Upload
others
View
2
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Cvièení pamìtiUnie ROSKA na plavbì po VltavìMezinárodní setkání v Dudincích
Miriam Svatá, [email protected], tel.: 608 258 837Vlasta Blatná, [email protected], tel.: 731 226 436
U� to není �ádnej Hollywood..........3Unie ROSKA na plavbì po Vltavì...5Svìtový den RS v Èeských
Budìjovicích..............................6Konference Místo pro kvalitní �ivot
s roztrou�enou sklerózou...........6Sázení sluneènic upozornilo na
roztrou�enou sklerózu...............8Roztrou�ená skleróza mozkomí�ní
.................11Konopí pro léèebné úèely.............14Kortikoidy a azathioprin.................16Co se stane s va�ím tìlem, kdy�
budete mìsíc pít jen obyèejnouvodu?.......................................20
Cvièení pamìti..............................22Dekorativní láhev..........................24Podlo�ky ze sáèkù od èaje............24Turnaj Rosboccia.........................25Rekondièní pobyt v Kadlcovì
Mlýnì.......................................25Roska Jihlava................................26Rekondice Skokovy......................28Abilympiáda SZSM na Zemplínské
�íravì......................................29Mezinárodní setkání v Dudincích..30Tøemo�ná u Plznì.........................31Pøátelské a sportovní setkání èlenù
ètyø Rosek ...............................32Náv�tìva pøátel z Polska..............32
6 Konference Místo pro kvalitní �ivot s RS
8 Sázení sluneènic upozornilo na RS
Foto na obálce:
Martina Rù�ièková
U� to není �ádnej Hollywood
V následujících letechjsem se èasto stávalaobìtí svých pøátel fil
maøù. Sna�ila jsem se propagovat význam rehabilitacevedle více èi ménì úspì�néklasické léèby RS. Tvrdím, �eléèbu RS máme v hlavì. Lékymohou pomoci, ale ten batohsi na zádech neseme ka�dýsám. Zádové svaly, bøi�nísvaly, posílit, dýchat, protáhnout, uvolnit, to je moje parketa. Tohle téma je atraktivnípro ka�dého dokumentaristu,ne pro farmaceutické spoleènosti. Jak se lidé sami sna�ía tak. Jeden takový filmový�táb jednou zavítal i na na�ecvièení Rosky. Po tìlocviènìrozmístili svìtlomety, kabely,mikrofony, kamery. Cvièilijsme, cvièili, kamery bzuèely.Po akci se pøipotácel ponìkud ovínìný pan produkènía zaèal nám rozdávat padesátikoruny. To byl nemalýpeníz, podotýkám, �e se psal
rok 1987. Nìco penìz muzbylo, tak nám je hodil na�ínìnku, a� se napijeme najeho zdraví. Na jeho zdravíjsme se odebrali do nejbli��ícukrárny a dali si zmrzlinovépoháry se �lehaèkou. Tenkrátse zdravá vý�iva moc neøe�ila. Ani nevím, zda ten záznam probìhl v nìjakýchmédiích, ale zmrzlina bylavýborná.
Má sestra, také novináøka,zabývající se módou, si vy
myslela projekt, jak jsou natom s módou tìlesnì èi jinakposti�ení. Kývla jsem, aèjsem na tom s módou dostblbì, mùj bì�ný outfit seskládá z trièka a teplákù.Pøed natáèením jsem se vèasdostavila do maskérny, k rukám profesionální odbornice.Makeup, stíny, øasenka,pudr, naèesat. Tenhle svetøík, jiný svetøík, vybìlit zuby,fotky ze v�ech úhlù, vìtrákprovlává vlasy, strnulýúsmìv. Velmi únavné, model
ku bych tedy dìlat nemohla.Musím se pøiznat, �e kdybychsi nìkde sedla na paøez bezzásahu odborníkù, vypadalabych zøejmì stejnì. Prostìnení mi pomoci, kamera mìnemá ráda. Snad ten èasopispro �eny, kde ta celá srandabyla uveøejnìná, probìhl bezpov�imnutí veøejnosti neboalespoò mých známých.
Má kariéra filmové hvìzdypokraèovala. Úèinkovalajsem v celoveèerním dokumentárním filmu, který pojednával o léèebných úèincíchkonopí na zdraví tìlesnì posti�ených. Nepopírám, léèebné úèinky tu jistì jsou, zvlá�tìv potlaèení spastických køeèí,které pacienty s RS èastoprovázejí. Co� o to, kdy� sidám jointa, køeèe povolí. Jen�e bych skoèila takzvanì dozdi. Na rozdíl od normálníchlidí, kteøí jsou po po�ití látkyTHC vysmátí, mì pøepadnesmutek. Re�isér onoho filmubyl objektivní, dal mi prostork vyjádøení.
V dal�ích letech jsem obèasvystoupila v rozhlase èi poskytla rozhovor do nìjakéhoèasopisu. Teï mi v�ak dovolte, abych vám popsala zavr�ení mé filmové kariéry. Jistìjste zaznamenali v minulémèísle velkou akci Maratons RS. U této pøíle�itosti jsembyla oslovena jednou komerèní televizí, abych pøedvedla, �e i na vozíku mù�eme
být stále aktivní. No co bychneudìlala pro propagaci rehabilitace a aktivního �ivota!Po domluvì se mi do bytupøihrnul filmový �táb sestávající z re�iséra, kameramanaa zvukaøe. Mluvit sice umím,bylo to v�dycky na první dobrou, ale ty zábìry! Pøed akcíjsem se peèlivì nalíèila, naèesala, oblékla, jen�e jsemzapomnìla na mírnì øeèenoponìkud zanedbané pono�ky, které byly bohu�el zabrány v detailu hned v úvodu.Kdyby pono�ky! Kameramanmì po�ádal, abych si sundalasvé multifokální brýle, �e prýmu házejí odlesky. Aby tobylo autentické, bral mùj oblièej zblízka. Bez brýlí s �irokými èernými obrouèkami, zanimi� se leccos schová, vynikly do nejmen�ích detailùv�echny mé vrásky, bradavice, beïary a masivní pytlepod oèima. Nic nepomohlymé ladné sesuvy z vozíku nakarimatku a zpìt, vypracované svaly na rukou pøi cvièení,úsporné pohyby v kuchyni.Stále jsem doufala v lep�í,ale marnì. Pøesto jsem neodolala a celou tu ta�kaøicijsem pustila své rodinì zezáznamu na TV.
Po prvních zábìrech vydechla má dcera: � Ách, jééé�i�marjá!�
Po skonèení produkce:
Dcera (konej�ivì): �Ale maminko, ty normálnì vypadá�normálnì.�
Potenciální ze�: � ���. �
Tchynì, pùvabná osmdesátiletá dáma, lékaøka: �No joholka, u� nám není dvacet.Ale jsme na tebe hrdí!�
Tchán, moudrý osmdesátiletý pán, lékaø: � ���. �
Dcera (je�tì konej�ivìji):�A maminko, nechtìla bys, jábych ti koupila k narozeninámvoucher do kosme�áku?�
Man�el: �Prosím tì, proètam leze�?!!�
Potenciální ze�, stejnì taktchán: � ���. �
Mou jedinou nadìjí je, �emí pøátelé a známí jsou vesmìs inteligentní lidé a bulvární kanál nesledují. Pøestojsem zaznamenala opatrnéohlasy typu, no, docela sympatická paní�
Mùj kamarád fyzioterapeutmi poradil, abych se zbavilavakù pod oèima opakovanýmpøimhuøováním oèí. Výsledkem je, �e mám ty pytle svalnaté.
Tak jsem se rozhodla, �e sezachovám po vzoru legendární Brigitte Bardotové, kteráopustila støíbrné plátno v dobì svého nejvìt�ího rozkvìtu. Tedy a DOST!
Va�e Ivana Rosová
Unie ROSKA na plavbìpo Vltavì
Z Brna jsme vyjeli u� ráno,zajeli jsme se podívat naVáclavák a pak jsme s dal
�ími zasadili sluneènice v Kateøinské zahradì, a tím jsme se zapojili do akce Rozsvi�me ÈR. Potomji� na�e kroky smìøovaly na nábøe�í Edvarda Bene�e. Se�li jsmese zde s kamarády z Prahy, Jihlavy, Písku, Teplic, UherskéhoHradi�tì, Hradce Králové, z FrýdkuMístku, Liberce a dal�ími. Kapitán i lodníci z parníku Jan Plezier velice ochotnì pomáhali pøinastupování, dokonce se zapojilai øíèní policie, která vèas dovezla
2 dìvèata, která byla omylem nadruhém bøehu Vltavy.
A pak jsme vypluli� KamilaNeplechová pøivítala vzácné hosty. Pøedsedu KDUÈSL PavlaBìlobrádka, na�eho garanta prof.Jana Mare�e z MS centra Olomouc, psychoterapeutku RenátuMalinovou, Kateøinu Bémovouz NF Impuls. Jedineèná plavba zakrásného poèasí romantickýmislepými rameny øeky Vltavy, klasicky pod Karlovým mostem s vyhlídkou na Hradèany, Petøín, nábøe�í i centrum Prahy za zvukutónù hudby skupiny Classic JazzCollegium, která nám hrála napalubì. Opravdu mimoøádný pohled na Prahu z vody je nádherný,
bohaté obèerstvení pøímo v podpalubí� Co více si pøát?
I kdy� poøádná spr�ka donutilake konci ty z otevøené paluby seschovat do zastøe�ených èástí,vùbec nám to nevadilo. V podpalubí i na taneèek do�lo, pan Bìlobrádek se také pøidal a slíbil nám,�e se s námi setká i v Nymburkuna Roskiádì.
Tak i Unie Roska se zapojila dooslav Svìtového dne RS, kteréprobíhaly po celý èerven v Roskách na více místech v ÈR. Dìkujeme Unii ROSKA za jedineènýzá�itek.
Vlasta Blatná,Roska Brnomìsto
Letos byl program velmiatraktivní. V úvodu vystoupily hvìzdy, jako je Michal
Prokop, Lubo� Andr�t a Jan Hrubý, kteøí nás potì�ili hity, jako jeBlues o spolykaných slovech,Bitva o Karlùv most a mnohodal�ích. Pozornost na sebe strhlyvýstupy bubenického souboruWild Sticks, jeho� èlenové rozeznìli nejen své bubny, ale i sudya popelnice. Malé ma�oretkyvnesly do programu lad a nìhu.A kdy� se námìstím rozeznìlpadesátièlenný dechový orchestr
KrumZU�band, vìdìli o na�í akcinejen úøedníci, kteøí se vyklánìliz oken radnice, aby lépe sly�eli,ale snad i celé Èeské Budìjovice.Pøed pøíchodem swingového orchestru jsme na�í èlence paníZuzanì Beranové pokøtili novouknihu �Povídky�. Nesmíme zapomenout ani na produkci Køeme�ských drakù, pøi jejich� vystoupení tuhla krev v �ilách. V�echnatato vystoupení doplòovaly výstupy odborníkù z øad lékaøù a èlenùRosky Èeské Budìjovice, kteøíodpovídali na zvídavé dotazy
v�ech zúèastnìných. Celou akcíjsme se pøipojili k aktivitì NFImpuls �Rozsvi�me Èesko� a ka�dému, kdo mìl zájem, jsme darovali sluneènici, aby si ji domazasadil, a tím vyjádøil podporunám, pacientùm s roztrou�enousklerózou. Celkem jsme jich rozdali rovnou stovku. �e celá akcebyla velmi úspì�ná, nemusímsnad ani dodávat.
Vìra �vábová,pøedsedkynì RoskyÈeské Budìjovice
Svìtový den RS v ÈeskýchBudìjovicích
Konference Místo pro kvalitní�ivot s roztrou�enou sklerózou
Konferenci finanènì podpoøily: ÚV ÈR, MHMP, spoleènosti Sanofi, DMA a Me
dimat.
Zá�titu poskytli:Mgr. et Mgr. Adam Vojtìch, ministr zdravotnictví ÈRMVDr. Pavel Bìlobrádek, Ph.D.,MPA, poslanec Parlamentu ÈRza KDUÈSL
Ing. Radek Lacko, radní hl. m.Prahy pro oblast zdravotnictvía bydleníMgr. Jan Èi�inský, starosta mìstské èásti Praha 7
Na konferencích Unie ROSKAse probírají zajímavá témata, která souvisí s neurologickými onemocnìními, pøedev�ím s RS. Or
ganizátoøi se sna�í ka�dý rokzaøadit nìjaké téma novì.
Jako první vystoupil prof. MUDr.Jan Mare�, Ph.D., MBA, s pøedná�kou na téma �RS z pohledulékaøe�. Profesor Mare� pùsobíjako lékaø, zástupce pøednostyNeurologické kliniky Fakultní nemocnice Olomouc, je odbornýmgarantem Unie ROSKA. Dnes je
vedoucím Centra pro diagnostikua léèbu demyelinizaèních onemocnìní v Olomouci, tedy MScentra v Olomouci. Jeho �ivotnímsnem je definitivní vyøe�ení otázky pøíèiny a léèby autoimunitníchonemocnìní vèetnì roztrou�enésklerózy, ale ví, �e je to je�tìvelké téma budoucnosti.
PharmDr. Josef Suchopár pøedná�el na téma �Lékové interakce�.PharmDr. Suchopár je èlenemvìdecké rady Farmaceutické fakulty UK, �éfredaktorem farmaceutického èasopisu Remedia.Zabývá se pøedev�ím interakcemilékù navzájem, s potravinamia nápoji a s potravinovými doplòky.
Prof RNDr. Jan Krejsek, CSc.,vystoupil s pøedná�kou na téma�Mikrobiota aneb pestrý �ivotv na�em tìle�. Pøední èeský imunolog prof. RNDr. Jan Krejsek,CSc., je profesorem Lékaøskéfakulty UK. V roce 2004 napsalknihu Klinická imunologie, kterádostala nìkolik cen. V roce 2017vydal novou publikaci Imunologieèlovìka, která struènì shrnujev�echny oblasti biomedicíny, vekterých se znalost fungování imunitního systému uplatòuje.
Poslední pøedná�ející byla Renáta Malinová se zajímavou pøedná�kou na téma �Intimní �ivot pøiRS�. Díky Nadaènímu fonduIMPULS paní Malinová pracujejako psychoterapeutka v MS centru VFN Praha. Pracuje s lidmiv tì�ké �ivotní situaci (osobníkrize, nemoc, vztahové problémy)a doprovází je pøi hledání cestyna �ivotních køi�ovatkách.
JUDr. Radek Policar � námìstek ministra zdravotnictví pro legislativu a právo � se na posledníchvíli omluvil.
Na závìr konference úèastníkypozdravila paní Jarmila Fajnorová, prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex. Hovoøilao èinnosti SZSM, zejména o spoleèných slovensko�èeských akcích pro pacienty s RS. Se v�emipøedná�kami se budete moci seznámit postupnì v èasopiseiRoska, jsou umístìny i na na�ichwebových stránkách.
Konferenci zakonèilo pìveckévystoupení �ákù ZU� �imáèkova,Praha 7, kterým touto cestou je�tìjednou dìkujeme za krásné pìvecké vystoupení.
Na konferenci probìhla anonymní anketa, ve které byly polo�eny 3 otázky:
Jaká témata byste si pøáli nakonferenci sly�et?
Jaký termín konference by vámvyhovoval?
Chcete nám nìco sdìlit?
Odpovìdi jsou zajímavé, protovás s nimi chceme seznámit.Pokud i vy máte nìjaký námìt natéma pøí�tí konference nebo námchcete nìco sdìlit, je vám k dispozici mailová adresa roska@roska.eu.
Dne 5. 6. jsme se se�li v krásném prostøedí v parku za jihlavskou radnicí, kde jsme zasadilisluneènice jako symbol na podporu lidi s nemocí roztrou�ená skleróza.
Rozsvi�me Èeskou republikuuspoøádala Roska Jihlava vespolupráci s Nadaèním fondemIMPULS. Nemocné pøi�li podpoøiti jejich blízcí a lékaøi a pøedstavitelé mìsta.
V�em dìkujeme, �e nás pøi�lipodpoøit.
Roska Brnomìsto vyu�ila pozvání zúèastnit se veletrhu nezis
kových organizací v úterý 12. 6.2018 na Moravském námìstí. Odrána si zaèalo více ne� 20 organizací pøipravovat své propagaènímateriály i výrobky na stáncích.
Také my jsme pøedstavili svékominíèky pro �tìstí, levandulovépanenky, zvoneèky i misky z pedigu a dal�í výrobky, které pacienti vytváøejí v ergoterapii.A v 10 hod. se zahájilo. Na pódiusi støídaly pìvecké, hudební i taneèní soubory dìtí i seniorù. Cvièilo se nejen na pódiu, ale i natrávníku. Z bohatého kulturníhoi sportovního programu si opravdu vybral ka�dý. Dìti se vydovádìly spí�e na sportovních a pohybových atrakcích, star�í zasevyu�ívali mno�nosti mìøení zraku,tlaku i srdíèka.
Roskaøi se zapojili odpolednedo programu osvìtovou akcí Rozsvi�me Èeskou republiku, kteroupoøádá Nadaèní fond Impuls vespolupráci s jednotlivými Roskamiv 10 mìstech ÈR a je spojená seSvìtovým dnem RS, který letospøipadl na 30. kvìtna.
