Le journal de bord: phénomène de mode ou

véritable moyen de prévention?

Maité Garrouste-Orgeas

Infection, Antimicrobials, Modelling, Evolution

UMR 1137, INSERM and Paris Diderot University

Plan

• Présentation du journal de bord

• Son contenu

• Confidentialité

• Efficacité?

Le journal de bord

1980: Danemark, Norvège, Suède

1990: Grande Bretagne

2000: Suisse, Allemagne

2005: France

2010: Australie

Plan

• Présentation du journal de bord

• Son contenu

• Confidentialité

• Expériences d’autres pays

• Efficacité?

Critical Care Med 2012

11 personnes: 3 réanimateurs , 1 IDE réa, 2 psychologues, 2 bénévoles, une

personne de la population générale hospitalisée dans un autre service de réa, un

ancien patient et sa femme)

1. Définir les lieux, les espaces, les personnes

2. Construire une temporalité des évènements médicaux

3. Replacer la temporalité du patient dans la temporalité du

monde qui l’entoure

4. Marquer la continuité de la vie du patient

5. Exprimer des sentiments et des émotions

6. Manifester explicitement sa présence, son engagement,

son soutien

Analyse de contenu de 49 journaux

Catégories 5157 verbatims

Définir les lieux, les espaces, les personnes 104 (2,0%)

Construire une temporalité des évènements

médicaux

1357 (26,3%)

Replacer la temporalité du patient dans la

temporalité du monde qui l’entoure

1023 (19,8%)

Marquer la continuité de la vie du patient 829 (16%)

Exprimer des sentiments et des émotions 1771 (34,3%)

Manifester explicitement sa présence, son

engagement, son soutien

73 (1,4%)

2016

Target population: patients ventilated more than 48 hours

Diaries authorships: nurses, physicians, dedicated HC team, families

Form: handwritten

Standardized headings: patient’s appearnce and condition, events of the ward, details of

any treatment or procedures and visitor’s names

Introduction of non text entries: photos

Location of the diary: bedside

Time and method of diary return: ICU discharge, 1, 6 months

Plan

• Présentation du journal de bord

• Son contenu

• Confidentialité

• Efficacité?

Le journal et le secret

Le journal de bord

ne fait pas partie

du dossier médical

Nom médecin, date

Bonjour

Vous avez eu un mal de gorge pendant 3 jours et votre médecin traitant vous a prescrit de

l’Augmentin hier. Après avoir pris la première dose à environ 17 heures, votre gorge est

devenue enflée, vous aviez des difficultés pour respirer. Votre femme a appelé le SAMU et

l’équipe médicale vous a amené aux urgences de l’hôpital (nom de l’hôpital). Vous avez été

traité comme une réaction anaphylactique (réaction allergique) à l’Augmentin. Le

traitement médical n’a pas permis de vous améliorer rapidement et on a décidé de mettre

en place une sonde endotrachéale pour vous aider à respirer. C’est un tube qui va dans

votre trachée par la bouche. Vous avez du recevoir des sédatifs car vous étiez très agité et

très anxieux. Maintenant tout va mieux. Vous êtes plus calme. Après cela, vous avez été

transféré des urgences en réanimation. Votre femme a pu vous suivre et elle est plus

rassurée maintenant. Elle est auprès de vous. Vous allez garder ce tube jusqu’à ce que les

médicaments permettent à votre gorge de désenfler. Cela va prendre quelques jours.

Première entrée

Nom IDE, date

Madame, Ce matin, vous avez passé quelques heures au fauteuil. Vous avez été très

heureuse de sortir du lit. Cela vous a quand même bien fatiguée ! Quelques visites dans

l’après-midi. Vous gardez votre sens de l’humour et votre bonne humeur malgré la fatigue

Nom AS, date

Votre femme m’a aidé à vous masser les talons avec de l’huile d’amande. Votre femme

était très contente de m’aider et pourra le faire la prochaine fois toute seule.

Nom interne, date

La position sur le ventre semble vous faire du bien. Vous respirez beaucoup mieux.

L’infirmière de nuit vous fera une prise de sang ce soir et si tout va bien nous pourrons

vous replacer sur le dos. Nous continuons les examens pour surveiller votre infection. Vos

fils sont venus en début d’après-midi et vont revenir ce soir. Ils ont hâte de vous voir

réveillée. Tenez bon.

