44
Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní setkání v Dudincích

Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

  • Upload
    others

  • View
    2

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Cvièení pamìtiUnie ROSKA na plavbì po VltavìMezinárodní setkání v Dudincích

Page 2: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Miriam Svatá, [email protected], tel.: 608 258 837Vlasta Blatná, [email protected], tel.: 731 226 436

Page 3: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím
Page 4: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

U� to není �ádnej Hollywood..........3Unie ROSKA na plavbì po Vltavì...5Svìtový den RS v Èeských

Budìjovicích..............................6Konference Místo pro kvalitní �ivot

s roztrou�enou sklerózou...........6Sázení sluneènic upozornilo na

roztrou�enou sklerózu...............8Roztrou�ená skleróza mozkomí�ní

.................11Konopí pro léèebné úèely.............14Kortikoidy a azathioprin.................16Co se stane s va�ím tìlem, kdy�

budete mìsíc pít jen obyèejnouvodu?.......................................20

Cvièení pamìti..............................22Dekorativní láhev..........................24Podlo�ky ze sáèkù od èaje............24Turnaj Ros­boccia.........................25Rekondièní pobyt v Kadlcovì

Mlýnì.......................................25Roska Jihlava................................26Rekondice Skokovy......................28Abilympiáda SZSM  na Zemplínské

�íravì......................................29Mezinárodní setkání v Dudincích..30Tøemo�ná u Plznì.........................31Pøátelské a sportovní setkání èlenù

ètyø Rosek ...............................32Náv�tìva pøátel z Polska..............32

6 Konference Místo pro kvalitní �ivot s RS

8 Sázení sluneènic upozornilo na RS

Foto na obálce:

Martina Rù�ièková

Page 5: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

U� to není �ádnej Hollywood

V  následujících  letechjsem se èasto stávalaobìtí  svých  pøátel  fil­

maøù. Sna�ila jsem se propa­govat  význam  rehabilitacevedle více èi ménì úspì�néklasické léèby RS. Tvrdím, �eléèbu RS máme v hlavì. Lékymohou pomoci, ale ten batohsi na zádech neseme ka�dýsám.  Zádové  svaly,  bøi�nísvaly, posílit, dýchat, protáh­nout, uvolnit, to je moje par­keta. Tohle téma je atraktivnípro ka�dého dokumentaristu,ne pro farmaceutické spoleè­nosti. Jak se lidé sami sna�ía  tak.  Jeden  takový  filmový�táb jednou zavítal i na na�ecvièení Rosky. Po tìlocviènìrozmístili svìtlomety, kabely,mikrofony,  kamery.  Cvièilijsme, cvièili, kamery bzuèely.Po  akci  se  pøipotácel  ponì­kud  ovínìný  pan  produkènía zaèal nám rozdávat pade­sátikoruny.  To  byl  nemalýpeníz, podotýkám, �e se psal

rok  1987.  Nìco  penìz  muzbylo,  tak  nám  je  hodil  na�ínìnku,  a�  se  napijeme  najeho  zdraví.  Na  jeho  zdravíjsme se odebrali do nejbli��ícukrárny a dali si zmrzlinovépoháry se �lehaèkou. Tenkrátse zdravá vý�iva moc neøe�i­la.  Ani  nevím,  zda  ten  zá­znam  probìhl  v  nìjakýchmédiích,  ale  zmrzlina  bylavýborná.

Má sestra,  také novináøka,zabývající  se  módou,  si  vy­

myslela  projekt,  jak  jsou  natom s módou tìlesnì èi jinakposti�ení.  Kývla  jsem,  aèjsem  na  tom  s  módou  dostblbì,  mùj  bì�ný  outfit  seskládá  z  trièka  a  teplákù.Pøed natáèením jsem se vèasdostavila do maskérny, k ru­kám profesionální odbornice.Make­up,  stíny,  øasenka,pudr,  naèesat.  Tenhle  svet­øík, jiný svetøík, vybìlit zuby,fotky  ze  v�ech  úhlù,  vìtrákprovlává  vlasy,  strnulýúsmìv. Velmi únavné, model­

Page 6: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

ku bych tedy dìlat nemohla.Musím se pøiznat, �e kdybychsi nìkde sedla na paøez bezzásahu odborníkù,  vypadalabych  zøejmì  stejnì.  Prostìnení mi pomoci,  kamera mìnemá ráda. Snad ten èasopispro �eny, kde ta celá srandabyla uveøejnìná, probìhl bezpov�imnutí  veøejnosti  neboalespoò mých známých.

Má kariéra  filmové hvìzdypokraèovala.  Úèinkovalajsem  v  celoveèerním  doku­mentárním filmu, který pojed­nával  o  léèebných  úèincíchkonopí na zdraví tìlesnì po­sti�ených. Nepopírám, léèeb­né úèinky tu jistì jsou, zvlá�tìv potlaèení spastických køeèí,které  pacienty  s  RS  èastoprovázejí.  Co�  o  to,  kdy�  sidám jointa, køeèe povolí. Jen­�e bych skoèila takzvanì dozdi. Na rozdíl od normálníchlidí, kteøí  jsou po po�ití  látkyTHC  vysmátí,  mì  pøepadnesmutek. Re�isér onoho filmubyl objektivní, dal mi prostork vyjádøení.

V dal�ích letech jsem obèasvystoupila  v  rozhlase  èi  po­skytla  rozhovor do nìjakéhoèasopisu. Teï mi v�ak dovol­te, abych vám popsala zavr­�ení mé filmové kariéry. Jistìjste  zaznamenali  v minulémèísle  velkou  akci  Maratons RS. U této pøíle�itosti jsembyla  oslovena  jednou  ko­merèní  televizí,  abych  pøed­vedla, �e i na vozíku mù�eme

být stále aktivní. No co bychneudìlala  pro  propagaci  re­habilitace a aktivního �ivota!Po  domluvì  se  mi  do  bytupøihrnul filmový �táb sestáva­jící  z  re�iséra,  kameramanaa zvukaøe. Mluvit sice umím,bylo to v�dycky na první dob­rou, ale ty zábìry! Pøed akcíjsem se peèlivì nalíèila,  na­èesala,  oblékla,  jen�e  jsemzapomnìla na mírnì  øeèenoponìkud  zanedbané  pono�­ky, které byly bohu�el zabrá­ny  v  detailu  hned  v  úvodu.Kdyby pono�ky! Kameramanmì po�ádal, abych si sundalasvé multifokální brýle, �e prýmu  házejí  odlesky.  Aby  tobylo autentické, bral mùj ob­lièej zblízka. Bez brýlí s �iro­kými èernými obrouèkami, zanimi�  se  leccos  schová,  vy­nikly  do  nejmen�ích  detailùv�echny mé vrásky, bradavi­ce,  beïary  a  masivní  pytlepod  oèima.  Nic  nepomohlymé ladné sesuvy z vozíku nakarimatku a zpìt, vypracova­né svaly na rukou pøi cvièení,úsporné  pohyby  v  kuchyni.Stále  jsem  doufala  v  lep�í,ale marnì. Pøesto jsem neo­dolala  a  celou  tu  ta�kaøicijsem  pustila  své  rodinì  zezáznamu na TV.

Po  prvních  zábìrech  vy­dechla má dcera: � Ách, jééé­�i�marjá!�

Po skonèení produkce:

Dcera (konej�ivì): �Ale ma­minko,  ty normálnì vypadá�normálnì.�

Potenciální ze�: � ���. �

Tchynì, pùvabná osmdesá­tiletá  dáma,  lékaøka:  �No  joholka,  u�  nám  není  dvacet.Ale jsme na tebe hrdí!�

Tchán, moudrý osmdesáti­letý pán, lékaø: � ���. �

Dcera  (je�tì  konej�ivìji):�A maminko, nechtìla bys, jábych ti koupila k narozeninámvoucher do kosme�áku?�

Man�el:  �Prosím  tì,  proètam leze�?!!�

Potenciální  ze�,  stejnì  taktchán: � ���. �

Mou  jedinou  nadìjí  je,  �emí  pøátelé  a  známí  jsou  ve­smìs  inteligentní  lidé  a  bul­vární kanál nesledují. Pøestojsem  zaznamenala  opatrnéohlasy typu, no, docela sym­patická paní�

Mùj kamarád  fyzioterapeutmi poradil, abych se zbavilavakù pod oèima opakovanýmpøimhuøováním  oèí.  Výsled­kem je, �e mám ty pytle sval­naté.

Tak jsem se rozhodla, �e sezachovám po vzoru legendár­ní  Brigitte  Bardotové,  kteráopustila støíbrné plátno v do­bì svého nejvìt�ího rozkvì­tu. Tedy a DOST!

Va�e Ivana Rosová

Page 7: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Unie ROSKA na plavbìpo Vltavì

Z  Brna  jsme  vyjeli  u�  ráno,zajeli  jsme  se  podívat  naVáclavák a pak jsme s dal­

�ími zasadili sluneènice v Kateøin­ské zahradì, a tím jsme se zapo­jili do akce Rozsvi�me ÈR. Potomji� na�e kroky smìøovaly na ná­bøe�í Edvarda Bene�e. Se�li jsmese zde s kamarády z Prahy, Jih­lavy,  Písku,  Teplic,  UherskéhoHradi�tì, Hradce Králové, z Frýd­ku­Místku, Liberce a dal�ími. Ka­pitán i lodníci z parníku Jan Ple­zier  velice  ochotnì  pomáhali  pøinastupování, dokonce se zapojilai øíèní policie, která vèas dovezla

2 dìvèata, která byla omylem nadruhém bøehu Vltavy.

A  pak  jsme  vypluli�  KamilaNeplechová pøivítala vzácné hos­ty.  Pøedsedu  KDU­ÈSL PavlaBìlobrádka, na�eho garanta prof.Jana  Mare�e  z  MS  centra  Olo­mouc, psychoterapeutku RenátuMalinovou, Kateøinu  Bémovouz NF Impuls. Jedineèná plavba zakrásného  poèasí  romantickýmislepými rameny øeky Vltavy, kla­sicky pod Karlovým mostem s vy­hlídkou na Hradèany, Petøín, ná­bøe�í  i  centrum  Prahy  za  zvukutónù hudby skupiny Classic JazzCollegium,  která  nám  hrála  napalubì. Opravdu mimoøádný po­hled na Prahu z vody je nádherný,

bohaté obèerstvení pøímo v pod­palubí� Co více si pøát?

I kdy� poøádná spr�ka donutilake konci ty z otevøené paluby seschovat  do  zastøe�ených  èástí,vùbec nám to nevadilo. V podpa­lubí i na taneèek do�lo, pan Bìlo­brádek se také pøidal a slíbil nám,�e se s námi setká i v Nymburkuna Roskiádì.

Tak i Unie Roska se zapojila dooslav  Svìtového  dne  RS,  kteréprobíhaly po celý èerven v Ros­kách na více místech v ÈR. Dì­kujeme Unii ROSKA za jedineènýzá�itek.

Vlasta Blatná,Roska Brno­mìsto

Page 8: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Letos  byl  program  velmiatraktivní. V úvodu vystou­pily  hvìzdy,  jako  je Michal

Prokop, Lubo� Andr�t a Jan Hru­bý, kteøí nás potì�ili hity, jako jeBlues  o  spolykaných  slovech,Bitva  o  Karlùv  most  a  mnohodal�ích. Pozornost na sebe strhlyvýstupy  bubenického  souboruWild Sticks,  jeho� èlenové  roze­znìli nejen své bubny, ale i sudya  popelnice.  Malé  ma�oretkyvnesly do programu  lad a nìhu.A  kdy�  se  námìstím  rozeznìlpadesátièlenný dechový orchestr

KrumZU�band, vìdìli o na�í akcinejen úøedníci, kteøí se vyklánìliz oken radnice, aby  lépe sly�eli,ale snad i celé Èeské Budìjovice.Pøed pøíchodem swingového or­chestru  jsme  na�í  èlence  paníZuzanì  Beranové  pokøtili  novouknihu �Povídky�. Nesmíme zapo­menout ani na produkci Køeme�­ských drakù, pøi jejich� vystoupe­ní  tuhla  krev  v  �ilách.  V�echnatato vystoupení doplòovaly výstu­py odborníkù z øad lékaøù a èlenùRosky  Èeské  Budìjovice,  kteøíodpovídali  na  zvídavé  dotazy

v�ech zúèastnìných. Celou akcíjsme  se  pøipojili  k  aktivitì  NFImpuls �Rozsvi�me Èesko� a ka�­dému, kdo mìl zájem, jsme daro­vali  sluneènici,  aby  si  ji  domazasadil,  a  tím  vyjádøil  podporunám,  pacientùm  s  roztrou�enousklerózou. Celkem jsme jich roz­dali rovnou stovku. �e celá akcebyla  velmi  úspì�ná,  nemusímsnad ani dodávat.

Vìra �vábová,pøedsedkynì RoskyÈeské Budìjovice

Svìtový den RS v ÈeskýchBudìjovicích

Konference Místo pro kvalitní�ivot s roztrou�enou sklerózou

Konferenci finanènì podpo­øily: ÚV ÈR, MHMP,  spo­leènosti Sanofi, DMA a Me­

dimat.

Zá�titu poskytli:Mgr. et Mgr. Adam Vojtìch, mini­str zdravotnictví ÈRMVDr. Pavel Bìlobrádek, Ph.D.,MPA,  poslanec  Parlamentu  ÈRza KDU­ÈSL

Ing.  Radek  Lacko,  radní  hl.  m.Prahy  pro  oblast  zdravotnictvía bydleníMgr. Jan Èi�inský, starosta mìst­ské èásti Praha 7

Na konferencích Unie ROSKAse probírají zajímavá témata, kte­rá souvisí s neurologickými one­mocnìními, pøedev�ím s RS. Or­

ganizátoøi  se  sna�í  ka�dý  rokzaøadit nìjaké téma novì.

Jako první vystoupil prof. MUDr.Jan Mare�, Ph.D., MBA, s pøed­ná�kou  na  téma  �RS  z  pohledulékaøe�. Profesor  Mare�  pùsobíjako  lékaø,  zástupce  pøednostyNeurologické kliniky Fakultní ne­mocnice  Olomouc,  je  odbornýmgarantem Unie ROSKA. Dnes je

Page 9: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

vedoucím Centra pro diagnostikua  léèbu  demyelinizaèních  one­mocnìní  v  Olomouci,  tedy  MScentra v Olomouci. Jeho �ivotnímsnem je definitivní vyøe�ení otáz­ky pøíèiny a léèby autoimunitníchonemocnìní  vèetnì  roztrou�enésklerózy,  ale  ví,  �e  je  to  je�tìvelké téma budoucnosti.

PharmDr. Josef Suchopár pøed­ná�el na téma �Lékové interakce�.PharmDr.  Suchopár  je  èlenemvìdecké  rady Farmaceutické  fa­kulty  UK,  �éfredaktorem  farma­ceutického  èasopisu  Remedia.Zabývá se pøedev�ím interakcemilékù  navzájem,  s  potravinamia nápoji a s potravinovými doplò­ky.

Prof RNDr. Jan Krejsek, CSc.,vystoupil  s pøedná�kou na  téma�Mikrobiota  aneb  pestrý  �ivotv na�em tìle�. Pøední èeský imu­nolog  prof.  RNDr.  Jan  Krejsek,CSc.,  je  profesorem  Lékaøskéfakulty  UK.  V  roce  2004  napsalknihu Klinická  imunologie,  kterádostala nìkolik cen. V roce 2017vydal novou publikaci Imunologieèlovìka,  která  struènì  shrnujev�echny  oblasti  biomedicíny,  vekterých se znalost fungování imu­nitního systému uplatòuje.

Poslední pøedná�ející byla Re­náta Malinová se zajímavou pøed­ná�kou na téma �Intimní �ivot pøiRS�. Díky Nadaènímu fonduIMPULS  paní  Malinová  pracujejako psychoterapeutka v MS cen­tru  VFN  Praha.  Pracuje  s  lidmiv  tì�ké  �ivotní  situaci  (osobníkrize, nemoc, vztahové problémy)a  doprovází  je  pøi  hledání  cestyna �ivotních køi�ovatkách.

JUDr. Radek Policar � námìs­tek ministra zdravotnictví pro  le­gislativu a právo � se na posledníchvíli omluvil.

Na závìr konference úèastníkypozdravila paní Jarmila Fajnoro­vá, prezidentka Slovenského zvä­zu  sclerosis  multiplex.  Hovoøilao èinnosti SZSM, zejména o spo­leèných  slovensko�èeských  ak­cích pro pacienty s RS. Se v�emipøedná�kami se budete moci se­známit  postupnì  v  èasopiseiRoska, jsou umístìny i na na�ichwebových stránkách.

Konferenci  zakonèilo  pìveckévystoupení �ákù ZU� �imáèkova,Praha 7, kterým touto cestou je�tìjednou  dìkujeme  za  krásné  pì­vecké vystoupení.

Na  konferenci  probìhla  ano­nymní anketa, ve které byly polo­�eny 3 otázky:

Jaká  témata  byste  si  pøáli  nakonferenci sly�et?

Jaký termín konference by vámvyhovoval?

Chcete nám nìco sdìlit?

Odpovìdi jsou zajímavé, protovás  s  nimi  chceme  seznámit.Pokud i vy máte nìjaký námìt natéma pøí�tí konference nebo námchcete nìco sdìlit, je vám k dis­pozici mailová adresa roska@ro­ska.eu.

Page 10: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Dne 5. 6. jsme se se�li v krás­ném prostøedí  v parku za  jihlav­skou  radnicí,  kde  jsme  zasadilisluneènice jako symbol na podpo­ru lidi s nemocí roztrou�ená skle­róza.

 Rozsvi�me Èeskou  republikuuspoøádala  Roska  Jihlava  vespolupráci  s  Nadaèním  fondemIMPULS. Nemocné pøi�li podpoøiti jejich blízcí a lékaøi a pøedstavi­telé mìsta.

V�em  dìkujeme,  �e  nás  pøi�lipodpoøit.

Roska Brno­mìsto vyu�ila po­zvání zúèastnit se veletrhu nezis­

kových organizací v úterý 12. 6.2018 na Moravském námìstí. Odrána si zaèalo více ne� 20 organi­zací  pøipravovat  své propagaènímateriály  i  výrobky  na  stáncích.

Také  my  jsme  pøedstavili  svékominíèky pro �tìstí, levandulovépanenky, zvoneèky i misky z pe­digu a dal�í výrobky, které paci­enti  vytváøejí  v  ergoterapii.A v 10 hod. se zahájilo. Na pódiusi støídaly pìvecké, hudební i ta­neèní soubory dìtí i seniorù. Cvi­èilo  se  nejen  na  pódiu,  ale  i  natrávníku.  Z  bohatého  kulturníhoi sportovního programu si oprav­du vybral ka�dý. Dìti se vydová­dìly spí�e na sportovních a pohy­bových  atrakcích,  star�í  zasevyu�ívali mno�nosti mìøení zraku,tlaku i srdíèka.

Roskaøi  se  zapojili  odpolednedo programu osvìtovou akcí Roz­svi�me Èeskou republiku, kteroupoøádá  Nadaèní  fond  Impuls  vespolupráci s jednotlivými Roskamiv 10 mìstech ÈR a je spojená seSvìtovým  dnem RS,  který  letospøipadl na 30. kvìtna.

