16
Depósito legal Nº pp 199103CS168 Paso-a-Paso es publicado por la Fundación Paso a Paso cuatro veces al año. Editor: Angela M. de Couret • [email protected] Depósito legal Nº pp 199103CS168 • ISSN: 1317-1119 Vol. 20 Nº 1 Sept.-Nov. 09 Contenido Editorial: Paso-a-Paso estrena sede ....................................... Pág. 1 Noticias apretaditas .............................................................. Pág. 2 ¿Será un trastorno de lectura o un retraso en el desarrollo?......... Pág. 3 Atención abuelos: 12 formas de marcar la diferenciapara su nieto con autismo......................................................... Pág. 4 12 Consejos útiles para las familias con hijos autistas ............... Pág. 5 Adaptando los libros de texto para alumnos con dificultades del aprendizaje en el salón regular ...................................... Pág. 6 Fomentando el autoestima de su hijo con necesidades especiales Pág. 8 El acoso escolar y los alumnos con dificultades del aprendizaje. Pág. 10 Mucho más allá de la movilidad. Sugerencias para lograr la aceptación y facilitar las relaciones en la comunidad ........ Pág. 11 Síndrome de Down: Atención temprana: Comunicación y Desarrollo del Lenguaje ............................ ...................... Pág. 12 DLVR: Mi portón privado y Vivir despeinada .......................... Pág. 16 Amigos, Compartimos una gran noticia con quienes siguen nuestros pasos: la apertura de nuestro Centro de Información y Recursos sobre Discapacidad (CIRDIS), ubicado en Torre Las Mercedes (Chuao, Caracas). ¿Qué es un Centro de Información y Recursos? Es un sitio ideado para las familias con hijos con disca- pacidad y para los profesionales que nos apoyan, inspirado en el modelo del Parent Training and Information Center. El CIRDIS busca que los padres de niños, jóvenes y adultos con discapacidad tengan acceso a información, entrenamiento y apoyo para que sus hijos logren su máximo desarrollo y sus familias se fortalezcan. ¿Por qué un Centro de Información y Recursos? Porque desde el ‘91, Paso-a-Paso se ha dedicado a despejar la incertidumbre y desinformación en torno a las alternativas de atención para las Personas con Discapacidad. Hemos compilado cientos de registros sobre soluciones de todo tipo (rehabilitación, educación, recreación, inserción laboral) para personas con discapacidad de todo tipo (sensorial, motora, intelectual, del desarrollo) y queremos compartir ese saber producto de 18 años de trabajo. Asimismo hemos reunido cientos de publicaciones (libros, revistas, panfletos) sobre temas relacionados con la discapacidad y la educación especial. También queremos compartirlos. ¿Dónde y cómo? En nuestro Centro de Información y Recursos, donde buscaremos que los padres comprendan sobre la discapacidad y las necesidades educativas de su hij@; conozcan sus derechos y sus responsabilidades y se informen sobre los servicios apropiados para su familiar. Áreas de atención Información y orientación Mediante atención directa a los usuarios, de manera personal o a través de las líneas telefónicas, acerca de las instituciones y profesionales que brindan apoyo a las Personas con Discapacidad en aspectos educativos, psicológicos, terapéuticos, de rehabilitación, etc. Servicios de Biblioteca Consulta bibliográfica y audiovisual acerca de la discapacidad y de la educación especial. Difusión Edición y producción del boletín impreso Paso-a-Paso (trimestral) y de los boletines electrónicos Cyberpasos y Gemas Pedagógicas (bimestrales). Formación Organización de cursos, talleres, seminarios y espacios de reflexión sobre diversas temáticas relacionados con la discapacidad y la educación especial. Producción de material psicoeducativo, impreso y audiovisual. Ven a conocernos… ¡te esperamos! Dirección: Torre Las Mercedes Piso 6, Ofc. 603; Avda. La Estancia. Chuao. T/F: 212-959-7576; 959-7396 Horario: Lunes a Viernes, 9 am - 1 pm. Vespertino: 2:00 - 5:00, previa cita P.D. Si deseas sumarte a nuestro voluntariado, por favor, contáctanos. Estamos organizando las publicaciones para que estén disponibles en la Sala de Consultas y es una tarea titánica...

Fomentando La Autoestima en Niños Con Discapacidad

Embed Size (px)

DESCRIPTION

autoestima

Citation preview

Page 1: Fomentando La Autoestima en Niños Con Discapacidad

Depósito legal Nº pp 199103CS168

Paso-a-Paso es publicado por la Fundación Paso a Paso cuatro veces al año.Editor: Angela M. de Couret • [email protected]ósito legal Nº pp 199103CS168 • ISSN: 1317-1119

Vol. 20 Nº 1 Sept.-Nov. 09

Contenido

Editorial: Paso-a-Paso estrena sede ....................................... Pág. 1Noticias apretaditas .............................................................. Pág. 2¿Será un trastorno de lectura o un retraso en el desarrollo?......... Pág. 3Atención abuelos: 12 formas de “marcar la diferencia” para

su nieto con autismo......................................................... Pág. 412 Consejos útiles para las familias con hijos autistas ............... Pág. 5Adaptando los libros de texto para alumnos con dificultades

del aprendizaje en el salón regular ...................................... Pág. 6Fomentando el autoestima de su hijo con necesidades especiales Pág. 8El acoso escolar y los alumnos con dificultades del aprendizaje. Pág. 10Mucho más allá de la movilidad. Sugerencias para lograr

la aceptación y facilitar las relaciones en la comunidad ........ Pág. 11Síndrome de Down: Atención temprana: Comunicación y

Desarrollo del Lenguaje ............................ ...................... Pág. 12DLVR: Mi portón privado y Vivir despeinada .......................... Pág. 16

Amigos,Compartimos una gran noticia con quienes siguen

nuestros pasos: la apertura de nuestro Centro de Informacióny Recursos sobre Discapacidad (CIRDIS), ubicado enTorre Las Mercedes (Chuao, Caracas).

¿Qué es un Centro de Información y Recursos?Es un sitio ideado para las familias con hijos con disca-

pacidad y para los profesionales que nos apoyan, inspiradoen el modelo del Parent Training and Information Center.

El CIRDIS busca que los padres de niños, jóvenes yadultos con discapacidad tengan acceso a información,entrenamiento y apoyo para que sus hijos logren su máximodesarrollo y sus familias se fortalezcan.

¿Por qué un Centro de Información y Recursos?Porque desde el ‘91, Paso-a-Paso se ha dedicado a

despejar la incertidumbre y desinformación en torno a lasalternativas de atención para las Personas con Discapacidad.

Hemos compilado cientos de registros sobre solucionesde todo tipo (rehabilitación, educación, recreación, inserciónlaboral) para personas con discapacidad de todo tipo(sensorial, motora, intelectual, del desarrollo) y queremoscompartir ese saber producto de 18 años de trabajo.

Asimismo hemos reunido cientos de publicaciones(libros, revistas, panfletos) sobre temas relacionados conla discapacidad y la educación especial. También queremoscompartirlos.

¿Dónde y cómo?En nuestro Centro de Información y Recursos, donde

buscaremos que los padres comprendan sobre ladiscapacidad y las necesidades educativas de su hij@;conozcan sus derechos y sus responsabilidades y seinformen sobre los servicios apropiados para su familiar.

Áreas de atenciónInformación y orientaciónMediante atención directa a los usuarios, de manera

personal o a través de las líneas telefónicas, acerca de lasinstituciones y profesionales que brindan apoyo a lasPersonas con Discapacidad en aspectos educativos,psicológicos, terapéuticos, de rehabilitación, etc.

Servicios de BibliotecaConsulta bibliográfica y audiovisual acerca de la

discapacidad y de la educación especial.

DifusiónEdición y producción del boletín impreso Paso-a-Paso

(trimestral) y de los boletines electrónicos Cyberpasos yGemas Pedagógicas (bimestrales).

FormaciónOrganización de cursos, talleres, seminarios y espacios de

reflexión sobre diversas temáticas relacionados con ladiscapacidad y la educación especial.

Producción de material psicoeducativo, impreso yaudiovisual.

Ven a conocernos… ¡te esperamos!

Dirección: Torre Las MercedesPiso 6, Ofc. 603; Avda. La Estancia. Chuao.T/F: 212-959-7576; 959-7396Horario: Lunes a Viernes, 9 am - 1 pm.Vespertino: 2:00 - 5:00, previa cita

P.D. Si deseas sumarte a nuestro voluntariado, por favor, contáctanos.Estamos organizando las publicaciones para que estén disponibles enla Sala de Consultas y es una tarea titánica...

Page 2: Fomentando La Autoestima en Niños Con Discapacidad

2

Paso-a-PasoVol. 20 No. 1 Sept./Nov. 09

Noticias apretaditas

Diplomados en el Centro de Estudios para laDiscapacidad de la Universidad Monteávila

Caracas.- A partir del 19 de septiembre, el Centro deEstudios para la Discapacidad de la Universidad Monteávilaofrecerá tres nuevos diplomados: Diplomado en "Autismo",Diplomado "Integración de Alumnos con Síndrome de Down ala Escuela Regular" y Diplomado "Reto de la Atención deAlumnos Hipoacústicos en la Escuela Regular". Estos tienencomo objetivo proporcionar información integral yherramientas actualizadas para un alto nivel profesional delparticipante en cada una de las áreas a las que se refiere.Contacto: 212-234.03.32; [email protected]

Universidad Simón Bolívar estrena Laboratorio deAnálisis de Marcha (Junio 09)

El Universal, Caracas.- Se trata de un laboratorio dedigitalización de movimiento para el análisis de marcha,inaugurado, en su primera fase, con profesionales de laUniversidad Simón Bolívar. El proyecto fue ejecutado por laCorporación Parque Tecnológico Sartenejas y el Grupo deBiomecánica de la Universidad Simón Bolívar.

El nuevo laboratorio realizará el diagnóstico y tratamientode las enfermedades del sistema locomotor y neuromuscular,como la parálisis cerebral, a través de un sistema de mediciónde avanzada tecnología.

Anapace celebró su Aniversario 44 (Junio 09)Caracas.- La Asociación Nacional contra la Parálisis

Cerebral (ANAPACE) celebró sus 44 años de labor con unemotivo acto en la sede de la asociación, ubicada en SantaMónica, donde se hizo entrega de reconocimientos acolaboradores y personal de la institución.

Sala para personas con discapacidad visual en laBiblioteca Nacional (Julio 09)

Caracas.- Con el objetivo de garantizar los serviciospúblicos de bibliotecas a toda la población, el InstitutoAutónomo Biblioteca Nacional y de Servicios de Bibliotecasinauguró una sala para personas con discapacidad visual en lacual estas personas tienen computadoras dotadas de unsoftware de fácil manipulación y de un sintetizador de voz queayuda a las mismas a usarlas.

La sala está ubicada en la sede principal de la BibliotecaNacional (Foro Libertador) y contiene nueve computadorasadaptadas. Resulta del esfuerzo entre CANTV, el InstitutoAutónomo Biblioteca Nacional y de Servicios de Bibliotecas,la Fundación Infocentro y Pdvsa.

«Alimentos para todos», libres de caseína, gluten ylactosa

Caracas.- Empresa familiar creada por Gabriela Sira yNaiffer Olivares, Alimentos para todos busca satisfacer lasnecesidades nutricionales de personas con restriccionesdietéticas. Información: 0412-989-7289 [email protected]

Estado VargasI.E.E. Modelo La Guaira despide el año escolar Jugando

Juntos (Julio)La Guaira.- Estefani Rodríguez, colaboradora de Paso-a-

Paso durante el ciclo de Talleres Jugando Juntos 2008-2009,se inspiró en nuestra actividad recreativa para organizar unamañana de juegos en el I.E.E. Modelo La Guaira comoactividad de cierre del año escolar.

Es así que más de 100 niños y jóvenes con discapacidadintelectual pudieron jugar, bailar y comer riquísimo, apoyadospor un grupo de recreadores y chicos de protocolo.

