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TOG (A Coruña) Vol 8. Supl 7. Dic 2011. ISSN 1885-527X Página 210 DESEMPEÑO OCUPACIONAL DE PERSONAS CON ESQUIZOFRENIA DESDE UNA PERSPECTIVA CUALITATIVA * OCCUPATIONAL PERFORMANCE OF PEOPLE WITH SCHIZOFRENIA FROM A QUALITATIVE PERSPECTIVE Palabras clave: Terapia ocupacional; Personas con esquizofrenia; Análisis cualitativo. KEY WORDS: Occupational Therapy; People with schizophrenia; Qualitative analysis. DECS: Terapia ocupacional MESH : Occupational therapy Dña. Nuria Vázquez Temprano Graduada en Terapia Ocupacional. Universidade da Coruña. A Coruña. Contacto: [email protected] Como citar el texto en sucesivas ocasiones: Vázquez Temprano N. Desempeño ocupacional de personas con esquizofrenia desde una perspectiva cualitativa. TOG (A Coruña) [Revista en internet]. 2011 [citado fecha]; Vol 8. Supl 7: 210- 235. Disponible en: http://www.revistatog.com/suple/num7/desempeñocualitativa .pdf Introducción El comportamiento ocupacional del ser humano es, en gran parte, determinado culturalmente. El medio ambiente proporciona las demandas físicas, sociales, culturales, psicológicas y espirituales y los recursos que emplean los individuos para contextualizar sus ocupaciones (1-5). El profesional de Terapia Ocupacional concibe al individuo como un ser inmerso en este contexto. Para ello, utiliza las ocupaciones significativas como medio de intervención para prevenir y/o minimizar la disfunción ocupacional, siendo ésta la aportación específica de la disciplina (6). La ocupación significativa consiste en una oportunidad para el encuentro, el desencuentro y el reencuentro con uno mismo y con su entorno, a través de la * Nota de los compiladores: Este documento a texto completo corresponde a una comunicación de estudiantes. Trabajo de fin de grado.

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TOG (A Coruña) Vol 8. Supl 7. Dic 2011. ISSN 1885-527X

Página 210

DESEMPEÑO OCUPACIONAL DE PERSONAS CON ESQUIZOFRENIA DESDE UNA PERSPECTIVA CUALITATIVA* OCCUPATIONAL PERFORMANCE OF PEOPLE WITH SCHIZOFRENIA FROM A QUALITATIVE PERSPECTIVE Palabras clave: Terapia ocupacional; Personas con esquizofrenia; Análisis cualitativo.

KEY WORDS: Occupational Therapy; People with schizophrenia; Qualitative analysis.

DECS: Terapia ocupacional

MESH : Occupational therapy

Dña. Nuria Vázquez Temprano Graduada en Terapia Ocupacional. Universidade da Coruña. A Coruña. Contacto: [email protected]

Como citar el texto en sucesivas ocasiones:

Vázquez Temprano N. Desempeño ocupacional de personas con esquizofrenia desde una perspectiva cualitativa. TOG (A Coruña) [Revista en internet]. 2011 [citado fecha]; Vol 8. Supl 7: 210- 235. Disponible en: http://www.revistatog.com/suple/num7/desempeñocualitativa.pdf

Introducción

El comportamiento ocupacional

del ser humano es, en gran

parte, determinado

culturalmente. El medio

ambiente proporciona las

demandas físicas, sociales,

culturales, psicológicas y

espirituales y los recursos que

emplean los individuos para

contextualizar sus ocupaciones

(1-5).

El profesional de Terapia

Ocupacional concibe al individuo

como un ser inmerso en este

contexto. Para ello, utiliza las

ocupaciones significativas como

medio de intervención para

prevenir y/o minimizar la

disfunción ocupacional, siendo

ésta la aportación específica de

la disciplina (6).

La ocupación significativa

consiste en una oportunidad

para el encuentro, el

desencuentro y el reencuentro

con uno mismo y con su

entorno, a través de la

* Nota de los compiladores: Este documento a texto completo corresponde a una comunicación de estudiantes. Trabajo de fin de grado.

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Hermida Carballido N, Bermúdez Bayón U, Blanco Álvarez B, Cabanas Iglesias A, Castiñeira Fariña E, Gómez Villar A et

al. (Compiladores). Actas del XI Congreso Nacional de Estudiantes de Terapia Ocupacional. Creciendo juntos Página 211

RESUMEN

Introducción. Gran parte de las personas con esquizofrenia presentan alteración en las áreas de desempeño ocupacional, el mantenimiento del hogar, la higiene personal, las relaciones sociales y el disfrute del ocio y tiempo libre. Objetivo principal. Conocer cómo perciben las personas con esquizofrenia su realidad ocupacional y qué factores identifican que influyen en la misma. Metodología. Este estudio se ha realizado desde una perspectiva cualitativa. Un total de 9 personas con esquizofrenia, 2 familiares y la terapeuta ocupacional del Hospital de Día de Psiquiatría del Complejo Hospitalario de A Coruña han participado en el estudio. Los datos se han obtenido a partir de entrevistas semiestructuradas, observación participante y auto registro de las actividades diarias. Resultados. Las personas con esquizofrenia presentan fuertes disfunciones en las áreas de desempeño ocupacional que se ven influidas por diversos factores, clasificados en cuatro temáticas: factores personales, factores externos, los hábitos y las rutinas y la salud y enfermedad, divididas en varias subcategorías cada una. Conclusiones. Es necesario que los terapeutas ocupacionales conozcan los factores que influyen en el desempeño ocupacional, para poder así modificar o crear nuevas líneas de intervención con el fin de mejorar la calidad asistencial, y en consecuencia, la funcionalidad de las personas con esquizofrenia.

apropiación del "hacer

comprometido". Este método de

trabajo beneficia la salud, en la

medida que aproxima y

concretiza la expresión de

intereses, valores y destrezas

(habilidades y conocimientos)

del sujeto (6).

