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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades significativas

evaluacioacuten de la calidad de vida en per-sonas con discapacidades significativas la escala san martiacuten [Assessment of Quality of Life in People with Significant Disabilities San Mar-

tin Scale]

Miguel Acircngel Verdugo Alonso Instituto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad Facultad de

Psicologiacutea Universidad de Salamanca Laura E Goacutemez Saacutenchez

Departamento de Psicologiacutea Universidad de Oviedo Benito Arias Martiacutenez

Departamento de Psicologiacutea Universidad de Valladolid Moacutenica Santamariacutea Domiacutenguez

Instituto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad Facultad de Psicologiacutea Universidad de Salamanca

Ester Navallas Echarte AVANVIDA Centro Las Hayas Burlada (Navarra)

Sonia Fernaacutendez Ezquerra Fundacioacuten Obra San Martiacuten Santander

Irene Hierro Zorrilla Fundacioacuten Obra San Martiacuten Santander

Tradicionalmente las personas con discapacidades significativas y muacuteltiples con las mayores y maacutes complejas necesidades de apoyos han sido el colectivo que ha disfrutado en menor me-

dida de los avances logrados en el aacutembito cientiacutefico de la discapacidad y para quienes la Revi

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implementacioacuten de estos apoyos ha resultado mucho maacutes compleja hasta el punto de que muchos de ellos apenas han podido iniciarse Por ello el principal objetivo de este tra-bajo consiste en presentar el desarrollo y la validacioacuten de una escala de calidad de vida para personas con discapacidades significativas basada en el modelo de ocho dimen-siones de Schalock y Verdugo la Escala San Martiacuten El proceso de desarrollo implicoacute un es-tudio Delphi de cuatro rondas con 12 expertos y un grupo de discusioacuten con nueve profesionales de atencioacuten directa La escala se aplicoacute a un total de 1788 personas adul-tas que recibiacutean alguacuten tipo de servicios o apoyos en organizaciones proveedoras de servi-

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cios para personas con discapacidad Se proporcionan evidencias de la validez y la fiabilidad del instrumento y se discute sobre la utilidad de la escala para las organizaciones

PALABRAS CLAVE calidad de vida discapacidad intelectual discapacidades significativas dis-capacidades muacuteltiples y profundas estudio instrumental construccioacuten de test estudio Delphi gru-pos focales

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Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Laura Goacutemez Saacutenchez Benito Arias Martiacutenez Moacutenica Santamariacutea

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ctshy Traditionally persons with significant and multiple disabilities with the highest and most com-

plex needs of supports have been the ones who have enjoyed to a lesser extent the ad-vances achieved in the disability field and those for whom the implementation of those achievements has been much more complex up to the point of the application of most of them have not been initiated yet For that reason the main goal of this work consists of presenting the development and validation of a quality of life scale focused on the Spa-nish context for persons with significant disabilities based on the eight-domain model of quality of life proposed by Schalock and Verdugo the San Martiacuten Scale The development process involved a Delphi study with four rounds and 12 experts and a focus group with nine

direct care staff The scale was applied to a total of 1788 adults who were receiving some kind of service or support in organizations for people with intellectual disabilities Evidences of validity and reliability of the scale are provided as well as it is discussed the utility of the instrument for organi-zations

KEY WORDS quality of life intellectual disability significant disabilities multiple and profound disa-bilities instrumental study test construction Delphi study focus groups

Direccioacuten para correspondencia Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Facultad de Psicologiacutea Avda de la Merced 109shy131 37005 Salamanca Eshymail verdugousales

Los cambios que han tenido lugar en al aacutembito de la atencioacuten a las personas con disshycapacidad han sido muy numerosos y de gran relevancia en los uacuteltimos antildeos De hecho los cambios en los paradigmas y los modelos que orientaban tradicionalmente los sistemas de atencioacuten han supuesto un giro radical en la forma de entender los sushypuestos y los objetivos de los sistemas y plashynes de atencioacuten En definitiva se ha evolucionado desde una concepcioacuten basada en la beneficencia (implementada en entorshynos segregados institucionalizados y con eacutenfasis en las limitaciones de las personas) a una concepcioacuten basada en los derechos (Navas Goacutemez Verdugo y Schalock 2012 Verdugo Navas Goacutemez y Schalock 2012) en la participacioacuten e inclusioacuten en la vida de la comunidad y sobre todo con eacutenfasis en la planificacioacuten de apoyos centrados en la persona Hoy en diacutea se hace hincapieacute en conceptos que han cobrado recientemente una vital importancia en las organizaciones y entidades proveedoras de servicios a pershysonas en situacioacuten o en riesgo de exclusioacuten social calidad de vida autodeterminacioacuten nivel de funcionamiento inclusioacuten e inteshygracioacuten social intensidad de apoyo planes

de apoyos individualizados derechos hushymanos y conducta adaptativa

La evolucioacuten positiva de los uacuteltimos antildeos en las respuestas dadas a las personas con discapacidad se debe principalmente al esshyfuerzo de los profesionales por mejorar los programas y servicios en las organizaciones Sin embargo la implementacioacuten de los prinshycipios citados anteriormente no ha seguido el mismo ritmo para todas las personas con discapacidad Tales cambios se han limitado casi de forma exclusiva a aquellas personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que gozan de mayores niveles de funcionashymiento

Un aspecto clave de la mejora de las praacutecticas profesionales y organizacionales es la utilizacioacuten de instrumentos de evaluashycioacuten de los resultados personales en calidad de vida (Schalock y Verdugo 20022003 2012a2013 Verdugo et al 2012) Los avanshyces en el desarrollo de estos instrumentos se han centrado principalmente en aquellas personas que cuentan con suficientes capashycidades y habilidades de comprensioacuten y exshypresioacuten y que pueden contestar de un

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plex needs of supports have been the ones who have enjoyed to a lesser extent the ad-vances achieved in the disability field and those for whom the implementation of those achievements has been much more complex up to the point of the application of most of them have not been initiated yet For that reason the main goal of this work consists of presenting the development and validation of a quality of life scale focused on the Spa-nish context for persons with significant disabilities based on the eight-domain model of quality of life proposed by Schalock and Verdugo the San Martiacuten Scale The development process involved a Delphi study with four rounds and 12 experts and a focus group with nine

direct care staff The scale was applied to a total of 1788 adults who were receiving some kind of service or support in organizations for people with intellectual disabilities Evidences of validity and reliability of the scale are provided as well as it is discussed the utility of the instrument for organi-zations

KEY WORDS quality of life intellectual disability significant disabilities multiple and profound disa-bilities instrumental study test construction Delphi study focus groups

Direccioacuten para correspondencia Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Facultad de Psicologiacutea Avda de la Merced 109shy131 37005 Salamanca Eshymail verdugousales

Los cambios que han tenido lugar en al aacutembito de la atencioacuten a las personas con disshycapacidad han sido muy numerosos y de gran relevancia en los uacuteltimos antildeos De hecho los cambios en los paradigmas y los modelos que orientaban tradicionalmente los sistemas de atencioacuten han supuesto un giro radical en la forma de entender los sushypuestos y los objetivos de los sistemas y plashynes de atencioacuten En definitiva se ha evolucionado desde una concepcioacuten basada en la beneficencia (implementada en entorshynos segregados institucionalizados y con eacutenfasis en las limitaciones de las personas) a una concepcioacuten basada en los derechos (Navas Goacutemez Verdugo y Schalock 2012 Verdugo Navas Goacutemez y Schalock 2012) en la participacioacuten e inclusioacuten en la vida de la comunidad y sobre todo con eacutenfasis en la planificacioacuten de apoyos centrados en la persona Hoy en diacutea se hace hincapieacute en conceptos que han cobrado recientemente una vital importancia en las organizaciones y entidades proveedoras de servicios a pershysonas en situacioacuten o en riesgo de exclusioacuten social calidad de vida autodeterminacioacuten nivel de funcionamiento inclusioacuten e inteshygracioacuten social intensidad de apoyo planes

de apoyos individualizados derechos hushymanos y conducta adaptativa

La evolucioacuten positiva de los uacuteltimos antildeos en las respuestas dadas a las personas con discapacidad se debe principalmente al esshyfuerzo de los profesionales por mejorar los programas y servicios en las organizaciones Sin embargo la implementacioacuten de los prinshycipios citados anteriormente no ha seguido el mismo ritmo para todas las personas con discapacidad Tales cambios se han limitado casi de forma exclusiva a aquellas personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que gozan de mayores niveles de funcionashymiento

Un aspecto clave de la mejora de las praacutecticas profesionales y organizacionales es la utilizacioacuten de instrumentos de evaluashycioacuten de los resultados personales en calidad de vida (Schalock y Verdugo 20022003 2012a2013 Verdugo et al 2012) Los avanshyces en el desarrollo de estos instrumentos se han centrado principalmente en aquellas personas que cuentan con suficientes capashycidades y habilidades de comprensioacuten y exshypresioacuten y que pueden contestar de un

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades significativas

modo fiable a los autoinfomes (ie las pershysonas con discapacidad liacutemite ligera y ndashen los mejores casosndash moderada) Por ello reshysulta necesario afrontar el reto de desarroshyllar tambieacuten instrumentos para personas con discapacidades significativas o grandes necesidades de apoyo (tambieacuten denominashydas en la literatura cientiacutefica personas con discapacidades muacuteltiples y profundas)

En Espantildea existen de hecho valiosos insshytrumentos que permiten la evaluacioacuten de la calidad de vida en la etapa adulta y en la vejez de las personas con discapacidad inteshylectual o del desarrollo Escala INICOshyFEAPS (Verdugo et al 2013) Escala INTEGRAL (Goacutemez Arias Verdugo y Navas 2012 Vershydugo Goacutemez y Arias 2007 Verdugo Goacutemez Arias y Schalock 2009) Escala GENshyCAT (Goacutemez Arias Verdugo y Navas 2012 Verdugo Arias Goacutemez y Schalock 2008a 2008b 2009 2010) Escala FUMAT (Goacutemez Verdugo Arias y Navas 2008 Verdugo Goacutemez y Arias 2009) y Escala de calidad de vida para personas con discapacidad que enshyvejecen (ECV) (Alcedo Aguado Arias Gonshyzaacutelez y Rozada 2008)

En contraste con lo descrito tradicionalshymente las personas con discapacidad inteshylectual severa y profunda han sido el colectivo que ha disfrutado de los avances en menor medida y para quienes la impleshymentacioacuten de estos cambios ha resultado mucho maacutes compleja y tardiacutea Maacutes preocushypante auacuten es la situacioacuten de aquellas persoshynas cuya discapacidad intelectual significativa se complica con otras discapashycidades graves asociadas (eg discapacidashydes fiacutesicas yo sensoriales trastornos generalizados del desarrollo problemas de salud mental problemas de conducta enshyfermedades croacutenicas)

El presente trabajo se ha centrado en el estudio del colectivo que dadas las enormes dificultades de investigacioacuten que plantea ha recibido menor atencioacuten de forma sisteshymaacutetica en nuestro campo cientiacutefico las pershysonas con discapacidades significativas y

necesidades de apoyo intensas generalizashydas o complejas La necesidad de desarrollar procedimientos de evaluacioacuten adaptados a las personas con discapacidades significatishyvas utilizando indicadores e iacutetems apropiashydos a ellas es tan urgente y ha sido reconocida de forma expliacutecita en la literashytura cientiacutefica desde hace maacutes de dos deacutecashydas (BorthwickshyDuffy 1990 Goode y Hogg 1994 OuletteshyKuntz y McCreary 1996) y ha sido una demanda frecuente de los profeshysionales que trabajan con ellas

Existen diversos modelos que tratan de hacer operativo el constructo de calidad de vida con el objeto de poder evaluarlo Maacutes concretamente en el aacutembito de la discapashycidad existen tres marcos conceptuales que gozan de mayor atencioacuten y aceptacioacuten por parte de la comunidad cientiacutefica el modelo comprehensivo de calidad de vida con siete dimensiones propuesto por Cummins (1997 2000 2005) el modelo de cinco dimensioshynes propuesto por Felce y Perry (1995 1996) y el modelo de ocho dimensiones propuesto por Schalock y Verdugo (20022003 2012a2013) En este trabajo optamos por adscribirnos al uacuteltimo modelo dado que es el que maacutes aceptacioacuten ha tenido en el conshytexto internacional y con el que las organishyzaciones a favor de las personas con discapacidad se encuentran maacutes familiarizashydas a la hora de desarrollar sus praacutecticas en nuestro paiacutes Ademaacutes el modelo de ocho dishymensiones cuenta con una gran cantidad de evidencias empiacutericas acerca de su validez publicadas en los uacuteltimos antildeos (eg Goacutemez 2010 Goacutemez Verdugo Arias y Arias 2010 Jenaro et al 2005 Schalock et al 2005 Verdugo et al 2010 Wang Schalock Vershydugo y Jenaro 2010)

