Concepto actual de discapacidad intelectual The … · directa al uso de pruebas estandarizadas con baremos normalizados de población ... das o de las modificaciones ambientales

Concepto actual de discapacidad intelectual

The current concept on intellectual disobility

Isabel GARCÍA ALONSO*

RESUMENSe expone a continuación una síntesis de las últimas aportaciones que sobre el “Retra-

so Mental” ha publicado la Asociación Americana sobre Retraso Mental. Dichas contribu-ciones se centran en aspectos significativos para la adecuada comprensión de las perso-nas con esta discapacidad, la definición, los conceptos que la componen, los procesos deevaluación y el establecimiento de los apoyos. De igual manera, realizamos algunas consi-deraciones al respecto.

Utilizamos para ello el último manual publicado en el 2002. En esta publicación sesigue manteniendo el termino de ”retraso mental”, si bien ésta es una terminología a laque estamos acostumbrados, preferiríamos usar otro vocablo que resulte algo más apro-piado y, que al menos en nuestro país, está adquiriendo un mayor apoyo entre las perso-nas con esta discapacidad y entre los profesionales, nos referimos al término “discapaci-dad intelectual”.

PALABRAS CLAVEDiscapacidad intelectual, Procesos de evaluación, Diagnóstico, Clasificación, Apoyos.

ABSTRACTThis paper sets out a summary of the latest contributions on mental retardation pub-

lished by the American Association on Mental Retardation (AAMR); contributions whichcentre on key issues for a more acceptable understanding of the people living with this dis-ability, its definition, underlying concepts, evaluation processes and the implementation ofsupport services. Likewise, it also includes some of our own reflections on these matters.

Reference is made to the latest AAMR manual published in 2002, which continues touse the term “mental retardation”. Despite this being a term with which we are familiar,

Intervención Psicosocial, 2005, vol. 14 n.º 3 255

Intervención Psicosocial, 2005, Vol. 14 N.° 3 Págs. 255-276. ISSN: 1132-0559

ESPACIO ABIERTO

* Área de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos. Universidad de Burgos.

Fecha de Recepción: 20-02-2006 Fecha de Aceptación: 24-04-2006

we prefer to use another one that is somewhat more appropriate and that, at least inSpain, is finding greater support among people living with this disability as well as amongprofessionals: we are, of course, referring to “intellectual disability”.

KEY WORDSIntellectual disability, Evaluation processes, Diagnoisis, Clasification, Supports.


256 Intervención Psicosocial, 2005, vol. 14 n.º 3

1. INTRODUCCIÓN

Existen en la actualidad numerosasdefiniciones y explicaciones que concep-túan a las personas con discapacidadintelectual. Todas ellas respaldadas pordiferentes modelos explicativos y resulta-do de los diferentes momentos históricospor los que la humanidad ha ido pasan-do. Si realizáramos una visión retrospec-tiva de las últimas tendencias, reflexio-nes conceptuales y terminológicas nosencontraríamos con una amplia y disímilvariedad de ideas.

Para centrar el tema, es convenienteque nos decantemos por alguno de losmodelos explicativos existentes en laactualidad. Y en este sentido, no tenemosduda en la elección. La Asociación Ameri-cana sobre Retraso Mental, AAMR, havenido ofreciendo desde 1876 concepcio-nes cada vez más clarificadoras, las defi-niciones han ido enriqueciéndose con losaños y los nuevos conocimientos, y pocoa poco esta Asociación está facilitandouna visión y una intervención más acordecon las necesidades de estas personas.

Aunque todas las aportaciones de estaAsociación han sido importantes en sutiempo, podríamos hablar de cuatromomentos especialmente relevantes: elprimero tuvo lugar en la edición de 1957cuando la AAMR añadió criterios numé-ricos al CI, consiguiendo con ello mayorobjetividad en los diagnósticos; el segun-do en 1959, cuando incluyó el conceptode conductas adaptativas, reconociendoel trabajo de Voisin de 1843, primerautor que llevo a cabo el registro y medi-ción de conductas adaptativas (Lamberry cols, 1993, p. 2); el tercero, en la edi-ción de 1973, cuando estableció dos des-viaciones típicas por debajo de la mediaen la valoración del CI y finalmente laconceptualización de 1992, al que se havenido llamando “nuevo paradigma” (Ver-dugo, 1994), donde se considera a la

persona con retraso mental no como unrasgo de incompetencia propio del indivi-duo sino como una expresión de la inter-acción entre la persona y su funciona-miento y el entorno, aportando un enfo-que multidimensional al concepto.

Con posterioridad a la novena ediciónde 1992, la AAMR ha seguido enrique-ciendo sus aportaciones y en junio de2002 se publicó la última y más renova-da conceptualización que nos proporcio-na un actual y revisado marco explicati-vo y de intervención de las personas conretraso mental.

Los aspectos más diferenciadores conrespecto a la de 1992 son: la alusióndirecta al uso de pruebas estandarizadascon baremos normalizados de poblacióngeneral; el paso de las diez áreas pro-puestas de conducta adaptativa a laestructuración de éstas en tres factores(conceptual, práctico y social); la inclu-sión no de cuatro, sino de cinco grandesdimensiones explicativas del modelo queinteraccionan entre sí; un favorecimientomás claro en la aplicación de los sistemasde intervención y apoyo y la delimitaciónde numerosos términos que son requisitopara una buena comprensión del concep-to (inteligencia, conducta adaptativa, jui-cio clínico, contexto...). Todas estas apor-taciones han sido fruto de reflexiones yaportaciones de los diversos investigado-res y comités de expertos en el ámbito delretraso mental. A continuación, se exponeuna síntesis de los aspectos más relevan-tes de la edición de 2002 y nuestras con-sideraciones al respecto.

