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HAL Id: hal-01932336https://hal.univ-lorraine.fr/hal-01932336
Submitted on 23 Nov 2018
HAL is a multi-disciplinary open accessarchive for the deposit and dissemination of sci-entific research documents, whether they are pub-lished or not. The documents may come fromteaching and research institutions in France orabroad, or from public or private research centers.
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Impact de l’hébergement temporaire en EHPAD aprèssortie d’hospitalisation sur les aidants des personnes
âgées en risque de perte d’autonomieAurélie Drappier
To cite this version:Aurélie Drappier. Impact de l’hébergement temporaire en EHPAD après sortie d’hospitalisation surles aidants des personnes âgées en risque de perte d’autonomie. Sciences du Vivant [q-bio]. 2017.�hal-01932336�
AVERTISSEMENT
Ce document est le fruit d'un long travail approuvé par le jury de soutenance et mis à disposition de l'ensemble de la communauté universitaire élargie. Il est soumis à la propriété intellectuelle de l'auteur. Ceci implique une obligation de citation et de référencement lors de l’utilisation de ce document. D'autre part, toute contrefaçon, plagiat, reproduction illicite encourt une poursuite pénale. Contact : [email protected]
LIENS Code de la Propriété Intellectuelle. articles L 122. 4 Code de la Propriété Intellectuelle. articles L 335.2- L 335.10 http://www.cfcopies.com/V2/leg/leg_droi.php http://www.culture.gouv.fr/culture/infos-pratiques/droits/protection.htm
THESE
Pour obtenir le grade de
DOCTEUR EN MEDECINE
Présentée et soutenue publiquement
dans le cadre du troisième cycle de Médecine Générale
Par
Aurélie DRAPPIER-‐RICHERT
Le 27 février 2017
Impact de l’hébergement temporaire en EHPAD après sortie d’hospitalisation sur
les aidants des personnes âgées en risque de perte d’autonomie
Sous la direction de : Mme la Professeure Sophie SIEGRIST
Membres du jury :
Président : Mme la Professeure Christine PERRET-GUILLAUME
Juges : M. le Professeur Paolo DI PATRIZIO M. le Docteur Alexis HAUTEMANIERE Mme la Professeure Sophie SIEGRIST Mme le Docteur Eliane ABRAHAM
Pr é s i d e n t de l ’ U ni ve r s i t é de Lo
UNIVERSITÉ DE LORRAINE 2017 FACULTÉ DE MÉDECINE DE NANCY
3
Pr é s i d e n t de l ’ U n i ve r s i t é de Lor r a i ne : Pr o f e s s e u r P i e r r e M U T Z EN H A R D T
D oye n de l a Fa c u l t é de M é de c i ne Pr o f e s s e u r Ma r c B R A U N
Vice-doyens Pr Karine ANGIOI-DUPREZ, Vice-Doyen Pr Marc DEBOUVERIE, Vice-Doyen
Assesseurs : Premier cycle : Dr Guillaume GAUCHOTTE Deuxième cycle : Pr Marie-Reine LOSSER Troisième cycle : Pr Marc DEBOUVERIE
Innovations pédagogiques : Pr Bruno CHENUEL
Formation à la recherche : Dr Nelly AGRINIER Animation de la recherche clinique : Pr François ALLA
Affaires juridiques et Relations extérieures : Dr Frédérique CLAUDOT Vie Facultaire et SIDES : Dr Laure JOLY Relations Grande Région : Pr Thomas FUCHS-BUDER Etudiant : M. Lucas SALVATI
Chargés de mission
Bureau de docimologie : Dr Guillaume VOGIN Commission de prospective facultaire : Pr Pierre-Edouard BOLLAERT Orthophonie : Pr Cécile PARIETTI-WINKLER PACES : Dr Chantal KOHLER Plan Campus : Pr Bruno LEHEUP International : Pr Jacques HUBERT
========== DO Y E NS HO NO RA I RE S
Professeur Jean-Bernard DUREUX - Professeur Jacques ROLAND - Professeur Patrick NETTER Professeur Henry COUDANE
========== PR O F ESSEU R S H O N O R A I R ES
Jean-Marie ANDRE - Alain AUBREGE - Jean AUQUE - Gérard BARROCHE - Alain BERTRAND Pierre BEY - Marc-André BIGARD - Patrick BOISSEL – Pierre BORDIGONI - Jacques BORRELLY - Michel BOULANGE Jean-Louis BOUTROY - Jean-Claude BURDIN - Claude BURLET - Daniel BURNEL - Claude CHARDOT Jean-François CHASSAGNE - François CHERRIER Jean-Pierre CRANCE - Gérard DEBRY - Emile de LAVERGNE Jean-Pierre DESCHAMPS - Jean DUHEILLE - Jean-Bernard DUREUX - Gérard FIEVE - Jean FLOQUET - Robert FRISCH Alain GAUCHER - Pierre GAUCHER - Alain GERARD - Hubert GERARD - Jean-Marie GILGENKRANTZ Simone GILGENKRANTZ - Gilles GROSDIDIER - Oliéro GUERCI - Philippe HARTEMANN - Gérard HUBERT - Claude HURIET Christian JANOT - Michèle KESSLER - François KOHLER - Jacques LACOSTE - Henri LAMBERT - Pierre LANDES Marie-Claire LAXENAIRE - Michel LAXENAIRE - Alain LE FAOU - Jacques LECLERE - Pierre LEDERLIN - Bernard LEGRAS Jean-Pierre MALLIÉ - Philippe MANGIN - Pierre MATHIEU - Michel MERLE - Pierre MONIN Pierre NABET - Jean-Pierre NICOLAS - Pierre PAYSANT - Francis PENIN - Gilbert PERCEBOIS - Claude PERRIN Luc PICARD - François PLENAT - Jean-Marie POLU - Jacques POUREL - Jean PREVOT - Francis RAPHAEL Antoine RASPILLER – Denis REGENT - Michel RENARD - Jacques ROLAND - René-Jean ROYER - Daniel SCHMITT Michel SCHMITT - Michel SCHWEITZER - Daniel SIBERTIN-BLANC - Claude SIMON - Danièle SOMMELET Jean-François STOLTZ - Michel STRICKER - Gilbert THIBAUT - Gérard VAILLANT - Paul VERT – Hervé VESPIGNANI Colette VIDAILHET - Michel VIDAILHET - Jean-Pierre VILLEMOT - Michel WEBER
4
========== PR O F ESSEU R S ÉM É RI T E S
Professeur Gérard BARROCHE - Professeur Pierre BEY - Professeur Marc-André BIGARD - Professeur Jean-Pierre CRANCE - Professeure Michèle KESSLER Professeur Jacques LECLÈRE - Professeur Alain LE FAOU - Professeur Jean-Marie GILGENKRANTZ Professeure Simone GILGENKRANTZ – Professeur Gilles GROSDIDIER - Professeur Philippe HARTEMANN Professeur Pierre MONIN - Professeur Jean-Pierre NICOLAS Professeur Luc PICARD - Professeur François PLENAT - Professeur Jacques POUREL - Professeur Daniel SIBERTIN-BLANC Professeur Paul VERT - Professeur Michel VIDAILHET
========== PR O F ESSEU R S D ES U N I VER SI T ÉS - PR A T I C I EN S H O SPI T A L I ER S (Disciplines du Conseil National des Universités) 42ème Section : MORPHOLOGIE ET MORPHOGENÈSE 1ère sous-section : (Anatomie) Professeur Marc BRAUN 2ème sous-section : (Histologie, embryologie et cytogénétique) Professeur Christo CHRISTOV– Professeur Bernard FOLIGUET 3ème sous-section : (Anatomie et cytologie pathologiques) Professeur Jean-Michel VIGNAUD 43ème Section : BIOPHYSIQUE ET IMAGERIE MÉDICALE 1ère sous-section : (Biophysique et médecine nucléaire) Professeur Gilles KARCHER – Professeur Pierre-Yves MARIE – Professeur Pierre OLIVIER 2ème sous-section : (Radiologie et imagerie médicale) Professeur René ANXIONNAT - Professeur Alain BLUM - Professeur Serge BRACARD - Professeur Michel CLAUDON Professeure Valérie CROISÉ-LAURENT - Professeur Jacques FELBLINGER 44ème Section : BIOCHIMIE, BIOLOGIE CELLULAIRE ET MOLÉCULAIRE, PHYSIOLOGIE ET NUTRITION 1ère sous-section : (Biochimie et biologie moléculaire) Professeur Jean-Louis GUEANT - Professeur Bernard NAMOUR - Professeur Jean-Luc OLIVIER 2ème sous-section : (Physiologie) Professeur Christian BEYAERT - Professeur Bruno CHENUEL - Professeur François MARCHAL 4ème sous-section : (Nutrition) Professeur Didier QUILLIOT - Professeure Rosa-Maria RODRIGUEZ-GUEANT - Professeur Olivier ZIEGLER
45ème Section : MICROBIOLOGIE, MALADIES TRANSMISSIBLES ET HYGIÈNE 1ère sous-section : (Bactériologie – virologie ; hygiène hospitalière) Professeur Alain LOZNIEWSKI – Professeure Evelyne SCHVOERER 2ème sous-section : (Parasitologie et Mycologie) Professeure Marie MACHOUART 3ème sous-section : (Maladies infectieuses ; maladies tropicales) Professeur Thierry MAY - Professeure Céline PULCINI - Professeur Christian RABAUD
46ème Section : SANTÉ PUBLIQUE, ENVIRONNEMENT ET SOCIÉTÉ 1ère sous-section : (Épidémiologie, économie de la santé et prévention) Professeur François ALLA - Professeur Serge BRIANÇON - Professeur Francis GUILLEMIN Professeur Denis ZMIROU-NAVIER 2ème sous-section : (Médecine et santé au travail) Professeur Christophe PARIS 3ème sous-section : (Médecine légale et droit de la santé) Professeur Henry COUDANE 4ème sous-section : (Biostatistiques, informatique médicale et technologies de communication) Professeure Eliane ALBUISSON - Professeur Nicolas JAY
47ème Section : CANCÉROLOGIE, GÉNÉTIQUE, HÉMATOLOGIE, IMMUNOLOGIE 1ère sous-section : (Hématologie ; transfusion) Professeur Pierre FEUGIER 2ème sous-section : (Cancérologie ; radiothérapie) Professeur Thierry CONROY - Professeur François GUILLEMIN - Professeur Didier PEIFFERT - Professeur Frédéric MARCHAL 3ème sous-section : (Immunologie) Professeur Marcelo DE CARVALHO-BITTENCOURT - Professeur Gilbert FAURE 4ème sous-section : (Génétique) Professeur Philippe JONVEAUX - Professeur Bruno LEHEUP
5
48ème Section : ANESTHÉSIOLOGIE, RÉANIMATION, MÉDECINE D’URGENCE, PHARMACOLOGIE ET THÉRAPEUTIQUE
1ère sous-section : (Anesthésiologie-réanimation ; médecine d’urgence) Professeur Gérard AUDIBERT - Professeur Hervé BOUAZIZ - Professeur Thomas FUCHS-BUDER Professeure Marie-Reine LOSSER - Professeur Claude MEISTELMAN 2ème sous-section : (Réanimation ; médecine d’urgence) Professeur Pierre-Édouard BOLLAERT - Professeur Sébastien GIBOT - Professeur Bruno LÉVY 3ème sous-section : (Pharmacologie fondamentale ; pharmacologie clinique ; addictologie) Professeur Pierre GILLET - Professeur Jean-Yves JOUZEAU - Professeur Patrick NETTER 4ème sous-section : (Thérapeutique ; médecine d’urgence ; addictologie) Professeur François PAILLE - Professeur Patrick ROSSIGNOL - Professeur Faiez ZANNAD 49ème Section : PATHOLOGIE NERVEUSE ET MUSCULAIRE, PATHOLOGIE MENTALE, HANDICAP ET
RÉÉDUCATION 1ère sous-section : (Neurologie) Professeur Marc DEBOUVERIE - Professeur Louis MAILLARD - Professeur Luc TAILLANDIER - Professeure Louise TYVAERT 2ème sous-section : (Neurochirurgie) Professeur Jean AUQUE - Professeur Thierry CIVIT - Professeure Sophie COLNAT-COULBOIS - Professeur Olivier KLEIN Professeur Jean-Claude MARCHAL 3ème sous-section : (Psychiatrie d'adultes ; addictologie) Professeur Jean-Pierre KAHN - Professeur Raymund SCHWAN 4ème sous-section : (Pédopsychiatrie ; addictologie) Professeur Bernard KABUTH 5ème sous-section : (Médecine physique et de réadaptation) Professeur Jean PAYSANT 50ème Section : PATHOLOGIE OSTÉO-ARTICULAIRE, DERMATOLOGIE ET CHIRURGIE PLASTIQUE 1ère sous-section : (Rhumatologie) Professeure Isabelle CHARY-VALCKENAERE - Professeur Damien LOEUILLE 2ème sous-section : (Chirurgie orthopédique et traumatologique) Professeur Laurent GALOIS - Professeur Didier MAINARD - Professeur Daniel MOLE - Professeur François SIRVEAUX 3ème sous-section : (Dermato-vénéréologie) Professeure Annick BARBAUD - Professeur Jean-Luc SCHMUTZ 4ème sous-section : (Chirurgie plastique, reconstructrice et esthétique ; brûlologie) Professeur François DAP - Professeur Gilles DAUTEL - Professeur Etienne SIMON
51ème Section : PATHOLOGIE CARDIO-RESPIRATOIRE ET VASCULAIRE 1ère sous-section : (Pneumologie ; addictologie) Professeur Jean-François CHABOT - Professeur Ari CHAOUAT - Professeur Yves MARTINET 2ème sous-section : (Cardiologie) Professeur Etienne ALIOT - Professeur Edoardo CAMENZIND - Professeur Christian de CHILLOU DE CHURET Professeur Yves JUILLIERE - Professeur Nicolas SADOUL 3ème sous-section : (Chirurgie thoracique et cardiovasculaire) Professeur Thierry FOLLIGUET - Professeur Juan-Pablo MAUREIRA 4ème sous-section : (Chirurgie vasculaire ; médecine vasculaire) Professeur Sergueï MALIKOV - Professeur Denis WAHL 52ème Section : MALADIES DES APPAREILS DIGESTIF ET URINAIRE 1ère sous-section : (Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie) Professeur Jean-Pierre BRONOWICKI - Professeur Laurent PEYRIN-BIROULET 3ème sous-section : (Néphrologie) Professeur Luc FRIMAT - Professeure Dominique HESTIN 4ème sous-section : (Urologie) Professeur Pascal ESCHWEGE - Professeur Jacques HUBERT
53ème Section : MÉDECINE INTERNE, GÉRIATRIE, CHIRURGIE GÉNÉRALE ET MÉDECINE GÉNÉRALE 1ère sous-section : (Médecine interne ; gériatrie et biologie du vieillissement ; addictologie) Professeur Athanase BENETOS - Professeur Jean-Dominique DE KORWIN - Professeure Gisèle KANNY Professeure Christine PERRET-GUILLAUME 2ème sous-section : (Chirurgie générale) Professeur Ahmet AYAV - Professeur Laurent BRESLER - Professeur Laurent BRUNAUD 3ème sous-section : (Médecine générale) Professeur Jean-Marc BOIVIN
6
54ème Section : DÉVELOPPEMENT ET PATHOLOGIE DE L'ENFANT, GYNÉCOLOGIE-OBSTÉTRIQUE, ENDOCRINOLOGIE ET REPRODUCTION
1ère sous-section : (Pédiatrie) Professeur Pascal CHASTAGNER - Professeur François FEILLET - Professeur Jean-Michel HASCOET Professeur Emmanuel RAFFO - Professeur Cyril SCHWEITZER 2ème sous-section : (Chirurgie infantile) Professeur Pierre JOURNEAU - Professeur Jean-Louis LEMELLE 3ème sous-section : (Gynécologie-obstétrique ; gynécologie médicale) Professeur Philippe JUDLIN - Professeur Olivier MOREL 4ème sous-section : (Endocrinologie, diabète et maladies métaboliques ; gynécologie médicale) Professeur Bruno GUERCI - Professeur Marc KLEIN - Professeur Georges WERYHA 55ème Section : PATHOLOGIE DE LA TÊTE ET DU COU 1ère sous-section : (Oto-rhino-laryngologie) Professeur Roger JANKOWSKI - Professeure Cécile PARIETTI-WINKLER 2ème sous-section : (Ophtalmologie) Professeure Karine ANGIOI - Professeur Jean-Paul BERROD - Professeur Jean-Luc GEORGE 3ème sous-section : (Chirurgie maxillo-faciale et stomatologie) Professeure Muriel BRIX
