Insight on the Issues Valorando lo invaluable: actualizaciOn ......• Todos los gastos de bolsillo del cuidado de la salud en Estados Unidos en el 2017 ($366,000 millones)2 • Tres

INSTITUTO DE POLITICA PUBLICA DE AARP

NOVIEMBRE DEL 2019

Insight on the Issues

Valorando lo invaluable:

actualizaciOn del 2019

Trazamos el camino hacia el

futuro Susan C. Reinhard, Lynn Friss Feinberg, Ari Houser, Rita Choula, y Molly Evans

lnstituto de Polftica Publica de AARP

En el 2017, cerca de 41 millones de personas en Estados Unidos brindaron aproximadamente 34,000 millones de horas de cuidados a adultos con limitaciones. El valor econ6mico estimado de sus contribuciones fue de cerca de $470,000 millones.

INTRODUCCION Un mejor reconocimiento y apoyo para las personas que cuidan de un ser querido sin recibir compensaci6n se ha convertido en un imperativo de salud, econ6mico y social. Si bien se han logrado progresos gracias a decadas de investigaci6n y activismo para Hamar la atenci6n a la funci6n esencial, pero a menudo pasada por alto, de la familia en servicios y apoyo a largo plaza (LTSS) y en los servicios de salud, deben seguirse fortaleciendo los sistemas de apoyo, especialmente dadas las realidades demograficas del envejecimiento de la poblaci6n y una gama de otras tendencias que afectan a los cuidadores familiares.

Tanto en el sector publico coma en el privado, los problemas del cuidado de familiares estan creciendo en alcance y complejidad debido a varios factores importantes. El cuidado familiar es mas complejo e intenso. Las estructuras familiares estan cambiando. Mas personas en la fuerza laboral estan tratando de equilibrar el trabajo y el cuidado de familiares. Por lo tanto, la expectativa de que las familias cuiden

por si mismas de un adulto mayor o de un adulto con un trastorno medico cr6nico, incapacitante o grave no es sostenible.

La experiencia de Karen, una cuidadora familiar cuya historia aparece en la siguiente pagina de este informe, ilustra la complejidad y los desafios que enfrentan quienes cuidan de un ser querido hoy en dia. Su situaci6n resalta las realidades cotidianas del impacto emocional, fisico y financiero que atraviesa el cuidador familiar.

Este informe forma parte de la serie Valorando lo invaluable sabre el valor econ6mico del cuidado de familiares. Incluye estimaciones actualizadas a nivel nacional y estatal del valor econ6mico del cuidado familiar con los datos mas recientes disponibles. Este informe mas reciente ha determinado que, en el 2017, cerca de 41 millones de personas en Estados Unidos brindaron aproximadamente 34,000 millones de horas de cuidados a adultos con limitaciones. El valor econ6mico estimado de sus contribuciones fue de cerca de $470,000 millones en el 2017.

Family Caregiving™


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LA HISTORIA DE UNA CUIDADORA

El sonido de su madre que la llamaba despert6 a Karen, quien se levant6 sobresaltada de la cama.

Karen, de 37 af\os, tom6 su telefono para ver la hora. Las 3:00 a.m. Quiza estaba sof\ando. Se recost6, solamente para volver a sobresaltarse al escuchar que su madre volvfa a llamarla. No, no era un suef\o. Se levant6 de la cama y corri6 al dormitorio de al lado, pero su mad re no estaba ahf. Karen por fin la encontr6 en el suelo, junto a la tina del baf\o.

La mama de Karen, a quien llaman Noni de carif\o, tiene 81 af\os y vive con demencia. Recientemente fue dada de alta del hospital despues de una estancia de un mes debido a complicaciones de una cirugfa por diverticulitis y una infecci6n subsecuente. Ahora, la vida despues de la infecci6n ha sido muy diferente para Noni y Karen. Si bien la grave herida de Noni san6 bien, debera usar una bolsa de ostomfa el resto de su vida. Noni se siente muy sensible respecto a la bolsa de ostomfa y eso, combinado con su demencia, la motiv6 a ir al baf\o para tratar de cambiar la bolsa por sf misma. Desafortunadamente, perdi6 el equilibrio y se cay6. Karen repentinamente se encontr6 en territorio desconocido e incapaz de recordar lo que le habfan ensef\ado en el hospital sobre el cuidado de la ostomfa de su mama.

El episodic, en plena madrugada, hizo que la mente de Karen se desbocara. 2,Cuanto tiempo podrfa equilibrar las crecientes necesidades del cuidado de su madre con sus otros compromises, especialmente con su trabajo? Karen, la menor de los cinco hijos de Noni, es la cuidadora principal de su madre. Es una funci6n que se le asign6, que asumi6, que eligi6; y cambia segun el dfa. De dfa, Karen trabaja en una empresa de tecnologfa; de noche, esta en casa con su madre. Se mud6 con su mama hace tres af\os, cuando a Noni le diagnosticaron demencia. Conforme los problemas de salud de Noni aumentan -insuficiencia cardfaca congestiva, problemas circulatorios, presi6n arterial elevada, diverticulitis y demencia- tambien aumentan la ansiedad y el estres de Karen. El problema no es tanto el cuidado de su mama, sino c6mo equilibrarlo todo. Coordinar todos los proveedores de su mama, recordar las complicadas instrucciones del cuidado y mantener el control de multiples medicamentos es un trabajo de tiempo complete. Serfa mas facil si Karen no tuviera que trabajar, pero esa no es una opci6n. Necesita su sueldo.

Aunque el empleador de Karen le concede algo de flexibilidad, existe la expectativa de que ella y sus compaf\eros trabajen largas jornadas, a veces 50 horas o mas por semana. Antes de convertirse en la cuidadora de su madre, ese no era un problema. A Karen le gustaba su trabajo y tenfa la energfa para dedicarsela. Pero desde que se mud6 con su mama tiene que invertir mucho tiempo en su cuidado, con frecuencia de 25 a 30 horas por semana. Karen esta agotada. Ha pensado en hablar con su jefe, pero no sabe por d6nde empezar o que decir. Karen sabe que su mama depende de ella y debe tratar de encontrar una manera de resolver la situaci6n. Pero, 2,c6mo?

*Este recuadro es una combinaci6n de diversas experiencias de cuidado.

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Este informe resalta las tendencias en cuidado de familiares e identifica el desarrollo de politicas clave, estrategias practicas e iniciativas de investigaci6n para apoyar a las familias que cuidan de sus seres queridos desde que se public6 el ultimo informe Valorando lo invaluable en el 2015. El informe tambien incluye recomendaciones de politicas que fomentarian el apoyo y el bienestar de los cuidadores familiares y de las personas a su cargo.

ACTUALIZAR EL VALOR ECONOMICO NACIONAL ESTIMADO DEL CUIDADO FAMILIAR El valor econ6mico estimado del cuidado de familiares fue de $470,000 millones en el 2017, y se basa en cerca de 41 millones de cuidadores que prestaron un promedio de 16 horas de cuidado a la semana, con un valor promedio de $13.81 por hora.

Estas estimaciones se basan en un metaanalisis de cuatro encuestas a cuidadores familiares entre el 2015 y el 2018, ajustadas a una definici6n comun: cuidador de 18 afios o mas; beneficiario del cuidado de 18 afios o mas; se proporcionan los cuidados actualmente o durante el mes pasado; afio 2017; y brinda asistencia con las actividades de la vida cotidiana (ADL; como bafiarse y vestirse), con las actividades esenciales de la vida cotidiana (IADL; como administrar sus finanzas o proporcionar transporte), o con tareas medicas o de enfermeda (como administrar medicamentos o preparar dietas especiales). Para ver la informaci6n general de las f uentes de datos y las estimaciones nacionales, consulte el Apendice A en la pagina 26. Para ver estimaciones de la cantidad de cuidadores familiares y de su valor econ6mico a nivel estatal, consulte la Tabla B1 en la pagina 28.

La estimaci6n de $470,000 millones equivale a alrededor de $1,450 por cada persona en Estados Unidos (325 millones de personas en el 2017).1 El impacto econ6mico de $470,000 millones es mas que lo siguiente:

• Todos los gastos de bolsillo del cuidado de la salud en Estados Unidos en el 2017 ($366,000 millones)2

• Tres veces el total de gastos de servicios y apoyo a largo plazo (LTSS) de Medicaid ($154,000 millones en el 2016)3

• El gasto total de todas las fuentes de LTSS remunerados, incluida la atenci6n posaguda ($366,000 millones en el 2016)4

• El valor total combinado que los sectores agricola/ forestal y minero afiadieron a la economia de Estados Unidos ($438,000 millones en el 2017)5

• El valor combinado total que los sectores educativo y de artes/entretenimiento afiadieron a la economia de Estados Unidos ($460,000 millones en el 2017)6

La estimaci6n de cerca de $470,000 millones en valor econ6mico es congruente con casi dos decadas de estudios previos, todos los cuales determinaron (al igual que el presente estudio) que el valor del cuidado familiar no remunerado excede, por mucho, al valor del cuidado domiciliario remunerado. Informes anteriores de la serie Valorando lo invaluable han estimado el valor en $470,000 millones en el 2013, $450,000 millones en el 2009, $375,000 millones en el 2007 y $354,000 millones en el 2006.7 Estimaciones anteriores mostraron un crecimiento constante del valor econ6mico del cuidado familiar, de menos de $200,000 millones en 1996 a cerca de $300,000 millones en el 2004.8

EVIDENCIA 1 iCuanto son $470,000 millones?

Cuidado familiar

PIB educaci6n y artes/ entretenimiento

PIB agricultura/ bosques/minerfa

Gastos de bolsillo- 1-- - - - -.... $366cuidado medico

Monto total-servicios/ $366 apoyo a largo plazo i----------'

Monto total-servicios/ $154

apoyo a largo plazo Medicaid

Valor econ6mico en miles de millones

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IN STITUTO DE POLITICA PUBLICA DE AARP

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TERMINOS CLAVE

Cuidador familiar: En su definici6n mas amplia, se refiere a cualquier familiar, pareja, amigo o vecino que tenga una relaci6n personal significativa con un adulto mayor o con un adulto que sufre un trastorno medico cr6nico, incapacitante o grave, a quien le presta asistencia de una variedad de maneras.

Cuidado familiar: Brindar ayuda de una variedad de maneras a un adulto mayor o a un adulto con un trastorno medico cr6nico, incapacitante o grave. Dicha asistencia puede incluir ayuda con su cuidado personal y sus actividades cotidianas (como baf\arse, vestirse, pagar sus facturas, tramitar reclamaciones de seguros, preparar comidas o proporcionar transporte); llevar a cabo tareas medicas o de enfermerfa (como administrar multiples medicamentos, cuidar de las heridas o mane jar equipos medicos); localizar, organizar y coordinar servicios y apoyo; contratar y supervisar trabajadores de cuidado di recto (como asistentes de cuidado en el hogar); fungir como "defensor'' del familiar o amigo durante sus citas medicas y hospitalizaciones; comunicarse con proveedores de servicios de salud y sociales; e implementar planes de cuidado.

Servicios y apoyo a largo plazo (LTSS; tambien conocidos como cuidado a largo plazo): Las diversas formas de ayuda cotidiana que necesitan las personas con trastornos, discapacidades o fragilidad a largo plazo. Pueden incluir el cuidado personal (como baf\arse, vestirse e ir al baf\o); atenci6n compleja (como la administraci6n de medicamentos y el cuidado de heridas); ayuda con labores domesticas, transporte, pago de cuentas y alimentos; y otros servicios sociales continues. Los LTSS pueden brindarse en el hogar, en hogares de vida asistida y otros entornos de vivienda de apoyo, en centres de enfermerfa y en entornos integrados, como los que ofrecen tanto servicios de salud como de apoyo. Los LTSS tambien incluyen servicios de apoyo provistos a familiares y otros cuidadores no remunerados."

Evaluaci6n del cuidador familiar: Un proceso sistematico de recopilaci6n de informaci6n sobre una situaci6n de cuidado familiar. Esto se realiza para identificar los problemas, las necesidades, las fortalezas y los recurses en especffico del cuidador familiar, asf como su capacidad para satisfacer las necesidades de la persona a quien cuida.b,c En una evaluaci6n del cuidador familiar se hacen preguntas al cuidador familiar. No se le hacen preguntas al beneficiario sobre el cuidador familiar.d

• Susan Reinhard et al., Picking Up the Pace of Change: A State Scorecard on Long-Term Services and Supports for Older Adults, People with Physical Disabilities, and Family Caregivers (Washington, DC: AARP Public Policy Institute, 2017), http: //www.longtermscorecard.org.

b Family Caregiver Alliance, Caregiver Assessment: Principles, Guidelines, and Strategies for Change, Report from a National Consensus Development Conference, vol. 1 (San Francisco, CA: Family Caregiver Alliance, 2006).

c Lynn Feinberg and Ari Houser, Assessing Family Caregiver Needs: Policy and Practice Considerations (Washington, DC: AARP Public Policy Institute, June 2012).

d Kathleen Kelly, Nicole Wolfe, Mary Jo Gibson, and Lynn Feinberg, Listening to Family Caregivers: The Need to Include Family Caregiver Assessment in Medicaid Home- and Community-Based Service Waiver Programs (Washington, DC: AARP Public Policy Institute, December 2013).

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http://www.longtermscorecard.org


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LOS CUIDADORES FAMILIARES DE HOY Los adultos con un trastorno medico cr6nico, incapacitante o grave dependen principalmente de sus familiares, parejas y amigos, a los que se denomina cuidadores familiares, para brindarles el apoyo y los servicios diarios que necesitan y para manejar tareas complicadas del cuidado. Las investigaciones han determinado que casi la mitad de los adultos mayores (es decir, de 65 afi.os o mas) que viven en la comunidad tienen problemas para desempefiar actividades de la vida cotidiana sin ayuda (como bafiarse, sentarse en un sill6n y levantarse de el, o ir al bafio). La inmensa mayoria de los adultos mayores (95e° /o) reciben algun tipo de ayuda con estas actividades por parte de sus familiares o amigos cercanos, y casi dos terceras partes dependen solamente de estos cuidadores familiares.9

Ademas de ayudar con el cuidado personal, o con otras actividades cotidianas, y de prestar apoyo emocional y social, estas personas realizan tareas medicas y de enfermeria complejas en el hogar (como cuidar de las heridas, administrar inyecciones y manejar equipo medico). La mayoria de los cuidadores familiares reciben poca instrucci6n o apoyo para asumir estas complejas tareas medicas y de enfermeria, que tradicionalmente realizan los profesionales medicos acreditados en los hospitales y hogares de ancianos.10

' 11 Ademas de cuidar

de sus familiares o amigos con enfermedades o discapacidades graves, la mayoria de estos cuidadores tienen empleos formales.

Los cuidadores familiares de hoy tienen una variedad de responsabilidades, que incluyen abogar por las preferencias y los intereses de sus familiares, tramitar reclamaciones de seguros de salud, comunicarse y coordinar los cuidados con diversos proveedores de servicios de salud y sociales, y en distintos entornos de cuidado, y proporcionar transporte a las citas medicas. Tambien contratan y supervisan a los proveedores de atenci6n directa cuando la persona o familia puede pagar ayuda remunerada.

Debido a su funci6n, quienes cuidan de un ser querido con frecuencia sienten efectos y

sentimientos positivos de satisfacci6n y significado. Pero la historia completa es que usualmente se sienten muy estresados y abrumados. La carga econ6mica, fisica y financiera impuesta a los cuidadores familiares se ha documentado claramente en las investigaciones. Algunos temas comunes son los siguientes:

• Las tensiones emocionales en las relaciones individuales y familiares

• Los efectos financieros que sienten los cuidadores familiares si tienen que renunciar a trabajos remunerados para brindar cuidado o si enfrentan costos de bolsillo elevados

• Las demandas fisicas del agotamiento y la falta de tiempo para cuidar de su propia salud

• La preocupaci6n de no estar preparado para el roley de no tener otra opci6n que asumir las responsabilidades del cuidado

• Las sensaciones de preocupaci6n, aislamiento e impotencia que genera tratar de entender d6nde buscar ayuda, o c6mo brindar el cuidado y apoyo necesario a un familiar o amigo adulto que tiene discapacidades o necesidades de atenci6n complejas'2,13,14,1s

Quienes cuidan de un ser querido tienen mayor riesgo de sentir soledad cr6nica. En una encuesta nacional sobre conexiones sociales, el 42% de los cuidadores familiares informaron que se sentian solitarios, en comparaci6n con quienes no eran cuidadores (34e° /o), en la mediana edad o despues.16 Uno de los principales factores de predicci6n de la soledad es estar fisicamente aislado, y no es sorprendente que esta sea una situaci6n comun para las personas que brindan cuidado intensivo a familiares mayores fragiles. Los estudios muestran sistematicamente cuan peores son los resultados para los cuidadores familiares que cuidan de personas con altas necesidades de atenci6n, como quienes viven con demencia, fragilidad fisica o multiples trastornos cr6nicos.'7

Esto es particularmente cierto para los cuidadores afroamericanos, sin importar su nivel de ingresos.18

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TENDENCIAS EN EL CUIDADO FAMILIAR En unos 15 aiios, las personas en Estados Unidos tendran mas familiares o amigos de la tercera edad a los que podrian tener que cuidar que hijos. La Oficina del Censo de EE.UU. pronostica que para el aiio 2035 los adultos de 65 aiios o mas superaran en cantidad a los menores de 18 aiios por primera vez en la historia del pais.19 Este cambio demografico fundamental es el resultado del envejecimiento de la poblacion de Estados Unidos, su creciente longevidad y la reduccion de la tasa de natalidad.

Las personas en el pais estan teniendo menos hijos. Los adultos mayores tienen mas probabilidades de estar divorciados o de nunca haberse casado. Los hijos adultos con frecuencia viven lejos de sus padres, que pueden necesitar asistencia con sus actividades cotidianas. 2 ° Conforme se reduce la cantidad de potenciales cuidadores familiares, hay mas presion sobre una menor cantidad de personas en las familias. 21

En unos 15 afios, las personas

en Estados Unidos tendran mas

familiares o amigos de la tercera

edad a los que podrian tener que

cuidar que hijos.

Ademas de que la poblacion esta envejeciendo, esta surgiendo un nuevo perfil demografico del cuidador familiar. Las tendencias clave en el cuidado de familiares incluyen: la creciente diversidad de los cuidadores; la mayor complejidad de las necesidades de cuidado; la cantidad cada vez mayor de cuidadores familiares con empleo, quienes equilibran su trabajo remunerado, sus responsabilidades como cuidadores y los costos del cuidado, tanto relacionados con el empleo como los gastos de bolsillo; y una creciente brecha de cuidado entre la demanda y la oferta de cuidadores familiares.

Aumento de la diversidad de los cuidadores familiares Quienes cuidan de un ser querido en la actualidad provienen de todas las edades, razas y grupos socioeconomicos, e incluyen a hombres y mujeres. Por lo tanto, el enfoque "unitalla" para los servicios de apoyo a los cuidadores familiares ya no satisface las necesidades de esta gama cada vez mas diversa de personas. Los expertos y legisladores han pedido politicas publicas que promuevan mas y mejor apoyo para los familiares que cuidan de adultos mayores y adultos con discapacidades.22-23

Cuidado familiar multicultural La poblacion en EE.UU. se esta volviendo mas diversa en sus caractedsticas etnicas y raciales. Las investigaciones sugieren que la composicion racial y etnica general de estos cuidadores se volvera mas diversa conforme una nueva generacion de cuidadores -los milenicos- represente una mayor parte de la poblacion de cuidadores familiares.24

El Censo de EE.UU. predice que para el 2045 las personas blancas no hispanas constituiran alrededor de la mitad (49.7e° /o) de la poblacion de EE.UU. con lo que la composicion racial del pais se volvera mas diversa.25

Entre las poblaciones multiculturales, el mayor crecimiento en los proximos aiios (del 2018 al 2060) se proyecta en poblaciones multirraciales (176%), asiaticas (93e° /o) e hispanas (86%).26 Para el 20301

casi 3 de cada 10 adultos mayores en el pais se identificaran como miembros de un grupo racial o etnico, y aumentaran a casi la mitad de los adultos mayores para el 2060.27 Estas tendencias destacan la importancia de respetar las tradiciones y culturas de todos los grupos raciales y etnicos en el ambito de los cuidados, y de desarrollar programas y servicios que sean accesibles, asequibles y personalizados a las necesidades y preferencias unicas de las comunidades multiculturales.