2. DEFINICIÓN DE RETRASO MENTAL,DIAGNÓSTICO, CLASIFICACIÓN YSISTEMAS DE APOYO SEGÚN LAASOCIACIÓN AMERICANA SOBRERETRASO MENTAL, AAMR, 2002

El retraso mental es una discapacidad

Isabel García Alonso


caracterizada por limitaciones significati-vas tanto en funcionamiento intelectualcomo en conducta adaptativa, entendien-do ésta como habilidades adaptativas detipo conceptual, social y práctico Esta dis-capacidad se origina antes de los 18 años(Luckasson y cols., 2002a, p.8; 2003,p.17).

Para poder aplicar la definición esesencial tener en cuenta las cinco premi-sas siguientes:

1. Las limitaciones en el funciona-miento han de ser consideradas enun contexto comunitario, en entor-nos típicos para los iguales en edady cultura.

2. Una evaluación válida ha de teneren cuenta la diversidad cultural ylingüística, así como las diferenciasen los modos de comunicación y encaracterísticas sensoriales, motóri-cas y comportamentales.

3. En un individuo las limitaciones amenudo coexisten con puntos fuer-tes.

4. Un importante propósito al descri-bir las limitaciones es el desarrollarperfiles de apoyo necesarios.

5. Si se ofrecen los apoyos apropiadosdurante un periodo prolongado, elfuncionamiento vital de la personacon retraso mental mejorará nota-blemente.

En esta última definición, la AAMRmantiene el término de “retraso mental”,lo cual justifica expresando que másimportante que la terminología (cuyocambio es posible, pero no está aún con-sensuado), es la buena definición delconcepto para evitar viejos tópicosinapropiados (Luckasson y cols., 2002a).En esta versión se establecen, para una

mayor comprensión y homogeneidad enlas interpretaciones, definiciones de inte-ligencia, conducta adaptativa, apoyos,discapacidad y contexto:

– Inteligencia: Es una capacidad men-tal general que incluye el razonamiento,la planificación, la solución de proble-mas, el pensamiento abstracto, la com-prensión de ideas, el aprendizaje rápidoy el aprendizaje por la experiencia. Laslimitaciones en la capacidad intelectualhan de ser consideradas a la vista de lasotras cuatro dimensiones: conductaadaptativa; participación, interacción yroles sociales; salud; y contexto. Lamedida de la inteligencia posee distintarelevancia dependiendo del propósito(diagnóstico o clasificación).

– Conducta adaptativa: Es el conjuntode habilidades conceptuales, sociales yprácticas que las personas aprenden enfunción de la vida diaria. Las limitacio-nes afectan tanto a la vida cotidianacomo a los cambios necesarios que sehan de hacer en función de las deman-das o de las modificaciones ambientales.Las competencias y limitaciones en con-ducta adaptativa puede tener diferenterelevancia dependiendo del propósitoque tenga la evaluación (diagnóstico, cla-sificación o planificación de apoyos).Para el diagnóstico de retraso mental laslimitaciones significativas en conductaadaptativa se establecen usando medi-das estandarizadas, con normas y bare-mos concernientes a la población general(incluyendo personas con y sin discapa-cidad). Para hablar de limitaciones, laspuntuaciones obtenidas en la evaluaciónhan de estar por debajo de dos desviacio-nes típicas con respecto a la media. Estapuntuación ha de obtenerse: (1). En unode los tres tipos de conducta adaptativa:conceptual, social y práctica, o bien, (2)en la puntuación de conjunto de la medi-da de habilidades conceptuales, socialesy prácticas.



– Apoyos: Son los recursos y estrate-gias que se utilizan con el objetivo de pro-mover el desarrollo, la educación, los inte-reses, etc., mediatizando así el funciona-miento individual. Los servicios son el tipode apoyo que se ofrece desde los profesio-nales o instituciones. El funcionamientoindividual es el resultado de la interacciónentre los apoyos y las restantes dimensio-nes: Habilidades intelectuales; conductaadaptativa, participación, interacción yroles sociales; salud; y contexto.

– Discapacidad: Es la expresión delimitaciones en el funcionamiento indivi-dual dentro del contexto social y consti-tuye una desventaja para el individuo.

– Contexto: Describe las interrelacio-nes en el ambiente que las personasviven cotidianamente. Se representa bajola perspectiva ecológica e incluye almenos tres niveles diferentes:

1. El entorno social más cercano (elsujeto, la familia y/o tutores(microsistema):

2. El barrio, la comunidad, las organi-zaciones educativas, o los serviciosde apoyo (mesosistema) y

3. Los patrones culturales, la socie-dad, el país, las influencias socio-políticas, las normas legislativas(macrosistema).

El contexto también ha de ser conside-rado teniendo en cuenta las otras cuatrodimensiones señaladas. Puede tener dife-rente relevancia, dependiendo del propó-sito de evaluación (diagnóstico, clasifica-ción o planificación de apoyos). Puestoque no es típico ni corriente evaluar elcontexto con medidas estandarizadas, esnecesario aplicar el juicio clínico integralpara entender como interrelaciona con elfuncionamiento del individuo.

3. MODELO TEÓRICO DEL CONCEPTODE RETRASO MENTAL

El modelo en el que se basa la defini-ción de 2002, ha cambiado algo con res-pecto a la de 1992, en esta última sepropuso un modelo funcional en el quelos elementos clave eran capacidades(inteligencia y habilidades adaptativas),entornos y funcionamiento, ya entonces,se otorgó un enfoque multidimensionalcuando se trataba de diagnosticar, clasi-ficar y establecer el perfil de apoyos. Enla última versión las dimensiones hancobrado un mayor énfasis y se proponeun modelo teórico que, basado tambiénen la multidimensionalidad, contiene 5elementos constituyentes.