Entre las funciones principales

de la ocupación humana se

encuentran prever las

necesidades corporales

inmediatas de subsistencia, auto-cuidado y de vivienda y mantener la salud

mediante el ejercicio equilibrado de las capacidades personales, con el fin de

permitir el desarrollo individual y social (1).

La ciencia ocupacional, es decir, el estudio del ser humano como ser

ocupacional, se desarrolla en un contexto que es influido por:

a) El crecimiento a nivel mundial de la complejidad de la vida.

b) La escasez de recursos para personas con discapacidad.

c) La maduración de la terapia ocupacional como profesión.

d) El incremento de personas con enfermedades crónicas que impiden su

participación en las actividades de la vida diaria y su cultura (7, 8).

Dentro de este último grupo, se podría incluir la esquizofrenia como

enfermedad de curso crónico (47,48). Se estima que en el mundo hay 23

millones de sujetos con esquizofrenia, lo que equivale a 1-1.5% de la población

mundial. Esta enfermedad tiene una incidencia anual de aproximadamente 1

por 1.000 habitantes (9-11). Existe una sólida constatación de que el pronóstico

de los nuevos casos ha mejorado mucho con las nuevas medicaciones y los más

recientes consensos terapéuticos aplicados a estos enfermos (12).

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Diversos estudios han demostrado que los problemas más frecuentes que

presentan las personas con esquizofrenia son síntomas psicóticos positivos

(98%), seguidos de lentitud y baja actividad (71%). Con respecto a las

habilidades y destrezas, los más frecuentes son los relacionados con la

ocupación (49%) y el mantenimiento del hogar, en especial las tareas

domésticas (42%), conseguir alimentos (41%), realizar compras (41%) y la

poca ayuda en las tareas del hogar (48%) (13, 14).

En cuanto a las actividades de la vida diaria, presentan dificultades recientes o

actuales en la higiene personal. Otros estudios han concluido que el 22,5% es

desaseado con su persona o con su ropa (13, 14). En lo que respecta a su

participación social y comunitaria, el 30% presenta alteraciones en las

habilidades de comunicación, 36% en el manejo del dinero y el 26% en el uso

de establecimientos de ocio (13).

La gran mayoría de las personas que padece esquizofrenia vive con su familia,

lo que supone una importante carga emocional y económica, según pone de

manifiesto el estudio Abordaje Clínico de la Esquizofrenia en España (ACE) (15).

Además, el 73 por ciento de las personas con esta enfermedad no estudia ni

trabaja. Según los especialistas, esta tasa tan alta de inactividad se debe, entre

otros factores, a la falta de recursos para favorecer la reintegración social y

laboral de las personas con esquizofrenia. Puesto que la enfermedad aparece

en una edad temprana (entre los 17 y los 25 años), cuando los individuos están

completando su formación, sus posibilidades de futuro se ven afectadas (15).

A raíz de estos datos, es importante destacar la gran afectación que sufren los

individuos con esquizofrenia en su desempeño ocupacional.

El objetivo principal de este proyecto es conocer cómo perciben las personas

con esquizofrenia su realidad ocupacional y qué factores identifican que

influyen en la misma, con el fin de elaborar estrategias para mejorar la

intervención de terapia ocupacional.

Los objetivos específicos:

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− Indagar y descubrir la experiencia percibida por las personas con

esquizofrenia en la participación en las Actividades de la Vida Diaria.

− Conocer los factores percibidos por los usuarios que influyen en el

desempeño ocupacional.

− Identificar puntos a mejorar por parte del servicio de terapia ocupacional

con el fin de mejorar el desempeño ocupacional y, en consecuencia, la

calidad de vida de los usuarios.

Metodología

1. Tipo de estudio

Este estudio se realizará desde una perspectiva cualitativa, para profundizar en

el valor y significado que le dan los individuos a las actividades que realizan. La

investigación cualitativa demuestra la variedad de perspectivas sobre el objeto

(las de los usuarios, sus familiares, los profesionales) y parte de los significados

subjetivo y social relacionados con ella. En el campo de la salud mental, este

tipo de perspectiva analiza las interacciones entre la enfermedad mental y las

maneras de enfrentarse a ella en un campo particular y toma en consideración

que los puntos de vista y las prácticas en el campo son diferentes a causa de

las distintas perspectivas subjetivas y los ambientes sociales relacionados con

ellas (21).

Se analizará el discurso desde una perspectiva inductiva, que permite extraer

categorías a partir del análisis de los datos obtenidos de las entrevistas

semiestructuradas. Este método favorece la interpretación sistemática de los

acontecimientos, generando hipótesis y comprobándolas.

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2. Selección de los participantes

En el Hospital de Día de Psiquiatría (en adelante HDP) del Complejo Hospitalario

Universitario A Coruña (en adelante, CHUAC) se encuentran ingresadas 12

personas con esquizofrenia (38,7% del total de ingresos).

Nueve personas (lo que supone el 29% de los pacientes ingresados en el HDP)

con diagnóstico clínico de esquizofrenia según el DSM-IV9 participaron en este

estudio. Los criterios de inclusión y exclusión de los sujetos en el estudio fueron

los siguientes:

Criterios de inclusión: Personas con diagnóstico de esquizofrenia según el

DSM-IV, entre 18 y 60 años, actualmente a tratamiento en el Hospital de Día de

Psiquiatría del CHUAC – Marítimo de Oza.

Criterios de exclusión: Consumo actual de sustancias tóxicas, presencia

de otras patologías asociadas, grave afectación de la capacidad de expresión,

menores de 18 y mayores de 60 años.