Felicitamos a Estefani y a sus compañeros - la mayoríanuevos bachilleres- por esta excelente iniciativa. También a losdirectivos y al personal técnico y docente del I.E.E. ModeloLa Guaira por acoger la actividad con tanta receptividad.

Estado LaraResonante triunfo de atletas venezolanos con Sindrome

de Down en España Reporta: José Francisco NavarroJunio 2009- Atletas de la Fundación de Artes Marciales

Negishi Lara para las Personas Especiales con Discapacidad(FAMANLPED), obtuvieron un resonante triunfo en elIII Open Internacional para Deportistas con Discapacidad Villade Guijuelo (España) DEPORTES SIN BARRERAS -,celebrado en junio.

La delegación venezolana estuvo compuesta por laShihan Dai Noris Rosas y sus alumnos José Gregorio RojasMonges, Josué Antonio Escalona López, Carlos José Salas yJulia Navarro Meléndez así como una representación deValera, Trujillo, integrada por el Sensei Ricardo Infante y susalumnos Adrián González y Víctor Viloria. Además viajaronJosé F. Navarro Aldana, médico de la delegación, Mª Adelaidade Navarro y Aura Salas, madres acompañantes.

Los resultados obtenidos por la delegación venezolanafueron así: José Gregorio Rojas, Josué Escalona López, AdriánGonzález, todos en primer lugar en sus respectivos grupos poredades, ganadores de bellos trofeos, Carlos José Salas,segundo lugar, Julia Navarro Meléndez y Víctor Viloria, untercer lugar cada uno, quienes recibieron sus premiacionescon mucha alegría. Felicitamos a estos atletas por dejar muyen alto el nombre de Venezuela.

Estado BolívarNueva fundación brinda servicios a niños, niñas y jóvenes

dentro del espectro AutistaPuerto Ordaz.- La Fundación Grupo de Apoyo Integral

para el Aprendizaje -FUNDAGAIPA, nace para brindaratención terapéutica integral a niños, niñas y adolescentescon trastornos del desarrollo, comunicación y conducta en elEstado Bolívar.

Ofrecen: Evaluación y control neuropediátrico;Evaluación y control psicológico; Orientación familiar;Intervención cognitiva-conductual; Intervencióncomunicativa; Programa de integración sensorial y Programalúdico-pedagógico.

Contacto: T/0416 6872183 - [email protected]

Page 3: Fomentando La Autoestima en Niños Con Discapacidad

3

Paso-a-Paso Vol. 20 Nº 1 Sept./Nov. 09

¿Será un trastorno de lectura o unretraso en el desarrollo?Autora: Susan Hall, Ed.D., y madre de un niño con dislexia y co-autora del texto Parenting a Struggling ReaderFuente: GreatSchools en LD OnlineTraducción: A. Couret

Durante mis recorridos por el país, dando charlas agrupos de padres sobre las dificultades lectoras, confrecuencia les advierto “tengan cuidado con la excusa delretraso en el desarrollo.” Tengo numerosas razones para deciresto. Primero, he escuchado una y otra vez a los padrescontarme que sentían que había un problema muy temprano,pero que fueron persuadidos de descalificar su intuición yesperar para buscar ayuda para su hijo. Más tarde, aldescubrir la importancia de empezar a trabajar en lashabilidades lectoras lo antes posible, sintieron haber perdidotantos mesos o incluso años. En segundo lugar, lasinvestigaciones demuestran que la ventana de oportunidadóptima para iniciar la intervención es durante los primerosaños de escolaridad. Por lo tanto, si su hijo tiene dificultadaprendiendo a leer, es mejor actuar de inmediato.

Saber cuándo empezar es fácil si nos informamos sobrelas conclusiones derivadas de investigaciones recientes. Losinvestigadores en el campo de lectura nos dicen que laventana de oportunidad ideal para abordar las dificultades delectura es durante kindergarten y primer grado. El NationalInstitutes of Health afirma que el 95% de los lectoresdeficientes puede alcanzar el nivel lector de su grado si recibeintervención efectiva y temprana. Si bien es posible ayudar aun niño de mayor edad, los que pasan de tercer gradorequieren una intervención mucho más intensiva. Mientrasmás demoren en buscar ayuda para su hijo con dificultadeslectoras, más difícil será que logre ponerse al día.

En apoyo de la intervención precoz, las tres conclusionesmás importantes de la investigación son las siguientes:

* el 90% de los niños con dificultades lectoras lograráalcanzar el nivel lector de su grado si recibe ayuda antes deculminar 1er grado

* el 75% de los niños que empíezan a recibir ayuda apartir de los 9 años continúa teniendo dificultades durantetoda su carrera escolar

* Si se les brinda ayuda en 4to grado en lugar de kinder-garten, toma cuatro veces más tiempo lograr una misma mejora

Los padres que conocen estas conclusiones comprendenque no pueden darse el lujo de perder tiempo determinando sirealmente existe un problema o esperando a que el problemase resuelva solo.

Estas conclusiones hacen imperativo que las escuelasimplementen herramientas de despistaje que enfoquen lashabilidades de conciencia fonémica. El mejor plan seríaempezar a evaluar a los muchachos a mediado de kindergarteny continuar evaluando al menos tres veces al año hastaterminar 2do grado.

Los investigadores que han diseñado estas herramientasde evaluación (screening tools) recomiendan identificar yofrecer apoyo adicional a los niños que punteen en el 20%más bajo. La justificación sería que es mejor sobre-identificarel número de niños que estarían en “alto riesgo” pordificultades lectoras que dejar de identificar a alguno quenecesite ayuda. Lo peor que podría suceder con la sobre-identificación sería que un niño que eventualmente se hubieraemparejado, reciba ayuda adicional. Los padres deben seguiresta estrategia y actuar de forma precoz porque lo peor quepodría pasar sería que su hijo recibiera una ayuda adicionalque en realidad no necesita.

Sin embargo, la identificación es solo el comienzo. Debeofrecerse una intervención efectiva e intensa. Los alumnosrezagados en relación con sus pares deben recibir ayudaadicional, preferiblemente en grupos de tres o menos alumnos,facilitado por un docente entrenado que sepa impartir unainstrucción efectiva. La conformación de estos grupos puedeser fluida, de manera que los niños se sumen cuando elmaestro opine que lo requieran y otros egresen del grupo amedida que dominen las destrezas requeridas.

Las señales tempranas de que existe una dificultad nodeben atribuirse a una inmadurez. Cuando un niño enkindergarten confunde las letras, asocia un sonidoequivocado con una letra o no puede distinguir una rima,usualmente no tiene nada que ver con madurez social. Estasseñales de alarma no significan necesariamente que el niñotenga un trastorno específico en lectura; estas señalespodrían indicar que el niño tuvo una preparación insuficienteen preescolar. Si el niño no ha sido expuesto a las letras y asus sonidos, suele aprenderlos rápidamente una vez que seles enseñan. Solo cuando se ha brindado la instrucciónefectiva y el niño continúa teniendo dificultades podemossospechar que exista un problema más serio.

¿Por qué esperan los padres para buscar ayuda? En unaencuesta reciente realizada por Roper Starch, se exploraron lasactitudes de los padres en relación con los trastornos delaprendizaje de sus hijos y el conocimiento general del públicoen relación con las dificultades del aprendizaje.

La encuesta mostró que muchos padres esperabandemasiado tiempo para buscar ayuda para su hijo porquetemían estigmatizarlo de identificarse un trastorno delaprendizaje. Casi la mitad (48%) de los padres sentía que elhecho que su hijo fuese etiquetado con “trastornos delaprendizaje” sería mucho peor que luchar en privado con unproblema no identificado. De los padres que expresaronpreocupación porque su hijo tenía problemas, el 44% indicóque habían esperado un año o más para buscar ayuda.

Los padres que estén conscientes del riesgo de tardar enbuscar ayuda para los problemas de lectura de su hijo noesperarán. Los muchachos pueden alcanzar el nivel lector desu grado mucho mejor y con menor esfuerzo si se ofrece unaintervención adecuada de manera precoz. Una vez que lospadres comprendan el riesgo de esperar, será más fácil quesuperen sus temores y busquen ayuda inmediatamente.

Page 4: Fomentando La Autoestima en Niños Con Discapacidad

4

Paso-a-PasoVol. 20 No. 1 Sept./Nov. 09

Atención abuelos: 12 formas de “marcarla diferencia” para su nieto con autismoAutora: Jennifer Krumins, maestra de adolescentes con autismoen Ontario, Canadá. Tiene tres hijos, uno de ellos con autismo.Es la autora de Done That. Finally Getting it Right. A Guide toEducational Planning for Students with Autism: Lessons from aMother and Teacher. Fuente: EP Magazine, Diciembre 2008

¡Ud. es abuelo! Nada puede compararse con el profundoamor que un abuelo siente por su nieto. Pasada la etapa dehacer malabarismos entre el trabajo, la casa, la escuela y lacrianza de los muchachos, los nietos son una de las grandesbendiciones de la vida. Pero la vida no siempre nos manda susbendiciones en la forma que esperamos. El diagnóstico deautismo es para muchos un despertar ante un nuevo mundo;un mundo desconocido. El autismo es un trastornoneurológico desafiante y a veces misterioso que se presentaen 1 de 150 niños. Se manifiesta principalmente poralteraciones en el área del lenguaje, la comunicación, laconducta y las relaciones sociales. Para los padres, eldiagnóstico nos hace pedazos el corazón y hace que se nostambalee el futuro (al menos por un tiempo).

Es allí que entran los abuelos. Han estado esperandonoticias sobre su nieto durante meses, tal vez años, y ahora laverdad es desgarradora y demasiado dolorosa. Sus hijos estánsufriendo. ¿Qué podría ser peor?

El abuelo que lea este artículo lo hace porque quiereayudar. Quiere encontrar una forma de aliviar el dolor. Sushijos adultos le necesitan. Ud. no puede cambiar eldiagnóstico de autismo o hacerlo desaparecer pero puedejugar un papel crítico para hacer que la vida de sus hijos y sunieto sea más manejable.

Si bien tener un hijo con autismo es desafiante, la vidaasumirá una “nueva normalidad”, un nuevo significado.Existen terapias, programas educativos y consideracionesdietéticas que harán la vida para la persona con autismomucho más controlable.

Entonces, ¿Desea jugar un papel positivo en la vida de sunieto con autismo? Siguen algunas sugerencias que leayudarán a arrancar con buen pie.

1. Apoye a sus hijos en sus esfuerzos por aceptar lasituación y recorrer el camino. Escuche, valide y evite ofreceropiniones o soluciones rápidas. Lo que más necesitan lospadres es sentirse apoyados y validados de que son buenospadres y que podrán afrontar la situación; sentir que no estánsolos.

2. Aceptar y amar a su nieto por ser quien es ahora, nopor lo que quisiera que fuera. Esto puede ser todo un desafíocuando, por ejemplo, estén en público y se presente unestallido… Recuerde, este niño con autismo no está simple-mente portándose mal; sus conductas son una forma decomunicación y significan que su nieto necesita comunicarlealgo y no es capaz de hacerlo. Querer a su nieto significainterpretar sus conductas y descifrar el mensaje que

esconden.3. Evite juzgar o culpar a alguien o algo. Como seres

humanos, muy frecuentemente nos encontramos buscandoalgo o alguien a quien culpar. En términos del crecimientoemocional, físico e intelectual de su hijo, la energía negativasiempre es energía desperdiciada. La energía positiva buscaaprender, comprender y apoyar lo que existe. El autismo es untrastorno neurológico. Los padres no pueden hacer o dejar dehacer nada que ocasione el autismo del niño. Sugerir otra cosasería cruel y totalmente equivocado.

4. Apoye económicamente cuando sea posible. Losahorros que habían acumulado con fines educativos podríannecesitarse antes de lo previsto. Las terapias, los programas,los recursos son costosos, pero son factores críticos paramejorar la vida de sus hijos y de su nieto con autismo. Déjelessaber que les ayudará en todo lo posible.

