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Cuidados Paliativos Modelos de atencio ´ n, organizacio ´ n y mejora de la calidad para la atencio ´n de los enfermos en fase terminal y su familia: aportacio ´n de los cuidados paliativos Models of care, organization and quality improvement for the care of advanced and terminal patients and their families: The contribution of palliative care Xavier Go ´ mez-Batiste a, , Jose Espinosa a , Josep Porta-Sales b y Enric Benito c a Centro Colaborador de la OMS para Programas Pu ´blicos de Cuidados Paliativos, Institut Catal a d’Oncologia, Barcelona, Espan ˜a b Servicio de Cuidados Paliativos, Hospital Dura ´n i Reynals, Institut Catal a d’Oncologia, Barcelona, Espan˜a c Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Joan March, Palma de Mallorca, Espan˜a INFORMACIO ´ N DEL ARTI ´ CULO Historia del artı ´culo: Recibido el 10 de diciembre de 2009 Aceptado el 11 de febrero de 2010 Introduccio ´ n e historia evolutiva de los cuidados paliativos En los u ´ ltimos an ˜ os se ha producido un aumento progresivo de la incidencia, la prevalencia y la mortalidad debidas a enferme- dades cro ´ nicas evolutivas, que esta ´ relacionado con el envejeci- miento de la poblacio ´ n y con el aumento de la supervivencia de muchas enfermedades cro ´ nicas, tales como el ca ´ ncer. Este cambio en las necesidades requerı ´a del desarrollo de nuevas fo ´ rmulas de atencio ´ n y organizacio ´n 1 . Los cuidados paliativos modernos se iniciaron formalmente en el St. Christopher’s Hospice en la de ´ cada de 1960. Introdujeron conceptos como el cara ´ cter multidimensional de las necesidades de los enfermos, el paradigma del )dolor total* 2 , la unidad de paciente y familia, y desarrollaron una concepcio ´ n global de la terape ´ utica, practicada por un equipo interdisciplinario, funda- mentalmente en los hospices. Sin embargo, los hospices brita ´ nicos adolecieron tambie ´ n de aspectos que mejorar, muy especialmente desde una perspectiva de la salud pu ´ blica, tales como la escasa cobertura pu ´ blica, la intervencio ´ n tardı ´a y la dedicacio ´ n casi exclusiva a enfermos de ca ´ ncer 3 . En Espan ˜ a, las experiencias pioneras iniciales se desarrollaron a partir de 1986 en el Hospital de la Creu Roja de Barcelona, el Hospital Universitario Marque ´ s de Valdecilla de Santander y el Hospital de la Santa Creu de Vic, para extenderse a otras iniciativas. En 1989, se disen ˜o ´ e implemento ´ el Programa Demostrativo de la OMS de Cuidados Paliativos de Catalun ˜a 4 , que posteriormente se extendio ´ a otras comunidades auto ´ nomas. Ma ´ s tarde, se desarrollo ´ el Plan Nacional de Cuidados Paliativos 5 y, recientemente, la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 1 , con extensio ´ n a la mayorı ´a de las comunidades auto ´ nomas. Objetivos Con este trabajo se pretende describir un modelo de atencio ´ne intervencio ´ n en todos los niveles de la organizacio ´ n asistencial, hasta la planificacio ´n pu ´ blica. Del mismo modo, se describe un modelo de evaluacio ´ n y de mejora de la calidad, partiendo de las necesidades multidimensionales de los pacientes avanzados y terminales y de su familia. Perspectiva clı´nica individual Definiciones El te ´ rmino ma ´ s utilizado para la definicio ´n ha sido el de )situacio ´ n de enfermedad terminal* 6 , ya que depende de varios factores que se deben usar de manera combinada. Estos factores son la situacio ´ n de la enfermedad, la efectividad prevista y la indicacio ´ n de tratamiento especı ´fico, la presencia y las caracte- ´sticas de los sı ´ntomas, el impacto emocional sobre los enfermos, la familia y el equipo, un prono ´ stico limitado de 3+/ 3 meses, y ARTICLE IN PRESS www.elsevier.es/medicinaclinica 0025-7753/$ - see front matter & 2009 Elsevier Espan ˜ a, S.L. Todos los derechos reservados. doi:10.1016/j.medcli.2010.02.015 Autor para correspondencia. Correo electro ´nico: [email protected] (X. Go ´ mez-Batiste). Med Clin (Barc). 2010;135(2):83–89