3. Recogida de información

Para indagar acerca del desempeño ocupacional de estos individuos se han

empleado entrevistas semiestructuradas, la observación de los usuarios en las

actividades realizadas en el Hospital de Día de Psiquiatría (en concreto en lo

relativo a la higiene personal, mantenimiento de ropa y cocina), hojas de auto

registro de las actividades de la vida diaria (Básicas e instrumentales) y de ocio

y tiempo libre y, para completar algunos datos, se ha recogido información de

las historias clínicas, por lo que también se realiza un análisis documental. Esta

forma de recogida de información favorece la triangulación de métodos.

4. Análisis de los datos

La selección e interpretación de los datos se realizó por parte de un único

investigador.

El análisis de la información obtenida se ha llevado a cabo de la siguiente

forma:

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a. Búsqueda de la experiencia vivida en el desempeño de actividades en la

vida diaria.

b. Identificación de las unidades de significado expresadas por los usuarios.

c. Síntesis de dichas unidad a través de la elaboración de categorías

temáticas.

Resultados

De los nueve participantes en el proyecto, cinco de ellos eran mujeres y cuatro

hombres. La edad media de las mujeres es de 36,6 años, mientras que la de

hombres es de 32 años. La edad media total de ambos sexos es de 35,5 años

(edades comprendidas entre 22 y 43 años).

En cuanto a la edad de comienzo de la enfermedad, los sujetos participantes

tienen una media de 27 años de edad en el momento del diagnóstico.

Un dato significativo es que ninguno de los participantes reside con sus dos

progenitores. Tres de ellos residen solo con la madre y dos lo hacen solo con el

padre. En otras dos ocasiones, en el hogar conviven el padre, el sujeto y un

hermano (en ambos casos, menores que los participantes).

Por otra parte, solo uno de ellos reside solo, mientras que otro vive en una

pensión con otras cuatro personas.

En cuanto a los dos familiares entrevistados, ambos son varones. Uno de ellos

es el padre biológico mientras que otro es padrastro de uno de los usuarios

participantes en el estudio.

Del análisis de los datos, se obtuvieron resultados relacionados con las

actividades que realizan a diario las personas que participaron en el estudio. En

cuanto al área de desempeño ocupacional de las ABVD (actividades orientadas

al cuidado del propio cuerpo) (18), se percibe una clara limitación en lo relativo

a la higiene bucal, ducha y uso del desodorante. Precisan estímulos verbales de

las personas que conviven con ellos para que realicen dichas actividades y, aún

así, no las realizan con la frecuencia debida. Por otra parte, el afeitado,

depilación y cambio de ropa es correcto en los participantes en el estudio.

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La terapeuta ocupacional del HDP que ha sido entrevistada confirma que casi la

totalidad de las personas con esquizofrenia que acuden al hospital presentan

disfunción en cuanto a la higiene personal, siendo el lavado de dientes el más

deficitario, seguido del peinado y lavado de cabeza.

Las AIVD, que son actividades que se realizan en el hogar o la comunidad y que

requieren un nivel de interacción más complejo que las ABVD (18), se

presentan alteradas en los sujetos con esquizofrenia. Tres de los participantes

en el estudio son completamente independientes en estas áreas, mientras que

el resto presenta problemas a la hora de realizarlas.

Según la terapeuta ocupacional entrevistada, los usuarios son dependientes de

sus familias en esta área de desempeño ocupacional. Según ella, los usuarios

“hacen la cama, ponen la mesa pero ante el requerimiento de otra persona,

pocos lo realizan por propia decisión”.

El disfrute del ocio y tiempo libre y la participación social también están

especialmente afectados, puesto que todos los sujetos presentan graves

dificultades de interacción social y selección de actividades saludables para

realizar en su tiempo de ocio. La terapeuta ocupacional del centro sostiene que

las personas con esquizofrenia presentan dificultades en las relaciones

personales entre iguales, “les cuesta la comunicación y la interacción” y que

presentan una alteración grave en el área de ocio y tiempo libre.

La participación de las personas con esquizofrenia en los talleres que forman

parte del hospital es percibido como algo positivo por todas las personas

entrevistadas: usuarios, familiares y terapeuta ocupacional. Ésta última destaca

que en estos talleres ocupacionales realizan las actividades con poca motivación

y que “es difícil encontrar una actividad que resulte significativa”.

A partir de los datos obtenidos de las entrevistas semiestructuradas se han

definido cuatro categorías para clasificar la información relacionada con el

desempeño ocupacional de las personas con esquizofrenia y son: factores

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personales, factores externos, salud y enfermedad y hábitos y rutinas (Figura

1).

1. Factores personales

Según las personas entrevistadas, la participación en las actividades se puede

ver influenciada por factores de índole personal, dando lugar a subcategorías

dentro de esta temática, tales como la fuerza de voluntad, satisfacción

personal, el valor que le proporcionan a las tareas, la motivación y el género.

Como se puede apreciar, estos factores personales engloban funciones físicas,

pero especialmente funciones mentales.

La fuerza de voluntad

En este estudio, se ha considerado fuerza de voluntad como la iniciativa que

presentan las personas entrevistadas para participar en las actividades de su

vida diaria.

Una de las características que se ha encontrado en el análisis de los datos es la

escasa iniciativa y la pasividad que presentan los usuarios hacia las actividades.

Valoran que es necesario tener fuerza de voluntad. Así, la usuaria 7 manifiesta

que “hay que tener una fuerza impresionante para tener siempre las mismas

rutinas, un orden constante. Así aprendes a ordenarte, porque yo a veces me

desorganizo y me afecta a las actividades”.