========== PR O F ESSEU R S D ES U N I VER SI T ÉS 61ème Section : GÉNIE INFORMATIQUE, AUTOMATIQUE ET TRAITEMENT DU SIGNAL Professeur Walter BLONDEL 64ème Section : BIOCHIMIE ET BIOLOGIE MOLÉCULAIRE Professeure Sandrine BOSCHI-MULLER
========== PR O F ESSEU R A SSO C I É DE M É DE CI NE G É NÉ RA L E Professeur associé Paolo DI PATRIZIO
========== MA Î T R E S D E C O N F É R E N C E S D E S U N I V E R S I T É S - PR A T I C I EN S H O SPI T A L I ER S 42ème Section : MORPHOLOGIE ET MORPHOGENÈSE 1ère sous-section : (Anatomie) Docteur Bruno GRIGNON - Docteure Manuela PEREZ 2ème sous-section : (Histologie, embryologie et cytogénétique) Docteure Chantal KOHLER - Docteure Françoise TOUATI 3ème sous-section : (Anatomie et cytologie pathologiques) Docteur Guillaume GAUCHOTTE
43ème Section : BIOPHYSIQUE ET IMAGERIE MÉDICALE 1ère sous-section : (Biophysique et médecine nucléaire) Docteur Jean-Marie ESCANYE 2ème sous-section : (Radiologie et imagerie médicale) Docteur Damien MANDRY - Docteur Pedro TEIXEIRA 44ème Section : BIOCHIMIE, BIOLOGIE CELLULAIRE ET MOLÉCULAIRE, PHYSIOLOGIE ET NUTRITION 1ère sous-section : (Biochimie et biologie moléculaire) Docteure Shyue-Fang BATTAGLIA - Docteure Sophie FREMONT - Docteure Isabelle GASTIN Docteure Catherine MALAPLATE-ARMAND - Docteur Marc MERTEN - Docteur Abderrahim OUSSALAH 2ème sous-section : (Physiologie) Docteure Silvia DEMOULIN-ALEXIKOVA - Docteur Mathias POUSSEL 3ème sous-section : (Biologie Cellulaire) Docteure Véronique DECOT-MAILLERET 45ème Section : MICROBIOLOGIE, MALADIES TRANSMISSIBLES ET HYGIÈNE 1ère sous-section : (Bactériologie – Virologie ; hygiène hospitalière) Docteure Corentine ALAUZET - Docteure Hélène JEULIN - Docteure Véronique VENARD 2ème sous-section : (Parasitologie et mycologie) Docteure Anne DEBOURGOGNE
7
46ème Section : SANTÉ PUBLIQUE, ENVIRONNEMENT ET SOCIÉTÉ 1ère sous-section : (Epidémiologie, économie de la santé et prévention) Docteure Nelly AGRINIER - Docteur Cédric BAUMANN - Docteure Frédérique CLAUDOT - Docteur Alexis HAUTEMANIÈRE 2ème sous-section (Médecine et Santé au Travail) Docteure Isabelle THAON 3ème sous-section (Médecine légale et droit de la santé) Docteur Laurent MARTRILLE 47ème Section : CANCÉROLOGIE, GÉNÉTIQUE, HÉMATOLOGIE, IMMUNOLOGIE 1ère sous-section : (Hématologie ; transfusion) Docteure Aurore PERROT 2ème sous-section : (Cancérologie ; radiothérapie) Docteure Lina BOLOTINE 4ème sous-section : (Génétique) Docteure Céline BONNET - Docteur Christophe PHILIPPE 48ème Section : ANESTHÉSIOLOGIE, RÉANIMATION, MÉDECINE D’URGENCE, PHARMACOLOGIE ET
THÉRAPEUTIQUE 2ème sous-section : (Réanimation ; Médecine d’urgence) Docteur Antoine KIMMOUN (stagiaire) 3ème sous-section : (Pharmacologie fondamentale ; pharmacologie clinique ; addictologie) Docteur Nicolas GAMBIER - Docteure Françoise LAPICQUE - Docteur Julien SCALA-BERTOLA 4ème sous-section : (Thérapeutique ; Médecine d’urgence ; addictologie) Docteur Nicolas GIRERD (stagiaire) 50ème Section : PATHOLOGIE OSTÉO-ARTICULAIRE, DERMATOLOGIE ET CHIRURGIE PLASTIQUE 1ère sous-section : (Rhumatologie) Docteure Anne-Christine RAT 3ème sous-section : (Dermato-vénéréologie) Docteure Anne-Claire BURSZTEJN 4ème sous-section : (Chirurgie plastique, reconstructrice et esthétique ; brûlologie) Docteure Laetitia GOFFINET-PLEUTRET 51ème Section : PATHOLOGIE CARDIO-RESPIRATOIRE ET VASCULAIRE 3ème sous-section : (Chirurgie thoracique et cardio-vasculaire) Docteur Fabrice VANHUYSE 4ème sous-section : (Chirurgie vasculaire ; médecine vasculaire) Docteur Stéphane ZUILY 52ème Section : MALADIES DES APPAREILS DIGESTIF ET URINAIRE 1ère sous-section : (Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie) Docteur Jean-Baptiste CHEVAUX 53ème Section : MÉDECINE INTERNE, GÉRIATRIE, CHIRURGIE GÉNÉRALE ET MÉDECINE GÉNÉRALE 1ère sous-section : (Médecine interne ; gériatrie et biologie du vieillissement ; addictologie) Docteure Laure JOLY 3ème sous-section : (Médecine générale) Docteure Elisabeth STEYER 55ème Section : PATHOLOGIE DE LA TÊTE ET DU COU 1ère sous-section : (Oto-Rhino-Laryngologie) Docteur Patrice GALLET (stagiaire)
========== MA Î T R E S D E C O N F É R E N C E S 5ème Section : SCIENCES ÉCONOMIQUES Monsieur Vincent LHUILLIER 7ème Section : SCIENCES DU LANGAGE : LINGUISTIQUE ET PHONETIQUE GENERALES Madame Christine DA SILVA-GENEST 19ème Section : SOCIOLOGIE, DÉMOGRAPHIE Madame Joëlle KIVITS
60ème Section : MÉCANIQUE, GÉNIE MÉCANIQUE, GÉNIE CIVIL Monsieur Alain DURAND
8
UR S S
Professeur Charles A. BERRY (1982)
Professeure Maria DELIVORIA-PAPADOPOULOS
Professeur Brian BURCHELL (2007) Centre de Médecine Préventive, Houston (U.S.A) Professeur Pierre-Marie GALETTI (1982)
(1996) Professeur Ralph GRÄSBECK (1996)
Université de Dundee (Royaume-Uni) Professeur Yunfeng ZHOU (2009)
Brown University, Providence (U.S.A) Professeure Mildred T. STAHLMAN (1982) Vanderbilt University, Nashville (U.S.A)
Université d'Helsinki (FINLANDE) Professeur Duong Quang TRUNG (1997) Université d'Hô Chi Minh-Ville (VIÊTNAM)
Université de Wuhan (CHINE) Professeur David ALPERS (2011) Université de Washington (U.S.A)
Professeur Théodore H. SCHIEBLER (1989) Institut d'Anatomie de Würtzburg (R.F.A) Université de Pennsylvanie (U.S.A)
Professeur Daniel G. BICHET (2001) Université de Montréal (Canada) Professeur Marc LEVENSTON (2005)
Professeur Martin EXNER (2012) Université de Bonn (ALLEMAGNE)
Professeur Mashaki KASHIWARA (1996) Research Institute for Mathematical Sciences de Kyoto (JAPON)
Institute of Technology, Atlanta (USA)
61ème Section : GÉNIE INFORMATIQUE, AUTOMATIQUE ET TRAITEMENT DU SIGNAL Monsieur Jean REBSTOCK
64ème Section : BIOCHIMIE ET BIOLOGIE MOLÉCULAIRE Madame Marie-Claire LANHERS - Monsieur Nick RAMALANJAONA - Monsieur Pascal REBOUL
65ème Section : BIOLOGIE CELLULAIRE Madame Nathalie AUCHET - Madame Natalia DE ISLA-MARTINEZ - Monsieur Jean-Louis GELLY Madame Céline HUSELSTEIN - Madame Ketsia HESS – Monsieur Hervé MEMBRE - Monsieur Christophe NEMOS
66ème Section : PHYSIOLOGIE Monsieur Nguyen TRAN
========== MA Î T R E S D E C O N F É R E N C E S A S S O C I É S DE M É DE CI NE G É NÉ RA L E Docteur Pascal BOUCHE – Docteur Olivier BOUCHY - Docteur Arnaud MASSON - Docteure Sophie SIEGRIST
==========
9
SERMENT
« Au moment d'être admise à exercer la médecine, je promets et je
jure d'être fidèle aux lois de l'honneur et de la probité. Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux. Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J’interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de l'humanité. J'informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences. Je ne tromperai jamais leur confiance et n'exploiterai pas le pouvoir hérité des circonstances pour forcer les consciences. Je donnerai mes soins à l'indigent et à quiconque me les demandera. Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire. Admise dans l'intimité des personnes, je tairai les secrets qui me sont confiés. Reçue à l'intérieur des maisons, je respecterai les secrets des foyers et ma conduite ne servira pas à corrompre les mœurs. Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément. Je préserverai l'indépendance nécessaire à l'accomplissement de ma mission. Je n'entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés. J'apporterai mon aide à mes confrères ainsi qu'à leurs familles dans l'adversité. Que les hommes et mes confrères m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses ; que je sois déshonorée et méprisée si j'y manque ».
10
11
REMERCIEMENTS
A Madame la Professeur Christine PERRET-‐GUILLAUME, qui m’a fait l’honneur de
présider ce jury. Je vous suis reconnaissante pour l’aide attentive que vous m’avez
apportée pour cette thèse.
12
A Madame la Professeur Sophie SIEGRIST, de m’avoir fait confiance en acceptant de
diriger cette thèse. Vos conseils, vos remarques et vos encouragements m’ont été d’une
grande utilité. Vous m’avez aussi dispensé votre enseignement au département de
médecine générale. Je vous exprime toute ma reconnaissance et tout mon respect.
A Monsieur le Professeur Paolo DI PATRIZIO pour avoir accepté de participer à mon jury
de thèse. Vous m’avez aussi dispensé votre enseignement au département de médecine
générale. Pour tout cela, je vous exprime ma sincère reconnaissance ainsi que mon
profond respect.
A Monsieur le docteur Alexis HAUTEMANIERE, pour votre disponibilité, votre écoute et
vos conseils qui m’ont été d’une aide précieuse. Soyez assuré de ma reconnaissance et de
mon respect à votre égard.
A Madame la docteure Eliane ABRAHAM, pour votre gentillesse, votre disponibilité et
votre bienveillance à mon égard. Merci de votre implication et de vos conseils dans la
réalisation de cette thèse. Soyez assurée de ma reconnaissance et de mon respect à votre
égard.
13
Merci à toute l’équipe de la CTA pour leur aide précieuse et en particulier à Amina et
Julie.
Merci également à messieurs Derozier et Malenfert pour l’obtention de statistiques des
séjours hospitaliers.
Et merci à toutes les autres personnes qui ont participé à la réalisation de cette thèse.
A mes chefs de stage et aux différents services qui m’ont accueillie pour mes stages
d’externat et d’internat. Cela a été un privilège d’apprendre la médecine à vos côtés.
Un merci tout particulier aux docteurs RIFF, MUNIER, VISAT-‐DUPUIS, SIEGRIST, BINTZ
et NAUDE qui m’ont accueillie dans leur cabinet de médecine générale et fait aimer cette
belle spécialité.
Merci aux docteurs HULLEN et JESSER de m’avoir fait découvrir la médecine de la
douleur et l’HAD, votre regard bienveillant et votre empathie auprès des patients resteront
pour moi un exemple.
Merci au docteur ONISKOFF Pascal, tu me fais confiance pour la reprise de ton cabinet et
je t’en remercie.
14
A ma Famille :
A ma petite Emma pour tout le bonheur que tu m’apportes au quotidien. J’espère que tu
auras, comme ta maman, une vie personnelle et professionnelle épanouissante.
A Paul, mon époux, et à ton formidable caractère, pour le bonheur que tu m’apportes
chaque jour. Depuis notre rencontre il y a déjà 8 ans, nous avons parcouru beaucoup de
chemin. Nous vivons et nous vivrons tout les deux encore de merveilleux moments avec
notre Pouppy adorée et les autres enfants à venir... Merci de tout l’amour que tu
m’apportes.
A ma mère, pour ton amour inconditionnel. Merci de m’avoir donné le goût d’apprendre
et de m’avoir offert le squelette à monter et la collection de DVD « Il était une fois la
vie » ! Merci de m’avoir tant soutenue tout au long de mes études médicales et en
particulier en première année en m’apportant des feutres noirs la vieille du concours!
Merci de me montrer qu’on peut être une épouse, une femme, une mère et avoir une vie
professionnelle épanouissante. Merci tout simplement d’être là…
A Xavier, mon père de cœur, pour être toujours là quand j’en ai besoin. Merci de rendre
ma mère si heureuse.
A ma sœur, pour ces bons moments et ces souvenirs d’enfance à tes côtés. Pour ces bons
moments à venir. Obtiens vite ton master en finance, j’espère faire appel à toi bientôt !
15
A mes grands parents maternels, merci de vous être si bien occupés de nous quand nos
parents partaient travailler. Merci de m’avoir offert ma première voiture.
A mes beaux parents, Véronique et Jean Luc, pour votre gentillesse à mon égard. Vous
m’accueillez dans votre famille comme votre propre fille, merci.
A mon beau frère Louis, merci pour ton coup de pouce en anglais pour l’épreuve de
deuxième année ! Tu es mon Ted Mosby préféré.
A ma famille pour leur soutien durant toutes ces années.
A ma belle famille pour ces bons moments passés à Mance. Merci en particulier à
François, pour ton aide précieuse pour ce travail et ta personnalité hors norme.
16
A mes amis
A mes 3 meilleures amies médecins, Elodie, Marina et Claire, nous avons fait toute nos
études ensemble, traversé les nombreuses heures de révision ensemble mais aussi fait
beaucoup la fête. Nous avons et nous serons présentes pour le mariage de chacune
d’entre nous et pour la suite… Merci de m’offrir une véritable amitié.
A mes autres amis, Julian, Yannick, Lucas, Marion et Anthony et tous les autres. Merci
pour votre amitié.
Et à tous ceux que j’ai oublié.
Table des matières
Listes des abbréviations .................................................................. Erreur ! Signet non défini.