Seguacuten el modelo multidimensional proshypuesto por Schalock y Verdugo (Schalock y Verdugo 20022003 2007 2012a2013 2012b en prensa Verdugo 2006) calidad de vida es entendida como un fenoacutemeno multidimensional compuesto por dimensioshynes centrales influidas por las caracteriacutesticas personales y los factores del entorno Estas

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dimensiones centrales son las mismas para todas las personas aunque pueden variar a nivel individual en cuanto al valor relativo e importancia La evaluacioacuten de las dimensioshynes de calidad de vida se basa en indicadoshyres sensibles a la cultura

Entre los escasos esfuerzos por hacer operativo el concepto de calidad de vida para el colectivo de personas con discapacishydad intelectual significativa destacan los esshytudios de Petry Maes y Vlaskamp (2005 2007 2009) Estas autoras llevaron a cabo una primera investigacioacuten con participantes de Beacutelgica Holanda y Alemania con el obshyjetivo de determinar si las cinco dimensioshynes baacutesicas de calidad de vida propuestas por Felce y Perry (1995 1996) eran aplicashybles y vaacutelidas en este grupo de personas Al considerar que no poseiacutean las habilidades necesarias para expresar sus experiencias subjetivas verbalmente (Selai y Rosser 1993) y no ser consistentes los resultados de inshyvestigaciones en los que se utilizaban meshydios de comunicacioacuten no verbal observacioacuten directa o personas proacuteximas (Heal y Sigelman 1996 McVilly BurtonshySmith y Davidson 2000 Stancliffe 1995 2000 Rapley Ridgway y Beyer 1998) las aushytoras realizaron un estudio exploratorio cualitativo de casos muacuteltiples entrevistando a un grupo de padres (n = 76) y profesionashyles (n = 40)

Tras realizar los anaacutelisis pertinentes las autoras constataron que las cinco dimensioshynes identificadas por Felce y Perry (1995) fueron identificadas de forma espontaacutenea por maacutes de la mitad de los respondientes Un resultado a destacar fue que la operatishyvizacioacuten de estas dimensiones baacutesicas difeshyriacutea en dos aspectos fundamentales de las operativizaciones existentes para otros coshylectivos La primera diferencia haciacutea alusioacuten al tipo de indicadores mencionados nomshybraron indicadores relacionados con la hishygiene la alimentacioacuten el descanso las ayudas teacutecnicas la comunicacioacuten la segurishydad baacutesica y la atencioacuten individual (categoshyriacuteas que no estaban incluidas en el modelo

original) En segundo lugar las autoras comshypararon la operativizacioacuten realizada por los participantes de su estudio con otros estushydios de calidad de vida Dicha comparacioacuten puso de manifiesto que aquella diferiacutea de los uacuteltimos en un aspecto esencial las pershysonas con discapacidad muacuteltiple y profunda son extremadamente dependientes de tershyceros a la hora de satisfacer sus necesidades y por tanto su calidad de vida depende enormemente de aquellos que les proporshycionan apoyos Ambos resultados permiten concluir que las dimensiones de calidad de vida son universales pero que su operativishyzacioacuten a traveacutes de indicadores concretos variacutea de forma considerable en el caso del grupo diagnoacutestico del que tratemos Este reshysultado es acorde con otras liacuteneas de invesshytigacioacuten sobre modelos de calidad de vida (Cummins 1997 Felce y Perry 1997 Gardshyner y Carran 2005 Hughes y Hwang 1996 OuelleteshyKuntz y McCreary 1996 Schalock Gardner y Bradley 20072009 Schalock y Keith 1993 Schalock y Verdugo 20022003 Schalock Verdugo y Goacutemez 2011)

A partir del estudio anterior las autoras realizaron un segundo estudio con el que construyeron un banco de iacutetems relacionashydos con la calidad de vida y los apoyos de personas con discapacidades muacuteltiples y profundas Un panel de expertos evaluoacute el contenido y la estructura del banco de iacutetems con el objetivo de mejorar su validez y utilishydad Para analizar la informacioacuten se utilizoacute la metodologiacutea Delphi El meacutetodo Delphi es un procedimiento en el que participa un panel de expertos a quienes se les proporshyciona una serie de cuestionarios y un detershyminado feedback con el uacutenico fin de alcanzar un consenso con respecto a un tema concreto (Polit y Hungler 1999) El proceso incluyoacute dos rondas en las que se aseguraron tres caracteriacutesticas baacutesicas en esta metodologiacutea el anonimato el control del feedback y el control de la informacioacuten estadiacutestica acerca de las respuestas grupales (Adler y Ziglio 1996) La principal aportashycioacuten de este estudio fueron 176 iacutetems que permiten concretar el concepto de calidad

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades significativas

de vida en personas con discapacidades muacutelshytiples y profundas basado en las cinco dishymensiones de Felce y Perry

El estudio de 2009 de las autoras se censhytroacute finalmente en desarrollar un instrushymento de evaluacioacuten sobre el cual han proporcionado algunas evidencias de valishydez mediante los procedimientos propios de la Teoriacutea Claacutesica de los Tests (TCT) consisshytencia interna (coeficiente alfa de Cronshybach) validez concurrente (correlacioacuten con otras dos medidas desarrolladas ad hoc) y fiabilidad intershyevaluadores

A partir de los trabajos comentados la investigacioacuten que aquiacute presentamos tiene como objetivo el desarrollo y la validacioacuten de una escala de calidad de vida centrada en el contexto espantildeol para personas con discapacidades significativas basada en el modelo de ocho dimensiones de Schalock y Verdugo la Escala San Martiacuten El disentildeo de la investigacioacuten replicoacute el procedimiento de construccioacuten de otras escalas de calidad de vida centradas en el contexto (ie Escala GENCAT Escala INTEGRAL y Escala INICOshyFEAPS pero incluyendo esta vez un estudio Delphi similar al realizado por Petry et al (2007) Asiacute en las siguientes liacuteneas describishyremos las caracteriacutesticas de la muestra el instrumento y el procedimiento utilizados A continuacioacuten referiremos brevemente el estudio Delphi y el grupo de discusioacuten celeshybrado durante el proceso de desarrollo de la escala y proporcionaremos algunas evishydencias de validez y fiabilidad Finalmente discutiremos sobre las implicaciones los poshysibles usos de la escala en las organizaciones y las futuras liacuteneas de investigacioacuten

meacutetodoshy

Participantes

La Escala San Martiacuten se aplicoacute a una muestra de conveniencia formada por 1788 personas con discapacidades significativas La evaluacioacuten de tales personas realizada a

partir de la observacioacuten y un amplio conocishymiento de las mismas fue realizada por 399 profesionales que trabajan en 99 organizashyciones localizadas en distintas provincias esshypantildeolas De este modo cada profesional evaluoacute a una media de cuatro personas y 18 personas por teacutermino medio fueron evaluashydas en cada organizacioacuten

Los criterios para poder formar parte de la muestra fueron los siguientes Los inforshymadores (ie evaluadores de la calidad de vida de la persona con discapacidad) poshydiacutean ser profesionales familiares o personas proacuteximas que conocieran bien a la persona evaluada (desde haciacutea al menos tres meses) y que tuvieran oportunidades de observarla en distintos contextos y durante periodos prolongados de tiempo Las personas evashyluadas debiacutean (a) tener discapacidad inteshylectual y presentar necesidades de apoyo extensas y generalizadas (eg personas con discapacidad intelectual severa y profunda personas con discapacidad intelectual o del desarrollo con condiciones graves de salud y discapacidades asociadas) (b) ser usuarias de alguacuten tipo de servicio social (eg resishydencia centro de diacutea centro de ocio centro ocupacional) y (c) tener una edad igual o superior a 16 antildeos (siempre y cuando se enshycontraran fuera del sistema educativo)

La edad de los participantes osciloacute entre los 16 y 77 antildeos (M = 3778 DT = 1232) Los hombres superaron ligeramente en nuacutemero al de mujeres (56 frente al 44) El anaacutelishysis de los residuos estandarizados de Pearshyson de las proporciones de hombres y mujeres por grupos de edad permitioacute conshycluir que se cumpliacutea el supuesto de probashybilidad con la uacutenica excepcioacuten de una ligera infrarrepresentacioacuten de mujeres menores de 28 antildeos en la muestra (χ2

(3) = 14658 p = 002) Todos ellos requeriacutean apoyos extensos (45) o generalizados (55) y a la mayoriacutea se les habiacutea reconocido un nivel de ldquogran dependenciardquo (62) Ademaacutes de discapacishydad intelectual el 92 presentaban otras condiciones asociadas como epilepsia (278) limitaciones en extremidades infeshy

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riores (274) problemas de comportashymiento (26) siacutendrome de Down (172) trastorno del espectro autista (172) pashyraacutelisis cerebral (169) problemas de salud mental (164) limitaciones en extremidashydes superiores (153) discapacidad visual (149) discapacidad auditiva (64) o proshyblemas graves de salud (47) El 343 presentaba una sola condicioacuten asociada el 285 presentaba dos el 16 mostraba tres el 6 presentaba cuatro mientras el resto teniacutea entre cinco y siete condiciones asociadas

Instrumento

La Escala San Martiacuten (disponible gratuishytamente en la Web del INICO httpinicousuales y en la Paacutegina Web de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten httpfunshydacionobrassanmartinorg) es un instrushymento que proporciona informacioacuten acerca de las aacutereas de vida maacutes importantes de una persona Deber ser completada por una tershycera persona (ie profesional familiar o persona proacutexima) que conozca bien a la persona con discapacidad intelectual (al menos desde hace tres meses) y que tenga oportunidades de observarla en distintos contextos durante periodos prolongados de tiempo Incluye 95 iacutetems enunciados en tershycera persona que pueden ser contestados con cuatro opciones de respuesta (nunca alshygunas veces frecuentemente y siempre) Los iacutetems se presentan organizados en torno a ocho subescalas que coinciden con las ocho dimensiones del modelo de calidad de vida De este modo cada dimensioacuten incluye un total de 12 iacutetems con la uacutenica excepcioacuten de la dimensioacuten inclusioacuten social que estaacute forshymada por 11 El tiempo de cumplimentacioacuten es aproximadamente de unos 30 minutos

Todos los iacutetems estaacuten formulados de forma positiva de modo que a la respuesta nunca siempre le corresponde una puntuashycioacuten de 1 punto la respuesta a veces se punshytuacutea con 2 puntos frecuentemente con 3 puntos y siempre se califica con 4 puntos Algunos ejemplos del tipo de iacutetems que inshy

cluye la escala son los siguientes ldquoParticipa en la elaboracioacuten de su plan individual de apoyosrdquo en autodeterminacioacuten ldquoLas persoshynas que le proporcionan apoyos conocen sus expresiones individuales de angustiardquo en bienestar emocional ldquoTiene una dieta adaptada a sus caracteriacutesticas y necesidashydesrdquo en bienestar fiacutesico ldquoTiene un espacio fiacutesico con sus pertenencias personales a su alcancerdquo en bienestar material ldquoEn el censhytro al que acude la persona cuenta con un espacio donde poder estar sola si lo deseardquo en derechos ldquoLas actividades que realiza le permiten el aprendizaje de nuevas habilishydadesrdquo en desarrollo personal ldquoParticipa en actividades fuera del centro con personas ajenas a su contexto de apoyosrdquo en inclushysioacuten social y ldquoCuando exhibe una conducta concreta se comprueba de forma sistemaacuteshytica su significadordquo en relaciones interpershysonales

El instrumento cuenta con un baremo que permite transformar las puntuaciones directas en puntuaciones estaacutendar (M = 10 DT = 3) y percentiles para cada una de las ocho dimensiones que pueden represenshytarse graacuteficamente en un perfil de calidad de vida que facilita la interpretacioacuten de las puntuaciones al ilustrar de forma clara cuaacuteshyles son las aacutereas en las que la persona preshysenta las mayores fortalezas y cuaacuteles son aquellas en las que presenta mayores difishycultades y necesidades de apoyo (Figura 1) Asimismo el instrumento permite calcular una puntuacioacuten total de calidad de vida ndash al que se denomina iacutendice de calidad de vida ndash que cuenta con M = 100 y DT = 15 de sencishylla interpretacioacuten por tratarse de una distrishybucioacuten con la que los profesionales suelen estar familiarizados

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dimensiones centrales son las mismas para todas las personas aunque pueden variar a nivel individual en cuanto al valor relativo e importancia La evaluacioacuten de las dimensioshynes de calidad de vida se basa en indicadoshyres sensibles a la cultura