5. Aprenda todo lo posible sobre el autismo. Existennumerosos y excelentes recursos disponibles. El objetivodebe ser aumentar su comprensión sobre la comunicación, lasocialización y las conductas de su nieto -no encontrar unacura. Información sobre como los niños con autismo percibenel mundo y cómo aprenden le ayudará muchísimo pararelacionarse con su nieto. Uno de los libros favoritos de mispadres es El Pensamiento Autista, por Peter Vermeulen.

6. Ofrézcase para pasar tiempo con los niños y facilite elrecurso económico para que los padres puedan tomarse unrespiro. No espere a que se lo pidan. El matrimonio de su hijoy su salud mental requieren tanta atención como la de supropio nieto. El tiempo de respiro que pueda brindarleregularmente a sus hijos representa un beneficio para toda lafamilia.

7. Obsequiar vales (gift certificates) para el cine, unrestaurante, un spa o un gimnasio es una forma de “obligar” alos padres a tomarse un tiempo para si mismos. La mayoría delos padres tiende a relegar a último lugar su propioautocuidado. Hacerles una comida casera o una limpieza afondo en casa podrían ser opciones. Cuiden a sus hijosadultos para que puedan cuidar de su nieto.

8. Pase tiempo con los hermanos del niño con autismo ocuide al niño con autismo para que sus padres puedanreconectarse con sus hijos con desarrollo típico. Muyfrecuentemente la vida en casa se centra en el niño connecesidades especiales y los hermanos llegan a “perderse” enese trajín. Organizar días especiales o actividades planificadasle dará a los hermanos un respiro del ajetreo de la rutinafamiliar. Los hermanos del niño con autismo necesitan saberque está bien tomarse un descanso de cuidar de una personaque nos exige mucho.

9. Déle a su nieto la oportunidad de desarrollarautoestima enseñándole como hacer las cosas por si mismo enlugar de hacérselas. Es muy tentador hacer las cosas por sunieto con necesidades especiales. Los abuelos pueden llegar asentir que “tus bebés” tienen tantos retos en la vida que seríacruel decirles “¡Puedes hacerlo solo!”. Pero los abuelos debenestar conscientes que ser demasiado protectores con el niñopuede restarle oportunidades de aprender algo nuevo y sentir

Page 5: Fomentando La Autoestima en Niños Con Discapacidad

5

Paso-a-Paso Vol. 20 Nº 1 Sept./Nov. 09

el orgullo de lograrlo. Ningún abuelo desea socavar elautoestima de su nieto. Acompañando sus intentos a cadapaso (aun cuando no acierte), le ayudará a fortalecer suautoestima y ese será un legado de por vida.

10. Comuníquese con el niño con autismo en frasesbreves y sencillas. Si quiere que su nieto haga algo, es mejorexpresarlo directamente en lugar de formularlo como pregunta.Por ejemplo, en lugar de preguntar, “¿Quieres ayudarme arecoger las hojas del jardín?, es más probable que tenga unarespuesta positiva si lo plantea así, “Ven a recoger las hojasconmigo. Así me puedes ayudar.” Las personas con autismoson muy literales en su pensamiento y si planteamos algocomo pregunta, podríamos tener la respuesta equivocada.Evite levantar la voz, hablar rápidamente o dar múltiplesinstrucciones a la vez. Es probable que su nieto no logreprocesar todas sus instrucciones verbales y podría ignorarlo oalterarse.

11. Para la mayoría de las personas con autismo, lasimágenes, las listas y los diagramas tienen mucho más sentidoque las palabras. Si su nieto se altera o parece no entenderalgo, sería conveniente hacerle un dibujo o diagrama,relacionar los pasos que se sucederán o utilizar una agendapictórica. Por ejemplo, una lista podría ser: 1) Jugar en elparque; 2) Merendar; 3) Cepillarte los dientes; 4) Hora dedormir. O aún más específico: 1) Comer la merienda; 2)Cepillarte los dientes; 3) Leer un cuento; 4) Dormir.

12. Respete las expectativas y los límites que los padresestablecen. La crianza de un niño con autismo requiereestructura y rutina, ambas esenciales para la tranquilidad delniño. Acate las restricciones dietéticas, la hora de dormir, lasrutinas (aunque le parezcan peculiares) y las pautas decomunicación que los padres establezcan. Es posible que elniño con autismo tenga dificultad manejando cambios derutina, de comidas, de sitio donde dormir, etc. cuando esténvisitando su casa. Esto no se debe a que se estén portandomal. No es un tema de falta de disciplina. Es un temarelacionado con el autismo y hay que manejarlo así.

Confíe en que Ud. puede tener un impacto profundo ytrascendental en la vida de su nieto convirtiéndose en elapoyo que sus padres necesitan. Como abuelos, puedenllegarse a sentirse impotentes y perdidos sobre la forma deayudar. En realidad, Ud. tiene el potencial de marcar una grandiferencia, incluso cuando viva lejos. Su apoyo,reconocimiento y amor serán factores que incidirán en que lafamilia de su hijo adulto logre afrontar el desafío de criar a unniño con autismo.

Doce consejos útiles para las familiascon hijos autistasFuente: Indiana Resource Center for Autism.

Sección: Español. Editado por Angela Couret

Siguen doce consejos que esperamos le ayuden en sulabor de crianza y convivencia. No es una lista comprensiva,pero puede servir de punto de partida.

1. Establezca prioridades y haga un plan. Identifique

algunas de las necesidades principales de su familia y de suhijo. Empiece trabajando en esos asuntos y deje que lasdemás cosas esperen. Una vez que hayan establecidoprioridades, desarrolle un plan y reclute a otras personas paralograrlas.

2. Las intervenciones intensivas y continuas puedentener un impacto positivo a largo plazo en su hijo o hija. Sinembargo, además de seguir las pautas de programaseducativos estructurados, comprenda que su niño aprendecontinuamente. Prepárese para enseñar, entrenar y orientar entodo tipo de situación de aprendizaje o interacción social.

3. Organice la información sobre su hijo. Será de utilidadal tratar con personas nuevas y trabajar en la resolución deproblemas. Recuerde que Ud. debe constituirse en el defensorde su hijo a largo plazo. Mantenerse organizado desde unprincipio le ayudará a ser más efectivo.

4. ¡Cuídese a usted mismo! Usted necesita ejercicio,descanso, diversión, y tiempo para hacer otras cosas encompañía de otros adultos. Las familias comentan que tenerun niño autista no es una pena de muerte, pero sí es unasentencia de por vida. Mantenga su resistencia. Practique lacalma y encuentre humor en cada día.

5. Aprenda maneras de simplificar su vida y la de su niño.Establezca rutinas y estructura (cuídese de no hacer que suniño sea demasiado rígido). Sea sistemático. Use ayudasvisuales en su hogar para aclarar las expectativas y rutinas.

6. Aprenda a ser constante con los elogios y lainformación positiva. Reduzca al mínimo los comentariosnegativos y el castigo. Su niño no aprenderá si le dice lo queno puede hacer. Necesita orientación directa y continua encuanto a la conducta esperado.

7. Esfuércese en establecer relaciones positivas con losprofesionales. Tendrán que trabajar juntos y muy de cercapara resolver los asuntos difíciles. Enfoquen sus esfuerzos enatacar los problemas conjuntamente y no en atacarsemutuamente. Una buena relación de trabajo es aquella en queel niño es el ganador.

8. Apóyese en los intereses de su hijo. Desarróllelos. Seacreativo. Recuerde que esos intereses y fortalezas podríanconvertirse en una salida laboral en la adultez.

9. Siéntase orgulloso de sus triunfos y los de su niño,sean pequeños o grandes. Reconózcalos y celebren.

10. Encuentre actividades de ocio y tiempo libre dondetodos los miembros de la familia puedan disfrutar juntos.Trabaje con la escuela para enseñarle al niño habilidades quefaciliten su participación en estas actividades.

11. Recuerde que su hijo crecerá y se convertirá enadulto. Promueva conductas que le ayuden a convertirse enun adulto exitoso. No estimule conductas que limiten susoportunidades a futuro.

12. ¡Usted no puede hacerlo todo solo! Pida y acepteayuda de los demás.

Y finalmente…(Sigue en la pág. 9 )

Page 6: Fomentando La Autoestima en Niños Con Discapacidad

6

Paso-a-PasoVol. 20 No. 1 Sept./Nov. 09

Adaptando los libros de texto paraalumnos con dificultades delaprendizaje en el salón regularAutor: Ruth Lyn Meese, Profesora Asistente de EducaciónEspecial, Departamento de Educación, Education Especial yTrabajo Social, Longwood College, Farmville, Virginia.Fuente: Teaching Exceptional Children, Spring 1992Traducción: Ángela Couret

La cooperación entre docentes de educación especial ydocentes de educación regular se hace vital si los alumnoscon dificultades del aprendizaje han de tener éxito en salonesregulares donde el libro de texto es el medio principal deinformación.

La adaptación de los libros de textos para cumplir lasnecesidades de estos alumnos puede resultar una tareacompleja. Por ejemplo, algunos niños con dificultades delaprendizaje tienen déficit de atención que afecta su habilidadpara diferenciar la información a la cual deben prestar atención(Hallahan & Kauffman, 1988). La presentación desordenada demuchos libros de texto complica la decisión sobre lo queresulta importante atender. Otros niños leen a un nivel muypor debajo del libro de texto. Sus problemas del aprendizaje seagravan ante patrones complejos de redacción, vocabulariodifícil o densidad de los conceptos que usualmente seencuentran en textos explicativos (Carnine, Silvert, &Kameenui, 1990). Otros alumnos pueden carecer de estrategiaseficientes para comprender y recordar lo que leen (Seidenberg,1989).

Los docentes de educación especial no tienen tiempopara reescribir los textos. Sin embargo, pueden ofreceradaptaciones basadas en las necesidades del alumno, losrequerimientos del texto y las necesidades del docente delaula regular (Margolis & McGettingan, 1988; Martens,Peterson, Witt, & Cirone, 1986). A continuación describimosformas en que los docentes pueden ayudar a los alumnos asacar el máximo de los textos.

Modificando el libro de textoLa modificación usualmente involucra resaltar la

información en el libro, grabar el contenido u ofrecer al alumnouna alternativa de lectura de alto interés y bajo nivel devocabulario - estas modificaciones pueden consumir muchotiempo y resultar costosas. Ya que existe poca investigaciónque documente la efectividad del resaltado, enfocaremos acontinuación las otras dos alternativas.

Grabando el textoLos maestros pueden solicitar a un voluntario (otro

alumno o un adulto) que prepare una versión grabada de lostextos (Smith & Smith, 1985). Los segmentos de textograbados deberán ser cortos y claros. Al comenzar la lectura,el maestro puede incluir en la grabación un resumen de laselección (Bos & Vaugh, 1988); incluir indicaciones clarassibre la ubicación de la página; y pausar periódicamente para

resumir la información importante y pedirle al alumnoresponder algunas preguntas (Salend, 1990). Existengrabaciones de muchos textos académicos comúnmenteutilizados, disponibles gratuitamente o a bajo precio, deorganizaciones tales como Recordings for the Blind (214 East58th , New York, NY 10022).

Utilizando materiales de alto interés y bajo nivel devocabulario

Ocasionalmente el docente especialista deberáproporcionar a los alumnos con deficiencias importantesintegrados al aula regular alternativas de lectura que sean dealto interés y bajo nivel de vocabulario. Se debe ser cuidadosoy discutir con el docente del salón las posibles alternativaspara asegurar que la alternativa propuesta cubra el contenidorequerido y las expectativas de desempeño. Existen listas demateriales disponibles comercialmente en Mercer and Mercer(1989) and Wood (1989).

Modificando los procedimientos de instrucciónEn términos de mejorar la comprensión, los alumnos con

dificultades del aprendizaje pueden beneficiarse mucho conalgunos cambios relativamente sencillos en el procedimientode instrucción del maestro. Usualmente, estas modificacionesaumentan el nivel de instrucción directa del docente y/o elnivel de interacción del alumno con el texto.