modelos de atención a pacientes oncologicos

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ARTICLE IN PRESS

Med Clin (Barc). 2010;135(2):83–89

0025-77

doi:10.1

� Aut

Corre

www.elsevier.es/medicinaclinica

Cuidados Paliativos

Modelos de atencion, organizacion y mejora de la calidad para la atencionde los enfermos en fase terminal y su familia: aportacionde los cuidados paliativos

Models of care, organization and quality improvement for the care of advanced

and terminal patients and their families: The contribution of palliative care

Xavier Gomez-Batiste a,�, Jose Espinosa a, Josep Porta-Sales b y Enric Benito c

a Centro Colaborador de la OMS para Programas Publicos de Cuidados Paliativos, Institut Catal �a d’Oncologia, Barcelona, Espanab Servicio de Cuidados Paliativos, Hospital Duran i Reynals, Institut Catal �a d’Oncologia, Barcelona, Espanac Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Joan March, Palma de Mallorca, Espana

I N F O R M A C I O N D E L A R T I C U L O

Historia del artıculo:

Recibido el 10 de diciembre de 2009

Aceptado el 11 de febrero de 2010

Introduccion e historia evolutiva de los cuidados paliativos

En los ultimos anos se ha producido un aumento progresivo dela incidencia, la prevalencia y la mortalidad debidas a enferme-dades cronicas evolutivas, que esta relacionado con el envejeci-miento de la poblacion y con el aumento de la supervivencia demuchas enfermedades cronicas, tales como el cancer. Este cambioen las necesidades requerıa del desarrollo de nuevas formulas deatencion y organizacion1.

Los cuidados paliativos modernos se iniciaron formalmente enel St. Christopher’s Hospice en la decada de 1960. Introdujeronconceptos como el caracter multidimensional de las necesidadesde los enfermos, el paradigma del )dolor total*2, la unidad depaciente y familia, y desarrollaron una concepcion global de laterapeutica, practicada por un equipo interdisciplinario, funda-mentalmente en los hospices. Sin embargo, los hospices britanicosadolecieron tambien de aspectos que mejorar, muy especialmentedesde una perspectiva de la salud publica, tales como la escasacobertura publica, la intervencion tardıa y la dedicacion casiexclusiva a enfermos de cancer3.

En Espana, las experiencias pioneras iniciales se desarrollarona partir de 1986 en el Hospital de la Creu Roja de Barcelona, elHospital Universitario Marques de Valdecilla de Santander y elHospital de la Santa Creu de Vic, para extenderse a otrasiniciativas. En 1989, se diseno e implemento el Programa

53/$ - see front matter & 2009 Elsevier Espana, S.L. Todos los derechos reserva

016/j.medcli.2010.02.015

or para correspondencia.

o electronico: [email protected] (X. Gomez-Batiste).

Demostrativo de la OMS de Cuidados Paliativos de Cataluna4,que posteriormente se extendio a otras comunidades autonomas.Mas tarde, se desarrollo el Plan Nacional de Cuidados Paliativos5 y,recientemente, la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos delSistema Nacional de Salud1, con extension a la mayorıa de lascomunidades autonomas.

Objetivos

Con este trabajo se pretende describir un modelo de atencion eintervencion en todos los niveles de la organizacion asistencial,hasta la planificacion publica. Del mismo modo, se describe unmodelo de evaluacion y de mejora de la calidad, partiendo de lasnecesidades multidimensionales de los pacientes avanzados yterminales y de su familia.