Entre los escasos esfuerzos por hacer operativo el concepto de calidad de vida para el colectivo de personas con discapacishydad intelectual significativa destacan los esshytudios de Petry Maes y Vlaskamp (2005 2007 2009) Estas autoras llevaron a cabo una primera investigacioacuten con participantes de Beacutelgica Holanda y Alemania con el obshyjetivo de determinar si las cinco dimensioshynes baacutesicas de calidad de vida propuestas por Felce y Perry (1995 1996) eran aplicashybles y vaacutelidas en este grupo de personas Al considerar que no poseiacutean las habilidades necesarias para expresar sus experiencias subjetivas verbalmente (Selai y Rosser 1993) y no ser consistentes los resultados de inshyvestigaciones en los que se utilizaban meshydios de comunicacioacuten no verbal observacioacuten directa o personas proacuteximas (Heal y Sigelman 1996 McVilly BurtonshySmith y Davidson 2000 Stancliffe 1995 2000 Rapley Ridgway y Beyer 1998) las aushytoras realizaron un estudio exploratorio cualitativo de casos muacuteltiples entrevistando a un grupo de padres (n = 76) y profesionashyles (n = 40)

Tras realizar los anaacutelisis pertinentes las autoras constataron que las cinco dimensioshynes identificadas por Felce y Perry (1995) fueron identificadas de forma espontaacutenea por maacutes de la mitad de los respondientes Un resultado a destacar fue que la operatishyvizacioacuten de estas dimensiones baacutesicas difeshyriacutea en dos aspectos fundamentales de las operativizaciones existentes para otros coshylectivos La primera diferencia haciacutea alusioacuten al tipo de indicadores mencionados nomshybraron indicadores relacionados con la hishygiene la alimentacioacuten el descanso las ayudas teacutecnicas la comunicacioacuten la segurishydad baacutesica y la atencioacuten individual (categoshyriacuteas que no estaban incluidas en el modelo

original) En segundo lugar las autoras comshypararon la operativizacioacuten realizada por los participantes de su estudio con otros estushydios de calidad de vida Dicha comparacioacuten puso de manifiesto que aquella diferiacutea de los uacuteltimos en un aspecto esencial las pershysonas con discapacidad muacuteltiple y profunda son extremadamente dependientes de tershyceros a la hora de satisfacer sus necesidades y por tanto su calidad de vida depende enormemente de aquellos que les proporshycionan apoyos Ambos resultados permiten concluir que las dimensiones de calidad de vida son universales pero que su operativishyzacioacuten a traveacutes de indicadores concretos variacutea de forma considerable en el caso del grupo diagnoacutestico del que tratemos Este reshysultado es acorde con otras liacuteneas de invesshytigacioacuten sobre modelos de calidad de vida (Cummins 1997 Felce y Perry 1997 Gardshyner y Carran 2005 Hughes y Hwang 1996 OuelleteshyKuntz y McCreary 1996 Schalock Gardner y Bradley 20072009 Schalock y Keith 1993 Schalock y Verdugo 20022003 Schalock Verdugo y Goacutemez 2011)

A partir del estudio anterior las autoras realizaron un segundo estudio con el que construyeron un banco de iacutetems relacionashydos con la calidad de vida y los apoyos de personas con discapacidades muacuteltiples y profundas Un panel de expertos evaluoacute el contenido y la estructura del banco de iacutetems con el objetivo de mejorar su validez y utilishydad Para analizar la informacioacuten se utilizoacute la metodologiacutea Delphi El meacutetodo Delphi es un procedimiento en el que participa un panel de expertos a quienes se les proporshyciona una serie de cuestionarios y un detershyminado feedback con el uacutenico fin de alcanzar un consenso con respecto a un tema concreto (Polit y Hungler 1999) El proceso incluyoacute dos rondas en las que se aseguraron tres caracteriacutesticas baacutesicas en esta metodologiacutea el anonimato el control del feedback y el control de la informacioacuten estadiacutestica acerca de las respuestas grupales (Adler y Ziglio 1996) La principal aportashycioacuten de este estudio fueron 176 iacutetems que permiten concretar el concepto de calidad

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades significativas

de vida en personas con discapacidades muacutelshytiples y profundas basado en las cinco dishymensiones de Felce y Perry

El estudio de 2009 de las autoras se censhytroacute finalmente en desarrollar un instrushymento de evaluacioacuten sobre el cual han proporcionado algunas evidencias de valishydez mediante los procedimientos propios de la Teoriacutea Claacutesica de los Tests (TCT) consisshytencia interna (coeficiente alfa de Cronshybach) validez concurrente (correlacioacuten con otras dos medidas desarrolladas ad hoc) y fiabilidad intershyevaluadores

A partir de los trabajos comentados la investigacioacuten que aquiacute presentamos tiene como objetivo el desarrollo y la validacioacuten de una escala de calidad de vida centrada en el contexto espantildeol para personas con discapacidades significativas basada en el modelo de ocho dimensiones de Schalock y Verdugo la Escala San Martiacuten El disentildeo de la investigacioacuten replicoacute el procedimiento de construccioacuten de otras escalas de calidad de vida centradas en el contexto (ie Escala GENCAT Escala INTEGRAL y Escala INICOshyFEAPS pero incluyendo esta vez un estudio Delphi similar al realizado por Petry et al (2007) Asiacute en las siguientes liacuteneas describishyremos las caracteriacutesticas de la muestra el instrumento y el procedimiento utilizados A continuacioacuten referiremos brevemente el estudio Delphi y el grupo de discusioacuten celeshybrado durante el proceso de desarrollo de la escala y proporcionaremos algunas evishydencias de validez y fiabilidad Finalmente discutiremos sobre las implicaciones los poshysibles usos de la escala en las organizaciones y las futuras liacuteneas de investigacioacuten

meacutetodoshy

Participantes

La Escala San Martiacuten se aplicoacute a una muestra de conveniencia formada por 1788 personas con discapacidades significativas La evaluacioacuten de tales personas realizada a

partir de la observacioacuten y un amplio conocishymiento de las mismas fue realizada por 399 profesionales que trabajan en 99 organizashyciones localizadas en distintas provincias esshypantildeolas De este modo cada profesional evaluoacute a una media de cuatro personas y 18 personas por teacutermino medio fueron evaluashydas en cada organizacioacuten

Los criterios para poder formar parte de la muestra fueron los siguientes Los inforshymadores (ie evaluadores de la calidad de vida de la persona con discapacidad) poshydiacutean ser profesionales familiares o personas proacuteximas que conocieran bien a la persona evaluada (desde haciacutea al menos tres meses) y que tuvieran oportunidades de observarla en distintos contextos y durante periodos prolongados de tiempo Las personas evashyluadas debiacutean (a) tener discapacidad inteshylectual y presentar necesidades de apoyo extensas y generalizadas (eg personas con discapacidad intelectual severa y profunda personas con discapacidad intelectual o del desarrollo con condiciones graves de salud y discapacidades asociadas) (b) ser usuarias de alguacuten tipo de servicio social (eg resishydencia centro de diacutea centro de ocio centro ocupacional) y (c) tener una edad igual o superior a 16 antildeos (siempre y cuando se enshycontraran fuera del sistema educativo)

La edad de los participantes osciloacute entre los 16 y 77 antildeos (M = 3778 DT = 1232) Los hombres superaron ligeramente en nuacutemero al de mujeres (56 frente al 44) El anaacutelishysis de los residuos estandarizados de Pearshyson de las proporciones de hombres y mujeres por grupos de edad permitioacute conshycluir que se cumpliacutea el supuesto de probashybilidad con la uacutenica excepcioacuten de una ligera infrarrepresentacioacuten de mujeres menores de 28 antildeos en la muestra (χ2

(3) = 14658 p = 002) Todos ellos requeriacutean apoyos extensos (45) o generalizados (55) y a la mayoriacutea se les habiacutea reconocido un nivel de ldquogran dependenciardquo (62) Ademaacutes de discapacishydad intelectual el 92 presentaban otras condiciones asociadas como epilepsia (278) limitaciones en extremidades infeshy

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riores (274) problemas de comportashymiento (26) siacutendrome de Down (172) trastorno del espectro autista (172) pashyraacutelisis cerebral (169) problemas de salud mental (164) limitaciones en extremidashydes superiores (153) discapacidad visual (149) discapacidad auditiva (64) o proshyblemas graves de salud (47) El 343 presentaba una sola condicioacuten asociada el 285 presentaba dos el 16 mostraba tres el 6 presentaba cuatro mientras el resto teniacutea entre cinco y siete condiciones asociadas

Instrumento

La Escala San Martiacuten (disponible gratuishytamente en la Web del INICO httpinicousuales y en la Paacutegina Web de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten httpfunshydacionobrassanmartinorg) es un instrushymento que proporciona informacioacuten acerca de las aacutereas de vida maacutes importantes de una persona Deber ser completada por una tershycera persona (ie profesional familiar o persona proacutexima) que conozca bien a la persona con discapacidad intelectual (al menos desde hace tres meses) y que tenga oportunidades de observarla en distintos contextos durante periodos prolongados de tiempo Incluye 95 iacutetems enunciados en tershycera persona que pueden ser contestados con cuatro opciones de respuesta (nunca alshygunas veces frecuentemente y siempre) Los iacutetems se presentan organizados en torno a ocho subescalas que coinciden con las ocho dimensiones del modelo de calidad de vida De este modo cada dimensioacuten incluye un total de 12 iacutetems con la uacutenica excepcioacuten de la dimensioacuten inclusioacuten social que estaacute forshymada por 11 El tiempo de cumplimentacioacuten es aproximadamente de unos 30 minutos

Todos los iacutetems estaacuten formulados de forma positiva de modo que a la respuesta nunca siempre le corresponde una puntuashycioacuten de 1 punto la respuesta a veces se punshytuacutea con 2 puntos frecuentemente con 3 puntos y siempre se califica con 4 puntos Algunos ejemplos del tipo de iacutetems que inshy

cluye la escala son los siguientes ldquoParticipa en la elaboracioacuten de su plan individual de apoyosrdquo en autodeterminacioacuten ldquoLas persoshynas que le proporcionan apoyos conocen sus expresiones individuales de angustiardquo en bienestar emocional ldquoTiene una dieta adaptada a sus caracteriacutesticas y necesidashydesrdquo en bienestar fiacutesico ldquoTiene un espacio fiacutesico con sus pertenencias personales a su alcancerdquo en bienestar material ldquoEn el censhytro al que acude la persona cuenta con un espacio donde poder estar sola si lo deseardquo en derechos ldquoLas actividades que realiza le permiten el aprendizaje de nuevas habilishydadesrdquo en desarrollo personal ldquoParticipa en actividades fuera del centro con personas ajenas a su contexto de apoyosrdquo en inclushysioacuten social y ldquoCuando exhibe una conducta concreta se comprueba de forma sistemaacuteshytica su significadordquo en relaciones interpershysonales

El instrumento cuenta con un baremo que permite transformar las puntuaciones directas en puntuaciones estaacutendar (M = 10 DT = 3) y percentiles para cada una de las ocho dimensiones que pueden represenshytarse graacuteficamente en un perfil de calidad de vida que facilita la interpretacioacuten de las puntuaciones al ilustrar de forma clara cuaacuteshyles son las aacutereas en las que la persona preshysenta las mayores fortalezas y cuaacuteles son aquellas en las que presenta mayores difishycultades y necesidades de apoyo (Figura 1) Asimismo el instrumento permite calcular una puntuacioacuten total de calidad de vida ndash al que se denomina iacutendice de calidad de vida ndash que cuenta con M = 100 y DT = 15 de sencishylla interpretacioacuten por tratarse de una distrishybucioacuten con la que los profesionales suelen estar familiarizados

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades significativas

de vida en personas con discapacidades muacutelshytiples y profundas basado en las cinco dishymensiones de Felce y Perry

El estudio de 2009 de las autoras se censhytroacute finalmente en desarrollar un instrushymento de evaluacioacuten sobre el cual han proporcionado algunas evidencias de valishydez mediante los procedimientos propios de la Teoriacutea Claacutesica de los Tests (TCT) consisshytencia interna (coeficiente alfa de Cronshybach) validez concurrente (correlacioacuten con otras dos medidas desarrolladas ad hoc) y fiabilidad intershyevaluadores

