Association Française du Vitiligo 11 Rue de Clichy - 75009 Paris –France Tél : (+33) (0)1 45 26 15 55

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SOMMAIRE

L’AFV confinée 2

Si on parlait du printemps 2

Le mur virtuel du vitiligo 3

Difficile de faire la peau à l’ignorance 3

Vitiligo, couleur des yeux, vision, ouïe 4

Recherche-Nouveaux

traitements 5-7 PARTENAIRES 8

Bulletin adhésion 9

EDITORIAL MAI-JUIN 2020

Halte aux discriminations, halte aux humiliations ! En confinement, moins de contacts avec l’extérieur, en télétravail pas d’échanges directs, et donc pas de remarques sur la dépigmentation de notre peau, pas d’amis pour vous demander gentiment l’origine de votre tache, pas de copains ou copines de cour de récréation pour vous solliciter du regard. Ouf un peu de répit ! Mais que cela ne tienne, d’autres se sont bien chargés de faire monter les enchères des remarques désobligeantes à propos d’une barbe d’un premier ministre qui semble se dépigmenter ou d’un directeur d’administration centrale à propos du vitiligo dont il semble atteint. Là nous atteignons des sommets de stigmatisation et d’ostracisation des malades du vitiligo que nous connaissons bien pour bon nombre d’entre-nous : « 102ème dalmatien », « vache nor-mande », etc. Remarques blessantes qui n’ont pour fondement que la volonté de faire mal, de stig-matiser la différence, d’ostraciser les malades du vitiligo, de blesser et même d’humilier ! Pire dans certains cas, ce sont des actions de discrimination dans le domaine professionnel qui peuvent conduire à être écarté de postes à responsabilités, de contact et de représentation auprès du public, d’être éconduit ou même menacé de licenciement ! Il ne faut pas que les victimes, c’est-à-dire nous, se sentent coupables mais c’est bien à l’offenseur de se sentir couvert de honte, d’opprobre et de devoir rendre des comptes. Discriminer en raison de l’état de santé d’une personne est illégal en France et passible de sanc-tions. L’exclusion ou l’ostracisation en raison de l’état de santé peuvent être condamnées pénale-ment. Il convient de rappeler qu’aux termes de l’article L1132-2 du Code du travail, « aucune personne ne peut être écartée d’une procédure de recrutement ou de l’accès à un stage ou à une période de formation en entreprise, aucun salarié ne peut être sanctionné, licencié ou faire l’objet d’une me-sure discriminatoire, directe ou indirecte […] en raison de son état de santé ou de son handicap ». L’article 225-1§1 du Code Pénal français définit la discrimination comme « toute distinction opérée entre les personnes physiques à raison de leur origine, de leur sexe, de leur situation de famille, de leur grossesse, de leur apparence physique, de leur patronyme, de leur lieu de résidence, de leur état de santé, de leur handicap, de leurs caractéristiques génétiques, de leurs mœurs, de leur orientation ou identité sexuelle, de leur âge, de leurs opinions politiques, de leurs activités syndi-cales, de leur appartenance ou de leur non-appartenance, vraie ou supposée, à une ethnie, une nation, une race ou une religion déterminée ». Il en doit en être de même dans le monde de l’éducation, du travail… et de la politique! Quel que soit le domaine concerné, si vous vous sentez victime de discrimination, vous pouvez sai-sir l’Association Française du Vitiligo, le Secrétariat d’Etat chargé de la lutte contre les discrimina-tions et le Défenseur des Droits qui sauront vous soutenir et vous orienter vers le meilleur recours à envisager, entre la médiation, la transaction ou l’action en justice. Le Président de l’Association Française du Vitiligo Jean-Marie Meurant

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La chaleur et la lumière reviennent. C’est le moment de fleurir notre quotidien, au jardin, au balcon ou dans notre intérieur.

Toucher la terre nous remet en contact physique avec l’essentiel et apaise ainsi nos pensées. Que faire pousser ?

Des aromates, bien sûr, qui vont nous faire du bien tout en colorant nos salades et accompagner la saveur d’un poisson : coriandre, ciboulette, persil, basilic, marjo-laine, thym, romarin…

L’activité peut aussi être pédagogique : replanter un morceau de patate douce, un noyau d’avocat ou une racine de gingembre, les voir pousser, fleurir et s’étendre met un enfant en lien avec la notion d’aliments vivants.

Enfin certains veulent simplement nourrir leur âme de poète avec des fleurs dont les couleurs évoquent les plus beaux tableaux. Et l’un n’empêchant pas toujours l’autre, certaines beautés sont également comestibles. C’est le cas de l’œillet, du dahlia, de la bourrache ou des pétales de rose.