Este marco teórico mostrado en el grá-fico 1. denota la relación entre el funcio-namiento del individuo, los apoyos y lascinco dimensiones que abarcan el acerca-miento multidimensional del retraso men-tal. Estas cinco dimensiones tienen simili-tudes con las cuatro que se consideraronen la anterior edición de 1992. Se ha aña-dido una quinta (participación, interac-ción y roles sociales) consiguiendo unamayor consistencia con la ClasificaciónInternacional del Funcionamiento, la Dis-capacidad y de la Salud CIF (OMS, 2001).Para expresar más claramente las diferen-cias, recordamos que en el sistema de1992 (Luckasoon, y cols. 1997) se expo-nían estas cuatro dimensiones:

Dimensión I: Funcionamiento intelec-tual y habilidades adaptativas.

Dimensión II: Consideraciones psico-lógicas y emocionales.

Dimensión III: Consideraciones físi-cas, de salud y etiológicas.

Dimensión IV: Consideracionesambientales.



Y en el sistema actual de 2002 seexponen las siguientes:

Dimensión I: Habilidades intelectua-les.

Dimensión II: Conducta adaptativa(habilidades conceptuales sociales yprácticas).

Dimensión III: Participación, interac-ción y roles sociales.

Dimensión IV: Salud (física, mental yetiología).

Dimensión V: Contexto (ambientes,cultura).

La dimensión II de la versión de 1992se refería a aspectos psicológicos y emo-

cionales. Esta dimensión no aparecereflejada como tal en la última edición,sin embargo se constata que los aspectospsicológicos encuentran su manifesta-ción, al menos, en la dimensión IV, quese refiere a la salud mental y en ladimensión I y II cuyos contenidos sonbásicamente psicológicos.

La AAMR refuerza la posición multidi-mensional y ecológica, mantenida en laanterior edición. En el gráfico 1 vemos lainfluencia que cada una de las dimensio-nes propuestas tiene sobre el funciona-miento del individuo. Este funcionamien-to individual está mediado por los apo-yos que el sujeto recibe. También seobserva que los apoyos interaccionanrecíprocamente con dicho funcionamien-to, concediéndoles, por tanto, unaimportancia extrema.



Gráfico 1. Modelo teórico del retraso mental(Luckasson y cols., 2002a, p. 10; 2003, p. 27)

3.1. Las cinco dimensiones

La primera dimensión es la referida ala capacidad intelectual general, quecomo hemos comentado, incluye razona-miento, planificación, resolución de pro-blemas, pensamiento abstracto, com-prensión de ideas complejas, aprendizajepor la experiencia, etc. Es convenienteno olvidar que 1º) las limitaciones enesta capacidad han de ser consideradasa la vista de las otras cuatro dimensio-nes que componen el modelo, 2º) la eva-luación de la inteligencia tiene distintarelevancia dependiendo de si lo que que-remos hacer es un diagnóstico o una cla-sificación, 3º) el CI obtenido será másacertado si utilizamos instrumentos ade-cuados de evaluación, 4º) las limitacio-

nes significativas en la inteligencia sediagnostican usando pruebas estandari-zadas que contengan normas y baremosde la población en general.

Uno de los desarrollos novedosos deesta última definición de retraso mentales el referido a la dimensión II, habilida-des de conducta adaptativa. Éstas quedanestructuradas en tres tipos: conceptuales,sociales y prácticas, siendo convenienteque su evaluación, descripción y estudiosea lo más operativa y funcional posible.Bajo esta consideración, nos pareceimportante describir cómo la AAMR ejem-plifica dichos tipos de conducta adaptati-va. Para ello, se expone a continuación elcuadro 1. en el que figuran ejemplos delos distintos tipos de habilidades:



Cuadro 1. Ejemplos de habilidades adaptativas de tipo conceptual, social y práctico. (Luckasson y cols., 2002a, p. 42; 2003, p.61)

En esta II dimensión no hay que olvidarque 1º) las limitaciones en conducta adap-tativa afectan a la vida diaria y a las habi-lidades para responder a las demandas ycambios ambientales; 2º) las limitacionesque encontremos han de ser consideradasjunto con las otras cuatro dimensiones delmodelo; 3º) la presencia o ausencia dehabilidades adaptativas tienen diferenterelevancia dependiendo de si lo que desea-mos es diagnosticar, clasificar o planificarapoyos; 4º) Las limitaciones adaptativassignificativas han de estar basadas enpruebas estandarizadas y en normas ybaremos de la población general.

La dimensión III nos indica la relevan-cia que tiene la participación del sujeto,así como la interacción y los diferentesroles sociales que asume. Esta dimensióntambién aparece en la “Clasificación Inter-nacional del Funcionamiento, Discapaci-dad y Salud”, CIF (OMS, 2001). La partici-pación y las interacciones que realiza unapersona con retraso mental se puedenobservar y valorar usando las técnicas dela observación directa y/o recogiendoinformación de quien disponga de unamplio conocimiento de esta persona, deeste modo, dichas técnicas de recogida dedatos pueden ser buenos indicadores yofrecernos importante información. Elinterés central radica en observar cómo elindividuo interacciona con el mundomaterial y social. Un funcionamiento ade-cuado está caracterizado por la extensiónde los compromisos que mantiene con suambiente (atiende a, interacciona con,participa en). La importancia de la partici-pación y de la interacción quedó reflejadaya hace décadas por Risley y Cataldo(1973- citado por Luckasson, 2002a, p.44-) quien en aquellos años expresó losiguiente: “la dirección y la extensión delcompromiso con el ambiente físico y socialparece ser un indicador universal de lacalidad de entorno de las personas”.