Sázení sluneènic upozornilona roztrou�enou sklerózu
Sázení �lutých sluneènic upozornilo na potí�e pacientù s roztrou�enou sklerózou (RS). Nemocí, která postihuje nejèastìji mladé �eny, v Jihomoravském krajitrpí kolem 2000 lidí. Onemocnìnípøiná�í poruchy vidìní, hybnostii dal�í potí�e, vèasná léèba zachrání 20 a� 30 let aktivního�ivota. Právì optimistický kvìtsluneènice, která od rána otáèíhlavu za sluncem, má vyjadøovatnadìji tìchto pacientù. Dobrápsychika je v jejich léèbì stì�ejní.Akce jako Rozsvi�me ÈR majízvý�it povìdomí o nemoci. Majítaké ukázat, �e i s takto vá�nou
diagnózou je mo�né �ít kvalitní�ivot.
Na�e sluneènice zasadili èestníhosté � 1.námìstek primátoraMgr. Petr Hladík, místostarostkaMÈ Brno � Královo Pole MarieTulková, starosta Øícmanic LiborSlabý, pracovnice STP Mgr. Milena Sedláèková, za NF ImpulsKateøina Bémová a pak se ji�pøidali na�i èlenové a dal�í hosté.Symbolicky jsme sluneènicími v�em pøítomným pøípitkem popøáli hodnì krásných dní.
Do akce Rozsvi�me ÈR se takézapojilo nìkolik �kol èi �kolekz okolí Brna, Bílovic nad Svitavou
a Øícmanic. Dìti vytvoøily nejrùznìj�í papírové, døevìné, malované sluneènice. V�ichni je rozvì�ené v parku velice obdivovali.V�echny za�leme do fotografickéa výtvarné soutì�e. Sluneènicenyní budou v Brnì, v Øícmanicíchi ve �lapanicích. A vìøíme, �edal�í rozkvetou i na jiných místech ze semínek, která jsme pøítomným rozdávali.
Ozvìnu Rozsvi�me ÈR chystajílidé z brnìnské Rosky na pátek
15. èervna. Ve 12 hodin osadísluneènicemi záhon poblí� sídlasvé organizace v Srbské ulici 53.
Dìkujeme organizátorùmi v�em pøítomným za pøíjemnýa krásný den.
Vlasta Blatná
V pondìlí 28. kvìtna jsme v parku Milady Horákové sázeli sluneènice na podporu lidí s roztrou�enou sklerózou. Za magistrát mìsta Teplice se zúèastnila námìstkynì primátora PhDr. Radka Rù
�ièková, Ph.D., a vedoucí O�P,Ing. Dagmar Teuschelová. Zazorganizování akce dìkujemeNadaènímu fondu Impuls, za který byla pøítomna paní MarcelaNováková a velký dík patøí Bc.Andree Mareschové, dìtem z M�Fráni �rámka a v�em, kteøí náspøi�li podpoøit.
Vladimír Frühauf
Za krásného slunného poèasíse se�lo v pátek 15. 6. 2018 vícene� 20 roskaøù pøed kurzem nìmèiny pøed na�í kanceláøí v KrálovìPoli na Srbské 53. Zde jsmei s na�ím trpìlivým panem profesorem zasadili krásnì rozkvetlésluneènice. Aby jich nebylo málo,doplnili jsme je i výstavkou obrázkù a vystøihovánek nejrùznìj�íchsluneènic, které nám namalovali�áci Z� a M� z Bílovic nad Svitavou a Øícmanic. V�echny obrázkya výrobky odvezeme do Prahy,aby se mohly pøidat k výtvarnéa fotografické soutì�i, kterou poøádá mezi �kolami Nadaèní fondImpuls, který akci Rozsvi�me ÈRve spolupráci s Roskami poøádáve více ne� 10 mìstech. Vìøíme,
�e nìkteré budou i na podzimnívýstavì.
V úterý jsme zasadili sluneènicena Moravském námìstí, tyto jsmesi zasadili pøed sídlem UnieRoska � regionální organizaceBrnomìsto, abychom se jimi potì�ili pøi ka�dé náv�tìvì a ka�dém setkání pacientù s roztrou�enou sklerózou. Budeme je zalévata starat se o nì a snad na podzimsklidíme zase dal�í semínka. Tì�íme se na fotografie dal�íchsluneènic, jistì je�tì letos mnohévykvetou a svojí �lutou barvourozsvítí na�e okolí.
Vlasta Blatná
Tento èlánek se pokou�íosvìtlit základní principyfungování látkové pøemìny
(metabolismu) kostní hmoty a najejich pozadí i mechanismy, kterése uplatòují ve vzniku osteoporózy a zvý�eného rizika zlomeninu pacientù s RS. V závìru sezmiòují vhodná a dostupná opatøení, která by mìli lékaøi, kteøí seo nemocné s RS starají, pøijmoutu ka�dého pacienta.
Kost je orgán, který se v tìleplodu zakládá dlouho pøed narozením, vyvíjí se celý �ivot a svýmzpùsobem pøetrvává i dlouho posmrti. Vlastní kostní hmotou jekolagen typu I (vláknitá bílkovina�spletená� do troj�roubovice) dodávající kosti pru�nost, který jeimpregnován kostním minerálem(hydroxyapatitem), jen� zodpovídá za tuhost kosti. Proto�e i posmrti zùstává struktura kostníhominerálu dlouho zachovánaa v�ichni jsme vidìli jednotlivékosti èi celé kostry i mnoho desítek let èi dokonce staletí po úmrtíjejich majitele, vìt�ina z nás sikost pøedstavuje jako víceménìne�ivou tkáò. Opak je pøitompravdou. �ivá kost je vysoce prokrvená struktura, která je schopnarùstu, adaptace a po zásadnímpo�kození (zlomenina), na rozdílod øady jiných orgánù (napø. ner
vové tkánì), i úplné obnovy. Nìkteré z tìchto funkcí zaji��ují buòky okostice (periostu), vazivovéblány, která pokrývá vnìj�í povrchkosti. Zásadní pro vìt�inu funkcíkosti jsou v�ak buòky ukryté uvnitøkostní hmoty, mezi nimi� lze odli�it 3 druhy, které zaji��ují pøestavbu kostní hmoty. Na sebe navazující èinnost tìchto bunìk probíhá na mikroskopické úrovni v tzv.remodelaèních (pøestavbových)jednotkách, kterých jsou v dospìlém skeletu v ka�dý okam�ik pøítomny 1�2 miliony. Tzv. osteoklasty mají za úkol vstøebávánístaré, opotøebené, funkènì nedostateèné kosti. Osteoblasty naopak vytváøejí novou kvalitní kostní hmotu. Oba typy bunìk jsoupod vlivem øady pùsobkù (hormonù, rùstových faktorù, cytokinù),které se k nim dostávají krví nebose vyskytují v kostním mikroprostøedí, a jejich èinnost øídí poslední typ bunìk, tzv. osteocyty. Èinností kostních bunìk se bìhem7�10 let kompletnì vymìní ve�kerý materiál, z nìho� jsou kostiutvoøeny. To je nezbytné, proto�ei pøi normálním zatì�ování sev kosti vytváøejí drobné mikroskopické trhliny. Kdyby proces kostnípøestavby (remodelace) takto po�kozené úseky kosti prùbì�nìneodstraòoval a nenahrazoval jenovou kostí, trhliny by se spojovaly do tzv. mikrozlomenin a jejich
spojením do kompletních zlomenin. Díky procesu kostní pøestavby kost �nestárne� a slou�í námvíce èi ménì dobøe celý �ivot.
V dìtství a dospívání na kostníbuòky pùsobí pøedev�ím tzv. anabolické vlivy, které vedou k soustavnému zvy�ování kostí hmoty:kost roste do délky a zvìt�uje svùjprùmìr. Maxima dosahuje kostníhmota zhruba v 25 letech. V mladé dospìlosti je èinnost osteoklastù a osteoblastù vyrovnaná,tj. kosti u� nepøibývá ani nijakzvlá�� neubývá. U �en je kritickýmobdobí pøechod. V této dobì postupnì vyhasíná produkce �enských pohlavních hormonù, estrogenù, které na kost mají ochrannývliv. Estrogeny �dr�í na uzdì�osteoklasty, jejich� èinnost se popøechodu zvy�uje. Úbytek kostinedoká�ou osteoblasty po dobunìkolika let dostateènì nahradit,co� vede k poklesu kostní hmoty� kost si samozøejmì zachovávásvùj vnìj�í tvar, ale uvnitø øídne.A� po nìkolika letech se proceskostní pøestavby zklidòuje. U mu�ù tak rychlý úbytek kosti nezaznamenáváme. Ve stáøí obecnìpøeva�uje úbytek tkání nad jejichnovotvorbou a to se týká i kostí.A� do smrti dochází k plynulémuøídnutí kostní hmoty. Úbytek senetýká jenom jejího mno�ství,
Roztrou�ená sklerózamozkomí�ní
a riziko osteoporózy
s vìkem se pomalu zhor�ujei kvalita kosti.
Dojdeli k proøídnutí kostí podurèitou úroveò, hovoøíme o osteoporóze. Osteoporóza se diagnostikuje pøístrojovým vy�etøením,tzv. kostní denzitometrií (èastooznaèována jako DXA, co� jemetoda, kterou se hustota kostníhmoty stanovuje). Toto vy�etøenístanoví denzitu kostní hmoty(zkratka BMD, z anglického BoneMineral Density) v oblasti bedernípáteøe a horní èásti kosti stehenní. Hodnoty ni��í ne� 2,5 (vyjadøované v tzv. Tskóre) znamenajípøítomnost osteoporózy. Pøeddefinitivním stanovením diagnózyby lékaø mìl vylouèit pøítomnostjiné kostní choroby.
Sama o sobì osteoporóza svému nositeli èi nositelce nevadí.Není vidìt, nezpùsobuje bolestia její nositel/ka o ní zpravidla anineví. Její nebezpeènost spoèíváv tom, �e proøídlá kost se snázeláme. Ke zlomeninì u pokroèiléosteoporózy mù�e dojít i bezúrazového dìje, pøi bì�né denníèinnosti.
Jak bylo popsáno vý�e, kost je�ivá tkáò a po celý �ivot na nipùsobí øada faktorù. Tìch potenciálnì pøíznivých je bohu�el podstatnì ménì ne� tìch, které kostmohou po�kodit. Pøíznivì na kostpùsobí zatì�ování kostí pohybem� dostateèná fyzická aktivitav dìtství, dospívání, dospìlostii ve stáøí. Pro zdravý vývoj a udr�ování kvalitní kostní hmoty jenezbytná kvalitní strava. Tj. vyvá�ená, s dostateèným pøísunemkvalitních bílkovin a vápníku. Kosti prospívá i dostateèné zásobenívitaminem D. Vystavování seslunci, jako�to zdroji UV záøení,je� v kù�i indukuje tvorbu vitaminuD, v na�ich podmínkách pøi souèasném zpùsobu �ivota zpravidlanepostaèuje. Kosti prospívá i vy�
�í pøíjem vitaminu K2 (ten sev na�í dietì prakticky nevyskytuje) a dostateèný pøísun vitaminuC.
Øadu faktorù, které kosti neprospívají, nemù�eme ovlivnit: vìk,�enské pohlaví, genetické pøedpoklady (pokud va�i rodièe utrpìlizlomeninu horního konce kostistehenní, jste ve zvý�eném rizikustejné zlomeniny); riziko zlomeniny samozøejmì zvy�uje zvý�enánáchylnost k pádùm. Riziko dal�ích zlomenin výraznì zvy�uje ji�prodìlaná osteoporotická zlomenina. To znamená, �e u jedincùve vysokém riziku zlomeniny bychom mìli pøijmout v�echna dostupná opatøení, abychom zamezili vzniku první osteoporotickézlomeniny. Jiné faktory jsou �alespoò do urèité míry � ovlivnitelné. Patøí mezi nì výraznì nízkáhodnota Body Mass Indexu (BMI)< 20 (BMI se vypoèítá jako podíltìlesné váhy v kilogramech a druhé mocniny tìlesné vý�ky v metrech � napø. u osoby vá�ící 65 kga vysoké 172 cm je to65/1,722=21,97). Nedostatek fyzické zátì�e vede k øídnutí kostía její úplná absence má na kostvyslovenì zhoubný vliv. U �enjsou na pøeká�ku normálního vývoje kostní hmoty poruchy menzes (jejich pozdní zaèátek i pøedèasná menopauza, také dlouhépauzy bez menzes). Z dietníchfaktorù kosti neprospívá nepøimìøenì vysoký pøíjem �ivoèi�nýchbílkovin, je� navozují vy��í �kyselost� organismu. S tím se tìlodoká�e vypoøádat, ale ledvinamipøitom opou�tí tìlo i zbyteènìmnoho vápníku. Kosti neprospívají nápoje s vysokým obsahemfosfátù a pøíli� mnoho soli. Základvý�ivy nìkolika generací teenagerù � kola a chipsy � spoleènìs nedostatkem pohybu a prodlu�ujícím se prùmìrným vìkem takvytváøejí podhoubí pro epidemii
osteoporózy, která nás v pøí�tíchdesetiletích pravdìpodobnì èeká.
Vitamin D je nezbytný pro vstøebávání vápníku ze støeva a normální prùbìh jeho ukládání dokostí. Jeho nedostatek je velmièastý i ve zdravé populaci, pøedev�ím u star�ích jedincù a u tìch,kteøí málo vycházejí ven. Pravidelný je pak u tìch, kteøí jsoudlouhodobì hospitalizováni. Nedostatek vitaminu D vede k rozvojiosteoporózy a navíc zpùsobujeporuchu funkce svalù. Jedincis nízkými hladinami vitaminu Dmívají hor�í stabilitu stoje i chùzea jsou náchylnìj�í k pádùm. Nepøíznivý vliv má i denní pøíjemvápníku ni��í ne� 500 mg. Hnednìkolika mechanismy na kostpùsobí velmi nedobøe kouøení. Riziko rozvoje osteoporózy doprovází øadu onemocnìní �lázs vnitøní sekrecí (dlouhodobì nadmìrnì zvý�ená funkce �títné �lázy a pøí�títných tìlísek, hormonùkùry nadledvin, cukrovka � diabetes mellitus, pøedev�ím 1. typu)a zánìtlivých revmatických onemocnìní. Ve vysokém riziku osteoporózy jsou jedinci s poruchouvstøebávání �ivin, z nich� nejèastìj�í je alergie na lepek, kterávede k rozvoji celiakie. Z lékù,které jsou pro kost nebezpeèné,jsou na prvním místì kortikoidy(také oznaèované jako kortikosteroidy nebo glukokortikoidy).Z nich se léèebnì u�ívají nejèastìji prednison a metylprednisolon,ménì èasto dexametazon a triamcinolon. Tyto léky zpùsobují jednak úbytek kostní hmoty, jednakzhor�ují kvalitu kostní hmoty �pùsobí toti� toxicky na klíèovébuòky kosti, osteocyty a osteoblasty. Negativní dopad kortikoidùje závislý na aktuální dávce a patrnì i na dávce souhrnné (kumulativní). K dramatickému zvý�enírizika zlomenin dochází pøi pou�itívy��ích dávek (více ne� 20 mg
prednisonu nebo 16 mg metylprednisolonu dennì) ji� bìhemnìkolika mìsícù po zahájení aplikace kortikoidù. Pøeru�ení aplikace kortikoidù vede � do urèité míry� k obnovení pevnosti kosti, proto�e odezní negativní vliv kortikoidù na kostní buòky. Z klinicképraxe je známo, �e vnímavost nane�ádoucí úèinky kortikoidù jevelice individuální. Bohu�el neumíme urèit, kdo léèbu kortikoidybude sná�et dobøe a kdo budevystaven vysokému riziku zlomenin.
Není pochyb o tom, �e pacientis roztrou�enou sklerózou mozkomí�ní (RS) jsou ve zvý�enémriziku rozvoje osteoporózy i osteoporotických zlomenin. Podle analýz rùzných souborù pacientùs RS je riziko osteoporózy a zlomenin proti populaci bez RS zvý�eno nìkolikanásobnì � v nìkterých sestavách a� osmkrát.
Vztah RS a osteoporózy jekomplexní. Nìkteré z faktorù �napø. kouøení a nedostatek vitaminu D � se nezávisle na sobìmohou podílet na rozvoji jak RS,tak osteoporózy. Tento fakt jezøejmì pøíèinou toho, �e i u pacientù s èerstvou diagnózou RS,s minimálním nebo dokonce �ádným naru�ením fyzických schopností, u kterých bychom je�tìmohli oèekávat zdravé kosti, èasto bývají zji��ovány sní�ené hodnoty BMD. U pacientù s RS pravidelnì identifikujeme øadu rizikových faktorù osteoporózy, kteréjsou uvedeny vý�e.
Øídnutí kostí a nárùst rizikazlomeniny zøejmì nejvíce zále�ína trvání sní�ených funkèních
schopností v dùsledku RS. Dosavadní analýzy toti� ukazují, �eklíèovým faktorem, který se narozvoji osteoporózy u RS podílí,je sní�ená fyzická aktivita a s nísouvisející ni��í mechanické zatì�ování kostí.
Jak uvedeno vý�e, kortikoidy,jsouli aplikované ve vysokýchdávkách, zvy�ují riziko zlomeninyvýraznì a velice rychle. Jejichdlouhodobé podávání vede k setrvalému útlumu kostní novotvorby a sní�ení kvality kosti, co�nìkolika rùznými mechanismyvede k soustavnému úbytku kostní hmoty a vzestupu rizika zlomenin.