Perspectiva clınica individual

Definiciones

El termino mas utilizado para la definicion ha sido el de)situacion de enfermedad terminal*6, ya que depende de variosfactores que se deben usar de manera combinada. Estos factoresson la situacion de la enfermedad, la efectividad prevista y laindicacion de tratamiento especıfico, la presencia y las caracte-rısticas de los sıntomas, el impacto emocional sobre los enfermos,la familia y el equipo, un pronostico limitado de 3+/�3 meses, y

dos.

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una gran necesidad y demanda de atencion. Esta definicion seacuno fundamentalmente para los enfermos terminales de cancer.

Mas recientemente se ha propuesto el termino de )enferme-dades cronicas con pronostico de vida limitado* o el de)situaciones de enfermedad avanzada y terminal* (SEAT)7,8, queincluye a todo tipo de enfermedades cronicas evolutivas, con unpronostico de meses o anos. Se han modificado o anadido otroselementos relevantes, tales como la evolucion en frecuentes crisis(que justifica un modelo de atencion preventiva y de organizacioncon atencion continua).

Tambien se han propuesto criterios globales y especıficos deenfermedad avanzada y terminal para muchas enfermedades, conmetodologıas de screening que permiten identificar SEAT9, conparametros de caracter clınico general (deterioro funcional,perdida de peso, disminucion de la albumina, comorbilidad),asociados a algunos especıficos. Ademas, se han definido lastrayectorias clınicas paradigmaticas para algunos tipos de enfer-medades10, tales como las insuficiencias organicas (renal, cardıa-ca, respiratoria, hepatica), las enfermedades neurologicasprogresivas, los sındromes relacionados con el envejecimiento yla pluripatologıa. Estos criterios se pueden observar en la tabla 1.

Incidencia y prevalencia de los sıntomas

Los sıntomas de la enfermedad oncologica terminal se handescrito para algunos tipos de tumores primarios (los de lainvasion pelvica y la obstruccion intestinal), para fases masprecoces de la enfermedad11 o para agrupaciones sintomaticasasociadas presentes en los ultimos dıas12. Para la medida de lagravedad y la evaluacion de los resultados disponemos de escalas,instrumentos y metodologıa validada13. Otras perspectivas con-sisten en la percepcion del enfermo y en su grado de preocupa-cion14, ası como en la capacidad de respuesta al tratamiento15.

Sufrimiento y dignidad

El desarrollo de los cuidados paliativos ha facilitado la mejorcomprension del proceso cronico evolutivo, y ha identificado otrasnecesidades especıficas de los pacientes en este perıodo16. Se hanpropuesto estrategias de evaluacion, ası como intervencionesespecıficas del sufrimiento, la dimension espiritual17,18 y ladignidad19.

El sufrimiento puede describirse como una amenaza a laintegridad de la persona20,21. La intervencion terapeutica expertay el acompanamiento compasivo al sufrimiento pueden transfor-mar la experiencia del paciente y su familia, y permitir unaadaptacion y una superacion22. En esta concepcion, el alivio delsufrimiento se convierte en un objetivo fundamental de laatencion paliativa23.

Tabla 1Criterios de definicion de las situaciones de enfermedad avanzada y terminal

1. Cuestion/evaluacion sorpresa al equipo

2. Voluntad anticipada de LET explıcita del enfermo o su familia

3. Criterios clınicos generales: comorbilidad, albumina o25, Karnofsky o50,

perdida peso o10% en 6 meses

4. Criterios especıficos para cada enfermedad: cancer, ICC, EPOC, insuficiencia

renal, insuficiencia hepatica, enfermedades neurologicas, sida, sındromes

geriatricos

EPOC: enfermedad pulmonar obstructiva cronica; ICC: insuficiencia cardıaca

congestiva; LET: limitacion del esfuerzo terapeutico; sida: sındrome de inmuno-

deficiencia adquirida.

