar hij vond het geweldig, en dat verbaasde
me eigenlijk niet, hij is al van kleinsaf een to-
neelspelertje. Daarom heb ik hem opgegeven
voor een musicalklas en ik ben ook eens gaan
kijken hoe kinderen eigenlijk in films terecht
komen. Dat bleek via castingbureaus te gaan.
Daar heb ik Raf ingeschreven en vanaf toen
ging het balletje rollen.”
Af en aan naar castings
Ook voor Tanja ging een nieuwe wereld
open. “Het is wennen, ik rijd ineens af en
aan naar castings, dat zijn audities voor films
en televisieseries. Soms wordt Raf gekozen
en soms niet, maar zolang hij het zelf graag
wil, breng ik hem erheen. Ik zie hem weinig
oefenen, maar als hij eenmaal op de set staat,
dan straalt hij, en dan blijkt dat hij alle teksten
onthouden heeft. Hij vindt de opnames super-
leuk en werkt heel geconcentreerd. Volwassen
acteurs werken daarom graag met hem, er
wordt zelfs al af en toe specifiek naar hem
gevraagd. Raf weet precies wat hij wil: echt
acteren en liefst op tv, hij wil geen mode-
shows doen. En inderdaad: onze oudste zoon
wilden ze op dat bureau ook wel casten, maar
die vindt het helemaal niks. Dat is meer een
sporter.”
Steeds grotere vlekken
Tot nu toe is er bij de castings die Raf doet
nog nooit iets gezegd over zijn vitiligo. “De
vlekken zitten gelukkig niet op zijn handen,
maar vooral op zijn lijf, zijn armen en in zijn
nek. De meeste zitten dus onder zijn kleren”,
vertelt Tanja. “Eén keer per jaar gaan we met
hem naar de SNIP in Amsterdam, en de laatste
keer zagen we daar – met de blauwe lamp - al
vlekken in zijn gezicht komen. Tot nu toe zit
Raf er niet mee: “Die vitiligo boeit me niet, de
vlekken horen gewoon bij mij! Ze maken mij
speciaal”, zegt hij. Als andere kinderen er in
de zomer in het zwembad wel eens wat over
zeggen, is Raf ook niet uit het lood te krijgen.
Dan zegt hij gewoon: “Dat is vitiligo, het zijn
witte vlekken, die worden steeds groter.” Zijn
moeder is blij dat hij er zo relaxed mee om-
gaat. “Ik zou het zo sneu vinden als hij dáárom
wordt afgewezen op een casting. Maar dat is
gelukkig nog nooit gebeurd.” Bovendien heeft
Raf van zichzelf een lichte huid, vooral in de
winter vallen de vlekken niet zo op. “En ca-
moufleren kan natuurlijk ook nog”, zegt Tanja,
die Raf heeft aangemeld bij de LVVP. “Ik hoop
echt dat de vitiligo hem later niet belemmert
als hij echt wil doorgaan als acteur.”
Rechts: Raf in actie op de set
van een Amerikaanse
commercial.
Geheel rechts: Raf met
Jeroen van Konings bruggen
bij de opnamen van ‘Smeris’.
Onder:
Raf bij de hairstylist voor
Snoopy-reclame
2014/3 Spotlight! 12
Vitiligoin de media
“Het was wel wennen, dat poseren”, zegt Padminie Gajadhar. Maar inmiddels draait ze haar hand niet meer om voor een fotoshoot. Ze stond deze zomer in verschillende bladen, want vitiligo bleek ineens helemaal hot. Toch moet je het maar durven: met je vlekken op de foto voor een blad.
TEKST: LUCY BeKeR FOTO: PeteR ARnO BROeR
Padminie én een aantal andere
LVVP-leden hadden het lef om het
te doen. En daarbij openhartig te
vertellen over hun persoonlijke ge-
voelens en ervaringen: in het AD, de Grazia, de
Viva en de Linda. Terugkijkend zijn ze trots: ze
hebben vitiligo op de kaart gezet en kregen
positieve reacties. Het werd een ervaring die
hen sterker heeft gemaakt.
‘Ik word nu herkend’
“In eerste instantie deed ik mee omdat ik
het belangrijk vind dat vitiligo wat bekender
wordt. Wat het is en waarom sommige men-
sen gevlekt zijn, zoals ik”, zegt Padminie, die
het meeste in de pers kwam: ze stond in het
AD en in de Grazia en ook deed ze mee aan
de grote portrettenserie in het septembernum-
mer van de Linda, onder de kop ‘Een lijf vol
vlekken’.
Nu zegt ze: “Die reportages hebben mij per-
soonlijk geholpen. Het was een groeiproces,
maar nu durf ik zonder make-up de straat op
en daar word ik soms zelfs herkend. Mensen
kijken naar me, maar dat doet mij niet meer
zoveel. Ik ben zoals ik ben.”
Heftig
Lilian Slump (25) uit Breukelen stond in juli in
de Viva. Met een grote foto waarop de vlekken
op haar knieën en voeten duidelijk te zien wa-
ren. Ook zij deed het om meer bekendheid te
geven aan vitiligo. ‘Ik merkte aan vriendinnen
dat ze het nogal heftig vinden dat ik dit heb,
en dat ze er nog nooit van gehoord hebben.
Vroeger dachten mensen zelfs dat het een
schimmelinfectie was. Ik hoop dat ze het nu
gaan herkennen en snappen dat vitiligo niet
besmettelijk is, maar wel veel impact heeft.”
Lilian kreeg vooral veel reacties op Facebook,
Padminie met haar man
en drie kinderen:
“Ik gebruik geen make-up
meer, ik ben zoals ik ben.”
Je moet maar durven
2014/3 Spotlight! 13
van mensen die het erg stoer vonden dat ze
zich had durven blootgeven. “Ja, dat was heel
tof!”