De la misma forma, el usuario 1 sostiene que le gustaría “poder realizar en casa

las tareas […] pero me falta la salida esa de…tengo que tener a alguien que tire

de mí, que me tienda la mano y tire por mí, es lo que me hace falta. Siempre

me falta un empujoncito […]. Tengo que ser fuerte y poder salir. Me tengo que

animar, hacer cosas […]. Ahora estoy mejor, lo tengo más asimilado (los

síntomas positivos de la enfermedad)”.

A pesar de ello, se muestran pasivos y no participan en muchas actividades, tal

y como sostiene el usuario 3, el cual no hace “muchas cosas, paso mucho

tiempo acostado en la cama, pensando y leyendo libros”.

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Otros en cambio, sostienen que no realizan las actividades porque “las hace mi

padre…entonces lo dejo hacer a él”.

Por su parte, los familiares consideran que los usuarios no realizan las

actividades por vagancia, a pesar de que cuentan con las capacidades

necesarias para participar en las tareas. El familiar I declara que “el chaval es

vago para lo que le conviene. Para lo que le conviene, se levanta rápido y se

va”.

Desde el punto de vista profesional, no realizan las tareas por falta de iniciativa,

por problemas para comenzar la actividad y para mantenerse constante durante

el desarrollo de la misma.

Satisfacción personal

La satisfacción personal es otra subcategoría incluida dentro de los factores

personales y se refiere al sentimiento que produce en los usuarios la

participación en las actividades. Por lo general, los informantes manifiestan

estar satisfechos cuando desempeñan una actividad, especialmente si ésta es

de su agrado. La usuaria 7 considera que “por ahora están bien las actividades

que realizo, estoy satisfecha con lo que hago, no me gustaría realizar más

actividades”. Por su parte, el usuario 1 declara que “Yo las podría hacer (las

tareas de casa), tengo la capacidad para realizarlas, para mí es un placer poder

hacer cosas en casa, me satisface […] pero mi madre no me deja hacer nada”.

Los resultados que se obtienen de un trabajo bien hecho, también les satisface.

El usuario 3 declara que “al principio me siento un poco cansado, pero después

al ver los resultados, me siento satisfecho de ver todo ordenado y limpio”.

Motivación

Se entiende por motivación la función mental que genera los incentivos para

actuar, el impulso consciente o inconsciente para la acción (28).

El principal problema que manifiesta el usuario 1 es que “me encuentro

motivado, tengo ganas de hacer cosas, pero me cuesta reinsertarme”.

La usuaria 9 sostiene que la motivación influye en las actividades de tal forma

que realiza “menos actividades cuando no estoy motivada”.

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En otras ocasiones, no sólo basta con la motivación, sino que son necesarios

otros aspectos, tal y como manifiesta la usuaria 6, que “a parte de la

motivación, el querer hacerla, el ponerse a hacerla (la actividad), y aunque

salga mal, pues intentarlo más veces. La iniciativa”.

Los familiares detectan una escasa motivación cuando los usuarios realizan las

actividades. El familiar II declara que no hace las tareas porque “no pone

interés, porque no puede o no quiere […] yo creo que si quisiera lo podría

hacer”.

Para la terapeuta, a los usuarios le cuesta mantener la motivación y requieren

mucha repetición durante la realización de las actividades del hospital. Además,

si se les explica los beneficios y los objetivos de dichas tareas es “más fácil

lograr su participación”.

Valor de las actividades

Es el significado que le otorgan las personas entrevistadas a las actividades que

realizan.

Un punto a destacar, es que los informantes, en ocasiones, manifiestan que

ellos les dan valor a lo que hacen, pero las personas cercanas a ellos no le

otorgan el mismo significado. Así lo manifiesta el usuario 3 que dice que “yo las

valoro, pero las personas que están en mi entorno no las valoran”.

Algunas de las personas entrevistadas realizan las actividades con el fin de

ayudar a sus familiares, no por el hecho de que sean importantes o

significativas para ellas. “Las de casa las tengo que hacer para ayudar a mi

madre. Porque la quiero, y tengo que ayudarla en lo que necesita. También ella

cuando estoy mal, me ayuda” (Usuaria 5).

Autoestima

Este aspecto hace referencia a la confianza que los usuarios tienen en sí

mismos. Consideran que es un aspecto importante a la hora de participar en las

actividades cotidianas. Por ejemplo, el usuario 1 declara que cuando tiene el

autoestima baja “me da por no sacar el perro […] no hago nada, no voy a

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ningún lado, me encierro en casa. Mi mujer y mi madre me empujaron a

luchar”.

Cuando el usuario 4 tiene el autoestima alta se siente “mucho mejor, más

animado, más realizado” y, en consecuencia, realiza más actividades.

“Tengo miedo a la vida, a salir de aquí y encontrarme solo. Sé que tengo que

ser fuerte. Tengo que ser fuerte, muy fuerte”. (Usuario 1).

Intereses

Los intereses son las disposiciones para encontrar placer y satisfacción en las

ocupaciones y tener conciencia de nuestro disfrute en estas (18, 46).

El usuario 4 dice que le gustaría “desempeñar un trabajo”, según sus

capacidades, de albañil, peón, carga y descargar. Es consciente de sus

limitaciones y falta de estudios.

La usuaria 6, por su parte, declara que le gustaría “ir al cine, que antes iba

mucho y ahora no voy. En casa me gustaría poder ayudar a mi padre, en la

limpieza. Le ayudo muy poquito. No tengo tiempo”.

Género

El papel de la mujer en el desempeño de las tareas en el hogar ha sido también

un dato significativo. De los 4 hombres entrevistados, 3 de ellos requieren

ayuda para realizar las actividades relacionadas con el propio cuerpo (mediante

estímulos verbales directos) y con el cuidado del hogar y el otro, necesita la

ayuda de su madre en lo relativo al mantenimiento de la ropa. Por otra parte,

de las 5 mujeres entrevistadas, dos de ellas son completamente independientes

mientras que las demás requieren ser estimuladas.

