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MINI MANUAL PARA LA FAMILIA DEL PACIENTE CON TRAUMA CRANEOENCEFÁLICO, LESIÓN MEDULAR Y EVENTO VASCULAR CEREBRAL.

Dr. Juan Carlos Granados Sánchez. Dra. Mónica Luigina Rodríguez Varagnolo.

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PRESENTACIÓN

Este mini manual es un extracto del manual donde basamos nuestro trabajo en PERSONAS CON LESIONES NEUROLOGICAS ADQUIRIDAS A.C. (PLENA A.C.) Te lo ofrecemos con mucho respeto para que puedas auxiliarte con algunos consejos, entendemos que es muy probable que estés por primera vez ante la desgracia de tener un familiar que acaba de sufrir una lesión neurológica en su cerebro o en la médula espinal, ya sea por un accidente, por una enfermedad o por otra causa. Todo puede resultarte crudo, nuevo y difícil de enfrentar.

PLENA A.C. Es una asociación sin ánimo de lucro que fue creada por personas que ya pasaron por tu misma situación ya sea como pacientes o familiares y por profesionales de salud y de otras áreas, que están interesados en ayudar.

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En PLENA A.C. trabajamos para brindar información, vinculación y asesoría con profesionales e instituciones, con la firme intención de aclarar tus dudas, acercarte soluciones, hacerles saber que no están solos y hacer más ligera su carga. Creamos grupos de autoayuda que te brindarán el apoyo que necesitas para enfrentar esta nueva condición. Queremos ayudarte, acércate a nosotros, queremos conocerte y conocer el caso de tu familiar lesionado.

Esperamos que este mini manual te sea provechoso y aun cuando por el momento no podamos estar a tu lado, deseamos que pases pronto por este trago amargo y que estos consejos te generen beneficios.

Te abrazamos hasta donde tú y tu familia están.

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ÍNDICE

EN LA SALA DE URGENCIAS ………………. 7 EN HOSPITALIZACIÓN …………………….. 25 EN CASA …………………………………………. 41 OTROS CONSEJOS QUE PUEDEN SERVIRTE ………………………….. 51

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EN LA SALA DE URGENCIAS

1. Lleva contigo identificaciones y documentos de tu familiar, así como una identificación tuya.

Si has recibido una llamada avisando que un familiar está lesionado en el hospital, lleva documentos de seguro médico; medicamentos que él esté tomando. Lleva dinero, el cargador de tu teléfono móvil celular. Lleva bolígrafo y un cuaderno.

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2. Infórmate donde se encuentra tu familiar.

Un paciente lesionado podría estar en la sala de urgencias, en el quirófano, hospitalización o piso. En todo caso el personal de recepción, asistencia médica o trabajo social de urgencias del hospital debe tener esa información.

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3. Identifica que en verdad se trata de tu familiar.

Es importante que verifiques que quien está en la sala de urgencias es realmente tu familiar, hay probabilidad de que pudiera haber confusión al momento de identificar a la persona lesionada.

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4. Ubica qué información necesitas y quién te la puede ofrecer.

De las personas que atienden dentro de un hospital, no todos saben todo acerca de tu familiar. Asistencia médica o recepción saben quién es el paciente y en qué parte del hospital está, pero seguramente no saben su estado de salud. El médico encargado de tu familiar lesionado te buscará para darte informes y para tomar decisiones.

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5. Identifica el médico a cargo de tu familiar.

Hay diferentes médicos que intervienen durante el manejo de tu familiar lesionado. Pregunta en asistencia médica o recepción qué médico está a cargo de tu familiar. Te recomiendo que tengas paciencia ya que seguramente el médico está atendiendo a tu familiar y a otras personas; seguramente él te llamará para informarte en algún momento.

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6. Identifica y comunícate con 2 o 3 personas o familiares tuyos para apoyarte.

Es conveniente que en la sala de urgencias haya al menos 2 familiares, y que la persona que te apoye tenga la mente más fría que tú para estar más atento y ayude a llevar el control de los puntos de este manual y de las instrucciones del hospital si es que tú estás muy nervioso.

