United Nations Educational, Scientific and Cultural Organisation Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture International Bioethics Committee (IBC) Comité international de bioéthique (CIB)

Distribution : limitée

SHS/EST/04/CIB-11/CONF.504/2 Paris, le 6 janvier 2005

Original : français

ONZIEME SESSION COMITE INTERNATIONAL DE BIOETHIQUE DE L’UNESCO (CIB)

Siège de l’UNESCO (Paris), 23-24 août 2004 _______________________

RAPPORT

M. Leonardo De Castro Rapporteur du CIB

Division de l’éthique des sciences et des technologies

(SHS-2005/WS/10)

I. INTRODUCTION 1. La onzième session du Comité international de bioéthique (CIB) s’est tenue au Siège de l’UNESCO à Paris, les 23 et 24 août 2004, réunissant plus de 250 participants issus d’environ 80 pays. 2. M. Alexander McCall Smith, n’étant plus membre du CIB, M. Leonardo De Castro a accepté d’être Rapporteur de la onzième session du CIB, conformément à l’article 16.1 du Règlement intérieur du CIB qui stipule que « si le Rapporteur n’est pas en mesure d’exercer ses fonctions pendant tout ou partie d’une session du Comité, ses fonctions sont assumées par un(e) vice-président(e) suivant l’ordre alphabétique français ». 3. Cette onzième session a été notamment consacrée aux travaux d’élaboration de la future déclaration relative à des normes universelles en matière de bioéthique. Conformément à son ordre du jour (Annexe I), elle a été marquée par l’audition de représentants de différentes perspectives religieuses et spirituelles. Le CIB a ensuite examiné la deuxième ébauche de texte de la future déclaration élaborée par le Groupe de rédaction du CIB (27 juillet 2004) (Annexe II). 4. Dans le cadre d’une séance réservée aux membres du Comité, le CIB a procédé à l’élection de son Bureau (voir Section V) ainsi qu’à un premier échange de vues sur un plan d’action pour la mise en œuvre de la Déclaration internationale sur les données génétiques humaines (2003). A cet égard, le Comité a examiné un texte préliminaire de plan d’action structuré en trois parties « Que faire ? », « Comment ? » et « Pour qui ? » et qui identifiait six domaines d’action suivant les dispositions mêmes de la Déclaration (l’éducation, les programme de formation, la diffusion de l’information, le conseil génétique, la coopération internationale et le suivi de la Déclaration).

II. OUVERTURE DE LA ONZIEME SESSION DU CIB(1) 5. M. Koïchiro Matsuura, Directeur-général de l’UNESCO, a présidé l’ouverture de la onzième session du CIB. Dans son allocution, M. Matsuura a mis l’accent sur l’importance de cette onzième session qui s’inscrivait dans le cadre des nombreuses consultations menées sur la future déclaration relative à des normes universelles en matière de bioéthique. En donnant la parole à des représentants de traditions religieuses ou spirituelles différentes, cette session permettait de garantir le caractère interactif, progressif et collectif des travaux du CIB. Cette session était également l’occasion de mesurer les avancées accomplies et les difficultés rencontrées dans la rédaction de la future déclaration, ainsi que de formuler des propositions constructives sur la deuxième ébauche de texte. M. Matsuura a ensuite présenté brièvement les étapes suivantes du processus d’élaboration en rappelant tout particulièrement que le texte issu de la onzième session du CIB serait présenté à la 170e session du Conseil exécutif en octobre 2004. Enfin, tout en reconnaissant la difficulté de la tâche, il a réitéré sa confiance dans le CIB et a estimé qu’un dialogue ouvert et sans ambivalence contribuait à croiser les traditions, interroger les différences culturelles et trouver des langages communs. 6. Dans son allocution, Mme Michèle S. Jean, Présidente du CIB, a exprimé sa conviction que la réflexion éthique contribue à associer la science aux développements sociaux-politiques. Comme le préambule actuel le mentionne, l’objet de la future déclaration est aussi de promouvoir les avancées de la science tout en prévenant les risques de dérive. Mme Jean a ensuite rappelé les étapes franchies depuis le début des travaux et a mis l’accent sur l’importance de toutes les consultations menées. Dans ce contexte, les différents courants spirituels ayant marqué l’évolution et la pensée de nos sociétés et imprégnant encore nos cultures aussi bien collectives qu’individuelles, le CIB avait souhaité recueillir le point de vue de différents groupes religieux sur la future déclaration.

1. L’ensemble des allocutions prononcées au cours de la session sont reproduites dans les Actes de la onzième session du CIB.

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III. AUDITION DE REPRESENTANTS DE DIFFERENTES PERSPECTIVES RELIGIEUSES ET SPIRITUELLES(2)

7. M. Leonardo De Castro, Vice-président du CIB, a présidé la séance consacrée à l’audition de représentants de différentes perspectives religieuses et spirituelles. Six intervenants ont été invités à prendre la parole, issus respectivement des traditions bouddhiste, catholique, confucianiste, hindouiste, islamique et juive. Chaque intervenant a fait une présentation centrée sur la vision de leurs traditions religieuses respectives en matière de bioéthique et a parfois formulé des commentaires sur le texte préparé par le Groupe de rédaction.

8. M. Soheib Bencheikh, Mufti de Marseille (France), a commencé son intervention en précisant que la réflexion bioéthique était relativement récente dans le monde musulman et qu’elle était issue principalement de travaux menés par des chercheurs individuels. Il a ensuite illustré quelques sujets spécifiques tels que les transplantations d’organes ou de tissus, qui ne semblent pas poser de problème éthique majeur, en particulier si la personne est décédée, puisque le corps humain n’est considéré dans la tradition musulmane que comme l’enveloppe de l’âme. En matière de fin de vie, les soins palliatifs devraient être privilégiés et toute forme d’euthanasie bannie, dans la mesure où la vie n’appartient pas à l’homme mais à Allah. En ce qui concerne l’interruption volontaire de grossesse, la tradition musulmane considérant que la femme a une « vie réelle » et le fœtus une « vie probable », elle est acceptée si un danger de nature physique ou psychologique, confirmé par un médecin, est encouru par la femme enceinte.

9. M. Ruiping Fan, Professeur auprès du Département de l’administration publique et sociale à l’Université de Hong Kong (Chine), a présenté la perspective du confucianisme, en rappelant que dans la tradition confucianiste, afin de mener une vie saine, l’individu devait rechercher l’unité avec les autres individus dans le respect des liens mari/épouse, parent/enfant et gouverné/gouvernant. Ainsi la valeur morale la plus importante n’est pas seulement la liberté individuelle et le droit à l’auto-détermination, mais aussi la vertu en tant qu’obligation de préserver et promouvoir ces liens. M. Fan a ensuite présenté quelques suggestions concrètes sur la deuxième ébauche de texte, visant en particulier à ce que la notion de « dignité humaine », qui est tournée vers l’individu et implique des droits, soit accompagnée de celle de « vertu », qui est tournée vers les relations avec les autres et implique des obligations. Les deux notions forment ainsi le socle des droits de l’homme et de la justice qui devraient guider les pratiques dans le domaine des sciences et des technologies. Il a suggéré également que des sujets tels que le clonage humain à des fins de reproduction – qui serait interdit d’après le confucianisme – et les recherches sur les cellules souches – qui serait permise – soient traités dans le texte.

10. M. Swami Jitatmananda, Shri Ramakrishna Ashram (Rajkot, Inde), a présenté la perspective hindouiste, qui part de deux postulats, à savoir que l’éthique est à la base de toute civilisation humaine et qu’elle est fondée sur l’unité de l’existence terrestre. Ceci implique, d’une part, que l’éthique ne peut pas être basée sur l’individualisme mais au contraire doit rechercher l’universalisme et, d’autre part, qu’il existe une interconnection entre toutes les formes de vie. Dans cette perspective, la science devrait poursuivre deux objectifs, promouvoir le bien-être de l’être humain et créer une civilisation universelle durable. Il a conclu en précisant que cette notion d’universalisme n’impliquait pas l’uniformisation et que, par conséquent, des pratiques telles que le clonage à des fins de reproduction devraient être condamnées.

2. Les interventions sont présentées en langue originale dans les Actes de la onzième session du CIB.

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11. Le Révérend Gonzalo Miranda, Président du Centre de bioéthique du Pontifical Athenaeum Regina Apostolorum (Rome, Italie), a réitéré l’intérêt porté par l’Eglise catholique à la fois aux questions de bioéthique et aux avancées scientifiques et technologiques. Il a rappelé que pour l’Eglise catholique, le fondement de toute réflexion éthique devait être la dignité humaine. En outre, il a estimé qu’afin de formuler des principes universels, d’une part, la diversité culturelle et religieuse devait être respectée et, d’autre part, qu’une attention particulière devait être portée aux droits énoncés dans la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948, en particulier le droit à la vie. Par ailleurs, M. Miranda a souhaité que soit évitée dans le texte toute affirmation indirecte et implicite, qui pourrait conduire par exemple à approuver le clonage à des fins thérapeutiques si le texte ne devait comprendre qu’une disposition condamnant le clonage humain à des fins de reproduction.

12. M. Pinit Ratanakul, Directeur du Collège d’études religieuses de l’Université de Mahidol (Bangkok, Thaïlande), a commenté la deuxième ébauche de texte à la lumière de la tradition bouddhiste. Il a estimé que la future déclaration devrait reconnaître l’interdépendance de toutes les formes de vie. En effet, selon la tradition bouddhiste, l’individu jouit de la liberté de s’autodéterminer mais, en tant que personne vivant dans un monde interdépendant, ce droit individuel doit être exercé dans le respect des autres formes de vie. Ainsi, la référence à la biosphère est très importante même si l’accent devrait être mis davantage sur les animaux et l’environnement. L’interdépendance se situant également au niveau des Etats, l’harmonie entre les peuples et la coopération sont des valeurs humaines d’une importance capitale : le principe de solidarité, équité et coopération trouve donc parfaitement sa place dans la déclaration notamment en vue d’encourager et de garantir le partage du savoir scientifique. En outre, le principe de protection de la vie dans toute sa diversité devrait être développé pour garantir la protection de la vie humaine indépendamment de son étape de développement – ce qui impliquerait la condamnation de l’interruption volontaire de grossesse, de l’euthanasie et des recherches sur les cellules souches. Enfin, M. Ratanakul a estimé que la disposition sur la diversité culturelle, le pluralisme et la tolérance était primordiale car elle permettait aux différentes sociétés de chercher des solutions en accord avec leurs propres traditions morales.

