8/6/2019 Dying Children Need Help Too

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BRITISH MEDICAL JOURNAL 3 MARCH 1979 59 3Enforced r e t i r e m e n tAn a g e o f r e ti r em e nt , o f b e c o m i n g a n o l d a g e p e n s i o n e r , must b ed i r e c t l y r e l a t e d t o s o m e k i n d o f a n o n y m o u s , p a r t l y s o c i a l , p a r t l y

m e d i c a l , a s s e s s m e n t o f many c o m p l e x f a c t o r s , t h o u g h i t i s f u l l o fa n o m a l i e s . F o r e x a m p l e , i f w o m e n h a v e a g r e a t e r e x p e c t a t i o n o f l i f et h a n men, m e n s h o u l d g et t hei r f r e e b u s p a s s e s a t 6 0 w h i l e w o m e ns o l d i e r on u nti l t h e y a r e 6 5 . As a p r o f e s s i o n we s h o u l d t r y t o d e v i s e t h eb e s t r u l e f o r t h e a g e o f r e ti r em e nt o n t h e g r o u n d s t h a t s u c h a n a g e i sm o s t p r o p e r l y d e t e r m i n e d b y t h e a c t u a r i a l l i k e l i h o o d o f b ra i n f a i l u r e .We may w e l l s e l e c t 6 5 a s t h e a g e o f r e t i r e m e n t , e v e n t h o u g h t h e r e a r emany i i n s t a n c e s o f m u c h l o n g e r d u r a t i o n s o f b r a in e x c e l l e n c e i n d i -v i d u a l l v . I t m ay b e w i s e t ha t s e ve ra l b r i l l i a n t s u r g e o n s l a y down t h e i rs c a l p e l s a t 6 5 s o t h a t one f a i l i n g o p e r a t o r m av b e p r e v e n t e d f r o mc a u s i n g harm t o a n o c c a s i o n a l p a t i e n t .I f t h i s i s o u r d e c i s i o n t h e i n we must a s k f o r i t s g e n e r a l a p p l i c a t i o n .We m u s t g o f u r t h e r a n d i n s i s t t h a t t h e r e i s r e g u l a r a n d d e t a i l e dm e d i i c a l s u r v e i l l a n c e o f a l l t h o s e wh o t a k c on t h e m s e l v e s t h e t a s k s a n dp o w e r s o f d i r e c t i n g t h e l i v e s o f h u n d r e d s , t h o u s a n d s , m i l l i o n s . TheHouse o f C o m m o n s o f t e n k e e p s r i d i c u l o u s h o u r s f o r i m p o r t a n td e c i s i o n s , which w o u l d n o t b e a c c e p t a b l e t o a n y o t h e r p r o f e s s i o n o rt r a d e . I f t h e l e a s t l a p s e o f a m a i n - l i n e l o c o m o t i v - e d r i v e r r e s u l t s i n h i sb e i n g r e l e g a t e d t o o f f i c e work o r , a t b e s t , s h u n t i n g , ho w m u c h m o r ei m p o r t a n t i s p r o p e r m e d i c a l s c r u t i n y f o r , s a y , m e m b e r s o f t h eC a b i n e t , o f t h e Houses o f L o r d s a n d Commons, b o a r d memb ers o fg r e a t c o r p o r a t i o n s , H i g h C o u r t j u d g e s . The b r a i n s o f e v e r y m e m b e ro f t h e C o m m o n s c o u l d b e s c a n n e d in a m o n t h ( u s i n g a s i n g l e CATs c a n n e r 1 2 h o u r s a d a y , e v e r y d a y o f t h e w e e k ) . The m e d i c a l p r o -f e s s i O i s h o u l d o r g a n i s e a c a m p a i g n t o w a r d s t h e s e e n d s on t h e samel i n e s t h a t h a v e b ee n u s e d i n c a m p a i g n s a g a i n s t s m o k i n g a n d f o r t h ee n f o r c e d u s e o f c r a s h h e l m e t s a n d s e a t b e l t s . S u c h w o r k , o f c o n f l i c t

