LE PREMIER EPISODE PSYCHOTIQUE

Brochure à l’intention des patients et de leurs proches

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Cette brochure constitue la traduction et l’adaptation de quatre plaquettes éditées par l’EPPIC (Early Psychosis Prevention and Intervention Center, www.eppic.org.au), un établissement psy-chiatrique se trouvant à Melbourne (Australie). L’EPPIC s’occupe d’adolescents et de jeunes adultes souffrant de troubles psychotiques débutants.

Titres originaux :

1. Information sheet 1: What is Psychosis?

2. Information sheet 2: Recovering from Psychosis

3. Information sheet 3: Getting Help Early

4. Information sheet 4: How can I help Someone with Psychosis

© EPPIC Statewide Services

Traduction et adaptation par Thomas Haefliger, avec la collabo-ration de Charles Bonsack, Pierre Bovet, Nadine Kaufmann-Didisheim, Perla Morena, Jérôme Pedroletti, Roland Philippoz et Fernand Seywert (2003).

Unité de Psychiatrie Communautaire: Dr Charles BONSACK, médecin associé Av. Sévelin 18, CH – 1004 Lausanne, Tél. 021 626 13 26, Fax 021 626 11 55 – E-Mail :Charles.Bonsack@inst.hospvd.ch

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Table des matières 1. Préambule..................................................................................... 5

2. Qu’est-ce que la psychose ?......................................................... 7

Quels en sont les symptômes ?..............................................................................7

Qu'est-ce qu'un premier épisode psychotique ? ....................................................9

Quels sont les types de psychoses? .....................................................................10

Quelles sont les causes d'une psychose ? ............................................................13

3. Chercher de l’aide précocement ............................................... 15

Ne pas tarder........................................................................................................15

Pourquoi est-il important de rechercher de l'aide précocement ? .......................15

Quels sont les signes précoces ?..........................................................................16

Principaux signes précoces..................................................................................16

La première étape ................................................................................................18

4. Soigner la psychose .................................................................... 19

En quoi consiste le traitement ?...........................................................................19

Quand est-ce qu’une hospitalisation doit être envisagée ?..................................22

Comment la personne souffrant de psychose peut-elle être impliquée ? ............22

Qu’en est-il du rétablissement ? ..........................................................................23

5. Comment aider quelqu'un souffrant de psychose?................. 25

Trouver de l'aide ..................................................................................................25

Que puis-je faire durant le traitement ? ...............................................................26

Comment se comporter avec la personne affectée? ............................................27

Comment puis-je aider?.......................................................................................28

Stades communs ..................................................................................................29

6. Lectures....................................................................................... 31

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1. Préambule

L’émergence de trou-

bles psychotiques peut générer beaucoup de souffrance et de confusion. Il y a souvent une période prolongée durant la-quelle les troubles s’inten-sifient, avant que la personne n’accède à des soins et un suivi spécialisés. Ce délai peut s’avé-rer dommageable pour la per-sonne, particulièrement durant la période cruciale de l’ado-lescence. Les relations au sein de la famille ou plus générale-ment avec son entourage peu-vent se détériorer, et d’autres difficultés peuvent apparaître tels que des abus de substance, le chômage ou des problèmes

légaux. La maladie elle-même peut être plus enracinée et plus difficile à traiter.

Une meilleure connaissance de ces affections, associée au développement de nouveaux traitements, nous permettent actuellement d’avoir une attitu-de plus optimiste quand à leur évolution.

Cette brochure cherche à vous familiariser avec la notion de premier épisode psychoti-que et à vous donner quelques pistes pour y faire face.

Elle est formée de quatre par-ties :

• Qu’est-ce que la psychose ? • Chercher de l’aide précocement • Soigner la psychose • Comment aider quelqu’un souffrant de psychose ?

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2. Qu’est-ce que la psychose ?

Le terme psychose décrit

une maladie psychique caracté-risée par une perte de contact avec la réalité plus ou moins durable. La période durant la-quelle la personne est malade est nommée épisode psychoti-que.

La psychose survient le plus fréquemment chez de jeunes adultes et est relativement fré-quente. Sur 100 jeunes adultes, environ 3 vont faire l’ex-périence d’un épisode psycho-tique - faisant de la psychose une affection statistiquement plus fréquente que le diabète dans cette tranche d’âge. La plupart cependant se remettent de cette expérience.

Un épisode psychotique peut survenir chez tout un chacun - par exemple par privation sen-

sorielle dans un caisson d’isolation sensorielle, ou sous l’influence de certaines subs-tances psychotropes (drogues, alcool, médicaments, cham-pignons, ...) - et, comme de nombreuses autres maladies, il peut être traité.