13. M. Avraham Steinberg, Directeur du Centre médical d’éthique de l’Université juive – Ecole médicale de Hadassah (Jérusalem, Israël), a présenté des commentaires sur la deuxième ébauche de texte d’après la perspective judaïque. De manière générale, la religion juive privilégiant l’approche casuistique, M. Steinberg a souhaité que la déclaration ne se limite pas à un énoncé de grands principes absolus mais tienne compte de leur valeur relative, qui découle du contexte multiculturel dans lequel la déclaration s’inscrit. Ainsi, la déclaration devrait prévoir un mécanisme permettant de trouver un équilibre quand des principes apparemment opposés sont en jeu. Par ailleurs, M. Steinberg a estimé que si la future déclaration devait affirmer la suprématie de la vie humaine et le principe d’autonomie, elle devait également reconnaître les limites de l’autonomie qui, selon la tradition juive, sont basées sur le respect envers les autres êtres humains ainsi que sur la solidarité et les devoirs partagés.

Débat 14. Prenant l’exemple de la religion musulmane où l’absence de corps institutionnel unique n’empêche pas de trouver une éthique commune, les participants ont tout d’abord considéré qu’il était possible de formuler des principes universels en conciliant les différents points de vue.

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15. Une des questions ayant suscité la discussion a été l’équilibre à trouver entre le principe d’autonomie, par lequel seul l’individu est apte à prendre une décision le concernant directement, et la place accordée à la famille et à la solidarité entre les êtres humains par certaines traditions religieuses et culturelles. Ainsi la future déclaration devrait-elle refléter davantage cette dichotomie.

16. Les débats ont également porté sur l’interdépendance de toutes les formes de vie, qui conduit à mettre l’accent non seulement sur les droits de l’être humain mais aussi sur ses responsabilités et devoirs, notamment envers la biosphère.

17. M. De Castro a conclu la table ronde en remerciant tous les intervenants et les participants qui avaient permis un débat riche et avaient mis en lumière la nécessité de porter une attention particulière aux points de divergences entre les différentes traditions spirituelles dans la recherche de valeurs communes.

IV. ELABORATION DE LA DECLARATION RELATIVE A DES NORMES UNIVERSELLES EN MATIERE DE BIOETHIQUE : RAPPORT D’ETAPE SUR LES TRAVAUX DU GROUPE DE REDACTION ET PRESENTATION DE L’EBAUCHE

18. Lors d’une séance présidée par Mme Jean, M. Michael Kirby, Président du Groupe de rédaction, a présenté les grandes lignes de la deuxième ébauche de texte. En ce qui concerne le titre de la future déclaration, M. Kirby a rappelé que le Groupe avait préféré, à ce stade, s’en tenir aux termes du mandat de la Conférence générale (« Déclaration relative à des normes universelles en matière de bioéthique »), tout en recommandant un titre plus large (« Déclaration universelle sur la bioéthique »). Quant au préambule, M. Kirby a précisé qu’il suivait un style de rédaction classique au sein du système des Nations Unies en plaçant la déclaration dans son contexte international historique et juridique, notamment avec le rappel d’un certain nombre d’instruments internationaux et régionaux pertinents. Eu égard aux principes, l’ordre de ceux-ci dans la section sur les principes généraux avait été révisé par rapport à la première rédaction du texte : la disposition sur la dignité humaine et les droits de l’homme figurait désormais en premier, ce principe constituant le socle de toute la déclaration.

19. M. Kirby a ensuite fait part de deux points difficiles qu’il restait à résoudre, à savoir, d’une part, comment articuler les principes généraux et leurs applications en évitant toute hiérarchie et, d’autre part, de quelle manière traiter des sujets spécifiques. Concernant cette dernière question, il s’agissait de savoir si la future déclaration est l’instrument adéquat pour traiter de tous les sujets spécifiques et si les délais impartis le permettaient. M. Kirby a mis l’accent sur la nécessité de pouvoir aborder ces sujets de manière satisfaisante et a suggéré qu’on envisage un mécanisme qui reporte l’étude approfondie de ces questions à un stade ultérieur. Enfin, M. Kirby a indiqué qu’une note explicative serait rédigée et constituerait un document important pour la compréhension et l’interprétation de la déclaration.

Débat 20. La discussion a fait ressortir la nécessité de poursuivre le débat sur certaines questions au sein du Groupe de rédaction. En ce qui concerne le titre par exemple, les participants ont engagé une discussion sur l’emploi du terme « normes ». Pour certains, conserver le mandat de la Conférence générale permettrait d’ouvrir la voie à de futurs instruments traitant de sujets plus spécifiques dans le cadre des principes énoncés dans cette déclaration. Pour d’autres, préférant un titre plus large, sans ambiguïté linguistique quant à la nature du document, et considérant les diverses significations que revêt le mot « norme » suivant les différentes cultures linguistiques, il a semblé plus approprié de ne pas employer ce terme dans le titre.

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21. Concernant le préambule, dans la mesure où la future déclaration est destinée aux Etats mais aussi au grand public, il a été suggéré d’inclure quelques paragraphes d’introduction qui présenteraient, dans un style concis et prosaïque, le contexte dans lequel est élaborée cette déclaration. Par ailleurs, certains ont estimé que si des textes à portée régionale tels que la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine du Conseil de l’Europe (1997) étaient cités, il était aussi souhaitable de mentionner des textes issus d’autres régions du monde.

22. En ce qui concerne la section sur les définitions, si des participants ont estimé que tous les termes éthiques devaient être définis, d’autres ont considéré que certaines notions devaient rester indéfinies et que, par conséquent, les définitions devaient se limiter aux termes scientifiques si besoin.

23. Quant à la section sur les dispositions générales, estimant que la future déclaration s’applique à l’être humain dans sa relation aux autres êtres humains, certains participants ont souhaité retirer du texte la référence aux responsabilités et devoirs à l’égard des autres formes de vie de la biosphère, quand d’autres, considérant le texte trop anthropocentrique, ont plaidé pour une plus large place accordée à la biosphère.

24. En ce qui concerne la section relative aux principes généraux, il a été suggéré de revoir la structure de cette partie et son articulation par rapport à la section consacrée aux implications des principes généraux. Certains ont estimé que plutôt que de suivre un ordre logique, il fallait essayer de conceptualiser la structure globale des principes. Par ailleurs, des propositions de nouveaux principes tels que le principe d’égalité, le principe de proportionalité, la responsabilité scientifique, le paternalisme ou encore la non instrumentalisation de l’être humain ont été suggérées.

25. Concernant plus particulièrement les sujets spécifiques, il est ressorti des débats qu’il fallait poursuivre la réflexion sur la manière dont ils devaient être développés en prenant en considération, d’une part, les positions divergentes dans le monde sur certains sujets et, d’autre part, les délais limités de rédaction. A cet égard, dans le cadre de la section sur la promotion et la mise en oeuvre, il a été envisagé la possibilité de prévoir un dispositif ouvrant la voie à l’UNESCO, et au CIB en particulier, pour mener à l’avenir des études plus poussées sur des questions spécifiques pouvant conduire le cas échéant à d’autres instruments internationaux.

26. Des observations textuelles ainsi que des commentaires généraux ont également été formulés, en particulier sur la nécessité d’accorder une plus large place dans le texte aux personnes vulnérables, notamment les personnes handicapées, et de reconnaître le rôle joué par la société civile dans le débat bioéthique.

27. En conclusion, M. Kirby a remercié tous les participants au débat, qui avait permis de recueillir de précieuses observations sur la partie du texte déjà développée par le Groupe de rédaction ainsi que de possibles orientations pour le travail de rédaction à venir.

V. CONCLUSIONS 28. Les commentaires et observations formulés sur la deuxième ébauche de texte à l’occasion de la onzième session ont été pris en considération par le Groupe de rédaction qui s’est réuni immédiatement après la session, du 25 au 27 août 2004, afin de finaliser la troisième ébauche de texte qui devait être présentée au Conseil exécutif de l’UNESCO en octobre 2004.

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29. Conformément à l’ordre du jour, lors de sa séance réservée, le Comité a procédé à l’élection de son nouveau Bureau. Afin d’assurer la continuité de la gestion des travaux d’élaboration d’une déclaration relative à des normes universelles en matière de bioéthique, le CIB a décidé de reconduire dans leurs fonctions les membres du Bureau actuel jusqu’à sa douzième session à l’automne 2005 (à la fonction de président, Mme Michèle S. Jean (Canada), à la fonction de vice-président, M. Leonardo de Castro (Philippines), Mme Nouzha Guessous Idrissi (Maroc) et M. Patrick Robinson (Jamaïque)), tout en élisant deux nouveaux membres aux fonctions vacantes de vice-président et de rapporteur. Comme le veut l’usage, les membres ont souhaité que la composition du Bureau reflète la diversité culturelle et une répartition géographique équitable.

30. La composition du nouveau Bureau en fonction jusqu’à la douzième session du CIB à l’automne 2005 est la suivante :

Présidente : Mme Michèle S. Jean (Canada)

Vice-Présidents : M. Leonardo de Castro (Philippines)

M. Alphonse Elungu (République démocratique du Congo)

Mme Nouzha Guessous Idrissi (Maroc)

M. Patrick Robinson (Jamaïque)

Rapporteur : M. Claude Huriet (France)

VI. CLOTURE DE LA ONZIEME SESSION DU CIB 31. A l’issu de cette onzième session du CIB, au nom du Directeur général, M. ten Have a félicité le nouveau Bureau et a remercié tous les intervenants pour leur participation active et constructive, la preuve qu’une réflexion collective est toujours très productive. La onzième session a mis en lumière la complexité de la tâche mais aussi la confiance accordée au CIB pour relever le défi.

32. Mme Jean a pour sa part remercier tous les participants qui étaient intervenus et qui, par la diversité de leurs points de vue, avaient permis un débat riche. Après avoir mentionné les étapes suivantes de l’élaboration, elle a conclu en mettant l’accent sur l’apport significatif du débat public et de la diversité culturelle à toute réflexion éthique, comme l’avait montré une fois de plus la onzième session.

