III Workshop scientifico

e

XV Congresso della

Federazione Nazionale

Sindrome di Prader-Willi

Montegrotto Terme (PD)

5-6 settembre 2014

Federazione Nazionale

Sindrome di Prader-Willi

Sede del Congresso

Hotel Commodore, via San Pio X, n°2 , Montegrotto Terme (PD)

http://www.commodore.it

Come raggiungere la sede del congresso

Treno + autobus: stazione di Padova + autobus linea M per

Montegrotto Terme

In auto: da Bologna A 13, da Venezia A 4 >A 13, uscita Terme Euganee; da Milano A 4, uscita Padova ovest, poi proseguire per Abano-

Montegrotto Terme

In aereo: Aeroporto “Marco Polo” Venezia. Per raggiungere la sede, per accordi, prima della partenza, telefonare a Gilberto Michielli al n°

3290285977

Educazione Continua in Medicina (E.C.M.)

E’ stata inoltrata richiesta di accreditamento ECM dell’evento per le seguenti figure professionali: Medico chirurgo (tutte le discipline), Infermiere, Dietista,

Psicologo, Biologo, Tecnico di laboratorio.

Modalità di partecipazione

L’iscrizione al congresso è gratuita previa registrazione. A tutti i partecipanti

iscritti verrà rilasciato un attestato di partecipazione

Segreteria organizzativa

Sistema Congressi

via Trieste, 26 35121 Padova, tel 049 651699

http://www.sistemacongressi.it

E.mail info@sistemacongressi.it

RELATORI E MODERATORI Achutegui Irune, HSR, Milano Alessio Vernì Paolo, Magistrato, Udine Battistella Pier Antonio, Università di Padova Beccaria Luciano, Ospedale di Lecco Bertossi Chiara, Università di Padova Bocchini Sarah, Ospedale Bambino Gesù, Roma Cabianca Marcello, Associazione PWS, Vicenza Chiumello Giuseppe, HSR, Milano Ciancamerla Silvano, Federazione PWS, Pesaro Crinò Antonino, Ospedale Bambino Gesù, Roma Causin Vanessa, Insegnante, Venezia Corrias Andrea, Ospedale Regina Margherita, Torino Delvecchio Maurizio, Policlinico, Bari De Toni Teresa, Università di Genova De Vincenzi Giovanni Carlo, Ospedale Bambino Gesù, Roma Drigo Paola, Università di Padova Elia Maurizio, Oasi Maria SS, Troina (EN) Facchin Paola, Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto Galeotti Angela, Ospedale Bambino Gesù, Roma Gargantini Luigi, Pediatra, Treviglio Greggi Tiziana, Ospedale Rizzoli, Bologna Greggio Nella A., Università di Padova Grossi Rossana, Psicologa, Parma Grugni Graziano, Istituto Auxologico Italiano, Verbania Iughetti Lorenzo, Università di Modena e Reggio Masiero Stefano, Università di Padova Mastriforti Mario, Cooperativa T41, Pesaro Natali Sora Maria Grazia, HSR, Milano Pagano Claudio, Università di Padova Perilongo Giorgio, Università di Padova Pinzauti Antonella, ASSL 5, Arzignano (VI) Sartori Stefano, Università di Padova Simoncello Ivana, ASSL 16, Padova Ragusa Letizia, Oasi Maria SS, Troina (EN) Sacco Michele, Ospedale San Giovanni Rotondo, Foggia Salvatoni Alessandro, Università Insubria, Varese Stasi Ernesto, avvocato, Bologna Sitzia Emanuela, Ospedale Bambino Gesù, Roma Supiej Agnese, Università di Padova Trifirò Giuliana, Ospedale di Rho (MI) Vettor Roberto, Università di Padova

SABATO 6 SETTEMBRE 2014 8,00 Prelievo Biobanca Incontri con gli esperti 9,00 Apertura dei lavori

Sessione V. Dimensione familiare e sociale Moderatori: Silvano Ciancamerla, Renzo Vianello 9,15 Sarah Bocchini. Progetto My Key 9,30 Vanessa Causin, Paola Drigo. Integrazione scolastica. Il puzzle di Matteo 10,15 Mario Mastriforti. Servizi diurni per giovani e adulti 10,45 Irune Achutegui. Problemi di affettività 11,15 Chiara Bertossi, Stefano Sartori, Agnese Supiej. Il progetto Survey sulla presa in carico nel triveneto 12,00 Intervallo e pausa Pranzo

