8/20/2019 Newsletter BIO-ETHICA December 2014

http://slidepdf.com/reader/full/newsletter-bio-ethica-december-2014 1/4

 

Σας καλωσορίζουμε στο μηνιαίο ενημερωτικό δελτίο της Εθνικής Επιτροπής

Βιοηθικής (ΕΕΒ). Η ηλεκτρονική αυτή έκδοση έχει ως σκοπό να παρουσιάζει

ζητήματα βιοηθικής ή επιστημονικά νέα που απασχολούν τη διεθνή

επικαιρότητα  και δεν προβάλλονται σε ελληνικά μέσα ενημέρωσης. Επίσης,

περιλαμβάνει νέα για τη δραστηριότητα της Επιτροπής, ενημέρωση για

συνέδρια σχετικά με τη βιοηθική και παρουσιάσεις βιβλίων. Περισσότερες

πληροφορίες για την Επιτροπή στην ιστοσελίδα: www.bioethics.gr. 

Η συντακτική ομάδα του Newsletter ΒΙΟ-ΗΘΙΚΑ σας 

εύχεται υγεία και δημιουργικότητα για το 2015!

Ευχαριστούμε τους αναγνώστες μας για το ενδιαφέρον τους και

τους ασκούμενους που απασχολήθηκαν στην Επιτροπή το 2014 για την

πολύτιμη συμβολή τους στα τεύχη του έτους. 

Στο πλαίσιο της εκδήλωσης "Η βιοηθική πάει σχολείο", στις 23 Δεκεμβρίου 2014  η Επιτροπή υποδέχτηκε στην έδρα της 18

μαθητές από το Ζάννειο Πρότυπο Πειραματικό ΓΕΛ  Πειραιά, μετά από πρωτοβουλία της καθηγήτριας Θεολογίας κ. Φ.

Καπουτσή. Οι μαθητές ενημερώθηκαν για τη βιοηθική και ακολούθησε συζήτηση για το θέμα «Παρένθετη μητρότητα» και

«Βλαστοκύτταρα».

Ευρώπη: Πανάκριβη η πρώτη εισηγμένη στην αγορά γονιδιακή θεραπεία 

Η Glybera, η πρώτη γονιδιακή θεραπεία που έχει αρχίσει να πωλείται στην Ευρώπη,

κοστίζει € 1,1 εκ (£ 870.000) ανά ασθενή, καθιστώντας την το πιο ακριβό φάρμακο στον

κόσμο. Το φάρμακο, που παράγεται από την ολλανδική εταιρεία βιοτεχνολογίας

UniQure, χρησιμοποιείται για τη θεραπεία της ανεπάρκεια της λιποπρωτεΐνης λιπάσης

(LPLD), μια πολύ σπάνια γενετική ασθένεια όπου το σώμα δεν μπορεί να αφομοιώσει το

λίπος σωστά. Περισσότερα 

Ολλανδία: Iατροί θέλουν να αφαιρέσουν όργανα ασθενών που έχουν υποβληθεί σε

ευθανασία

Iατροί στην Ολλανδία συζητούν την ανάπτυξη ενός πρωτοκόλλου το οποίο θα αυξήσει

τον αριθμό των οργάνων από τα άτομα που ζητούν ευθανασία. Το ιατρικό Κέντρο

Erasmus στο Ρότερνταμ και το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Μάαστριχτ έχουν

γράψει εθνικές κατευθυντήριες γραμμές οι οποίες εξετάζονται από το ολλανδικό ίδρυμα

μεταμοσχεύσεων. Εάν οι διαδικασίες εγκριθούν θα είναι δεσμευτικές για τα νοσοκομεία και τους γιατρούς σε όλη τη