Dále se mù�e uplatòovat (u pacientù s RS èastý) nedostatekvitaminu D. Negativnì se mù�eprojevit vliv kouøení. Stejnì jakou zdravých �en mají na skeletochranný vliv �enské pohlavníhormony (estrogeny) a rychlej�íúbytek kostní hmoty lze oèekávatv souvislosti s pøechodem. Poslední dobou je více poukazovánoi na mo�ný vliv základního zánìtlivého onemocnìní nervovéhosystému na kostní metabolismus� buòky imunitního systémuv kostní døeni teoreticky mohousvou èinností ovlivòovat kostníbuòky.
Nezávisle na stavu kostní hmoty se u pacientù s RS mù�e výraznì uplatnit silný rizikový faktorzlomenin � zhor�ená rovnováhaa z ní vyplývající èastìj�í pády.Vliv moderní léèby roztrou�enésklerózy (teriflunomid, βinterferon, glatiramer acetát, natalizumab, alemtuzumab) na kostníhmotu je�tì není dostateènì prostudován. Dosavadní informacev�ak nesvìdèí pro zásadnìj�íovlivnìní kosti tìmito preparáty.
Vzhledem k vysokému rizikurozvoje osteoporózy by vy�etøenístavu kostní hmoty mìlo být souèástí standardní péèe o pacientys RS. Vy�etøení kostní denzitometrií by mìlo být provedeno v krátké dobì po diagnóze RS a tatometoda by mìla být pravidelnìopakována. Intervaly (ne krat�íne� 12 mìsícù) by mìly být stanoveny individuálnì podle vstupního nálezu, klinického stavua pøítomnosti dal�ích rizikovýchfaktorù. V pøípadì patologickéhonálezu na kostní denzitometrii bymìlo být provedeno laboratornívy�etøení zamìøené na kostnímetabolismus.
U pacientù s RS je velmi dùle�ité zaji�tìní dostateèných hladinvitaminu D. Proto�e nedostatekvitaminu D je u pacientù s RSvelmi èastý, je vhodné okam�itìs diagnózou RS zahájit podávánívitaminu D v dávkách zhruba2000 mezinárodních jednotek (IU)dennì. V komplikovanìj�ích pøípadech je vhodné stanovení hladin 25hydroxyvitaminu D v krvi(séru). Strava pacientù s RS bymìla být vyvá�ená, s dostateèným obsahem vápníku. Jeho celkový denní pøíjem by nemìl klesatpod 1 g. Podávání vápníku a vitaminu D je vyslovenì nezbytnéu pacientù, kteøí u�ívají kortikoidy.Vhodné je doplnìní diety o vitamin K2 a vitamin C (k dispozicijsou volnì prodejné preparáty).U pacientù s RS s fyzickým handicapem je velmi �ádoucí odstranit rizikové faktory pádu. Týká seto pøedev�ím pøeká�ek v domácím prostøedí (vysoké prahy, volné koberce, nedostateèné osvìtlení, nevhodná obuv s volnou
patou apod.). U v�ech pacientùs RS jsou nesmírnì dùle�ité rehabilitaèní programy a cvièení, kteréby � alespoò omezenì � dokázalozatì�ovat kosti vahou celého tìla.
U �en tìsnì po pøechodu(zvlá�tì jednáli se o pøechodpøedèasný, t. j. do 45 let vìku) bymìla být � ve spolupráci neurologa a gynekologa � zvá�ena hormonální substituèní léèba. Jeliu pacienta s RS prokázána osteoporóza, se zahájením léèby by senemìlo váhat. K dispozici jsoupøedev�ím tzv. antiresorpèní preparáty, dostupné v rùzných lékových formách. Tyto léky doká�ou
zastavit nebo alespoò zpomalitøídnutí kostí, které by jinak bylonevyhnutelné. Jsou dostupné veformì tablet k u�ívání 1× týdnìa 1× za mìsíc, v injekcích k nitro�ilní aplikaci 1× za 3 mìsíce èijedenkrát roènì nebo aplikovaných podko�nì 1× za 6 mìsícù.V nìkterých pøípadech lze antiresorpèní léèbu zahájit i u pacientùje�tì pøed poklesem BMD dopásma osteoporózy. To se týkápøedev�ím pacientù u�ívajícíchkortikoidy a tìch, kteøí ji� prodìlaliosteoporotickou zlomeninu.U tìch lze, ve vybraných pøípadech, zvá�it i dvouletou aplikaciinjekèního preparátu, který má na
kost tzv. anabolický vliv, tj. doká�e stimulovat osteoblasty k novotvorbì kostní hmoty.
RS se øadí mezi jednoznaènépøíèiny tzv. sekundární osteoporózy a je spojena s vysokýmrizikem osteoporotických zlomenin. Této skuteènosti by si mìli býtvìdomi o�etøující neurologovéi praktiètí lékaøi a u ka�dého pacienta s RS zajistit nezbytnou péèi.
MUDr. Jan Rosa,Osteocentrum Affidea
Praha, s. r. o.
Konopí pro léèebné úèely
Ministr zdravotnictví prohlásil v úvodním slovì,�e MZ chce, aby léèebné
konopí (dále jen konopí) bylodostupné pro èeské pacienty.V souèasné dobì není hrazenoze zdravotního poji�tìní.
Námìstek ministra Roman Prymula hovoøil o souèasné limitované dostupnosti konopí a jehovysoké cenì. V indikovaných pøípadech by mohlo být hrazeno zezdravotního poji�tìní, je nutnozamezit jeho zneu�ití, musí býtjasné, pro koho je indikováno.Pøedseda ÈLS JEP prof. Svaèina:Pacientù, kterým by konopí pomohlo, je daleko více. Je nutnápomoc odborných spoleèností,mj. v oblasti vzdìlávání lékaøù.Irena Storová, povìøená øeditelkaSÚKL: Státní ústav pro kontroluléèiv plní dle zákona è. 167/1998Sb., o návykových látkách, veznìní pozdìj�ích pøedpisù, úkolyStátní agentury pro konopí pro
léèebné pou�ití (dále jen �Agentura�). Èinnost Agentury zahrnujeudìlování licencí k pìstování konopí pro léèebné pou�ití, zaji�tìnívýkupu vypìstovaného a sklizeného konopí pro léèebné pou�itía jeho distribuci. Dále plní podlevý�e uvedeného zákona ve�keréinformaèní povinnosti vùèi Ministerstvu zdravotnictví ÈR a PoliciiÈR.
Vyhlá�ka 236/2015 Sb., tzv.konopná vyhlá�ka, upravuje druhy, mno�ství a jakost konopí, kdeho lze pacientovi pøedepsat. V pøíloze è. 3 této vyhlá�ky jsou uvedeny indikace, pro jejich� léèbulze pøedepsat konopí. Roztrou�ená skleróza je mezi nimi.
Na stránkách SÚKL lze naléztvysoutì�ené ceny èeských dodavatelù konopí. Nejsou to ceny prokoneèného spotøebitele, pacienta,které budou vy��í. Cena pro lékárny je Kè 148,75/g bez DPH.
Dále (tj. pro pacienty) není cenaregulována. Souèasným dodavatelem je firma Ekoplast Slu�ovice,s. r. o. Momentálnì probíhá certifikace. Firma by mìla dodatv rámci 4 let 4 kg konopí. K 15. 5.2018 mù�e pøedepsat v ÈR konopí 29 lékaøù, smluvních lékáren jeke stejnému datu 34. Seznamlékaøù viz ní�e, seznam lékárenlze nalézt na stránkách www.sakl.cz, kde naleznete i øadu dal�íchinformací. Podle OOP 0216 bykonopí mohlo být hrazeno zezdravotního poji�tìní na základì§ 16 zákona o veøejném zdravotním poji�tìní.
Jeho znìní uvádím zde:
(1) Pøíslu�ná zdravotní poji��ovna hradí ve výjimeèných pøípadech zdravotní slu�by jinak zdravotní poji��ovnou nehrazené, jeliposkytnutí takových zdravotníchslu�eb jedinou mo�ností z hlediska zdravotního stavu poji�tìnce.
(2) S výjimkou pøípadù, kdyhrozí nebezpeèí z prodlení, jeposkytnutí zdravotních slu�ebpodle pøedchozího odstavce vázáno na pøedchozí souhlas revizního lékaøe.
Za období leden 2015 � bøezen2018 bylo u nás vydáno na lékaøský pøedpis 4954 g konopí. Mìsíèní limit na 1 pacienta je 180 g.Pro srovnání, v Nìmecku bylov r. 2017 spotøebováno 993 kgkonopí, samozøejmì léèebného.
MUDr. Radovan Høib z Centrapro léèbu bolesti nemocnice u Sv.
Anny v Brnì, jeden z lékaøù, kterýmù�e pøedepisovat konopí, hovoøil o problematickém pøístupu pacientù ke konopí. Je pro nì drahé,nemají na nìj prostøedky. V souèasné dobì nelze konopí v lékárnách sehnat. SÚKL toto tvrzenípopøel. Mailová adresa na MUDr.Høiba je: [email protected].
Zástupce VZP, námìstek øeditele Petr Honìk, sdìlil, �e VZPv souèasné dobì eviduje 1 zamítnutou �ádost o úhradu konopí,která je v souèasné dobì u soudu.Dle jeho vyjádøení § 16 zákonao veøejném zdravotním poji�tìní
není øe�ením úhrady konopí.Máme pøislíbený èlánek o léèebném konopí od MUDr. Marty Vachové, primáøky MS centra pøineurologickém oddìlení Nemocnice Teplice, která se konopímzabývá a patøí mezi lékaøe, kteøího mohou pøedepisovat. Uveøejníme ho v nìkterém z pøí�tíchèísel èasopisu iRoska. Chcemepaní doktorku po�ádat o praktickérady, jak postupovat, pokud mámjako pacient zájem léèbu konopímvyzkou�et.
Ing. Jiøina Landová,zást. Unie ROSKA na semináøi
Pøíjmení a jméno Spec. zpùsobilost Adresa pracovi�tì
Dokoupil Martin Neurologie THERÁPON 98, a. s. �tefánikova 1301/4 742 21 Kopøivnice email:
[email protected] Tel.: 556 870 184
http://www.therapon98.cz/ Detailambulance/Ambulanceneurologie
Dokoupilová Eva Revmatologie MEDICAL PLUS, s. r. o. Obchodní 1507 686 01 Uherské Hradi�tì
Farka� Jan Léèba bolesti Nemocnice Nový Jièín, ambulance bolesti
Purkyòova 2138/16 741 01 Nový Jièín email: [email protected] Tel.: 556 773 153
Fojtíková Dagmar Neurologie Poliklinika Starý Lískovec Masarykova 506/37 602 00 Brno
Gregu� Igor Paliativní medicína Krajská zdravotní, a. s. �Léèba bolesti Nemocnice Most,
Poradna pro léèbu bolestiJ. E. Purkynì 270434 64 Mostemail: [email protected].: 476 172 265
Hakl Marek Paliativní medicína Fakultní nemocnice Brno Léèba bolesti Nemocnice Bohunice, oddìlení léèby bolesti
Jihlavská 20625 00 Brno
Hermannová Dominika Paliativní medicína Slezská nemocnice v Opavì,pøíspìvková organizace
Léèba bolestiOlomoucká 86746 01 Opava 1
Høib Radovan Léèba bolesti Fakultní nemocniceU sv. Anny v Brnì,centrum pro léèbu bolesti
Pekaøská 53 656 91 Brno Tel.: 543 182 577
Klime�ová Lenka Léèba bolesti Nemocnice Milosrdných bratøí, p. o.,AROPolní 553/3
639 00 Brno 39
Ko��ál Martin Neurologie Nemocnice s poliklinikou Havíøov, pøíspìvková organizace Dìlnická ul.,1132/24 736 01 Havíøov 1
Lejèko Jan Léèba bolesti FN Plzeò, Centrum léèby bolesti KARIM Alej Svobody 923/80 323 00 Plzeò
email: [email protected] Tel: 377 104 956
Loskot Jaroslav Dermatovenerologie Dermatovenerologická ordinace Nové Mìsto 36 381 01 Èeský Krumlov Tel: 380 711 773
Ne�por Ev�en Neurologie Poliklinika I. P. Pavlova Legerova 389/56 120 00 Praha email: [email protected] Tel.: 222 517 772 Neurologická klinika 1. LF Kateøinská 468/30 12000 Praha email: [email protected] Tel.: 224 965 537
Nevrlý Martin Neurologie FN Olomouc, Neurologická klinika I. P. Pavlova 185/6 779 00 Olomouc
V dne�nej dobe pri nástupenových a nových mo�ností biologickej lieèby je èasto kladenáotázka, èi majú kortikoidy a azathioprin stále svoje miestov lieèbe roztrúsenej sklerózy(RS). Odpoveïou je áno. Najmäkortikoidy majú svoju nezastupite¾nú úlohu v lieèbe tejto chronickej a invalidizujúcej choroby.
Kortikoidy boli objavené v roku1948. V 50. a 60. rokoch 20. storoèia boli podávané perorálnea intravenózne. V tej dobe sapou�íval methylprednisolon,prednisolon a prednison. A� neskôr boly vyvinuté ïal�ie formy,a to lokálne na vonkaj�ie pou�itie, inhalaèné a intraartikulárne.Okrem neurológie sú kortikoidyvo ve¾kej miere pou�ívané aj
v pneumológii, reumatológii, gastroenterelógii èi dermatológii.
Kortikoidy majú silný protizápalový a imunosupresívny efekt.Svojím mechanizmom úèinkuovplyvòujú retenciu sodíka a karbohydrátový metabolizmus. Ïalejmajú vplyv aj na metabolizmusglukózy. ¼udské telo má aj prirodzený glukokortikoid a tým jekortizol. Hladiny kortizolu v plazme sa vyznaèujú diurnálnym
Kortikoidy a azathioprin
Novotná Renata Léèba bolesti Krajská zdravotní, a. s., Nemocnice Teplice, Poradna pro léèbu bolesti pøi odd. ARO Duchcovská 962/53 415 01 Teplice email: [email protected]
Tel: 417 519 594
Pelí�ek Michal Neurologie Nemocnice Strakonice Radomy�lská 336 386 29 Strakonice
Pochop Luká� Klinická onkologie Masarykùv onkologický ústav �lutý kopec 7 656 53 Brno email: [email protected] Tel: 543 135 255
Potu�ník Petr Vnitøní lékaøství AESCULAP AMBULANCE, s. r. o.
Dìlnická 120 252 41 Dolní Bøe�any
www.aambulance.cz email: [email protected]
Pousková Iva Psychiatrie Centrum tìlesné a du�evní harmonie Dukelská 13 790 01 Jeseník
Skrá�ková Eva Neurologie Neurologická ambulance J. Stancla 152 686 01 Uherské Hradi�tì
Sláma Ondøej Paliativní medicína Masarykùv onkologický ústav Léèba bolesti �lutý kopec 7 Klinická onkologie 656 53 Brno
Stránský Martin Neurologie Poliklinika Na Národní Národní 1010/9 110 00 Praha
Støelcová Katarína Paliativní medicína THERÁPON 98, a. s.Léèba bolesti �tefánikova 1301/4
742 21 Kopøivnice
Svìtláková Lucie Klinická onkologie Masarykùv onkologický ústav �lutý kopec 7 656 53 Brno
email: [email protected] Tel: 543 132 217
�ustrová Daniela Revmatologie Revmatologická ambulance Svobody 2 692 01 Mikulov
Taláb Radomír Neurologie Neurologická ambulance Plácelova 1257/103 500 03 Hradec Králové Tel.: 495 532 000
Trnka Josef Paliativní medicína Nemocnice Sokolov, Léèba bolesti Ambulance léèby bolesti Slovenská 545 356 01 Sokolov
email: [email protected]
Vachová Marta Neurologie Nemocnice Teplice, MS Centrum Teplice Duchcovská 53 415 29 Teplice
Záhora Roman Revmatologie Revmatologická ambulance B. Nìmcové 110 411 55 Terezín
Tel.: 416 783 067
rytmom. To znamená, �e najvy��ie hodnoty sú v rannýchhodinách a nízke k veèeru. Koncentrácia sa mení aj v súvislostis psychickým a mentálnym stavom èloveka, pri emóciách, bolesti, traume atï. V praxi prilieèbe ochorení sa vyu�ívajúglukortikoidy s výrazným protizápalovým a minimálnym mineralokortikoidným efektom.
Ne�iadúce úèinky kortikoidovzávisia od spôsobu podania lieku, då�ky terapie a dávkovania.Pri lieèbe kortikoidmi je dôle�itéje sledovanie hmotnosti, krvnéhotlaku, výskytu edémov a v neposlednej rade koncentrácia glukózy v sére. Pri chronickej terapii jenutná prevencia osteoporózy(u�ívanie preaorátov s obsahomvápnika a vitamínu D), gastroprotekcia (napr. u�ívanie omeprazolu) a substitúcia draslíka. Exogénne dodávané kortikoidy mô�uutlmova� funkciu hypothalamohypofýzonadooblièkovej osy, èomô�e vies� v prípade náhlehopreru�enia lieèby ku klinickejadrenálnej nedostatoènosti, ktorej prejavy sú únava, letargia,nauzea, úbytok na váhe, závrate,hypoglykémia, hyponatrémia,hypotenzia. Najzáva�nej�ímprejavom je adrenálna kríza,ktorá sa prejaví a� poruchouvedomia.
Kortikoidy nemajú teratogénnyúèinok. Krátkodobo pôsobiacekortikoidy prenikajú cez placentua do materského mlieka lenv nízkych koncentráciách, pretoich pou�itie je bezpeèné. Je nutné starostlivo sledova� hladinyglukózy, kontroly TK a event.rozvoj edémov.