La psychose est caractérisée par une perte de contact avec la réalité. Elle est une expérience que tout le mon-de peut vivre dans certaines circonstances.

Quels en sont les symptômes ?

La psychose peut se ma-nifester par des altérations dé-concertantes de l’humeur, de la pensée et du comportement,

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qui entraînent une difficulté pour les autres à comprendre ce que la personne éprouve.

Pour tenter de comprendre le vécu de la personne malade, il est utile de décrire certains des symptômes les plus caractéris-tiques se manifestant lors d'un épisode psychotique.

Pensées confuses

Les pensées de tous les jours deviennent confuses ou sans liens entre elles. Les phrases sont peu claires ou n'ont pas de sens. La personne peut avoir des difficultés à se con-centrer, à suivre une conversa-tion ou à se remémorer des événements. Le flux de la pen-sée semble s'accélérer ou, au contraire, se ralentir.

Fausses croyances

Il est fréquent qu'une per-sonne qui vit un épisode psy-chotique ait de fausses croyan-ces, communément appelées délires. La personne est si convaincue de son délire que même les arguments les plus logiques ne lui permettent pas de changer d'opinion. Par

exemple, elle peut être con-vaincue, par la manière dont des véhicules sont parqués de-vant chez elle, qu’elle est l’objet d'une surveillance poli-cière.

Hallucinations

Durant un épisode psychoti-que, la personne peut voir, en-tendre, percevoir, sentir des choses qui n'existent pas. Par exemple, elle peut entendre des voix que personne d'autre n'entend, alors que personne ne parle dans son entourage, ou voir des choses qui ne sont pas là. Des choses peuvent prendre pour elle un goût ou une odeur qui lui font penser qu'elles sont mauvaises, voire empoisonnées.

Modifications des émotions

Des modifications dans la fa-çon de se percevoir sur-viennent sans raison apparente. La personne peut se sentir étrange ou coupée du monde. Elle peut avoir l’impression que le rythme de sa vie ne s’adapte plus à celui de son en-

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vironnement. Des modifica-tions d'humeur sont fréquen-tes : elle peut se sentir inhabi-tuellement excitée ou dépri-mée. Ses émotions peuvent apparaître comme étouffées : soit elle ressent moins qu'habi-tuellement, soit elle montre moins d'émotions à ceux qui l’entourent.

Modifications du com-portement

Les personnes souffrant de psychose se comportent diffé-remment qu’à leur habitude. Elles peuvent être extrême-ment actives ou au contraire léthargiques. Elles peuvent rire de manière inappropriée ou s'énerver sans cause apparente. Souvent, les changements de comportement sont associés aux symptômes décrits ci-dessus. Par exemple, une per-sonne délirante se croyant en danger peut appeler la police. Quelqu'un qui pense être Jé-sus-Christ peut passer ses journées à prêcher dans les rues. Certains ne mangent plus parce qu'ils pensent que la nourriture est empoisonnée. D’autres ont de la peine à

dormir, étant effrayés par quelque chose.

Lors d'un épisode psychoti-que, les symptômes peuvent affecter la pensée, les émo-tions, les perceptions et le comportement. Ces symp-tômes peuvent varier de per-sonne à personne et se mo-difient habituellement au cours du temps.

Qu'est-ce qu'un premier épisode psychotique ?

Un premier épisode psycho-tique décrit la période où pour la première fois une personne présente des symptômes psy-chotiques. Les personnes vi-vant un premier épisode psy-chotique peuvent ne pas com-prendre ce qui leur arrive. Leurs symptômes peuvent être hautement dérangeants et complètement étranges, les laissant confuses et en dé-tresse. Cette détresse est aug-mentée par les préjugés qui

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circulent sur la maladie men-tale, encore fréquents dans la population.

L'épisode psychotique se dé-roule en 3 phases de longueur variable.

Phase 1 : Prodromique

Les premiers signes sont va-gues et difficiles à observer. Il peut s'agir de changements dans la manière dont les per-sonnes se perçoivent et vivent leurs émotions, leurs pensées et leurs perceptions.

Phase 2 : Aiguë

Des symptômes psychotiques francs sont présents, tels qu’hallucinations, délire(s) ou pensées confuses.

Phase 3 : Rétablissement (guérison, rémission).

La psychose est traitable et une grande partie des per-sonnes affectées se réta-blissent. Le mode de rétablis-sement varie de personne à personne. Certaines personnes guérissent et n'auront plus d'autres épisodes psychotiques.

