D /GM 06 · Graziella Lippolis Une publication Handicap International Direction des Ressources Techniques Pôle Management des connaissances Édition et appui technique Stéphanie

Prise en compte de la dimension du handicap dans les projets de santé maternelle et infantile

Direction des Ressources Techniques2014

Guide méthodologique Document satellite

Ds/GM 06

AuteurValéry Gilbos

ContributionsAdam HuebnerLaura Itzkowitz Joanne Lee Patrick Lefolcalvez Davide OlchiniEstelle PasquierMartin BevalotLudovic BourbéNathalie Herlemont ZoritchakGraziella Lippolis

Une publication Handicap InternationalDirection des Ressources TechniquesPôle Management des connaissances

Édition et appui techniqueStéphanie Deygas

Création graphiqueIC&K, Frédérick DubouchetMaude Cucinotta

TraductionSophie Jeangeorges

Avec le soutien de la Direction de la Coopération au développement du ministère des Affaires étrangères du Luxembourg. Les opinions représentées dans la présente publication n’engagent que l’auteur.

Ce document peut être utilisé ou reproduit sous réserve de mentionner la source et uniquement pour un usage non commercial.

Ce guide est destiné à tout professionnel de Handicap International en responsabilité de développer, mettre en œuvre ou analyser des activités en lien avec la santé maternelle et infantile. Il ne s’agit en aucun cas d’un livre de recettes mais plutôt d’une liste d’ingrédients à « cuisiner » à partir de la relation singulière entre des professionnels de Handicap International et une problématique locale. En cas de doute concernant la déclinaison opérationnelle de ce guide, ne pas hésiter à prendre contact avec le Référent Technique Santé Maternelle et Infantile.

Prise en compte de la dimension du handicap dans les projets de santé maternelle et infantileComment prévenir les facteurs de risque de mortalité et de déficiences chez les femmes enceintes, les mères et les enfants dans les pays à faible revenu

Introduction

Principes et repères

Contexte et définitionsPrincipes d’interventionQuestions transversales

Guide pratique

Niveaux conceptuelsNiveaux politiquesNiveaux de prévention

Fiches techniques

Annexes

AcronymesBibliographieGlossaireNotes

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323442

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Guide méthodologique

« La mauvaise santé de la mère, du nouveau-né et de l’enfant continue d’être un problème important dans les pays en développement. Chaque année dans le monde, 358 000 femmes meurent pendant la grossesse et l’accouchement et, selon les estimations, 7,6 millions d’enfants meurent avant l’âge de 5 ans 1. Dans leur majorité, les décès maternels surviennent pendant ou immédiatement après l’accouchement. Les hémorragies, l’hypertension, le travail prolongé, la dystocie mécanique, les infections et les avortements pratiqués dans de mauvaises conditions de sécurité entrent dans les causes médicales courantes de ces décès.

Pour l’enfant, le risque de décès est le plus élevé dans les 28 premiers jours de la vie, période pendant laquelle on enregistre environ 40 % des décès d’enfants de moins de 5 ans, soit trois millions de morts. Jusqu’à la moitié des décès de nouveau-nés surviennent dans les 24 premières heures de la vie et 75 % au cours de la première semaine.

À l’échelle mondiale, les naissances prématurées, les infections sévères et l’asphyxie sont les principales causes des décès néonatals. La probabilité de mourir avant l’âge de 5 ans est environ 18 fois plus élevé pour les enfants dans les pays à faible revenu que dans les pays à revenu élevé. » 2

5

Ce guide est divisé en trois parties. La première détaille les principes et repères, en accordant une attention particulière au contexte et aux définitions, aux principes d’intervention et aux questions transversales. La deuxième est un guide pratique qui décrit les différentes activités en fonction du niveau d’intervention. La troisième partie propose toute une série de méthodes appliquées et d’outils techniques conçus pour aider les équipes de terrain de Handicap International à intervenir dans le domaine de la santé maternelle et infantile (SMI). En constante amélioration, ces recommandations ne doivent pas être considérées comme des obligations, mais comme un guide visant à faciliter le travail quotidien du personnel sur le terrain. Toute approche distincte doit être motivée par le contexte. Ce guide complète le document cadre sur la santé maternelle et infantile, qui sera disponible prochainement.

PortéeCe guide est axé sur la prévention, le diagnostic et le référencement des femmes en âge de procréer ou enceintes, des nouveau-nés et des enfants âgés de 0 à 5 ans susceptibles de développer une déficience ou vivant avec une déficience avérée.

Public concernéCe guide méthodologique est destiné au personnel technique et aux équipes de terrain de Handicap International, ainsi qu’aux institutions et organisations partenaires.

UtilisationCe guide est conçu pour aider les équipes de terrain qui cherchent des conseils sur la méthodologie à adopter au cours de la phase préliminaire, avant la mise en œuvre d’un projet de SMI. Concernant les projets de SMI déjà en cours, ce guide fournit des solutions aux problèmes méthodologiques et des outils adaptés aux situations les plus courantes, tout en favorisant une meilleure intégration des questions transversales. Même les personnes les plus expérimentées peuvent s’en inspirer pour adapter leurs pratiques, voire innover.

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Introduction

Cambodge, 2012

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ConTExTE ET DÉFInITIonS

A. Pourquoi s’engager dans des projets de santé maternelle et infantile ?B. Définition de la santé maternelle et infantileC. Les causes de déficiencesD. De la déficience au handicapE. Les facteurs de risque de handicap

PRInCIPES D’InTERvEnTIon

A. Approche de la santé maternelle et infantileB. Continuum de soinsC. Une mise en œuvre efficace

QUESTIonS TRAnSvERSALES

A. Une programmation attentive au genreB. Les obstacles aux soins de santéC. Approches inclusivesD. Formation relative au handicap

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Principes et repères

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Contexte et définitions

APourquoi s’engager dans des projets de santé maternelle et infantile ?

SMI : principaux faits 3

800 femmes environ meurent chaque jour de causes liées à la grossesse et à l’accouchement qui auraient pu être évitées.

99 % de tous les décès maternels surviennent dans des pays en développement.

La mortalité maternelle est plus élevée en milieu rural et dans les communautés les plus pauvres.

Au Bangladesh, une étude 4 a montré que pour chaque décès maternel, environ 40 femmes présentent des complications plus ou moins sévères, et plus de 160 cas de morbidité postnatale ou de déficience sont enregistrés.

Le risque de complications et de décès dus à la grossesse est plus élevé chez les jeunes adolescentes que chez les femmes plus âgées.

Un personnel qualifié présent avant, pendant et après l’accouchement peut sauver la vie des femmes et des nouveau-nés ; 40 % des décès d’enfants de moins de cinq ans concernent des nouveau-nés.

Entre 1990 et 2010, la mortalité maternelle a pratiquement diminué de moitié à l’échelle mondiale, mais presque tous les décès sont survenus dans des pays à faible revenu et la plupart étaient évitables.

La moitié des bébés nés quatre mois avant terme survivent dans les pays à revenu élevé, tandis que la moitié des bébés nés deux mois avant terme meurent dans les pays à faible revenu.

Pour chaque bébé qui meurt, environ 10 enfants prématurés ou de faible poids de naissance survivent, généralement avec de graves déficiences et problèmes de santé.

L’Initiative Mondiale pour la Santé indique qu’une planification familiale adéquate permettrait d’éviter plus d’un tiers des décès maternels et 10 % des décès néonatals et infantiles en réduisant le nombre d’accouchements à haut risque.

Progrès accomplis en vue de la réalisation du cinquième objectif du Millénaire pour le Développement

L’amélioration de la santé maternelle est l’un des huit Objectifs du Millénaire pour le Développement (OMD) adoptés par la communauté internationale en 2000. Dans le cadre du cinquième objectif, les pays se sont engagés à réduire la mortalité maternelle de 75 % entre 1990 et 2015. Depuis 1990, la mortalité maternelle a diminué de 47 % à l’échelle mondiale. Certains pays d’Afrique subsaharienne ont réduit de moitié leurs taux de mortalité maternelle depuis 1990. D’autres régions telles que l’Asie ou l’Afrique du Nord ont accompli des progrès encore plus significatifs. Pourtant, à l’échelle mondiale, le taux de mortalité maternelle (nombre de décès maternels pour 100 000 naissances vivantes) n’a diminué que de 3,1 % par an entre 1990 et 2010, ce qui est loin de la réduction annuelle de 5,5 % nécessaire pour atteindre le cinquième 5.

Handicap International s’intéresse de près à la SMI, car les causes de mortalité maternelle et infantile se recoupent souvent avec les causes de déficiences chez l’enfant. Il apparaît donc que l’amélioration de la santé maternelle et infantile permet non seulement de sauver des vies, mais également de prévenir les facteurs de risque de déficiences.Le handicap et la prévention des facteurs de risque de déficiences sont au cœur des activités de Handicap International. C’est pourquoi, au cours des 30 dernières années, Handicap International a choisi d’élargir progressivement son champ d’intervention à l’action contre les mines et les restes explosifs de guerre, à la prévention et à la prise en charge des complications invalidantes résultant de maladies chroniques,

11

Principes . et repères .

Facteurs distaux

Facteurs intermédiaires

Facteurs proximaux

Résultats

• Pauvreté• Chômage• Absence

d’éducation• Mauvaises

conditions de vie

• Absence de soins de santé

• Manque d’eau potable• Accouchements à

domicile

• Malnutrition• Maladie• Mutations génétiques• Accouchement

prématuré• Accouchement difficile

Enfant handicapé

Le tableau ci-dessous résume l’atelier de Vientiane, qui a permis d’établir le lien étroit entre les déterminants sociaux de la santé et les facteurs médicaux dans la création et l’aggravation du cercle vicieux de la pauvreté et du handicap.

Participation réduite aux prises de décision et privation des droits civiques et politiques

Lacunes en termes de droits économiques, sociaux et culturels

Privation des opportunités pour le développement économique, social et

humain

Exclusion sociale et culturelle, et stigmatisation

Handicap

Pauvreté

vulnérabilité face à la pauvreté et aux

problèmes de santé

Légende : dans les pays où les systèmes sociaux sont insuffisants ou inexistants, la naissance d’un enfant handicapé enferme sa famille dans le cercle vicieux de la pauvreté.Source : DFID, Poverty, Disability and Development, 2005, Rebecca Yeo.

à l’amélioration de la sécurité routière, mais également à l’amélioration de la santé maternelle et infantile. Le choix de Handicap International d’intervenir dans le domaine de la santé maternelle et infantile est relativement récent. En mai 2011, 41 participants originaires de 16 pays, notamment

17 partenaires de santé nationaux, ont assisté à un séminaire sur la SMI à Vientiane au Laos 6. Ce séminaire a permis de mettre au point de nouveaux projets dans un domaine qui prend une importance croissante dans la plupart des pays où intervient Handicap International.

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BDéfinition de la santé maternelle et infantile

Dans ce guide, le terme « santé maternelle et infantile » (SMI) fait référence à la santé des femmes pendant la grossesse, le travail et l’accouchement et à la santé des nouveau-nés et des enfants âgés de 0 à 5 ans.

CLes causes de déficiences 7

La science ne cesse d’améliorer ses connaissances sur les causes de déficiences, mais il reste encore beaucoup à découvrir. On peut établir une distinction utile, quoique simpliste, entre les déficiences congénitales et les déficiences « acquises ». On considère qu’une déficience congénitale est d’origine génétique et propre au fœtus en développement ; elle résulte de processus morphogénétiques concomitants. Une déficience « acquise » est due à des influences extérieures au fœtus en développement, qui affectent son environnement avant la naissance ; en principe, cette déficience réagit bien aux mesures de prévention primaire. En réalité, la distinction entre ces deux types de déficiences devient de plus en plus floue à mesure que les connaissances sur les processus morphogénétiques évoluent. En pratique, toutefois, la prévention primaire des déficiences congénitales est généralement impossible, contrairement à la prévention primaire des déficiences « acquises », qui entrent ainsi dans le champ d’intervention de Handicap International.

Parmi les déficiences congénitales (malformations de naissance) figurent les fentes labiales et palatines, la trisomie 21 (syndrome de Down) et les extrémités ou membres manquants, tandis que l’infirmité motrice d’origine cérébrale, l’épilepsie et les troubles visuels sont généralement des déficiences « acquises ». Naturellement, presque toutes les déficiences qui touchent les nouveau-nés, les enfants ou les adultes après la naissance peuvent être considérées comme acquises. De rares maladies génétiques congénitales telles que la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) se révèlent cependant invalidantes à un stade ultérieur.

DDe la déficience au handicap

Handicap International définit les personnes handicapées comme des « personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables, dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres ». Le Rapport mondial sur le handicap publié par l’OMS et la Banque mondiale en 2011 ajoute : « Définir le handicap comme une interaction, c’est considérer qu’il n’est pas un attribut de l’individu. On peut améliorer l’intégration sociale en s’attachant à supprimer les obstacles auxquels sont confrontées les personnes handicapées au quotidien ». Le terme « déficience » est également utilisé dans ce guide pour décrire une situation biomédicale d’insuffisance corporelle 8 ne résultant pas d’un traumatisme. Ce type de déficience peut générer un handicap, mais ce terme désigne ici la restriction des capacités fonctionnelles d’un individu en interaction avec son contexte.


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Afin de promouvoir un modèle d’analyse des facteurs contribuant au handicap qui soit moins médicalisé, plus global et plus centré sur la personne, Handicap International préfère s’appuyer sur le processus de production du handicap (PPH) 9. Selon ce modèle, tout ne se résume pas à la dimension biologique d’une personne : il faut également prendre en compte les facteurs environnementaux qui peuvent enfermer cette personne dans une situation de handicap. Tout ce qui perturbe les habitudes de vie d’une personne handicapée, c’est-à-dire son autonomie individuelle et sa pleine participation à la vie sociale, est considéré comme un facteur producteur de handicap. L’incapacité se transforme en handicap lorsqu’elle entrave la participation sociale, que ce soit en termes d’accès inégal aux services ou d’inégalité des chances.

Handicap International accompagne les personnes handicapées dans les différentes dimensions du handicap. Le terme « inclusion du handicap » désigne les efforts systémiques visant à (r)établir l’autonomie individuelle et la participation sociale de toutes les personnes handicapées.

Ce principe est inscrit dans la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées 10 (2006).

ELes facteurs de risque de handicap

Les facteurs qui influent sur le risque de handicap peuvent être classés comme suit :

1. Environnement physique : par exemple, inaccessibilité géographique et physique des établissements de santé, pollution (pesticides, dioxines, agent orange, phtalates, perturbateurs endocriniens), additifs alimentaires et faux médicaments.

2. organisation sociale : par exemple, faible niveau socio-économique (pauvreté), non-accès à un avortement sûr et autorisé, absence d’élaboration d’une politique publique nationale sur la santé reproductive, la nutrition et les micronutriments ou mise en œuvre inefficace de cette politique.

3. Accès à des services de qualité abordables : indisponibilité et désorganisation des établissements de santé (soins prénatals, obstétricaux et postnatals), coût élevé et faible qualité des soins de santé, lenteur et faible qualité des services d’urgence.

4. Comportements sociaux : par exemple, inégalité entre les sexes, absence de contrôle de la sexualité féminine, mariage précoce et consanguin, mauvaise représentation sociale concernant la sexualité, les femmes et les enfants, absence de soutien social et marital pendant la grossesse et violence conjugale.

5. Comportements individuels : par exemple, rapports sexuels non protégés, alcool, tabac, drogue et insécurité routière.

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6. Questions liées à la santé reproductive, notamment :

Les maladies sexuellement transmissibles, l’infibulation (mutilation génitale féminine), les sévices et les violences sexuelles sont à l’origine de nombreuses incapacités (les victimes présentent souvent des signes de traumatisme psychologique et peuvent souffrir de dépression et d’un sentiment d’isolement).

Les complications gynécologiques pendant la grossesse et l’accouchement (qui touchent 5 à 15 % des femmes à l’échelle mondiale) sont à l’origine de nombreux décès dans les pays à faible revenu (les nouveau-nés qui survivent au décès de leur mère pendant l’accouchement ont seulement 1 chance sur 10 d’atteindre l’âge d’un an, et les décès maternels ont toujours de graves conséquences socio-économiques).

La dépression postpartum.

7. Santé de l’enfant : d’une manière générale, les traumatismes associés à une forte fièvre ou à des signes d’infection (pus), l’ingestion de produits chimiques et le manque ou l’absence de vaccination peuvent générer une incapacité permanente s’ils ne sont pas correctement traités (voir le chapitre du guide pratique intitulé : « Niveaux de prévention — B. Prévention secondaire : prise en charge intégrée des maladies de l’enfant »).

8. Cercle vicieux de la pauvreté : les déficiences / incapacités liées à la grossesse ou l’accouchement affectent non seulement la mère, mais également sa famille et ses proches, car elles occasionnent de plus grandes responsabilités, une diminution des revenus et une augmentation des frais de traitement, ce qui influence les dépenses et les investissements du foyer. La survenue d’un handicap peut contraindre une femme à abandonner ses études ou son emploi. La diminution de la productivité maternelle entraîne une réduction des revenus familiaux,

poussant les enfants à quitter l’école pour gagner de l’argent et assumer la responsabilité de leur famille. Ces enfants souffrent par la suite de problèmes de nutrition et d’hygiène qui affectent leur développement et peuvent aboutir à un décès prématuré. Le cercle vicieux de la pauvreté et du handicap se perpétue donc d’une génération à l’autre.


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Principes d’intervention

AApproche de la santé maternelle et infantile

Handicap International soutient une approche globale, centrée sur l’enfant et sur ses parents, qui tient compte de leur projet de vie et du contexte dans lequel ils vivent. Le diagnostic et la prise en charge précoces de différents types de déficiences /incapacités peuvent prévenir l’apparition de nouvelles déficiences / incapacités ou la détérioration de l’état de santé du patient.

Diagnostic précoce : principaux faits

Définition Le diagnostic précoce consiste à dépister de manière systématique les principales incapacités à différents stades du développement psychomoteur de l’enfant (structure anatomique, retards moteurs et sensoriels, difficultés liées à l’interaction sociale, troubles de la parole, de la communication et du comportement, troubles cognitifs).

Le diagnostic précoce repose sur un examen physique et psychomoteur complet et régulier des nouveau-nés et des enfants. Malheureusement, il est rarement possible d’établir avec certitude la cause d’une incapacité.

Conditions préalables Il est inutile d’organiser un dépistage si l’on n’a pas de solutions à proposer. Avant de mettre en œuvre des activités de diagnostic précoce, il est donc important d’évaluer l’étendue et l’accessibilité des services de SMI et des services de réadaptation physique et fonctionnelle.

L’intervention précoce est basée sur une approche multidisciplinaire en réseau associant :• les parents et les enfants ;

• les agents de santé (par exemple, pédiatres, thérapeutes, médecins généralistes, médecins scolaires, spécialistes de l’audition et de la vue, orthophonistes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, prothésistes, psychologues, sages-femmes, infirmiers et travailleurs communautaires) ;

• les travailleurs sociaux (par exemple, travailleurs communautaires, éducateurs et enseignants).

Il est important d’évaluer les attitudes culturelles locales envers la question du handicap, notamment la discrimination, la stigmatisation et l’eugénisme, afin de s’assurer que le diagnostic précoce ne présente aucun risque pour l’enfant à naître.

Les parents et l’enfant doivent participer à toutes les décisions, tout au long du processus ; la réussite des activités dépend de l’attention portée à leurs besoins.

La participation de la communauté à l’élaboration du projet de vie d’un enfant et de ses parents est un moyen efficace pour aider les familles concernées.

Mise en œuvre L’âge moyen au moment du diagnostic est un indicateur clé qu’il convient de suivre régulièrement au sein des différents groupes d’âges et pour les deux sexes.

En pratique, une intervention précoce implique souvent :• pour les femmes enceintes, des soins

obstétricaux d’urgence et des soins postnatals rapides, voire un traitement précoce pour des complications telles que le prolapsus utérin, l’incontinence postpartum ou la fistule obstétricale ;

• pour les nouveau-nés et les enfants âgés de 0 à 5 ans, des techniques et des traitements médicaux qui sauvent des vies et préservent les capacités fonctionnelles ; ceci nécessite généralement un référencement précoce vers des services de réadaptation spécialisés.

Les parents doivent bénéficier d’un accompagnement et d’informations sur le développement physique et social

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de leur enfant afin de promouvoir l’autodétermination de l’adulte en devenir.

L’annonce du diagnostic aux familles doit faire l’objet d’une attention particulière. Une véritable coopération entre les parents et l’équipe de diagnostic favorise une compréhension réelle et mutuelle.

Un soutien psychologique doit être mis en place à chaque étape (déni, colère, espoir, résignation, acceptation) afin d’aider les familles à mieux vivre le handicap. Ce soutien peut être proposé par des associations de parents, des travailleurs communautaires ou des professionnels de santé.

objectifs du diagnostic précoce chez l’enfant

objectifs généraux Promouvoir le plus tôt possible la pleine participation sociale des enfants handicapés,

Promouvoir le plus tôt possible l’autonomie des personnes handicapées.

objectifs spécifiques Prévenir l’apparition d’incapacités (prévention primaire),

Empêcher ou ralentir la progression des incapacités vers les déficiences (prévention secondaire),

Réduire la gravité des incapacités (prévention tertiaire).

Pour atteindre ces objectifs, Handicap International a adopté plusieurs méthodes de diagnostic et d’intervention précoces.La mise en œuvre des objectifs ci-dessus fait partie intégrante de l’approche adoptée par Handicap International dans le domaine de la SMI, qui donne la priorité au « continuum de soins ».

Fiche technique A — Santé maternelle et infantile : délimitation des services.

BContinuum de soins

Les schémas ci-dessous concernent la mortalité maternelle, néonatale et infantile. Alors que l’amélioration des soins aux prématurés et des soins périnatals accroît le taux de survie des nouveau-nés, leurs fonctions vitales restent compromises et leur survie est souvent associée à des incapacités durables.

Par exemple, si on considère la figure suivante, toutes les causes de mortalité illustrées, excepté le tétanos, la diarrhée et la pneumonie, risquent d’engendrer des incapacités.

Il est logique que ces deux schémas conduisent à proposer une offre de soins intégrée pour chacun des grands facteurs de risque présentés dans la matrice du « continuum de soins » (voir page 18). Les chapitres suivants décrivent l’impact de cette approche sur les interventions de Handicap International.


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Causes de mortalité chez l’enfant

Causes de mortalité chez la mère

Diarrhée 15 + 1 %

Prématurité 12 %

Asphyxie 9 %

Septicémie 6 %

Autres causes néonatales 5 %

Causes congénitales 3 %Tétanos 1 %

Maladies non transmissibles 4 %

Autres infections 9 %

Méningite 2 %

Coqueluche 2 %

VIH 2 %

Malaria 8 %

Traumatismes 3 %

Pneumonie 14 + 4 %

CAUSES nÉo

nA

TALES 41%

Remarque : la sous-alimentation est une importante cause de mortalité sous-jacente chez les enfants de moins de cinq ans.

Hémorragie34 %

Hypertension18 %

Causes indirectes18 %

Autres causes directes 11 %

Embolie 1 %

Avortement 10 %

Septicémie 8 %

18

Cadre visant à illustrer les programmes d’intervention 11

oF

FR

E C

LIn

IQU

E

– Prise en charge des infections sexuellement transmissibles (IST)

– Prise en charge du diabète sucré, de l’hypertension gravidique / de l’éclampsie

– Antiplaquettaires pour les grossesses à haut risque

– Prise en charge de la toxicomanie maternelle

– Prévention de l’infection à VIH pendant la grossesse et prévention de la transmission de la mère à l’enfant (PTME)

– Soins obstétricaux de base

– Soins obstétricaux d’urgence

– Soins en lien avec la méthode kangourou

oF

FR

E A

MB

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ATo

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PR

ox

IMIT

É

– Planification familiale

– Acide folique (y compris avant conception)

– Prévention et prise en charge des IST et du VIH

– Prévention de la violence conjugale

– Série de quatre visites prénatales

– Moustiquaires imprégnées d’insecticide (MII) / Traitement préventif intermittent (TPI)

– PTME– Vaccination contre le

pneumocoque / la grippe

– Prise en charge de la dépression postnatale

– Prévention de la violence conjugale

– Suivi de la croissance fœtale

– Programmes d’arrêt du tabac et de l’alcool

– Lutte contre la pauvreté

PR

ISE

En

CH

AR

GE

FA

MIL

IAL

E /

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MM

Un

AU

TAIR

E

– Alimentation adéquate (apport équilibré en protéines, divers micronutriments, supplémentation en fer et en acide folique, supplémentation en calcium pour les femmes qui n’en consomment pas assez)

– Préparation à la naissance– Soins hygiéniques et qualifiés

pendant l’accouchement– Kits d’accouchement à usage

unique– Traitement de la Rupture

Prématurée des Membranes (RPM)

– Visites postnatales– Allaitement

maternel exclusif– Promotion de

l’espacement des naissances / planification familiale

– Conseils en matière d’allaitement

– Reconnaissance de la dépression postnatale

– Évaluation périnatale

Intersectoriel – Éducation et autonomisation

– Amélioration des infrastructures de soins

18

Avant la grossesse


Pendant la grossesse

Pendant l’accouchement

À la naissance Après l’accouchement

Soins néonatals

19


Selon Kerber et al. 12, le continuum de soins est un principe fondamental d’organisation des systèmes de santé, qui met en évidence les liens entre les offres de soins au fil du temps et suivant différentes stratégies de prestation de services. Un continuum de soins efficace répond aux besoins de la mère, du nouveau-né et de l’enfant tout au long du cycle de vie, quel que soit le lieu de soins : à domicile, au niveau

des soins primaires ou au sein des hôpitaux locaux et régionaux. Presque tous les systèmes de santé proposent huit offres de base au sein du continuum de soins (le tableau précédent récapitule le contenu de ces offres). Le tableau suivant décrit la corrélation entre les services et la stratégie de Handicap International dans le domaine de la SMI.

Corrélation entre les services et la stratégie de Handicap International dans le domaine de la SMI

Type d'offre Soutien apporté par Handicap International

Offre clinique pour la santé reproductive

Maladies sexuellement transmissibles (MST), VIH, soins après une fausse couche

Offre clinique pour les soins liés à l'accouchement

Soins obstétricaux d'urgence, réanimation, prévention de la transmission de la mère à l'enfant (PTME)

Offre clinique pour les urgences néonatales et infantiles

Méthode kangourou, prise en charge intégrée des maladies de l'enfant (PCIME)

Offre ambulatoire / de proximité pour la santé reproductive

MST, VIH, soins antérieurs à la grossesse

Offre ambulatoire / de proximité pour les soins prénatals

Soins prénatals, MST, VIH

Offre ambulatoire / de proximité pour les soins postnatals

Offre complète

Offre ambulatoire / de proximité pour la santé infantile

VIH, PCIME, handicap

Offre de prise en charge familiale et communautaire

Tous domaines, sauf prise en charge communautaire

Les auteurs ont identifié trois lacunes potentielles au sein du continuum de soins : le déficit de couverture correspond à la différence entre la couverture actuelle et la couverture complète ou universelle permettant de proposer des soins de base à toutes les familles. Les moyennes statistiques nationales masquent le déficit d’équité (différence entre les soins proposés aux familles les plus riches et ceux proposés aux familles les plus pauvres). Le déficit de qualité correspond à la différence entre l’offre de base et la prestation de soins efficaces, adaptés aux patients. Handicap International vise à réduire le déficit de qualité et, dans une moindre mesure, le déficit d’équité.

Il faut par ailleurs souligner que le concept de « continuum de soins » a été emprunté au domaine strictement médical, puis adapté à d’autres contextes :

Au niveau clinique. Les différents services d’un hôpital qui s’adressent à une catégorie spécifique de patients (par exemple, les services de maternité et de réadaptation physique et fonctionnelle) doivent disposer de toutes les informations nécessaires (emplacement, numéros de téléphone, horaires d’ouverture, etc.) pour faciliter la circulation des patients. L’idéal serait que les dossiers médicaux des patients adoptent le même format dans tous les services afin de favoriser le partage d’informations.

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Au niveau communautaire. Les différents services de santé (par exemple, vaccination, contrôle du paludisme, eau et assainissement, services vétérinaires) doivent coopérer pour établir un continuum de soins préventifs axé sur les principaux facteurs de risque sanitaire, qui favorise l’amélioration des pratiques domestiques et encourage les familles à consulter en cas de besoin.

Au niveau sociétal. La santé n’est que l’un des facteurs qui contribuent au continuum de bien-être d’une personne (en développement). L’éducation et l’emploi sont tout aussi importants pour ces personnes et leurs familles.

CUne mise en œuvre efficace

1. Handicap International doit envisager son action en fonction du contexte, et vérifier en amont que les services requis ne sont pas inexistants, financièrement inaccessibles, trop éloignés ou d’une qualité insuffisante pour les usagers.

2. De fait, les projets de SMI cherchent à identifier les mères et les enfants handicapés pour leur offrir un soutien, et incidemment pour recueillir des données à des fins de planification et de plaidoyer. Toutes les personnes impliquées dans la collecte de données doivent être informées de cet objectif afin d’éviter tout malentendu et toute déception. Il est légitime de susciter l’espoir lorsque les services et les financements nécessaires sont disponibles, mais frustrant si l’une ou l’autre de ces conditions n’est pas remplie. Les activités suivantes doivent donc être mises en œuvre :

a. Réalisation d’un exercice de cartographie complet visant à identifier toutes les ressources nationales et régionales (institutions, organisations, professionnels)

susceptibles d’apporter leur aide dans le domaine du handicap, ainsi que les écoles, les opportunités d’emploi et les services psychosociaux. Toutes les coordonnées nécessaires (adresse, numéro de téléphone, site internet), ainsi que les limites d’âge, les résultats attendus, les horaires de travail et les frais de service (par exemple, en cas d’intervention chirurgicale) doivent être répertoriés.

b. Collecte d’une quantité suffisante de données secondaires préexistantes afin de permettre à Handicap International d’estimer les différents types de déficiences au niveau local et de hiérarchiser ses interventions.

c. Organisation d’un atelier permettant aux parties en présence de déterminer (sur la base des données susmentionnées) les déficiences / incapacités qui doivent faire l’objet d’une recherche active et celles qui ne doivent pas faire l’objet d’un dépistage systématique (par exemple, les malformations cardiaques) en raison de l’absence de réponse appropriée.

d. Mise en place d’un soutien financier adapté pour les familles identifiées comme des cibles de diagnostic légitimes lors de l’exercice de cartographie. Si la plupart des familles vivant dans une région peuvent assumer les soins liés à une déficience /incapacité, Handicap International peut jouer le rôle d’intermédiaire entre les usagers et les prestataires de services.

3. Handicap International doit ensuite contribuer à l’évaluation, l’organisation et / ou l’amélioration de la qualité des services spécialisés fournis aux enfants ayant les types de déficiences / incapacités sélectionnés. Idéalement, il s’agit ici d’établir, de préférence avec une politique d’inclusion, des liens étroits entre les services de maternité, les centres de recherche hospitaliers, les services néonatals et de réadaptation physique et fonctionnelle, les centres de soins de jour, les centres de réadaptation communautaire, les groupes de soutien villageois et des écoles de différents niveaux.

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4. La cartographie des services peut permettre d’élaborer une brochure à distribuer aux familles ou un poster à afficher dans les mairies et les centres de santé. Ces documents doivent inclure des images (illustrant les principales déficiences périnatales) et des informations chiffrées sur chaque service (numéro de téléphone, horaires d’ouverture, durée du traitement et gamme de prix) afin que toutes les personnes puissent les comprendre. Si cette approche permet aux familles d’explorer les différentes solutions dont elles disposent, elle peut également générer des malentendus et des attentes irréalistes. Les équipes de Handicap International doivent donc préparer des réponses adéquates avant d’entrer en contact avec les familles concernées.

5. Si des soins spécialisés ne sont pas envisageables, Handicap International peut apporter en second recours son aide en donnant des informations, des éclaircissements et des conseils sur les soins de base. L’organisation peut également créer des groupes de soutien. Les agents de santé doivent fournir des informations exactes et disposer des compétences interpersonnelles requises pour évoquer les différents sujets avec tact.

