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TOG (A Coruña) Vol 8. Supl 7. Dic 2011. ISSN 1885-527X
Página 210
DESEMPEÑO OCUPACIONAL DE PERSONAS CON ESQUIZOFRENIA DESDE UNA PERSPECTIVA CUALITATIVA* OCCUPATIONAL PERFORMANCE OF PEOPLE WITH SCHIZOFRENIA FROM A QUALITATIVE PERSPECTIVE Palabras clave: Terapia ocupacional; Personas con esquizofrenia; Análisis cualitativo.
KEY WORDS: Occupational Therapy; People with schizophrenia; Qualitative analysis.
DECS: Terapia ocupacional
MESH : Occupational therapy
Dña. Nuria Vázquez Temprano Graduada en Terapia Ocupacional. Universidade da Coruña. A Coruña. Contacto: [email protected]
Como citar el texto en sucesivas ocasiones:
Vázquez Temprano N. Desempeño ocupacional de personas con esquizofrenia desde una perspectiva cualitativa. TOG (A Coruña) [Revista en internet]. 2011 [citado fecha]; Vol 8. Supl 7: 210- 235. Disponible en: http://www.revistatog.com/suple/num7/desempeñocualitativa.pdf
Introducción
El comportamiento ocupacional
del ser humano es, en gran
parte, determinado
culturalmente. El medio
ambiente proporciona las
demandas físicas, sociales,
culturales, psicológicas y
espirituales y los recursos que
emplean los individuos para
contextualizar sus ocupaciones
(1-5).
El profesional de Terapia
Ocupacional concibe al individuo
como un ser inmerso en este
contexto. Para ello, utiliza las
ocupaciones significativas como
medio de intervención para
prevenir y/o minimizar la
disfunción ocupacional, siendo
ésta la aportación específica de
la disciplina (6).
La ocupación significativa
consiste en una oportunidad
para el encuentro, el
desencuentro y el reencuentro
con uno mismo y con su
entorno, a través de la
* Nota de los compiladores: Este documento a texto completo corresponde a una comunicación de estudiantes. Trabajo de fin de grado.
Desempeño ocupacional de personas con esquizofrenia desde uma perspectiva cualitativa.
Hermida Carballido N, Bermúdez Bayón U, Blanco Álvarez B, Cabanas Iglesias A, Castiñeira Fariña E, Gómez Villar A et
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RESUMEN
Introducción. Gran parte de las personas con esquizofrenia presentan alteración en las áreas de desempeño ocupacional, el mantenimiento del hogar, la higiene personal, las relaciones sociales y el disfrute del ocio y tiempo libre. Objetivo principal. Conocer cómo perciben las personas con esquizofrenia su realidad ocupacional y qué factores identifican que influyen en la misma. Metodología. Este estudio se ha realizado desde una perspectiva cualitativa. Un total de 9 personas con esquizofrenia, 2 familiares y la terapeuta ocupacional del Hospital de Día de Psiquiatría del Complejo Hospitalario de A Coruña han participado en el estudio. Los datos se han obtenido a partir de entrevistas semiestructuradas, observación participante y auto registro de las actividades diarias. Resultados. Las personas con esquizofrenia presentan fuertes disfunciones en las áreas de desempeño ocupacional que se ven influidas por diversos factores, clasificados en cuatro temáticas: factores personales, factores externos, los hábitos y las rutinas y la salud y enfermedad, divididas en varias subcategorías cada una. Conclusiones. Es necesario que los terapeutas ocupacionales conozcan los factores que influyen en el desempeño ocupacional, para poder así modificar o crear nuevas líneas de intervención con el fin de mejorar la calidad asistencial, y en consecuencia, la funcionalidad de las personas con esquizofrenia.
apropiación del "hacer
comprometido". Este método de
trabajo beneficia la salud, en la
medida que aproxima y
concretiza la expresión de
intereses, valores y destrezas
(habilidades y conocimientos)
del sujeto (6).
Entre las funciones principales
de la ocupación humana se
encuentran prever las
necesidades corporales
inmediatas de subsistencia, auto-cuidado y de vivienda y mantener la salud
mediante el ejercicio equilibrado de las capacidades personales, con el fin de
permitir el desarrollo individual y social (1).
La ciencia ocupacional, es decir, el estudio del ser humano como ser
ocupacional, se desarrolla en un contexto que es influido por:
a) El crecimiento a nivel mundial de la complejidad de la vida.
b) La escasez de recursos para personas con discapacidad.
c) La maduración de la terapia ocupacional como profesión.
d) El incremento de personas con enfermedades crónicas que impiden su
participación en las actividades de la vida diaria y su cultura (7, 8).
Dentro de este último grupo, se podría incluir la esquizofrenia como
enfermedad de curso crónico (47,48). Se estima que en el mundo hay 23
millones de sujetos con esquizofrenia, lo que equivale a 1-1.5% de la población
mundial. Esta enfermedad tiene una incidencia anual de aproximadamente 1
por 1.000 habitantes (9-11). Existe una sólida constatación de que el pronóstico
de los nuevos casos ha mejorado mucho con las nuevas medicaciones y los más
recientes consensos terapéuticos aplicados a estos enfermos (12).
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Diversos estudios han demostrado que los problemas más frecuentes que
presentan las personas con esquizofrenia son síntomas psicóticos positivos
(98%), seguidos de lentitud y baja actividad (71%). Con respecto a las
habilidades y destrezas, los más frecuentes son los relacionados con la
ocupación (49%) y el mantenimiento del hogar, en especial las tareas
domésticas (42%), conseguir alimentos (41%), realizar compras (41%) y la
poca ayuda en las tareas del hogar (48%) (13, 14).