Au moment où vous lisez cette newsletter, le déconfinement est en route. Pas avant l’été pour certains, pour certaines régions, sous certaines conditions, pour un certain temps, ...à petits pas, prudence oblige…! Confinée, l’AFV l’a été aussi. Mais, vous l’avez remarqué, durant cette période si singulière, l’AFV est restée à l’écoute, fidèle et près de vous. Les permanences téléphoniques ont été maintenues et ouvertes pendant les vacances scolaires. Depuis quelques semaines, vous trouvez régulièrement sur le site les Vitiligo Flash qui vous offrent conseils, actualités, informations sous des formes variées : vidéos, youtube, textes… Petit flash qui signifie : on ne vous oublie pas !

Suivez le sur notre site internet www.afvitiligo.com Notre page Facebook reste aussi dynamique et très vite, nos psychologues seront derrière leurs écrans pour nos GPS live (Groupe de Partage et de Soutien), en attendant de vous rencontrer lors de nos ateliers Mieux être. Un peu de patience, le plaisir de vous retrouver n’en sera que plus grand ! Enfin, à situation exceptionnelle, mesure exceptionnelle : tous les articles cette newsletter Mai-Juin seront accessibles par tous les lecteurs adhérents ou non !

Marie Demarre, Naturopathe, intervenante dans nos ateliers « Mieux être avec le vitiligo », nous parle du printemps, des fleurs…

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Vous avez été nombreux à partager notre Tribune «Si on faisait la peau à l’igno-rance», publiée par le Parisien le 2 février dernier (près de 300 partages sur notre page Facebook, pour rappel http://www.leparisien.fr/societe/sante/malades-du-vitiligo-si-on-faisait-la-peau-a-l-ignorance-02-02-2020-8250477.php) Cette tribune faisait suite à divers posts insultants sur les réseaux sociaux à propos de la barbe du premier ministre, vraisemblablement atteint de vitiligo. En votre nom, il nous est apparu nécessaire de réagir, pour informer et sensibiliser le plus grand nombre à cette maladie. Plus récemment, Il semble qu’une deuxième vague de railleries se soit soulevée -la dernière en date dans Le Télégramme, reprise par Closer le 28 avril, « Ce n’est plus une tête de Premier ministre que nous voyons chaque jour mais une gueule de dal-matien … »-. Des mots que nous avons malheureusement trop entendus et qui nous blessent. Toujours aussi choqués et indignés, nous avons cette fois, décidé de contacter les services du Ministre de la Santé et de la Ministre chargée de l'Égalité entre les femmes et les hommes et de la Lutte contre les discriminations. Notre indignation n’est pas restée vaine, et une écoute particulière a été donnée à notre message d’alerte. Peut être une première étape dans notre démarche de lutte contre la stigmatisation et la discrimination.

Puisqu'on ne pourra pas se retrouver physiquement cette année à l'occasion la Journée Mondiale du Vitiligo le 25 juin, nous vous proposons de donner une visi-bilité virtuelle au vitiligo tout au long du mois de juin. Envoyez-nous dès maintenant vos plus belles créations originales (en message privé sur notre page Facebook https://www.facebook.com/assovitiligo/ pour exprimer

ce que représente le vitiligo pour VOUS : dessins, poèmes, photos, vidéos... Les membres du Conseil d’administration de l’AFV sont invités à faire de même !

Nous publierons vos œuvres sur notre page Facebook et sur notre site durant tout le mois de juin. Merci de votre participation, soyez créatifs, audacieux, imaginatifs...

Nous vous tiendrons informé(e)s : vous, votre enfant, le premier ministre, votre maman ou votre neveu, personne ne doit être stigmatisé parce qu’il ou elle a du vitiligo. C’est notre combat et nous ne le cesserons pas ...

Photo @minhasegundapele sur instagram

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« La recherche sur ce sujet est limitée, mais il existe des preuves que le vitiligo peut avoir un impact sur la couleur des yeux, la vision et l'ouïe, a expliqué le Dr Harris. C'est parce que les mélanocytes ne sont pas seulement dans notre peau, mais aussi dans nos yeux et l'oreille interne, ainsi que les cheveux, le cœur et le cerveau. Si les mélanocytes sont détruits dans l'iris (la partie colorée de l'œil), le vitiligo peut avoir un impact sur la couleur des yeux. Si les cellules pigmentaires sont détruites dans la rétine (une partie de l'œil qui reçoit des images), cela pourrait avoir un impact sur la vision. Normalement, le vitiligo n'affectera pas la vision. «La plupart des personnes atteintes de vitiligo ne remarqueront pas que leur vision est affectée. Personne ne deviendra aveugle à cause du vitiligo,…»