D'autres vivront des périodes de rémission, sans troubles psychotiques majeurs, entre des épisodes psychotiques francs.

De façon générale, on se ré-tablit d'un premier épisode psychotique et nombreux sont ceux qui n’auront pas d’autre épisode psychoti-que.

Quels sont les ty-pes de psychoses?

Le vécu de chaque personne souffrant de psychose est dif-férent et donner un nom spéci-fique à la maladie psychotique n'est pas toujours utile lors d’un premier épisode.

Toutefois, lorsqu’une per-sonne présente un épisode psychotique, un diagnostic dé-signant un type particulier de trouble psychotique est habi-tuellement posé. Un diagnostic signifie l'identification d'une maladie par les symptômes que

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la personne présente et ce dia-gnostic dépend de ce qui en est la cause et de sa durée. Lors-qu'une personne vit un pre-mier épisode psychotique, il est souvent particulièrement diffi-cile de diagnostiquer un type exact de psychose, car de nombreux éléments néces-saires à l'établissement d'un diagnostic donné restent peu clairs. Néanmoins, il est utile de se familiariser avec certains termes que vous pourriez en-tendre.

Trouble psychotique induit par des drogues

L'utilisation, ou au contraire le sevrage, d'alcool, de drogues et de certains champignons ou médicaments, peuvent provo-quer des symptômes psychoti-ques. Parfois ces symptômes disparaissent rapidement, pa-rallèlement à l'effet de ces substances. Dans d'autres cas, la maladie dure plus long-temps, mais semble déclenchée par leur consommation.

Trouble psychotique d’origine organique

Parfois des symptômes psy-chotiques apparaissent à la suite d'un traumatisme crânien ou d'une maladie somatique qui altère le fonctionnement cérébral, tels qu'une encé-phalite ou une tumeur céré-brale. Les symptômes psycho-tiques sont alors habituelle-ment associés à d'autres symp-tômes, tels que des troubles de la mémoire ou une désorienta-tion dans le temps et l’espace (ne plus savoir quel mois on vit, ne plus retrouver le chemin de son domicile par exemple).

Trouble psychotique aigu et transitoire

Les symptômes psychotiques se développent rapidement, généralement en réponse à un événement de vie stressant, tels qu’un décès dans la famille, un mariage ou des changements importants au travail. Les symptômes peuvent être sé-vères, mais la personne guérit souvent en quelques semaines ou jours.

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Trouble délirant per-sistant

Le problème principal con-siste en des croyances inébran-lables et persistantes, mais qui de façon évidente ne sont pas vraies pour les autres. Par exemple, une personne peut-être convaincue qu'elle est le roi de la Suisse, et faire de nombreuses démarches pour que ce titre lui soit reconnu.

Schizophrénie

Le terme de schizophrénie désigne une forme de psychose dans laquelle des changements dans le comportement et d’autres symptômes sont pré-sents durant une période d'au moins 1 mois. Les symptômes et la durée de la maladie va-rient d'une personne à l'autre. Contrairement à ce que l'on croît souvent, de nombreuses personnes atteintes de schizo-phrénie mènent une vie satis-faisante et active. Un nombre non-négligeable de ces person-nes se rétablit complètement ou de manière satisfaisante de cette affection. On estime en effet que sur un groupe de pa-

tients qui souffre de schizo-phrénie et présentant un pre-mier épisode psychotique, un tiers environ ne referont plus de crise aiguë de leur vie, un tiers feront des rechutes, avec des périodes de rémission en-tre les crises, et un dernier tiers présenteront des symptômes plus chroniques et auront de la peine à vivre de manière auto-nome.

Trouble schizophréni-forme

Ce trouble se présente de manière similaire au tableau clinique de la schizophrénie, hormis le fait que les symptô-mes durent moins d’un 1 mois.

Trouble affectif bipo-laire (ou maniaco-dépression)

Dans le trouble affectif bipo-laire, la psychose fait partie d'un trouble plus général de l'humeur, laquelle est caractéri-sée par des hauts (manie) ou des bas (dépression) extrêmes. Lorsque les symptômes psy-chotiques sont présents, ils ont tendance à être congruents à

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l'humeur de la personne. Par exemple, des personnes dé-primées peuvent entendre des voix qui leur disent qu'elles de-vraient se suicider. Quelqu'un qui est exceptionnellement exalté ou euphorique peut croire qu'il est particulièrement important et qu'il est capable de performances inhabituelles.

