Journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi REPRÉSENTATIONS ET VÉCU DE LINFECTION PAR LE VHC regards croisés médecins-patients Bernard Elghozi,

journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

REPRÉSENTATIONS ET VÉCU DE L’INFECTION PAR LE VHC

regards croisésmédecins-patients

Bernard Elghozi, Françoise Guillou, Bénédicte Kail,

Anne Mosnier, Olivier Tauléra


LE GERVIH

Le GERVIH (GROUPE D'ETUDE ET DE RECHERCHE VILLE HOPITAL) a été créé en 1996 à l'initiative d'un groupe constitué de médecins de ville, de médecins hospitaliers, et d'autres acteurs de santé issus du mouvement des réseaux.

Le GERVIH propose, prioritairement dans le domaine de l'infection à VIH, la mise en place de recherches et d'études associant acteurs de santé de la ville et de l'hôpital .



PREMIERE PARTIE

PRESENTATION DE L’ETUDE



GYMKHANA 2 s’est spécifiquement intéressé aux obstacles du non-aboutissement des circuits de prise en charge de personnes dépistées VHC+. L’étude n’a concerné que les patients pour lesquels le dépistage a été prescrit.


Objectif général

Ce travail visait, à partir des résultats de GYMKHANA I, à : confirmer la validité des déterminants du non-

aboutissement du parcours thérapeutique chez les personnes vivant avec le VHC

rechercher d’autres facteurs explicatifs du non-dépistage et/ou de la non-prise en charge des patients infectés par le VHC,

élaborer des recommandations et proposer des outils et des stratégies adaptés aux différents acteurs du parcours de soin, afin d’améliorer le dépistage et la prise en charge des patients infectés par le VHC.


Objectifs spécifiques

Dans le champ de la prise en charge des patients VHC+ :

rapporter le vécu et le parcours des personnes vivant avec le VHC

analyser les pratiques des professionnels concernés à partir de leurs représentations

faire la part des déterminants objectifs et ressentis faire la part des blocages liés au malade et de ceux liés aux

soignants


Méthode

GYMKHANA II est une étude qualitative basée sur le contenu d’entretiens semi-directifs.

4 réseaux retenus : ARES 92, Paris Nord, RézoPau et la Fédération des Réseau Marseillais

10 entretiens par réseau (4 médecins - 1 hospitalier/3 ville - 6 patients )

Une analyse de contenu a été réalisée pour identifier les représentations et les pratiques, des

médecins comme des patients, pouvant influencer le déroulement de la prise en charge de l’hépatite

classifier ces représentations et construire des typologies.



SECONDE PARTIE

LE REGARD DES MÉDECINS SUR L’HÉPATITE C ET SA

PRISE EN CHARGE


Profil des médecins

13 médecins généralistes et 4 hospitaliers (en majorité infectiologues)

4 généralistes ont des fonctions à l’hôpital Âge moyen : 47 ans Les médecins généralistes ne se sentent pas

toujours investis dans un Réseau VHC La moitie seulement des généralistes ont le

sentiment d’être bien informé sur le VHC.


Typologie de la prise en charge en fonction de l’orientation Les médecins qui orientent systématiquement et

très rapidement vers l’hépatologue« Les suites… ça va m’échapper parce que moi, je suis pas très bon, et par conséquent si c’est positif, je l’enverrai voir un hépatologue pour apprécier la nécessité d’un traitement ou pas et… voilà. »

Les médecins qui orientent lorsqu’ils le jugent opportun« S’ils ont des transas élevés, avec une charge virale positive, alors je vais leur proposer un fibrotest. Mais… Et si le fibrotest montre des signes d’activité, là, je vais l’adresser en hépatologie. »

Les médecins qui initient eux-mêmes les traitements


Les facteurs qui influencent la prise en charge et le traitement

La consommation d’alcool (cité par 17 médecins) La toxicomanie (17) Les problèmes psychiatriques et psychologiques (15) La co-infection VIH (12) Le génotype (cité par 12 médecins) Les conditions de vie du patient (11) L’ancienneté de la contamination (8) L’âge des patients (4) Le projet de vie (9) Les croyances et représentations des patients (4) L’obésité (3) L’association de médicaments pour d’autres pathologies (3) La langue (1)