ANNEXE I

United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture

Distribution : limitée / limited

SHS/EST/CIB-11/INF. 1 Original : français / English

24 août / August 2004

Onzième session du Comité international de bioéthique (CIB) Maison de l’UNESCO, 23 – 24 août 2004

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Eleventh Session International Bioethics Committee (IBC)

UNESCO House, 23 – 24 August 2004

LISTE DES PARTICIPANTS / LIST OF PARTICIPANTS

Division de l’éthique des sciences et des technologies / Division of the Ethics of Science and Technology

I. MEMBRES DU CIB / MEMBERS OF THE IBC ANDORNO Dr (M. / Mr) Roberto Luis (Argentine / Argentina) Professeur de droit civil, Université de Tübingen / Professor of Civil Law, Tübingen University BERLINGUER Prof. (M. / Mr) Giovanni (Italie / Italy) Professeur en médecine / Professor of Medicine Président honoraire du Comité national de bioéthique / Honorary Chairperson of the National Bioethics Committee Ancien Député / Former Member of Parliament Ancien Directeur du Département de biologie animale et humaine et du Cours de perfectionnement en bioéthique, Université de Rome / Former Director of the Department of Human and Animal Biology and of the post-graduate course in Bioethics, University of Rome D’EMPAIRE Prof. (M. / Mr) Gabriel (Venezuela) Professeur de bioéthique, Université centrale du Venezuela / Professor of Bioethics, Central University of Venezuela Directeur de l’Unité de cardiologie et de soins intensifs, Hôpital de Clínicas Caracas / Director of Coronary and Intensive Care Unit, Hospital de Clínicas Caracas Directeur du Comité de bioéthique de la Société de cardiologie vénézuélienne/ Director of the Bioethics Committee of the Venezuelan Cardiology Society Membre invité de l’Académie nationale de médecine du Venezuela / Guest Member of the National Academy of Medicine of Venezuela DE CASTRO Dr (M. / Mr) Leonardo (Philippines) Professeur de philosophie, Université des Philippines / Professor of Philosophy, University of the Philippines Coordonnateur national de la Philippine Bioethics Network / National Coordinator of the Philippine Bioethics Network Secretary of the International Association of Bioethics / Secrétaire de l’Association internationale de bioéthique Vice-président du Forum for Ethics Review Committees in Asia and the Pacific / Vice-Chairman of the Forum for Ethics Review Committees in Asia and the Pacific Vice-président de la Asian Bioethics Association Vice-President of the Asian Bioethics Association Membre du Comité national d’éthique / Member of the National Ethics Committee DOS SANTOS Prof. (Mme / Mrs) Heloisa GONÇALVES (Portugal) Professeur de génétique médicale / Professor of Medical Genetics Directeur du Service de génétique médicale, Hôpital Sainte Maria (Lisbonne) / Director of the Medical Genetics Service, St Maria Hospital, Lisbon Coordonnateur du Comité de bioéthique de la Société portugaise de génétique humaine (SPGH) / Coordinator of the Bioethics Committe of the Portuguese Society of Human Genetics (SPGH) Membre fondateur et Ancien président de la SPGH / Founding Member and Former Chairperson of the SPGH ELUNGU Prof. (M. / Mr) Alphonse (République démocratique du Congo / Professeur de philosophie, Université de Kinshasa / Democratic Republic of Congo) Professor of Philosophy, University of Kinshasa Président de l’Association des philosophes du Congo / Chairperson of the Congolese Association of Philosophers Membre du Conseil africain et malgache pour l’enseignement supérieur / Member of the African and Madagascan Council for Higher Education Consultant auprès de l’Agence de coopération culturelle et technique / Consultant to the Agency for Cultural and Technical Cooperation

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GALJAARD Prof. (M. / Mr) Hans (Pays-Bas / The Netherlands) Professeur émérite de génétique humaine / Emeritus Professor of Human Genetics Ancien Chef du Département de génétique clinique, Hôpital universitaire de Rotterdam / Former Head of the Department of Clinical Genetics, University Hospital Rotterdam GEFENAS Prof. (M. / Mr) Eugenijus (Lituanie / Lithuania) Professeur d’éthique biomédicale, Université de Vilnius / Associate Professor of Biomedical Ethics, University of Vilnius Président du Comité national de bioéthique lituanien / Chairperson of the National Bioethics Committee of Lithuania Membre fondateur de l’Association de bioéthique des pays de l’Europe centrale et orientale / Founding member of the Central and Eastern European Association of Bioethics GOMEZ SANCHEZ Prof. (Mme / Mrs) Yolanda (Espagne / Spain) Professeur de droit constitutionnel, Universidad Nacional de Educación a Distancia / Professor of Constitution Law, Universidad Nacional de Educación a Distancia Membre du Comité d’experts, Institut de bioéthique de la Fondation des sciences de la santé Member of the Experts Committee, Bioethics Institute of the Foundation of Health Sciences GROS ESPIELL Prof. (M. / Mr) Héctor (Uruguay) Professeur de droit international / Professor of International Law Président du Comité consultatif de l’UNESCO sur l’enseignement des droits de l’homme, la culture de paix, la tolérance et la démocratie / Chairperson of the UNESCO Consultative Committee on the Teaching of Human Rights, Culture of Peace, Tolerance and Democracy Ancien Ambassadeur de l’Uruguay en France et auprès de l’UNESCO / Former Ambassador of Uruguay in France and to UNESCO Ancien Ministre des relations extérieures de l’Uruguay / Former Minister of Foreign Affairs of Uruguay Ancien Président de la Cour interaméricaine des droits de l’homme / Former President of the Inter-American Court of Human Rights GUESSOUS-IDRISSI Prof. (Mme / Mrs) Nouzha (Maroc / Morocco) Professeur et Chef du Service de parasitologie-mycologie de la Faculté de médecine et pharmacie de Casablanca / Professor and Head of Parasitology-Mycology Laboratory, Faculty of Medicine and Pharmacy of Casablanca Membre du Comité d’éthique pour la recherche biomédicale de la Faculté de médecine et pharmacie de Casablanca / Member of the Biomedical Research Ethics Committee, Faculty of Medicine and Pharmacy of Casablanca Membre fondateur de l’Organisation marocaine des droits de l’homme / Founding Member of the Moroccan Organization of Human Rights HAMADE (M. / Mr ) Marwan (Liban / Lebanon) Ministre de l’économie et du commerce / Minister of Economy and Trade Député / Member of Parliament Président du Comité national de bioéthique / Chairperson of the National Bioethics Committee Membre du Conseil supérieur de la presse libanaise / Member of the Higher Council of the Lebanese Press Ancien Ministre de la santé / Former Minister of Health HAMDAN Dr (M. / Mr) Mohammad (Jordanie / Jordan) Conseiller principal à l’Université libre arabe, Riyadh (Arabie saoudite) / Senior Adviser, Arab Open University, Riyadh, Saudi Arabia Vice-président du Comité national jordanien de bioéthique / Vice-Chairperson of the Jordanian National Bioethics Committee Ancien Ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche scientifique / Former Minister of Higher Education and Scientific Research Ancien Recteur de l’Université libre arabe / Former Rector of the Arab Open University Ancien Président de l’Université Hachémite / Former President of the Hashemite University

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HARTLING Dr (M. / Mr) Ole (Danemark / Denmark) Médecin / Doctor of medicine Président du Conseil danois d’éthique / Chairperson of the Danish Council of Ethics Membre du Groupe des physiciens danois pour les droits de l’homme / Member of Danish Physicians for Human Rights

HURIET Prof. (M. / Mr ) Claude (France) Professeur en médecine / Professor of Medicine Président du Conseil d’administration de l’Institut Curie / President of the Administrative Council of the Institut Curie Ancien sénateur / Former Senator Ancien membre du Comité national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé / Former Member of the National Consultative Ethics Committee for Health and Life Science

JEAN (Mme / Mrs) Michèle S. (Canada) Conseillère en développement de programmes, Faculté des études supérieures de l’Université de Montréal / Adviser in programme development, Faculty of Higher Education, University of Montreal Vice-présidente du Conseil d’administration du Fonds de la recherche en santé du Québec / Vice-President of the Administrative Council of the Fonds de la recherche en santé du Québec Membre de la Commission québécoise de l’éthique de la science et de la technologie / Member of the Commission of Ethics of Science and Technology of Quebec Membre du Comité permanent d’éthique des Instituts canadiens de recherche en santé / Member of the Permanent Ethics Committee of the Canadian Institutes of Health Research Ancienne conseillère spéciale du Ministre des affaires étrangères du Canada auprès de la Commission européenne / Former Special Adviser to the Minister of Foreign Affairs of Canada to the European Commission Ancien Sous-Ministre de la santé du Canada / Former Vice-Minister of Health of Canada

KIGONGO Prof. (M. / Mr) James Kayolo (Ouganda / Uganda) Professeur de philosophie, Université de Makerere / Professor of philosophy, University of Makerere Président du Comité national de bioéthique d’Ouganda / Chairperson of the National Bioethics Committee of Uganda Ancien Directeur du Département de philosophie de l’Université de Makerere / Former Head of the Department of Philosophy of the University of Makerere

KIRBY Justice (M. / Mr) Michael (Australie / Australia) Juge à la Cour Suprême d’Australie / Justice of the High Court of Australia Membre du Comité d’éthique de la Human Genome Organization (HUGO) / Member of the Ethics Committee, the Human Genome Organization (HUGO) Ancien Président des Cours d’appel de la Nouvelle Galles du Sud et des Iles Salomon / Former President of the Courts of Appeal of New South Wales and Solomon Islands Ancien Président de la Commission internationale de juristes / Former President of the International Commission of Jurists

KOLLEK Prof. (Mme / Mrs) Regine (Allemagne / Germany) Professeur d’évaluation des technologies de la santé, Université de Hambourg / Professor of Health Technology Assessment, University of Hamburg Vice-présidente du Conseil national allemand d’éthique / Vice-Chairperson of the German National Ethics Council Membre et ancienne Présidente du Conseil consultatif d’éthique du Ministère fédéral de la santé / Member and former Chairperson of the Advisory Board on Ethics, Federal Ministry of Health