Linda: 200.000 exemplaren
In de veelgelezen Linda, met een oplage van
meer dan 200.000 exemplaren (!), stond
het portret van de Amerikaanse balletdanse-
res Michaela de Prince, die nu danst bij het
Nationale Ballet in Amsterdam, naast dat
van Richard Klavers, bestuurslid van de LVVP.
Padminie stond erin naast Lucinda Rifka, die
eerder meedeed aan het televisieprogramma
‘The undateables’. En ook de LVVP-leden Esther
van Gool en Robert Koster lieten zich portrette-
ren. Allemaal mensen bij wie de vlekken heel
zichtbaar zijn in het gezicht.
Dat geldt vooral voor Robert, die buschauf-
feur is in het westen van het land. Tot zijn
verbazing kreeg hij na het verschijnen van
deze Linda niet eens veel reacties van zijn
passagiers. “Ondanks dat grote portret word
ik niet herkend’, zegt hij. “Ik deed niet alleen
mee om te laten zien wat vitiligo is, maar
ook om mezelf te bewijzen dat ik dit durfde.
Dat betekent voor mij dat ik na de eerste heel
moeilijke periode nu heb leren leven met
mijn vlekken. Tijdens die fotoshoot was ik erg
gespannen, maar ik heb er bepaald geen spijt
van. Ik heb inmiddels geaccepteerd dat ik er
steeds anders uitzie, want de vitiligo is bij mij
erg actief, ik krijg steeds nieuwe vlekken.”
Impact
Robert vindt het jammer dat er niet wat meer
informatie over vitiligo in de bladen stond. De
verhalen gingen vooral over de impact van
de aandoening. Maar de LVVP vindt dat geen
punt. De interesse is gewekt en wie googelt
op vitiligo, komt op de site van de LVVP. Het
bestuur is dan ook heel blij met al deze am-
bassadeurs voor vitiligo.
journaListe: ‘ik wiL De emotie oVerbrengen’Vivienne van ’t Groenewoud is
de journaliste die de reportage
voor de Linda heeft geschreven.
Net als de andere media kwam
ze op het idee door de foto’s
van het donkere Amerikaanse
fotomodel Chantelle Brown, dat
haar opvallende witte vlekken
duidelijk laat zien. Dit voorjaar
gingen haar foto’s ‘viraal’ op
internet en Facebook. Toen
ging de Nederlandse pers op
zoek naar Nederlanders met
vitiligo. De LVVP bemiddelde
via oproepjes op Facebook.
Vivienne vertelt dat ze blij
was dat zoveel mensen zich
aanmeldden. “Ik vond het
heel bijzonder om met hen
te spreken”, vertelt ze. “Deze
ziekte is heel ingrijpend, omdat
het je uiterlijk zo verandert en
daarmee je identiteit. Ik vond
het een eer dat zoveel mensen
hun persoonlijke gevoelens
met mij wilden delen, en ik
heb geprobeerd die emotie op
een integere manier over te
brengen.”
‘Ik hoop dat mensen het nu gaan herkennen en het snappen’
2014/3 Spotlight! 14
Zondag
5 oktober
2014:
ledendag!
Kom naar de ledendag!
een echt gesPrekDe LVVP zorgt ervoor dat iedere bezoeker op de ledendag daadwerke-
lijk in contact komt met anderen. Ook als je alleen komt, zul je direct
aanspraak hebben. Meteen bij binnenkomst word je ingedeeld bij een
groepje. Met een kop koffie (of thee) en een lekkere sandwich kun je
meteen kennismaken. Maar natuurlijk kun je ook op zoek gaan naar je
eigen (Facebook-)contacten. Vanaf 11 uur zijn jullie al welkom in het
mooie hotel Sparrenhorst in Nunspeet. Om 12 uur zal voorzitter Paul
Monteiro het programma officieel openen.
De inVLoeD Van VitiLigo oP je LeVenNa het verhaal van Kajal worden opnieuw
groepen gevormd, die met elkaar in gesprek
gaan over een aantal stellingen. Die hebben
allemaal te maken met de invloed van vitiligo
op je leven. Dat kan zijn op lichamelijk gebied,
op psychisch/emotioneel gebied en op sociaal
gebied. De groepsgesprekken hierover kunnen
natuurlijk in de pauze nog even doorgaan!
aLLes oVer De FiLm Wellicht heb je de nieuwe promofilm van de
LVVP al gezien: hij staat op de website www.
vitiligo.nl en op youtube. Ook op de ledendag
wordt hij natuurlijk vertoond, maar daar laten
we ook zien hoe hij gemaakt is. Ster van de
film is Jason Vayro, de jongeman met vitiligo
die zo geweldig danst in de film. Het produc-
tieteam van X-Concepts is aanwezig en vertelt
over de werkwijze,
de achtergronden en
de betekenis van de
film.
Het is fijn om eens niet de enige te zijn met vitiligovlekken. Alleen daarom al komen veel mensen graag naar de jaarlijkse ledendag. Het is ook fijn om ervaringen uit te wisselen met
een lotgenoot. Er ontstaan al gauw openhartige en eerlijke gesprekken, omdat hier iedereen weet
wat het betekent om vitiligo te hebben. Dit jaar op 5 oktober is er – op speciaal verzoek van de
leden – in het programma meer ruimte dan ooit voor lotgenotencontact. Maar daarnaast is er nog
veel meer te beleven. Deze pagina’s geven een voorproefje.
het eigen VerhaaL Van….kajaLDe jonge arts Kajal Surajbali uit Haarlem (ze
stond op de cover van het juninummer van
Spotlight) zal de microfoon pakken en háár
eigen verhaal vertellen. Hoe ze als meisje van
Hindoestaanse afkomst al jong witte vlekken
kreeg, zelfs bijna helemaal wit werd, en later
weer meer vlekken kreeg. Kajal kan heel goed
verwoorden wat voor impact vitiligo heeft op
een jong meisje, hoe het zelfs haar studiekeu-
ze heeft beïnvloed. Toch blijft Kajal positief.