6. Le diagnostic précoce peut avoir lieu dans tous les services qui s’occupent de nouveau-nés et d’enfants âgés de 0 à 5 ans : services de maternité, centres de vaccination, cliniques externes, crèches, écoles maternelles et maisons pour femmes enceintes.

7. La cartographie des services sert de document de référence pour l’élaboration d’un système de référencement et de contre-référencement entre les différents établissements de soins. Handicap International doit renforcer les liens formels et informels entre les membres du personnel afin de faciliter le cheminement des familles dans le système de santé.

8. L’accessibilité financière, mais également physique et sociale, est primordiale. Le personnel doit s’abstenir de toute discrimination et agir avec bienveillance et respect. Les personnes vivant avec une incapacité motrice et / ou sensorielle et cognitive doivent pouvoir se déplacer au sein des établissements.

9. Un projet de SMI peut plaider en faveur d’activités éducatives, récréatives, physiques et sportives inclusives, indispensables au bien-être et au développement de tous les enfants, qu’ils soient handicapés ou non.

10. Au-delà de ces considérations immédiates, Handicap International peut venir en aide aux organisations de la société civile et aux organisations professionnelles, et soutenir des efforts de plaidoyer visant à améliorer la qualité des établissements de soins et à garantir un financement à long terme.

11. Il peut s’avérer nécessaire de créer, d’améliorer et / ou d’intégrer au système existant un observatoire national sur le handicap.

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Questions transversales

AUne programmation attentive au genre 13

Les femmes handicapées sont souvent victimes d’une double marginalisation, en raison de leur handicap et de leur condition de femmes. Elles n’ont pas toujours accès aux services de base et sont plus exposées à la pauvreté et à l’exclusion sociale. Leurs opportunités sociales, politiques et économiques sont souvent plus limitées 14. Les femmes handicapées peuvent également être plus exposées au risque de violence et de sévices sexuels et physiques. Les filles handicapées sont souvent victimes de discrimination, que ce soit en termes d’éducation ou au sein de leur famille 15.

Pour les femmes, l’accès aux services de réadaptation physique et fonctionnelle peut dépendre de leur environnement familial (père, mari,…). Elles peuvent être obligées de s’occuper de leur famille et des tâches ménagères au lieu de bénéficier de soins de réadaptation loin de chez elles, même si ces soins sont susceptibles d’améliorer leur état de santé. L’accès des enfants aux services de santé et de réadaptation physique et fonctionnelle est également limité dans les communautés où les femmes assument l’entière responsabilité des enfants ou ne sont pas censées voyager seules. Il existe également une différence entre les filles et les garçons en termes de recours aux services. Les parents peuvent tarder à faire examiner leurs filles malades ou handicapées ou renoncer à consulter, accélérant ainsi la détérioration de leur état de santé. La question du genre influence également le suivi de la réadaptation physique et fonctionnelle à long terme (pied bot, infirmité motrice d’origine cérébrale). En effet, le taux d’abandon des filles est généralement plus élevé que celui des garçons.

Souvent disponibles sur le terrain, les données et indicateurs suivants peuvent permettre d’évaluer la situation des femmes avant de lancer un projet (au cours de la période d’évaluation ou des premières semaines de mise en œuvre) ou de réaliser une évaluation (la partie « Suggestions » du chapitre suivant précise comment ces indicateurs permettent de suivre des interventions pratiques) :

Nombre de ménages et répartition de leurs membres par âge et par sexe ;

Nombre et âge des femmes, des filles, des garçons et des hommes assumant seuls la responsabilité de leur famille ;

Nombre et âge des femmes enceintes et allaitantes ;

Nombre et pourcentage (par genre) de personnes handicapées et de malades chroniques ;

Pourcentage de femmes parmi les agents de santé communautaire ;

Pourcentage d’hommes et de femmes parmi les agents de santé présents à chaque niveau de soins ;

Pourcentage d’augmentation du recours aux services de réadaptation physique et fonctionnelle chez les bébés filles, les filles et les femmes ;

Pourcentage de diminution du taux d’abandon des séances de suivi parmi les bébés filles, les filles et les femmes ;

Pourcentage du budget consacré aux activités liées au genre (par exemple, formation du personnel et des partenaires).

BLes obstacles aux soins de santé

Dans la plupart des pays à faible revenu, l’accès à tout type de service est semé d’obstacles pour les personnes qui ne disposent pas des moyens sociaux, culturels et financiers adéquats. Toute incapacité supplémentaire peut exacerber cette réalité et engendrer une situation de handicap.

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Les obstacles les plus courants liés à la SMI et au handicap sont répertoriés ci-dessous.

1. obstacles logistiques La plupart des centres de santé et des hôpitaux sont difficiles d’accès pour les personnes qui utilisent un fauteuil roulant ou des béquilles. Ils sont souvent éloignés et ne proposent pas de moyens de transport facilement accessibles aux personnes handicapées. La plupart des établissements ne fournissent aucune information en braille ou en langue des signes pour les personnes vivant avec des troubles visuels ou auditifs.

Les horaires d’ouverture des centres de santé peuvent également s’avérer peu pratiques.

2. obstacles financiers Les services de santé peuvent être onéreux.

Les usagers peuvent également être obligés de verser un pot-de-vin pour pouvoir rencontrer un agent de santé (corruption).

3. obstacles techniques Il existe rarement des équipements et des matériels adaptés (par exemple, lits surbaissés et cathéters de bonne qualité).

Les médecins femmes sont parfois peu nombreuses, alors que de nombreuses femmes éprouvent des réticences à consulter un médecin homme.

Les agents de santé ne savent pas comment communiquer avec les personnes vivant avec des troubles de la parole, des troubles du langage ou des difficultés auditives. Ils ne disposent pas des compétences nécessaires pour adapter leurs messages aux personnes ayant des besoins spécifiques (par exemple, absence de supports d’information destinés aux personnes malvoyantes ou aveugles).

Les agents de santé, y compris les infirmiers et les médecins, peuvent avoir des connaissances et une formation

insuffisantes sur le handicap. Ils peuvent avoir des idées fausses sur le sujet et ne pas être à l’écoute des personnes handicapées.

4. obstacles culturels Dans certaines régions du monde, par exemple, si une jeune femme handicapée devient séropositive ou est enceinte suite à un viol, son entourage peut l’accuser d’avoir provoqué l’agression et être choqué de son intérêt pour la sexualité. Au sein du service de maternité où elle souhaite accoucher, on peut lui demander : « N’as-tu pas honte de toi, dans ta situation ? » ou « À combien d’autres personnes as-tu jeté un sort ? ». Cet exemple est extrême, mais il démontre à quel point les attitudes culturelles peuvent entraver l’inclusion.

Dans l’attente d’un document cadre sur la SMI détaillant la position de Handicap International sur le droit à la sexualité et à la santé reproductive des personnes handicapées, le document intitulé « Health Handbook for Women with Disabilities » 16 présente les expériences les plus courantes dans le domaine de la SMI et du handicap.

Suggestions 17

Les cliniques et les hôpitaux peuvent : Être géographiquement accessibles : s’ils ne sont pas situés à proximité, des transports (publics) doivent être proposés à des tarifs abordables.

Être adaptés aux usagers : les horaires d’ouverture doivent être flexibles, clairement affichés et pratiques pour les femmes, les filles, les hommes et les garçons.

Être accessibles aux personnes qui utilisent un fauteuil roulant ou des béquilles, ou qui ont des difficultés à marcher. Ils doivent être équipés de rampes d’accès et d’ascenseurs, ainsi que de rampes d’escalier et de cordes, afin de permettre aux personnes aveugles

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ou malvoyantes de se déplacer en toute sécurité. Par exemple, à l’entrée des bureaux du programme de Handicap International à Gujarat, en Inde, on trouve une carte détaillée en braille indiquant les zones du bâtiment accessibles aux visiteurs / partenaires malvoyants.

Être équipés de toilettes accessibles aux personnes handicapées (par exemple, portes s’ouvrant vers l’extérieur pour laisser plus de place à l’intérieur).

Embaucher des personnes handicapées, en particulier des femmes, en tant qu’agents de santé et membres de leur personnel.

Former l’ensemble du personnel sur le handicap et l’inclusion, et organiser des activités sur la santé et les femmes handicapées. Les programmes de formation doivent s’intéresser tout autant aux besoins spécifiques des femmes que des hommes.

Améliorer la sécurité et la confidentialité de leurs établissements : élargir les horaires d’ouverture pendant la journée, augmenter le nombre de séparations et de rideaux, mettre en place des chemins d’accès bien éclairés et facilement identifiables, garantir la mixité des agents de santé et décourager les badauds.

Aider les femmes handicapées à regrouper plusieurs rendez-vous médicaux dans différents services le même jour. Certains centres de santé autorisent les agents de santé villageois à prendre ces rendez-vous au nom des femmes handicapées.

Faciliter l’accès à des informations claires sur l’utilisation des services de santé :• informations sanitaires traduites dans

plusieurs langues ;• informations sanitaires en braille et

sur cassette audio pour les femmes aveugles 18;

• apprentissage de différentes techniques de communication (folioscopes présentant les principaux problèmes, besoins et interventions), y compris la langue des signes, afin que le personnel puisse communiquer avec les usagers sourds.

Encourager les agents de santé à utiliser un langage simple et clair, ainsi que des

images, pour illustrer les informations qu’ils souhaitent transmettre aux femmes ayant des difficultés d’apprentissage ou de compréhension.

Les projets communautaires peuvent : Interroger les femmes sur les aspects à améliorer, notamment en termes de garde d’enfants, de transport, de logement et de sécurité, pour leur permettre de travailler en tant qu’agents de santé communautaire.

Sensibiliser les pères, les maris et les belles-mères à la prévention et à la prise en charge du handicap dans l’espoir de faire évoluer les perceptions et d’influencer les décisions prises par les familles.

Services de réadaptation physique et fonctionnelle :

En règle générale, les femmes ne sont pas suffisamment nombreuses à travailler en tant qu’agents de réadaptation. La kinésithérapie est souvent basée sur un contact physique entre le patient et le thérapeute, ce qui nécessite une certaine intimité, en particulier pour les femmes qui en bénéficient. Par exemple, les directives nationales en Afghanistan précisent qu’au moins une thérapeute femme et un thérapeute homme doivent être présents dans tous les services de kinésithérapie afin de garantir l’égalité des soins proposés aux femmes et aux hommes.

Même lorsqu’il existe des opportunités de formation, les femmes ont rarement la possibilité de voyager jusqu’à la capitale pour participer à ces stages. De plus, le taux d’abandon des femmes est plus élevé que celui des hommes. Les formations doivent donc être décentralisées vers les régions, de préférence vers les établissements de soins primaires /secondaires. En Afghanistan, les formations en kinésithérapie étaient au départ organisées dans la capitale et les élèves originaires de province devaient se rendre à Kaboul. Les femmes étaient alors accompagnées par un proche. Par la suite, les formations ont été transférées vers les


25


régions et ce ne sont plus les élèves, mais les formateurs, qui ont été invités à se déplacer.

Les agents de réadaptation sont directement impliqués dans la prescription et la fabrication des prothèses par exemple, tandis que l’usager est impliqué dans le choix de son appareillage. Plusieurs facteurs entrent en ligne de compte lors de la sélection d’une aide technique, notamment les besoins fonctionnels, l’environnement et les tâches quotidiennes. Tous ces facteurs sont influencés par le rôle social des personnes ayant besoin d’un fauteuil roulant ou d’une prothèse par exemple. De plus, accepter un appareillage peut dépendre de son apparence, de son aspect au toucher ou de sa couleur. Ces critères peuvent varier entre les individus et les communautés, mais également entre les hommes et les femmes appartenant à la même communauté. Les agents de réadaptation doivent également tenir compte de ces considérations lors de la prescription et de la pose des appareillages.

CApproches inclusives

Handicap International a pour objectif d’améliorer la participation et l’inclusion des personnes handicapées dans tous les secteurs de la société 19. Le domaine Prévention et Santé, qui est en charge de la SMI, promeut cette « approche inclusive » transversale dans tous ses projets. Voici quelques suggestions pratiques pour y parvenir.

Au niveau des équipes de terrain de Handicap International

Embaucher en priorité des personnes handicapées lorsque plusieurs personnes disposant de compétences comparables sont en concurrence pour le même poste.

Encourager chaque membre du personnel de Handicap International à parrainer une personne handicapée et à lui proposer un accompagnement social personnalisé.

Distribuer des kits d’information sur les services en lien avec le handicap, en indiquant clairement les services qui peuvent bénéficier du soutien de Handicap International.

Fournir des informations détaillées sur la disponibilité de ces services (ordinaires et spécifiques, liens entre eux, adresse, numéros de téléphone, horaires d’ouverture, coût, délai nécessaire pour obtenir un rendez-vous).

Insister pour que les comités de pilotage des projets comprennent au moins cinq personnes handicapées afin que leur point de vue ne soit pas supplanté par l’avis des experts.

Affecter les financements de manière à inclure la question du handicap dans un ou deux services corrélés (outils, procédures, etc.).

26

26


organisation des services au sein d’une communauté inclusive 20

ÉLIMInATIon DES BARRIÈRES physiques, informationnelles, attitudinales...

UnE CoMMUnAUTÉ InCLUSIvE

+

=

• Services de diagnostic et d’intervention précoce

• Évaluation individuelle des besoins• Centres de jour pour personnes

handicapées• Centre de rééducation et réadaptation• Emploi protégé• Logement protégé, etc.

Services spécifiques

• Auxiliaires de vie (assistants personnels)• Aides techniques• Interprètes en langue des signes• Auxiliaires de vie scolaire• Médiation et appui à l’emploi • Transport adapté • Budgets personnalisés• Aide à domicile, etc.

Services de support

• Éducation préscolaire, scolaire, universitaire, formation continue, etc.

• Formation professionnelle• Garde d’enfants• Centres de jour• Santé • Rééducation et réadaptation• Services de médiation à l’emploi

(ex. Bureau du Travail)• Service d’accompagnement social

(travail social)• Logement social • Transport public • Loisir, sport • Information (centre ressources...)

Services ordinaires

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Au niveau des services

Le personnel en charge des services ordinaires doit connaître les compétences et le personnel des services spécifiques, et inversement. Cette approche garantit une circulation optimale des usagers dans le continuum de soins.

Les services (spécifiques et ordinaires) doivent être inclusifs et ne pas se limiter à un seul type d’incapacités.

Handicap International doit également mener des activités de sensibilisation et de plaidoyer à destination des prestataires de services (formation sur l’égalité et les droits des personnes handicapées, Handicap International, Laos 21), du grand public et des décideurs politiques.

Les enfants handicapés doivent être en mesure d’expliquer leur handicap à d’autres personnes et de réagir face aux moqueries et au harcèlement.

Les personnes handicapées doivent se regrouper pour les consultations et vérifier l’accessibilité des principaux services.

La création de groupes d’usagers (comprenant des personnes handicapées) permet de contrôler la qualité des services fournis.

L’accès des personnes handicapées aux services dépend largement des interactions entre les trois catégories de parties prenantes présentées ci-dessous. Handicap International doit analyser ces interactions dans tous les contextes, y compris dans les pays les plus pauvres et les situations les plus instables.

Au niveau communautaire

Dans les villages / quartiers, les personnes handicapées organisent et mènent des discussions sur l’inclusion.

Dans les villages, les groupes de femmes invitent et encouragent les femmes handicapées.

Les ergothérapeutes trouvent des solutions simples aux obstacles quotidiens qui entravent l’autonomie des enfants et des adultes handicapés dans leurs foyers, leurs villages et leurs quartiers.

Des terrains de jeux inclusifs et stimulants sont construits à partir de matériaux locaux 23 (à savoir : soleil = vitamine D = os solides !).

Il faut faciliter l’accès aux écoles afin de favoriser l’autonomie des adolescentes 24 (y compris des jeunes filles handicapées 25).

Acteurs clés dans la prestation de services pour les personnes handicapées 22

PRESTATAIRES DE SERvICES

AUToRITÉS / DÉCIDEURSAutorités publiquesou internationales

USAGERS DES SERvICESPersonnes handicapées

et leurs familles

28

DFormation relative au handicap

Afin d’améliorer les connaissances des soignants dans chaque domaine d’intervention, Handicap International forme les professionnels de la santé, du secteur social et de l’éducation à la question du handicap. Parmi les sujets abordés figurent :

Les concepts liés au handicap et la manière de les opérationnaliser et de les inclure :• les lois, politiques locales et droits relatifs

au handicap (éléments entravant et facilitant l’accès aux services de santé) ;

• les causes de déficiences, facteurs de risque et mesures de prévention.

Les grandes étapes du développement psychomoteur : déficiences les plus courantes pour chaque tranche d’âge, examens et tests permettant de les identifier.

Le diagnostic des déficiences / incapacités, la prise en charge et les traitements recommandés, notamment au sein des centres de soins primaires.

Les structures vers lesquelles orienter la personne handicapée pour une prise en charge plus spécifique et adaptée.

L’accompagnement social nécessaire pour garantir l’inclusion au sein de la famille, l’ergonomie du foyer et du lieu de travail, l’enseignement scolaire et les activités de loisirs, etc.

Les compétences spécifiques que doivent acquérir les personnes en charge du suivi (par exemple, les membres de la société civile, les travailleurs communautaires, les agents de santé et les travailleurs sociaux) en matière de soutien psychologique.

Une formation spécifique des professionnels de santé qui accompagnent les femmes handicapées pendant l’accouchement peut être envisagée si une évaluation approfondie en démontre la pertinence. Cependant, il est important de souligner que la prise en charge de ces femmes repose souvent sur des procédures médicales et obstétricales spécifiques. Avant d’élaborer des formations ou des guides sur le sujet, il est essentiel de connaître les principaux types de déficiences / incapacités présents dans une région afin d’adapter en conséquence l’approche envisagée.


29

Burundi, 2012

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nIvEAUx ConCEPTUELS

A. Par niveau d’interventionB. Par niveau de préventionC. Par type de déficiencesD. Par ordre chronologique

nIvEAUx PoLITIQUES

A. Gestion des donnéesB. Planification participativeC. normes de qualité des servicesD. Accessibilité financière des soins liés au handicapE. Infléchissement des politiques nationales

nIvEAUx DE PRÉvEnTIon

A. Prévention primaireB. Prévention secondaireC. Prévention tertiaire

Alors que la première partie de ce guide explore les différents éléments justifiant la participation de Handicap International à des projets de santé maternelle et infantile, cette deuxième partie sert de transition vers les outils présentés dans la troisième partie. Elle propose différentes méthodes permettant de classifier les principales interventions dans le domaine de la SMI :1. La partie « Niveaux conceptuels » examine les arguments qui vont dans le sens ou à

l’encontre des approches les plus couramment utilisées pour la mise en œuvre des activités de SMI ;

2. La partie « Niveaux politiques » présente quelques questions liées à la prise de décisions de haut niveau ;

3. La partie « Niveaux de prévention » explore le continuum de soins, de la conception à l’examen réalisé aux cinq ans de l’enfant.

32

32323333

34

3435383841

42

426267

Guide pratique

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niveaux conceptuels

APar niveau d’intervention

niveau communautaire : sensibilisation à la prévention et à l’identification des grossesses à risque et à la prise en charge communautaire des enfants handicapés.Services de santé primaire : accouchements simples (avec possibilité d’épisiotomie), réanimation de base du nouveau-né, diagnostic postnatal des principales déficiences / incapacités, stimulation précoce.Services de référencement : accouchements difficiles, réanimation spécialisée du nouveau-né, dépistage avancé des déficiences / incapacités du nouveau-né, soins de réadaptation précoces. niveau sectoriel / national : soutien technique aux décideurs en vue de l’élaboration de politiques et de normes en relation avec la SMI.

Avantages : Approche traditionnelle de santé publique, connue des partenaires de santé et de Handicap International. Inconvénients : Chaque niveau participe simultanément aux activités de prévention, de diagnostic, de réadaptation. Cette situation peut semer la confusion chez les parties prenantes, en particulier au niveau communautaire et au sein des services de santé primaire.

BPar niveau de prévention

Prévention primaire des causes de déficiences / incapacités pendant la grossesse, l’accouchement et les premières semaines de vie. L’identification et le suivi des grossesses à risque, ainsi que la formation des sages-femmes et des agents de santé aux techniques de base visant à garantir la sûreté des accouchements et la réanimation des nouveau-nés, permettent de réduire de moitié le taux de déficiences chez l’enfant, toutes causes confondues. La prescription d’acide folique aux femmes au moment de la conception peut prévenir de graves malformations congénitales.Prévention secondaire, grâce au diagnostic et à la prise en charge précoces des nouveau-nés présentant une déficience /incapacité. Quelle que soit la déficience (motrice, sensorielle ou neurologique), plus l’intervention est précoce, plus elle est limitée et efficace. Chez les enfants vivant dans des régions isolées, les incapacités sont trop souvent diagnostiquées de manière passive par les parents eux-mêmes, ce qui augmente la durée et le coût du processus de réadaptation physique et fonctionnelle, et limite son impact.Prévention tertiaire, santé et réadaptation à base communautaire (RBC).

Avantages : Séparation claire entre les actions visant à prévenir les déficiences et celles visant à promouvoir l’inclusion des enfants handicapés par le biais de soins de réadaptation.Inconvénients : Bien que séparées, ces actions sont souvent réalisées par les mêmes parties prenantes, impliquées à la fois dans la prévention et la réadaptation.La prévention secondaire reflète par ailleurs les faiblesses de la prévention primaire.

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Guide . pratique .

La prévention des facteurs de risque de déficiences chez le nouveau-né va de pair avec la santé maternelle. Par exemple, une alimentation équilibrée pendant la grossesse prévient l’anémie, l’hypertension et diverses complications pouvant affecter la mère ou l’enfant. Un accouchement sûr et la possibilité d’une césarienne réduisent le risque de lésion cérébrale chez l’enfant et de fistule chez la mère.

CPar type de déficiences

Cette approche verticale est justifiée dans certaines situations, par exemple si la prévalence d’une maladie invalidante est particulièrement élevée ou si une maladie méconnue ou négligée par les autorités sanitaires locales nécessite des actions spécifiques et ciblées. C’est le cas au Vietnam, par exemple, où un projet cible les déficiences neurologiques consécutives à l’accouchement, tandis qu’un autre cible les malformations congénitales dans une province polluée par les pesticides (agent orange).

Avantages : Approche ciblée, visible et facile à contrôler.Inconvénients : Cette approche s’applique uniquement à des contextes très spécifiques.Elle traite de façon isolée un type de déficience, alors que d’autres pourraient également requérir l’attention, même s’ils sont moins visibles.

DPar ordre chronologique

Soins prénatals : prévention des grossesses à risque et / ou des malformations congénitales.Soins périnatals : promotion d’un accouchement sûr, traitement des complications survenant chez la mère ou le nouveau-né, réanimation du nouveau-né, dépistage précoce des nouveau-nés afin de diagnostiquer d’éventuelles déficiences /incapacités.Soins postnatals : dépistage et prise en charge précoce des déficiences infantiles.

Avantages : Approche logique, généralement bien comprise par les partenaires locaux à tous les niveaux, ce qui favorise la prise de responsabilité.Inconvénients : Dans le cadre des soins périnatals, les activités de prévention et de traitement sont mises en œuvre simultanément, ce qui peut prêter à confusion.

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niveaux politiques

AGestion des données

Plus nous connaissons les types de déficiences auxquels nous sommes confrontés et leur prévalence locale, plus nos activités sont pertinentes. Dès la toute première phase de mise en œuvre d’un projet, il est judicieux de créer une base de données. Celle-ci doit regrouper les données déjà recueillies par les structures sanitaires locales, auxquelles pourront ensuite être ajoutées les données de suivi du projet. Ce processus repose sur les conseils, la participation et le soutien du ministère partenaire et de ses antennes locales, ce qui peut prendre un certain temps.

Fiche d’admission = enfant

Fiche d’admission = femme enceinte

Nom de l'établissement

Nom de l'établissement

Date d'enregistrement

Date d'enregistrement

Date de naissance (jj / mm / aaaa)

Date de naissance (jj / mm / aaaa)

Sexe Groupe ethnique

Groupe ethnique Date du premier enregistrement

Signes de risque / de danger à l'admission

Date des dernières règles

Date de dépistage / diagnostic du handicap

Période de contraception la plus longue

Diagnostic de référence

Contraception actuelle

Diagnostic confirmé Facteurs de risque liés à la grossesse

Date de référencement

Date des premiers soins prénatals

Institution de référencement

Date des derniers soins prénatals

Date de réception du contre-référencement

Signes de danger liés à la grossesse

Date de début du traitement

Date du dernier accouchement

Date du dernier traitement / suivi

Personne ayant supervisé le dernier accouchement

CAP 26 = communauté

CAP = établissement

Connaît les signes de danger ?

Connaît les facteurs de risque ?

Sait où le dernier bébé est né ?

Connaît les signes de danger ?

Sait reconnaître au moins un des « trois délais » ?

Peut gérer les soins obstétricaux d'urgence ?

A adopté de nouveaux comportements ?

Peut dépister les nouveau-nés ?

Sait qui souffre de quel handicap ?

Peut gérer la SMI ?

Adopte quelles attitudes envers les personnes handicapées ?

Peut dépister les bébés ?

Sait vers qui se tourner pour obtenir de l'aide ?

Peut nommer les déficiences ?

Travaille avec l'enfant depuis quelle date ?

Peut accompagner les parents ?

A travaillé avec l'enfant pour la dernière fois à quelle date ?

Sait vers quel établissement orienter les usagers ?

Fait confiance aux professionnels de santé situés à proximité ?

Assure le suivi des usagers ?

Il peut être utile de recueillir et d’analyser les données exhaustives répertoriées dans le tableau précédent. Il faut cependant se souvenir que toutes les données qui peuvent être recueillies ne sont pas forcément utiles. Les schémas issus du suivi trimestriel des données sont comparables aux cadrans d’un tableau de bord. Sans eux, le conducteur avancerait à l’aveuglette, sans se soucier de ses réserves de carburant, de sa vitesse,

35

Guide . pratique .

de la température du moteur ni de son itinéraire, ce qui compromettrait son temps de trajet, l’intégrité du véhicule et tout son environnement. L’utilisation de références facilite la compréhension des données, qui prennent tout leur sens dans l’analyse. Les schémas révèlent différentes tendances au fil du temps et en fonction de l’origine des données. Pourtant, en l’absence de conclusions (c’est-à-dire des actions définies par les personnes responsables et / ou des idées partagées avec les personnes concernées), même les analyses les plus sophistiquées sont vaines. Ce sont les décisions envisageables qui doivent déterminer les données qu’il est inutile de recueillir dans la liste.

Handicap International a conscience que cet objectif est rarement atteint sur le terrain. Il existe plusieurs obstacles courants :

Le plus fréquent est l’absence de financement dédié à l’analyse et au partage des données, voire à leur collecte.

Les données de projet peuvent avoir un intérêt considérable pour les décideurs, mais moindre pour les personnes chargées de leur collecte sur le terrain. Il s’agit d’un processus fastidieux, répétitif et long, qui apparaît inévitablement comme un exercice inutile si aucun retour d’information n’est prévu. Le meilleur moyen pour motiver les enquêteurs est de leur apprendre à analyser les données et de leur transmettre au moins les résultats les plus évidents et les plus intéressants.

Fiche technique B — Guide de mission exploratoire.

Fiche technique C — Exemple de questionnaire CAP (Laos).

BPlanification participative

Toute personne qui a déjà travaillé dans le secteur de la santé ou des services à la personne connaît au moins un exemple d’une intervention qui s’est mal terminée ou qui n’a pas fonctionné. À l’écoute d’une telle histoire, il apparaît souvent que les professionnels bien intentionnés en charge de l’intervention avaient mal compris ou ignoré des informations fondamentales sur la communauté ou la population cible. Partant du principe qu’ils disposaient de toutes les informations nécessaires, ils ont tout planifié eux-mêmes... et échoué 27.

Une approche participative 28 est une approche qui permet à toutes les personnes concernées par une intervention de s’exprimer, que ce soit en personne ou par l’intermédiaire de représentants. Le personnel de l’organisation en charge de l’intervention, la population cible, les responsables communautaires, les citoyens qui le souhaitent et les membres des agences, écoles et autres institutions concernées doivent tous être conviés à participer. Chaque personne est la bienvenue et ses opinions sont respectées.

Le terme « participatif » n’implique pas seulement de recueillir l’opinion des personnes avant de mettre en place les actions prévues, mais de permettre à chaque participant de contribuer de manière égale au processus de planification. Une véritable approche participative consiste à écouter et à respecter le point de vue et les opinions de chacun.

36

Un processus participatif permet également de responsabiliser toutes les personnes impliquées. Une participation active au processus de planification peut promouvoir une plus grande implication au moment de

la mise en œuvre du projet. Cette approche augmente également la probabilité que le projet continue à avoir un impact sur la région après le départ de Handicap International.

niveaux politiques

Avantages de la planification participative Inconvénients de la planification participative

Renforce le sentiment de responsabilité L’intervention est plus crédible Permet de recueillir différents points de vue Évite les écueils liés au manque de connaissances

Des membres de la communauté qui ne se connaissaient pas se rencontrent

Renforce la confiance Donne la parole aux « laissés-pour-compte »

Approche justifiée sur le plan éthique

Prend plus de temps Les habitants de la région peuvent être en désaccord avec les experts

Difficile de rassembler toutes les personnes souhaitées

Nécessite patience et engagement Une personne obstinée peut faire échouer tout le processus

Un apprentissage est nécessaire : • Organisation : culture, politique, histoire

locale • Habitants de la région : nouvelles idées

et nouvelles compétences L’approche participative est souvent mise en place avant l’obtention des financements nécessaires ; il existe donc un délai important entre l’expression des besoins par les communautés et la mise en œuvre d’activités visant à répondre à ces besoins

Les désaccords peuvent mettre en évidence de graves lacunes au sein d’un plan d’action, et il peut s’avérer difficile de reconnaître et de corriger ces lacunes. Ils peuvent également indiquer que la population cible ou les membres de la communauté n’ont pas accès aux connaissances et à l’expertise nécessaires pour comprendre que l’intervention proposée est parfaitement adaptée. L’aspect le plus difficile de la planification participative consiste souvent à s’assurer que les experts écoutent véritablement les membres de la communauté et tiennent pleinement compte de leurs opinions. L’objectif n’est pas d’accepter toutes les idées, mais d’accorder à ces personnes autant d’attention qu’aux professionnels et aux décideurs.

Si l’on part du principe que seuls les professionnels ont quelque chose à apporter, peu importe l’identité des participants : le processus n’est pas participatif. Il peut être difficile de faire évoluer cet état d’esprit / cette manière de travailler, même pour le plus habile des facilitateurs.

37

Guide . pratique .

Typologie de la participation,Jules Pretty, 1995

1. Participation passive : dans cette forme de participation, la population est mise au courant de ce qui va se passer ou de ce qui s’est déjà passé. Il s’agit alors d’une annonce unilatérale par une administration ou la direction d’un projet sans écoute de la réaction des gens. L’information communiquée n’appartient qu’aux spécialistes extérieurs.

2. Participation à la communication d’informations : dans ce cas, la population participe en répondant à des questions posées par des enquêteurs à l’aide de questionnaires ou de méthodes analogues. La population n’a pas alors la possibilité d’influer sur le processus, les conclusions de l’enquête ne lui étant pas communiquées et leur exactitude n’étant pas vérifiée.

3. Participation par consultation : dans ce cas, la population est consultée et des agents extérieurs écoutent les points de vue. Ces agents définissent à la fois les problèmes et les solutions, et peuvent les modifier en fonction des réponses de la population. Ce processus consultatif ne confère pas de droit de décision et les spécialistes ne sont aucunement tenus de prendre en compte le point de vue de la population.

4. Participation en échange de compensations matérielles : ici, la population participe en fournissant des ressources, par exemple sous forme de main-d’œuvre, en échange d’aliments, d’argent ou d’autres compensations matérielles. Une grande partie de la recherche agricole sur le terrain entre dans cette catégorie, puisque les agriculteurs fournissent leurs champs mais ne participent ni à l’expérimentation ni au processus d’apprentissage. Il est très courant que l’on appelle cela

« participation », mais les intéressés n’ont ici aucun motif de prolonger les activités lorsque cessent les compensations.