Première partie : Introduction ................................................................................................ 24
1. Le vieillissement de la population ............................................................................................ 24
a. Statistiques 2016 ........................................................................................................................................... 24
b. Projection ......................................................................................................................................................... 24
2. La personne âgée et ses besoins en matière de santé ........................................................ 25
a. Définition .......................................................................................................................................................... 25
i. La personne âgée ........................................................................................................................................................ 25
ii. La personne âgée dépendante ............................................................................................................................. 25
iii. La personne en risque de perte d’autonomie .............................................................................................. 27
b. Besoin en matière de santé ...................................................................................................................... 27
i. Le maintien au domicile ........................................................................................................................................... 27
ii. La prise en charge en structures de soins ....................................................................................................... 29
1. Les soins en hospitalisation ............................................................................................................................ 29
2. L’hospitalisation à domicile (HAD) .............................................................................................................. 29
3. Les établissements d’hébergement pour personnes âgées (EHPA) .............................................. 29
c. Quelques chiffres repères concernant le parcours des personnes âgées dans les filières
de soins ....................................................................................................................................................................... 30
i. Hospitalisation ............................................................................................................................................................. 30
ii. Réhospitalisation ....................................................................................................................................................... 31
a. Définition ........................................................................................................................................................... 31
b. Statistique ......................................................................................................................................................... 32
19
3. Les aidants informels .................................................................................................................... 34
a. Définition ....................................................................................................................................................................... 34
b. Profil de l’aidé. ............................................................................................................................................................ 35
c. Profil de l’aidant : ....................................................................................................................................................... 36
d. L’apport à la société .................................................................................................................................................. 37
e. Les limites ..................................................................................................................................................................... 37
f. Aidants et professionnels : le médecin généraliste ...................................................................................... 38
4. L’EHPAD temporaire ..................................................................................................................... 40
a. Définition ....................................................................................................................................................................... 40
b. Statistiques ................................................................................................................................................................... 41
c. Intérêt ............................................................................................................................................................................ 41
i. Pour le patient ........................................................................................................................................................ 41
ii. Pour l’aidant ........................................................................................................................................................... 42
5. Le dispositif PAERPA ......................................................................................................................... 43
a. Plan de santé publique ............................................................................................................................................ 43
b. Le dispositif PAERPA ............................................................................................................................................... 43
Deuxième partie : Matériels et méthodes ............................................................................ 48
1. Type d’étude ..................................................................................................................................... 48
2. Critères d’inclusion et d’exclusion ........................................................................................... 49
3. Traitement des résultats ............................................................................................................. 50
Troisième partie : Résultats ..................................................................................................... 51
1. Effectif ................................................................................................................................................ 51
2. Profil Patients : ................................................................................................................................ 52
3. Profil Aidants : ................................................................................................................................. 52
4. Retentissement sur l’aidant ........................................................................................................ 54
5. Le dispositif PAERPA ..................................................................................................................... 54
a. Annonce du dispositif .................................................................................................................................................... 54
b. Les aidants pendant le dispositif .............................................................................................................................. 63
20
c. Les aidants après le dispositif .................................................................................................................................... 65
d. L’aidant et sa vision de l’EHPAD ............................................................................................................................... 67
e. Parcours dans la filière de soins ................................................................................................................................ 70
i. Taux de réhospitalisation non programmée ........................................................................................................ 70
ii. Taux d’entrée définitive en EHPAD ......................................................................................................................... 70
6. L’aidant et le médecin généraliste ............................................................................................ 71
Discussion ....................................................................................................................................... 72
a. Effectif et échantillon: ................................................................................................................................. 72
i. Echantillonnage ................................................................................................................................................................. 72
ii. Effectif………………………………………………………………………………………………………………………………...73
iii. Taux de participation ................................................................................................................................................... 74
b. Profils des aidés et des aidants ............................................................................................................... 74
i. Profils des aidés : Les aidés sont majoritairement des femmes très âgées et ont un degrés de
dépendance important. ..................................................................................................................................................... 75
ii. Profil de l’aidant ............................................................................................................................................................... 77
iii. Types d’aides apportées par les aidants : les aidants sont très sollicités pour les activités de la
vie quotidienne. .................................................................................................................................................................... 80
iv. Retentissement sur les aidants ................................................................................................................................ 80
c. Les aidants et le médecin traitant ............................................................................................................................. 83
d. Le dispositif « hébergement temporaire » dans PAERPA : annonce et perception par les
aidants ........................................................................................................................................................................ 85
e. Le dispositif et l’aidé ................................................................................................................................... 89
i. Taux de réhospitalisation .............................................................................................................................................. 89
ii. Taux d’entrée définitive en EHPAD ......................................................................................................................... 91
iii. Le retour à domicile ...................................................................................................................................................... 92
Conclusion et perspectives ........................................................................................................ 93
ANNEXES…………………………………………………………………………………………………………...104
22
AGGIR : Autonomie Gérontologique Groupes Iso-‐Ressources
APA : Allocation Personnalisée d'Autonomie
AVC : Accident Vasculaire Cérébral
CCP : Coordination Clinique de Proximité
CNEG : Collège National des Enseignants en Gériatrie
CTA : Coordination Territoriale d’Appui
DMS : Durée Moyenne de Séjour
DREES : Direction de la Recherche des Etudes de l’Evaluation et des Statistiques
DSS : Direction de la Sécurité Sociale
EHPA : Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées
EHPAD : Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes
FSH : Fiche de Sortie d’Hospitalisation
GIR : Groupe Iso-‐Ressources
HAD : Hospitalisation A Domicile
HAS : Haute Autorité de Santé
HSA : Handicap-‐Santé auprès des Aidants de l’entourage (enquête)
INSEE : Institut national de la statistique et des études économiques
MAIA : Méthode d’Action pour l’Intégration des services d’aide et de soins dans le champ
de l’Autonomie
MCO : Médecine Chirurgie Obstétrique
OMS : Organisation Mondiale de la Santé
PAERPA : Personnes Agées en Risque de Perte d’Autonomie
PPS : Plan Personnalisé de Soin
SAAD : Service d’Aide et d’Accompagnement à Domicile
23
SGMAS : Secrétariat Général des Ministères chargés des Affaires Sociales
SMDPA : Service de Maintien à Domicile des Personnes Agées
SPASAD : Service Polyvalent d'Aide et de Soins à Domicile
SSIAD : Services de Soins Infirmiers A Domicile
SSR : Soins de Suite et de Réadaptation
USLD : Unités de Soins de Longue Durée
Première partie : Introduction
1. Le vieillissement de la population
a. Statistiques 2016
Au premier janvier 2016, le vieillissement de la population française se poursuit.
Les plus de 65 ans représentent 18,8% et les 75 ans et plus représentent près de 10% de
la population.(1)
b. Projection
Les projections de population de l’INSEE montrent une poursuite du vieillissement
de la population au fil des décennies. En 2060, la France pourrait compter 15,9% de
personnes âgées de 65 à 75ans et 16,2% de personnes âgées de plus de 75 ans. Une
personne sur trois devrait alors avoir plus de 60ans. Et on estime parallèlement le
nombre de centenaires à 200 000. Le nombre de personnes de 75 ans ou plus passerait
de 5,2 millions en 2007 à 11,9 millions en 2060 ; et celui des 85 ans et plus serait
multiplié par plus de 4 (de 1,3 à 5,4 millions.)(2)
25
2. La personne âgée et ses besoins en matière de santé
a. Définition
i. La personne âgée
Selon la définition du Larousse, le vieillissement est « l’affaiblissement naturel des
facultés physiques et psychiques dû à l'âge. »
Il est difficile de trouver clairement un âge chiffré à partir duquel on parle de
« personne âgée ». Auparavant l’OMS fixait cette limite à 65 ans mais dans son dernier
rapport mondial sur le vieillissement de 2016, elle définit la personne âgée par « une
personne dont l’âge a passé l’espérance de vie moyenne à la naissance ».(3) Ainsi,
d’après cette définition, un homme né en 1950, serait « une personne âgée » à partir de
63,4 ans et une femme à partir de 69,2 ans mais pour une personne née en 2010, on
obtiendrait respectivement 75,3 ans et 85,8 ans.
ii. La personne âgée dépendante
On le comprend bien, la valeur absolue de l’âge ne reflète pas pour autant l’état
général de la personne. Il est possible d’être autonome et de n’avoir aucun problème de
santé à 80 ans comme il est possible d’être dépendant à 60 ans. C’est la notion de
26
dépendance qui reflète le plus le vieillissement dans notre société. Or, il convient de dire
que plus l’âge augmente et plus la personne a de risques de devenir malade et
dépendante.
D’après le CNEG (Collège National des Enseignants en Gériatrie), la dépendance
est « l'impossibilité partielle ou totale pour une personne d'effectuer sans aide les
activités de la vie, qu'elles soient physiques, psychiques ou sociales, et de s'adapter à son
environnement ».(4) Ce niveau de dépendance est calculé à partir de la grille AGGIR
(voir annexe 1) qui permet de définir le groupe iso ressources (GIR) (voir annexe 2)
auquel appartient la personne âgée. Selon cette grille, les personnes âgées bénéficient de
l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) selon leur degré de dépendance (pour les
GIR 1 à 4).
En France, l’INSEE définit la personne âgée dépendante comme une « personne
âgée de 60 ans et plus ayant « besoin d’une aide pour l’accomplissement des actes
essentiels de la vie ou dont l’état nécessite une surveillance régulière » (cf loi du 20
juillet 2001 relative à l’APA) Il s’agit des personnes classées en GIR 1 à 4 selon la grille
AGGIR d’évaluation des pertes d’autonomie. Au 1er janvier 2013, en France
métropolitaine, 1,25 million de personnes âgées sont dépendantes au sens de
l’allocation personnalisée d’autonomie. À l’horizon 2060, selon le scénario intermédiaire
des projections de dépendance, le nombre de personnes âgées dépendantes atteindrait
2,3 millions.(1) On peut imaginer que ces chiffres sont sous estimés puisqu’ils sous
entendent que la personne ait été évaluée par la grille AGGIR.
27
iii. La personne en risque de perte d’autonomie
La notion de «personnes âgées en risque de perte d’autonomie» recouvre
« l’ensemble des personnes de 75 ans et plus pouvant être encore autonomes mais dont
l’état de santé est susceptible de s’altérer pour des raisons d’ordre médical et /ou
social »(5).
b. Besoin en matière de santé
Les personnes âgées, en cas d’événement aigu ou par le fait de leur maladie
chronique et de leur dépendance ont de nombreux besoins en matière de santé et
d’accompagnement médico-‐social.
i. Le maintien au domicile
Le maintien au domicile de cette population est privilégié pour des raisons
économiques mais c’est aussi le souhait des personnes âgées et de leur famille.(6)
D’après l’enquête Handicap-‐santé en ménage ordinaire, on estime à 3,6 millions
le nombre de personnes âgées de plus de 60 ans aidées à domicile soit 28% de cette
classe d’âge.(7)(7) Ce maintien au domicile est permis grâce à des aides financées par
l’état (APA, SSIAD…) , par les particuliers eux mêmes ou par une aide apportée par les
aidants informels directement(aide de proches qui apportent une aide ménagère, une
28
aide administrative, un soutien moral…). Le nombre de personnes aidées augmente
graduellement avec l’âge et plus de 50% des plus de 75 ans sont aidés. Selon les études,
60 à 80% de l’aide est apportée par les aidants informels.(7) (8)
Les organismes publics et privés d’aide à domicile des personnes âgées sont
regroupés dans les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD). Leur régime
juridique est modifié par la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société
au vieillissement et sont désormais soumis aux mêmes règles de fonctionnement
prévues dans un cahier des charges national publié en 2016. On retrouve :
• Les services à la personne : les particuliers emploient eux même ou par le biais
d’une association du personnel au domicile, les déclarent et les paient en tant que
salariés. Cela ouvre droit à des avantages fiscaux et sociaux (APA).
• Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) qui permettent de dispenser
des soins à domicile (soins techniques infirmiers et soins de nursing). Ils peuvent
éviter des hospitalisations.
• Les Services polyvalents d’aide et de soins à domicile (SPASAD) : ils apportent à
la fois un accompagnement dans les actes de la vie quotidienne et des soins aux
personnes prises en charge.
29
ii. La prise en charge en structures de soins
1. Les soins en hospitalisation
Les soins en hospitalisation comprennent les services de médecine, de chirurgie,
de psychiatrie et les soins de suite et réadaptation (SSR).
A la suite d’une hospitalisation en court séjour (MCO), la personne âgée peut être
orientée vers un SSR mais le taux de non pertinence des journées d’hospitalisation en
SSR est important.
2. L’hospitalisation à domicile (HAD)
L'hospitalisation à domicile est une forme d'hospitalisation. Elle permet d'assurer
à domicile des soins médicaux et paramédicaux adaptés. L'HAD intervient exclusivement
sur prescription médicale et avec l'accord du médecin traitant, qui assure la prise en
charge médicale tout au long du séjour. C’est une alternative à l’hospitalisation en
secteur hospitalier lorsque cela est possible.
3. Les établissements d’hébergement pour personnes âgées
(EHPA)
Ils regroupent tous les établissements médico-‐sociaux ou de santé qui accueillent
des personnes âgées de façon permanente, temporaire ou en accueil de jour ou de nuit.
On peut les classer en trois types :
30
• Les logements-‐foyers ou résidence séniors
• Les maisons de retraite ou EHPAD (établissement d’hébergement pour
personnes âgées dépendantes)
• Les unités de soins de longue durée (USLD)
Depuis 2001, les établissements d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes (EHPAD) ont été créés suite à la réforme de la tarification des
établissements accueillant des personnes âgées dépendantes. Ces EHPAD correspondent
aux établissements qui ont signé des conventions tripartites avec leur conseil général et
l’assurance maladie.
c. Quelques chiffres repères concernant le parcours des personnes âgées dans les filières de soins
i. Hospitalisation
Sans surprise, le nombre d’hospitalisations augmente avec l’âge de même que le
coût en matière de santé. 38% des séjours MCO en 2010 ont concerné des personnes de
plus de 60 ans et 30% des personnes de plus de 70 ans. 53% des séjours en SSR étaient
effectués par les plus de 70 ans.
Le coût moyen d’une hospitalisation est plus élevé pour les patients âgés. En
court séjour (MCO), la valeur moyenne d’un séjour toutes classes d’âge confondues
31
s’élève en 2010 à 1 742€ dans le secteur public mais atteint 2 048€ pour la catégorie des
plus de 65 ans et 2 644€ pour celle des plus de 80 ans.(9)
Selon le rapport sur l’application des lois de financement de la sécurité sociale de
2012 « les admissions en SSR sont inadéquates dans 10 à 20 % des cas »(10). Selon un
rapport de Qualisanté(11), ce chiffre a été estimé à 24,6%. Dans 59,6% des cas la raison
est liée au patient ou à sa famille ou à une cause externe au service. Parmi les causes
externes au service, il s’agit dans 48,5% des cas de l’indisponibilité d’une structure
d'aval et dans 24,2% des cas d’une attente de la mise en place des aides (matérielles,
humaines), de l'intervention de structures à domicile (HAD, SMDPA) ou de
l'aménagement du domicile.
ii. Réhospitalisation
a. Définition
Une réhospitalisation précoce non programmée est définie par la
réhospitalisation d’un patient à la suite d’une hospitalisation qui n’était pas prévue à la
fin du séjour hospitalier. La limite de 30 jours suivant la sortie de la première
hospitalisation est le plus souvent utilisée.
Parmi ces réhospitalisations non programmées, un certain nombre aurait pu être
évité. Selon la HAS, « une réhospitalisation évitable est définie comme une
hospitalisation non programmée, en lien avec le séjour hospitalier précédent et
survenant dans les 30 jours suivant la sortie. Son caractère évitable suppose que la
situation aurait pu être contrôlée par d’autres moyens en soins primaires, ainsi que
32
grâce à des recommandations inscrites dans le courrier de sortie de l’hospitalisation
précédente. »(12)
b. Statistique
Le suivi d’une cohorte de patients français âgés de plus de 75 ans observe un taux
de réhospitalisations non programmées à 30 jours de 14,2%.(13)
Le taux de réhospitalisations évitables parmi les réhospitalisations non
programmées précoces chez les plus de 75 ans est de 23,1%(14)(15). Les
hospitalisations évitables représentent 5,2% de l’ensemble des réhospitalisations(16).
33
• Selon la définition du Larousse, le vieillissement est
« l’affaiblissement naturel des facultés physiques et psychiques dû à
l'âge. » Selon l’OMS il s’agit d’ « une personne dont l’âge a passé
l’espérance de vie moyenne à la naissance ». D’après le CNEG, la
dépendance est « l'impossibilité partielle ou totale pour une
personne d'effectuer sans aide les activités de la vie, qu'elles soient
physiques, psychiques ou sociales, et de s'adapter à son
environnement »
• En 2016, les 75 ans et plus représentent 10% de la population, en
2060, ils représenteraient 16,2%.
• Le maintien à domicile est privilégié, la loi de 2015 établit le régime
juridique des services d’aides et d’accompagnement à domicile
comprenant les services d’aide à la personne, les SSIAD et les
SPASAD.
• Le nombre d’hospitalisations augmente avec l’âge, 30% des séjours
en MCO et 53% en SSR sont représentés par les plus de 70 ans. Le
coût moyen augmente avec l’âge.
• Le taux de réhospitalisations non programmées à 30 jours chez les
plus de 75 ans est de 14,2% dont 23,1% sont jugées évitables (en
lien avec le séjour hospitalier précédent dont la situation aurait pu
être contrôlée par d’autres moyens en soins primaires ou par des
recommandations dans le courrier de sortie.)
34
3. Les aidants informels
a. Définition
L’aidant familial ou proche aidant est « la personne non professionnelle qui vient
en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son
entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être
prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment :
nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches
administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique,
communication, activités domestiques, ... ».(17)
L’aidant familial est aussi appelé aidant informel ou proche aidant en contraste
avec l’aidant professionnel. Nous emploierons le terme d’ « aidant » ici pour le désigner.
Plusieurs études répertorient les caractéristiques de ces aidants. La grande
enquête Handicap-‐Santé auprès des aidants de l’entourage (HSA) de 2008 a permis
d’établir le profil de l’aidant et de l’aidé ainsi que les conséquences de l’aide sur les
aidants. Une étude spécifique à partir de l’échantillon HSA s’intéresse aux plus de 60 ans
dans « aider un proche âgé à domicile : la charge ressentie ».(18)
35
b. Profil de l’aidé(19) (20) : une femme de 78 ans dépendante dans
plusieurs actes de la vie quotidienne.
Concernant les plus de 60 ans et en prenant en compte l’aide professionnelle,
familiale et mixte, l’aidé est principalement une femme âgée en moyenne de 78 ans. Plus
elle est dépendante, plus elle est aidée. Parmi ces femmes, 80% le sont au moins par
l’entourage.
Figure 1 : pourcentage de personnes de plus de 60 ans recevant une aide (toutes aides confondues) selon le GIR(19).
Figure 2 : Pourcentage d’aidés bénéficiant d’aide pour les activités de la vie quotidienne(19)(20)
Pourcentage d’aidés selon leur GIR :
• GIR 6 …………………………………………………………………………………………………20%
• GIR 5 ………………………………………………………………………………………………….85%
• GIR 4 ………………………………………………………………………………………………….97%
• GIR 3 …………………………………………………………………………………………………100%
• GIR 2 …………………………………………………………………………………………………100%
• GIR 1 …………………………………………………………………………………………………100%
Pourcentage d’aidés bénéficiant d’aide pour les activités de la vie quotidienne (selon
les études) :
• Courses …………………………………………………………………………………………47%
• Soins personnels (toilettes, habillage)………………………………………..21 à 41%
• Activités domestiques……………………………………………………………….41 à 68%
• Démarches administratives………………………………………………………..34 à 60%
36
c. Profil de l’aidant : une femme d’environ 60 ans qui souvent
travaille encore et aide ses parents.
Figure 3 : profil de l’aidant selon les études.
Mais, plus l’aidé est âgé (plus de 75 ans), plus l’aidant est son enfant (52%) et
plus il s’agit d’un homme (55%).(21)
Le nombre médian d’heures d’aide fournies par jour quel que soit le degré de
dépendance est d’une heure quarante. 79% des aidants accompagnent depuis plus de 2
ans.