A partir de los trabajos comentados la investigacioacuten que aquiacute presentamos tiene como objetivo el desarrollo y la validacioacuten de una escala de calidad de vida centrada en el contexto espantildeol para personas con discapacidades significativas basada en el modelo de ocho dimensiones de Schalock y Verdugo la Escala San Martiacuten El disentildeo de la investigacioacuten replicoacute el procedimiento de construccioacuten de otras escalas de calidad de vida centradas en el contexto (ie Escala GENCAT Escala INTEGRAL y Escala INICOshyFEAPS pero incluyendo esta vez un estudio Delphi similar al realizado por Petry et al (2007) Asiacute en las siguientes liacuteneas describishyremos las caracteriacutesticas de la muestra el instrumento y el procedimiento utilizados A continuacioacuten referiremos brevemente el estudio Delphi y el grupo de discusioacuten celeshybrado durante el proceso de desarrollo de la escala y proporcionaremos algunas evishydencias de validez y fiabilidad Finalmente discutiremos sobre las implicaciones los poshysibles usos de la escala en las organizaciones y las futuras liacuteneas de investigacioacuten

meacutetodoshy

Participantes

La Escala San Martiacuten se aplicoacute a una muestra de conveniencia formada por 1788 personas con discapacidades significativas La evaluacioacuten de tales personas realizada a

partir de la observacioacuten y un amplio conocishymiento de las mismas fue realizada por 399 profesionales que trabajan en 99 organizashyciones localizadas en distintas provincias esshypantildeolas De este modo cada profesional evaluoacute a una media de cuatro personas y 18 personas por teacutermino medio fueron evaluashydas en cada organizacioacuten

Los criterios para poder formar parte de la muestra fueron los siguientes Los inforshymadores (ie evaluadores de la calidad de vida de la persona con discapacidad) poshydiacutean ser profesionales familiares o personas proacuteximas que conocieran bien a la persona evaluada (desde haciacutea al menos tres meses) y que tuvieran oportunidades de observarla en distintos contextos y durante periodos prolongados de tiempo Las personas evashyluadas debiacutean (a) tener discapacidad inteshylectual y presentar necesidades de apoyo extensas y generalizadas (eg personas con discapacidad intelectual severa y profunda personas con discapacidad intelectual o del desarrollo con condiciones graves de salud y discapacidades asociadas) (b) ser usuarias de alguacuten tipo de servicio social (eg resishydencia centro de diacutea centro de ocio centro ocupacional) y (c) tener una edad igual o superior a 16 antildeos (siempre y cuando se enshycontraran fuera del sistema educativo)

La edad de los participantes osciloacute entre los 16 y 77 antildeos (M = 3778 DT = 1232) Los hombres superaron ligeramente en nuacutemero al de mujeres (56 frente al 44) El anaacutelishysis de los residuos estandarizados de Pearshyson de las proporciones de hombres y mujeres por grupos de edad permitioacute conshycluir que se cumpliacutea el supuesto de probashybilidad con la uacutenica excepcioacuten de una ligera infrarrepresentacioacuten de mujeres menores de 28 antildeos en la muestra (χ2

(3) = 14658 p = 002) Todos ellos requeriacutean apoyos extensos (45) o generalizados (55) y a la mayoriacutea se les habiacutea reconocido un nivel de ldquogran dependenciardquo (62) Ademaacutes de discapacishydad intelectual el 92 presentaban otras condiciones asociadas como epilepsia (278) limitaciones en extremidades infeshy

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riores (274) problemas de comportashymiento (26) siacutendrome de Down (172) trastorno del espectro autista (172) pashyraacutelisis cerebral (169) problemas de salud mental (164) limitaciones en extremidashydes superiores (153) discapacidad visual (149) discapacidad auditiva (64) o proshyblemas graves de salud (47) El 343 presentaba una sola condicioacuten asociada el 285 presentaba dos el 16 mostraba tres el 6 presentaba cuatro mientras el resto teniacutea entre cinco y siete condiciones asociadas

Instrumento

La Escala San Martiacuten (disponible gratuishytamente en la Web del INICO httpinicousuales y en la Paacutegina Web de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten httpfunshydacionobrassanmartinorg) es un instrushymento que proporciona informacioacuten acerca de las aacutereas de vida maacutes importantes de una persona Deber ser completada por una tershycera persona (ie profesional familiar o persona proacutexima) que conozca bien a la persona con discapacidad intelectual (al menos desde hace tres meses) y que tenga oportunidades de observarla en distintos contextos durante periodos prolongados de tiempo Incluye 95 iacutetems enunciados en tershycera persona que pueden ser contestados con cuatro opciones de respuesta (nunca alshygunas veces frecuentemente y siempre) Los iacutetems se presentan organizados en torno a ocho subescalas que coinciden con las ocho dimensiones del modelo de calidad de vida De este modo cada dimensioacuten incluye un total de 12 iacutetems con la uacutenica excepcioacuten de la dimensioacuten inclusioacuten social que estaacute forshymada por 11 El tiempo de cumplimentacioacuten es aproximadamente de unos 30 minutos

Todos los iacutetems estaacuten formulados de forma positiva de modo que a la respuesta nunca siempre le corresponde una puntuashycioacuten de 1 punto la respuesta a veces se punshytuacutea con 2 puntos frecuentemente con 3 puntos y siempre se califica con 4 puntos Algunos ejemplos del tipo de iacutetems que inshy

cluye la escala son los siguientes ldquoParticipa en la elaboracioacuten de su plan individual de apoyosrdquo en autodeterminacioacuten ldquoLas persoshynas que le proporcionan apoyos conocen sus expresiones individuales de angustiardquo en bienestar emocional ldquoTiene una dieta adaptada a sus caracteriacutesticas y necesidashydesrdquo en bienestar fiacutesico ldquoTiene un espacio fiacutesico con sus pertenencias personales a su alcancerdquo en bienestar material ldquoEn el censhytro al que acude la persona cuenta con un espacio donde poder estar sola si lo deseardquo en derechos ldquoLas actividades que realiza le permiten el aprendizaje de nuevas habilishydadesrdquo en desarrollo personal ldquoParticipa en actividades fuera del centro con personas ajenas a su contexto de apoyosrdquo en inclushysioacuten social y ldquoCuando exhibe una conducta concreta se comprueba de forma sistemaacuteshytica su significadordquo en relaciones interpershysonales

El instrumento cuenta con un baremo que permite transformar las puntuaciones directas en puntuaciones estaacutendar (M = 10 DT = 3) y percentiles para cada una de las ocho dimensiones que pueden represenshytarse graacuteficamente en un perfil de calidad de vida que facilita la interpretacioacuten de las puntuaciones al ilustrar de forma clara cuaacuteshyles son las aacutereas en las que la persona preshysenta las mayores fortalezas y cuaacuteles son aquellas en las que presenta mayores difishycultades y necesidades de apoyo (Figura 1) Asimismo el instrumento permite calcular una puntuacioacuten total de calidad de vida ndash al que se denomina iacutendice de calidad de vida ndash que cuenta con M = 100 y DT = 15 de sencishylla interpretacioacuten por tratarse de una distrishybucioacuten con la que los profesionales suelen estar familiarizados

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riores (274) problemas de comportashymiento (26) siacutendrome de Down (172) trastorno del espectro autista (172) pashyraacutelisis cerebral (169) problemas de salud mental (164) limitaciones en extremidashydes superiores (153) discapacidad visual (149) discapacidad auditiva (64) o proshyblemas graves de salud (47) El 343 presentaba una sola condicioacuten asociada el 285 presentaba dos el 16 mostraba tres el 6 presentaba cuatro mientras el resto teniacutea entre cinco y siete condiciones asociadas

Instrumento

La Escala San Martiacuten (disponible gratuishytamente en la Web del INICO httpinicousuales y en la Paacutegina Web de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten httpfunshydacionobrassanmartinorg) es un instrushymento que proporciona informacioacuten acerca de las aacutereas de vida maacutes importantes de una persona Deber ser completada por una tershycera persona (ie profesional familiar o persona proacutexima) que conozca bien a la persona con discapacidad intelectual (al menos desde hace tres meses) y que tenga oportunidades de observarla en distintos contextos durante periodos prolongados de tiempo Incluye 95 iacutetems enunciados en tershycera persona que pueden ser contestados con cuatro opciones de respuesta (nunca alshygunas veces frecuentemente y siempre) Los iacutetems se presentan organizados en torno a ocho subescalas que coinciden con las ocho dimensiones del modelo de calidad de vida De este modo cada dimensioacuten incluye un total de 12 iacutetems con la uacutenica excepcioacuten de la dimensioacuten inclusioacuten social que estaacute forshymada por 11 El tiempo de cumplimentacioacuten es aproximadamente de unos 30 minutos

Todos los iacutetems estaacuten formulados de forma positiva de modo que a la respuesta nunca siempre le corresponde una puntuashycioacuten de 1 punto la respuesta a veces se punshytuacutea con 2 puntos frecuentemente con 3 puntos y siempre se califica con 4 puntos Algunos ejemplos del tipo de iacutetems que inshy

cluye la escala son los siguientes ldquoParticipa en la elaboracioacuten de su plan individual de apoyosrdquo en autodeterminacioacuten ldquoLas persoshynas que le proporcionan apoyos conocen sus expresiones individuales de angustiardquo en bienestar emocional ldquoTiene una dieta adaptada a sus caracteriacutesticas y necesidashydesrdquo en bienestar fiacutesico ldquoTiene un espacio fiacutesico con sus pertenencias personales a su alcancerdquo en bienestar material ldquoEn el censhytro al que acude la persona cuenta con un espacio donde poder estar sola si lo deseardquo en derechos ldquoLas actividades que realiza le permiten el aprendizaje de nuevas habilishydadesrdquo en desarrollo personal ldquoParticipa en actividades fuera del centro con personas ajenas a su contexto de apoyosrdquo en inclushysioacuten social y ldquoCuando exhibe una conducta concreta se comprueba de forma sistemaacuteshytica su significadordquo en relaciones interpershysonales

El instrumento cuenta con un baremo que permite transformar las puntuaciones directas en puntuaciones estaacutendar (M = 10 DT = 3) y percentiles para cada una de las ocho dimensiones que pueden represenshytarse graacuteficamente en un perfil de calidad de vida que facilita la interpretacioacuten de las puntuaciones al ilustrar de forma clara cuaacuteshyles son las aacutereas en las que la persona preshysenta las mayores fortalezas y cuaacuteles son aquellas en las que presenta mayores difishycultades y necesidades de apoyo (Figura 1) Asimismo el instrumento permite calcular una puntuacioacuten total de calidad de vida ndash al que se denomina iacutendice de calidad de vida ndash que cuenta con M = 100 y DT = 15 de sencishylla interpretacioacuten por tratarse de una distrishybucioacuten con la que los profesionales suelen estar familiarizados

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades significativas

Figura 1 Ejemplo de Perfil de calidad de vida de la Escala San Martiacuten

Nota AU = Autodeterminacioacuten BE = Bienestar emocional BF = Bienestar fiacutesico DE = Dereshychos DP = Desarrollo personal IS = Inclusioacuten social RI = Relaciones interpersonales

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Procedimiento

El acceso a los participantes fue posible gracias a una carta de solicitud de colaboshyracioacuten enviada de forma masiva a distintas organizaciones proveedoras de servicios a personas con discapacidad intelectual y meshydiante la divulgacioacuten del estudio en el boshyletiacuten INTEGRA en las VIII Jornadas Cientiacuteficas Internacionales de Investigacioacuten sobre Discapacidad celebradas en Salashymanca (2012) y en la paacutegina web del Instishytuto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) En dicha carta se inshycluiacutea un formulario online en el que se solishycitaba a las personas interesadas en colaborar que proporcionaran sus datos de contacto A tal llamamiento respondieron 147 centros sentildealando un nuacutemero total de 4107 personas potenciales a evaluar

A continuacioacuten el equipo de investigashycioacuten se puso en contacto con tales centros a traveacutes de correo electroacutenico con objeto de facilitarles el enlace a la versioacuten electroacutenica

de la Escala San Martiacuten el manual de insshytrucciones con toda la informacioacuten necesashyria para su cumplimentacioacuten y la hoja de consentimiento informado (de obligada cumplimentacioacuten para la realizacioacuten de la evaluacioacuten) En todos los casos la evaluashycioacuten se llevoacute a cabo garantizando la confishydencialidad de los datos de modo que se siguieron todos los estaacutendares eacuteticos en la investigacioacuten con seres humanos del Coshymiteacute de Bioeacutetica de la Universidad de Salashymanca Durante todo el proceso el equipo de investigacioacuten estuvo disponible y accesishyble para la resolucioacuten de dudas y problemas que pudieran surgir tanto por correo elecshytroacutenico como por teleacutefono

resultadosshy

El primer paso del proceso de desarrollo de la escala consistioacute en identificar indicashydores centrales para cada una de las ocho dimensiones propuestas en el modelo de Schalock y Verdugo A continuacioacuten selecshycionamos iacutetems potenciales para evaluar

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cada uno de los indicadores de calidad de vida Principalmente se seleccionaron iacutetems de los estudios de Petry Maes y Vlaskamp de la Escala GENCAT y de la Escala INTEshyGRAL no obstante el equipo de investigashycioacuten antildeadioacute muchos otros nuevos De este modo se creoacute un banco inicial formado por 276 iacutetems que fueron organizados en torno a los indicadores y las ocho dimenshysiones de calidad de vida Posteriormente este banco de iacutetems fue revisado de modo que se seleccionaron soacutelo aquellos iacutetems en los que los cuatro expertos del equipo de investigacioacuten estuvieron de acuerdo en cuanto a su adecuacioacuten e idoneidad para formar parte de la escala El banco de iacutetems se redujo asiacute a 120 iacutetems que constituyeron el punto de partida del estudio Delphi que se describe a continuacioacuten