Sázení sluneènic upozornilona roztrou�enou sklerózu

Page 11: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Sázení  �lutých  sluneènic  upo­zornilo na potí�e pacientù s roz­trou�enou sklerózou (RS). Nemo­cí, která postihuje nejèastìji mla­dé  �eny,  v  Jihomoravském  krajitrpí kolem 2000 lidí. Onemocnìnípøiná�í  poruchy  vidìní,  hybnostii  dal�í  potí�e,  vèasná  léèba  za­chrání  20  a�  30  let  aktivního�ivota.  Právì  optimistický  kvìtsluneènice,  která  od  rána  otáèíhlavu za sluncem, má vyjadøovatnadìji  tìchto  pacientù.  Dobrápsychika je v jejich léèbì stì�ejní.Akce  jako  Rozsvi�me  ÈR  majízvý�it  povìdomí  o  nemoci. Majítaké ukázat, �e  i s  takto vá�nou

diagnózou  je  mo�né  �ít  kvalitní�ivot.

Na�e sluneènice zasadili èestníhosté  �  1.námìstek  primátoraMgr. Petr Hladík, místostarostkaMÈ  Brno  �  Královo  Pole  MarieTulková, starosta Øícmanic LiborSlabý, pracovnice STP Mgr. Mile­na  Sedláèková,  za  NF  ImpulsKateøina  Bémová  a  pak  se  ji�pøidali na�i èlenové a dal�í hosté.Symbolicky  jsme  sluneènicími  v�em pøítomným pøípitkem po­pøáli hodnì krásných dní.

Do akce Rozsvi�me ÈR se takézapojilo  nìkolik  �kol  èi  �kolekz okolí Brna, Bílovic nad Svitavou

a Øícmanic. Dìti vytvoøily nejrùz­nìj�í papírové, døevìné, malova­né sluneènice. V�ichni je rozvì�e­né  v  parku  velice  obdivovali.V�echny za�leme do fotografickéa  výtvarné  soutì�e.  Sluneènicenyní budou v Brnì, v Øícmanicíchi  ve  �lapanicích.  A  vìøíme,  �edal�í  rozkvetou  i  na  jiných mís­tech ze semínek, která jsme pøí­tomným rozdávali.

Ozvìnu Rozsvi�me ÈR chystajílidé  z brnìnské Rosky na pátek

Page 12: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

15.  èervna.  Ve  12  hodin  osadísluneènicemi  záhon  poblí�  sídlasvé organizace v Srbské ulici 53.

Dìkujeme  organizátorùmi  v�em  pøítomným  za  pøíjemnýa krásný den.

Vlasta Blatná

V pondìlí 28. kvìtna jsme v par­ku Milady Horákové sázeli sluneè­nice na podporu lidí s roztrou�e­nou sklerózou. Za magistrát mìs­ta Teplice se zúèastnila námìst­kynì primátora PhDr. Radka Rù­

�ièková,  Ph.D.,  a  vedoucí  O�P,Ing. Dagmar  Teuschelová.  Zazorganizování  akce  dìkujemeNadaènímu fondu Impuls, za kte­rý  byla  pøítomna  paní MarcelaNováková  a  velký  dík  patøí Bc.Andree Mareschové, dìtem z M�Fráni �rámka a  v�em,  kteøí  náspøi�li podpoøit.

Vladimír Frühauf

Za  krásného  slunného  poèasíse se�lo v pátek 15. 6. 2018 vícene� 20 roskaøù pøed kurzem nìm­èiny pøed na�í kanceláøí v KrálovìPoli  na  Srbské  53.  Zde  jsmei s na�ím trpìlivým panem profe­sorem  zasadili  krásnì  rozkvetlésluneènice. Aby jich nebylo málo,doplnili jsme je i výstavkou obráz­kù a vystøihovánek nejrùznìj�íchsluneènic, které nám namalovali�áci Z� a M� z Bílovic nad Svita­vou a Øícmanic. V�echny obrázkya  výrobky  odvezeme  do  Prahy,aby  se  mohly  pøidat  k  výtvarnéa fotografické soutì�i, kterou po­øádá mezi �kolami Nadaèní fondImpuls, který akci Rozsvi�me ÈRve spolupráci s Roskami poøádáve více ne� 10 mìstech. Vìøíme,

�e nìkteré budou  i na podzimnívýstavì.

V úterý jsme zasadili sluneènicena Moravském námìstí, tyto jsmesi  zasadili  pøed  sídlem  UnieRoska  �  regionální  organizaceBrno­mìsto, abychom se jimi po­tì�ili  pøi  ka�dé  náv�tìvì  a  ka�­dém setkání pacientù s roztrou�e­nou sklerózou. Budeme je zalévata starat se o nì a snad na podzimsklidíme zase dal�í semínka. Tì­�íme  se  na  fotografie  dal�íchsluneènic, jistì je�tì letos mnohévykvetou  a  svojí  �lutou  barvourozsvítí na�e okolí.

Vlasta Blatná

Page 13: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Tento  èlánek  se  pokou�íosvìtlit  základní  principyfungování látkové pøemìny

(metabolismu) kostní hmoty a najejich pozadí i mechanismy, kterése uplatòují ve vzniku osteoporó­zy  a  zvý�eného  rizika  zlomeninu  pacientù  s  RS.  V  závìru  sezmiòují vhodná a dostupná opat­øení, která by mìli lékaøi, kteøí seo nemocné s RS starají, pøijmoutu ka�dého pacienta.

Kost  je  orgán,  který  se  v  tìleplodu zakládá dlouho pøed naro­zením, vyvíjí se celý �ivot a svýmzpùsobem pøetrvává i dlouho posmrti.  Vlastní  kostní  hmotou  jekolagen typu I (vláknitá bílkovina�spletená� do troj�roubovice) do­dávající  kosti  pru�nost,  který  jeimpregnován kostním minerálem(hydroxyapatitem), jen� zodpoví­dá  za  tuhost  kosti.  Proto�e  i  posmrti  zùstává  struktura  kostníhominerálu  dlouho  zachovánaa  v�ichni  jsme  vidìli  jednotlivékosti èi celé kostry i mnoho desí­tek let èi dokonce staletí po úmrtíjejich  majitele,  vìt�ina  z  nás  sikost  pøedstavuje  jako  víceménìne�ivou  tkáò.  Opak  je  pøitompravdou. �ivá kost je vysoce pro­krvená struktura, která je schopnarùstu,  adaptace  a  po  zásadnímpo�kození (zlomenina), na rozdílod øady jiných orgánù (napø. ner­

vové tkánì), i úplné obnovy. Nì­které z tìchto funkcí zaji��ují buò­ky  okostice  (periostu),  vazivovéblány, která pokrývá vnìj�í povrchkosti. Zásadní pro vìt�inu funkcíkosti jsou v�ak buòky ukryté uvnitøkostní hmoty, mezi nimi� lze odli­�it 3 druhy, které zaji��ují pøestav­bu kostní hmoty. Na sebe nava­zující èinnost tìchto bunìk probí­há na mikroskopické úrovni v tzv.remodelaèních  (pøestavbových)jednotkách, kterých jsou v dospì­lém skeletu v ka�dý okam�ik pøí­tomny  1�2  miliony.  Tzv.  osteo­klasty  mají  za  úkol  vstøebávánístaré, opotøebené, funkènì nedo­stateèné  kosti.  Osteoblasty  na­opak vytváøejí novou kvalitní kost­ní  hmotu.  Oba  typy  bunìk  jsoupod vlivem øady pùsobkù (hormo­nù,  rùstových  faktorù,  cytokinù),které se k nim dostávají krví nebose vyskytují v kostním mikropro­støedí, a jejich èinnost øídí posled­ní typ bunìk, tzv. osteocyty. Èin­ností  kostních  bunìk  se  bìhem7�10  let kompletnì vymìní ve�­kerý materiál, z nìho� jsou kostiutvoøeny. To je nezbytné, proto�ei  pøi  normálním  zatì�ování  sev kosti vytváøejí drobné mikrosko­pické trhliny. Kdyby proces kostnípøestavby (remodelace) takto po­�kozené  úseky  kosti  prùbì�nìneodstraòoval a nenahrazoval jenovou kostí, trhliny by se spojova­ly do  tzv. mikrozlomenin a  jejich

spojením do kompletních zlome­nin. Díky procesu kostní pøestav­by kost  �nestárne� a slou�í námvíce èi ménì dobøe celý �ivot.

V dìtství a dospívání na kostníbuòky pùsobí pøedev�ím tzv. ana­bolické vlivy, které vedou k sou­stavnému zvy�ování kostí hmoty:kost roste do délky a zvìt�uje svùjprùmìr. Maxima dosahuje kostníhmota zhruba v 25 letech. V mla­dé  dospìlosti  je  èinnost  osteo­klastù  a  osteoblastù  vyrovnaná,tj.  kosti  u�  nepøibývá  ani  nijakzvlá�� neubývá. U �en je kritickýmobdobí pøechod. V této dobì po­stupnì  vyhasíná  produkce  �en­ských pohlavních hormonù, estro­genù, které na kost mají ochrannývliv.  Estrogeny  �dr�í  na  uzdì�osteoklasty, jejich� èinnost se popøechodu  zvy�uje.  Úbytek  kostinedoká�ou  osteoblasty  po  dobunìkolika let dostateènì nahradit,co� vede k poklesu kostní hmoty� kost si samozøejmì zachovávásvùj vnìj�í  tvar, ale uvnitø  øídne.A� po nìkolika  letech se proceskostní pøestavby zklidòuje. U mu­�ù  tak  rychlý  úbytek  kosti  neza­znamenáváme.  Ve  stáøí  obecnìpøeva�uje úbytek tkání nad jejichnovotvorbou a to se týká i kostí.A� do smrti dochází k plynulémuøídnutí  kostní  hmoty.  Úbytek  senetýká  jenom  jejího  mno�ství,

Roztrou�ená sklerózamozkomí�ní

a riziko osteoporózy

Page 14: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

s  vìkem  se  pomalu  zhor�ujei kvalita kosti.

Dojde­li  k  proøídnutí  kostí  podurèitou úroveò, hovoøíme o osteo­poróze. Osteoporóza se diagnos­tikuje  pøístrojovým  vy�etøením,tzv.  kostní  denzitometrií  (èastooznaèována  jako  DXA,  co�  jemetoda, kterou se hustota kostníhmoty stanovuje). Toto vy�etøenístanoví  denzitu  kostní  hmoty(zkratka BMD, z anglického BoneMineral Density) v oblasti bedernípáteøe a horní èásti kosti stehen­ní. Hodnoty ni��í ne� ­2,5 (vyjad­øované v tzv. T­skóre) znamenajípøítomnost  osteoporózy.  Pøeddefinitivním stanovením diagnózyby  lékaø mìl  vylouèit  pøítomnostjiné kostní choroby.

Sama o sobì osteoporóza své­mu  nositeli  èi  nositelce  nevadí.Není  vidìt,  nezpùsobuje  bolestia její nositel/ka o ní zpravidla anineví. Její nebezpeènost spoèíváv tom, �e proøídlá kost se snázeláme.  Ke  zlomeninì  u  pokroèiléosteoporózy  mù�e  dojít  i  bezúrazového dìje, pøi bì�né denníèinnosti.

Jak bylo popsáno vý�e, kost je�ivá  tkáò  a  po  celý  �ivot  na  nipùsobí øada faktorù. Tìch poten­ciálnì pøíznivých je bohu�el pod­statnì ménì ne� tìch, které kostmohou po�kodit. Pøíznivì na kostpùsobí zatì�ování kostí pohybem�  dostateèná  fyzická  aktivitav  dìtství,  dospívání,  dospìlostii ve stáøí. Pro zdravý vývoj a udr­�ování  kvalitní  kostní  hmoty  jenezbytná kvalitní strava. Tj. vyvá­�ená,  s  dostateèným  pøísunemkvalitních bílkovin a vápníku. Kos­ti prospívá i dostateèné zásobenívitaminem  D.  Vystavování  seslunci,  jako�to  zdroji  UV  záøení,je� v kù�i indukuje tvorbu vitaminuD, v na�ich podmínkách pøi sou­èasném zpùsobu �ivota zpravidlanepostaèuje. Kosti prospívá i vy�­

�í  pøíjem  vitaminu  K2  (ten  sev na�í dietì prakticky nevyskytu­je) a dostateèný pøísun vitaminuC.

Øadu faktorù, které kosti nepro­spívají,  nemù�eme  ovlivnit:  vìk,�enské  pohlaví,  genetické  pøed­poklady (pokud va�i rodièe utrpìlizlomeninu  horního  konce  kostistehenní, jste ve zvý�eném rizikustejné zlomeniny); riziko zlomeni­ny samozøejmì zvy�uje zvý�enánáchylnost k pádùm. Riziko dal­�ích zlomenin výraznì zvy�uje ji�prodìlaná osteoporotická zlome­nina. To  znamená,  �e u  jedincùve vysokém riziku zlomeniny by­chom mìli pøijmout v�echna do­stupná opatøení, abychom zame­zili  vzniku  první  osteoporotickézlomeniny.  Jiné  faktory  jsou  �alespoò do urèité míry � ovlivni­telné. Patøí mezi nì výraznì nízkáhodnota Body Mass Indexu (BMI)< 20 (BMI se vypoèítá jako podíltìlesné váhy v kilogramech a dru­hé mocniny tìlesné vý�ky v met­rech � napø. u osoby vá�ící 65 kga  vysoké  172  cm  je  to65/1,722=21,97). Nedostatek  fy­zické zátì�e vede k øídnutí kostía její úplná absence má na kostvyslovenì  zhoubný  vliv.  U  �enjsou na pøeká�ku normálního vý­voje kostní hmoty poruchy men­zes (jejich pozdní zaèátek i pøed­èasná  menopauza,  také  dlouhépauzy  bez  menzes).  Z  dietníchfaktorù kosti neprospívá nepøimì­øenì  vysoký  pøíjem  �ivoèi�nýchbílkovin, je� navozují vy��í �kyse­lost�  organismu.  S  tím  se  tìlodoká�e vypoøádat, ale  ledvinamipøitom  opou�tí  tìlo  i  zbyteènìmnoho  vápníku.  Kosti  neprospí­vají nápoje s vysokým obsahemfosfátù a pøíli� mnoho soli. Základvý�ivy nìkolika generací teenage­rù  �  kola  a  chipsy  �  spoleènìs nedostatkem pohybu a prodlu­�ujícím se prùmìrným vìkem takvytváøejí  podhoubí  pro  epidemii

osteoporózy, která nás v pøí�tíchdesetiletích pravdìpodobnì èeká.

Vitamin D je nezbytný pro vstøe­bávání vápníku ze støeva a nor­mální  prùbìh  jeho  ukládání  dokostí.  Jeho  nedostatek  je  velmièastý i ve zdravé populaci, pøede­v�ím u star�ích jedincù a u tìch,kteøí  málo  vycházejí  ven.  Pravi­delný  je  pak  u  tìch,  kteøí  jsoudlouhodobì  hospitalizováni.  Ne­dostatek vitaminu D vede k rozvojiosteoporózy  a  navíc  zpùsobujeporuchu  funkce  svalù.  Jedincis  nízkými  hladinami  vitaminu  Dmívají hor�í stabilitu stoje i chùzea jsou náchylnìj�í k pádùm. Ne­pøíznivý  vliv  má  i  denní  pøíjemvápníku ni��í ne� 500 mg. Hnednìkolika  mechanismy  na  kostpùsobí velmi nedobøe kouøení. Ri­ziko  rozvoje osteoporózy dopro­vází  øadu  onemocnìní  �lázs vnitøní sekrecí (dlouhodobì nad­mìrnì zvý�ená funkce �títné �lá­zy a pøí�títných tìlísek, hormonùkùry nadledvin, cukrovka � diabe­tes  mellitus,  pøedev�ím  1.  typu)a  zánìtlivých  revmatických one­mocnìní. Ve vysokém riziku os­teoporózy jsou jedinci s poruchouvstøebávání �ivin, z nich� nejèas­tìj�í  je  alergie  na  lepek,  kterávede  k  rozvoji  celiakie.  Z  lékù,které  jsou pro kost nebezpeèné,jsou  na  prvním  místì  kortikoidy(také oznaèované jako kortikoste­roidy  nebo  glukokortikoidy).Z nich se léèebnì u�ívají nejèas­tìji prednison a metylprednisolon,ménì èasto dexametazon a triam­cinolon. Tyto léky zpùsobují  jed­nak úbytek kostní hmoty, jednakzhor�ují  kvalitu  kostní  hmoty  �pùsobí  toti�  toxicky  na  klíèovébuòky  kosti,  osteocyty  a  osteo­blasty. Negativní dopad kortikoidùje závislý na aktuální dávce a pa­trnì i na dávce souhrnné (kumu­lativní). K dramatickému zvý�enírizika zlomenin dochází pøi pou�itívy��ích  dávek  (více  ne�  20 mg

Page 15: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

prednisonu  nebo  16  mg  metyl­prednisolonu  dennì)  ji�  bìhemnìkolika mìsícù po zahájení apli­kace kortikoidù. Pøeru�ení aplika­ce kortikoidù vede � do urèité míry� k obnovení pevnosti kosti, pro­to�e  odezní  negativní  vliv  korti­koidù na kostní buòky. Z klinicképraxe je známo, �e vnímavost nane�ádoucí  úèinky  kortikoidù  jevelice  individuální. Bohu�el neu­míme urèit,  kdo  léèbu  kortikoidybude  sná�et  dobøe  a  kdo  budevystaven vysokému riziku zlome­nin.

Není pochyb o tom, �e pacientis roztrou�enou sklerózou mozko­mí�ní  (RS)  jsou  ve  zvý�enémriziku rozvoje osteoporózy i osteo­porotických zlomenin. Podle ana­lýz  rùzných  souborù  pacientùs RS je riziko osteoporózy a zlo­menin proti populaci bez RS zvý­�eno nìkolikanásobnì � v nìkte­rých sestavách a� osmkrát.

Vztah  RS  a  osteoporózy  jekomplexní.  Nìkteré  z  faktorù  �napø.  kouøení a nedostatek vita­minu D  �  se  nezávisle  na  sobìmohou podílet na rozvoji jak RS,tak  osteoporózy.  Tento  fakt  jezøejmì pøíèinou toho, �e i u paci­entù  s  èerstvou  diagnózou  RS,s minimálním nebo dokonce �ád­ným naru�ením fyzických schop­ností,  u  kterých  bychom  je�tìmohli oèekávat zdravé kosti, èas­to bývají zji��ovány sní�ené hod­noty BMD. U pacientù s RS pravi­delnì  identifikujeme  øadu  riziko­vých  faktorù  osteoporózy,  kteréjsou uvedeny vý�e.

Øídnutí  kostí  a  nárùst  rizikazlomeniny  zøejmì  nejvíce  zále�ína  trvání  sní�ených  funkèních

schopností v dùsledku RS. Dosa­vadní  analýzy  toti�  ukazují,  �eklíèovým  faktorem,  který  se  narozvoji osteoporózy u RS podílí,je sní�ená fyzická aktivita a s nísouvisející ni��í mechanické za­tì�ování kostí.

Jak  uvedeno  vý�e,  kortikoidy,jsou­li  aplikované  ve  vysokýchdávkách, zvy�ují riziko zlomeninyvýraznì  a  velice  rychle.  Jejichdlouhodobé podávání vede k se­trvalému útlumu kostní novotvor­by  a  sní�ení  kvality  kosti,  co�nìkolika  rùznými  mechanismyvede k soustavnému úbytku kost­ní hmoty a vzestupu rizika zlome­nin.