Trouble schizo-affectif

Ce diagnostic est posé lors-que la personne a simultané-ment ou consécutivement des symptômes d'un trouble affec-tif (tel que dépression ou ma-nie) et de schizophrénie. En d'autres termes, le tableau n'est typique ni d'un trouble de l'humeur ni de la schizophré-nie, mais regroupe des caracté-ristiques des deux troubles.

Dépression psychoti-que

Cette affection décrit une dé-pression sévère avec des symp-tômes psychotiques, mais sans période de manie (ou de haut) tout au long de sa vie. Cette dernière caractéristique distin-

gue cette maladie du trouble affectif bipolaire.

Quelles sont les causes d'une psy-chose ?

Plusieurs théories ont été avancées concernant l'étiologie de la psychose mais beaucoup d'incertitudes demeurent.

Certains indices montrent que la psychose est causée par une combinaison de facteurs biolo-giques et environnementaux qui sont à l’origine d’une vul-nérabilité au développement de symptômes psychotiques du-rant l'adolescence et le début de l'âge adulte. Ces symptômes apparaissent souvent en ré-ponse à un stress, à un abus de drogues ou un changement de cadre de vie chez ces sujets.

Lors d'un premier épisode psychotique, les causes sont parfois peu claires. Il est par conséquent nécessaire pour la personne de bénéficier d’un examen médical approfondi afin d'exclure de possibles cau-ses somatiques et d'établir un

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diagnostic aussi précis que possible.

Ceci implique habituellement certains examens de labo-ratoire ainsi qu'une évaluation approfondie par un psychiatre.

La psychose se présente sous de multiples formes cliniques. Des facteurs biologiques et environnementaux sont à l’origine d’une vulnérabilité au développement de symp-tômes psychotiques. Cette vulnérabilité fait que certains fac-teurs provoquent l’apparition de symptômes psychotiques. L’évolution et le pronostic d’un épisode psychotique varient d’une personne à l’autre.

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3. Chercher de l’aide précocement

Obtenir de l’aide pré-

cocement implique de recon-naître le processus psychotique le plus tôt possible et de trou-ver un traitement spécialisé approprié.

Ne pas tarder

L'épisode initial de psychose peut être une expérience parti-culièrement déroutante et traumatisante.

Les modifications du com-portement du sujet sont à l'ori-gine d'une importante détresse qu’il partage avec son entou-rage, car personne ne com-prend réellement ce qui se passe. La perplexité qui en ré-sulte est souvent à l'origine d'un délai trop long avant la demande d'aide. Il en résulte que ces affections traitables ne

sont pas reconnues et restent sans traitement.

Même lorsque de l'aide est re-cherchée, un délai supplémen-taire peut survenir avant qu'un diagnostic correct ne soit posé, en raison de la difficulté à identifier ces troubles.

Pourquoi est-il important de re-chercher de l'aide précocement ?

Souvent une longue période s’écoule avant qu'un traitement ne soit instauré pour un pre-mier épisode psychotique. Plus la durée de la maladie non trai-tée est longue, plus importan-tes sont les répercussions sur l'équilibre familial, le réseau d'amis, les études ou le travail. La manière de se percevoir peut être modifiée, particuliè-

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rement si le traitement est re-tardé. D'autres problèmes peu-vent se surajouter tels que le chômage, la dépression, l'abus de substances, les infractions à la loi ou des auto-mutilations. De surcroît, un retard dans le traitement peut être à l'origine d'un rétablissement plus lent ou incomplet.

De nombreux problèmes peuvent être évités si la psy-chose est détectée précoce-ment.

Quels sont les si-gnes précoces ?

Habituellement, avant que des symptômes évidents de psychose n’apparaissent, une personne présente certains changements. Ces change-ments sont appelés signes pré-coces ou prodromes et cette phase précédant la psychose manifeste est appelée phase prodromique. Les signes pré-coces sont habituellement va-gues et difficilement recon-naissables. L'important est

d'observer si ces changements se péjorent ou simplement persistent. Ils varient de per-sonne à personne. Dans cette phase, certaines personnes perçoivent un changement dans leurs sentiments, pensées ou perceptions. Toutefois, ils n'ont pas encore expérimenté des symptômes psychotiques francs tels qu’hallucinations, délires ou pensées confuses.