FotostuDio en inFormatiemarktVoor wie zelf in de schijnwerpers durft te
staan, is het in de pauze mogelijk om een
portretfoto te laten maken door fotografe
Krista Simons, die een kleine studio inricht.
Dat wordt een mooi aandenken aan deze
ledendag. Breng je eigen verhaal in beeld! In
de pauze kun je ook je licht opsteken bij een
kleine informatiemarkt, met stands van onder
anderen huidtherapeuten (camouflagetech-
nieken en permanente make-up) en Medizorg
(lichttherapie).
2014/3 Spotlight! 15
Ben je jong en heb je vitiligo, dan wil je zeker naar de ledendag op 5 oktober komen! Voor jullie heeft de LVVP een apart programma samengesteld, en dat wordt leuk.
Je zult veel horen over vitiligo en hoe je ermee om kunt gaan, je zult
leeftijdgenoten ontmoeten die ook vitiligo hebben en met elkaar gaan
jullie ook iets doen. Verdeeld in twee groepen (basisschool-leeftijd en
middelbare school-leeftijd) krijgen jullie twee geweldige workshops!
Workshop ‘Mooi anders’Misschien voel je je wel eens anders, of zelfs een beetje raar, omdat
jij witte vlekken hebt, terwijl andere kinderen mooi bruin worden in
de zon. Op deze ledendag zul je ervaren dat je niet de enige bent die
zich zo voelt. In de workshop ‘Mooi anders’, mag je aan kinderen of
jongeren van je eigen leeftijd je verhaal vertellen en luisteren naar dat
van anderen. Allemaal verhalen over vitiligo, positieve en negatieve. De
een is misschien wel eens gepest, terwijl de ander misschien juist goeie
tips heeft hoe je daar op moet reageren. Misschien zou je graag nieuwe
vrienden willen maken op je nieuwe school? Hoe pak je dat dan aan?
Bedenk eens met elkaar wat de eerste stap zou kunnen zijn.
Denk nu niet dat het een saai kringgesprek gaat worden. Deze work-
shop wordt geleid door Nicolette van der Helm en zij zegt: ‘Het wordt
een actieve middag. Niet alleen praten, maar vooral ook iets doen.' Wat
precies, dat is nog een verrassing. In elk geval heb je na deze workshop
een mooi aandenken, dat je thuis nog zal herinneren aan deze work-
shop. Het wordt een leuke middag, dat verzekert Nicolette, zowel voor
de jongere als de oudere jeugd.
BEN JE TuSSEN DE 8 EN 18 JAAR? twee geweLDige workshoPs!
nH Hotel
Sparrenhorst
in nunspeet
11.00-17.30 uur
hoe kom je er?NH-Hotel Sparrenhorst (Eperweg 46, 8072 DB Nunspeet)
is met de auto goed bereikbaar en er is voldoende
parkeerruimte. Het ligt bij afslag 15 van de A28 tussen
Amersfoort en Zwolle. Kom je met de trein, dan stap je
uit op station Nunspeet. Het is dan 1,5 kilometer lopen,
maar het hotel laat ook een gratis shuttlebus rijden!
Kijk voor meer informatie over het programma en de
routebeschrijving op www.vitiligo.nl of like de LVVP op
Facebook (www.facebook.com/lvvpnl).
het Laatste nieuwsJe komt natuurlijk ook naar de ledendag om te ontdekken of er nog
ontwikkelingen zijn op het gebied van onderzoek en behandelme-
thoden. Daarvoor heeft de LVVP dr. Albert Wolkerstorfer uitgeno-
digd. Hij is dé onderzoeker op het gebied van vitiligo. Hij vertelt
over de nieuwste inzichten, bijvoorbeeld over de verhoogde kans
op schildklierproblemen bij vrouwelijke patiënten met vitiligo. Ook
is er onderzoek gedaan naar het effect van behandeling met zalven
bij kinderen.
sPreekuur nunsPeetHoe vaak gebeurt het niet dat je na een consult bij je huidarts nog
met vragen blijft zitten. Dr. Inka Nieuwenboer gaat in op dat pro-
bleem: ‘Het doktersconsult, wat scheelt eraan?’ Ze geeft aan waar
het soms mis gaat, en hoe zowel artsen als patiënten hiermee om
kunnen gaan. Zit je zelf nog met brandende vragen, maak dan
gebruik van Spreekuur Nunspeet.
Dr. Wietze van der Veen inventariseert de vragen die leven en gaat
er ter plekke op in. Voor alles wat je altijd al had willen weten,
maar steeds vergeet te vragen…
Nicolette van der Helm
heeft veel ervaring met
dit soort workshops.
Ze is trainer en coach
en werkt vanuit haar
bedrijf LOFT Training,
Coaching & Advies vaak
met groepen. Maar ze
is ook gewoon moeder
van twee kinderen, en
ze heeft veel gereisd
in haar leven, zelfs een
aantal jaren in Afrika en
Australië gewoond.
www.lofttraining.nl
het nieuwe VitiLigo-boekNet vóór de pauze wordt het eerste exemplaar gepresenteerd
van een nieuw boek over vitiligo: ‘Leven met vitiligo’, een fraaie
uitgave in de serie Spreekuur Thuis. Met veel actuele informatie
over de aandoening, geschreven door niemand minder dan pig-
mentspecialist dr. Wietze van der Veen. Aangevuld met interviews,
waarin vitiligopatiënten (ook een aantal LVVP-leden!) openhartig
vertellen over hun ervaringen. Het boek is ter plekke te koop voor
de ledenprijs van 14,50 euro (winkelprijs 17,95 euro) en eventueel
kun je het laten signeren door de auteurs.