En cuanto a las actividades de la vida diaria, presentan dificultades recientes o
actuales en la higiene personal. Otros estudios han concluido que el 22,5% es
desaseado con su persona o con su ropa (13, 14). En lo que respecta a su
participación social y comunitaria, el 30% presenta alteraciones en las
habilidades de comunicación, 36% en el manejo del dinero y el 26% en el uso
de establecimientos de ocio (13).
La gran mayoría de las personas que padece esquizofrenia vive con su familia,
lo que supone una importante carga emocional y económica, según pone de
manifiesto el estudio Abordaje Clínico de la Esquizofrenia en España (ACE) (15).
Además, el 73 por ciento de las personas con esta enfermedad no estudia ni
trabaja. Según los especialistas, esta tasa tan alta de inactividad se debe, entre
otros factores, a la falta de recursos para favorecer la reintegración social y
laboral de las personas con esquizofrenia. Puesto que la enfermedad aparece
en una edad temprana (entre los 17 y los 25 años), cuando los individuos están
completando su formación, sus posibilidades de futuro se ven afectadas (15).
A raíz de estos datos, es importante destacar la gran afectación que sufren los
individuos con esquizofrenia en su desempeño ocupacional.
El objetivo principal de este proyecto es conocer cómo perciben las personas
con esquizofrenia su realidad ocupacional y qué factores identifican que
influyen en la misma, con el fin de elaborar estrategias para mejorar la
intervención de terapia ocupacional.
Los objetivos específicos:
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− Indagar y descubrir la experiencia percibida por las personas con
esquizofrenia en la participación en las Actividades de la Vida Diaria.
− Conocer los factores percibidos por los usuarios que influyen en el
desempeño ocupacional.
− Identificar puntos a mejorar por parte del servicio de terapia ocupacional
con el fin de mejorar el desempeño ocupacional y, en consecuencia, la
calidad de vida de los usuarios.
Metodología
1. Tipo de estudio
Este estudio se realizará desde una perspectiva cualitativa, para profundizar en
el valor y significado que le dan los individuos a las actividades que realizan. La
investigación cualitativa demuestra la variedad de perspectivas sobre el objeto
(las de los usuarios, sus familiares, los profesionales) y parte de los significados
subjetivo y social relacionados con ella. En el campo de la salud mental, este
tipo de perspectiva analiza las interacciones entre la enfermedad mental y las
maneras de enfrentarse a ella en un campo particular y toma en consideración
que los puntos de vista y las prácticas en el campo son diferentes a causa de
las distintas perspectivas subjetivas y los ambientes sociales relacionados con
ellas (21).
Se analizará el discurso desde una perspectiva inductiva, que permite extraer
categorías a partir del análisis de los datos obtenidos de las entrevistas
semiestructuradas. Este método favorece la interpretación sistemática de los
acontecimientos, generando hipótesis y comprobándolas.
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2. Selección de los participantes
En el Hospital de Día de Psiquiatría (en adelante HDP) del Complejo Hospitalario
Universitario A Coruña (en adelante, CHUAC) se encuentran ingresadas 12
personas con esquizofrenia (38,7% del total de ingresos).
Nueve personas (lo que supone el 29% de los pacientes ingresados en el HDP)
con diagnóstico clínico de esquizofrenia según el DSM-IV9 participaron en este
estudio. Los criterios de inclusión y exclusión de los sujetos en el estudio fueron
los siguientes:
Criterios de inclusión: Personas con diagnóstico de esquizofrenia según el
DSM-IV, entre 18 y 60 años, actualmente a tratamiento en el Hospital de Día de
Psiquiatría del CHUAC – Marítimo de Oza.
Criterios de exclusión: Consumo actual de sustancias tóxicas, presencia
de otras patologías asociadas, grave afectación de la capacidad de expresión,
menores de 18 y mayores de 60 años.
3. Recogida de información
Para indagar acerca del desempeño ocupacional de estos individuos se han
empleado entrevistas semiestructuradas, la observación de los usuarios en las
actividades realizadas en el Hospital de Día de Psiquiatría (en concreto en lo
relativo a la higiene personal, mantenimiento de ropa y cocina), hojas de auto
registro de las actividades de la vida diaria (Básicas e instrumentales) y de ocio
y tiempo libre y, para completar algunos datos, se ha recogido información de
las historias clínicas, por lo que también se realiza un análisis documental. Esta
forma de recogida de información favorece la triangulación de métodos.
4. Análisis de los datos
La selección e interpretación de los datos se realizó por parte de un único
investigador.
El análisis de la información obtenida se ha llevado a cabo de la siguiente
forma:
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a. Búsqueda de la experiencia vivida en el desempeño de actividades en la
vida diaria.
b. Identificación de las unidades de significado expresadas por los usuarios.
c. Síntesis de dichas unidad a través de la elaboración de categorías
temáticas.
Resultados
De los nueve participantes en el proyecto, cinco de ellos eran mujeres y cuatro
hombres. La edad media de las mujeres es de 36,6 años, mientras que la de
hombres es de 32 años. La edad media total de ambos sexos es de 35,5 años
(edades comprendidas entre 22 y 43 años).
En cuanto a la edad de comienzo de la enfermedad, los sujetos participantes
tienen una media de 27 años de edad en el momento del diagnóstico.