31% habitent à moins de 10 minutes de l’aidé, 41% entre 11 et 30 minutes et
27% à plus de 30 minutes.
Etude Novartis (20)0)(21)1) (1023 aidants de patients de plus de 15ans)
Etude de l’association française des aidants(22)2) (1061 aidants de 21 à 93ans)
Etude Pixel(23)3) (aidants de 559 patients atteints de la maladie d’Alzheimer)
Etude HSA(18)8) (4879 aidants de patients de plus de 16 ans dont 67% de plus de 75 ans)
L’aidant est une femme
60% 77% 68% 53%
Age moyen de l’aidant
64 ans 58 ans 52 ans si c’est l’enfant, 71 ans si c’est le conjoint
59 ans
Pourcentage d’aidants ayant une activité professionnelle
46% 43% 52% chez les enfants et 7% chez les conjoints
37%
Relation enfant-‐parents
39% 41% 43% 49%
37
d. L’apport à la société
Les aidants naturels pallient l’incapacité de l’Etat de prendre complètement en
charge les situations de dépendance. D’après une étude sur la détermination des coûts
des aides formelles et informelles, l’aide apportée par les aidants représenterait 63,5 %
des 9,6 milliards d’euro à consacrer à l’aide aux personnes âgées en domicile
ordinaire.(8) Pourtant, 71% des aidants s’estiment insuffisamment soutenus par les
pouvoirs publics.(20)
e. Les limites
Les études mettent aussi en évidence les conséquences de cette aide sur les aidants.
Figure 4 : pourcentage des aidants déclarant un retentissement sur eux-‐mêmes de l’aide apportée. Note de lecture : 25% des aidants du panel HSA signalent un impact négatif sur leur moral en s’occupant de leur proche. NC : non communiqué
Panel HSA(18)8) (chez les aidants de personnes de plus de 60 ans)
Panel Novartis
fatigue morale 25% 49%
fatigue physique 27% 57%
sommeil 18% NC
Loisirs, sorties, vacances 25% 70%
Vie professionnelle 24% 49%
Vie familiale NC 35%
38
D’après l’étude PIXEL, 29% des conjoints et 23% des enfants ont réaménagé leur
temps de travail professionnel pour aider leur proche. 22% des aidants sont obligés de
différer, voire de renoncer à une consultation, une hospitalisation ou un soin par
manque de temps. (23)
f. Aidants et professionnels : le médecin généraliste
Le médecin généraliste apparaît comme le praticien de premier recours de
l’aidant. L’impact de l’aide apportée par les aidants est devenu une préoccupation de
santé publique.
Le plan Alzheimer 2008-‐2012(24) propose un volet « Amélioration du suivi
sanitaire des aidants naturels » dans sa mesure n°3 : « le médecin traitant réalise le suivi
médical de la personne atteinte, en lien étroit avec l’aidant. Il a établi un rapport de
confiance et de proximité avec ce dernier et connaît ses difficultés. Il est donc le plus à
même de repérer la souffrance de l’aidant ».
La nouvelle loi de santé (adaptation de la société au vieillissement) pose enfin un
vrai statut pour l’aidant, établissant un droit au répit pour les aidants ainsi qu’un congé
de proche aidant(25).
39
La HAS a proposé en février 2010, une recommandation sur le suivi médical des
aidants naturels avec la mise en place d’une consultation annuelle dédiée à ces
derniers(26). Cette consultation comporte notamment:
o Une « évaluation de l’ état de santé de l’aidant naturel avec le repérage et la prise
en charge des effets délétères sur sa santé que cet accompagnement peut
induire. »
o Une « évaluation de l’ état psychique de l’aidant » avec la « recherche d’une
souffrance, de troubles anxieux et/ou dépressifs, des troubles du sommeil »
o « l’assurance du bon niveau d’adéquation entre les besoins de l’aidant naturel et
du patient et les moyens mis en place (aides médico -‐sociales et financières). »
o la prise en compte des « problèmes d’ordre professionnel ou familial et leurs
conséquences sur l’état de santé de l’aidant. »
Selon l’Article 15.2.3. de 2012 du Journal Officiel de la République Française, il existe
une cotation spécifique de cette consultation annuelle auprès des médecins généralistes
(VL, 46€). (27)
Seuls 43% des aidants parlent de leurs difficultés à un professionnel de santé
(23) et 67% pensent que les professionnels de santé ne sont pas attentifs à l’état de
santé de l’aidant.(20) 36,8% des aidants répondent n’avoir aucune attente envers leur
médecin généraliste par rapport à leur situation d’aidant mais autant souhaitent que
leur médecin les écoute plus et leur accorde plus de temps(28).
40
4. L’EHPAD temporaire
a. Définition
L’hébergement temporaire est utilisé pour faire face à une situation passagère
telle que l’absence d’un aidant, la convalescence, l’inadaptation du logement après un
événement (AVC, fracture…). Il permet aussi de soulager l’entourage familial et les
aidants.
L’accueil de jour et l’hébergement temporaire sont encadrés par la législation :
o la loi 2002-‐2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-‐sociale(29)
o le décret n° 2004-‐231 du 17 mars 2004(30)
o la circulaire DGCS/SD3A, n°2011-‐444 du 29 novembre 2011 relative aux
modalités d’organisation de l’accueil de jour et de l’hébergement temporaire.(31)
• L’aidant, acteur indispensable du maintien au domicile de la personne âgée
dépendante est à prendre en compte dans les politiques de santé publique.
• La loi santé de 2016 pose enfin un vrai statut pour l’aidant.
• La HAS a proposé une recommandation sur le suivi médical des aidants.
41
b. Statistiques
Dans l’ensemble des établissements d’hébergement pour personnes âgées,
10 000 places environ sont consacrées à l’hébergement temporaire, soit 1,4 % de l’offre
totale. Parmi ces places, 15% se situent dans des établissements spécifiquement dédiés
à l’hébergement temporaire.(32)
En 2007, 38 000 personnes ont été accueillies de façon temporaire (avant entrée
ou sortie de l’établissement). Parmi elles, 6 190 personnes ont été accueillies sur une
place dédiée spécifiquement à l’hébergement temporaire pour personnes âgées. L’âge
moyen d’entrée est de 83 ans et 7 mois, soit légèrement plus tard que l’ensemble des
résidents entrés dans l’année. Ils sont également moins dépendants selon la grille
AGGIR. Une grande partie (72%) a séjourné moins de un mois dans l’établissement.
Après leur séjour, 78% sont rentrés au domicile et 15% ont été admis dans un autre
EHPA.(33)
c. Intérêt (34)
i. Pour le patient
Le séjour temporaire peut permettre :
o Une réévaluation de l’autonomie et des problèmes médicaux afin d’ajuster au
mieux les réponses en ajustant le plan d’aide, les aides sociales, humaines et
matérielles.
42
o Une essai dans l’accompagnement de la personne voire une préparation à
l’entrée définitive.
o D’organiser un relais avec le domicile pour préserver l’autonomie
o de répondre à certaines situations d’urgence.
o Une réponse à la solitude des personnes âgées.
ii. Pour l’aidant
L’hébergement temporaire permet un temps de répit des aidants en prévenant
les phénomènes d’épuisement des aidants(35).
• 10 000 places d’hébergement temporaire
• 38 000 personnes accueillies
• 78 % de retour à domicile après le séjour
43
5. Le dispositif PAERPA
a. Plan de santé publique
Devant la transition démographique et les problèmes de prise en charge médico
sociale qu’elle engendre, plusieurs projets de loi et plan ont vu le jour. Dans chacun
d’eux, on souligne notamment l’importance de l’accompagnement de l’aidant ainsi que la
volonté de maintenir à domicile les personnes âgées. Nous pouvons citer :
o Plan "Alzheimer et maladies apparentées" 2008-‐2012(24)
o Plan solidarité – grand âge(36)
o LOI n° 2015-‐1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au
vieillissement(37)
o Plan maladies neuro-‐dégénératives 2014-‐2019(38)
b. Le dispositif PAERPA(39)(5)
Le programme national PAERPA (Personnes Agées En Risque de Perte
d'Autonomie) a été mis en place par le Ministère de la Santé pour optimiser le parcours
de santé des personnes âgées de plus de 75 ans dont l'état de santé est susceptible de
s'altérer pour des raisons d'ordre médical et / ou social. Il est piloté par la Direction de
la Sécurité Sociale (DSS) en collaboration avec le Secrétariat général des Ministères
chargés des Affaires sociales (SGMAS).
44
Il vise à renforcer la prise en charge à domicile et sécuriser les sorties
d’hospitalisation des personnes âgées de plus de 75 ans en risque de perte d’autonomie.
Il se caractérise par la mise en place de 3 niveaux de coordination distincts :
• La Coordination Clinique de Proximité (CCP) pour la prise en charge des
PAERPA composée de professionnels de santé : médecin traitant et infirmière,
pharmacien, masseur-‐kinésithérapeute…
• La Coordination Territoriale d’Appui (CTA) pour des missions d’information,
d’aiguillage et de suivi administratif joignable par un numéro de téléphone unique par
les membres de la CCP, les patients et leur famille.
• La mobilisation des établissements de santé, des établissements médico-‐
sociaux, et des acteurs du soin, les professionnels du secteur social et de la coordination.
Le médecin généraliste est au centre du dispositif, c’est le premier intervenant
dans la prévention de la dépendance du fait de sa proximité géographique et humaine.
Le lien privilégié qu’il entretient avec son patient lui permet de susciter chez lui la
motivation essentielle pour adopter de nouvelles habitudes et pour suivre certaines
recommandations.
Il repère de manière précoce les situations à risques pour lesquelles il peut
déclencher la réalisation d’un PPS (plan personnalisé de santé).
45
Le PPS est un plan synthétique d’actions à mettre en œuvre pour éviter les ruptures
de parcours, mieux coordonner et favoriser le maintien à domicile. On y trouve :
• des informations sur la personne (administratives mais aussi directives
anticipées, demande d’hébergement en EHPAD…),
• des informations sur les professionnels intervenant dans son suivi
• les préférences et priorité de la personne (exemple : phobie des chutes)
• le plan d’action avec 2 volets : les soins et les aides.
Dispositif PAERPA :
• 1 coordination clinique de proximité
• 1 coordination territoriale d’appui
• le plan personnalisé de santé
Optimiser le parcours santé des personnes âgées de plus de 75 ans en risque de perte d’autonomie.
46
c. Le dispositif PAERPA de la métropole du Grand Nancy (40) (41)
9 territoires pilotes ont été sélectionnés et nous nous intéresserons ici à celui
concernant la métropole du grand Nancy qui comprend 266 000 habitants dont 20 000
personnes âgées de 75 ans et plus. Le niveau de perte d’autonomie de ces personnes est
légèrement supérieur à la moyenne nationale. Ce territoire réunit une offre médico
sociale globalement supérieure aux territoires de comparaison avec, entre autres, :
o 320 médecins généralistes
o un réseau gérontologique (le réseau Gérard Cuny)
o un Centre local d’information et de coordination
o un dispositif MAIA (Méthode d’Action pour l’Intégration des services d’aide et de
soins dans le champ de l’Autonomie)
o une filière gériatrique associant 5 établissements sanitaires et un centre de
psychothérapie.
Des dispositifs dérogatoires (sans reste à charge pour le bénéficiaire) y sont
actuellement en test :
o L’intervention d’un ergothérapeute
o 14 heures d’aide à domicile en sortie d’hospitalisation
o Le pilulier électronique
o L’activité physique adaptée à domicile
o L’hébergement temporaire programmé en EHPAD (15 jours maximum)
pour permettre à l’aidant d’accéder à des soins.
o Un répit de nuit (3 nuits assurées par une aide soignante à domicile) pour
soulager l’aidant, lui permettre de s’absenter (…) quelques jours.
47
o L’hébergement temporaire en EHPAD en sortie d’hospitalisation en court
séjour (30 jours maximum)
Nous nous intéressons ici uniquement à l’hébergement temporaire en EHPAD en
relais de l’hospitalisation. Ce dispositif dérogatoire a pour objectif :
o de réduire la durée du séjour à l'hôpital,
o de préparer le retour à domicile après hospitalisation en court séjour (MCO) de
manière optimale en particulier en laissant un délai pour organiser et/ou adapter
des aides humaines, matérielles (aménagement du domicile) et financières.
o D’éviter un séjour en SSR non justifié par la nécessité d’une rééducation
hospitalière
Dans le cadre de cet hébergement temporaire, les patients disposent d’un
accompagnement global avec en plus de l’élaboration du PPS, une FSH (fiche de sortie
hospitalisation), la prise en charge des coûts de l’hébergement en EHPAD temporaire,
une coordination hôpital-‐EHPAD-‐Médecin traitant-‐domicile grâce à la coordination
territoriale d’appui et la visite au cours de l’hébergement temporaire d’une infirmière
navigatrice et d’une animatrice du CLIC. (voir en annexe 3 et 4 la convention cadre ainsi
que l’organigramme de l’inclusion des patients)
A notre connaissance, aucune étude ne s’est intéressée aux aidants des personnes
bénéficiant de ce dispositif d’hébergement temporaire. Il nous a donc semblé intéressant
de mener une étude de l’impact sur l’aidant de ce mode de prise en charge du patient
ainsi que le parcours de soins de l’aidé qui impacte également sur l’aidant.
48
Deuxième partie : Matériels et méthodes
1. Type d’étude
Nous avons réalisé une étude épidémiologique prospective quantitative avec un
volet qualitatif par quelques questions ouvertes à réponses courtes.
Les données et coordonnées concernant les patients et les aidants étaient
communiquées par la Coordination Territoriale D’appui (CTA) au fur et à mesure des
entrées en EHPAD.
Les aidants étaient interrogés un mois après la fin du séjour en EHPAD de l’aidé,
ce qui permettait en même temps de connaître le devenir du patient un mois après
Objectif de l’hébergement temporaire en EHPAD en relais d’une hospitalisation en MCO dans le cadre du dispositif PAERPA :
• Réduire la DMS • Préparer le retour à domicile • Eviter un séjour en SSR non justifié
Objectif principal de notre étude : • Evaluer l’impact sur l’aidant
Objectifs secondaires de notre étude :
• Connaître le taux de réhospitalisations non programmées à 30 jours dont celles évitables
• Connaître le nombre d’aidants accompagné en tant qu’aidant par un médecin généraliste.
49
l’hospitalisation et l’impact de ce dispositif sur l’aidant un mois après la fin de
l’hébergement temporaire.
Nous avons mené des entretiens téléphoniques avec chacun des aidants par
questionnaire avec questions ouvertes et fermées (voir annexe 5). Les entretiens étaient
retranscrits sous format papier au cours de la conversation téléphonique puis recopiés
informatiquement. La durée de l’entretien était approximativement de 20 minutes.
2. Critères d’inclusion et d’exclusion
Nous avons décidé d’inclure tous les aidants des patients entrant en EHPAD
temporaire à la sortie d’hospitalisation, entre le premier janvier 2016 et le 30 juin 2016
dans le cadre du dispositif PAERPA. Les critères d’inclusion des patients étaient d’être
âgé(e) de 75 ans et plus, de résider sur la Métropole du Grand Nancy et d’avoir besoin
d'un relais temporaire (sans pour autant nécessiter un SSR) avant le retour à domicile
après une hospitalisation en service de court séjour. Les critères d’exclusion étaient un
temps d’aide apporté par l’aidant à l’aidé inférieur à 2h par mois, l’absence d’aidant bien
identifié (personne vivant en foyer et se faisant aider par d’autres membres du foyer,
personne se faisant aider par plusieurs amis ou voisins de manière irrégulière…), un
discours incohérent de l’aidant lors de l’entretien téléphonique et enfin le décès de l’aidé
pendant l’hébergement temporaire.
50
3. Traitement des résultats
Les réponses quantitatives ont été rentrées dans le logiciel Excel de manière
binaire avec 1 pour oui et 0 pour non ou de manière chiffrée pour les quantités (nombre
de minutes entre les lieux d’habitation, temps passé par semaine à aider…) afin d’établir
des statistiques (moyennes avec écart type et pourcentage).
Concernant les données semi qualitatives recueillies par questions ouvertes à
réponses courtes, nous avons analysé les réponses des patients en dégageant dans un
premier temps une tendance globale de l’avis (positif/négatif/ne sait pas) puis effectué
une analyse sémantique afin de mettre en évidence les arguments.
51
Troisième partie : Résultats
1. Effectif
Pendant la durée de l’étude, 52 patients ont bénéficié du dispositif d’hébergement
temporaire en EHPAD à la suite d’une hospitalisation. Tous les patients correspondaient
aux critères d’inclusion et ont donc été inclus. Nous avons appelé chacun des aidants de
ces patients et 9 ont été exclus selon nos critères d’exclusion : 1 pour cause de décès du
patient lors du séjour en EHPAD, 8 patients étaient autonomes et/ou aidés moins de 2h
par mois parmi lesquels 4 vivaient en foyer logement et recevaient une aide
occasionnelle d’amis ou de voisins de la résidence ou d’une assistante sociale. Soit un
nombre final d’aidants appelés et respectant les critères d’inclusion et d’exclusion de 43.