Lees verder op pagina 16.
Uitslag zomerse fotowedstrijd
De zomerse fotowedstrijd uit het juni-nummer van
Spotlight! was natuurlijk dé kans om eens voordeel te
halen uit je vlekken. Je kon een giga-badlaken winnen
en een cadeaubon van Bol.com. De opdracht was simpel:
maak een zomerse selfie, waarop je vitiligo zichtbaar is.
We noemden het een ‘vitiligo-otofoto’: echt iets bijzonders.
Het duurde even voor de inzendingen op gang kwamen, maar
na een extra (herinnerings)oproepje op Facebook kwamen er
heel wat foto’s binnen. Gemaakt in binnen- en buitenland, op
de camping en in de achtertuin. Sommige inzendingen kwa-
men helaas niet voor een prijs in aanmerking, omdat ze niet
helemaal voldeden aan de opdracht: het waren niet allemaal
selfies. Een echte ‘otofoto’ is immers gemaakt door de
geport ret teerde zelf. Je kunt er niet met twee handen op staan!
Tot onze verrassing stuurden ook een paar kinderen een selfie
in. Voor hen maken we meteen een aparte categorie.
Bedankt voor al jullie inzendingen! Op deze pagina’s een
selectie.
De mooiste selfies
l Categorie volwassenen
1. Mariette Booij
(badlaken + cadeaubon Bol.com ter waarde van 50 euro)
Zomerse sfeer in de Alpen en goed zichtbare vitiligovlekken.
2. Chris Herben
(badlaken + cadeaubon Bol.com ter waarde van 25 euro)
In het Brabantse Best, bij het standbeeld van Michael Jackson.
Chris meldt nog dat op zijn andere hand meer vlekken zitten,
maar dat hij die nodig had om de selfie te maken.
3. Monique Pekel (badlaken)
Op pad met de camper, en stoer een zomers hemdje aan.
l Categorie kinderen
1. evy van de Velde (8 jaar)
2. Anne Verhoeven (11 jaar)
Geweldig gedaan, Evy en Anne! Jullie winnen allebei zo’n
giga-badlaken.
Alle winnaars: proficiat!
en dit zijn de winnaars!
Dansen met JasonHet tweede deel van het jeugdpro-
gramma op 5 oktober is een work-
shop dans door Jason Vayro, de danser
die te zien is in de film 'Courage in
motion', van de LVVP. Jason is een
stoere streetdancer die jullie op de
ledendag in twee groepen wat mooie
moves zal leren. Bekijk de film maar
eens op Youtube (zoek op de titel). Hij
duurt 1 minuut. Misschien kan Jason
met de twee groepen een korte cho-
reografie instuderen, zodat jullie de
dag vrolijk kunnen afsluiten met een
wervelende show in de grote zaal!
Alléén voor de jeugd met vitiligo!Dit jaar worden uitsluitend
kinderen en jongeren tot het
programma toegelaten die zelf vi-
tiligo hebben. Het leuke daarvan is,
dat je snel contacten zult leggen met
lotgenoten. De ervaring leert dat vaak
e-mail- en Facebook-adressen worden
uitgewisseld, zodat je ook contact
kunt houden in de rest van het jaar,
om ervaringen uit te wisselen. Dit
betekent wel dat broertjes en zusjes
die geen vitiligo hebben, dit jaar niet
mee kunnen naar de ledendag. De
workshops zijn geschikt voor kinderen
vanaf 8 jaar.
2014/3 Spotlight! 16
Chris Herben
Constanze Tensen
Mariette Booij
1
2
Vervolg van pagina 15.
2014/3 Spotlight! 17
Mon
ique
Bod
egom
geen zonnebrand!Roodheid heb ik nooit met iets an-
ders geassocieerd dan zonnebrand.
Elk zonnebad maakt van mijn bruin-wit
gevlekte velletje een rozerood landschap.
Al vanaf het eerste vlekje en al zo lang
ik vitiligo heb, zo’n 40 jaar nu, is dat zo.
Onbedekt ‘verbrandt’ mijn vitiligohuid
in een mum van tijd. Om het rozerood
tot een minimum te beperken grijp ik
dan ook al jaren tijdig naar de zonne-
brandcrème, draag ik shirts met lange mouwen en sjaaltjes of kies ik
steevast een plekje in de schaduw.
Echter, uitgelicht in gekleurde letters in de Spotlight! van maart, is het
u wellicht opgevallen: ‘Roodheid is niet altijd zonnebrand.’ Uitgelicht,
want het zinnetje stond bijna achteloos verscholen in de tekst van
dr. Wietze van der Veen. In de veelheid van informatie over jeuk en
vitiligo was deze uitspraak anders vast aan uw aandacht ontsnapt.
Met of zonder vitiligo, verbranden door te veel of te lang in de zon
is voor niemand goed. Maar roodheid kan, aldus dr. Van der Veen,
ook gewoon een reactie van de bloedvaatjes zijn die veel optreedt
in vitiligoplekken! De vlekken voelen dan niet pijnlijk aan en de kleur
trekt na een dag weer weg.
Een eyeopener vind ik het! Hoe vaak heb ik niet met rode vlekken
voor de spiegel gestaan, aannemende dat zelfs het korte terrasbe-
zoek die dag weer te lang was voor iemand met vitiligo? Misschien
had ik het kunnen vermoeden? Al die keren dat ik rozerood de zon
uitkom maar geen last heb van de trekkende pijn die zonnebrand wel
geeft. En van blaarvorming, zoals dat bijvoorbeeld op mijn oogleden
wel eens ontstaat, was dan al helemaal geen sprake.