Cuidadores familiares def sexo masculino Si bien la mayoria de los cuidadores familiares son mujeres, hay una tendencia en aumento de hombres, especialmente hijos adultos, que asumen tareas de cuidado familiar, y atienden las necesidades de salud y funcionales de sus padres, otros familiares o amigos cercanos que llegan a la tercera edad.2 8-29

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Se estima que los hombres constituyen un 40%, o alrededor de 16 millones, de los cuidadores familiares a cargo de adultos en Estados Unidos.30

Mas de 4 de cada 10 (44e° /o) de todos los cuidadores del sexo masculino tienen ingresos familiares menores a $50,000 al aflo y dicen sentir niveles de estres financiero de moderados a altos coma resultado del cuidado que proporcionan.31

Contrario de la creencia popular, los hombres hacen maseque brindar transporte y administrar finanzas. Llevan a cabo una variedad de tareas de cuidado, entre ellas ayudar a los padres a baflarse o vestirse,3 2 y realizar tareas de atenci6n compleja, coma controlar el dolor, ayudar con la incontinencia y preparar dietas especiales.33 Los estudios sugieren que los cuidadores familiares hombres tienen menos probabilidades de pedir ayuda y solicitar servicios de apoyo a otros cuidadores que sus contrapartes femeninas.34•35•36

Los cuidadores familiares j6venes y milenicos

Algunos estudios recientes han reseflado las experiencias y los desafios que enfrentan los adultos j6venes y los milenicos al asumir la funci6n de cuidadores familiares.37•38•39 De acuerdo con la encuesta Caregiving in the US 2015, alrededor de uno de cada cuatro cuidadores es un milenico (definido coma alguien nacido entre 1980 y 1996). Una encuesta nacional del 2018 determin6 que mas de una tercera parte (35e° /o) de los adultos menores de 40 aflos en Estados Unidos ya han brindado cuidados a un familiar o amigo de la tercera edad, y que otra tercera parte preve asumir un rol de cuidador en los pr6ximos cinco aflos. 40

Mas de la mitad (53e° /o) de los cuidadores familiares milenicos son afroamericanos/negros, hispanos/ latinos, o asiatico-americanos/de las islas del Pacifico. Mas de 4 de cada 10 (43e° /o) ayudan a uno

Esta surgiendo un nuevo

perfil demografico del

cuidador familiar.

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de sus padres o suegros, y alrededor del 22% cuidan a uno de sus abuelos. El 40% ayuda a una persona con una enfermedad mental.

Casi tres de cada cuatro (73e° /o) cuidadores familiares milenicos tienen empleo y brindan cuidados a un adulto con una discapacidad o a un adulto mayor con necesidades cr6nicas de cuidado; uno de cada tres (34e° /o) cuidadores milenicos con empleo gana menos de $30,000 al aflo.4' Pese a sus ingresos relativamente bajos, los milenicos gastan una mayor proporci6n de sus ingresos en gastos de cuidado que cualquier otra generaci6n; gastaron, en promedio, alrededor del 27% de sus ingresos en gastos de cuidado en el 2016.42

Mayor complejidad del cuidado Los encargados de la formulaci6n de politicas publicas, medicos e investigadores empiezan a reconocer que los cuidadores familiares se involucran cada vez mas en una gama de tareas complejas de atenci6n. Por ejemplo, quienes tienen a cargo el cuido de un ser querido deben controlar el dolor, cambiar vendajes y administrar medicamentos. Estas tareas van mas alla de la asistencia con las ADL tradicionales (como baflarse o vestirse) y las IADL (como pagar las facturas o hacer labores domesticas).43•44•45•46•47 Otras tareas medicas y de enfermeria pueden incluir ayudar con dispositivos de asistencia, preparar alimentos para dietas especiales, realizar cuidado de heridas y operar equipos medicos.

Los cuidadores familiares usualmente reciben niveles escasos de preparaci6n, capacitaci6n practica o apoyo significativo cuando asumen estas tareas complejas. Los expertos describen a estos cuidadores familiares como frecuentemente invisibles en los sistemas de servicios de salud y LTSS.48

Nuevas investigaciones del estudio Home Alone Revisited afirman que los cuidadores familiares siguen brindando atenci6n intensiva y compleja sin preparaci6n. En cambio, los familiares deben aprender por su cuenta a brindar atenci6n que solia ser provista por profesionales medicos capacitados. Se les pide que se encarguen de multiples trastornos medicos y enfermedades graves que pueden causar dolor. Los cuidadores familiares multiculturales tienen mas probabilidades de sufrir estres y vivir

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Los expertos describen a estos

cuidadores familiares como

frecuentemente invisibles en

los sistemas de servicios de

salud y LTSS.

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empleo y las responsabilidades que conlleva brindar cuidados complejos.52

La mayoria de los cuidadores familiares (60%) ya trabajan en un empleo remunerado, ya sea a tiempo completo o parcial. Casi dos de cada tres (63%) cuidan de un adulto de 65 aflos o mas, y la mitad (51%) de los cuidadores familiares empleados son adultos que trabajan, de 50 aflos o mas, y se encuentran en su edad mas productiva.53

con el miedo de cometer un error, y con la dificultad de realizar tareas complejas de cuidado, sin importar su nivel de ingresos.49

Los estudios sugieren que el apoyo y la capacitaci6n para los cuidadores pueden mejorar los resultados de salud tanto para ellos mismos coma para la persona a quien cuidan. En un analisis reciente de ensayos aleatorizados sabre la intervenci6n de planificaci6n de altas hospitalarias, se descubri6 que involucrar e incluir de manera planeada a los cuidadores familiares durante la planificaci6n del alta redujo en mas del 20% los indices de reingreso a hospitales.50

Estos hallazgos llevaron a la recomendaci6n de que los proveedores de servicios de salud y sociales deben implementar nuevas practicas y politicas destinadas a brindar apoyo y soluciones mas significativas a los cuidadores familiares, especialmente a los que brindan cuidados complejos.5'

Mas cuidadores familiares en la fuerza laboral Las tendencias sugieren que, con el envejecimiento de los baby boomers, un porcentaje cada vez mayor de cuidadores familiares estaran en la fuerza laboral en el futuro, enfrentando las demandas duales del

Los cuidadores familiares que atienden a adultos con necesidades complejas de cuidado pueden tener que faltar al trabajo para acompaflar a la persona a la que ayudan a sus visitas al medico54 y para estar presentes durante hospitalizaciones.ss ,s6

,S7 Sin beneficios laborales que ayuden a los cuidadores familiares -coma el uso de la licencia por enfermedad para los cuidados, la licencia familiar con goce de sueldo, y el acceso a asesoria y servicios coma el cuidado de relevo- aquellos que tienen un empleo pueden sufrir un alto nivel de tension financiera y emocional.

Investigaciones recientes de la Facultad de Negocios de Harvard determinaron que casi uno de cada tres trabajadores dijo que habia renunciado a su trabajo debido a sus responsabilidades de cuidador alguna vez en su vida. Entre los trabajadores que dijeron haber renunciado a su trabajo debido a sus responsabilidades coma cuidadores, casi uno de cada tres (32%) dej6 su trabajo para ayudar a un familiar de la tercera edad con sus necesidades de la vida cotidiana, y uno de cada cuatro (25e° /o) dej6 su trabajo para cuidar de un c6nyuge, pareja u otro familiar enfermo, o de un familiar con discapacidades.58

Con el envejecimiento de los baby boomers, las tendencias

muestran que una proporcion cada vez mayor de cuidadores

familiares formara parte de la fuerza laboral en el futuro, y

enfrentaran la doble responsabilidad de mantener un empleo y las

responsabilidades complejas del cuidado.

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Los cuidadores familiares que alteran sus carreras profesionales o dejan la fuerza laboral para satisfacer necesidades de cuidado a tiempo completo enfrentan grandes riesgos econ6micos, asi como dificultades financieras a corto y largo plazo. Los riesgos incluyen la perdida de sueldos y, a la larga, de los beneficios del Seguro Social y de la jubilaci6n, la necesidad de usar sus ahorros para la jubilaci6n, la disminuci6n de oportunidades profesionales y

60un peor nivel de bienestar financiero en general.59,

Los cuidadores de c6nyuges pueden estar en una situaci6n especialmente vulnerable conforme se acercan a la edad de jubilaci6n.61 Un estudio reciente estim6 que el costo econ6mico de los ingresos perdidos por cuidadores familiares de adultos mayores fue de $67,000 millones en el 2013.62

Altos costos de bolsillo relacionados con el cuidado Ademas de los ingresos perdidos, la mayoria de los cuidadores familiares incurren altos costos de bolsillo relacionados con el cuidado. Los costos de bolsillo para LTSS y tareas de cuidado complejo pueden perjudicar la seguridad financiera de los cuidadores familiares y representar una carga econ6mica.

De acuerdo con un estudio nacional de AARP del 20161 mas de tres de cada cuatro (78%) cuidadores familiares tuvieron gastos de bolsillo debido al cuidado. Este estudio determin6 que en el 2016 los cuidadores gastaron, en promedio, casi $7,000 en costos relacionados con el cuidado, que incluyeron modificaciones a la vivienda, cuidado remunerado en el hogar y transporte. Para cubrir los gastos del cuidado, los cuidadores familiares informaron haber usado ahorros personales (30%), reducir sus aportaciones a los ahorros para la jubilaci6n (16%) o utilizar sus cuentas existentes de ahorros para la jubilaci6n (11%) para cubrir el costo de los gastos de bolsillo relacionados con el cuidado. 63,64

Otro analista predijo que para el 2030 mas de la mitad (53e° /o) del gasto total en LTSS para personas de todas las edades lo cubriran las personas y sus familias de sus propios bolsillos, de no haber cambios en las opciones financieras publicas y privadas para los LTSS:65

La creciente la brecha de cuidado Hist6ricamente, los familiares y amigos cercanos han sido los pilares del cuidado y soporte emocional que permiten que los adultos mayores y los adultos con discapacidades vivan en sus hogares y en la comunidad conforme aumentan sus necesidades de cuidado. Pero ahora, con familias mas pequefias que estan mas dispersas que en generaciones anteriores, es mas dificil que la familia sea el principal proveedor de cuidado para los familiares de la tercera edad o con discapacidades.

De acuerdo con un analisis reciente, los adultos que se jubilan tienen menos probabilidades que antes de contar con un familiar que viva cerca para ayudar con sus necesidades de salud y funcionales. En 1994, mas de dos terceras partes (68%) de las personas que se jubilaban vivian a menos de 10 millas de un hijo adulto. Para el 20141 esa cifra descendi6 a poco mas de la mitad (55%).6 6 Este mismo estudio sefial6 que, en Estados Unidos, las personas de la tercera edad en el futuro "tendrian pocas probabilidades de contar con el nivel de apoyo de cuidadores familiares con el que contaban en el pasado" debido a los cambios en los patrones de matrimonio, una mayor cantidad de parejas sin hijos y a la existencia de menos familiares que vivan cerca para brindar cuidado diario si es necesario.67

La dura realidad es que el indice de adultos mayores en riesgo de necesitar LTSS (quienes tienen 80 afios

La dura realidad es que el indice

de adultos mayores en riesgo de

necesitar LTSS (quienes tienen 80

afios o mas) en comparacion con

posibles cuidadores familiares

(principalmente hijos adultos

de 45 a 64 afios) -que se conoce

como el indice de apoyo de

cuidadores- esta descendiendo

dramaticamente.

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o mas) en comparaci6n con posibles cuidadores familiares (principalmente hijos adultos de 45 a 64 afios) -que se conoce como el indice de apoyo de cuidadores- esta descendiendo dramaticamente. En tan solo 11 afios (para el 2030) se preve que este disminuya a cuatro a uno, de un nivel, en el 20101 de siete posibles cuidadores familiares para cada persona en las edades de alto riesgo de 80 afios en adelante. Para el 20501 cuando todos los baby boomers estaran en este rango de edad, el indice descendera a menos de tres cuidadores familiares potenciales por cada persona de 80 afios o mayores.68

Los expertos sefialan que estos cambios drasticos requeriran nuevas inversiones en apoyo a cuidadores familiares y una mayor demanda de servicios y apoyo a largo plazo remunerados en las pr6ximas decadas.69•70•7'·7

2 •73 Se preve que el aumento pronosticado en la cantidad de personas con demencia sea un importante motor de la demanda futura de LTSS.74

AUMENTAN LOS CAMBIOS EN POLITICAS Y PRACTICAS Se estan realizando cambios significativos. Los legisladores federales y estatales han prestado atenci6n, al igual que los medicos y empleadores, El cambio es motivado por una creciente consciencia entre las partes interesadas y los legisladores sobre los graves riesgos emocionales, fisicos y financieros que surgen cuando no se reconocen y apoyan las necesidades de la familia a medida que los cuidadores familiares brindan ayuda exigente, y a menudo compleja, a otra persona con necesidades de salud o funcionales,

Por consiguiente, hay un mayor reconocimiento entre los expertos y legisladores sobre la importancia de proporcionar cuidados coordinados

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en los servicios de salud y los LTSS, cuya practica estandar se centre en el cuidado orientado a la persona y a la familia. 75 •76•77•78 Este enfoque se centra en que los proveedores de servicios de salud y sociales identifiquen sistematicamente, y evaluen y aborden habitualmente, los objetivos, las necesidades y las preferencias en materia tanto de la atenci6n a las personas que necesitan cuidados como de sus cuidadores familiares, ademas de brindar servicios de apoyo y orientaci6n significativos y culturalmente adecuados, dirigidos a satisfacer sus necesidades.

Se han logrado avances significativos en el desarrollo de politicas federales y estatales, tanto en el sector publico como en el privado, en los cuatro afios desde la publicaci6n del informe Valorando lo

invaluable 2015. Los avances en LTSS, servicios de salud y politicas laborales han contribuido a brindar un mejor apoyo para el bienestar de las familias que cuidan de sus seres queridos.

Nivel federal lmpulsada por un importante informe que destac6 la urgencia de abordar las necesidades insatisfechas de quienes cuidan de adultos mayores (ver abajo), ya se ve en el horizonte una estrategia nacional de apoyo a los cuidadores familiares durante toda la vida. Los programas de Medicare y Medicaid siguen identificando y apoyando cada vez mas a los cuidadores familiares en los ambitos de servicios de salud y LTSS. Las iniciativas referentes a politicas y capacitaci6n siguen evolucionando hacia adoptar el cuidado orientado a la persona y a la familia, y hacia mejorar la capacitaci6n y las aptitudes de los proveedores de servicios de salud y sociales para reconocer y apoyar a los cuidadores familiares.

Hay un creciente reconocimiento de la importancia de

proporcionar cuidados coordinados en los servicios de salud y los

LTSS, cuya practica estandar se centre en el cuidado orientado a la

persona y a la familia.

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Principa/es iniciativas • Informe consensuado sobre el cuidado de

familiares : En el 2016, las Academias Nacionales de Ciencia, Ingenierfa y Medicina (antes el Instituto de Medicina) publicaron un informe consensuado basado en evidencias, Families Caring for an Aging America (Las familias que cuidan a la poblaci6n de Estados Unidos a medida que envejece). El informe gener6 serias inquietudes respecto a la situaci6n actual del cuidado de familiares para adultos mayores en Estados Unidos, e inst6 a "reconocer el apoyo de los cuidadores familiares como una parte esencial de la responsabilidad colectiva de la naci6n de cuidar a las personas de la tercera edad".79 Una recomendaci6n clave del informe fue desarrollar y ejecutar una estrategia nacional para cuidadores familiares que abordara los problemas de salud, econ6micos y sociales que enfrentan las familias cuidadoras. La ley RAISE (Reconocer, Ayudar, Incluir, Apoyar e Involucrar a los Cuidadores Familiares), que se aprob6 menos de dos afios despues, se adhiere a esta recomendaci6n del 2016.

• Estrategia nacional de cuidadores familiares: El 22 de enero del 2018 se aprob6 la ley RAISE (Ley Publica n5-n9). Esta hist6rica ley ordena al Secretario de Salud y Servicios Humanos (HHS) desarrollar, mantener y actualizar una estrategia para reconocer y apoyar a los cuidadores familiares de una persona (de cualquier edad) que tenga un trastorno medico cr6nico o de otro tipo, una discapacidad o una limitaci6n funcional. Un Consejo Asesor sobre Cuidados Familiares asesora al Secretario de HSS en los asuntos relacionados con el cuidado de familiares. 80•8'

- La ley establece que la estrategia nacional identificara: acciones recomendadas que las comunidades, los proveedores, los Gobiernos, entre otros, estan emprendiendo o pueden emprender para promover una mayor adopci6n del cuidado orientado a la persona y a la familia en todos los entornos de salud y LTSS; evaluaci6n y planificaci6n de servicios que involucren a los cuidadores familiares y a las personas de las que cuidan; apoyo en los ambito de informaci6n, formaci6n y capacitaci6n, derivaciones y coordinaci6n de


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cuidados; opciones de relevo; y problemas laborales y de seguridad financiera.82

- Un Centro de recursos y difusi6n para cuidadores familiares, dirigido por la National Academy for State Health Policy (Academia nacional de pohticas estatales de salud), apoyara el trabajo del consejo asesor.83

Medicare • Beneficios suplementarios con Medicare

Advantage: A partir del 2019, los planes Medicare Advantage (MA)84, que cubren aproximadamente a una tercera parte de los beneficiarios de Medicare con atenci6n administrada, tienen mas flexibilidad para ofrecer a los beneficiarios servicios suplementarios nuevos y ampliados, como LTSS y servicios de apoyo para cuidadores familiares de beneficiarios, que Medicare usualmente no cubre.85 Estos beneficios suplementarios implementan nuevas pohticas adoptadas por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) y aprobadas como parte de la ley presupuestaria bipartidista del 2018.86 Un analisis de AARP determin6 que, si bien relativamente pocos planes Medicare Advantage ofrecen los nuevos beneficios en el 2019, se estima que un 13% de los planes cubren apoyo a cuidadores familiares, lo que incluye cuidado de relevo, terapia y preparaci6n.87 Se preve que mas planes incluiran servicios de apoyo a cuidadores familiares y otros beneficios suplementarios en el 2020, aprovechando la nueva flexibilidad.