a n d p e r s u a s i o n , w o u l d h i s t o r i c a l l y b e s i m i l a r t o t h a t w h i c h e n d e dt r a n s p o r t a t i o n , e n s u r e d c l e a n w a t e r a n d a d e q u a t e d r a i n a g e , a n db r o u g h t wome n t h e v o t e a n d r e t i r e m e n t p e n s i o n s f o r t h e e l d e r l y ( 1 9 0 6i n t h i s c o u n t r y , 5 6 y e a r s e a r l i e r i n F r a n c e ) .

P o l i t i c s o f p r e v e n t i o nI f we p e r c e i v e a d a n g e r o f b r a i n f a i l u r e l u r k i n g , i n a h u n d r e dd i f f e r e n t c a u s e s , b e h i n d a l m o s t a n y i l l n e s s , a t a l m o s t a n y a g e ,w i l l a n y o f u s b r i n g t h a t r e c o g n i t i o n t o w i d e r n o t i c e ? I f we f e e lt h a t r e t i r e m e n t i s r i g h t l y b a s e d o n w h a t h a s s o f a r b e e n a s u b -c o n s c i o u s e s t i m a t e o f m e d i c a l s t a t i s t i c s t h e a g e o f r e t i r e m e n tm u s t b e a p p l i e d a s a r u l e w i t h o u t e x c e p t i o n s . A r i s i n g f r o m t h er u l e i s t h e c o n c l u s i o n t h a t up t o t h e u n i v e r s a l a g e o f r e t i r e m e n tt h e m o r e i m p o r t a n t a n d p o w e r f u l a p o s t a n y b o d y h a s , i n r e l a t i o nt o t h e numbers o f p e o p l e h e m a n a g e s , t h e m o r e s t r i n g e n t s h o u l dh i s m ed i ca l a s s es s m e nt b e . The s o l e p u r p o s e o f s u c h e x a m i n a -t i o n s w o u l d b e p r e v e n t i v e a n d n o t p u n i t i v e : f o r many o f t h ec a u s e s o f b r a in f a i l u r e a re t re at ab le i f d e t e c t e d i n t h e i r e a r l ys t a g e s , a n d s o m e o f t h e c a u s e s a r e e n t i r e l y a v o i d a b l e .

R e f e r e n c e sI L ' E t a n g , H , T h e P a t h o l o g y o f L e a d e r s h i p . L o n d o n , H e i n e m a n n , 1 9 6 9 .( A c c e p t e d 2 7 N o v e m t b e r 1 9 7 8 )

D y i n g c h i l d r e n n e e d h e l p t o oJENNIFER A CHAPMAN, JANET GOODALL

B i r i t i l s A l i M d i c a l . J o u r n a l , 1 9 7 9 , 1 , 5 9 3 - 5 9 4

The c o n t r o l o f sympt o m s in d y i n g c h i l d r e n i s o f t e n s a d l yn e g l e c t e d . T h i s n e g l e c t i s r e f l e c t e d i n a r e v i e w o f t h e c a s e n o t e so f t w o c h i l d r e n wh o d ie d o f c y s t i c f i b r o s i s w i t h i n t h r e e y e a r s o fe a c h o t h e r . The g i r l s w e r e u n d e r t h e c a r e o f t h e same c o n s u l t a n t ,who i n t h e i n t e r v a l b e t w e e n t h e two c a s e s was i n t r o d u c e d t o t h ec o n c e p t o f p r o p e r t e r m i n a l c a re f o r c h i l d r e n .