Dále se mù�e uplatòovat (u pa­cientù  s  RS  èastý)  nedostatekvitaminu  D.  Negativnì  se  mù�eprojevit  vliv  kouøení. Stejnì  jakou  zdravých  �en  mají  na  skeletochranný  vliv  �enské  pohlavníhormony  (estrogeny)  a  rychlej�íúbytek kostní hmoty lze oèekávatv  souvislosti  s  pøechodem.  Po­slední dobou je více poukazovánoi na mo�ný vliv základního zánìt­livého  onemocnìní  nervovéhosystému na kostní metabolismus�  buòky  imunitního  systémuv  kostní  døeni  teoreticky  mohousvou  èinností  ovlivòovat  kostníbuòky.

Nezávisle na stavu kostní hmo­ty se u pacientù s RS mù�e výraz­nì  uplatnit  silný  rizikový  faktorzlomenin �  zhor�ená  rovnováhaa  z  ní  vyplývající  èastìj�í  pády.Vliv  moderní  léèby  roztrou�enésklerózy  (teriflunomid,  β­interfe­ron,  glatiramer  acetát,  natalizu­mab,  alemtuzumab)  na  kostníhmotu je�tì není dostateènì pro­studován.  Dosavadní  informacev�ak  nesvìdèí  pro  zásadnìj�íovlivnìní kosti tìmito preparáty.

Vzhledem  k  vysokému  rizikurozvoje osteoporózy by vy�etøenístavu kostní hmoty mìlo být sou­èástí standardní péèe o pacientys RS. Vy�etøení kostní denzitome­trií by mìlo být provedeno v krát­ké  dobì po diagnóze RS a  tatometoda  by  mìla  být  pravidelnìopakována.  Intervaly  (ne  krat�íne� 12 mìsícù) by mìly být sta­noveny individuálnì podle vstup­ního  nálezu,  klinického  stavua  pøítomnosti  dal�ích  rizikovýchfaktorù. V pøípadì patologickéhonálezu na kostní denzitometrii bymìlo  být  provedeno  laboratornívy�etøení  zamìøené  na  kostnímetabolismus.

U pacientù s RS je velmi dùle­�ité zaji�tìní dostateèných hladinvitaminu  D.  Proto�e  nedostatekvitaminu  D  je  u  pacientù  s  RSvelmi èastý,  je vhodné okam�itìs diagnózou RS zahájit podávánívitaminu  D  v  dávkách  zhruba2000 mezinárodních jednotek (IU)dennì. V komplikovanìj�ích pøí­padech je vhodné stanovení hla­din  25­hydroxyvitaminu  D  v  krvi(séru). Strava pacientù  s RS bymìla  být  vyvá�ená,  s  dostateè­ným obsahem vápníku. Jeho cel­kový denní pøíjem by nemìl klesatpod 1 g. Podávání vápníku a vita­minu  D  je  vyslovenì  nezbytnéu pacientù, kteøí u�ívají kortikoidy.Vhodné  je doplnìní diety o vita­min  K2  a  vitamin C  (k  dispozicijsou volnì prodejné preparáty).U pacientù s RS s fyzickým han­dicapem je velmi �ádoucí odstra­nit rizikové faktory pádu. Týká seto  pøedev�ím pøeká�ek  v  domá­cím prostøedí (vysoké prahy, vol­né koberce, nedostateèné osvìt­lení,  nevhodná  obuv  s  volnou

Page 16: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

patou  apod.).  U  v�ech  pacientùs RS jsou nesmírnì dùle�ité reha­bilitaèní programy a cvièení, kteréby � alespoò omezenì � dokázalozatì�ovat kosti vahou celého tìla.

U  �en  tìsnì  po  pøechodu(zvlá�tì  jedná­li  se  o  pøechodpøedèasný, t. j. do 45 let vìku) bymìla být � ve spolupráci neurolo­ga a gynekologa � zvá�ena hor­monální  substituèní  léèba.  Je­liu pacienta s RS prokázána osteo­poróza, se zahájením léèby by senemìlo  váhat.  K  dispozici  jsoupøedev�ím tzv. antiresorpèní pre­paráty, dostupné v rùzných léko­vých formách. Tyto léky doká�ou

zastavit  nebo  alespoò  zpomalitøídnutí  kostí,  které  by  jinak  bylonevyhnutelné. Jsou dostupné veformì  tablet  k  u�ívání  1×  týdnìa 1× za mìsíc, v injekcích k nitro­�ilní  aplikaci  1×  za  3  mìsíce  èijedenkrát  roènì  nebo  aplikova­ných podko�nì 1× za 6 mìsícù.V nìkterých pøípadech lze antire­sorpèní léèbu zahájit i u pacientùje�tì  pøed  poklesem  BMD  dopásma  osteoporózy.  To  se  týkápøedev�ím  pacientù  u�ívajícíchkortikoidy a tìch, kteøí ji� prodìlaliosteoporotickou  zlomeninu.U  tìch  lze,  ve  vybraných  pøípa­dech,  zvá�it  i  dvouletou  aplikaciinjekèního preparátu, který má na

kost tzv. anabolický vliv, tj. doká­�e stimulovat osteoblasty k novo­tvorbì kostní hmoty.

RS  se  øadí mezi  jednoznaènépøíèiny  tzv.  sekundární  osteopo­rózy  a  je  spojena  s  vysokýmrizikem  osteoporotických  zlome­nin. Této skuteènosti by si mìli býtvìdomi  o�etøující  neurologovéi praktiètí lékaøi a u ka�dého paci­enta s RS zajistit nezbytnou péèi.

MUDr. Jan Rosa,Osteocentrum Affidea

Praha, s. r. o.

Konopí pro léèebné úèely

Ministr  zdravotnictví  pro­hlásil  v  úvodním  slovì,�e MZ chce, aby léèebné

konopí  (dále  jen  konopí)  bylodostupné  pro  èeské  pacienty.V  souèasné  dobì  není  hrazenoze zdravotního poji�tìní.

Námìstek ministra Roman Pry­mula hovoøil o souèasné limitova­né  dostupnosti  konopí  a  jehovysoké cenì. V indikovaných pøí­padech by mohlo být hrazeno zezdravotního  poji�tìní,  je  nutnozamezit  jeho  zneu�ití,  musí  býtjasné,  pro  koho  je  indikováno.Pøedseda ÈLS JEP prof. Svaèina:Pacientù,  kterým  by  konopí  po­mohlo,  je  daleko  více.  Je  nutnápomoc  odborných  spoleèností,mj.  v  oblasti  vzdìlávání  lékaøù.Irena Storová, povìøená øeditelkaSÚKL: Státní  ústav  pro  kontroluléèiv plní dle zákona è. 167/1998Sb.,  o  návykových  látkách,  veznìní pozdìj�ích pøedpisù, úkolyStátní  agentury  pro  konopí  pro

léèebné pou�ití (dále jen �Agentu­ra�).  Èinnost  Agentury  zahrnujeudìlování licencí k pìstování ko­nopí pro léèebné pou�ití, zaji�tìnívýkupu  vypìstovaného  a  sklize­ného konopí pro léèebné pou�itía jeho distribuci. Dále plní podlevý�e uvedeného zákona ve�keréinformaèní povinnosti vùèi Minis­terstvu zdravotnictví ÈR a PoliciiÈR.

Vyhlá�ka  236/2015  Sb.,  tzv.konopná vyhlá�ka, upravuje dru­hy, mno�ství a jakost konopí, kdeho lze pacientovi pøedepsat. V pøí­loze è. 3 této vyhlá�ky jsou uve­deny  indikace,  pro  jejich�  léèbulze pøedepsat konopí. Roztrou�e­ná skleróza je mezi nimi.

Na stránkách SÚKL  lze naléztvysoutì�ené ceny èeských doda­vatelù konopí. Nejsou to ceny prokoneèného spotøebitele, pacienta,které budou vy��í. Cena pro  lé­kárny  je  Kè  148,75/g  bez  DPH.

Dále (tj. pro pacienty) není cenaregulována. Souèasným dodava­telem je firma Ekoplast Slu�ovice,s. r. o. Momentálnì probíhá certi­fikace.  Firma  by  mìla  dodatv rámci 4 let 4 kg konopí. K 15. 5.2018 mù�e pøedepsat v ÈR kono­pí 29 lékaøù, smluvních lékáren jeke  stejnému  datu  34.  Seznamlékaøù  viz  ní�e,  seznam  lékárenlze nalézt na stránkách www.sa­kl.cz, kde naleznete i øadu dal�íchinformací.  Podle  OOP  02­16  bykonopí  mohlo  být  hrazeno  zezdravotního poji�tìní na základ짠16 zákona o veøejném zdravot­ním poji�tìní.

Jeho znìní uvádím zde:

(1) Pøíslu�ná zdravotní poji��ov­na  hradí  ve  výjimeèných  pøípa­dech zdravotní slu�by jinak zdra­votní poji��ovnou nehrazené, je­liposkytnutí  takových  zdravotníchslu�eb jedinou mo�ností z hledis­ka zdravotního stavu poji�tìnce.

Page 17: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

(2)  S  výjimkou  pøípadù,  kdyhrozí  nebezpeèí  z  prodlení,  jeposkytnutí  zdravotních  slu�ebpodle pøedchozího odstavce vá­záno na pøedchozí souhlas reviz­ního lékaøe.

Za období leden 2015 � bøezen2018 bylo u nás vydáno na lékaø­ský pøedpis 4954 g konopí. Mì­síèní limit na 1 pacienta je 180 g.Pro  srovnání,  v  Nìmecku  bylov  r.  2017  spotøebováno  993  kgkonopí, samozøejmì léèebného.

MUDr. Radovan Høib z Centrapro léèbu bolesti nemocnice u Sv.

Anny v Brnì, jeden z lékaøù, kterýmù�e pøedepisovat konopí, hovo­øil o problematickém pøístupu pa­cientù ke konopí. Je pro nì drahé,nemají na nìj prostøedky. V sou­èasné dobì nelze konopí v lékár­nách  sehnat.  SÚKL  toto  tvrzenípopøel. Mailová adresa na MUDr.Høiba je: [email protected].

Zástupce VZP, námìstek øedi­tele  Petr  Honìk,  sdìlil,  �e  VZPv souèasné dobì eviduje 1 zamít­nutou  �ádost  o  úhradu  konopí,která je v souèasné dobì u soudu.Dle  jeho  vyjádøení  §  16  zákonao  veøejném zdravotním poji�tìní

není  øe�ením  úhrady  konopí.Máme pøislíbený èlánek o léèeb­ném konopí od MUDr. Marty Va­chové,  primáøky  MS  centra  pøineurologickém oddìlení Nemoc­nice  Teplice,  která  se  konopímzabývá a patøí mezi  lékaøe, kteøího mohou pøedepisovat. Uveøej­níme  ho  v  nìkterém  z  pøí�tíchèísel  èasopisu iRoska.  Chcemepaní doktorku po�ádat o praktickérady, jak postupovat, pokud mámjako pacient zájem léèbu konopímvyzkou�et.

Ing. Jiøina Landová,zást. Unie ROSKA na semináøi

Pøíjmení a jméno  Spec. zpùsobilost  Adresa pracovi�tì

Dokoupil Martin  Neurologie  THERÁPON 98, a. s.      �tefánikova 1301/4      742 21 Kopøivnice      e­mail:

[email protected]      Tel.: 556 870 184

http://www.therapon98.cz/ Detail­­ambulance/Ambulance­neurologie

Dokoupilová Eva  Revmatologie  MEDICAL PLUS,      s. r. o.      Obchodní 1507      686 01 Uherské Hradi�tì

Farka� Jan     Léèba bolesti  Nemocnice Nový Jièín, ambulance      bolesti

Purkyòova 2138/16      741 01 Nový Jièín      e­mail: [email protected]      Tel.: 556 773 153

Fojtíková Dagmar   Neurologie  Poliklinika Starý Lískovec      Masarykova 506/37      602 00 Brno

Gregu� Igor   Paliativní medicína Krajská zdravotní, a. s. �Léèba bolesti  Nemocnice Most,

Poradna pro léèbu bolestiJ. E. Purkynì 270434 64 Moste­mail: [email protected].: 476 172 265

Hakl Marek   Paliativní medicína Fakultní nemocnice Brno               Léèba bolesti   Nemocnice Bohunice, oddìlení léèby    bolesti

Jihlavská 20625 00 Brno

Hermannová Dominika Paliativní medicína Slezská nemocnice v Opavì,pøíspìvková organizace

      Léèba bolestiOlomoucká 86746 01 Opava 1

Høib Radovan   Léèba bolesti  Fakultní nemocniceU sv. Anny v Brnì,centrum pro léèbu bolesti

      Pekaøská 53      656 91 Brno      Tel.: 543 182 577

Klime�ová Lenka  Léèba bolesti  Nemocnice Milosrdných bratøí, p. o.,AROPolní 553/3

      639 00 Brno 39

Ko��ál Martin  Neurologie  Nemocnice s poliklinikou Havíøov,      pøíspìvková organizace      Dìlnická ul.,1132/24      736 01 Havíøov 1

Lejèko Jan    Léèba bolesti  FN Plzeò,      Centrum léèby bolesti KARIM      Alej Svobody 923/80      323 00 Plzeò

e­mail: [email protected]      Tel: 377 104 956

Loskot Jaroslav  Dermatovenerologie Dermatovenerologická ordinace      Nové Mìsto 36      381 01 Èeský Krumlov      Tel: 380 711 773

Ne�por Ev�en  Neurologie  Poliklinika I. P. Pavlova      Legerova 389/56      120 00 Praha      e­mail: [email protected]      Tel.: 222 517 772      Neurologická klinika 1. LF      Kateøinská 468/30      12000 Praha      e­mail: [email protected]      Tel.: 224 965 537

Nevrlý Martin  Neurologie  FN Olomouc, Neurologická klinika      I. P. Pavlova 185/6      779 00 Olomouc

Page 18: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

V  dne�nej  dobe  pri  nástupenových a nových mo�ností biolo­gickej  lieèby  je  èasto  kladenáotázka,  èi  majú  kortikoidy  a  a­zathioprin  stále  svoje  miestov  lieèbe  roztrúsenej  sklerózy(RS). Odpoveïou je áno. Najmäkortikoidy majú svoju nezastupi­te¾nú úlohu v lieèbe tejto chronic­kej a invalidizujúcej choroby.

Kortikoidy boli objavené v roku1948. V 50. a 60. rokoch 20. sto­roèia  boli  podávané  perorálnea  intravenózne.  V  tej  dobe  sapou�íval  methylprednisolon,prednisolon a prednison. A� ne­skôr boly vyvinuté ïal�ie formy,a to lokálne na vonkaj�ie pou�i­tie,  inhalaèné a  intraartikulárne.Okrem  neurológie  sú  kortikoidyvo  ve¾kej  miere  pou�ívané  aj

v pneumológii, reumatológii, gas­troenterelógii èi dermatológii.

Kortikoidy majú silný protizápa­lový  a  imunosupresívny  efekt.Svojím  mechanizmom  úèinkuovplyvòujú retenciu sodíka a kar­bohydrátový metabolizmus. Ïalejmajú  vplyv  aj  na  metabolizmusglukózy.  ¼udské  telo má  aj  pri­rodzený  glukokortikoid  a  tým  jekortizol. Hladiny kortizolu v plaz­me  sa  vyznaèujú  diurnálnym

Kortikoidy a azathioprin

Novotná Renata  Léèba bolesti  Krajská zdravotní, a. s., Nemocnice      Teplice, Poradna pro léèbu bolesti pøi      odd. ARO      Duchcovská 962/53      415 01 Teplice      e­mail: [email protected]

    Tel: 417 519 594

Pelí�ek Michal  Neurologie  Nemocnice Strakonice      Radomy�lská 336      386 29 Strakonice

Pochop Luká�  Klinická onkologie  Masarykùv onkologický ústav      �lutý kopec 7      656 53 Brno      e­mail: [email protected]      Tel: 543 135 255

Potu�ník Petr  Vnitøní lékaøství  AESCULAP AMBULANCE, s. r. o.

      Dìlnická 120      252 41 Dolní Bøe�any

www.aambulance.cz      e­mail: [email protected]

Pousková Iva  Psychiatrie  Centrum tìlesné a du�evní harmonie      Dukelská 13      790 01 Jeseník

Skrá�ková Eva  Neurologie  Neurologická ambulance      J. Stancla 152      686 01 Uherské Hradi�tì

Sláma Ondøej  Paliativní medicína Masarykùv onkologický ústav    Léèba bolesti  �lutý kopec 7    Klinická onkologie  656 53 Brno

Stránský Martin  Neurologie  Poliklinika Na Národní      Národní 1010/9      110 00 Praha

Støelcová Katarína  Paliativní medicína THERÁPON 98, a. s.Léèba bolesti  �tefánikova 1301/4

742 21 Kopøivnice

Svìtláková Lucie  Klinická onkologie  Masarykùv onkologický ústav      �lutý kopec 7      656 53 Brno

e­mail: [email protected]    Tel: 543 132 217

�ustrová Daniela  Revmatologie  Revmatologická ambulance      Svobody 2      692 01 Mikulov

Taláb Radomír   Neurologie  Neurologická ambulance      Plácelova 1257/103      500 03 Hradec Králové      Tel.: 495 532 000

Trnka Josef   Paliativní medicína Nemocnice Sokolov,    Léèba bolesti  Ambulance léèby bolesti      Slovenská 545      356 01 Sokolov

e­mail: [email protected]

Vachová Marta   Neurologie  Nemocnice Teplice, MS Centrum      Teplice Duchcovská 53      415 29 Teplice

Záhora Roman  Revmatologie  Revmatologická ambulance      B. Nìmcové 110      411 55 Terezín

Tel.: 416 783 067

Page 19: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

rytmom.  To  znamená,  �e  naj­vy��ie  hodnoty  sú  v  rannýchhodinách a nízke k veèeru. Kon­centrácia sa mení aj v súvislostis psychickým a mentálnym sta­vom èloveka,  pri  emóciách,  bo­lesti,  traume  atï.  V  praxi  prilieèbe  ochorení  sa  vyu�ívajúglukortikoidy s výrazným protizá­palovým a minimálnym mineralo­kortikoidným efektom.

Ne�iadúce  úèinky  kortikoidovzávisia od spôsobu podania  lie­ku,  då�ky  terapie  a  dávkovania.Pri  lieèbe kortikoidmi  je dôle�itéje sledovanie hmotnosti, krvnéhotlaku, výskytu edémov a v nepo­slednej rade koncentrácia glukó­zy v sére. Pri chronickej terapii jenutná  prevencia  osteoporózy(u�ívanie preaorátov s obsahomvápnika a vitamínu D), gastropro­tekcia (napr. u�ívanie omeprazo­lu)  a  substitúcia  draslíka.  Exo­génne dodávané kortikoidy mô�uutlmova�  funkciu  hypothalamo­­hypofýzo­nadooblièkovej osy, èomô�e  vies�  v  prípade  náhlehopreru�enia  lieèby  ku  klinickejadrenálnej nedostatoènosti, kto­rej  prejavy  sú  únava,  letargia,nauzea, úbytok na váhe, závrate,hypoglykémia,  hyponatrémia,hypotenzia.  Najzáva�nej�ímprejavom  je  adrenálna  kríza,ktorá  sa  prejaví  a�  poruchouvedomia.