• Disposiciones para el cuidado en el hogar: A partir de enero del 2018 los CMS implementaron una nueva regla definitiva para las agencias de cuidado en el hogar, la cual estableci6 nuevas condiciones que esas agencias deben cumplir para recibir reembolsos de Medicare y Medicaid. La regla incluye disposiciones para identificar, interactuar y capacitar a cuidadores familiares de los beneficiarios de los servicios de cuidado en el hogar. Como parte de la evaluaci6n integral del beneficiario, se exige que las agencias de cuidado en el hogar identifiquen al cuidador familiar de la persona que recibe los servicios en el hogar y que incluya la informaci6n de contacto del cuidador

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en la historia clinica de la persona. Tambien exige a las agencias de cuidado en el hogar que le comuniquen al adulto mayor o al adulto con discapacidades sus derechos, y que notifiquen a la persona, a su cuidador familiar y a su medico si se hace un cambio en su plan de cuidado. La regla exige que las agencias evaluen la disposici6n, capacidad, disponibilidad y el horario del cuidador familiar para brindar asistencia cuando desarrollen el plan de cuidado de la persona, y que ofrezcan preparaci6n y capacitaci6n al cuidador familiar.88

• Cobertura de servicios de telesalud: Desde el 20181 los CMS han ampliado los reembolsos de Medicare de algunos servicios en el manual de tarifas fijas para incluir: psicoterapia familiar, evaluaci6n de riesgos de salud enfocada en el paciente y centrada en el cuidador, planeaci6n anticipada de atenci6n medica y control del dolor cr6nico, que pueden prestarse mediante sistemas de telesalud a beneficiarios de Medicare y a sus cuidadores familiares.89 A partir del afio del plan 20201 los CMS permitiran que los beneficiarios de MA obtengan acceso a beneficios adicionales de telesalud, que incluyen recibir servicios de salud en sus hogares en lugar de tener que acudir a un consultorio medico.90

• Evaluaci6n del deterioro cognitivo y servicios de planificaci6n del cuidado: En enero del 2017 los CMS empezaron a pagar a los proveedores de atenci6n primaria (como medicos, enfermeros profesionales y asistentes medicos) los servicios presenciales de planificaci6n del cuidado para personas con deterioro cognitivo. Las visitas de planificaci6n del cuidado pueden realizarse en el hogar de la persona, en un consultorio medico o en instituciones de vida asistida. El plan de cuidado por escrito, basado en una evaluaci6n de las necesidades de la persona y del cuidador familiar, se desarrolla y comparte con la persona con deterioro cognitivo y con su cuidador, y se integra al expediente medico del beneficiario de Medicare. Un importante elemento nuevo del proceso de planificaci6n del cuidado es identificar a los cuidadores familiares y comprender sus conocimientos, necesidades, recursos disponibles

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y disponibilidad, y disposici6n para brindar cuidado.9'·9

2•93

• Evaluaci6n de riesgos de salud del cuidador: En el 20171 los CMS permitieron una evaluaci6n breve y limitada de los riesgos de salud (como depresi6n) que corre el cuidador familiar en beneficio de la persona inscrita en Medicare.94

• Planeaci6n anticipada de atenci6n medica: A partir de enero del 20161 Medicare afiadi6 la planificaci6n voluntaria anticipada de la atenci6n medica como un nuevo beneficio. El servicio incluye conversaciones presenciales entre el medico u otro profesional de la salud capacitado, el beneficiario de Medicare y sus familiares o apoderados para hablar sobre directivas anticipadas, con o sin el llenado de los formularios estandar pertinentes, como testamentos en vida o poderes notariales para el cuidado de la salud.95•96

A partir del 20181 la planificaci6n anticipada de la atenci6n medica tambien puede hacerse mediante servicios de telesalud.97

Medicaid • La normativa sobre atenci6n administrada

reconoce a los cuidadores familiares : A partir de mayo del 20161 los CMS emitieron una regla definitiva para actualizar la normativa de Medicaid sobre los programas de atenci6n administrada que prestan LTSS administrados a adultos mayores y con discapacidades. Si bien la regla definitiva no es suficiente para fortalecer el enfoque de Medicaid al cuidado orientado a la persona y a la familia,98 segun sea adecuado, si reconoce a los cuidadores familiares y permite a los estados tomar en cuenta "la importancia critica de los cuidadores para el apoyo a los beneficiarios cuando se desarrollen estrategias de educaci6n, alcance y apoyo".99

• Los programas de LTSS administrados empiezan a apoyar a los cuidadores familiares: A partir de enero del 20191 alrededor de la mitad de los estados ya ofrecen LTSS a algunos beneficiarios de Medicaid a traves de programas de cuidado administrado.100 Aunque los servicios de apoyo esenciales para los cuidadores familiares, como la evaluaci6n de las necesidades y la situaci6n del cuidador familiar del

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beneficiario, aun no son comunes al proporcionar LTSS administrados, el apoyo para cuidadores familiares son una innovaci6n emergente para promover el cuidado orientado a la persona y a la familia.101

- Un estudio de AARP del 2017 descubri6 que algunos administradores de planes identificaban al apoyo para los cuidadores familiares coma un area que requeria atenci6n, y reconoci6 que los cuidadores familiares desempefian un papel vital para ayudar a sus familiares con altas necesidades a vivir en su hogar y en la comunidad.10

2

• Requisitos de trabajo: En el 2018, los CMS publicaron una guia para los estados que les permitia solicitar exenciones a Medicaid para no imponer requisitos de trabajo o voluntariado a ciertos beneficiarios de Medicaid coma condici6n para inscribirse o continuar su inscripci6n o su afiliaci6n al programa. Algunos estados han recibido aprobaci6n a las exenciones de implementar requisitos laborales o tienen propuestas pendientes.103

- La mayoria (60%) de los adultos que reciben beneficios de Medicaid ya estan trabajando. Quienes no trabajan probablemente tienen problemas serios de salud o discapacidades, o tienen responsabilidades de cuidado familiar que les impiden trabajar.104

- Algunos estados han decidido eximir a ciertos grupos, entre ellos los cuidadores familiares, de los requisitos de trabajo, o cuentan las horas dedicadas al cuidado como horas laborales, 105

pero estas exenciones para cuidadores varian mucho de un estado a otro y a veces son dificiles de entender.106

- La complejidad de navegar y documentar el cumplimiento de los requisitos de trabajo podria hacer que algunos cuidadores familiares pierdan su cobertura de Medicaid, con lo que les seria aun mas dificil, si no imposible, satisfacer sus propias necesidades de salud y las de aquellas personas a las que cuidan.107

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• Protecci6n en caso de empobrecimiento del c6nyuge: En el 2019 las protecciones en caso de empobrecimiento del c6nyuge se extendieron para garantizar que el c6nyuge de una persona que recibe servicios de Medicaid en la comunidad y en el hogar (HCBS) no este obligado a gastar todos sus activos para que su c6nyuge reciba servicios de apoyo.10

8

Asuntos de los veteranos • Aumento de apoyo para cuidadores de

veteranos :

- La ley MISSION del VA, aprobada el 6 de junio del 2018, reduce los requisitos del programa de apoyo a cuidadores del Departamento de Asuntos de los Veteranos (VA) para los cuidadores familiares de veteranos que cumplan ciertos requisitos y que se hayan lesionado antes del 11 de septiembre del 2001. De acuerdo con la ley, los cuidadores familiares que cumplan con ciertos criterios pueden recibir un estipendio financiero, capacitaci6n, acceso a seguro de salud, terapia, cuidado de relevo y servicios de planificaci6n financiera y legal.109

- En noviembre del 2017, la Fundaci6n Elizabeth Dole, en colaboraci6n con el VA, estableci6 la Campana para el cuidado inclusivo, una iniciativa nacional para integrar a los cuidadores de militares y veteranos a los equipos de salud de los veteranos. El objetivo es mejorar los resultados para los veteranos, sus cuidadores y sus proveedores de servicios de salud."0

Otras iniciativas • Participaci6n y capacitaci6n para cuidadores

familiares: Desde el 2015, la Administraci6n de Recursos y Servicios de Salud (HRSA) ha apoyado el Geriatric Workforce Enhancement Program (GWEP; Programa de mejora de la fuerza laboral geriatrica) a lo largo y ancho de Estados Unidos. El programa busca desarrollar una fuerza laboral dedicada a la salud que maximice la participaci6n de la persona y su familia, y mejore los resultados en materia de salud de los adultos mayores. El GWEP trabaja en colaboraci6n con organizaciones

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comunitarias para ofrecer programas educativos en comunidades locales, con el fin de mejorar los conocimientos y las habilidades de los cuidadores familiares.m

• Recursos de capacitaci6n para proveedores de servicios de salud y cuidadores familiares: En el 2017, la Medicare-Medicaid Coordination Office (Oficina de coordinaci6n de Medicare-Medicaid) de los CMS public6 dos guias de recursos para profesionales de la salud y cuidadores familiares de adultos mayores, con la intenci6n de proporcionar a ambos grupos recurses para el manejo de conductas relacionadas con la demencia. Otra guia se enfoca en la manera en que los proveedores de servicios de salud pueden involucrar a los cuidadores familiares y apoyarlos en el cuidado de adultos mayores con necesidades medicas complejas.112 En el 2018, HRSA public6 un plan de estudios sabre el cuidado de las personas con demencia para preparar a los proveedores de servicios de salud y ayudar a la fuerza laboral de atenci6n primaria a abordar las necesidades de los cuidadores familiares."3

• Home Alone Alliance8M : Fundada coma

una colaboraci6n de AARP en diciembre del 2017, la Home Alone Alliance (HAA) sirve como catalizador para cambiar la manera en que las organizaciones y los profesionales de los servicios de salud interactuan con los cuidadores familiares, especialmente con los que desempefian tareas medicas y de enfermeria, como cuidado de heridas y administraci6n de multiples medicamentos. La HAA ha producido series de videos instructivos para cuidadores familiares y guias de recurses relacionadas con temas tales coma el cuidado de heridas, la movilidad, la administraci6n de medicamentos, dietas especiales, el manejo de la incontinencia y otras tare as de cuidado complejo. "4

• Pautas de practica clinica para un cuidado paliativo de calidad: Las pautas de practica actualizadas en el 2018 alientan a los profesionales clinicos y a las organizaciones de servicios de salud a integrar el cuidado paliativo en los servicios que brindan a todas las personas que viven con enfermedades graves y a sus


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familias, sin importar el diagn6stico, el pron6stico o la edad de la persona. Las pautas buscan mejorar el acceso al cuidado paliativo al promover normas congruentes, promover la continuidad del cuidado en distintos entornos y enfatizar el cuidado orientado a la persona y la familia. Esto insta a los proveedores a utilizar un proceso de evaluaci6n de los cuidadores familiares para identificar problemas especificos y abordar las necesidades insatisfechas de la familia, coma la preparaci6n y el apoyo para los cuidadores."5

• Programa de cuidadores voluntarios : En el 2018 el Congreso dedic6 $5 millones en financiamiento a un Cuerpo nacional de cuidadores voluntarios, con fundamento en la Ley Care Corps Demonstration Act. Este programa establece subsidios para cuerpos de cuidadores que llevan voluntarios a las comunidades, quienes prestan servicios no medicos a los adultos mayores y a las personas con discapacidades y los ayudan, tanto a ellos coma a sus cuidadores, a permanecer en sus hogares y comunidades."6

Nivel estatal La edici6n 2017 del Long-Term Services and Supports State Scorecard (Indicador estatal de servicios y apoyo a largo plaza), del Instituto de Politica Publica de AARP, que mide el desempefio de los sistemas de LTSS a nivel estatal desde el punto de vista de los beneficiarios de los servicios y de sus familias, revel6 un progreso lento y desigual desde que se public6 el indicador anterior en el 2014, y demostr6 variaciones importantes entre los estados. Sin embargo, el ritmo de cambio fue especialmente prometedor en el movimiento hacia nuevas practicas orientadas a la persona y a la familia, que apoyan a los cuidadores familiares. La mayor parte del progreso en este ambito ocurri6 en dos areas: (a) la aprobaci6n de la Ley CARE (descrita en la primera vifieta a continuaci6n) en la amplia mayoria de los estados y territorios de EE.UU., y (b) la evaluaci6n de las necesidades y preferencias propias de los cuidadores familiares en los programas de HCBS. La mayoria de estas evaluaciones ocurrieron en programas de apoyo a cuidadores familiares mas pequefios y financiados por los estados, y no en el programa Medicaid principal."7

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Los estados estan a la vanguardia en la adopcion de politicas de trabajo/familia que satisfacen mejor las necesidades de los empleados con responsabilidades de cuidado familiar. Mas estados tambien han implementado leyes que permiten a los enfermeros delegar tareas para dirigir a los cuidadores profesionales, y asi ayudar a mantener la salud de los beneficiarios del cuidado y brindar un mejor apoyo a sus cuidadores familiares."8

Polfticas sobre tareas medicas y de enfermerfa

complejas

• 40 estados, Puerto Rico, las Islas Virgenes de EE.UU. y el Distrito de Columbia han aprobado la Ley CARE (Aconsejar, Sefialar y Posibilitar a los Cuidadores) en cuatro afios, hasta agosto del 2019.119 La Ley CARE apoya a los cuidadores familiares cuando las personas a quien cuidan ingresan al hospital y cuando regresan a sus casas. La ley CARE varia segun el estado, pero en general exige que los hospitales (a) ingresen el nombre y la informacion de contacto del cuidador familiar del paciente (con el permiso del paciente) en su historial medico electronico; (b) den aviso con anticipacion a los cuidadores familiares cuando el paciente vaya a ser dado de alta; y (c) preparen e instruyan al cuidador familiar sobre las tareas medicas y de enfermeria (como administrar medicamentos, inyecciones y cuidado de heridas) que se espera que desempefie para el paciente en su hogar.

• A partir de septiembre del 2016, el Instituto de Politica Publica de AARP ha encabezado un estudio nacional de hospitales y sistemas de salud en 11 estados donde la Ley CARE esta en vigor para identificar tendencias emergentes, promover las practicas prometedoras y evaluar los obstaculos que impiden el exito de la legislacion.12 0 Los resultados identificaran temas y practicas relacionadas cuya escala se pueda amplificar para sefialarlos a los lideres de sistemas de salud y a organizaciones que aborden la implementacion de la Ley CARE, y en ultima instancia generar maneras practicas para apoyar mejor a los cuidadores familiares en el entorno hospitalario.121

• 22 estados (Alaska, Arizona, Colorado, Connecticut, Hawai, Idaho, Iowa, Maine, Maryland, Minnesota, Montana, Nebraska, Nevada, Nuevo Hampshire, Nuevo Mexico, Dakota del Norte, Oregon, Rhode Island, Dakota del Sur, Vermont, Washington y Wyoming) y el Distrito de Columbia122 (en comparacion con 17 en el 2013) permiten que los enfermeros profesionales ejerzan el alcance completo de su preparacion academica y capacitacion clinica, lo que beneficia tanto a los adultos con necesidades de salud y funcionales como a sus cuidadores familiares.123

• Las leyes sobre la practica de la enfermeria a nivel estatal generalmente determinan la medida en la que los trabajadores de cuidado directo (como los asistentes de cuidado en el hogar) pueden ayudar a las personas y a sus cuidadores familiares a obtener ayuda para realizar tareas de mantenimiento, lo que se conoce como delegacion de tareas de enfermeria.12 4 Cuando los estados restringen la capacidad de los enfermeros profesionales para delegar estas tareas a asistentes que puedan desempefiarlas a domicilio, puede aumentar el estres sobre los cuidadores familiares, especialmente para los que trabajan y que se pueden ver obligados a salir de su lugar de trabajo durante el dia para desempefiar estas tareas medicas o de enfermeria. Dichas tareas incluyen la administracion de medicamentos, la aplicacion de gotas para los ojos, la alimentacion por sonda gastrica y el cuidado de personas que dependen de un respirador.

- 17 estados (Alaska, Colorado, Idaho, Iowa, Kentucky, Minnesota, Misuri, Montana, Nebraska, Nueva Jersey, Nuevo Mexico, Carolina del Norte, Oregon, Texas, Utah, Vermont y Washington) permiten que los enfermeros profesionales deleguen las 16 tareas de mantenimiento de la salud a cuidadores directos capacitados sin licencia que atienden a adultos con trastornos cronicos estables a domicilio, un aumento respecto a nueve estados que lo hacian en el 2013.125

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Asistencia financiera para cuidadores familiares • En enero del 2018, Hawai se convirti6 en el

primer estado en brindar alga de asistencia financiera a los trabajadores que son cuidadores familiares de adultos mayores con necesidades funcionales (coma la necesidad de ayuda para vestirse o comer). La iniciativa, conocida coma

el Kupuna Caregivers Program, permite que los adultos mayores fragiles permanezcan en sus hogares al ayudar al cuidador familiar a seguir brindando cuidado y permanecer en la fuerza laboral. Hay hasta $210 en cupones a disposici6n de los cuidadores familiares que cumplan ciertos requisitos; pueden usar el dinero para compensar los costos de HCBS, incluidos los servicios diurnos para adultos, servicios de labores domesticas, cuidado personal, comidas a domicilio, cuidado de relevo y transporte. 126

• En mayo del 2019, Arizona implement6 el Family Caregiver Grant Program (Programa de subsidios a cuidadores familiares) para brindar alga de alivio financiero a quienes realizan esta labor. El programa de subsidios reembolsa a los cuidadores familiares ciertos gastos que se relacionan directamente con el cuidado de un miembro de la familia que califique (por ejemplo, la instalaci6n de agarraderas en un baflo o la construcci6n de una rampa para sillas de ruedas). Los cuidadores familiares que cumplan los requisitos podran recibir reembolsos de hasta $1,000 cuando el programa inicie en enero de 2020.127

• Creditos tributarios para cuidadores : Para compensar los costos financieros del cuidado de un familiar con una enfermedad o discapacidad grave, los estados estan examinando maneras de brindar creditos tributarios a las familias que necesitan ayuda con los gastos que generan los cuidados. En el 2017, Nueva Jersey implement6 un credito en el impuesto estatal sabre la renta (vigente desde el 2018) dirigido espedficamente a los cuidadores familiares de veteranos heridos con discapacidades relacionadas con su servicio en las Fuerzas Armadas y debidas a una guerra o conflicto a partir del 11 de septiembre del 2001.128

En el 2019, al menos otros 10 estados consideraron una ley con creditos tributarios para cuidadores.

Servicios de eva/uaci6n y apoyo para cuidadores

familiares

• Desde el 2013, 14 estados mas (Alabama, Colorado, Misisipi, Montana, Nebraska, Nevada, Carolina del Norte, Ohio, Oregon, Rhode Island, Tennessee, Texas, Utah y Wisconsin) y el Distrito de Columbia realizan algun tipo de evaluaci6n de las necesidades de los cuidadores familiares en sus programas de HCBS y de cuidados, para un total estimado actual de 32 estados.129 Las evaluaciones de cuidadores familiares hacen preguntas al familiar de la persona que recibe los cuidados sabre su propio estado de salud y bienestar, y sabre los servicios o formas de apoyo que necesitaria para estar mejor preparado para el rol de cuidador.'30

• A partir de septiembre del 2017, el estado de Washington esta implementando una demostraci6n a cinco aflos que permite que el estado use a Medicaid, por primera vez, para brindar atenci6n orientada a la persona y a la familia. El objetivo es ayudar a los cuidadores familiares, ayudar a prevenir el agotamiento de los cuidadores y mantener a los adultos mayores en situaci6n de riesgo en sus hogares y comunidades.131 La exenci6n de Medicaid permite que el estado personalice el apoyo a adultos mayores cerca del nivel de pobreza y a sus cuidadores familiares a traves de dos programas que utilizan un proceso de evaluaci6n de cuidadores familiares para dirigir el apoyo eficazmente:

- El programa Medicaid Alternative Care (MAC; Cuidado alternativo de Medicaid) ofrece una gama de servicios de apoyo para cuidadores familiares no remunerados a cargo de adultos (de 55 aflos o mas) que cumplan los requisitos de Medicaid y que satisfagan el nivel de atenci6n de un hogar de ancianos.132

- El programa de Apoyo personalizado para adultos mayores (TSOA) ofrece una gama de servicios de apoyo similar a la del programa MAC a cuidadores familiares de adultos (de 55 aflos o mas) que no reunan los requisitos para Medicaid por motivos financieros.'33

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• En junio del 2019, el sistema estatal de los Centros de Recursos para Cuidadores de California recibio una inversion t'mica de $30 millones a lo largo de tres afios de fondos generales del estado para ampliar y mejorar los servicios para cuidadores familiares en todo el estado.134

• En el 2019, Oregon incluyo en el presupuesto estatal una directiva para el Departamento de Servicios Humanos del estado, en colaboracion con la Autoridad de Salud de Oregon, para explorar maneras de obtener fondos federales para el Proyecto Independencia de Oregon y para programas de relevo para cuidadores familiares. Formara un comite asesor que hara recomendaciones sabre el disefio y los beneficios del programa y sabre la solicitud de aprobacion federal.135

Polfticas de trabajo/familia • En el 2016, Nueva York se convirtio en el cuarto

estado (despues de California, Nueva Jersey y Rhode Island) en implementar un programa de licencia familiar con goce de sueldo (PFL), que entro en vigor en el 2018. El Distrito de Columbia y el estado de Washington implementaron programas de PFL en el 2017 (beneficios en vigor a partir del 2020). Massachusetts implemento su programa estatal en el 2018, y Connecticut y Oregon 136 lo hicieron en el 2019 (los beneficios en Massachusetts y Connecticut entraran en vigor en el 2021; los trabajadores de Oregon empezaran a recibir beneficios en el 2023). Con esto ya son ocho los estados, mas el Distrito de Columbia, que han modernizado sus politicas de trabajo/familia para incluir la PFL para el cuidado de familiares, lo que incluye el cuidado de adultos mayores. Estos programas estatales de PFL difieren en sus requisitos para participar y el tiempo de espera, los familiares aptos, el monto de los beneficios pagados, la duracion maxima de la licencia con goce de sueldo, si el empleo de un trabajador esta protegido durante este periodo, y coma se

138financia el programa.'3 7,e

• A partir del 2018, California elevo la tasa de reemplazo de salarios semanales para los trabajadores de menos ingresos que toman una PFL, de 55 a 70%.139 En junio del 2019, California

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amplio la duracion maxima de la licencia familiar con goce de sueldo de seis a ocho semanas, lo cual entrara en vigor en julio del 2020.

• En febrero del 2019, Nueva Jersey hizo varias mejoras a su programa estatal de PFL para proteger a las familias trabajadoras. Las ampliaciones incluyen: proporcionar a los trabajadores un mayor porcentaje de su sueldo semanal durante el tiempo libre, duplicar la duracion de la licencia familiar (de 6 a 12 semanas) y ampliar la cobertura para permitir licencias remuneradas para cuidar a familiares fuera de la familia inmediata, entre otras disposiciones.'40 La nueva ley tambien incluye financiamiento para una campafia de educacion y difusion para fomentar la concientizacion sabre la licencia con sueldo en el estado.