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7. Un familiar o amigo que desde su casa coordine las llamadas a los demás familiares.

Los demás familiares querrán informarse del familiar lesionado. Ubica a un familiar o amigo que pueda ayudarte con esa tarea y que desde su casa informe a los demás, esto evitará que tu teléfono esté sonando y te distraiga de lo que debes atender en el hospital. Otro recurso es organizar un grupo en las redes sociales para informar con un solo mensaje a todos.

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8. Haz una lista de tus preguntas.

En el cuaderno que llevaste, haz una lista de las preguntas que quieres plantear al médico. No olvides preguntar qué es lo que tú o tus familiares deben hacer para cooperar con el manejo, te sentirás más seguro si eres parte de la solución. Te recomiendo que aclares al médico que llevas el cuaderno para apuntar sus indicaciones y no olvidar nada ya que te encuentras muy nervioso en ese momento.

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9. Identifica con qué médico deberás hablar en cada momento.

En todos los servicios hay cambio de turno a ciertas horas. Cuando hables con el primer médico pregúntale quien se quedará a cargo cuando él se vaya. Te sentirás más seguro sabiendo qué médico está a cargo en cada turno.

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10. Pregunta si podrás ver a tu familiar.

Infórmate si podrás ver a tu familiar. A veces en las salas de urgencias o las unidades de cuidados intensivos no son posibles las visitas. Si puedes verlo será por breve tiempo, no pierdas la oportunidad de decirle cuánto lo quieres y que toda la familia ya está apoyándolo desde afuera.

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11. No olvides a los de afuera.

Seguramente que la noticia de la lesión de tu familiar te tomó por sorpresa. Tal vez ni siquiera recuerdas en qué condiciones dejaste tu casa. Hay muchas cosas que pudieron quedar interrumpidas y algunas de ellas será urgente resolverlas. Probablemente un familiar o amigo de tu confianza podría ir a tu casa y ver que todo esté en orden. Tal vez tendrás que pedir a alguien que ayude con los niños u otras personas.

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12. En lo posible, mantén el orden en la familia.

La situación por la que están pasando puede ser muy cruda; están confundidos y muy sensibles, las emociones son fuertes y tienen la sensación de que lo que les está pasando no es justo; tengan cuidado de no tomar decisiones apresuradas, traten de no pelearse o discutir entre ustedes. Nada de eso ayudará a solucionar el problema y puede hacer más difícil el momento. Fortalece a los niños que también están asustados y temen al futuro.

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13. Da aviso al sitio de trabajo.

No olvides dar aviso al sitio de trabajo de tu familiar acerca de lo que está sucediendo y tampoco olvides tu propio sitio de trabajo, probablemente no puedas acudir a trabajar al día siguiente.

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14. Atiende lo legal.

Seguramente hay algún aspecto legal relacionado con el accidente de tu familiar. Piensa en quién podrá ayudar, es probable que tengas la necesidad de buscar un abogado que se encargue de esos asuntos.

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15. Prevén lo que sigue.

Tal vez sea prudente estar preparado para varias opciones, desde que todo salga bien y en pocos días puedas llevarte a tu familiar a casa, como que haya que pasar una larga estancia en el hospital, o trasladarse a otro hospital o que desgraciadamente tu familiar fallezca, siempre será mejor planificar que improvisar.

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16. Descansa.

Será difícil para ti despegarte de la sala de urgencias en esos momentos, sin embargo si ya has pasado varias horas o incluso todo el día ahí, será muy conveniente que descanses mientras otra persona te suple. Tu cuerpo te reclamará y no podrás estar en condiciones de ayudar. Te recomiendo descansarte y asearte para seguir ayudando.

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17. Qué tendrás que hacer si…

Es muy probable que tú seas quien tenga que tomar decisiones, así que adelántate en pensar lo que necesitarás de acuerdo con la información que te han dado respecto a la salud y la situación de tu familiar. En algún momento usa tu cuaderno para escribir lo que tendrás que hacer si tu familiar pasa a

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hospitalización, si se queda más tiempo en urgencias, si tendrá que estar en terapia intensiva, si tendrá que trasladarse o si desgraciadamente fallece. A quien tendrás que llamar, qué documentos podrías necesitar, qué personas necesitarías localizar, con qué recursos deberías contar, etc. Prevenir siempre será mejor que improvisar y podría hacerte menos difícil la situación por la que están pasando.