Un dato significativo es que ninguno de los participantes reside con sus dos
progenitores. Tres de ellos residen solo con la madre y dos lo hacen solo con el
padre. En otras dos ocasiones, en el hogar conviven el padre, el sujeto y un
hermano (en ambos casos, menores que los participantes).
Por otra parte, solo uno de ellos reside solo, mientras que otro vive en una
pensión con otras cuatro personas.
En cuanto a los dos familiares entrevistados, ambos son varones. Uno de ellos
es el padre biológico mientras que otro es padrastro de uno de los usuarios
participantes en el estudio.
Del análisis de los datos, se obtuvieron resultados relacionados con las
actividades que realizan a diario las personas que participaron en el estudio. En
cuanto al área de desempeño ocupacional de las ABVD (actividades orientadas
al cuidado del propio cuerpo) (18), se percibe una clara limitación en lo relativo
a la higiene bucal, ducha y uso del desodorante. Precisan estímulos verbales de
las personas que conviven con ellos para que realicen dichas actividades y, aún
así, no las realizan con la frecuencia debida. Por otra parte, el afeitado,
depilación y cambio de ropa es correcto en los participantes en el estudio.
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La terapeuta ocupacional del HDP que ha sido entrevistada confirma que casi la
totalidad de las personas con esquizofrenia que acuden al hospital presentan
disfunción en cuanto a la higiene personal, siendo el lavado de dientes el más
deficitario, seguido del peinado y lavado de cabeza.
Las AIVD, que son actividades que se realizan en el hogar o la comunidad y que
requieren un nivel de interacción más complejo que las ABVD (18), se
presentan alteradas en los sujetos con esquizofrenia. Tres de los participantes
en el estudio son completamente independientes en estas áreas, mientras que
el resto presenta problemas a la hora de realizarlas.
Según la terapeuta ocupacional entrevistada, los usuarios son dependientes de
sus familias en esta área de desempeño ocupacional. Según ella, los usuarios
“hacen la cama, ponen la mesa pero ante el requerimiento de otra persona,
pocos lo realizan por propia decisión”.
El disfrute del ocio y tiempo libre y la participación social también están
especialmente afectados, puesto que todos los sujetos presentan graves
dificultades de interacción social y selección de actividades saludables para
realizar en su tiempo de ocio. La terapeuta ocupacional del centro sostiene que
las personas con esquizofrenia presentan dificultades en las relaciones
personales entre iguales, “les cuesta la comunicación y la interacción” y que
presentan una alteración grave en el área de ocio y tiempo libre.
La participación de las personas con esquizofrenia en los talleres que forman
parte del hospital es percibido como algo positivo por todas las personas
entrevistadas: usuarios, familiares y terapeuta ocupacional. Ésta última destaca
que en estos talleres ocupacionales realizan las actividades con poca motivación
y que “es difícil encontrar una actividad que resulte significativa”.
A partir de los datos obtenidos de las entrevistas semiestructuradas se han
definido cuatro categorías para clasificar la información relacionada con el
desempeño ocupacional de las personas con esquizofrenia y son: factores
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personales, factores externos, salud y enfermedad y hábitos y rutinas (Figura
1).
1. Factores personales
Según las personas entrevistadas, la participación en las actividades se puede
ver influenciada por factores de índole personal, dando lugar a subcategorías
dentro de esta temática, tales como la fuerza de voluntad, satisfacción
personal, el valor que le proporcionan a las tareas, la motivación y el género.
Como se puede apreciar, estos factores personales engloban funciones físicas,
pero especialmente funciones mentales.
La fuerza de voluntad
En este estudio, se ha considerado fuerza de voluntad como la iniciativa que
presentan las personas entrevistadas para participar en las actividades de su
vida diaria.
Una de las características que se ha encontrado en el análisis de los datos es la
escasa iniciativa y la pasividad que presentan los usuarios hacia las actividades.
Valoran que es necesario tener fuerza de voluntad. Así, la usuaria 7 manifiesta
que “hay que tener una fuerza impresionante para tener siempre las mismas
rutinas, un orden constante. Así aprendes a ordenarte, porque yo a veces me
desorganizo y me afecta a las actividades”.
De la misma forma, el usuario 1 sostiene que le gustaría “poder realizar en casa
las tareas […] pero me falta la salida esa de…tengo que tener a alguien que tire
de mí, que me tienda la mano y tire por mí, es lo que me hace falta. Siempre
me falta un empujoncito […]. Tengo que ser fuerte y poder salir. Me tengo que
animar, hacer cosas […]. Ahora estoy mejor, lo tengo más asimilado (los
síntomas positivos de la enfermedad)”.
A pesar de ello, se muestran pasivos y no participan en muchas actividades, tal
y como sostiene el usuario 3, el cual no hace “muchas cosas, paso mucho
tiempo acostado en la cama, pensando y leyendo libros”.
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Otros en cambio, sostienen que no realizan las actividades porque “las hace mi
padre…entonces lo dejo hacer a él”.
Por su parte, los familiares consideran que los usuarios no realizan las
actividades por vagancia, a pesar de que cuentan con las capacidades
necesarias para participar en las tareas. El familiar I declara que “el chaval es
vago para lo que le conviene. Para lo que le conviene, se levanta rápido y se
va”.
Desde el punto de vista profesional, no realizan las tareas por falta de iniciativa,
por problemas para comenzar la actividad y para mantenerse constante durante
el desarrollo de la misma.