Estudio Delphi

El estudio Delphi constoacute de cuatro ronshydas en las que participaron 12 expertos en el concepto de calidad de vida y en persoshynas con discapacidad intelectual significashytiva con una amplia experiencia en el aacutembito aplicado

En la primera ronda su tarea consistioacute en evaluar la idoneidad importancia senshysibilidad observabilidad y dificultad de los 120 iacutetems en una escala de 1 a 4 Tras la evashyluacioacuten la mayoriacutea de los iacutetems (N = 91) fueron considerados como vaacutelidos para forshymar parte de la escala (M ge 3 DTlt1 en los cinco criterios) Ademaacutes se les animoacute a proshyponer un maacuteximo de cinco iacutetems e indicashydores para cada una de las ocho dimensiones que no estuvieran ya contemshyplados en el banco inicial En este sentido los jueces propusieron un gran nuacutemero de iacutetems (N = 452 49shy61 iacutetems por dimensioacuten) y siete indicadores nuevos (la mayor parte de ellos para las dimensiones de bienestar fiacutesico y derechos)

En la segunda ronda los iacutetems nuevos propuestos por los expertos fueron revisashydos por el equipo de investigacioacuten Se elishy

minaron los iacutetems repetidos y se reformulashyron de modo que todos tuvieran un forshymato similar a los ya incluidos con lo cual el banco se redujo a 127 iacutetems (entre 11 y 19 iacutetems por dimensioacuten) En esta ocasioacuten el criterio para retener los iacutetems consistioacute en que todos los jueces estuvieran de acuerdo acerca de la conveniencia de incluirlos en la escala por lo que los 127 fueron revisados por los expertos pidieacutendoles simplemente que indicaran si consideraban que el iacutetem en cuestioacuten debiacutea formar parte de la escala o no Como resultado 21 iacutetems fueron antildeashydidos al banco inicial (N = 91) toda vez que los 12 expertos estuvieron de acuerdo sobre su pertinencia

La tarea de la tercera ronda se centroacute en la discusioacuten sobre los iacutetems que habiacutean reshysultado no vaacutelidos (N = 29) en la primera ronda con el objetivo de llegar a un conshysenso acerca de su adecuacioacuten o no De este modo los expertos opinaron abiertamente ndashpero de forma anoacutenimandash acerca de la idoshyneidad importancia sensibilidad observashybilidad y dificultad de tales iacutetems de tal modo que podiacutean proporcionar argumenshytos con el fin de convencer a otros expertos y de poder adoptar acuerdos Esta ronda permitioacute reformular la mayor parte de los iacutetems con objeto de precisar y clarificar su contenido (n = 18) y la reasignacioacuten de cuashytro iacutetems a una dimensioacuten diferente a la que habiacutean sido adscritos en un principio No se llegoacute a ninguacuten acuerdo en cuanto a la reformulacioacuten o clarificacioacuten de siete de los iacutetems

En la uacuteltima ronda los expertos tuvieron que evaluar de nuevo los cinco criterios (ie idoneidad importancia sensibilidad observabilidad y dificultad) para los 50 iacutetems que habiacutean sido seleccionados entre los nuevos propuestos por los expertos en la segunda ronda y los no vaacutelidos que fueshyron reformulados en la tercera De nuevo consideramos vaacutelidos para formar parte de la escala aquellos con M ge 3 y DTlt1 en los cinco criterios El resultado fue un banco de iacutetems formado por 118 iacutetems

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades significativas

Grupo de discusioacuten

A partir de la propuesta de escala resulshytante del estudio Delphi (N = 118 iacutetems) ceshylebramos un grupo de discusioacuten con nueve profesionales de atencioacuten directa y dilatada experiencia con personas con discapacidad intelectual significativa de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Espantildea) El resultado del anaacutelisis de la informacioacuten recogida dushyrante el grupo de discusioacuten dio lugar a divershysas reformulaciones y matizaciones en los iacutetems con el fin de clarificar y ejemplificar su contenido asiacute como evitar posibles ambishyguumledades Ademaacutes se propusieron dos iacutetems nuevos para evaluar un nuevo indicador (ie condiciones del centro en la dimensioacuten bienshyestar material) De este modo llegamos a la versioacuten piloto del instrumento (eg la utilishyzada en el trabajo de campo para realizar el estudio de validacioacuten) compuesta por 120 iacutetems

Evidencias de validez y fiabilidad

En primer lugar llevamos a cabo un anaacuteshylisis de los iacutendices de homogeneidad correshygida (IHc) con el fin de eliminar aquellos con valores inferiores a 20 Tal anaacutelisis dio lugar a la eliminacioacuten de cinco iacutetems los iacutetems 20 y 22 de bienestar emocional (Estaacute nerviosoa o inquietoa Tiene problemas de comportashymiento) el iacutetem 56 de bienestar material (ldquoLa vivienda estaacute adaptada a personas con movishylidad reducida y usuariosas de sillas de rueshydasrdquo) y los iacutetems 63 (ldquoSufre situaciones de violencia abuso maltrato o negligenciardquo) y 73 (ldquoOtras personas cogen o tocan sus cosas sin pedirle permisordquo) pertenecientes a la dishymensioacuten derechos Entre los iacutetems restantes se seleccionaron los 12 con IHc maacutes altos (como mencionamos anteriormente con la excepcioacuten de inclusioacuten social formado por 11) Tales anaacutelisis dieron lugar a la escala final formada por un total de 95 iacutetems cuyas propiedades psicomeacutetricas se describen breshyvemente a continuacioacuten

La fiabilidad se evaluoacute en teacuterminos de consistencia interna mediante el coeficiente

alfa de Cronbach Como es sabido la fiabilishydad asociada a la consistencia interna deshypende del grado de homogeneidad de los iacutetems de un test Asiacute para la escala total se obtuvo un valor de 97 mientras los coefishycientes observados para las subescalas oscilashyron entre 82 (bienestar fiacutesico) y 93 (desarrollo personal) Segun Nunnally (Nunshynally 1978 Nunnally y Bernstein 1994) para considerar un coeficiente de fiabilidad adeshycuado eacuteste ha de ser ge 70 cuando se trata de un trabajo de investigacioacuten y ge 90 cuando las puntuaciones se utilizan para tomar decisioshynes importantes acerca de personas indivishyduales En general en este caso el coeficiente de consistencia interna enconshytrado para el total de la escala fue satisfacshytorio para ambos propoacutesitos Con respecto a las dimensiones los coeficientes de consisshytencia fueron soacutelo ligeramente maacutes bajos que el total Teniendo esto en cuenta podeshymos afirmar que en las subescalas la consisshytencia interna es adecuada

Con el fin de proporcionar evidencias de validez basadas en la estructura interna de la escala llevamos a cabo un anaacutelisis factorial confirmatorio (AFC) Dado el alto nuacutemero de iacutetems en cada dimensioacuten eacuteste se llevoacute a cabo sobre parcels formados por cuatro iacutetems cada uno Los iacutetems se asignaron a los mismos en funcioacuten del valor de la asimetriacutea Asiacute el maacutes asimeacutetrico y el menos asimeacutetrico formaron parte del primero el siguiente maacutes asimeacuteshytrico y el menos asimeacutetrico formaron el seshygundo y asiacute sucesivamente Puesto que un requisito esencial de los parcels es su unidishymensionalidad se comproboacute utilizando anaacuteshylisis factorial exploratorio y anaacutelisis paralelo En todos los casos se cumplieron los criterios de unidimensionalidad a saber (a) la razoacuten entre el primer y segundo eigenvalue fue sushyperior a 3 (b) la proporcioacuten de varianza exshyplicada por el primer factor fue superior al 40 y (c) la diferencia entre el porcentaje de varianza explicada por el primer factor y el segundo fue superior a 30

El AFC se calculoacute con LISREL v 91 Dada la naturaleza de los datos se utilizoacute el meacutetodo

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de estimacioacuten DWLS sobre las matrices de coshyvarianzas y de varianzasshycovarianzas asintoacuteshyticas Con eacutel sometimos a prueba el ajuste del modelo de ocho dimensiones correlacionashydas de primer orden propuesto por Schalock y Verdugo dando lugar a iacutendices de ajuste que indicaban la adecuacioacuten de dicha estrucshytura χ2(224) =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= 981 SRMR= 044)

discusioacutenshy

Este artiacuteculo se ha centrado en la presenshytacioacuten de una nueva escala para evaluar la calidad de vida de personas adultas con disshycapacidades y necesidades de apoyo signifishycativas la Escala San Martiacuten La originalidad de este instrumento radica en primer lugar en tratarse de la primera escala desarrollada en el contexto espantildeol dirigido a este grupo de la poblacioacuten sobre el que apenas se han llevado a cabo investigaciones dadas las enormes dificultades e interrogantes que plantea En este sentido merece la pena desshytacar el amplio tamantildeo de la muestra y la gran disposicioacuten mostrada por las organizashyciones para participar en el estudio que poshydemos interpretar como una muestra maacutes de la motivacioacuten y el intereacutes de los profesionales y otros agentes clave del aacutembito de la discashypacidad por la implementacioacuten de los nuevos principios ndashespecialmente el de la mejora de resultados personales relacionados con la cashylidad de vidandash en este colectivo tradicionalshymente postergado

En segundo lugar la particularidad de la escala radica en que se basa en los uacuteltimos avances realizados sobre el marco conceptual de calidad de vida en el que la calidad de vida se entiende compuesta por ocho dishymensiones intercorrelacionadas El desarroshyllo y validacioacuten de la presente escala proporciona una forma de hacer operativo el modelo de calidad de vida para personas con discapacidades significativas El anaacutelisis facshytorial confirmatorio llevado a cabo ha pershymitido demostrar de nuevo la universalidad de las ocho dimensiones de calidad de vida planteadas por el modelo mientras el estushy

dio Delphi y el grupo de discusioacuten han pershymitido concretar indicadores especiacuteficos para este colectivo

En tercer lugar resultan muy destacables los resultados en el anaacutelisis de fiabilidad de la escala muy superiores a los obtenidos en otras escalas similares (eg Alcedo et al 2008 Goacutemez et al 2008 Schalock y Keith 1993 Verdugo et al 2010 Verdugo Arias Goacutemez y van Loon 2007) Si tenemos en cuenta los coeficientes de consistencia inshyterna podemos afirmar que la fiabilidad de todas y cada una de las escalas es maacutes que adecuada (cuando en las escalas anteriores siempre se encontraba una o varias dimenshysiones con fiabilidades cuestionables)

Maacutes allaacute de las propiedades psicomeacutetricas del instrumento destaca la utilidad que la esshycala que aquiacute se presenta puede tener para las organizaciones que trabajan a favor de las personas con discapacidad Hoy en diacutea reshysulta indiscutible la importancia de desarroshyllar e implementar praacutecticas basadas en la evidencia (Schalock et al 2011) e instrumenshytos como eacuteste pueden servir de gran ayuda cuando se trata de mejorar resultados persoshynales relacionados con calidad de vida En este sentido la escala puede utilizarse de disshytintos modos en los distintos sistemas (Bronshyfenbrenner 1994) En el nivel del microsistema para tomar decisiones cliacutenicas y proporcionar apoyos centrados en la persona (Claes et al 2012 van Loon et al 2013) En los niveles del mesosistema y macrosistema (ie sistema organizacional y poliacutetico resshypectivamente Goacutemez Verdugo Arias Navas y Schalock 2013) mediante la agregacioacuten de datos para obtener los denominados Perfiles de Proveedores con objeto de implementar estrategias de mejora de calidad de vida en las organizaciones y para obtener estaacutendashyres con los que comparar los resultados relashycionados con calidad de vida obtenidos y desarrollar poliacuteticas puacuteblicas orientadas a la consecucioacuten de tales estaacutendares

No obstante como cualquier investigashycioacuten este estudio no estaacute libre de limitacioshy

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nes Entre ellas consideramos como la maacutes resentildeable el hecho de que la evaluacioacuten de la calidad de vida se ha llevado a cabo solo a traveacutes de la observacioacuten realizada por otras personas quedando por tanto penshydiente la parte esencial de toda evaluacioacuten de calidad de vida la percepcioacuten de la proshypia persona Nos encontramos asiacute ante el reto pendiente de comprobar las propiedashydes psicomeacutetricas del instrumento desarroshyllado si eacuteste fuera contestado por las propias personas con discapacidad o en el caso de que no fuera posible por dos pershy

Adler M y Ziglio E (1996) Gazing into the oracle Bristol Philadelphia Jessica Kingsley Publishers