En cuanto a los roles sociales, los

individuos en general realizan activida-des que se consideran normales para sugrupo de edad de referencia, así porejemplo, realizar las actividades propiasde la edad, asistir a un centro educativo,vivir y trabajar en la comunidad, etc, sonactividades que es necesario valorar,pues en estas situaciones el individuoestablece sus papeles sociales concretos.

La participación, interacción y rolsocial están influidos por las oportunida-des y el afrontamiento individual, es porello decisivo tenerlas en cuenta en lamultidimensionalidad del concepto. Nodebemos olvidar en esta dimensión 1º)que la participación se refiere al desen-volvimiento y la ejecución de tareas ensituaciones reales, esto denota el gradode desenvolvimiento e incluye la res-puesta de la sociedad al nivel de funcio-namiento del individuo; 2º) que las difi-cultades de participación e interacciónpueden ser el resultado de un problemade accesibilidad de recursos, de no aco-modación y/o de falta de servicios, 3º)que las dificultades en participación einteracción frecuentemente limitan elacceso a los roles sociales valorados.

La dimensión IV se refiere a la salud(física, mental y factores etiológicos). Elestado de salud física y mental facilita oinhibe el nivel de funcionamiento de unapersona, de ahí la importancia de estadimensión. El ambiente en el que unindividuo vive, aprende, juega, se sociali-za e interactúa con otros, influye en sufuncionamiento y participación. Los fac-tores ambientales pueden no saber apo-yar adecuadamente a un sujeto, en estecaso los servicios de salud física y men-tal, han de proporcionar las ayudas y lostratamientos oportunos.

La etiología es considerada como unconjunto de factores biomédicos, socia-les, conductuales y educacionales queinteractúan en el tiempo. Incluyen no



sólo la vida de la persona con retrasomental, sino también la de los padres,desde cuando éstos eran niños. Enten-der la etiología como multifactorial,amplia la lista de factores causales endos direcciones: tipos de factores ymomentos de esos factores.

Los tipos de factores pueden ser: a)biomédicos, en los que estarían inclui-dos, por ejemplo, una alteración genéticao un problema nutritivo, b) factoressociales, que manifiestan una determi-nada interacción social o familiar, desdeuna estimulación a una falta de respon-sabilidad, c) factores conductuales queincluyen, entre otros, actividades peli-grosas o abusos de sustancias y, d) fac-tores educacionales referidos a la dispo-nibilidad o no de apoyos educativos quepromueven el desarrollo y la adquisiciónde las habilidades adaptativas.

Los factores causales pueden afectar alas personas con esta discapacidad, asus padres o a ambos. Es decir, la causapuede ser intergeneracional. Factorespresentes en una generación puedenaparecer en la siguiente. Comprender lasposibles causas generacionales es impor-tante porque posibilita proporcionar unaayuda reversible y preventiva de los efec-tos de una situación adversa.

De nuevo, hemos de tener en cuentapara valorar los estados de salud lassiguientes consideraciones: 1) Las condi-ciones de salud física y mental puedenafectar a la evaluación de la inteligencia yde la conducta adaptativa, por ejemplo, ladesatención o falta de reacción puede sercausada por deficiencias nutricionales oproblemas de sueño; 2) La medicación(anticonvulsivos, psicotrópicos, etc.)puede afectar a las actividades y a la rea-lización de los tests; 3) La medicacióntambién puede afectar a la evaluación dela conducta adaptativa, las destrezasmotoras gruesas y finas, las destrezas

comunicativas, etc.; 4) Las condicionesproblemáticas de salud física y mentalhan de reflejarse en las necesidades deapoyo. En ocasiones para un mejor rendi-miento en el funcionamiento y participa-ción es necesario prestar atención prime-ramente a la salud física y mental delindividuo; 5) La explicación multifactorialde la etiología ha de ser tenida muy encuenta.

La dimensión V, se refiere al contexto(ambiente y cultura). El contexto, tal ycomo se entiende en esta 10ª versión, serepresenta desde una perspectiva ecoló-gica que, como hemos comentado, tienetres niveles diferentes de estudio: elmicrosistema, el ecosistema y el macro-sistema. Estos ambientes son relevantespara el sujeto, pues frecuentementedeterminan lo que se puede hacer, cuán-do y cómo se lleva a cabo. El contextopuede proporcionar mayores o menoresoportunidades a un sujeto y es relevantepara la personas por su capacidad deproporcionar oportunidades y promoverel bienestar. Para evaluarlo hemos detener en cuenta: 1) que el contexto en elque se desenvuelve una persona ha deser visto en relación con las otras cuatrodimensiones que conforman el modeloteórico (funcionamiento intelectual, con-ducta adaptativa, participaciones, inter-acciones y roles sociales, y salud, 2) elcontexto puede tener diferente relevanciadependiendo del propósito que tengamos:diagnóstico, clasificación o planificaciónde ayudas, 3) La evaluación del contextono suele realizarse con instrumentosestandarizados, por lo que es necesarioutilizar un juicio integral y clínico paravalorar el funcionamiento y proveer losapoyos que necesita la persona.

A la vista de estas cinco dimensiones,es fácil percatarse de la compatibilidadque las 5 dimensiones tienen con losconceptos de la Clasificación Internacio-nal de la Discapacidad y de la Salud pro-



puesta por la OMS en el 2001. En elcuadro 2. se puede constatar.

Evidentemente, las características deambos sistemas son distintas: La CIF noes un sistema de diagnóstico, es unaherramienta conceptual para crearmodelos en el ámbito de la discapacidady un instrumento de clasificación princi-palmente concebido para propósitosestadísticos. Mientras que el sistema dela AAMR muestra todo un paradigmaespecífico para las personas, proporcio-nando los pasos oportunos para la eva-luación, la clasificación y la intervencióny ofreciendo instrucciones al respecto. Alconsiderar la AAMR su modelo teóricoespecífico le ha hecho compatible con lapropuesta más amplia llevada a cabo porla OMS, que comprende todo el ampliocampo de las discapacidades.