χώρα. Περισσότερα 

ΒΙΟ-ΗΘΙΚΑ Μηνιαίο Ενημερωτικό Δελτίο 

Δεκέμβριος 2014

ΝΕΑ 

ΝΕΑ ΤΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ 

Περιεχόμενα   Νέα της Επιτροπής 

  Νέα 

  Βιβλιοπαρουσιάσεις 

   Άρθρα online 

  Συνέδρια/Σεμινάρια  

  Πρακτική άσκηση στην Επιτροπή 

  Ενημέρωση σχολείων 

  Περιοδικό Βιο-ηθικά 

8/20/2019 Newsletter BIO-ETHICA December 2014

http://slidepdf.com/reader/full/newsletter-bio-ethica-december-2014 2/4

 

Η.Π.Α.: Μελέτη: Η ανάπτυξη φαρμάκων κοστίζει $ 2.6 δις  

Με βάση μια νέα εκτίμηση, το τίμημα για την υποβολή του φαρμάκου σε διαδικασία έγκρισης

έχει αυξηθεί σταθερά κατά τη διάρκεια των τελευταίων δεκαετιών. Το χάπι δισεκατομμυρίων

δολαρίων είναι τώρα $ 2.6 δις. Σύμφωνα με το Tufts Center for the Study of Drug Development

εκτιμάται ότι αυτό είναι το κόστος ανάπτυξης φαρμάκων και χορήγησης έγκρισης για

ανθρώπινη χρήση. Περισσότερα 

Λουξεμβούργο: Ψήφιση νομοθετικής μεταρρύθμισης περί άμβλωσης

Με πλειοψηφία 38 βουλευτών, συμπεριλαμβανομένων και μελών της αντιπολίτευσης,

ψηφίστηκε η μεταρρύθμιση του νόμου περί αμβλώσεων από το Κοινοβούλιο του

Λουξεμβούργου. Η νέα ρύθμιση περιλαμβάνει την απόφαση για την άρση της διαδικασίας

από τον ποινικό κώδικα. Βασικά σημεία της μεταρρύθμισης περιλαμβάνουν την

αποποινικοποίηση της άμβλωσης, καθώς και την κατάργηση της υποχρεωτικής ψυχολογικής συμβουλευτικής. 

Περισσότερα 

Η.Π.Α.: Νέο σύστημα επεξεργασίας και «καταγραφής» του DNA

Η εφημερίδα Science δημοσίευσε πληροφορίες σχετικά με το νέο σύστημα επεξεργασίας

DNA το οποίο ονομάζεται «SCRIBE» (Synthetic Cellular Recorders Integrating Biological

Events). Αυτό το σύστημα δίνει τη δυνατότητα στους ερευνητές να στοχεύσουν σε

συγκεκριμένα τμήματα του βακτηριακού DNA ως απόκριση σε χημικά ή άλλα ερεθίσματα. 

Περισσότερα 

Η.Π.Α.: Καμία αγάπη, κανένας γάμος, μόνο ένα μωρό 

 Όλοι έχουμε ακούσει για ιστοσελίδες όπως η match.com στις οποίες καταφεύγουν

άνθρωποι αναζητώντας σεξουαλική επαφή, όχι όμως οικογένεια και απογόνους. Αυτό που

 ίσως δεν έχουμε ακούσει είναι η ύπαρξη ιστοσελίδων όπως η Modamily.com, η

PollenTree.com και η Familybydesign.com για ανθρώπους που θέλουν μόνο παιδιά, χωρίς

γάμο και σεξουαλική επαφή. Περισσότερα 

Η.Π.Α.: Ακυρώνεται η Εθνική Μελέτη Παίδων 

Το 2000, το Κονγκρέσο των Ηνωμένων Πολιτειών της Αμερικής (Η.Π.Α.) ανέθεσε στοΕθνικό Ινστιτούτο Υγείας (National Institutes of Health) να δρομολογήσει την Εθνική

Μελέτη Παίδων (National Children’s Study), η οποία είχε ως στόχο την παρακολούθηση

100.000 παιδιών από τη γέννησή τους έως την ηλικία των 21. Μετά από 15 χρόνια και