Satisfacción personal
La satisfacción personal es otra subcategoría incluida dentro de los factores
personales y se refiere al sentimiento que produce en los usuarios la
participación en las actividades. Por lo general, los informantes manifiestan
estar satisfechos cuando desempeñan una actividad, especialmente si ésta es
de su agrado. La usuaria 7 considera que “por ahora están bien las actividades
que realizo, estoy satisfecha con lo que hago, no me gustaría realizar más
actividades”. Por su parte, el usuario 1 declara que “Yo las podría hacer (las
tareas de casa), tengo la capacidad para realizarlas, para mí es un placer poder
hacer cosas en casa, me satisface […] pero mi madre no me deja hacer nada”.
Los resultados que se obtienen de un trabajo bien hecho, también les satisface.
El usuario 3 declara que “al principio me siento un poco cansado, pero después
al ver los resultados, me siento satisfecho de ver todo ordenado y limpio”.
Motivación
Se entiende por motivación la función mental que genera los incentivos para
actuar, el impulso consciente o inconsciente para la acción (28).
El principal problema que manifiesta el usuario 1 es que “me encuentro
motivado, tengo ganas de hacer cosas, pero me cuesta reinsertarme”.
La usuaria 9 sostiene que la motivación influye en las actividades de tal forma
que realiza “menos actividades cuando no estoy motivada”.
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En otras ocasiones, no sólo basta con la motivación, sino que son necesarios
otros aspectos, tal y como manifiesta la usuaria 6, que “a parte de la
motivación, el querer hacerla, el ponerse a hacerla (la actividad), y aunque
salga mal, pues intentarlo más veces. La iniciativa”.
Los familiares detectan una escasa motivación cuando los usuarios realizan las
actividades. El familiar II declara que no hace las tareas porque “no pone
interés, porque no puede o no quiere […] yo creo que si quisiera lo podría
hacer”.
Para la terapeuta, a los usuarios le cuesta mantener la motivación y requieren
mucha repetición durante la realización de las actividades del hospital. Además,
si se les explica los beneficios y los objetivos de dichas tareas es “más fácil
lograr su participación”.
Valor de las actividades
Es el significado que le otorgan las personas entrevistadas a las actividades que
realizan.
Un punto a destacar, es que los informantes, en ocasiones, manifiestan que
ellos les dan valor a lo que hacen, pero las personas cercanas a ellos no le
otorgan el mismo significado. Así lo manifiesta el usuario 3 que dice que “yo las
valoro, pero las personas que están en mi entorno no las valoran”.
Algunas de las personas entrevistadas realizan las actividades con el fin de
ayudar a sus familiares, no por el hecho de que sean importantes o
significativas para ellas. “Las de casa las tengo que hacer para ayudar a mi
madre. Porque la quiero, y tengo que ayudarla en lo que necesita. También ella
cuando estoy mal, me ayuda” (Usuaria 5).
Autoestima
Este aspecto hace referencia a la confianza que los usuarios tienen en sí
mismos. Consideran que es un aspecto importante a la hora de participar en las
actividades cotidianas. Por ejemplo, el usuario 1 declara que cuando tiene el
autoestima baja “me da por no sacar el perro […] no hago nada, no voy a
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ningún lado, me encierro en casa. Mi mujer y mi madre me empujaron a
luchar”.
Cuando el usuario 4 tiene el autoestima alta se siente “mucho mejor, más
animado, más realizado” y, en consecuencia, realiza más actividades.
“Tengo miedo a la vida, a salir de aquí y encontrarme solo. Sé que tengo que
ser fuerte. Tengo que ser fuerte, muy fuerte”. (Usuario 1).
Intereses
Los intereses son las disposiciones para encontrar placer y satisfacción en las
ocupaciones y tener conciencia de nuestro disfrute en estas (18, 46).
El usuario 4 dice que le gustaría “desempeñar un trabajo”, según sus
capacidades, de albañil, peón, carga y descargar. Es consciente de sus
limitaciones y falta de estudios.
La usuaria 6, por su parte, declara que le gustaría “ir al cine, que antes iba
mucho y ahora no voy. En casa me gustaría poder ayudar a mi padre, en la
limpieza. Le ayudo muy poquito. No tengo tiempo”.
Género
El papel de la mujer en el desempeño de las tareas en el hogar ha sido también
un dato significativo. De los 4 hombres entrevistados, 3 de ellos requieren
ayuda para realizar las actividades relacionadas con el propio cuerpo (mediante
estímulos verbales directos) y con el cuidado del hogar y el otro, necesita la
ayuda de su madre en lo relativo al mantenimiento de la ropa. Por otra parte,
de las 5 mujeres entrevistadas, dos de ellas son completamente independientes
mientras que las demás requieren ser estimuladas.
2. Factores externos
Entorno familiar
La esquizofrenia genera una gran problemática, no solo en la persona que la
padece, sino también en su familia o en su entorno más cercano.
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La familia supone, en la mayoría de los casos, un gran apoyo para los
participantes a la hora de desempeñar las actividades de la vida diaria.
Establecen vínculos especiales con las personas con las que conviven. Así, la
usuaria 5 declara que “yo sin mi madre no soy nadie” y la usuaria 6 que su
padre la ayuda siempre “en un sentido positivo, a que realice las actividades”.