Principaux signes précoces

Une personne peut devenir

• suspicieuse • déprimée • anxieuse • tendue • irritable • colérique

Une personne peut vivre

• des variations d'humeur • des troubles du sommeil • des modifications de l'appétit • une perte d'énergie ou de la

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• de la difficulté à se concen-trer ou des troubles de la mémoire

• de la difficulté à comprendre le sens de ce qu'on lui dit

• une préoccupation extrême pour des sujets philosophi-ques et/ou religieux

• un sentiment d'être irréel, étrange, comme déconnecté de soi

Une personne peut avoir l'impression que

• ses pensées sont accélérées ou ralenties

• elle n’est plus la même • les choses qui l’entourent

semblent modifiées • des phénomènes étranges

ont lieu dans son corps

La famille et les amis peu-vent remarquer chez la per-sonne que

• son comportement et ses in-térêts changent

• la qualité de ses études ou de son travail se détériore

• elle se retire ou s'isole • elle se désintéresse des rap-

ports sociaux

• elle devient moins active

Souvent la famille et les amis sont les premiers à re-marquer des changements dans le comportement de la personne.

Les familles ont souvent le sentiment que quelque chose ne tourne pas rond, sans qu'el-les puissent préciser la nature exacte du problème.

Ces changements peuvent être une réaction limitée dans le temps à des événements ba-naux tels des ennuis à l'école ou au travail ou des difficultés relationnelles. D'un autre côté, ils peuvent être des signes pré-coces d'une psychose débu-tante. Il est donc important que ces changements de com-portement soient investigués.

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La première étape

Lorsque des prodromes ou des symptômes psychotiques apparaissent, il est important que l'adolescent ou le jeune adulte, et son entourage, re-cherchent de l'aide. Vous pou-vez vous adresser, à votre mé-decin généraliste, à un centre de consultation psychiatrique ou à une infirmière scolaire.

Il est important de se souve-nir que ces changements de comportement peuvent ne pas

être des signes précoces d'une psychose mais il est fortement souhaitable de les faire évaluer. Si un trouble psychotique se développe, le plus tôt la per-sonne reçoit de l'aide mieux c'est.

Plus une psychose est re-connue et traitée précoce-ment, meilleur en est le pro-nostic.

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4. Soigner la psychose

Les personnes souffrant

de symptômes psychotiques peuvent être réticentes à de-mander de l’aide. Parfois, elles estiment qu’il n’y a aucun pro-blème ou espèrent que leurs symptômes vont disparaître sans aide. En outre, elles peu-vent craindre le traitement en lui-même ou ce que leur en-tourage pourrait en penser.

Une meilleure compréhen-sion de la psychose a permis le développement de nouveaux médicaments et de nouvelles thérapies. Il est souvent possi-ble de traiter les personnes souffrant de psychose à domi-cile, en fixant des rendez-vous réguliers avec un service psy-chiatrique, et, si nécessaire, des visites à domicile. Si une hospi-talisation s’avère nécessaire, sa durée est habituellement brève, généralement de quelques se-maines.

La psychose peut être trai-tée. Une majorité des per-sonnes affectées retrouvent un bon équilibre.

En quoi consiste le traitement ?

Evaluation psychiatri-que

Une évaluation psychiatrique constitue la première phase du traitement. Elle se fait à travers une série d’entretiens avec un psychiatre. Celui-ci prendra le temps de connaître la personne ainsi qu’à parler avec sa famille et ses proches. Des tests san-guins – plus rarement une imagerie cérébrale – sont effec-tués afin d’exclure une cause physique aux symptômes. Cet-te étape est souvent difficile et déroutante pour le patient et son entourage - beaucoup de

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soutien et de patience sont né-cessaires - et il est important d’établir une relation de confiance entre les différentes personnes impliquées.

L’information récoltée auprès de la personne souffrant de psychose, ainsi qu'auprès de la famille et des amis, associée aux examens de laboratoire, permettra de se faire une idée préliminaire sur le type de psy-chose observée, sa cause et comment cette personne pour-ra le mieux être aidée.

Parfois les symptômes psy-chotiques disparaissent rapi-dement et le sujet retrouve une vie normale immédiatement. Pour d’autres, il faut plusieurs semaines, et souvent des mois pour se rétablir. Comme après chaque maladie, une période de convalescence peut s’avérer nécessaire, avec la possibilité de poursuivre diverses appro-ches thérapeutiques.

Le choix du traitement le plus adapté va dépendre de facteurs tels que la sévérité des symp-tômes psychotiques, leur durée et ce qui apparaît comme la cause de cette affection.

Médication

La médication est une partie essentielle du traitement de la psychose. Combinée à d’autres formes de traitements, elle joue un rôle fondamental dans le ré-tablissement d’un épisode psy-chotique et dans la prévention d’épisodes ultérieurs. Il existe différents types de médica-ments qui sont très efficaces dans la réduction des symptô-mes psychotiques, de l’anxiété et de la détresse qui en résul-tent. Le traitement est habi-tuellement instauré à un do-sage faible. Quand et comment prendre ce traitement sont des points qui seront discutés avec un médecin. La prescription médicamenteuse donne lieu à un suivi régulier et, si des effets secondaires devaient apparaî-tre, le médicament ou son do-sage pourront être modifiés. Il est en effet important d’éviter des effets secondaires trop gê-nants qui pourraient amener la personne à refuser une médica-tion essentielle à son rétablis-sement.

