Claudia Delgado - La Fuerza Del Movimiento Asociativo

8/3/2019 Claudia Delgado - La Fuerza Del Movimiento Asociativo

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Somos la voz de 3 millones de personas en Espaa

La Fuerza del Movimiento Asociativo| Resultados alca nzados|

Esc uela de Forma c in CREER - FEDERFormando personas, inspirando acciones

Centro d e Referenc ia d e

Enfe rme dades Raras. Burgos.

Por Claud ia Delga do 2011

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FEDER es la voz de 3 millones de pe rsonas en Espa a

Trabajamos unidos para cada persona c on una ER tenga derecho aldiagnstico, informacin, tratamientos, cuidados y apoyos necesarios para

garantizar su vida plena

Derechos Visibilidad Gestinasociativa

Accinsocial

Formacin &conocimiento Innovacin

Federacin Espaola de E. Raras

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Contenido

I. FEDER cuenta con una estrategia renovada : Misin, Visin y Va lores Resumen de la estrategia Lnea s de ac c in

Pblic os c lave d e la Fed erac in FEDER es la vo z de las persona s c on ER

II. Conoce los resultados clave en: Defensa de los de rec hos Repercusin social

Ge stin a soc iativa Ca rtera de Proyec tos y servic ios

Funciona miento efica z Ge stin d e Ca lida d

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I. FEDER cuenta con una estrategia renovada

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Traba jamos para mejorar laca lidad de vida de las personascon enfermedades pocofrecuentes.

Unimos a la comunidad de familiasy asociac iones, defendiendo susderechos e intereses paraconseguir la igualdad deoportunidades y su plenaintegracin en la sociedad.

Misin

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Visin

Seremos la organizacin de referencia de las ER en Espaa Conseguiremos una sociedad que conoce lo que es una enfermedad rara y

se implica con nuestra causa. Alcanzaremos que se impulsen polticas sociales, sanitarias, educativas y

laborales para las ER que respondern de forma integral a nuestrasnecesidades.

Existir una igualda d de oportunidades pa ra cada persona con una ER paraacceder en condiciones de equidad a la atencin que requieren encualquier punto de Espaa.

Viviremos en una socieda d ms justa, equitativa e integradora con laspersonas con ER y sus familias

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El valor de lo minoritario

Unin

Equidad

Personas

Participacin

Calidad

Sostenibilidad

Accesibilidad

Transparencia

Mediacin

Valores

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Resumen de la estrategia

La nueva estrategia de FEDER fue a doptada por la Asamblea de miembros enMayo de 2011 en Madrid, despus de concluir el proceso ms participativode consulta y consenso de la historia de la Federacin:

El Plan Estratgico de FEDER se compone de :

4 ejes prioritarios

9 lneas estratgicas

41 objetivos

227 acciones a realizar desde 2011 hasta 2015

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Incidencia polticaLo que

queremos

Como lo

queremos

Repercusin social

Gestionando la calidad

Funcionamiento eficaz

Capital humano

Diseo organizativo

Optimizar financiacin

Cultura de calidad

Servicios y proyectos

Defender los derechos

Intereses del colectivo

Cohesin m. asociativo

Comunicacin social

lo que

haremos

para

lograr lo


A continuacin se presenta el mapa de la estrategia: (la se de aba jo a a rriba)

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En esta nueva etapa la Federacin apostar por fortalecer su estrategia enconseguir el cambio social , centrando su accin en que todas las personascon ER tengan acceso en igualdad de condiciones a sus derechosfundamentales:

Enfoqueasistencial

EnfoqueCambioSocial

Personas

Causasgenerales 11


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Nuestros logros en 2011En lnea con la nueva estrategia, FEDER tendr las siguientes reas de accin:


Accinsocial


Lneas de accin

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Funcionamientoeficaz

Gestin conCalidad

Y las prioridades y lneas de traba jo internas (Gobierno) de la Federacin sern:

Lneas de accin

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Pblicos de clave de la Federacin

As mismo, FEDER centrar sus esfuerzos en los siguientes pblicos:

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Pblicos de clave de la Federacin

En 2011, hemos destacado en el traba jo con los siguientes grupos de inters:

Ad ministrac in Ce ntral (MSPSI, MICINN, ISCIII, IIER, C IBERER, C REER) Administrac iones autonmica s Sena do y Cong reso (Presidenc ias, Comisiones de Sanida d y Asuntos Soc iales, diputa dos)