Trois aidants ont refusé de répondre au questionnaire et 7 étaient non joignables par
téléphone malgré plusieurs appels et messages. Nous avons donc mené à terme 33
entretiens téléphoniques d’aidants soit un taux de réponse de 76,7 %. Les statistiques
ont donc été élaborées à partir d’un effectif N=33.
Concernant les données non traitées suite aux critères d’exclusion ou des perdus
de vue (19 aidants), nous avons contacté les EHPAD afin de connaître la durée de séjour,
l’âge et le degré de dépendance des patients.
Au cours du premier semestre 2016, 1108 séjours de patients de plus de 75 ans
résidant dans la métropole du grand Nancy et ayant été hospitalisés dans les services
52
éligibles au PAERPA ont abouti à un retour à domicile et 336 à un transfert en SSR. Nous
n’avons pas pu obtenir de statistiques sur le nombre de nouvelles entrées directes en
EHPAD à la sortie d’hospitalisation (la sortie vers l’EHPAD étant considérée comme une
sortie vers le domicile selon les logiciels).
2. Profil Patients : une femme de 89 ans dépendante
La moyenne d’âge des 33 patients est de 88,5±5,8 ans et 81,8% sont des femmes. Le
GIR moyen est de 3,6 avec la répartition suivante :
Concernant les données non traitées pour cause d’exclusion, l’âge moyen est de 86,5
ans et le degré de dépendance moyen (GIR) est de 4,6. Concernant les perdus de vue
(aidants refusant de répondre ou non joignables), l’âge moyen est de 85,6 ans et le GIR
moyen de 4,4.
3. Profil Aidants : un homme de 68 ans qui aide sa mère
La moyenne d’âge des aidants est de 67,7±11,5 ans et 66,7% sont des hommes (64%
d’hommes lorsque l’aidant est l’enfant et 75% d’hommes lorsque l’aidant est le
conjoint).
GIR 1 GIR 2 GIR 3 GIR 4 GIR 5 GIR 6
0 6 (18,2%) 7 (21,2%) 15 (45,5%) 4 (12,1%) 1 (3,0%)
53
• Dans 66,7% des cas, l’aidant est l’enfant de l’aidé,
• 24,2% le conjoint,
• 6,1% le neveu ou la nièce et
• 3,0% le frère ou la sœur.
L’éloignement géographique moyen entre l’aidé et l’aidant est de 12,5±16,8 minutes.
• 42,2% des aidés vivent avec l’aidant,
• 21,2% ont un temps de trajet compris entre 1 et 10 minutes,
• 27,3% entre 11 et 30 minutes,
• 9,1% ont un temps de trajet supérieur à 30 minutes.
Les aidants vivant avec les aidés n’ont pas su définir le nombre d’heures passées en
moyenne à aider leur proche au cours de la semaine. Le reste des aidants passe en
moyenne 6,3±4,1 heures par semaine à aider leur proche.
Figure 5 : Types d’aides apportées par les aidants. Note de lecture : 18% des aidants aident leur proche dans la distribution des traitements médicamenteux.
Nous n’avons pas recherché systématiquement la catégorie socio professionnelles des
aidants mais certains aidants nous l’ont indiqué dans les questions ouvertes. On
retrouve 4 professionnels de santé dans les réponses (2 médecins généralistes et 2
infirmiers).
91% 58%
30% 97%
58% 18%
courses
repas
soins corporels
tâches administratives
tâches ménagères
distribution des traitements médicamenteux
54
4. Retentissement sur l’aidant
Les aidants ont été interrogés sur le retentissement de l’aide apportée sur leur santé
et leur vie quotidienne. 67,7% déclarent ressentir une charge en s’occupant de leur
proche, avec une nuance à 37,5% lorsque l’aidant est le conjoint et 80% lorsque l’aidant
est un autre proche (enfant, neveu/nièce, frère/sœur…).
Parmi les aidants ayant encore une activité professionnelle (9 aidants), 55,6%
déclarent qu’aider leur proche a un retentissement sur leur activité (aménagement des
horaires, refus de certaine missions nécessitant des déplacements…).
Figure 6 : retentissement de l’aide apportée sur les aidants Note de lecture : 55% des aidants déclarent qu’aider leur proche a un retentissement sur leur vie personnelle.
5. Le dispositif PAERPA
a. Annonce du dispositif
Concernant le dispositif, 87,9% des aidants disent avoir été suffisamment informés.
• 75,8% l’ont été par une assistante sociale,
• 15,2% par un médecin,
• 9,1% par une autre personne (un par l’EHPAD lui-‐même, un par une infirmière et
un par le patient).
68% 38%
40% 49%
56% 15%
55%
ressentent une charge troubles du sommeil troubles psychiques
loisirs/vancances vie professionnelle
vie de famille vie personnelle
55
A la question « selon vous, qui a accepté en premier la proposition de l’hébergement
temporaire ? », selon eux, les aidants semblent avoir eu un rôle essentiel dans
l’acceptation du dispositif, la plupart ont répondu avoir accepté puis convaincu leur
proche ou avoir accepté en même temps que leur proche. Seuls 3 aidants disent que leur
proche a accepté seul en premier. (voir figure 7)
Figure 7 : réponses à la question « Selon vous, qui a accepté en premier le dispositif? » (en nombres d’aidants) Note de lecture : 13 aidants ont déclaré avoir accepté en premier puis convaincu leur proche.
Figure 8 : pourcentage d’aidants selon la réponse à la question « Qu’avez vous pensé du dispositif quand on vous l’a présenté ? »
0 2 4 6 8 10 12 14
Vous (l'aidant)
votre proche (le patient)
vous puis vous avez convaincu votre proche
vous et votre proche
l'hôpital
le médecin traitant
avis plutôt positif 85%
avis plutôt négatif 15%
Qu’avez vous pensé en premier de ce dispositif quand on vous l’a présenté ?
56
Figure 9 : arguments avancés par les aidants à la question « qu’avez vous pensé de ce dispositif quand on vous l’a présenté ? »
A la question « Qu’avez vous pensé en premier de ce dispositif quand on vous l’a
présenté ? », on ne retrouve pas de différence de réaction selon le profil de l’aidant.
Une transition béné�ique en continuité de l'hospitalisation
Du temps pour organiser la suite
La surveillance par le personnel soignant
Un répit pour l'aidant
Un moyen de tester une maison de
retraite
Un moyen de lutte contre la solitude
Rejoindre un autre proche en maison
de retraite
Une solution à l'hospitalisation de
l'aidé
La culpabilité de ne pas reprendre leur proche à domicile
Le sentiment que le dispositif se
substitue à une autre prise en
charge (hospitalisaiton)
non compréhension du dispositif
0
5
10
15
20
25
30
avis plutôt favorable avis plutôt défavorable
57
Les arguments positifs avancés par les aidants sont :
• 9 aidants y ont vu une solution d’accompagnement en continuité de
l’hospitalisation permettant une transition bénéfique. « avoir une solution
facilement » « ils ne pouvaient pas la garder à l’hôpital et elle ne pouvait pas
rentrer et rester seule » « C’est comme un SSR » « lui faire du bien » « mieux que
l’HAD » « bonne alternative au SSR quand on n’a pas besoin de SSR » « solution
alternative à la maison de convalescence » « mieux que de rentrer tout de suite »
« comme une convalescence »
• 5 ont décrit une solution le temps d’organiser la suite de la prise en charge
(effectuer des démarches administratives notamment). « Ca nous a donné du
temps pour trouver une maison de retraite définitive. » « solution transitoire (…)
elle ne pouvait pas rentrer » « trouver une sortie de secours en 15 jours » « ça
donnait un mois pour voir » « ça m’arrangeait temporairement avant de trouver
une place définitive »
• 4 ont souligné la surveillance par le personnel soignant de la maison de retraite
« bien surveillée » « on s’occupait d’elle » « on ne pouvait pas rester tout le temps
à côté d’elle » « il faut quelqu’un avec elle »
• 4 ont cité le répit physique et moral pour l’aidant « j’allais avoir plus de temps
pour faire des choses » « ça m’a soulagé » « avoir l’esprit tranquille » « permet de
souffler »
• 3 y ont vu un moyen de faire essayer une maison de retraite à leur proche. « on
peut tester une maison de retraite (…) permet une évaluation » « C’est l’occasion
d’essayer » « on voulait qu’elle ait un endroit comme ça »
• 1 y a vu le moyen de lutter contre la solitude de l’aidé à son domicile « elle ne
voulait pas rester seule »
58
• 1 a cité le fait de rejoindre un autre proche en maison de retraite « mon père y
était déjà »
• 1 y a vu une solution à l’hospitalisation de l’aidé. « j’ai été hospitalisé aussi quand
elle était à l’hôpital donc personne ne pouvait s’occuper d’elle »
Les arguments négatifs cités :
• 2 aidants ont exprimé la culpabilité de ne pas reprendre immédiatement leur
proche au domicile « je voulais la garder avec moi » « j’aurais aimé qu’elle rentre
tout de suite avec moi »
• 2 ont évoqué le sentiment que ce dispositif se substituait à une autre prise en
charge « dès que le problème médical est réglé, faut bien trouver (…) un point de
chute » « ils auraient du la garder »
• Non compréhension du dispositif au début chez un seul aidant « on m’avait dit
que c’était cher »
Figure 10 : pourcentage de réponses des aidants à la question « auriez vous accepté le dispositif s’il avait été payant ? »
OUI 67%
NON 18%
NE SAIT PAS 15%
Auriez vous accepté le dispositif s'il avait été payant?
59
Figure 11 : Arguments avancés par les aidants selon leur réponse à la question « Auriez vous accepté le dispositif s’il avait été payant ? »
Arguments en faveur de l’acceptation :
• 15 aidants ont eu la sensation de ne pas avoir le choix au vu de l’état de
dépendance de leur proche. « elle ne pouvait pas rentrer comme ça » « pas
d’autre choix » « au pied du mur » « ne pouvait pas rester seule » « on ne pouvait
pas faire autrement » « on était obligé »
• 4 ont cité les bénéfices d’une transition et d’une rééducation avant le retour à
domicile « il lui fallait de la rééducation » « il fallait qu’il se retape »
pas le choix en l'absence d'autres
solutions
permet une bonne transition et rééducation
tester un hébérgement en
EHPAD
selon le souhait de l'aidé
le prix élevé
la culpabilité de placer son proche
l'existence de solution alternative
pas d'arguments
0
5
10
15
20
25
oui non ne sait pas
60
• 2 y ont vu le moyen de faire essayer une maison de retraite ou d’y faire rentrer
leur proche « on voulait qu’elle essaye une maison de retraite » « puisque
maintenant on paye (resté définitivement) »
• Le souhait de l’aidé a été cité une fois « c’est ma mère qui décide (…) elle avait
peur de rentrer »
Les arguments en faveur du refus :
• Le prix élevé a été cité 3 fois « c’est trop cher » « le prix c’est incroyable » « niveau
budgétaire c’est lourd »
• La culpabilité de placer son proche revient 2 fois « moi je voulais la garder »
« déjà que je n’avais pas envie d’accepter, je voulais qu’elle reste avec moi»
• Une solution alternative existante a été citée 1 fois « on se serait débrouillé avec
mes frères et sœurs »
En faveur de la non décision :
• Le prix a été avancé 2 fois.
• 3 aidants n’ont pas avancé d’arguments.
61
Figure 12 : réaction des patients à la proposition du dispositif selon leur aidant.
Figure 13 : arguments avancés par les patients en réaction à la proposition du dispositif selon leur aidant.
plutôt positivement
47%
plutôt négativement
22%
pas de réaction 31%
Comment a réagi votre proche à la proposition de l'EHPAD?
solution de transition type
"maison de repos" avant retour à
domicle
réponse à la solitude du domicile
tester un hébérgement en
EHPAD
préférence pour le domicile
façon d'entrée en EHPAD
dé�initivement
pression de l'équipe médicale
0
2
4
6
8
10
12
14
16
plutôt positif plutôt négatif
62
Selon les aidants qui affirment que l’aidé avait un avis positif, l’aidé a vu dans
l’hébergement temporaire en EHPAD :
• 9 fois une solution de transition et de rééducation avec aide du personnel
soignant « elle a pris conscience que c’était pour son bien » « il ne voulait pas
rentrer sans rééducation » « comme une maison de convalescence » « elle savait
qu’elle était diminuée » « elle ne se sentait pas capable de rentrer
immédiatement »
• 3 fois une réponse à la solitude du domicile « il avait peur de tomber et d’être
seul » « elle avait des problèmes de fuites mais n’osait pas le dire »
• 3 fois un moyen de tester une maison de retraite « c’était l’occasion de tester, une
de ses amies était là bas » « elle pensait de toute façon entrer dans une maison de
retraite »
• A noter que 2 aidés ont accepté le dispositif en échange de la promesse de leur
aidant qu’il s’agissait bien d’une solution transitoire et non d’un placement
définitif.
Concernant les aidés qui avaient un avis négatif :
• A 4 reprises les aidants ont cité que leur proche préférait rentrer à son domicile.
« il préférait rentrer à la maison » « il a toujours voulu mourir à domicile »
• 2 aidés pensaient être « placés » de manière définitive en EHPAD par leurs
proches « elle pensait qu’on allait la placer et qu’elle ne ressortirait plus »
• 1 aidé a exprimé la pression de l’équipe médicale pour ne pas rentrer
immédiatement au domicile « l’hôpital l’a obligé »
63
• Selon les aidants, 10 aidés n’ont pas réagi, sont restés passifs. L’argument
principal avancé était celui d’un trouble cognitif. « elle est plutôt passive » « elle
n’a pas réalisé » « elle n’a eu aucune réaction car elle est démente » « elle n’a pas
réagi car elle avait fait un AVC » « elle n’a plus toute sa tête » « elle ne me
reconnaît même pas » « elle a Alzheimer ».
En moyenne, les aidants rendaient visite 4,2 fois par semaine au patient lors de son
séjour en hébergement temporaire.
b. Les aidants pendant le dispositif
72,7% des aidants déclarent avoir été soulagés par le dispositif (réponse données : avoir
l’esprit tranquille de savoir son proche en sécurité et/ou repos pour l’aidant dans la
figure 13), avec respectivement 62,5% chez les conjoints et 92% pour les autres
proches.
64
Figure 14 : Pourcentage de réponses des aidants à la question « Selon vous, qu'est ce que cela vous a apporté ou au contraire en quoi ce dispositif ne vous a pas soulagé pendant que votre proche était en hébergement temporaire? » Certains aidants ont avancé plusieurs arguments. Note de lecture : 49% des aidants ont déclaré qu’ils avaient eu l’esprit tranquille pendant le dispositif.
Les arguments avancés étaient :
• 16 fois être soulagé psychologiquement de savoir son proche en sécurité dans
une structure avec du personnel. « je la savais en sécurité » « bien surveillée » « je
savais qu’elle était bien » « des gens au quotidien » « esprit tranquille »
« tranquillité morale »
0
10
20
30
40
50
60
avoir l'esprit tranquille de savoir son proche en sécurité
repos pour l'aidant
culpabilité de ne pas
reprendre son proche au domicile
avoir du temps pour trouver des solutions
pour la suite de la prise en
charge
se faire soigner (aidant)
l'obligation de visites à la maison de retraite
solitude pour l'aidant resté seul à la maison
Selon vous, qu'est ce que cela vous a apporté ou au contraire en quoi ce
dispositif ne vous a pas soulagé pendant que votre proche était en hébergement
temporaire?
65
• à 13 reprises le repos pour l'aidant « je pouvais me reposer » « permis de me
reposer » « permis de souffler » « soulagée dans les tâches ménagères » dont 2
qui ont souligné la reprise de loisirs « permis de sortir » « retourné au
restaurant »
• 5 fois la culpabilité de ne pas reprendre son proche au domicile « je me sentais
coupable… de pas l’avoir reprise » « je me sentais mal de la laisser » « je voulais le
sortir de là » « mauvaise conscience »
• à 5 reprises avoir du temps pour trouver des solutions pour la suite de la prise en
charge « temps pour lui trouver une maison de retraite définitive » « temps pour
mettre en place les aides » « démarches pour la suite » « aidé pour les démarches
administratives »
• 4 ont cité l'obligation de visites à la maison de retraite qui ne les a pas soulagés.
« je devais y aller tous les jours (…) faire le linge » « je devais y aller » « il fallait y
aller »
• 2 aidants ont pu se faire soigner eux même « accepté qu’on m’hospitalise pour me
faire soigner moi » « j’ai eu la grippe pendant qu’il y était »
• 1 aidant a cité la solitude qu’il avait ressentie de rester seul à la maison « c’était
difficile d’être seul à la maison
c. Les aidants après le dispositif
Parmi les aidants dont le proche n’est pas entré de manière définitive en EHPAD(20
personnes), 45% ressentent toujours des bénéfices par rapport au repos dont ils ont pu
bénéficié pendant l’hébergement temporaire.
66
Figure 15 : Pourcentage de réponses des aidants à la question « Selon vous, un mois après la fin du séjour, que vous a apporté l'expérimentation par rapport à votre rôle d'aidant?» Certains aidants ont avancé plusieurs arguments.