U herkent zich er vast in. Denk eens aan al die zomers dat we goed-
bedoeld een stoel in de schaduw kregen toegewezen of er speciaal
voor ons een parasol werd uitgeklapt. Preventie is natuurlijk prima.
Immers, waar geen pigment zit is de huid 30% minder beschermd
tegen verbranding. Maar elke ochtend uit voorzorg vast smeren met
een hoge factor en altijd een tubetje mee in de tas? Misschien is dat
wel overdreven.
Deze zomer heb ik het anders aangepakt. Ik ben zorgeloos gaan ge-
nieten van een zonnebad en heb ontdekt waar voor mij de grens ligt.
Die plek in de schaduw zocht ik nu vooral op voor wat koelte! Een
bijkomstig effect van zoveel zon is meer bruine ‘sproetjes’ op mijn
spierwitte armen en voeten, dan vorige zomers. Als de nazomer nog
even aanhoudt groeien ze misschien wel aan elkaar… Hoe dan ook,
ik schrik niet meer zo snel van een rode huid.
2014/3 Spotlight! 17
Wat een eye-opener!
De mooiste selfies
Monique Pekel-van
Walsem
Edith Lieste
Esther van Gool
Anne Verhoeven
Ludgard van Hees-Martens
Shirith Lakeman
Evy van de Velde
3
1
2
2014/3 Spotlight! 18
Vrijwilliger aan het woord
het bestuur, waar ik met veel liefde en plezier
jaren deel van uit maakte.”
Wat doe je nu als vrijwilliger voor de
LVVP?
“We zijn bij de LVVP nu 4 websites verder. En
ook in het bestuur heb ik de nodige wisselin-
gen meegemaakt. Ik zit nu niet meer in het
bestuur maar ben sinds een jaar vrijwilliger ict
bij de vereniging. Dit houdt in dat ik een oogje
in het zeil houd met betrekking tot het up to
date houden van het technische gedeelte van
de site en andere media.”
Vind je de LVVP zichtbaar genoeg?
“Vanwege de professionalisering van het
bestuur, website en het gebruik van andere
media ben ik wel trots op deze vereniging in
alles wat ze tot nu toe heeft bereikt en nog
in het verschiet heeft. Zichtbaarheid van de
vereniging wordt goed uitgedragen, vind ik.
De LVVP gebruikt hiervoor momenteel veel
Onno weet alles van de website
mogelijkheden: website, Facebook, Twitter,
landelijke bladen, televisie en radio.”
De sociale media dragen hier steeds
meer aan bij. Welke ontwikkelingen
verwacht je nog?
“Betreffende nieuwe ontwikkelingen staan we
ook niet stil: de vereniging probeert dit zeker
bij te houden. Persoonlijk zou ik het heel leuk
vinden om een vitiligo-app te ontwikkelen!
Dit idee staat nog in de kinderschoenen. Over
de inhoud en toepassingen van deze app zijn
dus alle facetten nog bespreekbaar. En neem
een magazine als Spotlight!, dit is nu al meer
dan alleen een mooi blad voor onze leden. Het
is heel erg informatief en actueel en interes-
sant voor iedereen die meer over leven met
vitiligo wil lezen. De LVVP heeft een warm hart
en luisterend oor voor iedereen met vitiligo
en oprechte aandacht voor hoe men ermee
omgaat.”
Hoe lang heb je al vitiligo en wat doet
het met je?
“Ik kreeg vitiligo rond mijn dertigste. Psoriasis
had ik al. Ik accepteerde de vitiligo niet en heb
vaak de behoefte gevoeld een muurtje om
mezelf heen te bouwen. Mijn huisarts verwees
me naar een dermatoloog, die mij vertelde
dat ik er weinig aan kon doen. Nu, 20 jaar
later, zijn er gelukkig verschillende behan-
delmogelijkheden voor vitiligo. Ondertussen
heb ik de vlekken ook beter leren accepteren,
mede door het contact met lotgenoten in het
bestuur, bij de ALV’s en andere bijeenkomsten
met vitiligodragers.”
Hoe kwam je met de LVVP in
aanraking?
“Jaren geleden bouwde ik uit hobbyisme
allerlei websites. Zo ontwikkelde ik ook een
vitiligo-site. Toen bezoekers van de site steeds
meer (medische) vragen gingen stellen die
ik niet zelf kon beantwoorden, heb ik contact
gezocht met de LVVP. Dit was zo’n 14 jaar
geleden, de LVVP had op dat moment nog
geen eigen website. Ik ben toegetreden tot
‘Leuk om een
vitiligo-app te
ontwikkelen’
OnnO HAFKAMP (50) UIt eInDHOVen,
IS ‘IN BETWEEN JOBS’ IN DE ELEKTROTECHNIEK.
GESCHEIDEN, HEEFT EEN DOCHTER VAN 21 EN
ZOON VAN 19 JAAR.
DOOR: MOnIqUe BODegOM FOTO'S: BAS gIJSeLHARt
In deze rubriek schrijven
artsen en specialisten over hun
ontmoetingen en ervaringen met
vitiligopatiënten: verhalen uit de
spreekkamer.
In dit nummer:
Dr. Robert M. Vodegel, dermatoloog
Ziekenhuis De Sionsberg Dokkum/
Medisch Centrum Leeuwarden,
Denkend aan huidziekten en in het bijzonder aan vitiligo, denk ik aan de
impact die een dergelijke ziekte heeft, en niet alleen op de buitenkant van
een persoon. Ook het onbegrip van de omgeving kan grote invloed hebben.
Dan denk ik bijvoorbeeld aan die van oorsprong Hindoestaanse jonge vrouw
die door haar vitiligo ongeveer voor 90-95% wit was geworden. Het grote
probleem was niet alleen het verlies van haar huidskleur, maar vooral het
verlies van haar identiteit. Ze was ineens ‘blank’ van buiten, maar ‘zwart’
van binnen en voor de buitenwereld: ‘vreemd’.