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EN HOSPITALIZACIÓN

Las pautas y consejos que te ofrece este manual son orientativas y debes tener en cuenta que cada caso clínico es diferente, por lo que lo mejor será seguir las indicaciones de los médicos que están en observación directa de tu familiar y que conocen su condición de salud, esto hará que los resultados sean mejores.

18. No olvides los documentos. Cuando tu familiar salga de urgencias hacia hospitalización, no olvides recoger los documentos que hayas dejado en urgencias. El personal te orientará respecto a qué documentos deben permanecer en el hospital para continuar con su tratamiento y cuáles te devolverá.

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19. Ten paciencia.

Trasladar a tu familiar de la sala de urgencias a su cama en hospitalización es un asunto delicado, así que permite que se haga el trámite. Este proceso podría llevarse algunas horas, ten paciencia.

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20. Identifica al médico tratante.

Es muy importante que identifiques al médico que está a cargo de tu familiar. Las enfermeras del servicio pueden darte esa información. Recuerda que al hablar con el médico podrías ponerte nervioso, prepara tus preguntas con anticipación para que no olvides nada en ese momento. Pregunta cómo puedes ayudar.

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21. Anota tus dudas.

Sigue llevando tus anotaciones en tu cuaderno, apunta las preguntas que quieres plantearle al médico. Anota las indicaciones que se te den, los nervios pueden traicionarte y puedes olvidar fácilmente las cosas que se te indiquen, nombres, horarios, etc.

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22. Conoce las reglas y disposiciones del piso de hospitalización.

Siempre hay una reglamentación que se debe observar para los familiares que se encuentran con el paciente. Si las conoces y las obedeces evitarás que tu estancia sea más difícil de sobrellevar. Infórmate de los servicios del hospital, pases de visita y horarios asignados para ello.

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23. Coordínate con las enfermeras.

El personal de enfermería será quien esté más cerca de ti y de tu familiar lesionado, te recomiendo coordinarte con ellas para participar del mejor cuidado de tu familiar. Habitualmente son accesibles y están dispuestas a ayudar.

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24. Organízate con tus familiares para identificar al cuidador primario.

Esto es de suma importancia, el cuidador primario es quien recibe y solicita informes al personal del hospital. Decidan quién será el cuidador primario y háganlo saber al personal, el proceso de información será más ágil y eficiente. Es muy difícil para médicos y enfermeras informar a cada uno de los familiares que lo solicitan, eso puede entorpecer la atención a tu familiar lesionado.

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25. EL REPOSO PROLONGADO

El reposo prolongado es una condición que puede empeorar la situación de tu familiar lesionado. Resulta de permanecer mucho tiempo acostado. Los problemas más desgastantes son las lesiones a la piel, al sistema respiratorio, al sistema circulatorio y al sistema digestivo. El especialista encargado de identificar y atender esto es el médico rehabilitador. Infórmate si existen esos especialistas en el hospital.

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26. Habla con tu familiar.

Tanto si tu familiar esta conciente como si no lo está, háblale, dale ánimo, cuéntale cosas de la vida diaria, hazlo imaginar la casa y dale la tranquilidad de saber que las cosas que le pudieran preocupar – fuera de su estado de salud – están en orden y se están atendiendo.

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27. Los diagnósticos, palabras que no se entienden.

Como médicos estamos acostumbrados a decir las cosas en el lenguaje que usamos en el hospital, sin embargo, a veces puede no ser claro para los familiares, en el tiempo que el médico pueda dedicarte, pide que te explique lo que no has entendido respecto al diagnóstico y condición de tu familiar, en términos que no sean médicos.

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28. Descansa.

Han pasado algunos días de estar en el hospital, has pasado malas noches, no has dormido bien. En casa hay cosas que reclaman tu presencia. Te recomiendo descansar, pide que alguien te apoye, tómate uno o dos días sin estar en el hospital, lo necesario para atender las cosas pendientes en casa y dormir en tu cama. Rendirás mejor.