Perspectiva poblacional: evaluacion de necesidades

La identificacion de las enfermedades causantes de SEAT24

permite establecer una estimacion ajustada de la mortalidad ennuestro paıs25. El 60% de la mortalidad se debe a enfermedadesque cursan con una SEAT. Desde la mortalidad, y estimando eltiempo de supervivencia en una SEAT, se puede realizar unaestimacion de la mortalidad y de la prevalencia para cuantificarlos enfermos avanzados y terminales de otras enfermedadesdistintas al cancer, cuya atencion apropiada es uno de los mayoresretos actuales de los cuidados paliativos26.

Adicionalmente, disponemos de cifras de prevalencia deenfermos terminales en escenarios especıficos27. Estas cifrasmuestran la ubicuidad de los enfermos avanzados y terminales,presentes en la mayorıa de los recursos del sistema sanitario.

Modelo multidimensional y modelo de intervencion sistematica

Para responder al caracter multidimensional de las necesida-des se debe instaurar una terapeutica de caracter global, quetenga en cuenta todas las dimensiones y que aplique medidassistematicas para cada una de ellas. Se debe partir de unaevaluacion compartida, y establecer objetivos y acciones compar-tidas. Si se aplica esta metodologıa de manera secuencial en cadaintervencion, se establece un proceso sistematico de atencion quetiene en cuenta todas las necesidades28,29, tal y como se puedeapreciar en las figuras 1 y 2. Deben anadirse tambien elcompromiso y la empatıa con los pacientes y su familia, lacreacion de un clima de comunicacion, la etica clınica comometodologıa de la toma de decisiones, el trabajo interdisciplinariode un equipo competente y la orientacion de nuestra organizaciona las necesidades y a las demandas de pacientes y familias.

Cuidados paliativos: definiciones organizativas

Partiendo de las necesidades y de los principios metodologicosexpuestos, se propone una definicion organizativa de los cuidadospaliativos30: )los cuidados paliativos consisten en la evaluacion yatencion multidimensional y sistematica de pacientes consituaciones de enfermedad avanzada terminal y sus familias,con los instrumentos del control de sıntomas y el clima decomunicacion, la etica clınica como metodologıa de toma dedecisiones, y la atencion continuada y preventiva, practicadas porun equipo multidisciplinar competente*. Se pueden anadiralgunos aspectos de caracter organizativo, tales como la practicadel advance care planning y —en sectores— la gestion de casos,como metodologıas recomendables.

Los objetivos fundamentales de los cuidados paliativosconsisten en el alivio del padecimiento evitable y en la adaptacional padecimiento inevitable, y mejorar la experiencia de laenfermedad progresiva mediante la garantıa de atencion, lapromocion de la calidad de vida, la dignidad, la autonomıa y elbienestar de enfermos y familias. Del mismo modo, se debepromover la adaptacion emocional a la situacion y a las perdidas,lo que constituye el nucleo fundamental de uno de los 2 objetivosde la medicina31, que debe incluir el curar y, tambien, el cuidar.

Ası, los instrumentos fundamentales son el control de lossıntomas, la comunicacion, la etica clınica y el cambio de nuestraorganizacion, que la orientan a las necesidades y a las demandasde pacientes y familias.

Modelos de organizacion de la atencion paliativa

Los cuidados paliativos pueden organizarse en distintos nivelesde complejidad, tal y como se puede apreciar en la figura 3. Se

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1. Manejo de la enfermedad

• Diagnosis promaria, prognosis, pruebas• Diagnosis secundarias (por ejemplo,demencia, diagnosis psiquiátricos, usode dorgas, traumas)• Co-morbididades (delirios, ataques, falloorgánico)• Sucesos adversos (efectos colaterales,toxixidad)

• Dolor y otros síntomas• Nivel consciencia, estado cognitivo• Función, seguridad, soportes: Motor Movilidad, deglución eliminación) Sentidos (oído, vista, olfato, gusto, tacto) Fisiológicos (respiración, circulación) Sexual• Fluidos, nutrición,• Heridas• Hábitos (alcohol, tabaco)