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La médication est une partie essentielle du traitement de la psychose.

Consultations et psy-chothérapies

Une partie importante du traitement réside dans le fait de pouvoir parler à quelqu’un. La manière de procéder varie en fonction de l’individu et de la phase de l’épisode psy-chotique. Une personne avec des symptômes psychotiques aigus peut avoir besoin de quelqu’un qui peut com-prendre son expérience et lui donner l’assurance qu’elle peut s'en sortir. Lorsque la phase de rétablissement est plus avan-cée, les personnes peuvent de-mander : « pourquoi moi… » ? et apprendre des manières de prévenir de futurs épisodes, par la gestion du stress ou la reconnaissance précoce de si-gnes d’alarme. Les con-sultations ou la thérapie peu-vent avoir lieu indi-viduellement ou en groupe. El-les peuvent avoir lieu chez un médecin généraliste ou psy-

chiatre, ou avec un ou plu-sieurs membres d'une équipe. Ces équipes sont souvent plu-ridisciplinaires. Par exemple à l'hôpital, elles comprennent des infirmiers, des physiothé-rapeutes, des assistants-sociaux et des médecins.

Soutien pratique

Le traitement peut également comporter un soutien dans les activités de tous les jours comme réintégrer son loge-ment ou reprendre son travail, trouver un logement ou un soutien financier.

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Quand est-ce qu’une hospitali-sation doit être envisagée ?

Certaines personnes souffrant de psychose peuvent être sou-tenues à domicile si une aide régulière est apportée par des professionnels de la santé mentale et par leur entourage. Traiter à domicile des patients souffrant d’un premier épisode psychotique peut diminuer leur détresse et éviter la rupture avec leur environnement natu-rel.

Néanmoins, il y a parfois des bénéfices à hospitaliser une personne pour une courte pé-riode avant de poursuivre le traitement à domicile. Une hospitalisation permet une meilleure observation des symptômes et, par là, une meil-leure investigation, et aide à l’instauration d’un traitement. Parfois les patients demandent une hospitalisation afin de pouvoir se reposer ou pour se sentir en sécurité.

De nos jours, une hospitalisa-tion contre le gré de la per-sonne est réservée à des situa-tions où les symptômes expo-sent la personne malade ou au-trui à un danger (par exemple en raison d'idées suicidaires sé-vères). On parle alors d’hospitalisation d’office. L’hospitalisation permet ainsi que l’évaluation et le traitement se poursuivent dans un cadre plus rassurant.

Comment la per-sonne souffrant de psychose peut-elle être impli-quée ?

Les personnes souffrant de psychose sont encouragées à participer activement à leur traitement. Il est important qu’elles puissent acquérir une connaissance de cette maladie, du processus de rétablissement et de ce que chacun peut faire pour le promouvoir et le main-tenir. Parfois, il faut aussi gérer des problèmes secondaires, tels que rattraper un retard scolaire ou faire face à des sentiments

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de dépression ou de stress en relation avec le vécu de la psy-chose. Il est important que la personne connaisse ses droits et ses devoirs et puisse poser des questions si quelque chose n’est pas clair.

Qu’en est-il du ré-tablissement ?

Le mode de rétablissement de la psychose varie de personne à personne. Certains s'en sor-tent rapidement avec très peu d’aide. D’autres ont besoin d’un soutien sur une période prolongée.

Certaines personnes vivent une période difficile de plu-

sieurs mois, voire d'années, avant que les choses ne se cal-ment. Dans ces situations où les difficultés liées à la psy-chose perdurent, l'entourage peut perdre l'espoir. Il faut donc toujours garder à l'esprit l'idée que la psychose est une affection traitable.

La plupart des personnes se rétablissent de la psychose et mènent une vie satis-faisante et active.

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5. Comment aider quelqu'un souffrant de psychose?

Réaliser que quelqu'un

de votre proche entourage souffre de psychose est sou-vent une expérience difficile. On peut se sentir bouleversé, confus, dérouté ou coupable. Il n'y a pas de bonne ou de mau-vaise manière de réagir à cette expérience. Reconnaître le problème est souvent difficile, vu qu'on confond facilement la psychose précoce avec les hauts et bas habituels de l'ado-lescence. Vous avez beaucoup de questions et vous ne savez pas comment faire face. Vous avez envie d'aider, sans savoir précisément comment.