Alcedo MA Aguado AL Arias B Gonshyzalez M y Rozada C (2008) Escala de Cashylidad de Vida (ECV) para personas con discapacidad que envejecen estudio preshyliminar Intervencioacuten psicosocial 17 153shy167 Disponible en httpscieloisciiiespdfinterv17n2a05pdf

BorthwickshyDuffy S (1990) Quality of life of persons with severe or profound menshytal retardation En RL Schalock (Ed) Quality of life Perspectives and issues (pp 177ndash189) Washington DC American Asshysociation on Mental Retardation

Bronfenbrenner U (1994) Ecological moshydels of human development En T Husen y TN Postlethwaite (Eds) International Encyclopedia of Education (2ordf ed) (pp 1643ndash1647) Oxford Reino Unido Pergashymon Press

Claes C van Hove G Vandevelde S van Loon J y Schalock RL (2012) The inshyfluence of supports strategies environshymental factors and client characteristics on quality of lifeshyrelated personal outcoshymes Research in Developmental Disabilishyties 33 96ndash103

doi 101016jridd201108024

Cummins RA (1997) Assessing quality of life En I Brown (Ed) Quality of life for

sonas que tengan un profundo conocishymiento de ellas y pudieran responder en su lugar La superacioacuten de esta limitacioacuten consshytituye asiacute una de las futuras liacuteneas de invesshytigacioacuten La otra liacutenea de investigacioacuten se ha de centrar en el desarrollo y validacioacuten de una escala similar para este mismo colectivo pero aplicable en las etapas de la infancia y la nintildeez Con este objetivo el equipo de inshyvestigacioacuten ha iniciado ya el mismo proceso de construccioacuten aquiacute descrito con la denoshyminada Escala KidsLife

people with disabilities (2ordf ed) (pp 116‐150) Cheltenham Reino Unido Stanshyley Thornes

Cummins RA (2000) Objective and subshyjective quality of life An interactive model Social Indicators Research 5255shy72 doi 101023A10007027822521

Cummins RA (2005) Moving from the quality of life concept to a theory Journal of Intellectual Disability Research 49 699shy706

Felce D y Perry J (1995) Quality of life Its definition and measurement Research in Developmental Disabilities 16 51shy74 doi 1010160891shy4222(94)00028shy8

Felce D y Perry J (1996) Assessment of quality of life En RL Schalock (Ed) Quashylity of life vol I Conceptualization and measurement (pp 63shy73) Washington DC American Association on Mental Reshytardation

Felce D y Perry J (1997) Quality of life The scope of the term and its breadth of measurement En R I Brown (Ed) Quashylity of life for persons with disabilities Models research and practice (2ordf ed) (pp 56‐71) Cheltenham Reino Unido Stanley Thornes

Gardner JF y Carran D (2005) Attainshyment of personal outcomes by people

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cada uno de los indicadores de calidad de vida Principalmente se seleccionaron iacutetems de los estudios de Petry Maes y Vlaskamp de la Escala GENCAT y de la Escala INTEshyGRAL no obstante el equipo de investigashycioacuten antildeadioacute muchos otros nuevos De este modo se creoacute un banco inicial formado por 276 iacutetems que fueron organizados en torno a los indicadores y las ocho dimenshysiones de calidad de vida Posteriormente este banco de iacutetems fue revisado de modo que se seleccionaron soacutelo aquellos iacutetems en los que los cuatro expertos del equipo de investigacioacuten estuvieron de acuerdo en cuanto a su adecuacioacuten e idoneidad para formar parte de la escala El banco de iacutetems se redujo asiacute a 120 iacutetems que constituyeron el punto de partida del estudio Delphi que se describe a continuacioacuten

Estudio Delphi

El estudio Delphi constoacute de cuatro ronshydas en las que participaron 12 expertos en el concepto de calidad de vida y en persoshynas con discapacidad intelectual significashytiva con una amplia experiencia en el aacutembito aplicado

En la primera ronda su tarea consistioacute en evaluar la idoneidad importancia senshysibilidad observabilidad y dificultad de los 120 iacutetems en una escala de 1 a 4 Tras la evashyluacioacuten la mayoriacutea de los iacutetems (N = 91) fueron considerados como vaacutelidos para forshymar parte de la escala (M ge 3 DTlt1 en los cinco criterios) Ademaacutes se les animoacute a proshyponer un maacuteximo de cinco iacutetems e indicashydores para cada una de las ocho dimensiones que no estuvieran ya contemshyplados en el banco inicial En este sentido los jueces propusieron un gran nuacutemero de iacutetems (N = 452 49shy61 iacutetems por dimensioacuten) y siete indicadores nuevos (la mayor parte de ellos para las dimensiones de bienestar fiacutesico y derechos)

En la segunda ronda los iacutetems nuevos propuestos por los expertos fueron revisashydos por el equipo de investigacioacuten Se elishy

minaron los iacutetems repetidos y se reformulashyron de modo que todos tuvieran un forshymato similar a los ya incluidos con lo cual el banco se redujo a 127 iacutetems (entre 11 y 19 iacutetems por dimensioacuten) En esta ocasioacuten el criterio para retener los iacutetems consistioacute en que todos los jueces estuvieran de acuerdo acerca de la conveniencia de incluirlos en la escala por lo que los 127 fueron revisados por los expertos pidieacutendoles simplemente que indicaran si consideraban que el iacutetem en cuestioacuten debiacutea formar parte de la escala o no Como resultado 21 iacutetems fueron antildeashydidos al banco inicial (N = 91) toda vez que los 12 expertos estuvieron de acuerdo sobre su pertinencia

La tarea de la tercera ronda se centroacute en la discusioacuten sobre los iacutetems que habiacutean reshysultado no vaacutelidos (N = 29) en la primera ronda con el objetivo de llegar a un conshysenso acerca de su adecuacioacuten o no De este modo los expertos opinaron abiertamente ndashpero de forma anoacutenimandash acerca de la idoshyneidad importancia sensibilidad observashybilidad y dificultad de tales iacutetems de tal modo que podiacutean proporcionar argumenshytos con el fin de convencer a otros expertos y de poder adoptar acuerdos Esta ronda permitioacute reformular la mayor parte de los iacutetems con objeto de precisar y clarificar su contenido (n = 18) y la reasignacioacuten de cuashytro iacutetems a una dimensioacuten diferente a la que habiacutean sido adscritos en un principio No se llegoacute a ninguacuten acuerdo en cuanto a la reformulacioacuten o clarificacioacuten de siete de los iacutetems

En la uacuteltima ronda los expertos tuvieron que evaluar de nuevo los cinco criterios (ie idoneidad importancia sensibilidad observabilidad y dificultad) para los 50 iacutetems que habiacutean sido seleccionados entre los nuevos propuestos por los expertos en la segunda ronda y los no vaacutelidos que fueshyron reformulados en la tercera De nuevo consideramos vaacutelidos para formar parte de la escala aquellos con M ge 3 y DTlt1 en los cinco criterios El resultado fue un banco de iacutetems formado por 118 iacutetems

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades significativas

Grupo de discusioacuten

A partir de la propuesta de escala resulshytante del estudio Delphi (N = 118 iacutetems) ceshylebramos un grupo de discusioacuten con nueve profesionales de atencioacuten directa y dilatada experiencia con personas con discapacidad intelectual significativa de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Espantildea) El resultado del anaacutelisis de la informacioacuten recogida dushyrante el grupo de discusioacuten dio lugar a divershysas reformulaciones y matizaciones en los iacutetems con el fin de clarificar y ejemplificar su contenido asiacute como evitar posibles ambishyguumledades Ademaacutes se propusieron dos iacutetems nuevos para evaluar un nuevo indicador (ie condiciones del centro en la dimensioacuten bienshyestar material) De este modo llegamos a la versioacuten piloto del instrumento (eg la utilishyzada en el trabajo de campo para realizar el estudio de validacioacuten) compuesta por 120 iacutetems

Evidencias de validez y fiabilidad

En primer lugar llevamos a cabo un anaacuteshylisis de los iacutendices de homogeneidad correshygida (IHc) con el fin de eliminar aquellos con valores inferiores a 20 Tal anaacutelisis dio lugar a la eliminacioacuten de cinco iacutetems los iacutetems 20 y 22 de bienestar emocional (Estaacute nerviosoa o inquietoa Tiene problemas de comportashymiento) el iacutetem 56 de bienestar material (ldquoLa vivienda estaacute adaptada a personas con movishylidad reducida y usuariosas de sillas de rueshydasrdquo) y los iacutetems 63 (ldquoSufre situaciones de violencia abuso maltrato o negligenciardquo) y 73 (ldquoOtras personas cogen o tocan sus cosas sin pedirle permisordquo) pertenecientes a la dishymensioacuten derechos Entre los iacutetems restantes se seleccionaron los 12 con IHc maacutes altos (como mencionamos anteriormente con la excepcioacuten de inclusioacuten social formado por 11) Tales anaacutelisis dieron lugar a la escala final formada por un total de 95 iacutetems cuyas propiedades psicomeacutetricas se describen breshyvemente a continuacioacuten

La fiabilidad se evaluoacute en teacuterminos de consistencia interna mediante el coeficiente

alfa de Cronbach Como es sabido la fiabilishydad asociada a la consistencia interna deshypende del grado de homogeneidad de los iacutetems de un test Asiacute para la escala total se obtuvo un valor de 97 mientras los coefishycientes observados para las subescalas oscilashyron entre 82 (bienestar fiacutesico) y 93 (desarrollo personal) Segun Nunnally (Nunshynally 1978 Nunnally y Bernstein 1994) para considerar un coeficiente de fiabilidad adeshycuado eacuteste ha de ser ge 70 cuando se trata de un trabajo de investigacioacuten y ge 90 cuando las puntuaciones se utilizan para tomar decisioshynes importantes acerca de personas indivishyduales En general en este caso el coeficiente de consistencia interna enconshytrado para el total de la escala fue satisfacshytorio para ambos propoacutesitos Con respecto a las dimensiones los coeficientes de consisshytencia fueron soacutelo ligeramente maacutes bajos que el total Teniendo esto en cuenta podeshymos afirmar que en las subescalas la consisshytencia interna es adecuada

Con el fin de proporcionar evidencias de validez basadas en la estructura interna de la escala llevamos a cabo un anaacutelisis factorial confirmatorio (AFC) Dado el alto nuacutemero de iacutetems en cada dimensioacuten eacuteste se llevoacute a cabo sobre parcels formados por cuatro iacutetems cada uno Los iacutetems se asignaron a los mismos en funcioacuten del valor de la asimetriacutea Asiacute el maacutes asimeacutetrico y el menos asimeacutetrico formaron parte del primero el siguiente maacutes asimeacuteshytrico y el menos asimeacutetrico formaron el seshygundo y asiacute sucesivamente Puesto que un requisito esencial de los parcels es su unidishymensionalidad se comproboacute utilizando anaacuteshylisis factorial exploratorio y anaacutelisis paralelo En todos los casos se cumplieron los criterios de unidimensionalidad a saber (a) la razoacuten entre el primer y segundo eigenvalue fue sushyperior a 3 (b) la proporcioacuten de varianza exshyplicada por el primer factor fue superior al 40 y (c) la diferencia entre el porcentaje de varianza explicada por el primer factor y el segundo fue superior a 30

El AFC se calculoacute con LISREL v 91 Dada la naturaleza de los datos se utilizoacute el meacutetodo

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de estimacioacuten DWLS sobre las matrices de coshyvarianzas y de varianzasshycovarianzas asintoacuteshyticas Con eacutel sometimos a prueba el ajuste del modelo de ocho dimensiones correlacionashydas de primer orden propuesto por Schalock y Verdugo dando lugar a iacutendices de ajuste que indicaban la adecuacioacuten de dicha estrucshytura χ2(224) =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= 981 SRMR= 044)

discusioacutenshy

Este artiacuteculo se ha centrado en la presenshytacioacuten de una nueva escala para evaluar la calidad de vida de personas adultas con disshycapacidades y necesidades de apoyo signifishycativas la Escala San Martiacuten La originalidad de este instrumento radica en primer lugar en tratarse de la primera escala desarrollada en el contexto espantildeol dirigido a este grupo de la poblacioacuten sobre el que apenas se han llevado a cabo investigaciones dadas las enormes dificultades e interrogantes que plantea En este sentido merece la pena desshytacar el amplio tamantildeo de la muestra y la gran disposicioacuten mostrada por las organizashyciones para participar en el estudio que poshydemos interpretar como una muestra maacutes de la motivacioacuten y el intereacutes de los profesionales y otros agentes clave del aacutembito de la discashypacidad por la implementacioacuten de los nuevos principios ndashespecialmente el de la mejora de resultados personales relacionados con la cashylidad de vidandash en este colectivo tradicionalshymente postergado