2. Factores externos

Entorno familiar

La esquizofrenia genera una gran problemática, no solo en la persona que la

padece, sino también en su familia o en su entorno más cercano.

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La familia supone, en la mayoría de los casos, un gran apoyo para los

participantes a la hora de desempeñar las actividades de la vida diaria.

Establecen vínculos especiales con las personas con las que conviven. Así, la

usuaria 5 declara que “yo sin mi madre no soy nadie” y la usuaria 6 que su

padre la ayuda siempre “en un sentido positivo, a que realice las actividades”.

Pero en algunos casos, los familiares ejercen una influencia negativa en el

desempeño ocupacional de los usuarios. Este es el caso del usuario 3, que

declara que “en mi casa, mis otros dos hermanos son muy desordenados, mi

padre también. Mi hermano coge ropa de todos los sitios […] y la deja muy

desordenada. Mi familia influye en mi comportamiento habitual en las

actividades de la vida diaria […]. El entorno familiar influye en lo que hago, que

hace lo mínimo posible, la comida y la cena […]. Mi padre no tiene sábanas en

cama […]. Antes iba de caza y de pesca, perdió ese hábito y se volvió más

terco. Los hábitos de limpieza suelen ser los justos: lavarse la cara, afeitarse,

peinarse, y limpiarse la axila”.

Fallecimientos de personas importantes en el entorno familiar también han

provocado alteraciones en las actividades que realizan las personas

entrevistadas.

La usuaria 5 sostiene que “a raíz de la muerte de mi hermano pues dejé de

salir. Y me afectó”. Se sentía protegida cuando vivía su hermano.

Por su parte el usuario 1, ve aspectos positivos y negativos de su familia que le

influyen a la hora de realizar actividades. Considera que el nivel socio – cultural

que ofrece la familia, influye en cómo es criado, y por lo tanto, en lo que ahora

es como persona. “Una familia de bajo nivel, una familia pobre, en realidad es

esa. Mi madre me protege demasiado, se cree que soy un niño aún […]. Tengo

buenos apoyos: mi madre, mi mujer, mis cuñados, amigos, mis hermanas”.

Desde el punto de vista de la terapeuta ocupacional del hospital, la familia es

una pieza clave en el desempeño ocupacional de las personas con

esquizofrenia. Muchos de los usuarios están sobreprotegidos por sus familias y

se debería trabajar en el domicilio de los usuarios, puesto que no les resulta

fácil trasladar lo aprendido en un medio a otro. Asimismo, considera importante

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la participación activa de la familia en el proceso de rehabilitación “deberían

participar en talleres y aprender a habilidades de cómo actuar en determinadas

situaciones.”

Educación

Es importante conocer el contexto de las personas con esquizofrenia, cómo fue

su educación, para determinar si ésta influye o no en el desempeño ocupacional

actual. El nivel social, económico y cultural de la familia ha marcado la

educación de los usuarios.

Según el usuario 1, él no realiza las actividades del hogar “pero no fui educado

para eso. Fui educado entre 6 mujeres, eso parece que no, pero influye

bastante”.

Por su parte, la usuaria 9 manifiesta que “mis hermanos me ayudaban a

realizar antes las actividades, cuando era más pequeña. Yo soy la más pequeña

de todos los hermanos. Me guiaban para hacer las tareas. Eso me influyó en lo

que hago ahora”.

Se percibe que muchos de ellos no han finalizado sus estudios, puesto que la

enfermedad ha aparecido en el momento en que todavía se estaban formando.

Éste dato reduce considerablemente las posibilidades de reinserción laboral de

las personas con esquizofrenia.

Entorno social

La mayoría de las personas entrevistadas manifiestan que apenas establecen

relaciones sociales, excepto con su círculo de familiares más cercanos.

Asimismo, sostienen que sería importante que se relacionaran con más gente,

intercambiar experiencias, pero ninguno de ellos sabe cómo hacer nuevas

amistades y presentan graves problemas en las habilidades sociales. “Necesito

aumentar mis relaciones sociales, pero con gente que sea tranquila […]. Me

influyen en las actividades (las relaciones sociales), porque me noto más

cansado. Estas personas pueden influir en mi vida.” (Usuario 3)

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Algunos declaran que sí que tienen amigos, pero que prefieren estar solos,

como es el caso del usuario 1 que dice “quedé algún día con los compañeros

del hospital, pero eso no me gusta. Siempre anduve a mi bola en realidad […].

No me gusta. Tengo un montón de amigos. Pero no soy de esos. No me

interesa nadie, ni mi vida a nadie.”

En contraposición a la visión negativa de la red social, la usuaria 5 manifiesta

que sus amigos le ayudaron mucho para salir adelante, a superar las peores

etapas de la enfermedad.

En cuanto al punto de vista de los familiares, éstos confirman las dificultades

que tienen las personas con esquizofrenia a la hora de estableces relaciones

sociales. El familiar II, declara que su hijastra “tiene miedo a la gente, que por

un lado está bien. Por otro lado, también se fía mucho de la gente”.

Recursos

Los sujetos participantes manifiestan que los recursos, tanto físicos como

económicos, influyen en su desempeño ocupacional.

Los informantes manifestaron en reiteradas ocasiones la escasez de recursos

económicos y su preocupación por aumentar los ingresos, a pesar de que

declaran que pueden sobrevivir de la renta que tienen.

El usuario 4 sostiene que “si hubiera más dinero, iría a natación, gastaría más

de lo que gasto, en salir, tomar una hamburguesa, en tomar algo”, lo que

incrementaría sus relaciones sociales.