Trouver de l'aide

Demander de l'aide pour un proche souffrant de psychose peut être un processus difficile. Les familles, partenaires ou amis ressentent souvent de la difficulté à demander de l'aide. Cela peut provenir du fait que la personne souffrant d’un épi-sode psychotique refuse toute aide ou simplement qu’elle a de la difficulté à reconnaître qu'elle n'est pas bien. D'autre part, faire face seul à une per-sonne souffrant d’un état psy-chotique est souvent une expé-rience extrêmement dérou-tante.

L'aide est cependant né-cessaire afin de déterminer ce dont la personne souffre et quel est le traitement adapté.

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Cette aide est également né-cessaire pour les familles, par-tenaires et amis pour qu'ils soient orientés sur la maladie de leur proche et pour qu'ils puissent être guidés et soute-nus lors des phases d'é-valuation, de traitement et de rétablissement de cette affec-tion.

Vous pouvez vous adresser à votre médecin traitant, à un centre médico-social, à une in-firmière scolaire ou à une consultation psychiatrique.

Que puis-je faire durant le traite-ment ?

Lorsque votre proche est pris en charge de manière adéquate:

• rappelez-vous que vous-même et le ou les soignants avez un but commun : soi-gner la personne souffrant de psychose et travailler pour son rétablissement. C'est un partenariat, entre vous, la personne et l'équipe soignante.

• identifiez les membres de l'équipe soignante - deman-dez leurs noms et comment les contacter. Demandez au personnel quel est leur rôle maintenant et dans le futur.

• demandez à rencontrer les intervenants principaux de l'équipe et préparez une liste de questions à leur poser. Sentez-vous libre de noter les réponses lors de la ren-contre.

• lors de ces rencontres, es-sayez de fixer une heure de rendez-vous pour la réunion suivante. Demandez une in-formation spécifique. Si vous ne comprenez pas ce qu'on vous dit, dites-le et demandez des précisions. Demandez où vous pouvez obtenir des informations complémentaires. Par exemple, y a-t-il des séances d'informations spé-cifiques auxquelles vous pourriez assister ?

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Comment se comporter avec la personne affec-tée?

Vous pouvez vous sentir ef-frayé ou frustré au contact d’une personne souffrant de psychose et qui se comporte d'une manière étrange. Il est important de se souvenir que cette personne est toujours vo-tre fils, fille, frère, sœur, épouse, mari, compagnon ou ami. Il est très difficile pour la personne malade de se com-porter de sa manière habituelle.

Souvent les familles et les amis demandent comment se comporter et parler à une per-sonne souffrant de psychose. Il n'y a pas de règles fixes, mais quelques recommandations peuvent toutefois s'avérer uti-les:

• soyez le plus possible vous-même.

• informez-vous et compre-nez que cette personne se comporte ou parle diffé-

remment en raison de symp-tômes psychotiques.

• rappelez-vous que se re-trouver confronté à des symptômes psychotiques est une expérience difficile pour tout un chacun et qu’en ré-sultent souvent des pertur-bations émotionnelles: peur, tristesse, colère, horreur, frustration, désespoir.

• luttez contre les sentiments de honte et de culpabilité. Parler avec autrui peut vous aider à gérer ces émotions. Efforcez-vous de croire que la personne peut se rétablir, même si cela prend du temps. Soyez patient. Un malade en phase aiguë peut se comporter comme un en-fant. Il peut ressentir le be-soin d'être dans un environ-nement sûr et rassurant et a parfois besoin d'aide pour prendre des décisions.

• essayez de ne pas prendre personnellement les mots blessants d'une personne malade. Lorsqu'une per-sonne présente des symp-tômes psychotiques aigus, elle peut avoir des croyances

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et des idées inébranlables. Ne vous impliquez pas dans de longues discussions à leur sujet mais écoutez avec inté-rêt pour comprendre ce qu’elle vit, pour lui témoi-gner de l'empathie et pour en rediscuter ultérieurement avec elle lorsqu’elle se senti-ra mieux.

• prenez soin de vous. Il faut trouver un équilibre entre, d’une part, votre implica-tion et le soutien que vous apportez à votre proche et, d’autre part, vos réserves d'énergie et votre bien-être psychique.

Comment puis-je aider?

La famille, le ou la partenaire et les amis sont très importants dans le processus de guérison. La personne qui sort de son épisode psychotique aura be-soin d'amour, de stabilité, de compréhension et de réassu-rance, ainsi que d'aide par rap-port à des problèmes prati-ques.