• Desde el 2015, 10 estados mas (Arizona, Maine,141

Maryland, Michigan, Nevada,'42 Nueva Jersey, Oregon, Rhode Island, Vermont y Washington) ordenan que se otorguen licencia por enfermedad con goce de sueldo, tambien conocida coma licencia remunerada por enfermedad, para ciertos trabajadores. En total, 13 estados (entre ellos los primeros estados en adoptar la politica, Connecticut, California y Massachusetts) y el Distrito de Columbia ya tienen leyes sabre dias por enfermedad con goce de sueldo que cubren a los cuidadores familiares.143·144 Varias ciudades y localidades han garantizado el acceso a dias por enfermedad con goce de sueldo desde el 2015. Hasta julio del 2019, casi 40 jurisdicciones locales en 9 estados (California, Illinois, Maryland, Minnesota, Nueva Jersey, Nueva York, Pensilvania, Texas y Washington) han aprobado legislacion sabre la licencia por enfermedad con goce de sueldo. 145

• Los estados tambien han aprobado otras leyes de flexibilidad en el lugar de trabajo. A partir de enero del 2017, Illinois implemento el Eligible Leave for Employee Caregiving Time (ELECT), comunmente conocido coma la Ley ELECT para empelados de Illinois. Esta exige que los empleadores que ofrezcan beneficios de licencia por enfermedad, con o sin goce de sueldo, permitan a sus empleados usar dichos beneficios,

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acumulados durante seis meses coma maxima, para actividades de cuidado de familiares, coma

acompafiar a unefamiliar a una cita medica.146 A partir de julio del 2017, la ley Family Care Act de Georgia exige que los empleadores permitan que sus trabajadores que cumplan ciertos requisitos usen hasta cinco dias de licencia por enfermedad con goce de sueldo cada afio para cuidar de familiares inmediatos.'47 A partir de junio del 2019, la Ley Caregiver Leave Act de licencia para cuidadores familiares, de Nuevo Mexico, permite que los empleados que actualmente obtienen licencia por enfermedad la usen para fines de cuidado de familiares. 1 +8

• 13 estados y el Distrito de Columbia han ampliadouna o mas de las disposiciones estatales sabrelicencias familiares y medicas con goce de sueldomas alla de lo provisto por la Ley de AusenciaFamiliar y Medica federal (FMLA), con el finde beneficiar a mas cuidadores familiares quetrabajan.'49

• En enero del 2016, la ciudad de Nueva Yorkexpandi6 las protecciones de la ley de derechoshumanos de la ciudad contra la discriminaci6nen el empleo para incluir a los cuidadoresde hijos menores de edad y de personascon discapacidades. La ley afiade "situaci6nde cuidador" coma una categoria protegidaadicional a la que se prohibe discriminar en elempleo.'50 A partir del 30 de diciembre del 2016,Delaware implement6 una ley que protege a lostrabajadores (y a los solicitantes de empleo) de ladiscriminaci6n debido a sus responsabilidades decuidado de familiares. Al menos 15 localidades oestados y el Distrito de Columbia tienen leyes queprotegen a los trabajadores de la discriminaci6nlaboral.15 1

Grupos de trabajo estata/es para el cuidado de

familiares • Desde el 2015, siete estados han creado grupos

de trabajo para el cuidado familiar mediantela legislaci6n: Idaho (2015), Luisiana (2015),Maryland (2015), California (2016), Alabama(2017), Nueva Jersey (2018) y Wisconsin (2019).Otros cuatro estados (Delaware, Hawai, Misisipiy Nuevo Mexico) implementaron grupos de

trabajo para el cuidado de familiares en el 2014- Estos grupos estatales resaltaron tanto el valor de las familias cuidadoras coma el apoyo que necesitan, y con frecuencia han preparado planos con la acci6n estatal necesaria, segun sus recomendaciones, para abordar mejor las

2necesidades de los cuidadores familiares.1se

Planificaci6n anticipada y tute/a

Cuando una persona ya no es capaz de administrar sus propios asuntos financieros o personales, un tribunal puede nombrar a un individuo o un profesional que actue en nombre de esa persona en lo que se conoce coma una tutela (tambien conocido coma curate/a en algunos estados). Desde el 2015, la mayoria de los estados han promulgado reformas sabre la tutela con la intenci6n de ayudar a los adultos vulnerables y brindar a sus cuidadores las herramientas necesarias para tomar decisiones importantes en nombre de la persona bajo su tutela, de manera congruente con las necesidades y preferencias de la persona, y sin estar limitadas por fronteras estatales·'5 3·'54·'55

• Los poderes notariales son herramientasimportantes para delegar facultades a cuidadoresfamiliares y a otras personas para que actuen ennombre de la persona. Desde el 2015, ocho estados(Georgia, Nuevo Hampshire, Carolina del Norte,Carolina del Sur, Texas, Utah, Washingtony Wyoming) han aprobado la Ley uniformede poder notarial (UPOAA), lo que genera unamayor uniformidad en la legislatura sabrepoderes notariales entre los estados. Para el 2019,26 estados han adoptado la ley UPOAA.1s6

Cobertura para telesalud Hasta la primavera del 2019, los 50 estados y el Distrito de Columbia tienen alguna forma de reembolso de Medicaid para servicios de telesalud, con el fin de mejorar el acceso a servicios de salud de los pacientes y sus cuidadores familiares.15 7

Aunque pueden existir algunos reembolsos de Medicaid para telesalud, muchos de los reembolsos estatales son limitados, por lo que siguen existiendo obstaculos para acceder a los servicios de telesalud.

• Hasta la primavera del 2019, 14 estados tienenpohticas que permiten que un paciente reciba

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algunos servicios de salud en su hogar a traves de 8servicios de telesalud.1s

• Hasta julio del 2019, 29 estados y el Distritode Columbia permiten acreditar a medicoscapacitados para ejercer en multiples estados, y34 estados permiten que los enfermeros lo hagan,especialmente en zonas rurales.159

Otras iniciativas estatales innovadoras • En mayo del 2019 el estado de Washington

promulgo la Ley Long-Term Care Trust Act(ley del fondo para cuidados a largo plaza),convirtiendose en el primer estado en establecerun programa publico de seguro para cuidado alargo plaza. A partir del 2022, los trabajadoresestatales contribuiran al nuevo fondo estatalmediante deducciones de nomina para compensarlos costos del cuidado a largo plaza (tambienconocido coma servicios y apoyo a largo plaza).160

• En noviembre del 2018, cinco estados, Alabama,Iowa, Nuevo Hampshire, Carolina del Sur yVirginia, fueron invitados a formar un grupode aprendizaje multiestatal sabre el cuidado defamiliares. Los estados reciben asistencia tecnicade los principales expertos sabre la creacion depoliticas uniformes y el desarrollo de estrategiaspara apoyar a los cuidadores familiares, en temastales coma las maneras de identificar, evaluar ydar seguimiento a las necesidades insatisfechas·

' impartir educacion y capacitacion practica; y ampliar el acceso al cuidado de relevo.161

• En el 2018, Massachusetts aprobo una ley queordena que para octubre del 2021 todos loshospitales implementen un plan para atender alas personas con la enfermedad de Alzheimery demencias relacionadas, y a sus cuidadoresfamiliares. La ley exige que los profesionales dela salud tengan capacitacion sabre el diagnostico,tratamiento y cuidado de las personas condemencia antes de que puedan obtener o renovarsu licencia para ejercer. Tambien exige que losmedicos que hayan diagnosticado Alzheimera una persona, y que hayan obtenido elconsentimiento explicito o implicito de la persona,informen a un familiar o representante legal deldiagnostico, de la planificacion del cuidado y delas opciones de servicios y apoyo.162


NOVIEMBRE DEL 2019

Novedades en investigaciones

Los investigadores han proporcionado informacion, tendencias y practicas prometedoras basadas en evidencias y de gran valor para servir mejor a los cuidadores familiares.

• Estudio nacional de cuidadores - Realizadopor primera vez en el 2011 con fondos federales

'el National Health and Aging Trends Study(NHATS; Estudio nacional de tendencias de saludy envejecimiento) y el acompaflante NationalStudy of Caregiving (NSOC; Estudio nacionalsabre los cuidados) examinan una muestrarepresentativa nacional de beneficiarios deMedicare (de 65 aflos en adelante) en EstadosUnidos y de sus cuidadores familiares y otroscuidadores no remunerados que ayudana los adultos mayores con sus actividadescotidianas.163,'64 El NSOC se llevo a cabo junta conel NHATS en el 2011, y de nuevo en el 2015 y el2017.165

• Behavioral Risk Factor Surveillance System(BRFSS) - El Sistema de vigilancia de factoresde riesgo conductuales, BRFSS, de los Centrospara el Control y la Prevencion de Enfermedades(CDC) ayuda a los estados a encuestar a losadultos sabre una amplia variedad de problemasrelacionados con la salud. Dado que el cuidadode los seres queridos se considera un asuntoimportante de salud publica, los CDC trabajaroncon colaboradores para modificar el moduloopcional para cuidadores del BRFSS para su usoen los estados a partir del 2015. El modulo paracuidadores reune informacion estatal acerca dela salud, la calidad de vida y la conducta de laspersonas de un estado que se identifican comacuidadores familiares, con el fin de ayudar en eldesarrollo de programas y politicas adecuadaspara cuidadores familiares. Entre el 2015 y el2018, 44 estados, el Distrito de Columbia y PuertoRico administraron el modulo para cuidadores almenos una vez.166

• Nuevo instituto de cuidado familiar - En el2017 se fundo el Family Caregiving Institute(Instituto de cuidado familiar) en la Facultadde Enfermeria Betty Irene Moore de Universityof California, Davis. El instituto se dedica a

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identificar y difundir investigaciones y educaci6n para aumentar la capacidad de los cuidadores y los profesionales de la salud y asi mejorar los sistemas de apoyo para cuidadores familiares.'67

• Nuevo centro para investigaci6n de veteranos y cuidadores - En el 2018, el VA estableci6 un Center of Excellence for Veteran and Caregiving Research (Centro de excelencia para la investigaci6n sabre veteranos y los cuidados). Por media de la investigaci6n basada en evidencia y la difusi6n de las mejores practicas, el centro explorara nuevas maneras de apoyar a los cuidadores familiares y a los veteranos a quienes cuidan.168

CONCLUSION ES Las personas que cuidan de sus seres queridos desempeflan un papel esencial al proporcionar y coordinar los servicios de salud y los LTSS en Estados Unidos. En el 2017, cerca de 41 millones de personas en Estados Unidos brindaron aproximadamente 34,000 millones de horas de cuidados a adultos con limitaciones. El valor econ6mico estimado de sus contribuciones fue de cerca de $470,000 millones.

Sin embargo, la estimaci6n hecha en el 2017 del valor del cuidado de familiares no remunerado de adultos mayores es conservador, dado que no cuantifica los costos fisicos, emocionales y financieros del cuidado, ni la mayor complejidad del cuidado en el presente. Pese a algunos cambios importantes en pohticas federales y estatales que han ocurrido desde que se public6 el ultimo informe Valorando lo invaluable en el 2015, se necesita mas para abordar las necesidades insatisfechas de las familias cuidadoras y acelerar el ritmo de los cambios. Esto se traduciria en nuevas pohticas, esfuerzos educativos para proveedores y familias

NOVIEMBRE DEL 2019

El envejecimiento de la poblacion

ya no se debe ver como un asunto

privado, solo de indole familiar.

y, sabre todo, una prioridad colectiva de cambiar la cultura del cuidado en Estados Unidos.

Un mejor apoyo para los cuidadores familiares requiere adoptar el principio del cuidado orientado a la persona y a la familia en las pohticas y las practicas cotidianas, especialmente para los cuidadores familiares que atienden a adultos mayores con necesidades de cuidado complejo. Dado que la mayoria de los cuidadores familiares en la actualidad tambien tienen empleos remunerados, tambien se necesitan reformas en el lugar de trabajo que permitan a los trabajadores satisfacer tanto sus responsabilidades de cuidado de familiares coma las de su empleo remunerado.

El envejecimiento de la poblaci6n y su efecto en las familias tiene implicaciones para todos los sectores de la sociedad de EE.UU. y ya noese deben ver coma un asunto privado, solo de indole familiar. Las pohticas publicas de EE.UU. no se han mantenido a la par de estas cambiantes realidades, ni de las exigencias cada vez mas complejas del cuidado de familiares, la creciente brecha de cuidado y las otras tendencias en cambios demograficos y sociales que se resaltan en este informe. Las inversiones en apoyo a los cuidadores familiares ahora pueden ayudar a construir una sociedad que brinde mejores cuidados para nuestras familias y para nosotros mismos.

Las inversiones en apoyo a los cuidadores familiares ahora pueden

ayudar a construir una sociedad que brinde mejores cuidados para

nuestras familias y para nosotros mismos.

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RECOMENDACIONES DE POLITICAS

Estrategia nacional • Garantizar que una amplia estrategia nacional

para el cuidado familiar establezca la mejor manera de desempefiar las politicas y los servicios, presentes y futuros, a nivel federal, estatal y local, asi coma el apoyo para aliviar adversidades financieras, reducir la complejidad del cuidado, y mantener la salud y el bienestar de los familiares y amigos que asumen el papel de cuidadores. Las partes interesadas en los sectores publico y privado, asi coma nuevos aliados, deben implementar una estrategia nacional para el cuidado de familiares con el fin de conseguir un mejor apoyo para los cuidadores familiares en servicios de salud, LTSS y lugares de trabajo. La estrategia tambien debe abordar las necesidades de una poblaci6n de cuidadores cada vez mas diversa en lo cultural y etnico.

Apoyo financiero • Brindar asistencia y ayuda financiera a los

cuidadores familiares por media de un credito impositivo federal o estatal (u otros mecanismos) para aliviar parte de los costos financieros del cuidado.

• Considerar reformas que reconozcan la manera en que pasar tiempo fuera de la fuerza laboral por motivos de cuidado familiar afecta los beneficios del Segura Social. Las personas que interrumpen sus carreras debido a responsabilidades de cuidado de tiempo completo pueden perder beneficios importantes y seguridad en su jubilaci6n.

• Evaluar todas las propuestas disefiadas para garantizar la solvencia a largo plaza del Segura Social en terminos de su efecto sabre los cuidadores familiares. Los legisladores no deben adoptar cambios que empeoren la situaci6n financiera de los cuidadores familiares.

• Expandir los modelos de servicio dirigidos por participantes (a veces conocidos coma dirigidos por el consumidor) en programas de HCBS con financiamiento publico que permitan el pago a cuidadores familiares. Estos modelos permiten que los consumidores y sus familiares elijan y


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dirijan los tipos de servicios y apoyo que mejor satisfagan sus necesidades y preferencias.

Trabajo/familia • Fortalecer las politicas de flexibilidad en el

lugar de trabajo que beneficien a la familia y se adapten a la creciente cantidad de cuidadores familiares con empleo. Por ejemplo: opciones de horarios flexibles y trabajo a distancia, trabajo compartido, el uso de la licencia existente para cumplir obligaciones de cuidado, la derivaci6n a servicios de apoyo en la comunidad y programas de apoyo a cuidadores en el lugar de trabajo. Dado que la mayoria de los cuidadores familiares ahora tambien tienen empleos remunerados, necesitan acceso a flexibilidad y beneficios en el lugar de trabajo que les permitan satisfacer tanto sus responsabilidades de cuidado de familiares coma las de su trabajo remunerado.

• Mejorar la Ley de Licencia Familiar y Medica (FMLA) a nivel federal y estatal, por ejemplo, para ampliar las protecciones para que se apliquen a los empleadores con menos de 50 trabajadores y cubran a todos los cuidadores primarios, lo que incluye a la familia extendida y las relaciones por afinidad.

• lmplementar programas de licencia familiar con goce de sueldo cuando haya suficientes fondos disponibles, siempre y cuando su creaci6n no ponga en riesgo el financiamiento adecuado de los beneficios de programas preexistentes de seguridad social. Muchos cuidadores que trabajan no pueden darse el lujo de tomar una licencia sin goce de sueldo para cuidar de un familiar enfermo.

• Exigir que los empleadores provean una cantidad razanable de licencia por enfermedad que los trabajadores puedan usar en caso de enfermedades a corto plaza propias o de sus familiares, o para llevar a familiares a una cita medica.

• Promover campafias de concientizaci6n publica a nivel federal, estatal y local relacionadas con todos los aspectos de las politicas de la licencia familiar, incluida la cobertura para el cuidado de adultos mayores, asi coma la Ley FMLA y los

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programas de licencia familiar con goce de sueldo en los estados que ofrecen dichas politicas. Esto para garantizar que los trabajadores sepan c6mo acceder a los beneficios en caso necesario. En los estados que ofrecen programas de licencia familiar con goce de sueldo, deben hacerse esf uerzos para coordinarse con los proveedores de servicios de salud y sociales, asi como con las comunidades religiosas con el fin de generar mayor conciencia de los beneficios.

• Proteger los beneficios actuales y los derechos que gozan los trabajadores de acuerdo con la Ley de Normas Razonables de Trabajo y otras leyes sobre empleo justo en todas las propuestas para ayudar a los cuidadores que trabajan.

• Promover que los empleadores utilicen los incentivos tributarios existentes, como las cuentas de gastos flexibles para el cuidado de dependientes, para brindar beneficios de cuidado de dependientes o cuidado familiar.

• Prohibir la discriminaci6n en contra de los trabajadores con responsabilidades de cuidado de familiares. Esto debe incluir requisitos para que los empleadores proporcionen adaptaciones razonables para los cuidadores familiares.

Servicios de evaluaci6n y apoyo para cuidadores • Asegurarse de que los cuidadores familiares

sean identificados rutinariamente, y de que sus necesidades sean evaluadas y reciban apoyo para proporcionar servicios de salud y LTSS -especialmente para quienes brindan cuidados complejos- con el fin de mejorar la capacidad de ofrecer apoyo personalizado a los cuidadores familiares y a aquellos a quienes cuidan.

- Entender la situaci6n del cuidado familiar es un paso esencial en el proceso de vincular a los cuidadores familiares con los servicios de apoyo mas adecuados para ayudar a mantener la salud y el bienestar de los cuidadores, sostener su capacidad para brindar cuidado, producir mejores resultados para las personas a quienes atienden, y prevenir o demorar el traslado a un hogar de ancianos.

- Las investigaciones muestran que la capacitaci6n de cuidadores y las intervenciones

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de servicio mas eficaces se clan cuando los proveedores de servicios de salud y sociales comprenden las necesidades, los problemas, las fortalezas y los recursos tanto de las personas como de las familias.

• Promover que se identifique a los cuidadores familiares en el expediente medico de la persona que recibe los cuidados y en el plan de cuidado de HCBS, asi como en el historial clinico del cuidador.

• Promover la evaluaci6n de las necesidades de los cuidadores familiares (a nivel federal, estatal y local) como parte de un plan de cuidado orientado a la persona y a la familia; por ejemplo, a traves de Medicaid y de otros servicios con financiamiento publico tales como HCBS, atenci6n primaria, ingreso y alta de hospitales y salas de emergencia, servicios de atenci6n a domicilio, y programas de coordinaci6n de cuidado y transici6n de cuidado. Las herramientas de evaluaci6n de los cuidadores familiares deben, por lo menos, hacerles preguntas sobre su propia salud y bienestar, su nivel de estres y si se sienten abrumados, si tienen empleo y su disponibilidad para brindar cuidado, que tareas desempefian (de cuidado personal y tareas medicas y de enfermeria, por ejemplo), y los tipos de capacitaci6n y apoyo que podrian necesitar para continuar en este rol.

• Para capturar la complejidad y trayectoria del cuidado, actualizar las herramientas existentes que se usan para evaluar a los cuidadores para que incluyan de manera rutinaria las capacidades y limitaciones del cuidador de desempefiar tareas medicas y de enfermeria.

• Promover (mediante programas federales y estatales, incluidos los programas de LTSS administrados) la adopci6n de una gama de servicios que se adapten a la cultura, dirigidos a las necesidades de cuidadores familiares diversos. Por ejemplo, evaluaciones de cuidadores para ayudar a mejorar la asignaci6n de servicios; servicios de apoyo tales como desarrollo de habilidades, grupos de apoyo, reuniones familiares, terapia y cuidado de relevo;

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modificaciones a la vivienda y tecnologias de asistencia; transporte; y otros servicios de apoyo.

• Garantizar que todos los programas y servicios de apoyo a cuidadores que reciban financiamiento publico (a nivel federal, estatal y local) reflejen las necesidades de acceso multicultural y linguistico de la poblacion diversa de cuidadores familiares.

• Promover programas de LTSS administrados en colaboracion con el Programa Nacional de Apoyo a Cuidadores Familiares de la Ley de Estadounidenses Mayores, en comunidades locales, con el fin de aprovechar mejor los servicios y el apoyo para cuidadores en LTSS administrados y dirigirlos a los cuidadores familiares con mayores necesidades.

• Desarrollar programas de preparacion y capacitacion para cuidadores que preparen a los cuidadores familiares para realizar no solo tareas dificiles de cuidado personal, como bafiar a la persona, sino tambien tareas medicas y de enfermeda, como la administracion de medicamentos y el cuidado de heridas.