U RS sú kortikody najúèinnej�ouformou lieèby relapsu ochorenia.Pre pulzné podanie vysokých dávok kortikodov je typické dávkovacie schéma s podaním 35× 1 gSolumedrolu (metylprednisolonu)intravenózne. To znamená, �e podávame 1 g Solumedrolu denne3�5 dní. Cie¾om je zní�i� intenzitua då�ku trvania relapsu, av�ak nezabráni objaveniu nových relapsov.
Ïal�ím vyu�itím kortikoidov u RSje ich chronické podávanie. Pou�íva sa buï Medrol alebo Prednison.V tejto terapii sa sna�íme dosiahnu� èo najni��ie mo�né dávky pridostatoènej úèinnosti. Cie¾om jezní�i� zápalové procesy u RS. Jenutné dodr�iava� dávkovacie schéma pod¾a ordinácie lekára, aby sapredi�lo ne�iadúcim úèinkom. V indikovaných prípadoch perorálne.Kortikoidy vyu�ívame u v�etkýchforiem RS.
Ïal�ou pou�ívanou formou podávania kortikoidov je ich pravidelná aplikácia raz za 4 mesiacev dávke 3�5× 1 g Solumedroluintravenózne. Tento spôsob lieèbyje vyu�ívaný najmä u progresívnych foriem RS.
Azathioprin patrí do skupiny imunosupresívnych liekov. Blokujebunkové delenie a proliferáciutkanív a má cytostatické a cytotoxické úèinky. Pou�íva sa v lieèbeodmietnutia transplantátu, chronickej hepatitídy, psoriázy, systémového lupusu erythematosus, reumatoidnej artritídy, myasthenie gravis, dermatomyozitídy, ulceróznejkolitídy, autoimunitnej glomerulonefritídy, idiopatickej trombocytopenickej purpury. U RS sa v súèasnejdobe pou�íva najmä u progresív
nych foriem k potlaèeniu interakcieprotilátok.
Jeho u�ívanie v tehotenstve jekontraindikované, preto�e má teratogénny potenciál. Nepou�íva saani u kojacich �ien, preto�e prestupuje do materského mlieka. Medzijeho ne�iadúce úèinky patria poruchy krvotvorby a za�ívacie �a�kosti.U�íva sa perorálne vo forme tablietv dávke 25�100 mg denne (buïv jednej dennej dávke alebo rozlo�ené do 2 dávok.
Kortikoidy majú pri lieèbe RSsvoju nezastupite¾nú úlohu v terapiirelapsov. Dôle�itú úlohu majú v indikovaných prípadoch aj pri chronickom podávaní v potlaèení zápalových procesov u RS. Azathioprinaj kortikoidy sú stále pou�ívané akoúèinná lieèba progresívnych foriemRS, u ktorých DMD (diseasemodyfying drug) terapia nie je indikovaná; spoma¾ujú progresiu choroby. Rozhodnutie o nasadení kortikoidov alebo azathioprinu musí by�v�dy starostlivo zvá�ené lekárompod¾a priebehu choroby a v neposlednej rade aj oh¾adom na ïal�iekomorbidity pacienta.
MUDr. Zuzana Matejèíková, Ph.D.Neurologická klinika Fakultní
nemocnice Olomouc
Havrdová E. a kolektív. Roztrou�ená skleróza. Praha: Mladáfronta, 2013. Str. 303�306.
Pi�ha J. Imunosupresiva v léèbìneurologických onemocnìní.Neurol. praxe 2011; 12(6): 389�393
�teòová E, Koreò M. Systémová kortikoterapia � �pecifiká lieèby glukokortikoidmi. Ambulantnaterapia, 2009, roè. 7 (1): 38�42
Dobrý den, RS mám ji� 17 let,dá se øíci, �e prvních 10 let bylotémìø bez vìt�ích problémù, pakse to zaèalo dost zhor�ovat.Poslední tøi roky mám stále víceproblémù.
Pøed rokem v únoru jsem mìlpomìrnì silnou ataku, která bylazpùsobena chøipkou. Zasáhlacelou levou stranu tìla a hlavnìoèi � nevidìl jsem ani poøádnì,zda mù�u pøes silnici, kdy� jsempotøeboval nìco pøeèíst, takjsem mìl problém správnì pøeèíst slovo, proto�e písmenkadoslova pøeskakovala a v�e bylov mlze, jako bych koukal pøesigelit. Po pár mìsících se mialespoò podaøilo ruce i nohypomìrnì slu�nì rozhýbat. Zrakse hodnì vylep�il, ale stále bohu�el poøádnì nevidím. V nemocnici mi loni øekli, �e u� se tonezlep�í � asi to nechtìli øe�it.
Po mìsíci od ataky mi dalimedrol do d�usu (3 nebo 5 dávek) � nepatrnì se to zlep�ilo,ale pak se to zase skoro vrátilozpìt. Po dal�ím mìsíci mi koneènì napsali infuze, ale velmislabé � 1g/mìs. (4 dávky), potése to v�dy na asi na cca denzlep�ilo, ale pak se to v�dyvrátilo do pùvodního stavu. Následnì jsem ji� �ádal vìt�í dávku� v øíjnu jsem mìl sérii 3× 1 g �po tom nastalo výrazné zlep�ení� dva dny jsem vidìl snad úplnìnormálnì � pak se to zase vrátilo zpìt, ale u� ne do pùvodníhostavu � jedno oko se témìø�vyèistilo� � bohu�el jen to tupozraké.
Letos v lednu jsem mìl zasetrochu horeèky, ale to bylo jen
mírné, to se mi podaøilo skorohned zastavit, ale RS se zhor�ila, tak jsem to chtìl rad�i pøeléèitinfuzemi, co� se povedlo. Bohu�el stále poøádnì nevidím, jenza jasného denního svìtla, kdy�se mírnì zatáhne, tak mám v�ev �eru. Momentálnì to vypadá,jako bych koukal pøes mlhu,kterou rozfoukává vítr.
Dá se to je�tì nìjak øe�it, nebou� nikdy nebudu normálnì vidìt?
Moc dìkuji za odpovìï,s pozdravem M. Z.
Dobrý den, mohu se vyjádøitpouze obecnì, konkrétní pøípada prognózu pochopitelnì mailemnelze posoudit.
Nicménì v pøípadì ataky zánìtu zrakového nervu lze maximum úpravy oèekávat do 6 mìsícù od jejího zaèátku, po roceu� je �ance na nìjaké zlep�eníspí�e minimální. Standardní léèba tì�kého zánìtu zrakovéhonervu zahrnuje 5 g SoluMedrolua v pøípadì pøetrvávajícího tì�kého posti�ení následnì i sériièi�tìní krve, tzv. plazmaferézy.Pochopitelnì v�e má význam conejdøíve. I kdybyste naplnil uvedený teoretický scénáø, tak poroce od zaèátku ataky ji� efektnelze oèekávat.
Otázkou také je, zda máte po17 letech RS stále atakovitouformu, èi se jednalo o zhor�enípo infekci tak, jak jej vídámeu sekundárnì progresivních pacientù. Dle stavu by to asi nicnemìnilo na mo�nostech léèby,ale pochopitelnì v tom druhém
pøípadì je schopnost úpravy tímhor�í.
Pokud by se skuteènì jednaloo neurologem vyhodnocenouataku zánìtu na obou zrakovýchnervech a hybnou ataku, doporuèila bych i odbìr na protilátkyproti aquaporinu 4 k vylouèeníjiné varianty onemocnìní. Ale toje skuteènì teoretická poznámka, kterou jistì vá� lékaø v RScentru zvá�il.
Dobrý den, chtìla bych poprosit paní doktorku Krasulovouo odpovìï na zdravotní dotaz:Mù�e docházet k ovlivòováníroztrou�ené sklerózy mojí souèasnou nemocí trombózou v noze? Umocòují si tøeba vzájemnìbolest dolních konèetin? Mámnìco konkrétního dodr�ovat kromì pokynù lékaøky z angiologie?Dìkuji mnohokrát za radu, H. V.
Samotná RS se nijak kvùlitrombóze nezhor�í. Ale samozøejmì nedìlá na�im pacientùmdobøe, kdy� se nemù�ou hýbattak jako bez trombózy � to sepak musí dohnat cvièením, a� setrombóza zaléèí. Bolest v nozebohu�el k trombóze patøí. Základní pokyny od angiologa bylyurèitì v poøádku. Dr�ím palce,a� je lépe.
Dobrý den, mám na vás párdotazù. Letos na jaøe mì pøivedly k lékaøi potí�e s brnìnímkonèetin, slabostí nohou a pocitem elektrického proudu projí�dìjícího do konèetin pøi pøedklonu hlavy. Na MR se zjistilo, �emám víceèetná demyelinizaèní
lo�iska v mozku (na rùznýchmístech), na krèní mí�e �ádnáa pozitivní likvor. Diagnóza CIS.Byla jsem pøeléèená 5 g Solumedrolu i.v., nyní u�ívám Medrol8 mg dennì (k tomu KCl, Helicida Vigantol). Brzo zaènu s aplikací injekcí. A teï k tomu, co mìtrápí... Lékaø mi øíkal, �e na MR�ádné lo�isko nebylo aktivní(nevychytávalo kontrastní látku)a �e jsem nejspí� prodìlalanìjaké ataky u� v minulosti(upøímnì � �ádnou si nevybavuji). Je mo�né prodìlat ataky,ani� by si toho èlovìk v�iml?Jediné, co mì tedy poslední roktrápilo, byla únava. Bojím se, �ekdy� jsem doteï nerozpoznalaataku, �e nìjaké pøípadné dal�íopìt nepoznám, a tudí� se nepøeléèí... Stále u mì pøetrvávábrnìní konèetin a pocit proudupøi pøedklonu hlavy. Mohou tytopotí�e postupnì odeznít (jakdlouho to cca trvá?), nebo to jeji� známka trvalého po�kozenínervù? Dá se to ovlivnit nìjakými
léky? Moc vám dìkuji za odpovìï a pøeji hezký den. Z. Z.
Dobrý den,
1. u vìt�iny pacientù jsou pøiprvním vy�etøení ji� pøítomna narezonanci lo�iska rùzného stáøí,ani� by kdy v minulosti mìlijasné neurologické obtí�e, kteréby je pøivedly k lékaøi. Je to èastýjev. Nìkterá místa v mozku nekódují zásadní funkci a lo�iskose tam mù�e utvoøit bez jakýchkoliv problémù. Proto se takédále na léèbì pravidelnì kontroluje rezonance (zpoèátku alespoò 1× roènì), i kdy� �ádnouataku nemáte. Aby se vylouèilo�tiché� a nekontrolované pøibývání lo�isek.
2. popisované citlivostní obtí�evìt�inou odeznívají èi se zmíròují v øádu mìsícù. Ke zmírnìnípøispívá vyrovnání se s novoudiagnózou, zavedená léèba (kte
rá se u vás teprve chystá) i urèité�zvyknutí si na pøíznak�. Rozhodnì z tohoto nelze usuzovatna trvalé po�kození nervù. Kromì trpìlivosti je mo�no doporuèit hoøèík a vitaminy B ve stravìa nezapomenout na pravidelnouaerobní pohybovou aktivitu, která pomáhá rozvíjet nové spojemezi nervovými buòkami.
Dr�ím palce, a� Vám léèbafunguje.
Krasulová
Zdravotní poradnu poskytujeMUDr. Eva Krasulová, Ph.D.,z Neurologické kliniky a Centraklinických neurovìd UniverzityKarlovy v Praze, 1. lékaøskáfakulta a V�eobecná fakultnínemocnice v Praze, Kateøinská 30,128 00 Praha 2. Dotazyzasílejte na email: poradna@roskapraha.cz.
Èasopis naleznete na http://www.roska.eu/kestazeni/casopisyÈasopis je vydáván za podpory MZ ÈR
Jen�e to se lehko øekne, aletì�ko udìlá. V obchodechi restauracích na nás èeká
spousta jiných lákavých nápojù,které jsou pro nás mnohem víceatraktivní ne� obyèejná voda.
Pokud doopravdy vydr�íte dlouhých 30 dnù pít jen vodu, budetemile pøekvapení, jak rychle doká�ete reagovat. Jak vám to rozumnì a bystøe myslí. Je v�ak dùle�itépoøád dodr�ovat pitný re�im, proto si dopøejte dennì 8�10 sklenicèisté vody a va�e my�lení sezlep�í a zrychlí a� o 30 %. A tozní dobøe, ne?
Je to jako s rostlinou. Pokud jinezaléváte, pomalu, ale jistì usychá. Pokud jí v�ak dopøávátedostateèné mno�ství vody, krásnì vám rozkvete. A jinak tomunení ani v pøípadì na�í poko�ky.Voda dokonale poko�ku zvlhèuje,dìlá ji hladkou, pru�nou a záøící,bez vrásek.
Proto, abychom dokázali na�etìlo správnì proèistit a odplavit
z nìj ve�keré toxiny, je zapotøebívody, a to v dostateèném mno�ství. Pokud toti� dodr�ujete pitnýre�im a pijete jen vodu, udr�ujeteledviny i játra v té správné kondici.Navíc èistá voda doká�e stabilizovat pH organismu a sni�uje i bolesti hlavy, které mohou vést k migrénì.
Pravidelná konzumace obyèejné vody sni�uje riziko srdeèníhoselhání, proto�e krev je øid�í a ná�krevní tlak klesá.
I kosti si s dostatkem vody pøijdou na své. Voda pomáhá udr�ovat chrupavky i klouby v kondici.Pokud vás ji� ale trápí napøíkladbolesti kolen, nezoufejte! Pøi konzumaci vody je bolest nìkolikanásobnì men�í a v nìkterých pøípadech i naprosto vymizí.
https://www.jenzeny.cz/zdravi�a�krasa/co�se�stane�s�vasim�telem�kdyz�budete�mesic�pit�jen�obycejnou�vodu
Co se stane s va�ím tìlem,kdy� budete jíst ménì cukru?Pozitivní úèinky se dostaví u� zadva dny!
Nadmìrná konzumace cukrumù�e vá�nì po�kodit va�e zdraví.Nejen, �e zpùsobuje obezitu nebotvorbu zubních kazù, ale má spo
jitost také s nemocemi, jako jsoudeprese a úzkost, rakovina, srdeèní onemocnìní nebo poruchymozkových funkcí. Zkuste protosní�it spotøebu cukru na doporuèenou denní dávku, u� za dva dnyse budete cítit lépe!
Podle odborníkù na vý�ivu jenebezpeènost cukru velmi podceòována. Pokud jej budete po�ívatv nadmìrném mno�ství, mù�e mítna va�e zdraví mnohem hor�ídopad ne�li konzumace tukù.I pøesto lidé vìnují malou pozornost tomu, jaké mno�ství cukrudennì ve stravì pøijmou.
Co se ale stane s va�ím tìlem,kdy� spotøebu cukru sní�íte nadenní doporuèenou normu, co� jezhruba 6 kávových l�ièek? Pozitivní vliv na zdraví va�eho tìlabude skoro neuvìøitelný. Výsledky se dostaví u� za pár dnù. A zapár let si mo�ná podìkujete, �ejste se k tomuto kroku vùbecodhodlali!
Nebudete rozmrzelí. Zmizí vám�blbé� nálady. Funkce va�ehotrávicího systému se vrátí donormálu a va�e tìlo zaène zaselépe trávit stravu.
Budete mít víc síly a energie.Zlep�í se vám také kvalita spán
Co se stane s va�ím tìlem,kdy� budete mìsíc pít jen
obyèejnou vodu?
ku, veèer se vám bude lépe usínata ráno snadnìji vstávat.
Zhubnete jeden a� dva kilogramy. Vá� krevní tlak se vrátí donormálu. Ve va�ich cévách budeménì �kodlivého cholesterolu.
Zlep�í se vám kvalita kù�e.Budete intenzivnìji cítit pachya také si lépe pochutnáte na jídle,proto�e budete více vnímat jehochu�.
Budete se cítit silnìj�í a dalekovíc nabití energií. Z va�eho tìlase vytratí únava. Hodnì zhubnete. A dal�í pozitivum: Posílí sevám imunita.
Budete vypadat mlad�í ne� va�ivrstevníci a budete také ménìnemocní.
https://www.jenzeny.cz/zdravi�a�krasa/co�se�stane�s�vasim�telem�kdyz�budete�jist�mene�cukru�pozitivni�ucinky�se�dostavi�uz�za�dva�dny
Co se stane s va�ím tìlem,kdy� sníte hnìdý banán?
Kdy� jdeme nakupovat banány,vìt�ina z nás pochopitelnì jakoprvní sáhne je�tì po tìch nazelenalých v domnìní, �e pro sebevybírají jen to nejlep�í. V obchodech si mù�ete vybrat mezi zelenými, které je�tì nejsou dozrále,mezi køiklavì �lutými, které jsounejslad�í a v nìkterých obchodech nám jsou nabízeny i banánynahnìdlé. O zdlouhavé cestìbanánu na pulty obchodních øetìzcù existuje ji� nespoèet èlánkù,je v�ak právì zelený banán tounejlep�í volbou?
Aèkoliv se mù�e na první pohled zdát, �e se po dozrání banán
zmìní pouze vzhledovì, ve skuteènosti je tomu právì naopak. Tonejdùle�itìj�í se toti� zaène dítuvnitø, proto�e jak banán dozrává,zaènou se mìnit i jeho nutrièníhodnoty.