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KOSZTOLANYI Prof. (M. / Mr) György (Hongrie / Hungary) Professeur et Chef du Département de génétique médicale et de développement enfantin de l’Université de Pecs / Professor and Chair of the Department of Medical Genetics and Child Development, University of Pecs Président du Centre de médecine de l’Université de Pecs / President of the Medical Centre of the University of Pecs Membre de l’Académie hongroise des sciences / Member of the Hungarian Academy of Sciences Ancien Président de la Société hongroise de génétique humaine / Former President of the Hungarian Society of Human Genetics

LE DINH Prof. (M. / Mr) Luong (Vietnam) Professeur et Chef du Laboratoire de génétique moléculaire, Université nationale du Vietnam / Professor and Head, Laboratory of Molecular Genetics, Vietnam National University Vice-Président et Secrétaire général de la Société de génétique du Vietnam / Vice-Chairperson and General-Secretary of the Genetics Society of Vietnam Rédacteur en chef de la revue Genetics & Applications / Editor-in-chief of Genetics & Applications MAIMETS Dr (M. / Mr) Toivo (Estonie / Estonia) Ministre de l’éducation et de la recherche / Minister of Education and Research Ancien Directeur du Centre national d’excellence des technologies génétiques et environnementales / Former Director of the National Centre of Excellence for Gene and Environmental Technologies Ancien Chef de l’Institut de biologie cellulaire et moléculaire de l’Université Tartu / Former Head of the Tartu University Institute of Molecular and Cell Biology MARTÍNEZ-PALOMO Prof. (M. / Mr ) Adolfo (Mexique / Mexico) Professeur de biologie cellulaire / Professor of Cellular Biology Directeur général pour la recherche, Instituts nationaux de la santé du Mexique / Director General for Research, National Institutes of Health, Mexico Coordinateur du Conseil des sciences et des technologies de la présidence du Mexique / Coordinator of the Council of Science and Technology of the Presidency of Mexico Membre de l’Académie des sciences du tiers monde / Member of the Third World Academy of Science Ancien Directeur général du Centre pour la recherche et les études avancées (CINVESTAV)/ Former Director-General of the Centre for Research and Advanced Studies (CINVESTAV) Ancien Président de l’Académie des sciences du Méxique / Former Chairperson of the Academy of Science of Mexico MEHDI Prof. (M. / Mr) S. Qasim (Pakistan) Professeur de biologie moléculaire et de génétique médicale, Université de Karachi / Professor of Molecular Biology and Medical Genetics, Karachi University Directeur général de la Division du génie génétique et biomédical, Dr A. Q. Khan Research Laboratories / Director-General, Biomedical and Genetic Engineering Division, Dr A. Q. Khan Research Laboratories Membre de la Human Genome Organization (HUGO) / Member of the Human Genome Organization (HUGO) Membre de l’Académie des sciences du tiers monde / Member of the Third World Academy of Science MORISAKI Prof. (M. / Mr) Takayuki (Japon / Japan) Professeur de pathophysiologie moléculaire, Université d’Osaka / Professor of Molecular Pathophysiology, Osaka University Directeur du Département des biosciences de l’Institut national de recherche cardiovasculaire / Director of the Department of Bioscience, National Cardiovascular Research Institute Membre de la Commission de bioéthique et biosécurité du Conseil des sciences et des technologies du Japon / Member of the Bioethics and Biosafety Commission, Council of Science and Technology of Japan

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ÖZGÜC Prof. (M. / Mrs) Meral (Turquie / Turkey) Professeur de biologie médicale, Université d’Hacettepe / Professor of Medical Biology, Hacettepe University Présidente du Comité de bioéthique de la Commission nationale turque pour l’UNESCO / Chairperson of the Bioethics Committee of the Turkish National Commission for UNESCO Membre de la Société européenne de génétique humaine / Member of the European Society for Human Genetics Membre du Comité d’évaluation des biotechnologies, Conseil de la recherche scientifique et technique de Turquie (TUBITAK) / Member of the Committee on Biotechnology Assessment, Scientific and Technical Research Council of Turkey (TUBITAK) PELLEGRINO Prof. (M. / Mr) Edmund (Etats-Unis d’Amérique / United States of America) Professeur émérite de médecine et éthique médicale, Centre pour l’éthique médicale clinique de l’Université de Georgetown / Professor Emeritus of Medicine and Medical Ethics, Center for Clinical Medical Ethics at Georgetown University Professeur adjoint de philosophie, Université de Georgetown / Adjunct Professor of Philosophy, Georgetown University Ancien Directeur du Centre pour les études avancées en éthique / Former Director of the Center for the Advanced Study of Ethics Fondateur du Centre de bioéthique clinique de l’Université de Georgetown / Founder of the Center for Clinical Bioethics at Georgetown University REVEL Prof. (M. / Mr) Michel (Israël / Israel) Professeur de génétique moléculaire, Institut Weizmann des sciences / Professor of Molecular Genetics, Weizmann Institute of Science Lauréat du Prix Israël de médecine (1999) / Israel Prize for Medicine (1999) Directeur scientifique, Interpharm / Chief Scientist, Interpharm Président du Comité de bioéthique de l’Académie nationale israélienne des sciences et humanités / President of the Bioethics Committee of the National Academy of Sciences and Humanities of Israel Ancien Président du Comité national des biotechnologies / Former President of the National Committee for Biotechnology ROBINSON Juge / Judge (M. / Mr) Patrick (Jamaïque / Jamaica) Juge au Tribunal pénal international pour l’ex-Yougoslavie / Judge at the International Criminal Tribunal for the former Yugoslavia Ancien Membre de la Commission de droit international des Nations Unies / Fromer Member of the United Nations International Law Commission Ancien conseiller juridique auprès du Procureur général (Jamaïque) / Former Deputy Solicitor-General, Jamaica Ancien Président de la Commission interaméricaine des droits de l’homme / Former Chairperson of the Inter-American Commission on Human Rights SALEH Prof. (M. / Mr) Fawaz (République arabe syrienne / Syrian Arab Republic) Professeur de droit, Université de Damas / Professor of Law, University of Damascus Chef du Service des affaires juridiques à l’Université de Damas / Head of Legal Affairs of the University of Damascus Conseiller juridique à l’Université de Damas / Legal Adviser to the University of Damascus Membre du Comité de bioéthique syrien / Members of the Syrian Bioethics Committee TANDON Prof. (M. / Mr) Prakash Narain (Inde / India) Professeur émérite du Département de neurochirurgie, All India Institute of Medical Sciences / Emeritus Professor of the Department of Neurosurgery, All India Institute of Medical Sciences Président du Comité national de bioéthique indien / Chairman of the Indian National Bioethics Committee Président du Centre national de recherche sur le cerveau / President, National Brain Research Centre (NBRC)

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II. INVITES D’HONNEUR / SPECIAL GUESTS M. / Mr Soheib Bencheikh Mufti de Marseille / Mufti of Marselle

M. / Mr Ruiping Fan Département de l’administration publique et sociale / Department of Public and Social Administration Université de Hong Kong / City University of Hong Kong

M. / Mr Swami Jitatmananda Shri Ramakrishna Ashram, Rajkot Inde / India

Rev. Gonzalo Mirando Président, Centre de bioéthique / President, Bioethics Centre Ponficial Athenaeum Regina Apostolorum, Rome Italie / Italy

Dr Pinit Ratanakul Directeur / Director Institut d’études religieuses /College of Religious Studies Université de Mahidol /Mahidol University, Bangkok Thailande / Thailand

Prof. Avraham Steinberg Directeur du Centre d’éthique médicale / Director, Centre for Medical Ethics Université hébraïque – Faculté de médecine de Hadassah Hebrew University-Hadassah Medical School Israël / Israel

II. ETATS MEMBRES ET MISSIONS PERMANENTES D’OBSERVATION / MEMBER STATES AND PERMANENT OBSERVATION MISSIONS

ALGERIE / ALGERIA

M. / Mr Farid Djebaili Directeur d’école / Headmaster Ambassade d’Algérie / Embassy of Algeria Paris

M. / Mr Hocine Zidani Conseiller / Adviser Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

ALLEMAGNE / GERMANY

M. / Mr Joachim Schemel Premier Secrétaire / First Secretary Département des affaires étrangères / Federal Foreign Office Berlin

M. / Mr Gabriel Montua Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

M. / Mr Bernhard Polten Ministry for Consumer Protection, Nutrition and Agriculture Bonn

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ARABIE SAOUDITE / SAUDI ARABIA

Mme / Ms Dolly Nassereddine Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

AUTRICHE / AUSTRIA

M. / Mr Holger Baumgartner Commission de bioéthique / Bioethics Commission Vienne / Vienna

BELGIQUE / BELGIUM

M. / Mr Yves Haesendonck Délégué permanent auprès de l’UNESCO / Permanent Delegate to UNESCO

M. / Mr Christian Lepage Délégué permanent adjoint auprès de l’UNESCO / Deputy Permanent Delegate to UNESCO

Mme / Ms Sylviane Friart Conseiller – Chef du Service des droits de l’homme / Adviser – Head of Human Rights Service Ministère de la justice / Ministry of Justice Bruxelles / Brussels

BENIN

M. / Mr Hector Posset Premier Conseiller / First Counsellor Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

Mme / Mrs M. Françoise Medegan Conseiller / Counsellor Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

BRESIL / BRAZIL

M. / Mr Alvaro Vereda Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

BURKINA FASO

M. / Mr Souleyman Ouedraogo Délégué permanent adjoint auprès de l’UNESCO / Deputy Permanent Delegate to UNESCO

CHILI / CHILE

M. / Mr Ricardo Cruz-Coke Service de génétique / Genetics Section Hospital Clinico, Santiago

Mme / Mrs Beatriz Rioseco Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

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CHINE (REPUBLIQUE POPULAIRE DE) / CHINA (PEOPLE’S DEMOCRATIC REPUBLIC OF)

Mme / Ms Xu Su Premier Secrétaire / First Secretary Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO M. / Mr Jin Tao Premier Secrétaire / First Secretary Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

COREE (REPUBLIQUE DE) / KOREA (REPUBLIC OF)

Mme / Ms Eunok Choi Premier Secrétaire / First Secretary Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