"Quelques études dans le passé signalent que les personnes atteintes de vitiligo peuvent avoir besoin de lunettes plus fréquemment", poursuit le Dr Harris, "Mais les données ne sont pas très significatives." Dans le cas du syndrome de Vogt-Koyanagi-Harada, considéré comme une forme très rare et sévère de vitiligo, des changements cutanés, visuels et auditifs, peuvent être remarqués, et même entraîner une perte rapide de la vision. Chez environ 5% des personnes atteintes de vitiligo (certaines études estiment jusqu'à 19%), une inflam-mation de l'œil appelée uvéite peut se manifester. L'uvéite, qui accompagne souvent des troubles auto-immunes tels que le vitiligo, peut provoquer des rougeurs et des douleurs oculaires, une sensibilité à la lumière et peut entraîner une perte de vision. Le vitiligo peut affecter l’audition. Des études ont estimé qu'entre 12 et 38 pour cent des personnes atteintes de vitiligo souffrent d'une certaine forme de perte auditive - mais selon le Dr Harris, les re-cherches sur l’association perte auditive/vitiligo sont limitées. «Si nous poursuivons les recherches exis-tantes sur le sujet, la perte auditive obtenue avec le vitiligo n'est généralement pas suffisamment impor-tante pour être remarquée sans test. Quelques études conduisant des tests auditifs officiels signalent une perte auditive spécifique à des fréquences plus basses. Sur 687 membres de MyVitiligoTeam, 19 signalent une perte auditive comme symptôme sur leur profil. Un seul membre déclare avoir une inflammation oculaire. En résumé, bien qu'il arrive que le vitiligo provoque des changements dans l'audition, la vision et la cou-

leur des yeux, la plupart des personnes atteintes de vitiligo ne remarqueront aucun symptôme en de-

hors de la dépigmentation cutanée.

Si vous pensez que votre vitiligo affecte votre vision ou votre audition, demandez à votre médecin ou à

votre dermatologue de vous adresser à un opthalmologue ou audioprothésiste qui connaît le vitiligo. Ils

peuvent effectuer un examen pour déterminer si votre vision ou votre audition est affectée. Il existe des

traitements pour la perte de vision et d'audition qui peuvent améliorer votre qualité de vie.

Cette question a été posée au Professeur John Harris, directeur du Vitiligo Center, University of Massachusetts Medical Center. (source MyVitiigoTeam, traduction AFV)

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Le vitiligo peut prendre plusieurs formes (limité à une zone de peau-forme segmentaire ou généralisé) et progresse par pous-sées.

L’enjeu des traitements est donc multiple, il s’agit de stabiliser la maladie en arrêtant sa progression , de tenter de restaurer les mélanocytes et la pigmentation dans les zones décolorées et d’empêcher les récidives.

Selon l’objectif recherché, les formes cliniques de la maladie, et le profil de patients, ce ne sont pas les mêmes traitements qu’on va utiliser.

Madame Oana Bernard, médecin et membre du CA de l’AFV, fait le point sur les nouvelles pistes de traitement

Les traitements actuellement proposés par les dermatologues sont utilisés hors indication, c’est-à-dire sans avoir encore obtenu l’autorisation officielle des autorités de santé pour une utilisa-tion dans l’indication précise vitiligo, même s’ils peuvent être efficaces et déjà disponibles en pharmacie car utilisés dans d’autres maladies pour lesquelles l’indication a été reconnue.

Ils ne sont pas très spécifiques, démontrent une efficacité variable selon les individus et les différentes zones à traiter et n’évitent pas les récidives dans bon nombre de cas.

La recherche actuelle tente donc des approches plus spécifiques, mieux tolérées et plus effi-caces, au fur et à mesure de la progression de la connaissance des causes moléculaires de la ma-ladie.

Les nouvelles stratégies de traitement ciblent 3 aspects en particulier *:

Permettre aux mélanocytes en place de résister aux agressions en améliorant leur résistance au stress oxydatif avec des molécules aux propriétés antioxy-dantes

· Le ginko biloba, utilisé pendant 6 mois par voie orale dans un essai (47 patients) en double insu contre placebo a diminué la progression du vitiligo .