έπειτα από την επένδυση 1 δις δολαρίων, η έρευνα ακυρώνεται.  Περισσότερα 

Κόσμος: Ιός Έμπολα - Νέες εξελίξεις 

Στις 20 Νοεμβρίου ο Thomas Frieden, διευθυντής του Κέντρου Ελέγχου και Πρόληψης

Νοσημάτων (US Centers for Disease Control and Prevention) των Ηνωμένων Πολιτειών

Αμερικής (Η.Π.Α.), ανακοίνωσε  ότι σταμάτησε η ραγδαία εξάπλωση του ιού Έμπολα στηΛιβερία. Ο Frieden ευχαρίστησε τις διεθνείς προσπάθειες για παροχή βοήθειας που

συνέβαλαν σημαντικά στην καταπολέμηση του ιού και τόνισε ότι παρόμοιες κινήσεις

πρέπει να γίνουν και στη Γουινέα αλλά και στη Σιέρα Λεόνε όπου ο ιός συνεχίζει να εξαπλώνεται. Περισσότερα 

8/20/2019 Newsletter BIO-ETHICA December 2014

http://slidepdf.com/reader/full/newsletter-bio-ethica-december-2014 3/4

 

Worst Case Bioethics: Death, Disaster and Public Health. George J. Annas. Oxford University Press , 2011, σελ 335. 

Η Βιοηθική, εάν και ακόμη σε πρώιμο στάδιο, καλείται συνήθως από την κυβέρνηση να

παράσχει πολιτική κάλυψη για αμφιλεγόμενες αποφάσεις που αφορούν στη δημόσια υγεία. Η

«ημέρα της κρίσης» όπως και τα «σενάρια χειρότερης περίπτωσης» είναι συχνά στο επίκεντρο

αυτών των αποφάσεων βιοπολιτικής. Το βιβλίο αυτό ασχολείται με μερικά από τα πλέοναμφιλεγόμενα ζητήματα που εμπίπτουν στο πεδίο εφαρμογής της βιοηθικής. Ο George Annas

μετέρχεται σύγχρονες αντιπαραθέσεις για να διερευνήσει τις ριζικές αλλαγές που

συντελούνται στην πρακτική της δημόσιας υγείας, την εφαρμογή του συνταγματικού δικαίου

στην ιατρική και την αξία της διαλεκτικής των ανθρωπίνων δικαιωμάτων για την προαγωγή της

ανθρώπινης υγείας και της ευημερίας. Τα σενάρια χειρότερης περίπτωσης είναι κοινός τόπος

στις συζητήσεις και διαβουλεύσεις σχετικά με την επιστήμη, τις νέες τεχνολογίες, τη δημόσια

υγεία και την υγειονομική περίθαλψη. Ωστόσο, τα σενάρια αυτά μπορούν επίσης να

διαμορφώνουν τις πολιτικές και τις πρακτικές εις βάρος των ατομικών συμφερόντων. Για τον

Annas, τα σενάρια χειρότερης περίπτωσης, ειδικά τα σενάρια βιοηθικής, νοθεύουν τη

συζήτηση, εκλογικεύουν τις παραβιάσεις των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και υπονομεύουν την

ισότητα και την κοινωνική δικαιοσύνη. Δυνατό σημείο του βιβλίου είναι κυρίως η ευρεία συμπερίληψη επίμαχων θεμάτων,από την εθνική υγειονομική περίθαλψη, τα πειραματικά φάρμακα κατά του καρκίνου, την κλωνοποίηση μέχρι και θέματα

εθνικής ασφάλειας σχετικά με τις τρέχουσες εθνικές πολιτικές. Το βιβλίο  αποτελείται από τρία μέρη. Η πρώτη ενότητα, με

τίτλο «Ο θάνατος και η καταστροφή», τονίζει μερικά προβλήματα που ανακύπτουν στον μετα-11/9 κόσμο και περιλαμβάνει