Enseñando la estructura del libro de textoLos alumnos deben utilizar el texto expositivo y la

estructura del mismo para encontrar y recordar información(Seidenberg, 1989). Desafortunadamente, con frecuencia estoresulta problemático para el alumno con dificultades delaprendizaje. Por lo tanto, el docente debe enseñardirectamente estas estructuras (por ejemplo, las "claves" queseñalan información importante tales como títulos, subtítulos,cambio en el estilo de letra, o párrafos introductorios y deresumen), particularmente cuando la información es complejay los libros de texto o los conceptos son novedosos (Carnineet al., 1990). El maestro puede enfocar la atención en lospuntos importantes del texto comenzando cada asignación delectura con un repaso sistemático del material. Archer andGleason (1989) sugieren el siguiente procedimiento decalentamiento al abordar un capítulo, dirigido por el docente:

1. Leer el título del capítulo y la introducción.2. Leer los títulos y subtítulos de las diversas secciones.3. Leer las preguntas al final del capítulo.4. Comentar lo que tratará el capítulo.

Revisión preliminar (Preview)Para hacer una revisión preliminar de una selección de

texto antes de proceder a la práctica independiente, el alumnoo el compañero sencillamente lee en voz alta los pasajes quese han asignado (Salend & Nowak, 1988). La revisiónpreliminar es un procedimiento sencillo que puede combinarsefácilmente con otras técnicas para aumentar la participaciónactiva del alumno durante la lectura. Ejemplos de estas

Page 7: Fomentando La Autoestima en Niños Con Discapacidad

7

Paso-a-Paso Vol. 20 Nº 1 Sept./Nov. 09

técnicas son las preguntas guiadas por el docente después deconcluir la lectura de una sección corta de texto y laenseñanza recíproca, donde los alumnos toman turnosasumiendo el papel del maestro (ver Palincsar & Brown, 1986).

Proporcionando organizadores previos (AdvanceOrganizers)

Los organizadores previos alertan a los alumnos sobre lainformación importante en la lectura asignada (Darch &Gersten, 1986). Por ejemplo, los organizadores gráficos sondiagramas representando las relaciones supraordenadas ysubordinadas derivadas del texto y pueden proporcionar a losalumnos una visión general del material de lectura antes decomenzar la lectura (Horton, Lovitt, & Bergerud, 1990). Enforma similar, los maestros pueden ofrecer a los alumnos unesquema parcial y secuencial de la información esencial, paraque lo completen durante el proceso de lectura (Bos &Vaughn, 1988). Otra estrategia que podría ayudar a losalumnos a encontrar información importante sería apareandolos números de las preguntas en una guía de estudio o de losespacios en blanco en un esquema con los números de páginadonde se encuentra la información (Wood, 1989).

Para demostrar la relación entre las preguntas del libro y laestructura del texto, se podría enseñar a los alumnos aparafrasear los títulos, subtítulos y palabras de vocabulario enforma de pregunta para responderlas durante la lectura. Porejemplo, del título "La Península griega," podrían generarsevarias preguntas del tipo "¿Qué?", "¿Dónde?", " ¿Cómo?", y"¿Por qué?". (por ejemplo, "¿Cómo luce la Península griega?").Después que los alumnos formulen las preguntas, el maestroles preguntaría qué tipo de información contendría larespuesta (por ejemplo, un nombre, una fecha, un lugar,evento, causa, etc.).

Archer y Gleason (1989) ofrecen una técnica similar paraayudar a los alumnos a comprender la relación entre laspreguntas de los libros y las respuestas:

1. Leer cada pregunta con cuidado.2. Convertir la pregunta en parte de la respuesta (por

ejemplo, "¿Cómo afectó la ubicación de la Península griega lavida diaria de sus ciudadanos?" se convertiría en "La Penín-sula griega afectaba la vida diaria de sus ciudadanos…").

3. Ubicar la sección del capítulo que habla sobre el tema.4. Leer la sección para encontrar la respuesta.5. Completar la respuesta a la pregunta.Cuando los alumnos formulan preguntas para ser

respondidas durante la lectura, mejora su comprensión delmaterial (Swicegood & Parsons, 1989; Wong, 1985). Ofrecerlesuna sinopsis estructurada en combinación con la formulaciónde preguntas resulta aún más efectivo para facilitar lacomprensión (Billingsley & Wiuldman, 1988).

Pre-instrucción del vocabulario críticoAlgunos docentes establecen comités rotativos de

alumnos para identificar y definir las palabras que podríanresultar difíciles para sus compañeros. Otros sugieren lautilización de recursos mnemónicos para ayudar a los alumnos

a recordar los términos del vocabulario y los conceptosimportantes (Mastropieri & Scruggs, 1987).

Enseñando estrategias para la lectura de librosde textos

Las siguientes estrategias pueden ayudar a los alumnoscon dificultades del aprendizaje a convertirse en participantesactivos del proceso de aprendizaje (Schumaker, Deshler, &Ellis, 1986). En lugar de practicar la lectura pasiva de los librosde texto, se enseña a los alumnos a formular preguntas, buscarrespuestas, ensayar verbalmente la información importante ymonitorear su comprensión.

Autocuestionamiento (Self-Questioning)Wong, Pery, and Sawatsky (1986, pp.25-40) describen una

estrategia de autocuestionamiento utilizada por alumnos condificultades del aprendizaje en Ciencias Sociales. En estaestrategia, se enseña a los alumnos a formularse las siguientespreguntas:

1. En este párrafo, ¿hay algo que no entiendo?2. En este párrafo, ¿cuál es la oración que expresa la idea

principal? Voy a subrayarla.3. Voy a resumir el párrafo. Para resumirlo copiaré la

oración que expresa la idea principal y añadiré detallesimportantes. Esa será la idea-resumen (summary statement).

4. ¿Se vincula la idea-resumen con el subtítulo?5. Cuando tenga las ideas-resumen para toda

la subsección (todos los párrafos debajo de un subtítulo):a. Voy a revisar mis resúmenes para la subsección

completa.b. ¿Mis resúmenes se vinculan entre si?c. ¿Se vinculan con el subtítulo?6. Al finalizar la lectura, ¿puedo apreciar todos los temas

expuestos? Caso positivo, voy a predecir las preguntas delmaestro. Caso negativo, voy a volver al paso número 4(Wong et al., 1986)

Lectura activaArcher y Gleason (1989) han presentado una estrategia

sencilla, llamada "lectura activa" para motivar a los alumnos aensayar verbalmente y monitorear la comprensión de los pasa-jes del texto. Durante una sesión de lectura activa, el alumnoprocede párrafo por párrafo utilizando los siguientes pasos:

1. Leer el párrafo. Reflexionar sobre el tópico y losdetalles importantes.

2. Ocultar el pasaje leído.3. Recitar. Repetirse a si mismo lo que se ha leído. Decir el

tópico y los detalles importantes en sus propias palabras.4. Rectificar. Si olvidó algo importante, comenzar de nuevo.

Fichas de estudioLos alumnos pueden escribir cada nueva palabra

importante de vocabulario en un lado de una ficha, con ladefinición y el número de página al dorso (Wood, 1989). Lasfichas se archivan por capítulo para continuar repasando yestudiando. (Sigue en la pág. 15)

Page 8: Fomentando La Autoestima en Niños Con Discapacidad

8

Paso-a-PasoVol. 20 No. 1 Sept./Nov. 09

Fomentando el autoestima de su hijocon necesidades especialesAutora: Linda Mulholland, escritora y defensora de los derechosde las personas con discapacidad.Fuente: EP Magazine, Diciembre 08 Traducción: Ángela Couret

La vida de los niños con discapacidad puede ser un entray sale de la fisioterapia a la terapia ocupacional a la delenguaje a los tutores académicos y pare de contar. Cuando mihijo de 14 años y con parálisis cerebral estaba en preescolardecía que sus terapias "lo estaban ayudando a convertirse enun niño completo."

Esa frase me sirvió de alerta y empecé a preocuparmemucho por su autoestima. Los niños con discapacidad correnel riesgo de tener baja autoestima porque hacemos muchoénfasis en "arreglarles" lo que no pueden hacer, por ejemplo,caminar, hablar, leer, o hacer matemática.

Mi hijo se esfuerza mucho en todo lo que hace y aplaudícon entusiasmo cuando logró atravesar por primera vez unahabitación con su andadera o transferirse de formaindependiente. Si bien merece elogios por sus esfuerzos ylogros, no dejo de reconocer que sus compañeros recibenaplausos por mejorar su bateo o por sus habilidades con eltrombón. Si bien las terapias y los tutores pueden ser vitalespara mejorar la salud y el éxito académico de nuestros hijos,¿cómo puede un niño que requiere todas estas intervencionesadquirir y mantener su autoestima a lo largo de los años?

"Es natural que los muchachos se comparen entre si ensituaciones académicas y deportivas. Debido a que los niñoscon necesidades especiales suelen tener deficiencias en estasáreas, esas comparaciones afectan su autoestima," afirmaRick Lavoie, MEd., reconocido autor, conferencista y defensorde los derechos de los niños con necesidades especiales.

Lavoie, autor del libro The Motivation Breakthrough,aconseja a los padres mantenerse alertas ante las siguientesseñales de alarma:

• Poca disposición para tomar riesgos en diversas áreas(social, académica, deportiva)

• Tendencia a darse por vencido al enfrentarse a una tareadesafiante o difícil; anticipa el fracaso, considerándoloinevitable.

• Hacer payasadas para aliviar la presión y ocultar eltemor y la falta de confianza.

• Mostrar agresividad o intimidación. El niño puedesentirse vulnerable y responde tomando la ofensiva.

• Negación; negarse a admitir que se siente triste,inseguro o intimidado.

• Entretenerse, procrastinar para evitar tareas difíciles.• Conductas impulsivas para acabar rápido con lo que

tiene que hacer.Lavoie les explica a los padres que no deben preocuparse

demasiado por estas conductas. "Frecuentemente sonestrategias temporales que el niño utiliza para afrontar elproblema de autoestima," afirma Lavoie. "Estas conductasgeneralmente disminuyen a medida que mejora el autoestimadel niño."

Según Lavoie, conocido también por sus videos de laserie F.A.T. City (Frustración, Ansiedad, Tensión), sobre lasdificultades del aprendizaje, el autoestima del niño sedetermina por el amor incondicional de los padres, el amorcondicionado de otros, la aceptación social y las amistades,habilidad especial en algún área, aspectos de su imagen física(forma de vestir, belleza física) y su carácter (esfuerzo ygenerosidad). Lavoie ofrece estas sugerencias para fomentarel autoestima:

• Ayudar al niño a sentirse competente celebrando yreconociendo sus habilidades.

• Fortalecer el autoestima del niño mejorando sucapacidad para la resolución de problemas

• Reconocer y celebrar el esfuerzo y no solo el éxito• Brindarle al niño la oportunidad de ayudar a los demás

(familiares ancianos, vecinos). Los muchachos necesitansentirse útiles.

• Concebir los errores como oportunidades de aprendizajey crecimiento. Los errores son una parte inevitable -y valiosa-de cualquier experiencia de aprendizaje.

Según Lavoie, autor del libro Es mucho trabajo ser tuamigo, tener amigos es un factor importante para elsentimiento de auto-valía del niño. Los padres con hijos condiscapacidad posiblemente tengan que esforzarse mucho máspara asegurarse que sus hijos cultiven relaciones amistosas.

Kathy Anger, cuyo hijo de 19 años, Greg, tiene parálisiscerebral, dice que la combinación de tener buenos amigos ypracticar el básket en silla de ruedas en la niñez ayudó a Grega desarrollar y mantener una buena autoestima. Recuerda quesu casa se convirtió en el sitio de reunión para Greg y susamigos.

"Cuando era más chiquito, era más fácil que Greg fuera acasa de sus amigos porque jugaban en el piso. A medida quefue creciendo y su silla de ruedas ya era más grande, resultabamás sencillo que los muchachos vinieran a casa porconsideraciones de accesibilidad," comenta Anger. Kathysiempre ha mantenido una política de "puertas abiertas" enese sentido, buscando que su hijo tuviera oportunidades desocialización similares a las de sus pares.