5. Participation fonctionnelle : la population participe dans ce cas en créant des groupes visant des objectifs prédéterminés relatifs aux projets, ce qui peut impliquer la mise en place ou l’encouragement d’une organisation sociale à l’initiative de l’extérieur. Cette participation a tendance à ne pas se produire aux premiers stades des cycles de projet ou de la planification, mais plutôt une fois que les grandes décisions ont été prises. Ces institutions tendent à être tributaires des initiatives extérieures mais peuvent devenir autonomes.

6. Participation interactive : la population participe à une analyse commune qui aboutit à des plans d’action et à la création de nouvelles institutions locales ou au renforcement de celles qui existent. Cela tend à impliquer des méthodologies interdisciplinaires qui visent des perspectives multiples et utilisent des processus d’apprentissage systématiques et structurés. Ces groupes prennent le contrôle des décisions locales, de sorte que la population a intérêt à maintenir les structures ou les pratiques mises en place.

7. Auto mobilisation : la population participe dans ce cas en prenant des initiatives indépendamment des institutions extérieures, en vue de changer les systèmes. Cette mobilisation de la propre initiative de la communauté et cette action collective peuvent ou non selon le cas mettre en question l’iniquité des distributions existantes de la richesse et du pouvoir.

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Cnormes de qualité des services

La plupart des systèmes de santé nationaux imposent des normes (ou caractéristiques) aux différents niveaux de soins (accoucheuses, cliniques de villages, services de maternité, hôpitaux régionaux et provinciaux). Dans le cas contraire, Handicap International doit plaider pour la création, l’élargissement et l’amélioration de ces normes, ainsi que des définitions de postes correspondantes.

Fonctions des normes techniques : Elles sont liées aux définitions de postes (les agents de santé savent exactement ce que l’on attend d’eux).

Les nouvelles recrues sont facilement orientées vers les compétences à acquérir rapidement.

Les ministères de la Santé peuvent confronter leur gamme de services à celle des pays avoisinants.

Fiche technique D — Exemples de normes dans différents établissements de santé.

Fiche technique E — Exemple de formulaire de référencement pour les femmes ayant une grossesse à risque.

DAccessibilité financière aux soins liés au handicap

Handicap International est souvent confrontée à la difficulté de pérenniser ses actions, qui nécessitent souvent des soutiens financiers additionnels. Les conditions de la pérennité de l’action doivent être définies au plus tôt, notamment au regard des éléments suivants :

1. Une solidarité locale est-elle envisageable et favorisée ? Par exemple, les soins de santé sont-ils gratuits pour les mères et les enfants âgés de 0 à 5 ans ? Quel est le niveau de développement économique dans la région du projet ?

2. La volonté politique de haut niveau est-elle suffisamment forte pour permettre l’institutionnalisation (par exemple, existe-t-il un plan de développement public prioritaire encourageant la gratuité de la protection sociale / des soins de réadaptation pour les personnes handicapées) ?

3. Peut-on concevoir et piloter les premières étapes (aide au financement de projet pour les partenaires de Handicap International), ainsi que les mécanismes de contrôle financier, et garantir leur intégration durable (durée de soutien au projet) ?

Si les conditions ne sont pas favorables dès le départ (par exemple, le budget permet-il la formation initiale des sages-femmes en matière de modification des attitudes et de prévention primaire ?), Handicap International peut être amenée à revoir ses objectifs en fonction du contexte local. Les colonnes « Hypothèses » et « Risques » du cadre logique de projet prennent alors tout leur sens.

Accessibilité financière aux soins prénatals

Les politiques relatives au financement des soins prénatals, des accouchements en établissement et du suivi postnatal varient en fonction des pays, allant d’une exonération totale à un paiement complet. Les projets de Handicap International s’engagent à respecter les politiques locales, mais plaident souvent pour faire évoluer ces politiques (par exemple, gratuité des soins maternels et infantiles / de réadaptation).

Les services précédemment inexistants dans le domaine de la détection prénatale et postnatale du handicap, de la prise en charge des complications liées à l’accouchement

niveaux politiques

39

Guide . pratique .

(césariennes, réanimation du nouveau-né, incontinence) et des déficiences du nouveau-né génèrent cependant des coûts supplémentaires qui ne sont généralement pas pris en charge par l’assurance maladie. En principe, ces nouveaux services doivent être aussi accessibles aux bénéficiaires les plus pauvres.Au moment de la mise en œuvre des projets, il faut donc :

Calculer le coût de ces services supplémentaires (y compris les coûts de transport liés au référencement) ;

Évaluer la fréquence d’utilisation ; Convenir de manière participative (avec toutes les parties prenantes : les services de santé, les services sociaux et la société civile, notamment les associations de femmes) d’un système couvrant les coûts potentiels pour les bénéficiaires les plus pauvres.

Les services d’État (exonérations), des sponsors extérieurs (bons, transferts monétaires assortis de conditions) ou les usagers eux-mêmes peuvent supporter ces coûts. Le rôle de Handicap International varie en fonction des conditions et du contexte local (bailleurs, partenaires, politiques).

Un système de micro-assurance pour les soins prénatals peut être envisagéExemple : on peut calculer la probabilité d’interventions futures (césariennes, couveuses, examens, etc.) découlant de complications périnatales sur la base des données antérieures relatives à la santé reproductive, ce qui permet d’évaluer les coûts supplémentaires liés à ces interventions. En divisant ce montant par le nombre de grossesses sur lequel se base l’estimation, on peut proposer un tarif de micro-assurance raisonnable par grossesse. Au moment de la déclaration de grossesse, on demande à chaque femme si elle souhaite souscrire et payer cette assurance. Le pourcentage de recours au programme détermine ensuite la manière dont l’offre initiale doit être ajustée pour couvrir le risque de complications liées à l’accouchement pour toutes les mères.

Handicap International milite pour que les femmes enceintes handicapées participent aux mêmes programmes que les autres femmes enceintesLe financement de soins de qualité est une tâche encore plus ardue pour les personnes handicapées, qui sont souvent parmi les plus pauvres de leurs communautés et ont donc plus de difficultés à assumer le coût des soins. Un programme financier qui ne s’adresserait qu’aux personnes handicapées ne serait pas viable. En effet, leur poids démographique est faible (10 à 15 % de la population totale) et leurs revenus sont généralement moins élevés, alors que les coûts liés à la grossesse des femmes handicapées ont tendance à être plus élevés que la moyenne.

Certains sponsors proposent des transferts monétaires assortis de conditions ou des programmes de bons destinés aux femmes enceintes (handicapées ou non)Ces programmes ciblent des groupes spécifiques et ont généralement pour ambition d’atteindre toutes les personnes dans une région donnée afin d’éliminer les obstacles financiers auxquels sont confrontées les personnes à faible revenu. Contrairement aux exonérations de ticket modérateur ou à l’intégration de la santé maternelle dans les programmes d’assurance (pour lesquelles le ciblage dépend plus de la réglementation que des flux financiers), les bons et les transferts monétaires impliquent des mouvements de fonds limités en faveur de la santé maternelle. Si les coûts de transaction sont généralement plus élevés, ce processus a tendance à générer une demande supérieure à celle qui découle des autres modes de financement.

Accessibilité aux soins de réadaptation physique et fonctionnelle 29

Mutuelles de santéSelon l’Organisation Internationale du Travail 30 : « Une mutuelle de santé est une association volontaire de personnes, à but

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non lucratif, dont le fonctionnement repose sur la solidarité entre les adhérents. Sur la base des décisions de ces derniers et au moyen de leurs cotisations, la mutuelle mène en leur faveur et en celle de leur famille une action de prévoyance, d’entraide et de solidarité dans le domaine des risques sociaux » 31.

Il semblerait que les facteurs suivants influencent l’adhésion aux mutuelles de santé :

Capacité de paiement des ménagesLes adhérents doivent payer des frais d’adhésion et une cotisation annuelle pour faire partie d’une mutuelle de santé. Ce coût peut être perçu comme trop élevé.

Qualité des soins et confiance envers les prestatairesLa qualité des soins (admission, traitement, médicaments, soutien psychologique, attitudes des prestataires, etc.) est souvent considérée comme insuffisante et largement inférieure aux attentes des adhérents des mutuelles de santé. Ces perceptions négatives influencent la décision d’adhérer ou non à une mutuelle de santé.

Expérience antérieure des associationsOn pourrait penser que l’existence de mécanismes solidaires informels facilite la mise en place d’une mutuelle de santé. Néanmoins, toute expérience négative antérieure peut compromettre la confiance des personnes et les dissuader d’adhérer à une mutuelle de santé.

Confiance envers les mutuelles de santé et les organismes de financement Tout doute concernant l’honnêteté et l’intégrité des responsables, et toute expérience commune ou antérieure de détournement de fonds peuvent avoir un impact négatif sur l’adhésion.

Fonds d’équité pour la santéDans les pays disposant de politiques de recouvrement des coûts, les plus pauvres sont souvent dans l’incapacité de payer. L’objectif des Fonds d’équité pour la santé (FES) est de fournir des soins de qualité au plus grand nombre de personnes à

niveaux politiques

faible revenu. Ces fonds sont basés sur le principe du « tiers payeur » : l’accès aux soins n’est financé ni par les patients ni par les établissements prestataires, mais par un tiers. Celui-ci signe des contrats avec les établissements de santé pour la prestation de soins de qualité à un prix donné. La gestion du FES est confiée soit au tiers payeur, soit à une institution mandatée par celui-ci. Sa mission consiste à :

Identifier et suivre les bénéficiaires ; Contrôler la qualité et le coût des soins ; Effectuer tous les versements nécessaires.

La gestion du FES n’est jamais confiée aux établissements partenaires, car ceux-ci pourraient alors déterminer non seulement le coût et la qualité des soins, mais également les bénéficiaires. Tôt ou tard, ceci nuirait au fonctionnement du FES. Tous les bénéficiaires doivent payer au moins une somme modique pour prouver leur motivation.Le financement d’un fonds d’équité pour la réadaptation à partir des cotisations individuelles n’est pas viable pour deux raisons. Premièrement, les sommes nécessaires à la réadaptation sont plus élevées que pour les soins de base, alors que les revenus des personnes handicapées sont généralement inférieurs à la moyenne. Deuxièmement, la prise en charge de ces personnes est inévitable et ne peut être contournée.Une mutuelle de santé est financièrement viable uniquement si les usagers acceptent de verser une faible somme par anticipation pour ne pas payer plus tard et uniquement si la plupart des adhérents n’ont pas besoin de traitement pendant cette période. De nombreux usagers virtuels cotisent donc pour quelques usagers réels ayant besoin de soins. Cependant, une personne vivant avec un handicap physique ne pourra jamais être exonérée du coût de la réadaptation (notamment du fait que la kinésithérapie peut prendre du temps et que les aides techniques doivent être entretenus et remplacés régulièrement).Dans ces conditions, un FES pérenne semble être la meilleure solution pour permettre aux personnes handicapées les plus pauvres

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Guide . pratique .

d’accéder aux services de réadaptation physique et fonctionnelle. Malheureusement, les FES sont coûteux et ne peuvent fournir des soins de réadaptation qu’à une minorité de personnes handicapées. La réadaptation a un coût élevé, qu’aucun système ne peut réduire de manière significative.Les FES sont difficilement viables et le financement d’un bailleur, d’une ONG ou du secteur privé n’offre aucune garantie de pérennité. Le seul moyen fiable pour garantir la pérennité d’un FES est de le confier à un gouvernement qui en aurait donc la responsabilité.Une solution plus réaliste pour les pays disposant de ressources publiques limitées consiste à mettre en place des « fonds communs » crédités par différentes organisations. Ces systèmes peuvent fonctionner à deux conditions :

Il faut recruter régulièrement de nouveaux contributeurs pour compenser le retrait éventuel d’autres contributeurs ;

Les contributeurs doivent s’entendre sur l’organisation en charge de la gestion du fonds. Cette question est souvent épineuse.

Au Vietnam, par exemple, le fonds commun était en partie alimenté par une « taxe de confort » de 7,5 % prélevée sur des options coûteuses telles que les chambres privées ou les appareils facultatifs de luxe réalisés sur mesure.

Les fonds d’équité pour la réadaptation sont souvent peu attractifs pour les sponsors privés (la Côte d’Ivoire fait toutefois figure d’exception).

Le programme de micro-assurance mis en place au Vietnam consistait à faire payer les personnes handicapées les plus aisées pour les personnes handicapées les plus pauvres. Toutes ces personnes appartenaient cependant au même groupe vulnérable : les personnes handicapées !

La taxe de 7,5 % versée au fonds d’équité était largement inférieure à la somme nécessaire pour couvrir les besoins financiers de l’ensemble des usagers.

Handicap International préfère généralement s’associer à des spécialistes en économie de la santé pour la mise en œuvre de projets spécifiques.

EInfluence sur les politiques nationales

Handicap International veille scrupuleusement à aligner ses activités sur toutes les politiques nationales existantes et pertinentes. Ce principe sera présenté plus en détail dans le document cadre de Handicap International sur la santé maternelle et infantile.

voir également la partie consacrée aux approches inclusives.

Les équipes sont tenues de favoriser l’évolution des politiques, en particulier celles qui concernent l’accès des femmes et des enfants handicapés aux services. Il faut souligner que tous les pays qui ont ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées 32 sont légalement tenus de produire un Rapport de situation tous les deux ans. En vertu de cette Convention, les organisations de personnes handicapées ont par ailleurs le droit de produire un rapport alternatif détaillant les progrès ou l’absence de progrès de leur point de vue.Cette obligation légale apporte une précieuse contribution aux activités de plaidoyer visant à faire évoluer les politiques relatives au handicap. L’initiative « Making it Work » de Handicap international peut alors être mise à profit 33. Cette initiative est une méthodologie de documentation et de promotion des bonnes pratiques conforme aux principes

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de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Son objectif est de contribuer à ce que la Convention se concrétise et exerce un réel impact sur la vie des personnes handicapées.

Cette méthodologie consiste à identifier des actions efficaces et innovantes ayant entraîné des changements positifs (initiatives locales et activités régionales) et à analyser la manière dont ces actions peuvent être pérennisées et reproduites.

Au cœur de ce processus, se trouvent les personnes handicapées dont les actions sont efficaces et qui utilisent les bonnes pratiques éclairées par des données probantes pour renforcer leurs efforts de plaidoyer et influencer le changement social.

niveaux de prévention

Cette partie chronologique explore le continuum de soins, de la conception à l’examen réalisé aux cinq ans de l’enfant.

APrévention primaire

Soins prénatals

Sensibilisation Handicap International informe le grand public, les travailleurs sociaux et les agents de santé sur les questions relatives à la santé reproductive des personnes handicapées. L’association met notamment l’accent sur la notion de respect et de considération sur les besoins affectifs et sexuels des personnes handicapées, l’accès des personnes vivant avec une incapacité motrice ou sensorielle aux services sociaux et sanitaires disposant d’outils de diagnostic, etc. Handicap International a pour objectif principal de favoriser l’évolution des perceptions et des attitudes envers les hommes et les femmes handicapées afin de leur permettre de mener la vie affective de leur choix et de bénéficier de soins de santé reproductive de qualité. Pour y parvenir, Handicap International s’appuie sur des méthodes de travail communautaires telles que celles élaborées par la Hesperian Foundation 34, en particulier dans le cadre de son programme Mali. Handicap International accompagne également les organisations de personnes handicapées à plaider pour ce type d’évolution, en se basant sur le droit qu’a chaque personne de satisfaire ses besoins. Les femmes et les hommes handicapés sont encouragés à rejoindre des associations de femmes et d’hommes (handicapés ou non) et à s’occuper activement de leur propre santé, y compris de leurs besoins en matière de santé sexuelle et reproductive.

niveaux politiques

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Guide . pratique .

Les activités de plaidoyer s’efforcent de garantir la participation des personnes handicapées aux décisions et politiques concernant leur santé reproductive.Les messages visant à sensibiliser les femmes aux risques liés à la grossesse et aux moyens de s’en prémunir (en modifiant leurs habitudes alimentaires et leur style de vie, en accord avec l’environnement socioculturel local) sont souvent transmis par radio, télévision ou message téléphonique. Une brochure illustrée remise au moment de la confirmation de grossesse reste cependant l’outil de sensibilisation le plus courant. Les mères doivent être informées des signes de danger suivants :

Fièvre ; Violents maux de tête ; Fortes douleurs abdominales ; Saignements vaginaux ; Respiration rapide ou difficulté à respirer ; Crise d’épilepsie.

Changement des comportementsLes tableaux ci-dessous illustrent trois notions traditionnellement associées au changement des comportements. Le premier illustre les étapes de modification des comportements. Le deuxième souligne la nécessité d’associer et d’alterner différents moyens de communication. Le troisième décrit l’impact de la communication pour un changement des comportements sur la formation et l’organisation sociale.

Modèle transthéorique 35

Pré- réflexion

Aucune intention d’arrêt (50 à 60 %)

Réflexion Arrêt envisagé dans moins de six mois (30 à 40 %)

Préparation Arrêt envisagé dans moins d’un mois (10 à 15 %)

Action Arrêt effectif et maintien de l’abstinence initiale

Maintien Arrêt supérieur à six mois

Applications communautaires de la médecine comportementale 36

Moyen de communication Émetteur Récepteur

Messages diffusés dans les médias

Attire l'attentionTransmet des informations

Est mieux informéAcquiert des connaissances

Échanges en face-à-face Explique le modèleRenforce la motivation

Fait quelques découvertesEst plus motivé

Événements communautaires

Assure une formationPousse à l’actionPropose un accompagnement social

DécouvrePersévère Informe d’autres personnes

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Effets pouvant découler du changement des comportements dans le secteur de la santé 37

Leviers de changement

Information Persuasion Renforcement des compétences

Accompa-gnement social

Organisationscommunau-taires

Changement environne-mental

Mesure des effets

Plus forte sensibilité

Connaissances accrues

Évolution des attitudes

Motivation accrue

Compétences pratiques renforcées

Autonomie et efficacité individuelle renforcées

Motivation renforcée et réussite

Soutien et plaidoyer renforcés, normes sociales plus favorables

Obstacles éliminés, opportunités accrues

Demande accrue

Évolution des politiques

Exemples

Messages standardisés(via campagne de marketing social, professionnels de santé, brochures, posters, site internet et couverture médiatique)

Messages sur les avantages pour la mère et pour l’enfant (via pairs, médecins généralistes, sages-femmes, visiteurs de santé, enfants et équipes des centres)

Services d’aideà l’allaitement

Formation par les pairs

Gestion de l’allaitementet audit par l’Unicef des formations pour professionnels

Les informations transmises à la famille et aux amis les aideront à soutenir les mères allaitantes

Soutien entre pairs

Supports écrits pertinents

Équipe d’inclusion sociale

Engagement des parties prenantes

Équipes communau-taires

Loi sur l’égalité de 2010

Charte locale sur le lieu de travail

Programme de valorisation de l’allai-tement

Initiative « Hôpitaux amis des bébés » (UNICEF)

Annuaire des lieux propices à l’allaitement


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Guide . pratique .

Conseils

Chacun a tendance à penser que ce qui est normal pour lui l’est également pour les autres, ou que ce qui fonctionne pour lui fonctionnera forcément pour autrui.

Or, les messages de prévention, par exemple, ont parfois peu d’effet.

Quelques exemples Exemple : les latrines restent inutilisées dans les régions où la population est convaincue que « deux orifices ne doivent jamais se faire face ».

Exemple : les puits récemment creusés restent inutilisés dans les régions où la population « ne boit jamais d’eau stagnante ».

Exemple : le jumeau qui se porte le mieux reçoit la portion alimentaire supplémentaire, car « l’autre est trop maigre pour pouvoir manger autant ».

Exemple : la principale raison qui pousse une famille à construire des latrines est la volonté d’afficher un signe extérieur de richesse.

Exemple : les maisons pour femmes enceintes restent vides, car les hommes refusent de s’occuper des tâches ménagères.

Exemple : une jeune Somalienne de 12 ans, issue d’une famille « moderne », tente de s’exciser elle-même pour éviter d’être stigmatisée.

Les messages éclairés par des données scientifiques et biomédicales fonctionnent plus ou moins auprès du personnel formé à ces manières de penser, mais pas du tout auprès des villageois vivant dans des régions isolées. L’objectif est donc d’essayer de faire le lien entre deux cultures.

Cette approche nécessite une expérience et un raisonnement anthropologiques, ce qui permet de découvrir ce qui est « normal » pour d’autres personnes et d’identifier des points de convergence. voir la bibliographie — Communication pour un changement des comportements

Adam, volontaire de Peace Corps, raconte l’histoire suivante :

« Le village de Côte d’Ivoire dans lequel je travaillais n’avait ni électricité ni eau courante. Le divertissement électronique était totalement inexistant. Au bout de quelques mois, j’ai donc décidé d’en mettre « plein la vue » aux villageois en branchant un ordinateur portable et un projecteur sur une batterie de voiture pour faire une présentation sur le contrôle / la prévention du paludisme. Mes diapositives étaient composées à 95 % d’images ou de dessins. Venus en bon nombre, les participants étaient déjà en train de discuter, de quitter la salle et / ou de dormir au milieu de la présentation. À la fin, j’ai demandé à l’un des participants pourquoi tout le monde se désintéressait autant de mes belles images et du paludisme en tant que problème de santé. Il m’a répondu que, dans toute l’histoire du village, personne n’avait jamais vu de moustiques aussi gros (que ceux projetés sur le mur !) et que les habitants pensaient que toute cette présentation ne les concernait pas ».

Acide folique La vitamine B9 (folate) participe à de nombreuses fonctions corporelles, notamment la synthèse de l’ADN, la réparation, la division et la croissance des cellules. Une carence en folate peut entraîner une anémie chez l’adulte et un retard de développement chez l’enfant. Le foie est la principale source de folate naturel, que l’on trouve également dans les légumes à feuilles vert foncé, les graines de tournesol, les germes de soja et différents types de haricots et de noix. Une supplémentation en folate pendant le premier trimestre de grossesse réduit sensiblement le risque de certaines malformations de naissance. Il est conseillé aux jeunes femmes susceptibles de tomber enceintes de prendre une dose quotidienne de 0,4 mg d’acide folique (la forme

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synthétique de folate la plus concentrée) au moins un mois avant et deux mois après la conception. Ce traitement permet de prévenir les malformations du tube neural (spina bifida et hydrocéphalie) et pourrait même réduire le risque de malformation cardiaque.Dans les régions du monde où l’alimentation est pauvre en folate ou si la prévalence du spina bifida (voire du bec-de-lièvre) semble anormalement élevée, Handicap International peut soutenir la supplémentation en acide folique des femmes en âge de procréer. Cette supplémentation peut prendre la forme de comprimés ou d’aliments enrichis. Dans tous les cas, la supplémentation doit être associée à une campagne d’information efficace.Exemple : le projet sur les « différences congénitales » mené au Vietnam a soutenu la distribution d’acide folique tout en améliorant l’accès au vaccin anti rubéole, qui prévient les cataractes congénitales et les lésions cérébrales.

La distribution systématique de comprimés d’acide folique aux femmes chinoises en âge de procréer (programme national) a contribué à réduire de moitié l’incidence des malformations du tube neural au cours des 10 dernières années.

Selon le Réseau mondial de recherche pour la santé des femmes et des enfants (GNWCHR), l’enrichissement de la farine serait le moyen le plus efficace pour réduire les malformations de naissance. Handicap International peut donc envisager de coopérer avec les principaux producteurs ou distributeurs de farine dans une zone cible ou inciter le ministère local de la Santé / de l’Agriculture à élaborer une politique intégrant l’enrichissement dans sa stratégie nationale. Le moment venu, cette caractéristique peut devenir un argument de vente.

En Asie du Sud-Est, l’enrichissement en acide folique de plusieurs aliments de base (le riz, la sauce de poisson, etc.) a

été envisagé, mais n’aurait pas permis d’atteindre un nombre suffisant de personnes.

L’iode, le calcium et la thiamine (vitamine B1) doivent être présents en quantité suffisante dans le régime alimentaire de la mère pour que son lait protège le bébé contre le crétinisme, le rachitisme et le béribéri.

Prestation de soins prénatalsL’OMS recommande au moins une consultation prénatale tous les trois mois, puis au moins une consultation postnatale. Handicap International doit suivre la politique mise en place par le ministère de la Santé de chaque pays ou, à défaut, les recommandations de l’OMS.

Les soins prénatals n’ont pas pour fonction principale d’identifier les malformations congénitales fœtales (dans certaines régions, toute malformation entraîne systématiquement un avortement), mais d’évaluer le risque de complications périnatales afin de préparer au mieux l’accouchement dans l’établissement adéquat.

Une bandelette urinaire est le moyen le plus simple pour tester la protéinurie qui, lorsqu’elle est associée à une tension artérielle élevée, indique une prééclampsie. L’éclampsie est responsable de 25 % des décès maternels dans les pays les moins avancés 38.

La même bandelette permet de diagnostiquer le diabète gestationnel 39, qui entraîne souvent une macrosomie fœtale (très gros bébé), augmentant ainsi le risque de paralysie du plexus brachial chez le nouveau-né (suite à une manipulation trop brusque pendant l’accouchement).

Les soins prénatals permettent également de sensibiliser les femmes à l’importance d’une alimentation équilibrée, à différents facteurs de risque liés à la grossesse et aux principaux signes de danger.


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Guide . pratique .

Signes de danger chez la mère

Avant l'accouchement

Après l'accouchement

Fièvre Fièvre

Saignements Saignements persistants

Fortes nausées, vomissements

Vomissements importants

Violents maux de tête

Violents maux de tête

Douleurs abdominales

Douleurs abdominales continues

Perte des eaux Douleurs périnéales continues

Pieds / jambes enflés Jambes douloureuses /enflées

Contractions prématurées

Brûlures urinaires

Vision trouble Vision trouble

Diminution de l'activité fœtale

Profonde tristesse

Conseils

Si une seule visite prénatale est possible, elle doit être menée de préférence au cours du dernier trimestre (par exemple, au 8e mois de grossesse).

voir Table 1. Antenatal interventions known to be effective, dans G. Carroli, C. Rooney et J. Villar, How effective is antenatal care in preventing maternal mortality and serious morbidity ? An overview of the evidence, in Paediatric and Perinatal Epidemiology, volume 15, suppl. s1, 2001 : http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1046/j.1365-3016.2001.0150s1001.x/full

Identification des grossesses à haut risque

Toutes les grossesses sont exposées aux mêmes risques imprévisibles ; les risques prévisibles sont beaucoup moins nombreux.

En raison des risques imprévisibles, tous les accouchements doivent être correctement encadrés, dans des centres permettant un accès rapide à la chirurgie. S’il est acceptable qu’une accoucheuse qualifiée supervise l’accouchement des femmes ayant une grossesse sans risque particulier, les femmes ayant une grossesse à haut risque doivent toujours être orientées vers un établissement correctement équipé. Il faut donc évaluer la probabilité d’un ou plusieurs retards.

voir plus loin Soins périnatals — La règle des trois retards.

Le terme « imprévisible » fait référence à la position du fœtus, et plus particulièrement du placenta, tandis que le terme « prévisible » fait référence aux facteurs de risque généralement reconnus, notamment :

Âge de la mère (moins de 18 ans ou plus de 38 ans) ;

Grossesses à répétition, à partir du 4e enfant ;

Accouchements espacés de moins de 18 mois ;

Grossesses gémellaires ; Femme primipare (risque trois fois plus élevé pendant la première grossesse) ;

Maladies de la mère (alcoolisme, anémie, diabète, hépatite, herpès, hypertension, protéinurie, incompatibilité Rhésus, infection urinaire, obésité, listériose, rubéole, VIH) ;

Mutilations génitales féminines (accouchement plus long, nécessitant généralement une épisiotomie) ;

Femmes handicapées (déficiences sensorielles ou cognitives ; déformation de l’utérus ou du bassin, scoliose, etc.).

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1046/j.1365-3016.2001.0150s1001.x/full


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Si ces critères semblent universels, certains sont plus présents dans des régions spécifiques, par exemple l’âge de la mère et la séropositivité en Afrique subsaharienne. L’élaboration de critères permettant d’identifier les grossesses à haut risque dans une région donnée passe par la prise en compte des spécificités contextuelles. La grossesse d’une femme handicapée est généralement assez semblable à celle d’une femme valide. Elle peut cependant présenter certaines caractéristiques nécessitant si possible l’intervention d’une équipe médicale pluridisciplinaire. En principe, une femme handicapée est donc considérée comme ayant une grossesse à haut risque. Un médecin expérimenté travaillant au sein d’une clinique prénatale doit évaluer ce risque avant l’accouchement. Il en va de même pour les femmes enceintes vivant avec une incapacité sensorielle. En effet, les problèmes de communication peuvent par exemple aggraver les retards de référencement d’urgence.Les sages-femmes, les accoucheuses traditionnelles et les agents de santé communautaire formés à cette pratique peuvent évaluer les risques à l’aide d’un simple questionnaire, inclus dans la fiche technique F (éventuellement en association avec un examen clinique de base). La grossesse est considérée comme « à risque » et nécessite un accompagnement spécifique si la femme présente deux ou plus des facteurs de risque répertoriés. À l’approche de la date prévue d’accouchement, chaque femme doit avoir accès à un établissement capable de pratiquer une césarienne en cas de complication. Certains pays proposent des maisons pour femmes enceintes.

L’identification d’une grossesse à haut risque, et notamment d’une malformation congénitale in utero, peuvent parfois conduire la famille ou les autorités sanitaires à opter pour une interruption volontaire de grossesse. Un soutien psychosocial est alors nécessaire.

Fiche technique F — Questionnaire concernant les facteurs de risque pendant la grossesse.

Fiche technique G — Causes et facteurs de risque de déficiences chez la mère.

Fiche technique H — Causes et facteurs de risque de déficiences chez l’enfant.

Maisons pour femmes enceintes (MFE) Expérimentées avec plus ou moins de succès dans différents pays (Handicap International au Nicaragua, OMS au Laos), les maisons pour femmes enceintes ont pour objectif de permettre aux femmes ayant une grossesse à haut risque de surmonter les difficultés liées au transport et d’accoucher dans un environnement sûr. Les maisons pour femmes enceintes sont des établissements résidentiels tenus par du personnel médical qualifié, situés à proximité d’un établissement de santé qualifié, où les femmes présentant un risque élevé peuvent attendre leur accouchement et être transférées vers un établissement de santé proche peu de temps après l’accouchement ou avant si des complications surviennent [OMS].Les femmes dont la date d’accouchement est proche ont accès à ces maisons à titre gratuit ou à un tarif raisonnable. Elles peuvent attendre leur accouchement dans un environnement sûr et parfois bénéficier de sessions d’information et de formations sur des activités génératrices de revenus.Pour l’heure, il semblerait que l’Amérique latine soit plus ouverte aux MFE que l’Asie du Sud-Est. Un programme piloté par le gouvernement au Malawi a chargé les chefs de village de s’assurer que toutes les femmes enceintes s’installaient dans une MFE à


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Guide . pratique .

partir du huitième mois de grossesse. Étant placée sous l’autorité du chef de village, cette initiative a rencontré peu de résistance. Une certaine connaissance des questions socio-anthropologiques est donc nécessaire.

Fiche technique I — Comment mettre en place une maison pour femmes enceintes.

Soins périnatals

La règle des trois retardsToute action visant à prévenir l’un des retards ci-dessous peut contribuer à réduire le taux de mortalité, de morbidité et d’apparition de déficiences / incapacités chez les mères et leurs nouveau-nés. Le premier retard (identifié ici par le chiffre « 0 ») est le plus difficile à combattre :

le délai nécessaire pour que quelqu’un se rende compte qu’il y a un problème urgent ;

le délai nécessaire pour prendre la décision de chercher de l’aide ;

le délai nécessaire pour atteindre un établissement de santé adapté ;

le délai nécessaire à une prise en charge efficace au sein de cet établissement.

