76
FAMILIE : FAMILY P HOTOGRAPHS AND STORIES FROM FIVE R OMANIAN FAMILIES TRÍONA COLLINS & MAURICE GUNNING P HOTOGRAPHS AND STORIES FROM FIVE R OMANIAN FAMILIES INTRODUCTION & TEXT BY TRÍONA COLLINS PHOTOGRAPHS BY MAURICE GUNNING FAMILIE : FAMILY

Family book hope and homes

Embed Size (px)

DESCRIPTION

 

Citation preview

Page 1: Family book hope and homes

FAM

ILIE : FAM

ILY P

ho

tograPh

s and sto

ries from five r

om

anian fam

ilies TR

ÍON

A C

OL

LIN

S &

MA

UR

ICE

GU

NN

ING

P h o t o g r a P h s a n d s t o r i e s f r o m f i v e r o m a n i a n f a m i l i e s

I N T R O D U C T I O N & T E X T B Y

TRÍONA COLLINS

P H O T O G R A P H S B Y

MAURICE GUNNING

FAMILIE : FAMILY

Page 2: Family book hope and homes
Page 3: Family book hope and homes

We are talking about special people. And the reasons for them keeping their children at home - it is love. Just love for their children.

Vorbim despre persoane speciale. Şi motivul pentru care îşi ţin copiii acasă este dragostea. Dragostea pentru copiii lor. Nu ar putea concepe viaţa fără copiii lor.

Ionela Tudor

5

Page 4: Family book hope and homes

FAMILIE : FAMILY

I N T R O D U C T I O N & T E X T B Y

TRÍONA COLLINS

P H O T O G R A P H S B Y

MAURICE GUNNING

P h o t o g r a P h s a n d s t o r i e s f r o m f i v e r o m a n i a n f a m i l i e s

Page 5: Family book hope and homes
Page 6: Family book hope and homes

11

Contents Cuprins

9 Foreword Cuvânt înainte Ștefan Dărăbuș

10 Introduction Tríona Collins

12 Introducere Tríona Collins

20 Emanuel and Ionut Zamfira

44 Adrian Mazdrac

72 Alexandru Danciu

102 Emanuel Tudor

122 Andrei Constantin

141 Biographies Biografii

143 Credits Credite

Page 7: Family book hope and homes

Recently, a person with a disability told me, “My philosophy is that, in spite of me being caught in a wheelchair, I can enjoy life and what it offers. I cannot play football, but I can walk through the park and I know many people forget how to do this. I cannot play rugby, but I can go to the theatre. Even if I cannot run, I can read, I can tell the stories about what I read and I can help others see better those things which are really important in our lives.”

We have a lot to learn. When you meet a person who faces tasks that are more difficult to complete due to disease, medical error, institutionalisation, or challenges arising from growing up without a family - the more one appreciates the essential aspects of life. The fact remains, we all have an ability to touch people around us, to change the way we help others and how we see the world and allow it to fill us with meaning.

Ștefan Dărăbuș,Country Director,Hope and Homes for Children, Romania.

Recent, o persoană cu dizabilităţi mi-a spus: “Filozofia mea este aceea că, deşi sunt imobilizat într-un scaun cu rotile, mă pot bucura de viaţă şi de ceea ce ea îmi oferă. Nu pot să joc fotbal, dar pot să mă plimb prin parc şi ştiu că mulţi oameni uită cum să facă acest lucru. Nu pot să joc rugby, dar pot să merg la teatru. Chiar dacă nu pot să alerg, pot să citesc, să spun poveşti despre ceea ce citesc şi pot să-i ajut pe alţii să vadă mai bine lucrurile care sunt cu adevărat importante în viaţă.”

Avem multe de învăţat. Când întâlnim o persoană care trebuie să realizeze sarcini greu de îndeplinit din cauza unei boli, a unei erori medicale, a instituţionalizării sau să facă faţă unor provocări datorate unei vieţi trăite în lipsa unei familii – atunci apreciem mai mult aspectele esenţiale ale vieţii. Este foarte adevărat că toţi avem capacitatea de a influenţa oamenii de lângă noi, de a schimba modul în care îi ajutăm pe ceilalţi, a perspectivei din care vedem lumea şi a modului în care o lăsăm să dea un sens vieţii noastre.

Ștefan Dărăbuș,Director Naţional,Hope and Homes for Children, România.

Foreword Cuvânt înainte

1312

Page 8: Family book hope and homes

Introduction Tríona Collins Volunteer Researcher with The Comber Foundation Ireland & Romania.

Parents all around the world aspire to provide what is best for their children. For families caring for a child with a disability, these aspirations are sometimes more difficult to reach. Over time, society has responded differently to the challenge of providing for children with disabilities. It was widely believed that institutions were better equipped to care for these children than their parents. It is now recognised that separating children from their families by placing them in institutional care is an infringement of many of their basic human rights, including that of equal participation in society. Today, we see that the challenge is for society to remove the many obstacles that jeopardise a child’s right to grow up in their family- whether educational, medical, physical, social or otherwise.