Ca sa Rea l (SAR Princ esa d e Asturias) Pac ientes c on Enfermedade s Ra ras y sus fam ilias (asoc iac iones, pa c ientes individuales) Espe c ia listas y p rofesiona les sanitarios y soc iales Colegios de profesionales (Colegios Farmac utic os, md ic os, psic logo s, ab oga do s) Industria fa rma c ut ic a (AELMHU, Aseb io, Fa rma ind ustria , Genzyme, Pfizer, GSK) Soc ied ad c ientfic a (Med icina Fam iliar, Med icina Interna, Neurologa, Gentic a Humana) Fund ac iones y orga nizac iones soc iales (EURORDIS, CERMI, AGP, Foro Espaol, D. Pueb lo) Med ios de Comunic ac in (nac ionales, autonmicos, loc ales; imp resos, digitales)

So c ie da d c ivil

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FEDER es la voz de las personas con ER

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Cartera de proyectos y servicios

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II. Conoce nuestros resultados clave

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A continuacin se presentan los resultados ms significa tivos de nuestra accinen ca da una de las siguientes lneas:


Accinsocial


Conoce nuestros resultados clave

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Defensa de los Derechos de las Personas

FEDER fortalece su accinpoltica para conseguir elcambio social hac ia una

sociedad ms justa,equita tiva e integradora .

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Logros a nivel nacionalResultados alcanzados: Publicacin del Plan de Trabajo para ER del

Go b ierno d e Espaa e n 2011 2012: Presentado por Ministra de MSPSI , Leire Pa jn y

Ministra de MICINN, Cristina Ga rmend ia.

Logros con Partidos polticos / Senado Espa aResultados alcanzados: Public ac in d e la Mocin del Senado pa ra que

se g arantice la igua lda d de trato , la prevencinde la enfermed ad y la eq uida d en la a sistenciasocial y sanitaria en sus derechos sociales bsicos(educac in, emp leo y viviend a) y en sus

trata miento s respec tivos.

Resultados: Defensa de los Derechos

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Resultados alcanzados:

FEDER ha sido contribuido conpropuestas concretas a mejorar elsistema sanitario, tod as ellas rec og idasen e l Informe Berna t Soria , lanzado porF. ABBOT.

Resultados alcanzados: Publicacin del INFORME EUROPLAN, el

mas amp lio d ocumento p ublica do enla historia c on p rop uestas c onc reta spa ra m ejora r la a tenc in soc ial ysanitaria de la s personas c on ER.

Creac in de la Red de Defensa Legal

de FEDER, a trav s de la Firma d e unac uerdo c on el Colegio de Aboga dosde Ma drid pa ra la Formac in d e la Redde de fensa legal, a travs de laincorporac in de 2 letrad as voluntarias(expe rtas en De rec ho C ivil, Pena l y delo Soc ial).

Publica cin del Posicionamiento de

FEDER frente a la Ley de Integral deIgualdad de Trato y no Discriminacin.


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Informac in y Forma c in e n ERInformac in y Forma c in e n ER

Investigacin en ERInvestigacin en ER

Ce ntros, Unida des y Servic ios de Referenc iaCe ntros, Unida des y Servic ios de Referenc ia

Fortalec imiento y p artic ipa cin d e pa c ientesFortalecimiento y participacin de pacientes

Servic ios soc iales y d ispositivos de a yud aServic ios soc iales y d ispositivos de ayud a

Sostenibilidad / Exc elenc ia nivel europ eoSostenibilida d / Exce lenc ia nivel europ eo

Seg uimien to d e la Estrate gia Na c iona l de ERSeg uimien to d e la Estrateg ia Nac iona l de ER

Definic in, C od ific ac in y Reg istros de ERDefinic in, C od ific ac in y Reg istros de ER

Mo delo a sistenc ia l pa ra las ERMo delo a sistenc ia l pa ra las ER

Me d ic ame ntos Hurfano s, ttos. y prod . sanitariosMe d ic amentos Hurfano s, ttos. y prod . sanitarios

Las prioridades de nuestraagenda poltica :

En las siguientes pginasdestacamos losprincipales logros, comorepresentantes del colectivo.