2. Físicos 3. Psicológicos• Personalidad, fortalezas,comportamiento, motivación• Depresión, ansiedad• Emociones (enfado, distrésdesesperanza soledad)• Miedos (abandono, cargas, muerte)• Control, dignidad, independencia• Conflicto, culpa, estrés, afrontarcambios• Autoimagen, autoestima

8. Pérdidas, Duelo• Pérdidas• Duelo (por ejemplo, agudo crónico,anticipatorio)• Planificación del duelo• Luto

7. Cuidados últimos días

Asuntos pendientes (finalización denegocios, cierre de relaciones, deciradiós)• Entrega de presentes (cosas, dinero,órganos pensamientos)• Creación del legado• Preparación para la muerte esperada• Anticipación cambios en agonía• Cuidados agonía• Certificación• Funerales

Pacientes y familiaCaracterísticas

Demográficas (edad, sexo, raza)Cultura (etnia, idioma, alimantación)

Valores personales, creencias,prácticas, fortalezas

Entorno sociocultural, educaciónDiscapacidades

• Valores culturales, creencias, prácticas• Relaciones, roles con la familia, amigos,comunidad• Aislamineto, abandono, reconciliación• Ambiente seguro, reconfortante• Privacidad, intimidad• Rutinas, rituales, distración, aficiones• Recursos financieros, gastos• Legal (poderes legales para cuidadosde la salud, última voluntades/testamentobeneficiarios, asuntos de custodia)• Símbolos, iconos

4. Sociales

5. Espirituales

• Significado• Existencial, tracendental• Valores, creencias, prácticas,afiliaciones• Consejeros espirituales, rituales• Símbolos, iconos

6. Prácticos• Actividades diarias (cuidado personal,tareas domésticas)• Cargas familiares, mascotas• Acceso teléfono, trasporte(actividades instrumentales de la vidacotidiana)

Figura 1. Modelo multidimensional de necesidades (modificado de Ferris et al29).

Guías de Prácticas y tratamiento(Pasos del proceso de atención)

1. Consejo 2. Compartirinformación

3.Decisiones 4. Plan 5. Cuidados 6. Revisión

Resultados Estándares

Aspe

ctos

del

pac

ient

e/fa

milia

Manejo de laenfermedad

Físicos

Psicológicos

Sociales

Espirituales

Prácticos

Últimos días

Tratamientode la muerte

Pérdidas

Figura 2. Cuadro de cuidados (square of care, modificado de Ferris et al29).

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denominan medidas generales a todas aquellas que puedenadoptarse en servicios convencionales no especıficos decuidados paliativos, con el objetivo de mejorar la atencion, sinimplementar recursos humanos especıficos. Las mas relevantesson las de formacion y los cambios de organizacion que mejoren

la accesibilidad, la atencion continua y la atencion de lasfamilias32.

Los equipos especıficos de cuidados paliativos se han definidocomo equipos multiprofesionales con formacion avanzada, dedi-cados a la atencion de enfermos avanzados y terminales. Estos

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Servicios referencia:Docencia, investiacación

Equipos completos decuidados paliativosUnidades de CuidadosPaliativos

Equipos de soportebásicos de CuidadosPaliativos

Interfases/medidastransicionales:Adaptación, interación

Medidas generalesen serviciosconvencionales

Figura 3. Niveles de complejidad en cuidados paliativos (Gomez-Batiste33).