Nom médecin sénior, date

Les évènements médicaux vous concernant sont toujours préoccupants. Nous discutons

de votre prise en charge tous les jours. Nous sommes très sensibles à votre confort et

que vous n’ayez aucune douleur. Nous en parlons avec votre famille qui est auprès de

vous.

Plan

• Présentation du journal de bord

• Son contenu

• Confidentialité

• Efficacité?

Remerciement D. Morquin

Remerciement D. Morquin

Au cours du temps

2016

Etude randomisée de 36 patients

Groupe expérimental: carnet de bord à T1

mois

Groupe control: carnet de bord donné à T2

(T1+3 semaines)

Remise du journal par une IDE avec discussion

Mesure HADS

p=0.05 anxiété,

p=0.07 dépression

Etude randomisée 12 centres

(avec expérience du journal)

Journal écrit par les IDE ± familles

Administration du journal par une IDE ou

médecin un mois après la sortie

When pre-existing chronic PTSD, withdrawals and death were excluded

Variables Control

N=48

Intervention

N=49

Control

N+46

P-valeur

3 mois FAM

Anxiété (%)

DPT

Score >15 (%)

62.5

19.7 ± 8.8

62.5

39.1

16.8 ± 9.1

34.6

61.9

18.3 ± 6.6

50

0.049

0.041

0.023

12 mois FAM

IES-R

Score > 22 (%)

32.7 ± 12.9

80

21.6 ± 10.7

31.7

29.8 ± 14.5

67.6

0.0003

0.0001

12 mois PAT

IES-R

Score> 22 (%)

34.6 ± 15.9

64.7

21 ± 12.2

50

29.8 ± 15.1

73.7

0.03

0.3

2014

Le journal de bord en réanimation :

Influence sur le vécu post réanimation des patients et des familles

Etude mixte multicentrique randomisée avec évaluateur aveugle

Acronyme : ICU-Diary

Comité scientifiqueM.Garrouste-Orgeas

JF Timsit

S Ruckly

Cécile Flahault

Groupe de recherche Outcomerea

IAME, Université Paris Diderot, 75018 Paris

Laboratoire de psychologie et processus de santé, Paris Descartes

Conclusions

Le journal de bord permet de construire une histoire à trois à travers des liens qui donnent du sens au parcours de soins quelque soit l’évolution du patient

Le journal de bord, pour le patient, permet la découverte de son séjour

Besoin d’une étude multicentrique

Implication forte des soignants pour la réussite

Question de recherche:

Quel est le ressenti des soignants à l’élaboration du journal de bord?

Ecrire et lire dans les journaux

Entretiens semi-directifs des soignants, enregistrés et transcrits verbatim

Analyse thématique par 2 psychologues extérieurs à l’équipe

4 thèmes

La souffrance des familles

Construire l’histoire du patient

Donner de l’information aux familles

Distance relationnelle avec les familles et patients: humanisation et intrusion

Parce que quand on est dans le coma, quand on se réveille, la première sensation c’est

de vouloir savoir ce qui s’est passé. Moi il me manquait 20 jours et le premier réflexe

est de trouvé ce qui s’était pas, c’était impossible et grâce à ce cahier j’ai le lien entre

l’avant et l’après. Je n’ai rien perdu. Je n’ai pas la sensation d’avoir perdu 20 jours de

ma vie. Grace à ce cahier, je n’ai pas la réponse bien sûr, je n’ai pas d’explications mais

je sais qu’il y a des gens qui étaient présents, ils l’ont noté. Psychologiquement

parlant, c’est énorme. Cela fait la passerelle, le lien entre avant l’accident, avant le

coma et le réveil, une fois qu’on est conscient. Il y a ce trou et ce carnet permet de

boucher ce trou.

Patient

J’ai trouvé que c’était très utile même pour les familles, on se retrouve avec notre

papa qui est entre la vie et la mort et qu’on vit une période très angoissante. Et le

cahier, mine de rien, cela a donné de l’espoir. J’ai trouvé que cela humanisait le

patient qui est dans un état ou il ne peut pas s’exprimer . On avait l’impression que

tout le monde penchait vers la vie et que tout le monde se battait pour lui. C’est

vraiment le sentiment que j’ai eu . Je trouve que le cahier aide à se tourner du côté

de l’espoir.

Famille

Crit Care Med 2015, 43:1121