CROATIE / CROATIA

M. / Mr Tonči Matulić Faculté de théologie catholique / Catholic Theological Faculty Zagreb

ESPAGNE / SPAIN

M. / Mr Miguel Arias Délégué permanent adjoint auprès de l’UNESCO / Deputy Permanent Delegate to UNESCO

ETATS-UNIS D’AMERIQUE / UNITED STATES OF AMERICA M. / Mr John Hoff Secrétaire adjoint / Deputy Assistant Secretary Department of Health and Human Services Washington M. / Mr David Hohman Health Attaché Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

Mme / Ms Elizabeth Yuan International Health Officer Department of Health and Human Services Washington

FEDERATION DE RUSSIE / RUSSIAN FEDERATION M. / Mr Andrei Volkov Conseiller / Adviser Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

FINLANDE / FINLAND M. / Mr Arto Kosonen Ministère des affaires étrangères / Ministry for Foreign Affairs Mme / Ms Pia Hillo Ministre-Conseiller / Minister-Counsellor Délégué permanent adjoint auprès de l’UNESCO / Deputy Permanent Delegate to UNESCO

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FRANCE

M. / Mr Christian Byk Magistrat / Magistrate Commission française pour l’UNESCO / French National Commission for UNESCO Mme / Ms Sylvie de Bruchard Déléguée permanente adjointe auprès de l’UNESCO / Deputy Permanent Delegate to UNESCO M. / Mr Jean Deregnavcourt Directeur / Director Ministère délégué à la recherche / Ministry of Research Mme / Ms Michèle Guillaume-Hofnung Professeur de droit / Professor of Law Commission française pour l’UNESCO / French National Commission for UNESCO M. / Mr Georges B. Kutukdjian Membre du Comité sciences sociales et humaines, Commission française pour l’UNESCO / Member of the Social and Human Sciences Committee, French National Commission for UNESCO Mme / Ms Claire Mouchot Service des sciences et des technologies, Ambassade de France à Londres / Service of Science and Technology, French Embassy, London Mme / Ms Hélène Sekuwicz Le Brigan Deuxième Secrétaire / Second Secretary Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO M. / Mr Christophe Valia-Kollery Conseiller pour les sciences / Scientific Adviser Commission française pour l’UNESCO / French National Commission for UNESCO

HAITI

Mme / Ms Marie José Justinvil Premier Secrétaire / First Secretary Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

HONGRIE / HUNGARY

M. / Mr András Lakatos Ambassadeur, Délégué permanent auprès de l’UNESCO / Ambassador, Permanent Delegate to UNESCO

Mme / Ms Judit Sandor Ministère de la santé, de la recherche et du conseil d’éthique / Ministry for Health, Science Research Ethics Council Budapest

INDONESIE / INDONESIA

M. / Mr Amru Hydari Nazif Secrétaire, Commission nationale de bioéthique de l’Indonésie / Secretary, National Bioethics Committee of Indonesia Jakarta

M. / Mr Jose Tavares Délégué permanent adjoint auprès de l’UNESCO / Deputy Permanent Delegate to UNESCO

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IRAN (REPUBLIQUE ISLAMIQUE D’) / IRAN (ISLAMIC REPUBLIC OF)

M. / Mr Mohammad Kashani Délégué permanent adjoint auprès de l’UNESCO / Deputy Permanent Delegate to UNESCO

M. / Mr Mohammad Sanati Directeur de l’Institut national de genie génétique et biotechnologie / Director National Institute of Genetic Engineering and Biotechnology Tehran

JAMAHIRIYA ARABE LIBYENNE / LIBYAN ARAB JAMAHIRIYA

M. / Mr Sheif Madi Délégué permanent adjoint auprès de l’UNESCO / Deputy Permanent Delegate to UNESCO

JAPON / JAPAN

M. / Mr Tuzuru Imasato Ministre Conseiller / Minister Counsellor Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

KAZAKHSTAN

M. / Mr Azamat Absalikov Attaché Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

MADAGASCAR

M. / Mr Jean-Jacques Randriafamatanantsoa Conseiller / Adviser Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

MALAISIE / MALAYSIA

M. / Mr Abdullah Nahauudin Délégué permanent adjoint auprès de l’UNESCO / Deputy Permanent Delegate to UNESCO

MAROC / MOROCCO

M. / Mr Ahmed Najib Nejjar Conseiller / Adviser Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

MONACO

Mme Corinne Magail Adjointe au Délégué permanent auprès de l’UNESCO / Deputy to the Permanent Delegate to UNESCO

M. / Mr Jean Michaud Membre du Comité consultatif d’éthique en matière de recherche biomédicale / Member of the Ethics Consultative Committee for Biomedical Research

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MONGOLIE / MONGOLIA

M. / Mr Dorjbal Dalaijargal Troisième Secrétaire / Third Secretary Ambassade de Mongolie, Paris / Embassy of Mongolia, Paris

NIGERIA

M. / Mr Yemi Lijadu Consiller / Adviser Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

M. / Mr Nwafor Young Délégué permanent adjoint auprès de l’UNESCO / Deputy Permanent Delegate to UNESCO

NORVEGE / NORWAY

Mme / Ms Kristin Karlsen Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

PAYS-BAS / THE NETHERLANDS

M. / Mr Jos Draijer Conseiller pour la santé / Health Adviser Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

Mme / Ms Lisette Geldof van Doorn Ministère de la santé, du bien-être et des sports / Ministry of Health, Welfare and Sport

PEROU / PERU

M. / Mr Emilio La Rosa Attaché Scientifique / Scientific Advisor Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

PHILIPPINES

Mme / Mrs Deanna Ongpin-Recto Premier Secrétaire / First Secretary Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

POLOGNE / POLAND

Mme / Ms Ewa Bartnik Professeur / Professor Institut de biochimie et de biophysique, Université de Varsovie / Institute of Biochemistry and Biophysics, University of Warsaw

PORTUGAL

Mme / Ms Monica Moutinho Premier Secrétaire / First Secretary Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

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REPUBLIQUE DEMOCRATIQUE DU CONGO / DEMOCRATIC REPUBLIC OF CONGO

M. / Mr Manda Kizabi Délégué permanent adjoint auprès de l’UNESCO / Deputy Permanent Delegate to UNESCO

REPUBLIQUE DEMOCRATIQUE POPULAIRE LAO / LAO PEOPLE’S DEMOCRATIC REPUBLIC

M. / Mr Khamliène Nhouivanisavong Délégué permanent suppléant auprès de l’UNESCO / Acting Permanent Delegate to UNESCO Mme / Ms Sisamay Luangchandavong Première Secrétaire / First Secretary Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

REPUBLIQUE DOMINICAINE / DOMINICAN REPUBLIC

Mme / Ms Miguelina Dominguez Délégué permanent adjoint auprès de l’UNESCO / Deputy Permanent Delegate to UNESCO

REPUBLIQUE TCHEQUE / CZECH REPUBLIC

Mme / Ms J. Moserova Chef de délégation / Head of Delegation

Mme / Ms Irena Moozová Délégué permanent auprès de l’UNESCO / Permanent Delegate to UNESCO

ROUMANIE / ROMANIA

M. / Mr Dumitru Preda Ministre conseiller / Minister Counsellor Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

SAINT-SIEGE / HOLY SEE Mgr Francesco Frollo Observateur permanent auprès de l’UNESCO / Permanent Observer to UNESCO Mme / Ms Florence Motte Mission permanente d’observation auprès de l’UNESCO / Permanent Observation Mission to UNESCO

SENEGAL M. / Mr Osman Blondin-Diop Délégué permanent adjoint auprès de l’UNESCO / Deputy Permanent Delegate to UNESCO

SLOVAQUIE / SLOVAKIA Mme / Ms Lubica Erdelska Délégué permanent adjoint auprès de l’UNESCO / Deputy Permanent Delegate to UNESCO

SUISSE / SWITZERLAND M. / Mr Nicolas Mathieu Délégué permanent adjoint auprès de l’UNESCO / Deputy Permanent Delegate to UNESCO

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TOGO

M. / Mr Kpayedo Kokou Premier conseiller / First Counsellor Délégation permanente auprès de l’UNESCO / Permanent Delegation to UNESCO

TUNISIE / TUNISIA

M. / Mr Wacef Chiha Délégué permanent adjoint auprès de l’UNESCO / Deputy Permanent Delegate to UNESCO

URUGUAY

Mme / Ms Elizabeth Moretti Déléguée permanente adjointe auprès de l’UNESCO / Deputy Permanent Delegate to UNESCO

ZAMBIE / ZAMBIA

M. / Mr William Mumbi Directeur des sciences et des technologies / Director of Science and Technology Ministère des sciences et des technologies / Ministry of Science and Technology Lusaka

III. ORGANISATIONS INTERGOUVERNEMENTALES / INTERGOVERNMENTAL ORGANIZATIONS

COMMISSION EUROPENNE / EUROPEAN COMMISSION

M. / Mr Fergal Donnelly Docteur en médecine / Medical Doctor

M. / Mr Maurizio Salvi Scientific Officer

CONSEIL DE L’EUROPE / COUNCIL OF EUROPE

Mme / Ms Laurence Lwoff Administrateur / Administrator Division de bioéthique, Direction générale des affaires juridiques / Bioethics Division, Directorate General of Legal Affairs

ORGANISATION DE COOPERATION ET DE DEVELOPPEMENT ECONOMIQUES (OCDE) / ORGANISATION FOR ECONOMIC CO-OPERATION AND DEVELOPMENT (OECD)

Mme / Ms Elettra Ronchi Administrateur / Administrator Unité de biotechnologie / Biotechnology Unit

Mme / Ms Maria Gonzalez

Consultante / Consultant Direction de l’environnement / Environment Directorate

ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTE / WORLD HEALTH ORGANIZATION

Mme / Ms Charlotte Bouësseau Département éthique, commerce, droits de l’homme et droit de la santé / Department of Ethics, Trade, Human Rights and Health Law

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UNION AFRICAINE / AFRICAN UNION

M. / Mr Nagia M. Essayed Commission des ressources humaines / Commission for Human Resources M. / Mr C.A.L. Johnson Directeur p.i. / Director a.i. Ressources humaines, sciences et technologies / Human Resources, Science and Technology