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29. Prepara la llegada de tu familiar a la casa.

El alta de tu familiar puede ser inesperada para ti, te recomiendo que lo consideres con anticipación. Imagina cómo llegará tu familiar desde la camilla o silla de ruedas hasta su cama en tu casa, haz espacio. Tal vez sea necesario rentar mobiliario, o solicitar el servicio de enfermera y cuidadores, infórmate de costos de esos servicios. Tal vez hasta las mascotas tendrán que salir de la casa. Considera esto y haz los cambios pertinentes con anticipación.

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30. Al alta.

Infórmate de los trámites y pagos por completar. El alta no sólo es médica, también es administrativa y a veces legal. El alta puede prolongarse entre 2 a 6 horas más de lo que en un principio te informaron. Prevén la transportación y el equipo que requieras. Lleva maletas para guardar la ropa y las pertenencias de tu familiar y las tuyas. No olvides tus pertenencias. No olvides la nota de alta, los documentos de identificación y hoja de indicaciones médicas que debes seguir cumpliendo en casa.

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31. Algo difícil de entender. A veces los familiares se preguntan por qué si aún no camina, si aún no se mueve bien o prácticamente si aún no está como antes del accidente, ¿Por qué dan de alta a su familiar? Es importante comprender que hay un proceso en la atención de tu familiar lesionado. Después del accidente, la sala de urgencias es para salvar su vida y limitar los daños más apremiantes que lo ponen en riesgo grave, cuando se logra, pasa a hospitalización. En hospitalización se encargarán de estabilizarlo y disminuir lo más posible las condiciones que pongan en riesgo su vida, pero que no son urgentes. Si lo están dando de alta es porque se cumplió ese objetivo, su vida ya no está en riesgo. Lo que ahora observas en tu familiar lesionado son las secuelas de la lesión. Las secuelas y otras lesiones que queden, van a ser atendidas por otro equipo médico, ahora deben ser canalizadas a un servicio de consulta externa y eventualmente a rehabilitación.

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32. Ya salió del hospital y ¿Ahora qué?

Es muy probable que en este momento te estés preguntando cómo harás para atender a tu familiar lesionado en casa, tal vez tengas miedo, inseguridad, incertidumbre y no sepas a quién acudir para que te ayuden. En verdad créeme si te digo que no están solos. Hay instituciones diferentes al hospital de donde se te dio de alta que tal vez debes conocer, donde podrás recibir ayuda; éstas pueden ser instituciones de gobierno como el DIF, algunas oficinas de gobierno municipal o estatal, así como asociaciones no gubernamentales como PLENA A.C. quienes podemos brindarte ayuda o información que te será útil. ¡Úsala! esto puede aligerar tu carga y beneficiar a tu familiar. Te invito a que nos contactes y plantees las inquietudes que tengas. Sigue usando tu libreta para apuntar tus dudas. No te desesperes, vas a aprender lo que debes hacer y en poco tiempo podrás dominar las nuevas tareas.

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33. Especialistas que tal vez requieras consultar.

Es importante que comprendas que el médico que los atendió en el hospital no es quien resolverá todo, otros médicos participarán. Médicos que tal vez debas consultar: MÉDICO REHABILITADOR. NEUROCIRUJANO. NEURÓLOGO. ORTOPEDISTA. CIRUJANO MAXILOFACIAL. CIRUJANO GENERAL. CIRUJANO PLÁSTICO. FONIATRA. URÓLOGO. MEDICO INTERNISTA. OTORRINOLARINGÓLOGO. ENDOCRINÓLOGO. PEDIATRA (Si el paciente es un adolescente o un niño)

Otros profesionales no médicos como: LIC. EN TERAPIA FÍSICA. LIC. EN TERAPIA OCUPACIONAL. LIC. EN TERAPIA DEL LENGUAJE. ENFERMERA. PSICÓLOGO. TANATÓLOGO. ORTESISTA. TRABAJADOR SOCIAL.