Hoy en día Greg es un estudiante universitario, vive fuerade casa y continúa compitiendo en el básket de silla deruedas, representando a su escuela. Bob Anger, su papá,afirma que participar en un juego competitivo ha fortalecido laautoestima de su hijo de muchas formas. "Lo mejor para Gregfue que todo ese esfuerzo dedicado al básket le ayudó amejorar su auto-imagen. También contribuyó a tener una mejorcondición física y de salud. La vida impone la adversidad perocon el básket, Greg ha aprendido que trabajar duro rindefrutos. Para los muchachos con discapacidad, el deporterepresenta una oportunidad para experimentar los mismosbeneficios que sus pares sin discapacidad," añade Anger.

Lavoie dice que una de las formas de fomentar elautoestima del niño es encontrar sus "islas de competencia"(islands of competence) y enfocar las habilidades naturalesdel muchacho. Todos los padres necesitan ser entusiastas y

Page 9: Fomentando La Autoestima en Niños Con Discapacidad

9

Paso-a-Paso Vol. 20 Nº 1 Sept./Nov. 09

apoyar las fortalezas, las pasiones y los sueños de sus hijos.El autoestima del muchacho proviene de aquello en quesobresale. Aparte tiempo para que desarrollen sus cualidadesespeciales. Es vital que los niños con discapacidad se sientanhábiles y competentes más allá de su discapacidad.

Rose Francisco, cuya hija adulta, Susan, tiene untrastorno epiléptico y una discapacidad significativaresultante de un tumor cerebral infantil y secuelas de laoperación para removerlo, ha hecho una prioridad fomentar laautoestima de su hija. Después de la quimioterapia, laradiación y la intervención quirúrgica para remover el tumor,Susan no podía caminar independientemente, se vio obligadaa utilizar una derivación ventricular y adquirió dificultades delaprendizaje. Su vida y su salud cambiaron radicalmente."Cuando Susan regresó al colegio en 2do grado después deltumor y la hospitalización, me aseguré que mantuviéramosobjetivos a su alcance sin dejar de plantearle nuevos desafíos,buscando que sintiera el logro a pesar de que en términosacadémicos había decaído bastante en relación con el nivelque llevaba antes de enfermarse."

A lo largo de los años Rose y su esposo, Al, han utilizadodiversas estrategias para reforzar la auto-imagen de Susan."Tuve que enseñarle a todos en casa -Susie, su hermana y susdos hermanos- que Susie no era especial o diferente - teníaque hacer sus deberes y cumplir con sus responsabilidades.Los hermanos no tenían que tratarla como un bebé." Roserecuerda, "No quería escucharles decir 'Pobre Sue.' Quería quesintiera que tenía responsabilidades y que teníamosexpectativas para ella -al igual que para los demás."

"Cuando Sue se siente frustrada, reconozco suslimitaciones pero le señalo todas las cosas que puede hacer.Es muy independiente y he procurado darle la oportunidad deintentar algunas de las cosas que desea hacer - a no ser queimplique un riesgo para su salud o su seguridad. Sue requiereayuda para caminar porque no tiene equilibrio y se caería, asíque no podemos ceder en ese punto."

Susan, quien bajo cualquier criterio es encantadora y muysegura, tiene una vida muy activa y está rodeada de su familia,padres, abuelos, tíos, y hermanos que la quieren incondi-cionalmente y le brindan mucha alegría y diversión.

"Susan es muy artística y hemos estimulado esashabilidades desde un principio," afirma Rose. "Hoy en díaesas habilidades artísticas le dan una razón para levantarsecada mañana, para dirigirse a su taller a pintar. Está muyorgullosa porque ha vendido algunas piezas y también lasobsequia a la familia y a sus amigos. Su labor artística es vitalpara ella - se define en esos términos y se siente productiva,"añade Rose.

Recientemente Susan, quien tiene actualmente 40 años deedad, se mudó de la casa de sus padres y, con la ayuda deunos cuidadores, confía poder vivir independientemente.Naturalmente Susan ha luchado mucho para tener esaindependencia y mamá e hija están muy felices. Rose puedesentirse orgullosa de que tantos años de esfuerzo porfortalecer la autoconfianza y el autoestima de Sue han rendidofrutos para ambas, y Susan puede sentirse orgullosa de que

todo su esfuerzo le ha ayudado a lograr su independencia.

Sugerencias para fortalecer el autoestima• Monte un "mural de la fama" en un lugar prominente de

su casa para destacar los trabajos más importantes de su hijo(dibujos, reconocimientos, premios).

• Inste a su hijo a empezar una colección comopasatiempos, por ejemplo, de estampillas, piedras o monedas.De esa forma puede convertirse en un experto en ese tema.

• Reserve un tiempo libre de terapias y destínelo paraactividades de expansión. Jueguen un juego de mesa, retocenen el suelo o simplemente recorran el vecindario a pie enbúsqueda de piedras interesantes.

• Reconozca las habilidades naturales de su hijo. ¿En quése interesa?, ¿de qué no para de hablar? ¿El baseball, lamúsica, la cocina, los animales del zoológico? Descubra sutema de interés y ayúdele a mejorar sus habilidades yconocimientos sobre ese tópico.

• Organice paseos en familia relacionados con el interésde su hijo. Bríndele su ayuda para encontrar libros einformación sobre el tema.

• Ayude a su hijo a cultivar amistades verdaderas. Tengauna política de "puertas abiertas" para su hijo y sus amigos.Convierta su casa en "el lugar de reunión." Tenga siemprechucherías y refrescos y haga que todos se sientanbienvenidos. Posiblemente tenga que dedicarle más tiempo yesfuerzo para ayudar a su hijo a convertirse en un buen amigoy también para ayudar a sus compañeros a comprender sudiscapacidad. Por eso es conveniente tener sesiones de juegoen su casa donde Ud. pueda servir de facilitadora.

• Demuéstrele a su hijo todo su afecto y comprensión. Unniño nunca puede recibir demasiados besos y abrazos. Aceptela discapacidad de su hijo y demuestre su amor incondicional.

(Doce consejos para familias con hijos autistas... vienede la pág. 5)

Recibir un diagnóstico puede alterar los sueños que ustedtenía para su hijo o hija. ¡Recuerde mantener su determinacióny no perder la esperanza!

Es difícil predecir los avances a largo plazo para los niñosdentro del espectro autista. Las investigaciones sobre lascausas e intervenciones están aumentando nuestrosconocimientos aceleradamente. En los últimos 15 años se haaprendido mucho sobre los trastornos del espectro autista ycada día un numero mayor de adultos autistas estádescribiendo sus experiencias e ilustrándonos.

Ciertamente criar un niño con un diagnóstico del espectroautista no es lo que usted tenía planificado. Lo más probablesea que continúe experimentando una montaña rusa deemociones a lo largo del camino: enojo, frustración, alegría,alivio, orgullo, pena, desgaste físico y confusión ….

Recuerde que aunque usted es el mejor defensor de suniño y que no está solo.

Referencia:http://www.iidc.indiana.edu/irca/fwhat.html

Page 10: Fomentando La Autoestima en Niños Con Discapacidad

10

Paso-a-PasoVol. 20 No. 1 Sept./Nov. 09

El acoso escolar y los alumnos condificultades del aprendizajeTítulo original: Square peg students more often targets of bullies.Autora: Kim Zarzour. Fuente: Yorkregion.com (Canada)

En un sistema educativo diseñado para el alumnopromedio, frecuentemente los alumnos fuera de lo común sonobjeto del acoso escolar. A veces esa diferencia essimplemente tener el cabello rojo, usar lentes, o ser un “geek”(aficionado a la tecnología). Otras veces es más complicado.

Las investigaciones demuestran que los alumnos contrastornos del aprendizaje o problemas de atención sonparticularmente vulnerables a la intimidación. El reconocidoeducador y autor Richard Lavoie afirma que se debe a queestos alumnos tienen dificultad para navegar por el laberintode las interacciones sociales y del “currículum oculto” de lasescuelas.

Cuando pensamos en las dificultades del aprendizajepensamos en alumnos que tienen dificultad en lectura omatemática. Pero existen otras diferencias menos obvias – porejemplo, el Déficit de Atención, el síndrome de Asperger,Trastorno del Aprendizaje No Verbal (TANV), Trastornos delprocesamiento auditivo central – que también ocasionandificultades en el salón – en los pasillos, durante el receso, enel transporte y en el cafetín.

Sus cerebros, “cableados” de manera diferente, los hacendemasiado honestos, socialmente torpes o con dificultadespara manejar sus emociones.

Según los expertos, este tipo de alumno ofrece alpotencial hostigador una reacción satisfactoria, haciéndolosvíctimas recurrentes del hostigamiento. Y mientras que loshostigadores suelen ser hábiles para pasar “bajo el radar” delas autoridades del colegio, los muchachos con dificultadesdel aprendizaje no suelen serlo.

Si tienes un trastorno que afecta tus destrezas sociales, tecostará comprender lo que estás haciendo mal o encontrar laforma de evitarlo, afirma Maggie Mamen, psicólogo familiar yautora de The Pampered Child Syndrome, y UnderstandingNon-Verbal Disabilities.

Evidentemente, los hostigadores no se pasean por ahídiciendo “Te voy a hostigar,” señala Dr. Mamen.

“Pero si eres capaz de descifrar las señales sociales,sabrás que esos muchachos se reúnen en ciertos lugares,utilizan ciertos gestos o tonos de voz, te darás cuenta ytomarás las medidas necesarias, bien sean evasivas odesafiantes.”

Algunos muchachos con Trastornos del aprendizaje noverbal, no reconocen esas señales tempranas de alerta ypeligro. “No se trata de que sean siempre el blanco delhostigamiento, pero no levantan las defensas requeridas, nodevuelven la señal de ‘no te metas conmigo’. Así que lasituación puede escalar.”

Según Dr. Mamen, no existe una respuesta sencillaporque muchos alumnos con estos problemas complejos delaprendizaje no generalizan o aprenden de la experiencia.

Decirles cómo responder ante un hostigador no funciona a noser que el adulto esté presente cuando se presente lasituación y ayude al muchacho a resolverla.

Mamen añade que si se protege o se rescataconstantemente al alumno con TANV, nunca aprenderáconductas de auto-protección.

Además, Mamen señala otro problema: con frecuencia losmaestros desconocen que el alumno tiene una dificultad deaprendizaje o un Programa Educativo Individualizado (PEI).

“No culpo a los maestros,” dice la experta. “Algunostienen en sus salones más alumnos con PEIs que los que no lotienen. Es imposible enseñar a cada niño de manera diferente.”

Pero es posible que esto contribuya a que haya maestrosque culpan a sus alumnos por provocar el acoso.

“Independiente de lo diferente que sea un muchacho, aúnasí debería sentirse seguro en la escuela,” afirma MichaelGresko. La maestra de primer grado de su hijo - actualmentebajo evaluación para descartar TDA/H - lo culpó por provocarel hostigamiento.

“Es similar a cuando violan a una mujer y dicen que ella selo buscó. No hay derecho – independiente de tu religión, elcolor de tu piel o tu personalidad – para hacer que alguien sesienta así,” puntualiza Gresko.

Janis Jaffe-White, coordinadora de la Red de Familias deToronto, dice que el hostigamiento de los muchachos con“necesidades adicionales” es un problema tremendo (...).

La Unidad Nacional de Prevención del Crimen en Canadásugiere fomentar en las escuelas el apoyo y la tolerancia entrelos compañeros. En su reporte “Prevención del acoso escolaren las escuelas,” el grupo recomienda intervenciones paramejorar las destrezas sociales y conductuales de los alumnoscon dificultades del aprendizaje.