We frequently hear about attempts to strive for inclusion for children with disabilities, but what does inclusion mean for families? Questions about inclusion can sometimes be best answered when applied to an individual child, as inclusion for one child is the same as for any other- achieved by providing them with equal opportunities to play, learn and succeed. Successful inclusion can often be achieved through very straightforward supports such as a community nurse, who is available to visit the family to provide advice on nutrition, installing elevators in apartment complexes or merely fixing the pavements so that parents can bring their children to school.

Beyond the structural changes, we need to encourage attitudinal change in the hope that families are embraced and not excluded. These changes send powerful messages of support to parents and are all huge steps towards ensuring these families are able to continue to care for their children at home.

In a changing tide, it is realised that no child is to be defined by their disability. This approach recognises and values each child with a disability as an individual who is equal in the eyes of society, with the same rights to participate fully in family and community life. While great advances have been made, it is estimated that there are still over 10,000 children with disabilities living in out-of-home care in Romania. The message is clear - there is an urgent need to improve families’ access to supports in order to prevent their loved ones entering institutional care.

In June 2013, supported by Hope and Homes for Children Romania, I invited the Irish photographer Maurice Gunning to Romania. I wanted him to meet families who receive support from the Irish charity The Comber Foundation, families who left a lasting impression upon me when I met them four years ago on my first visit to Romania to volunteer with The Comber Foundation. Both Hope and Homes for Children and The Comber Foundation have worked separately with local services in counties across Romania for many years to prevent or remove children and adults living in institutional care. Led by the Romanian people, these organisations along with many others, have been responsible for facilitating remarkable change within the Romanian care system. However, there is further need to make certain that these examples of success and cooperation continue.

Every day for a week, Maurice travelled with my Comber Foundation colleague Mr. Bogdan Bobolea and I from the capital city of Bucharest to Giurgiu City. Giurgiu sits on the Bulgarian border, with a population of 71,900 people and is one of the most under-resourced counties in Romania. The aim was simple, to take photographs of family life.

What ensued, was an intimate glimpse into the lives of five wonderful families who, despite receiving minimal assistance, are overcoming the odds to provide loving homes for their children. Like all families, they are unique, but their sheer resilience and desire to support their children to remain in their family is an experience that they all share.

Their motivation and love serves as a reminder and catalyst for action to break down the barriers hindering families from remaining together:

Much like each sunrise is a new challenge, Emanuel’s beautiful smile gives me strength and courage to continue and the belief that this experience is the best thing that could happen to me and this is what I have been chosen for. I thank the heavens every day that, although different, Emanuel is so special. I wish every mother who holds such an angel in her arms could know that her reward is going to be a great one and that she will become herself an angel on Earth.

Ionela Tudor

1514

Page 9: Family book hope and homes

Introducere Tríona Collins Psiholog cercetător voluntar în cadrul Fundaţiei „Comber” Irlanda & România.

Părinţii din toată lumea îşi doresc să ofere copiilor lor tot ce e mai bun. Pentru familiile care au în îngrijire un copil cu dizabilităţi, aceste aspiraţii sunt uneori mai greu de realizat. De-a lungul timpului, societatea a răspuns diferit provocărilor legate de îngrijirea copiilor cu dizabilităţi. Multă lume a crezut că instituţiile erau mai bine pregătite decât părinţii acestor copii pentru a avea grijă de ei. Acum este recunoscut faptul că separarea copiilor de familiile lor şi plasamentul lor în instituţii este o încălcare a multora din drepturile lor de bază, inclusiv cel la participare. Acum observăm că societatea este nevoită să îndepărteze multele obstacole care pun în pericol dreptul copiilor de a creşte în familie – fie că sunt educaţionale, medicale, fizice, sociale sau de altă natură.

Auzim adesea de încercări de a realiza incluziunea copiilor cu dizabilităţi, dar prea puţin despre ce înseamnă incluziunea pentru aceste familii. Întrebările legate de incluziune pot uneori să-şi găsească răspuns atunci când fac referire la situaţia unui anumit copil, deoarece incluziunea unui copil este similară cu cea a oricărui alt copil – ea se realizează oferind fiecăruia şanse egale de joacă, învăţare şi succes. O incluziune reuşită poate fi deseori realizată prin sprijin foarte direct, cum ar fi cel oferit de asistentul medical comunitar, care poate vizita familia pentru a oferi sfaturi privind nutriţia, prin instalarea de lifturi în blocuri sau pur şi simplu prin repararea trotuarelor pentru ca părinţii să-şi poată duce copiii la şcoală.

Dincolo de schimbările structurale, trebuie să încurajăm schimbarea de atitudine în speranţa că familiile sunt susţinute, nu excluse. Aceste schimbări trimit părinţilor mesaje puternice de sprijin şi ele reprezintă paşi uriaşi care să confere siguranţa că aceste familii pot să continue îngrijirea copiilor lor în familie.

În dinamica schimbării, s-a ajuns la concluzia că niciun copil nu trebuie sa fie caracterizat prin prisma dizabilităţii sale. Această abordare recunoaşte şi valorizează fiecare copil cu dizabilităţi ca fiind o persoană cu drepturi egale în ochii societăţii, cu aceleaşi drepturi la participare deplină în viaţa comunităţii şi familiei. Deşi s-au făcut progrese, se estimează că mai sunt peste 10.000 copii cu dizabilităţi în serviciile instituţionalizate de protecţie a copilului din România. Mesajul este clar: este imperios necesar a se îmbunătăţi accesul familiilor la asistenţă, pentru a preveni intrarea copiilor în sistemul instituţionalizat de îngrijire.