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EN CASA Lo primero que te recomiendo es que no te sientas

solo, hay muchas personas dispuestas a ayudar. Identifica a los profesionales de salud que te mencioné en la sección anterior y establece contacto con los que necesites, sigue las instrucciones del médico que te atiende después del egreso de tu familiar.

Tienes que comprender que por el momento tu familiar, si esta conciente, estará en un proceso de adaptación y muy probablemente se comportara de manera diferente. No te angusties, eso es parte del proceso, ten paciencia, no esperes que sea el mismo.

Si hay niños en casa será bueno que hables antes con ellos, explícales que su familiar tuvo un accidente, que se lastimó su cerebro y que por ello podría comportarse diferente, esto puede ser suficiente para que los niños lo comprendan e incluso puedan participar de algunas tareas.

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34. Internet, un arma de dos filos.

La internet es una herramienta que los pacientes y los familiares usan para buscar información y conocer más de su padecimiento; si vas a hacer una consulta a través de este medio, te recomiendo que cuentes con un profesional que te oriente. No toda la información disponible es correcta y aplica a tu familiar, tal vez podría generarte más angustia e incertidumbre, acércate a nosotros podemos ayudarte.

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35. Identifica la nueva rutina.

Las nuevas actividades reclamarán más de tu atención. Parece imposible en los primeros días, pero si escribes lo que tienes que hacer para no olvidarlo y le pones horario podrás optimizar los tiempos. No pierdas la paciencia, especialmente con los niños pequeños, incluirlos en las responsabilidades de acuerdo con su edad, es una buena opción.

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36. Identifica tu red de apoyo.

Tu red de apoyo la conforman tus familiares que están ayudando, así como personas diferentes (amigos, vecinos, compañeros de trabajo, etc.) también lo son las instituciones como el hospital donde se te está atendiendo, otros hospitales, incluso otras instituciones no médicas donde puedes encontrar apoyo para solucionar tu situación y la de tu familiar. Definir tu red de apoyo hará que economices en muchos aspectos y te sientas más apoyado. En PLENA A.C. Podemos ayudarte a establecer tu red de apoyo.

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37. Si no hay un médico que esté a cargo.

Algunas veces, al darte de alta del hospital no te dieron cita para tener un seguimiento médico de tu familiar y no sabes a dónde dirigirte, qué hacer o con quién acudir. No te preocupes, el médico que estará a cargo de continuar el manejo es el médico de rehabilitación. Él no sólo podrá darte una consulta, sino que también podrá organizar la intervención de otros profesionales de la salud para brindarte soluciones.

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38. Los problemas más comunes.

Habrá nuevas condiciones en tu familiar que tendrás que conocer, este espacio es muy pequeño para poder describir cada una; por eso te invitamos a que acudas a las sesiones gratuitas de PLENA A.C. pueden ser de mucha utilidad para ti y tu familiar. Algunos de los problemas que puede tener son: El estado de conciencia y

la inquietud. La traqueostomía. Las sondas. Las soluciones intravenosas. Catéter de derivación ventricular. Se enoja, dice groserías, grita. Está deprimido. No duerme. Se le olvida todo y repite lo mismo. Asearlo. Bañarlo. Higiene dental. Cambiar el pañal. Está caliente. Dolor en las articulaciones.

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39. Las complicaciones más comunes.

Hay situaciones que pueden hacer que la salud de tu familiar lesionado se deteriore y complicarlo todo, esto podría ser muy costoso en todos los sentidos para él, para ti y para tu familia. Acércate a PLENA A.C. podemos ayudarte a evitarlas. Estas son algunas de las complicaciones más comunes: Las úlceras de la piel. Las contracturas articulares. La osificación heterotópica. La neumonía. Las infecciones de la vía urinaria. Las trombosis, etc.

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40. Las urgencias.

Una vez que tu familiar está en casa, hay condiciones que pueden ser graves y que hacen necesario que acudas a urgencias del hospital, debes conocerlas, el espacio de esta página es pequeño para explicarlas, te recomiendo que acudas a las sesiones de PLENA A.C. donde se te puede capacitar para identificarlas. Nuevos eventos vasculares. Aumento de la presión intracraneal. Lesiones internas. Disautonomías. Infecciones, etc.