Wanneer ik oppervlakkig naar haar keek, leek ze inderdaad een blanke Nederlandse,
maar dan wel een met heel erg donkere ogen en sluik lang zwart haar. In haar
gezicht had ze nog enkele bruine vlekjes, overgebleven van haar oorspronkelijke
huidskleur, maar die konden nu doorgaan voor sproeten. Ook haar handen toonden
nog enkele sproeten, maar geen tekenen meer van de oorspronkelijke huidskleur.
Ze sprak met een zangerige Surinaamse stem en accent, waaruit bleek dat ze op-
gegroeid was in een Surinaamse omgeving . Haar hulpvraag was niet, zoals ik eerst
dacht: “Maak mijn huid óf helemaal blank óf geef mij mijn oorspronkelijke kleur
terug door een therapie tegen vitiligo”. Nee, haar hulpvraag was: “Hoe leer ik mijn
omgeving om te gaan met wie ik ben, zoals ik ben?”
Ze vertelde dat haar grootste probleem was, dat ze niet geaccepteerd werd in beide
werelden, waarin ze leefde en werkte. Door de ‘blanken’ voelde ze zich vaak niet
geaccepteerd omdat ze op cultureel gebied toch andere manieren en omgangsvor-
men gewend was dan de Nederlandse samenleving. Maar ook in de Surinaamse
cultuur paste ze niet meer, omdat ze daar werd afgerekend op haar uiterlijk. Ze werd
soms uitgesloten omdat ze een ‘blanda’ was. Kortom, door haar huidziekte zat ze
gevangen in haar eigen vel waardoor ze buiten de westerse, maar ook buiten haar
oorspronkelijke Surinaamse cultuur viel.
Een oplossing heb ik haar niet pasklaar kunnen bieden, maar haar inzicht geven in
haar ‘zijn’ door professionele hulp via maatschappelijk werk en een psychologe heb-
ben haar mogelijk meer in evenwicht gebracht met zichzelf en haar omgeving.
Helaas ben ik haar uit het oog verloren en ik weet ik niet of ze uiteindelijk gelukkig
is geworden, maar ik ben haar niet vergeten. Ze is voor mij een voorbeeld van de
grote invloed die een huidaandoening kan hebben. Hoe een huidaandoening kan
leiden tot veel onbegrip en een oordeel of zelfs veroordeling op die punten van het
uiterlijk die wij (h)erkennen als de standaard, zonder de werkelijke waarde van de
mens te doorgronden die er in die huid verborgen zit.
Een wijze les
Uit de spreekkamer
2014/3 Spotlight! 19
‘Door haar zag ik hoe groot de invloed van een huidziekte kan zijn’
FOTO: MARtIn RIJPStRA
2014/3 Spotlight! 20
Chris
tina
Christina is de schuilnaam van een vitiligopatiënte die vrijuit vertelt over haar ervaringen. Ze is moeder van twee dochters.
Zomer 2014. Ik ben witter dan ooit en dat is nu weer goed te zien. Maar ik weet
hoe het komt. Even terug in de tijd.
Februari 2014. Ik bevind me in een heerlijk chalet op m’n favoriete berg in Frank-
rijk: wij zijn op wintersport. Onze oudste komt al prima een rode piste af (voor
de niet- skiërs onder ons: dat is de een na moeilijkste) en ons jongste poppetje,
net 3 geworden, heeft ook al op skietjes gestaan. Het is avond en ik kijk door het
raam naar buiten. De sneeuw dwarrelt rustig naar beneden, een mooi tafereel.
De meisjes liggen lekker te slapen, moe van het skiën en spelen in de sneeuw.
Alles is stil, maar toch voel ik voel een bepaalde onrust in me. En ik moet steeds
aan m’n moeder denken.
Ik pak de telefoon en bel haar. Ze neemt op, maar doet raar. Ik kan geen touw
vastknopen aan haar verhaal en ze klinkt alsof ze dronken is - maar dan anders.
Midden in een zin verbreekt ze de verbinding, niks voor haar. De radertjes in
m’n hoofd gaan nu goed warm draaien. Ik bel terug. Ik heb Verpleegkunde
gedaan, dus ik weet welke vragen ik moet stellen. Op het moment dat ze zegt
dat haar mondhoek scheef hangt, weet ik: dit is foute boel… Ik zeg dat ik haar
buurvrouw ga bellen omdat ik denk dat er iets niet goed is met haar. Ik bel de
buurvrouw en vraag haar om 112 te bellen.
Daarna hang ik op, ren op slippers de sneeuw in naar het huisje waar mijn zus
zit. Het ijsberen begint….
Uren later krijgen we de uitslag: onze moeder heeft een CVA gehad, een be-
roerte dus, en ligt op de intensive care. Zo snel mogelijk verlaten we de berg. In
de auto naar huis heb ik maar 1 focus: MAM!
Zus en ik worden door onze gezinnen linea recta afgezet bij het ziekenhuis. We
rennen naar de afdeling. Onze moeder ziet ons en begint te huilen. Ze wil wat
zeggen, maar kan niet praten. De voedingsassistente vraagt drie keer aan haar:
‘Wilt u koffie of thee?‘
‘Em em em’ is het enige wat m’n moeder kan uitbrengen. Ik knal eruit tegen de
beste dame: ‘Zoals je hoort, heeft m’n moeder afasie en dat betekent dat ze niet
kan praten, misschien moet je de kannen laten zien, dan kan ze het aanwijzen…’
Op de gang huilen zus en ik.
Er volgen gestreste maanden van dagelijkse ritjes naar het ziekenhuis, revalida-
tiecentrum, gesprekken, etc. Daarnaast werk ik, taxi de meisjes heen en weer,
maak ik m’n huis schoon en ga maar door.