În iunie 2013, cu sprijinul „Hope and Homes for Children” România, am invitat fotograful irlandez Maurice Gunning în România. Am vrut ca el să cunoască familiile care sunt sprijinite de Fundaţia Irlandeză „Comber”, familii care m-au impresionat foarte mult atunci când le-am întâlnit acum patru ani, în prima mea vizită în România ca voluntar al Fundaţiei „Comber”. De-a lungul mai multor ani, atât „Hope and Homes”, cât şi Fundaţia „Comber” au lucrat separat cu autorităţile locale din mai multe judeţe din România, pentru a preveni instituţionalizarea copiilor şi adulţilor sau pentru a-i scoate pe aceştia din sistemul instituţional. Având sprijinul societăţii româneşti, aceste organizaţii, împreună cu multe altele, sunt responsabile pentru facilitarea unor schimbări remarcabile în cadrul sistemului de protecţie socială din România. Cu toate acestea, este nevoie ca aceste exemple de succes şi cooperare să continue.

Zilnic, timp de o săptămână, Maurice a călătorit împreună cu mine şi cu Bogdan Bobolea (colegul meu de la Fundaţia „Comber”) de la Bucureşti la Giurgiu. Oraşul Giurgiu se află la graniţa cu Bulgaria şi are o populaţie de 71.900 locuitori, fiind unul dintre judeţele cu cele mai puţine resurse din România. Scopul a fost simplu, acela de a fotografia viaţa de familie.

Ceea ce a reieşit a fost o scurtă şi intimă percepţie a vieţii din cinci familii minunate, care, în ciuda faptului că beneficiau de un sprijin minim, depăşesc obstacolele şi reuşesc să ofere copiilor lor condiţiile unui cămin plin de iubire. Ca şi orice altă familie, ele sunt unice, dar rezistenţa de care dau dovadă şi dorinţa de a-şi sprijini copiii pentru ca aceştia să poată rămâne în familie sunt trăsături comune pentru toate.

Motivaţia şi dragostea lor reprezintă un memento şi un catalizator pentru acţiunile de îndepărtare a barierelor ce împiedică familiile să rămână împreună:

Cum fiecare răsărit de soare e o nouă provocare, zâmbetul minunat al lui Emanuel îmi dă putere şi curaj de a merge mai departe şi cu credinţa că această experienţă este cel mai bun lucru care mi se putea întâmpla şi pentru care am fost aleasă. Mulţumesc Cerului pentru că am învăţat că, deşi diferit, eşti totuşi atât de special! Mi-aş dori ca fiecare mamă care ţine în braţe un asemenea înger să ştie că răsplata ţi va fi mare şi alături de el va deveni ea însăşi un înger pe Pământ.

Ionela Tudor

1716

Page 10: Family book hope and homes
Page 11: Family book hope and homes
Page 12: Family book hope and homes
Page 13: Family book hope and homes

Emanuel şi Ionuţ Zamfira

Ascunsă la marginea oraşului Giurgiu se află căsuţa familiei Zamfira, unde trăiesc trei generaţii ale familiei: băieţii Emanuel şi Ionuţ, mama şi tatăl lor, unchiul, bunica şi străbunicii.

Când Emanuel avea 18 luni, părinţii lui au primit vestea neaşteptată a dizabilităţii lui. Experienţa a fost şi mai dramatică pentru mama copiilor, deoarece tot în această perioadă ea a aflat despre dizabilitatea fiului cel mare, Ionuţ.

Gândindu-ne la cele petrecute în trecut, această perioadă a fost una de mari incertitudini pentru familie, deoarece nu erau siguri de şansele de supravieţuire ale lui Emanuel.

Ne-am speriat pentru că ne-au spus că nu ne pot garanta că va trăi.

Acum, viaţa necesită depăşirea multor obstacole. Unul dintre acestea este de a merge în fiecare an la Bucureşti pentru consultaţii de specialitate, care să le actualizeze diagnosticul şi tratamentul băieţilor, deoarece în judeţul Giurgiu nu sunt specialiştii necesari.

Da, este foarte greu pentru că trebuie să merg la Bucureşti. Cu cel mic este cel mai greu, că e mai agitat. Trebuie întotdeauna să merg cu cineva care are maşină, dacă soţul nu poate merge. Sunt momente în care ţipă, urlă şi deranjează prea multă lume dacă mergem cu autobuzul.

Însă viaţa din familia Zamfira continuă, sprijinită zilnic în mod constant de bunica şi străbunicii băieţilor.

Bunica şi mama mea mă ajută. Bunica mă ajută cel mai mult, are 82 de ani.

În ciuda obstacolelor, dorinţa familiei este de a rămâne împreună.

Cine ar fi putut să mă ajute? Nu-i puteam da de lângă mine. Chiar dacă nu mi-e uşor, nu mă despart de ei.

Emanuel and Ionut Zamfira

Nestled away on the edge of Giurgiu city, lies the home of the Zamfira family. All three generations live together here in this busy household: the boys- Emanuel and Ionut, their mother, father, uncle, grandmother and great grandparents.