C h i l d 1T h i s c h i l d w a s f o u n d t o h a v e c y s t i c f i b r o s i s a t t h e a ge o f 6 w e e k s , h e r

p a r e n t s h a v i n g a l r e a d y h a d t w o a f f e c t e d c h i l d r e n . He r s w e a t c h l o r i d ec o n c e n t r a t i o n w a s 3 0 2 m m ol (mEq) 1 . He r c l i n i c a l c o u r s e w a s t y p i c a lo f t h e d i s e a s e . A t t h e a g e o f 9 y e a r s s h e w a s a d m i tt ed a f t e r a w e e k o fi n c r e a s i n g b r e a t h l e s s n e s s a n d t r o u b l e s o m e , p r o d u c t i v e c o u g h . S h e w a sd y s p n o e i c , c y a n o s e d , a n d f e v e r i s h . He r c h e s t s i g n s a n d r a d i o g r a p hw e r e c h a r a c t e r i s t i c o f f i b r o c y s t i c d i s e a s e w i t h a d d e d i n f e c t i o n .S h e w a s a t o n c e p u t i n t o a h u m i d i f i e d o x y g e n t e n t a n d e n c o u r a g e dt o d r i n k . He r m a i n t e n a n c e a n t i b i o t i c s w e r e c h a n g e d a n d p h y s i o t h e r a p yi n t e n s i f i c d . A f t e r a d m i s s i o n h e r c o n d i t i o n d e t e r i o r a t e d , s o f l u i d s a n da n t i b i o t i c s w e r e g i v e n i n t r a v e n o u s l y f r o m t h e s e c o n d d a y . S h e w a s

S t C h r i s t o p h e r ' s H o s p i c e , L o n d o n SE26JENNIFER A CHAPMAN, M R C P , D C H , s e n i o r r e g i s t r a rNorth S t a f f o r d s h i r e H o s p i t a l C e n t r e , Stoke-on-TrentJANET GOODALL, F R C P E D , D C H , c o n s u l t a n t p a c d i a t r i c i a n

c y a n o s e d a n d r e s t l e s s b u t c o n s c i o u s , o r i e n t a t e d , a n d u n a b l e t o s l e e p .On t h e s i x t h d a y s h e w e n t i n t o c o n g e s t i v e c a r d i a c f a i l u r e , r e q u i r i n gf r u s e m i d e a n d d i g o x i n . D u r i n g t h e s i x d a y s s he h a d b e e n s e en o f te nb u t i n c o n s i s t e n t l y b y t h r e e s e n i o r h o u s e o f f i c e r s , t w o r e g i s t r a r s , a n dt w o c o ns u l t a nt s -h o l id a ys a n d o f f - d u t y p e r i o d s i n t e r f e r i n g w i t hc o n t i n u o u s c a r e b y a n y o ne d o c t o r .

A c t i v e m a n a g e m e n t c o n t i n u e d , w i t h n u m e r o u s b l o o d g a s a n a l y s e sa n d s e v e r a l c h a n g e s i n a n t i b i o t i c s , b u t s t a f f w e r e c l e a r l y s l o w t or e a l i s e e i t h e r t h a t s h e n e e d e d r e l i e f f o r h e r s y m p t o m s o r t ha t t h i s w a sa t e r m i n a l i l l n e s s .On t h e s e v e n t h d a y t h e n u r s i n g n o t e s r e p e a t e d l y s t a t e d t h a t s h e w a s" v e r y p o o r l y " a n d " h a s n o t s l e p t . " S h e h a d a l s o c o m p l a i n e d o f p a i n ,f o r w h i c h p a r a c e t a m o l w a s g i v e n . A t t h e c h i l d ' s r e q u e s t h e r s p e c i a lc a l o r i e a n d p r o t e i n - r i c h d i e t w a s s t o p p e d . On t h i s d a y , h e r m o t h e rl e f t o n t o p o f t h e o x y g e n t e n t t h e s a d l y i n a p p r o p r i a t e g i f t o f a p a i n t i n gb o o k . The n e x t d a y t he ch il d d i e d . He r p a r e n t s w e r e n o t p r e s e n t .T h r o u g h o u t h e r i l l n e s s t h e y h a d made a f e w s h o r t v i s i t s . They h a dsomehow e l u d e d a n i n t e r v i e w w i t h t h e m e d i c a l s t a f f .