Kortikoidy nemajú teratogénnyúèinok.  Krátkodobo  pôsobiacekortikoidy prenikajú cez placentua  do  materského  mlieka  lenv nízkych koncentráciách, pretoich pou�itie je bezpeèné. Je nut­né  starostlivo  sledova�  hladinyglukózy,  kontroly  TK  a  event.rozvoj edémov.

U RS sú kortikody najúèinnej�ouformou  lieèby  relapsu  ochorenia.Pre pulzné podanie vysokých dá­vok kortikodov je typické dávkova­cie  schéma  s  podaním  35×  1  gSolumedrolu  (metylprednisolonu)intravenózne. To znamená, �e po­dávame  1  g  Solumedrolu  denne3�5 dní. Cie¾om je zní�i� intenzitua då�ku trvania relapsu, av�ak ne­zabráni objaveniu nových relapsov.

Ïal�ím vyu�itím kortikoidov u RSje ich chronické podávanie. Pou�í­va sa buï Medrol alebo Prednison.V  tejto  terapii  sa  sna�íme  dosi­ahnu� èo najni��ie mo�né dávky pridostatoènej  úèinnosti.  Cie¾om  jezní�i� zápalové procesy u RS. Jenutné dodr�iava� dávkovacie sché­ma pod¾a ordinácie lekára, aby sapredi�lo ne�iadúcim úèinkom. V in­dikovaných  prípadoch  perorálne.Kortikoidy  vyu�ívame  u  v�etkýchforiem RS.

Ïal�ou  pou�ívanou  formou  po­dávania kortikoidov je ich pravidel­ná  aplikácia  raz  za  4  mesiacev  dávke  3�5×  1  g  Solumedroluintravenózne. Tento spôsob lieèbyje  vyu�ívaný  najmä  u  progresív­nych foriem RS.

Azathioprin patrí do skupiny imu­nosupresívnych  liekov.  Blokujebunkové  delenie  a  proliferáciutkanív a má cytostatické a cytoto­xické úèinky. Pou�íva sa v  lieèbeodmietnutia transplantátu, chronic­kej hepatitídy, psoriázy, systémo­vého  lupusu  erythematosus,  reu­matoidnej artritídy, myasthenie gra­vis,  dermatomyozitídy,  ulceróznejkolitídy, autoimunitnej glomerulone­fritídy,  idiopatickej  trombocytope­nickej purpury. U RS sa v súèasnejdobe pou�íva najmä u progresív­

nych foriem k potlaèeniu interakcieprotilátok.

Jeho  u�ívanie  v  tehotenstve  jekontraindikované, preto�e má tera­togénny  potenciál.  Nepou�íva  saani u kojacich �ien, preto�e prestu­puje do materského mlieka. Medzijeho ne�iadúce úèinky patria poru­chy krvotvorby a za�ívacie �a�kosti.U�íva sa perorálne vo forme tablietv  dávke  25�100 mg  denne  (buïv jednej dennej dávke alebo rozlo­�ené do 2 dávok.

Kortikoidy  majú  pri  lieèbe  RSsvoju nezastupite¾nú úlohu v terapiirelapsov. Dôle�itú úlohu majú v in­dikovaných prípadoch aj pri chro­nickom podávaní v potlaèení zápa­lových procesov u RS. Azathioprinaj kortikoidy sú stále pou�ívané akoúèinná lieèba progresívnych foriemRS, u ktorých DMD (disease­mo­dyfying drug) terapia nie je indiko­vaná; spoma¾ujú progresiu choro­by. Rozhodnutie o nasadení korti­koidov alebo azathioprinu musí by�v�dy  starostlivo  zvá�ené  lekárompod¾a priebehu choroby a v nepo­slednej rade aj oh¾adom na ïal�iekomorbidity pacienta.

MUDr. Zuzana Matejèíková, Ph.D.Neurologická klinika Fakultní

nemocnice Olomouc

Havrdová  E.  a  kolektív.  Roz­trou�ená skleróza. Praha: Mladáfronta, 2013. Str. 303�306.

Pi�ha J. Imunosupresiva v léèbìneurologických  onemocnìní.Neurol.  praxe  2011;  12(6):  389­�393

�teòová E, Koreò M. Systémo­vá kortikoterapia � �pecifiká lieè­by glukokortikoidmi. Ambulantnaterapia, 2009, roè. 7 (1): 38�42

Page 20: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Dobrý den, RS mám ji� 17 let,dá se øíci, �e prvních 10 let bylotémìø bez vìt�ích problémù, pakse  to  zaèalo  dost  zhor�ovat.Poslední tøi roky mám stále víceproblémù.

Pøed rokem v únoru jsem mìlpomìrnì silnou ataku, která bylazpùsobena  chøipkou.  Zasáhlacelou levou stranu tìla a hlavnìoèi � nevidìl jsem ani poøádnì,zda mù�u pøes silnici, kdy� jsempotøeboval  nìco  pøeèíst,  takjsem mìl problém správnì pøe­èíst  slovo,  proto�e  písmenkadoslova pøeskakovala a v�e bylov  mlze,  jako  bych  koukal  pøesigelit.  Po  pár  mìsících  se  mialespoò  podaøilo  ruce  i  nohypomìrnì slu�nì rozhýbat. Zrakse hodnì vylep�il, ale stále bo­hu�el  poøádnì  nevidím.  V  ne­mocnici mi loni øekli, �e u� se tonezlep�í � asi to nechtìli øe�it.

Po  mìsíci  od  ataky  mi  dalimedrol do d�usu (3 nebo 5 dá­vek)  �  nepatrnì  se  to  zlep�ilo,ale pak se to zase skoro vrátilozpìt.  Po  dal�ím  mìsíci  mi  ko­neènì napsali  infuze, ale velmislabé � 1g/mìs. (4 dávky), potése  to  v�dy  na  asi  na  cca  denzlep�ilo,  ale  pak  se  to  v�dyvrátilo do pùvodního stavu. Ná­slednì jsem ji� �ádal vìt�í dávku� v øíjnu jsem mìl sérii 3× 1 g �po tom nastalo výrazné zlep�ení� dva dny jsem vidìl snad úplnìnormálnì � pak se to zase vráti­lo zpìt, ale u� ne do pùvodníhostavu  �  jedno  oko  se  témìø�vyèistilo� � bohu�el jen to tupo­zraké.

Letos  v  lednu  jsem mìl  zasetrochu  horeèky,  ale  to  bylo  jen

mírné,  to  se  mi  podaøilo  skorohned zastavit, ale RS se zhor�i­la, tak jsem to chtìl rad�i pøeléèitinfuzemi, co� se povedlo. Bohu­�el  stále  poøádnì  nevidím,  jenza jasného denního svìtla, kdy�se mírnì zatáhne, tak mám v�ev �eru. Momentálnì  to vypadá,jako  bych  koukal  pøes  mlhu,kterou rozfoukává vítr.

Dá se to je�tì nìjak øe�it, nebou�  nikdy  nebudu  normálnì  vi­dìt?

Moc dìkuji za odpovìï,s pozdravem M. Z.

Dobrý  den,  mohu  se  vyjádøitpouze obecnì, konkrétní pøípada prognózu pochopitelnì mailemnelze posoudit.

Nicménì  v  pøípadì ataky  zá­nìtu zrakového nervu lze maxi­mum úpravy oèekávat do 6 mì­sícù od  jejího zaèátku, po  roceu� je �ance na nìjaké zlep�eníspí�e minimální. Standardní léè­ba  tì�kého  zánìtu  zrakovéhonervu zahrnuje 5 g SoluMedrolua v pøípadì pøetrvávajícího tì�­kého  posti�ení  následnì  i  sériièi�tìní  krve,  tzv. plazmaferézy.Pochopitelnì v�e má význam conejdøíve. I kdybyste naplnil uve­dený  teoretický  scénáø,  tak  poroce od  zaèátku  ataky  ji�  efektnelze oèekávat.

Otázkou také je, zda máte po17  letech  RS  stále  atakovitouformu, èi se  jednalo o zhor�enípo  infekci  tak,  jak  jej  vídámeu sekundárnì progresivních pa­cientù.  Dle  stavu  by  to  asi  nicnemìnilo na mo�nostech léèby,ale pochopitelnì v  tom druhém

pøípadì je schopnost úpravy tímhor�í.

Pokud by se skuteènì jednaloo  neurologem  vyhodnocenouataku zánìtu na obou zrakovýchnervech a hybnou ataku, dopo­ruèila bych i odbìr na protilátkyproti  aquaporinu  4  k  vylouèeníjiné varianty onemocnìní. Ale toje skuteènì teoretická poznám­ka,  kterou  jistì  vá�  lékaø  v RScentru zvá�il.

Dobrý den, chtìla bych popro­sit  paní  doktorku  Krasulovouo  odpovìï  na  zdravotní  dotaz:Mù�e  docházet  k  ovlivòováníroztrou�ené  sklerózy mojí  sou­èasnou nemocí trombózou v no­ze? Umocòují si tøeba vzájemnìbolest  dolních  konèetin?  Mámnìco konkrétního dodr�ovat kro­mì pokynù lékaøky z angiologie?Dìkuji mnohokrát za radu, H. V.

Samotná  RS  se  nijak  kvùlitrombóze  nezhor�í.  Ale  samo­zøejmì nedìlá na�im pacientùmdobøe,  kdy� se nemù�ou hýbattak  jako  bez  trombózy  �  to  sepak musí dohnat cvièením, a� setrombóza zaléèí. Bolest v nozebohu�el  k  trombóze  patøí.  Zá­kladní pokyny od angiologa bylyurèitì  v  poøádku.  Dr�ím  palce,a� je lépe.

Dobrý  den,  mám  na  vás  párdotazù. Letos na jaøe mì pøived­ly  k  lékaøi  potí�e  s  brnìnímkonèetin, slabostí nohou a poci­tem elektrického proudu projí�­dìjícího do konèetin pøi pøedklo­nu hlavy. Na MR se zjistilo,  �emám  víceèetná  demyelinizaèní

Page 21: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

lo�iska  v  mozku  (na  rùznýchmístech),  na  krèní  mí�e  �ádnáa pozitivní likvor. Diagnóza CIS.Byla  jsem  pøeléèená  5  g  Solu­medrolu i.v., nyní u�ívám Medrol8 mg dennì (k tomu KCl, Helicida Vigantol). Brzo zaènu s aplika­cí  injekcí. A  teï k  tomu, co mìtrápí... Lékaø mi øíkal, �e na MR�ádné  lo�isko  nebylo  aktivní(nevychytávalo kontrastní látku)a  �e  jsem  nejspí�  prodìlalanìjaké  ataky  u�  v  minulosti(upøímnì � �ádnou si nevybavu­ji).  Je  mo�né  prodìlat  ataky,ani�  by  si  toho  èlovìk  v�iml?Jediné, co mì tedy poslední roktrápilo, byla únava. Bojím se, �ekdy�  jsem  doteï  nerozpoznalaataku, �e nìjaké pøípadné dal�íopìt nepoznám, a  tudí� se ne­pøeléèí...  Stále  u  mì  pøetrvávábrnìní  konèetin  a  pocit  proudupøi pøedklonu hlavy. Mohou tytopotí�e  postupnì  odeznít  (jakdlouho to cca trvá?), nebo to jeji�  známka  trvalého  po�kozenínervù? Dá se to ovlivnit nìjakými

léky? Moc vám dìkuji za odpo­vìï a pøeji hezký den. Z. Z.

Dobrý den,

1. u  vìt�iny pacientù  jsou pøiprvním vy�etøení ji� pøítomna narezonanci lo�iska rùzného stáøí,ani�  by  kdy  v  minulosti  mìlijasné neurologické obtí�e, kteréby je pøivedly k lékaøi. Je to èastýjev. Nìkterá místa v mozku ne­kódují  zásadní  funkci  a  lo�iskose tam mù�e utvoøit bez jakých­koliv  problémù.  Proto  se  takédále na léèbì pravidelnì kontro­luje  rezonance  (zpoèátku  ales­poò  1×  roènì),  i  kdy�  �ádnouataku nemáte. Aby se vylouèilo�tiché�  a  nekontrolované  pøibý­vání lo�isek.

2. popisované citlivostní obtí�evìt�inou  odeznívají  èi  se  zmír­òují v øádu mìsícù. Ke zmírnìnípøispívá  vyrovnání  se  s  novoudiagnózou, zavedená léèba (kte­

rá se u vás teprve chystá) i urèité�zvyknutí  si  na  pøíznak�.  Roz­hodnì  z  tohoto nelze usuzovatna trvalé po�kození nervù. Kro­mì trpìlivosti je mo�no doporu­èit hoøèík a vitaminy B ve stravìa nezapomenout na pravidelnouaerobní pohybovou aktivitu, kte­rá  pomáhá  rozvíjet  nové  spojemezi nervovými buòkami.

Dr�ím  palce,  a�  Vám  léèbafunguje.

Krasulová

Zdravotní  poradnu  poskytujeMUDr.  Eva  Krasulová,  Ph.D.,z Neurologické kliniky a Centraklinických  neurovìd  UniverzityKarlovy  v  Praze,  1.  lékaøskáfakulta  a  V�eobecná  fakultnínemocnice  v  Praze,  Kateøin­ská 30,128 00 Praha 2. Dotazyzasílejte  na  e­mail: poradna­@roska­praha.cz.

Èasopis naleznete na http://www.roska.eu/ke­stazeni/casopisyÈasopis je vydáván za podpory  MZ ÈR

Page 22: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Jen�e to se  lehko øekne, aletì�ko  udìlá.  V  obchodechi  restauracích  na  nás  èeká

spousta  jiných  lákavých  nápojù,které jsou pro nás mnohem víceatraktivní  ne�  obyèejná  voda.

Pokud doopravdy vydr�íte dlou­hých 30 dnù pít jen vodu, budetemile pøekvapení, jak rychle doká­�ete reagovat. Jak vám to rozum­nì a bystøe myslí. Je v�ak dùle�itépoøád dodr�ovat pitný re�im, pro­to si dopøejte dennì 8�10 sklenicèisté  vody  a  va�e  my�lení  sezlep�í a zrychlí a� o 30 %. A  tozní dobøe, ne?

Je to jako s rostlinou. Pokud jinezaléváte, pomalu, ale jistì usy­chá.  Pokud  jí  v�ak  dopøávátedostateèné mno�ství vody, krás­nì  vám  rozkvete.  A  jinak  tomunení ani v pøípadì na�í poko�ky.Voda dokonale poko�ku zvlhèuje,dìlá ji hladkou, pru�nou a záøící,bez vrásek.

Proto, abychom dokázali na�etìlo  správnì  proèistit  a  odplavit

z nìj ve�keré toxiny, je zapotøebívody, a to v dostateèném mno�­ství. Pokud toti� dodr�ujete pitnýre�im a pijete jen vodu, udr�ujeteledviny i játra v té správné kondici.Navíc èistá voda doká�e stabilizo­vat pH organismu a sni�uje i bo­lesti hlavy, které mohou vést k mi­grénì.

Pravidelná konzumace obyèej­né vody sni�uje riziko srdeèníhoselhání, proto�e krev je øid�í a ná�krevní tlak klesá.

I kosti si s dostatkem vody pøi­jdou na své. Voda pomáhá udr�o­vat chrupavky i klouby v kondici.Pokud vás ji� ale trápí napøíkladbolesti kolen, nezoufejte! Pøi kon­zumaci vody je bolest nìkolikaná­sobnì men�í a v nìkterých pøípa­dech i naprosto vymizí.

https://www.jenzeny.cz/zdravi­�a�krasa/co�se�stane�s�vasim­�telem�kdyz�budete�mesic�pit­�jen�obycejnou�vodu

Co  se  stane  s  va�ím  tìlem,kdy�  budete  jíst  ménì  cukru?Pozitivní úèinky se dostaví u� zadva dny!

Nadmìrná  konzumace  cukrumù�e vá�nì po�kodit va�e zdraví.Nejen, �e zpùsobuje obezitu nebotvorbu zubních kazù, ale má spo­

jitost také s nemocemi, jako jsoudeprese  a  úzkost,  rakovina,  sr­deèní onemocnìní nebo poruchymozkových  funkcí.  Zkuste  protosní�it spotøebu cukru na doporu­èenou denní dávku, u� za dva dnyse budete cítit lépe!

Podle  odborníkù  na  vý�ivu  jenebezpeènost cukru velmi podce­òována. Pokud jej budete po�ívatv nadmìrném mno�ství, mù�e mítna  va�e  zdraví  mnohem  hor�ídopad  ne�li  konzumace  tukù.I pøesto lidé vìnují malou pozor­nost  tomu,  jaké  mno�ství  cukrudennì ve stravì pøijmou.

Co se ale stane s va�ím tìlem,kdy�  spotøebu  cukru  sní�íte  nadenní doporuèenou normu, co� jezhruba 6 kávových l�ièek? Pozi­tivní  vliv  na  zdraví  va�eho  tìlabude skoro neuvìøitelný. Výsled­ky se dostaví u� za pár dnù. A zapár  let  si mo�ná  podìkujete,  �ejste  se  k  tomuto  kroku  vùbecodhodlali!

Nebudete rozmrzelí. Zmizí vám�blbé�  nálady.  Funkce  va�ehotrávicího  systému  se  vrátí  donormálu a va�e  tìlo zaène zaselépe trávit stravu.

Budete mít  víc  síly  a  energie.Zlep�í se vám také kvalita spán­

Co se stane s va�ím tìlem,kdy� budete mìsíc pít jen

obyèejnou vodu?

Page 23: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

ku, veèer se vám bude lépe usínata ráno snadnìji vstávat.

Zhubnete jeden a� dva kilogra­my.  Vá�  krevní  tlak  se  vrátí  donormálu. Ve va�ich cévách budeménì �kodlivého cholesterolu.

Zlep�í  se  vám  kvalita  kù�e.Budete  intenzivnìji  cítit  pachya také si lépe pochutnáte na jídle,proto�e budete více vnímat  jehochu�.

Budete se cítit silnìj�í a dalekovíc  nabití  energií.  Z  va�eho  tìlase vytratí únava. Hodnì zhubne­te.  A  dal�í  pozitivum:  Posílí  sevám imunita.

Budete vypadat mlad�í ne� va�ivrstevníci  a  budete  také  ménìnemocní.

https://www.jenzeny.cz/zdravi­�a�krasa/co�se�stane�s�vasim­�telem�kdyz�budete�jist�mene­�cukru�pozitivni�ucinky�se�do­stavi�uz�za�dva�dny

Co  se  stane  s  va�ím  tìlem,kdy� sníte hnìdý banán?

Kdy� jdeme nakupovat banány,vìt�ina  z  nás  pochopitelnì  jakoprvní sáhne je�tì po tìch nazele­nalých  v  domnìní,  �e  pro  sebevybírají jen to nejlep�í. V obcho­dech si mù�ete vybrat mezi zele­nými, které je�tì nejsou dozrále,mezi  køiklavì �lutými,  které  jsounejslad�í  a  v  nìkterých  obcho­dech nám jsou nabízeny i banánynahnìdlé.  O  zdlouhavé  cestìbanánu na pulty obchodních  øe­tìzcù existuje ji� nespoèet èlánkù,je  v�ak  právì  zelený  banán  tounejlep�í volbou?