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41. El seguimiento médico.

Puede ser el caso que tu familiar no haya sido enviado a los servicios de rehabilitación al ser dado de alta, te recomiendo que busques la manera de llegar a uno. Otros médicos que debes seguir consultando de acuerdo con las alteraciones de tu familiar son: el médico del lenguaje. El cirujano; El neurocirujano. Ortopedista, Tanatólogo, Trabajo social y otros.

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OTROS CONSEJOS QUE PUEDEN SERVIRTE

42. El regreso del paciente a la casa.

La intervención de la familia es uno de los aspectos que tienen más impacto sobre la mejoría del paciente. El paciente con lesión cerebral permanece por un tiempo con una sensación de estar extraviado. Si el cerebro de tu familiar se lesionó, hay una probabilidad

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de que su realidad también lo esté. Tal vez ni aun estando en su propia casa, reconozca ese lugar como suyo. Recomiendo que trabajen el Regreso del paciente a la casa, que es evocarle recuerdos para reubicarlo en su realidad actual, ayudarle a recordar donde estaba antes de la lesión, por medio de usar sus sentidos (tacto, vista, oído, olfato, gusto) por ejemplo, ver fotografías recientes de personas cercanas a él, oler el perfume que usaba para ir a trabajar, el olor y sabor de su comida preferida, escuchar su música favorita, etc. De esta forma desatar una cadena de recuerdos que lo hagan volver a la realidad. A veces estos recuerdos pueden hacerlo llorar, probablemente se está dando cuenta de que las cosas cambiaron, de lo que pasó y de sus limitaciones, si no puedes lidiar con eso, busca el apoyo de psicología.

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43. La familia.

La adecuada acción de la familia puede reportar beneficios que no se logran con la terapia sola. En la familia hasta los niños son importantes, son entusiastas y su amor por el familiar lesionado lo reconforta indudablemente, por lo que no impidas

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que los niños también participen a su manera y de forma coordinada. No pierdas de vista a otros miembros de la familia, esto es especialmente cierto si el lesionado es tu hijo, pero por atenderlo a él, podrías estar desatendiendo a tus demás hijos, si ellos son más pequeños que tu hijo lesionado, es probable que resientan más la falta de atención de tu parte. Otras veces la pareja también requiere tiempo de convivencia, la relación entre la pareja, cuando un hijo es el lesionado, se encontrará muy vulnerable, éste es un tema delicado que te recomiendo tratar con el tanatólogo o el psicólogo pues las pérdidas pueden ser mayores ante la ruptura del vínculo conyugal. Si tu presupuesto te lo permite y puede ser posible contratar los servicios de un cuidador que se hiciera cargo de tu familiar lesionado por un día o dos cada semana, esto podría darte la oportunidad de compartir tu tiempo con los otros de la familia, sin descuidar a tu familiar lesionado. Pide ayuda, no tienes que hacerlo todo tú. No estás solo.

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44. Las visitas.

Cuando suceden accidentes de este tipo, no sólo la familia nuclear esta angustiada por lo que le ha pasado a tu familiar, también están preocupados el resto de la familia que no vive en tu casa y los amigos de tu familiar lesionado. Al principio todos quieren verlo y estar ahí. De alguna manera eso es bueno, es

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una manera de demostrar su interés y su apoyo. Sin embargo, algunas veces esas visitas pueden convertirse en un trabajo extra al tratar de atenderlos, lo cual puede hacerte más difícil la atención a tu familiar o la atención a las cosas de tu casa. Te recomiendo en primer lugar, si tu familiar lesionado puede manifestar su opinión, pregúntale si quiere recibir visitas y a quienes quiere recibir, es importante respetar su espacio físico y emocional. Puedes, con organización y solicitándolo de forma adecuada, convertir las visitas en un apoyo para ti e invitarlas a participar de algunas tareas, casi siempre estarán dispuestos a cooperar. Por otro lado, debes entender que al principio las visitas serán frecuentes y poco a poco, al paso del tiempo se irán espaciando. Si tu familiar está conciente, tal vez sea importante que lo vayas comentando con él, pues el hecho de que sus amigos o familiares ya no lo visiten con frecuencia, podría entristecerlo. La asesoría de psicología y tanatología será de mucha utilidad en estos casos.