• Ampliar los fondos para el Programa Nacional de Apoyo a Cuidadores Familiares (NFCSP) para que se mantenga a la par de la demanda y atienda mejor las necesidades insatisfechas de los cuidadores familiares. Con el fin de fortalecer el NFCSP, es necesario evaluar rutinariamente, como practica habitual, las necesidades insatisfechas de los cuidadores.

• Preservar y ampliar los fondos estatales y federales para programas de relevo, entre ellos la ley Lifespan Respite Care Act federal (cuidado de relevo de por vida), para garantizar que mas cuidadores familiares puedan tomar un descanso de sus obligaciones de cuidados. Los programas de relevo (como los servicios diurnos para adultos) complementan el cuidado administrado por familiares, amigos y vecinos, y les permiten seguir proporcionando cuidados en el hogar y en la comunidad.

• Difundir ampliamente e implementar a nivel local los servicios de apoyo a cuidadores que se demuestre que son eficaces. Dichos programas deben atender mejor las necesidades practicas y

emocionales de las familias cuidadoras y mejorar los resultados tanto para el cuidador familiar como para quien recibe el cuidado.

Practicas profesionales de salud • Promover politicas que hagan de la participacion

de los consumidores y los cuidadores familiares una prioridad de salud. Las politicas deben abordar la importancia de los consumidores y los cuidadores familiares que desempefian un papel activo en el cuidado de su salud, asi como su necesidad de obtener acceso a informacion y apoyo. Los consumidores deben tener derecho a designar a un cuidador familiar como defensor y socio en las decisiones sobre el cuidado de la salud del consumidor. Las politicas y practicas deben promover la toma de decisiones en conjunto entre consumidores, cuidadores familiares y su equipo de cuidado de la salud.

• Brindar incentivos para que los proveedores de atencion primaria y otros profesionales de la salud identifiquen rutinariamente a los beneficiarios de Medicare que son cuidadores familiares como parte de la evaluacion de riesgos de la salud, durante la visita preventiva de "Bienvenido a Medicare" y en las visitas anuales de rutina. Los proveedores de atencion primaria y otros profesionales medicos capacitados deben preguntar rutinariamente a los beneficiarios si cuidan de otro familiar o amigo cercano que padezca un trastorno de salud cronico, incapacitante o grave. De esta manera se dada un mejor seguimiento al estado de salud del beneficiario y a los posibles riesgos que conlleva el cuidado, que incluyen esfuerzo fisico, estres emocional y depresion.

• Si el plan de cuidado de la persona depende de la asistencia de un cuidador familiar, asegurarse de que su historial medico electronico incluya al cuidador familiar como punto de contacto. Esto facilitaria una mejor comunicacion entre las personas, los familiares y los proveedores.

• Brindar oportunidades de desarrollo laboral para los profesionales de la salud, con el fin de ayudarlos a aprender maneras de comunicarse e instruir de manera mas efectiva a los cuidadores familiares que proporcionan la asistencia,

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especialmente quienes brindan cuidados complejos.

• Desarrollar planes de implementacion a nivel estatal que incorporen los principios de la Ley CARE a las politicas y los procedimientos de hospitales, clinicas y centros de rehabilitacion.

• Fomentar que los proveedores de expedientes clinicos electronicos creen un campo fijo en los historiales de los pacientes donde se identifique al cuidador familiar. Este campo debe formar parte del historial basico y estar disponible sin costo durante una actualizacion programada, y no en una actualizacion con costo.

• Asegurarse de que la Joint Commission (Comision conjunta, antes conocida coma la Joint Commission of Healthcare Organizations) contrate a analistas de hospitales y otras organizaciones de servicios de salud que esten capacitados para evaluar los programas de capacitacion y apoyo a cuidadores familiares.

• Eliminar los obstaculos para que los enfermeros profesionales de practica avanzada puedan ejercer plenamente, de acuerdo con su preparacion y capacitacion.

• Permitir que los enfermeros profesionales deleguen tareas medicas y de enfermeria a trabajadores capacitados de cuidado directo, que presten ayuda en una amplia gama de tareas de mantenimiento de la salud. Estas practicas de enfermeria pueden reducir la carga para los cuidadores familiares.

• Promover que los profesionales clinicos -coma medicos, enfermeros, trabajadores sociales y otros- fomenten una mayor concientizacion acerca de los beneficios de los programas de licencia familiar con goce de sueldo en el trabajo en los estados y negocios que ofrezcan dichas politicas. Los profesionales medicos deben asegurarse de que los cuidadores familiares con empleo que atiendan a sus pacientes sepan coma acceder a estos beneficios, si los necesitan.

• Asegurarse de que las evaluaciones de desempeflo de actividades de mejoramiento de la calidad y las practicas clinicas se basen en medidas que sean significativas para las personas y los

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cuidadores familiares, incluida la evaluacion de la experiencia de la persona y la familia en el ambito de la atencion.

• Desarrollar programas educativos, incluida la formacion continua, para preparar a profesionales de servicios de salud y sociales que tengan las habilidades tecnicas y de comunicacion necesarias para reconocer e incluir a los cuidadores en el equipo de cuidado, y para alentar su interaccion coma participantes del cuidado. Considerar a los cuidadores familiares no solo coma un recurso para la persona con necesidades de cuidado, sino tambien coma socios en el cuidado que pueden necesitar informacion, capacitacion y Servicios de apoyo, es un componente esencial del cuidado orientado a la persona y a la familia.

• Eliminar los obstaculos que limitan o previenen el que los cuidadores familiares y las personas a quienes cuidan tengan acceso a servicios de salud mediante la telesalud.

Planificaci6n anticipada y tutela • Fortalecer las politicas y practicas relacionadas

con la tutela y el poder notarial. Las reformas integrales ayudarian a proteger a los adultos vulnerables y darian a los familiares a cargo de su cuidado las herramientas que necesitan para tomar decisiones importantes para el beneficiario del cuidado lo antes posible, sin importar en donde viven.

Recomendaciones de investigaciones para informar el desarrollo de polfticas • Promover terminologia com(m y definiciones

estandarizadas del cuidado familiar en estudios financiados con fondos federales y en otros estudios nacionales y estatales, con el fin de distinguir mejor el tamaflo, el alcance, las tareas y los resultados del cuidado de familiares.

• Apoyar mas investigaciones sabre las practicas y los programas de cuidados eficaces para una diversidad de familias y situaciones de cuidado familiar. Debe prestarse especial atencion a los cuidadores que pertenecen a la comunidad LGBTQ, a familias multiculturales, milenicos, hombres, que viven en comunidades rurales o

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que residen a una gran distancia de la persona a quien cuidan.

• Promover que los Centros de Innovacion de Medicare y Medicaid (CMMI) disefien y realicen un proyecto piloto de Medicare para poner a prueba intervenciones a personas a cargo del cuidado de beneficiarios de Medicare, las cuales pueden mejorar el cuidado y los resultados para los beneficiarios, ayudar a los cuidadores familiares y demostrar ahorros mensurables en Medicare.

• Desarrollar una definicion com(m y unidad de medida para el cuidado de relevo (a niveles federal y estatal) como un indicador util del desempefio del sistema de LTSS. El cuidado de relevo es uno de los servicios de apoyo a cuidadores que se solicitan con mas frecuencia. Sin embargo, las definiciones de relevo varian entre los programas y estados, por lo que es dificil hacer comparaciones.

• Realizar mas investigaciones para examinar si el acceso y uso de licencias familiares con goce de sueldo en el trabajo influencian el uso de HCBS, y si retrasan o evitan el uso mas costoso de hogares de ancianos.

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• Mejorar la recoleccion de datos de cuidadores que trabajan y tienen responsabilidades de cuidado de adultos mayores (incluidos los estudios realizados por el Departamento de Trabajo, el Departamento de Salud y Servicios Humanos, y el Departamento de Comercio). Con esto se garantizaria que se identifiquen y aborden los desafios relacionados con las responsabilidades de trabajo/familia, y el acceso a licencias y protecciones en el trabajo para los empleados que cuidan de adultos mayores.

• Mejorar la evaluacion de los programas estatales de licencia familiar con goce de sueldo al separar las categorias de reclamaciones de licencia familiar para monitorear, dar seguimiento y entender mejor el uso y el efecto de estos programas en el cuidado de adultos mayores. Una limitacion comun de las investigaciones sobre programas estatales existentes de licencia familiar con goce de sueldo es combinar las reclamaciones de licencia familiar de todos los parentescos (es decir, hijos, conyuges y padres).

• Realizar investigaciones sobre como aumentar la sensibilidad cultural de los profesionales de servicios de salud y sociales que trabajan con familias cuidadoras multiculturales.

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APENDICE A: FUENTES E INFORMACION G ENERAL SOBRE LA METODOLOG fA Las estimaciones en Valorando lo invaluable de 41 millones de cuidadores familiares, 34,000 millones de horas de cuidado y $4701 000 millones en valor economico en el 2017 se basan en un metaanalisis de cuatro encuestas de cuidadores realizadas entre el 2015 y el 2018 (ver la tabla A1)

Cada fuente tiene una definicion diferente de prestaci6n de cuidado, determinada por la pregunta que se utiliz6 para identificar a quienes cuidan de un ser querido sin remuneracion y otras caracteristicas del estudio. Mediante informacion detallada sobre los cuidadores, los beneficiarios del cuidado y la relacion de cuidado de estas y otras fuentes, cada significado se ajust6 a una definicion com(m para hacer comparaciones consistentes:

• Cuidador de 18 afios o mas

• Persona que recibe la atencion, de 18 afios o mas

• Brinda cuidado actualmente o lo proporcion6 durante el mes pasado

• Afio de estimacion (2017)

• Brinda asistencia con actividades cotidianas (ADL, IADL o tareas medicas y de enfermeria)

TA B L A A 1

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Hay mas detalles sobre las fuentes, los ajustes a la definicion com(m y la metodologia en el documento detallado de metodologia, disponible en linea en: http://www.aarp.org/valuing.

Se prefiere el enfoque de metaanalisis porque toma en cuenta mas informacion que cualquier estudio en particular. Ademas, el ajuste a la definicion operativa com(m organiza las distintas estimaciones en un grupo mas estrecho (ver la tabla A2) . Con esto se aumenta la confianza en que las estimaciones de prevalencia, las horas y el valor economico en Valorando no se sobreestimen ni subestimen con base en una sola fuente de datos atipicos.

Con el fin de presentar estimaciones estatales y nacionales consistentes del valor economico del cuidado, se estimaron por separado la cantidad de cuidadores familiares y el valor economico del cuidado a nivel estatal, y luego se sumaron para obtener las estimaciones nacionales. A nivel estatal, el valor economico se calcul6 mediante el siguiente metodo : (cantidad de cuidadores en el 2017) x (horas de cuidado por cuidador por semana) x (52 semanas/afio) x (valor economico de una hora de cuidado familiar) .

Prin cipales fuentes de informaci6n para las estimaciones en Valorando lo invaluable 20 1 9

Fuente American Time Use Survey (ATUS)

Behavioral Risk Factor Surveillance System (BRFSS)

The Long-Term Care Poll (AP-NORC)

National Study of Caregiving (NSOC)

Anos de la informaci6n

2 0 1 5- 1 6 (comb inados)

2 0 1 5- 1 7 (ponderado a l

2 0 1 7)

2 0 1 8 (ponderado a l

2 0 1 7)

2 0 1 5

Cita

Bureau of Labor Stati st ics, "U npa id E ldercare in the U n ited States-2 0 1 5- 1 6 S u m m a ry," 2 0 1 7, http: //www.b l s .gov/news. re lease/ e lcare . n rO . htm.

AARP Pub l i c Po l icy I n stitute, ana l i s i s no pub l icado de i nfo rmac i6n de l Behaviora l R isk Facto r S u rve i l l ance System 2 0 1 5- 20 1 7, 2 0 1 9 , https : //www.cdc .gov/brfss/data documentation /i ndex. htm.

AARP Pub l i c Po l icy I n stitute, ana l i s i s no pub l icado de i nfo rmac i6n de l estud io AP- N O RC Center's 2 0 1 8 Long-Term Care Po l l , Long-Term Care i n Amer ica : I n c reas ing Access t o Care, 2 0 1 9, https : //www. l ongte rmca repo 1 1 . o rg /project/ long-term-ca re-i n-a me ricai nc reas ing-access-to-ca re/.

Winn ie Ch i et a l . , Community-Dwelling Older Adults with Dementia and Their Caregivers: Key Indicators from the National Health and Aging Trends Study (Wash ington, DC : Assistant Secretary for P lann ing and Eva luation, Department of Hea lth and H uman Services, 2 0 1 9) , https : //aspe . hhs.gov / system /fi les/pdf /26037 1 /DemChartbook.pdf.

26

http://www.aarp.org/valuing

http://www.bls.gov/news.release/elcare.nr0.htm

http://www.bls.gov/news.release/elcare.nr0.htm

https://www.cdc.gov/brfss/data_documentation/index.htm

https://www.longtermcarepoll.org/project/long-term-care-in-america-increasing-access-to-care/

https://www.longtermcarepoll.org/project/long-term-care-in-america-increasing-access-to-care/

https://aspe.hhs.gov/system/files/pdf/260371/DemChartbook.pdf

https://aspe.hhs.gov/system/files/pdf/260371/DemChartbook.pdf


NOVIEMBRE DEL 2019

TA B L A A 2 Estimaciones nacionales , ajus tadas y sin ajustar, de cuidadores y horas de cuidado

Numero total Numero de ajustado de

Numero de cuidadores horas de cuidadores ajustado en el Horas promedio cuidado

Fuente Ano

sin ajustar (mil/ones}

20 1 7 (mil/ones}

por cuidador a la semana

(miles de mil/ones}

ATUS 20e1 5- 1 6 39 .9 47.8 5 .2 1 3 .0

BRFSS 20e1 5- 1 7 * 46.e1 4 1 .3 1 9 .9 42.7

AP-NORC 20e1 8 e* 39 .2 39 .e1 1 6 .6 34.e1

NSOC 20e1 5 2 1 e.6 34.0 1 6.8 2 9.8

Estimaciones nacionales (20 1 7) * *

* Ponderado para la poblaci6n en el 2017-

** Con base en un promedio ponderado de las cuatro fuentes: BRFSS 1/2 del peso; ATUS, AP -NORC, y NSOC 1/6 del peso cada

uno. El mayor peso de BRFSS se debe a su tamafio de muestra mas robusto que el de las otras fuentes.

La cantidad de cuidadores familiares se bas6 en un promedio ponderado de las cuatro fuentes de datos, ajustado a la definici6n comun y multiplicado por un factor estatal basado en fuentes con datos de prevalencia por estado (BRFSS 2015-17; fuentes adicionales del informe Valorando lo invaluable del 2015) para tomar en cuenta la variaci6n significativa en la estructura de edades y la prevalencia del cuidado ajustado por edad en distintos estados.

El valor econ6mico de una hara de cuidado se estim6 a nivel estatal coma el promedio del salario minima en el estado, la mediana del salario de un auxiliar de cuidados en el hogar, y el promedio del

costo de contratar a un auxiliar de cuidados en el hogar con pago privado. Las estimaciones a nivel estatal de la intensidad del cuidado usando datos de BRFSS no difirieron significativamente del promedio nacional en 43 de 45 estados, por lo que se utiliz6 una sola estimaci6n de 16 horas por semana en todos los estados.

El valor nacional promedio por hara de $13.81 es el valor promedio de todas las horas de cuidado en todos los estados. En los estados, el valor promedio por hara oscila entre $10.57 en Luisiana a $18.01 en Alaska (ver los datos estatales en el apendice B).

2 7


NOVIEMBRE DEL 2019

APENDICE B: DATOS ESTATALES

TA B L A B 1

Cantidad de cuidadores familiares, horas y valor econ6mico del cuidado, por estado, 2 0 1 7

Cantidad de horas Va lor econ6mico

Poblaci6n total Cantidad de de cuidado Valor econ6mico/ tota l del estado cuidadores (mil/ones) hora (mil/ones)

4,870,000 760,000 640 $ 1 1 . 1 5 $7 , 1 00 740,000 8 2 ,000 69 $ 1 8 .0 1 $ 1 , 240

7 ,020 ,000 870,000 730 $ 1 4 . 50 $ 1 0 ,600 3 ,000,000 460,000 380 $ 1 2 . 1 4 $4,700

39 ,500,000 4,700,000 4,000 $ 1 6 .02 $63,000 1 0, 2 70,000 1 , 330,000 1 , 1 1 0 $ 1 1 . 74 $ 1 3, 1 00

5 ,020,000 730,000 6 1 0 $ 1 2 .42 $7 ,600 5 ,6 1 0 ,000 620,000 520 $ 1 5 .07 $7 ,800 3,590,000 460,000 390 $ 1 5 . 2 7 $5 ,900

7 5 5 ,000 68 ,000 57 $ 1 7 . 2 0 $980 870,000 80,000 67 $ 1 5 .60 $ 1 ,040 96 2,000 1 2 9,000 1 08 $ 1 4 . 67 $ 1 , 580 694,000 8 1 ,000 68 $ 1 5 .03 $ 1 ,020

2 1 ,000,000 2 ,900,000 2 ,400 $ 1 3 .02 $3 1 ,000 1 0,430,000 1 , 280 ,000 1 ,070 $ 1 2 . 3 2 $ 1 3 ,200

1 ,428 ,000 1 5 7 ,000 1 3 1 $ 1 5 . 9 5 $2 , 1 00 1 , 7 1 7 ,000 200,000 1 7 1 $ 1 3 . 1 7 $2 ,300

1 2 ,800,000 1 ,480,000 1 , 240 $ 1 3 . 98 $ 1 7, 300 6 ,670,000 850,000 7 1 0 $ 1 3 .08 $9 ,300 3, 1 50,000 300,000 260 $ 1 4 . 77 $3,800 2 ,9 1 0 ,000 330,000 280 $ 1 3 . 2 7 $3,700 4,450,000 630,000 530 $ 1 2 . 6 5 $6 ,700 4 ,680,000 680,000 570 $ 1 0 . 5 7 $6,000 1 , 336 ,000 1 8 1 ,000 1 5 2 $ 1 4 . 83 $2,200 6 ,050,000 790,000 660 $ 1 4 . 53 $9,600 6 ,860 ,000 840,000 700 $ 1 7 . 1 0 $ 1 2 ,000 9 ,960,000 1 , 320 ,000 1 , 1 00 $ 1 3 . 66 $ 1 5 , 1 00 5 ,5 80,000 640,000 540 $ 1 6 .02 $8 ,600 2 ,980,000 470,000 400 $ 1 1 . 93 $4,700 6, 1 1 0 ,000 730,000 6 1 0 $ 1 3 . 1 6 $8,000 1 ,050 ,000 1 1 4,000 96 $ 1 4 . 75 $ 1 ,4 1 0 1 , 9 20,000 240,000 1 99 $ 1 4 .60 $2 ,900 3,000,000 330,000 280 $ 1 4 .0 1 $3 ,900 1 , 343,000 1 7 7 ,000 1 48 $ 1 5 . 67 $2 ,300 9 ,0 1 0 ,000 1 ,080,000 9 1 0 $ 1 4 . 1 8 $ 1 2 ,900 2 ,090,000 270,000 230 $ 1 2 . 9 5 $3 ,000

1 9,8 50,000 2 ,500,000 2 , 1 00 $ 1 4 .94 $3 1 ,000 1 1 ,660 ,000 1 , 5 1 0,000 1 , 270 $ 1 3 . 2 2 $ 1 6 ,800 3 ,930,000 530,000 440 $ 1 3 .08 $5 ,800 4, 1 40,000 460,000 390 $ 1 5 . 2 3 $5 ,900

1 2, 8 1 0 ,000 1 , 5 90,000 1 , 330 $ 1 3 . 67 $ 1 8 ,200 1 , 060,000 1 36,000 1 1 4 $ 1 5 . 76 $ 1 , 790 6 ,7 20,000 990,000 830 $ 1 2 . 1 2 $ 1 0, 1 00

28 ,300,000 3,400,000 2,900 $ 1 2 . 1 0 $35 ,000 3, 1 00,000 350,000 290 $ 1 3 . 7 5 $4, 1 00

6 24,000 74,000 62 $ 1 6 . 1 6 $ 1 ,0 1 0 8,470,000 1 ,040,000 870 $ 1 2 . 8 1 $ 1 1 , 200 1 , 8 1 6 ,000 280,000 240 $ 1 2 .0 1 $2 ,800 7 ,4 1 0 ,000 860,000 720 $ 1 6 . 73 $ 1 2 ,000 5 ,800,000 580,000 490 $ 1 4 . 1 0 $6 ,900

Estado Alabama Alaska Arizona Arkansas Cal ifornia Carol ina del Norte Carol ina del Sur Colorado Connecticut Dakota del Norte Dakota del Sur Delaware Distrito de Columbia Florida Georgia Hawai Idaho I l l inois Indiana Iowa Kansas Kentucky Luisiana Maine Maryland Massachusetts Michigan Minnesota Misisipi Misuri Montana Nebraska Nevada Nuevo Hampshire Nueva Jersey Nuevo Mexico Nueva York Ohio Oklahoma Oregon Pensi lvania Rhode Is land Tennessee Texas Utah Vermont Vi rginia Vi rginia Occidenta l Washington Wisconsin Wyom.J.!!.g 57 9,000 74,000 62 $ 1 5 . 90 $980

I :ffffiUftlbffl lt # 32 6,000,000 4 1 000 000 34 000 $ 1 3.8 1 $470 000

Nata: La suma de las cifras estatales podria no ser exactamente igual al total de EE. UU. debido al redondeo.