Aèkoliv  se mù�e  na  první  po­hled zdát, �e se po dozrání banán

zmìní pouze vzhledovì, ve sku­teènosti je tomu právì naopak. Tonejdùle�itìj�í  se  toti�  zaène  dítuvnitø, proto�e jak banán dozrává,zaènou  se  mìnit  i  jeho  nutrièníhodnoty.

Èím zralej�í banán si tedy kou­píte, tím slad�í bude, co� se vámbude hodit pøedev�ím, pokud rádisportujete a potøebujete si dodatenergii bìhem anebo po cvièení.Pøi  dozrávání  zpùsobují  enzymyv banánech rozklad �krobù, kterése pøi této reakci zmìní na fruktó­zu neboli cukr. Dal�í velkou výho­dou zralých banánù je jejich zvý­�ený poèet antioxidantù, o kterýchse donedávna je�tì ani nevìdìlo.

Ov�em  tou nejlep�í  vlastností,kterou mají zralé a� témìø pøezrá­lé  banány,  je  ta,  �e  nahnìdláslupka  obsahuje  TNF–α  (Tumornecrosis factor), co� je velmi spe­cifická látka, která doká�e úspì�­nì  bojovat  s  rakovinotvornýmibuòkami.  Navíc  hnìdé  banányposílí a� 8× více na�i imunitu ne�banány zelené.

https://www.jenzeny.cz/zdravi­�a�krasa/co�se�stane�z�vasim­�telem­kdyz�snite�hnedy�ban­an

Pokud vás u� nebaví utápìt seve  sklenicích  obyèejné  vody,  jenejvy��í  èas  na  zmìnu.  U�  jstevyzkou�eli vodu s okurkou? Mo�­ná  to  zní  fádnì,  ale  pokud  jsteje�tì  nechutnali,  vìøte,  �e  i  párplátkù  okurky  vám  mù�e  udìlatradost a polechtat chu�ové pohár­

ky.  Navíc  voda  s  okurkou  máhned  nìkolik  úèinkù  na  lidskézdraví.

Pøíprava okurkové vody je vícene� snadná. Do sklenice s èistouvodou staèí pøidat nìkolik plátkùokurky, nechte odstát pøibli�nì 10a�  15  minut  a  poté  se  mù�etepustit do pití. Plátky okurky mù�e­te zalít vodou hned nìkolikrát, alevýraznìj�í  chuti  docílíte  v�dys èerstvou okurkou.

Okurky  se  skládají  pøevá�nìz vody, co� je hlavním dùvodem,proè jsou tak oblíbené pøi detoxi­kaci. Zároveò samotná pitná vodaje pro na�e tìlo tím nejdùle�itìj­�ím prvkem. Tento nápoj má ze­mitou,  osvì�ující  chu�  a  nabízíspoustu zajímavých efektù. Kon­zumace okurkové vody dodá tìluvitamin C, beta�karoten, mangan,molybden  a  rùzné  dal�í  antioxi­danty. Okurky také obsahují oxidkøemièitý,  který má  øadu pozitiv­ních úèinkù na tìlo. A co je nejdù­le�itìj�í,  je  lahodná  chu�  a  jedi­neèná zmìna v porovnání s oby­èejnou  sklenicí  vody.  Poznejtev�echna pùsobení okurkové vodyna své tìlo.

Okurková voda  je velmi dobrápro  dodr�ování  pitného  re�imu,pøece  jen  má  alespoò  nìjakouchu�, a tak snadnìji vypijete po­tøebné  denní  mno�ství  tekutin.Pøísun tekutin je pøi hubnutí dùle­�itý na odplavování toxinù z tìla.Navíc  okurku  z  nápoje  mù�etesníst jako nevinnou svaèinku, díkyní�  mù�ete  obalamutit  mozeka oddálit pocity hladu èi nevhodnéchutì.

Existuje celá øada antioxidantù,které  se  nacházejí  v  okurkácha jsou pøíznivé i pro vzhled poko�­ky.  Antioxidanty  jsou  schopnyneutralizovat volné radikály, díky

Page 24: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

tomu sni�ují oxidaèní stres, kterýzpùsobuje stárnutí poko�ky, vznikvrásek i staøeckých skvrn.

Voda s okurkou je také vynika­jící  zpùsob,  jak  zvý�it  hladinudraslíku v tìle. Draslík je �ivotnìdùle�itý  elektrolyt  pro  celkovézdraví, pùsobí také jako vasodila­tátor,  èím�  reguluje  krevní  tlak

a sni�uje zátì� celého kardiovas­kulárního systému.

Pøesto�e  v  okurkové  vodìse nenachází mnoho minerálù, jebohatá pøedev�ím na oxid køemi­èitý  a  mangan.  Tyto  prvky  sepodílejí na posílení hustoty kostí,a tak mohou sni�ovat riziko vzni­ku osteoporózy. Navíc køemík je

nepostradatelný  i  pro  pojivovétkánì, napomáhá rùstu a obnovìsvalstva.

https://www.prostreno.cz/zdravi­�a�diety/clanky/26045/Voda�s­�platky�okurky�Vime�proc�je­�tak�ucinna?utm_source=www.­seznam.cz&utm_medium=sekce­�z�internetu

Cvièení pamìti

Psychologové  mluví  v  souvis­losti s mozkem o pìti tzv. kogni­tivních doménách (hlavních funk­cích mozku):

n Pamì� (krátkodobá a dlouho­dobá)

n Pozornostn Øeè a slovní zásoban Zrakovì­prostorové schop­nosti

n Exekutivní funkce (schopnostplánovat, rozhodovat, øe�itproblémy apod.)Velmi dùle�ité jsou i dal�í oblas­

ti kognice:

n Kreativita a fantazien Logické my�lenín Abstraktní my�leníV dne�ním díle se zamìøíme na

krátkodobou  a  dlouhodobou  pa­mì� a exekutivní funkce. Vìt�inouv�ak  neprocvièujeme  izolovanìjednu  kognitivní  funkci,  ale  vícezároveò.

1. Pozornì si pøeètìte následu­jící slova. Poté zakryjte (nebo

pootoète  monitor  poèítaèe)a pokuste  se  vzpomenout  sina  tato  slova,  nemusí  býtv uvedeném poøadí. Úlohu sitaké mù�ete  rozdìlit  na  dvìèásti,  a  sní�it  tím  obtí�nost,nebo naopak zvý�it obtí�nosttím, �e se pokusíte zapama­tovat si slova v pøesném poøa­dí.  Pomù�ete  si  i  tím,  �e  sislova nahlas pøeètete.

HRAD ÈTVRTKA KOPRETINAKRAJÍC HARFA KOPA SLUNCE�OKEJ  PLAMEN  TRAMVAJBRAMBORA

2. Varianta minulého cvièenís tím, �e i zde si mù�etesami zvolit obtí�nost, místoslov jsou v�ak pou�ityobrázky.T !"$I ♫ ♥

   ♂ ☼ ⌂

3. Varianta  minulého  cvièenís tím, �e i zde si mù�ete samizvolit  obtí�nost,  místo  slovjsou v�ak pou�ity èíslice, co�samo  o  sobì  zvy�uje  obtí�­nost.2 9 11 60 3 52 7 6 15 1

4. Dal�í  mo�nost  procvièování,kde jsou zvolena køestní jmé­na.

Jarmila  Adam  Vladimír  JanaPetr  Martin  Svatava  �tìpán Mi­chaela Karel

5. Varianta procvièování za vyu­�ití  barev,  s  mo�ností  zvolitvhodnou variantu obtí�nosti.● ● ● ● ● ● ● ● ● ●

Dal�í  mo�nosti  procvièováníkrátkodobé pamìti:

n Zapamatování nákupního sez­namu

n Reprodukce novinového èlán­ku po pøeètení

n Zapamatování si poøadí orien­taèních bodù na procházce

n Nauèení se zpamìti krat�ínebo del�í básnièky

n Stolní hry: pexeso, pexeso prou�i, Pamì� 3D (firma Alexan­der),

n Najdìte svou fotografii z dob�kolní docházky, nejlépe sku­pinové foto celé tøídy. Foto­

Page 25: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

grafii si prohlédnìte a pokustese vzpomenout si na jménaa pøíjmení v�ech spolu�ákù.

n Pokuste se vybavit si ze svých�kolních let nìjakou básnièku,kterou jste se tehdy uèili zpa­mìti a zkuste ji celou zvlád­nout odrecitovat.

n Pokuste se sepsat co nejvícerùzných historických, pohád­kových, románových èi herec­kých dvojic osob, které k sobìpatøí, napø. Romeo a Julie,Hanzelka a Zikmund, Laurina Klement a dal�í.

n Doplòte druhou èást názvumìsta (mnohde je vícero mo�­ností):

Èeský..........................................Èervená......................................Nová............................................Starý............................................Dolní............................................Kamenný.....................................Malé............................................Vysoký........................................Kostelní.......................................Moravský.....................................Velká...........................................Dlouhá.........................................Pøední..........................................Zelená.........................................Zadní...........................................Vala�ské.....................................

n Psaní deníku nebo alespoònìjakých dílèích vzpomínek(tøeba z cest apod.)

n Sledování televizních vìdo­mostních soutì�í

n Hraní her (napø. s dìtmi,vnouèaty apod.) typu Zemì,mìsto�

n Stolní hry: rùzné kvízové hry �napø. Èesko, Svìt, Retroa mnoho dal�ích

1. Zapi�te, co v�echno byste sis  sebou  zabalili  na  týdenv Krkono�ích v zimním obdo­bí.

2. Zkuste vymyslet, k jakým dal­�ím úèelùm by se dala pou�ítuvedená vìc kromì klasické­ho pùvodního úèelu: hrneèek,noviny, zápalky, �pejle

3. Popi�te, jak byste vyøe�ili ná­sledující problémy:

n Máte koupené vstupenkydo divadla a na posledníchvíli vám do toho nìcopøi�lo

n Ztratili jste obèanský prù­kaz

n Zalévali jste na chodbìkvìtiny a zabouchly sevám dveøe od bytu

Procvièenídlouhodobé pamìti 4

Napø. Èeský Brod, Dub, Krumlov, �tern­berk, Tì�ín, �

Napø. Èervená Lhota, Øeèice, Tøeme�ná,Voda, �

Napø. Nová Bystøice, Cerekev, Hospoda,Hu�, Vèelnice, Ves, �

Napø. Starý Dub, Dvùr, Byd�ov, Hrozen­kov, Plzenec, Rybník, �

Napø.  Dolní  Beøkovice,  Bezdìkov,Dvoøi�tì, Kamenice, Chøibská, Mar­�ov, Poustevna, Bojanovice�

Napø.  Kamenný  Dvùr,  Pøívoz,  Újezd,Újezdec,�

Napø.  Malé  Bøezno,  Hydèice,  Poøíèí,Svatoòovice, Dvorce, Vrbno, Pøítoè­no, �

Napø.  Vysoký  Chlumec,  Kámen,  Les,Újezd, �

Napø.  Kostelní  Bøíza,  Hlavno,  Lhota,Lhotka, Støímelice, �

Napø. Moravský Beroun, Karlov, Krum­lov, Písek, �i�kov, �

Napø.  Velká  Buková,  Bystøice,  Dobrá,Hleïsebe,  Hra�tice,  Ledhuje,  Úpa,Ves,�

Napø. Dlouhá Lhota, Louka, Stráò, Strop­nice, Ves, �

Napø.  Pøední  Kopanina,  Výtoò,  Chlum,Lhota, Poøíèí, �

Napø. Zelená Hora, Lhota, Ves, �

Napø.  Zadní  Chlum,  Kopanina,  Lhota,Poøíèí, Tøebaò, Újezd, Ves

Napø. Vala�ské Klobouky, Meziøíèí, Pøí­kazy�

Procvièeníexekutivních funkcí 2

Hrneèek  �  napø.  na  tu�ky,  napøíbory,  na  ozdobu  na  plot,  nazeï, abychom sly�eli, co se dìjeu  sousedù,  k  výrobì  knedlíkùvaøených v hrneèku�

Noviny  �  napø.  ètení,  èepice,kolá�,  obal  na  knihu,  do  bot  navysu�ení, na podpálení v krbu, napodlahu pøi malování, na  le�tìníoken po jejich umytí, surovina naruèní papír�

Zápalky  �  na  stavbu  rùznýchmodelù, na øe�ení rùzných sirko­vých  hlavolamù,  na  èi�tìní  u�í(s vatou), na odvykání kouøení�

�pejle � na zabijaèku, na zji��o­vání, zda  je bábovka dobøe pro­peèená, na kypøení pùdy v kvìti­náèi, na malování tu�í, na �pízy�

Mgr. Jitka Suchá

Page 26: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Ozdobnou láhev lze vyrobit zesklenìné láhve a toaletního papí­ru.

Potøeby:

sklenìná láhev (napø. od vína),vícevrstvý toaletní papír, houbiè­ka,  voda,  ozdoby  na  dekoracidokonèené láhve.

Postup:

Láhev obalujeme nìkolika vrst­vami papíru a zvlhèujeme vodou.Nemusíme pou�ívat �ádné lepid­lo,  papír  dr�í  na  láhvi  sám.  Po­stupnì obalíme celou láhev. Ne­cháme  zaschnout  a  ozdobímepodle fantazie.

Dekorativní láhev

Podlo�ky ze sáèkù od èajePìknou a praktickou dekoraci lze vytvoøit z prázd­

ných  sáèkù  od  èaje.  Staèí  nám  k  tomu  barevnésáèky od èaje, lepidlo, ètvrtka a laminátor s lamino­vací fólií (fólie se dá zakoupit v papírnictví, zalami­novat si mù�eme nechat v napø. v copycentru).

Podlo�ky jsou omyvatelné a mù�eme pou�ít jakoprostírání.

Hotové podlo�ky se dají støíhat nù�kami na rùznétvary, men�í mù�eme pou�ít tøeba pod hrneèky.

Postup:

Z prázdných sáèkù odstøihneme bílé okraje a zad­ní  stranu.  Na  èistou  ètvrtku  nalepujeme  rùznýmismìry sáèky, (mù�ou se i pøekrývat), a� polepímecelou plochu. Nedáváme pøíli� velkou vrstvu lepidla,proto�e by nám mohlo vytéci pøi laminování.

Pomùcky:

sáèky  od  rùzných  druhù  èaje,  lepidlo,  nù�ky,kreslicí karton, laminovací fólie, laminátor

Page 27: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Na�e pøedsedkynì Iva Far­ka�ová  zahájila  1.  roèníkturnaje  v  boccie,  který

jsme nazvali Ros­boccia. Turnajese úèastnily 4 týmy: Roska Ústí 1,Roska  Ústí  2,  Roska  Teplicea Brno � tým �Pøekonej sám se­be�. Turnaj se odehrával na dvouhøi�tích v házenkáøské hale Spar­tak  Ústí  n.  L.  systémem  ka�dýs ka�dým. Bìhem hry  jednotlivétýmy ze sebe vydaly v�e. Samo­zøejmì za mohutné podpory pub­lika, které èastým potleskem od­mìòovalo  vydaøené  hody.  Mys­lím, �e mohu prohlásit za v�echnyhráèe, �e  jsme si hru neskonaleu�ili a �e se také ostatní úèastníciskvìle  bavili.  Dopoledne  uteklojako  voda  a  bylo  tu  vyhlá�enívýsledkù. Na 1. místì se umístilodru�stvo  Roska  Ústí  1,  na  2.místì dru�stvo Brno, na krásném

3. místì se umístila Roska Tepli­ce a 4. místo obsadila Roska Ústí2. Ka�dé dru�stvo obdr�elo vìcnéceny  a  diplomy.  Pro  1.,  2.  a  3.místo  jsme mìli  také pøipravenévlastnoruènì  vyrobené  medaile.Hlavní cena pro vítìzné dru�stvopak byla èistièka vzduchu.

Ve  13  hodin  ji�  na  v�echnyèekal  skvìlý obìd, hovìzí gulá�a  dle  chuti  i  dal�í  obèerstvenívèetnì ovoce. Den zavr�ila pøed­

ná�ka o zdravé vý�ivì a od týmu�Pøekonej  sám sebe�  i  praktickáukázka  a  následná  ochutnávkasmoothie a banánových placièek.Moc jsme si pochutnali.

Troufnu si  za v�echny zúèast­nìné  prohlásit,  �e  celý  den  bylnaprosto  super!  U�ili  jsme  sispoustu  legrace,  zasportovalijsme  si,  nìco  nového  jsme  sei dozvìdìli a ochutnali. Na tomtomístì  bych  chtìla  podìkovatv�em, kteøí se podíleli na pøípra­vì, zaji�tìní, podpoøe a zdárnémprùbìhu  celé  akce.  Ale  hlavnìjsme strávili velice pøíjemné spo­leèné  chvíle  s  pøáteli  a  tìchtookam�ikù bychom si mìli vá�it asinejvíce.

Mgr. Andrea ZumrováFoto: Petr Hospodka

Turnaj Ros­boccia

Rekondièní pobytv Kadlcovì Mlýnì

Setkání s Roskou je pro mìzcela nová zku�enost, pro­to  se  chci  podìlit  o  svoje

dojmy. První informace o organi­zaci  sdru�ující  pacienty  s  RSv  Brnì  a  okolí  jsem  získala  zezvìdavosti  na  bøeznové  akciMaRS v Brnì (Maraton s roztrou­�enou sklerózou � cvièení na vícemístech v ÈR), dále jsem zaèalanav�tìvovat jejich pravidelné pon­dìlní cvièení a tam pøi�la nabídka

od Majky zúèastnit se rekondièní­ho  pobytu  Rosky  Brno­mìstov Lí�ni. V Kadlcovì Mlýnì, kde sepobyt konal, jsem poznala oprav­du  charakterní  lidi,  kteøí  místonáøku  a  sebelítosti  s  humorema energií doká�ou druhé povzbu­dit a donutit k akci. Tak jsem semusela pohnout pøi zajímavé va­riantě  pètanque  zvané  Boccia,kdy  proti  sobì  hrají  2  tøíèlennádru�stva.  Na  výmluvu,  �e  mám

neobratné prsty, jsem sly�ela, �epletení  z  pedigu  hravì  zvládnei vnuk paní Vlasty, a najednou to�lo.  Zírala  jsem  na  obrovskouta�ku s akrylovými barvami a ma­líøskými plátny, kterou tam dopra­vila Ane�ka a ani  jsem nedutalapøi  pozorování  zaujetí  jejích  ka­marádek Veroniky a Danky, kterépoprvé zkusily malovat na plátno.Proces i výsledky tìchto prvoma­leb  byly  vskutku  dùstojné.  Pro­

Page 28: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

cházka s Ivanem a dal�ími kama­rády  do Mariánského  údolí  takynebyla obyèejná, byl z toho malýherbáø  vèetnì  odborných  názvùtoho, co právì kvetlo. Na progra­mu byla i náv�tìva bazénu v Ko­houtovicích,  spoleèenský  veèerse stylovými obleèky a výbornýmzpìvákem  a  kytaristou  Mirkem.Odborné pøedná�ky Mgr. MilenySedláèkové ze STP i Mgr. BlankyUrbánkové  ze  SABBa  byly  navysoké odborné úrovni a zároveòsrozumitelné a jistì i hodnì pro­spì�né.  Speciální  cvièení  pøed­

vedla Veronika Zavadilová, dennìs námi cvièily Majka nebo Vlastarozcvièky a také bìhem dne spo­leènì nebo individuálnì. V rámciergoterapie jsme dìlali kominíèkypro �tìstí ze �i�ek a ji� zmiòovanéko�íèky  èi  zvoneèky  z  pedigu.Jeden den jsme i opékali buøtíkya chytali první jarní paprsky. U to­ho jsme si také trochu zasporto­vali  �  hráli  jsme  Mölkky,  kterénám vyrobil Petr.