Le retard « 0 » nécessite la présence d’une personne capable d’évaluer le degré d’urgence. Le retard « 1 » est influencé par des facteurs sociaux, culturels et économiques. Le retard « 2 » dépend de la distance à parcourir, de l’état des routes ou des rivières et des fonds d’urgence disponibles. Le retard « 3 » dépend de la qualité des services et de la disponibilité du personnel.

Étude de cas : les trois retards

Au Burundi, un homme et sa femme ne discutent jamais des questions liées à la santé reproductive, et personne ne pense qu’un cinquième bébé peut provoquer le décès de sa mère, puisque tout s’est bien passé les quatre premières fois.

La parturiente pense : « La salle d’accouchement est loin d’ici, il faut du temps et de l’argent pour s’y rendre et les médicaments dont nous avons besoin sont souvent en rupture de stock. Même si l’accouchement est gratuit, il faut bien que je mange et qui voudra m’accompagner pour prendre soin de moi ? De toute façon, je n’ai pas de vêtements de rechange et j’ai peur de ne pas avoir l’air propre ou de ne pas sentir bon. Pour le moment, nous attendons l’accoucheuse traditionnelle, qui est occupée ailleurs. De toute façon, la nuit, il est trop dangereux et difficile de voyager. Et si je dois passer trois jours au centre de santé, qui prendra soin de mes enfants et qui cuisinera pour mon mari ? ».Le mari dit : « Tu sais déjà comment accoucher, tu n’as pas besoin d’aller au centre de santé ! ».La belle-mère dit : « J’ai accouché seule de chacun de mes enfants. Si tu es une vraie femme, tu devrais faire comme moi (ou mon fils trouvera une épouse plus dégourdie) ! En plus, l’accoucheuse traditionnelle vient de suivre une nouvelle formation. Le personnel du centre de santé n’a pas besoin de se mêler de ses affaires ».L’accoucheuse traditionnelle pense : « Je sais comment procéder, je l’ai déjà fait tant de fois. Je dois juste continuer à faire de mon mieux. Et puis, si je l’envoie au centre de santé, je ne serai pas récompensée pour tous mes efforts ! ».L’infirmier du centre de santé n’a pas été recruté pour ses compétences, mais en raison de son appartenance politique. Il ne dispose ni d’une radio ni d’un téléphone pour contacter les services d’urgence d’un autre établissement et tout référencement génère des frais de carburant. Même si un médecin formé à la pratique de la césarienne est présent, son expérience est souvent limitée et l’intervention reste risquée. Quoiqu’il en soit, le médecin a besoin d’aide pour pratiquer une césarienne et le seul infirmier assistant disponible n’a jamais été formé à cette pratique.

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Les principales caractéristiques des sociétés dites collectivistes ont un impact direct sur les programmes de santé publique 40 :

L’identité collective est plus importante que l’identité individuelle.

L’interdépendance est plus valorisée que l’indépendance.

La prise de décisions est généralement collective.

Les familles multi générationnelles et élargies influencent les attitudes des individus.

Le respect des anciens et des traditions culturelles sont des valeurs fondamentales.

Les anciens jouent un rôle clé dans la transmission des connaissances.

La communication et les relations intergénérationnelles sont solides.

Dans les sociétés non occidentales, certaines valeurs culturelles ont un impact direct sur la nutrition et sur les pratiques sanitaires des femmes et des enfants. Voici quelques exemples pratiques :

L’éducation des enfants est multi générationnelle et collectiviste.

Les décisions concernant la santé et le bien-être des enfants ne sont pas prises uniquement par les femmes ou par les parents biologiques des enfants, mais également par les membres de la famille élargie, qui participent à un processus de prise de décisions intergénérationnel et collectif.

Les jeunes femmes, en particulier, prennent rarement des décisions totalement indépendantes en ce qui concerne la nutrition et les pratiques liées à la santé.

En cas de crise liée à la santé des enfants et des femmes (par exemple, maladie de l’enfant ou complications liées à la grossesse), les décisions sont prises collectivement par plusieurs membres importants de la famille.

Accoucheuses traditionnellesLes accoucheuses traditionnelles peuvent jouer un rôle précieux. Selon l’OMS, si les accoucheuses traditionnelles peuvent aider les femmes pendant le travail, elles sont

rarement qualifiées pour reconnaître et gérer correctement les complications 41. Malgré tout, il peut être utile :

De les convaincre d’éviter les pratiques néfastes, de reconnaître les signes de danger et, en cas de complications, d’orienter les patientes vers l’établissement de santé le plus adéquat ;

De tisser des liens entre les accoucheuses traditionnelles et le système de santé maternelle et infantile, ou de renforcer les liens existants ;

De s’assurer que les centres de santé et les hôpitaux acceptent les patientes qui leur sont adressées par des accoucheuses traditionnelles. Par exemple, au Cambodge, des fonds publics pour la santé provenant de donateurs versent une prime aux accoucheuses traditionnelles pour chaque référencement effectué afin de décourager les accouchements à domicile.

Quel que soit le soutien que Handicap International envisage d’apporter aux accoucheuses traditionnelles, il doit être conforme à la politique nationale et passer par les autorités sanitaires locales. Si ce n’est pas possible, un accord préalable doit être conclu. Les accoucheuses qualifiées disposent quant à elles d’une qualification officielle délivrée par un organisme reconnu, tout en restant moins qualifiées que les sages-femmes. Elles supervisent les accouchements au niveau des soins primaires publics et peuvent orienter les patientes vers des établissements mieux équipés. Malgré une formation adéquate, les accoucheuses qualifiées manquent d’expérience et ne jouissent donc pas du même prestige que de nombreuses accoucheuses traditionnelles.

voir Table 1. Antenatal interventions known to be effective, dans G. Carroli, C. Rooney et J. Villar, How effective is antenatal care in preventing maternal mortality and serious morbidity ? An overview of the evidence, Paediatric and Perinatal Epidemiology, volume 15, suppl. s1, 2001, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1046/j.1365-3016.2001.0150s1001.x/full




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Guide . pratique .

Fiche technique J — Prise en charge des accouchements à domicile (dans des circonstances exceptionnelles).

Conseils

Une accoucheuse traditionnelle peut passer un appel urgent pour consulter une accoucheuse qualifiée qu’elle a rencontrée dans un établissement où chaque décès maternel fait l’objet d’une autopsie verbale (une terminologie commune est utile).

Certains pays disposant d’un système de référencement d’urgence font appel à des accoucheuses qualifiées itinérantes qui supervisent les accouchements sans risque particulier à domicile, mais peu de femmes acceptent de voyager la nuit.

Le contexte local permet de déterminer si les accoucheuses traditionnelles doivent être formées à la réanimation de base du nouveau-né. La « minute d’or », c’est-à-dire les 60 secondes suivant la naissance, sont déterminantes pour la survie du bébé, qui peut avoir besoin d’être ventilé une fois que ses voies aériennes sont dégagées.

Le fait de laisser le placenta se vider avant de couper le cordon ombilical, de désinfecter le moignon du cordon avec de la chlorhexidine et de mettre le bébé au sein dans l’heure suivant la naissance sont des bonnes pratiques universelles.

La méthode kangourou peut être mise en place à domicile si la mère n’a pas l’intention de se rendre dans un établissement de santé.

Accoucheuses qualifiéesSi le concept d’accouchement assisté fait normalement référence aux accouchements à l’hôpital, les accoucheuses qualifiées supervisent également les accouchements à domicile dans certains pays. Elles sont en effet suffisamment informées pour savoir à quel moment elles doivent demander de l’aide. Une prise en charge adéquate pendant l’accouchement comprend d’une

part la réanimation du nouveau-né afin de réduire les lésions cérébrales, et d’autre part la prévention de la fistule obstétricale, du prolapsus utérin et de l’incontinence postpartum qui peuvent survenir chez la mère suite à un accouchement long et traumatique.

Conseils

Si le travail commence prématurément, c’est-à-dire avant la 37e semaine d’aménorrhée, l’injection de corticoïdes à la mère aide le bébé à respirer plus efficacement.

Nous savons que, dans certaines régions, les sages-femmes ne comprennent pas l’utilité des partogrammes et les remplissent après la naissance du bébé. Le pourcentage de partogrammes correctement remplis peut être un bon indicateur pour adapter les traitements.

Handicap International doit demander aux sages-femmes sceptiques d’expliquer quels indicateurs elles utilisent pour identifier les problèmes. Il suffit de leur poser la question !

Une descente contrôlée de la tête du bébé et un massage adéquat du périnée permettent de limiter le recours à l’épisiotomie, ce qui est particulièrement recommandé pour les femmes infibulées.

Fiche technique K — Confirmer le diagnostic de travail.

voir Figure 3 : Les méthodes de prévention des naissances prématurées et de réduction du nombre de décès de prématurés, dans Arrivés trop tôt : rapport des efforts mondiaux portant sur les naissances prématurées, Organisation mondiale de la Santé, 2012, p. 6 http://www.who.int/pmnch/media/news/2012/borntoosoon_execsum_fr.pdf?ua=1

http://www.who.int/pmnch/media/news/2012/borntoosoon_execsum_fr.pdf?ua=1



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Soins postnatals

L’OMS recommande au moins une consultation postnatale. Handicap International doit suivre la politique mise en place par le ministère de la Santé de chaque pays ou, à défaut, les recommandations de l’OMS.

Les soins postnatals sont encore plus cruciaux que les soins prénatals, car la survie du nouveau-né est souvent en jeu. Cependant, la surveillance du nouveau-né pendant les 48 premières heures de vie ne permet pas toujours d’identifier :

Les problèmes d’alimentation (production de lait encore basse, système digestif immature) ;

Les cas de jaunisse aiguë (risque d’ictère nucléaire et d’infirmité motrice d’origine cérébrale) ;

Les malformations du système gastro-intestinal ;

Les graves malformations cardiaques (même si certains problèmes cardiaques ou pulmonaires peuvent être manifestes pendant les 12 ou 24 premières heures de vie).

Ces problèmes de santé apparaissent généralement au 3e ou au 4e jour.Il est donc recommandé que les nouveau-nés restent à l’hôpital jusqu’au troisième jour ou rentrent chez eux le troisième jour suivant la naissance. Les accouchements par césarienne 42 nécessitent un séjour plus long. Il est prouvé que la jaunisse, la déshydratation et les problèmes d’alimentation sont les raisons qui motivent le plus souvent le retour des nourrissons à l’hôpital.

Conseils

Dans la mesure du possible, les jeunes mères doivent rester hospitalisées jusqu’au troisième jour ou rentrer chez elles le troisième jour suivant l’accouchement.

La période la plus propice au diagnostic des problèmes postpartum qui évoluent plus lentement se situe 4 à 6 semaines après l’accouchement.

Utilisation de la chlorhexidine pour les soins du cordon 43

Des études montrent que le nettoyage du cordon ombilical au digluconate de chlorhexidine à 7,1 % (libérant de la chlorhexidine à une concentration de 4 %) est une stratégie efficace, acceptable, réalisable et rentable pour réduire la mortalité néonatale dans les régions qui se caractérisent par un manque d’hygiène et un fort taux de mortalité néonatale.

Prise en charge des nouveau-nésAu cours des toutes premières minutes de vie, le passage d’un environnement protégé à une autonomie complète est décisif pour la survie du nouveau-né. En l’absence de complication, 80 à 90 % des nouveau-nés ont seulement besoin de soins courants.


Examen à la naissance et soins courants

80—90 %

Séchage, maintien au chaud, dégagement des voies aériennes, stimulation

8—10 %

Ventilation au ballon et au masque 3—6 %

Compressions thoraciques, médicaments< 1 %

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Guide . pratique .

Suivi et prise en charge de la mère et du nouveau-né pendant les deux premières heures 44

Mère Bébé La mère reste dans la salle d’accouchement.

Si la mère et le bébé vont bien, vous pouvez laisser le bébé avec sa mère et aider cette dernière à allaiter.

Suivi de la mère

État général, pouls, tension artérielle, contractions de l’utérus et saignements au bout de 15, 30, 45, 60, 90 et 120 minutes

Assurez-vous que le bébé respire normalement : juste après la naissance, maintenez le bébé de manière à ce que sa tête soit légèrement inclinée pour permettre l’évacuation des sécrétions par la bouche. En cas d’asphyxie, commencez immédiatement la réanimation.

Gardez le bébé au chaud : la température de la pièce doit être comprise entre 26 et 28 °C, sans courant d’air. Laissez le bébé en contact peau à peau avec sa mère. Mettez des vêtements chauds au bébé et couvrez-lui la tête. Ne lavez pas le bébé dans les six heures suivant sa naissance.

Encouragez la mère à allaiter dans l’heure suivant la naissance. Ne donnez aucun autre aliment et aucune autre boisson au bébé.

Procédez aux soins courants : examen général, soins du cordon, soins oculaires, injection de vitamine K1 et vaccination contre l’hépatite B et le BCG.

Suivi du bébé

Juste après la naissance : contrôlez le score d’APGAR à 1, 5 et 10 minutes.

État général : contrôlez la respiration, la coloration de la peau, la température corporelle et la digestion toutes les 15 à 20 minutes pendant les deux premières heures.

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Suivi et prise en charge de la mère et du nouveau-né de la 3e heure à la fin de la première journée suivant la naissance 45

Mère Bébé Déplacez la mère et le nouveau-né vers l’unité postnatale et contrôlez toutes les heures les signes mentionnés précédemment.

Assurez-vous que la mère dispose de serviettes hygiéniques absorbantes.

Aidez la mère à manger et à dormir. La mère peut faire quelques pas au bout de six heures.

Favorisez et encouragez un allaitement précoce.

Montrez à la mère comment s’occuper de son bébé et vérifiez que le cordon ombilical ne saigne pas.

Montrez à la famille (au mari) comment s’occuper du bébé et vérifiez que le bébé ne présente aucun signe inquiétant.

Demandez à la famille (au mari) d’appeler un agent de santé si la mère souffre de saignements abondants, de fortes douleurs abdominales, de maux de tête, de vertiges ou de tout autre problème.

Suivi à partir de la 7e heure suivant l’accouchement

+ Chez la mère : vérifiez l’état général, le fond de l’utérus (ferme, rond) et la quantité de sang perdue sur la serviette hygiénique.

Examinez le bébé au moins toutes les heures :

Laissez le bébé avec sa mère et gardez-le au chaud.

Encouragez un allaitement maternel exclusif.

Indiquez à la mère les signes inquiétants qui doivent l’amener à consulter (absence de succion, arrêt respiratoire, cyanose, saignement du cordon).

Suivi à partir de la 7e heure suivant la naissance

Examinez le bébé toutes les six heures :

État général : vérifiez la respiration (difficulté respiratoire ?), la coloration de la peau (cyanose, jaunisse, peau froide ?), le moignon du cordon (saignement ?) et l’allaitement (allaitement au sein, méconium ?).

Remarque : concernant les soins oculaires, quelques gouttes de nitrate d’argent permettent de prévenir la blennorragie.


Prise en charge des bébés prématurés et de faible poidsLa méthode kangourou s’adresse principalement aux nouveau-nés pesant moins de 2 kg et aux bébés prématurés nés avant la 37e semaine d’aménorrhée. Dans le cadre de cette méthode, la tête du bébé est séchée juste après la naissance et le nouveau-né, portant seulement une couche et un bonnet, est placé sur la poitrine de sa mère, en position fœtale (jambes repliées), dans un contact peau à peau maximal. Les mesures et autres examens sont réalisés après la première tétée.

Le bébé est maintenu par une écharpe extensible qui entoure le torse nu de l’adulte, offrant au bébé un soutien et un positionnement adéquats (en position fléchie), un maintien constant sans point de pression ni pli et une protection contre les courants d’air (thermorégulation). S’il fait froid, le parent peut porter une chemise ou une blouse d’hôpital ouverte à l’avant et placer une couverture sur l’écharpe pour réchauffer le bébé.Cette proximité physique suffit à stimuler le bébé : stimulation vestibulaire grâce à la

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Guide . pratique .

respiration et aux mouvements thoraciques de la mère, stimulation auditive grâce à la voix de la mère et aux sons naturels de la respiration et des battements de cœur, enveloppement, contact avec la peau de la mère et tendance naturelle de la mère à placer ses mains autour du bébé. Toutes ces stimulations sont importantes pour le développement du nouveau-né. Les pères peuvent également utiliser la méthode du contact peau à peau.

Fiche technique L — La méthode kangourou.

Fiche technique M — Prise en charge des bébés prématurés et de faible poids de naissance.

Réanimation du nouveau-né Une réanimation est nécessaire dans 10 à 20 % des cas, le plus souvent pour pallier l’asphyxie du nouveau-né, qui a de multiples causes : prééclampsie, éclampsie, accouchement long ou difficile, présentation par le siège, étranglement dû au cordon, hypotension et hémorragie de la mère, etc.Les modalités de réanimation du nouveau-né varient en fonction de l’établissement de santé. Pourtant, même au niveau communautaire, une prise en charge adéquate peut sauver des vies et prévenir l’apparition de déficiences neurologiques causées par l’hypoxie. En règle générale, ce n’est pas tant la technique qu’une réponse rapide qui sauve la vie des bébés ou leur évite des lésions neurologiques. La première minute de vie extra-utérine est toujours décisive. En 2012, l’Organisation mondiale de la Santé a publié des principes directeurs concernant la réanimation de base du nouveau-né afin de permettre une prise en charge immédiate après la naissance : ventilation en pression positive continue, puis arrêt de la ventilation.

Chez les bébés nés à terme ou avant terme qui n’ont pas besoin d’une ventilation en pression positive continue, le cordon ombilical ne doit pas être clampé moins d’une minute après la naissance.

Toute aspiration de la bouche et du nez est inutile si le liquide amniotique est clair et

si le nouveau-né commence à respirer seul après la naissance.

Si le liquide amniotique est teinté de méconium, l’aspiration intrapartum de la bouche et du nez au moment de la sortie de la tête n’est pas recommandée.

Chez les nouveau-nés qui ne commencent pas à respirer malgré un séchage minutieux et d’autres stimulations, une ventilation en pression positive continue doit être mise en place dans la minute suivant la naissance.

Chez les bébés nés à terme ou avant terme qui ont besoin d’une ventilation en pression positive continue, celle-ci doit délivrer de l’air et non pas de l’oxygène d’appoint.

Chez les nouveau-nés qui ont besoin d’une ventilation en pression positive continue, celle-ci doit être réalisée à l’aide d’un ballon auto remplisseur et d’un masque.

Chez les nouveau-nés qui ont besoin d’une ventilation en pression positive continue, il faut évaluer l’efficacité de cette ventilation au bout de 60 secondes en mesurant le rythme cardiaque et les mouvements thoraciques visibles.

Chez les nouveau-nés qui ne commencent pas à respirer dans la minute suivant la naissance, il faut privilégier une ventilation adéquate par rapport à une compression thoracique.

Chez les nouveau-nés ne présentant pas de rythme cardiaque détectable après 10 minutes de ventilation efficace, la réanimation doit être arrêtée.

Fiche technique n — Réanimation du nouveau-né.

Diagnostic et intervention précocesMême avec les outils de diagnostic les plus performants, certaines déficiences congénitales échappent au diagnostic précoce et sont identifiées au cours de la croissance et du développement du nouveau-né. Différents outils adaptés à chaque niveau de compétences permettent de diagnostiquer les déficiences motrices, sensorielles, cognitives et mentales, qu’elles soient congénitales ou acquises, chez l’enfant. Les chapitres suivants comprennent des liens vers les

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outils les plus utiles. Il faut souligner que, si très peu de ces outils suscitent un consensus scientifique international, la politique officielle (par exemple, la ratification de la Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées (CDPH) par le gouvernement) est

un facteur majeur d’accélération des efforts de diagnostic. L’un des meilleurs outils pour diagnostiquer les déficiences / incapacités reste la capacité à écouter les mères et les soignants, en particulier ceux qui ont élevé ou qui élèvent des enfants.


Diagnostic

Réadaptation

À la naissance : facile

À la naissance : difficile

Ultérieurement : facile

Ultérieurement : difficile

Fréquent SurditéPied botArthrogryposeLésions du plexus brachial

Dysplasie de la hancheTrisomie 21

Incontinence postpartum*MyopathieHémiplégieInfirmité motrice d’origine cérébraleJambes arquées (genu valgum)Problèmes de vue

Peu fréquent Prolapsus utérin*CécitéFente labiale /palatineDéformation des membresConstriction amniotique

HypospadiasHernie inguinaleMaladie de HirschsprungCataractes congénitales

Dépression postpartum*Fistule obstétricale*ÉpilepsiePerte de l’audition Testicules non descendus

Retards psychomoteurs

Exceptionnel Spina bifida Spina bifida occulta Malformations cardiaques Hydrocéphalie

Déficience cognitive

* Concerne uniquement la mère.

Élaboré par l’équipe de Handicap International en charge de la SMI, le tableau ci-dessus soulève la question du défaut de diagnostic et de l’absence de solutions de soins. Handicap International doit s’assurer que les déficiences /incapacités figurant dans la catégorie « fréquent » sont systématiquement diagnostiquées et référencées ou traitées. Concernant les déficiences / incapacités faciles à diagnostiquer figurant dans la catégorie « peu fréquent », les équipes de Handicap International doivent connaître la disponibilité et le coût des services chirurgicaux, médicaux et de réadaptation

disponibles dans le pays et étudier la possibilité d’y avoir recours. Le fait de savoir si le personnel de projet doit essayer de dépister les déficiences / incapacités difficiles à diagnostiquer figurant dans la catégorie « peu fréquent » dépend des financements locaux et de la disponibilité des services. La catégorie « exceptionnel » regroupe les déficiences / incapacités pour lesquelles les interventions adéquates sont difficilement accessibles, que ce soit sur le plan géographique et / ou financier. Un dépistage actif ne peut se justifier que par une disponibilité et un soutien exceptionnels. Dans tous les cas, des précautions

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Guide . pratique .

particulières doivent être prises dès lors que le dépistage implique d’informer les parents d’un diagnostic inattendu.

Fiche technique Q – Formulaire de dépistage chez l’enfant (âgé de 5 à 6 ans).

Fiche technique P – Annonce du handicap aux parents de l’enfant.

Examen neuromoteur du nouveau-né Couramment utilisé pour évaluer l’état physique des nouveau-nés, le score d’APGAR (Apparence, Pouls, Grimace, Activité,

Respiration) ne permet qu’un diagnostic indirect des déficiences neurologiques. Il doit être complété par un examen neuromoteur adéquat et plus ou moins complet, qui dépend :

De la gamme de services de référencement disponibles ;

Des compétences de l’agent de santé qui pratique l’examen (par exemple, pédiatre ou agent de santé communautaire) ;

De la disponibilité des outils d’examen ; Du temps que l’agent de santé peut consacrer à chaque examen.

SCoRE d’APGAR Score = 0 Score = 1 Score = 2 Acronyme

Coloration de la peau

Totalité du corps pâle ou cyanosé

Extrémités cyanosées etcorps rose

Lèvres, corpset extrémités roses

Apparence

Fréquence cardiaque

Aucune < 100 > 100 Pouls

Réflexes Aucune réactionaux stimulations

Grimace / faible cri en réponse aux stimulations

Cri ou mouvement de recul en réponse aux stimulations

Grimace

Tonus musculaire Aucun Légère flexion Membres fléchis,résistant à l’extension

Activité

Mouvements respiratoires

Aucun Faibles, irréguliers, haletants

Cri franc et vigoureux

Respiration

Source : Maen. K. H. http://www.norwestprivatehospital.com.au/index.php/service-04/babies-with-a-healthy-apgar-score

Si les scores d’APGAR à 1 et 5 minutes sont systématiquement consignés dans les carnets de vaccination remis à la naissance, il est par la suite plus facile d’identifier une infirmité motrice d’origine

cérébrale naissante chez les personnes ayant obtenu des scores faibles.

Principe : la portée du diagnostic précoce doit être proportionnelle au degré d’intervention possible.

Indispensables au diagnostic Compétences outils

Malformation congénitale visible Aucun Aucun

Luxation de la hanche, malformation organique

Examens cliniques de base Aucun

Déficience sensorielle Examens cliniques de base Torche, grelots

Déficience neurologique Examens cliniques avancés Torche, grelots

Fiche technique o — Formulaire de dépistage chez le nouveau-né (âgé de 0 à 24 heures).

http://www.norwestprivatehospital.com.au/index.php/service-04/babies-with-a-healthy-apgar-score

http://www.norwestprivatehospital.com.au/index.php/service-04/babies-with-a-healthy-apgar-score

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Mesure prise 1 minute, puis 5 minutes après la

naissance et plus tard si nécessaire

Évaluation du nouveau-né basée sur l’association

de cinq critères simples, notés sur une échelle

allant de 0 à 2

On considère généralement qu’un

score de 0 à 3 est critique, qu’un score de

4 à 6 est relativement faible et qu’un score de 7

à 10 est normal

Rythme cardiaque,

effort respiratoire,

irritabilité, tonus et

coloration

ApparenceColoration de la peau

PoulsFréquence cardiaque

GrimaceReflexes

ActivitéTonus

musculaire

RespirationMouvements respiratoires

Source : Wikipediahttp://en.wikipedia.org/wiki/Apgar_score

Corps totalement cyanosé

Aucune cyanose

Extrémités cyanosées, corps rose (acrocyanose)

2

1

0

< 60, asystolie

> 100

> 60 mais < 100

2

1

0

Mouvement actif

Légère flexion

Aucun

2

1

0

Faibles ou irréguliers

Forts

Aucun

2

1

0

Éternuement / toux / mouvement de recul en réponse aux stimulations

Grimace / faible cri en réponse aux stimulations

Aucune réaction aux stimulations

2

1

0

Scored’APGAR


http://en.wikipedia.org/wiki/Apgar_score

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Guide . pratique .

Référencement et contre-référencementLorsqu’une déficience est identifiée, il peut être difficile de savoir comment la gérer, en particulier du fait que les interactions sont rares entre les services d’obstétrique et de néonatalogie d’une part, et les services de réadaptation physique et fonctionnelle d’autre part.Avant d’élaborer des protocoles sur le diagnostic précoce, il est crucial de définir les actions à mettre en œuvre pour chaque déficience et chaque degré d’incapacité, afin de s’assurer que la liste de dépistage comprend uniquement des déficiences pour lesquelles il existe une solution à proposer aux parents. Toute autre approche risque de causer plus de mal que de bien.Une fois que ces trois éléments (déficiences à dépister, degrés d’incapacités et modalités de prise en charge) sont définis, les différents responsables de services doivent établir un protocole définissant les conditions de référencement (procédures, coûts, paiement, etc.). Le service de réadaptation doit ensuite transmettre un formulaire de contre-référencement au service de maternité afin de renforcer les capacités de diagnostic et d’améliorer le processus.

Conseils

Le programme de Handicap International à Hanoï (Vietnam) a créé un site Internet de collecte de données qui permet également de consigner les référencements et les contre-référencements.

L’Alliance m-Health (http://www.mhealthalliance.org) a conçu des applications pour téléphone portable permettant de suivre ces dossiers.

En cas de pénurie d’ordinateurs, d’imprimantes, de connexion Internet ou autre, les formulaires de référencement et de contre-référencement doivent être dupliqués et conservés afin de permettre

le suivi des indicateurs du cadre logique à une date ultérieure.

Sachant qu’il est particulièrement difficile d’inciter au contre-référencement, faut-il prévoir des bonus annuels en conséquence ? Une méthode plus pérenne consiste à inclure une comparaison des performances des différents établissements de (contre-)référencement et d’entamer une discussion à ce sujet lors d’une réunion de revue annuelle.

Les services doivent au moins communiquer brièvement par téléphone pour se mettre au courant. Des contacts informels antérieurs sont très utiles et doivent être prévus au budget, au même titre que les téléphones portables.

Accompagnement psychologiqueLorsqu’une déficience est identifiée, l’avenir du nouveau-né dépend grandement du degré d’acceptation de ses parents. Plus tôt les parents sont préparés (si possible avant la naissance) et plus ils disposent d’informations sur le handicap et son pronostic, mieux ils sont armés pour répondre aux besoins de leur enfant et s’engager dans le processus de traitement ou de réadaptation.La personne qui a été la plus impliquée pendant la grossesse (généralement, la sage-femme en charge des soins prénatals) et qui dispose d’une formation adéquate est la mieux placée pour préparer les parents et leur apporter un soutien psychologique.

Conseils

Si les anthropologues considèrent que les mécanismes locaux d’adaptation psychologique sont appropriés, la multiplication des possibilités de dialogue est sans doute la meilleure manière de procéder.

Fiche technique P — Annonce du handicap aux parents de l’enfant.

http://www.mhealthalliance.org

http://www.mhealthalliance.org

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voir également les fiches pratiques du guide Interventions psychosociales et de santé mentale en contextes d’urgence et de post-crise, Handicap International, 2013, http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/GM10Psychosocial.pdf

voir également — vidéo sur YouTube : no arms no legs no worries, Nick Vujicic, http://www.youtube.com/watch?v=XKTg_INHgpc

voir également — Examples of questions asked during workshops for psychosocial workers, community workers, counsellors and mental health staff, dans Field based training for mental health workers, community workers, psychosocial workers and counsellors : a participant-oriented approach, Intervention, 2011, volume 9, numéro 2, p. 145 à 153, http://www.ourmediaourselves.com/archives/92pdf/van%20der%20Veer%20Francis.pdf

Traitement précoce des malformations congénitalesPlus tôt les déficiences sont diagnostiquées, plus l’intervention peut être facile et efficace. Certaines malformations congénitales telles que la dysplasie de la hanche, le pied bot ou la paralysie du plexus brachial doivent être traitées dès la naissance.Lorsqu’aucun traitement orthopédique n’est disponible localement, les bébés doivent être orientés rapidement vers des services spécialisés dans la correction chirurgicale des malformations du tube neural, des fentes labiales / palatines, du pied bot (méthode Ponseti 46), des luxations de la hanche, etc.

Traitement précoce des déficiences neurologiquesPlus tôt les déficiences neurologiques sont diagnostiquées et traitées, plus tôt elles peuvent être maîtrisées, voire atténuées, grâce à des stimulations physiques telles que la kinésithérapie, la psychomotricité ou l’ergothérapie, et grâce à l’aménagement ergonomique du domicile. Les techniques peuvent être adaptées et transférées à tous les niveaux de compétence, des

parents aux pédiatres et des services de réadaptation communautaires aux services de réadaptation hospitaliers.La prise en charge des déficiences neurologiques est un effort de longue haleine qui accompagne les enfants à divers degrés tout au long de leur développement et de leur croissance.

Conseils

Il peut être extrêmement difficile de motiver les accompagnants. En premier lieu, parce que le développement de l’enfant est souvent perçu comme étant programmé dès la conception et dicté par le destin, plutôt que comme une interaction entre l’enfant et son environnement. En second lieu, parce que l’investissement demandé est considérable, que ce soit en termes de temps ou d’efforts.

À Hué, au Vietnam, on part de l’hypothèse que la réadaptation familiale est bien plus efficace que la réadaptation à base communautaire. Les familles passent au moins trois semaines à l’École de médecine de Hué, où elles bénéficient d’un soutien et d’un accompagnement pour pouvoir s’occuper de leur enfant et le stimuler au quotidien. Ce stage intensif produit des améliorations notables et convainc les parents que des progrès sont possibles.

Les familles récemment touchées peuvent être influencées par des vidéos montrant, par exemple, les progrès réalisés par des enfants atteints d’infirmité motrice d’origine cérébrale dans d’autres contextes. Ces enfants n’ayant généralement pas d’incapacités intellectuelles, ils peuvent faire figure de champions pour les parents sceptiques.


http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/GM10Psychosocial.pdf

http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/GM10Psychosocial.pdf

http://www.youtube.com/watch?v=XKTg_INHgpc

http://www.youtube.com/watch?v=XKTg_INHgpc

http://www.ourmediaourselves.com/archives/92pdf/van%20der%20Veer%20Francis.pdf



61

Guide . pratique .

Prise en charge des complications chez la mèreSi elles ne sont pas traitées, des complications postpartum telles que la fistule obstétricale et le prolapsus utérin (tous deux manifestes dès le premier jour) ou l’incontinence postpartum (qui apparaît au bout d’une semaine) ont généralement des conséquences gravement invalidantes pour la mère, que ce soit sur le plan physique ou social. Dans ce cas également, les interventions chirurgicales doivent être complétées par des séances de kinésithérapie.