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NOVIEMBRE DEL 2019

NOTAS FINALES

Est imaciones demograficas de l a Of ic ina de l Censo: htt ps ://factf inde r. census . gov /faces /ta b lese rvices / jsf/pages/productview.xhtm l ?pid = PEP 20 1 8 PEPAG ESEX&prodTypee tab le .=

2 Centres de Servic ios de Med icare y Med ica id, Hoja informativa sobre e l gasto nac iona l en sa lud ( N H E), https ://www.cms .gov/research-stat ist ics-dataand-systems/stat ist ics-trends-and-reports/ nat iona l hea l thexpenddata/nhe-fact-sheet . h tm l

3 Of ic ina de Ana l i s i s Econ6mico, Departamento de Comerc io de Estados Un idos (20 1 9), producto interno bruto por sector : cuarto tr imestre y anua l de l 20 1 8 . https://fas .org/ sgp/crs/misc/ I F 1 0343 .pdf

4 I b i d .

5 https://www.bea .gov/system/f i les/20 1 9-04/gdpind4 1 8 0 . QQf, tab la 5 .

6 I b i d .

7 Susan C. Re inha rd et a l . Valuing the Invaluable: 20 15 Update, Undeniable Progress, but Big Gaps Remain (Wash ington, DC: AARP Pub l i c Po l i cy I nst itute, J u ly 20 1 5); Lynn Fe inberg et a l ., Valuing the Invaluable: 20 1 1 Update, The Growing Contributions and Costs of Family Caregiving (Wash ington, DC: AARP Pub l i c Po l i cy I nst itute, J une 20 1 1 ) ; Ari Houser and Mary J o G ibson, Valuing the Invaluable: The Economic Value of Family Caregiving, 2008 Update (Wash ington, DC: AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, November 2008); Mary J . G ibson and A . Houser, Valuing the Invaluable: A New Look at the Economic Value of Family Caregiving (Wash ington, DC: AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, J une 2007) .

8 M itche l l La P lante y sus co legas determinaron que e l va lo r de l a as istencia persona l no remunerada provista a los adu ltos d iscapac itados de 18 afios en ade lante se aproxim6 a $ 1 68,000 m i l l ones en 1 996, en comparac i6n con e l va lor de la as istencia forma l remunerada en e l hogar de $32,000 m i l lones . En 1 997, Peter Arno y sus co legas est imaron que e l va lor econ6mico nac iona l de l cu idado informa l era de $ 1 96,000 m i l lones, comparado con $32,000 m i l lones por cu idado remunerado en e l hogar en ese afio . La Of ic ina de Presupuesto de l Congreso (CBO) ajust6 esta est imaci6n por inf lac i6n a $2 1 8,000 m i l l ones en d6 Ia res de l 2004 . Una est imaci6n actua l izada de Arno fue de $306,000 m i l l ones en e l 2004. Ver: M. La P l ante, C. Ha rrington, and T. Kang, "Est imating Pa id and Unpa id Hours of Persona l Ass istance Services in Activit ies of Da i ly Living Provided to Adu l ts at Home," Health Services Research 37, no . 2 (2002) : 397-4 1 3; P. S. Arno, C. Lev ine, and M . Memmott, "The Economic Va lue o f I nforma l Caregiving," Health Affairs 1 8, no. 2 ( 1 999) : 1 82-88; D. Ho ltz-Eakin, "The Cost and F inancing of Long-Term Care Services" (CBO test imony before the House Subcommittee on Energy and Commerce, Apr i l 27, 2005); P. S . Arno, "Economic

Va lue of I nforma l Caregiving: 2004" (presentat ion, Care Coord inat ion & Caregiver Forum, Department of Veterans Affa i rs, N I H, Bethesda, M D, J anuary 25-27, 2006) .

9 Vick i A. Freedman and Brenda C. Sp i l lman, "D i sab i l ity and Care Needs among O lder Amer icans," The Milbank Quarterly 92 (20 1 4) : 509-4 1 .

1 0 Susan C. Re inha rd, Caro l Lev ine, and Sarah Samis, Home Alone: Family Caregivers Providing Complex Chronic Care (Wash ington, DC: AARP Pub l i c Po l icy I nst itute; Nueva York: Un ited Hosp i ta l Fund, 20 1 2) .

1 1 Susan C . Re inha rd et a l ., Home Alone Revisited: Family Caregivers Doing Complex Care (Wash ington, DC: AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, 20 1 9) .

1 2 I b id .

13 Jenn ifer L . Wolff et a l ., "A Nat iona l Profi le of Fami ly and Unpa id Caregivers Who Assist O lder Adu l ts with Health Care Activit ies," Journal of the American Medical Association Internal Medicine 1 76 (20 1 6) : 372-79.

14 Re inha rd et a l ., Home Alone Revisited.

1 5 Nat iona l A l l i ance for Caregiving (NAG) and AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, Caregiving in the U.S. 20 15 (Bethesda, M D : NAG; Wash ington, D C : AARP, 20 1 5) .

16 AARP Foundation, Loneliness and Social Connections: A National Survey of Adults 45 and Older (Wash ington, DC: Author, 20 1 8) .

17 Nat iona l Academies of Sc iences, Engineering, and Med ic ine, Families Caring for an Aging America (Wash ington, DC: Nat iona l Academies Press, 20 1 6) .

1 8 Re inha rd et a l ., Home Alone Revisited.

1 9 Jonathan Vespa, David M . Armstrong, and Lauren Med ina, "Demograph ic Tu rning Points for the Un ited States: Popu lat ion Project ions for 2020 to 2060," in Current Population Reports (Wash ington, DC: US Census Bureau, March 20 1 8), P25- 1 1 44.

20 Nat iona l Academ ies, Families Caring.

2 1 Dona ld Redfoot, Lynn Fe inberg, and Ari Houser, The Aging of the Baby Boom and the Growing Care Gap: A Look at Future Declines in the Availability of Family Caregivers (Wash ington, DC: AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, 20 1 3) .


23 A lexander L. J anus and Pame la Doty, "Trends in I nforma l Care for D isab led O l de r Amer icans," The Gerontologist 58 (20 1 7) : 863-7 1 .

24 Brenden F l inn, Millennials: The Emerging Generation of Family Caregivers (Wash ington, DC: AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, 20 1 8) .

29

https://factfinder.census.gov/faces/tableservices/jsf/pages/productview.xhtml?pid=PEP_2018_PEPAGESEX&prodType=table



https://www.cms.gov/research-statistics-data-and-systems/statistics-trends-and-reports/nationalhealthexpenddata/nhe-fact-sheet.html



https://fas.org/sgp/crs/misc/IF10343.pdf

https://fas.org/sgp/crs/misc/IF10343.pdf

https://www.bea.gov/system/files/2019-04/gdpind418_0.pdf

https://www.bea.gov/system/files/2019-04/gdpind418_0.pdf


25 Vespa, Armstrong, and Med ina, "Demograph i c Turning Points ."

26 W i l l i am H . Frey, "The US W i l l Become 'M inority Wh ite' in 2045, Census Projects," B rookings I nst itut ion post, Ma rch 1 4, 20 1 8, https://www.brookings.edu/blog/the-ave n ue /20 1 8 /03 / 14 /the-u s-wi I I -become-m inority-wh ite-i n-2045-ce nsu s-pro jects /.

27 Mark Mather, L inda A . J acobsen, and Ke lv in M . Po l l a rd, "Aging in the Un ited States," Population Bulletin 70 (Wash ington, DC: Popu lat ion Reference Bureau, 20 1 5) .

28 En este estudio representative a n ive l naciona l de los adu ltos mayores que viven en l a comun idad y de sus cu idadores fam i l i a res pr inc ipa les, los esposos cu idadores aumentaron de 42 .6% en 1 999 a 45 .3% en e l 20 1 5; los h ijos adu ltos como cu idadores fam i l i a res aumentaron del 25.3 a l 28 .6%; y los cu idadores hombres de otros fam i l i a res de la tercera edad aumentaron de 20.7 a 25 . 5% . Este ana l i s i s ut i l iz6 la Nat iona l Long-Term Care Survey (Encuesta nac iona l de cu idado a l a rgo p l azo) 1 999 y 2004, l a Nat iona l Hea l th and Ag ing Trends Survey (Encuesta nac iona l de tendenc ias en sa lud y envejec imiento) 20 1 1 y 20 1 5, as f como encuestas a cu idadores re lac ionadas . Ver: Jenn ifer L . Wolff et a l ., "Fami ly Caregivers of O lder Adu lts, 1 999-20 1 5 : Trends in Character ist ics, C ircumstances, and Role-Re l ated Appra i sa l, The Gerontologist, 58 (20 1 8) : 1 0 2 1 -1 032 .

29 NAG and AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, Caregiving in the U.S. 20 1 5 .

30 Jean Accius, Breaking Stereotypes: Spotlight on Male Family Caregivers (Wash ington, DC: AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, 20 1 7) .

3 1 NAG and AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, Caregiving in the U.S. 20 1 5 .

32 R ichard Russe l l, "Men Doing 'Women's Work': E lder ly Men Caregivers and the Gendered Construct ion of Care Work," The Journal of Men 's Studies 1 5 (2007) : 1 - 1 8 .

33 Re inha rd e t a l ., Home Alone Revisited.

34 Kevin L. Baker and N ico le Robertson, "Coping with Caring for Someone with Dementia : Reviewing the Literatu re about Men," Aging & Mental Health 12 (2008) : 4 1 3-22 .

35 Caro le A . Robinson e t a l ., "The Ma l e Face o f Caregiving: A Scoping Review of Men Car ing for a Person with Dement ia," American Journal of Men's Health 8 (20 1 4) : 409-26.

36 E i l i s McDonne l l and Assumpta A . Ryan, "The Experience of Sons Car ing for a Parent with Dement ia," Dementia 1 3 (20 1 4) : 788-802 .

37 Wi l l i am A . Vega, Ma ria P . Aranda, and Franc isca S . Rodriguez, Millennials and Dementia Caregiving in the United States (Los Ange les, CA: Un iversity of Southern Ca l i forn ia, Royba l I n stitute on Aging; Wash ington, DC: USAga instA lzhe imer's, 20 1 7) .

NOVIEMBRE DEL 2019

38 The Associated Press-NO RC Center for Pub l i c Affa i rs Research, Younger Adults' Experiences and Views on LongTerm Care (Ch icago, I L : The Associated Press-NO RC Center for Pub l i c Affa i rs Research, May 20 1 8), https://www. long termcarepo l l . o rg /wp-content /uploads/20 1 8/05/APNORC

LTC 20 1 8 br ief.pdf.

39 F l i nn, Millennials.

40 The Associated Press-NO RC Center for Pub l i c Affa i rs Research, Younger Adults' Experiences.



43 Re inha rd, Levine, and Samis, Home Alone.

44 NAG and AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, Caregiving in the U.S. 2015.

45 Wolff et a l ., "Nat iona l Profi le ."





50 J u leen Rodakowski et a l ., "Caregiver I ntegrat ion during D ischarge P l ann ing for Older Adu lts to Reduce Resource Use: A Metaana lys is," Journal of the American Geriatrics Society 65 (20 1 7) : 1 748-55 .

5 1 Re inha rd et a l ., Home Alone Revisited.

52 M itra Toss i and E l ka Torpey, Older Workers: Labor Force Trends and Career Options (Wash ington, DC: US Bureau of Labor Stat ist ics, 20 1 7 ), https://www.b l s .gov/ careerout look/20 1 7 /art ic le/o lder-workers . h tm .

53 NAG and AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, Caregiving in the U.S. 2015.

54 Jenn ifer L . Wolff and Debra L . Roter, "Fami ly Presence in Rout ine Medica l V is its," Social Science Medicine 72 (20 1 1 ) : 823-3 1 .

5 5 Jenn ifer L . Wolff, "Fami ly Matters i n Hea l th Care De l ivery," Journal of the American Medical Association 308 (20 1 2) : 1 529-30.

56 Re inha rd, Levine, and Samis, Home Alone.

57 De acuerdo con un ana l i s i s, los adu ltos mayores con mu lt ip les trastornos cr6n icos pasaron, en promedio, 33 d fas a l afio en v is i tas c l fn icas, pruebas y proced im ientos, o en e l hospita l . Ver: J u l ie P. W . Bynum, "Measuring What Matters Most to People with Comp lex Needs," Health Affairs (b log), J une 26, 20 1 8, https ://www. hea l thaffa i rs .org/do/1 0 . 1 377 / h b log20 1 80622 .30657 4/fu l l/.

30

https://www.brookings.edu/blog/the-avenue/2018/03/14/the-us-will-become-minority-white-in-2045-census-projects/



https://www.longtermcarepoll.org/wp-content/uploads/2018/05/APNORC_LTC_2018_brief.pdf



https://www.bls.gov/careeroutlook/2017/article/older-workers.htm

https://www.bls.gov/careeroutlook/2017/article/older-workers.htm

https://www.healthaffairs.org/do/10.1377/hblog20180622.306574/full/

https://www.healthaffairs.org/do/10.1377/hblog20180622.306574/full/


58 Joseph B. Fu l l e r and Manjari Raman, The Caring Company, How Employers Can Help Employees Manage Their Caregiving Responsibilities (Cambridge, MA: Ha rvard Bus iness Schoo l, J anuary 20 1 9), https://www.h bs .edu/managing-the-futureof-work/Documents/The Car ing Company.pdf

59 Lynn Fe inberg et a l ., Valuing the Invaluable: 20 1 1 Update.


6 1 US Government Accountab i l ity Office (GAO), Retirement Security: Some Parental and Spousal Caregivers Face Financial Risks, GAO-1 9-382 (GAO: Author, 20 1 9) .

62 St ip ica Mud razija, "Work-Re l ated Opportun ity Costs of Prov id ing Unpa id Fami ly Care in 20 1 3 and 2050," Health Affairs 6 (20 1 9) : 1 003- 1 0 .

63 Chuck Ra invi l l e, Laura Skufca, and Laura Mehegen, Family Caregiving and Out-of-Pocket Costs: 20 16 Report (Wash ington, DC: AARP, 20 1 6) .

64 En es ta encuesta, los cu idadores a d istanc ia -qu ienes v iven a mas de una hora de l a persona a l a que cu idanexper imentaron los gastos de bo ls i l l o mas a ltos ($ 1 1 ,923) en el 20 1 6 . Ver: Ra inv i l le, S kufca, and Mehegen, Family Caregiving.

65 Me l issa M . Favreau lt and R ichard W. Johnson, Microsimulation Analysis of Financing Options for Long-Term Services and Supports (Wash ington, DC: Urban I nstitute, 20 1 5) .

66 Ana l is is de datos de l Estud io de Sa lud y J ubi lac i6n entre adu ltos de 6 1 a 63 afios que vivieron en la comunidad, a l o l a rgo de un perfodo de 20 afios, de 1 994 a l 20 1 4. Ver: U .S . Congress, Jo in t Economic Committee, "An I nvis ib le Tsunami : 'Aging Alone' and Its Effect on O lder Americans, Fami l ies, and Taxpayers," January 24, 20 1 9, https://www.jec.senate .gov/ pub l ic/index.cfm /repub l icans/20 1 9 / 1 /an-invis ib le-tsunamil sguo-aging-a lone-rsguo-and-its-impact-on-o lder-americansfami l ies-and-taxpayers.

67 I b id .

68 Redfoot, Fe inberg, and Houser, Aging of the Baby Boom.


70 Ga l Wettste in and A l ice Zu lkarna in, Will Fewer Children Boost Demand for Formal Caregiving? (Chestnut H i l l , MA: Center for Ret i rement Research at Boston Co l l ege, Ma rch 20 1 9) .

7 1 Caro l i ne F . Pearson e t a l ., "The Forgotten M idd le : Many M idd le- I ncome Sen iors W i l l H ave I nsuffic ient Resources for Hous ing and Hea l th Care," Health Affairs 38 (20 1 9) : 1 -9.

72 Mari lyn Moon, "America's E ldercare Service Ava i l ab i l i ty Faces Mount ing Economic I s sues," Generations 40 (20 1 6) : 22-7.

73 Sue Yeand le et a l ., "Care and Car ing: I nterd i sc ip l i nary Perspect ives on a Societa l I ssue of G loba l S ignif icance," International Journal of Care and Caring 1 (20 1 7) : 3-25 .

NOVIEMBRE DEL 2019

74 Nga T. Thach and Joshua M . Wiener, An Overview of LongTerm Services and Supports and Medicaid, Final Report (Wash ington, DC: US Department of Hea l th and Human Services, Office o f the Assistant Secretary for P l ann ing and Eva luat ion, May 20 1 8) .


76 B ipart isan Po l icy Center, A Policy Roadmap for Individuals with Complex Care Needs (Wash ington, DC: B ipart isan Po l icy Center, 20 1 8) .

77 Lynn Fr iss Fe inberg, Moving toward Person- and FamilyCentered Care (Wash ington, DC: AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, 20 1 2) .

78 Kather ine A . Ornstein et a l ., "Spousa l Caregivers Are Caregiving A lone in the Last Years of Life," Health Affairs 6 (20 1 9) : 964-72 .


80 Ver: https ://ac l .gov/programs/support-ca regivers/raisefam i ly-caregiving-advisory-counc i l .

8 1 En e l Departamento de Sa lud y Servic ios H umanos tambien se estab lec i6 un Consejo Asesor para apoyar a los abue los que crfan a sus n ietos, despues de que se aprob6 l a ley G randparents Ra is ing G randch i l d ren Act (Ley Pub l i ca 1 1 5-1 96) e l 9 de ju l i o de l 20 1 8 . Este Consejo Asesor ident ificara, promovera, coord inara y d i fund ira informaci6n pub l ica, recurses y mejores pract icas para ayudar a los abue los y a otros fam i l i a res de edad avanzada a sat isfacer l as necesidades de los nifios bajo su cu idado, y a mantener su propio b ienestar. Ver : https://ac l .gov/programs/ sup port-ca regivers /su ppo rti ng-gra nd pa rents-ra is ing-gra nd ch i Id re n-0.

82 The RAI SE Fami ly Caregivers Act (Ley Pub l ica 1 1 5-1 1 9) . Ver: https://www.congress .gov/ 1 1 5/pl aws/pub l 1 1 9 /PLAW-1 1 5pub l 1e1 9.pdf.

83 En jun io de l 20 1 9, la fundac i6n J ohn A. Ha rtford otorg6 una subvenci6n por 36 meses a l a Nat iona l Academy for State Hea l th Po l icy (Academia nac iona l de po l ft icas estata les de sa l ud) para estab lecer un Resource and D isseminat ion Center (Centro de recurses y d ifus i6n) que apoye los trabajos de l Consejo Asesor de l a Ley RAISE . l nvestigara po l ft icas y programas basados en l a evidenc ia, convocara a expertos, br indara informaci6n a l pub l ico y pondra a prueba recomendac iones de po l ft icas y programas para e l cu i dado de fam i l i a res en ciertos estados.

84 Los benefic iaries de Med icare pueden inscr ib i rse en p lanes trad ic iona les de pago por servic io de Med icare o en p lanes pr ivados Med icare Advantage, que a veces se conocen como la Pa rte C de Med icare . En e l 20 1 7, a l rededor de uno de cada tres benefic iaries de Med icare estaban inscritos en p lanes MA.