En dan wordt het zomer en zie ik dat ik witter ben geworden. Maar die nieuwe
stressvlekken deren me niet. Ik ben namelijk heel blij. ZIJ is er nog! Niet meer
helemaal zoals voorheen, maar ze is weer thuis, kan zich redelijk verstaanbaar
maken en redt zich met wat hulp prima. Wat een geluk!
Witter dan ooit
‘Als ze zegt dat haar mondhoek scheef hangt, weet ik: foute boel’
FOTO
: RIC
K V
An
DU
IVen
BO
Den
2014/3 Spotlight! 21
Mijn eigen verhaalMarjan Noto
OPEN PODIUM
“Het timkat is een religieus feest in
ethiopië. In het plaatsje Lalibella zijn de
ondergrondse kerken het middelpunt van
de activiteiten, en daar in de feestende
massa viel één jongen me op. Hij had
opvallende witte vlekken in zijn gezicht
en op zijn handen. De vlekken waren ver-
brand en hadden ruwe randen. Ik sprak
hem aan en liet hem mijn handen zien.
Vitiligo schept een band!
De jongen vroeg mij of er in Europa behande-
lingen zijn. Ik kon hem geen sluitend antwoord
geven, maar wat ik wel kon doen was mijn
pot zonnebrandcrème factor 50 bij hem ach-
terlaten. Hij moest weer aan het werk en in
de drukte vergat ik zijn naam en e-mailadres
te vragen.
In veel Afrikaanse landen worden huidziektes
als vitiligo gezien als een straf van God. Je zult
wel iets slechts gedaan hebben is het idee.
Een sociaal stigma is vaak het gevolg van deze
gedachtegang. Eenmaal thuis bleef het ge-
sprekje daarom door mijn hoofd spoken. Onze
Haymamot, mijn Ethiopische vriendgids Gebru heeft goede relaties in Lalibella en
was bereid bij een volgend bezoek te gaan
rondvragen. Aan één pot crême heeft zo’n
jongen tenslotte ook niet veel.
Gebru woont gelukkig in het stadje zelf en als
je daar de enige bent met vitiligo, dan ben
je snel gevonden. Zijn naam is Haymamot Hij
probeert verder te komen in het leven door
het volgen van een studie. Hij gaat nu op
voor het Certificat of Competence, zodat hij
ICT-assistent kan worden. Ik kreeg zijn adres
en heb hem meteen een pakketje met tubes
anti-zonnebrand gestuurd. Hij was er heel blij
mee en zijn moeder nog meer. Zij maakt zich
zorgen, iedere keer als hij naar buiten gaat.
marjan en aFrikaMarjan Noto is 67 jaar en heeft sinds haar
45e al vitiligo. Dat heeft ze inmiddels wel
geaccepteerd, maar in de zomer vindt ze
het toch jammer dat ze geen ‘blote’ blou-
ses of shirtjes kan dragen, omdat ze veel te
snel verbrandt. Dat laatste is vooral lastig
als ze op reis is. Marjan gaat graag naar
Afrika: ‘Een boeiend continent, waar ik me
heel erg op mijn gemak voel.” Samen met
haar dochter en chauffeur Gebru maakte ze
een rondreis door Ethiopië. De 11 onder-
grondse kerken in het prachtig gelegen
Lalibela zijn dé trekpleister van dit land.
De kerken zijn rond de 12e eeuw in een
tijdsbestek van 25 jaar uitgehouwen in de
rotsen. Ze liggen verzonken in de aarde en
Lalibella ligt op ongeveer 2600 meter hoogte,
de zon is er fel en de kans op gevaarlijke
verbranding groot.
Inmiddels stuur ik twee pakketten per jaar
naar Haymamot, maar ik zou graag meer
willen doen. Middels deze weg hoop ik
mensen te vinden die zonnebrandcrème wil-
len doneren. Wellicht gaan er zelfs mensen
naar Lalibella toe en kunnen ze een pakket
meenemen. Voor de zekerheid rol ik de tubes
altijd op in t-shirts of een trui. Ook daar maak
ik Haymamot in het bergklimaat blij mee.”
Wil je Marjan helpen, mail dan naar
Wil jij ook jouw eigen verhaal vertellen
in Spotlight!? Stuur dan een mailtje aan
[email protected] en je ontvangt de
spelregels. Dit podium staat open voor
alle leden van de LVVP.
Marjan met haar gids Gebru in Ethiopië.
Haymamot.
volgens de legende kwamen engelen ‘s
nachts helpen om dit wonder tot stand te
brengen.
‘Vitiligo schept een band’
2014/3 Spotlight! 22
KidSpotsOok dieren hebben vitiligo
Bekijk deze foto’s maar eens van dieren met vitiligovlekken.
Er is zelfs een keer een zebra gespot die half-wit was…
Zelf zag ik in onze tuin een rare merel: normaal is het een
gitzwarte vogel, maar deze had een paar witte veren, en daar herkende
ik hem aan: vorig jaar had hij op precies dezelfde plek witte veren. Die
merel heeft vitiligo! Zelfs je goudvis kan het krijgen. Het komt zelfs
best vaak voor dat de schubben van een oude goudvis wit worden. Dan
heeft je goudvis dus dieren-vitiligo.
Niet elke witte plek is vitiligoSoms krijgen dieren witte haren of veren door te eenzijdig voedsel. Na
de rui is daar dan vaak niets meer van te zien. Dat is dus géén vitiligo.
En dieren die helemaal wit zijn en rode ogen hebben, hebben ook al
geen vitiligo: dat zijn albinodieren. Je witte konijn bijvoorbeeld, of witte
muizen. Die zijn vaak wel extra kwetsbaar en worden niet zo oud.