En segundo lugar la particularidad de la escala radica en que se basa en los uacuteltimos avances realizados sobre el marco conceptual de calidad de vida en el que la calidad de vida se entiende compuesta por ocho dishymensiones intercorrelacionadas El desarroshyllo y validacioacuten de la presente escala proporciona una forma de hacer operativo el modelo de calidad de vida para personas con discapacidades significativas El anaacutelisis facshytorial confirmatorio llevado a cabo ha pershymitido demostrar de nuevo la universalidad de las ocho dimensiones de calidad de vida planteadas por el modelo mientras el estushy

dio Delphi y el grupo de discusioacuten han pershymitido concretar indicadores especiacuteficos para este colectivo

En tercer lugar resultan muy destacables los resultados en el anaacutelisis de fiabilidad de la escala muy superiores a los obtenidos en otras escalas similares (eg Alcedo et al 2008 Goacutemez et al 2008 Schalock y Keith 1993 Verdugo et al 2010 Verdugo Arias Goacutemez y van Loon 2007) Si tenemos en cuenta los coeficientes de consistencia inshyterna podemos afirmar que la fiabilidad de todas y cada una de las escalas es maacutes que adecuada (cuando en las escalas anteriores siempre se encontraba una o varias dimenshysiones con fiabilidades cuestionables)

Maacutes allaacute de las propiedades psicomeacutetricas del instrumento destaca la utilidad que la esshycala que aquiacute se presenta puede tener para las organizaciones que trabajan a favor de las personas con discapacidad Hoy en diacutea reshysulta indiscutible la importancia de desarroshyllar e implementar praacutecticas basadas en la evidencia (Schalock et al 2011) e instrumenshytos como eacuteste pueden servir de gran ayuda cuando se trata de mejorar resultados persoshynales relacionados con calidad de vida En este sentido la escala puede utilizarse de disshytintos modos en los distintos sistemas (Bronshyfenbrenner 1994) En el nivel del microsistema para tomar decisiones cliacutenicas y proporcionar apoyos centrados en la persona (Claes et al 2012 van Loon et al 2013) En los niveles del mesosistema y macrosistema (ie sistema organizacional y poliacutetico resshypectivamente Goacutemez Verdugo Arias Navas y Schalock 2013) mediante la agregacioacuten de datos para obtener los denominados Perfiles de Proveedores con objeto de implementar estrategias de mejora de calidad de vida en las organizaciones y para obtener estaacutendashyres con los que comparar los resultados relashycionados con calidad de vida obtenidos y desarrollar poliacuteticas puacuteblicas orientadas a la consecucioacuten de tales estaacutendares

No obstante como cualquier investigashycioacuten este estudio no estaacute libre de limitacioshy

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nes Entre ellas consideramos como la maacutes resentildeable el hecho de que la evaluacioacuten de la calidad de vida se ha llevado a cabo solo a traveacutes de la observacioacuten realizada por otras personas quedando por tanto penshydiente la parte esencial de toda evaluacioacuten de calidad de vida la percepcioacuten de la proshypia persona Nos encontramos asiacute ante el reto pendiente de comprobar las propiedashydes psicomeacutetricas del instrumento desarroshyllado si eacuteste fuera contestado por las propias personas con discapacidad o en el caso de que no fuera posible por dos pershy

Adler M y Ziglio E (1996) Gazing into the oracle Bristol Philadelphia Jessica Kingsley Publishers

Alcedo MA Aguado AL Arias B Gonshyzalez M y Rozada C (2008) Escala de Cashylidad de Vida (ECV) para personas con discapacidad que envejecen estudio preshyliminar Intervencioacuten psicosocial 17 153shy167 Disponible en httpscieloisciiiespdfinterv17n2a05pdf

BorthwickshyDuffy S (1990) Quality of life of persons with severe or profound menshytal retardation En RL Schalock (Ed) Quality of life Perspectives and issues (pp 177ndash189) Washington DC American Asshysociation on Mental Retardation

Bronfenbrenner U (1994) Ecological moshydels of human development En T Husen y TN Postlethwaite (Eds) International Encyclopedia of Education (2ordf ed) (pp 1643ndash1647) Oxford Reino Unido Pergashymon Press

Claes C van Hove G Vandevelde S van Loon J y Schalock RL (2012) The inshyfluence of supports strategies environshymental factors and client characteristics on quality of lifeshyrelated personal outcoshymes Research in Developmental Disabilishyties 33 96ndash103

doi 101016jridd201108024

Cummins RA (1997) Assessing quality of life En I Brown (Ed) Quality of life for

sonas que tengan un profundo conocishymiento de ellas y pudieran responder en su lugar La superacioacuten de esta limitacioacuten consshytituye asiacute una de las futuras liacuteneas de invesshytigacioacuten La otra liacutenea de investigacioacuten se ha de centrar en el desarrollo y validacioacuten de una escala similar para este mismo colectivo pero aplicable en las etapas de la infancia y la nintildeez Con este objetivo el equipo de inshyvestigacioacuten ha iniciado ya el mismo proceso de construccioacuten aquiacute descrito con la denoshyminada Escala KidsLife

people with disabilities (2ordf ed) (pp 116‐150) Cheltenham Reino Unido Stanshyley Thornes

Cummins RA (2000) Objective and subshyjective quality of life An interactive model Social Indicators Research 5255shy72 doi 101023A10007027822521

Cummins RA (2005) Moving from the quality of life concept to a theory Journal of Intellectual Disability Research 49 699shy706

Felce D y Perry J (1995) Quality of life Its definition and measurement Research in Developmental Disabilities 16 51shy74 doi 1010160891shy4222(94)00028shy8

Felce D y Perry J (1996) Assessment of quality of life En RL Schalock (Ed) Quashylity of life vol I Conceptualization and measurement (pp 63shy73) Washington DC American Association on Mental Reshytardation

Felce D y Perry J (1997) Quality of life The scope of the term and its breadth of measurement En R I Brown (Ed) Quashylity of life for persons with disabilities Models research and practice (2ordf ed) (pp 56‐71) Cheltenham Reino Unido Stanley Thornes

Gardner JF y Carran D (2005) Attainshyment of personal outcomes by people

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Tabla 1 Iacutetems eliminados por dimensioacuten

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evaluacioacuten de la calidad de vida en personas con discapacidades significativas

Grupo de discusioacuten

A partir de la propuesta de escala resulshytante del estudio Delphi (N = 118 iacutetems) ceshylebramos un grupo de discusioacuten con nueve profesionales de atencioacuten directa y dilatada experiencia con personas con discapacidad intelectual significativa de la Fundacioacuten Obra San Martiacuten (Santander Espantildea) El resultado del anaacutelisis de la informacioacuten recogida dushyrante el grupo de discusioacuten dio lugar a divershysas reformulaciones y matizaciones en los iacutetems con el fin de clarificar y ejemplificar su contenido asiacute como evitar posibles ambishyguumledades Ademaacutes se propusieron dos iacutetems nuevos para evaluar un nuevo indicador (ie condiciones del centro en la dimensioacuten bienshyestar material) De este modo llegamos a la versioacuten piloto del instrumento (eg la utilishyzada en el trabajo de campo para realizar el estudio de validacioacuten) compuesta por 120 iacutetems

Evidencias de validez y fiabilidad

En primer lugar llevamos a cabo un anaacuteshylisis de los iacutendices de homogeneidad correshygida (IHc) con el fin de eliminar aquellos con valores inferiores a 20 Tal anaacutelisis dio lugar a la eliminacioacuten de cinco iacutetems los iacutetems 20 y 22 de bienestar emocional (Estaacute nerviosoa o inquietoa Tiene problemas de comportashymiento) el iacutetem 56 de bienestar material (ldquoLa vivienda estaacute adaptada a personas con movishylidad reducida y usuariosas de sillas de rueshydasrdquo) y los iacutetems 63 (ldquoSufre situaciones de violencia abuso maltrato o negligenciardquo) y 73 (ldquoOtras personas cogen o tocan sus cosas sin pedirle permisordquo) pertenecientes a la dishymensioacuten derechos Entre los iacutetems restantes se seleccionaron los 12 con IHc maacutes altos (como mencionamos anteriormente con la excepcioacuten de inclusioacuten social formado por 11) Tales anaacutelisis dieron lugar a la escala final formada por un total de 95 iacutetems cuyas propiedades psicomeacutetricas se describen breshyvemente a continuacioacuten

La fiabilidad se evaluoacute en teacuterminos de consistencia interna mediante el coeficiente

alfa de Cronbach Como es sabido la fiabilishydad asociada a la consistencia interna deshypende del grado de homogeneidad de los iacutetems de un test Asiacute para la escala total se obtuvo un valor de 97 mientras los coefishycientes observados para las subescalas oscilashyron entre 82 (bienestar fiacutesico) y 93 (desarrollo personal) Segun Nunnally (Nunshynally 1978 Nunnally y Bernstein 1994) para considerar un coeficiente de fiabilidad adeshycuado eacuteste ha de ser ge 70 cuando se trata de un trabajo de investigacioacuten y ge 90 cuando las puntuaciones se utilizan para tomar decisioshynes importantes acerca de personas indivishyduales En general en este caso el coeficiente de consistencia interna enconshytrado para el total de la escala fue satisfacshytorio para ambos propoacutesitos Con respecto a las dimensiones los coeficientes de consisshytencia fueron soacutelo ligeramente maacutes bajos que el total Teniendo esto en cuenta podeshymos afirmar que en las subescalas la consisshytencia interna es adecuada

Con el fin de proporcionar evidencias de validez basadas en la estructura interna de la escala llevamos a cabo un anaacutelisis factorial confirmatorio (AFC) Dado el alto nuacutemero de iacutetems en cada dimensioacuten eacuteste se llevoacute a cabo sobre parcels formados por cuatro iacutetems cada uno Los iacutetems se asignaron a los mismos en funcioacuten del valor de la asimetriacutea Asiacute el maacutes asimeacutetrico y el menos asimeacutetrico formaron parte del primero el siguiente maacutes asimeacuteshytrico y el menos asimeacutetrico formaron el seshygundo y asiacute sucesivamente Puesto que un requisito esencial de los parcels es su unidishymensionalidad se comproboacute utilizando anaacuteshylisis factorial exploratorio y anaacutelisis paralelo En todos los casos se cumplieron los criterios de unidimensionalidad a saber (a) la razoacuten entre el primer y segundo eigenvalue fue sushyperior a 3 (b) la proporcioacuten de varianza exshyplicada por el primer factor fue superior al 40 y (c) la diferencia entre el porcentaje de varianza explicada por el primer factor y el segundo fue superior a 30

El AFC se calculoacute con LISREL v 91 Dada la naturaleza de los datos se utilizoacute el meacutetodo

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Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Laura Goacutemez Saacutenchez Benito Arias Martiacutenez Moacutenica Santamariacutea

de estimacioacuten DWLS sobre las matrices de coshyvarianzas y de varianzasshycovarianzas asintoacuteshyticas Con eacutel sometimos a prueba el ajuste del modelo de ocho dimensiones correlacionashydas de primer orden propuesto por Schalock y Verdugo dando lugar a iacutendices de ajuste que indicaban la adecuacioacuten de dicha estrucshytura χ2(224) =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= 981 SRMR= 044)

discusioacutenshy

Este artiacuteculo se ha centrado en la presenshytacioacuten de una nueva escala para evaluar la calidad de vida de personas adultas con disshycapacidades y necesidades de apoyo signifishycativas la Escala San Martiacuten La originalidad de este instrumento radica en primer lugar en tratarse de la primera escala desarrollada en el contexto espantildeol dirigido a este grupo de la poblacioacuten sobre el que apenas se han llevado a cabo investigaciones dadas las enormes dificultades e interrogantes que plantea En este sentido merece la pena desshytacar el amplio tamantildeo de la muestra y la gran disposicioacuten mostrada por las organizashyciones para participar en el estudio que poshydemos interpretar como una muestra maacutes de la motivacioacuten y el intereacutes de los profesionales y otros agentes clave del aacutembito de la discashypacidad por la implementacioacuten de los nuevos principios ndashespecialmente el de la mejora de resultados personales relacionados con la cashylidad de vidandash en este colectivo tradicionalshymente postergado

En segundo lugar la particularidad de la escala radica en que se basa en los uacuteltimos avances realizados sobre el marco conceptual de calidad de vida en el que la calidad de vida se entiende compuesta por ocho dishymensiones intercorrelacionadas El desarroshyllo y validacioacuten de la presente escala proporciona una forma de hacer operativo el modelo de calidad de vida para personas con discapacidades significativas El anaacutelisis facshytorial confirmatorio llevado a cabo ha pershymitido demostrar de nuevo la universalidad de las ocho dimensiones de calidad de vida planteadas por el modelo mientras el estushy

dio Delphi y el grupo de discusioacuten han pershymitido concretar indicadores especiacuteficos para este colectivo

