Empathy and the application of the ‘unbearable suffering’ criterion in

Dutch euthanasia practice

Donald G. van Tola, Judith A.C. Rietjensb, Agnes van der Heideb

Health Policy - mai 2012

Biblio du 12 juinCaroline S.

Contexte / Définitions2

Loi Néerlandaise sur l’euthanasie - 2002Mettre fin à la vie d’un patient le demandant -

Par un médecinConditions strictes aux Pays-BasPas de « droit » pour l’euthanasie

◦ Médecin peut refuser◦ Demeure un acte criminel en l’absence de respect des 6

critèresProcédure stricte à suivre

◦Information du coroner,◦qui transmet l’information à un comité régional,◦ lequel évalue le respect des 6 critères

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Critère principal :◦Souffrance intolérable

Complexité de ce critère◦Sans perspectives d’amélioration

Recours aux connaissances médicales‘Souffrance intolérable’ :

◦Peu d’études ont décrit comment les médecins évaluent ce critère

◦Multiples facteurs influençant l’évaluation : Nature et durée de la relation médecin-patient Selon que la douleur est liée à un symptôme

physique ou non◦Vision plus étroite du caractère insupportable

de la douleur par les médecins4

Rapport annuel du comité régional◦Source d’influence de l’interprétation◦Douleur s’étend au delà des symptômes

physiques ou d’une perte fonctionnelle◦E. Cassel :

“Bodies do not suffer, persons do” “Most generally, suffering can be defined as the

state of severe distress associated with events that threaten the intactness of the person”

◦Approche globale Expérience personnelle Liée mais non causée par des symptômes physiques

ou une perte fonctionnelle◦Facteurs individuels

personnalité, perspectives d’avenir, force physique/psychologique

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◦ Souffrance considérée comme non subjective (accessible à une tierce personne)

◦ “an inter-subjective experience that to a certain extent is accessible and therefore assessable”

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Patient souffre / Médecin évalue Fossé à franchir

Pas de compétences / connaissances médicales Sujet peu abordé dans le rapport Souffrance insupportable doit être reconnue par le

médecin Lié à l’empathie du médecin

Empathie :◦1909 : Psychologue Titchener◦Traduction du mot allemand ‘einfühlen’◦Processus émotionnel et cognitif

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Empathie émotionnelle :◦Contagion émotionnelle / intuition◦Face à un état émotionnel d’une autre

personneEmpathie cognitive :

◦Acte plus rationnel◦Se mettre à la place d'un autre, se projeter

dans la situation d'un autre◦2 façons :

Self-perspective Other-perspective (= préconisation du comité

régional) Exemple du saut à l’élastique

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Question des auteurs

Comment les médecins appliquent effectivement dans la pratique les

recommandations du comité régional ?

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Etude10

Large étude évaluant◦L’utilisation et l’interprétation actuelle des

critères◦Enquête quantitative◦Entretiens qualitatifs

Résultats de l’enquête quantitative◦Souffrance caractérisée insupportable si liée à

douleur incurable et actuelle symptôme physique

◦Jugement variable si absence de symptôme physique perte fonctionnelle irréversible et forme de

souffrance existentielle◦Interprétation des critères par les médecins plus

étroite que prévu dans la loi11

Hypothèse des auteurs

Différences de jugement lié à l’empathie◦Propension à être affecté par la souffrance des

autres◦Compétences et stratégies d’empathie

différentes selon les individus◦Explique la variabilité de l’application du critère

‘douleur insupportable’

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Méthodes13

Etude qualitativeMédecins ayant participé à l’enquête

quantitativeEntretiens :

◦Que considèrent-ils comme des souffrances insupportables ?

◦Comment évaluent-ils si la souffrance du patient demandant l’euthanasie est insupportable ?

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Recrutement et échantillonnage (1)

Médecins généralistes◦89 % des cas d’euthanasie (en 2008)

« Médecins-conseils »◦ intervenant avant une euthanasie◦5 ans de pratique◦expérience dans les soins de fin de vie◦ formation officielle◦78 % de médecins généralistes

Sélection des médecins volontaires◦ayant participé à l’enquête quantitative◦selon les réponses données aux questionnaire (cf

infra)

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Recrutement et échantillonnage (2)

Photographie des arguments utilisés pour expliquer comment et pourquoi ils considèrent la souffrance insupportable ou non◦Utilisation stricte des critères◦Utilisation plus indulgente des critères

3 groupes : indulgents / moyens / strictsEntretiens dans chaque groupe jusqu’à

saturation des données

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Entretiens (1)