Pero en algunos casos, los familiares ejercen una influencia negativa en el
desempeño ocupacional de los usuarios. Este es el caso del usuario 3, que
declara que “en mi casa, mis otros dos hermanos son muy desordenados, mi
padre también. Mi hermano coge ropa de todos los sitios […] y la deja muy
desordenada. Mi familia influye en mi comportamiento habitual en las
actividades de la vida diaria […]. El entorno familiar influye en lo que hago, que
hace lo mínimo posible, la comida y la cena […]. Mi padre no tiene sábanas en
cama […]. Antes iba de caza y de pesca, perdió ese hábito y se volvió más
terco. Los hábitos de limpieza suelen ser los justos: lavarse la cara, afeitarse,
peinarse, y limpiarse la axila”.
Fallecimientos de personas importantes en el entorno familiar también han
provocado alteraciones en las actividades que realizan las personas
entrevistadas.
La usuaria 5 sostiene que “a raíz de la muerte de mi hermano pues dejé de
salir. Y me afectó”. Se sentía protegida cuando vivía su hermano.
Por su parte el usuario 1, ve aspectos positivos y negativos de su familia que le
influyen a la hora de realizar actividades. Considera que el nivel socio – cultural
que ofrece la familia, influye en cómo es criado, y por lo tanto, en lo que ahora
es como persona. “Una familia de bajo nivel, una familia pobre, en realidad es
esa. Mi madre me protege demasiado, se cree que soy un niño aún […]. Tengo
buenos apoyos: mi madre, mi mujer, mis cuñados, amigos, mis hermanas”.
Desde el punto de vista de la terapeuta ocupacional del hospital, la familia es
una pieza clave en el desempeño ocupacional de las personas con
esquizofrenia. Muchos de los usuarios están sobreprotegidos por sus familias y
se debería trabajar en el domicilio de los usuarios, puesto que no les resulta
fácil trasladar lo aprendido en un medio a otro. Asimismo, considera importante
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la participación activa de la familia en el proceso de rehabilitación “deberían
participar en talleres y aprender a habilidades de cómo actuar en determinadas
situaciones.”
Educación
Es importante conocer el contexto de las personas con esquizofrenia, cómo fue
su educación, para determinar si ésta influye o no en el desempeño ocupacional
actual. El nivel social, económico y cultural de la familia ha marcado la
educación de los usuarios.
Según el usuario 1, él no realiza las actividades del hogar “pero no fui educado
para eso. Fui educado entre 6 mujeres, eso parece que no, pero influye
bastante”.
Por su parte, la usuaria 9 manifiesta que “mis hermanos me ayudaban a
realizar antes las actividades, cuando era más pequeña. Yo soy la más pequeña
de todos los hermanos. Me guiaban para hacer las tareas. Eso me influyó en lo
que hago ahora”.
Se percibe que muchos de ellos no han finalizado sus estudios, puesto que la
enfermedad ha aparecido en el momento en que todavía se estaban formando.
Éste dato reduce considerablemente las posibilidades de reinserción laboral de
las personas con esquizofrenia.
Entorno social
La mayoría de las personas entrevistadas manifiestan que apenas establecen
relaciones sociales, excepto con su círculo de familiares más cercanos.
Asimismo, sostienen que sería importante que se relacionaran con más gente,
intercambiar experiencias, pero ninguno de ellos sabe cómo hacer nuevas
amistades y presentan graves problemas en las habilidades sociales. “Necesito
aumentar mis relaciones sociales, pero con gente que sea tranquila […]. Me
influyen en las actividades (las relaciones sociales), porque me noto más
cansado. Estas personas pueden influir en mi vida.” (Usuario 3)
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Algunos declaran que sí que tienen amigos, pero que prefieren estar solos,
como es el caso del usuario 1 que dice “quedé algún día con los compañeros
del hospital, pero eso no me gusta. Siempre anduve a mi bola en realidad […].
No me gusta. Tengo un montón de amigos. Pero no soy de esos. No me
interesa nadie, ni mi vida a nadie.”
En contraposición a la visión negativa de la red social, la usuaria 5 manifiesta
que sus amigos le ayudaron mucho para salir adelante, a superar las peores
etapas de la enfermedad.
En cuanto al punto de vista de los familiares, éstos confirman las dificultades
que tienen las personas con esquizofrenia a la hora de estableces relaciones
sociales. El familiar II, declara que su hijastra “tiene miedo a la gente, que por
un lado está bien. Por otro lado, también se fía mucho de la gente”.
Recursos
Los sujetos participantes manifiestan que los recursos, tanto físicos como
económicos, influyen en su desempeño ocupacional.
Los informantes manifestaron en reiteradas ocasiones la escasez de recursos
económicos y su preocupación por aumentar los ingresos, a pesar de que
declaran que pueden sobrevivir de la renta que tienen.
El usuario 4 sostiene que “si hubiera más dinero, iría a natación, gastaría más
de lo que gasto, en salir, tomar una hamburguesa, en tomar algo”, lo que
incrementaría sus relaciones sociales.
Empleo previo
Las personas que no trabajaron en ningún momento de sus vidas, se muestran
reacias a encontrar trabajo y no muestran deseos de buscarlo.
El empleo proporcionaba mayor actividad física a las personas que trabajaban.
En este sentido la usuaria 6 declara que ella “trabajaba, hacía cursos, era una
vida más activa, participaba en más cosas” antes de que se le diagnosticara la
enfermedad.
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En un caso, la usuaria 5 manifiesta que no puede volver a desempeñar un oficio
puesto que tiene problemas a nivel físico y psicológico. Sostiene que le falla la
memoria y que no tiene bien la vista para volver a trabajar. Por su parte, uno
de los familiares entrevistados declara que su pariente presenta dificultades a la
hora de desempeñar tareas, puesto que “tiene alteración de la memoria”, en
especial a corto plazo.