Lynn Ziraldo, directora de la Asociación de Dificultadesdel Aprendizaje de Ontario, tiene las siguientes sugerencias:

- Enseñar a los alumnos estrategias sencillas paraafrontar el hostigamiento: apartarse de la situación, anotar loque sucede y conversar con alguien

- Facilitarles guiones – esto es lo que podría pasar, estoes lo que harías, así podrías expresar tus sentimientos

- Asignar un compañero como entrenador (peer coaches)- Darles oportunidades para fortalecer el autoestima –

fijarse cuando estén haciéndolo bien- Identificar un “defensor” - alguien que pueda ofrecerle

al niño orientación y apoyo – un maestro, un entrenador, uncompañero.

Asimismo, Ziraldo afirma que la sociedad puede ayudar aborrar el estigma asociado con las dificultades del aprendizaje,hablando abiertamente sobre el tema.

“Como adultos no nos sentimos cómodos hablando deesto. Hablamos más sobre los problemas de salud que de losproblemas del aprendizaje o de la cognición. Si alguien tienecáncer, se siente mal y muestra conductas inapropiadas,podemos comprenderlo.”

No es así cuando es una condición oculta, como podríaser una dificultad del aprendizaje, autismo o un problema desalud mental. Ziraldo afirma que la sociedad tiene que “crearuna cultura de respeto y empatía.” (Sigue en la pág. 15)

Page 11: Fomentando La Autoestima en Niños Con Discapacidad

11

Paso-a-Paso Vol. 20 Nº 1 Sept./Nov. 09

Mucho más allá de la movilidad:Sugerencias para lograr la aceptación yfacilitar las relaciones en la comunidadAutora: Krysti DeZonia, EdD, mamá de un joven adulto conmúltiples trastornos cognitivos y Directora de Educación,Investigación y Planificación de Calidad de Vida en elTraining, Education and Research Institute de California.Fuente: EP Magazine, Mayo 2009 Traducción: Á. Couret

Para muchas personas, particularmente aquellas conimportantes dificultades intelectuales y de comunicación, elacceso a la comunidad no ha significado su aceptación eintegración en ella. Si bien hay personas con capacidadesespeciales presentes en los vecindarios y comercios locales,continúan siendo percibidas como "extraños" (outsiders) y,desafortunadamente, tienden a enfrentarse con la evasión, eltemor y la lástima. En vista a que las personas con dificultadessignificativas en su comunicación o movilidad con frecuenciano pueden relacionarse con otras personas sin ayuda, esimportante que las personas que los ayudan a movilizarse yparticipar en la comunidad manejen estrategias para promoverla aceptación y la vinculación. Una vez que los niños y losadultos participen en la comunidad, ¿qué podemos hacer paraque esas experiencias sean satisfactorias, productivas, y, másimportante aún, se conviertan en una forma de entablarnuevas amistades?

La mayoría de nosotros logra conocer a otras personasescuchando sus historias y contándoles la nuestra. Con eltiempo, basado en las historias que contamos y las queescuchamos, llegamos a formarnos una opinión sobre lapersona y decidir si es alguien en quien deseamos invertir mástiempo. Desafortunadamente, las historias que contamossobre los niños y adultos con discapacidad tienden a ser"historias sobre la discapacidad" en lugar de "historias sobrela capacidad".

Las historias son herramientas muy poderosas que nosayudan a moldear la forma de pensar de los demás. Cuandoalguien de la comunidad conoce al niño o al adulto con unadiscapacidad significativa por primera vez, ese miembro de lacomunidad asume una serie de cosas. Primeramente,usualmente existe el temor a lo desconocido o a lo que sepercibe como "diferente". Debido a que la conducta de losniños y adultos con discapacidades significativas confrecuencia no es predecible o familiar para la mayoría de laspersonas, no saben a qué atenerse. Con frecuencia se ponen"en guardia" y su reacción puede ser la evasión. Porconsiguiente, la persona con discapacidad pierde laposibilidad de forjar un nexo o incluso una nueva amistad.Esto puede manejarse compartiendo historias que ayuden a lanueva persona a tener una mejor comprensión de la personacon discapacidad.

Por ejemplo, si el niño se está meciendo violentamente enpúblico y alguien se molesta, puede explicarse de dos formas.El acompañante podría explicarle a la persona todo sobre elautismo y las conductas atípicas que pueden resultar de esta

condición. Esta explicación enfoca la discapacidad - la formaen que su hijo es diferente de los demás. No es muy probableque esto le ayude a relacionarse con los demás.

Un enfoque diferente sería explicar que su hijo se mece asíporque le hace sentirse más seguro, añadiendo que Ud.también suele sentarse en una mecedora para calmarse. Dehecho, podría decir que su hijo viene de "una estirpe demecedores". Este ejemplo enfoca algo que otras personaspueden comprender y con lo que pueden relacionarse.Muchas personas tenemos estrategias para sentirnos mejor,bien sea trotando en la mañana, comiendo chocolate opasando tiempo a solas. La segunda respuesta despoja laconducta del misterio y ayuda a los demás a comprender mejorlas necesidades de su hijo. Ciertamente mecerse para sentirseseguro no es algo que de miedo o sea peligroso. De hecho,podría tener sentido para otros.

Las personas también se relacionan con otros basado enintereses comunes. Es posible que personas de la comunidadquieran relacionarse con alguien con discapacidad, pero nosaben cómo hacerlo. Nuestras historias sobre esa personapodrían promover esos vínculos. Por ejemplo, si solemosvisitar una tienda de mascotas porque nuestro hijo adora losanimales, podríamos contarle a los empleados historias sobrelas mascotas favoritas del niño, lo que hace con ellas y cómose comporta cuando comparte con las mascotas. La próximavez que visite la tienda, los empleados tendrán algo queconversar con el muchacho. Sus historias habrán abierto laspuertas para nuevas relaciones que podrían llegar a serimportantes en la vida de su hijo.

Las investigaciones han demostrado que las historias sonvaliosas y útiles para entrenar a nuevos cuidadores.Usualmente los maestros, auxiliares y terapeutas nuevosconocen a su hijo por primera vez repasando las evaluacionesy los informes en su "expediente". Estos informesprincipalmente ofrecen un retrato de la discapacidad. En sulugar se ha demostrado la efectividad de utilizar historiaspositivas sobre los niños y los adultos con discapacidadessignificativas dentro del entrenamiento para nuevoscuidadores. Los padres pueden compilar muchas historias quebrinden "instantáneas" del niño o del adulto más allá de suetiqueta de discapacidad. Las historias abordan susactividades y comidas favoritas, lo que le divierte, sushabilidades (en lugar de sus deficiencias). La investigacióndemuestra que cuando los nuevos cuidadores reciben estasnarraciones, es más fácil que perciban a la persona condiscapacidad desde una perspectiva humanista y los tratencon más respeto y dignidad que cuando se limitan a revisar suexpediente.

Recomiendo a los padres tomarse un tiempo para diseñarpequeños libros con historias positivas sobre sus hijos. Estashistorias deben utilizarse para entrenar a las nuevas personasque tendrán que trabajar con el niño, ayudándole a movilizarsey a convertirse en un miembro activo en su comunidad. Estaherramienta puede incorporarse al repertorio del cuidador paraapoyar el desarrollo de relaciones auténticas en la comunidadpara la persona con discapacidad.

Page 12: Fomentando La Autoestima en Niños Con Discapacidad

12

Paso-a-PasoVol. 20 No. 1 Sept./Nov. 09

Atención Temprana: Comunicación yDesarrollo del LenguajeAutor: Jean-Adolphe Rondal, Ph.D., Profesor de la Psicología yPatología del Lenguaje en la Universita Pontificia Salesiana,Venecia, Italia. Fuente: Revista Síndrome de Down, Vol. 26, 03/09Nota: El presente trabajo resume la ponencia presentada por elautor en el VII Simposio Internacional sobre síndrome de Down“La atención temprana en síndrome de Down y en otrosproblemas del desarrollo. Teoría, Investigación e ImplicacionesClínicas”, celebrado en Palma de Mallorca los días 21 a 23 deoctubre de 2008. Publicado en RSD con autorización del autor.

ResumenSe pueden hacer muchas cosas útiles al niño con

Síndrome de Down como intervención temprana del lenguaje(y prelenguaje). Un síndrome congénito, a pesar de sugravedad, ofrece la oportunidad de actuar muy rápidamentesobre sus problemas. Y puesto que el desarrollo del lenguajees un proceso de acumulación, permite también alcanzarresultados interesantes cuando se impulsa este desarrollo,reduciendo intensamente los retrasos que con tantafrecuencia atenazan a estos síndromes.

Para poder avanzar a lo largo del camino de la interven-ción, necesitamos ahora, como prioridad, conocer mejor lasprelingüísticas del niño con síndrome de Down, en compara-ción con las que muestran los niños de la población ordinariaen períodos comparables. Este conocimiento, del queesperamos disponer en los próximos años, nos permitiráplanificar y concretar de manera más eficiente los programasde intervención temprana, en beneficio de los niños consíndrome de Down y de sus familias.

Inicio del desarrollo del lenguajeEl desarrollo del lenguaje en los niños con desarrollo

ordinario se inicia realmente a los 3 meses antes delnacimiento. En ese momento el sistema auditivo del bebé-fetoya es funcional. Cuando está despierto, cualquier estímuloacústico superior a 60 decibelios es recibido y procesado porel cerebro del bebé; esta pérdida de la intensidad, en relacióncon la audición normal, se debe al medio que rodea al bebé yal hecho que su oído medio se encuentre lleno de líquido.

En el nacimiento, el bebé demuestra su capacidad parareconocer la voz de su madre e identificarla frente al resto delas voces. Esta capacidad discriminadora es puramenteprosódica, es decir, se basa en el ritmo y característicastonales que son propios de la voz de la madre. Esto ha sidodemostrado, y se comprueba fácilmente, utilizando las bienconocidas técnicas de investigación cognitiva y conductualen recién nacidos. A partir de la particular voz de la madre (y através de ella, por así decir) los recién nacidos y bebéspequeñitos demuestran también la capacidad para reconocerel lenguaje materno, siempre por medio de sus característicasprosódicas; es decir, pueden discriminar entre el lenguaje alque han sido expuestos durante el embarazo y los demáslenguajes.

Los bebés pequeños aprecian también las diferenciasentre las sílabas acentuadas y las no acentuadas. Reconocendiferentes secuencias de sílabas. Y diferencian entre lasllamadas palabras funcionales (preposiciones, artículos,palabras accesorias, pronombres, conjunciones) y las palabrascon contenido (verbos, nombres, adjetivos, adverbios),basándose en la información prosódica: las primeras suelenser menos acentuadas y tienden a ser más cortas y máspobres en vocales.

Por último, los recién nacidos tienen la capacidad dediscriminar entre prácticamente todos los posibles pares desonidos que existen en el habla humano. Una capacidad queretrocede gradualmente en el curso del primer año de vidadebido a la especialización progresiva (y parcialmenteexclusiva) de los sonidos que serán los futuros fonemas dellenguaje de la comunidad.

Cabe pensar que todas estas capacidades y elconocimiento prelingüístico proporcionan un punto de partidainteresante para adquirir el lenguaje de la comunidad en elgrado en que, en cierto sentido, el bebé ya conoce a quéidioma atender para seguir adquiriéndolo, y dispone de ciertosinstrumentos innatos que están a su disposición para empezara romper el código.

Habilidades prelingüísticas en el síndrome de DownLa realidad que nos perturba es que no sabemos casi

nada sobre estas capacidades- o sobre la carencia de ellas- enlos bebés y los niños con problemas del desarrollo. A decirverdad, esto supone un problema para los programas deatención temprana. El desarrollo humano (y el lenguaje no esuna excepción) es un proceso altamente acumulativo. El nosaber cuándo y cómo se inicia exactamente el desarrollo delprelenguaje en los niños con discapacidad intelectual, nosimpide definir y elaborar programas de atención temprana queposean la máxima eficacia.