When Emanuel was 18 months old, his parents received the unexpected news that he had a disability. What made this experience unique for Emanuel’s mother, was learning that her older son, Ionut, also faced additional challenges in life, as he was also diagnosed with a disability at this time.

Reflecting back, this time was one of great uncertainty for the family, as they were unsure of Emmanuel’s chances for survival.

We were frightened because they told us that they cannot guarantee that he will live.

Life today is one which involves overcoming many barriers. One barrier is the demanding task of annually travelling to meet consultants in the capital city of Bucharest to update the boys’ diagnosis and treatment plans, as there are no relevant specialists in their home county.

Yes, it is very hard because I have to go to Bucharest. With the small one, the most difficult part is his restlessness. I have to go with someone else, someone who has a car, if I cannot go with my husband. There are moments when he screams, yells, which disturbs many people if I go by bus.

But life in the colourful Zamfira household continues, undisputedly propelled forward day by day with the unwavering support of the boy’s grandmother and great grandparents.

My grandmother and my mother are helping me... My grandmother helps me the most, she is 82 years old.

Despite the challenges, the family’s desire is to remain together.

Who could have helped me? I cannot give them away. Even if I am struggling, I keep them.

2524

Page 14: Family book hope and homes

27

Page 15: Family book hope and homes

29

Page 16: Family book hope and homes

31

Page 17: Family book hope and homes

33

Page 18: Family book hope and homes

35

Page 19: Family book hope and homes

3736

Page 20: Family book hope and homes

39

Page 21: Family book hope and homes

4140

Page 22: Family book hope and homes
Page 23: Family book hope and homes
Page 24: Family book hope and homes
Page 25: Family book hope and homes

Adrian Mazdrac

Adrian este înalt pentru cei 16 ani ai săi. Locuieşte împreună cu părinţii şi fratele mai mare. Merge în fiecare dimineaţă la Şcoala Specială din oraş, împreună cu mama sa. Ea este asistentul lui personal şi rămâne cu el toată ziua, ajutându-l să-şi dezvolte abilităţile de trai independent.

Trebuie să trăieşti, să te descurci, să accepţi să trăieşti în societate. Să accepţi şi să fii acceptat.

Pot să-i schimb mentalitatea copilului, dar nu pot s-o schimb pe cea a oamenilor din jur. Aici la noi, nu ştiu când se va schimba mentalitatea.

Mama lui Adrian reprezintă un model pozitiv pentru depăşirea obstacolelor cu care se confruntă familia pentru a înţelege situaţia lui Adrian. La aceasta se adaugă prejudecăţile unora din societatea românească legate de dizabilităţi. Astfel, mama lui Adrian îi educă şi pe ceilalţi despre cum pot să-l includă pe Adrian în viaţa cotidiană.

Familia beneficiază de o relaţie foarte bună cu medicul specialist al lui Adrian de la Bucureşti. Ca şi alte familii din Giurgiu, familia lui Adrian călătoreşte în fiecare an 120 km (dus – întors) până la Bucureşti, ca să se întâlnească cu medicul specialist, să se asigure că are actele la zi şi să-şi reînnoiască certificatul de handicap. Procesul acesta trebuie să aibă loc în fiecare an, pentru a putea apoi beneficia de un sprijin financiar de 84 lei pe lună.

Totuşi, se încearcă îmbunătăţirea situaţiilor similare ale familiilor care au un copil diagnosticat cu Sindrom din spectrul autist. Până în acest moment, diagnosticul rămâne nerecunoscut de legea română, ceea ce înseamnă că persoanele care au doar acest diagnostic nu au dreptul să primească sprijin suplimentar.

Acest doctor este foarte înţelegător. Luptă pentru copiii cu autism, ca această afecţiune să fie recunoscută ca o boală, deoarece aici în România autismul este doar un diagnostic.

Mama lui Adrian rămâne, însă, de neclintit şi cu o atitudine pozitivă, străduindu-se tot timpul să-l ajute pe Adrian să trăiască în familie, nu într-o instituţie.

Nu vreau ca Adi să ajungă într-un centru unde să fie neglijat.

Adrian Mazdrac

Adrian stands tall at 16 years old, in the home he shares with his older brother and parents. Adrian attends his local special school in the morning with his mother. She is his full-time assistant and remains with him throughout his day, constantly supporting him to develop his skills to be independent.

You have to live, to manage, you have to accept to live in the society. To be accepted and to accept.

I can change the child’s mentality, but I cannot do it for the people around him. I don’t know when our mentality will change here.

Adrian’s mother is a positive role model for overcoming the adversity they face as a family in making sense of Adrian’s challenges. Added to this, is navigating the misunderstanding of others in Romanian society about the fact and fiction linked to disability. Therefore, his mother is also educating those around her about how to include Adrian in everyday life.

The family have benefitted from an understanding relationship with Adrian’s specialist doctor in the capital city of Bucharest. Like other families in Giurgiu, they make a round trip of 120km annually to meet Adrian’s consultant to ensure that he has up to date paperwork to renew his disability certificate. This process has to occur annually, in order to receive some financial support throughout the year, which equates to 84 lei a month (€18).