Tabla 2Recursos especıficos de cuidados paliativos

� Asistenciales:J Transicionales o de interfaseJ Equipos de soporteJ UnidadesJ Servicios de referenciaJ Sistemas integrales de atencion

� Programas de cuidados paliativos

� Recursos no asistenciales: investigacion, docencia, planificacion, gestion

Tabla 3Actividades de proceso en cuidados paliativos

� Atencion al paciente

� Atencion a la familia

� Trabajo de equipo

� Toma de decisiones

� Tratamiento de casos, atencion continua, coordinacion

� Apoyo y soporte a otros y equipos

� Evaluacion y resultados de la monitorizacion

� Docencia

� Investigacion

� Evaluacion y mejora de la calidad

� Vınculos sociales

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equipos practican el proceso de atencion y se identifican comotales por parte de enfermos y demas equipos. En la tabla 2 sepueden observar los recursos especıficos de cuidados paliativos.

Las actividades de proceso de los equipos de cuidadospaliativos estan descritas en la tabla 3, y sus actividadesorganizativas incluyen la atencion hospitalaria, la atenciondomiciliaria, la consulta externa (Cext) y el hospital de dıa.

Los recursos (o dispositivos) especıficos de cuidados paliativosincluyen los equipos de soporte (ES), si basan su actividad en laconsulta a servicios convencionales. Estos ES pueden actuar en eldomicilio (ESD), el hospital (ESH) o en ambos de maneratransversal (EST). Aparte de los ES, encontramos las unidades, sison unidades que disponen de camas propias (UCP), y las Cext-hospitales de dıa. Estas ultimas pueden estar ubicadas enhospitales, en centros sociosanitarios o en centros residencialescomunitarios (fig. 4).

En cuanto a los servicios de cuidados paliativos (unidadesadministrativas con presupuesto y liderazgo especıfico), estospueden incluir uno varios tipos de recursos o dispositivos.

Un sistema integral de cuidados paliativos consiste en unconjunto de dispositivos de cuidados paliativos liderados por ununico equipo en un sector o distrito, en el que existen mecanismosformales de diversos niveles de accion coordinada-integrada, asıcomo metodologıa de gestion de caso33.

Los servicios de referencia de cuidados paliativos son aquellosubicados en hospitales universitarios, que atienden a enfermos dealta complejidad y que disponen de recursos especıficos para ladocencia avanzada y la investigacion.

Los programas de cuidados paliativos consisten en el conjuntode medidas adoptadas en un ambito poblacional (sector, region,paıs) para responder a las necesidades poblacionales en el final dela vida.

Llamamos medidas transicionales o de interfase a aquellasmedidas que implementan recursos especıficos (profesionales) decuidados paliativos y que realizan algunas actividades, sinalcanzar los criterios de estructura de los equipos o de losrecursos especıficos. Algunos ejemplos son las experiencias deenfermeras especialistas en el Reino Unido (Macmillan Nurses) olos medicos o enfermeras con dedicacion a los cuidados paliativosdentro de otros servicios convencionales (Oncologıa, AtencionPrimaria, Geriatrıa). En Espana, existen experiencias de serviciosde hospitalizacion a domicilio que albergan en su estructuraa equipos de cuidados paliativos con formacion y procesosimilares34.

En algunas ocasiones, las medidas transicionales o de interfaseson las previas al desarrollo de los equipos o de los recursosespecıficos en cuidados paliativos.

Tambien se han definido recursos no asistenciales de cuidadospaliativos, o bien recursos especıficos destinados a la gestion o a laplanificacion35, a la docencia, a la investigacion, u otros. Entreestos, cabe destacar el Observatorio Qualy de Final de la Vida deCataluna y el Centro Colaborador de la OMS para ProgramasPublicos de Cuidados Paliativos en el Instituto Catalan deOncologıa36.

Los equipos y los recursos asistenciales de cuidados paliativoshan demostrado resultados clınicos de eficacia y efectividad37,39,aparte de mejorar el control de los sıntomas38, la reduccion delimpacto emocional30, la eficiencia40,41 y la satisfaccion. Final-mente, se deben destacar los resultados economicos42 y organi-zativos de los cuidados paliativos43.

Las actividades de los equipos especıficos de cuidadospaliativos en Espana se han descrito en el estudio URSPAL40.Otros estudios demuestran la eficiencia41, ası como la efectividad,de los servicios de cuidados paliativos en Espana38.