La síntesis de la multidimensionalidaddel modelo que proponen queda reflejadaen esta cita:

“El retraso mental, no es algo que setiene, como los ojos azules o un corazónenfermo. No es algo que se es, como serbajo o delgado; No es un trastorno médico,

aunque puede codificarse en una clasifica-ción médica de enfermedades; tampoco esun trastorno mental, aunque puede codifi-carse en una clasificación de trastornospsiquiátricos. Retraso mental se refiere unestado de funcionamiento que comienza enla infancia, es multidimensional y es afec-tado positivamente por los apoyos invidi-dualizados (véase gráfico 1). Como unmodelo de funcionamiento, incluye laestructura y expectativa de los sistemasdentro de los cuales la persona funciona einteractúa: micro, meso y macrosistema.Es decir, un comprensivo y correcto enten-dimiento del retraso mental requieren unacercamiento multidimensional y ecológicoque refleje la interacción del individuo y sumedio ambiente, y los resultados de estainteracción referidos a la persona en rela-ción con su independencia, relaciones, con-tribuciones, participación escolar y comuni-taria y bienestar personal (Luckasson ycols, 2002a, p.48; 2003, p.67).

4. DIFERENTES PROCESOS DEEVALUACIÓN SEGÚN LOSPROPÓSITOS

Cuando evaluamos a una persona, lo



Cuadro 2. Relación entre las cinco dimensiones que intervienen en elfuncionamiento propuestas por la AAMR y los cinco conceptos básicos de la CIF

(Luckasson y cols., 2002a, p. 111; 2003, p. 140.)

hacemos con un propósito determinado,podemos querer realizar un diagnóstico,establecer una descripción o clasificacióndel sujeto o bien, puede que nuestra inten-ción sea la de establecer los apoyos que lapersona necesite. Dependiendo del motivoque tengamos para evaluar, debemos lle-var a cabo distintos procesos y pasos yutilizar diferentes instrumentos y herra-mientas. Junto con el manual, la AAMRincluye unas hojas prototípicas o formula-rios de evaluación (que se incluyen, en suversión original, en el libro de trabajo -enla versión traducida se exponen de igualmodo, aunque cumplimentados con unejemplo-) cuyo objetivo responde a cadauno de los tres propósitos. Según la fun-ción que otorguemos a la evaluación elproceso a seguir cambia. Esto facilita a losdistintos profesionales trabajar con docu-mentos de forma unánime que favorecenla objetividad y el entendimiento:

1. Determinar la existencia del retra-so mental, en base a los tres crite-rios establecidos.

2. Clasificar y describir al sujeto,valorando los puntos fuertes y laslimitaciones en las cinco dimensio-nes.

3. Planificar los apoyos que la perso-na necesita, teniendo en cuenta lasnueve áreas de apoyo, reconocien-do la relevancia que tienen en elfuncionamiento de la persona.

4.1. Proceso 1: Diagnóstico

De acuerdo con la definición, paraestablecer un diagnóstico de retrasomental se debe cumplir tres condiciones:

1. Limitaciones significativas en elfuncionamiento intelectual

2. Limitaciones significativas en laconducta adaptativa

3. La edad de aparición ha sido ante-rior a los 18

En los protocolos propuestos por estaAsociación para realizar el diagnóstico serecoge la información pertinente al res-pecto, en la que figuran, datos talescomo: las puntuaciones obtenidas en fun-cionamiento intelectual y en conductaadaptativa (pruebas usadas, puntuacio-nes estandarizadas, error de medida delos instrumentos); los resultados obteni-dos en evaluaciones adicionales; los datosreferentes a las limitaciones en cada unode los tres tipos o en la puntuación totalde conducta adaptativa) y la edad de apa-rición de esas limitaciones.

Es España existen instrumentos queevalúan la capacidad intelectual, sinembargo nos encontramos con un verda-dero problema cuando queremos evaluarla conducta adaptativa antes de los 18años. En este sentido, una de las prue-bas aconsejadas por la AAMR, la Escalade Conducta adaptativa ABS-S:2 ha sidoadaptada y valorada por la autora (Gar-cía, 2001) y se espera que en breve laFundación Intras en Valladolid la editecon baremos normalizados de poblacióngeneral. Otros instrumentos que seaconsejan en el manual son la EscalaRevisada de Vineland, las Escalas deConducta Independiente de Bruininks, elTest Comprensivo de Conducta Adaptati-va de Adams y el Sistema de Evaluaciónde Conducta Adaptativa de Harrison yOakland. Mientras estas pruebas vanadaptándose a nuestra población ysaliendo al mercado no nos queda másque utilizar, como expone Verdugo(2003), el juicio clínico siguiendo las guíadel capítulo 6 del Manual.

4.2. Proceso 2: Clasificación y descripción

El manual del 2002 permite y recono-



ce la evaluación para realizar múltiplesclasificaciones, dependiendo de las nece-sidades de los profesionales y de losinvestigadores.

El propósito que tiene el clasificar apersonas es la provisión de un esquemaorganizativo para categorizar diversostipos de observaciones, con ello se facili-ta la comunicación entre profesionales,se establecen acuerdos en el estudiocientífico, se facilita la provisión de servi-cios y sistemas beneficiarios y, no olvide-mos, que la clasificación es esencial parala investigación y el avance del conoci-miento.

El propósito que tiene describir apersonas, es principalmente el valorarlas capacidades y limitaciones quepresentan al objeto de planificar elperfil y los servicios de apoyo que ne-cesitan.