Les arguments avancés étaient :
• 9 ont souligné des bénéfices suite au repos dont ils ont bénéficié pendant la prise
en charge de leur proche. « je me suis reposé » « une pause » « dégagé du temps »
« recharger les batteries » « prendre du recul »
• 7 ont cité la découverte de l'existence de solution pour l’avenir (hébergement
temporaire). « plus tard (…) je suis rassurée » « il y aurait une solution »
« solution si vraiment ça ne va plus » « moins d’appréhension sur l’avenir » « on
est plutôt rassuré de se dire qu’au pire, elle ira en maison de retraite »
• 9 ont été soulagés d’avoir une solution pour trouver une place définitive
(précisons que beaucoup d’aidés étaient déjà sur liste d’attente en vue d’une
entrée définitive en maison de retraite) « permis de faire les démarches »
« permis de trouver une place définitive » « une préoccupation de moins
0
5
10
15
20
25
30
des béné�ices suite au repos de l'aidant
la découverte de l'existence de solution pour l'avenir
une solution pour trouver une place de�initive
l'effort de l'aidé pour être moins dépendant
une sensation que le répit n'était que transitoire
une angoisse quant à l'avenir
Selon vous, un mois après la ]in du séjour, que vous a apporté l'expérimentation par
rapport à votre rôle d'aidant?
67
maintenant qu’elle est placée » « rassurée de l’avoir placée, je me rends compte
qu’elle est finalement bien » « elle est placée je n’ai donc plus à l’aider »
• 3 aidants ont noté des efforts de l'aidé pour être moins dépendant ou une
motivation de l’aidant pour garder son proche le plus longtemps possible « je
veux qu’on reste ensemble à la maison » « elle fait beaucoup d’efforts et me
sollicite moins car elle a peur de devoir y retourner »
• 3 ont eu la sensation que le répit n'était que transitoire « on sait que ce n’est
qu’un petit moment de répit » « il y a le après, il faut bien une solution » « repos
transitoire mais là je suis à nouveau fatigué »
• 2 ont trouvé que le séjour était générateur d’angoisse pour l’avenir en raison
d’une mauvaise expérience « elle ne l’a pas bien vécu du tout et je ne sais pas
comment on va faire » « préfère mourir que d’aller en maison de retraite »
d. L’aidant et sa vision de l’EHPAD
Figure 16 : Pourcentage d’évolution des avis des aidants concernant les EHPAD.
évolution favorable (15)
45,5% évolution défavorable (10)
30,3%
pas d'évolution ou pas d'avis (8)
24,2%
Votre avis sur les EHPAD a-‐t-‐il changé?
68
Avec cette expérimentation, le regard des aidants sur les EHPAD comporte des aspects
positifs et négatifs :
• 8 ont cité les autres résidents comme un problème « n’ont plus toute leur tête »
« résidents qui perdent la tête, c’est angoissant » « complètement perdus »
« autres résidents fous » « ne s’est pas intégrée » tandis que 2 ont vu un aspect
social positif dans la présence d’autres résidents « ambiance païenne avec les
autres résidents » « garde une vie sociale »
• 8 ont souligné la présence attentive du personnel « toujours quelqu’un » mais 1
s’est plaint d’un manque « pas assez de personnel »
• 5 ont souligné la grande différence en fonction des maisons de retraite. « chaque
maison de retraite est complétement différente » « les petites maisons sont
mieux »
• 3 ont jugé le prix trop élevé « ont les moyens » « c’est un business coté en
bourse »
• 2 ont cité de manière positive les activités occupationnelles proposées aux
résidents. « il y a des activités, c’est mieux » et 1 le manque d’activité « les gens
sont livrés à eux mêmes il n’y a pas d’activité »
• 2 n’ont pas été satisfaits des prestations « hôtellerie » tels la nourriture ou le
ménage. « le ménage n’était même pas fait » « nourriture horrible »
69
Figure 17 : Pourcentage d’aidants ayant avancé chaque argument à la question « Selon vous, quand va-‐t-‐on en maison de retraite ? » Certains patients ont donné plusieurs arguments.
Figure 18 : réponses des aidants à la question « pensez vous que votre proche a passé un bon séjour ? »
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%
quand on met sa vie en danger en restant seul
lorsque son logement n'est plus adapté
quand on est riche
quand on en devient conscient
en l'absence d'entourage
par peur de la solitude ou pour la vie sociale
en dernier recours/le plus tard possible
suite à une incapacité physique ou mentale/
Selon vous, quand va-‐t-‐on en maison de retraite?
Oui 79%
Non 15%
ne sais pas 6%
Pensez-‐vous que votre proche a passé un bon séjour?
70
Le principal argument en faveur du mauvais séjour ou du séjour mitigé est la
présence d’autres résidents et le manque d’intégration du patient avec eux. « à cause des
autres résidents » « des autres malades » « ne s’est pas intégré » « peu de personnes
sont convalescentes avec toute leur tête »
e. Parcours dans la filière de soins
i. Taux de réhospitalisation non programmée
3 patients ont été réhospitalisés dans les 30 jours suivant leur sortie
d’hospitalisation soit un taux de réhospitalisation non programmée précoce de 9,1%.
Parmi ces 3 patients, un séjour est jugé évitable car le motif d’hospitalisation est deux
fois maintien au domicile impossible et aurait pu être évité par une entrée définitive en
EHPAD. (Après le séjour en hébergement temporaire, la personne n’est restée que 2
jours au domicile avant d’être reconduite aux urgences.) Soit un taux de
réhospitalisation évitable à 30 jours de 3%.
ii. Taux d’entrée définitive en EHPAD
Un mois après la fin de l’hébergement temporaire, 13 patients soit 39,4% sont en
EHPAD de manière définitive.
Figure 19 : répartition des patients selon le mode de sortie vers l ’EHPAD définitive.
Hébergement définitif dans le même EHPAD que celui qui a organisé l’hébergement temporaire
Hébergement définitif dans un EHPAD différent de celui qui a organisé l’hébergement temporaire
Sans retour à domicile ni hospitalisation
4 6
Apres retour à domicile 0 1 Après réhospitalisation 1 1
71
6. L’aidant et le médecin généraliste
Figure 20 : pourcentage d’aidants ayant répondu à la question « Parlez-‐vous de votre rôle d’aidant avec un médecin traitant ? »
Arguments avancés par les aidants :
Les aidants qui parlent de la situation avec un médecin généraliste :
• 7 ont expliqué que cela leur permet de s’exprimer et d’être écouté. « j’en discute,
ça fait du bien » « ça me soulage »
• 5 ont dit qu’ils recevaient du médecin une aide dans les démarches
administratives pour leur proche. « il m’aide pour les démarches » « il m’a aidé à
prendre une décision » « m’aide dans les papiers »
• 2 en ont parlé pour bénéficier d’une prise en charge médicale pour eux même
« pour avoir des médicaments pour dormir » « pour avoir un arrêt de travail »
OUI 36%
NON 64%
Parlez-‐vous de votre rôle d'aidant avec un médecin traitant?
72
Les aidants qui ne parlent pas de leur situation :
• 14 aidants expliquent ne pas avoir besoin de s’exprimer sur le sujet « je me
débrouille » « je n’en ai pas besoin » « ce n’est pas du tout un problème » « je
vais bien »
• 4 jugent le médecin non disponible pour les écouter « il n’a pas le temps » « peu
réceptif »
• 2 aidants sont leur propre médecin traitant
• 1 aidant pense que le médecin ne pourra rien lui apporter « qu’est ce que vous
voulez qu’il y fasse ? »
Discussion
a. Effectif et échantillon:
i. Echantillonnage
Depuis la mise en place du dispositif au 01/10/2014, 189 patients ont bénéficié
de l’hébergement temporaire en sortie d’hospitalisation à la date du 25/11/2016. Notre
étude a porté sur 6 mois, pendant lesquels 52 patients ont bénéficié du volet
hébergement temporaire.
Tous les patients qui ont bénéficié du dispositif pendant les 6 mois de notre étude
ont été inclus montrant la sélection des patients au niveau des services en conformité
avec le protocole PAERPA.
73
Nos critères d’exclusion étaient le décès du patient lors du séjour en
hébergement temporaire, l’absence d’aidant identifiable et une aide apportée inférieure
à 2 heures par mois. Avec ces critères, nous avons donc sélectionné les patients les plus
dépendants. La moyenne des GIR de notre échantillon est de 3,6 contre la moyenne des
exclus à 4,6.
ii. Effectif
Après application des critères d’inclusion et d’exclusion et du taux de non
réponse, l’effectif final de notre étude est de 33. Ce chiffre ne permet pas la réalisation de
comparaison statistiquement significative mais donne un bon aperçu de l’impact de ce
dispositif dans l’expérimentation PAERPA. Il aurait été intéressant de prolonger la phase
de recrutement pour obtenir un échantillon plus important. Sur cette période, sur les
séjours qui ont aboutis à un retour à domicile, 4,7% des séjours hospitaliers de
personnes âgées de plus de 75 ans (résidant dans la métropole du grand Nancy et ayant
été hospitalisées dans les services partenaires du dispositif) se sont soldés par la mise
en place de l’hébergement temporaire à la sortie de MCO (52 séjours sur 1108). Ce
pourcentage semble plutôt faible, nous ne connaissons pas le nombre de patients ayant
refusé le dispositif après proposition mais on peut imaginer que certains patients
remplissant tous les critères n’ont pourtant pas été sélectionnés. Les causes pouvent
être multiples : les médecins n’ont peut-‐être pas fait appel à l’assistante sociale ou ils
disposaient facilement de structures en aval ? Les EHPAD partenaires ne disposaient
plus de place en hébergement temporaire à ce moment? Les équipes hospitalières n’ont
peut-‐être pas encore intégré la notion du risque de perte d’autonomie et n’utilisent le
74
dispositif hébergement temporaire en EHPAD qu’en cas de perte d’autonomie déjà
avérée.
iii. Taux de participation
10 aidants n’ont pas souhaité répondre à notre questionnaire ou n’ont pas été
joints, le taux de réponse de notre étude s’élève ainsi à 76,7%, ce qui paraît correct au vu
des références bibliographiques retrouvées au sein de la littérature. L’étude sur les
aidants familiaux en France réalisée par BVA pour Fondation Novartis a recueilli 1 023
réponses sur 1 986 aidants soit un taux de réponse à 51,5%(21) et l’étude française
handicap santé volet aidant informel (HSA), a recueilli 67% de réponses au
questionnaire sur les 7 267 liens aidé-‐aidant (42).
Le degré de dépendance moyen selon la grille AGGIR des patients dont les aidants
ont refusé de répondre ou n’ont pas été joignables est de 4,4 soit plus faible que la
moyenne des inclus. Le degré de dépendance amplifiant la charge ressentie(18), il est
possible que les aidants, étant moins sollicités par leur proche moins dépendant, n’ont
pas souhaité faire partie de l’étude ou n’ont pas rappelé lorsqu’un message leur était
laissé.
b. Profils des aidés et des aidants
Dans la littérature, de nombreuses études s’intéressent au profil des aidés et des
aidants et au retentissement de cette aide sans filtre d’âge. Peu d’études se concentrent
75
sur la description et la comparaison des aidants âgés s’occupant de patients de plus de
75 ans avec des aidants plus jeunes ou des non-‐aidants(43). Il existe des études
concernant la maladie d’Alzheimer et les répercussions sur l’entourage mais sans
précision de critères d’âge.
Nous nous sommes en particulier intéressés aux études issues de 2 panels
français qui regroupent des statistiques sur plus de 5 000 aidants : l’étude Handicap-‐
Santé auprès des aidants de l’entourage (HSA) et l’étude sur les aidants familiaux en
France réalisée par BVA pour Fondation Novartis. Il est cependant à prendre en compte
que ces 2 études se sont intéressées à tous les aidants et non aux aidants de personnes
âgées fragiles. La DRESS a élaboré plusieurs documents statistiques à partir de l’étude
HSA, un document concerne les aidants des personnes de plus de 60 ans : « Aider un
proche âgé à domicile : la charge ressentie »(18). Ce sont les résultats de cette étude que
nous utiliserons dans la discussion en sachant que seulement 67% des patients inclus
dans cette étude ont plus de 75 ans (le reste a entre 60 et 74ans). L’étude BVA a permis
également des comparatifs car certains résultats ont été interprétés en fonction de l’âge
des patients et nous avons utilisé la catégorie 75 ans et plus pour les comparer avec
notre étude(21)(44)(45).
i. Profils des aidés : Les aidés sont majoritairement des femmes très âgées et ont un degrés de dépendance important.
La moyenne d’âge des patients de notre étude est de 88,5ans, ce chiffre élevé
confirme le vieillissement de la population et montre que malgré un âge avancé, les
soins de suite et de réadaptation ne sont pas systématiquement pertinents d’un point de
76
vue médical mais qu’il existe cependant une nécessité d’accompagnement social
personnalisé au domicile.
La majorité des aidés de notre étude, 81,8%, sont des femmes. Dans la
littérature(19), on retrouve que pour une même classe d’âge, quelque soit le type d’aide
(professionnelle, par l’entourage ou mixte), l’aidé est principalement une femme (58 %
des femmes âgées de 75 ans ou plus sont aidées contre 37 % d’hommes(19)). Ainsi, avec
le vieillissement démographique, plus la population avance en âge, plus elle est aidée et
plus elle se féminise. La moyenne d’âge élevée de notre échantillon peut expliquer notre
résultat qui est donc cohérent avec les études.
Le GIR moyen est de 3,6 et montre un degré de dépendance important. Cela est en
partie expliqué par nos critères d’exclusion et le profil des non répondants puisque le
GIR moyen des patients exclus est de 4,6 et celui des non répondants à 4,4. Il faut
également rappeler qu’il s’agit de patients en perte d’autonomie, fragiles, suite à un
événement aigü traité lors d’une hospitalisation et que le GIR a été calculé à la fin de
l’hospitalisation ou au début de la prise en charge en EHPAD. Nous n’avons pas évalué le
degré de dépendance selon la grille AGGIR à la fin de la prise en charge en EHPAD ou
après le retour à domicile mais on peut imaginer qu’il tendrait à s’améliorer. Toutefois,
les patients semblent tout de même avoir dépassé le stade du risque de perte
d’autonomie.
77
ii. Profil de l’aidant
La moyenne d’âge des aidants de notre échantillon est de 67,7ans. Ce chiffre
parait plus élevé que la moyenne de 59 ans calculée chez les aidants des personnes de
plus de 60 ans de l’étude HAS.(18) Cependant, notre population n’est pas la même : il
s’agit de patients très âgés, fragiles et en perte d’autonomie. Il est donc logique que leurs
aidants (principalement les conjoints ou les enfants des patients) soient aussi plus âgés.
Dans les études s’intéressant en particulier aux pathologies de la personne très âgée
(type maladie d’Alzheimer et apparentées) la moyenne d’âge des aidants est elle aussi
plus élevée(44). Cette transition est d’ailleurs soulignée dans la littérature et posera à
l’avenir sans doute problème. En effet, le nombre de patients dépendants augmente mais
le nombre d’aidants potentiel diminue suite à de nombreux facteurs (taux de fécondité
plus bas, investissement professionnel des séniors et en particulier des femmes,
éloignement géographique entre enfants et parents…) (46)(47).
Il apparaît que 66,7% des aidants de notre échantillon sont des hommes. Dans la
littérature, la majorité des aidants sont des femmes tous âges confondus de l’aidé (53%
pour l’étude HSA et 60% dans le panel Novartis). Cependant, on peut noter que plus
Une constatation s’impose d’emblée : les GIR des patients bénéficiant du
PAERPA ont dépassé le stade du risque de perte d’autonomie et sont déjà
dépendants.
78
l’aidé est âgé et plus l’aidant a tendance à être un homme jusqu’à inversion des
tendances, notion retrouvée dans l’étude Novartis (55% des aidants sont des hommes si
l’aidé a plus de 75 ans) ainsi que dans la littérature internationale(48). Notre moyenne
d’âge des aidés étant élevée, nous pouvons donc en partie expliquer le résultat. Une
autre explication serait que les équipes médico-‐sociales ont plus tendance à s’intéresser
à la situation des aidants hommes possiblement en relation avec les représentations de
notre société où ce sont en général les femmes qui s’occupent des soins de leur proche.
Dans notre échantillon, les aidants sont les enfants dans 66,7% des cas, et le
conjoint dans 24,2% des cas. Ces chiffres sont en cohérence avec la littérature (qui
retrouve respectivement 52% et 32% lorsque l’aidé est âgé de plus de 75ans) si on
prend en compte la moyenne d’âge élevée des aidés de notre échantillon qui suppose
une part plus importante de veufs/veuves.
27,7% de nos aidants ont encore une activité professionnelle contre 37% dans la
littérature, cette légère différence est tout a fait explicable du fait de l’âge moyen avancé
des aidants de notre échantillon.
Par rapport à la littérature, nos aidants :
• Ont une moyenne d’âge élevé
• Sont plus souvent des hommes
• Sont plus souvent les enfants des aidés
• Ont moins souvent une activité professionnelle
Expliqué par le profil des patients plus âgés et plus dépendants de notre étude.