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FEDER consigue crea r el GdTpara los

CSUR para ER con el MSPSI

FEDER refuerza su alianza con el CERMi

en la Defensa de los Derechos

FEDER asume la Vicepresidencia de laAlianza General de Pacientes

FEDER se rene con la Ministra deCiencia e Innovacin para Plan 2011/12.

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Seguimiento de la EstrategiaNacional de ERSeguimiento de la EstrategiaNacional de ER


Se ha partic ipado en los siguiente sGrupos de Trabajo de la Estrategia : Reg istros Sanita rios de ER Nec esidades Diagn stic as y

Terap utica s Necesidades P. Sanitarios Informac in sob re Rec ursos

Resultados alcanzados: FEDER ha sido c onside rad o c omo la

orga nizac in referenc ia en el c am p ode las ER.

Se ha cread o el Grupo de Traba jo deSeguimiento a l Plan de EnfermedadesRaras: en el que pa rtic ipa rn e lMICCINN (ISCIII + IIER) MSPSI+ FEDER.

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Codificacin y registros de ERCodificacin y registros de ER


Resultados alcanzados: Colab orac in c on Reg istro Nac iona l de

ER del IIER. Partic ipa c in en el nuevo Gd T del

MSPSI, sob re Registros Sa nita rios deEnfermedades Raras en Espaa.

Partic ipac in e n impulso a reg istrosautonmicos.

Informa c in sob re el pa pel de Espa aen e l nuevo C onsorcio d e Investiga c inInternac iona l pa ra ER.

Doc umento de reflexin sob re las

mod ific ac iones prop uestas por la Ley G.Salud Publica a los registros sanitarios.

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Informacin y Formacin ERInformacin y Formacin ERResultados alcanzados: Co nvenio Formac in d e FEDER y

Farmac uticos Sin Fronte ras. Partic ipa c in e n el Protocolo de

Actuacin de Ma ternidad Informad a e nrelac in a la d isc ap ac ida d d el CERMI.

Apoyo a la inicia tiva para elaborar un

Protocolo de Emergencias para nioscon ER de alto riesgo.

Participacin en :

El Curso de verano c onUniversidad Inte rnac iona l deAndaluca.

El Curso de verano de laUniversidad del Pas Vasco.

El Curso en Universidad de Veranode la Cartuja de Sevilla.


Resultados alcanzados: Difusin d el Protocolo de atencin

primaria para ER (DICE APER) encoordinacin con la Sociedad de

Medicina Familiar y Comunitaria). Acc iones de a po yo a las nec esida de s

de las asoc iac iones : Peticin de apoyo a

medicamentos y ttos (ej: comoApoyo Alfa 1 Antitripsina. SEPAR).

Apoyo a inic iativas c iuda da nasc on la d el Da Nac ional de la

Hipertensin pulmona r. Entre o tros.

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Investiga cin en ERInvestiga cin en ERResultados alcanzados:FEDER ha c olab orad o estrec ham ente c on: Prestigiosas Universidades c omo (U.

Carlos III, UNIA, U. Pablo Olavide Sociedades Cientficas: S. Espaola de

Medicina Familiar y Comunitaria,Sociedad Pediatra Social, Sociedad

de Me dicina Interna, Soc ied adEspaola de Neurologa, SociedadEspa ola de Gentica Huma na, entreotras.

Fundacin FEDER. Administraciones nac ional y

autonmicas. IIER

CIBERER Fundacin Doctor Robe rt. UB. Entre

otros.


Resultados alcanzados: FEDER ha premiado la labor del IIER

(Manue l Posada ) Premios FEDER.

FEDER tiene un rol clave en: Comit de tica del IIER (Emilio Martn y

Juan Ca rrin). GdT Registros de ER en Espaa (Claudia

Delgado). Comit de Investigacin con

Preembriones Humanos (Sa lud Jura do)Junta Andaluca.

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Centros Referencia ER CSURCentros Referencia ER CSURResultados alcanzados:

Ya se han co nvoca do a 2 expertos clnicosde FEDER en los Grupos de Expertos deEnfermedades Metablicas yNeurolgicas.

As mismo a nivel autonmico :

C. MADRID: FEDER ha impulsado lapub lic ac in de l Ma pa de Unida de s deExpe rienc ia d e ER.

CATALUA: IFEDER ha pa rtic ipa do e n laident ific ac in de Expertos en ER en la

CCAA.