Si lo que deseamos es clasificar o des-cribir a un sujeto (se puede seguir la guíadel protocolo), debemos valorar los puntosfuertes y las limitaciones en cada una delas cinco dimensiones propuestas en elmodelo teórico (capacidades intelectuales;conducta adaptativa; participación, inter-acción y roles sociales; salud y contexto).En España disponemos de algunos deinstrumentos estandarizados que pode-mos utilizar para clasificar y describir.Algunos ejemplos de instrumentos son:para la inteligencia (WISC- IV, ABC de

Kaufman...), para valorar la conductaadaptativa con personas adultas, el ICAP(Montero, 1993) y el CALS (Morreu y cols,2002). Para evaluar la conducta adaptati-va de las personas purideficientes (Zaldi-var y cols, 1995). Para clasificar y descri-bir el resto de dimensiones propuestas,podríamos seguir las orientaciones quenos propone el Sistema de ClasificaciónCIF o los sistemas de clasificación clínicacientíficamente admitidos.

4.3. Proceso 3: Establecimiento del perfel de apoyos

El objetivo de esta evaluación es iden-tificar las áreas que necesitan apoyo y suintensidad. La AAMR ha propuestonueve áreas posibles de apoyo. Cada unase concreta en una serie de actividades.A continuación se citan las áreas que senecesitan evaluar para establecer el per-fil de cada sujeto:

Cada una de ellas se cumplimentasiguiendo los indicadores pertinentesque aparecen en el manual (ver Luckas-son y cols., 2002b, p. 29 –versión caste-llana, 2003, p. 191-), teniendo en cuentaque los perfiles que se establezcan ten-gan relación con la edad del sujeto parael que se proponen, Como es obvio endiferentes momentos del ciclo vital lasáreas de apoyo deben priorizarse.

Para llevar a cabo el establecimientodel perfil de apoyos se debe contar con lainformación de profesionales, familiares,



Área de desarrollo humano Área de salud y seguridad

Área de aprendizaje y educación Área conductual

Área de vida en el hogar Área social

Área de vida en la comunidad Área de protección, derechos y responsabilidades

Área de empleo

personas afectadas u otras que conozcanbien al sujeto. Es importante seguir elproceso que en el Manual propone y quese sintetiza en los siguientes pasos: 1ºidentificación de las áreas relevantes deapoyo; 2º identificación de las activida-des de apoyo para cada una de las áreas;3º valoración del nivel e intensidad deapoyo y 4º realización del plan individua-lizado de necesidades de apoyo.

En España disponemos de materialesy programas que nos pueden facilitar lasactividades para prestar las actividadesde apoyo a personas con esta discapaci-dad, por ejemplo, los programas conduc-tuales alternativos (Verdugo, 1989;1996; 1997; 2000) el Currículo de Des-trezas Adaptativas, ALCS (Gilman y cols.2002), Programa de intervención enhabilidades adaptativas (Icaria, 1999,2004) y somos conocedores de algunosotros en preparación, relacionados, en

este caso con las conductas adaptativasy el currículo ordinario en la escuela(Angulo, en prensa).

4.4. Síntesis de las tres funcionesque tiene la evaluación

Como hemos ido viendo, se necesitanhacer evaluaciones del sujeto para diag-nosticar, clasificar y describir y prestarlos apoyos que se necesitan. Para ellohemos de seguir unas consideracionesgenerales y además, según sea el propó-sito de la evaluación deberíamos utilizaruna serie de medidas o herramientas. Elcuadro que expone la AAMR y que apa-rece a continuación esquematiza lospropósitos esenciales, las medidas oinstrumentos de evaluación y las consi-deraciones generales ha tener en cuen-ta.



Cuadro 3. Evaluación del retraso mental(Luckasson y cols. y cols. 2002a, p. 12; 2003, p. 29).

5. EL APOYO Y SU APLICACIÓN EN LAS PERSONAS CON RETRASOMENTAL

Los apoyos son conceptualizados porla AAMR de una forma similar a como lohacia en 1992, son todos aquellos recur-sos y estrategias destinadas a promoverel desarrollo, la educación, los interesesy el bienestar personal y a mejorar elfuncionamiento individual.

Incorpora, en el 2002, una mejor com-prensión de los apoyos y de su uso para

reducir el desajuste entre las demandasambientales y las capacidades de laspersonas: Considera que los apoyostranscienden a las disciplinas y a lasáreas de rehabilitación centrándose enlos diferentes contextos; acentúa la pla-nificación de apoyos centrada en la per-sona; aboga por la calidad y por la provi-sión de servicios y apoyos en los mediosnaturales basados en los principios deinclusión y equidad; incluye la distinciónentre apoyos naturales (los recursos yestrategias proporcionados por personaso equipamientos en entornos propios del



Grafico 2. Modelo de apoyos para personas con retraso mental(Luckasson y cols. 2002a, p. 148; 2003, p. 182)

individuo) y apoyos basados en servicios(maestros, profesionales específicos, per-sonal de atención directa, voluntaria-do...); especifica que la organización deapoyos para una determinada personadebe relacionarse con sus capacidades ynecesidades en las cinco dimensiones delfuncionamiento individual.

Fruto de los avances en el conoci-miento en este ámbito, el manual propo-ne un modelo de apoyo que ayuda a laobtención de los resultados deseados, esel siguiente:

5.1. Proceso de planificación de los apoyos

Evaluando a la persona en las áreasde apoyo: desarrollo humano, salud yseguridad, etc. (ver Gráfico 2.), se vanconcretando una serie de actividadespara cada una de las áreas susceptiblesde apoyo (Cuadro 4.). Paralelamente seestablece el nivel o la intensidad de losapoyos que el sujeto necesita para llevara cabo las actividades (1. intermitente,apoyos episódicos, de corto plazo, de altao baja intensidad; 2. limitados, apoyostransitorios; 3. extensos, con implicaciónregular en algunos ambientes y 4. gene-ralizados, de elevada intensidad, en dis-tintos ambientes y a plazos largos o paratoda la vida) y el tipo de apoyo que preci-sa (ninguno, supervisión, instigación ver-bal o gestual, ayuda física parcial, ayudafísica completa).