However, they are working together to improve the situation for families in similar situations who have a child with a diagnosis of Autism Spectrum Disorder. To date, this diagnosis remains unrecognised in Romanian law, meaning individuals with this diagnosis alone are not entitled to receive any additional support.

This doctor is very understanding. She fights for autistic children, for it to be recognised as a disease, as an illness. As here in Romania, autism is just a diagnosis.

Unperturbed, Adrian’s mother remains positive, constantly striving to support Adrian to live in his home and not in institutional care.

I don’t want Adi to live in an asylum where he will be neglected.

4948

Page 26: Family book hope and homes

51

Page 27: Family book hope and homes

53

Page 28: Family book hope and homes

5554

Page 29: Family book hope and homes

57

Page 30: Family book hope and homes

59

Page 31: Family book hope and homes

61

Page 32: Family book hope and homes

63

Page 33: Family book hope and homes

6564

Page 34: Family book hope and homes

67

Page 35: Family book hope and homes

6968

Page 36: Family book hope and homes
Page 37: Family book hope and homes
Page 38: Family book hope and homes
Page 39: Family book hope and homes

Alexandru Danciu

Alex is 14 years old. He lives on the fourth floor of an apartment block in Giurgiu city with his mother, father and his twin brother named Andrei. Like any other 14-year-old boy, Alex attends school, likes football and dislikes completing homework. For Alex, getting to school requires additional effort, as he must descend multiple flights of stairs before leaving his apartment complex to begin his journey. Over half of all public buildings in Romania are inaccessible to those with movement impairments, and in Alex’s home city lifts in apartment complexes are uncommon. In his own words, this is Alex’s life:

Good morning! Today is Tuesday, 9 o’ clock, the second day of the week, I have six classes.

I had difficulties waking up, my mom says: - WAKE UP ALEX! - WAKE UP ALEX!It is so difficult to wake up in the morning.

The hardship is starting: - getting dressed - eating - homework - TREATMENT - GYMNASTICS*…

After I do my homework and I finish with my studies, I do some exercise. I only have time left for this. At 12.30 I go to school and I return home at 7 p.m.At the weekends we are going, all of us - including my brother - fishing, or to my grandparents at the countryside. My grandma and my grandpa love me. This is how one day of my life is developing with the help of my mother. Of course, don’t be scared, because I don’t do any of this by myself.

When I am not able to do something, my mother can and we still manage to go where I suggested.She (my mother) is my life, my eyes, my legs.

Kisses and greetings,

Alex.

The toughest boyPay attention to me: I never give up.

*every morning Alex spends time completing therapeutic exercises to develop the muscles in his legs.

Alexandru Danciu

Alex are 14 ani. El locuieşte la etajul patru al unui bloc din Giurgiu, împreună cu mama, tatăl şi fratele său geamăn, Andrei. Ca şi orice alt băiat de 14 ani, Alex merge la şcoală, îi place fotbalul şi nu-i place să-şi facă temele. Pentru a merge la şcoală, Alex trebuie să facă un efort în plus, deoarece trebuie să coboare mai multe etaje pe scări până să ajungă la parter. Mai bine de jumătate din clădirile din România sunt inaccesibile persoanelor cu dizabilităţi motorii, iar în oraşul lui Alex lifturile din blocuri sunt o raritate. Descrisă în propriile-i cuvinte, viaţa lui Alex arată cam aşa:

Bună dimineaţa! Azi e marţi, ora 9, a doua zi din săptămâna, am 6 ore la şcoală.

M-am trezit cu greu, mama spune: -TREZEŞTE-TE ALEX! -TREZEŞTE-TE ALEX!E atât de greu să te trezeşti dimineaţa.

Încep greutăţile: - îmbrăcatul - mâncatul - temele - TRATAMENTUL - GIMNASTICA*…

După ce-mi fac temele şi termin cu învăţatul, fac nişte exerciţii de gimnastică. Doar atât timp mai am. La 12.30 merg la şcoală, de unde mă întorc la ora 19.00.În week-end-uri mergem toţi, chiar şi fratele meu, la pescuit sau la bunici, la ţară. Bunica şi bunicul meu mă iubesc mult. Cam aşa arată o zi din viaţa mea, cu ajutorul mamei, bineînţeles, să nu va închipuiţi că fac toate acestea de unul singur.

Când nu pot face ceva, mama şi cu mine tot reuşim să mergem acolo unde sugerez eu. Ea (mama mea) este viaţa mea, ochii mei şi picioarele mele.

Vă pup şi vă salut,

Alex.

Cel mai puternic băiatFii atent la mine: eu nu renunţ niciodată.

*în fiecare dimineaţă Alex face o serie de exerciţii terapeutice pentru a-şi dezvolta muşchii picioarelor.

7776

Page 40: Family book hope and homes

79

Page 41: Family book hope and homes

8180

Page 42: Family book hope and homes

83

Page 43: Family book hope and homes

85

Page 44: Family book hope and homes

8786

Page 45: Family book hope and homes

89

Page 46: Family book hope and homes

9190

Page 47: Family book hope and homes

9392

Page 48: Family book hope and homes

95

Page 49: Family book hope and homes

97

Page 50: Family book hope and homes

99

Page 51: Family book hope and homes
Page 52: Family book hope and homes
Page 53: Family book hope and homes
Page 54: Family book hope and homes

Emanuel Tudor

He was in a coma for days when he was born, nobody gave him a chance. But he lived, he succeeded.