Les éléments clés : paroles de médecins

L’accompagnement« C’est un continuum. (…) on entoure le patient, on sait que l’on n’est pas dans l’urgence pour le VHC, et … on sait qu’il va falloir qu’ils s’aménagent dans leur propre vie … »

La temporalité : le « moment du patient », on y arrive grâce à l’accompagnement « Mon expérience c’est qu’il faut du temps pour beaucoup de patients pour arriver à se décider au traitement. Le moment de la prise en charge déterminant, c’est le moment où on arrive à convaincre le patient que le traitement peut être bénéfique pour lui malgré tous les effets secondaires »


La perception de la biopsie : paroles de médecins

Pour une majorité de médecins : une vision péjorative de la biopsie « Ca paraît barbare maintenant, c’est comme faire une ponction de moelle. Évidemment, maintenant, les hépatologues qui la font bien... c’est quand même d’aller enfiler un trocart, c’est pas une aiguille fine,...»

Pour d’autres : une vision plutôt positive bien que teintée d’ambivalence« Moi j’ai un a priori plutôt très positif de la biopsie. Parce que je trouve que le traitement c’est un traitement qui est lourd, galère, et que la biopsie ça permet vraiment de poser une bonne base de départ. ….»

…et celle du fibrotest Pour la majorité des médecins, un enthousiasme mesuré en

raison de l’absence de validation de cet examen par les spécialistes et les sociétés savantes


Les positions des médecins par rapport aux traitements

On constate une divergences entre les médecins : plus du tiers sont convaincus de leur intérêt, près des deux tiers sont réservés, voir sceptiques


L’influence de la relation médecin patient sur la prise en charge : paroles de médecins

La grande majorité des médecins intérrogés estime qu’elle joue un rôle important :

«…Elle est fondamentale.... Si il n’y a pas cette relation, vous ne pouvez pas investir ! On est amené à construire un projet thérapeutique avec un patient … il faut qu’il y ait une adhésion de toutes parts à ce projet »


Les interactions entre médecins

Les relations entre médecins généralistes et hépatologues sont décrites comme complexes : Satisfaisantes et interactives (6/16)

Distantes mais satisfaisantes (4/16)

Problématiques ou absentes (6/16)



TROISIEME PARTIE

LE REGARD DES PATIENTS SUR L’HÉPATITE C ET SA

PRISE EN CHARGE


Profils des patients

21 patients : 11 hommes, 10 femmes, âge moyen 43 ans 3/4 ont vécu un épisode de toxicomanie Deux tiers co-infectés VIH/VHC

Incidence sur la vie sociale :- moins de la moitié des patients travaillent- la moitié des patients n’a pas une vie de couple- aucun lien avec une association VHC, notion de soutien dans l’entourage (16/20), pas besoin de soutien (2/20)


Parcours des patients

Parcours intégral : 8/21 (6 biopsies, 2 fibrotests)

En cours de bilan : 12/21 (4 biopsies, 2 fibrotests, 1 refus de biopsie, 2 refus de prendre en compte VHC, 3 non-propositions par le médecin)

Refus de prise en charge : 1/21 (mais ce patient a accepté l’entretien)


Influence du cadre sur la prise en charge

Les patients essentiellement suivis à l’hôpital par un hépatologue et/ou un infectiologue (6/20) beaucoup de co-infectés, sont le plus souvent traités

Les patients suivis par un spécialiste à l’hôpital et un médecin généraliste en ville (9/20)

Les patients essentiellement suivis par un médecin généraliste (5/20) peu de co-infectés, aucun traité


Vécu du dépistage

Si le dépistage est effectué dans le cadre d’un suivi médical large

- VHC seul, il est vécu comme un soulagement

- co-infection VIH/VHC, on est confronté à une occultation du VHC

Si le dépistage est effectué dans le cadre du suivi VIH, c’est vécu comme une fatalité

Si le dépistage est effectué par « hasard », tout dépend du passé du patient et des modalités du dépistage


Perceptions de la maladie

Il s’agit d’une maladie qui peut facilement être occultée en raison de l’absence de signes et de la durée de son évolution

Or, la « reconnaissance » de la maladie constitue une condition nécessaire pour se faire traiter