Conseils

Une sonde à demeure posée avant la deuxième semaine suivant l’accouchement peut permettre de traiter une fistule obstétricale sans chirurgie réparatrice. De même, un anneau vaginal (pessaire) mis en place peu de temps après l’accouchement peut permettre de contenir un prolapsus utérin. Dans le cas contraire, une intervention chirurgicale est nécessaire.

Un Centre du plancher pelvien destiné aux femmes souffrant d’incontinence ou d’une fistule peut également accueillir des patients atteints de spina bifida. En effet, ces trois pathologies nécessitent souvent la mise en place de sondes et des exercices du plancher pelvien.

La Fédération internationale pour le spina bifida et l’hydrocéphalie dispose d’un module d’apprentissage en ligne sur la prise en charge de ces patients. Elle dispose d’informations prouvant qu’une sonde utilisée jusqu’à 20 fois ne provoque pas plus d’infections urinaires que les sondes remplacées quotidiennement.

Au Burundi, Handicap International s’est associé à Médecins sans frontières (MSF) pour son expérience et ses compétences en matière de chirurgie 47. MSF pratique des opérations de réparation des fistules, tandis que Handicap International gère les aspects sociaux de la prise en charge des patients en amont et en aval.

Lien : Module d’apprentissage en ligne disponible sur http://www.elearnsci.org Ce module constitue une introduction aux principes de base de la prise en charge des lésions médullaires pour tous les membres d’une équipe de soins pluridisciplinaire (le traitement du spina bifida ressemble au traitement de la fistule dans le sens où l’urine doit être évacuée en toute sécurité pendant de longues périodes).

Traitement de la fistuleDans la lignée de la campagne lancée par l’UNFPA en 2003 pour éliminer les fistules, Handicap International et ses partenaires interviennent à travers le monde dans six domaines fondamentaux, conformément aux principes directeurs de l’OMS :1. Prévenir les fistules obstétricales en

s’appuyant sur la règle des trois retards pour réduire le délai d’accès aux soins ;

2. Dès que le travail dure plus de 10 heures, prévenir l’apparition de nouvelles fistules obstétricales en posant une sonde urinaire à demeure ;

3. Informer les personnes souffrant de cette pathologie qu’elle peut être traitée, inclure le traitement de la fistule dans les services de réadaptation physique et fonctionnelle, apporter un soutien financier aux personnes concernées et coopérer avec les ONG et les établissements locaux pertinents ;

4. Offrir un accompagnement psychologique (communautaire ou autre) visant à atténuer l’impact émotionnel de cette pathologie ;

5. Proposer aux personnes souffrant de cette pathologie des activités et des services visant à promouvoir l’inclusion sociale et économique (1) en menant des activités de plaidoyer auprès des décideurs et (2) en soutenant l’autodétermination et le retour à la vie économique et communautaire (activités sociales, activités génératrices de revenus, lutte contre la stigmatisation) ;

6. Handicap International s’engage à promouvoir la campagne de l’UNFPA en vue d’un soutien politique international.

http://www.elearnsci.org

62


L’association met particulièrement l’accent sur son approche visant à donner aux communautés et aux femmes les moyens de :1. Réduire la malnutrition chez les filles et les

femmes ;2. Éliminer les mutilations génitales

féminines (auto-détermination des parents et des adolescentes) ;

3. Prévenir les grossesses précoces ;4. Promouvoir le recours à la planification

familiale ;5. Faciliter l’accès aux soins prénatals afin

d’identifier les femmes à risque ;6. Améliorer l’accès géographique et

financier aux soins obstétricaux d’urgence.

Un système de référencement d’urgence doit être mis en place entre les communautés et les établissements de référence pour les accouchements difficiles. L’amélioration de la qualité des soins dans les établissements de santé primaire et secondaire (recrutement de personnel qualifié et possibilité de césarienne) peut améliorer sensiblement l’accès aux soins obstétricaux d’urgence. Dans certaines régions, les maisons pour femmes enceintes peuvent être une solution.

Par rapport à d’autres organisations, Handicap International bénéficie d’une position privilégiée pour faciliter la prévention de la fistule obstétricale, l’accompagnement psychologique, la réadaptation physique et fonctionnelle, et l’inclusion socio-économique des personnes souffrant de cette pathologie au niveau communautaire. Néanmoins, Handicap International veille toujours à ce que ces activités soient associées à des interventions chirurgicales et biomédicales visant à éliminer ou à réduire le fardeau de la fistule.

Lien — Handicap International et la santé reproductive : la fistule obstétricale, Estelle Pasquier, Handicap International, 2008. http://www.hiproweb.org/en/home/areas-of-competence-and-sectors-of-activity/health-and-prevention/reproductive-health/docs/liste.html?tx_hidrtdocs_pi1%5BuidDoc%5D=570&cHash=ae9ed9cc6f

Ce document présente des aspects techniques, les stratégies opérationnelles envisageables et la position adoptée par Handicap International dans la lutte contre la fistule obstétricale.

BPrévention secondaire

Sous-alimentation et reproduction

La série d’articles publiée par The Lancet en juin 2013 48 étudie la question de la sous-alimentation maternelle et infantile, et évoque le problème grandissant du surpoids et de l’obésité chez les femmes et les enfants, ainsi que ses conséquences dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. On dit souvent que ces pays portent le double fardeau de la malnutrition (retard de croissance et carences en nutriments essentiels) et du problème émergent de l’obésité.

http://www.hiproweb.org/en/home/areas-of-competence-and-sectors-of-activity/health-and-prevention/reproductive-health/docs/liste.html?tx_hidrtdocs_pi1%5BuidDoc%5D=570&cHash=ae9ed9cc6f






63

Guide . pratique .

Interventions influant sur la sous-alimentation de la mère et de l’enfant 49

Efficacité prouvée dans l'ensemble des […] pays Efficacité prouvée dans des contextes ou situations spécifiques

Effets sur les mères et l’accouchement Supplémentation en fer et en acide folique Supplémentation maternelle en divers micronutriments

Apport maternel en iode via l’iodation du sel Supplémentation maternelle en calcium Interventions visant à réduire le tabagisme et la pollution de l’air intérieur

Supplémentation maternelle en vue d’un apport équilibré en protéines

Supplémentation maternelle en iode Traitement antiparasitaire des femmes enceintes

Traitement préventif intermittent du paludisme

Moustiquaires imprégnées d’insecticide

nouveau-nés

Promotion de l’allaitement maternel (conseils individuels et de groupe)

Supplémentation néonatale en vitamine A Clampage tardif du cordon

nourrissons et enfants

Promotion de l’allaitement maternel (conseils individuels et de groupe)

Communication pour un changement des comportements en vue de l’amélioration de l’alimentation complémentaire*

Supplémentation en zinc Apport en zinc pour la prise en charge de la diarrhée

Enrichissement ou supplémentation en vitamine A

Iodation universelle du sel Interventions visant à promouvoir l’hygiène et le lavage des mains

Traitement de la malnutrition aiguë sévère

Programmes de transferts monétaires assortis de conditions (et éducation nutritionnelle)

Traitement antiparasitaire Programmes d’enrichissement et de supplémentation en fer

Moustiquaires imprégnées d’insecticide

* Compléments alimentaires additionnels dans les situations d’insécurité alimentaire.

Résumé de la série : principaux éléments à retenir

La période qui s’étend de la grossesse aux 24 mois de l’enfant est une période particulièrement favorable à la mise en œuvre d’interventions nutritionnelles.

Une supplémentation universelle en calcium, en fer et en acide folique pendant la grossesse peut prévenir 24 % des décès maternels.

Les conséquences de la sous-alimentation continuent à se faire sentir à l’âge adulte et sont transmises à la génération suivante, notamment au moment où les filles sous-alimentées deviennent mères.

Certains programmes courants tels que le suivi de la croissance ou les initiatives alimentaires à l’école n’ont pas un impact avéré sur la nutrition.

64

La sous-alimentation a de nombreuses conséquences. Citons notamment le retard de croissance intra-utérin (qui entraîne un faible poids de naissance), l’insuffisance pondérale (faible rapport poids / âge), le retard de croissance (qui se caractérise par un faible rapport taille / âge), l’émaciation (forte perte de poids qui se traduit par un faible rapport poids / taille) et des carences moins visibles en micronutriments.Au cours des deux premières années de vie, des problèmes tels que le retard de croissance, l’émaciation sévère ou le retard de croissance intra-utérin entraînent des dommages irréparables. Ils ralentissent la croissance physique et, en cas de prise de poids rapide entre l’âge de 3 et 5 ans, ils augmentent le risque de maladie chronique à l’âge adulte.Les conseils en matière d’allaitement, l’alimentation complémentaire et la supplémentation en vitamine A et en zinc figurent parmi les interventions actuellement mises en œuvre qui sont les plus susceptibles de réduire la mortalité infantile et le futur fardeau de la morbidité résultant de la sous-alimentation.Sachant que le retard de croissance qui touche les enfants sous-alimentés est irréversible dès l’âge de 24 mois, il est important d’améliorer les apports alimentaires, notamment grâce à un allaitement maternel optimal pendant les premiers mois de vie. L’alimentation complémentaire est cependant plus efficace que l’allaitement maternel exclusif pour réduire le retard de croissance.Les interventions visant à améliorer les apports en fer et en iode sont importantes pour la survie des mères, mais également pour le développement cognitif, l’éducation et la productivité économique future des enfants. Même si un poids de naissance normal et un bon rapport poids / âge sont associés à une plus grande productivité économique, le meilleur indicateur de capital futur est le rapport taille / âge de l’enfant à l’âge de deux ans.

nutrition infantile 50

Promouvoir des pratiques d’allaitement maternel optimales :

Mise en place d’un allaitement maternel exclusif dans l’heure suivant la naissance ;

Allaitement maternel exclusif jusqu’à l’âge de six mois, puis poursuite de l’allaitement maternel au-delà des six mois de l’enfant ;

Poursuite de l’allaitement maternel, associée à des aliments complémentaires, de l’âge de six mois à l’âge de deux ans.

Les aliments complémentaires doivent être adaptés au développement de l’enfant. Les aliments doivent être riches en nutriments, d’une consistance adéquate, variés, faciles à mâcher, faciles à digérer et attrayants pour les enfants, tout en facilitant la transition vers le régime alimentaire familial. Les enfants doivent être alimentés régulièrement, dans un environnement favorable, détendu et hygiénique.

Mettre en place des programmes de supplémentation visant à pallier les carences en micronutriments les plus fréquentes :

Pour les enfants de moins de cinq ans, supplémentation en vitamine A et en fer lorsque la prévalence de l’anémie est élevée ;

Pour les femmes en âge de procréer, supplémentation en fer et en acide folique lorsque la prévalence de l’anémie est élevée.

Mettre en œuvre des programmes d’enrichissement des aliments, notamment l’iodation universelle du sel et l’enrichissement des aliments complémentaires (par exemple, en acide folique).Fournir à toutes les femmes enceintes des suppléments quotidiens en fer et en acide folique pendant au moins six mois.Fournir un traitement antiparasitaire aux femmes enceintes, aux jeunes enfants et aux enfants d’âge scolaire dans les régions où l’infestation par les helminthes est endémique.


65

Guide . pratique .

Utiliser des sels de ré hydratation orale (SRO) et des suppléments quotidiens en zinc pour la prise en charge clinique de la diarrhée aiguë, conformément aux recommandations de l’OMS et de l’UNICEF.Mettre en œuvre des programmes de contrôle du paludisme et de la dengue afin de réduire les sites de reproduction des vecteurs. Promouvoir l’hygiène domestique et l’utilisation de moustiquaires, en particulier pour les femmes enceintes et les jeunes enfants.

Prise en charge précoce des conséquences de la malnutrition

La malnutrition et le handicap sont étroitement liés et alimentent un double cercle vicieux. Les conséquences des carences nutritionnelles chez les nouveau-nés et les jeunes enfants sont diverses : jambes arquées et genu valgum (rachitisme : calcium et vitamine D), troubles de la vue (vitamine A), crétinisme (iode), retard de développement associé à des déficiences mentales ou cognitives (micronutriments : fer, zinc, chrome, cuivre, etc.). À ces déficiences s’ajoute une plus grande vulnérabilité face aux agressions extérieures, en particulier les infections pulmonaires. À l’autre bout du spectre, l’obésité favorise le diabète (pied diabétique, rétinopathie, cataracte, glaucome, neuropathie périphérique), les problèmes vasculaires (angor, AVC) et les lésions ostéo-articulaires (motricité).

Certaines de ces conséquences peuvent être atténuées grâce à la stimulation neuromusculaire résultant de la kinésithérapie et de l’ergothérapie, voire éliminées grâce à la kinésithérapie respiratoire en cas d’infection pulmonaire associée.

Conseils

Chacun sait combien il est difficile de modifier les apports alimentaires, en particulier si ce changement entraîne des coûts plus élevés, mais également du fait que les habitudes alimentaires sont tenaces. Il faut donc systématiquement rechercher une aide anthropologique sur la nutrition lorsque ce type de changement de comportement est nécessaire.

voir également – Malnutrition chez les enfants et prise en charge en kinésithérapie : principes essentiels d’intervention, Handicap International, 2013.

Prise en charge intégrée des maladies de l’enfant

Pour lire la matrice page suivante, il faut associer chaque ligne et chaque en-tête de colonne correspondant. Par exemple, les maladies sexuellement transmissibles (« sexualité ») entraînant une blennorragie peuvent causer une cécité, tandis que les problèmes liés à l’accouchement (par exemple, l’asphyxie) peuvent entraver la mobilité des membres. Autre exemple : la fièvre causée par une otite peut entraîner une surdité et, dans certains cas, des troubles du langage.

Sur chaque ligne, les éléments surlignés en marron sont plus susceptibles de provoquer les incapacités mentionnées dans les en-têtes de colonnes que ceux surlignés en marron clair. Une jaunisse aiguë chez le nouveau-né peut causer un ictère nucléaire, lequel entraîne plus souvent des incapacités auditives ou des incapacités motrices que des troubles de la vue, des crises d’épilepsie ou des incapacités cognitives. Les enfants qui consomment trop peu de calcium (ou qui sont trop peu exposés au soleil) peuvent développés des jambes arquées ou un genu valgum, incapacité motrice typique du rachitisme, mais pas d’incapacités sensorielles ou intellectuelles.

66

Fiche technique Q — Formulaire de dépistage chez l’enfant (âgé de 5 à 6 ans).

Lien : Manuel sur la PCIME : La prise en charge intégrée des maladies de

l’enfant, OMS, 2001.http://whqlibdoc.who.int/hq/2000/WHO_FCH_CAH_00.12_fre.pdf

Diagnostic causal reliant les symptômes aux incapacités qui peuvent en résulter

Cécité Surdité /mutisme

Incapacités motrices

Convulsions Incapacités intellectuelles

Sex

ualit

é A

ccou

chem

ent

Syphilis Syphilis Syphilis Syphilis Syphilis

Herpès Herpès Herpès

Blennorragie

Infirmité motrice d’origine cérébrale





Rubéole

Jau

niss

e Ictère nucléaire Ictère nucléaire

Ictère nucléaire

Ictère nucléaire

Ictère nucléaire

vac

cin

Carence en vitamine A

Rubéole

Polio

Rougeole Rougeole Rougeole Rougeole Rougeole

Diphtérie

Fiè

vre

(Malaria) Malaria Malaria Malaria Malaria

Rougeole Rougeole Rougeole Rougeole Rougeole

Polio

Otite moyenne

Meningitis Meningitis Meningitis Meningitis Meningitis

(Encéphalite) Encéphalite Encéphalite Encéphalite Encéphalite

Pus

Trachoma

Diphtheria

Otite moyenne

Plaie

Trau

mat

ism

e

Restes explosifs de guerre (REG)

REG REG REG

Traumatisme crânien



Brûlures

Fractures

Traumatisme oculaire

Alim

en-

tati

on

Carence en vit. A

Rachitisme (vitamine D, calcium)

Cysticercose Cysticercose


http://whqlibdoc.who.int/hq/2000/WHO_FCH_CAH_00.12_fre.pdf

http://whqlibdoc.who.int/hq/2000/WHO_FCH_CAH_00.12_fre.pdf

67

Guide . pratique .

CPrévention tertiaire

Réadaptation à base communautaire

La réadaptation à base communautaire (RBC) est définie comme « une stratégie faisant partie du développement communautaire général qui vise à la réadaptation, à l’égalité des chances et à l’intégration sociale de toutes les personnes handicapées ». La RBC est à la fois une méthodologie et une approche. Elle ne doit pas être envisagée comme un « projet » isolé, mais plutôt comme un moyen permettant d’inciter l’ensemble d’une communauté à intégrer le plus possible les personnes handicapées. Cette approche permet ainsi de répondre à la multitude de problèmes rencontrés par toutes les personnes handicapées, quels que soient leur âge, leur handicap, leur sexe, leur religion, leur appartenance politique ou leur identité sociale en général. Elle repose sur une coopération multisectorielle, sur la participation de la communauté et des individus, sur des partenariats publics / privés et sur la promotion d’une société inclusive dans laquelle les personnes handicapées peuvent accéder aux cinq domaines de la matrice de la RBC (économie, santé, éducation, autonomie et services sociaux) sur la base de l’égalité avec les autres. Les activités de RBC peuvent avoir une influence directe sur les personnes handicapées, tout en tenant compte de leur environnement immédiat, notamment des familles, des communautés et des services disponibles. Un cadre logique pour la RBC est généralement axé sur :

la participation des personnes handicapées à la vie familiale et communautaire ;

le maintien de la dignité et de la qualité de vie des familles malgré la situation de handicap ;

la création d’un environnement communautaire favorable aux personnes handicapées et à leurs familles ;

la prestation communautaire de services de base de qualité aux personnes handicapées et à leurs familles.

RBC et santé 51

La Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées définit la réadaptation comme « des mesures efficaces et appropriées, faisant notamment intervenir l’entraide entre pairs, pour permettre aux personnes handicapées d’atteindre et de conserver le maximum d’autonomie, de réaliser pleinement leur potentiel physique, mental, social et professionnel, et de parvenir à la pleine intégration et à la pleine participation à tous les aspects de la vie ».

La mise en place d’un projet de réadaptation physique et fonctionnelle au niveau communautaire (approche sectorielle) vise le développement de ressources humaines locales susceptibles d’identifier, référencer et le cas échéant suivre les usagers d’un service de réadaptation physique et fonctionnelle bénéficiant d’une prestation. Il faut également favoriser une « démédicalisation » de la terminologie et des approches, en mettant l’accent sur le développement des capacités fonctionnelles plutôt que sur le seul diagnostic. Cette « démédicalisation » peut également renforcer le soutien et la compréhension des volontaires et des travailleurs communautaires. Il faut toujours inclure plusieurs interventions essentielles dans le domaine de la santé lors de l’élaboration d’une stratégie de RBC : identification des personnes handicapées, orientation vers les services disponibles, prise en charge et suivi individuels. C’est à travers l’engagement participatif d’une communauté que l’on définit un modèle de prise en charge. Si les usagers considèrent que les services sont quasiment inexistants ou de piètre qualité, Handicap International doit envisager de mettre en place un projet vertical pour apporter des réponses adéquates à leurs besoins spécifiques. Si un projet vertical n’est pas envisageable, nous ne devons pas mener d’activités d’identification et de référencement, car elles n’aboutiraient pas à une prestation

68

de soins de santé satisfaisante. Dans le même ordre d’idée, en l’absence de mécanismes de subvention des coûts de transport, d’hébergement et de prestation de services, seules quelques personnes handicapées auront la chance d’accéder aux services spécialisés de qualité dont elles ont besoin.

Lien : Document cadre : La réadaptation physique et fonctionnelle, Handicap International, 2013.

http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/DC10Readaptation.pdf

Lien : Réadaptation à base communautaire / Guide de RBC : Module santé et Livret supplémentaire, OMS, 2010. http://whqlibdoc.who.int/publications/ 2011/9789242548051_santé_fre.pdf http://whqlibdoc.who.int/publications/2011/9789242548051_supplémentaire_fre.pdf


Les cinq composantes du domaine de la santé et exemples d’activités

Prévention Promotion Soins médicaux

Réadaptation physique et fonctionnelle

Aides techniques

La prévention dans le secteur de la santé consiste à prévenir les maladies, traumatismes ou problèmes de santé qui portent atteinte à la santé des citoyens.

La promotion de la santé « est le processus qui permet aux citoyens de mieux contrôler et d'améliorer leur santé ».

Les soins médicaux sont plus particu-lièrement axés sur le traitement des maladies et des traumatismes, ainsi que les problèmes de santé qu'elles /ils engendrent.

Les services peuvent inclure la kinésithérapie, l'ergothérapie et l'orthophonie, la mise à disposition d'aides techniques, les chirurgies spéciales visant à corriger des malformations et d'autres types de déficiences /incapacités, ainsi que le soutien psychologique et l'accompagnement psychosocial.

Les aides techniques destinées aux personnes handicapées sont des appareils conçus, fabriqués ou adaptés de manière à aider une personne à accomplir une tâche spécifique. Il s'agit notamment d'appareils pouvant aider une personne handicapée à se déplacer, à voir, à entendre ou à communiquer.

Services de base disponibles au niveau communautaire : centres de soins primaires et centre de réadaptation physique et fonctionnelle

Type d’activités

• Collecte d’informations sur les principales causes de déficiences

• Sensibilisation, transmission d’informations par les acteurs communautaires les plus susceptibles de faire évoluer les...

• Collaboration avec les prestataires de services pour les activités de liens / référencement

• Présentation des avantages de la réadaptation physique et fonctionnelle aux familles et aux personnes handicapées

• Présentation des avantages des aides techniques et des services disponibles pour les familles et les personnes handicapées• Informations relatives à l’entretien des aides techniques



http://whqlibdoc.who.int/publications/ 2011/9789242548051_sant�_fre.pdf

http://whqlibdoc.who.int/publications/ 2011/9789242548051_sant�_fre.pdf

http://whqlibdoc.who.int/publications/2011/9789242548051_suppl�mentaire_fre.pdf



69

Guide . pratique .

Prévention Promotion Soins médicaux

Réadaptation physique et fonctionnelle

Aides techniques

Type d’activités (Suite)

• Groupe de réflexion communautaire sur les facteurs de risque identifiés• Campagne d’éducation sur les facteurs de risque• Action communautaire visant à réduire les risques ou identifier les déficiences /incapacités à un stade précoce• Collaboration avec tous les secteurs sur les questions de prévention

... pratiques et comportements au sein des populations locales (responsables religieux, autorités villageoises, etc.)

• Aide à la création d’un fonds communautaire• Inclusion de la question du handicap dans les activités de santé de proximité• Formation de base sur les sujets identifiés (pour les agents de santé)*

• Suivi des personnes handicapées et identification des facteurs qui favorisent ou limitent l’accès aux services de réadaptation physique et fonctionnelle• Développement des aptitudes liées aux activités de la vie quotidienne• Stimulation active par le jeu• Sensibilisation / mobilisation communautaire

• Contrôle de l’utilisation des aides techniques• Identification des facteurs qui limitent leur utilisation• Identification des aides techniques qui ne sont pas adaptées et orientation vers des structures spécialisées• Production d’aides à la marche fabriquées à partir de matériaux locaux (suite à une formation par des agents locaux, notamment des charpentiers et des soudeurs)• Réparations simples des aides techniques

En l’absence de services de réadaptation physique et fonctionnelle et / ou d’aides techniques : que peut-on faire au niveau communautaire ?• Orientation vers des prestataires de services externes (après leur identification et leur localisation)• Formation des charpentiers (pour les aides techniques faciles à fabriquer : béquilles, sièges de positionnement en coin)• Formation des familles : barres parallèles, accessibilité du domicile, outils ergonomiques

Méthodologie permettant de concevoir et de mettre en œuvre les activités susmentionnées :• Identification des ressources communautaires impliquées dans la prestation de services : cartographie des services, système de référencement et de contre-référencement (y compris lacunes et conditions d’accès), élaboration d’un répertoire des services• Évaluation de la volonté de formation• Élaboration de directives de base sur l’identification des besoins*, notamment en termes de techniques adaptées• Organisation de formations*• Encadrement du personnel*

* Activités mises en œuvre par Handicap International et / ou des ressources externes.

70

Cambodge, 2012

A. Santé maternelle et infantile : délimitation des services

B. Guide de mission exploratoire

C. Exemple de questionnaire CAP (Laos)

D. Exemples de normes dans différents établissements de santé

E. Exemple de formulaire de référencement pour les femmes ayant une grossesse à risque

F. Questionnaire concernant les facteurs de risque pendant la grossesse

G. Causes et facteurs de risque de déficiences / incapacités chez la mère

H. Causes et facteurs de risque de déficiences / incapacités chez l’enfant

I. Comment mettre en place une maison pour femmes enceintes

J. Prise en charge des accouchements à domicile (dans des circonstances exceptionnelles)

K. Confirmer le diagnostic de travail

L. Méthode kangourou

M. Prise en charge des bébés prématurés et de faible poids de naissance

n. Réanimation du nouveau-né

o. Formulaire de dépistage chez le nouveau-né (âgé de 0 à 24 heures)

P. Annonce du handicap aux parents de l’enfant

Q. Formulaire de dépistage chez l’enfant (âgé de 5 à 6 ans)

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Fiches techniques

71

72

A. Santé maternelle et infantile : délimitation des services

Diagnostic Prévention primairePrévention secondaire

Déficience auditive

SMI

SMI &

Déficience visuelle ?

Expert

Surdité / mutismeSMI

Cécité

VisibleBrides amniotiques?

Fente labiale / palatine

Hydrocéphalie SMISMI

Amputation Visible

Pied botVisible

?

Réadaptation

Agénésie des membres

Arthrogrypose SMI

Hémiplégie infantile Visible SMI

MyopathieSMI

?

Incontinence postpartum SMI


SMISMI

RéadaptationParalysie du plexus brachial

Dysplasie de la hanche ?

[Genu varum / valgum]SMI SMI &

Rachitisme

Hernie inguinale

SMI

?

&

Cryptorchidisme

Malformation cardiaque

Prolapsus des organes pelviens SMI

Hypospadias ?

Fistule (vagino / vésico / rectale) Visible SMI

Spina bifidaSMI SMI &

Épilepsie

Déficience cognitiveSMI

SMI PsychosocialRetard de développement

Trisomie 21 / syndrome de Down Visible

& = concerne la SMI, la réadaptation et / ou l’expert

Élaborée par l’équipe de Handicap International en charge de la SMI, la matrice ci-dessous peut servir de support à l’examen du continuum de soins de réadaptation / de SMI, mais également à l’étude des points de convergence et de divergence. Quel budget ? Quelles catégories de personnel ? Quelles activités et sous quel intitulé ?

73

Fiches . techniques .

Prévention tertiaire

Intervention Accès Intégration

Expert

Prothèse auditiveMontrer ? Aide auditive

Parler Lunettes

Stimuler / formerTablette Sociale

Guide Braille

Chirurgie

? Sociale

OKDifficile

RampeProthèse / orthèse Appareillage

Réadaptation

Prothèse / orthèseOK Fixed

Rampe

?

Kinésithérapie / ergothérapie

Sociale

?

Toilettes OK

Réadaptation

Kinésithérapie / ergothérapie RampeSociale

Prothèse / orthèseOK

? ?

RéadaptationProthèse / orthèse

OKCorrection / sociale

Médicale Sociale

Expert Chirurgie

OK

OKRampe

OK

Toilettes Difficile

& MédicaleRampe Sociale

OK Difficile

& Stimuler / formerAccompagnant ?

Sociale

OK

Le conseiller technique SMI dispose des compétences nécessaires pour une identification précoce du retard de développement chez l’enfant, tandis que le conseiller technique Réadaptation dispose des compétences nécessaires pour une réadaptation précoce des enfants handicapés. Tous deux maîtrisent la stimulation précoce. Leurs responsabilités et les compétences à développer doivent être définies. Les personnes souffrant de troubles mentaux et de déficiences intellectuelles doivent naturellement être orientées vers le conseiller technique Santé mentale.

74

Exemple de résumé 52

Contexte

Historique de l’évaluation des besoinsOrigine de la demande d’évaluation des besoins(Expliquer qui en a fait la demande et en quels termes)

Stratégie des organisations non gouvernementales internationales (ONGI) dans le domaine du handicap

objectif de la mission sur le terrain (Compléter ce paragraphe en fonction des termes de

référence de la mission)

Méthodologie

Le principe général qui sous-tend la méthodologie

consiste à confronter les données qualitatives

correspondant aux problèmes identifiés d’une part par

la communauté et les personnes handicapées, et d’autre

part par les professionnels, en utilisant des données

quantitatives ou objectives pour étayer les résultats.

Les ressources et les solutions locales identifiées

permettent de définir les interventions envisageables.

Il faut ensuite jauger et classer les critères afin de

hiérarchiser les différentes interventions proposées.

Avant la mission, une brève revue de la littérature a permis de comprendre la situation des personnes handicapées au / en en examinant des données objectives, puis des informations générales sur le pays. Une équipe multidisciplinaire s’est chargée de l’analyse de la situation. (Répertorier les responsabilités des

collaborateurs)

La région étudiée a été sélectionnée pour les raisons suivantes :

Prévalence des déficiences Accès limité aux soins Services de réadaptation disponibles pour les principales déficiences / incapacités

Société civile réputée active ONG déjà implantée, connaissant par conséquent la situation locale et les partenaires potentiels, et disposant des ressources humaines et techniques nécessaires (Insérer une carte du monde indiquant

la région et le pays étudiés)

Les principales parties prenantes ont été identifiées dans quatre catégories :

Institutions Professionnels de santé et travailleurs sociaux

Personnes handicapées ONG et organismes sociaux / de santé

La plupart des parties prenantes ont participé à des entretiens semi-directifs individuels ou en groupe. Ces entretiens ont été menés par

(Nom et fonction).La description de la situation nationale et locale est principalement basée sur la documentation disponible, des documents locaux et des données récoltées oralement auprès des institutions et des organisations locales.

Méthodologie utilisée pour l’analyse des données :

Méthode utilisée pour savoir si le handicap est le résultat d’un problème de santé publique majeur dans la région étudiée

Méthode utilisée pour identifier les problèmes et les enjeux

La mission sur le terrain s’est heurtée aux contraintes suivantes :

B. Guide de mission exploratoire

75


Résultats

Description du contexte Description générale de la situation nationale et locale :

• Fournir des données géopolitiques sur la situation nationale et locale (emplacement géographique, nombre d’habitants, densité de la population, répartition entre les zones urbaines et rurales, données sociales, données ethniques, langues parlées, taux d’alphabétisation, taux de natalité, indice de développement humain, indice sexospécifique de développement)

• Fournir toutes les données climatiques (ou autres) nécessaires, en fonction du contexte

• Si possible, fournir des données socio-anthropologiques sur la communauté aux niveaux national et local

• Fournir les principaux indicateurs de santé : espérance de vie, taux de mortalité infantile, système de santé

Épidémiologie du handicap aux niveaux national et local :

• Prévalence des déficiences • Classement des causes de mortalité • Âge, sexe et répartition des personnes

handicapées entre les zones urbaines et rurales

• Données concernant l’évolution des modes de vie (alimentation, activité physique)

• Données sur l’importance que la communauté accorde au handicap

(Conclusion : indiquer si le handicap est le résultat d’un

problème de santé publique majeur dans la région étudiée)

Description du système de santé en ce qui concerne la prévention des déficiences

Politique de santé sur la prévention des déficiences

Politique de santé sur le dépistage des déficiences

Procédures de prise en charge des patients handicapés dans les centres de soins

Ensemble minimal d’activités disponible à tous les niveaux de soins et protocoles de référencement entre les différents niveaux

Directives concernant la prise en charge des déficiences / incapacités

Système d’information sanitaire

Réglementations sur l’approvisionnement en médicaments des centres de santé

Services sociaux Différents postes concernés par la prise en charge des déficiences / incapacités (éducation et formation, répartition des rôles)

Tradipraticiens Reconnaissance par l’État

(Conclusion : indiquer si le système de santé est adapté au

problème de santé publique posé par le handicap)

Problèmes identifiés, interventions proposées et ressources disponibles Problèmes identifiés en matière de prévention primaire et de sensibilisation

Problème n° 1 Diagnostic objectivé Ressources disponibles

Problème n° 2 Diagnostic de perception Diagnostic objectivé Ressources disponibles

Enjeux objectivés Diagnostic Intervention proposée Ressources / parties prenantes locales Prévention primaire et sensibilisation Problèmes identifiés en matière de prise en charge des déficiences / incapacités (prévention secondaire)

Problème n° x Diagnostic de perception Diagnostic objectivé Ressources disponiblesProblèmes identifiés en matière de prise en charge des complications invalidantes (prévention tertiaire)

Problème n° x Diagnostic de perception Diagnostic objectivé Ressources disponibles

Tableau récapitulant les problèmes identifiés, les interventions proposées et les ressources disponibles.Tableau résumant le diagnostic objectivé pour chaque problème perçu. (Résumer le paragraphe précédent dans un tableau)

76

Résultats de la hiérarchisation des problèmes (Répertorier les problèmes identifiés par ordre de priorité,

en fonction du type de prévention ; il est possible d’insérer

un tableau)

Besoins en matière de recherche L’évaluation des besoins a laissé plusieurs questions en suspens. Elle doit être complétée par des études permettant de répondre de manière pertinente à certains problèmes. (Énumérer les études proposées pour combler certaines

lacunes : analyse plus approfondie de la situation, étude

anthropologique et épidémiologique, etc.)