· Dans une autre étude sur 35 patients, un cocktail d’agents anti-oxydants (acide alpha-lipoïque, vitamine E, vitamine C et acides gras polyinsaturés) administré pendant 8 mois par voie orale a montré une efficacité de repigmentation significative (47% des patients traités par le cocktail ont repigmenté à plus de 75% vs 18% de ceux sous placebo) et permis une diminution des doses de photothérapie UVB associée.

· Enfin, dans une étude sur 50 patients, l’administration pendant 6 mois par voie orale de poly-podium leucotomos (un extrait de plante tropicale à propriétés anti-oxydantes et photoprotec-trices) associé à la photothérapie, a également montré une bonne efficacité de repigmentation sur le visage et le cou (44% patients traités vs 27% de ceux sous placebo)

Ces quelques essais doivent toutefois être confirmés sur des effectifs plus larges, sur des durées plus longues et avec des critères validés pour être considérés comme un véritable espoir de trai-tement.

Photo : Nguyen Hoa, Unsplash

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Empêcher la destruction des mélanocytes en place en freinant le signal inflammatoire ou en modulant l’activation des cellules immunitaires destructrices Quelques immunosuppresseurs classiques, modulant le fonctionnement des cellules immuni-taires, sont en cours d’essai par voie orale dans le vitiligo (Methotrexate ou la cyclosporine). Ils semblent montrer des effets positifs sur la progression de la maladie mais ne sont pas dénués d’effet indésirables potentiellement sévères. Utilisés en application locale, ils semblent avoir une efficacité plus modérée et variable selon les individus.

Des essais testent également des anticorps ciblant diverses cytokines afin de bloquer l’action de ces messagers inflam-matoires qui activent les cellules immunitaires destructrices. Les résultats sont variables et pour le moment, non pro-bants, ce d’autant que bloquer électivement un seul de ces messagers au sein d’un réseau de communication complexe, est probablement insuffisant. Certains essais menés avec la simvastatine, molécule utilisée par voie orale dans le traitement de l’hypercholestérolémie et ayant des propriétés de modulation du signal immunitaire (anti-STAT), ont donné des résultats contradictoires. Des essais continuent toutefois avec des formes locales en crème pour permettre de tester des doses plus fortes sans générer les effets indésirables qu’on obtiendrait à ces doses par voie orale.

Mais une des nouveautés les plus prometteuses se situe du côté des inhibiteurs des « JAK », molécules de type kinase et maillons très importants de l’amplification du signal qui attire les cellules immunitaires destructrices des mélanocytes, dans le cas du vitiligo. Ce sont des molécules qui sont également testées dans d’autres maladies auto-immunes affectant la peau, et celles dont le développement clinique est le plus avancé parmi les molé-cules ciblant l’indication vitiligo (certaines ont débuté leur phase 3, pour confirmation d’effica-cité sur un effectif large, avant demande d’autorisation de mise sur le marché auprès des autorités qu’on pourrait donc espérer d’ici environ 5 ans). L'inhibiteur de JAK1/2 ruxolitinib s'est montré globalement sûr et efficace dans le traitement du vitiligo dans un essai clinique de phase II, dont les résultats à 1 an ont été présentés fin 2019. Pour cette étude 157 patients adultes ont été inclus avec des zones dépigmentées sur au moins 0,5% de la surface corporelle du visage et au moins 3% pour le reste du corps. Les pa-tients ont été randomisés en double insu pour recevoir soit un placebo topique soit le ruxoliti-nib en crème une ou deux fois par jour. A l'issue des premières 24 semaines de l'étude, le critère principal d'évaluation était atteint et les meilleurs résultats étaient obtenus avec le ruxolitinib à la plus forte dose (1,5%) appliqué une fois ou deux fois par jour, avec un taux de réponse sur le visage de respectivement 50% et 45%, contre 3% dans le groupe placebo.

Photo : Sarah Connay

A 1 an (52 semaines), l’amélioration était encore plus importante, 51% des patients atteignant au moins 75% d’amélioration sur le visage, ce qui est considéré comme vraiment significatif par les patients, et 33% des patients utilisant la plus forte dose atteignant même 90% d’amélioration. De plus, 45% des patients observaient une amélioration d’au moins 50% sur le reste de leur corps, les pieds et mains restant toutefois les zones les plus difficiles à améliorer. Un programme de phase 3 à plus large échelle (2 études internationales cette fois, recrutant 300 patients chacune) a débuté en fin d’année 2019, et teste uniquement la dose la plus forte et effi-cace de la phase 2 précédente. Un autre produit anti-JAK1/2 concurrent, le tofacitinib, utilisé par voie orale ou en application to-pique semble également avoir montré des résultats positifs au cours d’études sur un petit nombre de patients atteints de vitiligo. Son développement clinique est moins avancé, et il pour-rait être désavantagé par l’apparition d’effets indésirables de type infections respiratoires, d’élé-vation des lipides, d’atteinte hépatique ou de quelques très rares cas de tumeurs malignes On attend également avec intérêt les résultats d’une autre étude de phase 2 toujours aux USA, avec un autre produit inhibiteur de JAK3 (PF 06651600), mais utilisé par voie orale, pour évaluer l’efficacité cette fois sur des atteintes généralisées sur le corps, qui sont plus difficiles à traiter.