IV. ORGANISATIONS INTERNATIONALES NON GOUVERNEMENTALES / INTERNATIONAL NON-GOVERNMENTAL ORGANIZATIONS

ACADEMIE MONDIALE DES BIOTECHNOLOGIES / WORLD ACADEMY OF BIOTECHNOLOGIES

M. / Mr Guiseppe Tritto Professeur / Professor

ASSOCIATION FRANÇAISE DES FEMMES MEDECINES Mme / Mrs Françoise Pantaleon

ASSOCIATION MÉDICALE MONDIALE (AMM) / WORLD MEDICAL ASSOCIATION (WMA) M. / Mr John Williams Directeur de l’éthique / Director of Ethics

B’NAI B’RITH Mme / Ms Rita Thalmann Professeur émérite des universités / Emeritus University Professor

CLUB DE ROME / CLUB OF ROME M. / Mr Raoul Weiler Professeur / Professor

CONSEIL INTERNATIONAL DES FEMMES / INTERNATIONAL COUNCIL OF WOMEN Mme / Mrs Susan Vidal-Naquet Psychologue clinicienne / Clinical Psychologist

DISABLED PEOPLES INTERNATIONAL

M. / Mr Giampiero Griffo Président / President

FEDERATION INTERNATIONALE DES ASSOCIATIONS MEDICALES CATHOLIQUES (FIAMC) / INTERNATIONAL FEDERATION OF CATHOLIC MEDICAL ASSOCIATIONS (IFCMA) M. / Mr François Blin Secrétaire général / Secretary-General

LIGUE INTERNATIONALE DES FEMMES POUR LA PAIX ET LA LIBERTE / WOMEN’S INTERNATIONAL LEAGUE FOR PEACE AND FREEDOM Mme / Ms Simone Landy Secretaire générale / Secretary-General

V. AUTRES OBSERVATEURS / OTHER OBSERVERS M. / Mr Pascale Abadir Ingénieur en agronomie / Engineer of Agronomics Paris

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M. / Mr Muzaffer Adali Chercheur / Researcher Ankara Turquie / Turkey

M. / Mr Ali Abdelfaattah Président / Chairperson Association internationale de psychiatrie / International Association of Psychiatry Stains, France

Mme / Ms Angela Aparisi Miralles Institut des droits de l’homme / Institute of Human Rights Université de Navarre / University of Navarra Espagne / Spain

M. / Mr Amany Asfour Secrétaire general / Secretary-General African Society of Scientific Research and Technology Gulza Egypte / Egypt

Mme / Ms Dominique Aubert-Marson Maître de conférences / University Lecturer Paris

Mme / Ms Lana Badreddine United Arab Emirates Royal Hospital Dubai Emirats arabes unis / United Arab Emirates

Mme / Ms Catherine Baudoin Direction scientifique relations internationales, ACTA / Scientific Directorate International Relations, ACTA Paris

M. / Mr Dominique Beaufils Secrétaire de l’Association orthodoxe d’étude bioéthique Hirson, France

Mme / Ms Aude Bertrand Maître de conférences en droit / University Lecturer in Law Université d’Evry / University of Evry Issy les Moulineaux France

Mme / Ms Isabelle Bibolet Juriste / Jurist Ministère de la santé / Ministry of Health Paris

Mme / Mrs Agnès Bossuet Responsable d’action sociale Paris

M. / Mr Constantin Bogdan Président / Chairperson Président, Comité national roumain de bioéthique / Chairperson, National Bioethics Committee Bucarest Roumanie / Romania

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M. / Mr Ibrahima Boiro Directeur général / Director-General Centre d’études et de recherché en environnement Conakry, République de Guinée / Republic of Guinea

M. / Mr Adriana Bompiani Président honoraire du Comité national de bioéthique / Honorary President of the National Bioethics Committee Italie / Italy

M. / Mr Alessandro Bonanno Université de Padoue / University of Padua Italie

Mme / Ms Naïma Bouazzaoui Lamdouar Professeur de pédiatrie et de médecine néonatale Société marocaine de néonatologie Rabat Maroc / Morocco

Mme / Ms Hélène Boussard Université européenne / European University Florence Italie / Italy

M. / Mr Luigi Bruno Etudiant / Student Ormerson sur Marne France

Mme / Ms Isabelle Budin-Ljoesne Section d’éthique médicale / Medical Ethics Section Université d’Oslo / University of Oslo Norvège / Norway

Mme / Ms Carmen Cahen Paris

Mme / Ms Marylin Canin Assistante du Directeur / Assistant to the Director TRANSFUTUR Le Perreux, France

M. / Mr Richard Carpentier Directeur exécutif / Executive Director National Council on Ethics in Human Research Ottawa Canada

M. / Mr Brunetto A. Chiarelli Professeur d’anthropologie / Professor of Anthropology Florence Italie / Italy

Rev. Fernando Chomali Garib Professeur de bioéthique / Professor of Bioethics Santiago, Chili / Chile

M. / Mr Massimo Ciscato Consultant, Praaning Meines Consultancy Group Bruxelles / Brussels Belgique / Belgium

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M. / Mr Georges S. Cristini Le Cercle Bleu Monein-Pau France

M. / Mr Hubert Curien Ancien ministre de la recherche scientifique / Former Minister of Scientific Research Paris

M. / Mr Francesco D’Agostino Président / Chairperson Comité national de bioéthique d’Italie / National Bioethics Committee of Italy Rome Italie / Italy

Mme / Ms Maria Eugenia d’Empaire Présidente / Chairperson Asociación de bioética clínica Caracas, Venezuela

M. / Mr Michel Detilleux Professeur / Professor Hôpital Cochin / Cochin Hospital Paris

M. / Mr Iñigo de Miguel Professeur de philosophie de droit / Professor of Philosophy of Law Madrid Espagne / Spain

M. / Mr Jean-Pierre Duprat Université de Bordeaux IV Pessac, France

Mme / Ms Cristina Elias Mendez Faculté de droit / Faculty of Law Universidad Nacional de Educacián a Distancia Madrid, Espagne / Spain

Mme / Ms Monique Elungu Conseiller pédagogique formateur en Afrique Aix-en Provence France

Mme / Ms Isabelle Erny Juriste / Jurist Ministère de la santé et de la proection sociale / Ministry of Health and Social Protection Paris

M. / Mr Mark A. Fletcher Directeur adjoint /Associate Director Wyeth Vaccines Research Paris

Mme / Ms Maria Florescu Consultant en bioéthique / Bioethics Consultant Paris

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Mme / Ms Dominique Giocanti Maître de conférences des facultés / University Lecturer Faculté de médecine / Faculty of Medicine Université Aix-Marseille 2 France

M. / Mr Fernand Goffioul Neuropsychiatre / Neuropsychiatrist Luxembourg

M. / Mr Yves-Marie Granjon Médecin psychiatre et Psychanalyste / Psychiatrist and Psychoanalyst Paris

Mme / Ms Anne Guissagnits Paris

Mme / Ms Nicole Heine Commission nationale d’éthique / National Ethics Commission Berlin Allemagne / Germany

Mme / Ms Claire Honigman Fédération de la Voix de l’Enfant Paris

M. / Mr Emilio J. Ibeas Hôpital général / General Hospital Burgos Espagne / Spain

M. / Mr Noumadi Kamara Institut de cardiologie / Institute of Cardiology Groupe Pitié Salpêtrière Paris

Mme / Ms Ayako Kamisato Chercheur / Researcher Center of Life Science and Society Kanagawa Japon / Japan

Mme / Ms Odile Keneur Administrateur Conseiller Association nationale France-Canada Paris

Mme / Ms Ioanna Kuçuradi Directeur / Director Centre for Research and Application of the Philosophy of Human Rights University of Hacettepe Ankara, Turquie / Turkey

Mme / Ms Eugenia Lamas Responsable de la mission éthique / Head of Ethics Office Coordinatrice du comité d’éthique / Coordinator of Ethics Committee Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) / French Institute of Health and Medical Research Paris

Mme / Ms Marie-Yvonne Le Gal Villejuif France

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Mme / Ms Maire-Laure Legeay Consultante / Consultant Paris

M. / Mr Mwananyanda Mbikusita Lewanika Directeur exécutif / Executive Director National Institute for Scientific and Industrial Research Lusaka Zambie / Zambia

M. / Mr Dominic Makawiti Académie nationale des sciences du Kenya / Kenya National Academy of Sciences Nairobi, Kenya

Mme / Ms Marianne Maman Chef du Département médecine et société / Head of Medicine and Society Department Novartis Pharma AG. Clinical Development and Medical Affairs Bale, Suisse / Switzerland

Mme / Ms Samantha Mei-che Pang Ecole d’infirmiers / School of Nursing Polytechnic University Hong Kong

Mme / Ms Jessica Mesman Université de Maastricht / University of Maastricht Pays-Bas / The Netherlands

Mme / Ms Anne-Laure Morin Association française contre les myopathies (AFM) St Mandé, France

Mme / Ms Pierrette Neaud Paris

Mme / Ms Lisbeth Nielsen Centre d’éthique et droit / Centre for Ethics and Law Copenhague / Copenhagen Danemark / Denmark

M. / Mr Marcos Palatnik Professeur émérite, Faculté de médecine / Emeritus Professor / School of Medicine Université fédéral de Rio de Janeiro / Federal University of Rio de Janeiro Brésil / Brazil

M. / Mr B. Patel Gretz, France

M. / Mr Ivan Petrov Expert en biologie et environnement / Biology and Environment Expert Paris

Mme / Ms Marie-Paule Picandet Paris

M. / Mr Jack Plaisir Ministère de l’agriculture / Ministry of Agriculture Paris

M. / Mr Jacques Postel Psychiatre / Psychiatrist St Mandé, France

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Mme / Ms Nicole Questiaux Vice-présidente du Comité consultatif national d’éthique des sciences de la vie et de la santé / Vice-President of the National Consultative Ethics Committee for Health and Life Sciences Paris

Mme / Ms Josephine Quintavalle Directeur / Director Comment on Reproductive Ethics (C.O.R.E.) Londres, Royaume-Uni / London, United Kingdom

M. / Mr Habib Rabbani Ancien professeur des universités / Former University Professor Paris

M. / Mr Pierre-Jean Raugel Yerres France

Mme / Ms Jeanine Raulin Directeur de recherche / Director of Research Université Denis Diderot Paris

M. / Mr Michel Renaud Membre du Conseil national d'éthique pour les sciences de la vie portugais / Member of the Portuguese National Council for the Ethics of Life Sciences Lisbon / Lisbonne Portugal

Mme / Ms Marina Salvemini Etudiante / Student Università di Roma - Tor Vergata Italie / Italy