79
Il est difficile de comparer le volume horaire consacré à l’aide puisque nous
n’avons pas pu chiffrer cette donnée lorsqu’il s’agissait de binôme aidants/aidés vivant
sous le même toit. La littérature retrouve une aide moyenne de 1h40 par jour mais
souligne que 37% des aidés interrogés n’ont pas répondu à la question lorsqu’ils
cohabitaient avec leur aidant et les nombres d’heures d’aide non renseignés ont été
attribués par imputation multiple. Il nous semble donc peu judicieux de le comparer à
notre résultat de 54 minutes par jour puisqu’il s’agit de la moyenne pour les aidants ne
cohabitant pas avec leur aidé et que un de nos critères d’exclusion était une aide
apportée inférieure à 2h par mois.
Lorsqu’ils ne cohabitent pas ensemble, l’éloignement géographique entre l’aidé et
l’aidant semble moins important que celui retrouvé dans la littérature. Rappelons que
dans notre étude, 42,2% des aidés vivent avec l’aidant et 21,2% habitent à moins de 10
minutes. Notre résultat peut sans doute être expliqué par le fait qu’il s’agit d’un
territoire urbain. Un des critères d’inclusion étant que le patient fasse partie de la
métropole du grand Nancy.
Lorsque le binôme aidant/aidé cohabite, il est plus difficile d’évaluer la charge de
l’aidant en nombre d’heures.
42% de nos aidants cohabitent avec l’aidé et 21% habitent à moins de 10 minutes.
80
iii. Types d’aides apportées par les aidants : les aidants sont très sollicités pour les activités de la vie quotidienne.
Les aidants de notre étude semblent plus sollicités pour apporter leur aide dans la vie
quotidienne que dans la littérature.
Figure 21: tableau comparatif de l’implication des aidants dans la vie quotidienne.
Ceci peut en partie être expliqué par notre fort taux d’aidant-‐aidé habitant
ensemble. De même, rappelons que l’étude HSA a élaboré ses statistiques à partir des
aidants des patients de plus de 60 ans et que du fait de nos critères d’inclusion et
d’exclusion, nos patients sont plus âgées et plus dépendants, ils ont donc probablement
besoin d’être encore plus assistés dans les actes de leur vie quotidienne.
iv. Retentissement sur les aidants
1. La charge ressentie
Dans notre étude nous avons souhaité décrire les relations d’aide entre les
personnes aidées et leur aidant, ainsi que les conséquences de cette aide sur les
conditions de vie des aidants. Il nous a semblé plus intéressant de mesurer le « fardeau
Etude HSA Notre étude courses 47% 90,9% Tâches ménagères 41% 57,6% Soins corporels 21% 30,3% Tâches administratives 34% 97% Distribution des traitements médicamenteux NC 18%
81
subjectif » que pouvait ressentir l’aidant ce pourquoi nous n’avons pas souhaité utiliser
d’échelle de mesure du fardeau telle que la grille de Zarit(49) trop chronophage. Nous
avons pu ainsi privilégier d’autres questions à propos du dispositif en lui-‐même, avec
notamment des questions ouvertes à réponses courtes.
67,7% des aidants de notre étude ont déclaré ressentir une charge en s’occupant
de leur proche. L’étude HSA retrouve 43%. Notre résultat plus élevé peut être expliqué
par plusieurs arguments. En premier lieu, un plus fort taux d’implication de nos aidants
dans les actes de la vie quotidienne (voir ci dessus) favorise le fait d’une charge
ressentie plus importante. En second lieu, on peut souligner que lorsque l’aidant n’est
pas le conjoint, la charge ressentie semble plus importante (37,5% des aidants conjoints
ressentent une charge contre 80% lorsque l’aidant est un autre proche). Probablement
que les conjoints ont moins tendance à ressentir et surtout à s’autoriser à s’exprimer
(culpabilité) sur cette charge à la différence des autres proches et en particulier des
enfants. Dans notre étude, nous avons un fort taux d’aidants qui sont les enfants en
raison de l’âge élevé des patients. Enfin, ces aidants, qui ressentent une charge, ont peut-‐
être davantage demandé une prise en charge sociale et sollicité les assistantes sociales
dans les services hospitaliers.
82
2. Le retentissement sur l’aidant de l’aide apportée
Figure 22 : tableau comparatif du retentissement de l’aide apportée sur les aidants.
Ces résultats sont en accord avec le fort taux d’implication dans la vie
quotidienne des aidants de notre étude et sont en lien avec le fait que les patients inclus
sont plus âgés et plus dépendants.
Une des limites de l’étude est de ne pas avoir interrogé les aidants sur les
bénéfices qu’ils retirent à s’occuper de leur proche. La satisfaction qu’ont les aidants à
s’occuper de leur proche est pourtant mise en évidence dans la littérature, le rôle
d’aidant n’étant pas uniquement ressenti comme une charge négative (44)(50).
Panel HSA(18)8) (chez les aidants de personnes de plus de 60 ans)
Panel Novartis Notre étude
fatigue morale 25% 49% 69,7%
fatigue physique 27% 57% 54,5%
sommeil 18% NC 39,4%
Loisirs, sorties,
vacances
25% 70% 48,5%
Vie professionnelle 24% 49% 55,6%
Vie familiale NC 35% 15,2%
83
c. Les aidants et le médecin traitant
Dans notre étude, seuls 36,4% des aidants déclarent parler de leur situation
d’aidant à un médecin généraliste (le leur ou celui de l’aidé) et en attendent une relation
d’écoute ou d’aide administrative. 12,1% jugent le médecin non disponible ou peu
compétent pour les aider mais 42,4% déclarent ne pas avoir besoin de discuter de leur
rôle en avançant surtout l’argument qu’ils ne ressentent pas de besoin d’aide ou
d’écoute allant même jusqu’à dire qu’ « être aidant n’est pas un problème. ». Cet
argument semble en contradiction avec le nombre important d’aidants qui ont dit
ressentir une charge en s’occupant de leur proche. Ces éléments contradictoires laissent
apparaître que les aidants, soit n’ont pas conscience que leur implication auprès de leur
proche peut les épuiser et a un retentissement sur eux-‐mêmes, soit qu’ils refusent de
considérer comme un problème leur implication (Education ? culpabilité ? Devoir ? ou
tout simplement acte d’amour ? ).
Par rapport à la littérature, nos aidants :
• Sont plus sollicités pour les activités de la vie quotidienne
• Ressentent plus souvent une charge
• Décrivent davantage de retentissement sur leur santé
Expliqué par le profil des patients plus âgés et plus dépendants de notre étude.
84
Le rôle majeur du médecin généraliste est mis en avant dans la littérature. Son
action envers les aidants en terme de bénéfices apportés est insuffisamment
exploré(51). Le suivi des aidants par le médecin généraliste est rarement étudié mais les
aidants ont tendance à trouver que le médecin généraliste manque de formation dans
leur prise en charge (52). Dans une thèse sur les aidants des patients du dispositif
PAERPA(53), la question des attentes des aidants envers leur médecin traitant a été
étudiée, 36,8% des aidants ont répondu n’avoir aucune attente et autant souhaitaient
que leur médecin les écoute plus et leur accorde plus de temps. Les autres études
s’intéressent plus volontiers au recours aux professionnels de santé de manière globale
et non au médecin généraliste en particulier. On retrouve que seuls 43% des aidants
parlent de leurs difficultés à un professionnel de santé (23) et que 67% pensent que les
professionnels de santé ne font pas attention à l’état de santé de l’aidant.(20) Pourtant la
littérature confirme à quel point les aidants ont besoin d’un suivi médical régulier, en
plus de souffrir d’atteinte psychologique (stress, dépression..) ils développent plus de
maladies organiques (hypertension artérielle…) que les non-‐aidants du même
âge.(54)(55)(56)
Le parcours pour arriver à une prise en charge optimale de l’aidant par le médecin
généraliste semble encore long. Nous avons d’un côté des patients qui ne ressentent pas
le besoin de parler de leur situation et de l’autre, des médecins généralistes peu formés.
Des études complémentaires sur le point de vue des médecins mais surtout des aidants
seraient intéressantes.
85
d. Le dispositif « hébergement temporaire » dans PAERPA : annonce et perception par les aidants
La plupart des aidants sont satisfaits du niveau d’information reçu. En revanche,
on peut se demander si les patients ont bien compris le dispositif puisque 30,3% soit 10
patients n’ont pas eu de réaction selon leur proche à la proposition de l’hébergement
temporaire. L’argument principal avancé était que les patients étaient très désorientés
voire atteints de démence selon les aidants. Si effectivement les patients sont atteints de
troubles de l’orientation temporo-‐spatiale au point de ne pas se rendre compte dans
certains cas qu’ils sont hospitalisés ou en EHPAD , cela ne semble pas en adéquation
avec la volonté du dispositif PAERPA de s’adresser à des personnes encore autonomes.
Le même constat était ressorti d’une thèse s’intéressant à l’opinion et aux attentes des
patients intégrés dans la mise en place du projet PAERPA en Mayenne : certains patients
n’avaient pas pu répondre aux questions pour cause de troubles cognitifs, ne semblaient
pas avoir compris le principe du plan personnalisé de santé et beaucoup ne se
souvenaient plus avoir signé un document de consentement(28).
La majorité des aidants déclarent avoir accepté eux-‐mêmes seuls le dispositif ou
avoir accepté puis convaincu leur proche. Plusieurs hypothèses peuvent expliquer ce
résultat. Il est possible que le patient, dans une situation de pathologie aigüe préfère se
reposer davantage sur son aidant, lui faisant toute confiance ainsi qu’à l’équipe
médicale. Ensuite, l’aidant est peut-‐être motivé par l’acceptation du dispositif qui lui
apporte une solution immédiate de prise en charge pour son proche mais aussi pour lui-‐
86
même. Enfin, il est possible que l’aidant prenne ce rôle de décisionnaire et son
implication dans la décision comme quelque chose de positif, le sens de l’engagement
étant vécu comme positif d’après certaines études(44)(57).
Il est à noter que selon l’aidant et selon son propre ressenti, la première personne
qui leur a parlé du dispositif était l’assistante sociale dans 75,8% et un médecin dans
seulement 15,2%. On peut s’interroger sur ce point. Les médecins hospitaliers ont-‐ils
dans un premier temps contacté l’assistante sociale (pour vérifier la possibilité de places
disponibles par exemple ?) avant d’informer le patient d’un tel dispositif ? Sont-‐ils
habitués à privilégier la discussion sur des sujets médicaux plutôt que sociaux avec leur
patient ? Ont-‐ils informé le patient sans la présence de l’aidant ? L’aidant a-‐t-‐il surtout
retenu l’entretien dédié aux mesures sociales avec l’assistante sociale ? Il serait
intéressant d’interroger les médecins hospitaliers et les assistantes sociales sur leur
ressenti.
En revanche, plusieurs aidants nous ont dit avoir consulté leur médecin traitant
avant d’accepter le dispositif. Des études vont dans ce sens en montrant la confiance
qu’ont les aidants envers leur médecin généraliste et que lorsque l’information est
donnée par le médecin traitant, cela augmente de manière significative l’acceptation des
dispositifs d’aides aux aidants(58)(51).
87
84,8% des aidants et 68,2% des patients (qui ont émis un avis) ont eu un ressenti
positif du dispositif lorsque celui ci leur a été présenté. L’hébergement temporaire est
surtout apparu comme une solution de transition bénéfique entre l’hôpital et le domicile
et d’organisation de la suite de la prise en charge.
67% déclarent qu’ils auraient accepté le dispositif s’il avait été payant mais de
nombreux aidants soulignent le prix élevé des EHPAD. Ce chiffre montre que
l’hébergement temporaire a vraiment été perçu comme utile puisque malgré le coût, les
aidants l’auraient accepté.
Le dispositif et les aidants :
• Satisfaction du niveau d’information reçue
• Dans 76% des cas par l’assistante sociale
• Accepté majoritairement par l’aidant qui convaint le patient
• Rôle du médecin traitant dans l’acceptation du dispositif
Une nouvelle fois, inadéquation entre la population visée par le PAERPA et la
population de notre étude, déjà en perte d’autonomie.
88
L’hébergement temporaire a duré en moyenne 16,2 jours. Pendant ce temps,
72,7% des aidants ont ressenti un répit (psychologique et/ou physique) et 45% tirent
toujours un bénéfice de ce répit un mois après la fin de l’hébergement temporaire (pour
les patients qui sont rentrés à domicile). Pour 21,2%, le dispositif leur a permis de
découvrir des solutions quant à la prise en charge future de leur proche, ce qui les a
rassurés sur l’avenir (hébergement temporaire ou définitif). Le dispositif a donc apporté
des bénéfices à l’aidant lors de la prise en charge du patient en elle-‐même mais
également à moyen terme. Il est à noter que les mauvaises expériences l’ont été lorsqu’il
existait un sentiment de culpabilité important de laisser son proche et ce d’autant plus
lorsque l’aidé et l’aidant étaient conjoints.
27,3% des aidants y ont vu un moyen de faire rentrer de manière définitive l’aidé
en EHPAD. A travers les réponses, on peut voir que ce projet était souvent déjà envisagé
avant l’hébergement temporaire qui n’a été que le facteur déclenchant de la prise de
décision. Le dispositif étant accueilli positivement comme une transition proposée par
les professionnels de santé vers un hébergement définitif, cela pouvait enlever une part
de culpabilité aux aidants de « placer » leur proche d’autant plus que 76% des aidants
pensent que leur proche a passé un bon séjour.
Enfin, ce dispositif a permis de faire découvrir les EHPAD aux aidants et 75,8%
ont changé d’opinion par rapport à ces établissements : parmi eux 60% de manière
favorable soulignant le plus souvent la présence du personnel et 40% de manière
défavorable principalement à cause des autres résidents qui renvoient une image
négative du vieillissement et de la dépendance qu’ils projettent sans doute sur leur
89
proche ou eux-‐mêmes. Cette confrontation difficile avec le réel est d’autant plus forte
que d’après l’étude de Kleinspehn-‐Ammerlahn sur une population âgée de 70 à 104 ans ,
les patients se sentaient en moyenne 13 ans plus jeune que leur âge biologique(59) et ils
déclarent une perte d’autonomie moindre que celle évaluée par les médecins(33). Les
patients résidant en EHPAD sont toutefois en moyenne plus dépendants que les patients
du même âge au domicile(60). Malgré cette expérience de découverte, la peur des
EHPAD chez les patients mais aussi chez leurs aidants semble encore présente, l’aidant
voyant l’entrée définitive en EHPAD comme l’ultime solution(61). Cette tendance est
confirmée par les résultats à la question « selon vous, quand va-‐t-‐on en maison de
retraite ? » puisqu’aucun patient n’a répondu simplement « par choix » ou « par envie ».
La plupart y voient une solution lorsque la dépendance est trop importante et comme un
choix de dernier recours.
e. Le dispositif et l’aidé
i. Taux de réhospitalisation
Nous avons observé un taux de réhospitalisation non programmée à 30 jours de
9,1%. Pour confirmer la tendance de diminution du nombre de réhospitalisations chez
Les EHPAD = des équivalents de domicile mal connus et redoutés
L’image négative du vieillissement et de la dépendance renvoyée par les autres
résidents place l’EHPAD comme une solution ultime tant chez l’aidé que chez
l’aidant.
90
les PAERPA en comparaison avec le taux de réhospitalisation de 14,2% du suivi de
cohorte de patients français âgés de plus de 75 ans, il faudrait réaliser une étude sur un
plus grand effectif afin d’augmenter la puissance du test statistique.
Notre taux de réhospitalisations évitables est de 3% mais il est peu intéressant de
le comparer aux études sur le sujet(14)(15)(16) puisque notre effectif est trop faible et
que un patient à lui seul change le pourcentage de manière très importante. Il faut tout
de même souligner que ces études décrivent le taux de réhospitalisation des patients qui
pouvaient rentrer à domicile directement à la suite de leur hospitalisation et que notre
étude a sélectionné des patients qui ne pouvaient pas rentrer à domicile directement. A
notre connaissance aucune étude ne s’est intéressée aux taux de réhospitalisation avec
une transition Hôpital-‐EHPAD. Nous pouvons donc imaginer que la sortie avec relais
EHPAD ne présente pas « de perte de chance » pour le patient par rapport à une sortie
directe de MCO ou de MCO puis SSR puisqu’elle n’est pas associée à un taux de
réhospitalisation non programmée plus important. Il serait toutefois intéressant de
confirmer cette tendance avec une étude comportant un effectif plus grand mais pour
cela, il faut attendre un développement du dispositif puisque en incluant tous les
patients qui en ont bénéficié depuis sa mise en place, on obtiendrait un effectif de 189
patients (à la date du 25/11/2016).
91
ii. Taux d’entrée définitive en EHPAD
Nous avons observé un fort taux d’entrée définitive en EHPAD dans le mois qui a
suivi la fin de l’hébergement temporaire. Dans la littérature 78 % des patients sont
retournés à leur domicile à l’issue d’un hébergement temporaire(33). Dans notre étude,
39,4% sont entrés de manière définitive dans les 30 jours. Le séjour en EHPAD
temporaire a été selon beaucoup d’aidants une solution de transition vers l’EHPAD
définitive. On peut retrouver dans les réponses aux questions ouvertes que de nombreux
aidants étaient dans l’attente de décider d’une entrée définitive et que le dispositif leur a
permis d’effectuer les démarches en vue de cette entrée en institution. L’hospitalisation
semble apparaître comme le facteur qui a déclenché la décision finale, l’entrée en
institution devenant une « urgence » ressentie. Dans ce cas, l’hébergement temporaire
peut alors adoucir la transition, à la fois pour l’EHPAD et pour les familles et le patient :
chacun a pu faire connaissance pendant l’hébergement temporaire.