Tavola Rotonda: Il sostegno e la tutela del paziente e della famiglia. Punti di vista a confronto Moderatori: Andrea Corrias, Teresa De Toni 13,30 Paola Facchin. Registro e rete delle malattie rare 13,45 Ernesto Stasi. Leggi 104/295/68: Percorsi e suggerimenti 14,00 Luigi Gargantini. Il punto di vista del pediatra 14,15 Paolo Alessio Vernì. Il punto di vista delle famiglie 14,30 Ivana Simoncello. Il punto di vista del medico legale 14,45 Antonella Pinzauti. Il “Dopo di noi” 15.00 Discussione 16,00 Chiusura del Congresso

VENERDI 5 SETTEMBRE 2014

Sessione I. Problemi e Prospettive. Moderatori: Giuseppe Chiumello, Roberto Vettor 9,00 Marcello Cabianca. La PWS nel Triveneto, stato attuale e prospettive

9,30 Pier Antonio Battistella. I problemi psichiatrici in età evolutiva

10,00 Maurizio Elia. I problemi psichiatrici nell’età adulta

Sessione II. Sviluppi e Ricerca. Moderatori: Giorgio Perilongo, Letizia Ragusa

10,45 Stefano Masiero. Le problematiche fisiatriche e la riabilitazione

11,15 Tiziana Greggi. La scoliosi e altri problemi ortopedici 11,45 Angela Galeotti. Aspetti di carattere odontoiatrico 12,15 Intervallo e pausa pranzo

Sessione III. Le informazioni alla famiglia: come gestirle? Moderatori: Maria Grazia Natali Sora, Michele Sacco, Luciano Beccaria 14,00 Rossana Grossi. La comunicazione della diagnosi 14,30 Nella A. Greggio. L’affettività e la sessualità

15,00 Giovanni Carlo De Vincenzi / Emanuela Sitzia.

Aspetti ORL e di logopedia

Sessione IV. I problemi endocrini e metabolici Moderatori: Maurizio Delvecchio, Alessandro Salvatoni, Giuliana Trifirò 15,40 Lorenzo Iughetti. Il deficit di GH nel bambino 16,10 Graziano Grugni. Il deficit di GH nell’adulto 16,40 Claudio Pagano. Chirurgia bariatrica, pro e contro 17,10 Antonino Crinò. Il diabete e la sua gestione 17,40 Chiusura dei lavori

Presentazione

Il Congresso nazionale e il Workshop scientifico collegato rappresentano

un’importante occasione di incontro per bambini, adolescenti, giovani e adulti

con la sindrome PWS, per i loro genitori e famigliari e per medici e professionisti

che si occupano della malattia, provenienti da tutte le regioni italiane.

I genitori, in particolare, potranno acquisire da relatori qualificati informazioni e

indicazioni utili su vari aspetti sanitari, sociali e giuridici e aggiornamenti sullo

stato di avanzamento della ricerca scientifica e sulla conoscenza della patologia.

Per le associazioni regionali e per la Federazione Italiana sarà un ulteriore sti-

molo per fare di più e per tracciare nuove linee di impegno.

Un vivo ringraziamento va a tutti i relatori, a quanti hanno collaborato per la

riuscita dell’iniziativa e, in modo particolare, agli sponsor che l’hanno sostenuta

finanziariamente.

Con il contributo incondizionato di:

Presidenti: Roberto Vettor, Silvano Ciancamerla Segreteria Scientifica Locale: Nella A. Greggio, Claudio Pagano, Pietro Maffei, Sara Azzolini. Comitato Scientifico: Giuseppe Chiumello (Presidente), Antonino Crinò, Adriana Franzese, Luigi Gargantini, Graziano Grugni, Corrado Romano, Michele Sacco. Segreteria organizzativa: Marcello Cabianca, Nella A. Greggio,

Gilberto Michielli, Claudio Pagano, Paolo Passadore.