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45. Algunas cosas no tan buenas, que no debes hacer.

Ustedes están vulnerables a ser blanco de propaganda de quienes ofrecen soluciones milagrosas, rápidas y absolutas, explotando y abusando de su esperanza.

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Habrá cosas que te recomienden y es natural que te inquieten, pero si fueran reales, ¿No crees que esas soluciones ya estarían en los hospitales? Las visitas en su afán por ayudar, pueden darte opiniones y sugerencias que te generen dudas. Te recomiendo siempre mantener una buena comunicación con tu médico. Si tu familiar lesionado esta conciente de su condición puede estar muy deprimido, a veces la desesperación o la confusión puede llevarlos a considerar la posibilidad de suicidio. Retira los objetos con los que tu familiar pudiera atentar contra su vida o lastimarse aun cuando no lo desee. Considera también que tu familiar lesionado pretenda usar el automóvil, la motocicleta o la bicicleta. Si aún no está capacitado para hacerlo, usar esos vehículos puede representar un riesgo para él y para otras personas por lo que considera guardar las llaves fuera de su alcance. Si en casa hay bebes o niños pequeños, puedes cometer el grave error de creer que el familiar lesionado puede cuidarlos, evita esa práctica.

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46. El colapso del cuidador.

Ha pasado mucho tiempo desde aquel día cuando recibieron la noticia del accidente de tu familiar. Te has convertido en el cuidador primario, has brindado atención, cuidados y servicio no sólo a tu familiar lesionado, sino al resto de la familia. Seguramente has llorado mucho y en silencio para evitar que los demás te vean y se depriman. Has tratado de cumplir con todas las tareas, las nuevas y

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las de siempre. Ya casi no recuerdas como eran los días antes de esta situación. Has consolado a tu familiar, has consolado a los demás, tratas de darles ánimo y fuerza. Has soportado la presión, pero ¿Y tú? Cuando sucede este tipo de accidentes el centro de atención de todo es el paciente, todos se interesan por él. Habitualmente el que lo cuida es el héroe desconocido y obligado, ¿Quién si no tú, debes cuidarlo? Eres su esposa, su madre (o esposo o su padre) y de hecho tú no sientes ningún pesar por cuidar de esa persona que amas, sin embargo tú también eres persona y también necesitas atención y necesitas un respiro. El cuidador primario debe tener tratamiento también, se le debe cuidar, cuando el cuidador primario ya no soporta la carga se le dice que está en colapso del cuidador. Si ya llegó ese momento, tendrás que buscar ayuda especial y exclusivamente para ti, acude con el tanatólogo o el psicólogo, apóyate en los profesionales de la salud para que te ayuden a buscar soluciones, recuerda que si el cuidador cae, caerá el paciente y el resto de la familia.

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47. Condiciones específicas de cada padecimiento.

PLENA A.C. Es una asociación civil sin fines de lucro creada para informar, vincular y asesorar a las familias que se encuentran en condiciones como la tuya. Tenemos la versión completa de este manual para darte consejos útiles basados en la experiencia en el manejo de los pacientes con lesiones neurológicas adquiridas por accidentes. Son consejos generales para pacientes que tienen limitaciones en la movilidad de las extremidades, o que están encamados con alteraciones del estado de conciencia o con alteraciones de la atención y la personalidad. Hay condiciones que pueden ser específicas en cada padecimiento y dudas muy específicas que tú puedas tener, por eso seguiremos insistiendo en que nos acompañes a las sesiones donde nos reunimos para buscar soluciones juntos. Contáctanos e infórmate cuándo y dónde son esas reuniones.

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48. Preguntas que puedas tener.

Las preguntas que más plantean los familiares son ¿Cuándo se va a componer mi paciente? ¿Cuánto tardara en estar normal? ¿Cuándo volverá a caminar? ¿Cuándo volverá a hablar? ¿Cuándo volverá a mover la mano bien? Estas son preguntas difíciles y no hay forma correcta de contestarlas.