Recommandations concernant les principes généraux Quel que soit le projet sélectionné sur le terrain, nous insistons sur les principes de base suivants : (Détailler les principes les plus importants, en fonction du

contexte : approche globale et intégrée, non-substitution

aux acteurs locaux, prise en charge des populations les plus

vulnérables, approche à base communautaire, approche

centrée sur le patient, pérennité, approche genre)

voir également : Reproductive Health Assessment Toolkit for Conflict — Affected Women :http://www.cdc.gov/reproductivehealth/Global/CrisisSituations.htm

Annexes

Annexe 1 Évaluation rapide des ressources

Établissements publics Centres de soins

(Décrire les établissements de santé visités pour chaque

niveau de soins (primaire, secondaire, tertiaire). Décrire

brièvement leur statut (public / privé), leurs missions

et leurs activités en matière de prise en charge des

déficiences / incapacités. Présenter les résultats d’une

évaluation rapide des ressources (humaines et matérielles)

disponibles pour la prise en charge des déficiences /

incapacités.

Si possible, présenter les résultats d’une évaluation rapide

de la qualité des soins)

Organisations de personnes handicapées (Décrire ces organisations : date de création, membres,

structure, missions, activités)

Annexe 2 Grilles d’observation complétées Fournir les grilles d’observation complétées pour l’évaluation des équipements et des ressources des établissements de santé. Fournir les grilles d’observation complétées pour l’évaluation de la qualité des soins.

Annexe 3 Comptes-rendus des entretiens

Annexe 4Calendrier de la mission sur le terrain

Annexe 5Bibliographie

Remarque : dans la mesure du possible, utiliser des schémas pour illustrer les résultats obtenus.

B. Suite

http://www.cdc.gov/reproductivehealth/Global/CrisisSituations.htm

http://www.cdc.gov/reproductivehealth/Global/CrisisSituations.htm

77


QUESTIonnAIRE PoUR LES MÉnAGES« Prévention du handicap »

C. Exemple de questionnaire CAP (Laos)

Consentement

Sabaidee ! Je m’appelle et je travaille avec Handicap International et le ministère du Travail et des Affaires sociales. Nous menons actuellement une enquête pour savoir ce que les personnes savent ou devraient savoir sur le handicap permanent. Nous vous serions très reconnaissants de bien vouloir participer à cette enquête. Le questionnaire dure environ 30 minutes. Toutes vos réponses resteront confidentielles et vous êtes libre d’accepter ou de refuser de participer à cette enquête. Vous pouvez choisir de ne pas répondre à une ou plusieurs questions, mais nous espérons que vous accepterez de répondre à toutes les questions quand vous saurez à quel point l’enjeu est d’importance. Votre contribution nous sera très utile ! Avez-vous des questions sur cette enquête ou acceptez-vous de participer dès maintenant ? Si vous êtes d’accord, voici les premières questions que nous souhaiterions vous poser :

Accepte de répondre ? C1 1 = oui, 0 = non

Commentaires

Commentaires sur la personne interrogée

Commentaires sur certaines questions

Autres commentaires

(de fin): T2 :

Les questionnaires suivants, élaborés au Laos, sont des exemples possibles d’outils CAP dont vous pouvez vous inspirer. Ils n’ont pas été conçus pour être utilisés sans adaptation au préalable au contexte local, et demandent une discussion et une validation technique par le référent technique SMI avant d’être utilisé.

Identification

District : Village :

Nom du chef de village :

Nom du chef de famille :

Code du district : I1 Code du village : I2 Code du ménage : I3 Date du jour : I4 / / Code du superviseur : I5 Code du personnel de saisie : I6

Interview

Sexe de la personne interrogée : L1 1 = homme, 2 = femme

Langue maternelle de la personne interrogée : L2 Langue maternelle du conjoint : L3 Langue utilisée par l’enquêteur : L4 1 = Laotien, 2 = Phouthai, 3 = Makong, 4 = Katang, 5 = Tri,

6 = other

Traduction assurée par : L5 1 = Handicap International, 2 = Étudiant, 3 = Voisin,

4 = Agent gouv., 5 = Notable du village, 9 = Non requise

Veuillez noter l’heure (de début): T1 :

78

Connaissances

QC1 = D’après vous, les incapacités /déficiences suivantes peuvent-elles être causées par le sort / les péchés / les esprits /les gènes ? [Lisez toutes les réponses]

(0 = Non) (1 = Peut-être) (2 = Oui)

Les troubles du comportement C1 Les difficultés d’apprentissage C2 Les difficultés motrices C3 Les difficultés auditives C4 Les troubles de la parole C5 Les troubles visuels C6 Les déformations physiques C7 Les crises d’épilepsie C8

QC2 = Quels sont les signes d’alarme / de danger à surveiller chez les bébés et les enfants, car ils peuvent compromettre leur avenir ? [Ne dites rien] (1 = Cité) (0 = Omis)

Les vaccins oubliés C9 Un accouchement long C10 Un teint jaune chez le nouveau-né C11 Une fièvre de plus de trois jours C12 La présence de pus (yeux, oreilles, plaie, organes génitaux) C13 Une blessure grave C14 Autre (ex. : régime alimentaire) C15

QC3 = Pour quelles raisons certains enfants ont-ils des difficultés à apprendre ?[Ne dites rien] (1 = Cité) (0 = Omis)

Je ne sais pas C16 Le sort / les péchés / les esprits / les gènes C17 La mère a bu de l’alcool pendant sa grossesse C18 La mère a fumé pendant sa grossesse C19 Le bébé a mangé du riz prémâché avant six mois C20 Le bébé a bu du lait en conserve avant un an C21 La fièvre, les crises d’épilepsie, un coup à la tête C22 Autre C23

QC4 = Que se passe-t-il si l’on n’étire pasles articulations contractées ou affaiblies ?[Ne dites rien] (1 = Cité) (0 = Omis)

Je ne sais pas C24 Elles ne peuvent plus bouger C25 Les muscles s’atrophient C26 Autre C27 QC5 = Quel est le lieu le plus proche où vous pourriez obtenir des médicaments pour réduire les crises d’épilepsie ? [Ne dites rien] (1 = Cité) (0 = Omis)

Je ne sais pas C28 La pharmacie C29 Le centre de santé C30 L’hôpital régional C31 L’hôpital provincial C32 Autre C33

Commentaires

C. Suite

79


Attitudes

QA1 = Quand les hommes de la région accepteront-ils de partager les tâches ménagères lorsque leurs femmes sont enceintes de huit ou neuf mois ? [Lisez toutes les réponses]


Dans cinq ans A1 Dans 10 ans A2 Dans 25 ans A3 Dans 50 ans A4 Dans 100 ans A5

QA2 = Comment vous sentez-vous lorsque vous voyez une personne ayant une déformation physique ou une infirmité ?[Ne dites rien] (1 = Cité) (0 = Omis)

Triste A6 Effrayé(e) A7 Dégoûté(e) A8 Mal à l’aise A9 Indifférent(e) A10 Compatissant(e) A11 Touché(e) A12 Curieux(se) A13 Autre A14

QA3 = Comment la plupart des enfants traitent-ils les enfants handicapés dans la région ? [Ne dites rien] (1 = Cité) (0 = Omis)

Ils les évitent ou en ont peur A15 Ils les insultent A16 Ils les taquinent ou se moquent d’eux A17 Ils les aident A18 Ils les invitent à jouer A19 Ils sont amis A20 Autre A21

QA4 = Les enfants ayant les incapacités suivantes devraient-ils aller à l’école ? [Lisez toutes les propositions] (0 = Non) (1 = Peut-être)

(2 = Oui)

Troubles du comportement A22 Difficultés d’apprentissage A23 Difficultés motrices A24 Difficultés auditives A25 Troubles de la parole A26 Troubles visuels A27 Déformations physiques A28 Crises d’épilepsie A29 QA5 = Qu’est-ce qui pourrait le plus aiderun enfant aveugle, sourd / muet ou à mobilité réduite ? [Lisez toutes les propositions]

(1 = Correct) (0 = Réponse confuse)

Un fauteuil roulant pour rencontrer d’autres personnes (= mobilité réduite ?) A30 Un enseignant doux et patient(= retard mental ?) A31 Une aide aussi limitée que possible(= cécité ?) A32 Une personne communiquant par signes(= surdité / mutisme ?) A33

QA6 = Combien de familles participeraient à l’organisation d’une fête permettant à toutes les personnes handicapées de la région de se rencontrer ?[Lisez toutes les réponses] (entourez une seule réponse)

Pas plus de deux A34 Une famille sur 10 A35Deux familles sur 10 A36Trois familles sur 10 A37Quatre familles sur 10 A38Cinq familles sur 10 A39Plus de cinq familles sur 10 A40

Commentaires

80

Pratiques

QP1 = Sur une échelle de 0 à 9, comment évalueriez-vous les compétences des prestataires de santé suivants ?[Lisez toutes les propositions]

(0 = Aucune compétence) (9 = Expert)(x = Ne sait pas)

Agent de santé villageois P1Pharmacie P2Clinique privée P3 Centre de santé P4 Hôpital régional P5Hôpital provincial P6 Hôpital étranger P7

QP2 = Quand avez-vous consulté pour votre dernière grossesse ? [Ne dites rien] (entourez une seule réponse)

Je n’ai pas encore été enceinte P8Je n’ai jamais été suivie pour mes grossesses P9Je ne sais plus P10Entre 0 et 3 mois de grossesse P11Entre 3 et 6 mois de grossesse P12Entre 6 et 9 mois de grossesse P13Deux fois P14Trois fois ou plus P15Réponse confuse P16

QP3 = Qui vous a aidée à mettre au monde votre dernier bébé ? [Ne dites rien] (entourez une seule réponse)

J’ai accouché seule P17Mon mari P18Ma mère P19Une accoucheuse traditionnelle P20Un agent de santé villageois P21Une accoucheuse qualifiée P22Le personnel du centre de santé P23Le personnel de l’hôpital régional P24Autre P25

QP4 = Quand votre dernier-né a-t-il pour la première fois mangé du riz (prémâché) ?[Ne dites rien] (entourez une seule réponse)

Je n’ai pas d’enfant P26Le jour de sa naissance P27Avant un mois P28Après trois mois P29Après six mois P30Plus tard P31Je ne sais plus P32

QP5 = Combien d’injections un enfant doit-il subir pour être entièrement vacciné ?[Ne dites rien] (entourez une seule réponse)

Je ne sais pas P33Une fois P34Deux fois P35Trois fois P36Quatre fois P37Cinq fois P38Plus de cinq fois P39

QP6 = À qui demandez-vous normalement conseil lorsqu’une fièvre dure plus de trois jours ?[Ne dites rien] (entourez une seule réponse)

Des parents ou des amis P40Un guérisseur P41Un agent de santé villageois P42Une accoucheuse qualifiée P43Un pharmacien P44Le centre de santé P45L’hôpital régional P46Autre P47

Commentaires

C. Suite

81


Connaissances

Quels antibiotiques ne doivent pas être administrés aux femmes enceintes et aux nourrissons ? [Ne dites rien] (1 = Cité) (0 = Omis)

La doxycycline C34La tétracycline C35La gentamicine C36La streptomycine C37Le chloramphénicol C38TMP + SMX [Bactrim] C39

Quels médicaments ne doivent jamais être administrés aux patients atteins d’un déficit en G6PD (quel que soit l’âge) ?[Ne dites rien] (1 = Cité) (0 = Omis)

La quinine C40L’aspirine C41La primaquine C42Les fèves C43Les injections de vitamine K C44Le chloramphénicol C45Les sulfonamides (+ Bactrim) C46

Quelles sont les recommandations alimentaires que les jeunes mères doivent adopter ?[Ne dites rien] (1 = Cité) (0 = Omis)

Donner du colostrum au bébé C55 Ne pas donner de riz (prémâché) avant six mois C56 Ne pas donner de lait en poudre ou en conserve avant six mois C57 Donner uniquement du lait maternel avant six mois C58 Plus tard : cinq groupes d’aliments par repas C59 Limiter les sucreries et les sodas C60 Autre C61

Quels sont les signes les plus caractéristiques des maladies suivantes ?[Lisez toutes les propositions]

(0 = Ne sait pas) (1 = Certains) (2 = Tous)

Otite moyenne C47 > douleur au niveau des oreilles, tympan rouge, pus

Rougeole C48 > éruption cutanée, tâches de Köplick

Paludisme C49 > test de laboratoire ou test rapide uniquement !

Méningite C50 > nausées, raideur de la nuque / fontanelle saillante

Encéphalite C51 > crises d’épilepsie, coma, paralysie

Polio C52 > paralysie asymétrique d’un ou plusieurs membres

Fièvre typhoïde C53 > gonflement, pouls relativement lent

Typhus C54 > douleur au niveau des yeux, escarres

À quel âge un enfant peut-il : [Lisez toutes les propositions]

(0 = Ne sait pas) (1 = « + ou — ») (2 = Correct)

Sourire à ses parents ? Quatre à six semaines ? C62Tourner la tête en entendant du bruit, prononcer des voyelles ? Trois mois ? C63Suivre le regard des adultes ? Quatre mois ? C64Tenir sa tête, tout mettre à la bouche ?Cinq mois ? C65Répéter des syllabes (« mama », « papa ») ? Six mois ? C66Se tenir assis seul, ramasser des objets ? Neuf à 10 mois ? C67Marcher seul, boire au verre ?18 mois ? C68Utiliser des phrases de deux à trois mots ? Deux ans ? C69

QUESTIonnAIRE PoUR LES ÉTABLISSEMEnTS DE SAnTÉ« Prévention du handicap »

Identification

District : Nom de l’établissement :

Code du district : I1 Code établissement : I2 Date du jour : I3 / / Code du superviseur : I4 Code du personnel de saisie : I5

82

Pourquoi les enfants à mobilité réduite semblent-ils plus lents ?[Ne dites rien] (1 = Vrai) (0 = Faux ou ne sait pas)

Ils ne sortent pas assez ou ne sont pas assez stimulés C70 Que se passe-t-il si l’on ne fait pas travailler les articulations infirmes ou affaiblies ? [Ne dites rien] (1 = Cité) (2 = Omis)

Je ne sais pas C24 Elles ne peuvent plus bouger C25 Les muscles s’atrophient C26 Autre C27

Attitudes

Comment vous sentez-vous lorsque vous voyez une personne souffrant d’une déformation physique ou d’une infirmité ?[Ne dites rien] (1 = Cité) (2 = Omis)

Triste A6 Effrayé(e) A7 Dégoûté(e) A8 Mal à l’aise A9 Indifférent(e) A10 Compatissant(e) A11 Touché(e) A12 Curieux(se) A13 Autre A14

Les enfants ayant les incapacités suivantes devraient-ils aller à l’école ? [Lisez toutes les propositions]


Troubles du comportement A22 Difficultés d’apprentissage A23 Difficultés motrices A24 Difficultés auditives A25 Troubles de la parole A26 Troubles visuels A27 Déformations physiques A28 Crises d’épilepsie A29

Qu’est-ce qui pourrait le plus aiderun enfant aveugle, sourd / muet ou à mobilité réduite ? [Lisez toutes les propositions]

(1 = Correct) (0 = Réponse confuse)

Un fauteuil roulant pour rencontrer d’autres personnes (= mobilité réduite ?) A30 Un enseignant doux et patient (= retard mental ?) A31 Une aide aussi limitée que possible(= cécité ?) A32 Une personne communiquant par signes(= surdité / mutisme ?) A33 Dans votre village, combien de familles participeraient à l’organisation d’une fête permettant aux personnes / enfants handicapés de la région de se rencontrer ? [Lisez toutes les réponses] (entourez une seule réponse)

Pas plus de deux A34Une famille sur 10 A35Deux familles sur 10 A36Trois familles sur 10 A37Quatre familles sur 10 A38Cinq familles sur 10 A39Plus de cinq familles sur 10 A40

Sur une échelle de 0 à 9, à quelle fréquence pensez-vous que les personnes / enfants handicapés ont accès : [Lisez toutes les propositions]

(0 = Jamais) (9 = Toujours)

À la protection A41Aux soins de santé A42À l’amitié A43Au développement des compétences A44À l’éducation A45À un travail rémunéré A46Au mariage A47À la parentalité A48

C. Suite

83


Pratiques

En moyenne, au bout de combien de jours de fièvre les enfants âgés de moins de cinq ans sont-ils vus en consultation ? [Lisez toutes les réponses] (entourez une seule réponse)

Le 2e jour P48Le 3e jour P49Le 4e jour P50 Quelle est la situation actuelle du Programme élargi de vaccination (PEv) dans la région ? [Lisez toutes les propositions]

(1 = Oui) (2 = Non) (3 = Réponse confuse)

Réfrigérateur en état de fonctionnement P54Fioles avec marqueurs de température P55Nombre suffisant d’aiguilles à usage unique P56Nombre suffisant de glacières P57 Budget pour quatre campagnes de vaccination P58Budget pour deux campagnes de vaccination ou moins P59Pénurie de vaccins (précisez) P60 Cet établissement dispose-t-il d’une personne capable de superviser les accouchements : [Lisez toutes les propositions]

(1 = Oui) (2 = Non) (3 = Peut-être)

Présentation par les pieds ? P61 Présentation par les bras ? P62 Présentation par la face ? P63 Présentation par le siège ? P64 Avec forceps ? P65 Avec ventouse ? P66 Par césarienne ? P67

Pour la prise en charge des patients épileptiques, cet établissement dispose de : (1 = Oui) (2 = Non) (3 = Réponse confuse)

Diazépam injectable P68 Phénobarbital injectable P69 Phénobarbital en comprimés P70 Connaissances sur le traitement des crises P71 Connaissances sur la réduction des crises P72 Financements pour les services de suivi P73

Statistiques

1. Répartition du personnelHommesFemmesLaotienPhouthaiMakongKatangTri

2. Couverture vaccinale% de nourrissons vaccinés contre la rougeole% de nourrissons vaccinés contre le BCG% de nourrissons entièrement vaccinés

3. Santé reproductive% de femmes espaçantles naissances% de prévalence de la contraception% d’examens prénatals initiaux % d’accouchements avec une accoucheuse qualifiée

4. Personnes handicapéesEnfant handicapé (— de 5 ans)Personne handicapée (+ de 5 ans)Utilisations de la salle d’éveilRéférencements vers un centre de réadaptation physique et fonctionnelleAides techniques fourniesVisites de suivi

5. DémographiePopulation totaleMénages du 1er groupe ethniqueMénages du 2e groupe ethniqueMénages du 3e groupe ethniqueCouples mixtesEnfants de moins de cinq ansEnfants de moins d’un anNouveau-nés de moins d’un moisFemmes de 15 à 45 ansEnfant handicapé de moins de 5 ans(préciser le handicap)Personnes handicapée de plus de 5 ans (préciser le handicap)

200

9

2010

2011

Le 5e jour P51Le 6e jour P52Plus tard P53

84

Interventions Personnel et compétences

Équipements

Centre de santé communautaire /primaire

Soins prénatals Accouchements simples

Partographe Épisiotomie, sutures simples

X sages-femmes pour 1 000 habitants

X agents de santé communautaire

Eau stérile Appareil de stérilisation à sec

Matériel de désinfection

Table d’accouchement Pinces / clamps Ciseaux Masque-ballon (appareil d’aide à la respiration)

Hôpital régional

Épisiotomie Césarienne Réanimation du nouveau-né

X sages-femmes X anesthésistes X médecins

Idem avec en plus : Appareil d’aspiration bronchique

Couveuse

Hôpital provincial

Idem avec en plus : Services de réanimation spécialisés

X obstétriciens X pédiatres X kinésithérapeutes

Idem avec en plus : Salle d’opération

Centre de référence

X obstétriciens X pédiatres néonatalogistes

X kinésithérapeutes spécialisés

Techniciens orthoprothésistes

Orthophoniste Ergothérapeutes

Idem

D. Exemples de normes dans différents établissements de santé 53

voir également : Classification des interventions dans Interventions essentielles, produits et lignes directrices en santé reproductive, maternelle, néonatale et infantile : tour d’horizon mondial des interventions essentielles en santé reproductive, maternelle, néonatale et infantile, 2011.

http://www.who.int/pmnch/topics/part_publications/20120321_essential_interventions_fr_low.pdf




85


Ces normes forment la base de tout système de référencement des femmes présentant un ou plusieurs risques pendant la grossesse.

Cadre réservé à l’administration

Numéro de téléphone de l’hôpital de référence :

Date et heure de réception du courrier :

Formulaire de référencement pour les patients des services d’obstétrique et de gynécologie

Informations concernant le médecin référent

Nom du médecin :

Numéro de téléphone :

E-mail et adresse :

Date du référencement :

Informations concernant la patiente

Le patient a-t-il déjà été soigné dans cet hôpital ? Si oui, quand ?

Nom :

Prénom :

Date de naissance :

Adresse :

Numéro de téléphone :

Numéro de téléphone portable :

Informations concernant le référencement

Heure à laquelle le patient a reçu le premier traitement d’urgence :

Date des dernières règles :

Motif de référencement :

Diagnostic de référence :

Signes et symptômes initiaux :

Traitement précédemment administré :

Synthèse de l’enquête médicale réalisée à ce jour :

Commentaires :

Signature du médecin référent :

numéros de téléphone utiles :Première visite prénatale.

Pour prendre rendez-vous :

Clinique gynécologique :

Clinique externe :

Clinique communautaire de sages-femmes :

Clinique de diagnostic fœtal

Unités satellites prénatales

E. Exemple de formulaire de référencement pour les femmes ayant une grossesse à risque

86

Les tableaux ci-dessous répertorient des facteurs de risque avérés pendant la grossesse. La plupart des femmes présentent l’un de ces risques. Les femmes qui présentent deux facteurs de risque ou plus doivent absolument accoucher dans un établissement de santé correctement équipé.

Situation généraleÂge inférieur à 18 ans ? Âge supérieur à 35 ans ? Poids supérieur à 70 kg ? Poids inférieur à 40 kg ? Taille inférieure à 1,45 m ? Prise de poids supérieure à 20 kg ?

Maladies sous-jacentesAnémie ? Épilepsie ? Paludisme ? Tuberculose ? Maladie sexuellement transmissible ? Infection urinaire ? Herpès génital ? VIH / sida ? Hépatite ? Rubéole ? Diabète ? Hypertension ? Problème cardiaque ? Hyperthyroïdie ? Déformation du bassin ? Excision ?

Risques liés à la grossessePrééclampsie ? Présentation anormale du fœtus ? Femme primipare ? 4e grossesse ou plus ?

Antécédents obstétricauxPrématurité ? Prééclampsie ? Grossesses rapprochées ? Extraction instrumentale ? Avortements fréquents ? Enfant mort-né ?

Facteurs sociauxPauvreté ? Faible niveau d’éducation ? Alcoolisme ? Toxicomanie ? Lieu de résidence isolé ? Transports insuffisants ?

F. Questionnaire concernant les facteurs de risque pendant la grossesse

Commentaires

87


Causes et facteurs de risque de déficiences /incapacités chez la mère

Messages de prévention

Déficiences / incapacités périnéales

Incontinence urinaire et / ou fécale due à une fistule vésico-vaginale ou rectovaginale Incontinence urinaire et / ou fécale à l’effort (due à un prolapsus / prolapsus utérin)

Dystocie (arrêt de l’accouchement), 75 à 96 % des fistules vésico-vaginales dues à :

Un bassin étroit (grossesse adolescente, malnutrition de la mère)

Des mutilations génitales féminines (de types 3 et 4)

Une macrosomie (bébé trop gros, souvent en raison d’un diabète ou d’un surpoids maternel)

Causes : Absence de dépistage prénatal du risque de dystocie

Manque d’accès aux établissements proposant des soins obstétricaux d’urgence (césariennes, ventouses et forceps)

Résultat de déchirures périnéales (complètes) du 3e degré causées par :

Un accouchement en position debout Des mutilations génitales féminines Une macrosomie (bébé trop gros) Une extraction instrumentale (la ventouse est préférable aux forceps)

Une épisiotomie médiane Un premier accouchement (femme primipare)

> La grossesse nécessite une alimentation adéquate et un corps d’adulte

> Modifier les comportements qui menacent la santé

> Éviter les excès de poids, la sédentarité et les sucreries

> Améliorer l’accès aux cliniques prénatales> Mettre en place un système de

référencement d’urgence

> Contrôler la descente de la tête du bébé> Modifier les comportements qui menacent

la santé> Éviter les excès de poids, la sédentarité

et les sucreries> Mettre en place un système de

référencement d’urgence> Ne pas pratiquer d’épisiotomies médianes> Massage du périnée pendant l’expulsion

Déficiences / incapacités neurologiques

Accident vasculaire cérébral (AvC), en particulier thrombose veineuse cérébrale

Thrombose (obstruction d’une veine intracérébrale) due à la grossesse, à des troubles de la coagulation ou à une fièvre rhumatoïde aiguë Hémorragie intracrânienne due à une prééclampsie / éclampsie ou à la rupture d’une malformation artérioveineuse cérébrale

> [N / A]> Privilégier les aliments riches en calcium

pendant la grossesse et l’allaitement

Paralysie facile (paralysie de Bell, paralysie du 7e nerf crânien) avec des séquelles (paralysie faciale, spasmes musculaires, larmoiements associés à une gêne psychosociale)

Prééclamspie et éclampsie > Améliorer l’accès aux cliniques prénatales

Syndrome de Sheehan (hypopituitarisme) (incapacité à allaiter, absence de règles, faiblesse chronique, vieillissement prématuré, confusion et apathie)

Choc hémorragique postpartum > Accoucheuse qualifiée — Accès à une banque de sang

G. Causes et facteurs de risque de déficiences / incapacités chez la mère 54

88

Causes et facteurs de risque de déficiences /incapacités chez la mère


Incapacités psychiques

Séquelles psychiatriques durables (par exemple, dépression, psychose)

Les principales causes sont inconnues Dysfonctionnement thyroïdien (dépression) Violence conjugale pendant la grossesse et / ou violences sexuelles

Facteurs de risque de dépression : Grossesse non désirée Facteurs socioculturels : accompagnement social ou soutien marital insuffisant, etc.

Dépression, anxiété ou événement stressant pendant la grossesse ou peu de temps après l’accouchement

Dépression postnatale Antécédents de dépression Hospitalisation pendant la grossesse Troubles du sommeil

> Utiliser du sel iodé> [N / A]

> Planification familiale, contraception> Autonomisation des femmes

> [N / A]

> Grossesse = manger souvent du poisson> [N / A]> [N / A]> Promouvoir un sommeil de bonne qualité

Autres

Stérilité Infections sexuellement transmissibles Grave hémorragie (choc) Avortement illégal pratiqué par une personne non formée

Violences sexuelles

> Utiliser des préservatifs, traiter les MST> Accoucheuse qualifiée – Accès à une

banque de sang> Légaliser l’avortement> [N / A]

Hypertension, diabète gestationnel devenant permanent avec des complications invalidantes (cécité, hémiplégie, amputation, défaillance cardiaque ou rénale, etc.)

Maladies génétiques Changements physiologiques pendant la grossesse

Prise de poids Manque d’activité physique

> [N / A]> [N / A]> Éviter les excès de poids, la sédentarité

et les sucreries> Éviter les excès de poids, la sédentarité

et les sucreries

Anémie sévère (fatigue extrême, manque d’énergie) Anémie préexistante (infection, paludisme, malnutrition)

Hémorragie pendant et après l’accouchement

> Grossesse = traiter l’anémie

> Accouchement sûr = banque de sang

La prééclampsie (toxémie) est une hypertension associée à l’apparition d’une protéine urinaire pendant la grossesse — Éclampsie maternelle = convulsions, troubles sanguins et rénaux pouvant entraîner les problèmes suivants :

Chez la mère : lésions cérébrales et hépatiques, anémie et troubles de la coagulation

Chez l’enfant : problèmes cérébraux, rénaux et cardiaques du fait de la diminution du flux sanguin vers le placenta

> Grossesse = contrôler la tension artérielle

> Accouchement sûr = banque de sang

G. Suite

89


Causes et facteurs de risque de déficiences /incapacités chez l’enfant


Déficiences / incapacités motrices et physiques

Infirmité motrice d’origine cérébrale (IMoC) : déficiences motrices et / ou sensorielles, troubles de la parole, épilepsie, etc.