Èím zralej�í banán si tedy koupíte, tím slad�í bude, co� se vámbude hodit pøedev�ím, pokud rádisportujete a potøebujete si dodatenergii bìhem anebo po cvièení.Pøi dozrávání zpùsobují enzymyv banánech rozklad �krobù, kterése pøi této reakci zmìní na fruktózu neboli cukr. Dal�í velkou výhodou zralých banánù je jejich zvý�ený poèet antioxidantù, o kterýchse donedávna je�tì ani nevìdìlo.
Ov�em tou nejlep�í vlastností,kterou mají zralé a� témìø pøezrálé banány, je ta, �e nahnìdláslupka obsahuje TNF–α (Tumornecrosis factor), co� je velmi specifická látka, která doká�e úspì�nì bojovat s rakovinotvornýmibuòkami. Navíc hnìdé banányposílí a� 8× více na�i imunitu ne�banány zelené.
https://www.jenzeny.cz/zdravi�a�krasa/co�se�stane�z�vasim�telemkdyz�snite�hnedy�banan
Pokud vás u� nebaví utápìt seve sklenicích obyèejné vody, jenejvy��í èas na zmìnu. U� jstevyzkou�eli vodu s okurkou? Mo�ná to zní fádnì, ale pokud jsteje�tì nechutnali, vìøte, �e i párplátkù okurky vám mù�e udìlatradost a polechtat chu�ové pohár
ky. Navíc voda s okurkou máhned nìkolik úèinkù na lidskézdraví.
Pøíprava okurkové vody je vícene� snadná. Do sklenice s èistouvodou staèí pøidat nìkolik plátkùokurky, nechte odstát pøibli�nì 10a� 15 minut a poté se mù�etepustit do pití. Plátky okurky mù�ete zalít vodou hned nìkolikrát, alevýraznìj�í chuti docílíte v�dys èerstvou okurkou.
Okurky se skládají pøevá�nìz vody, co� je hlavním dùvodem,proè jsou tak oblíbené pøi detoxikaci. Zároveò samotná pitná vodaje pro na�e tìlo tím nejdùle�itìj�ím prvkem. Tento nápoj má zemitou, osvì�ující chu� a nabízíspoustu zajímavých efektù. Konzumace okurkové vody dodá tìluvitamin C, beta�karoten, mangan,molybden a rùzné dal�í antioxidanty. Okurky také obsahují oxidkøemièitý, který má øadu pozitivních úèinkù na tìlo. A co je nejdùle�itìj�í, je lahodná chu� a jedineèná zmìna v porovnání s obyèejnou sklenicí vody. Poznejtev�echna pùsobení okurkové vodyna své tìlo.
Okurková voda je velmi dobrápro dodr�ování pitného re�imu,pøece jen má alespoò nìjakouchu�, a tak snadnìji vypijete potøebné denní mno�ství tekutin.Pøísun tekutin je pøi hubnutí dùle�itý na odplavování toxinù z tìla.Navíc okurku z nápoje mù�etesníst jako nevinnou svaèinku, díkyní� mù�ete obalamutit mozeka oddálit pocity hladu èi nevhodnéchutì.
Existuje celá øada antioxidantù,které se nacházejí v okurkácha jsou pøíznivé i pro vzhled poko�ky. Antioxidanty jsou schopnyneutralizovat volné radikály, díky
tomu sni�ují oxidaèní stres, kterýzpùsobuje stárnutí poko�ky, vznikvrásek i staøeckých skvrn.
Voda s okurkou je také vynikající zpùsob, jak zvý�it hladinudraslíku v tìle. Draslík je �ivotnìdùle�itý elektrolyt pro celkovézdraví, pùsobí také jako vasodilatátor, èím� reguluje krevní tlak
a sni�uje zátì� celého kardiovaskulárního systému.
Pøesto�e v okurkové vodìse nenachází mnoho minerálù, jebohatá pøedev�ím na oxid køemièitý a mangan. Tyto prvky sepodílejí na posílení hustoty kostí,a tak mohou sni�ovat riziko vzniku osteoporózy. Navíc køemík je
nepostradatelný i pro pojivovétkánì, napomáhá rùstu a obnovìsvalstva.
https://www.prostreno.cz/zdravi�a�diety/clanky/26045/Voda�s�platky�okurky�Vime�proc�je�tak�ucinna?utm_source=www.seznam.cz&utm_medium=sekce�z�internetu
Cvièení pamìti
Psychologové mluví v souvislosti s mozkem o pìti tzv. kognitivních doménách (hlavních funkcích mozku):
n Pamì� (krátkodobá a dlouhodobá)
n Pozornostn Øeè a slovní zásoban Zrakovìprostorové schopnosti
n Exekutivní funkce (schopnostplánovat, rozhodovat, øe�itproblémy apod.)Velmi dùle�ité jsou i dal�í oblas
ti kognice:
n Kreativita a fantazien Logické my�lenín Abstraktní my�leníV dne�ním díle se zamìøíme na
krátkodobou a dlouhodobou pamì� a exekutivní funkce. Vìt�inouv�ak neprocvièujeme izolovanìjednu kognitivní funkci, ale vícezároveò.
1. Pozornì si pøeètìte následující slova. Poté zakryjte (nebo
pootoète monitor poèítaèe)a pokuste se vzpomenout sina tato slova, nemusí býtv uvedeném poøadí. Úlohu sitaké mù�ete rozdìlit na dvìèásti, a sní�it tím obtí�nost,nebo naopak zvý�it obtí�nosttím, �e se pokusíte zapamatovat si slova v pøesném poøadí. Pomù�ete si i tím, �e sislova nahlas pøeètete.
HRAD ÈTVRTKA KOPRETINAKRAJÍC HARFA KOPA SLUNCE�OKEJ PLAMEN TRAMVAJBRAMBORA
2. Varianta minulého cvièenís tím, �e i zde si mù�etesami zvolit obtí�nost, místoslov jsou v�ak pou�ityobrázky.T !"$I ♫ ♥
♂ ☼ ⌂
3. Varianta minulého cvièenís tím, �e i zde si mù�ete samizvolit obtí�nost, místo slovjsou v�ak pou�ity èíslice, co�samo o sobì zvy�uje obtí�nost.2 9 11 60 3 52 7 6 15 1
4. Dal�í mo�nost procvièování,kde jsou zvolena køestní jména.
Jarmila Adam Vladimír JanaPetr Martin Svatava �tìpán Michaela Karel
5. Varianta procvièování za vyu�ití barev, s mo�ností zvolitvhodnou variantu obtí�nosti.● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Dal�í mo�nosti procvièováníkrátkodobé pamìti:
n Zapamatování nákupního seznamu
n Reprodukce novinového èlánku po pøeètení
n Zapamatování si poøadí orientaèních bodù na procházce
n Nauèení se zpamìti krat�ínebo del�í básnièky
n Stolní hry: pexeso, pexeso prou�i, Pamì� 3D (firma Alexander),
n Najdìte svou fotografii z dob�kolní docházky, nejlépe skupinové foto celé tøídy. Foto
grafii si prohlédnìte a pokustese vzpomenout si na jménaa pøíjmení v�ech spolu�ákù.
n Pokuste se vybavit si ze svých�kolních let nìjakou básnièku,kterou jste se tehdy uèili zpamìti a zkuste ji celou zvládnout odrecitovat.
n Pokuste se sepsat co nejvícerùzných historických, pohádkových, románových èi hereckých dvojic osob, které k sobìpatøí, napø. Romeo a Julie,Hanzelka a Zikmund, Laurina Klement a dal�í.
n Doplòte druhou èást názvumìsta (mnohde je vícero mo�ností):
Èeský..........................................Èervená......................................Nová............................................Starý............................................Dolní............................................Kamenný.....................................Malé............................................Vysoký........................................Kostelní.......................................Moravský.....................................Velká...........................................Dlouhá.........................................Pøední..........................................Zelená.........................................Zadní...........................................Vala�ské.....................................
n Psaní deníku nebo alespoònìjakých dílèích vzpomínek(tøeba z cest apod.)
n Sledování televizních vìdomostních soutì�í
n Hraní her (napø. s dìtmi,vnouèaty apod.) typu Zemì,mìsto�
n Stolní hry: rùzné kvízové hry �napø. Èesko, Svìt, Retroa mnoho dal�ích
1. Zapi�te, co v�echno byste sis sebou zabalili na týdenv Krkono�ích v zimním období.
2. Zkuste vymyslet, k jakým dal�ím úèelùm by se dala pou�ítuvedená vìc kromì klasického pùvodního úèelu: hrneèek,noviny, zápalky, �pejle
3. Popi�te, jak byste vyøe�ili následující problémy:
n Máte koupené vstupenkydo divadla a na posledníchvíli vám do toho nìcopøi�lo
n Ztratili jste obèanský prùkaz
n Zalévali jste na chodbìkvìtiny a zabouchly sevám dveøe od bytu
Procvièenídlouhodobé pamìti 4
Napø. Èeský Brod, Dub, Krumlov, �ternberk, Tì�ín, �
Napø. Èervená Lhota, Øeèice, Tøeme�ná,Voda, �
Napø. Nová Bystøice, Cerekev, Hospoda,Hu�, Vèelnice, Ves, �
Napø. Starý Dub, Dvùr, Byd�ov, Hrozenkov, Plzenec, Rybník, �
Napø. Dolní Beøkovice, Bezdìkov,Dvoøi�tì, Kamenice, Chøibská, Mar�ov, Poustevna, Bojanovice�
Napø. Kamenný Dvùr, Pøívoz, Újezd,Újezdec,�
Napø. Malé Bøezno, Hydèice, Poøíèí,Svatoòovice, Dvorce, Vrbno, Pøítoèno, �
Napø. Vysoký Chlumec, Kámen, Les,Újezd, �
Napø. Kostelní Bøíza, Hlavno, Lhota,Lhotka, Støímelice, �
Napø. Moravský Beroun, Karlov, Krumlov, Písek, �i�kov, �
Napø. Velká Buková, Bystøice, Dobrá,Hleïsebe, Hra�tice, Ledhuje, Úpa,Ves,�
Napø. Dlouhá Lhota, Louka, Stráò, Stropnice, Ves, �
Napø. Pøední Kopanina, Výtoò, Chlum,Lhota, Poøíèí, �
Napø. Zelená Hora, Lhota, Ves, �
Napø. Zadní Chlum, Kopanina, Lhota,Poøíèí, Tøebaò, Újezd, Ves
Napø. Vala�ské Klobouky, Meziøíèí, Pøíkazy�
Procvièeníexekutivních funkcí 2
Hrneèek � napø. na tu�ky, napøíbory, na ozdobu na plot, nazeï, abychom sly�eli, co se dìjeu sousedù, k výrobì knedlíkùvaøených v hrneèku�
Noviny � napø. ètení, èepice,kolá�, obal na knihu, do bot navysu�ení, na podpálení v krbu, napodlahu pøi malování, na le�tìníoken po jejich umytí, surovina naruèní papír�
Zápalky � na stavbu rùznýchmodelù, na øe�ení rùzných sirkových hlavolamù, na èi�tìní u�í(s vatou), na odvykání kouøení�
�pejle � na zabijaèku, na zji��ování, zda je bábovka dobøe propeèená, na kypøení pùdy v kvìtináèi, na malování tu�í, na �pízy�
Mgr. Jitka Suchá
Ozdobnou láhev lze vyrobit zesklenìné láhve a toaletního papíru.
Potøeby:
sklenìná láhev (napø. od vína),vícevrstvý toaletní papír, houbièka, voda, ozdoby na dekoracidokonèené láhve.
Postup:
Láhev obalujeme nìkolika vrstvami papíru a zvlhèujeme vodou.Nemusíme pou�ívat �ádné lepidlo, papír dr�í na láhvi sám. Postupnì obalíme celou láhev. Necháme zaschnout a ozdobímepodle fantazie.
Dekorativní láhev
Podlo�ky ze sáèkù od èajePìknou a praktickou dekoraci lze vytvoøit z prázd
ných sáèkù od èaje. Staèí nám k tomu barevnésáèky od èaje, lepidlo, ètvrtka a laminátor s laminovací fólií (fólie se dá zakoupit v papírnictví, zalaminovat si mù�eme nechat v napø. v copycentru).
Podlo�ky jsou omyvatelné a mù�eme pou�ít jakoprostírání.
Hotové podlo�ky se dají støíhat nù�kami na rùznétvary, men�í mù�eme pou�ít tøeba pod hrneèky.
Postup:
Z prázdných sáèkù odstøihneme bílé okraje a zadní stranu. Na èistou ètvrtku nalepujeme rùznýmismìry sáèky, (mù�ou se i pøekrývat), a� polepímecelou plochu. Nedáváme pøíli� velkou vrstvu lepidla,proto�e by nám mohlo vytéci pøi laminování.
Pomùcky:
sáèky od rùzných druhù èaje, lepidlo, nù�ky,kreslicí karton, laminovací fólie, laminátor
Na�e pøedsedkynì Iva Farka�ová zahájila 1. roèníkturnaje v boccie, který
jsme nazvali Rosboccia. Turnajese úèastnily 4 týmy: Roska Ústí 1,Roska Ústí 2, Roska Teplicea Brno � tým �Pøekonej sám sebe�. Turnaj se odehrával na dvouhøi�tích v házenkáøské hale Spartak Ústí n. L. systémem ka�dýs ka�dým. Bìhem hry jednotlivétýmy ze sebe vydaly v�e. Samozøejmì za mohutné podpory publika, které èastým potleskem odmìòovalo vydaøené hody. Myslím, �e mohu prohlásit za v�echnyhráèe, �e jsme si hru neskonaleu�ili a �e se také ostatní úèastníciskvìle bavili. Dopoledne uteklojako voda a bylo tu vyhlá�enívýsledkù. Na 1. místì se umístilodru�stvo Roska Ústí 1, na 2.místì dru�stvo Brno, na krásném
3. místì se umístila Roska Teplice a 4. místo obsadila Roska Ústí2. Ka�dé dru�stvo obdr�elo vìcnéceny a diplomy. Pro 1., 2. a 3.místo jsme mìli také pøipravenévlastnoruènì vyrobené medaile.Hlavní cena pro vítìzné dru�stvopak byla èistièka vzduchu.
Ve 13 hodin ji� na v�echnyèekal skvìlý obìd, hovìzí gulá�a dle chuti i dal�í obèerstvenívèetnì ovoce. Den zavr�ila pøed
ná�ka o zdravé vý�ivì a od týmu�Pøekonej sám sebe� i praktickáukázka a následná ochutnávkasmoothie a banánových placièek.Moc jsme si pochutnali.
Troufnu si za v�echny zúèastnìné prohlásit, �e celý den bylnaprosto super! U�ili jsme sispoustu legrace, zasportovalijsme si, nìco nového jsme sei dozvìdìli a ochutnali. Na tomtomístì bych chtìla podìkovatv�em, kteøí se podíleli na pøípravì, zaji�tìní, podpoøe a zdárnémprùbìhu celé akce. Ale hlavnìjsme strávili velice pøíjemné spoleèné chvíle s pøáteli a tìchtookam�ikù bychom si mìli vá�it asinejvíce.
Mgr. Andrea ZumrováFoto: Petr Hospodka
Turnaj Rosboccia
Rekondièní pobytv Kadlcovì Mlýnì
Setkání s Roskou je pro mìzcela nová zku�enost, proto se chci podìlit o svoje
dojmy. První informace o organizaci sdru�ující pacienty s RSv Brnì a okolí jsem získala zezvìdavosti na bøeznové akciMaRS v Brnì (Maraton s roztrou�enou sklerózou � cvièení na vícemístech v ÈR), dále jsem zaèalanav�tìvovat jejich pravidelné pondìlní cvièení a tam pøi�la nabídka
od Majky zúèastnit se rekondièního pobytu Rosky Brnomìstov Lí�ni. V Kadlcovì Mlýnì, kde sepobyt konal, jsem poznala opravdu charakterní lidi, kteøí místonáøku a sebelítosti s humorema energií doká�ou druhé povzbudit a donutit k akci. Tak jsem semusela pohnout pøi zajímavé variantě pètanque zvané Boccia,kdy proti sobì hrají 2 tøíèlennádru�stva. Na výmluvu, �e mám
neobratné prsty, jsem sly�ela, �epletení z pedigu hravì zvládnei vnuk paní Vlasty, a najednou to�lo. Zírala jsem na obrovskouta�ku s akrylovými barvami a malíøskými plátny, kterou tam dopravila Ane�ka a ani jsem nedutalapøi pozorování zaujetí jejích kamarádek Veroniky a Danky, kterépoprvé zkusily malovat na plátno.Proces i výsledky tìchto prvomaleb byly vskutku dùstojné. Pro
cházka s Ivanem a dal�ími kamarády do Mariánského údolí takynebyla obyèejná, byl z toho malýherbáø vèetnì odborných názvùtoho, co právì kvetlo. Na programu byla i náv�tìva bazénu v Kohoutovicích, spoleèenský veèerse stylovými obleèky a výbornýmzpìvákem a kytaristou Mirkem.Odborné pøedná�ky Mgr. MilenySedláèkové ze STP i Mgr. BlankyUrbánkové ze SABBa byly navysoké odborné úrovni a zároveòsrozumitelné a jistì i hodnì prospì�né. Speciální cvièení pøed
vedla Veronika Zavadilová, dennìs námi cvièily Majka nebo Vlastarozcvièky a také bìhem dne spoleènì nebo individuálnì. V rámciergoterapie jsme dìlali kominíèkypro �tìstí ze �i�ek a ji� zmiòovanéko�íèky èi zvoneèky z pedigu.Jeden den jsme i opékali buøtíkya chytali první jarní paprsky. U toho jsme si také trochu zasportovali � hráli jsme Mölkky, kterénám vyrobil Petr.