En tercer lugar resultan muy destacables los resultados en el anaacutelisis de fiabilidad de la escala muy superiores a los obtenidos en otras escalas similares (eg Alcedo et al 2008 Goacutemez et al 2008 Schalock y Keith 1993 Verdugo et al 2010 Verdugo Arias Goacutemez y van Loon 2007) Si tenemos en cuenta los coeficientes de consistencia inshyterna podemos afirmar que la fiabilidad de todas y cada una de las escalas es maacutes que adecuada (cuando en las escalas anteriores siempre se encontraba una o varias dimenshysiones con fiabilidades cuestionables)

Maacutes allaacute de las propiedades psicomeacutetricas del instrumento destaca la utilidad que la esshycala que aquiacute se presenta puede tener para las organizaciones que trabajan a favor de las personas con discapacidad Hoy en diacutea reshysulta indiscutible la importancia de desarroshyllar e implementar praacutecticas basadas en la evidencia (Schalock et al 2011) e instrumenshytos como eacuteste pueden servir de gran ayuda cuando se trata de mejorar resultados persoshynales relacionados con calidad de vida En este sentido la escala puede utilizarse de disshytintos modos en los distintos sistemas (Bronshyfenbrenner 1994) En el nivel del microsistema para tomar decisiones cliacutenicas y proporcionar apoyos centrados en la persona (Claes et al 2012 van Loon et al 2013) En los niveles del mesosistema y macrosistema (ie sistema organizacional y poliacutetico resshypectivamente Goacutemez Verdugo Arias Navas y Schalock 2013) mediante la agregacioacuten de datos para obtener los denominados Perfiles de Proveedores con objeto de implementar estrategias de mejora de calidad de vida en las organizaciones y para obtener estaacutendashyres con los que comparar los resultados relashycionados con calidad de vida obtenidos y desarrollar poliacuteticas puacuteblicas orientadas a la consecucioacuten de tales estaacutendares

No obstante como cualquier investigashycioacuten este estudio no estaacute libre de limitacioshy

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nes Entre ellas consideramos como la maacutes resentildeable el hecho de que la evaluacioacuten de la calidad de vida se ha llevado a cabo solo a traveacutes de la observacioacuten realizada por otras personas quedando por tanto penshydiente la parte esencial de toda evaluacioacuten de calidad de vida la percepcioacuten de la proshypia persona Nos encontramos asiacute ante el reto pendiente de comprobar las propiedashydes psicomeacutetricas del instrumento desarroshyllado si eacuteste fuera contestado por las propias personas con discapacidad o en el caso de que no fuera posible por dos pershy

Adler M y Ziglio E (1996) Gazing into the oracle Bristol Philadelphia Jessica Kingsley Publishers

Alcedo MA Aguado AL Arias B Gonshyzalez M y Rozada C (2008) Escala de Cashylidad de Vida (ECV) para personas con discapacidad que envejecen estudio preshyliminar Intervencioacuten psicosocial 17 153shy167 Disponible en httpscieloisciiiespdfinterv17n2a05pdf

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Cummins RA (1997) Assessing quality of life En I Brown (Ed) Quality of life for

sonas que tengan un profundo conocishymiento de ellas y pudieran responder en su lugar La superacioacuten de esta limitacioacuten consshytituye asiacute una de las futuras liacuteneas de invesshytigacioacuten La otra liacutenea de investigacioacuten se ha de centrar en el desarrollo y validacioacuten de una escala similar para este mismo colectivo pero aplicable en las etapas de la infancia y la nintildeez Con este objetivo el equipo de inshyvestigacioacuten ha iniciado ya el mismo proceso de construccioacuten aquiacute descrito con la denoshyminada Escala KidsLife

people with disabilities (2ordf ed) (pp 116‐150) Cheltenham Reino Unido Stanshyley Thornes

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Felce D y Perry J (1995) Quality of life Its definition and measurement Research in Developmental Disabilities 16 51shy74 doi 1010160891shy4222(94)00028shy8

Felce D y Perry J (1996) Assessment of quality of life En RL Schalock (Ed) Quashylity of life vol I Conceptualization and measurement (pp 63shy73) Washington DC American Association on Mental Reshytardation

Felce D y Perry J (1997) Quality of life The scope of the term and its breadth of measurement En R I Brown (Ed) Quashylity of life for persons with disabilities Models research and practice (2ordf ed) (pp 56‐71) Cheltenham Reino Unido Stanley Thornes

Gardner JF y Carran D (2005) Attainshyment of personal outcomes by people

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Miguel Aacutengel Verdugo Alonso Laura Goacutemez Saacutenchez Benito Arias Martiacutenez Moacutenica Santamariacutea

de estimacioacuten DWLS sobre las matrices de coshyvarianzas y de varianzasshycovarianzas asintoacuteshyticas Con eacutel sometimos a prueba el ajuste del modelo de ocho dimensiones correlacionashydas de primer orden propuesto por Schalock y Verdugo dando lugar a iacutendices de ajuste que indicaban la adecuacioacuten de dicha estrucshytura χ2(224) =2676694 p=000 RMSEA= 054 CFI= 984 TLI= 981 SRMR= 044)

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Este artiacuteculo se ha centrado en la presenshytacioacuten de una nueva escala para evaluar la calidad de vida de personas adultas con disshycapacidades y necesidades de apoyo signifishycativas la Escala San Martiacuten La originalidad de este instrumento radica en primer lugar en tratarse de la primera escala desarrollada en el contexto espantildeol dirigido a este grupo de la poblacioacuten sobre el que apenas se han llevado a cabo investigaciones dadas las enormes dificultades e interrogantes que plantea En este sentido merece la pena desshytacar el amplio tamantildeo de la muestra y la gran disposicioacuten mostrada por las organizashyciones para participar en el estudio que poshydemos interpretar como una muestra maacutes de la motivacioacuten y el intereacutes de los profesionales y otros agentes clave del aacutembito de la discashypacidad por la implementacioacuten de los nuevos principios ndashespecialmente el de la mejora de resultados personales relacionados con la cashylidad de vidandash en este colectivo tradicionalshymente postergado

En segundo lugar la particularidad de la escala radica en que se basa en los uacuteltimos avances realizados sobre el marco conceptual de calidad de vida en el que la calidad de vida se entiende compuesta por ocho dishymensiones intercorrelacionadas El desarroshyllo y validacioacuten de la presente escala proporciona una forma de hacer operativo el modelo de calidad de vida para personas con discapacidades significativas El anaacutelisis facshytorial confirmatorio llevado a cabo ha pershymitido demostrar de nuevo la universalidad de las ocho dimensiones de calidad de vida planteadas por el modelo mientras el estushy

dio Delphi y el grupo de discusioacuten han pershymitido concretar indicadores especiacuteficos para este colectivo

En tercer lugar resultan muy destacables los resultados en el anaacutelisis de fiabilidad de la escala muy superiores a los obtenidos en otras escalas similares (eg Alcedo et al 2008 Goacutemez et al 2008 Schalock y Keith 1993 Verdugo et al 2010 Verdugo Arias Goacutemez y van Loon 2007) Si tenemos en cuenta los coeficientes de consistencia inshyterna podemos afirmar que la fiabilidad de todas y cada una de las escalas es maacutes que adecuada (cuando en las escalas anteriores siempre se encontraba una o varias dimenshysiones con fiabilidades cuestionables)

Maacutes allaacute de las propiedades psicomeacutetricas del instrumento destaca la utilidad que la esshycala que aquiacute se presenta puede tener para las organizaciones que trabajan a favor de las personas con discapacidad Hoy en diacutea reshysulta indiscutible la importancia de desarroshyllar e implementar praacutecticas basadas en la evidencia (Schalock et al 2011) e instrumenshytos como eacuteste pueden servir de gran ayuda cuando se trata de mejorar resultados persoshynales relacionados con calidad de vida En este sentido la escala puede utilizarse de disshytintos modos en los distintos sistemas (Bronshyfenbrenner 1994) En el nivel del microsistema para tomar decisiones cliacutenicas y proporcionar apoyos centrados en la persona (Claes et al 2012 van Loon et al 2013) En los niveles del mesosistema y macrosistema (ie sistema organizacional y poliacutetico resshypectivamente Goacutemez Verdugo Arias Navas y Schalock 2013) mediante la agregacioacuten de datos para obtener los denominados Perfiles de Proveedores con objeto de implementar estrategias de mejora de calidad de vida en las organizaciones y para obtener estaacutendashyres con los que comparar los resultados relashycionados con calidad de vida obtenidos y desarrollar poliacuteticas puacuteblicas orientadas a la consecucioacuten de tales estaacutendares

No obstante como cualquier investigashycioacuten este estudio no estaacute libre de limitacioshy

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nes Entre ellas consideramos como la maacutes resentildeable el hecho de que la evaluacioacuten de la calidad de vida se ha llevado a cabo solo a traveacutes de la observacioacuten realizada por otras personas quedando por tanto penshydiente la parte esencial de toda evaluacioacuten de calidad de vida la percepcioacuten de la proshypia persona Nos encontramos asiacute ante el reto pendiente de comprobar las propiedashydes psicomeacutetricas del instrumento desarroshyllado si eacuteste fuera contestado por las propias personas con discapacidad o en el caso de que no fuera posible por dos pershy

Adler M y Ziglio E (1996) Gazing into the oracle Bristol Philadelphia Jessica Kingsley Publishers

Alcedo MA Aguado AL Arias B Gonshyzalez M y Rozada C (2008) Escala de Cashylidad de Vida (ECV) para personas con discapacidad que envejecen estudio preshyliminar Intervencioacuten psicosocial 17 153shy167 Disponible en httpscieloisciiiespdfinterv17n2a05pdf

BorthwickshyDuffy S (1990) Quality of life of persons with severe or profound menshytal retardation En RL Schalock (Ed) Quality of life Perspectives and issues (pp 177ndash189) Washington DC American Asshysociation on Mental Retardation

Bronfenbrenner U (1994) Ecological moshydels of human development En T Husen y TN Postlethwaite (Eds) International Encyclopedia of Education (2ordf ed) (pp 1643ndash1647) Oxford Reino Unido Pergashymon Press

Claes C van Hove G Vandevelde S van Loon J y Schalock RL (2012) The inshyfluence of supports strategies environshymental factors and client characteristics on quality of lifeshyrelated personal outcoshymes Research in Developmental Disabilishyties 33 96ndash103

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nes Entre ellas consideramos como la maacutes resentildeable el hecho de que la evaluacioacuten de la calidad de vida se ha llevado a cabo solo a traveacutes de la observacioacuten realizada por otras personas quedando por tanto penshydiente la parte esencial de toda evaluacioacuten de calidad de vida la percepcioacuten de la proshypia persona Nos encontramos asiacute ante el reto pendiente de comprobar las propiedashydes psicomeacutetricas del instrumento desarroshyllado si eacuteste fuera contestado por las propias personas con discapacidad o en el caso de que no fuera posible por dos pershy

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Alcedo MA Aguado AL Arias B Gonshyzalez M y Rozada C (2008) Escala de Cashylidad de Vida (ECV) para personas con discapacidad que envejecen estudio preshyliminar Intervencioacuten psicosocial 17 153shy167 Disponible en httpscieloisciiiespdfinterv17n2a05pdf

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Cummins RA (1997) Assessing quality of life En I Brown (Ed) Quality of life for

sonas que tengan un profundo conocishymiento de ellas y pudieran responder en su lugar La superacioacuten de esta limitacioacuten consshytituye asiacute una de las futuras liacuteneas de invesshytigacioacuten La otra liacutenea de investigacioacuten se ha de centrar en el desarrollo y validacioacuten de una escala similar para este mismo colectivo pero aplicable en las etapas de la infancia y la nintildeez Con este objetivo el equipo de inshyvestigacioacuten ha iniciado ya el mismo proceso de construccioacuten aquiacute descrito con la denoshyminada Escala KidsLife

people with disabilities (2ordf ed) (pp 116‐150) Cheltenham Reino Unido Stanshyley Thornes

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Felce D y Perry J (1997) Quality of life The scope of the term and its breadth of measurement En R I Brown (Ed) Quashylity of life for persons with disabilities Models research and practice (2ordf ed) (pp 56‐71) Cheltenham Reino Unido Stanley Thornes

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Recibido el 29 de mayo de 2013 y aceptado el 14 de julio de 2013

Agradecimientos

La Escala San Martiacuten se ha desarrollado y se publica gratuitamente gracias a la colaboracioacuten mantenida entre la Fundacioacuten Obra San Martiacuten y el Instituto Universitario de Integracioacuten en la Comunidad (INICO) El equipo de investigacioacuten ha trabajado en el marco de los proyectos de investigacioacuten del Ministerio de Economiacutea y Competitividad (PSI2012shy33139) (PSI2012shy36278)

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