Empleo previo

Las personas que no trabajaron en ningún momento de sus vidas, se muestran

reacias a encontrar trabajo y no muestran deseos de buscarlo.

El empleo proporcionaba mayor actividad física a las personas que trabajaban.

En este sentido la usuaria 6 declara que ella “trabajaba, hacía cursos, era una

vida más activa, participaba en más cosas” antes de que se le diagnosticara la

enfermedad.

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En un caso, la usuaria 5 manifiesta que no puede volver a desempeñar un oficio

puesto que tiene problemas a nivel físico y psicológico. Sostiene que le falla la

memoria y que no tiene bien la vista para volver a trabajar. Por su parte, uno

de los familiares entrevistados declara que su pariente presenta dificultades a la

hora de desempeñar tareas, puesto que “tiene alteración de la memoria”, en

especial a corto plazo.

En cuanto a la usuaria 8, ésta sostiene que encontrar un trabajo sería “algo

positivo” para ella.

Por su parte, la usuaria 9 tenía empleo antes de que le diagnosticaran la

enfermedad y eso influye en que ahora quiera volver a trabajar. “Antes

trabajaba, pero estaba en Madrid. Era diferente. No hacía la misma vida que

hago aquí. Trabajaba muchas más horas en la hostelería. Dedicaba mucho

tiempo al trabajo. […] Si trabajase de nuevo tendría más independencia con mi

familia, porque ahora dependo de ellos” al igual que el usuario 4, que también

trabajaba antes de enfermar “Trabajaba en el puerto, con mi madre. Lo dejé

porque mi madre se retiró y yo no seguí trabajando allí”.

3. Salud y enfermedad

Las personas entrevistadas en ocasiones no realizan actividades porque no se

encuentran a gusto realizándolas, bien sea por la enfermedad o por otros

motivos.

La esquizofrenia da multitud de síntomas positivos y negativos que se pueden

mantener aún cuando el usuario está estabilizado. Ésta sintomatología

repercute de forma negativa en las actividades que realizan las personas

entrevistadas a diario. Este es el caso del usuario 1 que manifiesta que no ve la

televisión “porque me afecta mucho, no sé si es por mi o por la enfermedad,

pero me afecta mucho […] hay cosas que no distingo si es realidad o es la

enfermedad […] Por ejemplo, me gusta estar con mi mujer. Pero la enfermedad

me afecta mucho con ella, tengo la impresión de que a veces me quiere hacer

daño”, en relación a los síntomas positivos de la enfermedad.

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Otras veces, valoran las actividades que hacen, pero tienen que dejar de

realizarlas por la enfermedad, como es el caso de la usuaria 7 que valora

mucho lo que hace “pero la enfermedad, como tengo esquizofrenia paranoide,

en ocasiones hace que me duela el cuerpo”.

Cuando se encuentran peor apenas salen de casa y prácticamente no participan

en ninguna tarea del hogar. El usuario 4 manifiesta que “cuando estoy peor no

salgo de casa” y la usuaria 5, que la última vez antes de ingresar en el hospital

pasó “un verano entero sin salir de casa”.

La usuaria 6, por su parte, comenta que la enfermedad le influye en las tareas

de tal forma que “estoy más lenta en los reflejos, con menos agilidad”. De este

mismo modo, la usuaria 8 no realiza las actividades porque se encuentra “muy

pasiva debido a la enfermedad”. Los propios familiares confirman esta lentitud

al manifestar que “hace las cosas muy lenta, a cámara lenta”. Esta pasividad y

pérdida de agilidad está relacionada con el curso de la enfermedad y la

medicación.

La enfermedad no sólo afecta a nivel físico sino también a nivel psicológico. En

el caso de usuaria 5, sostiene que no bajaba a la calle por miedo, porque “creía

que me iba a marear”. Esta misma usuaria considera que su vida sería diferente

si no tuvieran esta enfermedad. “Yo creo que si no tuviera esta enfermedad

podría participar en otras actividades que ahora no realizo. Tendría otra vida”.

Por su parte, los familiares también perciben una clara influencia de la

enfermedad en las actividades que desempeñan los usuarios y que varía en

función de su estado psicopatológico. El familiar I, declara que su hijo “tenía

mucha iniciativa. Pero ahora, desde que le descubrieron la esquizofrenia…ahí

está el problema. El chaval, cuando está bien, es muy echado para adelante”.

Según la terapeuta, existen importantes diferencias entre el desempeño de las

personas con esquizofrenia en función de la edad de aparición de la

enfermedad. En el caso de un comienzo más tardío de la enfermedad, donde

las personas ya han adquirido las habilidades para las ABVD y AIVD, éstas

logran una mayor recuperación. Por su parte, se detectan más dificultades en

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aquellos que presentan un comienzo más temprano de la enfermedad, puesto

que no se trata de “recuperación de hábitos, sino de un aprendizaje nuevo”.

Las personas que participaron en el estudio mencionaron en diversas ocasiones

la influencia de la medicación antipsicótica en las actividades que realizan a lo

largo del día. La usuaria 7 sostiene que “las pastillas que tomo ahora me van de

maravilla” y le permiten hacer mejor las actividades a lo largo del día.

Según la usuaria 9, si no toma la medicación, le “influye negativamente, me

encuentro decaída, dolores de cabeza y no las realizo igual (las actividades)”.

La medicación también influye de manera negativa, y manifiestan que los

fármacos les influyen negativamente en el desempeño de actividades “porque

me dejan muy dormido y así hago menos actividades” (usuario 2).