I dal�í èlenové Rosky vyu�ívaliblízkost konání této akce a jezdili

témìø dennì na náv�tìvy. Pobytza  krásného  poèasí  v  kvetoucípøírodì mezi zajímavými lidmi bylskuteènou rekondicí, hlavnì díkyorganizátorkám Marii Ka�parovéa Vlastì Blatné. Pobyt  se usku­teènil za finanèního pøispìní stát­ních dotací  z MZ,  které pro nászaji��uje Unie Roska a dále MÈBrno­Lí�eò.

Jana Koèvarováúèastnice (zájezdu)

Roska JihlavaV  jihlavské Rosce se událo

pár akcí. Dvakrát jsme byliv  Maïarsku  v  termálech

Büku, a to v únoru a bøeznu. Naprvní  pobyt  se  k  nám  pøipojilaRoska  Brno.  Nejen,  �e  jsme  siprohøáli tìlo v léèebné vodì, kdeje teplota 38 oC, ale také jsme sizacvièili v plaveckém bazénu. Takjsme relaxovali, odpoèinuli si a na­brali síly do jarních dnù.

Dal�í na�í aktivitou byl bowling,kde se scházíme s na�ím spon­zorem a s pøáteli z Jankova.

Nezapomínáme ani na kulturu.2× jsme nav�tívili výstavy v DomìGustava Mahlera. Rádi nav�tìvu­jeme  výstavy,  které máme  v�dys  prùvodcem,  který  nám  povío autorovi a jeho díle, a nakonecsi  vyplníme  malý  soutì�ní  kvíza obèas se stane, �e nìkdo z násvyhraje cenu.

  I  divadelní  pøedstavení  jsmenav�tívili  v  Horáckém  divadle  �Èerná komedie a za druhým diva­delním pøedstavením  jsme vyjelido Rynárce na komedii Rozpakyzubaøe Svatopluka Nováka.

Page 29: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Na na�em rehabilitaèním plavá­ní jsme uskuteènili závody o veli­konoèní vajíèko.

A  kdo  zvítìzil?  V�ichni,  co  sipøi�li zaplavat.

V jihlavské ZOO poøádají zá�it­kové  programy,  které  probíhajív Centru environmentální výchovyPodpoVRCH, tentokráte jsme bylina  programu

Povídání  o  zvíøecích  námlu­vách, rozmno�ování i mláïatech.Jak se �ivoèichové v tomto obdo­bí chovají, jak si hledají partnerai  jakým  zpùsobem  peèují  o  svépotomky.  Program  je  doplnìn

ukázkami pøírodnin i �ivých zvíøat.A  �e  zrovna  byly  velikonoèníprázdniny, vzali jsme s sebou dìti.

Roska Jihlava poøádala v sobo­tu  14.  4.  2018  pexesový  turnaj,kde  se  se�lo  31  soutì�ících  �nejen èlenové Rosky, ale i  jejichpøíznivci a dìti a vnouèata èlenù.Pøijelo  i  nìkolik  hostù  z  RoskyBrno­mìsto. Rozdìlili jsme se doètyø skupin podle vìku. A zaèalose hrát, v�dy� se hrálo o medailea pìkné ceny.

Ka�dý se sna�il, nìkomu to �lolépe,  nìkomu malinko  hùøe,  alei  tak nikdo neode�el s prázdnoua nìkteøí star�í se divili, �e vyhráli�  ani  tomu  nechtìli  vìøit  a  pronìkoho  to  byla  i  první  medailev  �ivotì  a  �e  nìkdo  nevyhrál,nikomu ani nevadilo, dùle�ité by­lo, �e jsme se se�li a pobavili jsmese.

Jihlavská Roska byla úspì�náve XIII. roèníku celostátní soutì�eO  Cenu  MODRÉHO  SLONA2018,  kterou poøádá ARTEFAK­TUM­CZ a Centrum pro zdravot­

Page 30: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

nì  posti�ené  Libereckého  kraje,o. p. s.  V�e  patøí  pod  projektTvoøíme du�í.Letos byla úèast zájemcù a tvùrcùmimoøádná a odborná porota stá­la  opìt  pøed  nelehkým  úkolemvybrat a ocenit ty nejlep�í. Pøihlá­silo na 5000 soutì�ících do desetikategorií � malba, keramika, foto­grafie, textilní tvorba, kombinova­ná technika (ruèní práce), literární

tvorba, divadlo (malé formy, lout­ky apod.), tanec, hudební tvorba(hudební  pøednes),  jiné  formyzajímavé umìlecké tvorby.

Èlenové spolku Roska Jihlava,kteøí se zúèastnili soutì�e, si vedliskvìle. Eva Zavadilová si odvezlahlavní  cenu  v  kategorii  pøednesbásnì. Vlasta Pávová, BohuslavVeèeøa a Petr �i�ka získali èestnáuznání za fotografii. Dal�í èestná

uznání patøila Rù�enì Koutníkovév kategorii malba, Zdenì Rydlovéa Katce �rámkové v kombinova­né  technice.  Porota  èestnýmiuznáními  ocenila  i  povídky  EvyZavadilové  a  Petra  �i�ky.  Protolze zcela jistì konstatovat, �e sepodaøilo  naplnit  motto  projektu.Bez bariér v du�i a �ivotì.

Jitka Veèeøová

Rekondice Skokovy

Postupnì pøijí�dìjí jednotlivíúèastníci rekondice, témìøv�ichni se znají navzájem

a  vypadá  to,  �e  jim  místo  nenícizí.  Odnìkud  z  dáli  sly�ím  jenhlas  jedné  úèastnice:  �Danielo,jako  ka�dý  rok  jsem ve  stejnémpokoji,  viï?�  Vypadá  to,  �e  aninení  tøeba  odpovídat,  u�  jde  najistotu do pokoje.

Pøemý�lím, jestli nejsem jediná,která  je  tu  poprvé  �nepolíbenáSkokovy�. Napadají mì my�lenky,zda tu nebudu mezi nimi �nová�,zda se radìji nemám stranit a po­èkat, a� mi nìkdo dá pomocnouruku a uká�e, kde �e já budu mítsvé místo  v  kolektivu. My�lenkaje v�ak zametena hned následu­jícími  natì�enými  úèastníky,  vy­právìním  si  zá�itkù,  prostøedíma celkovým duchem rekondice.

Ani  jsme  se  nenadáli  a  je  po­slední  den  rekondice,  uteklo  tostra�nì rychle a já mám mo�nostvám sdìlit své postøehy a dojmy.Pro  neznalé  uchazeèe  na  pøí�tírok, asi se nestane, �e byste setu nudili a nena�li s nikým øeè najakékoli téma. Spí�e se vám budestýskat po programu.

V�e  zaèíná  v  osm  ráno  �naznaèkách�,  jak  øíká  na�e  v�dypøíjemnì naladìná lektorka a pro­vádí nás ranní rozcvièkou. Trápímse  s  døepem,  s  podsazovánímpánve,  ale  kdy�  vidím,  jak  toostatním  jde,  nedá  se  nic  dìlat,prostì zaberu a jde to. Nakonecjsem vdìèná, �e jsem na ty �znaè­ky� ráno vstala.

Jako odmìna nás èeká snídanìformou  �védského  stolu,  co  sièlovìk  po  ránu  mù�e  více  pøát,ne� si vybrat, na co má dnes chu�,

a hlavnì od v�eho kousek. S chutíse  v�ichni  úèastníci  vrhnou  dojídelny.  Po  vydatné  snídani  sidáme odpoèinek a následnì násèeká dal�í hodina cvièení. Pøecenebudeme  zahálet.  Lektorky  sinás  rozdìlí  a my si  u� mù�emeu�ívat toho luxusu, �e nemusímenad nièím pøemý�let a nechámese jen vést.

Tak  jako  mì  kdysi  na  vysoké�kole uèili teorii èerného pasa�é­ra,  i  zde  se  dva  poctiví  èernípasa�éøi najdou. Jakmile zapoènecvièení,  tajnì se kolem cvièícíchprostor propletou a utíkají na výlets odùvodnìním, �e nemù�ou cvi­èit. Zdravotní omezení jim to ne­dovolí, ov�em výletování v podo­bì celodenní chùze je v poøádku.Ka�dý, a� si probere podle svého.Já  osobnì  jsem  jim  dala  názevèerný pasa�ér, proto�e se vezouna køídlech duchu rekondice, ov­

Page 31: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

�em od plnìní funkènosti rekondi­ce je to daleko. Osobnì bych jimdoporuèila  pro  pøí�tí  rok  najít  sispí�e nìjaký tematický okruh proúèastníky  zájezdu  ne�  se  státúèastníkem rekondice bez úèastina cvièení. Vyøe�í to v�em správ­né vnímání.

Zatímco  v�ichni  cvièí, mnì  senaskýtá nádherný pohled na roz­kvetlou zahradu, pasoucí se konìa vítr mi �lehá do tváøe. Co mù�ebýt lep�í. Odbije 11. hodina a u�vidím  první  úèastníky  rekondices úsmìvem na tváøi. Je mi jasné,�e lektorky daly ze sebe v�e, abyprotáhly na�e úèastníky. V�ichnise  sejdeme  na  terase  èi  podaltánkem a  sdìlujeme  si  navzá­jem  dojmy  a  zá�itky  s  jasnýmdovìtkem, co dnes asi bude dob­rého k obìdu.

Brzo zjistíme a máme to �tìstí,�e  to  zjistíme  døíve  ne�  èernípasa�éøi, kteøí si myslí, �e pøi takvelkém poètu  je  nikdo  nezazna­menal.  Je mi  líto,  já  ano a mrzímì, �e oni nevidí ten rozdíl mezinimi samými a ostatními úèastní­ky rekondice, kteøí jsou pøíjemnìnaladìni,  navzájem  si  pomáhajía hlavnì øe�í témata, která zatímprobìhla. Po vydatném obìdì siv�ichni  zaslou�í  poobìdový  klida v�ichni vìdí, proè ho mají dr�et,odbije toti� 16. hodina a optimis­ticky naladìné  lektorky se  ji� nanì opìtovnì tì�í. Èerní pasa�éøijsou  mimochodem  u�  dávno  zahumny.

Krásné cvièení úèastníky nabu­dí ke správnému apetitu, a tak senedivím, �e v�ichni pøesnì vìdí,kdy  je  veèeøe.  Vìt�inou  i  èernípasa�éøi  to  vìdí.  Spoleènì  sevrhnou na kuchaøské umìní paní

majitelky a pøi veèeøi ji� vymý�lejí,jaký bude veèerní program a v ja­kém duchu se povede. Bude dneshokej?  Co  si  zahrát  bombu?Dáme si vínko èi pivo? Co myslí­te,  jaké  zajímavé  zdravotní  po­mùcky  nám  více  pomohou?  Coøíkáte  na  to  nakoupit  Venu�inykulièky  jako  zdravotní  pomùckuproti  inkontinenci. Nevím,  jak seto stalo, ale pøi takovém vysokémpoètu úèastníkù se v�ichni jedno­hlasnì shodneme, a to je na tétorekondici to krásné. V�ichni dìlá­me kompromisy a v�ichni se re­spektujeme. Tak rychle to utekloa  já  jen  doufám,  �e  i  v  mémblízkém okolí naleznu porozumì­ní a respekt, který tu mezi v�emiúèastníky vidím a jsem jim vdìè­ná, �e jsem mohla pøirozenì mezinì vplout. A jako zpráva na závìr� ty Venu�iny kulièky budou :­).

Petra

Abilympiáda SZSMna Zemplínské �íravì

Loni jsem reprezentovala Br­no sama, a  tak  jsem  letosbrzy  zaèala  s  agitací,  aby

nás  jelo více. Nakonec nás bylo�est.  Cestou  ze  Svìtového  dnev Praze jsem se zastavila v Jihla­vì, kde jsem vyzvedla øidièe s au­tem (nebo on mì?) a vyjeli jsmesmìr Brno. Tam u hotelu Grandu� èekalo 5 stateèných, pøiprave­ných  na  dlouhou  cestu  �  Milo�

s Hankou, Olinka, Ivana a Jarka.Na místì jsme se setkali s poèet­nou  výpravou  Rosky  Ostrava.Rozdìlili  jsme  si  trièka  s  logemUnie ROSKA a pono�ky � soutì­�ící mìli sadu zelenou, doprovodoran�ovou. Bylo to originální a ka­�dý nás poznal u� na dálku.

Po dlouhé cestì jsme se ubyto­vali a po dobré veèeøi nás èekalo

pøivítání  od  Jarmily  Fajnorové,prezidentky  Slovenského  svazusklerózy multiplex. Zde nás takéseznámila s programem soutì�­ního klání a rozpisem soutì�níchdisciplín,  které nás èekaly o ná­sledujícím víkendu. Vybrali  jsmesi  rùzné  disciplíny,  ale  u  nìkte­rých se nás se�lo víc � tøeba vevy�ívání, sudoku, návrhu plakátuèi fotografování.

Page 32: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Mezinárodní setkánív Dudincích

Ráno  nás  probouzel  ptaèízpìv,  pøekvapilo  nás,  �eúplnì jiný ne� u nás doma

v Èechách. Dny  jsme mìli napl­nìné èinností. Pøedná�ky, cvièenís  fyzioterapeuty,  tvoøivé  dílnys Fany. Tì�ko øíci, co jsme si víceu�ívali. Po poledni jsme si trochuodpoèinuli pøi  lázeòských proce­durách.  Proto�e  nám  opravdupøálo sluníèko a bylo úplnì  letnípoèasí,  mohli  jsme  vyu�ít  mo�­nost koupání ve venkovním bazé­nu, ale tì�ko jsme hledali mezeruv nabitém programu. Veèer bylovolno,  ale  to  u�  jsme  odpadaliúnavou,  jen  jsme  odpoèívalia  vstøebávali  zá�itky.  Pravda,kdy� se konal  turnaj v bowlingu,tak jsme neodolali�

V pátek  se  konal  spoleèenskýveèer s vyhlá�ením výsledkù tur­naje. V�ichni na nìm dìkovali zauspoøádání, chválili a tì�ili se na

pøí�tì, v�em se to moc líbilo. Celý

pobyt byl krásný. Bylo to pøíjemné

setkání  s  pøáteli  �  se  starými

i novì získanými pøi pøedchozím

mezinárodním setkání v Luhaèo­vicích

Eva Urbanová,Roska Praha

Na�e malá výprava byla veliceúspì�ná � dvì první místa (Olga),dvì druhá (Olga a já) a jedno tøetí(moje). Brambory se také poèítají� ty získal Milo� za �achy a Ivkaza sudoku. Vzhledem k tomu, �epro  v�echny  mimo  mì  to  bylaprvní abilympiáda, je to více ne�uspokojivé. Po soutì�ích druhéhodne  jsme  si  veèer  vyslechli  vý­

sledky soutì�ních disciplín. Ost­rava také zabodovala � napøíkladv keramice, malování, aran�ováníkvìtin èi zdobení kraslic.

Hry  abilympiády  byly  opìt  za­konèeny  pìkným  kulturním  pro­gramem.  Souèástí  veèera  bylai konzumace soutì�ních výtvorùz oboru studená kuchynì a cuk­

ráøství. Stoly byly ozdobeny sou­tì�ními  kyticemi.  V  pondìlí  posnídani jsme se rozlouèili a s pøá­ním, �e se zúèastníme i pøí�tí rok,jsme se rozjeli do svých domovù.Dìkujeme Nadaci Zdraví pro Mo­ravu za finanèní podporu.

Kamila Neplechová,Roska Brno­mìsto

Page 33: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Já  jsem  tu  byla  teprve  poosmé, ale Ti, s nimi� se takráda  znovu  potkávám,  pa­

matují mnohem více. Jezdí semtoti�  ji� mnoho  let a  také ereskumají déle ne� já. Jsou mým vzo­rem v pøístupu k nemoci, v postojik ní a zøejmì i díky tomu se dr�ím.

Tato rekondice je zamìøena nacvièení jako takové, ale i na pro­cvièování  na�ich  rukou  a  jejichcitu, i hlavy, proto�e po veèerechbystøíme mozek hraním her. Kro­mì bájeèného cvièení s Alicí neboIvankou vyrábíme i spoustu vìcía nebo si jen tak povídáme.

Vyzkou�eli  jsme si výrobu mý­del, svícnù na èajové svíèky, zdo­bili jsme velké svíce ubrouskovoutechnikou  a  dokonce  rùznýmidruhy  voskù,  malovali  jsme  ji�mnohokrát  barvami  na  textil  naubrousky, plátìné ta�ky, hedváb­

né �átky, batikovali jsme si trièkaa  pak  v  nich  chodili  cvièit,  pletlimnohokrát z pedigu, vyrábìli ko­rálkové  ozdoby  do  døevìných�ablon,  modelovali  v  keramickédílnì a mnoho jiných zajímavýchakcí ten týden na nás v�dy èeká..Zhotovené  výrobky  èasto  pakpou�ijeme jako drobné dárky tìm,komu chceme udìlat radost, pro­to�e víme, �e�

Dokonalost dárku spoèívá v je­ho vhodnosti, nikoliv v jeho hod­notì. My tìmto slovùm rozumíme.Ceníme si  jeden druhého. Na�e�ivotní  hodnoty  jsou  toti�  jaksiodli�né od hodnot na�ich vrstev­níkù a vùbec druhých lidí.

V�echno  toto nás uèí  zamìst­nanci EXODU � mladí  lidé, kteøíse nám ten týden vìnují, pomáha­jí  nám.  Oni  patøí  k  tomu  velmipøíjemnému  na  �tøemo�enské�

rekondici. Bez nich by tento týdennebyl pro nás oázou. My se tì�í­me  na  nì  a  oni  se  tì�í  na  nás.Jsou  to  vzájemná, milá  setkání,dvakrát  roènì,  která  nám  taképomáhají  i pøi na�í nemoci. V d­ne�ní dobì mo�ná a� zvlá�tní, �esi tam v�ichni tak rozumíme, aleje tomu tak!

Proto  jsem se rozhodla o na�írekondici v Tøemo�né napsat. A�se o tom hezkém v dne�ní uspì­chané dobì dozví více lidí.

�tìstí  znamená  být  s  nìkýma dìlit se,� to je pøesnì to, co tentýden dìláme.

Usmát se na druhého nic nesto­jí. Být ��astný je také zdarma.

Tak jdi a rozdávej �tìstí kolemsebe.

Milu

Tøemo�ná u Plznì

Page 34: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Po obìdì jsme se vydali i navycházku po okolí ke sjez­dovce. Odpoledne jsme se

zapojili do jejich cvièení na �idlích.Obdivovali  jsme  jejich  výrobky,které v  rámci ergoterapie  vyrábí� náu�nice, vlajeèky a jiné �perkyz  korálkù.  Nám  se  nejvíce  líbilyrùzné  výrobky  z  drátu,  který  seoplétal  drátkem  s  korálky.  Takvznikaly pùvabné výrobky � ptáè­ci, koèièky, srdíèka a jiné. To jsme

si  i  vyzkou�eli  a  nìco  i  odvezli.K  veèeru  pøijelo  je�tì  8  dìvèatz Písku.