I dal�í èlenové Rosky vyu�ívaliblízkost konání této akce a jezdili
témìø dennì na náv�tìvy. Pobytza krásného poèasí v kvetoucípøírodì mezi zajímavými lidmi bylskuteènou rekondicí, hlavnì díkyorganizátorkám Marii Ka�parovéa Vlastì Blatné. Pobyt se uskuteènil za finanèního pøispìní státních dotací z MZ, které pro nászaji��uje Unie Roska a dále MÈBrnoLí�eò.
Jana Koèvarováúèastnice (zájezdu)
Roska JihlavaV jihlavské Rosce se událo
pár akcí. Dvakrát jsme byliv Maïarsku v termálech
Büku, a to v únoru a bøeznu. Naprvní pobyt se k nám pøipojilaRoska Brno. Nejen, �e jsme siprohøáli tìlo v léèebné vodì, kdeje teplota 38 oC, ale také jsme sizacvièili v plaveckém bazénu. Takjsme relaxovali, odpoèinuli si a nabrali síly do jarních dnù.
Dal�í na�í aktivitou byl bowling,kde se scházíme s na�ím sponzorem a s pøáteli z Jankova.
Nezapomínáme ani na kulturu.2× jsme nav�tívili výstavy v DomìGustava Mahlera. Rádi nav�tìvujeme výstavy, které máme v�dys prùvodcem, který nám povío autorovi a jeho díle, a nakonecsi vyplníme malý soutì�ní kvíza obèas se stane, �e nìkdo z násvyhraje cenu.
I divadelní pøedstavení jsmenav�tívili v Horáckém divadle �Èerná komedie a za druhým divadelním pøedstavením jsme vyjelido Rynárce na komedii Rozpakyzubaøe Svatopluka Nováka.
Na na�em rehabilitaèním plavání jsme uskuteènili závody o velikonoèní vajíèko.
A kdo zvítìzil? V�ichni, co sipøi�li zaplavat.
V jihlavské ZOO poøádají zá�itkové programy, které probíhajív Centru environmentální výchovyPodpoVRCH, tentokráte jsme bylina programu
Povídání o zvíøecích námluvách, rozmno�ování i mláïatech.Jak se �ivoèichové v tomto období chovají, jak si hledají partnerai jakým zpùsobem peèují o svépotomky. Program je doplnìn
ukázkami pøírodnin i �ivých zvíøat.A �e zrovna byly velikonoèníprázdniny, vzali jsme s sebou dìti.
Roska Jihlava poøádala v sobotu 14. 4. 2018 pexesový turnaj,kde se se�lo 31 soutì�ících �nejen èlenové Rosky, ale i jejichpøíznivci a dìti a vnouèata èlenù.Pøijelo i nìkolik hostù z RoskyBrnomìsto. Rozdìlili jsme se doètyø skupin podle vìku. A zaèalose hrát, v�dy� se hrálo o medailea pìkné ceny.
Ka�dý se sna�il, nìkomu to �lolépe, nìkomu malinko hùøe, alei tak nikdo neode�el s prázdnoua nìkteøí star�í se divili, �e vyhráli� ani tomu nechtìli vìøit a pronìkoho to byla i první medailev �ivotì a �e nìkdo nevyhrál,nikomu ani nevadilo, dùle�ité bylo, �e jsme se se�li a pobavili jsmese.
Jihlavská Roska byla úspì�náve XIII. roèníku celostátní soutì�eO Cenu MODRÉHO SLONA2018, kterou poøádá ARTEFAKTUMCZ a Centrum pro zdravot
nì posti�ené Libereckého kraje,o. p. s. V�e patøí pod projektTvoøíme du�í.Letos byla úèast zájemcù a tvùrcùmimoøádná a odborná porota stála opìt pøed nelehkým úkolemvybrat a ocenit ty nejlep�í. Pøihlásilo na 5000 soutì�ících do desetikategorií � malba, keramika, fotografie, textilní tvorba, kombinovaná technika (ruèní práce), literární
tvorba, divadlo (malé formy, loutky apod.), tanec, hudební tvorba(hudební pøednes), jiné formyzajímavé umìlecké tvorby.
Èlenové spolku Roska Jihlava,kteøí se zúèastnili soutì�e, si vedliskvìle. Eva Zavadilová si odvezlahlavní cenu v kategorii pøednesbásnì. Vlasta Pávová, BohuslavVeèeøa a Petr �i�ka získali èestnáuznání za fotografii. Dal�í èestná
uznání patøila Rù�enì Koutníkovév kategorii malba, Zdenì Rydlovéa Katce �rámkové v kombinované technice. Porota èestnýmiuznáními ocenila i povídky EvyZavadilové a Petra �i�ky. Protolze zcela jistì konstatovat, �e sepodaøilo naplnit motto projektu.Bez bariér v du�i a �ivotì.
Jitka Veèeøová
Rekondice Skokovy
Postupnì pøijí�dìjí jednotlivíúèastníci rekondice, témìøv�ichni se znají navzájem
a vypadá to, �e jim místo nenícizí. Odnìkud z dáli sly�ím jenhlas jedné úèastnice: �Danielo,jako ka�dý rok jsem ve stejnémpokoji, viï?� Vypadá to, �e aninení tøeba odpovídat, u� jde najistotu do pokoje.
Pøemý�lím, jestli nejsem jediná,která je tu poprvé �nepolíbenáSkokovy�. Napadají mì my�lenky,zda tu nebudu mezi nimi �nová�,zda se radìji nemám stranit a poèkat, a� mi nìkdo dá pomocnouruku a uká�e, kde �e já budu mítsvé místo v kolektivu. My�lenkaje v�ak zametena hned následujícími natì�enými úèastníky, vyprávìním si zá�itkù, prostøedíma celkovým duchem rekondice.
Ani jsme se nenadáli a je poslední den rekondice, uteklo tostra�nì rychle a já mám mo�nostvám sdìlit své postøehy a dojmy.Pro neznalé uchazeèe na pøí�tírok, asi se nestane, �e byste setu nudili a nena�li s nikým øeè najakékoli téma. Spí�e se vám budestýskat po programu.
V�e zaèíná v osm ráno �naznaèkách�, jak øíká na�e v�dypøíjemnì naladìná lektorka a provádí nás ranní rozcvièkou. Trápímse s døepem, s podsazovánímpánve, ale kdy� vidím, jak toostatním jde, nedá se nic dìlat,prostì zaberu a jde to. Nakonecjsem vdìèná, �e jsem na ty �znaèky� ráno vstala.
Jako odmìna nás èeká snídanìformou �védského stolu, co sièlovìk po ránu mù�e více pøát,ne� si vybrat, na co má dnes chu�,
a hlavnì od v�eho kousek. S chutíse v�ichni úèastníci vrhnou dojídelny. Po vydatné snídani sidáme odpoèinek a následnì násèeká dal�í hodina cvièení. Pøecenebudeme zahálet. Lektorky sinás rozdìlí a my si u� mù�emeu�ívat toho luxusu, �e nemusímenad nièím pøemý�let a nechámese jen vést.
Tak jako mì kdysi na vysoké�kole uèili teorii èerného pasa�éra, i zde se dva poctiví èernípasa�éøi najdou. Jakmile zapoènecvièení, tajnì se kolem cvièícíchprostor propletou a utíkají na výlets odùvodnìním, �e nemù�ou cvièit. Zdravotní omezení jim to nedovolí, ov�em výletování v podobì celodenní chùze je v poøádku.Ka�dý, a� si probere podle svého.Já osobnì jsem jim dala názevèerný pasa�ér, proto�e se vezouna køídlech duchu rekondice, ov
�em od plnìní funkènosti rekondice je to daleko. Osobnì bych jimdoporuèila pro pøí�tí rok najít sispí�e nìjaký tematický okruh proúèastníky zájezdu ne� se státúèastníkem rekondice bez úèastina cvièení. Vyøe�í to v�em správné vnímání.
Zatímco v�ichni cvièí, mnì senaskýtá nádherný pohled na rozkvetlou zahradu, pasoucí se konìa vítr mi �lehá do tváøe. Co mù�ebýt lep�í. Odbije 11. hodina a u�vidím první úèastníky rekondices úsmìvem na tváøi. Je mi jasné,�e lektorky daly ze sebe v�e, abyprotáhly na�e úèastníky. V�ichnise sejdeme na terase èi podaltánkem a sdìlujeme si navzájem dojmy a zá�itky s jasnýmdovìtkem, co dnes asi bude dobrého k obìdu.
Brzo zjistíme a máme to �tìstí,�e to zjistíme døíve ne� èernípasa�éøi, kteøí si myslí, �e pøi takvelkém poètu je nikdo nezaznamenal. Je mi líto, já ano a mrzímì, �e oni nevidí ten rozdíl mezinimi samými a ostatními úèastníky rekondice, kteøí jsou pøíjemnìnaladìni, navzájem si pomáhajía hlavnì øe�í témata, která zatímprobìhla. Po vydatném obìdì siv�ichni zaslou�í poobìdový klida v�ichni vìdí, proè ho mají dr�et,odbije toti� 16. hodina a optimisticky naladìné lektorky se ji� nanì opìtovnì tì�í. Èerní pasa�éøijsou mimochodem u� dávno zahumny.
Krásné cvièení úèastníky nabudí ke správnému apetitu, a tak senedivím, �e v�ichni pøesnì vìdí,kdy je veèeøe. Vìt�inou i èernípasa�éøi to vìdí. Spoleènì sevrhnou na kuchaøské umìní paní
majitelky a pøi veèeøi ji� vymý�lejí,jaký bude veèerní program a v jakém duchu se povede. Bude dneshokej? Co si zahrát bombu?Dáme si vínko èi pivo? Co myslíte, jaké zajímavé zdravotní pomùcky nám více pomohou? Coøíkáte na to nakoupit Venu�inykulièky jako zdravotní pomùckuproti inkontinenci. Nevím, jak seto stalo, ale pøi takovém vysokémpoètu úèastníkù se v�ichni jednohlasnì shodneme, a to je na tétorekondici to krásné. V�ichni dìláme kompromisy a v�ichni se respektujeme. Tak rychle to utekloa já jen doufám, �e i v mémblízkém okolí naleznu porozumìní a respekt, který tu mezi v�emiúèastníky vidím a jsem jim vdìèná, �e jsem mohla pøirozenì mezinì vplout. A jako zpráva na závìr� ty Venu�iny kulièky budou :).
Petra
Abilympiáda SZSMna Zemplínské �íravì
Loni jsem reprezentovala Brno sama, a tak jsem letosbrzy zaèala s agitací, aby
nás jelo více. Nakonec nás bylo�est. Cestou ze Svìtového dnev Praze jsem se zastavila v Jihlavì, kde jsem vyzvedla øidièe s autem (nebo on mì?) a vyjeli jsmesmìr Brno. Tam u hotelu Grandu� èekalo 5 stateèných, pøipravených na dlouhou cestu � Milo�
s Hankou, Olinka, Ivana a Jarka.Na místì jsme se setkali s poèetnou výpravou Rosky Ostrava.Rozdìlili jsme si trièka s logemUnie ROSKA a pono�ky � soutì�ící mìli sadu zelenou, doprovodoran�ovou. Bylo to originální a ka�dý nás poznal u� na dálku.
Po dlouhé cestì jsme se ubytovali a po dobré veèeøi nás èekalo
pøivítání od Jarmily Fajnorové,prezidentky Slovenského svazusklerózy multiplex. Zde nás takéseznámila s programem soutì�ního klání a rozpisem soutì�níchdisciplín, které nás èekaly o následujícím víkendu. Vybrali jsmesi rùzné disciplíny, ale u nìkterých se nás se�lo víc � tøeba vevy�ívání, sudoku, návrhu plakátuèi fotografování.
Mezinárodní setkánív Dudincích
Ráno nás probouzel ptaèízpìv, pøekvapilo nás, �eúplnì jiný ne� u nás doma
v Èechách. Dny jsme mìli naplnìné èinností. Pøedná�ky, cvièenís fyzioterapeuty, tvoøivé dílnys Fany. Tì�ko øíci, co jsme si víceu�ívali. Po poledni jsme si trochuodpoèinuli pøi lázeòských procedurách. Proto�e nám opravdupøálo sluníèko a bylo úplnì letnípoèasí, mohli jsme vyu�ít mo�nost koupání ve venkovním bazénu, ale tì�ko jsme hledali mezeruv nabitém programu. Veèer bylovolno, ale to u� jsme odpadaliúnavou, jen jsme odpoèívalia vstøebávali zá�itky. Pravda,kdy� se konal turnaj v bowlingu,tak jsme neodolali�
V pátek se konal spoleèenskýveèer s vyhlá�ením výsledkù turnaje. V�ichni na nìm dìkovali zauspoøádání, chválili a tì�ili se na
pøí�tì, v�em se to moc líbilo. Celý
pobyt byl krásný. Bylo to pøíjemné
setkání s pøáteli � se starými
i novì získanými pøi pøedchozím
mezinárodním setkání v Luhaèovicích
Eva Urbanová,Roska Praha
Na�e malá výprava byla veliceúspì�ná � dvì první místa (Olga),dvì druhá (Olga a já) a jedno tøetí(moje). Brambory se také poèítají� ty získal Milo� za �achy a Ivkaza sudoku. Vzhledem k tomu, �epro v�echny mimo mì to bylaprvní abilympiáda, je to více ne�uspokojivé. Po soutì�ích druhéhodne jsme si veèer vyslechli vý
sledky soutì�ních disciplín. Ostrava také zabodovala � napøíkladv keramice, malování, aran�ováníkvìtin èi zdobení kraslic.
Hry abilympiády byly opìt zakonèeny pìkným kulturním programem. Souèástí veèera bylai konzumace soutì�ních výtvorùz oboru studená kuchynì a cuk
ráøství. Stoly byly ozdobeny soutì�ními kyticemi. V pondìlí posnídani jsme se rozlouèili a s pøáním, �e se zúèastníme i pøí�tí rok,jsme se rozjeli do svých domovù.Dìkujeme Nadaci Zdraví pro Moravu za finanèní podporu.
Kamila Neplechová,Roska Brnomìsto
Já jsem tu byla teprve poosmé, ale Ti, s nimi� se takráda znovu potkávám, pa
matují mnohem více. Jezdí semtoti� ji� mnoho let a také ereskumají déle ne� já. Jsou mým vzorem v pøístupu k nemoci, v postojik ní a zøejmì i díky tomu se dr�ím.
Tato rekondice je zamìøena nacvièení jako takové, ale i na procvièování na�ich rukou a jejichcitu, i hlavy, proto�e po veèerechbystøíme mozek hraním her. Kromì bájeèného cvièení s Alicí neboIvankou vyrábíme i spoustu vìcía nebo si jen tak povídáme.
Vyzkou�eli jsme si výrobu mýdel, svícnù na èajové svíèky, zdobili jsme velké svíce ubrouskovoutechnikou a dokonce rùznýmidruhy voskù, malovali jsme ji�mnohokrát barvami na textil naubrousky, plátìné ta�ky, hedváb
né �átky, batikovali jsme si trièkaa pak v nich chodili cvièit, pletlimnohokrát z pedigu, vyrábìli korálkové ozdoby do døevìných�ablon, modelovali v keramickédílnì a mnoho jiných zajímavýchakcí ten týden na nás v�dy èeká..Zhotovené výrobky èasto pakpou�ijeme jako drobné dárky tìm,komu chceme udìlat radost, proto�e víme, �e�
Dokonalost dárku spoèívá v jeho vhodnosti, nikoliv v jeho hodnotì. My tìmto slovùm rozumíme.Ceníme si jeden druhého. Na�e�ivotní hodnoty jsou toti� jaksiodli�né od hodnot na�ich vrstevníkù a vùbec druhých lidí.
V�echno toto nás uèí zamìstnanci EXODU � mladí lidé, kteøíse nám ten týden vìnují, pomáhají nám. Oni patøí k tomu velmipøíjemnému na �tøemo�enské�
rekondici. Bez nich by tento týdennebyl pro nás oázou. My se tì�íme na nì a oni se tì�í na nás.Jsou to vzájemná, milá setkání,dvakrát roènì, která nám taképomáhají i pøi na�í nemoci. V dne�ní dobì mo�ná a� zvlá�tní, �esi tam v�ichni tak rozumíme, aleje tomu tak!
Proto jsem se rozhodla o na�írekondici v Tøemo�né napsat. A�se o tom hezkém v dne�ní uspìchané dobì dozví více lidí.
�tìstí znamená být s nìkýma dìlit se,� to je pøesnì to, co tentýden dìláme.
Usmát se na druhého nic nestojí. Být ��astný je také zdarma.
Tak jdi a rozdávej �tìstí kolemsebe.
Milu
Tøemo�ná u Plznì
Po obìdì jsme se vydali i navycházku po okolí ke sjezdovce. Odpoledne jsme se
zapojili do jejich cvièení na �idlích.Obdivovali jsme jejich výrobky,které v rámci ergoterapie vyrábí� náu�nice, vlajeèky a jiné �perkyz korálkù. Nám se nejvíce líbilyrùzné výrobky z drátu, který seoplétal drátkem s korálky. Takvznikaly pùvabné výrobky � ptáèci, koèièky, srdíèka a jiné. To jsme
si i vyzkou�eli a nìco i odvezli.K veèeru pøijelo je�tì 8 dìvèatz Písku.