Wit op jonge leeftijdMaar een dier dat eerst een gekleurde vacht had en daar ineens witte
plekken in krijgt, en dat al op jonge leeftijd, die heeft vitiligo. Bij dieren
wordt dat trouwens met een nog moeilijker woord leucisme genoemd:
dat is pigmentverlies, net als bij vitiligo. Een dier kan ook, net als een
mens, op den duur helemaal wit worden van de vitiligo. Dan lijkt het op
Wist je dat dieren ook vitiligo kunnen hebben? Dat zijn niet de dieren die van nature al vlekken hebben, zoals zebra’s en panters. Maar jonge honden, katten of paarden die ineens witte plekken op hun vacht krijgen, of zwarte vogels met een paar witte veren: die hebben vitiligo.
een albinodier, maar je ziet het verschil aan de ogen: bij vitiligo worden
de ogen niet rood, die houden hun gewone kleur. Overigens zijn de
witte plekken van dieren met leucisme meestal niet gevoeliger voor
zonlicht, zoals onze vitiligovlekken vaak wel zijn.
2014/3 Spotlight! 23
Dat vitiligo de laatste tijd veel in de media is gekomen, is te mer-
ken. Mensen praten over vitiligo en herkennen het ineens wél:
‘van dat Amerikaanse model!’ Dat vind ik zo gaaf.
Zelf werd ik er blij van toen overal werd gesproken over Chantelle Brown-
Young, het model dat meedeed aan America’s Next Top Model. Ik heb haar
foto’s zo vaak bekeken en ik vond haar vitiligo juist mooi. De vlekken zijn
helemaal niet hinderlijk op de foto’s, integendeel. Ik voelde zelfs een soort
van trots: dat heb ik ook!
Zelf heb ik er ook aan mee mogen werken om vitiligo onder de aandacht
te brengen in de media.
Zoals de meeste lezers inmiddels wel weten, heb ik meegedaan aan het
tv-programma ‘It gets better’ van BNN. Toen ik werd benaderd wist ik niet
goed of ik dat wel wilde. Zo open en bloot op televisie, dat was nogal wat!
Maar ik vond het ook zeker een kans. Een kans om mijn verhaal te vertel-
len, maar ook om te laten zien wat vitiligo is en dat ik niet besmettelijk
ben, en wat de starende blikken met mij doen. Ik ben achteraf nog steeds
blij dat ik hieraan heb meegedaan, want het heeft mij veranderd. Op een
positieve manier, als ik zie hoe ik tegenwoordig met mijn vitiligo omga.
Inmiddels is het 2 jaar geleden dat het programma uitgezonden werd,
maar nog steeds krijg ik er wel eens opmerkingen over. Heel af en toe
word ik nog herkend en vragen mensen naar mijn vitiligo. Dat vind ik fijn,
dat geeft aan dat het bij sommige mensen is blijven hangen en dat het
impact heeft gehad. Precies wat ik ermee wilde bereiken. Het programma
heeft mij onwijs veel positieve reacties opgeleverd. Geen één negatieve,
dat heeft mij zo geholpen.
Ook kreeg ik in die periode een groot stuk in de krant, mét foto. In dat ar-
tikel vertelde ik wat het met mij deed wanneer mensen ‘met mijn armen
praten’ in plaats van met mij. Toen werd ik er verdrietig van. Maar nu? Er
zijn nog steeds dagelijks mensen die als het ware praten met mijn armen,
maar het doet mij niks meer. Ik sta er zoveel sterker in tegenwoordig.
Soms vind ik het zelfs grappig om tijdens zo’n ‘arm-gesprek’ juist even
over mijn vlekken te wrijven, waardoor mensen schrikken. Dan heb ik er
zelf ook nog een beetje lol aan!
Natuurlijk ben ik soms onzeker, nog steeds vind ik het heel lastig om in
een topje en een korte broek naar buiten te gaan. Maar ik doe het wel. Ik
laat me niet meer beperken door de vitiligo. Niet helemaal meer in ieder
geval. Ik ben sterker geworden door BNN, de krant en de Spotlight. Dus ja,
ik ben heel blij dat vitiligo steeds vaker in de media komt. Dat ‘wij’ steeds
bekender worden. Dat mensen misschien iets meer begrip krijgen. Dat is
een win-win situatie voor iedereen.
‘Ineens gaan mensen het herkennen’’
Lianne Wijngaards (25 jaar) heeft vitiligo. In deze column vertelt ze over haar leven en deelt ze haar ervaringen. Wil je reageren? Mail dan naar [email protected], of volg haar op Twitter via @Liannew89.
‘Onwijs veel positieve reacties na dat tv-programma’’
Psoriasis of Vitiligo? Uw lichtbehandeling kan ook thuis!
• behandeling thuis in uw eigen omgeving• geen wachttijden, reistijd of reiskosten• behandeling wordt op afstand door
uw dermatoloog gevolgd
Kijk op medizorg.nl/licht of bel naar 030-669 21 11De specialist in
thuisbehandelingen
Het informatiepakket ligt voor u klaar. Vraag nu aan!
Psoriasis of Vitiligo? Uw lichtbehandeling kan ook thuis!
• behandeling thuis in uw eigen omgeving• geen wachttijden, reistijd of reiskosten• behandeling wordt op afstand door
uw dermatoloog gevolgd
Kijk op medizorg.nl/licht of bel naar 030-669 21 11De specialist in
thuisbehandelingen
Het informatiepakket ligt voor u klaar. Vraag nu aan!
Psoriasis of Vitiligo? Uw lichtbehandeling kan ook thuis!
• behandeling thuis in uw eigen omgeving• geen wachttijden, reistijd of reiskosten• behandeling wordt op afstand door
uw dermatoloog gevolgd
Kijk op medizorg.nl/licht of bel naar 030-669 21 11De specialist in
thuisbehandelingen
Het informatiepakket ligt voor u klaar. Vraag nu aan!