Deberíamos dedicar la máxima preferencia en nuestraagenda a la investigación que se necesita para responder a lasanteriores cuestiones, porque existen razones para sospecharque los bebés con síndrome de Down, en particular, puedenllegar a nacer sin haber alcanzado el mismo grado deconocimiento prelingüístico que el de los niños de lapoblación general.

De hecho los estudios de investigación demuestran quelos bebés con síndrome de Down muestran patrones deatención y habituación al habla que difieren de los demásbebés; por ejemplo, tardan más en responder a los estímulosauditivos complejos, son distraídos más fácilmente por lossonidos. Los estudios con potenciales cerebrales evocados ylos tiempos de reacción sugieren que los niños con síndromede Down procesan la información auditiva (en especial la máscompleja) más lentamente que los niños de la poblacióngeneral, tanto los de la misma edad cronológica como los de lamisma edad mental. También se ha observado en algunaspersonas con síndrome de Down una lateralización aberrantedel proceso auditivo, así como una reversión de las ventajasacústicas propias del material verbal. A ello ha de sumarse el

Page 13: Fomentando La Autoestima en Niños Con Discapacidad

13

Paso-a-Paso Vol. 20 Nº 1 Sept./Nov. 09

bien conocido déficit en la transmisión acústica que apareceen el 20 a 25% (o más) de los niños con síndrome de Down.

Si esto es así, está justificado que se instaure unaintervención muy temprana de prelenguaje en los niños consíndrome de Down. ¿En qué consistirá?. Básicamente, en laintensificación de la interacción natural verbal y vocal con elniño, tanto cuantitativa (al menos, media hora al día) comocualitativa (enlenteciendo el ritmo del habla al niño pero sinalterar la prosodia normal, a excepción de emplear un tono devoz ligeramente más alto ya que éste atrae más la atención,como bien se sabe).

Durante el primer añoA lo largo del primer año, los bebés con síndrome de

Down muestran el curso secuencial típico del balbuceo(indiscriminado, vocálico, silábico, reduplicado y variado), sibien con retrasos. Está particularmente retrasado (dos meses omás) el balbuceo reduplicado (bababa, tatata, etc.), que es unprecursor claro del habla convencional. Lo mismo es ciertopara otro aspecto prelingúístico, el llamado balbuceointeractivo o intermitente, denominado también el fraseoprelingüístico. Consiste en que el niño interrumpeespontáneamente su producción vocal después de unasecuencia de unos 3 segundos, quedando claramente a laespera de que su interlocutor le "responda". Los bebés consíndrome de Down tienden también a prolongar por mástiempo su frase (unos 5 segundos) con espacios interfrasemás cortos, dando menos espacio temporal a la "respuesta"del interlocutor, con lo cual hay una mayor frecuencia decolisiones vocales entre las madres y los hijos.

Hay otros aspectos prelingüísticos que también seencuentran retrasados en los bebés con síndrome de Down ydeben ser destacados: las prepalabras y el juego simbólico.Las prepalabras son palabras no convencionales, inventadaso robadas por el niño para referirse a un objeto o sucesofamiliar (p. ej., brm-brm para referirse a un camión o a un aviónque estén pasando de forma regular). Son importantes porquemarcan realmente el comienzo de la representación simbólica ypor tanto del léxico. Indica que el niño se ha dado cuenta deque puede usar un sonido o una secuencia de sonidos parasignificar (es decir, "re-pre-sentar") un objeto o un suceso. Eljuego simbólico (p. ej., fingir que duerme poniendo la cabezade uno sobre una almohada, hacer que una muñeca coma,duerma, se deslice, etc., usar un objeto para que represente aotro, como por ejemplo mover un trozo de maderarepresentando a un coche que circula por la calle), es de lamisma naturaleza que la representación léxica. Es un precursoro correlato del desarrollo del léxico.

Existen al menos otros tres síndromes genéticoscongénitos en los que aparecen dificultades y limitacionesmuy serias y duraderas en el desarrollo de la comunicación, elhabla y el lenguaje. Se trata del síndrome del Maullido de gato,el síndrome de Rett y el síndrome de Angelman. Con elprogreso constante de la genética, la pediatría y la psicologíadel desarrollo, iremos encontrando nuevos síndromes condificultades parecidas. Los principios de intervención

temprana derivados de la investigación realizada en niños consíndrome de Down podrían y deberían utilizarse con éxito enlos niños con cualquiera de estos tres síndromes, previaadaptación a sus propias características (y probablemente enniños con otros síndromes genéticos que cursen con gravesretrasos en el desarrollo del lenguaje).

Intervención TempranaEs preciso fomentar con toda intensidad y reforzar

socialmente en el niño con síndrome de Down cualquierproducción vocal así como las diversas fases del balbuceo, conel fin de promover la actividad prelingüística como precursoradel desarrollo lingüístico precoz. Se debe prestar particularatención al balbuceo interactivo, favoreciéndolo a base de que eladulto se dirija al niño frecuentemente, vocal o verbalmente,durante unos pocos segundos, y dándole después cuatro ocinco segundos de tiempo para que el niño conteste, antes devolver a tomar la iniciativa en la interacción verbal.

Ha de fomentarse y repetirse el uso de las prepalabras(niño-adulto, adulto-niño) durante un cierto tiempo, pasandogradualmente hacia las palabras convencionales. También seha de promover el uso de juego simbólico, e inclusomostrárselo y enseñárselo en sesiones de juego con el niñocomo un buen sistema para introducir y reforzar la sensibilidadsimbólica del niño. En general, son tres los tipos derespuestas de los padres a los intentos que el niño hace paracomunicarse, que después han de facilitar el desarrollo dellenguaje: a) seguimiento: el adulto sigue o atiende alsignificado intencional o motivo de comunicación del niño, b)respuesta, c) marcaje lingüístico: el adulto expresa verbalmentelo que la comunicación no verbal del niño parece indicar.

Terapia Física OrofacialSi hay una intensa hipotonía de las estructuras orofaciales

(con maloclusión y protrusión de la lengua), se puede considerarla terapia de la placa palatina en el primer año de vida. Diversosestudios indican que tras cuatro años de terapia, las funcionesorofaciales han mejorado significativamente en los niños consíndrome de Down y que las mejorías se mantienen inclusodespués de 12 años de haber dejado ya la placa. De Andrade hatenido la idea de asociar físicamente la placa original de Castillo-Morales con un chupete. Este fija el dispositivo y permite usarlodurante períodos más prolongados de tiempo, incluso durante elsueño.

La terapia física orofacial se ha convertido en unaespecialidad dentro de la intervención temprana, a la que cadavez se recurre más en los niños con síndrome de Down. Susobjetivos consisten en mejorar tanto la motilidad bucolingualque asegure la buena masticación y deglución de losalimentos como la producción expresiva de sílabas y palabras.

Expansión MaxilarEn los casos en los que el volumen de la cavidad oral es

demasiado reducido, es posible realizar una expansión maxilarfuncional. De Andrade et al. describen los beneficios estables

(Sigue en la pág. 14)

Page 14: Fomentando La Autoestima en Niños Con Discapacidad

14

Paso-a-PasoVol. 20 No. 1 Sept./Nov. 09

(Comunicación y Desarrollo del Lenguaje. Viene de la pág 13)en el tiempo de un grupo de niños con síndrome de Downentre 4 y 12 años, en los que se comprobó aumento delvolumen nasal, reducción de la obstrucción de las víasrespiratorias superiores y mejoría de la estética, encomparación con otro grupo que no recibió este tratamiento.

Desarrollo e intervención del léxicoEl desarrollo del léxico está marcadamente retrasado por lo

general en los niños con síndrome de Down. Hay variasrazones para que esto ocurra que han de ser consideradas enun programa de atención temprana.

a) Dificultades en la percepción y producción desonidos y de secuencias canónicas de sonidos del habla, queconstituyen las palabras (los fonemas del lenguaje). Porejemplo, hay problemas muy pertinaces con los conjuntosconsonantes, la deleción de las consonantes finales depalabra, la vocalización del final de la palabra y otrasdificultades que reducen la inteligibilidad del habla.

b) Limitaciones en la memoria a corto plazo, con lo queresulta más difícil la tarea de asociar la forma con elsignificado.

c) Dificultades para identificar los referentes de laspalabras y, por tanto, para construir el significado. Esta es unatarea particularmente problemática, incluso para los niños dela población ordinaria, dado que cualquier signo lingüísticopodría referirse a varios aspectos de los objetos o de losacontecimientos (forma, función, color, número, partesconstituyentes, etc.), y que en los intercambios verbaleshabituales, no se suele dar por lo general ninguna pista a losniños sobre cuál es el aspecto específico de los objetos o delos acontecimientos al que uno se está refiriendo.

Qué se puede hacerEn relación con la percepción del habla (identificación de

palabras) y con la producción (articulación y coarticulación),procede una enseñanza especializada dirigida por logopedas.

En relación con el ejercicio de la memoria a corto plazo,esto ha de formar parte de toda actuación en la atencióntemprana, puesto que, no sólo para el desarrollo del lenguajesino para cualquier aprendizaje complejo, se necesitadesarrollar las habilidades de memoria a corto y largo plazo.

En cuanto a la identificación de referentes con los que laspalabras se relacionan en cualquier lengua y a la construcciónmental del significado, los actuales estudios han mostradonuevas estrategias con el fin de solucionar este problema yavanzar en el desarrollo del léxico. Las principales son:

- el objeto en su conjunto: un nuevo nombre se refiere alobjeto en su conjunto y no a una de sus partes;

- exclusividad: un nombre, una categoría de objeto;- función;- forma;- estabilidad en el tiempo y en el espacio;- nueva categoría de nombre sin un nombre.Cuando se enseñan estas estrategias, los niños con

discapacidad intelectual progresan más rápidamente en el

léxico. El utilizar estas estrategias con el niño se convierte enun instrumento de intervención muy interesante parapromover la adquisición temprana del léxico.

Otro poderoso instrumento para conseguir el desarrollotemprano del léxico es el uso simultáneo de la palabra y ungesto específico que el niño ejecuta para referirse a un objetoo a un acontecimiento. Los gestos o signos gestuales, quepueden elegirse de diccionarios de signos para sordos,comparten el mismo referente y significado que las palabras,sólo que pertenecen a la modalidad visual. Y tiene lapropiedad de atraer al niño gradualmente hacia el ejercicio deexpresar también la forma verbal de las palabras. Una vezestabilizada esta forma verbal, se van abandonandopaulatinamente los signos gestuales, algo que desaparecerápidamente.

Desarrollo temprano de la gramática y la sintaxisCuando ya es capaz de emitir unas 50 palabras, el niño de la

población ordinaria empieza a combinar dos en emisionesbreves. Al principio los dos elementos van separados por unapausa y después se producen en un mismo episodio prosódico.Esto ocurre hacia el año y medio. En los niños con discapacidadintelectual se observa el mismo desarrollo pero con un retrasoque puede ser de varios meses hasta incluso 2 años.

La sintaxis inicial (y la posterior) es una manera deexpresar claramente un conjunto de significados más comple-jos conocidos como relaciones semánticas. Los más básicos,que el niño de desarrollo normal consigue hacia los 12-18meses, y algo más posterior en el niño con discapacidad, son:posesión; tiempo, espacio; presencia, ausencia, vuelta,negación; atribución (cualitativa, cuantitativa); acompaña-miento; transitividad (el efecto de pasar desde un agente a unobjeto o un receptor).

De ello se deduce que lo primero que se ha de hacer parapromover el desarrollo sintáctico inicial (una vez que el niñoya posee unas 50 palabras) es demostrar, repetir, contar, etc.los sucesos, los episodios en situaciones de juego y de lavida ordinaria que ilustran las relaciones semánticas básicas.Es preciso presentar simultáneamente las palabras quecodifican los elementos que participan en esos episodios ysituaciones, y modelar cortas emisiones o frases que llamen laatención del niño. Importa mucho recibir con atención yreforzar cualquier intento por parte del niño, incluso los másprimitivos, y combinar dos palabras en emisiones breves, quesean relevantes a la situación y a la acción que se estéllevando a cabo. Poco a poco se va aumentando la longitud delas emisiones que sirven de modelo (pero siempre organizadasde acuerdo con los patrones secuenciales de la lengua).