Kdy� u� jsme se tak hezky se�li,zahráli jsme si malý turnaj v boccii. Devìt tøíèlenných dru�stev sizahrálo mezi sebou, i na cenya medaile za umístìní do�lo. Zato dìkujeme Jitce z Jihlavy. Taktojsme trochu potrénovali na Roski
ádu, která bude v záøí opìtv Nymburku.
Nejdùle�itìj�í ale bylo pøátelsképosezení a výmìna zku�enostíz èinnosti. Jen více takovýchspoleèných akcí. Úèastníci bylinad�eni a naèerpali spoustu energie na Vysoèinì. Dìkujeme zapøátelské pøijetí i pøíjemné setkání.
Vlasta Blatnáza Rosku Brnomìsto
Náv�tìva pøátel z Polska
Z toho dùvodu navázala pøedèasem na�e organizaceROSKA Èeská Lípa, na
základì kontaktù obou výborù,oboustrannou spolupráci.
Tuto spolupráci jsme zahájiliprávì na�ím prvním spoleènýmsetkáním zde v Novém Boru.Program setkání zapoèal po pøíjezdu pøátel z Polska (které pøivítala paní Do�káøová) náv�tìvoumalíøské dílny firmy Gold Bohemia � Boris Do�káø, kde mìli
mo�nost zhlédnout na vlastní oèipráci malíøek pøi malování výrobkù technikou vysokého smaltu.Zde se slu�í poznamenat, �e námukázku pøedvedla té� místopøedsedkynì Rosky paní Zofia Do�káøová. Po této exkurzi jsme mìlimo�nost malého obèerstvenía posezení v pøilehlé zahradì.
Po pøesunu na námìstí v Novém Boru jsme nav�tívili (díkyvstøícnosti zdej�ího faráøe) dìkanský kostel Nanebevzetí Panny
Marie. Vzhledem k nábo�enskému cítìní na�ich pøátel to byl jistìdobrý poèin.
Poté jsme spoleènì nav�tívilizdej�í informaèní centrum, kde sijednotlivci poøídili øadu informaèních materiálù, vztahujících senejen k Novému Boru ale i celémuregionu.
Po krátké procházce ulicí T. G.Masaryka jsme dorazili k objektufirmy Ajeto, kde jsme spoleènì
Pøátelské a sportovní setkáníèlenù ètyø Rosek
poobìdvali. Pøátelé z Polska vedle jídla pochválili na�e èeské pivo.Pøínosem byla jistì náv�tìvamístního muzea, kde byla vystavena i díla skláøských výtvarníkùa designérù, zúèastnìných naIGS (International Glass Symposium), které se ka�doroènì (odr. 1982) poøádá v na�em mìstì.
Hlavním bodem programu bylosetkání èlenù obou organizací(33 z Polska, 25 od nás), které seuskuteènilo v prostorách Domus peèovatelskou slu�bou v NovémBoru (pøíspìvková organizacemìsta).
Pøítomné na úvod pøivítala pøedsedkynì na�í organizace paníJaroslava Kudrnová a souèasnìpøedstavila i dal�í èlenky výboru(místopøedsedkyni paní Zofii Do�káøovou a hospodáøku paní KarluJínovou). Zhodnotila význam na�eho setkání jako první krokk dal�ímu rozvoji spolupráce obouorganizaci s mezinárodním dosahem a krátce pøiblí�ila úlohu na�íorganizace a její nejvýznamnìj�íaktivity. Její informace pak doplnila paní Zofia Do�káøová (kterávedle významné úèasti na pøípravì celé akce pùsobila zároveòjako pøekladatelka) konkrétnímipøíklady.
Paní Kudrnová pak mezi námipøivítala vzácné hosty: pøedsedkyni partnerské organizace paníLigii Jamer a místostarostku mìsta Nový Bor paní Ing. StanislavuSilnou.
Paní místostarostka Ing. Silnápodìkovala za pozvání a vyslovilapøesvìdèení, �e obì organizacedne�kem nastoupily významnoucestu pøispívající ke spoluprácia porozumìní nejen mezi organizacemi, ale i obìma národy. Pøipomnìla význam spoluprácemezi mìsty Jelenia Góra a NovýBor. Obì mìsta spojuje skláøskátradice (slezské a novoborskésklo), kterou je nutné udr�et. Jakokonkrétní pøíklad uvedla nedávnou spolupráci pøi rekonstrukciskláøských muzeí v obou mìstechza vyu�ití dotací z EU s tím, �eplánují jejich roz�íøení. Spolupracují rovnì� v oblasti �kolství a kultury. Je pøesvìdèena, �e spolupráce mezi na�imi organizacemise bude dále rozvíjet zejména veprospìch nemocných s roztrou�enou sklerózou. Následnì se s námi rozlouèila a popøála pøítomnýmhostùm pøíjemný pobyt v na�emmìstì.
Paní Ligia Jamer vyjádøila vøelépodìkování za pozvání mezi nás.Pøedstavila dal�í èlenky výboru(Bo�ena Witowska � lékaø neurolog a preventista; Anna Potulich� hospodáøka; Dorota Dziadovicz� fyzioterapeut; Elzbieta Petelska� èlenka výboru). Sdìlila, �e na�eorganizace spojují stejné zájmya problémy s tím, �e spoluprácev budoucnu bude nanejvý� �ádoucí. To by nám mìlo mj. umo�nit výmìnu informací o metodácha aktivitách ke zvládání záludností onemocnìní roztrou�enou skle
rózou. Blí�e informovala o hlavních aktivitách jejich organizace(rehabilitaèní cvièení, rekondiènípobyty, ergoterapie, spoleènénáv�tìvy kulturních akcí apod.),z èeho� jsme usoudili, �e jsouvýraznì shodné s na�imi.
Je�tì jednou podìkovala zapozvání a tì�í se na dal�í spolupráci. Dále jsme se jednotlivìpøedstavili.
O kulturní vlo�ku v podobì3 skladeb na piano se postarala�ákynì Základní umìlecké �kolyv Novém Boru Klára Kubatová.
Paní Kudrnová seznámila na�ehosty s poøádáním rekondièníhopobytu v Hejnicích ve dnech12. a� 19. kvìtna a je mo�nánáv�tìva hostù z Jeleniej Góry(po pøedchozí dohodì).
Následovala volná zábavas men�ím obèerstvením. Hostùmz Polska jsme té� pøedali jakodárek drobné výrobky ze skla. Poté jsme se s nimi rozlouèili s pøáním ��astné cesty domù a oèekáváním dal�í plodné spolupráce.
Na závìr mù�eme snad jendodat, �e jsme spolu strávili pìkné chvíle a jsme pøesvìdèení, �ena�e kontakty se budou do budoucna rozvíjet a tak pøispìjívzájemnému poznání, porozumìní a zkvalitnìní na�í práce.
Ing. Pavel Bøezina
Unie Roska, Èeská MS spoleènost, Senová�né námìstí 2, Praha 1, tel./fax: 224 267 198 /[email protected] / www.roska.eu / vy�lo v èervenci 2018/ Ministerstvem zdravotnictví ÈR /
: Ivana Rosová, RNDr. Kamila Neplechová, Ph.D., Ing. Jiøina Landová, Jitka Veèeøová, Miriam Svatá, Ing.Veronika Borkovcová/ Jan Kuchaø / : Jaroslav Bezdìk / RNDr.Kamila Neplechová Ph.D., Kateøina Krobová / registrace: MK ÈR 7175, temat. skupina 10 D (B3), ISSN1211�4030
Zdroj:èasopis SZSM Nádej è. 2/2018
Slovenský zväz sclerosis multiplex(SZSM) aj tento rok pripravil pre ¾udís diagnózou sclerosis multiplex a ichdoprovody u�
, ktorá sa u� tradiènes ve¾kým úspechom uskutoènila
.
Sú�a�nej prehliadky pracovnýchschopností a zruèností ¾udí s diagnózousclerosis multiplex
. Sú�a�iacich esemkárov bolo pôvodne prihlásených 109, alenako¾ko esemka je chorobou tisícich tvárí,nakoniec sú�a�ilo �iba� 95 esemkárov,
Sú�a�iaci si mohli vybra�z 26 sú�a�ných disciplín (sú�a�ilo sa v 25.disciplínach 26. bola MONO disciplína), ichzoznam a podrobný rozpis organizátorka�doroène u� zaèiatkom roka uverejòuje nawebovej stránke SZSM .Koordinátorkou Abilympiády bolaprezidentka SZSM Jarmila Fajnorová prektorú je Abilympiáda srdcovou zále�itos�ou
zaèínal u� v piatokpopoludní registráciou úèastníkov a ubytovaním. Po veèeri sa pokraèovalo úvodným� uvítacím spoloèným stretnutím s in�trukciami, s prezentáciou firiem a spoloèností:Spig, Kúpele Dudince, Velcon sospoluprácou AV Mobilita a spoloènos�Natural s.r.o. Zástupca spoloènosti LRpredná�al o zdravej vý�ive a doplnkochk zdravej vý�ive. Do tomboly prispeli kúpeleDudince, Kúpele Turèianske Teplice, hotelChemes s víkendovými pobytmi. V�etkým,ktorí prispeli do tomboly, srdeène ïakujeme.
V sobotu po raòajkách sa básòou odKamila Peteraja �Breviar lásky�, ktorúzarecitovala Anka Remecová, zaèal prvýsú�a�ný deò. Nasledovali príhovory hostíz ÈR, Maïarska a majite¾a hotela Chemesp. Kudroèa. Abilympijskou prísahou, ktorúza v�etkých sú�a�iacich zlo�il MatejGaliniak, boli �od�tartované� jednotlivésú�a�né disciplíny pod¾a rozpisu, ale e�te
predtým rýchlo spoloèná fotografia doèasopisu Nádej. Kto nesú�a�il mohol sioddýchnu� pri masá�i, ktorú robili �iaci zoStrednej zdravotnej �koly v Michalovciach.Deò skonèil spoloèným veèerom, kde bolavylosovaná tombola a potom u� nasledovaladiskotéka s DJ Damo a Maco.
V nede¾u po celý deò pokraèovala ïal�iavlna sú�a�í v zmysle rozpisu, dominovalinajmä �Studená kuchyòa� a �Cukrárstvo�.Veèer nasledoval kultúrny program,v ktorom vystúpili FSS ONDAVÈANKAa prítomným pri�la zaspieva� aj finalistkafolklórnej televíznej �ou �Zem spieva�Martina �asková. Po kultúrnom programepri�lo na rad slávnostné vyhlásenie ví�azovjednotlivých sú�a�ných disciplín, ktorí boliodmenení diplomom a praktickou vecnoucenou. Slávnostná nálada pokraèovala�recepciou� (vlastnoruène naaran�ovanéstudené misy a s fantáziou vyzdobené sladkétorty chutili vynikajúco) a gradovalataneènou zábavou � do tanca, na poèúvaniei na �elanie hrali hudobná skupina Bikaver.
Úèastníkmi aj tentokrát mimoriadnepozitívne hodnotená akcia konèilav pondelok raòajkami, lúèením sa navzájoma odchodom domov.
Beáta Kuracinová,èlenka VR SZSM
Slovenský zväz sclerosis multiplex(SZSM) zorganizoval v Dudinciach v dòoch18.�22. apríla 2018 2. Medzinárodnéstretnutie esemkárov, ktorého sa zúèastnilo44 èlenov SZSM a 11 èlenov Unie ROSKAz Èeskej republiky, konkrétne z ROSKYPraha a Ostrava.
Úèastníci boli ubytovaní v hoteli Smaragd,ale väè�ina aktivít sa konala v spoloèenskejsále a ïal�ích priestoroch hotela Minerál. Poubytovaní nasledovala konzultácia u lekáraa individuálny rozpis procedúr na v�etkydni pobytu. Následne po obede sa úèastnícistretli v spoloèenskej sále kúpe¾ného hotelaMinerál, kde ich srdeène privítalaprezidentka SZSM Jarmila Fajnorová. Aby
sa lep�ie spoznali a zoznámili, ka�dý sapredstavil a povedal pár slov o sebe. Potomsa u� v�etci zapoèúvali do predná�ky Bc.Michala Rumana na tému �Lieèivé konope� Ako ho vyu�i� pri sclerosis multiplex?�.MUDr. Branislav Bre�ný vo svojompríspevku �Význam stretnutí ¾udí s SM�hovoril o dôle�itosti rôznych akcií, aktivíta stretnutí, ktoré organizuje SZSMa jednotlivé kluby SM.
Program na nasledujúce dni stretnutia bolpripravený ve¾mi precízne a bol pestrý.Okrem cvièenia pri SM s fyzioterapeutmiMgr. Michalom �edekom a Bc. MatejomMarecom, zúèastnení mali ïalej mo�nos�meditova� pri joge (MBSR a SM) s Mgr.Tatianou Lorencovou, rozhýba� telo,upokoji� myse¾... Pod¾a vyjadreniaúèastníkov medzinárodného stretnutia, najzaujímavej�ou èas�ou boli �tvorivé dielnes Fany�, ktoré viedla ve¾mi v�estrannálektorka Franti�ka (Fanny) Staroòová.Ukázala im ako �ikovne uplies� ko�ík,lampá� èi veniec na dvere, vytvori� srdce...a to v�etko z papierových rulièiek. Nauèilaako sa robí �servítková technika� a v�etkyveci s òou súvisiace.
V piatok po veèeri bol na programebowling � ve¾mi zanietene sa sú�a�ilov 2 kategóriách: esemkári a doprovod. V sobotu dopoludnia sa skupinazáujemcov vybrala na výlet do Brhloviec,dediny, kde sú starodávne skalné obydliavytesané do tufu � s pivnicami, letnýmikuchyòami a ma�ta¾ami � ktoré ¾udia vïakapríjemnej klíme vyu�ívali aj k obytnýmúèelom. Ostatní úèastníci vyu�ili vo¾ný èasa krásne slneèné poèasie na prechádzky poDudinciach a jeho okolí, èi kúpanie vovonkaj�om bazéne LD Rubín, ktorý bolvïaka skoro letným teplotám otvorenýnetradiène u� v apríli.
Ako posledná spoloèná akcia v�etkýchúèastníkov 2. Medzinárodného stretnutiaesemkárov bol Rozlúèkový veèer s hudbou.V uzavretej spoloènosti bol èas aj priestorna zhodnotenie programu, priebehustretnutia... v�etci sa vyjadrovali s úprimnýmnad�ením, ne�etrili slovami chválya ïakovali prezidentke SZSM, �e spolus ïal�ími organizátormi, vedeli takútoskvelú akciu pripravi�. Nasledovalo vyhodnotenie sú�a�e v bowlingu, odmenenie
ví�azov a potom u� iba tanec a dobrá zábavapri pesnièkách na �elanie. V nede¾u u� ibaraòajky, uvolnenie izieb a lúèenie..., ale veïnie nadlho, preto�e SZSM má v kalendárinaplánovaných e�te ve¾a zaujímavýchakcií...
Beáta Kuracinová,èlenka VR SZSM
zorganizoval Slovenský zväz SM v rámciSvetového dòa ¾udí so sclerosis multiplexv spolupráci s agentúrou A� medimanagement, s.r.o.. Garantom akcie boliprof. MUDr. Peter Turèáni, PhD. hlavnýodborník pri MZ SR pre neurológiua doc. MUDr. Jarmila Szilasiová, PhD.predsedníèka Sekcie SM pri Slovenskejneurologickej spoloènosti.
Podujatie sa zaèalo o 12. hodinev Kongresovej sále 1 hotela Be�eòováRegistráciou, ktorú ako v�dy, zabezpeèovalièlenky VR SZSM. Prítomných srdeèneprivítala prezidentka SZSM JarmilaFajnorová, ktorá okrem iného povedala�
�. Ïalej v�etkých pozdravilaIng. Helena �urinová, riadite¾ka A�medimanagement, s.r.o. a zástupcovia UNIEROSKA CZ, ROSKA Ostrava a PTSRz Po¾ska.
Nasledoval blok odborných predná�ok,nových a zaujímavých informácií odlekárov� �pecialistov, odborníkov a ¾udíz praxe. Hovorilo sa o nových druhochliekov pri lieèbe SM a liekovej politike naSlovensku. O tom ako pri SM zvláda�psychicky nároèné situácie v rodine, komua ako hovori� o svojej chorobe, ako si udr�a�dobré vz�ahy s okolím. O srdcovomzlyhávaní, o význame SM�centier nielen prepacienta, o vz�ahu JA� TY� MY a SZSM,
o právach a povinnostiach pacienta.
Kto mal záujem a chu�, po predná�kach simohol e�te zacvièi� s fyzioterapeutomMichalom alebo meditova� pri joges Marcelou.
Paralelne s predná�kami sa vonku, nabalónmi ohranièenom a vyzdobenompriestore, doslova �antilo. Moderátoromakcie, hlavne pri vonkaj�ích aktivitách, bolTomá� Dutka. Sna�il sa vytvori� hravúa sú�a�ivú atmosféru, preto�e sa strie¾alos lukom na slneènicu, hral sa futbal,pripravená bola virtuálna realita � rôzne hry,tvorivé dielne, maxi�prakom sa vystre¾ovaliply�áky, deti �antili na nafukovacom�ihrisku�. Ani o adrenalín nebola núdza �bola mo�nos� gú¾a� sa vo ve¾kých bodyzorbitových guliach alebo si zajazdi� namalých èi ve¾kých motorových �tvorkolkách.