C h i l d 2T h i s g i r l a l s o h a d s i b l i n g s a f f e c t e d b y c y s t i c f i b r o s i s . S h e w a s 1 9m o n t h s o l d b e f o r e h er s w e a t c h l o r i d e w a s u n e q u i v o c a l l y r a i s e d t o o v e r2 0 0 m m o l l l d e s p i t e a s u g g e s t i v e s t o r y o f r e c u r r e n t c h e s t i n f e c t i o n sa n d d i a r r h o e a . S h e w a s 7 y e a r s o l d a t t h e t i m e o f h e r a d m i s s i o n . He r

r e c e n t h i s t o r y a n d c l i n i c a l f i n d i n g s w e r e s i m i l a r t o t h o s e i n c a s e 1 .On a d m i s s i o n a c t i v e t r e a t m e n t w a s s t a r t e d w i t h h um i d if i e d o x y g e n ,i n t r a v e n o u s f l u i d s a n d a n t i b i o t i c s , b r o n c h o d i l a t o r s a n d m u c o l y t i c s ,s o d i u m c r o m o g l y c a t e , a n d p h y s i o t h e r a p y . O c c a s i o n a l e p i s o d e s o f c h e s t

p a i n , d y s p n o c a , a n d p a n i c a f t e r c o u g h i n g w e r e c o n t r o l l e d w i t h p a r a -c e t a m o l a n d d i a z e p a m r e g u l a r l y b y d a y .On t h e 1 1 t h d a y c l i n i c a l i m p r o v e m e n t b e g a n a n d t h e d r i p camed o w n . S h e w a s m o b i l i s e d a n d w a s b e g i n n i n g t o e n j o y t o y s , t e l e v i s i o n ,

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59 4 BRITISH MEDICAL JOURNAL 3 MARCH 1979a n d f r i e n d s o n t h e w a r d when s h e h a d t o g o i n t o i s o l a t i o n w i t h a ni n t e s t i n a l p a t h o g e n o n d a y 1 5 . He r c o n d i t i o n r e m a i n e d s t a t i c f o r t h en ex t s e v en d a y s , b u t s he c o u l d n o t g o home b e c a u s e o f t h e r i s k t oy o u n g e r s i b l i n g s o f g u t i n f e c t i o n . On t h e 2 3 r d d a y s h e r e l a p s e d w i t hs e v e r e d y s p n o e a a n d c y a n o s i s , a g a i n n e e d i n g o x y g e n , i n t r a v e n o u sf l u i d s , a n d a c h a n g e o f a n t i b i o t i c s . S o f a r , r e c o v e r y h a d b e e n h o p e df o r , b u t i t w a s n o w r e a l i s e d t h a t t h i s w a s l i k e l y t o b e h e r f i n a l i l l n e s s .He r p a r e n t s h a d m a i n t a i n e d c l o s e c o n t a c t w i t h t h e i r c h i l d a n d w i t h t h em e d i c a l a n d n u r s i n g t e a m s , a n d t h e y g r a d u a l l y b e g a n t o a c c e p t t h a tt h e a i m w a s n o l o n g e r c u r e b u t c o m f o r t .The i s o l a t i o n c u b i c l e h a d t h e a d v a n t a g e o f p r i v a c y , a l l o w i n g q u i e tc o n v e r s a t i o n , p e r s o n a l i s e d t e l e v i s i o n , o r m u s i c . With t h e w a r d s t a f f ' su n d e r s t a n d i n g , a s i m p l e s e r v i c e o f p r a y e r w a s h e l d t h e r e o n t h e 3 4 t hd a y o f h e r a d m i s s i o n . A l t h o u g h c l e a r l y a w a r e o f t he i m p l i c a t i o n s , s h e a sa l w a ys d i sp l a ye d r e m a r k a b l e e x c i t e m e n t a n d c o nf i d en ce a b o ut " g o i n gt o h e a v e n , " w i t h o u t a n y d i s c e r n i b l e f e a r o f d e a t h . He r p a r e n t s h a dc l e a r l y s u p p o r t e d h e r w e l l a n d t h i s d a y w a s e v i d e n t l y o n e when t h ew h o l e f a m i l y f o u n d a d e g re e o f c o n s o l a t i o n .