Toutefois, vous pouvez avoir besoin de votre propre période de convalescence et d'a-daptation à tout ce qui s'est passé. Il peut être utile de comprendre certains des stades au travers desquels vous avez pu passer pendant la maladie de votre proche.

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Stades communs

Il est fréquent que familles et amis passent à travers les sta-des suivants :

1.- Initialement, prenant conscience que quelque chose de grave est en train de se pas-ser et que votre proche est ma-lade, vous pouvez traverser une période de crise, et vous sentir très anxieux, inquiet et apeuré.

2.- Lorsqu'il devient clair pour vous que les choses ne tournent pas rond, vous com-mencez à chercher de l'aide. C'est également une période où il faut se faire à l'idée que l'un de vos proches est malade et que cette situation ne peut être laissée telle quelle.

3.- Par rapport à cette aide, vous vous posez probablement beaucoup de questions. Que se passe-t-il ? Qu'est-ce que la psychose? Qu'est-ce qui en est la cause ? Est-ce que cela va se reproduire ? Quel en est le trai-tement ? Que pouvons-nous faire pour aider ? Qu'allons-nous dire aux autres personnes ? Notre proche va t’il com-

prendre que de l'aide est néces-saire ? Aurions-nous dû cher-cher de l'aide plus tôt ? Vous éprouvez des émotions et des réactions variées à ce moment. Vous culpabilisez. Lorsque l’état psychique de votre pro-che s’améliore, vous pouvez ressentir un soulagement. C'est peut-être également un mo-ment où vous comprenez mieux la maladie et commen-cez à éprouver plus d'espoir quant au futur.

4.- Au fur et à mesure du ré-tablissement, il se peut que vous ressentiez de l'anxiété en relation avec le retour prévu de votre proche dans votre famille ou dans son milieu habituel. Souvent l'entourage se sur-prend à surveiller cette per-sonne de près à la recherche de signes de rechute ou d'un comportement étrange. Vous pouvez vous ressentir protec-teur et inquiet, souhaitant que le patient s’en sorte le plus ra-pidement possible, et craignant de faire quelque chose qui puisse causer une rechute. Il peut être très difficile de trou-ver un bon équilibre dans vos efforts de respecter les velléités d'indépendance du patient tout

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en le soutenant dans ses be-soins d'aide et de protection.

5.- Plus tard, lors de la conva-lescence, une adaptation pro-gressive est demandée à tout l'entourage. Vous éprouvez le sentiment que votre proche va mieux et que vous retrouvez une certaine normalité dans votre vie. Vous parlez avec lui de la psychose, vous partagez vos vécus respectifs et discutez

de quelle aide chacun a besoin dans le futur. Souvenez-vous que les familles, partenaires et amis ont également besoin d'une période de convales-cence et de temps pour com-prendre et pour accepter ce qui s'est passé. Essayez de ne pas cacher cette réalité à votre en-tourage. Parlez-en avec autrui, que ce soit des membres de votre famille, des amis ou des intervenants professionnels.

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6. Lectures

Il y a beaucoup à apprendre sur la psychose et son traitement. L'un ou l'autre des ouvrages ci-dessous vous sera peut-être utile.

• Le secret de la micropuce cérébrale. Guide destiné aux personnes atteintes de psychose. Marc de Hert, Geerdt Magiels, Eric Thys (2000)

• Les Maladies Psychiques, Marlyse Tschui (1996)

• Les dépressions et les troubles affectifs cycliques. Jean Leblanc et coll. (Coll. : « Démystifier les maladies mentales ») (1996)

• Vivre avec la schizophrénie. Guide à l'intention des personnes souffrant de la maladie et de leurs proches. (Ce fascicule peut-être obtenu à la Consultation de Sé-velin, Av. de Sévelin 18, 1004 Lausanne).

• La Schizophrénie. Pierre Lalonde. (Coll. : « Démystifier les maladies mentales ») (1995)

• Si loin, si proche. Manuel pour les proches de patients psychotiques. Marc de Hert, Geerdt Magiels, Jozef Peuskens (1999)

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Chef de Département Prof. Patrice Guex

PCO

Service de psychiatrie communautaire Médecin chef Prof. Jacques Besson

Unité de psychiatrie mobile

Docteur Charles Bonsack, PD, MER, médecin associé – charles.bonsack@chuv.ch Consultation de Chauderon, Policlinique du Département de psychiatrie, Av. d’Echallens 9, 1004 LausanneTél. +4121 - 643 14 14 Fax : +4121 - 643 14 99