En cuanto al hospital éste es valorado positivamente por los informantes. Les

ayuda a desarrollar destrezas y habilidades para poder participar en las

ocupaciones significativas para ellos. Además les proporciona satisfacción

personal, mayor motivación y favorece la adquisición de compromiso con la

tarea, de constancia. La usuaria 9 declara que tiene “más espíritu para todo,

como para levantarme, me levanto con más ganas, más motivación, realizo

trabajos” pensando en que tiene que acudir al Hospital de Día.

Los entrevistados sostienen que acudir diariamente al hospital les ayuda a

desarrollar rutinas que le sirven en su vida diaria. Asimismo uno de los usuarios

sostiene que el hospital le proporciona “una razón para levantarme por las

mañanas”.

Los familiares también valoran como positivo el trabajo que se realiza en el

hospital para la recuperación de los usuarios. El familiar I, por ejemplo,

manifiesta que su hijo “cuando está aquí, se encuentra en su sitio. Sobretodo

con el personal y con lo que está haciendo […]. Lo veo 100% positivo.”

Los usuarios entrevistados perciben el alta hospitalaria como algo positivo. Así,

la usuaria 6 declara que la otra vez que estuvo ingresada en el HDP no sentía

“apego por el hospital, lo vi como algo positivo (el alta)”.

Los familiares, por su parte, ven el alta como algo negativo para los usuarios.

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4. Hábitos y rutinas

Los sujetos presentan una gran variedad en este tema. Algunos de ellos

realizan tareas diferentes durante la semana que durante el fin de semana,

mientras que otros realizan las mismas.

En cuanto a las rutinas, que son ocupaciones con secuencias establecidas (18),

también existen similitudes y diferencias entre unos usuarios y otros. Algunos

tienen unas rutinas claramente definidas, como es el caso del usuario 1, que

manifiesta que tiene rutina para todo lo que hace “si tengo que ir a por el pan

todos los días, pues voy a la misma hora, si voy a tomar el café, siempre a la

misma hora, a sacar el perro. Voy más o menos a los mismos sitios”.

Por su parte, otros declaran que las rutinas las modifican por iniciativa propia.

Una usuaria manifiesta que “No me gusta la monotonía. Es bastante mala”, y

otra sostiene que, por una parte, “es bueno tener rutinas en la vida pero, por

otra parte, sería bueno tener algo de improvisación, para no hacer siempre lo

mismo”.

El familiar II sostiene que su hija no tiene una clara percepción del tiempo, por

lo que le es difícil mantener conductas rutinarias.

El descanso es algo importante para el 100% de los usuarios participantes.

Algunos de ellos duermen siesta al mediodía y por lo general suelen descansar

muy bien durante la noche.

Perciben el descanso como algo necesario para poder rendir durante el día. Se

sienten mucho mejor si descansan por la noche, que es el caso de la gran

mayoría, que manifiestan dormir muy bien. Según la usuaria 5 “cuando no

duermes bien, te levantas de mala hostia, de mal humor. Hago las actividades

de otra forma, sin ganas, como media dormida, como si no atendieras a nada

de lo que haces”.

Los hábitos de higiene también se deben de considerar como un dato

importante en las personas con esquizofrenia, puesto que en la mayor parte de

los casos se encuentran desestructurados o inexistentes. El caso de la usuaria

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8, en lo concerniente a la higiene bucal, manifiesta que “no los lavo (los

dientes) porque no me habitué a lavarlos”. Tal y como ocurre con el usuario 2,

que sostiene que “los dientes, los cepillo cuando me los noto sucios. No tengo

un hábito de cepillado de dientes”.

Los familiares confirman también la inexistencia de hábitos de higiene, incluso

manifiestan que les tienen que insistir continuamente para que se duchen o se

cepillen los dientes, pero que, pese a esto, en muchas ocasiones ni siquiera lo

hacen.

La Figura 1 muestra una síntesis de los factores, detectados por las personas

con esquizofrenia, que influyen en su desempeño ocupacional y la relación

existente entre ellos.

Discusión

El terapeuta ocupacional tiene la función de reactivar a los usuarios con

esquizofrenia, puesto que éstos pueden quedarse sin energía ni impulso vital

aparentes y los fármacos contribuyen a producir un efecto paralizador de la

actividad psíquica y física (19), tal y como se ha demostrado en este estudio.

Asimismo, es importante el entrenamiento en habilidades sociales en aquellos

sujetos que, por efecto del brote psicótico, han sufrido una ruptura importante

con su trayectoria vital. Los efectos negativos de la enfermedad pueden afectar

no solo al rendimiento intelectual y emocional del paciente, sino especialmente

a su desempeño funcional (19).

Uno de los resultados de este estudio es que los sujetos entrevistados no tiene

una forma característica de participar en las AVD, al igual que concluyen

Bejerholm y Eklund, en su estudio sobre el Desempeño Ocupacional en

hombres y mujeres con esquizofrenia (29).

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Recursos

Factores externos

Salud y enfermedad

Hábitos Rutinas

Factores personales

Desempeño ocupacional

de las personas con esquizofrenia

Autoestima

Intereses

Fuerza de voluntad

Satisfacción personal

Motivación

Significado

Empleo

Educación

Entorno social

Enfermedad

Hábitos de higiene

Rutinas

Descanso

Medicación

Hospital

Físicos Económicos

Entorno Familiar

Figura 1. Categorías de los factores que influyen en el desempeño.

Otro dato a destacar es la influencia de la enfermedad en la participación en

ocupaciones. Algunos estudios (30, 31) han revelado que el desempeño

ocupacional depende de la etapa de la enfermedad del individuo y que la

enfermedad aguda tiende a provocar dificultades en el desempeño.