Aider à la régénération et à la reprise de fonctionnement des nouveaux mélanocytes Un essai sur une cinquantaine de patients a testé, pendant six mois, l’administration sous cutanée d’Afamelanotide [Nle4-D-Phe7]-α-MSH, molécule qui favorise la sécrétion du pigment mélanine par le mélanocyte, en association avec la photothérapie. L’association a montré des résultats positifs avec une meilleure repigmentation que dans le groupe photothérapie seule, mais ces résultats doivent être confirmés. Plusieurs essais testent d’autres molécules et facteurs de croissance comme le b-FGF, par voie topique en association à la photothérapie dans le but de favoriser la multiplication des mélanocytes et leur mi-gration vers les sites de la peau dépigmentée. Enfin, de multiples essais testent avec succès l’efficacité de nouveaux types de photothérapies ( 311-nm narrowband-Microphototherapy Bioskin) et lasers ( 311nm Titanium:sapphire laser ; UV-A1 laser, seul ou en combinaison avec Fraxel Herbium laser) permettant d’activer la repigmentation, utilisés seuls ou en association à des traitements topiques. * Référence : Priyanka Karagaiah, Yan Valle, Julia Sigova, et al (2020) Emerging drugs for the treatment of vitiligo, Expert Opinion on Emerging Drugs, 25:1, 7-24, DOI:10.1080/14728214.2020.1712358

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Newsletter Mai-Juin 2020 Association Française du Vitiligo 11 rue de Clichy 75009 Paris Directeur de publication Jean-Marie Meurant Rédaction et coordination Nicolle Maquignon Diffusion : Sébastien Bian Contact : courrier@afvitiligo.com www.afvitiligo.com www.facebook.com/assovitiligo

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PARTENAIRES DE L’ AFV

Le vitiligo vous concerne

Nos priorités

• Mettre à disposition les informations médicales et les éclairages les plus récents

• Disposer d’un parcours de soin, de centres de référence, d’une prise en charge globale

• Obtenir le remboursement intégral des traitements du vitiligo (photothérapie,

médicament, etc.) • Agir auprès du ministère de la santé et des médecins à partir de vos témoignages pour une prise

en charge pluridisciplinaire (médicament, photothérapie, soutien psychologique, etc.)

Nos réalisations

• Newsletter bimestrielle, permanence téléphonique hebdomadaire

• Rencontres - groupes de parole, ateliers beauté du teint et bien-être, moments conviviaux

• Animation des réseaux sociaux - Facebook, Twitter, Instagram, Youtube

• Présence aux Journées Dermatologiques de Paris, auprès du Syndicat National des

Dermatologues

• Collaboration avec les centres de recherche sur le Vitiligo (Bordeaux, Créteil, Nice, etc.)

Nos actions

• Rencontres Annuelles du Vitiligo, début avril avec les communications des chercheurs, des

praticiens, participation des laboratoires pharmaceutiques (stands et information)

• Participation aux congrès dermatologiques internationaux

• Accès aux protocoles d’essais cliniques, etc…

Ensemble notre action est plus forte

Bulletin adhésion 2020 (montant libre)

J’adhère à l’Association Française du Vitiligo pour 12 mois : Nom : _____________________________ Prénom : ___________________________ Adresse : _____________________________________________________________ Code Postal : _____________________ Ville : _____________________________ Pays : ______________________ Profession : ________________________ Email (en majuscule) :___________________________________________ @_________________ Téléphone Fixe/Portable___________________________ Date de naissance de la personne atteinte du vitiligo : __________________________ Date d’adhésion : __________________________________ Signature de l’adhérent : Cotisation annuelle - montant libre : _______€ (20€ minimum, 40€ conseillés ou plus à votre convenance, 66% de votre cotisation sera déductible de vos impôts) Règlement par chèque à l’ordre de l’Association Française du Vitiligo,envoyer à Association Française du Viti-ligo - 11 rue de Clichy - 75009 Paris - Tel : 01.45.26.15.55

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