SZSM úèastníkom, ktorí pri�li z väè�ejdia¾ky ako 30 km od Be�eòovej, zabezpeèilubytovanie s raòajkami a mo�nos�ou e�te ajv nede¾u si u�i� vodný svet v Be�eòovej.
S pote�ením mô�eme kon�tatova�, �ehlavný cie¾ tohto Prvého celoslovenskéhostretnutia ¾udí so sclerosis multiplex, ichrodín, priate¾ov a sympatizantov podnázvom �Spolu mô�eme viac...�v Be�eòovej:
� �
, bolnaplnený. Stretnutia sa zúèastnilo takmer200 ¾udí a pribli�ne 40 percent z nich pri�lona akciu SZSM po prvý raz. Dokonca pri�liaj takí, èo nemajú diagnózu SM definitívnepotvrdenú, chceli v�ak z dôveryhodnýchzdrojov vedie�, èo obná�a táto zákernáchoroba, aká je jej lieèba, ako sa s òou uèi��i�...
A e�te pre Va�u informáciu � zaujímavémomenty z tejto akcie zaznamenávali ajkamery RTVS a výsledný dokument stemohli vidie� na STV2 v sobotu 09.06.2018v relácii CESTA. Ak ste to náhodou nestihli,mô�ete si ju dodatoène pozrie� v archíveSTV2 alebo aj na facebooku SZSM �doporuèujem.
Beáta Kuracinová,mana�ér pre styk s verejnos�ou
Pozná� na�u krásavicu na Dunaji? Pozná�Bratislavu?
Majestátny hrad, Hviezdoslav a jehonámestie, Slovenské národné divadlo,Reduta, hotel Radisson Blu Carlton? Odtohoto víkendu aj ja poznám tentomajestátny hotel. Dotvára scenériuHviezdoslavovho námestia.
Takto v skratke chcem opísa� týchpár dní, ktoré som tu pre�ila spolu s Hankou.Zá�itky, informácie... rozhovory. Poanglicky (s tlmoèníèkou). Ve¾ká vïaka patrína�ej prezidentke Jarke. Vïaka za �ancuspozna� skutoènosti o vývoji a testovaníliekov pre Dg. SM a zisti�, akú �ancu mámedo budúcnosti.
Zo svojich zápiskov vyberám zopárinformácií:
Výskum a výroba liekov je ve¾mi nároèná,zodpovedná a nieko¾ko rokov trvajúcaèinnos�. Zaèína laboratórnym výskumom,testovaním na zvieratách, a� neskôrtestovaním na ¾uïoch. Trvá v priemere 815rokov.
Prebieha v �tyroch fázach: nulová fáza rie�ia sa riziká (ako ich prekona�), zis�ujesa, ako telo vstrebáva molekuly do svojhoorganizmu. Pracuje sa len so zdravýmijedincami (dobrovo¾níkmi), mladými mu�mi a �enami. Vo fáze 2 sa vykonávafarmakologický test. V tretej fáze sazozbiera dostatoèný poèet dát, aby sa zistilo,èi daný produkt funguje. Vo �tvrtej fáze samusí potvrdi�, �e nový produkt je lep�í, akopredchádzajúci.
Vo výskume sú dôle�ité urèité princípy:
� musí sa dba� o bezpeènos�
� produkty nesmú spôsobova� boles� aniiné problémy
� musí sa dodr�iava� etický kódex
� porovnáva� s inými krajinami, niè sanevykonáva náhodne
� vylúèi� ved¾aj�ie úèinky
� zamera� sa na správny výber pacientov,
ktorí sa hodia do výskumu
� pri testovaní ani pacient ani lekár nevie,aká diagnóza sa testuje (získanie správnychdát)
V protokole je dané, aký produkt budetestovaný, práva testovaných osôb,informácie podané zrozumite¾ne, nesmieby� vyvíjaný tlak zo strany lekára, pacientmá právo kedyko¾vek �túdiu ukonèi�.
Pacient právne nespôsobilý musí ma�právneho zástupcu.
Pri testovaní produktu sa musí sledova�hranica rizika. Je potrebné ohlási� ka�dúzmenu organizmu, napr. zvý�enú teplotu,prísne monitorova� zdravotný stav.Výskumník je povinný dodr�iava� bezpeènostné opatrenia, vyhodnoti� v�etkyinformácie a nahlási� ich výskumnémuústavu.
�túdia je prísne dôverná. Výsledky sauverejòujú na európskej stránke v zrozumite¾nom jazyku. Výsledky sú archivovanénieko¾ko rokov.
�Nie ka�dý výskum a ka�dý produkt je tensprávny práve pre nás.�
Toto je zhrnutie len èasti predná�ok.Ïal�ie pokraèovanie bude na budúce.
Len by som e�te chcela napísa�, �e tentodeò nám dal ve¾a pozitívnej energie, preto�esme získali mno�stvo poznatkov o tom, akoovplyvní na�u lieèbu taký dlhodobý proces.
A na slávnostnom Galaveèeri sme sipodali ruky s ¾uïmi mnohých národností. Do videnia, priatelia.
Anka
Áno, tak mô�em nazva� rekondièný pobytSZSM v Dudinciach v druhej polovici apríla.Na�a prezidentka Jarka a celá Výkonná radapre nás zorganizovali 2. Medzinárodnéstretnutie esemkárov v Dudinciach, kde boliprizvaní aj priatelia z èeskej �Rosky�.
Bol 18. apríl, dudinské slnieèko vysielalosvoje lúèe... do hotela Smaragd sme �ahalisvoje kufre (e�te �e niekto vymyslel na ne
kolieska). Tie veselé pokriky, úprimnéobjatia.... ubytovanie... obed. Vyu�ili smesedenie u lekára, ktorý nám rozpísalprocedúry na dni pobytu.
Stretli sme sa v spoloèenskej sále hotelaMinerál, kde sme sa po zoznámenízapoèúvali do predná�ky Bc. MichalaRumana �Lieèivé konope ako ho vyu�i�pri SM�. MUDr. Bre�ný nám povedal peknéslová o tom, aký dôle�itý význam mástretávanie sa s ¾uïmi.
Program na nasledujúce dni bol pripravenýprecízne a bol pestrý. Okrem cvièenias fyzioterapeutmi Michalom a Matejom, smemeditovali pri joge s Marcelou. Rozhýbalisme telo, upokojili myse¾... zhodli sme sa natom, �e po hodinách, strávených v telocviènisme v�etci pookriali.
Najzaujímavej�ou èas�ou boli tvorivédielne. Na�a v�estranná Fanny nám ukázala,�e dovtedy �nemotorné� ruky doká�uzázraky. Pre niektorých pojem "servítkovátechnika" bol spojený so servítkou, lepidloma nejakou podlo�kou. Ale ako na to? Viete,�e to nie je vôbec �a�ké? Alebo uplies�ko�íèek, veniec, vytvori� srdce z papiera?Ve¾ká neznáma sa stratila. Janka nás nauèilavyrobi� si darèekovú krabièku z papiera. V�etky výrobky boli hodné výstavy.
V piatok sa hral bowling. Sú�a�ne. Táhravos� zdravých aj pacientov SMkárov...tá neskutoèná súdr�nos�... priate¾stvo. V sobotu sa skupinka z na�ej �výpravy� vybrala na výlet do Brhloviec, neïalekejdedinky, kde je kúsok z dedièstva na�ichprarodièov. Sobotòaj�í veèer dokázal, �esme ve¾ká skupina priate¾ov, ktorí sanevzdávajú. Chcú �i� plnohodnotným�ivotom, zabáva� sa, tancova�, smia� sa...stretáva� sa... aj napriek vzdialenostiam.
Za oknom prvé ranné zore.
Prichádza nový deò.
Posielam správy skoré.
�tebotom vtáèím,
vánkom jarným rozpo�lem.
Klub �Motýlik� otváram,
ruku svoju podávam,
slovom básnika sa prihováram.
Svoj príbeh �ivotapovedz nám v�etkýmSmútok zanechaj...Veï kvitnú kvety...�ivot! To ��astie dopraj nám.
Zblízka i zïalekaslneèná cestièka.Rozkvitá príroda do farebnej krásy,víla �Dudinka� èe�e svoje vlasy.Do daru nám chystá vodièku lieèivú,na telo i du�u pohodu bláznivú.
�18nástka� �iari v kalendári,èaká na nás Smaragdi cvièenie v Mineráli.Vïaèné srdce Jarkine,�ikovné ruky Fanynkine.Táòa nám precvièí zopár cvikov jogy,po nich u� nemusíme u�íva� tie na�e drahé
drogy.Picha� si Copaxon, èi jes� Gileniu,èi prija� pozvanie k Tysabri sedeniu.Rad�ej sa zídeme v klube �SMkárov�,dru�ne vyrobíme zopár malých darov.Martu�ka, Danielka venèek si uvijú,Zuzanka i Anka srdieèko ostatným
doprajú.
¼ahko sa prehupni slnieèko za hory.Pozdrav tú krajinku,kde bývajú tvoji.Srdce nech zaplesá od to¾kej radosti,zahoïme za hlavu tie svoje povinnosti.Nech mys¾ou neblúdia boles�, smútok,
starosti.Na tvári nech usadne úsmev spokojnosti.
Podajme si ruky, vyslovme slová milé,nech v�dy spomíname na tieto chvíle snivé.
Anka Oèená�ová,Klub SM pri SZSM Partizánske
S ve¾kou rados�ou sme prijali skutoènos�,�e Konferenèný výbor EMSP si za miestokonania svojej Konferencie v roku 2018 �v konkurencii viacerých krajín � vybralpráve Slovensko. V Bratislave v hoteliCarlton sa vo �tvrtok 7. júna 2018 konaloVýroèné valné zhroma�denie EMSP a 8.9.júna 2018 Výroèná konferencia EMSP,organizovaná v spolupráci s na�imSlovenským zväzom sclerosis multiplex(SZSM).
Téma konferencie v roku 2018bola:
.
V rámci tohto podujatia sa spolu stretli¾udia so sclerosis multiplex s odborníkmia obhajcami v tejto oblasti, sponzorskýmispoloènos�ami v celej Európe, zdravotníckymi pracovníkmi a výskumníkmi,úradníkmi v oblasti verejného zdraviaa tvorcami politík na národnej, regionálneja európskej úrovni. Za SZSM sa akciezúèastnilo 16 èlenov. Rokovacím jazykombola angliètina, preto SZSM pre slovenskýchúèastníkov zabezpeèil tzv. stanièky =slúchadlá, v ktorých znel simultánny preklad.
Dva dni konferencie boli navrhnuté tak,aby zúèastneným ponúkli preh¾adnúa dynamickú kombináciu zaujímavýchprezentácií, panelových diskusií a vzdelávacích seminárov. In�piratívni reèníci ich vosvojich príspevkoch oboznámili s najnov�ími výskumnými zisteniami, ktorépriamo ovplyvòujú �ivoty ¾udí s SMa s prebiehajúcimi iniciatívami SM namedzinárodnej a európskej úrovni.
Konferencii predsedali a viedli judoteraj�ia prezidentka EMSP Anne Winslowspolu s novozvoleným prezidentom EMSPPedrom Carrascalom.
Prvý deò konferencie sa zameriaval hlavnena výskum a odborné príspevky predná�ajúcich pokryli �irokú �kálu tém, odprogresívnej SM, a� po dôle�itos� génovýcha environmentálnych faktorov a èrevnejmikroflóry. Úèastníci mali mo�nos� klás�otázky ku konkrétnym témam. Deò sa konèilslávnostnou gala veèerou a zábavou.V kultúrnom programe vystúpila rodinaHlbockých z Pie��an.
Druhý deò konferencie zaèínal sovzdelávacím seminárom o hodnotení technológií v zdravotníctve, pokraèoval v diskusiio prístupe k liekom: od autorizácie na trhua� po dosah k pacientom. Tvorcovia politík,zástupcovia pacientov, platitelia a regulaènéorgány... by mali spolu h¾ada� rie�enia naodstránenie nerovností v prístupe k lieèbeSM, ako aj k lieèbe samotnej, v celej Európe.
Pod¾a organizátorov:
Na záver Konferencie EMSP 2018vyrozprávali svoj príbeh o �ivote s SMúèastníci z Grécka, Ve¾kej Británie a Malty.
Beáta Kuracinová,mana�ér pre styk s verejnos�ou
Prvé celoslovenské stretnutie �Spolumô�eme viac...� v Be�eòovej rozdávalopozitívnu energiu, informácie a zábavu
Prvé celoslovenské stretnutie �esemkárov�, ich rodín, priate¾ov a sympatizantovs výsti�ným názvom �Spolu mô�emeviac...�, ktoré sa uskutoènilo 12. májav Be�eòovej bolo nabité pozitívnou energioua príjemným poèasím. Podujatie sa konalov rámci celosvetovej iniciatívy Deò slneèníca prilákalo vy�e dvesto úèastníkov.Zastúpené boli v�etky vekové kategórie � od85roèného najstar�ieho úèastníka a� po6mesaènú najmlad�iu úèastníèku.
Roztrúsená skleróza je ve¾mi vá�nadiagnóza, ktorá mô�e zasiahnu� do �ivotakohoko¾vek. Preto èím viac sa o nej budehovori�, tým väè�ie sú �ance navysporiadanie sa s òou. Pre prijatie chorobyv rodine je potrebná otvorená komunikácia,a práve z nej majú obavy nielen pacienti, aleaj ich príbuzní, èi blízki.
Úèastníci prvéhoceloslovenského stretnutia �Spolu mô�emeviac...� sa dozvedeli zaujímavosti o novýchmo�nostiach lieèby, vïaka ktorým jepriebeh ochorenia SM miernej�í, èoznamená, �e ochorenie máva menej atakov,sú zriedkavej�ie, a mnohé nebývajú také�a�ké.
Ako pri lieèbe mnohých chronickýchochorení, aj pri skleróze multiplex zohrávapsychika dôle�itú úlohu. Depresia a úzkos�sa vyskytujú èasto spolu a ve¾mi výrazne,negatívne ovplyvòujú celkový stav pacientaa jeho spoluprácu pri lieèbe. Aj táto témabola súèas�ou predná�kovej èasti. Úèastnícisa dozvedeli ako zvláda� psychicky nároènésituácie a oboznámili sa aj s praktickýmiradami ako si udr�a� dobré vz�ahy v rodine,ale aj v okolí.
Okrem psychiky k plnohodnotnému �ivotui napriek chorobe prispieva aj udr�iavaniefyzickej kondície. Cvièenie je dôle�itou
základnou súèas�ou lieèby SM. Okrem toho,�e zväè�uje aeróbnu kapacitu organizmu,svalovú silu, zvy�uje pohyblivos�, zni�ujeúnavu a zlep�uje kvalitu �ivota. Pohybpozitívne vplýva na fyzickú aj psychickúkondíciu. Je potvrdené, �e zvy�uje prísunkyslíka do buniek a chráni ich pred zápalom.Obzvlá�� pri SM cvièenie zlep�uje koordináciu, rovnováhu a zni�uje svalovústuhnutos�. Organizátori preto pripravili preúèastníkov prvého celoslovenskéhostretnutia �Spolu mô�eme viac...� aj �peciálne cvièenie a uká�ky jógy, ktoré sivyskú�ali desiatky úèastníkov, medzi nimiaj takí, èo sa k cielenej fyzickej aktiviteodhodlali po prvý krát.
Ako hodnotí podujatie organizátorkaprezidentka SZSM Jarmila Fajnorová?
�Dôle�ité pre nás je, ako sa cítili tí, ktorípri�li. Úèastníci, s ktorými sme sarozprávali, boli spokojní. Ocenili najmäpestros� podujatia, �e na jednom miestedostali ve¾a informácií oh¾adom lieèby,vyrovnania sa s diagnózou, �e sa mohliporozpráva� aj samotní pacienti medzisebou, vymeni� si skúsenosti o �ivotes diagnózou SM a popri tom si aj zacvièi�,zabavi� sa. Ako sa vraví, spoji� príjemnés u�itoèným. Podujatie splnilo oèakávania.
Chcem poïakova� v�etkým partnerom,predná�ate¾om, ale aj úèastníkom.Spokojnos� a úspe�ný priebeh prvéhoroèníka nás motivujú k tomu, �e o rok ho
urèite zorganizujeme opä�.�
Martina Galátová
Dòa 18.4.2018 sme vycestovali �tyriakysuèania Rózka, Lenka, Peter a Anka dokúpe¾ného mesta Dudince na medzinárodnýrekondièný pobyt zameraný na tvorivédielne.
Poèasie nám prialo od prvého dòa a takcesta trvajúca 2,5 hod v aute ubehla �cobydup�. Po ubytovaní v hoteli Smaragda výbornom obede sme sa v�etci zi�li naspoloènom stretnutí, kde nás na�aprezidentka Jarka oboznámila s programomcelého stretnutia.
Na úvod sme privítali na�ich priate¾ovz Èiech z ÚNIE ROSKA. U� od prvého dòabol program nabitý predná�kami, meditáciami, cvièeniami s fyzioterapeutmi, jóga,bowling a hlavne tvorivé dielne s Franti�kou,kde sme si vlastnoruène vyrobili suveníry,ktoré sme si priviezli aj domov.
Na�a vïaka patrí v�etkým organizátorom,a najmä prezidentke SZSM JarkeFajnorovej, za ich ochotu a námahu poèascelých piatich dní.
Ïakujeme.
Klub SM pri SZSM Kysucké Nové Mesto