Posteriormente se determina las fun-ciones del apoyo y la fuente de apoyo(quién o quiénes lo ofrecerán). Los apo-yos cumplen varias funciones que actú-an para reducir, como decimos, la dis-crepancia entre la persona y los requisi-tos ambientales. La edición del 2002sigue manteniendo las ocho funcionespropuestas en 1992: enseñanza, amis-tad, planificación económica, asistencia

al empleado, apoyo conductual, ayudaen el hogar, acceso y uso de la comuni-dad y asistencia sanitaria. Estas funcio-nes y las actividades representativasestán resumidas en el cuadro 5.

Por otra parte, este proceso incluyehacer una previsión de las mejoras que elindividuo puede obtener, así como deter-minar si éstas se producen realmente amedida que se implementa el programa.El objetivo de la provisión de apoyos eslograr una mejoría notable en uno o másaspectos personales. Todo plan de apoyoha de poder ser evaluado y determinar simejoran los resultados personales rela-cionados con la independencia, relacio-nes, contribución, participación en laescuela y en la comunidad y bienestarpersonal. Para esta labor, la AAMR pro-pone también un modelo de evaluaciónde los apoyos ofertados (gráfico 3.), consi-derando que la discrepancia entre lascapacidades conductuales de una perso-na y los requisitos de rendimiento de suentorno se pueden reducir mediante unempleo juicioso de los apoyos.

6. CONSIDERACIONES A ESTADÉCIMA EDICCIÓN DE LA AAMR

La décima revisión del concepto de2002 se construye sobre el Sistema de1992 e incorpora progresos recientes eneste ámbito de conocimiento. En esteapartado vamos a comentar y analizarlos avances más relevantes que hasupuesto esta edición.

Mantiene el término “retraso mental”,vocablo que necesita un cambio con con-senso generalizado. En España diversasinstituciones y colectivos de personascon esta discapacidad abogan ya desdehace años por el uso de ”personas condiscapacidad intelectual”, terminologíaque consideramos con ellos mucho másapropiada.





Cuadro 4. Áreas y actividades de apoyo representativas(Luckasson y cols. 2003, p. 191).

El grueso de la concepción se centraen la idea de que para una mayor com-prensión del funcionamiento de la perso-na con retraso mental se ha de tenermuy en cuenta el enfoque ecológico ymultidimensional que refleja la interac-ción de la persona y su ambiente. Con-cepción que progresivamente se va ajus-

tando más a la naturaleza compleja ymultifactorial de la vida misma.

Mantiene el análisis funcional y pone elénfasis en la evaluación y en los apoyos.

Añade una quinta dimensión (partici-pación, interacciones y roles sociales) al



Cuadro 5. Funciones de los apoyos y actividades representativas(Luckasson y cols. y cols. 2002a, p. 153; 2003, p. 188)

modelo multidimensional explicativo delretraso mental, lo que le acerca al Siste-ma de Clasificación de las Discapacida-des y del Funcionamiento de la OMS.

Parece muy oportuno que, la AAMR,al definir el retraso mental como unadiscapacidad, haya hecho compatible sumodelo teórico específico con la propues-ta más amplia llevada a cabo por laOMS, que comprende todo el campo delas discapacidades. Nos parece unabuena decisión, y esperamos que enbreve tiempo el resto de discapacidadespuedan aplicar esta propuesta a susmodelos conceptuales.

Mantiene los tres criterios diagnósti-cos: el funcionamiento intelectual, laconducta adaptativa y la edad de apari-ción.

Incorpora como criterios el uso de ins-trumentos de evaluación psicométrica-mente adecuados, teniendo en cuenta ladesviación típica, el error de medida ylas ventajas y desventajas de las distin-tas pruebas que evalúan inteligencia yconducta adaptativa.

Para representar la conducta adapta-tiva no selecciona las 10 áreas de habili-dades adaptativas propuestas en 1992,

sino que las representa con una estruc-tura de tres componentes factoriales(conceptual, práctico y social).

Cambia el proceso de tres pasos parael diagnóstico, clasificación y apoyos porlas tres funciones de la evaluación, facili-tando con ello múltiples propósitossegún las necesidades: servicios, investi-gación, aspectos legales, planificación,evaluación...

Si bien mantiene un estrecho compro-miso en la clasificación basada en losapoyos, reconoce que se pueden utilizarnumerosos sistemas de clasificaciónpara responder a las realidades de lasfamilias, de la investigación, de la clíni-ca, etc. (clasificaciones etiológicas, desalud, de niveles de inteligencia, deintensidad de los apoyos...).

Ofrece pautas y recomendacionespara un mejor uso del juicio clínico,basado en unos niveles de experiencia ypericia clínica altos, que surgen directa-mente de un gran número de datos,pues, sabido es, que juega un papelimportante en el diagnóstico, y especial-mente en la clasificación y planificaciónde los apoyos,

Presenta un nuevo enfoque para la



Gráfico 3. Modelo de evaluación de apoyos((Luckasson y cols. y cols. 2002a, p. 165; 2003, p. 200)

clasificación de la etiología describiendosu naturaleza multifactorial y basada enfactores de riesgo biomédicos, sociales,conductuales y educativos. Reconceptúael concepto de prevención como forma deapoyo que puede reducir los factores deriesgo y hace mención a la importanciade la identificación de diversos tipos defenotipos conductuales, pues si bienéstos sólo nos proporcionan una ideageneral de sujeto, suministran informa-ción sobre el diagnóstico etiológico y con-ductual de esta discapacidad.