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Por lo tanto, el terapeuta ocupacional debe tener en cuenta el curso de la

enfermedad, la medicación y la psicopatología con el fin de llevar a cabo la

intervención con ocupaciones significativas, puesto que ésta debe ser

individualizada y adaptada a las características de cada usuario. En este

estudio, se constata que los sujetos pierden capacidades según avanza la

enfermedad y que muchos de ellos no pueden volver a trabajar. Por otra parte,

en los momentos en que se encuentran peor, no realizan las actividades del

mismo modo que cuando se encuentran psicopatológicamente estables.

Teniendo en cuenta la relación entre los factores personales y las

oportunidades y demandas que ofrece el entorno para alcanzar un adecuado

equilibrio ocupacional, entendido como una buena conexión entre las

capacidades de la persona, la ocupación y el entorno (31), debería ser una

parte vital en el proceso de intervención en las personas con esquizofrenia. La

mayor parte de las actividades que realizan estas personas son en el hogar, que

en este estudio es visto como el lugar adecuado en donde realizarlas, con los

recursos necesarios para poder desempeñar allí las tareas. El hogar puede ser

visto como un lugar tranquilo, en el que se puede descansar y conservar la

energía, alejados del estigma social existente y la discriminación (33, 34).

Este estudio también ha revelado la importancia que le otorgan los sujetos al

hospital de día como un elemento esencial en su camino hacia la recuperación.

Lo perciben como un lugar protector, en donde desempeñan adecuadamente

las tareas incluidas en el programa diario. En cambio, cuando las tareas las

deben realizar en la comunidad, sienten miedo, inseguridad y dificultad de

reinserción social y laboral por presentar una enfermedad mental. En cuanto al

hogar, lo perciben como un lugar seguro en donde desempeñar las tareas, a

pesar de que muchos de ellos no participen en las tareas domésticas.

Algunos estudios han demostrado una asociación significativa entre la

capacidad funcional y memoria, trabajo de memoria espacial, planificación y

síntomas negativos (35-38). En este proyecto, se han obtenido resultados

relacionados con la alteración de la memoria, que provoca una reducción de la

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capacidad funcional, dificultando la vuelta al trabajo de los participantes y su

participación adecuada en las actividades de la vida diaria. Asimismo, los

síntomas negativos que presentan, como la falta de motivación o interés por las

cosas, repercute de forma negativa en las actividades que realizan.

Otros estudios han demostrado la asociación de la educación y el

funcionamiento en la comunidad (39, 40). Esta influencia puede ser explicada

por el hecho de que la persona adquiere unas determinadas habilidades en las

actividades de la vida diaria antes de enfermar (35). Esto es lo que ocurre con

los participantes de este proyecto, que previamente a enfermar, han recibido

una educación de tal forma que les ha permitido desarrollar habilidades que

pueden aplicar en la actualidad para participar en actividades de la vida diaria

y, en la comunidad. A pesar de ello, las habilidades sociales de los usuarios se

encuentran especialmente alteradas, por lo que su participación en la

comunidad es incompleta.

Se han obtenido datos similares a otros estudios en cuanto a la influencia de la

motivación y el entorno con pocas oportunidades en la autonomía personal de

los sujetos con esquizofrenia en la comunidad (35, 41, 42). La motivación

afecta al desempeño ocupacional de tal manera que la falta de motivación

reduce la participación de los sujetos en actividades y la forma en la que éstos

las realizan.

El dinero y la medicación también influyen en el desempeño ocupacional de las

personas con esquizofrenia de curso crónico (35). La escasez de recursos

económicos hace que las personas participantes en este estudio tengan

menores oportunidades de disfrute en los recursos comunitarios. Asimismo,

todos coinciden en que la medicación produce efectos en ellos, en ocasiones

positivos o negativos, que limitan su participación en las actividades de la vida

diaria y cuidado del hogar.

En lo que se refiere al trabajo, poseer un empleo incrementa la satisfacción a la

hora de realizar las AVD y las personas que están satisfechas con su trabajo,

suelen tener un tiempo libre más rico y satisfactorio ( 43-45).

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En consonancia con los resultados de otros estudios (45), estos sujetos

presentas alteraciones en sus habilidades sociales, limitando su círculo social a

sus familiares más cercanos. Asimismo, valoran positivamente la importancia de

las redes sociales, espacialmente a aquellos apoyos más antiguos, puesto que

presentan dificultades para establecer nuevas relaciones.

Otro resultado que surge del análisis de los datos es el hecho de que, en las

situaciones en que los usuarios se encuentran peor, apenas salen de casa.

Permanecen en sus habitaciones sin realizar ningún tipo de actividad. Este dato

se asemeja a los resultados obtenidos en otros estudios, en donde el 49 % de

las personas entrevistadas se encierran en la casa o habitación sin salir, cuando

se encuentran peor debido a la enfermedad (14).

Diversos estudios han determinado las diferencias entre los roles del hombre y

de la mujer en la población general (29). A pesar de ello, en este proyecto, los

datos obtenidos entre hombres y mujeres son similares: el 60% de las mujeres

y el 75% de los hombres requieren asistencia o estimulación para comenzar a

realizar las actividades. Aun así, las mujeres siguen siendo más independientes

que los hombres en las áreas de desempeño ocupacional de AVDB y AIVD.

Estos aspectos forman parte del contexto socio – cultural de las personas

entrevistadas, y por lo tanto, el terapeuta ocupacional los debe tener en cuenta

a la hora de implementar nuevos talleres o nuevas intervenciones, con el fin de

mejorar la calidad de éstas.

Agradecimientos

Mi agradecimiento especial a todos los participantes de este estudio y a todos

los profesionales que trabajan en el Hospital de Día de Psiquiatría del CHUAC.

Asimismo, quiero mostrar mi agradecimiento a las tutoras de este proyecto

María Jesús Movilla Fernández y María del Carmen García Pinto.

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