Modelos de cuidados paliativos y de recursos en escenarios

territoriales

Existe experiencia sobre las unidades de cuidados paliativos enhospitales de agudos44, ası como en los centros monograficos decancer45,46. En Espana, se han desarrollado tambien unidades encentros sociosanitarios o de media-larga estancia, con mayorproporcion de distintos tipos de pacientes no oncologicos27. Delmismo modo, los ESH tambien han mostrado resultados37. LosESD en Espana disponen de una estructura similar medica y deEnfermerıa, con algunas diferencias en el area psicosocial; se handesarrollado 3 modelos especıficos, segun su area y su entidadproveedora47. Las Cext de cuidados paliativos se encuentran en lafase inicial de su desarrollo en nuestro paıs48 y los hospitales dedıa se han implementado fundamentalmente en el mundoanglosajon49.

En la version actualizada recientemente del Directorio SECPALconstan un total de 417 recursos especıficos de cuidadospaliativos en Espana50. Los datos del Observatorio Qualy de Final

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Equipo desoportetransversal

Comunidad/domicilio

Residencias

Hospices

Hospitales

Media, larga estancia CSS

Unidades

Equipos soporte

Cext/H dia

Figura 4. Tipologıas y ubicaciones de los recursos especıficos de cuidados paliativos en un sector. Cext: consulta externa; CSS: centro sociosanitario; H dıa: hospital de dıa;

MEP: media estancia polivalente.

Necesidades+/–

DemandasEquipotratante

Crisis

CriteriosProtocolosComplejidad

CriteriosProtocolosComplejidad

DiscusiónSesión

Estabilización Estabilización

SolicitudintervenciónEquipo CuidadosPaliativos

Cuidados Paliativos:Evaluación +Indicaciónterapéutica +de recurso

SeguimientoEquipo CuidadosPaliativos

Compartido: 25-75%

Único

+/– Atención continuada y urgente

+/– Gestión de caso

Figura 5. Diagrama de los criterios de intervencion y seguimiento de los equipos especıficos de cuidados paliativos.

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de la Vida de Cataluna de 2008 muestran un total de 231dispositivos asistenciales de cuidados paliativos, que incluyen74 ESD, 38 ESH, 59 UCP, 50 Cext, 5 equipos especıficos de atencionpsicosocial y 5 de otros tipos, ası como 5 dispositivos noasistenciales (Planificacion y gestion, Observatorio, Centro

Colaborador de la OMS, equipos de formacion y de investigaciondel Instituto Catalan de Oncologıa)51.

Los recursos especıficos de cuidados paliativos ubicados en losdistintos elementos del sistema tienen en comun el modelo deatencion e intervencion, pero atienden a tipologıas de pacientes

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diferentes y de complejidades distintas, y adoptan medidas decomplejidad diversas. Ası, las UCP ubicadas en hospitales deagudos atienden a enfermos relativamente mas jovenes yafectados de cancer, que suelen tener una estancia media corta(inferior a 15 dıas), con una mortalidad inferior el 60%. Por otrolado, aquellas UCP ubicadas en centros residenciales atienden aenfermos de mayor edad, con una estancia media superior a los 25dıas. Finalmente, las ubicadas en centros sociosanitarios o demedia estancia tienen cifras medias entre las anteriores44.

En los sectores o distritos existen modelos de organizacion delos dispositivos de cuidados paliativos adaptados a cada situacion,con referentes de planificacion sectorizada para cuidados palia-tivos52 o para atencion geriatrica53. Una propuesta especıficaconsiste en proponer organizaciones para cada escenario demo-grafico (rural, intermedio, urbano, metropolitano), que incluyan lade los servicios especıficos, las medidas generales, ası como unsistema de coordinacion, de atencion continua y urgente, con unprograma de formacion con cobertura amplia.