M. / Mr Jean-Pierre Saulnier Directeur TRANSFUTUR Rosny sous Bois, France

M. / Mr Harald Schmidt Directeur Adjoint / Assistant Director Nuffield Council on Bioethics Londres / London Royaume-Uni / United Kingdom

M. / Mr Kamel Souguir Professeur de médecine légale / Professor of Legal Medicine Faculté de médecine de Sousse Tunisie / Tunisia

Mme / Ms Jeanine Stiennon Vice-présidente / Vice-President Comité consultatif national de bioéthique / National Advisory Bioethics Committee Belgique / Belgium

M. / Mr Jean-Charles Szabo Secrétaire général du Cercle d’éthique des affaires / Secretary-General of the Cercle d’éthique des affaires Paris

M. / Mr Hua Tai Research Centre for Humanities and Social Sciences Taipei, Taiwan

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Mme / Ms Amina Taleb Paris

M. / Mr Maxime Tardu Professeur / Professor Genève / Geneva Suisse / Switzerland

M. / Mr Carlos Tealdi Coordonnateur / Coordinator Council d’éthique et droits de l’homme en recherche biomédicale / Council of Ethics and Human Rights for Biomedical Research Buenos Aires, Argentine / Argentina

M. / Mr Gérard Teboul Professeur des universités / University Professor Paris

Mme / Ms Patricia Terrell Faculté de théologie, Université d’Oxford / Faculty of Theology, University of Oxford Royaume-Uni / United Kingdom

M. / Mr Michel Tibon-Cornillot Ecole des hautes études en sciences sociales Paris

Mme / Ms Françoise Touraine Moulin Chef de service d’immunologie / Head of Department of Immunology Hôpital neurologique Pierre Wertheimer / Pierre Wertheimer Neurological Hospital Bron, France

Mme / Ms Thérèse Vatre Professeur de l’éducation nationale / National Education Professor Paris

M. / Mr Gaston Verdonk Ancien président de l’Académie royale de médecine de Belgique / Former Chairperson of the Royal Academy of Medicine of Belgium Membre du Comité consultatif de bioéthique / Member of the Advisory Committee of Bioethics Bruxelles / Brussels Belgique / Belgium

Mme / Ms Maria Dolores Vila-Coro Présidente / Chairperson Bio Law and Bioethics Society Madrid Espagne / Spain

M. / Mr Peng Voong Lawyers’ Christian Fellowship Londres / London Royaume-Uni / United Kingdom

Mme / Ms Jessica Watkin Wellcome Trust Londres / London Royaume-Uni / United Kingdom

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VI. COMMUNICATION Mme / Ms Olena Cherenkova Ukrainienne mots

Mme / Ms Katerina Markelova La pensée russe

Mme / Ms Thérèse Diatta Anina

Mme Djenana Mujadzic Aplanz Bosanant

VI. UNESCO M. / Mr Köichiro Matsuura

Directeur général / Director-General M. / Mr Henk ten Have Directeur / Director Division de l’éthique des sciences et des technologies /Division of Ethics of Science and Technology

Mme / Ms Sabina Colombo Spécialiste du programme / Programme Specialist Division de l’éthique des sciences et des technologies, /Division of Ethics of Science and Technology

Mlle / Ms Caroline Munier Expert associé / Associate Expert Division de l’éthique des sciences et des technologies /Division of Ethics of Science and Technology

Mme / Mrs Léonie Treguer Documentation Division de l’éthique des sciences et des technologies /Division of Ethics of Science and Technology

Mme / Ms Diana Body-Lawson Administration Division de l’éthique des sciences et des technologies /Division of Ethics of Science and Technology, Bioethics Section

ANNEXE II

Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture United Nations Educational, Scientific and Cultural Organisation Comité international de bioéthique (CIB) International Bioethics Committee (IBC)

Distribution : limitée SHS/EST/04/CIB-11/1 Paris, le 9 juillet 2004

Original : anglais/français

ONZIEME SESSION DU COMITE INTERNATIONAL DE BIOETHIQUE DE L’UNESCO (CIB)

Maison de l’UNESCO (Salle II), 23-24 août 2004 _______________

Ordre du jour 1. Ouverture de la onzième session du CIB ;

2. Présentation par la Présidente du CIB des travaux du Comité depuis sa session extraordinaire (Paris, 27-29 avril 2004) ;

3. audition de représentants de différentes perspectives religieuses et spirituelles ;

4. Elaboration de la déclaration relative à des normes universelles en matière de bioéthique : rapport d’étape sur les travaux du Groupe de rédaction et présentation de l’ébauche ;

5. Déclaration internationale sur les données génétiques humaines : premier échange de vues sur un plan d’action pour sa mise en œuvre (*) ;

6. Election du Bureau du CIB(*) ;

7. Clôture de la onzième session du CIB.

* Les points 5 et 6 seront traités dans le cadre de séances réservées aux membres du CIB.

ANNEXE III

United Nations Educational, Scientific and Cultural Organisation Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture International Bioethics Committee (IBC) Comité international de bioéthique (CIB)

Distribution : limitée SHS/EST/04/CIB-Gred-2/4 Rev. 1

Paris, 27 juillet 2004 Original : English / français

Elaboration de la déclaration relative à des normes universelles

en matière de bioéthique: deuxième ébauche de texte

Cette deuxième ébauche de la déclaration relative à des normes universelle en matière de bioéthique a été élaborée par le Groupe de rédaction du CIB en vue d’être soumise à l’examen de la onzième session du CIB (Maison de l’UNESCO, 23-24 août 2004). Cette ébauche est le résultat d’une première révision faite par le Groupe de rédaction à sa troisième réunion (Paris, 8-9 juillet 2004), prenant en considération les observations formulées à la réunion d’information du Comité intergouvernemental de bioéthique (CIGB) (Paris, 7 juillet 2004) et à la troisième réunion du Comité interinstitutions des Nations Unies sur la bioéthique (Paris, 24-25 juin 2004).

Division de l’éthique des sciences et des technologies

Déclaration relative à des normes universelles en matière de bioéthique

ou Déclaration universelle sur la bioéthique

et l’humanité [l’espèce humaine / les êtres humains]*

La Conférence générale,

Rappelant la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme adoptée par la Conférence générale de l’UNESCO le 11 novembre 1997 et la Déclaration internationale sur les données génétiques humaines adoptée par la Conférence générale de l’UNESCO le 16 octobre 2003,

Rappelant aussi la Déclaration universelle des droits de l’homme du 10 décembre 1948, les deux Pactes internationaux des Nations Unies relatifs aux droits économiques, sociaux et culturels et aux droits civils et politiques du 16 décembre 1966, la Convention internationale des Nations Unies sur l’élimination de toutes les formes de discrimination raciale du 21 décembre 1965, la Convention des Nations Unies sur l’élimination de toutes les formes de discrimination à l’égard des femmes du 18 décembre 1979, la Convention des Nations Unies relative aux droits de l’enfant du 20 novembre 1989, la Convention des Nations Unies sur la diversité biologique du 5 juin 1992, la Recommandation de l’UNESCO concernant la condition des chercheurs scientifiques du 20 novembre 1974, la Déclaration de l’UNESCO sur la race et les préjugés raciaux du 27 novembre 1978, la Déclaration de l’UNESCO sur les responsabilités des générations présentes envers les générations futures du 12 novembre 1997, la Déclaration universelle de l’UNESCO sur la diversité culturelle du 2 novembre 2001, l’Accord relatif aux aspects des droits de propriété intellectuelle qui touchent au commerce (ADPIC) annexé à l’Accord instituant l’Organisation mondiale du commerce, entré en vigueur le 1er janvier 1995, la Déclaration de Doha sur l’Accord sur les ADPIC et la santé publique du 14 novembre 2001 et les autres instruments internationaux relatifs aux droits de l’homme adoptés par l’Organisation des Nations Unies et les institutions spécialisées du système des Nations Unies,

Rappelant également la Convention pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine : Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine du Conseil de l’Europe, adoptée en 1997 et entrée en vigueur en 1999, ainsi que les autres instruments internationaux et régionaux et les législations et réglementations nationales dans le domaine de la bioéthique,

Rappelant en outre les codes de conduite, directives et autres textes de portée éthique internationaux et régionaux dans le domaine de la science et de la technologie,

* Les mots entre crochets constituent une variante de la formulation proposée

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Considérant qu’en vertu de son Acte constitutif il incombe à l’UNESCO de promouvoir « l’idéal démocratique de dignité, d’égalité et de respect de la personne humaine » et de rejeter tout « dogme de l’inégalité des races et des hommes », et qu’il y a là, pour toutes les nations, un devoir sacré à remplir dans un esprit de mutuelle assistance,

Considérant également que l’UNESCO a pour mission d’élaborer des normes et principes universels fondés sur des valeurs communes afin de relever les défis qui se font jour dans le domaine de la science et d’orienter le développement scientifique et technologique ainsi que la transformation sociale en tenant compte de la responsabilité des générations présentes envers les générations futures,

Tenant compte des activités et programmes de l’UNESCO dans les domaines des sciences exactes et naturelles et des sciences sociales et humaines, qui visent à inscrire le développement scientifique et technologique dans la perspective d’une réflexion éthique et à promouvoir l’utilisation et la conservation durables de la diversité biologique ainsi qu’un meilleur rapport des êtres humains à leur environnement,

Consciente que les êtres humains font partie intégrante de la biosphère et qu’ils ont des responsabilités et des devoirs à l’égard des autres formes de vie,

Reconnaissant que les progrès des sciences et des technologies ont été source de grands bienfaits pour l’espèce humaine, notamment en augmentant l’espérance de vie et en améliorant la qualité de la vie, et soulignant que ces progrès devraient toujours tendre à promouvoir le bien-être des individus et de l’espèce humaine dans son ensemble, dans la reconnaissance de la dignité inhérente à la personne humaine et dans le respect universel et effectif des droits de l’homme et des libertés fondamentales,

Ayant à l’esprit que, sans préjudice du respect universel et effectif des droits de l’homme et des libertés fondamentales, la diversité culturelle, source d’échanges, d’innovation et de créativité, est nécessaire à l’espèce humaine et, à ce titre, constitue le patrimoine commun de l’humanité,

Convaincue que la réflexion éthique fait partie intégrante du développement scientifique et technologique et que la bioéthique joue aujourd’hui un rôle capital dans les choix sociaux qu’il convient de faire,

Soulignant la nécessité de renforcer la coopération internationale dans le domaine de la bioéthique, en tenant particulièrement compte des besoins spécifiques des pays en développement,

Considérant que les questions de bioéthique soulevées par les progrès des sciences et des technologies, en partie abordées par la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme et la Déclaration internationale sur les données génétiques humaines, doivent être traitées dans leur ensemble en se nourrissant des principes déjà affirmés dans ces deux instruments internationaux et en tenant compte non seulement du contexte scientifique actuel mais aussi des développements à venir,

Proclame les principes qui suivent et adopte la présente Déclaration.