3 1

https://www.hbs.edu/managing-the-future-of-work/Documents/The_Caring_Company.pdf

https://www.hbs.edu/managing-the-future-of-work/Documents/The_Caring_Company.pdf

https://www.jec.senate.gov/public/index.cfm/republicans/2019/1/an-invisible-tsunami-lsquo-aging-alone-rsquo-and-its-impact-on-older-americans-families-and-taxpayers




https://acl.gov/programs/support-caregivers/raise-family-caregiving-advisory-council

https://acl.gov/programs/support-caregivers/raise-family-caregiving-advisory-council

https://acl.gov/programs/support-caregivers/supporting-grandparents-raising-grandchildren-0



https://www.congress.gov/115/plaws/publ119/PLAW-115publ119.pdf

https://www.congress.gov/115/plaws/publ119/PLAW-115publ119.pdf


85 C l a i re Noe l -M i l l e r and J ane Sung, Supplemental Benefits under Medicare Advantage-Part 1: An In-Depth Look at What They Are Today (Wash ington, DC: AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, 20 1 8) .

86 La ley inc l uye d i spos ic iones de l a ley Creating H igh Qua l ity Resu l ts and Outcomes Necessary to Improve (CH RO N I C) Care Act, aprobada el 9 de febrero de l 20 1 8 .

8 7 Jane Sung and C l a i re Noe l-M i l l e r, "Supp lementa l Benefits i n Med icare Advantage: What's Changing in 20 1 9 and What's Not," AARP Pub l i c Po l icy I nst itute (b log), October 30, 20 1 8, https ://b log.aarp.org /20 1 8/ 1 0 /30 /supplementa l-benefitsin-medica re-advantage-whats-changing-in-20 1 9-a ndwhats-not/.

88 Federal Register, Medicare & Med ica id Program : Condit ions of Part ic ipat ion for Home Hea lth Agencies, 4504-459 1 . 82, no . 9 (20 1 7), https://www.federa l register.gov/ documents/20 1 7/0 1 / 1 3/20 1 7-00283/medicare-andmedica id-program-cond it ions-of-part ic ipat ion-for-homehea l th-agenc ies .

89 "L ist of Med icare Te lehea l th Services, CY 20 1 8, PFS F ina l Ru le 20 1 8," consu ltada en https://www.cms.gov/ Outreach-and-Educat ion/Med icare-Learn ing-NetworkM LN/M LN Products/down loads/Te lehea l thSrvcsfctsht .pdf.

90 Centers for Med icare and Med ica id Services, "CMS F ina l izes Po l ic ies to Br ing I nnovative Te lehea l th Benefit t o Med icare Advantage," Apr i l 5 , 20 1 9, https://www.cms.gov/ newsroom/press-re leases/cms-fina l izes-po l ic ies-bringinnovative-te lehea l th-benefit-med icare-advantage .

9 1 Segun e l manua l d e tarifas f ijas d e Med icare, e l c6d igo de facturac i6n G0505 de Med icare del benef ic io de p l an if icac i6n del cu idado para deterioro cognit ive fue reemp lazado con el c6d igo 99483 de l a Term ino logfa actua l izada de proced im ientos (CPT) en enero de l 20 1 8 . E l c6d igo 99483 contemp la e l reembo lso a los proveedores que cump lan ciertos requ is ites por una v is i ta c l fn ica integra l en l a que se estab lezca un p lan de cu idado por escrito. En e l 20 1 8, e l pago tota l por este servic io era de a l rededor de $242, facturado una vez cada 180 d fas por benefic iar io apto de Med ica re .

92 Cognit ive Assessment and Care P lann ing Services, Alzheimer 's Association Expert Task Force Recommendations and Tools for Implementation, https://www.alz .org/ careplann ing/downloads/cms-consensus .pdf.

93 Soo Borson et a l ., " I nnovat ion in Care for Ind ividua l s with Cognit ive I mpa i rment: Can Re imbursement Pol icy Spread Best Practices?" Alzheimer 's & Dementia 13 (20 1 7) : 1 1 68-73.

94 C6d igo 961 6 1 de l CPT. Medicare paga en promed io $4.67 por una eva luaci6n breve (20 1 7) . E l c6d igo so lamente t iene la intenci6n de cubr i r e l costo de l equ ipo de la corta eva luaci6n y e l t iempo uti l izado por e l persona l para gest ionar, ca l if icar y documentar los resu ltados. E l c6d igo no t iene la intenci6n

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de cubr ir el t iempo usado para deriva r a l cu idador fami l i a r a recurses y apoyo, i nc lu ida la terap ia . La documentaci6n de la eva luaci6n de r iesgos se mantiene en e l h istoria l c l fn ico de l paciente, no e l de l cu idador fami l i a r, porque e l servic io se presta a nombre de l beneficiar io de Medicare . Ver: http://www.aappub l icat ions.org/news/20 1 7 /05/24/ Coding0523 1 7.

95 Las d i rectivas ant ic ipadas especif ican la manera en que l a persona desea que se tomen l as dec is iones sobre e l cu i dado de su sa lud en caso de que pierda l a capac idad para comun icar su vo luntad .

96 Se est ima que un 37% de los adu ltos t ienen una d i rectiva antic ipada . Ver: Ku ldeep N. Yadav et a l ., "Approximately One in Three US Adults Completes Any Type of Advance D i rect ive for End-of-Life Care," Health Affairs 36 (20 1 7) : 1 244-5 1 .

9 7 Los c6d igos medicos d e los servic ios facturab les para la p l an if icac i6n ant ic ipada de l cu idado inc l uyen los c6d igos 99497 y 99498 de CPT, so lamente para Med icare Origina l de pago por servic io . La p l an if icac i6n vo luntar ia ant ic ipada de l cu idado tambien esta cub ierta como parte de l a v is i ta anua l de b ienestar y como un serv ic io por separado de l a Pa rte B de Med icare cuando es necesar ia por mot ives medicos. Ver: https://www.cms .gov/Outreachand-Educat ion/Med icare-Learn ing-Network-M LN/ M LN Products/Down loads/AdvanceCareP l a nn ing.pdf.

98 Susan C. Re inha rd, Wendy Fox-G rage, and Lynn Fr iss Fe inberg, Family Caregivers and Managed Long-Term Services and Supports (Wash ington, DC: AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, 20 1 6) .

99 F ina l Ru le, 8 1 Federa l Register, 27,497, § 438 .7 1 (b)(2), benefic iary support system, p . 476, https://www.federa l register.gov /documents/20 1 6/05/06/20 1 6-0958 1 / medica id-and-ch i l d rens-hea l th-insurance-program-ch ipprograms-medica id-managed-care-ch ip-de l ivered .

100 Los LTSS admin istrados son los contratos ce lebrados entre l as agenc ias estata les de Med ica id y los p lanes de cu idado admin istrado, en los que e l estado paga a los p lanes un importe fijo cap i tado por miembro y por mes para prestar todos los benefic ios cub iertos a cada benefic iar io . Estos beneficios inc l uyen los servicios de sa l ud ad ic iona les a los LTSS .

1 0 1 Re inha rd, Fox-G rage, and Fe inberg, Family Caregivers.

1 0 2 Susan C. Re inha rd et a l ., Emerging Innovations in Managed Long-Term Services and Support for Family Caregivers (Wash ington, DC: AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, 20 1 7) .

1 03 A part i r de agosto de l 20 1 9, nueve estados han aprobado exenciones de Medica id para los requ is ites de trabajo de la secci6n 1 1 1 5 de la Ley de l Seguro Socia l : Arizona, Arkansas, Ind iana, Kentucky, M ich igan, Oh io, Nuevo Hampsh i re, Utah y Wiscons in (actua lmente hay exenciones en Arkansas, Kentucky y Nuevo Hampsh i re que fueron anu ladas por

32

https://blog.aarp.org/2018/10/30/supplemental-benefits-in-medicare-advantage-whats-changing-in-2019-and-whats-not/



https://www.federalregister.gov/documents/2017/01/13/2017-00283/medicare-and-medicaid-program-conditions-of-participation-for-home-health-agencies




https://www.cms.gov/Outreach-and-Education/Medicare-Learning-Network-MLN/MLNProducts/downloads/TelehealthSrvcsfctsht.pdf



https://www.cms.gov/newsroom/press-releases/cms-finalizes-policies-bring-innovative-telehealth-benefit-medicare-advantage



https://www.alz.org/careplanning/downloads/cms-consensus.pdf

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http://www.aappublications.org/news/2017/05/24/Coding052317

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https://www.cms.gov/Outreach-and-Education/Medicare-Learning-Network-MLN/MLNProducts/Downloads/AdvanceCarePlanning.pdf



https://www.federalregister.gov/documents/2016/05/06/2016-09581/medicaid-and-childrens-health-insurance-program-chip-programs-medicaid-managed-care-chip-delivered





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los tr ibuna les) . Hasta la fecha, Ind iana es el un ico estado que ha imp lementado requ isites de trabajo. S iete estados (A labama, M is is ipi, Ok lahoma, Caro l ina de l Sur, Dakota del Sur, Tennessee y Virg in ia) t ienen propuestas de exenciones pendientes. Ver: https://www.kff.org/medica id/issue-brief/ medicaid-waiver-tracker-approved-and-pending-section-1 1 1 5-waivers-by-state/.

1 0 4 Lynda F lowers and Jean Accius, "What Consumers Shou ld Know about Med ica id," AARP Pub l i c Po l icy I nst itute (b log) https ://b log.aarp.org /20 1 9 /02 /20/what-consumersshou Id-know-about-med ica id/.

1 0 5 Cuatro estados ( I nd iana, Kentucky, Dakota de l Sur y V i rg in ia) cuentan exp l fc i tamente l as horas de cu idado fam i l i a r para cumpl i r los requ is ites de trabajo de Med ica id . Nuevo Hampsh i re, que rec ib io l a aprobacion para una exenc ion de los requ i s ites de trabajo, cance lo l as reg las de trabajo de Med ica id de ju l i o de l 20 1 9 a j u l i o de l 202 1 . Ver : http://www.just ice inaging.org/wp-content/ uploads/20 1 8/ 1 1 /The- l mpact-of-Medica id-WorkReguirements-on-Fami ly-Caregivers-and-O lder-Adu l ts .pdf.

1 0 6 Nata l ie Kean, Medicaid Work Requirements: The Impact on Family Caregivers of Older Adults (Wash ington, DC: J ust ice in Aging, 20 1 8), http: //www.just ice inaging.org/ wp-content/uploads/20 1 8/ 1 1 /lust ice lnAging-Medica idl ssueBrief-November1 9-1 1 am-20 1 8 .pdf.

1 07 I b id .

108 La ley Susta in ing Exce l lence in Med ica id Act de l 20 1 9 contemp la una extens ion a corto p l azo d e l as protecciones por empobrec im iento de l conyuge hasta d ic iembre de l 20 1 9. Ver: https://www.congress .gov/bi l l /1 1 6th-congress/ house-b i l l/3253?g=%7B%22search%22%3A%5B%22hr3253 %22%5 D%7 D&s=2&r= 1 .

1 0 9 https://www.va .gov/oei/miss ionAct/.

1 1 0 La in ic iat iva esta desarro l l ando un mode lo de intervencion para preparar a proveedores de servic ios de sa lud y socia les dentro de la Admin istracion de Sa lud de Veteranos para dar apoyo ef icaz a los cu idadores. Ver: https :ljcampa ignfor inc lus ivecare .e l izabethdo lefoundat ion.org/.

1 1 1 https://www.h rsa .gov/grants/fund ingopportunit ies/ defau l t . aspx?id= 4c8ee9ff-6 1 7a-49 5e-ae78-9 1 7847d b86a9.

1 1 2 Las gu fas de recurses y un seminario en l fnea fueron desarro l l ados en co laboracion con Lewin G roup . Ver : https ://resourcesforintegratedcare.com/sites/defau lt/ f i les/ Involv ing and Support ing Fami ly Caregivers Resource G u ide 0 .pdf.

1 1 3 Se d i sefiaron s iete modu les de p reparac ion sup lementar ia para ayudar a l a s fam i l i a s y a otros cu idadores de personas que v iven con demenc ia a cu ida r de su p rop i a sa l ud, y a entender y afrontar los desaffos que con l l eva br indar cu idados . Tres modu les sup lementar ios ad ic iona les para p roveedores abordan l a a l i anza entre proveedores y cu idadores, la toma de dec is iones en

conjunto y la manera de interactuar ef icazmente con cu idadores . E l p lan de estud ios de capac i tac ion esta d i spon ib l e en https ://bhw. h rsa .gov/grants/ger iatr ics/ a lzhe imers-curr icu l um .

1 1 4 Los socios fundadores de la Home Alone A l l iance (HAA) inc l uyen a la Facultad de Enfermerfa Betty I rene Moore de Un iversity of Ca l iforn ia-Davis, l a Fam i l iy Caregiver A l l iance y el Un ited Hospita l Fund. La HAA actua lmente cuenta con 25 miembros y esta creciendo, promoviendo la part ic ipacion de profes iona les de la sa lud y l fderes mu lt isectoria les mediante convenciones, investigacion y ana l is is, actividades de acercamiento y desarro l l o de recurses. Los videos y las gufas de recurses se han traducido a l espafio l . Los fundadores de la HAA inc l uyen a la John A . Hartford Foundation, l a Ra lph C . Wi l son J r. Foundation, l a CENTENE Charitab le Foundation y la Ret i rement Research Foundat ion. Ver: http:llwww.aarp.org/no longera lone.

1 1 5 Nat iona l Consensus Project for Qua l ity Pa l l iat ive Care, Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 4th ed . (R ichmond, VA: Nat iona l Coa l it ion for Hospice and Pa l l i ative Care, 20 1 8), https:llwww.nat iona lcoa l it ionhpc.org/ncp/.

1 1 6 El Congreso dest ino $5 m i l l ones en f inanciamiento para e l afio f isca l 20 1 9 para establecer e l programa de subs id ies de l cuerpo de cuidadores . Ver: https://www.congress .gov/ b i l l/ 1 1 5th-congress/house-b i l l/3493/t?g=%7B%22search%2 2%3A%5B%22care+corps%5Cr%5Cn%22%5D%7D&r=3&s=4 .

1 1 7 Susan Re inha rd et a l ., Picking Up the Pace of Change, A State Scorecard on Long-Term Services and Supports for Older Adults, People with Physical Disabilities, and Family Caregivers (Wash ington, DC: AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, 20 1 7), http: //www. longtermscorecard .org.

1 1 8 I b id .

1 1 9 Hasta agosto de 20 1 9, los estados que han promu lgado l a Ley CARE son A laska, Arkansas, Ca l iforn ia, Co lorado, Connect icut, De l aware, D istrito de Co lumbia, Hawai, I l l i no is, I nd iana, I owa, Kansas, Kentucky, Lu is iana, Ma ine, Ma ry land, Massachusetts, M ich igan, M i nnesota, M is i s ip i, M isuri, Montana, Nebraska, Nevada, Nuevo Hampsh i re, Nueva Je rsey, N uevo Mexico, Nueva York, Dakota de l Norte, Oh io, Ok l ahoma, Oregon, Pens i lvania, Puerto Rico, Rhode I s l and, Texas, Utah, l as Is las Vfrgenes estadounidenses, V i rg in ia, Wash ington, V i rg in ia Occidenta l y Wyoming. Tennessee ha imp lementado d i spos ic iones de l a Ley CARE mediante normat ivas . Dakota de l Sur aprobo una vers ion de l a Ley CARE que se l im ita a l as inst i tuc iones para e l tratam iento de l a sa lud menta l .

1 20 Como parte de l estud io nac iona l, se han rea l izado vis itas re lac ionadas con la Ley CARE a s istemas de salud y hospita les en Arkansas, Ca l ifornia, Co lorado, I l l ino is, M ich igan, Nevada, Nueva Jersey, Nueva York y Virgin ia . E l proyecto es f inanciado por l a John A . Hartford Foundat ion y la Ra lph C. Wi l son J r. Foundation Ver: https ://www.aarp.org/ ppi/init iatives/home-a lone-a l l i ance/.

33

https://www.kff.org/medicaid/issue-brief/medicaid-waiver-tracker-approved-and-pending-section-1115-waivers-by-state/



https://blog.aarp.org/2019/02/20/what-consumers-should-know-about-medicaid/

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http://www.justiceinaging.org/wp-content/uploads/2018/11/The-Impact-of-Medicaid-Work-Requirements-on-Family-Caregivers-and-Older-Adults.pdf



http://www.justiceinaging.org/wp-content/uploads/2018/11/JusticeInAging-Medicaid-IssueBrief-November19-11am-2018.pdf



https://nam05.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fwww.congress.gov%2Fbill%2F116th-congress%2Fhouse-bill%2F3253%3Fq%3D%257B%2522search%2522%253A%255B%2522hr3253%2522%255D%257D%26s%3D2%26r%3D1&data=02%7C01%7CLFeinberg%40aarp.org%7C8ce81c5b5efe46cd9b4908d732d19dee%7Ca395e38b4b754e4493499a37de460a33%7C0%7C0%7C637033748185609905&sdata=12i1sHvGGPQdN6kQZwo50zjA5Za%2B8CxBtXC1upXFwx4%3D&reserved=0



https://www.va.gov/oei/missionAct/

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https://www.hrsa.gov/grants/fundingopportunities/default.aspx?id=4c8ee9ff-617a-495e-ae78-917847db86a9

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http://www.aarp.org/nolongeralone

https://www.nationalcoalitionhpc.org/ncp/

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https://www.aarp.org/ppi/initiatives/home-alone-alliance/

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1 2 1 Susan C. Re inha rd, Heather M . Young, E la ine Ryan, and Rita B . Chou l a, The Care Act Implementation: Progress and Promise (Wash ington, DC: AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, 20 1 9), https :llwww.aa rp.org/content/dam/aarp/ ppi /20 1 9 /03/the-ca re-act-implementat ion-progress-andpromise .pdf.

1 22 "State Pract ice Environment," Amer ican Associat ion of Nu rse Practit ioners, 20 1 8, https ://www.aanp.org/ advocacy/state /state-practice-environment .

1 23 Re inha rd et a l ., Picking Up the Pace.

1 24 Susan C. Re inha rd, "A Case for N urse De legation Explores a New Front ier in Consumer-D i rected Patient Care," Generations 34 ( 1 996) : 377-409.

1 25 Para ver la l i sta comp leta de las 1 6 tareas, consu lte: Re inha rd et a l ., Picking Up the Pace.

1 26 La ley Kupuna Caregivers Act ofrece cu pones para los cu idadores fam i l i a res que cump lan c iertos requ is i tos . Estos pueden usarse para ayudar a pagar los servicios y e l apoyo. Los cu idadores fam i l i a res que trabajen al menos 30 horas por semana son aptos s i cu idan de un adu lto mayor de 60 a nos que tenga l im itac iones en sus act iv idades d i a rias . Los benefic ios se les pagan d i rectamente a los proveedores de servic ios contratados, no a los cu idadores fam i l iares . En ju l io de l 20 1 7, l a legis la tura de Hawa i as ign6 fondos in ic ia les por $600,000 a este programa . Hawai dup l ic6 e l f inanc iam iento in ic ia l a $ 1 . 2 m i l l ones para e l ano f isca l 20 1 8-1 9. E l estado dest in6 $ 1 . 5 m i l l ones a l programa en e l ano f isca l 20 1 9-20 y cambi6 l a as ignac i6n maxima para cu idadores fam i l i a res de $70 a l d fa a $2 1 0 a la semana para aumentar l a f lexib i l idad para los cu idadores fam i l i a res emp leados . Ver : http:llwww.care4kupuna .com/; https ://www. hawa i i adrc .org/Porta l s/ AgencyS ite/ EOA%20S FY20 1 8 .pdf; y https :llwww.kitv.com/ story/4041 0 1 97/house-passes-298-bi l l s-to-end-20 1 9-legis la t ive-sess ion .

1 27 E l Arizona Fami ly Caregiver G rant Program (Programa de subsid ios a cu idadores fam i l i a res de Ar izona) fue f inanc iado en mayo de l 20 1 9 con $ 1 mi l l6n en e l presupuesto estata l por tres anos, a partir de enero del 2020. Los gastos autorizados inc l uyen mejoras o modif icac iones a l a res idenc ia pr inc ipa l de l a persona, y la compra o e l arrendam iento de equ ipos o tecnologfas de as i stencia para ayudar a l fam i l i a r que cumpla los requ is itos a desempenar act iv idades cotid ianas . Los gastos de prestac i6n de cuidado que no estan cub iertos por este programa de subsid ios inc l uyen a l imentos, ropa, transporte y manten im iento ord inario de l a vivienda . Los cu idadores fam i l i a res que rec iban un subs id io no pueden so l ic i tar otro subs id io en tres anos . E l programa terminara e l 30 de jun io de l 2023 . Ver : https://apps .az leg.gov/B i l l Status/ GetDocumentPdf/467544.