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La capacidad de recuperación de una lesión en el cerebro o la médula espinal depende en gran medida de dos factores: la gravedad del daño y la capacidad de cada organismo para responder a la lesión y repararla. En ambos casos, para los médicos es imposible determinar esos factores. Como puedes ver no es fácil dar respuesta a esas preguntas. Cualquier respuesta que el médico dé en ese sentido se arriesga a equivocarse para bien o para mal. En estos casos, recomiendo a los familiares que, aunque es comprensible que deseen saber cuándo, lo mejor es que pregunten a su médico de rehabilitación y a los médicos tratantes cuáles son las metas a alcanzar a corto plazo y cómo pueden ustedes, como familia, participar en ese plan, esa actitud lleva a mejores resultados. En PLENA A.C. sabemos que tienes preguntas como: ¿Cuánto tiempo necesitará de terapia?, ¿Regresará a ser como antes?, ¿Qué secuelas quedarán?, ¿Qué más se puede hacer para mejorarlo? Acércate a nosotros, podemos ayudar a responder tus dudas.

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49. La discapacidad, una nueva realidad.

Estas lesiones pueden enfrentar al paciente y a la familia a la discapacidad, una palabra dura, inesperada y violentamente más cercana. Al paso de las interminables semanas y meses, un tiempo después, la familia empieza a darse cuenta de que el familiar lesionado no regresará a estar como antes. Empiezan a aceptar con mucha tristeza que las cosas cambiaron, pero la vida tiene que continuar.

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Si ha pasado un año desde la lesión de tu familiar y él presenta secuelas que le limitan realizar algunas actividades ocasionándole alguna discapacidad, es momento para que te vayas empapando del tema buscando información. Aunque es dura la palabra, la discapacidad es una condición a la que eventualmente todos nos enfrentaremos, ya sea a través del envejecimiento natural o por enfermedades, todos vamos hacia la discapacidad, visto así, la discapacidad es un estilo de vida, es una forma de vivir con limitaciones, buscando la manera de sobrepasarlas y hacerse de recursos para poder seguir adelante buscando el desarrollo como individuos a lado de nuestros familiares y las demás personas con las que convivimos. La vida aún no se acaba, piensen que todavía hay posibilidades de desarrollo para su familiar, aún puede conseguir una vida buena, consideren que las limitaciones físicas no siempre son discapacidad. Cuando el paciente, logra superar sus limitaciones, la discapacidad desaparece.

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50. ¿Qué sigue? La reintegración.

Todo el proceso que inició aquel día cuando recibieron la terrible noticia del accidente de tu familiar termina cuando, él se reintegra a su vida, dominando en la medida de sus capacidades y el entrenamiento recibido, la recuperación de su rol como individuo en la familia, la pareja, la escuela, el trabajo y la sociedad. Este proceso se le conoce en conjunto como reintegración.

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Aunque se dice fácil, este proceso habitualmente no lo es, las alteraciones y secuelas físicas, intelectuales y emocionales; la actitud que el paciente y la familia tomen, determina en gran medida los resultados de la reintegración. Esta reintegración por todos los aspectos de los que depende puede prolongarse por varios años, por lo que recomiendo sean constantes, persistentes, organizados en todo momento, busquen el mejoramiento de la calidad de vida de su familiar lesionado y de la familia. Infórmense, intégrense a equipos de trabajo. Hay instituciones dedicadas a la capacitación y reintegración laboral de personas que presentan discapacidad. El gobierno cuenta con dependencias que brindan apoyo diverso para que las personas con discapacidad se reintegren a actividades y empleos remunerados. Cuando la sociedad o la comunidad donde se encuentra la persona lesionada facilita su reintegración, se logra el objetivo más sublime médica, social, humana y espiritualmente deseado

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que es la inclusión, donde finalmente ya no se hacen diferencias entre las personas que tienen limitaciones y las que no las tienen. Con actitud abierta y franca para reencontrar el sentido y la plenitud, es innegable que bajo cualquier situación, cuanto más felicidad, menor discapacidad.

Los abrazamos hasta donde estés tú y tu familia.

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