Los niños con síndrome de Down generalmente noencuentran particulares dificultades para seguir los patronessecuenciales del lenguaje que les son modelados y ellos oyen(orden canónico de las palabras). Pero muestran dificultadescon los artículos, las preposiciones, los pronombres, losverbos auxiliares, las conjunciones. La razón estriba en queestas palabras tienden a ser más cortas, son menos acentu-adas (por lo que su percepción resalta menos) y poseen

Page 15: Fomentando La Autoestima en Niños Con Discapacidad

15

Paso-a-Paso Vol. 20 Nº 1 Sept./Nov. 09

menos peso semántico. Esto hace que sean más difíciles deaprender. Por consiguiente, su uso por parte de los niños consíndrome de Down resulta menos estable durante más tiempo.

Lo mismo es cierto, e incluso más, para los morfemas deinflexión en los nombres, pronombres, algunos adjetivos yverbos. Estos morfemas, colocados al final de las palabras (ennuestras lenguas) sirven para marcar nuevas indicacionessemánticas. Es el caso del número (singular, plural), el género(masculino o femenino), la persona (primera, segunda, tercera),el tiempo (pasado, presente, futuro), por citar sólo los máscorrientes.

Todas estas estructuras pueden ser modeladas: poniendoespecial énfasis, siendo repetidas con frecuencia al niño, ysiendo atentamente reforzadas tan pronto empieza aproducirlas. Padres y educadores pueden utilizar la técnica dela expansión que consiste en repetir la produccióngramaticalmente incorrecta del niño añadiendo los elementosque faltan, a poder ser, uno de cada vez.

La Ayuda del lenguaje escritoExponer al niño con síndrome de Down al aprendizaje de

la lectura de forma más temprana de lo que habitualmente sehace con lo demás niños (incluso a los 4 años), puedeayudarle a incrementar y estabilizar algunos aspectos delfuncionamiento gramatical. La razón estriba en que el lenguajeescrito se apoya en el canal y en la memoria de percepciónvisual, que en el síndrome de Down se encuentran mejorpreservados que en la modalidad auditiva. Eso permite que seaprovechen mejor los marcadores sutiles de inflexión. Además,la presentación escrita permite que las formas gramaticalesqueden expuestas por un tiempo más prolongado que con elhabla, que las hace pasar rápidamente, y eso favorece tanto elobservarlas como el memorizarlas.

Las siguientes indicaciones pueden ayudar a losdocentes de educación especial a colaborar con sus pares deeducación regular en este sentido:

1. Examinar el libro de texto para evaluar la densidad ydificultad del vocabulario y de los conceptos y la claridad desu estructura.

2. Conversar con el alumno sobre sus dificultades ynecesidades. Pedirle al alumno que seleccione alguna parte deltexto, la lea en voz alta y responda preguntas sobre el pasajeleído.

3. Conversar con el docente regular sobre lo que éstepercibe como sus necesidades. Discutir los contenidos y lasdestrezas críticas que el alumno deberá dominar.

4. Escoger la adaptación más sencilla que logre satisfacerlas necesidades tanto del alumno como del maestro.

5. Monitorear cuidadosamente y hacer los cambiosnecesarios.Nota: Leer la Bibliografía en versión publicada en nuestra web.

(Acoso escolar... Viene de la pág. 10)Ese podría ser un plan a largo plazo, pero las familias

afectadas por problemas de acoso escolar quieren unarespuesta inmediata; quieren que las escuelas se esfuercen enproteger a sus alumnos más vulnerables – ahora.

Los alumnos con dificultades del aprendizaje tienensuficientes desafíos en su día a día, sin ser además víctimas deacoso, afirma Karen Sebben, cuyo hijo tiene necesidadeseducativas especiales y ha sido víctima del hostigamientodurante años. Sebbben cree que estos alumnos deberíanrecibir protección adicional.

“Si la condición de mi hijo hubiera sido visible, si hubieraestado en silla de ruedas, por ejemplo, hubieran actuado deinmediato,” afirma. “¿Cree Ud. que la directora hubiera permitidoque intimidaran a un alumno en silla de rueda de esa forma?”

“A fin de cuentas,” añade Sebben, “a no ser que encajesen la horma y seas un alumno promedio, es muy posible que laescuela no sea un lugar seguro para ti.”

Tips para ayudar a su hijo en la lecturaLa conversación mejora la comprensión lectora.Antes de leer: Haga preguntas y despierte el interés del

niño.Mientras lee: Ayude a su hijo con las palabras difíciles y

las secciones complejas.Después de leer: Repase con su hijo lo que acaba de leer.

Fuente: Publicación de The Parent Institute

Paso-a-Paso, boletín informativo, es publicado 4 veces al año.Editora: Angela M. de CouretPublicado por: Fundación Paso a Paso.Apartado postal 80.528, Caracas 1080, Venezuela.Teléfono: (58 - 212) 959-7475 • e-mail: [email protected]: Impresos Urgentes, C.A.Depósito legal Nº pp 199103CS168 • ISSN 1317-1119Suscripción anual: BsF. 100.oo (envío por correo)Distribución gratuita a instituciones de educación y salud.Disponible en forma digital en: http://www.pasoapaso.com.vePolítica editorial de Paso-a-Paso: El contenido de cada unode los artículos publicados es responsabilidad de su autor.

(Adaptando textos... Viene de la pág. 7...)Rooney (1988) detalló un excelente sistema para producir

fichas de estudio. Se pide a los alumnos:1. Leer el subtítulo y los párrafos debajo del subtítulo.

Escribir en diferentes fichas los nombres de personas o delugares y los números y términos importantes.

2. Volver al subtítulo y convertirlo en una pregunta parael examen. Escribir la pregunta en un lado de una ficha y larespuesta en la otra.

3. Repetir este procedimiento para producir un juego defichas de estudio que contenga todas las ideas principales ylos detalles importantes de la lectura.

4. Revisar cada ficha. Preguntarse: "¿Cómo se relacionanlos detalles con el tópico?" Procurar responder de memoria laspreguntas relacionadas con la idea principal.

ConclusiónLa adaptación de los libros de textos no significa

reescribirlos. Modificar los procedimientos de instrucción y/oenseñar a los alumnos estrategias para ayudarse a si mismosa convertirse en lectores más participativos son formasefectivas de ayudar a los alumnos a utilizar los libros de texto.

Page 16: Fomentando La Autoestima en Niños Con Discapacidad

16

Paso-a-PasoVol. 20 No. 1 Sept./Nov. 09

DE LA VIDA REAL: Mi portón privadoAutora; Jennifer Graf Groneberg, autora de Road Map toHolland: How I Found My Way Through My Son's First TwoYears with Down Syndrome. Fuente: EP Magazine, Mayo 2009Título original: My own private gate. Traducción: A. Couret

Vivo al final de un camino tortuoso y pavimentado congravilla en las montañas de Montana, en una casa sencilla, dedos habitaciones, originalmente construida por un matrimoniopara su jubilación. También construyeron una barrera deacceso, un portón que atraviesa el camino. Se trata de unalambre grueso tendido entre dos postes bien hundidos ensus cimientos. Cuando tiras del alambre y lo ajustas en susitio, es algo definitivo: Portón cerrado.

Llevaba casi cinco años viviendo aquí antes de sentir lanecesidad de utilizar el portón. Fue en otoño, cuando trajimosa casa a los gemelos desde la Unidad de Cuidados Neonatales- nuestro primer otoño conociendo que uno de ellos, Avery,tenía síndrome de Down.

Entonces me sentía cansada, tan cansada... No queríaexplicarle nada a nadie. No quería tener que aparentar valentíay entereza. Quería un tiempo para conocer mejor a mi nuevafamilia, un tiempo lejos de todos quienes nos deseaban bien,un tiempo fuera. Así que cerré el portón.

Simplemente la acción de atravesar el camino de accesocon el alambre me hizo sentir poderosa. En esto, tenía poderde decisión. Podía cerrar las puertas de sentirlo necesario.Podíamos tener un respiro de vez en cuando. Podía decir queno. Tuve una sensación de liberación increíble, una sensaciónque nunca he olvidado. La lección del portón me haacompañado desde entonces.

Cuando me siento triste, agotada o simplemente no tengorespuestas, cierro el portón. Juego con los niños; horneogalletas; escucho música. Leemos libros. Bailamos. Nospasamos el día en pijamas. A veces cancelo nuestras citas deterapia. Alego que los muchachos están enfermos o quetenemos un caucho espichado. Me siento un poco culpablepor las mentiras, pero en mi caso, el resultado vale la pena -unespacio de distensión. Un lugar para reconectarme con mifamilia. Un lugar donde puedo dejar de ser "la mamá de unniño con síndrome de Down" y ser simplemente mamá. Es tanfácil, con el portón cerrado. Nuestra familia se comporta comofamilia. Todo es natural. A veces me olvido de que tenemosalgún problema.

Pero, claro está, la vida sigue, como debe ser. Y tengo queabrir el portón. Tenemos que salir al mundo. Resumir nuestrasactividades. Concertar nuevas citas. Y debo continuar como lamadre de un chico con síndrome de Down. Está bien. Lamayoría de los días me siento bien y puedo trasladar esasensación de normalidad allá afuera.... Es lo que hago; es loque todos hacemos.

Pero cuando no me siento capaz de hacerlo, ya se lo quesigue. Ajusto el alambre del portón y empiezo a cancelarcompromisos hasta sentirme nuevamente con ánimo pararetomar la refriega. Mi propia barrera de acceso,temporalmente clausurada mientras estoy "en reparación".

Vivir despeinadaAutor desconocidoEnviado por Nancy Preciado

Todos deberíamos atender esta frase con intensidad, sinposes, disfrutando cada momento, cada experiencia, cadaafecto. Sin lugar a dudas, seríamos mucho más felices.

Hoy he aprendido que hay que dejar que la vida tedespeine, por eso he decidido disfrutar la vida con mayorintensidad… El mundo está loco. Definitivamente loco…Lo rico, engorda. Lo lindo sale caro. El sol que ilumina turostro, arruga. Y lo realmente bueno de esta vida, despeina…

- Hacer el amor, despeina.- Reírte a carcajadas, despeina.- Viajar, volar, correr, meterte en el mar, despeina.- Quitarte la ropa, despeina.- Besar a la persona que amas, despeina.- Jugar, despeina.- Cantar hasta que te quedes sin aire, despeina.- Bailar hasta que dudes si fue buena idea ponerte

tacones altos esa noche, te deja el pelo irreconocible…

Así que, como siempre, cada vez que nos veamos yo voya estar con el cabello despeinado…

Sin embargo, no tengas duda de que estaré pasando porel momento más feliz de mi vida. Es ley de vida: siempre va aestar más despeinada la mujer que elija ir en el primer carritode la montaña rusa, que la que elija no subirse.

Puede ser que me sienta tentada a ser una mujerimpecable, peinada y planchadita por dentro y por fuera. Elaviso clasificado de este mundo exige buena presencia:Péinate, ponte, sácate, cómprate, corre, adelgaza, come sano,camina derechita, ponte seria…

Y quizá debería seguir las instrucciones pero ¿cuándo mevan a dar la orden de ser feliz? Acaso no se dan cuenta quepara lucir linda, me debo de sentir linda… ¡La persona máslinda que puedo ser!

Lo único que realmente importa es que al mirarme alespejo, vea a la mujer que debo ser. Por eso mi recomendacióna todas las mujeres y por qué no, a los hombres, sería:

Entrégate, Come rico, Besa, Abraza, Haz el amor, Baila,Enamórate, Relájate, Viaja, Salta, Acuéstate tarde, Levántatetemprano, Corre, Vuela, Canta, Ponte linda, Ponte cómoda,Admira el paisaje, Disfruta, y sobre todo, ¡deja que la vida tedespeine!

Lo peor que puede pasarte es que, sonriendo frente alespejo, te tengas que volver a peinar.