Kdy� u� jsme se tak hezky se�li,zahráli  jsme si malý  turnaj v bo­ccii. Devìt tøíèlenných dru�stev sizahrálo  mezi  sebou,  i  na  cenya medaile za umístìní do�lo. Zato dìkujeme Jitce z Jihlavy. Taktojsme trochu potrénovali na  Roski­

ádu,  která  bude  v  záøí  opìtv Nymburku.

Nejdùle�itìj�í ale bylo pøátelsképosezení  a  výmìna  zku�enostíz  èinnosti.  Jen  více  takovýchspoleèných  akcí.  Úèastníci  bylinad�eni a naèerpali spoustu ener­gie  na  Vysoèinì.  Dìkujeme  zapøátelské pøijetí i pøíjemné setkání.

Vlasta Blatnáza Rosku Brno­mìsto

Náv�tìva pøátel z Polska

Z toho dùvodu navázala pøedèasem  na�e  organizaceROSKA  Èeská  Lípa,  na

základì  kontaktù  obou  výborù,oboustrannou spolupráci.

Tuto  spolupráci  jsme  zahájiliprávì  na�ím  prvním  spoleènýmsetkáním  zde  v  Novém  Boru.Program setkání zapoèal po pøí­jezdu pøátel z Polska (které pøiví­tala  paní  Do�káøová)  náv�tìvoumalíøské  dílny  firmy Gold  Bohe­mia  �  Boris  Do�káø,  kde  mìli

mo�nost zhlédnout na vlastní oèipráci malíøek pøi malování výrob­kù  technikou  vysokého  smaltu.Zde se slu�í poznamenat, �e námukázku pøedvedla té� místopøed­sedkynì Rosky paní Zofia Do�ká­øová.  Po  této  exkurzi  jsme  mìlimo�nost  malého  obèerstvenía posezení v pøilehlé zahradì.

Po pøesunu na námìstí  v No­vém  Boru  jsme  nav�tívili  (díkyvstøícnosti zdej�ího faráøe) dìkan­ský  kostel  Nanebevzetí  Panny

Marie. Vzhledem k nábo�enské­mu cítìní na�ich pøátel to byl jistìdobrý poèin.

Poté  jsme  spoleènì  nav�tívilizdej�í informaèní centrum, kde sijednotlivci poøídili øadu informaè­ních  materiálù,  vztahujících  senejen k Novému Boru ale i celémuregionu.

Po krátké procházce ulicí T. G.Masaryka jsme dorazili k objektufirmy  Ajeto,  kde  jsme  spoleènì

Pøátelské a sportovní setkáníèlenù ètyø Rosek

Page 35: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

poobìdvali. Pøátelé z Polska ved­le jídla pochválili na�e èeské pivo.Pøínosem  byla  jistì  náv�tìvamístního muzea, kde byla vysta­vena i díla skláøských výtvarníkùa  designérù,  zúèastnìných  naIGS (International Glass Symposi­um),  které  se  ka�doroènì  (odr. 1982) poøádá v na�em mìstì.

Hlavním bodem programu bylosetkání  èlenù  obou  organizací(33 z Polska, 25 od nás), které seuskuteènilo  v  prostorách  Domus peèovatelskou slu�bou v NovémBoru  (pøíspìvková  organizacemìsta).

Pøítomné na úvod pøivítala pøed­sedkynì  na�í  organizace  paníJaroslava Kudrnová a souèasnìpøedstavila  i dal�í èlenky výboru(místopøedsedkyni paní Zofii Do�­káøovou a hospodáøku paní KarluJínovou). Zhodnotila význam na­�eho  setkání  jako  první  krokk dal�ímu rozvoji spolupráce obouorganizaci s mezinárodním dosa­hem a krátce pøiblí�ila úlohu na�íorganizace a její nejvýznamnìj�íaktivity. Její  informace pak dopl­nila paní Zofia Do�káøová (kterávedle významné úèasti na pøípra­vì  celé  akce  pùsobila  zároveòjako  pøekladatelka)  konkrétnímipøíklady.

Paní Kudrnová pak mezi námipøivítala  vzácné  hosty:  pøedsed­kyni  partnerské organizace paníLigii Jamer a místostarostku mìs­ta Nový Bor paní Ing. StanislavuSilnou.

Paní místostarostka  Ing. Silnápodìkovala za pozvání a vyslovilapøesvìdèení,  �e obì organizacedne�kem  nastoupily  významnoucestu  pøispívající  ke  spoluprácia porozumìní nejen mezi organi­zacemi, ale i obìma národy. Pøi­pomnìla  význam  spoluprácemezi mìsty Jelenia Góra a NovýBor. Obì mìsta spojuje skláøskátradice  (slezské  a  novoborskésklo), kterou je nutné udr�et. Jakokonkrétní  pøíklad  uvedla  nedáv­nou  spolupráci  pøi  rekonstrukciskláøských muzeí v obou mìstechza vyu�ití  dotací  z EU s  tím,  �eplánují jejich roz�íøení. Spolupra­cují rovnì� v oblasti �kolství a kul­tury.  Je  pøesvìdèena,  �e  spolu­práce mezi na�imi organizacemise bude dále rozvíjet zejména veprospìch nemocných s roztrou�e­nou sklerózou. Následnì se s ná­mi rozlouèila a popøála pøítomnýmhostùm pøíjemný pobyt v na�emmìstì.

Paní Ligia Jamer vyjádøila vøelépodìkování za pozvání mezi nás.Pøedstavila  dal�í  èlenky  výboru(Bo�ena Witowska � lékaø neuro­log a preventista; Anna Potulich� hospodáøka; Dorota Dziadovicz� fyzioterapeut; Elzbieta Petelska� èlenka výboru). Sdìlila, �e na�eorganizace  spojují  stejné  zájmya problémy s tím, �e spoluprácev  budoucnu  bude  nanejvý�  �á­doucí. To by nám mìlo mj. umo�­nit výmìnu informací o metodácha aktivitách ke zvládání záludnos­tí onemocnìní roztrou�enou skle­

rózou. Blí�e  informovala  o  hlav­ních  aktivitách  jejich  organizace(rehabilitaèní  cvièení,  rekondiènípobyty,  ergoterapie,  spoleènénáv�tìvy  kulturních  akcí  apod.),z  èeho�  jsme  usoudili,  �e  jsouvýraznì shodné s na�imi.

Je�tì  jednou  podìkovala  zapozvání a tì�í se na dal�í spolu­práci.  Dále  jsme  se  jednotlivìpøedstavili.

O  kulturní  vlo�ku  v  podobì3 skladeb na piano se postarala�ákynì Základní umìlecké �kolyv Novém Boru Klára Kubatová.

Paní Kudrnová seznámila na�ehosty s poøádáním rekondièníhopobytu  v  Hejnicích  ve  dnech12.  a�  19.  kvìtna  a  je  mo�nánáv�tìva  hostù  z  Jeleniej  Góry(po pøedchozí dohodì).

Následovala  volná  zábavas men�ím obèerstvením. Hostùmz  Polska  jsme  té�  pøedali  jakodárek drobné výrobky ze skla. Poté jsme se s nimi rozlouèili s pøá­ním ��astné cesty domù a oèeká­váním dal�í plodné spolupráce.

Na  závìr  mù�eme  snad  jendodat, �e jsme spolu strávili pìk­né chvíle a jsme pøesvìdèení, �ena�e  kontakty  se  budou  do  bu­doucna  rozvíjet  a  tak  pøispìjívzájemnému poznání, porozumì­ní a zkvalitnìní na�í práce.

Ing. Pavel Bøezina

 Unie Roska, Èeská MS spoleènost, Senová�né námìstí 2, Praha 1, tel./fax:  224 267 198 /[email protected] / www.roska.eu / vy�lo v  èervenci 2018/  Ministerstvem zdravotnictví ÈR /

: Ivana Rosová,  RNDr. Kamila Neplechová, Ph.D., Ing. Jiøina Landová, Jitka Veèeøová, Miriam Svatá, Ing.Veronika Borkovcová/  Jan Kuchaø / : Jaroslav Bezdìk /  RNDr.Kamila  Neplechová  Ph.D.,  Kateøina  Krobová  /  registrace: MK ÈR  7175,  temat.  skupina  10  D  (B3),  ISSN1211�4030

Page 36: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím
Page 37: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Zdroj:èasopis SZSM Nádej è. 2/2018

Page 38: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Slovenský  zväz  sclerosis  multiplex(SZSM)  aj  tento  rok  pripravil  pre  ¾udís  diagnózou  sclerosis  multiplex  a  ichdoprovody  u�

,  ktorá  sa  u�  tradiènes  ve¾kým  úspechom  uskutoènila

.

Sú�a�nej  prehliadky  pracovnýchschopností  a  zruèností  ¾udí  s  diagnózousclerosis multiplex

.  Sú�a�iacich  esem­károv bolo  pôvodne prihlásených 109,  alenako¾ko esemka je chorobou tisícich tvárí,nakoniec  sú�a�ilo  �iba�  95  esemkárov,

Sú�a�iaci si mohli vybra�z 26 sú�a�ných disciplín (sú�a�ilo sa v 25.disciplínach 26. bola MONO disciplína), ichzoznam  a  podrobný  rozpis  organizátorka�doroène u� zaèiatkom roka uverejòuje nawebovej  stránke  SZSM .Koordinátorkou  Abilympiády  bolaprezidentka SZSM Jarmila Fajnorová prektorú je Abilympiáda srdcovou zále�itos�ou

  zaèínal  u�  v  piatokpopoludní registráciou úèastníkov a ubyto­vaním. Po veèeri sa pokraèovalo úvodným� uvítacím ­ spoloèným stretnutím s in�truk­ciami, s prezentáciou firiem a spoloèností:Spig,  Kúpele  Dudince,  Velcon  sospoluprácou  AV  Mobilita  a  spoloènos�Natural  s.r.o.  Zástupca  spoloènosti  LRpredná�al  o  zdravej  vý�ive  a  doplnkochk zdravej vý�ive. Do tomboly prispeli kúpeleDudince, Kúpele Turèianske Teplice, hotelChemes s víkendovými pobytmi. V�etkým,ktorí prispeli do tomboly, srdeène ïakujeme.

V  sobotu  po  raòajkách  sa  básòou  odKamila  Peteraja  �Breviar  lásky�,  ktorúzarecitovala Anka  Remecová,  zaèal  prvýsú�a�ný  deò.  Nasledovali  príhovory  hostíz ÈR, Maïarska a majite¾a hotela Chemesp. Kudroèa. Abilympijskou prísahou, ktorúza  v�etkých  sú�a�iacich  zlo�il  MatejGaliniak,  boli  �od�tartované�  jednotlivésú�a�né  disciplíny  pod¾a  rozpisu,  ale  e�te

predtým  rýchlo  spoloèná  fotografia  doèasopisu  Nádej.  Kto  nesú�a�il  mohol  sioddýchnu� pri masá�i, ktorú robili �iaci zoStrednej zdravotnej �koly v Michalovciach.Deò skonèil spoloèným veèerom, kde bolavylosovaná tombola a potom u� nasledovaladiskotéka s DJ Damo a Maco.

V nede¾u po celý deò pokraèovala ïal�iavlna  sú�a�í  v  zmysle  rozpisu,  dominovalinajmä �Studená kuchyòa� a �Cukrárstvo�.Veèer  nasledoval  kultúrny  program,v  ktorom  vystúpili  FSS  ONDAVÈANKAa  prítomným  pri�la  zaspieva�  aj  finalistkafolklórnej  televíznej  �ou  �Zem  spieva�Martina �asková.  Po kultúrnom programepri�lo na rad slávnostné vyhlásenie ví�azovjednotlivých sú�a�ných disciplín, ktorí boliodmenení  diplomom  a  praktickou  vecnoucenou.  Slávnostná  nálada  pokraèovala�recepciou�  (vlastnoruène  naaran�ovanéstudené misy a s fantáziou vyzdobené sladkétorty  chutili  vynikajúco)  a  gradovalataneènou zábavou � do tanca, na poèúvaniei na �elanie hrali hudobná skupina Bikaver.

Úèastníkmi  aj  tentokrát  mimoriadnepozitívne  hodnotená  akcia  konèilav pondelok raòajkami, lúèením sa navzájoma odchodom domov.

Beáta Kuracinová,èlenka VR SZSM

Slovenský  zväz  sclerosis  multiplex(SZSM) zorganizoval v Dudinciach v dòoch18.�22.  apríla  2018  2.  Medzinárodnéstretnutie esemkárov, ktorého sa zúèastnilo44 èlenov SZSM a 11 èlenov Unie ROSKAz  Èeskej  republiky,  konkrétne  z  ROSKYPraha a Ostrava.

Úèastníci boli ubytovaní v hoteli Smaragd,ale väè�ina aktivít sa konala v spoloèenskejsále a ïal�ích priestoroch hotela Minerál. Poubytovaní nasledovala konzultácia u lekáraa    individuálny  rozpis  procedúr  na  v�etkydni pobytu. Následne po obede sa úèastnícistretli v spoloèenskej sále kúpe¾ného hotelaMinerál,  kde  ich  srdeène  privítalaprezidentka SZSM Jarmila Fajnorová. Aby

Page 39: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

sa  lep�ie  spoznali  a  zoznámili,  ka�dý  sapredstavil a povedal pár slov o sebe. Potomsa  u�  v�etci  zapoèúvali  do  predná�ky  Bc.Michala Rumana na tému �Lieèivé konope� Ako ho vyu�i� pri sclerosis multiplex?�.MUDr. Branislav  Bre�ný  vo  svojompríspevku �Význam  stretnutí  ¾udí  s  SM�hovoril  o  dôle�itosti  rôznych  akcií,  aktivíta  stretnutí,  ktoré  organizuje  SZSMa jednotlivé kluby SM.

Program na nasledujúce dni stretnutia bolpripravený  ve¾mi  precízne  a  bol  pestrý.Okrem  cvièenia  pri  SM  s  fyzioterapeutmiMgr. Michalom  �edekom  a  Bc. MatejomMarecom,  zúèastnení  mali  ïalej  mo�nos�meditova�  pri  joge  (MBSR  a  SM)  s Mgr.Tatianou  Lorencovou,  rozhýba�  telo,upokoji�  myse¾...  Pod¾a  vyjadreniaúèastníkov medzinárodného stretnutia, naj­zaujímavej�ou  èas�ou  boli �tvorivé  dielnes  Fany�,  ktoré  viedla  ve¾mi  v�estrannálektorka Franti�ka  (Fanny)  Staroòová.Ukázala  im  ako  �ikovne  uplies�  ko�ík,lampá� èi veniec na dvere, vytvori� srdce...a to v�etko z papierových rulièiek. Nauèilaako sa robí �servítková technika� a v�etkyveci s òou súvisiace.

V  piatok  po  veèeri  bol  na  programebowling  �  ve¾mi  zanietene  sa  sú�a�ilov  2  kategóriách:  esemkári  a  dopro­vod.  V  sobotu  dopoludnia  sa  skupinazáujemcov  vybrala  na  výlet  do Brhloviec,dediny,  kde  sú  starodávne  skalné  obydliavytesané  do  tufu  �  s  pivnicami,  letnýmikuchyòami a ma�ta¾ami � ktoré ¾udia vïakapríjemnej  klíme  vyu�ívali  aj  k  obytnýmúèelom. Ostatní úèastníci vyu�ili vo¾ný èasa krásne slneèné poèasie na prechádzky poDudinciach  a  jeho  okolí,  èi  kúpanie  vovonkaj�om  bazéne  LD  Rubín,  ktorý  bolvïaka  skoro  letným  teplotám  otvorenýnetradiène u� v apríli.

Ako  posledná  spoloèná  akcia  v�etkýchúèastníkov  2.  Medzinárodného  stretnutiaesemkárov bol Rozlúèkový veèer s hudbou.V uzavretej  spoloènosti bol èas aj priestorna  zhodnotenie  programu,  priebehustretnutia... v�etci sa vyjadrovali s úprimnýmnad�ením,  ne�etrili  slovami  chválya  ïakovali  prezidentke  SZSM,  �e  spolus  ïal�ími  organizátormi,  vedeli  takútoskvelú akciu pripravi�. Nasledovalo vyhod­notenie  sú�a�e  v  bowlingu,  odmenenie

ví�azov a potom u� iba tanec a dobrá zábavapri pesnièkách na �elanie. V nede¾u u� ibaraòajky, uvolnenie izieb a lúèenie..., ale veïnie nadlho,  preto�e SZSM má v kalendárinaplánovaných  e�te  ve¾a  zaujímavýchakcií...

Beáta Kuracinová,èlenka VR SZSM

zorganizoval Slovenský zväz SM v rámciSvetového  dòa  ¾udí  so  sclerosis multiplexv  spolupráci  s  agentúrou  A�  medimanagement,  s.r.o..  Garantom  akcie  boliprof.  MUDr.  Peter  Turèáni,  PhD.  hlavnýodborník  pri  MZ  SR  pre  neurológiua doc.  MUDr.  Jarmila  Szilasiová,  PhD.predsedníèka  Sekcie  SM  pri  Slovenskejneurologickej spoloènosti.

Podujatie  sa  zaèalo  o  12.  hodinev  Kongresovej  sále  1  hotela  Be�eòováRegistráciou, ktorú ako v�dy, zabezpeèovalièlenky  VR  SZSM. Prítomných  srdeèneprivítala  prezidentka  SZSM JarmilaFajnorová,  ktorá  okrem  iného  povedala�

�. Ïalej v�etkých pozdravilaIng. Helena  �urinová,  riadite¾ka  A�medimanagement,  s.r.o.  a  zástupcovia  UNIEROSKA  CZ,  ROSKA  Ostrava  a  PTSRz Po¾ska.

Nasledoval  blok  odborných  predná�ok,nových  a  zaujímavých  informácií  odlekárov�  �pecialistov,  odborníkov  a  ¾udíz  praxe.  Hovorilo  sa  o  nových  druhochliekov pri lieèbe SM a liekovej politike naSlovensku.  O  tom  ako  pri  SM  zvláda�psychicky nároèné situácie v rodine, komua ako hovori� o svojej chorobe, ako si udr�a�dobré  vz�ahy  s  okolím.  O  srdcovomzlyhávaní, o význame SM�centier nielen prepacienta, o vz�ahu JA� TY� MY a SZSM,

Page 40: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

o právach a povinnostiach pacienta.

Kto mal záujem a chu�, po predná�kach simohol  e�te  zacvièi�  s  fyzioterapeutomMichalom  alebo  meditova�  pri  joges Marcelou.

Paralelne  s  predná�kami  sa  vonku,  nabalónmi  ohranièenom  a  vyzdobenompriestore,  doslova  �antilo.  Moderátoromakcie, hlavne pri vonkaj�ích aktivitách, bolTomá�  Dutka.  Sna�il  sa  vytvori�  hravúa  sú�a�ivú  atmosféru,  preto�e  sa  strie¾alos  lukom  na  slneènicu,  hral  sa  futbal,pripravená bola virtuálna realita � rôzne hry,tvorivé dielne, maxi�prakom sa vystre¾ovaliply�áky,  deti  �antili  na  nafukovacom�ihrisku�. Ani o  adrenalín nebola núdza �bola  mo�nos�  gú¾a�  sa  vo  ve¾kých  bodyzorbitových  guliach  alebo  si  zajazdi�  namalých  èi  ve¾kých  motorových  �tvor­kolkách.