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[Définitions] (Termes scientifiques uniquement)

Dispositions générales

Portée

Les principes énoncés dans la présente Déclaration s’appliquent :

(i) aux êtres humains, étant entendu que ces derniers ont des responsabilités et des devoirs à l’égard des autres formes de vie de la biosphère, et

(ii) aux questions soulevées par les progrès des sciences et des technologies et leurs applications, ainsi qu’à celles qui concernent leur disponibilité et leur accès.

Objectifs

La présente Déclaration a pour objectifs :

− de fournir un cadre universel de principes fondamentaux et de procédures élémentaires visant à guider les États dans la formulation de leur législation et de leurs politiques dans le domaine de la bioéthique, et à servir de base à des directives en matière de bioéthique à l’usage des institutions, des groupes et des individus concernés ;

− d’assurer le respect de la dignité humaine et la protection des droits de l’homme et des libertés fondamentales dans [le domaine de] la prise des décisions en matière de bioéthique, conformément au droit des droits de l’homme ;

− de promouvoir le respect de la biodiversité ;

− de reconnaître les bienfaits qui découlent des progrès des sciences et des technologies, tout en faisant en sorte que ces progrès s’inscrivent dans le cadre de principes éthiques qui respectent la dignité humaine et protègent les droits de l’homme et les libertés fondamentales, et d’empêcher les pratiques contraires à la dignité humaine ;

− d’encourager le dialogue entre scientifiques, professionnels de santé, juristes, philosophes, éthiciens, théologiens et tous les autres groupes d’intellectuels et de professionnels concernés, les décideurs et l’ensemble de la société ;

− de promouvoir le partage et la plus large circulation possible des connaissances concernant les progrès des sciences et des technologies, ainsi que le partage des bienfaits qui en découlent, en particulier avec les pays en développement ;

− de sauvegarder les intérêts des générations présentes et futures.

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Principes généraux [fondamentaux]

Dignité humaine, droits de l’homme et justice

Ayant à l’esprit que les principes énoncés dans la présente Déclaration reposent sur [tirent leur origine de/procèdent de] la dignité inhérente à la personne humaine et le [du] devoir de promouvoir le respect universel et effectif des droits de l’homme et des libertés fondamentales, toute décision ou pratique relevant [entrant dans le champ d’application] de la présente Déclaration doit être prise ou mise en œuvre dans le respect de la dignité inhérente à la personne humaine et en conformité avec les principes universels de la justice, des droits de l’homme et des libertés fondamentales. Responsabilité concernant [à l’égard de] la biosphère

Toute décision ou pratique relevant [entrant dans le champ d’application] de la présente Déclaration doit dûment tenir compte de ses effets sur l’interaction de toutes les formes de vie et de la responsabilité particulière des êtres humains qui est de protéger la vie dans sa diversité et la biosphère dans laquelle ils vivent. Effets bénéfiques

Toute décision ou pratique relevant [entrant dans le champ d’application] de la présente Déclaration doit optimiser les effets bénéfiques à en attendre et en réduire les effets nocifs éventuels. Diversité culturelle, pluralisme et tolérance

Toute décision ou pratique relevant [entrant dans le champ d’application] de la présente Déclaration doit tenir compte des divers courants de pensée, systèmes de valeurs, contextes historiques et culturels ainsi que des traditions philosophiques et religieuses qui constituent nos sociétés. Toutefois, la diversité culturelle ne doit pas être invoquée pour porter atteinte aux principes énoncés dans la présente Déclaration ni pour en limiter la portée. Solidarité, équité et coopération

Toute décision ou pratique relevant [entrant dans le champ d’application] de la présente Déclaration doit s’inspirer de la solidarité de l’humanité, afin d’éviter que la discrimination et la stigmatisation ne frappent un individu, une famille ou un groupe, d’assurer l’équité et d’encourager le partage des connaissances scientifiques et la coopération.

Implications des principes généraux [fondamentaux]

Primauté de la personne humaine Non-discrimination et non-stigmatisation Autonomie Consentement Confidentialité et droit à l’information Partage des bienfaits

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Sujets spécifiques

Recherche scientifique

Recherche impliquant des sujets humains

Soins de santé

Reproduction humaine et début de la vie

Clonage humain à des fins de reproduction

Fin de la vie

Soins palliatifs

Transplantation d’organes et de tissus

Données génétiques et autres données personnelles relatives aux soins de santé

Interventions sur la lignée germinale

Sélection fondée sur le sexe

Pharmacogénétique

Non-commercialisation du corps humain et de ses parties

Médicaments génériques

Droit à des aliments sains

Droit à un environnement salubre

Procédures [Principes procéduraux]

Disposition sur les procédures qui devraient être suivies aux niveaux national et international dans le domaine des sciences et des technologies, s’agissant en particulier des points suivants :

nécessité de procédures transparentes et démocratiques,

rationalité et accord,

honnêteté intellectuelle et intégrité de la recherche,

principes relatifs à la diffusion des savoirs scientifiques,

dialogue entre les spécialistes, les décideurs et la société,

promotion et mise en place de comités nationaux de bioéthique et de comités de révision aux niveaux appropriés,

nécessité de consultations publiques,

réglementation des pratiques transnationales.

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Promotion et mise en œuvre

Éducation, formation et information en matière de bioéthique

(a) Afin de promouvoir les principes énoncés dans la présente Déclaration et d’assurer une meilleure compréhension des enjeux éthiques liés aux progrès des sciences et des technologies, les États devraient s’efforcer de favoriser toutes les formes d’éducation et de formation en matière de bioéthique à tous les niveaux, et d’encourager les programmes d’information et de diffusion des connaissances concernant la bioéthique. Ces mesures devraient viser des groupes cibles spécifiques, en particulier les chercheurs et les membres des comités d’éthique, ou s’adresser au grand public.

(b) Les États devraient encourager les organisations intergouvernementales internationales et régionales ainsi que les organisations non gouvernementales internationales à participer à cette démarche. Solidarité et coopération internationale

(a) Les États devraient respecter et promouvoir la solidarité envers les individus, les familles, les populations et les groupes, en particulier ceux que leur état de santé ou d’autres facteurs personnels, sociaux ou environnementaux rendent vulnérables et ceux dont les ressources sont les plus limitées.

(b) Les États devraient favoriser la diffusion internationale de l’information scientifique et n’épargner aucun effort pour garantir la libre circulation et le partage des connaissances scientifiques et technologiques [notamment par la création de structures de recherche et d’enseignement dans les pays en développement ainsi que par le transfert de technologie].

(c) Dans le cadre de la coopération internationale, les États devraient promouvoir la coopération culturelle et scientifique, en s’efforçant de conclure des accords bilatéraux et multilatéraux qui permettent aux pays en développement de renforcer leur capacité de participer à la création et à l’échange des connaissances scientifiques et des savoir-faire correspondants. Rôle des États

Les États devraient prendre toutes les mesures appropriées, législatives, administratives ou autres, pour donner effet aux principes énoncés dans la présente Déclaration, en conformité avec le droit international des droits de l’homme. Ces mesures devraient être soutenues par une action en matière d’éducation, de formation et d’information du public. Rôles du Comité international de bioéthique (CIB) et du Comité intergouvernemental de bioéthique (CIGB)

(a) Le Comité international de bioéthique (CIB) et le Comité intergouvernemental de bioéthique (CIGB) contribueront à la mise en œuvre de la présente Déclaration et à la diffusion des principes qui y sont énoncés. Les deux comités devraient être responsables, en concertation, de son suivi et de l’évaluation de sa mise en œuvre, notamment sur la base des rapports fournis par les États. Il devrait leur incomber en particulier de formuler tout avis ou proposition susceptible d’accentuer l’effectivité de la présente Déclaration. Ils devraient formuler, suivant les procédures statutaires de l’UNESCO, des recommandations à l’intention de la Conférence générale.

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(b) Les États adresseront leurs rapports tous les deux ans au Comité international de bioéthique qui, après les avoir examinés, donnera son avis suivant les procédures statutaires de l’UNESCO. Après avoir examiné l’avis du CIB et les rapports fournis par les États, le Comité intergouvernemental de bioéthique communiquera son propre avis au Directeur général pour qu’il le transmette, avec l’avis et les recommandations du CIB, aux Etats membres, au Conseil exécutif et à la Conférence générale. Activités de suivi de l’UNESCO

(a) L’UNESCO doit prendre les mesures appropriées pour assurer le suivi de la présente Déclaration de manière à favoriser l’avancement des sciences de la vie et leurs applications technologiques fondés sur le respect de la dignité humaine et l’exercice et le respect des droits de l’homme et des libertés fondamentales.

(b) L’UNESCO doit réaffirmer sa volonté de traiter de tous les aspects de la biosphère et, s’il y a lieu, élaborer des directives et des instruments internationaux, selon qu’il conviendra, concernant les principes éthiques applicables à l’environnement et aux autres organismes vivants.

(c) Cinq ans après son adoption [et périodiquement par la suite], l’UNESCO prendra les mesures appropriées pour examiner la présente Déclaration à la lumière du développement scientifique et technologique et, s’il y a lieu, pour la réviser, suivant ses procédures statutaires. Exclusion d’actes contraires aux droits de l’homme, aux libertés fondamentales et à la dignité humaine

Aucune disposition de la présente Déclaration ne peut être interprétée comme pouvant être invoquée de quelque façon par un État, un groupement ou un individu pour se livrer à une activité ou accomplir un acte à des fins contraires aux droits de l’homme, aux libertés fondamentales et à la dignité humaine, et notamment aux principes énoncés dans la présente Déclaration.