Se ha actualizado el paradigma deapoyos que se proporcionó en 1992, ofre-ciendo nuevas estrategias, tales como laplanificación centrada en la persona, laautodeterminación, el apoyo conductualpositivo, la importancia de los apoyosnaturales o los ambientes inclusivos.

Facilita unos protocolos de actuación(para el diagnostico, clasificación y apo-yos) al objeto de unificar las actuacionesy conseguir un mayor entendimientoentre profesionales.

Se manifiesta un rechazo claro, aligual que lo hicieron en la anterior edi-ción, del falso estereotipo de que la per-sona con retraso mental nunca mejora.En contraposición la 5ª premisa clavepara entender a estas personas indicaque “con los apoyos apropiados duranteun tiempo prolongado, el funcionamientode la persona mejorará notablemente”.Esperamos, junto con esta Asociación,que con esta idea y con las aportacionesdeseables que se espera proporcionen losapoyos, este falso tópico se deseche defi-nitivamente en la comunidad.

En cuanto a la dimensión de salud, seengloban en ella conceptos clásicos de laOMS, tales como el estado de bienestarfísico, mental y social y no sólo comoausencia de enfermedad o discapacidad.En el sistema de 1992, las consideracio-

nes físicas y de salud y las consideracio-nes psicológicas y emocionales eran dosdimensiones diferentes, creemos que esbueno que bajo el concepto de salud seengloben los aspectos físicos, los proble-mas de conducta y los trastornos menta-les, esta integración es un avance másde la nueva edición. Por otro lado tam-bién es valorable la mención que se reali-za de “eclipse diagnóstico” y “diagnósticodual”, aspectos ambos que hasta la últi-ma década no han sido bien comprendi-dos.

Echamos en falta, sin embargo, refe-rencias a los sistemas específicos de cla-sificación de los trastornos mentalespara personas con retraso mental de gra-vedad media a profunda, desarrolladosen los últimos años (Royal College ofPsychiatrics, 2001). Sabido es, lo difícilque es diagnosticar los trastornos men-tales en estos individuos, principalmenteporque sus niveles comunicativos no nosfacilitan la sintomatología y porque estamisma puede variar en este tipo de suje-tos (Szymanski, 1996; Sturmey, 1999;Salvador y cols. 2002). La tendenciaparece ir en consonancia con el uso deeste tipo especifico de sistemas de clasifi-cación, pues somos conscientes quealgunos autores (Fletcher y cols. 2005)han presentado el Diagnostic statisticalmanual for persons with intellectualdisabilities (DSM-ID) desarrollado por laNational Association for the Dually Diag-nosed (NADD) en asociación con la Ame-rican Psychiatric Association (APA).

También hemos encontrado algunasorpresa inesperada en este sentido, alexpresar que el retraso mental no es untrastorno mental aunque puede ser codi-ficado en una clasificación de los trastor-nos psiquiátricos (Luckasson y cols.2002a, p. 48; 2003, p. 67) y admitir almismo tiempo que tiene cierto sentido elclasificar, como lo hace el sistema de cla-sificación DSM-IV –TR, el retraso mental



en el eje II, pues es en este eje donde seconsideran los trastornos de la persona-lidad y estos trastornos son un reflejo delos rasgos del individuo. No entendemosmuy bien cómo pueden compaginarseambas afirmaciones, el retraso mental eso no es un trastorno mental. Pensamosque la discapacidad intelectual es algodiferente a la discapacidad mental y tansólo debieran de incluirse ambas altera-ciones en sistemas de clasificación queversen sobre discapacidad.

Ha sorprendido también notablementeque en esta edición no se haga referencia(como se hacía en la edición de 1992) alos tipos de inteligencia. Se difumina laestructuración de los tres factores ante-riormente considerados (conceptual,práctico y social). Este hecho puede lle-gar a comprenderse porque no existeconsenso entre los investigadores yexpertos sobre la naturaleza y estructurade la inteligencia (Sternberg y Detter-man, 1992) y, mientras no lo haya, esmuy arriesgado seguir incidiendo en algoen lo que no hay unanimidad. Por otrolado, en numerosos países no dispone-mos de instrumentos de uso cotidianoque evalúen estos tres tipos de inteligen-cia. Mientras no tengamos seguridad enlo que debemos medir y en las pruebasque hemos de utilizar puede ser preferi-ble no dar pasos en falso. Quizá el futuropueda estar en la propuesta llevada acabo por algunos autores (Greenspan y

Grandfield, 1992a, 1992b; McGrew ycols., 1996, Schalock, 1998, 1999a,1999b, 2001; Widaman y cols, 1993;...)que abogan por la interrelación de lamultidimensionalidad de la inteligencia yla muldimensionalidad de la conductaadaptativa y para ello proponen el mode-lo de “competencia general” o “competen-cia personal. Pero si éste puede ser unfuturo, está en manos de los expertos einvestigadores y con el paso del tiempo loiremos viendo.

Las explicaciones y conceptualizacio-nes sobre la discapacidad intelectual quedisponemos en este momento abren nue-vos campos de estudio e investigación.La AAMR ha sido capaz, una vez más, deconcretar nuevos aspectos y ampliarotros hasta configurar un sistema multi-dimensional de diagnóstico, clasificacióny planificación de apoyos conectado conlas aportaciones de la Clasificación Inter-nacional del Funcionamiento y de losEstados de Salud.

Estamos convencidos que los avancesque esta Asociación ha proporcionado enel 2002, facilitan mejoras en la compren-sión no sólo de las personas con disca-pacidad intelectual, al proporcionarintervenciones de mayor calidad, sinoque también aporta modelos y considera-ciones de las que puede beneficiarse todoel amplio campo de personas con disca-pacidad.





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