κεφάλαια που καλύπτουν την αμερικανική υγειονομική περίθαλψη, τη βιοτρομοκρατία και τη βιοτέχνη, καταστάσεις

εκτάκτου ανάγκης, τα βασανιστήρια, απεργίες πείνας και τον πόλεμο. Στην επόμενη ενότητα του βιβλίου, «Ο θάνατος και

το Σύνταγμα», ο Annas αντιμετωπίζει πολύ επίκαιρα και επίμαχα ζητήματα σχετικά με τον καρκίνο, τη διακίνηση

ναρκωτικών, την άμβλωση, την «κουλτούρα» του θανάτου, καθώς και την ασφάλεια των ασθενών. Στο τελευταίο κεφάλαιο,

«Καταστροφή και Δημόσια Υγεία», ο Annas αφιερώνει τη συζήτηση στην παγκόσμια υγεία, στον φόβο μίας πανδημίας, και

αυτό που ονομάζει γενετική γενοκτονία, αμφισβητώντας προκλητικά άλλες καθιερωμένες προσεγγίσεις σε αυτά τα θέματα.  

Μάρα Παγώνα - Stagiaire EEB

Dying in the Twenty-First Century: Toward a New Ethical Framework for the Art of Dying Well. Editor: Lydia Dugdale.

Contributors: Jeffrey P. Bishop, Lisa Sowle Cahill, Daniel Callahan, Farr A. Curlin, Lydia S. Dugdale, Michelle Harrington,

John Lantos, Stephen R. Latham, M. Therese Lysaught, Autumn Alcott Ridenour, Peter A. Selwyn, Daniel Sulmasy. The MIT

Press 2015, σελ 236. 

Οι περισσότεροι από εμάς δεν είναι έτοιμοι για το θάνατο. Σήμερα, ούτε μπορούμε να δούμε

το θάνατο αλλά ούτε και να προετοιμαστούμε για αυτόν. Ωστόσο, αυτό δε συνέβαινε πάντα.

Το 14ο αιώνα, η Ρωμαιοκαθολική Εκκλησία δημοσίευσε το Ars moriendi το οποίο

συμπεριελάμβανε κείμενα με προσευχές και πρακτικές για την τέχνη του θανάτου. Τον 21οαιώνα, οι γιατροί βασίζονται σε μεθόδους και πρωτόκολλα για την αντιμετώπιση των

ασθενών. Πώς μπορούμε λοιπόν να ανακτήσουμε την τέχνη του θανάτου προκειμένου να

διευκολυνθούμε στο να πεθάνουμε καλά; Σε αυτό το βιβλίο, το οποίο θα κυκλοφορήσει το

Μάιο του 2015, γιατροί, φιλόσοφοι και θεολόγοι επιχειρούν να διαμορφώσουν ένα πλαίσιο

βιοηθικής για το πώς να πεθαίνεις καλά σε μία πολύμορφη κοινωνία. Οι συντελεστές συζητούν

θέματα όπως ο ρόλος της προετοιμασίας για το θάνατο και η σχέση μεταξύ της κοινότητας και

της ατομικής αυτονομίας. Θεωρούν επίσης ως ειδικές περιπτώσεις –εκτός από τα παιδιά-τους

ηλικιωμένους ασθενείς με άνοια και το θάνατο στα πρώτα χρόνια της επιδημίας του AIDS,

όταν οι γιατροί δεν μπορούσαν να κάνουν κάτι άλλο από το να προσφέρουν αλληλεγγύη στους

ασθενείς. 

Νικολέττα Πικραμένου - Stagiaire ΕΕΒ 

ΒΙΒΛΙΟΠΑΡΟΥΣΙΑΣΕΙΣ 

8/20/2019 Newsletter BIO-ETHICA December 2014

http://slidepdf.com/reader/full/newsletter-bio-ethica-december-2014 4/4

 

 Έρευνα στο έμβρυο 

Strong C. Abortion decisions as inclusion and exclusion criteria in research involving pregnant women and fetuses.   J Med

Ethics. 2012 Jan;38(1):43-7.