Criterios de intervencion de los equipos especıficos

En cuanto a los criterios de intervencion de los equiposespecıficos, se ha evolucionado de un modelo basado fundamen-talmente en el pronostico de semanas y en la intervencion decaracter disociado y rıgido, hacia otro modelo basado en lasnecesidades y la complejidad de pacientes y familias. Este ultimomodelo se caracteriza por ser flexible y cooperativo, conintervenciones compartidas, en el que el pronostico de vida maslargo o la indicacion de tratamiento especıfico no son barreraspara la intervencion.

Un indicador preciso de esta evolucion puede ser el del tiempode intervencion de los equipos especıficos y la proporcionde atencion compartida. Despues de una intervencion inicial deevaluacion con una propuesta terapeutica y de indicacion derecurso, es preciso definir, en cada caso, el papel que cada equipodebe desempenar en el seguimiento, en la atencion continua y enla respuesta a situaciones urgentes, tal y como se puede ver en lafigura 5.

Modelo sistematico de evaluacion y de mejora de la calidad de

servicios

Disponemos de modelos de evaluacion y de mejora sistematicade la calidad de la atencion, con indicadores de estructura,proceso y resultados para evaluar todas las dimensiones54,55. En latabla 4 se muestra una seleccion de los indicadores nucleares de la

Tabla 4Indicadores basicos de calidad en los servicios de cuidados paliativos

Estructura Proceso

� Equipo

interdisciplinario

� Formacion

avanzada

� Documentacion

� Unidad/oficina/

visibles/accesibles

� Protocolos

� Evaluacion multidimensional de las necesidades

de los pacientes y su familia

� Plan de cuidados multidisciplinario sistematico

� Proceso de atencion sistematico

� Monitorizacion sistematica de los resultados

clınicos y organizativos

� Equipo: reuniones, plan de evaluacion,

documentacion

� Atencion continua y accesibilidad

� Coordinacion/accion integrada con otros

servicios

� Documentacion cumplimentada

� Actividades de formacion, docencia y evaluacion,

y mejora de la calidad

� Atencion al duelo

estructura y el proceso para dispositivos o servicios especıficos decuidados paliativos. Una propuesta publicada recientemente paraevaluar y mejorar la calidad de la atencion en cualquier ambitoconsiste en utilizar los conceptos de autoevaluacion y aplicarlos acada dimension de las necesidades de pacientes y familias. De estemodo, se permite elaborar programas de calidad sistematicos,adaptados a la clınica cotidiana y a la organizacion en cualquierambito56.

Conclusiones

Conocemos las caracterısticas, los criterios de definicion, lasnecesidades poblacionales y las dimensiones especıficas depacientes y familias en SEAT. Para responder a estas necesidades,disponemos de un modelo de intervencion y de seguimientosistematico, ası como de principios, bases y objetivos claros deatencion paliativa. Se dispone de experiencia sobre los distintosniveles de los modelos de organizacion de los cuidados paliativos,desde las medidas generales por implementar en todos losservicios de salud hasta los distintos niveles y dispositivosespecıficos de cuidados paliativos, de los que hay experienciasen todos los ambitos del sistema de salud. Del mismo modo,existen modelos adaptados a escenarios demograficos poblacio-nales de sector, ası como referentes de planificacion e implemen-tacion sistematicas publicas en regiones o paıses.

Los cuidados paliativos han demostrado efectividad, eficienciay satisfaccion, al disponer de diversos indicadores de calidad, asıcomo de modelos de evaluacion y mejora de la calidad. Existenexperiencia y evidencia suficientes como para implementarlos entodos los niveles del sistema sanitario.

Ademas, la existencia de un sistema de cuidados, con sus valoresanadidos, es un excelente indicador del respeto de una organiza-cion por la dignidad de personas en situaciones vulnerables.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningun conflicto de intereses.

Agradecimientos

A la Dra. Agn�es Calsina Berna, por su ayuda como editoraasistente.

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