SZSM  úèastníkom,  ktorí  pri�li  z  väè�ejdia¾ky ako 30 km od Be�eòovej, zabezpeèilubytovanie s raòajkami a mo�nos�ou e�te ajv nede¾u si u�i� vodný svet v Be�eòovej.

S  pote�ením  mô�eme  kon�tatova�,  �ehlavný  cie¾  tohto  Prvého  celoslovenskéhostretnutia  ¾udí  so  sclerosis  multiplex,  ichrodín,  priate¾ov  a  sympatizantov  podnázvom �Spolu  mô�eme  viac...�v  Be�eòovej:

� �

,  bolnaplnený.  Stretnutia  sa  zúèastnilo  takmer200 ¾udí a pribli�ne 40 percent z nich pri�lona akciu SZSM po prvý raz. Dokonca pri�liaj takí, èo nemajú diagnózu SM definitívnepotvrdenú,  chceli  v�ak  z  dôveryhodnýchzdrojov  vedie�,  èo  obná�a  táto  zákernáchoroba, aká je jej lieèba, ako sa s òou uèi��i�...

A e�te pre Va�u informáciu �  zaujímavémomenty  z  tejto  akcie  zaznamenávali  ajkamery  RTVS  a  výsledný  dokument  stemohli vidie� na STV2 v sobotu 09.06.2018v relácii CESTA. Ak ste to náhodou nestihli,mô�ete  si  ju  dodatoène  pozrie�  v  archíveSTV2  alebo  aj  na  facebooku  SZSM  �doporuèujem.

Beáta Kuracinová,mana�ér pre styk s verejnos�ou

Pozná� na�u krásavicu na Dunaji? Pozná�Bratislavu?

Majestátny  hrad,  Hviezdoslav  a  jehonámestie,  Slovenské  národné  divadlo,Reduta,  hotel  Radisson  Blu  Carlton?  Odtohoto  víkendu  aj  ja  poznám  tentomajestátny  hotel.  Dotvára  scenériuHviezdoslavovho námestia.

Takto v skratke chcem opísa� týchpár dní, ktoré som tu pre�ila spolu s Hankou.Zá�itky,  informácie...  rozhovory.  Poanglicky (s tlmoèníèkou). Ve¾ká vïaka patrína�ej  prezidentke  Jarke.  Vïaka  za  �ancuspozna�  skutoènosti  o  vývoji  a  testovaníliekov pre Dg. SM a zisti�, akú �ancu mámedo budúcnosti.

Zo  svojich  zápiskov  vyberám  zopárinformácií:

Výskum a výroba liekov je ve¾mi nároèná,zodpovedná  a  nieko¾ko  rokov  trvajúcaèinnos�.  Zaèína  laboratórnym  výskumom,testovaním  na  zvieratách,  a�  neskôrtestovaním na ¾uïoch. Trvá v priemere 8­15rokov.

Prebieha v �tyroch fázach: ­ nulová fáza ­rie�ia  sa  riziká  (ako  ich prekona�),  zis�ujesa, ako  telo vstrebáva molekuly do svojhoorganizmu.  Pracuje  sa  len  so  zdravýmijedincami (dobrovo¾níkmi), mladými mu�­mi  a  �enami.  Vo  fáze  2  sa  vykonávafarmakologický  test.  V  tretej  fáze  sazozbiera dostatoèný poèet dát, aby sa zistilo,èi daný produkt funguje. Vo �tvrtej fáze samusí potvrdi�, �e nový produkt je lep�í, akopredchádzajúci.

Vo výskume sú dôle�ité urèité princípy:

� musí sa dba� o bezpeènos�

� produkty nesmú spôsobova� boles� aniiné problémy

� musí sa dodr�iava� etický kódex

�  porovnáva�  s  inými  krajinami,  niè  sanevykonáva náhodne

� vylúèi� ved¾aj�ie úèinky

� zamera� sa na správny výber pacientov,

Page 41: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

ktorí sa hodia do výskumu

� pri testovaní ani pacient ani lekár nevie,aká diagnóza sa testuje (získanie správnychdát)

V  protokole  je  dané,  aký  produkt  budetestovaný,  práva  testovaných  osôb,informácie  podané  zrozumite¾ne,  nesmieby� vyvíjaný tlak zo strany lekára, pacientmá právo kedyko¾vek �túdiu ukonèi�.

Pacient  právne  nespôsobilý  musí  ma�právneho zástupcu.

Pri  testovaní  produktu  sa musí  sledova�hranica  rizika.  Je  potrebné  ohlási�  ka�dúzmenu  organizmu,  napr.  zvý�enú  teplotu,prísne  monitorova�  zdravotný  stav.Výskumník  je  povinný  dodr�iava�  bez­peènostné  opatrenia,  vyhodnoti�  v�etkyinformácie  a  nahlási�  ich  výskumnémuústavu.

�túdia  je  prísne  dôverná.  Výsledky  sauverejòujú  na  európskej  stránke  v  zrozu­mite¾nom jazyku. Výsledky sú archivovanénieko¾ko rokov.

�Nie ka�dý výskum a ka�dý produkt je tensprávny práve pre nás.�

Toto  je  zhrnutie  len  èasti  predná�ok.Ïal�ie pokraèovanie bude na budúce.

Len by som e�te chcela napísa�, �e tentodeò nám dal ve¾a pozitívnej energie, preto�esme získali mno�stvo poznatkov o tom, akoovplyvní na�u lieèbu taký dlhodobý proces.

A  na  slávnostnom  Galaveèeri  sme  sipodali  ruky  s  ¾uïmi  mnohých  národ­ností. Do videnia, priatelia.

Anka

Áno, tak mô�em nazva� rekondièný pobytSZSM v Dudinciach v druhej polovici apríla.Na�a prezidentka Jarka a celá Výkonná radapre  nás  zorganizovali  2.  Medzinárodnéstretnutie esemkárov v Dudinciach, kde boliprizvaní aj priatelia z èeskej �Rosky�.

Bol 18. apríl, dudinské slnieèko vysielalosvoje lúèe... do hotela Smaragd sme �ahalisvoje kufre (e�te �e niekto vymyslel na ne

kolieska).  Tie  veselé  pokriky,  úprimnéobjatia....  ubytovanie...  obed.  Vyu�ili  smesedenie  u  lekára,  ktorý  nám  rozpísalprocedúry na dni pobytu.

Stretli  sme sa v spoloèenskej sále hotelaMinerál,  kde  sme  sa  po  zoznámenízapoèúvali  do  predná�ky  Bc.  MichalaRumana  �Lieèivé  konope  ­  ako  ho  vyu�i�pri SM�. MUDr. Bre�ný nám povedal peknéslová  o  tom,  aký  dôle�itý  význam  mástretávanie sa s ¾uïmi.

Program na nasledujúce dni bol pripravenýprecízne  a  bol  pestrý.  Okrem  cvièenias fyzioterapeutmi Michalom a Matejom, smemeditovali pri  joge s Marcelou. Rozhýbalisme telo, upokojili myse¾... zhodli sme sa natom, �e po hodinách, strávených v telocviènisme v�etci pookriali.

Najzaujímavej�ou  èas�ou  boli  tvorivédielne. Na�a v�estranná Fanny nám ukázala,�e  dovtedy  �nemotorné�  ruky  doká�uzázraky. Pre niektorých pojem "servítkovátechnika" bol spojený so servítkou, lepidloma nejakou podlo�kou. Ale ako na to? Viete,�e  to  nie  je  vôbec  �a�ké?  Alebo  uplies�ko�íèek,  veniec,  vytvori�  srdce  z  papiera?Ve¾ká neznáma sa stratila. Janka nás nauèilavyrobi�  si  darèekovú  krabièku  z  papie­ra. V�etky výrobky boli hodné výstavy.

V  piatok  sa  hral  bowling.  Sú�a�ne.  Táhravos� zdravých aj pacientov SM­károv...tá  neskutoèná  súdr�nos�...  priate¾­stvo. V sobotu sa skupinka z na�ej �výpra­vy� vybrala na výlet do Brhloviec, neïalekejdedinky,  kde  je  kúsok  z  dedièstva  na�ichprarodièov.  Sobotòaj�í  veèer  dokázal,  �esme  ve¾ká  skupina  priate¾ov,  ktorí  sanevzdávajú.  Chcú  �i�  plnohodnotným�ivotom,  zabáva�  sa,  tancova�,  smia�  sa...stretáva� sa... aj napriek vzdialenostiam.

Za oknom prvé ranné zore.

Prichádza nový deò.

Posielam správy skoré.

�tebotom vtáèím,

vánkom jarným rozpo�lem.

Klub �Motýlik� otváram,

ruku svoju podávam,

slovom básnika sa prihováram.

Page 42: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Svoj príbeh �ivotapovedz nám v�etkýmSmútok zanechaj...Veï kvitnú kvety...�ivot! To ��astie dopraj nám.

Zblízka i zïalekaslneèná cestièka.Rozkvitá príroda do farebnej krásy,víla �Dudinka� èe�e svoje vlasy.Do daru nám chystá vodièku lieèivú,na telo i du�u pohodu bláznivú.

�18­nástka� �iari v kalendári,èaká na nás Smaragdi cvièenie v Mineráli.Vïaèné srdce Jarkine,�ikovné ruky Fanynkine.Táòa nám precvièí zopár cvikov jogy,po nich u� nemusíme u�íva� tie na�e drahé

drogy.Picha� si Copaxon, èi jes� Gileniu,èi prija� pozvanie k Tysabri sedeniu.Rad�ej sa zídeme v klube �SM­károv�,dru�ne vyrobíme zopár malých darov.Martu�ka, Danielka venèek si uvijú,Zuzanka  i  Anka  srdieèko  ostatným

doprajú.

¼ahko sa prehupni slnieèko za hory.Pozdrav tú krajinku,kde bývajú tvoji.Srdce nech zaplesá od to¾kej radosti,zahoïme za hlavu tie svoje povinnosti.Nech  mys¾ou  neblúdia  boles�,  smútok,

starosti.Na tvári nech usadne úsmev spokojnosti.

Podajme si ruky, vyslovme slová milé,nech v�dy spomíname na tieto chvíle snivé.

Anka Oèená�ová,Klub SM pri SZSM Partizánske

S ve¾kou rados�ou sme prijali skutoènos�,�e Konferenèný výbor EMSP si za miestokonania svojej Konferencie v roku 2018 �v  konkurencii  viacerých  krajín  �  vybralpráve  Slovensko.  V  Bratislave  v  hoteliCarlton  sa vo  �tvrtok 7.  júna 2018 konaloVýroèné valné zhroma�denie EMSP a 8.­9.júna  2018  Výroèná  konferencia  EMSP,organizovaná  v  spolupráci  s  na�imSlovenským  zväzom  sclerosis  multiplex(SZSM).

Téma  konferencie  v  roku  2018bola:

.

V  rámci  tohto  podujatia  sa  spolu  stretli¾udia  so  sclerosis  multiplex  s  odborníkmia  obhajcami  v  tejto  oblasti,  sponzorskýmispoloènos�ami  v  celej  Európe,  zdravot­níckymi  pracovníkmi  a  výskumníkmi,úradníkmi  v  oblasti  verejného  zdraviaa tvorcami politík na národnej, regionálneja  európskej  úrovni.  Za  SZSM  sa  akciezúèastnilo 16 èlenov. Rokovacím jazykombola angliètina, preto SZSM pre slovenskýchúèastníkov  zabezpeèil  tzv.  stanièky  =slúchadlá, v ktorých znel simultánny preklad.

Dva  dni  konferencie  boli  navrhnuté  tak,aby  zúèastneným  ponúkli  preh¾adnúa  dynamickú  kombináciu  zaujímavýchprezentácií,  panelových  diskusií  a  vzdelá­vacích seminárov. In�piratívni reèníci ich vosvojich  príspevkoch  oboznámili  s  naj­nov�ími  výskumnými  zisteniami,  ktorépriamo  ovplyvòujú  �ivoty  ¾udí  s  SMa  s  prebiehajúcimi  iniciatívami  SM  namedzinárodnej a európskej úrovni.

Konferencii  predsedali  a  viedli  judoteraj�ia prezidentka EMSP Anne Winslowspolu s novozvoleným prezidentom EMSPPedrom Carrascalom.

Page 43: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

Prvý deò konferencie sa zameriaval hlavnena výskum a odborné príspevky predná�a­júcich  pokryli  �irokú  �kálu  tém,  odprogresívnej SM, a� po dôle�itos� génovýcha  environmentálnych  faktorov  a  èrevnejmikroflóry.  Úèastníci  mali  mo�nos�  klás�otázky ku konkrétnym témam. Deò sa konèilslávnostnou  gala  veèerou  a  zábavou.V  kultúrnom  programe  vystúpila  rodinaHlbockých z Pie��an.

Druhý  deò  konferencie  zaèínal  sovzdelávacím seminárom o hodnotení techno­lógií v zdravotníctve, pokraèoval v diskusiio prístupe k liekom: od autorizácie na trhua� po dosah k pacientom. Tvorcovia politík,zástupcovia pacientov, platitelia a regulaènéorgány... by mali  spolu h¾ada�  rie�enia naodstránenie  nerovností  v  prístupe  k  lieèbeSM, ako aj k lieèbe samotnej, v celej Európe.

Pod¾a organizátorov:

Na  záver  Konferencie  EMSP  2018vyrozprávali  svoj  príbeh  o  �ivote  s  SMúèastníci z Grécka, Ve¾kej Británie a Malty.

Beáta Kuracinová,mana�ér pre styk s verejnos�ou

Prvé  celoslovenské  stretnutie  �Spolumô�eme  viac...�  v  Be�eòovej  rozdávalopozitívnu energiu, informácie a zábavu

Prvé  celoslovenské  stretnutie  �esem­károv�, ich rodín, priate¾ov a sympatizantovs  výsti�ným  názvom  �Spolu  mô�emeviac...�,  ktoré  sa  uskutoènilo  12.  májav Be�eòovej bolo nabité pozitívnou energioua príjemným poèasím. Podujatie sa konalov rámci celosvetovej iniciatívy Deò slneèníca  prilákalo  vy�e  dvesto  úèastníkov.Zastúpené boli v�etky vekové kategórie � od85­roèného  najstar�ieho  úèastníka  a�  po6­mesaènú najmlad�iu úèastníèku.

Roztrúsená  skleróza  je  ve¾mi  vá�nadiagnóza,  ktorá mô�e  zasiahnu�  do  �ivotakohoko¾vek. Preto èím viac  sa o nej budehovori�,  tým  väè�ie  sú  �ance  navysporiadanie sa s òou. Pre prijatie chorobyv rodine je potrebná otvorená komunikácia,a práve z nej majú obavy nielen pacienti, aleaj ich príbuzní, èi blízki.

  Úèastníci  prvéhoceloslovenského stretnutia  �Spolu mô�emeviac...� sa dozvedeli zaujímavosti o novýchmo�nostiach  lieèby,  vïaka  ktorým  jepriebeh  ochorenia SM  miernej�í,  èoznamená, �e ochorenie máva menej atakov,sú  zriedkavej�ie,  a  mnohé  nebývajú  také�a�ké.

Ako  pri  lieèbe  mnohých  chronickýchochorení, aj pri skleróze multiplex zohrávapsychika dôle�itú úlohu. Depresia a úzkos�sa vyskytujú èasto  spolu a ve¾mi výrazne,negatívne ovplyvòujú celkový stav pacientaa  jeho  spoluprácu  pri  lieèbe. Aj  táto  témabola súèas�ou predná�kovej èasti. Úèastnícisa dozvedeli ako zvláda� psychicky nároènésituácie  a  oboznámili  sa  aj  s  praktickýmiradami ako si udr�a� dobré vz�ahy v rodine,ale aj v okolí.

Okrem psychiky k plnohodnotnému �ivotui  napriek  chorobe prispieva  aj  udr�iavaniefyzickej  kondície.  Cvièenie  je  dôle�itou

Page 44: Cvièení pamìti Unie ROSKA na plavbì po Vltavì Mezinárodní … · 2018-09-28 · Dcera (konej ivì): Ale ma ... Malé ma oretky vnesly do programu lad a nìhu. A kdy se námìstím

základnou súèas�ou lieèby SM. Okrem toho,�e  zväè�uje  aeróbnu  kapacitu  organizmu,svalovú  silu,  zvy�uje  pohyblivos�,  zni�ujeúnavu  a  zlep�uje  kvalitu  �ivota.  Pohybpozitívne  vplýva  na  fyzickú  aj  psychickúkondíciu.  Je  potvrdené,  �e  zvy�uje  prísunkyslíka do buniek a chráni ich pred zápalom.Obzvlá��  pri  SM  cvièenie    zlep�uje  koor­dináciu,  rovnováhu  a  zni�uje  svalovústuhnutos�. Organizátori preto pripravili preúèastníkov  prvého  celoslovenskéhostretnutia �Spolu mô�eme viac...�  aj �peci­álne  cvièenie  a  uká�ky  jógy,  ktoré  sivyskú�ali desiatky úèastníkov, medzi nimiaj  takí,  èo  sa  k  cielenej  fyzickej  aktiviteodhodlali po prvý krát.

Ako  hodnotí  podujatie  organizátorkaprezidentka SZSM Jarmila Fajnorová?

�Dôle�ité pre nás je, ako sa cítili tí, ktorípri�li.  Úèastníci,  s  ktorými  sme  sarozprávali,  boli  spokojní.  Ocenili  najmäpestros�  podujatia,  �e  na  jednom  miestedostali  ve¾a  informácií  oh¾adom  lieèby,vyrovnania  sa  s  diagnózou,  �e  sa  mohliporozpráva�  aj  samotní  pacienti  medzisebou,  vymeni�  si  skúsenosti  o  �ivotes diagnózou SM a popri tom si aj zacvièi�,zabavi�  sa.  Ako  sa  vraví,  spoji�  príjemnés u�itoèným. Podujatie splnilo oèakávania.

Chcem  poïakova�  v�etkým  partnerom,predná�ate¾om,  ale  aj  úèastníkom.Spokojnos�  a  úspe�ný  priebeh  prvéhoroèníka nás motivujú k  tomu,  �e o  rok ho

urèite zorganizujeme opä�.�

Martina Galátová

Dòa  18.4.2018  sme  vycestovali  �tyriakysuèania Rózka, Lenka, Peter a  Anka dokúpe¾ného mesta Dudince na medzinárodnýrekondièný  pobyt  zameraný  na  tvorivédielne.

Poèasie  nám prialo  od  prvého dòa  a  takcesta trvajúca 2,5 hod v aute ubehla �coby­­dup�.  Po  ubytovaní  v  hoteli  Smaragda  výbornom  obede  sme  sa  v�etci  zi�li  naspoloènom  stretnutí,  kde  nás  na�aprezidentka Jarka oboznámila s programomcelého stretnutia.

Na  úvod  sme  privítali  na�ich  priate¾ovz Èiech z ÚNIE ROSKA. U� od prvého dòabol  program  nabitý  predná�kami,  medi­táciami, cvièeniami s fyzioterapeutmi, jóga,bowling a hlavne tvorivé dielne s Franti�kou,kde sme si vlastnoruène vyrobili suveníry,ktoré sme si priviezli aj domov.

Na�a vïaka patrí v�etkým organizátorom,a  najmä  prezidentke  SZSM  JarkeFajnorovej, za  ich ochotu a námahu poèascelých piatich dní.

Ïakujeme.

Klub SM pri SZSM Kysucké Nové Mesto