Γενετικά τροποποιημένα τρόφιμα 

Bawa AS, Anilakumar KR. Genetically modified foods: safety, risks and public concerns-a review.  J Food Sci Technol. 2013

Dec;50(6):1035-46.

Ενημέρωση των συμμετεχόντων στην έρευνα για κλινικά σημαντικά ευρήματα 

McGuire AL, Knoppers BM, Zawati MH, Clayton EW. Can I be sued for that? Liability risk and the disclosure of clinically

significant genetic research findings. Genome Res. 2014 May;24(5):719-23.

Ακεραιότητα στην έρευνα 

van den Belt H. Synthetic biology, patenting, health and global justice. Syst Synth Biol. 2013 Sep;7(3):87-98.

9-10 Φεβρουαρίου 2015

Brussels, Βέλγιο 

Scientific Evidence Never Comes Alone

Διοργάνωση: Fellowship for Evidence

Based Policymaking

Πληροφορίες 

9-13 Μαρτίου 2015

Nijmegen, Ολλανδία 

Advanced European bioethics course

‘Responsible Innovation and Human

Genomics’ 

Διοργάνωση: Radboud Universitair

Medisch Centrum

Πληροφορίες 

24-28 Μαρτίου 2015

Utah, ΗΠΑ 

American College of Medical Genetics

and Genomics Annual Clinical Genetics

Meeting

Διοργάνωση: American College of

Medical Genetics and Genomics

(ACMG)

Πληροφορίες 

Η Επιτροπή δίνει τη δυνατότητα πρακτικής άσκησης για θέματα του αντικειμένου της σε φοιτητές που έχουν ειδικό

ενδιαφέρον για τη βιοηθική, από σχολές και τμήματα τόσο των θετικών, όσο και των θεωρητικών επιστημών. Η άσκηση

μπορεί να διαρκέσει έως τρεις μήνες και είναι μη αμειβόμενη. Περισσότερα 

H Επιτροπή έχει ξεκινήσει από τον Νοέμβριο του 2011 μία σειρά ενημερωτικών εκδηλώσεων που απευθύνονται σε μαθητέςΓυμνασίων και Λυκείων  για θέματα βιοηθικής. Θα ανταποκριθούμε με χαρά σε κάθε  εκδήλωση ενδιαφέροντος.

Περισσότερα 

Η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής αποφάσισε να προχωρήσει στην έκδοση ενός περιοδικού για τη Βιοηθική, σε ηλεκτρονική

μορφή, του πρώτου στην ελληνική επιστημονική κοινότητα. Με την ελπίδα να ανταποκριθούμε στις προσδοκίες αυτού του

φιλόδοξου εγχειρήματος, καλούμε όχι μόνο καθιερωμένους, αλλά κυρίως νέους επιστήμονες να στείλουν τις συμβολές

τους. Περισσότερα 

Επιμέλεια ηλεκτρονικής έκδοσης: Βασιλική Μολλάκη. 

ΑΡΘΡΑ ONLINE

ΣΥΝΕΔΡΙΑ ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ 

ΠΡΑΚΤΙΚΗ ΑΣΚΗΣΗ ΣΤΗΝ ΕΠΙΤΡΟΠΗ 

Για εγγραφή ή διαγραφή από το Newsletter ΒΙΟ-ΗΘΙΚΑ, καθώς και για οποιοδήποτε άλλο ζήτημαεπικοινωνήστε με την Επιτροπή μέσω της ειδικής φόρμας επικοινωνίας. 

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΣΧΟΛΕΙΩΝ 

ΠΕΡΙΟΔΙΚΟ ΒΙΟ-ΗΘΙΚΑ