A f t e r t h i s a l l d r u g s a n d d i e t u n r e l a t e d t o c o n t r o l l i n g h e r symptomsw e r e s t o p p e d , a s w a s a g g r e s s i v e p h y s i o t h e r a p y . A t t h e o n s e t o fd i s t r e s s i n g d y s p n o e a a c o n t i n u o u s i n f u s i o n o f d i a z e p a m w a s s t a r t e d ,t h e d o s e b e i n g t i t r a t e d a g a i n s t symptoms u n t i l a g i t a t i o n s t o p p e d .D i a z e p a m g i v e n r o u n d t h e c l o c k , h e l p e d t h e c h i l d t o i g n o r e d y s p n o e ab y d a y a n d a l l o w e d s o u n d s l e e p a t n i g h t . On t h e 4 5 t h d a y d i s t r e s sr e c u r r e d . A random i n j e c t i o n o f i n tr a m us c u l a r p a p a v e r e t u m h u r t a n du p s e t h e r a n d i t w a s a g r e e d t o u s e o r a l o r i n t r a v e n o u s d r u g s o n l y . Then e x t d a y h e r c o n d i t i o n r e m a i n e d c h e e r f u l a n d c h a t t y ( s t i l l o n d i a z e p a m )d e s p i t e s e v e r e d y s p n o e a . On t h e 4 7 t h d a y t h e d r i p w a s r e m o v e d s o t h ath e r p a r e n t s c o u l d h o l d h e r . S y r u p o f d i a m o r p h i n e w i t h c o c a i n e w a ss u b s t i t u t e d i n s i x - h o u r l y d o s e s t h r o u g h o u t t h e n i g h t a n d i n t o t he n ex td a y , a n d s h e b e c a m e s e m i c o n s c i o u s . S u d d e n l y s h e s t r u g g l e d o u t o fb e d , s mi l e d h a p p i l y , a n d h u g g e d e a c h p a r e n t i n t u r n b e f o r e d y i n gq u i e t l y i n h e r f a t h e r ' s a r m s .

D i s c u s s i o nT h e s e t w o c a s e s s h o w t h a t i l l n e s s c a n c a u s e p h y s i c a l ,

e m o t i o n a l , a n d s p i r i t u a l p a i n t o f a m i l y a n d s t a f f . I n r e t r o s p e c tt h e s e a r e a s o f d i s t r e s s w e r e n o t c l e a r l y d e f i n e d i n e i t h e r c a s e a n do p p o r t u n i t i e s t o a l l e v i a t e s u f f e r i n g w e r e m i s s e d . The f i r s t c h i l dr e c e i v e d v i r t u a l l y n o s y m p t o m a t i c r e l i e f , a n d t h e remem-b r a n c e o f h e r l a s t d a y s w a s s t i l l p a i n f u l t o t h e n u r s e s t h r e e y e a r sl a t e r . T h i s h i n d s i g h t h e l p e d t o i n s p i r e m o r e d e t e r m i n e de f f o r t s t o h e l p t h e s e c o n d c h i l d .The o m i s s i o n s i n c a r e w e r e p a r t l y d u e t o c o n s t a n t l y c h a n g i n gm e d i c a l s t a f f , wh o a l s o f a i l e d t o r e g i s t e r o b s e r v a t i o n s made i nt h e n u r s i n g n o t e s . T h e s e a d e q u a t e l y d e s c r i b e d b o t h c h i l d r e n ' sf e e l i n g s b u t may n e v e r h a v e b e e n r e a d b y a d o c t o r u n t i l t h i sr e v i e w a n d w e r e c l e a r l y n o t c o m m u n i c a t e d p r o p e r l y . The f a i l u r eh i n g e d o n t h e f a c t t h a t n e i t h e r n u r s e s n o r d o c t o r s r e a l i s e d t h e i ro wn p o t e n t i a l f o r r e l i e v i n g s y m p t o m s .