Perceptions de la biopsie

Elle est perçue comme un acte intrusif, elle est précédée par une image négative transmise par ceux l’ayant déjà subie

Plus des la moitié (11/21) ont eu une ou plusieurs biopsie

6 patients ont eu une proposition et n’ont pas donné suite (expliqué aussi par fibrotest et/ou refus du traitement et/ou manque de fiabilité de la biopsie…)


Perceptions du traitement

Plus de 40 % (8/21) ont été traités Perceptions négatives sont identiques

chez les patients traités ou non-traités Lourdeur du traitement Effets secondaires importants Efficacité relative


Pour les patients non traités

Viennent s’ajouter une défiance par rapport aux médecins et aux médicaments en général et la crainte de fortes répercussions du traitement sur la vie professionnelle

Mais aussi : la question du moment et de la temporisation, si existent un projet professionnel ou projet parental qui passent avant le traitement

Les passages obligés ou condition d’accès au traitement (par exemple diminuer la consommation d’alcool…) renforcent les défenses


Perceptions du traitement : ceux qui se sont fait traiter disent Logique de la nécessité

« Moi mon caractère, c’est de foncer, donc j’ai dit « Moi je veux le faire tout de suite, si je peux m’en débarrasser maintenant, je préfère, plutôt que de traîner ça ... Et ça n’a pas marché malheureusement. »

Logique de la confiance« (…) je l’ai toujours écouté et puis on a toujours marché ensemble (…) Donc… quand il me dit de tenter quelque chose de nouveau, on le fait.. (…). Bon, à chaque fois on fait l’analyse de tous les examens qu’on fait, et puis on décide ensemble… Il ne prend jamais aucune décision comme ça ! (…) On a tenté une expérience avec l’Interféron qui s’est mal passée. (…) »

Logique liée aux circonstances« (…) étant donné que je suis co-infectée, HIV plus hépatite, ils m’ont dit « le jour où il y aura à traiter le VIH, il faudra absolument traiter l’hépatite avant » (…). Et donc là, comme mes chiffres avaient un peu bougé, on a décidé de me passer au traitement pour l’hépatite, l’Interféron. »


REPRÉSENTATIONS ET VÉCU DE

L’INFECTION PAR LE VHC

QUATRIEME PARTIE

CE QU’IL FAUT RETENIR


L’importance de la relation du patient à son médecin

Les éléments prioritaires de cette relation sont

- L’écoute

- La disponibilité, en temps et en « oreille »

- La compréhension

- La confiance

- L’échange


L’importance de la relation : paroles de malades

« Je pense que, tout d’abord, c’est un rapport d’être humain à être humain. On a des atomes crochus ou on n’en a pas. On se comprend ou on se comprend pas. On parle le même langage ou pas. … Je pense que le plus important, c’est là…, la vraie relation humaine entre les deux personnes. C’est l’échange qu’il peut y avoir, la capacité à se comprendre l’un l’autre. »


Le respect du temps du patient et l’accompagnement Quelles que soient les perceptions des

investigations et/ou du traitement par les patients et par le médecin tout se joue dans l’interactivité et dans une gestion souple du temps.

La confrontation directe entre le temps médecin et le temps patient n’aboutit que rarement à une efficacité de la prise en charge et à l’adhésion au projet thérapeutique.

Cette étude nous confirme que le médecin est là pour accompagner le patient et que le maître du rythme et de la gestion du temps reste la personne malade.


Pour ne pas conclure

Cette étude souligne l’intérêt, mais aussi la lourdeur et les biais d’une approche

qualitative. aide à différencier les freins des obstacles montre que seul un accompagnement et une élaboration conjointe

(médecin et patient) permet de mettre en place une prise en charge répondant au besoin de la personne malade

confirme que c’est le patient qui impose son temps et qu’il faut attendre le « moment du patient »

insiste sur la nécessité pour une « prise en charge globale» de qualité de tenir compte de la réalité du terrain

démontre qu’il n’y a pas d’obstacle majeur si le « parcours » est construit ensemble

renforce l’intérêt de l’engagement dans des pratiques en réseau



Un grand merci aux Laboratoires ROCHE qui ont soutenu ce travail.

Merci de votre attention.

Documents

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