En cuanto a la usuaria 8, ésta sostiene que encontrar un trabajo sería “algo
positivo” para ella.
Por su parte, la usuaria 9 tenía empleo antes de que le diagnosticaran la
enfermedad y eso influye en que ahora quiera volver a trabajar. “Antes
trabajaba, pero estaba en Madrid. Era diferente. No hacía la misma vida que
hago aquí. Trabajaba muchas más horas en la hostelería. Dedicaba mucho
tiempo al trabajo. […] Si trabajase de nuevo tendría más independencia con mi
familia, porque ahora dependo de ellos” al igual que el usuario 4, que también
trabajaba antes de enfermar “Trabajaba en el puerto, con mi madre. Lo dejé
porque mi madre se retiró y yo no seguí trabajando allí”.
3. Salud y enfermedad
Las personas entrevistadas en ocasiones no realizan actividades porque no se
encuentran a gusto realizándolas, bien sea por la enfermedad o por otros
motivos.
La esquizofrenia da multitud de síntomas positivos y negativos que se pueden
mantener aún cuando el usuario está estabilizado. Ésta sintomatología
repercute de forma negativa en las actividades que realizan las personas
entrevistadas a diario. Este es el caso del usuario 1 que manifiesta que no ve la
televisión “porque me afecta mucho, no sé si es por mi o por la enfermedad,
pero me afecta mucho […] hay cosas que no distingo si es realidad o es la
enfermedad […] Por ejemplo, me gusta estar con mi mujer. Pero la enfermedad
me afecta mucho con ella, tengo la impresión de que a veces me quiere hacer
daño”, en relación a los síntomas positivos de la enfermedad.
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Otras veces, valoran las actividades que hacen, pero tienen que dejar de
realizarlas por la enfermedad, como es el caso de la usuaria 7 que valora
mucho lo que hace “pero la enfermedad, como tengo esquizofrenia paranoide,
en ocasiones hace que me duela el cuerpo”.
Cuando se encuentran peor apenas salen de casa y prácticamente no participan
en ninguna tarea del hogar. El usuario 4 manifiesta que “cuando estoy peor no
salgo de casa” y la usuaria 5, que la última vez antes de ingresar en el hospital
pasó “un verano entero sin salir de casa”.
La usuaria 6, por su parte, comenta que la enfermedad le influye en las tareas
de tal forma que “estoy más lenta en los reflejos, con menos agilidad”. De este
mismo modo, la usuaria 8 no realiza las actividades porque se encuentra “muy
pasiva debido a la enfermedad”. Los propios familiares confirman esta lentitud
al manifestar que “hace las cosas muy lenta, a cámara lenta”. Esta pasividad y
pérdida de agilidad está relacionada con el curso de la enfermedad y la
medicación.
La enfermedad no sólo afecta a nivel físico sino también a nivel psicológico. En
el caso de usuaria 5, sostiene que no bajaba a la calle por miedo, porque “creía
que me iba a marear”. Esta misma usuaria considera que su vida sería diferente
si no tuvieran esta enfermedad. “Yo creo que si no tuviera esta enfermedad
podría participar en otras actividades que ahora no realizo. Tendría otra vida”.
Por su parte, los familiares también perciben una clara influencia de la
enfermedad en las actividades que desempeñan los usuarios y que varía en
función de su estado psicopatológico. El familiar I, declara que su hijo “tenía
mucha iniciativa. Pero ahora, desde que le descubrieron la esquizofrenia…ahí
está el problema. El chaval, cuando está bien, es muy echado para adelante”.
Según la terapeuta, existen importantes diferencias entre el desempeño de las
personas con esquizofrenia en función de la edad de aparición de la
enfermedad. En el caso de un comienzo más tardío de la enfermedad, donde
las personas ya han adquirido las habilidades para las ABVD y AIVD, éstas
logran una mayor recuperación. Por su parte, se detectan más dificultades en
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aquellos que presentan un comienzo más temprano de la enfermedad, puesto
que no se trata de “recuperación de hábitos, sino de un aprendizaje nuevo”.
Las personas que participaron en el estudio mencionaron en diversas ocasiones
la influencia de la medicación antipsicótica en las actividades que realizan a lo
largo del día. La usuaria 7 sostiene que “las pastillas que tomo ahora me van de
maravilla” y le permiten hacer mejor las actividades a lo largo del día.
Según la usuaria 9, si no toma la medicación, le “influye negativamente, me
encuentro decaída, dolores de cabeza y no las realizo igual (las actividades)”.
La medicación también influye de manera negativa, y manifiestan que los
fármacos les influyen negativamente en el desempeño de actividades “porque
me dejan muy dormido y así hago menos actividades” (usuario 2).
En cuanto al hospital éste es valorado positivamente por los informantes. Les
ayuda a desarrollar destrezas y habilidades para poder participar en las
ocupaciones significativas para ellos. Además les proporciona satisfacción
personal, mayor motivación y favorece la adquisición de compromiso con la
tarea, de constancia. La usuaria 9 declara que tiene “más espíritu para todo,
como para levantarme, me levanto con más ganas, más motivación, realizo
trabajos” pensando en que tiene que acudir al Hospital de Día.
Los entrevistados sostienen que acudir diariamente al hospital les ayuda a
desarrollar rutinas que le sirven en su vida diaria. Asimismo uno de los usuarios
sostiene que el hospital le proporciona “una razón para levantarme por las
mañanas”.