P h y s i c a l pain-Both c h i l d r e n e x p e r i e n c e d d y s p n o e a a n da t t a c k s o f c o u g h i n g w i t h c h e s t p a i n . Even t h o u g h i t w a s n o ti m m e d i a t e l y r e a l i s e d t h a t t h e f i r s t c h i l d w a s d y i n g , symptomr e l i e f s h o u l d h a v e b e e n t h o u g h t o f . S h e a c t u a l l y r e c e i v e d o n l yo n e d o s e o f p a r a c e t a m o l . I n c a s e 2 , h o w e v e r , t h e r e w a s a d e f i n i t ea t t e m p t t o t i t r a t e t r e a t m e n t a g a i n s t s y m p t o m s u s i n g m u c o l y t i ca n d b ro n ch o d i l at o r a g en ts a n d r e g u l a r a n a l g e s i c s .

E m o t i o n a l pain-We a r e n o t a w a r e ho w m uc h e m o t i o n a l p a i nt h e f i r s t c h i l d s u f f e r e d . The s e c o n d e xp e r ie nc ed f e a r , i m p r i s o n -ment b y h e r o x y g e n t e n t , d i s l i k e o f d i e t , a n d i n s o m n i a . Her f e a rw a s a l l e v i a t e d b y t h e w i l l in g ne s s o f b o t h h e r p a r e n t s a n d t h es t a f f t o t a l k o p e n l y w it h h e r , b y d i v e r s i o n a l a c t i v i t i e s , a n d b ya n x i o l y t i c a g e n t s . F i n a l l y , a l l t r e a t m e n t w a s s t o p p e d e x c e p t t h a tn e e d e d f o r c o n t r o l l i n g h e r s y m p t o m s .S p i r i t u a l pain-We h a v e f o u n d t h a t many f a m i l i e s s u f f e r i ns p i r i t d u r i n g a t e r m i n a l i l l n e s s a n d some t u r n d e s p e r a t e l y t o f a i t hh e a l e r s . S u c h p e o p l e n e e d u n d e r s t a n d i n g , n o t c r i t i c i s m . I n c a s e2 t h e p a r e n t s e a c h h a d a n a c t i v e C h r i s t i a n f a i t h , w h i c h c l e a r l ys a v e d them f r o m o v e r w he l m i n g f e a r a n d d e s p a i r . S p e a k i n g o ft h e i r c h i l d ' s l a s t m o m e n t s , h e r p a r e n t s c o u l d l a t e r s a y , " T h i sw a s n o t p a s s i n g f r o m l i f e i n t o d e a t h , b u t f r o m d e a t h i n t o l i f e . "T h e i r e x p e r i e n c e m ay c o m f o r t o t h e r s .F a m i l y a n d s t a f f pain-In t h e f i r s t c a s e we c a n o n l y g u e s s a t