Infections dues à des bactéries, des virus ou des parasites (méningite, encéphalite, pneumonie sévère, septicémie)

Prématurité

Hémorragie pendant la grossesse ou l’accouchement (décollement placentaire, placenta praevia)

Carence en iode (hypothyroïdie congénitale) Accouchement difficile et / ou traumatique (résultant souvent de mutilations génitales féminines, d’une grossesse adolescente, de la petite taille de la mère ou d’une macrosomie)

Asphyxie = souffrance fœtale aiguë Retard de croissance intra-utérin, faible poids de naissance

Prééclamspie et éclampsie Infections congénitales

Incompatibilité Rhésus, hémophilie

Violence conjugale pendant la grossesse de la mère

Jumeaux (en particulier monozygotes, « vrais » jumeaux)

Dysplasie bronchopulmonaire (maladie pulmonaire congénitale)

> Traiter toute fièvre sous 48h, traiter le VIH et les MST

> Mère trop jeune / trop âgée / trop mince /trop corpulente, fréquemment surmenée, bactériurie, MST, diabète, hypertension, anémie, tabac, alcool, médicaments

> Hémorragie pendant l’accouchement = hospitalisation d’urgence

> Utiliser du sel iodé> Soins prénatals, accouchement sûr

> Accouchement sûr> Une alimentation adéquate est nécessaire

pendant la grossesse> Soins prénatals, accouchement sûr> Pendant la grossesse = prévenir ou traiter

les infections (en particulier la rubéole, la syphilis, la toxoplasmose et l’herpès génital)

> Rester au moins 48h dans le service de maternité

> [N / A]

> Suivi trimestriel des jumeaux (IMC non apparente à la naissance)

> Cortisone par voie intramusculaire pour les naissances prématurées

H. Causes et facteurs de risque de déficiences / incapacités chez l’enfant 55

90



Hydrocéphalie (eau dans le cerveau) souvent associée à une épilepsie ou à un strabismeSpina Bifida (paralysie de la vessie et du rectum, puis des jambes)

Malformation du cerveau ou du tube neural, tumeur cérébrale

Infections (par exemple, toxoplasmose)

Hémorragie cérébrale

Alimentation pauvre en acide folique

Traitement antiépileptique pendant la grossesse Agent orange, insecticides et autres

> Prendre de l’acide folique pendant les trois mois précédant la conception

> Se laver les mains au savon après avoir manipulé de la viande crue ou après avoir travaillé la terre, bien cuire la viande

> Accouchement sûr, prévenir les traumatismes crâniens

> Prendre de l’acide folique pendant les trois mois précédant la conception

> Consultation spécialisée> Se laver les mains au savon après avoir

manipulé des pesticides, bien laver les légumes

Paralysie du plexus brachial (bras) Macrosomie (gros bébé, diabète, surpoids de la mère)

Accouchement difficile (résultant souvent de mutilations génitales féminines, d’une grossesse adolescente, de la petite taille de la mère, d’une macrosomie ou du manque de formation de la sage-femme)

> Perdre du poids, traiter le diabète

> Soins prénatals, accouchement sûr

Rachitisme Carence en vitamine D et / ou calcium > Passer du temps au soleil, manger de

petits poissons, saupoudrer la nourriture de coquilles d’œufs pilées

Malformations congénitales : agénésie des membres, luxation de la hanche, malformation cardiaque congénitale, pied bot, fente labiale

Mariages consanguins Médicaments

Pollution, carence en acide folique

Pesticides, agent orange (dioxine)

Autres maladies chroniques chez la mère (le diabète peut entraîner des malformations cardiaques)

Infections congénitales répertoriées ci-dessous

> Se marier en dehors de la famille (élargie) > Grossesse = faire particulièrement

attention aux médicaments> Prendre de l’acide folique pendant les

trois mois précédant la conception> Se laver les mains au savon après avoir

manipulé des pesticides, bien laver les légumes

> Perdre du poids, traiter le diabète

> Pendant la grossesse, traitement des MST / du VIH, vaccination contre la rubéole et le tétanos

Maladies génétiques (myopathie, fibrose kystique, etc.) Maladies héréditaires, génétiques > Conseils en matière de risques génétiques

H. Suite

91




Épilepsie Infirmité motrice d’origine cérébrale, malformation du cerveau, traumatisme crânien à la naissance

Infections congénitales, infection cérébrale (meningo-encéphalite)

Syndrome d’alcoolisation fœtale Manque d’oxygène à la naissance Hydrocéphalie Prématurité

> [Voir ci-dessus]

> Traiter toute fièvre sous 48h, traiter le VIH et les MST

> Éviter l’alcool pendant la grossesse> Soins prénatals, accouchement sûr> [Voir ci-dessus]> Mère trop jeune / trop âgée / trop mince /

trop corpulente, fréquemment surmenée, bactériurie, MST, diabète, hypertension, anémie, tabac, alcool, médicaments

Déficiences / incapacités sensorielles

Cécité et déficiences visuelles Rubéole (cataracte), toxoplasmose, blennorragie, syphilis (cécité dans 50 % des cas)

Infections oculaires à Chlamydia trachomatis

Carence en vitamine A (13 millions de jeunes enfants)

Indice de masse corporelle, infirmité motrice d’origine cérébrale

Prématurité

> Pendant la grossesse, traitement des MST / du VIH, vaccination contre la rubéole, prévention de la toxoplasmose

> Se laver les mains et le visage au savon, combattre les mouches, traiter les déchets

> Manger de la papaye, des carottes, des mangues, de la courge, des patates douces, du paprika

> [Voir ci-dessus]


Surdité et déficiences auditives Rubéole et syphilis (surdité congénitale dans 5 % des cas)

Médicaments pris pendant la grossesse

Indice de masse corporelle, infirmité motrice d’origine cérébrale

Prématurité

Otite infantile chronique, méningite infantile, rougeole

> Pendant la grossesse, traitement des MST / du VIH, vaccination contre la rubéole

> Éviter notamment la gentamicine, la tobramycine, la kanamycine et la streptomycine pendant la grossesse

> [Voir ci-dessus]


> Traiter toute fièvre sous 48h

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Déficiences / incapacités intellectuelles

Troubles cognitifs, retard mental, difficultés d’apprentissage Faible poids de naissance

Retard de croissance intra-utérin

Prématurité Tous les types de déficiences répertoriés ci-dessous

> Une alimentation adéquate est nécessaire pendant la grossesse, arrêter de fumer, traiter les maladies chroniques

> Une alimentation adéquate est nécessaire pendant la grossesse, arrêter de fumer, traiter les maladies chroniques


Troubles mentaux et / ou incapacités psychiques

Autisme Indéterminé, multifactoriel + + + Résultant parfois d’une dépression ou d’une psychose de la mère (ou du père ?)

> [N / A]> [N / A]

Dépression Multifactoriel Abus sexuels sur mineurs

> [N / A]> Combattre la maltraitance à l’égard

des enfants

Déficiences / incapacités multiples

Infections congénitales Infection par la rubéole pendant la grossesse Maladies sexuellement transmissibles (par exemple, la syphilis)

Toxoplasmose transmise par les chats, la viande insuffisamment cuite, les légumes non lavés, la terre, les mains mal lavées

Herpès génital : encéphalite herpétique

> Vaccination contre la rubéole> Utiliser des préservatifs> Se laver les mains au savon après avoir

manipulé de la viande crue ou après avoir travaillé la terre, bien cuire la viande

> Utiliser des préservatifs, accoucher par césarienne

Syndrome d’alcoolisation fœtale Consommation d’alcool par la mère pendant la grossesse

> Grossesse = éviter l’alcool

Trisomie 21, 18, 13, syndrome de Turner Maladies génétiques (anomalies chromosomiques)

> [N / A]

H. Suite

93


Les maisons pour femmes enceintes (MFE) ont pour objectif d’améliorer l’accès aux soins obstétricaux d’urgence afin de prévenir la mortalité, la morbidité et l’apparition de déficiences / incapacités chez les mères et les enfants.

1. L’étude de faisabilité et l’évaluation des besoins sont suivies dans le cadre de réunions de planification participative.

2. Afin d’améliorer la qualité des soins périnatals et de rassurer la communauté, la plateforme technique du centre de santé est mise à niveau conformément aux résultats de l’évaluation des besoins.

3. Le bâtiment choisi pour la MFE doit être suffisamment grand et accueillant, ce qui implique parfois des travaux de rénovation et d’équipement.

4. Des protocoles sont élaborés en vue de la prise en charge et du soutien aux femmes enceintes.

5. Le personnel et les volontaires appelés à travailler au sein de la MFE sont formés de manière à pouvoir soutenir, éduquer et suivre les femmes enceintes.

6. Des relations durables sont établies avec l’hôpital de référence, et la direction de la MFE est organisée en ce sens.

7. Le personnel de l’hôpital, du centre de santé et les agents de santé communautaire bénéficient d’une formation sur les facteurs de risque, l’identification des grossesses à risque et la mission de la MFE.

I. Comment mettre en place une maison pour femmes enceintes

8. En tenant compte des obstacles culturels identifiés au cours de l’étude qualitative, les organisations locales, les volontaires de la communauté et les accoucheuses traditionnelles mènent une campagne de sensibilisation visant à informer les populations cibles vulnérables sur la MFE.

9. Les volontaires, les leaders, les associations et les professionnels de santé de la communauté sont formés de manière à pouvoir aider les femmes à élaborer un projet de naissance.

10. Un fonds de soutien communautaire peut être créé pour amortir les coûts (médicaments, prestations, nourriture).

11. Les autorités locales et les professionnels de santé élaborent un cadre permettant de suivre les activités et leur impact.

12. Des activités éducatives sont proposées au sein de la MFE.

94

1. Accouchements à domicile Dans la plupart des pays, les accouchements à domicile ne sont pas recommandés. Cependant, dans certaines régions montagneuses isolées, beaucoup de femmes accouchent encore à domicile, seules ou avec l’aide d’une accoucheuse traditionnelle. Dans ce cas, la présence d’une accoucheuse qualifiée réduit les risques pour la parturiente.

1.1. Préparation Lieu de l’accouchement : choisissez un lieu pratique, propre et sûr, à l’abri des regards.

Préparez un kit d’accouchement à usage unique ou un kit d’urgence fourni par le centre de santé primaire.

Préparez tout le matériel nécessaire pour le lavage des mains, un récipient pour le placenta, le liquide amniotique et le sang, une serviette, des compresses absorbantes, des bandages, de la gaze, un tissu pour nettoyer le bébé, etc.

1.2. Avant l’accouchement Si la femme n’accouche pas rapidement, conseillez-lui de marcher et d’uriner. Si possible, faites-lui prendre un bain. Tout en vous occupant d’elle, parlez-lui et rassurez-la.

Aidez-la à s’allonger dans une position confortable.

Lavez-lui les organes génitaux externes, l’aine, les cuisses et l’anus.

Placez une protection en plastique sous son dos et sous ses fesses.

Lavez-vous les mains au savon (demandez à la famille de la parturiente de vous apporter l’eau nécessaire).

Enfilez les gants stériles fournis dans le kit d’accouchement à usage unique.

J. Prise en charge des accouchements à domicile(dans des circonstances exceptionnelles) 56

1.3. Conditions nécessaires à l’accouchement

Le bébé s’engage dans le bassin, puis dans l’ouverture du vagin.

La poche des eaux se rompt (dans le cas contraire, pratiquez une amniotomie).

La parturiente doit accompagner les contractions utérines. Ses efforts de poussée provoquent la dilatation du périnée et de l’anus, étirant les tissus situés entre le vagin et l’anus.

1.4. Procédure Encouragez la parturiente à pousser de manière prolongée aux moments adéquats.

Entre deux contractions : vérifiez le rythme cardiaque du bébé, demandez à la parturiente d’inspirer profondément, puis d’expirer lentement et régulièrement. Aidez la femme à s’éponger le front, donnez-lui à boire et parlez-lui en attendant la prochaine contraction.

Appuyez légèrement sur la partie postérieure de la tête du bébé (l’occiput) pour maintenir une bonne flexion fœtale et soutenir le périnée pendant les contractions utérines.

Une fois que la tête est complètement descendue dans le bassin, maintenez le périnée avec une main pour éviter toute déchirure et appuyez sur le front du bébé avec votre autre main pour favoriser la déflexion de la tête.

Laissez la tête pivoter librement en position occipito-antérieure (droite ou gauche).

Vérifiez la position du cordon ombilical. Si celui-ci est enroulé autour du cou du bébé, desserrez-le au moment du passage des épaules.

Commencez par dégager l’épaule antérieure en tirant le bébé vers le bas.

Soulevez ensuite le bébé pour dégager l’épaule postérieure. Cette méthode permet de maintenir le périnée et d’éviter toute déchirure.

Le passage du tronc et des jambes marque la naissance du bébé. Maintenez le bébé en position horizontale, puis placez-le sur le ventre de sa mère. Attendez que les pulsations aient cessé pour couper le cordon ombilical.

95


1.5. Prise en charge immédiate du nouveau-né

1.5.1. Utilisation de ciseaux pour clamper et couper le cordon ombilical

Commencez par clamper le cordon ombilical à 20 cm de l’ombilic.

Tirez délicatement le cordon ombilical vers la mère, puis placez le second clamp à 2 cm du premier.

Coupez le cordon entre les deux clamps à l’aide de ciseaux.

Utilisez le matériel fourni dans le kit d’accouchement à usage unique pour les soins du cordon.1.5.2. Utilisation du kit d’accouchement à usage unique pour les soins du cordon

Placez le bébé sur le ventre de sa mère (les membres de la famille portent le bébé dans une serviette propre).

Placez une compresse sur le ventre du bébé, à proximité de l’ombilic.

Nettoyez le cordon ombilical à l’aide d’une compresse imbibée d’alcool à 70°, en veillant à ce que l’alcool n’entre pas en contact avec la peau du bébé.

Ligaturez le cordon ombilical avec un bout de ficelle à 2 cm de l’ombilic du bébé.

Placez le deuxième bout de ficelle à 1 cm du premier (à 3 cm de l’ombilic).

Placez le troisième bout de ficelle à 1 cm du deuxième.

Coupez le cordon entre le deuxième et le troisième nœud.

Changez la compresse sur le ventre du bébé et recouvrez le moignon du cordon avec cette nouvelle compresse.

Maintenez le tout avec un bandage (sans trop serrer).

Vérifiez que tout va bien (en contrôlant notamment l’anus), puis habillez le bébé.

Confiez le bébé à sa mère pour qu’elle puisse immédiatement l’allaiter.

1.6. Expulsion et examen du placentaAu moment où le cordon est coupé, le placenta s’est déjà décollé. Les modalités d’expulsion et d’examen du placenta dépendent du matériel disponible.

1.6.1. Si vous disposez d’ocytocineAdministrez 10 UI IM d’ocytocine juste après l’expulsion du bébé, puis entamez la gestion active de la troisième phase du travail :

Placez tout d’abord une main sur le ventre de la mère pour contrôler l’involution de l’utérus. Si nécessaire, massez l’utérus jusqu’à ce qu’il adopte une forme plus sphérique pour arrêter les saignements. Procédez ensuite de la manière suivante :

Placez une main sur la partie inférieure de l’abdomen de la mère, doigts écartés, puis poussez délicatement l’utérus vers le haut jusqu’au nombril et maintenez-le en place. Avec votre autre main, tirez délicatement le cordon ombilical vers le bas, puis à l’horizontale et vers le haut pour décoller le placenta.

Lorsque le placenta atteint les organes génitaux externes, lâchez le cordon ombilical pour le retirer.

Si la membrane du placenta n’est pas décollée, faites légèrement pivoter le placenta pour le décoller complètement.

Procédez à une palpation abdominale pour évaluer les contractions utérines et examinez le vagin pour vérifier l’absence de saignements avant d’examiner le placenta.1.6.2. Si vous ne disposez pas d’ocytocineUtilisez la « manœuvre de délivrance du placenta » pour évaluer le décollement du placenta, puis procédez comme suit :

Placez une main sur la partie inférieure de l’abdomen de la mère, puis appuyez sur la zone située au-dessus de l’os pubien afin d’abaisser l’utérus (le corps utérin est poussé vers le haut).

Examinez le cordon ombilical. S’il s’allonge, le placenta est décollé et vous pouvez continuer. Si le cordon raccourcit, patientez jusqu’à la séparation complète.

1.7. Examen du placenta Placez le placenta sur un plateau. Soulevez-le à l’aide du cordon ombilical, puis déplissez délicatement les membranes.

Observez l’état des membranes. Si la galette placentaire n’est pas découronnée, les membranes sont intactes. Dans le

96

cas contraire, il est possible qu’il manque certains fragments de la membrane.

Observez les vaisseaux du placenta pour identifier tout placenta ou lobe supplémentaire.

Assurez-vous que le placenta est complet. Examinez la face maternelle du placenta après l’avoir débarrassée de ses caillots. Vérifiez que tous les cotylédons sont présents. Un cotylédon manquant peut en effet indiquer qu’une partie du placenta est toujours fixée à la paroi utérine.

1.8. Prise en charge postpartum Vérifiez les contractions de l’utérus et assurez-vous que la vulve, le vagin et le périnée sont intacts. Demandez à la mère si elle se sent bien, observez la coloration de sa peau, puis vérifiez son pouls, sa tension artérielle et ses constantes.

Lavez-lui et séchez-lui les organes génitaux externes, puis laissez-la s’habiller.

Nettoyez le lieu de l’accouchement. Donnez à la mère un repas chaud et facile à manger (porridge, soupe, nouilles, vermicelles, etc.).

Demandez-lui de marcher et de mettre le bébé au sein le plus tôt possible afin d’éviter toute hémorragie postpartum.

Vérifiez les constantes, les contractions utérines et les pertes de sang toutes les 15 minutes après l’accouchement. Observez et évaluez le volume de sang perdu. Massez l’utérus si celui-ci est souple et contactez le centre de santé pour qu’il prenne le relais.

2. Prise en charge des naissances survenant avant l’arrivée au centre de santéOn parle d’accouchement avant l’arrivée des secours lorsque le bébé naît dans un lieu inattendu comme un bureau, une usine, un champ ou un moyen de transport.La prise en charge d’un accouchement inopiné est cruciale et doit être adaptée à chaque situation.Commencez par dégager le bébé des vêtements de la mère, puis procédez comme indiqué ci-dessous.

2.1. Si vous disposez d’un kit d’accouchement à usage unique :

Ouvrez immédiatement le kit. Étalez la protection en plastique, placez le bébé dessus et réchauffez-le par tout moyen à votre disposition (serviette, vêtement, papier, etc.).

Ligaturez le cordon ombilical avec une ficelle aussi loin que possible de l’ombilic du bébé.

Ne coupez pas le cordon ombilical. Placez le bébé aussi près que possible de sa mère pour qu’il reste au chaud et ne s’enrhume pas.

Essayez de transférer la mère et le bébé vers le centre de santé le plus proche.

À votre arrivée, examinez le placenta et vérifiez l’absence d’hémorragie et d’infection. Coupez le cordon ombilical, puis administrez à la mère et à l’enfant un vaccin contre le tétanos.

2.2. Si vous ne disposez pas d’un kit d’accouchement à usage unique :

Utilisez des vêtements pour réchauffer le bébé aussi rapidement que possible.

Essayez de trouver un lien souple pour ligaturer le cordon ombilical aussi loin que possible de l’ombilic du bébé.

Ne coupez pas le cordon ombilical. Confiez le bébé à sa mère, puis transportez-les aussi rapidement que possible jusqu’au centre de santé le plus proche.

J. Suite

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1. Signes de travail Douleurs répétées et régulières dans le bas-ventre, devenant progressivement plus intenses et plus fréquentes. La parturiente peut ressentir trois contractions en l’espace de 10 minutes et chaque contraction peut durer plus de 20 secondes.

Perte de sang et de mucus. Col de l’utérus partiellement ou totalement effacé.

2. Examen2.1. Questions

Antécédents médicaux : antécédents individuels et familiaux, antécédents gynécologiques et précédents accouchements.

Historique de la grossesse actuelle : • Date des dernières règles • Déroulement de la grossesse2.2. Examen général

Mesurez la taille, le poids, le pouls, la tension artérielle et la température de la patiente, écoutez son cœur et ses poumons, vérifiez tout gonflement et observez son état général (nanisme, jambes arquées). Accordez une attention particulière aux nullipares et aux multipares qui accouchent de petits bébés ou qui ont des antécédents de dystocie, etc.

Remarque : essayez de limiter le nombre d’examens vaginaux afin de réduire le risque d’infection.

3. Prise en chargeEn cas de « vrai » travail :

Hospitalisez la parturiente et continuez à superviser l’accouchement.

En cas de doute : Si la grossesse ne présente aucun risque particulier, renvoyez la patiente chez elle.

En cas de grossesse à risque, maintenez la patiente alitée et surveillez son état ou orientez-la vers un établissement de niveau supérieur.

En cas de rupture des membranes amniotiques avant le début du travail : les services villageois doivent orienter la patiente vers un établissement de niveau supérieur ; les services régionaux ou provinciaux doivent déclencher le travail et administrer des antibiotiques afin d’éviter toute infection si les membranes sont rompues depuis plus de six heures.

Si la patiente vit loin de l’établissement de santé et qu’elle a des antécédents de dystocie, il est impossible de déterminer un « vrai » travail à ce stade. Gardez-la à l’hôpital et surveillez son état afin d’identifier précocement le « vrai » travail et de réduire les risques pour la mère et l’enfant.

Le travail est un enchaînement de phénomènes qui survient au terme de la grossesse et qui aboutit à l’expulsion du bébé et du placenta. Un diagnostic de travail erroné peut générer de l’anxiété et des interventions inutiles.

K. Confirmer le diagnostic de travail 57

« vrai » travail « Faux » travail

Contractionsutérines

Les contractions augmentent progressivement pendant le travailElles sont répétées et régulières, et deviennent plus douloureuses, plus longues et plus fréquentesDouleur

Les contractions sont irrégulières et ne semblent pas devenir plus fréquentes ou plus intenses.

Absence de douleur

Effacement et dilatationdu col de l’utérus

Effacement, dilatation progressivependant le travail

Aucun changement au fil du temps

Sac amniotique Formé Pas encore formé

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L. Méthode kangourou 58

1. Utilisation de cette technique au niveau des villages

Dès la première minute suivant la naissance, établissez un contact peau à peau entre la mère et l’enfant.

Incitez la mère à allaiter dans l’heure suivant la naissance, alors que le bébé se trouve encore sur sa poitrine.

Si le bébé doit être orienté vers un établissement de niveau supérieur, essayez de laisser l’enfant en contact peau à peau avec sa mère ou un soignant pendant le transport.

2. Au niveau des districts et au-delà Les médecins, les sages-femmes et les infirmiers qui travaillent dans des services d’obstétrique et de pédiatrie utilisant la méthode kangourou doivent être formés et conseillés sur l’utilisation de cette technique. Tous les services et toutes les unités doivent disposer d’une salle dédiée à cette méthode.

2.1. Critères d’éligibilité pour les bébés Bébés prématurés et de faible poids de naissance ne présentant aucun symptôme ou se remettant d’une grave maladie.

Impossibilité de nutrition parentérale. Bonne réaction aux stimulations.

2.2. Critères d’éligibilité pour les mères Volonté de coopérer et de suivre les instructions.

Bon état de santé. Volonté de consacrer du temps à cette méthode.

Bonnes pratiques d’hygiène. Présence d’un membre de la famille disposé à participer et à remplacer la mère si nécessaire.

2.3. Description de la méthode kangourou Instructions relatives au positionnement et au maintien du bébé.

Instructions relatives à l’allaitement. Instructions relatives aux soins courants, à la toilette et au suivi du bébé.

Signes inquiétants à prendre en compte rapidement.

Stimulation et massage du bébé. Soutien à la mère : instructions relatives à l’exercice physique, à la relaxation et à la réduction de l’anxiété.

2.4. Critères de sortie Pour le bébé :

Absence de pathologie ; Allaitement maternel satisfaisant ; Prise de poids d’au moins 15 à 20 g par jour pendant au moins trois jours consécutifs.

Pour la mère : Connaît suffisamment la méthode de contact peau à peau pour la mettre en œuvre chez elle ;

Sait qu’elle devra s’adapter aux besoins du bébé et augmenter le contact peau à peau si le bébé a les mains ou les pieds froids et si la température chute la nuit ;

Sait comment s’occuper du bébé et surveiller son état à domicile, et connaît les signes de danger nécessitant un traitement immédiat ;

Sait où aller et a suffisamment de temps pour des contrôles de santé réguliers.

99


1. Au niveau des villages

Prise en charge des nouveau-nés pesant plus de 2 kg, qui ne souffrent pas de détresse respiratoire et qui parviennent à téter et à s’alimenter de manière autonome :

Calculer l’âge gestationnel, mesurer le poids et la taille du bébé et prodiguer les soins essentiels au nouveau-né.

Montrer à la mère comment maintenir la température corporelle de son bébé grâce à la méthode kangourou.

Inciter la mère à allaiter pour éviter toute infection.

Prophylaxie à la vitamine K1 : injection de 1 mg juste après la naissance et de 0,5 mg si le bébé pèse moins de 1,5 kg.

Vaccins de routine : BCG et hépatite B. Vérifier l’absence de malformation et savoir reconnaître les signes nécessitant l’orientation du nouveau-né vers un établissement de niveau supérieur.

2. Au niveau des districts

La prise en charge est la même qu’au niveau des villages pour les nouveau-nés pesant plus de 1,5 kg, qui ne souffrent pas de détresse respiratoire grave et qui parviennent à téter et à s’alimenter normalement :

Suivi et traitement des pathologies les plus courantes chez les bébés prématurés :

• jaunisse néonatale (traitement par photothérapie) ;

• infections (traitement par antibiotiques classiques) ;

• détresse respiratoire (traitement par ventilation en pression positive continue).

Dépistage des troubles de la rétine chez les bébés prématurés.

Orientation des nouveau-nés vers un établissement de niveau supérieur en cas de :

• malformation congénitale ; • détresse respiratoire grave ; • maladie infectieuse ne répondant pas

au traitement. Suivi du développement physique et intellectuel de l’enfant après sa sortie de l’hôpital.

3. Critères de sortie pour les bébés prématurés

Le bébé a un teint coloré et tète normalement.

Il pèse entre 1,8 et 2 kg. Il a pris au moins 15 à 20 g par jour pendant au moins trois jours consécutifs.

Sa température est stable. Le bébé n’a pas fait d’arrêt respiratoire grave.

Ses autres constantes sont normales. La mère et les accompagnants sont correctement informés et capables de prendre soin du nouveau-né.

L’enfant a rendez-vous pour des contrôles mensuels jusqu’à son premier anniversaire.

M. Prise en charge des bébés prématurés et de faible poids de naissance 59

100

1. Actions à mettre en œuvre à tous les niveaux

Pendant les 30 premières secondes : Utilisez le score d’APGAR pour établir rapidement la nécessité d’une réanimation.

Gardez le bébé au chaud et commencez immédiatement la réanimation si le bébé ne pleure pas, s’il ne respire pas ou s’il est cyanosé. Placez le bébé en décubitus dorsal, inclinez la tête, aspirez rapidement le mucus postnasal et nasopharyngé pour dégager les voies aériennes, stimulez la respiration, positionnez le masque et pressez le ballon pour délivrer de l’oxygène.

Pendant les 30 secondes suivantes : Si l’état du bébé s’améliore, si le bébé rosit et s’il respire normalement, vous pouvez passer aux soins courants tout en maintenant une surveillance attentive.

Si le bébé est apnéique, vérifiez rapidement le masque, ajustez la position de la tête et poursuivez la ventilation manuelle.

Évaluez l’état du bébé au bout d’une minute : Si le bébé respire de manière autonome, surveillez-le attentivement.

Si le bébé est toujours en arrêt respiratoire, vérifiez le rythme cardiaque :

• Si le rythme cardiaque est supérieur à 60 battements par minute : en utilisant de l’oxygène, pressez le ballon 40 fois et vérifiez l’état du bébé toutes les 1 à 2 minutes. Arrêtez la ventilation dès que la fréquence respiratoire dépasse 30 cycles par minute.

• Si le rythme cardiaque est inférieur à 60 battements par minute : demandez de l’aide à l’équipe de réanimation. Pratiquez une compression thoracique à raison de 120 compressions par minute et ventilez avec de l’oxygène à raison de 40 cycles par minute. Arrêtez la compression thoracique dès que le rythme cardiaque dépasse 100 battements par minute.

Si l’état du bébé ne s’améliore pas, arrêtez la réanimation au bout de 20 minutes.

Conseils

Le bébé doit rester au chaud pendant toute la durée de la réanimation.

Utilisez un masque adapté au poids du bébé.

2. Au niveau des districts et des provinces

L’intubation doit être immédiate pour permettre une ventilation manuelle assistée dans les cas suivants :

• suspicion de hernie diaphragmatique congénitale ;

• suspicion d’aspiration de liquide amniotique teinté de méconium ;

• apnée sévère (score d’APGAR inférieur à 3) ;

• échec de la réanimation par bouche à bouche ;

• nécessité d’administrer des médicaments par voie endotrachéale (adrénaline, etc.) ;

• nécessité d’une réanimation longue. Confirmez les causes d’apnée et orientez rapidement le nouveau-né vers un établissement de niveau supérieur disposant d’une unité de soins intensifs néonatals en vue d’un traitement complémentaire (si nécessaire).

n. Réanimation du nouveau-né 60

101


1. nom de la mère :

2. nom du bébé :

Sexe : M F

3. Identité du centre de santé (ICS) :

Adresse :

Nom du centre de santé : 4. Antécédents : Accouchement : Par la tête Par le siège Césarienne

5. Examen physique :a. Évaluation générale :Score d’APGAR : Au bout de 1 minute : 5 minutes : 10 minutes :

Cyanosé / pâle Détresse respiratoire Hypersalivation Étouffement Alimentation impossible Vomissements bilieux Autre : Normal

b. Tête : Lésions : Hématome crânien Forme : Hydrocéphalie Méningœncéphalocèle Microcéphalie Fontanelle : Fermée Enfoncée Saillante Traits du visage : Menton / mandibule étroit(e) Autre : Normale

c. Yeux : Réaction à la lumière : Anormale Normale

Rougeurs / secrétions : Anormales Normales Opacité de la cornée / reflet rouge

de la pupille : Anormale Normale

(Examen avec un ophtalmoscope direct ou une lampe stylo)

Autres anomalies :

d. Bouche : Fente labiale Fente palatine Autre : Normale

e. oreilles : Oreille externe : Anormale (G / D) Manquante (G / D) Précisez :

Normales Évaluation de l’audition : Réaction aux

bruits forts : Oui Non

f. Torse : Déformation Fracture de la clavicule (G / D) Souffle au cœur Normal

g. Cou : Torticolis Tumeur Autre : Normal

h. Abdomen : Saignement ombilical Viscères exposés Masse abdominale Distension Normal

i. Anus : Anus manquant Anus ectopique Absence de méconium sur 24 h Autre :

Normal

o. Formulaire de dépistage chez le nouveau-né (âgé de 0 à 24 heures) 61

102

j. organes génitaux :

Apparence anormale Absence d’orifice vaginal (fille) Absence de méat urinaire au bout du pénis (garçon) Testicule manquant : G / D / les deux Hypertrophie du scrotum Hernie : G / D / bilatérale Apparence normale

k. Hanches : Posture asymétrique Abduction asymétrique Autre : Normales

l. Membres : Manquants (précisez) Déformation (précisez) Brides amniotiques Syndactylie / polydactylie Pied bot Paralysie du plexus brachial Normaux

m. Colonne vertébrale : Déformation Spina bifida Tumeur Normale

6. Examen fonctionnela. Réflexe de succion : Faible Crispé Normal (succion puissante et régulière en salves de plus de cinq

mouvements)

b. Réflexe de préhension : Absent Normal (traction)

c. Réflexe de Moro : Absence de réaction Normal (abduction et adduction)

Évaluation clinique : Normale Retard / risque Déficience / Incapacité

Suivi : Oui (date / heure : ________) Non

Référencement (si oui, précisez) :

Plan de prise en charge :

Date :

Signature

o. Suite

103


Lorsqu’ils diagnostiquent une déficience, les professionnels de santé doivent être particulièrement attentifs à la manière dont les parents en sont informés.

Il est particulièrement difficile et pénible pour des parents d’entendre que leur enfant est différent.

Chaque situation est différente et nécessite une approche personnalisée. Les modalités de l’annonce et la nature des informations transmises influencent non seulement la réaction première des parents, mais également leur investissement émotionnel futur.

Il faut donc bien choisir le moment et le lieu de cette conversation difficile.

Il est préférable qu’une personne expérimentée informe les parents en présence d’un autre accompagnant. Les deux parents doivent être présents, si possible avec leur bébé dans les bras.

Prenez votre temps et créez une atmosphère accueillante et chaleureuse. La conversation doit être constructive et relativement intime. Les professionnels de santé doivent être compréhensifs et prêts à évoquer les quelques certitudes et les nombreuses incertitudes auxquelles la famille se trouve confrontée. Ils doivent procéder avec pragmatisme, patience et délicatesse, et fournir des informations claires et cohérentes, tout en reconnaissant leurs propres limites. Il est important de détailler tous les risques, en particulier toutes les incapacités possibles.

Souvent renfermés et taciturnes, les parents peuvent avoir toutes sortes de réactions (violence, colère, peur, révolte, tristesse, culpabilité).

En apprenant la nouvelle, les parents se sentent accablés et perdus. Ils ont « besoin de tout savoir, mais ne veulent rien entendre ». Entre ce qu’ils entendent et les images qui leur viennent à l’esprit, il y a le sens des mots, mais également le poids des images. Les parents doivent avoir autant de détails que possible.

Il est courant que les parents ne pensent pas aux « bonnes » questions ou qu’ils n’osent pas les poser. Il faut donc leur laisser une autre chance, une fois le choc passé. Nous devons leur assurer que nos portes seront toujours ouvertes.

P. Annonce du handicap aux parents de l’enfant 62

104

1. Informations générales : Nom de l’enfant : Sexe : M F Âge : Est-il solarisé ? Coordonnées de l’accompagnant :

Lieu du dépistage :

2. Antécédents médicaux (en présence de l’accompagnant) :

a. L’enfant a-t-il eu de graves problèmes de santé ou des infections à répétition ? Oui Non

b. L’enfant a-t-il des difficultés pour s’alimenter ou pour boire ?

Oui Nonc. L’enfant réagit-il au son de votre voix ou à

d’autres bruits ? Oui Nond. L’enfant a-t-il des problèmes de vue ? Oui None. L’enfant a-t-il des difficultés à bouger

ses bras ou ses jambes, ou ressent-il une raideur ou une faiblesse au niveau de ses bras ou de ses jambes ?