Los familiares también valoran como positivo el trabajo que se realiza en el
hospital para la recuperación de los usuarios. El familiar I, por ejemplo,
manifiesta que su hijo “cuando está aquí, se encuentra en su sitio. Sobretodo
con el personal y con lo que está haciendo […]. Lo veo 100% positivo.”
Los usuarios entrevistados perciben el alta hospitalaria como algo positivo. Así,
la usuaria 6 declara que la otra vez que estuvo ingresada en el HDP no sentía
“apego por el hospital, lo vi como algo positivo (el alta)”.
Los familiares, por su parte, ven el alta como algo negativo para los usuarios.
Desempeño ocupacional de personas con esquizofrenia desde uma perspectiva cualitativa.
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4. Hábitos y rutinas
Los sujetos presentan una gran variedad en este tema. Algunos de ellos
realizan tareas diferentes durante la semana que durante el fin de semana,
mientras que otros realizan las mismas.
En cuanto a las rutinas, que son ocupaciones con secuencias establecidas (18),
también existen similitudes y diferencias entre unos usuarios y otros. Algunos
tienen unas rutinas claramente definidas, como es el caso del usuario 1, que
manifiesta que tiene rutina para todo lo que hace “si tengo que ir a por el pan
todos los días, pues voy a la misma hora, si voy a tomar el café, siempre a la
misma hora, a sacar el perro. Voy más o menos a los mismos sitios”.
Por su parte, otros declaran que las rutinas las modifican por iniciativa propia.
Una usuaria manifiesta que “No me gusta la monotonía. Es bastante mala”, y
otra sostiene que, por una parte, “es bueno tener rutinas en la vida pero, por
otra parte, sería bueno tener algo de improvisación, para no hacer siempre lo
mismo”.
El familiar II sostiene que su hija no tiene una clara percepción del tiempo, por
lo que le es difícil mantener conductas rutinarias.
El descanso es algo importante para el 100% de los usuarios participantes.
Algunos de ellos duermen siesta al mediodía y por lo general suelen descansar
muy bien durante la noche.
Perciben el descanso como algo necesario para poder rendir durante el día. Se
sienten mucho mejor si descansan por la noche, que es el caso de la gran
mayoría, que manifiestan dormir muy bien. Según la usuaria 5 “cuando no
duermes bien, te levantas de mala hostia, de mal humor. Hago las actividades
de otra forma, sin ganas, como media dormida, como si no atendieras a nada
de lo que haces”.
Los hábitos de higiene también se deben de considerar como un dato
importante en las personas con esquizofrenia, puesto que en la mayor parte de
los casos se encuentran desestructurados o inexistentes. El caso de la usuaria
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8, en lo concerniente a la higiene bucal, manifiesta que “no los lavo (los
dientes) porque no me habitué a lavarlos”. Tal y como ocurre con el usuario 2,
que sostiene que “los dientes, los cepillo cuando me los noto sucios. No tengo
un hábito de cepillado de dientes”.
Los familiares confirman también la inexistencia de hábitos de higiene, incluso
manifiestan que les tienen que insistir continuamente para que se duchen o se
cepillen los dientes, pero que, pese a esto, en muchas ocasiones ni siquiera lo
hacen.
La Figura 1 muestra una síntesis de los factores, detectados por las personas
con esquizofrenia, que influyen en su desempeño ocupacional y la relación
existente entre ellos.
Discusión
El terapeuta ocupacional tiene la función de reactivar a los usuarios con
esquizofrenia, puesto que éstos pueden quedarse sin energía ni impulso vital
aparentes y los fármacos contribuyen a producir un efecto paralizador de la
actividad psíquica y física (19), tal y como se ha demostrado en este estudio.
Asimismo, es importante el entrenamiento en habilidades sociales en aquellos
sujetos que, por efecto del brote psicótico, han sufrido una ruptura importante
con su trayectoria vital. Los efectos negativos de la enfermedad pueden afectar
no solo al rendimiento intelectual y emocional del paciente, sino especialmente
a su desempeño funcional (19).
Uno de los resultados de este estudio es que los sujetos entrevistados no tiene
una forma característica de participar en las AVD, al igual que concluyen
Bejerholm y Eklund, en su estudio sobre el Desempeño Ocupacional en
hombres y mujeres con esquizofrenia (29).
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Recursos
Factores externos
Salud y enfermedad
Hábitos Rutinas
Factores personales
Desempeño ocupacional
de las personas con esquizofrenia
Autoestima
Intereses
Fuerza de voluntad
Satisfacción personal
Motivación
Significado
Empleo
Educación
Entorno social
Enfermedad
Hábitos de higiene
Rutinas
Descanso
Medicación
Hospital
Físicos Económicos
Entorno Familiar
Figura 1. Categorías de los factores que influyen en el desempeño.
Otro dato a destacar es la influencia de la enfermedad en la participación en
ocupaciones. Algunos estudios (30, 31) han revelado que el desempeño
ocupacional depende de la etapa de la enfermedad del individuo y que la
enfermedad aguda tiende a provocar dificultades en el desempeño.
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Por lo tanto, el terapeuta ocupacional debe tener en cuenta el curso de la
enfermedad, la medicación y la psicopatología con el fin de llevar a cabo la
intervención con ocupaciones significativas, puesto que ésta debe ser
individualizada y adaptada a las características de cada usuario. En este
estudio, se constata que los sujetos pierden capacidades según avanza la
enfermedad y que muchos de ellos no pueden volver a trabajar. Por otra parte,
en los momentos en que se encuentran peor, no realizan las actividades del
mismo modo que cuando se encuentran psicopatológicamente estables.