ho w m u c h h e r f a m i l y s u f f e r e d : we k n o w t h a t t h e s t a f f h a dp a i n f u l m e m o r i e s . The p a r e n t s a n d s i s t e r s o f c a s e 2 r e c e i v e dm u c h h e l p a n d w i t h t h e c a r i n g s t a f f h a d m u t u a l s u p p o r t . T h i sh a s c o n t i n u e d i n b e r e a v e m e n t f o l l o w - u p .The p ri nc ip l es o f c o n t r o l l i n g symptoms n e e d t o b e r e m e m -b e r e d a s m u c h d u r i n g d i s t r e s s i n g t r e a t m e n t a s d u r i n g t h ed i s t r e s s o f d y i n g . T h e r e a r e , h o w e v e r , f e w p u b l i s h e d g u i d e l i n e sf o r u s e i n c h i l d h o o d . C h i l d r e n s u f f e r i n g f r o m r e n a l f a i l u r e ,r e s p i r a t o r y f a i l u r e , a n d m a l i g n a n t d i s o r d e r s w i l l n e e d s u c h h e l pa t i n t e r v a l s t h r o u g h o u t t h e i r i l l n e s s - f r o m t h e i n i t i a l b i o p s i e s ,d u r i n g r a d i o t h e r a p y a n d c h e m o t h e r a p y , t o t h e e n d . We a l r e a d yk n ow t h a t d i a z e p a m d o e s n o t s u i t a l l c h i l d r e n ' 2 a n d a r e n o wd o u b t f u l w h e t h e r c o c a i n e s h o u l d b e u s e d a t a l l . 3 S t u d i e s a r en e e d e d on t h e v a l u e o f a n t i e m e t i c s , o n t h e r eg ul a r g iv in g o f o r a lo p i a t e s , a n d on t h e m e t a b o l i s m a n d i n t e r a c t i o n o f d r u g s i nc h i l d h o o d . We b e l i e v e t h a t t h e s e p r o b l e m s a r e o f t e n e n c o u n t e r e di n t h e m a j o r t r e a t m e n t c e n t r e s a n d t h a t t h e e x p e r i e n c e g a i n e di n s u c h management n e e d s t o b e p o o l e d a n d s h a r e d . J u s t a si m p o r t a n t , we a l s o n e e d t o k n ow w h e t h e r s u c h r e g i m e n s c o u l db e m a n a g e d i n t h e h o m e .Even i n c h i l d h o o d i t i s i m p o r t a n t t o t r e a t t h e w h o l e p e r s o na n d a l s o t o s ee t h e c h i l d i n t h e c o n t e x t o f t h e f a m i l y . O n l y b yt h i n k i n g i n t h e s e t e r m s s h a l l we l e a r n w h a t c a n b e d o n e t o h e l pa l l memb ers o f t h e f a m i l y t o c o m e t o t e r m s w i t h t h e i r l o s s .

R e f e r e n c e sI B r e t t , E M, D e ve l o p m e nt a l M e d ic i ne a n d C h i l d N e u i r o l o g y , 1 9 7 0 , 1 2 , 6 5 5 .2 S h a f f e r , D , C h i l d P s y c h i a t r y : Modern A p p r o a c h e s , e d M R u t t e r a n dL H e s o r . O x f o r d , B l a c k w e l l S c i e n t i f i c P u b l i c a t i o n s , 1 9 7 7 .3 T w y c r o s s , R G , in T h e M a n a g e m e n t o f T e r m i n a l D i s e a s e , e d C M S a u n d e r s .L o n d o n , A r n o l d , 1 9 7 8 .( A c c e p t e d 1 2 D e c e m b e r - 1 9 7 8 )