Emanuel lives with his mother, on the ground floor of a block of apartments in Giurgiu City. Emmanuel’s mother is helped to care for him by his grandmother, and once a week his father visits too.

Like all mothers, Ionela remembers the day she brought her son home despite the odds. Many children with disabilities are born with additional health needs, making their journey through their early years of life more challenging.

We were under the threat of death, we thought that we will not bring him back home. And the moment when we brought him home was very special.

Emanuel’s mother plays a key role in a local parents’ group, which she established when he was born. Together, they fight to improve the situation for families of children with disabilities and work together to prevent their children from entering state care.

Now I think people have started to understand. They got used to this situation. A child with a disability in a wheelchair is not so extraordinary anymore.

As a mother and, together as a group of parents caring for children with disabilities, they hope to improve their situation, not only for themselves but for others.

We hope that the persons and authorities who receive this information will be motivated to provide a better life to the families of these children, to serve as an example and encouragement for other families and to know that, even though different and difficult, life with such children can provide a great motivation to be a strong human being and to live a beautiful life.

Like the families presented before, Emmanuel and his mother face challenges in building networks to help them keep their children living in their homes. But they are all families, like any other, overcoming these barriers with sheer resilience and love. Love for their children.

I took part with Emanuel in the project in order to tell the story of a mother with a very special child, a child who has brought a great challenge (to cope with a life that is different to that of others), to be an inspiration for other families who are in the same situation, and last, but not least, to let others know what we are facing.

Emanuel Tudor

A fost în comă zile întregi, imediat după naştere. Nimeni nu îi dădea vreo şansă. Dar a trăit, a reuşit.

Emanuel locuieşte cu mama lui, la parterul unui bloc din Giurgiu. Ea este ajutată de bunica lui Emanuel, iar tatăl lui îl vizitează o dată pe săptămână.

La fel ca toate mamele, Ionela îşi aminteşte ziua în care, contrar tuturor aşteptărilor, şi-a adus acasă copilul. Mulţi copii cu dizabilităţi sunt născuţi cu probleme de sănătate suplimentare, care fac ca primii lor ani de viaţă să fie mai dificili.

Eram sub spectrul morţii, credeam că nu voi apuca să îl aduc acasă vreodată. Şi momentul în care l-am adus acasă a fost foarte special.

Mama lui Emanuel are un rol cheie în cadrul unei asociaţii de părinţi, pe care a înfiinţat-o atunci când s-a născut Emanuel. Împreună, ei luptă să îmbunătăţească viaţa copiilor cu dizabilităţi şi conlucrează pentru a preveni intrarea copiilor în sistemul de îngrijire al statului.

Cred că acum oamenii au început să înţeleagă. S-au obişnuit cu situaţia. Un copil cu dizabilităţi într-un cărucior nu mai este ceva extraordinar.

Ca mamă şi ca membră al grupului de părinţi care au copii cu dizabilităţi, speră să le îmbunătăţească situaţia, nu doar pentru ei, ci şi pentru alţii.

Sperăm ca acele persoane şi autorităţi, care primesc aceste informaţii să fie motivate pentru a oferi o viaţă mai bună familiilor acestor copii; pentru alte familii aflate în aceeaşi situaţie să fie un exemplu şi o încurajare, că deşi diferită şi grea, viaţa lângă asemenea copii îţi poate aduce o putere şi o motivaţie deosebită de a fi un Om puternic şi a trăi frumos.

La fel ca toate familiile descrise anterior, Emanuel şi mama lui înfruntă probleme în construirea unor reţele de sprijin care să îi ajute să îşi păstreze copilul acasă. Dar toate familiile aflate în această situaţie încearcă să depăşească aceste obstacole cu perseverenţă şi dragoste. Dragoste pentru copiii lor.

Am participat cu Emanuel la acest proiect pentru a spune povestea unei mame cu un copil special, copil care a adus o mare provocare (de a face faţă unei vieţi diferite de a celorlalţi), pentru a fi un model de inspiraţie şi pentru alte familii care trec prin aşa ceva şi nu în ultimul rând pentru a face cunoscut publicului larg cu ce probleme ne confruntăm.

107106

Page 55: Family book hope and homes

109

Page 56: Family book hope and homes

111110

Page 57: Family book hope and homes

113

Page 58: Family book hope and homes

115114

Page 59: Family book hope and homes

117

Page 60: Family book hope and homes

119

Page 61: Family book hope and homes
Page 62: Family book hope and homes
Page 63: Family book hope and homes
Page 64: Family book hope and homes

Andrei Constantin

The doctors didn’t give me any chance of survival for my son. But I fought, with God’s help, and due to the treatments, we arrived at this age.

Andrei is 16 years old and has one younger brother, Gabriel. Extended family support lies at the centre of this family, who together manage Andrei’s health and disability needs on a daily basis.

For any parent, adapting to caring for a child with additional needs requires the willingness to learn new skills.