Teniendo en cuenta la relación entre los factores personales y las
oportunidades y demandas que ofrece el entorno para alcanzar un adecuado
equilibrio ocupacional, entendido como una buena conexión entre las
capacidades de la persona, la ocupación y el entorno (31), debería ser una
parte vital en el proceso de intervención en las personas con esquizofrenia. La
mayor parte de las actividades que realizan estas personas son en el hogar, que
en este estudio es visto como el lugar adecuado en donde realizarlas, con los
recursos necesarios para poder desempeñar allí las tareas. El hogar puede ser
visto como un lugar tranquilo, en el que se puede descansar y conservar la
energía, alejados del estigma social existente y la discriminación (33, 34).
Este estudio también ha revelado la importancia que le otorgan los sujetos al
hospital de día como un elemento esencial en su camino hacia la recuperación.
Lo perciben como un lugar protector, en donde desempeñan adecuadamente
las tareas incluidas en el programa diario. En cambio, cuando las tareas las
deben realizar en la comunidad, sienten miedo, inseguridad y dificultad de
reinserción social y laboral por presentar una enfermedad mental. En cuanto al
hogar, lo perciben como un lugar seguro en donde desempeñar las tareas, a
pesar de que muchos de ellos no participen en las tareas domésticas.
Algunos estudios han demostrado una asociación significativa entre la
capacidad funcional y memoria, trabajo de memoria espacial, planificación y
síntomas negativos (35-38). En este proyecto, se han obtenido resultados
relacionados con la alteración de la memoria, que provoca una reducción de la
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capacidad funcional, dificultando la vuelta al trabajo de los participantes y su
participación adecuada en las actividades de la vida diaria. Asimismo, los
síntomas negativos que presentan, como la falta de motivación o interés por las
cosas, repercute de forma negativa en las actividades que realizan.
Otros estudios han demostrado la asociación de la educación y el
funcionamiento en la comunidad (39, 40). Esta influencia puede ser explicada
por el hecho de que la persona adquiere unas determinadas habilidades en las
actividades de la vida diaria antes de enfermar (35). Esto es lo que ocurre con
los participantes de este proyecto, que previamente a enfermar, han recibido
una educación de tal forma que les ha permitido desarrollar habilidades que
pueden aplicar en la actualidad para participar en actividades de la vida diaria
y, en la comunidad. A pesar de ello, las habilidades sociales de los usuarios se
encuentran especialmente alteradas, por lo que su participación en la
comunidad es incompleta.
Se han obtenido datos similares a otros estudios en cuanto a la influencia de la
motivación y el entorno con pocas oportunidades en la autonomía personal de
los sujetos con esquizofrenia en la comunidad (35, 41, 42). La motivación
afecta al desempeño ocupacional de tal manera que la falta de motivación
reduce la participación de los sujetos en actividades y la forma en la que éstos
las realizan.
El dinero y la medicación también influyen en el desempeño ocupacional de las
personas con esquizofrenia de curso crónico (35). La escasez de recursos
económicos hace que las personas participantes en este estudio tengan
menores oportunidades de disfrute en los recursos comunitarios. Asimismo,
todos coinciden en que la medicación produce efectos en ellos, en ocasiones
positivos o negativos, que limitan su participación en las actividades de la vida
diaria y cuidado del hogar.
En lo que se refiere al trabajo, poseer un empleo incrementa la satisfacción a la
hora de realizar las AVD y las personas que están satisfechas con su trabajo,
suelen tener un tiempo libre más rico y satisfactorio ( 43-45).
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En consonancia con los resultados de otros estudios (45), estos sujetos
presentas alteraciones en sus habilidades sociales, limitando su círculo social a
sus familiares más cercanos. Asimismo, valoran positivamente la importancia de
las redes sociales, espacialmente a aquellos apoyos más antiguos, puesto que
presentan dificultades para establecer nuevas relaciones.
Otro resultado que surge del análisis de los datos es el hecho de que, en las
situaciones en que los usuarios se encuentran peor, apenas salen de casa.
Permanecen en sus habitaciones sin realizar ningún tipo de actividad. Este dato
se asemeja a los resultados obtenidos en otros estudios, en donde el 49 % de
las personas entrevistadas se encierran en la casa o habitación sin salir, cuando
se encuentran peor debido a la enfermedad (14).
Diversos estudios han determinado las diferencias entre los roles del hombre y
de la mujer en la población general (29). A pesar de ello, en este proyecto, los
datos obtenidos entre hombres y mujeres son similares: el 60% de las mujeres
y el 75% de los hombres requieren asistencia o estimulación para comenzar a
realizar las actividades. Aun así, las mujeres siguen siendo más independientes
que los hombres en las áreas de desempeño ocupacional de AVDB y AIVD.
Estos aspectos forman parte del contexto socio – cultural de las personas
entrevistadas, y por lo tanto, el terapeuta ocupacional los debe tener en cuenta
a la hora de implementar nuevos talleres o nuevas intervenciones, con el fin de
mejorar la calidad de éstas.
Agradecimientos
Mi agradecimiento especial a todos los participantes de este estudio y a todos
los profesionales que trabajan en el Hospital de Día de Psiquiatría del CHUAC.
Asimismo, quiero mostrar mi agradecimiento a las tutoras de este proyecto
María Jesús Movilla Fernández y María del Carmen García Pinto.
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