What i s t h e t r e a t m e n t f o r s e v e r e , d i s a b l i n g e p i p h o r a i n a woman o f 7 3 ?H e r d u c t s a r e p a t e n t . T h e r e i s n o c o r n i e a l o r l i d l e s i o n i - a n d s h e h a s n oe c t r o p i o n .E p i p h o r a i s u s u a l l y d e f i n e d a s t he o v er f l o w o f t e a r s r e s u l t i n g f r o mi n a d e q u a t e d r a i n a g e a n d d o e s n o t i n c l u d e w a t e r i n g d u e t o e x c e s sl a c r i m a t i o n . P a t i e n t s n o t i n f r e q u e n t l y c o m p l a i n o f " e y e w a t e r i n g "when t h e r e i s i r r i t a t i o n o f t h e e y e a n d n o a c t u a l e p i p h o r a ; s o i t i si m p o r t a n t t o a s k w h e t h e r t h e r e i s a c t u a l o v e r f l o w o f t e a r s . I f t h ep a t i e n t i s c o n f i d e n t t h a t t h e t e a r s d o o v e r f l o w a nd o n e x a m i n a t i o n t h et e a r f l u i d i n t h e m a r g i n a l g u t t e r o f t h e e y e l i d i s s e e n t o b e e x c e s s i v et h e n e p i p h o r a c a n b e d i a g n o s e d . E p i p h o r a r e s u l t s f r o m p o o r d r a i n a g eo f t e a r s d u e t o e c t r o p i o n o f t h e e y e l i d ; e c t r o p i o n o f t h e l a c r i m a lp u n c t a a l o n e ; s t e n o s i s o f t h e l a c r i m a l p u n c t u m , c a n a l i c u l u s , o r s a c ;o r o b s t r u c t i o n o f t h e n a s o l ac r im a l d u c t . The p a t e n c y o f t h e t e a rd r a i n a g e a p p a r a t u s i s i n v e s t i g a t e d b y d i l a t a t i o n o f t h e l a c r i m a lp u n c t a a n d s y r i n g i n g t h e t ea r d u ct s . I f t h e a n a t o m y i s n o r m a l a n d af r e e f l o w o f f l u i d t o t h e n o s e i s o b t a i n e d t h e n t h e l a c r i m a l d r a i n a g ei s p r o b a b l y e f f e c t i v e . A d a c r y o c y s t o g r a m , w h i c h i s a n e a s i l y p e r f o r m e dx - r a y i n v e s t i g a t i o n w i t h c o n t r a s t m e d i u m i n j e c t e d t h r o u g h t h e l a c r i m a lp u n c t a , w i l l c o n f i r m t h e a n a t o m i c a l n o r m a l i t y o f t h e l a c r i m a l d r a i n a g ep a s s a g e s . C o n f i r m a t i o n o f e f f e c t i v e f l o w c a n b e o b t a i n e d f r o m t h eL e s t e r J o n e s p r i m a r y d y e t e s t , i n w h i c h f l u o r e s c e i n e y e d r o p s a r ep l a c e d i n t h e e y e a n d t h e p a s s a g e o f f l u o r e s c e i n d e m o n s t r a t e d i n t h en o s e b y c o t t o n w o o l i n s e r t e d i n t h e i n f e r i o r m e a t u s . A n e w t e c h n i q u eu s i n g s c i n t i l l a t i o n r a d i o g r a p h y a l s o t e s t s t h e f l o w , b u t i s a v a i l a b l e a to n l y a f e w c e n t r e s . I f t h e i n v e s t i g a t i o n o f t h e l a c r i m a l d r a i n a g e s u g g e s t st h a t i t m ay b e p o o r , a l t h o u g h p a t e n t t o s y r i n g i n g , t h e n i t i s w o r t ho f f e r i n g t h e p a t i e n t a d a c r y o c y s t o r h i n o s t o m y o p e r a t i o n . I f g o o dl a c r i m a l d r a i n a g e i s c o n f i r m e d b y i n v e s t i g a t i o n t h e n t e a r o v e r f l o w i sl i k e l y t o b e d u e t o e x c e s s s e c r e t i o n . An i r r i t a t i v e c a u s e s h o u l d b es o u g h t a n d t r e a t e d . I n t h e a b s e n c e o f a n y t r e a t a b l e c a u s e e y e d r o p sc o n t a i n i n g z i n c s u l p h a t e 0 2 5 " , w i t h p h e n y l e p h r i n e h y d r o c h l o r i d e0 1 2 5 " , , , t h r e e t i m e s a d a y , c a n h e l p . A s a l a s t r e s o r t p a r t i a l d a c r y o -a d e n e c t o m y m ay b e c o n s i d e r e d .