I didn’t realise at that moment what it means - what this disability means. I hadn’t seen a wheelchair before, I didn’t know what a wheelchair means! Later on I realised, when he grew up, when I couldn’t hold him in my hands. He has to be in a wheelchair.

But like every child, within a nurturing home environment, a common language between parent and child can flourish.

The only way I can speak with him is through body language, signs. I can see his face when he is happy, when he smiles.

As Andrei’s parents live in a block of flats, it is too difficult to carry him up and down the stairs every day. Because of this, Andrei lives with his grandparents during the week.

He is our boy. And we love him.

Andrei’s mother spends every day with him while Gabriel is at school. The support and love of her parents for her son does not go unrecognised.

My parents helped me because I don’t have any choice, where can I go?

Like any child in a family, every child has needs and equally they have contributions which are valued and appreciated by those around them. Andrei’s family is no different.

We take care of him and are happy with him as much as we can. And God helps us. We have to go forward.

Andrei Constantin

Doctorii nu i-au dat fiului meu nicio şansă de supravieţuire. Dar am luptat, cu ajutorul lui Dumnezeu, şi cu tratamente am ajuns unde suntem acum.

Andrei are 16 ani şi are un frate mai mic, Gabriel. Sprijinul oferit de familia extinsă reprezintă pilonul central al acestei familii, împreună ei au grijă , în fiecare zi, de sănătatea si nevoile speciale ale lui Andrei.

Adaptarea la îngrijirea unui copil cu multiple nevoi necesită, pentru orice părinte, disponibilitatea de a dobândi noi abilităţi.

Nu mi-am dat seama în acel moment ce înseamnă – ce presupune această dizabilitate. Nu mai văzusem un scaun cu rotile, nu ştiam ce înseamnă un scaun cu rotile! Mai târziu, după ce a crescut, mi-am dat seama, când n-am mai putut să-l ţin în braţe. Trebuie să stea într-un scaun cu rotile.

Dar, ca în cazul oricărui copil crescut într-un mediu familial iubitor, între părinte şi copil se dezvoltă un limbaj comun.

Singurul mod în care pot comunica cu el este prin limbajul corporal sau prin semne. Văd pe chipul lui când este fericit, când zâmbeşte.

Părinţii lui Andrei locuiesc într-un bloc şi le este prea greu să-l urce şi să-l coboare pe scări în fiecare zi. Din această cauză, Andrei locuieşte la bunici în cursul săptămânii.

Este băiatul nostru şi îl iubim.

Mama lui Andrei petrece toată ziua cu el în timp ce Gabriel este la şcoală. Sprijinul şi dragostea părinţilor ei pentru fiul ei nu sunt trecute cu vederea.

Părinţii mei m-au ajutat pentru că nu am altă soluţie, unde aş putea să mă duc?

Ca orice copil dintr-o familie, fiecare are anumite nevoi dar în acelaşi timp contribuie cu ceva la viaţa de familie, acest lucru fiind apreciat de cei din jur. Familia lui Andrei nu este diferită.

Avem grijă de el şi suntem fericiţi că se află cu noi. Şi Dumnezeu ne ajută. Trebuie să mergem înainte.

127126

Page 65: Family book hope and homes

129

Page 66: Family book hope and homes

131

Page 67: Family book hope and homes

133132

Page 68: Family book hope and homes

135

Page 69: Family book hope and homes

137

Page 70: Family book hope and homes

139

Page 71: Family book hope and homes

141140

Page 72: Family book hope and homes
Page 73: Family book hope and homes

Biographies BiografiiTríona Collins studied psychology at Queen’s University, Belfast and carried out a Research Masters in Psychology in the University of Limerick which looked at mothers’ experiences in Romania of caring for a child with intellectual disabilities in the home. She first volunteered in Romania with The Comber Foundation in 2010, working with adults with disabilities who had moved to live in homes in the community provided by The Comber Foundation, after growing up in state institutions.

Maurice Gunning is an Irish photographer and documentary filmmaker. Maurice has been engaged in several long-term photographic projects internationally, supported by the Irish Arts Council and Culture Ireland. He recently created an intimate set of portraits in Belarus with the Irish NGO, The Burren Chernobyl Project. Based in Ireland, he is the photographer in residence at the Irish World Academy of Music and Dance and was recently invited to be the artist in residence with Dance Ireland, Dublin, and with the Liszt Academy, Budapest. His documentary work - most notably The Chile 33 - has been screened internationally.

Hope and Homes for Children Romania (HHC) have a long history of working in the area of de-institutionalisation; supporting governments and child protection departments to transform outdated childcare systems and develop alternatives based on family care. HHC have worked closely with successive Romanian governments since 1998 to close down the old style institutions, and de-institutionalise the children that were in them.

The Comber Foundation was set up in 1990 to improve the quality of life of children living in state institutions. 24 years later, they continue to work with Giurgiu County Council to close the remaining state institutions in the county for adults with disabilities. Comber have created partnerships with The University of Bucharest, Romanian NGO Estuar, ASCHF and The Special Olympics to support de-institutionalisation of adults with disabilities and inclusion of children with disabilities in Romania.