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1 28 El Wounded Warrior Caregivers Credit (Credito a cu idadores de guerreros heridos) de Nueva Jersey equ iva l e al 1 00% de l a compensac i6n federa l por d iscapac idad a veteranos, o $675, lo que sea menos . Para ser apto, el ingreso bruto de un cu idador fam i l i a r que cump la los requ is itos no puede exceder $ 1 00,000 s i dec la ra sus impuestos de manera conjunta o $50,000 si es so ltero o si esta casado, y dec lara por separado. Ver : https :Uwww.state.nj.us/treasury/ taxation/m i l itary/taxinformat ion .shtm l .

1 29 Para ver l a l i sta comp leta de l o s 32 estados, consu lte: Re inha rd et a l ., Picking Up the Pace.

1 30 Kath leen Ke l l y et a l ., Listening to Family Caregivers: The Need to Include Family Caregiver Assessment in Medicaid Home- and Community-Based Service Waivers (Wash ington, DC: AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, 20 1 3) .

1 3 1 La ln ic iat iva LTSS que forma parte de la exenci6n 1 1 1 5 a c inco anos de l estado de Wash ington se conoce como la demostraci6n de Transformaci6n de Med ica id y es d i rigida por l a Wash ington State Health Care Authority (Autoridad de servic ios de sa lud de l estado de Wash ington). Ver: "Medica id Transformation Resources," (Wash ington State Hea l th Care Authority, 20 1 9), https:llwww.hca .wa .gov/about-hca/ hea l th ier-wash ington/medica id-transformation-resources.

1 32 Los servic ios inc l uyen transporte, comidas a domic i l io, equ ipo medico duradero, capacitaci6n en hab i l idades para prestaci6n de cu idado, grupos de asesorfa y apoyo, cu idado de re levo ( inc lu ido e l cu idado d iurno para adu ltos) y s istemas persona les de respuesta a emergencias . Ver: Columbia Legal Services, Questions and Answers on Tailored Support for Older Adults {TSOA) Program and Medicaid Alternative Care {MAC) Program (Seatt le, WA: Co lumbia Lega l Services) 20 1 9, https://www.wash ington lawhe lp.org/fi les/C9D2EA3F-0350-D9AF-ACAE-BF37E9BC9FFA/attachments/D3890080-0C98-4D8 D-8 E53-D5D 1 3 B85FD2F /5 1 7 1 en gna-on-tsoaand-mac-programs .pdf.

1 33 E l l en O 'Brien, Wendy Fox-G rage, and Kath leen Ujvari, Home- and Community-Based Services beyond Medicaid: How State-Funded Programs Help Low-Income Adults with Care Needs Live at Home (Wash ington, DC: AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, 20 1 9) .

1 34 La as ignac i6n de fondos genera les de l estado para l os Centros de recursos pa ra cu idadores (CRC) de Ca l iforn ia en e l ano f isca l 20 1 8-1 9 fue de $4 .9 1 8 m i l lones . La invers ion un ica en e l ano f isca l 20 1 9-20 de $30 m i l l ones a lo l a rgo de tres anos l l evara l a as ignac i6n para los CRC a n ivel estata l a $ 1 4 .9 1 8 m i l l ones en el ano f isca l 202 1 -22 . Ver : https ://www.caregiver.org/sca l ing-services-meet-newdemands-changing-fam i ly-caregiver-demograph ic .

1 3 5 Ver: https://ad rcof0reg6n .org /cons ite /explore-Oreg6nproject-independence .ph p y https://o l i s . l eg.state .or.us/ l iz/20 1 9 R 1 /Down loads/Committee MeetingDocument/ 204344.

34

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https://olis.leg.state.or.us/liz/2019R1/Downloads/CommitteeMeetingDocument/204344




1 36 La ley de l i cenc ia fam i l i a r remunerada de Oregon es l a pr imera de l pa fs que paga a los trabajadores de bajos ingresos e l 1 00% de sus sue ldos durante l a l i cenc ia fam i l i a r, con un I f m ite en los benefic ios semana les de a l rededor de $ 1 , 2 1 5 cuando la nueva ley entre en vigor en e l 2023 .

1 37 Lynn Fr i ss Fe inberg, Breaking New Ground: Supporting Employed Family Caregivers with Workplace Leave Policies (Wash ington, DC: AARP Pub l i c Po l icy I nst itute, 20 1 8) .

1 38 Lynn Friss Feinberg, "Paid Fami ly Leave: An Emerging Benefit for Employed Fami ly Caregivers of O lder Adu lts," Journal of the American Geriatrics Society 67 (20 1 9) : 1 336-41 .

1 39 Para todos los demas trabajadores, Ca l iforn ia e levo l a tasa de reemp lazo de sa l a rios a l 60% . En e l 20 1 8 Ca l iforn ia tambien e l im ino e l perfodo de espera para empezar a usar l icenc ias fam i l i a res con sue ldo. Ver: Fe inberg, Breaking New Ground.

1 40 Las amp l iaciones a l programa de seguro de l icencia fami l i a r con goce de sue ldo de Nueva Jersey, con mejores pagos (que aumenta e l reemplazo de sue ldos a l 85% del sue ldo semana l de un trabajador, hasta un maximo de $860 por semana y amp l fa l a duracion de la l icencia fami l i a r con sue ldo de 6 a 12 semanas) entran en vigor en ju l i o del 2020. Todos los demas cambios entran en v igor inmed iatamente, lo que inc l uye la amp l iacion de la proteccion para el empleo de los trabajadores en empresas con 30 o mas empleados, y extiende la defin ic ion de familia (para inc lu i r a suegros, hermanos, abue los, n ietos y otros fami l i a res consangufneos, y a cua lqu ier otra persona con la que se pueda demostra r que se t iene el equ iva lente a una re lac ion fami l i a r), e inc luye benefic ios para cu idar de un fami l i a r que sea vfctima de vio lencia domestica o abuso sexua l . Ver: https://nj.gov/ governor /news/news/5620 1 9 /approved /20 1 902 1 9a .shtm l .

14 1 La nueva ley de l icenc ias para emp leados de Ma ine, aprobada en mayo de l 20 1 9, convirt io a Ma ine en el pr imer estado en exig i r que los emp leadores privados br inden l icenc ia con goce de sue ldo por cua lqu ier mot ivo, inc lu idas l as inqu ietudes sobre e l cu idado de fam i l i a res, y no so lo l icenc ia por enfermedad. La ley exige que los negocios pr ivados con 10 o mas emp leados garant icen e l acceso a 1 hora de l i cenc ia con goce de sue ldo por cada 40 horas trabajadas, hasta un maxi mo de c inco d fas o 40 horas con sue ldo a l afio . La ley entra en v igor e l 1 .0 de enero de l 202 1 . Ver : https ://www.nat l awreview.com/art ic le/mainebecomes-fi rst-state-to-mandate-paid- leave-any-reason .

1 42 La nueva ley de Nevada, aprobada en jun io de l 20 1 9, exige que los emp leadores de l sector privado con 50 o mas emp leados otorguen l icenc ias con goce de sue ldo, que los emp leados pueden usar con cua lqu ier f in, como l icencia por enfermedad o para e l cu idado de fam i l i a res . La cant idad de l icenc ia en un afio se l im ita 40 horas o c inco d fas con sue ldo . La ley entra en vigor el 1 .0 de enero de l 2020. Ver: https://www.b l r.com/H R-Employment/ Benefits-Leave/Sick-Leave-in-Nevada .

NOVIEMBRE DEL 2019

1 43 Fe inberg, Breaking New Ground.

1 44 "Pa id S ick Days-State and D istr ict Statutes, and City and County Laws," Nat iona l Partnersh i p for Women & Fami l ies," updated May 20 1 9, http:llwww.nat iona lpartnersh ip.org/ our-work/resources/economic-just ice/paid-s ick-days/ pa id-s ick-days-statutes . pdf

1 4 5 Las ju risd icc iones loca les con d fas por enfermedad con goce de sueldo inc l uyen a 7 ciudades en Ca l iforn ia (San Franc isco, Oak land, San D iego, Berke ley, Emeryv i l l e, Santa Mon ica y Los Ange les); Seatt le, Tacoma, y Spokane, Wash ington; Wash ington D.C. ; la C iudad de Nueva York y e l Condado de Westchester, Nueva York; Eugene y Port l and, Oregon; F i l ade lf ia y Pittsburgh, Pensi lvania; e l Condado de Montgomery, Ma ry land; Du l uth, Minneapo l is y St . Pau l, M innesota; Ch icago y e l Condado de Cook, I l l i no is; Aust in, Da l l a s y San Anton io, Texas; y 13 ciudades en Nueva Jersey (J ersey City, Newark, I rvington, Passa ic, East Orange, Patterson, Trenton, Montc l a i r, B l oomfie ld, E l izabeth, P l a inf ie ld, Morristown y New Brunswick.

146 Esta ley de I l l i no is def ine l a familia de manera amp l ia, para i nc l u i r a l conyuge o pa reja domest ica de l emp leado y a sus h ijos, h ijastros, padres, padrastros, suegros, hermanos, n ietos y abue los .

1 47 Esta ley de Georg ia se ap l i ca a los emp leados que trabajen 40 horas o mas a l a semana para una empresa con 25 emp leados o mas . En esta ley, familiar se define como h ijo, h ija, conyuge, n ieto, n ieta, abue lo, abue la, padre, mad re u otro depend iente. La ley p ierde su vigenc ia el 1 .0

de ju l i o de l 2020.

148 Esta ley de Nuevo Mexico se ap l i ca a emp leados de los sectores pub l ico y privado que hayan acumulado l i cencia por enfermedad . En esta ley, familiar se define como conyuge, pa reja domest ica, pad re, mad re, abue lo, abue la, b isabue lo, b isabue la, h ijo, h ija, h ijo o h ij a acogidos, n ieto, n ieta, b isn ieto, b isn ieta, hermano, hermana, sobr ino, sobrina, t fo o t fa de l emp leado que cump la los requ is itos . Ver: https :Uwww.b i l l t rack50 .com/B i 1 1 Deta i l/1 000079.

1 49 Ademas de l D i str ito de Co lumbia, los estados que han amp l iado l as d i spos ic iones federa les de l a F M LA para cu idadores fam i l i a res inc l uyen a Ca l iforn ia, Co lorado, Connect icut, Hawai, Ma ine, M innesota, Nueva Jersey, Nueva York, Oregon, Rhode I s l and, Vermont, Wash ington y Wiscons in . Massachusetts perm ite ut i l izar una l i cenc ia s in goce de sue ldo para l as c itas medicas rut inar ias de fam i l iares . Ver : Fe inberg, Breaking New Ground.

1 50 Koryn M . McHone, "New York City Protects Caregivers under Expanded Law," The National Law Review, Western Spr ings, I L, J anuary 6, 20 1 6, http:llwww.nat lawreview.com/ art ic le/new-york-city-protects-caregivers-under-expandedlaw

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http://www.nationalpartnership.org/our-work/resources/economic-justice/paid-sick-days/paid-sick-days-statutes.pdf



https://www.billtrack50.com/BillDetail/1000079

http://www.natlawreview.com/article/new-york-city-protects-caregivers-under-expanded-law




NOVIEMBRE DEL 2019

1 5 1 Effective 20 1 6 . Ver : http://www. longtermscorecard .org. No existen fuentes de datos actua les para dar segu im iento a l as leyes que protegen a los cu idadores de la d iscr iminac ion en e l empleo .

1 52 Otros estados han creado grupos operatives, grupos de trabajo y coa l ic iones dedicadas a l cu idado de re levo, a l a enfermedad de A lzhe imer o a los LTSS que tamb ien abordan los prob lemas de l cu idado de fam i l i a res .

1 53 Las reformas sobre l a tute l a aumentaron l a vigi l anc ia y supervis ion de los tri buna les, exig ieron normas y capac itac ion para los tutores, y l a creac ion y e l f inanc iam iento de tute l a pub l ica, aumentaron l a coord inac ion entre tr ibuna les estata les y tutores como partes interesadas, y fomentaron a lternativas menos restr ict ivas a l a tute l a, cuando era adecuado.

1 54 En tota l , 46 estados, e l D i str ito de Co lumbia y terr itories han promulgado l a ley Un iform Adu l t Guard i ansh ip Protect ive Proceedings J u risd ict ion Act (Ley Un iforme de Proced im ientos de Proteccion y J u risd icc ion en casos de Tute l a de Adu ltos), que genera un iformidad entre los estados . Desde e l 20 1 5, Lu is iana, Georgia y Caro l i na de l Norte (todos en e l 20 1 6); l as I s l a s Vfrgenes estadoun idenses (20 1 7) y Wiscons in (20 1 8) han aprobadoo l a ley. Ver: b.1.tQ;LL www.un iform laws .org/home.

1 55 La ley Un iform G uard i ansh ip, Conservators h i p and Other Protect ive Arrangements (UGCOPPA; Ley un iforme de tute la , curadurfa y otras d i spos ic iones de proteccion) fue aprobada por l a Un iform Law Commiss ion en ju l i o de l 20 1 7. La l ey UGCOPPA actua l iza l as leyes estata les vigentes para dar a l a tute la un enfoque mas or ientado a la persona . Busca asegurarse de que los tutores tengan l a capac itac ion y l as herramientas que necesitan, y que los tr ibuna les estata les proporcionen abundante informacion, or ientacion y vig i l anc ia a los casos de tute l a . Ma ine (20 1 8) y e l estado de Wash ington (20 1 9) adoptaron la ley integra l en su tota l idad, y Nuevo Mexico (20 1 8 y 20 1 9) adopto c iertas secciones de l a ley. Ver: https://www.amer icanbar.org/ content/dam/aba /admin istrat ive /crs j /committee/ABAUGCOPAA-presentat ion-2-28-1 8 .pdf.

1 56 En el 2006, la Un iform Law Comm iss ion aprobo una U POAA modif icada . Esta inc l uye l a presunc ion de que e l documento es "duradero". Un poder notari a l du radero debe e l aborarse m ientras l a persona es competente. S igue siendo va l i do s i l a persona queda incapac i tada y ya no puede tomar dec is iones por s f m isma . Ver : https :llwww.un iform l aws. org/H igherLogic/System/Down load DocumentF i l e . ashx?DocumentF i l eKey= 6b70eddf-53b2-093b-6da0-e 1 b245255e00&forceD ia log= 0.

1 57 Centers for Connected Hea l th Po l icy, State Telehealth Laws and Reimbursement Policies Report, Spring 20 19, https ://www.cchpca .org/s ites/defau lt/fi les/20 1 9-05/ cchp report MASTER spring 20 1 9 F I NAL.pdf. (Nat iona l Te lehea l th Po l icy Resource Center, 20 1 9) .

1 58 " l nfograph ic, State Te lehea l th Laws and Re imbursement Po l ic ies, Spr ing 20 1 9," Centers for Connected Health Po l icy, https ://www.cchpca.org/sites/defau lt/fi les/20 1 9-05/50-State%20 l nfogra ph%20Spring%2020 1 9%20 F I NAL. pdf (20 1 9) .

1 59 Los conven ios de acred itac ion interestata l son acuerdos entre los estados que permiten que c iertos profes iona les de l a sa lud so l ic iten una l i cenc ia urgente que les permita ejercer en los estados adyacentes . Ver : Centers for Connected Health Po l icy, State Te/ehealth Laws.

1 60 La Ley Long-Term Care Trust Act ( ley de l fondo para cu idados a l a rgo p l azo) ordena que los trabajadores aptos contri buyan a l programa una prima de l 0 . 58% de sus sue ldos a partir del 2022, y contemp la que emp iecen a br indarse benef ic ios en el 2025 . Por ejemp lo, un trabajador que gane $50,000 a l ano pagarfa a l rededor de $24 a l mes a este programa . Los trabajadores por cuenta propia y los contrat istas independ ientes pueden optar por part ic ipar en e l programa . A part ir de l 2025, l as personas que cump lan los requ i s ites (q u ienes necesitan ayuda con tres o mas actividades de l a v ida cot id iana, como banarse o vesti rse) rec ib i ran un benef ic io de por vida de hasta $36, 500 para usar para servic ios de cuidado a l a rgo p l azo en su domic i l io, en la comun idad y en hogares de anc ianos . La nueva ley tambien perm ite e l reembo lso a cu idadores fam i l i a res no remunerados . Ver: https://www.agingwash i ngton .org/ member-resources/annua l -advisory-counc i l -gather ings/ I ong-te rm-care-trust-act-fact-sheet/

1 6 1 La i n ic iat iva a 1 8 meses es encabezada por e l Center for Hea l th Care Strategies (Centro para estrategias de servic ios de sa l ud) con f inanc iam iento de la J ohn A . Ha rtford Foundat ion, e l M i l bank Memor i a l Fund, e l May and Stan ley Smith Chari tab le Trust, y la Gordon and Betty Moore Foundat ion .

1 62 Massachusetts A lzhe imer's and Dement ia Act, https ://ma legis l ature.gov/B i l l s/1 90/H41 1 6 .

1 6 3 E l Estudio nac iona l de cu idadores exc l uye a l o s cu idadores fam i l i a res de los res identes en hogares de anc ianos .

1 64 Freedman and Sp i l lman, "D i sab i l ity and Care Needs ."

1 6 5 Las dos pr imeras rondas de l NSOC fueron f inanc iadas por e l subsecretar io de p l aneac ion y eva luac ion de l Departamento de Sa l ud y Servic ios Humanos de EE .UU . La tercera ronda fue f inanc iada por e l I n st itute Nac iona l sobre el Envejec im iento. Ver: https://www.nhats .org/scripts/ Qu icklinkNSOC.htm.

1 66 En e l 20 1 5, 24 estados (A l abama, F l or ida, Hawai, I daho, I l l i no is, I nd iana, I owa, Kentucky, Lu is iana, Ma ine, Mary land, M is i s ip i, Nebraska, N ueva Je rsey, Nueva York, Oregon, Pens i lvan ia, Caro l i na del Sur, Tennessee, Utah, V i rg in ia, V i rg in ia Occidenta l, Wiscons in y Wyoming) ut i l izaron el modu lo opc iona l modif icado para cu idadores, del BRFSS . En e l 20 1 6 fue ut i l izado por 2 1 estados (Arizona, Arkansas, Ca l iforn ia, Co lorado, Connect icut, Georgia, M innesota,

36


http://www.uniformlaws.org/home

http://www.uniformlaws.org/home

https://www.americanbar.org/content/dam/aba/administrative/crsj/committee/ABA-UGCOPAA-presentation-2-28-18.pdf



https://www.uniformlaws.org/HigherLogic/System/DownloadDocumentFile.ashx?DocumentFileKey=6b70eddf-53b2-093b-6da0-e1b245255e00&forceDialog=0




https://www.cchpca.org/sites/default/files/2019-05/cchp_report_MASTER_spring_2019_FINAL.pdf

https://www.cchpca.org/sites/default/files/2019-05/cchp_report_MASTER_spring_2019_FINAL.pdf

https://www.cchpca.org/sites/default/files/2019-05/50-State%20Infograph%20Spring%202019%20FINAL.pdf

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https://malegislature.gov/Bills/190/H4116

https://www.nhats.org/scripts/QuickLinkNSOC.htm

https://www.nhats.org/scripts/QuickLinkNSOC.htm

M isuri, Montana, Nevada, Nueva Jersey, N ueva York, Dakota de l Norte, Oh io, Oregon, Dakota de l Sur, Tennessee, Texas y Uta h), el D i str ito de Co lumb ia y Puerto R ico . En e l 20 1 7, 12 estados (A laska, Hawai, Kansas, Ma ry land, M i ch igan, N ueva Jersey, Nuevo Mexico, N ueva York, Ok l ahoma, Oregon, Rhode I s land y Utah) admin i straron e l modu lo para cu idadores . En e l 20 1 8, 5 estados (Georg ia, Nueva Je rsey, N ueva York, Oh io y Oregon) ut i l izaron e l modu l o para cu idadores . Tres estados (Nueva Je rsey, Nueva York y Oregon) admin i stra ron e l modu lo para cu idadores cada afio de l 20 1 5 a l 20 1 8 . Ver : https://www. cdc .gov /aging /hea l thybra in /brfss-fag-ca regiver. h tm.

AARP PUBLIC POLICY INSTITUTE

NOVEMBER 2020

1 67 El Fami ly Caregiving I nstitute ( l n st ituto de cu idado Fami l i a r) es f inanc iado por la Gordon and Betty Moore Foundat ion . Ver: https : //hea l th .ucdavis .edu /nurs ing /fam i lyca regiving / index. htm l .

1 68 E l nuevo centro l l eva e l nombre de l a exsenadora E l izabeth Dole y se conoce como e l E l izabeth Dole Center of Exce l lence (Centro de exce lenc ia E l izabeth Do le) . Ver : https ://www. hs rd . research .va .gov/centers/do le/defau l t . cfm .

I nsight on the Issues 1 46, noviembre de l 20 1 9

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