Nov. 2007 à Fév. 2008Dans le bureau du médecin45 à 75 minutesEntretiens semi-structurésUtilisation de 4 des 8 cas

◦Peur de la décadence future◦Perte d’indépendance

Expérience propre de chaque médecin15 médecins interviewés

◦14 médecins généralistes 7 médecins conseils

◦1 médecin de SSIAD et médecin conseil

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Entretiens (2)

Empathie :◦Cible principale de l’entretien◦Rôle dans l’évaluation du caractère

insupportable de la douleur◦Pas de question explicite posée◦Incitation à poursuivre la réflexion ou à clarifier

si le médecin : essaie d'imaginer comment il se sentirait dans la

situation du patient - Self-perspective◦ ‘I can imagine what this must be like’◦ ‘I try to put myself in the patient’s shoes’

tente d'adopter le point de vue particulier du patient - Other-perspective

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Analyse des données

Entretiens enregistrés et retranscritsLus plusieurs fois et codés

◦Logiciel d’analyse de données qualitatives

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Résultats20

Résultats généraux

Attention portée sur différents aspects :◦Symptômes◦Traitements possibles◦Pronostic de la maladie

Utilisation spontanée de termes se rapportant à l’empathie

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Imagine-self/Imagine-other

Verbes souvent retrouvés :◦ Imaginer / Sentir / Identifier◦Pour exprimer l'effort de saisir l'expérience de

souffrance du patientUtilisation fréquente du point de vue ‘imagine-

self’ (cf exemples)D’autres font l’inverse : mettre de côté le

point de vue personnel (cf exemple)◦Approche globale recommandée par le comité

régional souvent identifiée◦ Importance de la personnalité et de l’histoire du

patient

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Trouver une balance

Pas de perspective privilégiéeBalance entre les 2 perspectives

Point de vue différents sur la perspective à privilégier◦‘imagine-other’ > ‘imagine-self’◦impossible d’exclure totalement le ‘imagine-

self’

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Pourrais-je vivre avec ça ?

«Pourrais-je vivre avec l'idée de mettre fin à la vie de ce patient?»◦Elément qui surpasse tous les autres dans

l’évaluation de la demande◦≠ résultat de l’enquête quantitative :

Attribution caractère insupportable à la douleur suffit pour accéder à la demande

Implique des valeurs personnelles et de croyance◦Sur l’euthanasie en général◦Sur l’acte réalisé sur ce patient en particulier◦Equilibre à trouver entre la souffrance du patient et

les croyances propres du médecin et l’impact de l’acte sur le médecin lui-même

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Discussion25

Processus difficile et délicatImportance de l’empathie

◦Franchir le fossé entre le patient qui souffre et le médecin qui évalue

Force :◦Première étude évaluant si et comment les

médecins mettent en œuvre l’empathie

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Limites :◦Petite étude observationnelle◦Portant slt sur le pt de vue des médecins

généralistes Études futures sur celui d’autres praticiens

◦Entretiens à partir de cas fictifs plus simples Rôle du contexte et du pt de vue de l’entourage

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Évaluation de la souffrance des patients demandant l’euthanasie (1)

Recommandations du comité régional :◦‘imagine-other’◦Appliquées par de nombreux médecins

Rôle et place de l’ ‘imagine-self’◦Ou mélange des deux

Effort d’empathie conduit automatiquement à l’euthanasie (enquête quantitative)◦Acte exigent◦Nécessité d’y mettre son propre point de vue

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Évaluation de la souffrance des patients demandant l’euthanasie (2)

Réponse souvent influencée par les croyances/valeurs personnelles du médecin sur l’euthanasie◦Type de souffrance la justifiant◦Impact émotionnel de l’acte sur le médecin

Variation selon les médecins◦Cf étude quantitative (spt physiques, perte fct)◦Situations rencontrées en pratique

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Refus moins problématique que pour d’autres situations◦Pas de ‘droit’ à l’euthanasie◦Pas de ‘devoir’ d’euthanasie

Pb si pas de discussion avec le patient/la famille pour expliquer le pt de vue du médecin◦Van Dam : Euthanasia, a different view on its

practice. Interviews with family members.

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Conclusion

Importance de◦Prise de conscience par les médecins du pt de vue

qu’ils adoptent, des valeurs et émotions entrant en jeu dans leur évaluation

◦Discussion ouverte avec le patient◦Réflexion critique sur la façon d’évaluer la

souffrance‘Soulager la souffrance est l'un

des objectifs principal de la médecine en général’◦Résultats applicables dans d’autres domaines

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