Tríona Collins a studiat psihologia la Queen’s University, Belfast şi a absolvit un masterat în cercetare în psihologie la Universitatea din Limerick cu privire la experienţele mamelor din România, care îşi cresc în familia proprie copiii cu dizabilităţi. Prima dată a venit ca voluntar în România în 2010 prin Fundaţia Comber, care lucra cu adulţi cu deficienţe. Aceştia crescuseră în instituţiile statului, ulterior fiind mutaţi în casele de tip familial din comunitate puse la dispoziţia lor de către Fundaţia Comber..

Maurice Gunning este un fotograf irlandez şi realizator de documentare. Maurice a fost implicat în mai multe proiecte internaţionale de lungă durată legate de fotografie, cu sprijin din partea Consiliul Irlandez pentru Artă şi Cultură. A creat recent un set de portrete în Belarus prin ONG-ul irlandez The Burren Chernobyl Project (Proiectul Burren Cernobâl). Locuieşte în Irlanda şi este fotograf al Irish World Academy of Music and Dance (Academia irlandeză de muzică şi dans) şi a fost invitat pentru o perioadă de rezidenţiat la Dance Ireland, Dublin şi la Academia Liszt din Budapesta. Documentarele sale – dintre care „The Chile 33” fiind cel mai cunoscut – au ajuns celebre la nivel internaţional.

Hope and Homes for Children Romania (HHC) are o activitate indelungată în domeniul dezinstituţionalizării. Fundaţia a sprijinit guvernul şi autorităţile judeţene pentru a transforma vechiul sistem de protecţie a copilului şi a dezvolta servicii alternative bazate pe conceptul familial. HHC a lucrat îndeaproape cu mai multe guverne ale României încă din anul 1998, pentru a închide instituţiile de tip istoric şi a realiza dezinstituţionalizarea copiilor care trăiau în ele.

Fundația Comber a fost creată în 1990 pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii copiilor din instituţiile statului. După 24 de ani continuă să lucreze împreună cu Consiliul Judeţean Giurgiu, având ca scop închiderea instituţiilor rămase în judeţ în care trăiesc adulţi cu dizabilităţi. Fundaţia Comber a creat parteneriate cu Universitatea din Bucureşti, ONG-ul românesc Estuar, ASCHF şi Special Olympics pentru a sprijini dezinstituţionalizarea adulţilor cu dizabilităţi şi incluziunea copiilor cu dizabilităţi din România

145

Page 74: Family book hope and homes

FAMILIE : FAMILY Ph o to g ra P h s a n d s to r i e s f ro m f i ve ro m a n i a n f a m i l i e s

Introduction & Text by Tríona Collins Photographs by Maurice Gunning Translation by Ioana Herteg, Adrian Oros and Bogdan Bobolea

Our greatest thank you is to the families who participated in this book. Your resilience and determination to improve the situation for children with disabilities is a true inspiration. We thank you for welcoming us into your homes and your lives.

În ultimul rând, marele nostru “mulțumesc” este adresat familiilor care au participat la elaborarea acestui album. Rezistența și hotărârea voastră în a îmbunătăți situația copiilor cu deficiențe reprezintă adevărate surse de inspirație. Vă mulțumim pentru faptul că ne-ați primit în casele și viețile voastre.

This project would not have been realised without the support, advice and guidance of many people, thank you.Acest proiect nu ar fi putut fi realizat fără ajutorul, sfatul şi sprijinul a multor oameni, mulţumesc.

ASCHF Giurgiu, Alan Clarke, Ángel Luis González, Barry Coughlan, Becca Jury, Bianca Stegeran, Bogdan Bobolea, Brian O’Sullivan, Carrie Garavan, Claire Smyth, David Costello, David Whelan, Delia Pop, Don Hawthorn, Dualtagh Herr, Edel Butler, Eoin Stephenson, Fiona Dowling, Frances Haworth, Georgeta Clarke, Graham Miller, Hannah X Young, Jacklyn O’ Boyle, John Long, John Mulligan, John O’Gorman, John Sheridan, Marie–Therese O’ Donohue, Matei Buta, Michael Collins, Oliver Grogan, Rachael Finucane, Ruxandra Folostina, Sinead Rodgers, Stefan Darabus, Stephen Gunning, The Collins’s, The Irish Romania Business Network.

Text © Tríona Collins 2014.Foreword © Ștefan Dărăbuș 2014.Photographs © Maurice Gunning 2013.Layout Maurice Gunning.Published by Eastern European Aid & Development Network.Printed by Nicholson & Bass. isbn 978-0-95678-561-9

www.hopeandhomes.orgwww.hhc.ro www.comber.iewww.mauricegunning.com

Familie : Family has been realized with kind support from:Hope and Homes for Children in Romania.The Comber Foundation (Ireland).

All families consented to allow their photographs and quotes to be used in this publication. No part of this publication may be reproduced without the written permission of the authors.

Toate familiile și-au dat consimțământul pentru a fi fotografiate și pentru ca citatele lor să fie folosite în această publicație. Nicio parte din această publicație nu poate fi reprodusă fără permisiunea scrisă a autorilor.

147146

Page 75: Family book hope and homes
Page 76: Family book hope and homes

FAM

ILIE : FAM

ILY P

ho

tograPh

s and sto

ries from five r

om

anian fam

ilies TR

ÍON

A C

OL

LIN

S &

MA

UR

ICE

GU

NN

ING