Taux de réhospitalisations non programmées à 30 jours = 9,1%
Taux de réhospitalisations évitables = 3%
Prometteur mais programme trop jeune pour affirmer des différences
statistiquement significatives.
=> Le relais en EHPAD ne présente pas de perte de chance par rapport au parcours
habituel.
92
iii. Le retour à domicile
Même en cas de mauvaise expérience de l’aidé en hébergement temporaire, Il est à noter
un aspect positif : 9,1% des patients ont demandé moins d’aides à l’aidant dans la vie
quotidienne et ont fait des efforts pour augmenter leur autonomie selon l’aidant par
« crainte de devoir retourner en EHPAD ».
PAERPA et l’EHPAD temporaire : une étape pour dédramatiser l’entrée définitive et
une stimulation pour rester à domicile.
93
Conclusion et perspectives
L’objectif principal de l’étude était de décrire l’impact sur les aidants de
l’expérimentation d’un hébergement temporaire de patients à la sortie d’une
hospitalisation. Il en ressort que 72,7% des aidants ont ressenti un répit (psychologique
et/ou physique) pendant que leur proche était en hébergement temporaire et 45%
tirent toujours un bénéfice de ce répit un mois après la fin de l’hébergement temporaire
(pour les patients qui sont rentrés à domicile). Dans ce travail, nous avons souhaité
évaluer le ressenti de manière subjective avec des questions ouvertes sur les
particularités du dispositif (mise en place, perceptions par les aidants et leur proche)
mais il serait également intéressant de déterminer ce bénéfice ressenti de manière
objective en interrogeant les aidants avant le dispositif, 1 mois après puis à distance
avec un outil validé de type échelle du fardeau de Zarit. Cela pourrait confirmer l’impact
positif du dispositif en montrant une diminution du fardeau ressenti.
Le dispositif a été plutôt bien accepté lors de sa présentation tant chez les aidés
que chez les aidants. Il a été jugé utile puisque plus de 2/3 des aidants l’auraient accepté
même s’il avait été payant.
En comparant le nombre de bénéficiaires par rapport au nombre de séjours
hospitaliers à critères identiques (patients de plus de 75 ans résidant dans la métropole
du grand Nancy) sur la même période, on peut imaginer que d’autres patients auraient
pu bénéficier du dispositif. De plus, les patients ont dépassé le risque de perte
94
d’autonomie et sont déjà pour beaucoup dans celui de la dépendance. Les équipes
hospitalières n’ont peut-‐être pas encore pris toute la mesure de cette nouvelle prise en
charge où l’on passe du soin à la prévention de la dépendance. La phase opérationnelle
du dispositif PAERPA a débuté depuis octobre 2014 dans la métropole du grand Nancy.
Le dispositif connaît une montée en charge mais le ciblage actuel des populations n’est
pas encore assez précis tant l’urgence de la prise en charge de la dépendance se fait
sentir. Le dispositif d’hébergement temporaire mérite de voir son organisation repensée
afin d’obtenir une optimisation de la prise en charge qualitativement et
quantitativement. En effet, même en l’absence de financement de l’hébergement
temporaire, une majorité de familles déclarent qu’elles y auraient eu recours. A terme, si
le PAERPA concerne réellement des populations à risque de perte d’autonomie, il serait
envisageable de concevoir des hébergements temporaires plus courts dans le temps. Le
dispositif jouerait ainsi toute sa place d’information et de revalorisation du choix d’un
EHPAD dans un parcours de vie pour un nombre plus élevé de familles.
A notre connaissance, une seule étude a porté sur l’avis des personnes âgées en
perte d’autonomie à propos de la mise en place du plan personnalisé de santé mais pas
sur l’hébergement temporaire à la sortie de l’hospitalisation(28). Il serait intéressant de
réaliser une étude en interrogeant directement la personne âgée sur son ressenti au
moment de la proposition (lors du séjour hospitalier) puis pendant le séjour
d’hébergement temporaire et à distance de celui ci. Cela permettrait de connaître l’avis
et les conséquences du dispositif sur le patient selon son propre point de vue.
Cependant, cette étude pourrait être difficile à réaliser si les personnes ne peuvent
répondre à l’enquête du fait de problèmes cognitifs.
95
Les statistiques concernant le profil des aidés et des aidants de notre étude sont
globalement proches des statistiques de la littérature si on ajuste par rapport à l’âge et
au degré de dépendance plus important des patients de notre étude.
Un des 2 objectifs secondaires de notre étude était de connaître la trajectoire des
patients après leur hospitalisation. Il en ressort que le taux de réhospitalisation non
programmées à 30 jours semble conforme voire inférieur (mais non statistiquement
significatif) à la littérature avec un taux de 9,1%. Le dispositif apparaît donc comme
positif car il évite une hospitalisation d’ « attente » du SSR et ne conduit pas à une
« perte de chance » par rapport au SSR puisque le taux de réhospitalisation n’est pas
augmenté. Il serait intéressant de confirmer cette tendance avec une étude comportant
un effectif plus grand mais pour cela, il faut attendre un développement du dispositif
puisque, en incluant tous les patients qui en ont bénéficié depuis sa mise en place, on
obtiendrait un effectif de 189 patients (à la date du 25/11/2016).
Enfin, l’autre objectif secondaire était de savoir si, et comment, les aidants
parlaient de leur rôle avec un médecin généraliste. Notre étude montre, conformément à
la littérature, que peu d’aidants parlent de leur situation aux médecins généralistes
principalement parce qu’ils n’en ressentent pas le besoin selon eux. On peut également
se demander si l’aidant ne considère pas la situation de son proche comme prioritaire
par rapport à la sienne. Il est pourtant certain que le généraliste pourrait apporter un
soutien à ces aidants. Les réponses des aidants de notre étude nous font penser qu’ils
attendent de leur médecin, en plus d’un soutien moral, de l’aide dans les démarches
administratives et sociales. Il existe des plateformes d’aide aux aidants composées d’une
équipe comprenant généralement d’un(e) coordinateur(trice) et d’un(e) psychologue
96
accueille l’aidant et analyse la demande en vue d’une évaluation de la situation et des
besoins mais un dépliant synthétique expliquant ces démarches pourrait être élaboré
pour le médecin à l’intention des aidants. Ce dépliant pourrait amorcer la discussion sur
le retentissement de l’aide sur l’aidant…
Le médecin traitant est le « pivot » central du dispositif car c’est lui qui prendra
en charge la personne âgée lors de son séjour en EHPAD puis lors de son retour à
domicile. Grâce au dispositif, il pourra s’appuyer sur un réseau et une coordination
dédiée pour un meilleur accompagnement de son patient. Une thèse a été réalisée en
avril 2015 sur l’avis des médecins généralistes concernant le dispositif PAERPA et la
mise en place des PPS, il en ressort que les médecins généralistes étaient globalement
plutôt satisfaits. Après 2 ans de mise en service du dispositif, il serait intéressant de
refaire une étude qualitative sur le ressenti des médecins traitants dont les patients ont
bénéficié de l’hébergement temporaire (ont-‐il suivi leur patient en EHPAD, à leur retour
à domicile ?) avec un volet sur leur prise en charge de l’aidant.
97
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103
Annexe 1 : grille AGGIR
104
Annexe 2 : groupes GIR
105
Annexe 3 : convention cadre
106
107
Annexe 4 : procédure de sortie d’hospitalisation court séjour vers un hébergement temporaire en EHPAD avant retour à domicile
108
109
110
Annexe 5 : Questionnaire aidants Bonjour, nous réalisons actuellement une thèse de médecine générale sur les aidants des
personnes âgées qui ont bénéficié d’un séjour en maison de retraite temporaire. C’est le cas
de ……….. à la maison de retraite ……….. à la date du …………. Pouvez vous répondre à un
questionnaire d’une vingtaine de minutes sur votre rôle d’aidant auprès de cette personne ?
1. Sexe aidant :
2. Quel est votre âge ?
3. Quel lien avez vous avec cette personne ?
o conjoint
o enfant (fils/fille)
o père, mère
o frère ou sœur
o autre parent (nièce/neveu, belle fille/gendre, cousin)
o ami ou voisin
o autre: .......
4. Quelle est la distance géographique entre vous en temps de trajet ?
o j’habite avec la personne que vous aidez
o … minutes de trajet
5. Comment aidez vous cette personne dans son quotidien ?
o Courses
o Soins corporels
o Tâches administratives
o Tâche ménagères
o Préparation des médicaments
o Autres…
6. Depuis combien de temps aidez-‐vous cette personne?.................. mois/ ……….. années
7. Combien de temps aidez-‐vous cette personne en moyenne sur une semaine?
o de manière discontinue: moyenne de ………….. heures/semaine
o chaque jour car j’habite avec cette personne
111
8. Considérez-‐vous que le fait de vous occuper et d’aider votre proche, a un
retentissement sur:
o Votre sommeil
o Votre forme physique (fatigue ?)
o Votre santé physique (HTA, déséquilibre de diabète…)
o Votre humeur et votre santé psychique (angoisse, stress…)
o Vos loisirs et vacances
o Votre vie de famille
o Votre travail / retraité ?
9. Ressentez-‐vous une charge en vous occupant de votre proche ? Oui/non/nsp
10. Qui vous a parlé en premier de l’expérimentation de la maison de retraite temporaire
avant le retour à domicile ?
o La personne concernée directement
o L’assistante sociale
o L’équipe soignante : infirmier, aide soignante
o Un médecin
11. Qu’avez vous pensé de ce dispositif quand on vous l’a proposé ?
o Plutôt positif
o Plutôt négatif
12. Pensez vous avoir eu suffisamment d’information par rapport au dispositif ?
Si réponse est non, sur quoi auriez vous aimé être informé ?
13. A votre avis, auriez vous accepté ce dispositif s’il avait été payant ? oui/ non/ NSP
14. Pourquoi ?
112
15. Comment a réagit votre proche à la proposition de l’EHPAD ?
o Plutôt bien
o Plutôt mal
o Pas de réaction
16. Au final, selon vous, qui a décidé d’accepter l’EHPAD temporaire ?
o Votre proche
o Votre proche et vous
o Vous puis vous avez convaincu votre proche
o Vous et votre proche étiez contre au départ mais quelqu’un vous a convaincu :
équipe hospitalière / médecin traitant / connaissances …
17. Vous êtes-‐vous senti soulagé de savoir votre proche en EHPAD temporaire ? oui /non
/ NSP
18. Selon vous, qu’est ce que cela vous a apporté ou au contraire en quoi ce dispositif ne
vous a pas soulagé pendant que votre proche était en maison de retraite
temporaire ?
19. A quelle fréquence êtes-‐vous allé lui rendre visite ?
20. Selon vous, quand va–t-‐on en maison de retraite ?
113
21. Pensez-‐vous que votre proche a passé un bon séjour ?
22. Votre avis sur les maisons de retraite a-‐t-‐il changé ? Oui/non/NSP
En quel sens votre avis a changé?
23. Diriez vous que cette prise en charge vous a rassuré sur l’avenir de votre proche ?
Oui/non/nsp
24. Selon vous, un mois après la fin du séjour, que vous a apporté l’expérimentation par
rapport à votre rôle d’aidant ?
25. Parlez vous de votre rôle d’aidant à votre médecin traitant ? oui/non
Si oui : de quoi parlez vous ? que cela vous apporte-‐il ?
Si non : pourquoi ?
114
115
116
117
RESUME DE LA THESE : Contexte et objectif : Les aidants familiaux participent activement au maintien à domicile des personnes âgées mais peuvent être épuisés. L’expérimentation PAERPA propose la prise en charge d’un séjour temporaire en EHPAD à la suite d’une hospitalisation avant retour à domicile pour les personnes âgées ne pouvant rentrer directement à domicile mais ne nécessitant pas de séjour en SSR. L’objectif principal de cette étude est d’évaluer l’impact d’un tel dispositif sur l’aidant. Les objectifs secondaires sont de déterminer le profil des patients et de leurs aidants, le recours au médecin généraliste et le taux de réhospitalisation à 30 jours. Matériels et Méthodes : Nous avons réalisé une étude épidémiologique prospective quantitative et qualitative. Nous avons inclus et interrogé par téléphone tous les aidants des patients de plus de 75 ans dans la métropole du grand Nancy ayant bénéficié du dispositif durant le premier semestre 2016 à l’exclusion des patients décédés pendant le séjour, des patients aidés par un aidant informel moins de 2h par mois ou n’ayant pas d’aidant informel identifiable. Résultats : 52 patients ont bénéficié du dispositif pendant le premier semestre 2016, 9 ont été exclus selon nos critères, 3 aidants ont refusé de répondre et 7 n’ont pas été joint soit un nombre final d’aidant interrogé de 33. La moyenne d’âge des aidants est de 67,7±11,5 ans et 69,7% sont des hommes. 67,7% déclarent ressentir une charge en s’occupant de leur proche. 72,7% des aidants ont ressenti un répit lors du séjour de leur proche en EHPAD et 45% en tirent toujours un bénéfice 1 mois après le retour à domicile du patient. Le taux de réhospitalisation à 30 jours est de 9,1%. 64% des aidants ne parlent par de leur rôle d’aidant avec un médecin généraliste. Conclusion : Cette étude montre un bénéfice pour l’aidant de l’hébergement temporaire en EHPAD des patients âgés en risque de perte d’autonomie après hospitalisation. TITRE EN ANGLAIS
Impact of temporary accomodation of ederly people at risk of loss of autonomy after hospitalization within nursing homes on caregivers THESE : MEDECINE GENERALE – ANNEE 2017
MOTS CLEFS : (1) personnes âgées (2) aidants (3) PAERPA (4) hébergement temporaire INTITULE ET ADRESSE : UNIVERSITE DE LORRAINE Faculté de Médecine de Nancy 9, avenue de la Forêt de Haye 54505 VANDOEUVRE LES NANCY Cedex
VU NANCY, le 16 janvier 2017 NANCY, le 18 janvier 2017 Le Président de Thèse Le Doyen de la Faculté de Médecine
Professeur Christine PERRET-GUILLAUME
Professeur Marc BRAUN
AUTORISE À SOUTENIR ET À IMPRIMER LA THÈSE/ 9429
NANCY, le 30 janvier 2017
LE PRÉSIDENT DE L’UNIVERSITÉ DE LORRAINE,
Professeur Pierre MUTZENHARDT
RESUME DE LA THESE : Contexte et objectif : Les aidants familiaux participent activement au maintien à domicile des personnes âgées mais peuvent être épuisés. L’expérimentation PAERPA propose la prise en charge d’un séjour temporaire en EHPAD à la suite d’une hospitalisation avant retour à domicile pour les personnes âgées ne pouvant rentrer directement à domicile mais ne nécessitant pas de séjour en SSR. L’objectif principal de cette étude est d’évaluer l’impact d’un tel dispositif sur l’aidant. Les objectifs secondaires sont de déterminer le profil des patients et de leurs aidants, le recours au médecin généraliste et le taux de réhospitalisation à 30 jours. Matériels et Méthodes : Nous avons réalisé une étude épidémiologique prospective quantitative et qualitative. Nous avons inclus et interrogé par téléphone tous les aidants des patients de plus de 75 ans dans la métropole du grand Nancy ayant bénéficié du dispositif durant le premier semestre 2016 à l’exclusion des patients décédés pendant le séjour, des patients aidés par un aidant informel moins de 2h par mois ou n’ayant pas d’aidant informel identifiable. Résultats : 52 patients ont bénéficié du dispositif pendant le premier semestre 2016, 9 ont été exclus selon nos critères, 3 aidants ont refusé de répondre et 7 n’ont pas été joint soit un nombre final d’aidant interrogé de 33. La moyenne d’âge des aidants est de 67,7±11,5 ans et 69,7% sont des hommes. 67,7% déclarent ressentir une charge en s’occupant de leur proche. 72,7% des aidants ont ressenti un répit lors du séjour de leur proche en EHPAD et 45% en tirent toujours un bénéfice 1 mois après le retour à domicile du patient. Le taux de réhospitalisation à 30 jours est de 9,1%. 64% des aidants ne parlent par de leur rôle d’aidant avec un médecin généraliste. Conclusion : Cette étude montre un bénéfice pour l’aidant de l’hébergement temporaire en EHPAD des patients âgés en risque de perte d’autonomie après hospitalisation. TITRE EN ANGLAIS
Impact of temporary stay in nursing homes after hospitalization on caregivers of elderly people at risk of loss of autonomy THESE : MEDECINE GENERALE – ANNEE 2017
MOTS CLEFS : (1) personnes âgées (2) aidants (3) PAERPA (4) hébergement temporaire INTITULE ET ADRESSE : UNIVERSITE DE LORRAINE Faculté de Médecine de Nancy 9, avenue de la Forêt de Haye 54505 VANDOEUVRE LES NANCY Cedex