Oui Nonf. L’enfant semble-t-il lent de quelque façon

que ce soit ? Oui Nong. L’enfant souffre-t-il de crises, de

raidissements ou de pertes de connaissance ?

Oui Nonh. L’enfant arrive-t-il à jouer avec d’autres

enfants ? Oui Non

3. Examen physique : a. Général — Anémie (pâleur)

Oui Non Taille :

Poids : b. Tête :

Lésions : Hématome crânien

Forme : Hydrocéphalie Microcéphalie Normale

c. Yeux : Rougeurs / sécrétions : Oui Non Opacité de la cornée / reflet rouge de la

pupille : (Examen avec un ophtalmoscope direct ou une lampe stylo, dans une pièce sombre)

Oui Non Strabisme Oui Non Autres anomalies :d. Bouche : Fente labiale Fente palatine Autre : Normale e. Oreilles : Otoscopie (facultatif) : Anormale Normalef. Torse : Déformation Souffle au cœur Sifflement Râle / crépitements Normalg. Cou : Torticolis Tumeur Autre : Normalh. Abdomen : Masse abdominale Distension Normali. Membres : Manquants (précisez) Déformation (précisez) Normauxj. Colonne vertébrale : Déformation / courbure Normale

4. Capacités motrices / mobilitéa. Démarche :

Anormale Normaleb. L’enfant peut-il sauter au-dessus de petits

objets ? Oui Non

c. L’enfant peut-il tendre complètement ses bras au-dessus de sa tête ?

Oui Non

Q. Formulaire de dépistage chez l’enfant (âgé de 5 à 6 ans) 63

105


d. Les membres sont-ils hypertoniques ou hypotoniques ?

Oui None. Réflexes au niveau des coudes, des genoux

et des chevilles Anormaux Normaux

f. L’enfant peut-il dessiner une forme simple (rond, carré) ?

Oui Non

5. Audition (test du chuchotement) Cachez votre bouche avec une feuille de

papier et recouvrez l’une des oreilles de l’enfant avec votre autre main. Chuchotez ensuite des chiffres, des noms de couleurs et d’animaux, puis demandez à l’enfant de répéter chaque mot. Essayez 7 à 8 mots, puis recouvrez l’autre oreille et recommencez. L’enfant a-t-il répété correctement la plupart des mots ?

Difficulté d’audition Résultat incertain Résultat normal

6. Capacités cognitives / langage Incitez l’enfant à parler en lui posant

des questions sur ce qu’il aime ou en lui demandant de décrire des objets. Essayez d’obtenir des réponses assez longues. Prêtez particulièrement attention à l’audition de l’enfant, à sa clarté d’élocution et à la façon dont il manie le langage.

L’ordre des mots est-il correct ? L’enfant utilise-t-il / comprend-il des adjectifs

tels que « gros », « petit » ou « bleu » ? Comprend-il la signification de « plus »,

« moins » et « pareil » ? Comprend-il la signification de « avant »,

« après », « dessus » et « dessous » ? Comprend-il la signification de « hier »,

« aujourd’hui » et « demain » ? Résultat anormal Résultat normal

7. vue Échelle d’Armaignac Évaluation clinique : Normale Retard Risque élevé Déficiences / incapacités

Suivi : Oui (date / heure : ________) Non

Référencement (si oui, précisez) :

Plan de prise en charge :

Date :

Signature

Cambodge, 2012

107

ACRonYMES

BIBLIoGRAPHIE

GLoSSAIRE

noTES

108

108

111

114

Annexes

108

BCG Bacille de Calmette et Guérin (tuberculose)

CAP Connaissances, attitudes et pratiques

CDPH Convention relative aux droits des personnes handicapées

FES Fonds d’équité pour la santéG6PD Déficit en glucose-6-phosphate

déshydrogénaseICS Identité du centre de santéIM IntramusculaireIST Infection sexuellement

transmissibleMFE Maison pour femmes enceintesMST Maladie sexuellement

transmissibleoMD Objectifs du millénaire pour le

développementoMS Organisation mondiale de la SantéonG Organisation non

gouvernementalePCIME Prise en charge intégrée

des maladies de l’enfantPMnCH Partenariat pour la santé de la

mère, du nouveau-né et de l’enfantPPH Processus de production

du handicapPTME Prévention de la transmission

de la mère à l’enfantRBC Réadaptation à base

communautaireREG Restes explosifs de guerre SIDA Syndrome d’immunodéficience

acquiseSLA Sclérose latérale amyotrophiqueSMI Santé maternelle et infantileSRo Sels de réhydratation oralevIH Virus de l’immunodéficience

humaine

Remarque : En attendant la publication du document cadre de Handicap International sur la SMI, la série de manuels rédigée par David Werner pour la Fondation Hesperian (http://hesperian.org/books-and-resources) constitue la référence la plus complète et la plus accessible sur le handicap et la SMI :1. Where Women Have No Doctor2. A Book for Midwives3. Disabled Village Children4. Helping Children Who Are Blind5. Helping Children Who Are Deaf6. Nothing About Us Without Us!7. A Health Handbook for Women with

Disabilities

A. Santé des femmes, mères et enfants

Handicap International. Séminaire Santé Maternelle et Infantile & Handicap, Laos, 23 — 27 mai 2011 http://www.hiseminars.org/fr/seminar-maternal-and-infant-health/index.html

OMS. Interventions recommandées par l’oMS pour améliorer la santé de la mère et du nouveau-né. Genève : OMS, 2009, 6 p.http://whqlibdoc.who.int/hq/2007/WHO_MPS_07.05_fre.pdf

Pasquier Estelle. Handicap International et la santé reproductive : présentation générale. Lyon : Handicap International, 2008, 35 p. http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/Presentationthematique_SR_2008.doc

Pasquier Estelle. Handicap International et la santé reproductive : La prévention des déficiences en santé reproductive. Lyon : Handicap International, 2008, 68 p. http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/prev_deficience.DOC

Acronymes Bibliographie

http://hesperian.org/books-and-resources

http://www.hiseminars.org/fr/seminar-maternal-and-infant-health/index.html


http://whqlibdoc.who.int/hq/2007/WHO_MPS_07.05_fre.pdf

http://whqlibdoc.who.int/hq/2007/WHO_MPS_07.05_fre.pdf

http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/Presentationthematique_SR_2008.doc



http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/prev_deficience.DOC

http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/prev_deficience.DOC

109

Annexes .

Partnership for Maternal, Newborn and Child Health (The), OMS, Aga Khan University. Interventions essentielles, produits et lignes directrices en santé reproductive, maternelle, néonatale et infantile. Genève : PMNCH, 2011, 28 p.http://www.who.int/pmnch/topics/part_publications/essential_interventions_18_01_2012.pdf

Partnership for Maternal, Newborn and Child Health (The). Knowledge Summary : Women’s & children’s health : Prioritize Proven Interventions. Geneva : PMNCH, 2010, 4 p. http://www.who.int/pmnch/topics/part_publications/ks4_high.pdf

World Health Organization. Packages of interventions for family planning, Safe Abortion care, Maternal, newborn and Child Health. Geneva : World Health Organization, 2010, 20 p. http://whqlibdoc.who.int/hq/2010/WHO_FCH_10.06_eng.pdf

B. Santé maternelle

Pasquier Estelle. Handicap International et la santé reproductive : La Fistule obstétricale. Lyon : Handicap International, 2008, 19 p. http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/fistule_juil_08.doc

C. Santé des femmes handicapées enceintes

Maxwell Jane, Watts Belser Julia, David Darlena. A Health Handbook for Women with Disabilities. Berkeley : Hesperian Foundation, 2008, 406 p. En particulier : Pregnancy, Labor and Birth, Caring for your baby http://hesperian.org/books-and-resources

Pasquier Estelle. Handicap International et la santé reproductive : la santé reproductive de la personne en situations de handicap. Lyon : Handicap International, 2008, 18 p. http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/SR_PH_new.DOC

Rogers Judith. The disabled woman’s guide to pregnancy and birth. New York : Demos Medical Publishing, 2006, 528 p.

D. Santé de l’enfant, y compris prématurité

Charpak Nathalie, Calume Zita (de), Hamel Annick. La méthode kangourou : comment les mères des enfants prématurés se substituent aux couveuses. Paris : ESF, 1996, 110 p.

OMS. Manuel sur la PCIME : La prise en charge intégrée des maladies de l’enfant. OMS, 2001, 162 p. http://www.who.int/maternal_child_adolescent/documents/9241546441/fr

USAID, CORE GROUP, Save the Children, et al. Guide for Implementation of Helping Babies Breathe® Strengthening neonatal resuscitation in sustainable programs of essential newborn care. USA : American Academy of Pediatrics, 2011, 74 p. http://www.mchip.net/node/1435 (disponible en espagnol aussi)

E. Réadaptation physique et fonctionnelle

Mozer Valérie. D’un contenant à l’autre : la psychomotricité auprès des enfants autistes et psychotiques. Alger : Handicap International, 2006, 33 min

Renard Patrice, Urseau Isabelle. La réadaptation physique et fonctionnelle. Lyon : Handicap International, 2013, 84 p. http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/DC10Readaptation.pdf

http://www.who.int/pmnch/topics/part_publications/essential_interventions_18_01_2012.pdf



http://www.who.int/pmnch/topics/part_publications/ks4_high.pdf

http://www.who.int/pmnch/topics/part_publications/ks4_high.pdf

http://whqlibdoc.who.int/hq/2010/WHO_FCH_10.06_eng.pdf

http://whqlibdoc.who.int/hq/2010/WHO_FCH_10.06_eng.pdf

http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/fistule_juil_08.doc

http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/fistule_juil_08.doc

http://hesperian.org/books-and-resources

http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/SR_PH_new.DOC

http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/SR_PH_new.DOC

http://www.who.int/maternal_child_adolescent/documents/9241546441/fr

http://www.who.int/maternal_child_adolescent/documents/9241546441/fr

http://www.mchip.net/node/1435



110

F. vIH

OMS et al. La santé sexuelle et reproductive et le vIH / SIDA : Un cadre de liens prioritaires. 2005, 4 p.http://whqlibdoc.who.int/hq/2005/WHO_HIV_2005.05_fre.pdf

G. Détection, stimulation et intervention précoce

Baker – Henningham Helen, Lopez Boo Florencia. Early Childhood Stimulation Interventions in Developing Countries : A Comprehensive Literature Review. Washington DC : Banco Interamericano de Desarrollo, 2010, 74 p. http://idbdocs.iadb.org/wsdocs/getdocument.aspx?docnum=35349131

Pasquier Estelle. Handicap International et la santé reproductive : La détection et la stimulation de l’enfant en situations de handicap de 0 à 5 ans. Lyon : Handicap International, 2008, 21 p. http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/Detec_stim_enfant.DOC

UNICEF / Handicap International. The ‘Play Activities for Child Development’ (‘Blue Box’): Resource kit. Laos, 2007 (Resource manual, child development assessment, chart and over 350 activity picture cards for play activities to facilitate specific stages of early childhood development).

H. Suivi et évaluation de projets

CORE / USAID. Maternal and newborn Standards and Indicators Compendium. Washington DC : Core Group, 2007, 104 p. http://www.coregroup.org/storage/Tools/Maternal_and_Newborn_Standards_and_Indicators_Compendium_2004.pdf

I. Communication pour un changement des comportements (CCC)

Centre for Disease Control and Prevention (CDC). Social Marketing for nutrition and Physical Activity Web Course. www.cdc.gov/nccdphp/dnpa/socialmarketing/training

Core Group. Social and Behavior Change Working Group,www.coregroup.org/our-technical-work/working-groups/social-and-behavior-change

FHI360’s Center for Global Health Communications and Marketing. Behavior Change Communication Tools and Publications, www.globalhealthcommunication.org/tools/strategy/behavior_change_communication

Health Education to Villages. Behavior Change Techniques and Communication www.hetv.org/programmes/behaviour-change.htm

O’Sullivan, G.A., Yonkler, J.A., Morgan, W., Merritt, A.P. A Field Guide to Designing a Health Communication Strategy : A resource for health communication professionals. Baltimore, MD ; John Hopkins Bloomberg School of Public Health / Center for Communication Programs, 2003, 308 p. www.jhuccp.org/resource_center/publications/field_guides_tools/field-guide-designing-health-communication-strategy-

University Research Co. / Center for Human Services. Resources on Behavior Change and Communication (voir Approach) : http://www.urc-chs.com/resources

Bibliographie

http://whqlibdoc.who.int/hq/2005/WHO_HIV_2005.05_fre.pdf

http://whqlibdoc.who.int/hq/2005/WHO_HIV_2005.05_fre.pdf

http://idbdocs.iadb.org/wsdocs/getdocument.aspx?docnum=35349131

http://idbdocs.iadb.org/wsdocs/getdocument.aspx?docnum=35349131

http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/Detec_stim_enfant.DOC

http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/Detec_stim_enfant.DOC

http://www.coregroup.org/storage/Tools/Maternal_and_Newborn_Standards_and_Indicators_Compendium_2004.pdf



www.cdc.gov/nccdphp/dnpa/socialmarketing/training

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www.globalhealthcommunication.org/tools/strategy/behavior_change_communication



www.hetv.org/programmes/behaviour-change.htm

www.hetv.org/programmes/behaviour-change.htm

www.jhuccp.org/resource_center/publications/field_guides_tools/field-guide-designing-health-communication-strategy-



http://www.urc-chs.com/resources

111

Annexes .

1. Acide folique : une carence en vitamine B9 avant la conception entraîne des malformations chez l’embryon, tandis qu’une carence pendant la grossesse entraîne une anémie chez la mère (3 à 1 mois).

2. Aménorrhée (semaines d’) : durée écoulée depuis le premier jour des dernières règles.

3. Anémie : manque d’hémoglobine (globules rouges) dans le sang, entraînant principalement une fatigue chronique, une gêne et des problèmes cardiaques.

4. Asphyxie : arrêt plus ou moins long de la circulation d’oxygène dans le corps pouvant endommager les principaux organes (cerveau, cœur, reins, foie, etc.).

5. Déficit en G6PD : production insuffisante de l’enzyme glucose-6-phosphate déshydrogénase, entraînant une destruction des globules rouges (hémolyse) et une anémie. Cette maladie était dénommée favisme, car l’ingestion de fèves contenant des substances oxydantes peut provoquer des crises d’hémolyse aiguë. Sa répartition est proche de celle du paludisme, ce qui fait suspecter une relation initiale entre ces deux maladies. Les nouveau-nés qui ont un déficit en G6PD peuvent développer un niveau toxique de bilirubine, c’est-à-dire une jaunisse, le troisième ou le quatrième jour suivant la naissance. Ils peuvent ensuite contracter un ictère nucléaire, voire une infirmité motrice d’origine cérébrale ou d’autres déficiences / incapacités neurologiques.

6. Drépanocytose (ou sicklémie) : du grec drepanos, qui signifie « faucille ». Maladie génétique qui se caractérise par une altération de l’hémoglobine, la protéine assurant le transport de l’oxygène dans le sang. Ses symptômes sont l’anémie, une douleur intense (due à l’obstruction des vaisseaux sanguins par des cellules falciformes) et des infections à répétition.

À long terme, la drépanocytose se manifeste généralement chez l’enfant par une hypertrophie de la rate, un retard de croissance, un retard pubertaire, des troubles cardio-pulmonaires et des anomalies rétiniennes.

7. Dystocie (ou arrêt de l’accouchement) : la taille ou la position du bébé exerce une pression sur le bassin de la mère.

8. Éclampsie : convulsions survenant au cours du deuxième ou du troisième trimestre de grossesse ou après l’accouchement, s’accompagnant de troubles pouvant endommager le cerveau et le foie de la mère. La baisse des plaquettes entraîne également un risque d’anémie et d’hémorragie. Le fœtus peut souffrir de lésions cérébrales, rénales ou cardiaques du fait de la diminution du flux sanguin vers le placenta.

9. Fistule (ou fistule obstétricale) : d’origine traumatique, une fistule est une communication anormale entre la vessie et le vagin (fistule vésico-vaginale) ou entre le rectum et le vagin (fistule recto-vaginale), qui ne guérit pas spontanément.

10. Hypothyroïdie congénitale (ou « crétinisme ») : maladie congénitale due au manque d’hormones thyroïdiennes. Ses symptômes sont un développement physique et intellectuel stoppé, une déformation des os et un métabolisme de base diminué. Le manque d’hormones thyroïdiennes peut également être le résultat d’une carence en iode, notamment dans les régions montagneuses éloignées de la mer. Le sel de table enrichi en iode permet de prévenir cette maladie dans les régions à risque.

11. Incontinence (urinaire et / ou fécale) à l’effort : perte involontaire d’urine ou d’excréments pendant un effort physique (toux, marche, sports, tension abdominale liée au fait de se relever ou de soulever un objet lourd, etc.).

Glossaire

112

Glossaire

12. Infirmité motrice d’origine cérébrale : le terme anglais « cerebral palsy » couvre toute une série de dysfonctionnements moteurs et mentaux non dégénératifs mais évolutifs, consécutifs à un traumatisme crânien ou à des anomalies survenant au cours des premiers stades de développement de l’enfant. Quant au sigle français « IMC », il désigne uniquement les personnes souffrant de troubles moteurs d’origine périnatale, tandis que le sigle « IMOC » (infirmité motrice d’origine cérébrale) fait référence aux personnes qui ont également un retard de développement cognitif, ce qui se rapproche de la définition du terme anglais « cerebral palsy ».

13. Macrosomie : bébé pesant plus de 4 kg à terme. Pendant la grossesse, les dimensions échographiques sont au-delà des valeurs normales maximales (97e percentile).

14. Maladie congénitale : problème de santé présent dès la naissance. Une maladie congénitale peut être identifiée avant la naissance (diagnostic prénatal), à la naissance ou plusieurs années après. Les maladies congénitales peuvent être dues à des anomalies génétiques, à l’environnement intra-utérin ou à des facteurs inconnus.

15. Méningite : inflammation des méninges (membranes enveloppant le cerveau et la mœlle épinière).

16. Mortalité des moins de cinq ans : mortalité des enfants âgés de moins de cinq ans (nombre de décès pour 1 000 naissances vivantes).

17. Mortalité infantile : mortalité des nourrissons âgés de 11 mois ou moins (nombre de décès pour 1 000 naissances vivantes).

18. Mortalité néonatale : mortalité des nouveau-nés âgés de 28 jours ou moins (nombre de décès pour 1 000 naissances vivantes).

19. Mortalité périnatale : nombre de décès périnatals pour 1 000 naissances totales.

20. Parturiente : femme qui est en train d’accoucher.

21. Période périnatale : période comprise entre la 28e semaine d’aménorrhée (26e semaine de grossesse = 6 mois 1 / 2) et le 7e jour suivant la naissance.

22. Postnatal : après la naissance.

23. Postpartum : période de 45 jours suivant l’accouchement.

24. Prééclampsie (ou toxémie) : hypertension associée à l’apparition d’une protéine urinaire pendant la grossesse.

25. Prématurité : fœtus né après 22 semaines d’aménorrhée et avant 37 semaines d’aménorrhée et pesant au moins 500 grammes à la naissance (définition de l’OMS).

26. Prénatal : avant la naissance.

27. Primipare : femme qui accouche ou qui vient d’accoucher pour la première fois.

28. Souffrance fœtale aiguë : le ralentissement du rythme cardiaque du bébé indique une diminution de la quantité d’oxygène qu’il reçoit pendant l’accouchement. Cette situation peut générer une douleur et endommager des organes tels que le cerveau, les reins, le foie ou le cœur du bébé.

29. Stérilité : difficulté ou impossibilité à concevoir un enfant.

113

Annexes .

30. Syndrome d’alcoolisation fœtale (ou embryofœtopathie alcoolique) : intoxication de l’embryon due à la consommation d’alcool par la mère pendant la grossesse, qui perturbe le développement des organes. En fonction des organes touchés, ce syndrome peut se traduire par des malformations, des déficiences cognitives ou d’autres troubles congénitaux. Il entraîne souvent des troubles du comportement et une modification des traits du visage.

31. Syndrome de rubéole congénitale : généralement bénigne, cette maladie peut entraîner de graves anomalies congénitales si elle est contractée en début de grossesse. Plus l’infection survient tôt, plus le risque est élevé pour le fœtus (30 % au cours du premier mois, 7 % au cours du troisième). Le syndrome de rubéole congénitale peut entraîner une fausse couche, des anomalies congénitales au niveau des yeux, du cœur et de l’oreille interne, des anomalies dentaires, un retard de développement psychomoteur, une hypertrophie du foie, ainsi que des lésions osseuses, cardiaques ou neurologiques.

32. Syndrome de Sheehan (hypopituitarisme) : nécrose de l’hypophyse due à une hémorragie du postpartum. Le premier symptôme classiquement décrit est l’absence de montée de lait pendant la période postpartum. Le syndrome de Sheehan provoque également une insuffisance anté-hypophysaire, qui se caractérise notamment par une production insuffisante d’hormones de croissance, de stimulation ovarienne, de stimulation thyroïdienne et de lactation.

33. Syndrome de syphilis congénitale : cette maladie peut entraîner une fausse couche si elle est contractée pendant le deuxième ou le troisième trimestre de grossesse. Elle peut également évoluer en syphilis latente, qui entraîne des malformations congénitales et continue à

se développer après la naissance (lésions cutanées, problèmes articulaires, surdité, cécité, etc.).

34. Thalassémie : problèmes sanguins héréditaires se traduisant par une altération de l’hémoglobine dans les globules rouges, ce qui les rend plus petits que la normale. La thalassémie entraîne une anémie relativement sévère. On observe également une hypertrophie de la rate, des déformations du crâne et des os anormalement longs.

35. Thrombose : obstruction d’un vaisseau sanguin.

36. Toxémie : voir « prééclampsie ».

114

1. Source : http://www.who.int/pmnch/knowledge/publications/201112_essential_interventions/fr

2. OMS / Aga Khan University. Interventions essentielles, produits et lignes directrices en santé reproductive, maternelle, néonatale et infantile : Tour d’horizon mondial des interventions essentielles en santé reproductive, maternelle, néonatale et infantile. Genève, PMNCH, 2011, p. 6 http://www.who.int/pmnch/topics/part_publications/20120321_essential_interventions_fr_low.pdf?ua=1

3. En partie élaborés à partir de : http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs348/fr/index.html

4. Bangladesh Maternal Mortality and Health Care Survey 2010 – Dhaka : National Institute of Population Research and Training.

5. En partie élaborés à partir de : http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs348/fr/index.html

6. Source : http://www.hiseminars.org/fr/seminar-maternal-and-infant-health/index.html

7. Source : http://www.unescap.org/sdd/publications/disability/disability-at-a-glance-2010.pdf

8. Un retard de développement est une situation d’immaturité corporelle qui entraîne une limitation croissante des capacités fonctionnelles, générant ainsi un handicap.

9. Fougeyrollas P. Classification québécoise : Processus de production du handicap. Québec : Réseau International sur le Processus de Production du handicap, 1998. http://www.ripph.qc.ca

10. Source : http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-f.pdf

11. Tiré de “The interconnections between maternal and newborn health – evidence and implications for policy” Zohra S. et al., in J Matern Fetal Neonatal Med, 2013; 26(S1): 3–53, 2013.

12. Kerber KJ, de Graft – Johnson JE, Bhutta ZA, Okong P, Starrs A, Lawn JE. Continuum of care for maternal, newborn, and child health : from slogan to service delivery, in Lancet, 2007, n°370 (9595):1358 – 69.

13. Voir la politique et la boîte à outils de Handicap International sur la question du genre.

14. ILO. Statistics on the employment situation of people with disabilities : A Compendium of national Methodologies. 2003. http://www.ilo.org/wcmsp5/groups/public/---dgreports/---stat/documents/publication/wcms_087881.pdf

15. UNICEF : The State of the World’s Children 2013 [meta-analysis and review by John Moores University, Liverpool].

16. http://store.hesperian.org/HB/prod/PDF150.html

17. Voir le guide méthodologique de Handicap International sur le diagnostic de l’accessibilité, 2014 (à paraître).

18. Le budget à prévoir est proportionnel au nombre probable de bénéficiaires.

19. Se référer au CD-Rom Handicap et développement : http://www.hiproweb.org/fileadmin/cdroms/Handicap_Developpement/www/index.html

20. Schéma issu du guide méthodologique L’accès aux services pour les personnes handicapées, Handicap International, 2010 : http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/HI_GM_Accessibilite_screen_A4.pdf

21. http://www.hiseminars.org/uploads/media/TrainingGuideLaos.pdf

22. Schéma issu du guide méthodologique L’accès aux services pour les personnes handicapées.

23. http://www.accioncontraelhambre.org/publicaciones_biblioteca.php?sec=1

24. Pour plus d’informations, voir : FHI 360. Empowering Adolescent Girls : Girl-Friendly Latrines & School Water Points (Catholic Relief Services),

notes

http://www.who.int/pmnch/knowledge/publications/201112_essential_interventions/fr



http://www.who.int/pmnch/topics/part_publications/20120321_essential_interventions_fr_low.pdf?ua=1




http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs348/fr/index.html







http://www.unescap.org/sdd/publications/disability/disability-at-a-glance-2010.pdf



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115

Annexes .

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25. Handicap International, Document cadre Éducation inclusive, 2012 : http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/DC08EI.pdf

26. CAP = Connaissances, attitudes, pratiques.

27. Participatory Approaches to Planning Community Interventions, by Phil Rabinowitz & Bill Berkowitz, 2013 http://ctb.ku.edu/en/tablecontents/sub_section_main_1143.aspx

28. Implementing a participatory approach, URD : http://www.urd.org/IMG/pdf/MP_GB_CHAPITRE7.pdf

29. Voir Accès financier aux services, Intervention de Rozenn Botokro, Handicap International, 2013 : http://www.fatoafrique.org

30. Source : http://www.coopami.org/fr/countries/countries_partners/drc/social_protection/pdf/social_protection01.pdf

31. Par rapport à la cotisation demandée, les soins de réadaptation sont généralement considérés comme trop coûteux pour être inclus dans une mutuelle de santé.

32. https://www.un.org/french/disabilities 33. http://www.makingitwork-crpd.org/

about-miw 34. Se référer à la Bibliographie pour

les publications de référence de Hesperian Foundation.

35. Prochaska, JO.; DiClemente, CC. The transtheoretical approach. In : Norcross, JC ; Goldfried, MR. (eds.). Handbook of psychotherapy integration. 2nd ed. New York : Oxford University Press, 2005, p. 147 – 171.

36. Adapté de “J. Farquahar, N. Maccoby and D. Solomon, «Community Applications of Behavioral Medicine,» in E. Gentry (ed.) Handbook of

Behavioral Medicine, (New York : Guilford, 1984), 437 – 478”.

37. Adapté de Callaghan / Perigo e-guidelines.co.uk

38. Source : The Lancet, March 2006. 39. L’Hypothèse de Barker établit un lien

entre la situation nutritionnelle et le diabète pendant la grossesse d’une part, et l’apparition d’une maladie cardiovasculaire ou d’un diabète chez l’enfant à l’âge adulte d’autre part : http://www.thebarkertheory.org

40. Family-focused approach to optimal infant and young child nutrition : the roles and influence of grandmothers and men ; LITERATURE REVIEW, Dr. Judi Aubel, USAID. http://iycn.wpengine.netdna-cdn.com/files/IYCN-GM-and-Men-Lit-Review-060311.pdf

41. http://www.who.int/iris/handle/10665/38994

42. Ensuring safe neonatal care for newborns – Stefan Kutzshe and Drude Fugelseth : Tidsskr Nor Legeforen nr.3, 2013 ; 133 : 270 – 1.

43. http://www.healthynewbornnetwork.org/topic/chlorhexidine-umbilical-cord-care

44. Adapté de : National guidelines for reproductive health care services, Hanoi, 2009.

45. Adapté de “National guidelines for reproductive health care services”, Hanoi, 2009.

46. http://www.ponseti.info/clubfoot-and-the-ponseti-method/what-is-clubfoot/the-method-explained.html

47. Parmi les autres partenaires internationaux potentiels pour la réparation des fistules figurent Gynécologues sans frontières (GSF), Women and Health Alliance International (WAHA) et Health and Development International (HDI).

48. http://www.thelancet.com/series/maternal-and-child-nutrition

49. Source : Bhutta Zulfiqar A. et al. What works ? Interventions for maternal and child undernutrition and survival,

http://www.fhi360.org/sites/default/files/media/documents/Integrating%20Gender%20in%20Care%20and%20Support%20of%20Vulnerable%20Children.pdf#page=52





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in The Lancet, Volume 371, Issue 9610, Pages 417 – 440, 2 February 2008.

50. How to Protect and Promote the Nutrition of Mothers and Children : Policy Guidance by World Bank LAC Priority Nutrition Interventions and Cross-Cutting Approaches in Latin America and the Caribbean http://siteresources.worldbank.org/EXTLACREGTOPNUT/Resources/4160377-1357590589927/8996498-1357590799892/POLICY_EN.pdf

51. Community-based Rehabilitation : A Guide for implementing the CBR Approach, Handicap International, 2010.

52. Adapté de : Handicap International. La mission exploratoire pour l’élaboration d’un projet de prévention et de contrôle du diabète dans les pays à ressources limitées, 2009 : http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/ExploDiabeteFR.pdf

53. Source : Estelle Pasquier, Handicap International – SMI.

54. Source : Estelle Pasquier, Handicap International – SMI, et Valéry Gilbos.

55. Source : Estelle Pasquier, Handicap International – SMI, et Valéry Gilbos.

56. Source : National Guidelines for Reproductive Health Care Services, Hanoï, 2009.





61. Source : Handicap International Cambodge, 2012.

62. Source : Handicap International Belgique, Monique Ferguson, 2010.

63. Source : Handicap International Cambodge, 2012.

notes

http://siteresources.worldbank.org/EXTLACREGTOPNUT/Resources/4160377-1357590589927/8996498-1357590799892/POLICY_EN.pdf





http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/ExploDiabeteFR.pdf

http://www.hiproweb.org/uploads/tx_hidrtdocs/ExploDiabeteFR.pdf

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Crédits photographiquesCouverture : © Nicolas Axelrod / Handicap International (Cambodge, 2013)Page 8 : © Layla Aerts / Handicap International (Cambodge, 2012)Page 26 : © Wendy Huyghe / Handicap International (Burundi, 2012)Page 62 : © Layla Aerts / Handicap International (Cambodge, 2012)Page 99 : © Nicolas Axelrod / Handicap International (Cambodge, 2012)

ÉditeurHandicap International14, avenue Berthelot69361 Lyon cedex [email protected]

ImprimeurNEVELLANDGRAPHICS c.v.b.a. – s.oIndustriepark – drongen 219031 GentBelgique

Imprimé en mars 2014Dépôt légal : mars 2014

Crédits

mailto:publications%40handicap-international.org?subject=

Photo credits© Audrey Lecomte/Handicap International

EditorHandicap International14, avenue Berthelot69361 Lyon cedex [email protected]

PrintingNEVELLANDGRAPHICS c.v.b.a. – s.oIndustriepark – drongen 219031 GentBelgique

Imprint in September 2013Registration of copyright September 2013

Credits


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Prise en compte de la dimension du handicap dans les projets de santé maternelle et infantile

HAnDICAP InTERnATIonAL14, avenue Berthelot69361 LYon Cedex 07

T. + 33 (0) 4 78 69 79 79F. + 33 (0) 4 78 69 79 [email protected]

Ce guide méthodologique propose des méthodologies et des outils pratiques liés à la santé maternelle et infantile. Il est axé sur la prévention, le diagnostic et le référencement des femmes en âge de procréer ou enceintes, des nouveau-nés et des enfants âgés de 0 à 5 ans susceptibles de développer une déficience ou vivant avec une déficience avérée.

Ce guide méthodologique est destiné au personnel technique et aux équipes de terrain de Handicap International, ainsi qu’aux institutions et organisations partenaires.


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D /GM 06 · Graziella Lippolis Une publication Handicap International Direction des Ressources Techniques Pôle Management des connaissances Édition et appui technique Stéphanie