Resultados alcanzados: Interlocutor de referencia en

identifica cin de Unidades deReferencia en ER en Espaa .

FEDER esta activo en: GdT CSUR en ER del MSPSI. FEDER ha presentado el Listado de

Expertos Clnicos en los 16 grupos de ER,pa ra p articipar en el Comit deExpertos del CSUR.

FEDER ha presentado Dossieres sobrelas Unidades Clnicas de experiencia

iden tific adas por las asoc iac ione s, anivel nac iona l.

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Modelo socio a sistencialModelo socio asistencial


Resultados alcanzados:FEDER ha presentado propuestas concretas

sobre el Modelo Autonmico paramejorar la asistencia socio sanitaria a

las ER.

F Pas Vasco: FEDER consigui que laSanidad Pblica Vasca (Osakidetza)impulsara la puesta en marcha de unaUnidad de Referencia Autonmica paraEnfermedades Raras.

FEDER ha presentado en cada una de

las CCAA prop uestas c laras pa rame jorar la c a lidad a sistenc ial en ER.

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Medica mentos Hurfanos,terapias y prod. sanitariosMedicamentos Hurfanos,terapias y prod. sanitarios


Resultados alcanzados:Partic ipa c in en e l Gd T del MSPSI.

Presentacin de propuestas para

mejorar el ac ceso a los medicamentoshurfanos, terapias avanzada s yproductos sanitario en d iversos forosc omo po r ejemp lo, el Cong resoInternac iona l de M ed ic am entosHurfanos y Enfermedades Raras.

Defensa y acompaamiento depropuestas especifica s a lasasociac iones de la Federacin.

Adhesin al Documento sobre El ValorClnico Aadido de los MedicamentosHurfanos, publica do por EURORDIS.

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Participacin de los pacientesParticipacin de los pacientesResultados alcanzados:

FEDER miembro d el Grupo Seguimiento a lPlan de ER 2011-12.


Resultados alcanzados:FEDER ha sido interloc uto r de referenc ia

pa rticipando ac tivamente e n nuevosgrupo s de trab ajo c on:

MSPSI DG Calidad ISCIII - IIER

Consejeras de sanidad

Consejeras de asuntos sociales FEDER miemb ro d el Comit de

Estrategia de abordaje a la c ronicidaden el SNS: Estrella Mayoral.

FEDER miemb ro d el Comit de tica del

IIER (Emilio Martn y Juan Carrin). FEDER miemb ro d e los Grupos de

Trabajo de la Estrategia Nacional de ER.

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Servicios sociales ydispositivos de ayudaServicios sociales ydispositivos de ayuda


As mismo , FEDER ha inic iad o importa nteslnea s de trab a jo c omo el imp ulso d elGrupo de Trabajo para homogeneizarla valorac in de la disca pacidad paralas ER, en los Centros Base (F Madrid).



FEDER ha c olaborad o c on el Centro deEnfermedades Raras CREER,

dependiente del IMSERSO,estableciendo las siguientes lneas decolaboracin: Informacin y orientacin a

familias Fomento del asocianismo Gestin del conocimiento Formacin

Visibilidad Colaboracin internacional

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Colaboracin a nivel europeoColaboracin a nivel europeoResultados alcanzados: FEDER esta activamente trabajando en: Junta Direc tiva de EURORDIS. Consejo Na c iona l de Alianzas de ER. Grupo Europ eo de Acc in Poltic a. El Comit Motor Da Mundial ER 2012.

FEDER ha colaborado en importanteseuropeas lideradas por EURORDIScomo:

Proyec to EUROPLAN. P. Da Mundial de las ER. Proye c to POLKA :Jueg a y Dec ide. Lneas Europea s de Ayud a en ER P. Europ eo de Coste d e la Enferme da d

y Ca lidad de Vida (BURQUOLD). P. Red Soc ial p a ra la s ER. CAVOD: Valor Clnico Aad ido MMHH.


Resultados alcanzados: Presentacin de los exitosos resultados

de EUROPLAN en Conferencia Europ ea(Roma).

FEDER ha p resenta do Estudio ENSERioen el Parlamento Europeo , Brusela s.

Representacin de Espaa enConferencia Europea de EURORDIS(msterdam).

FEDER ha liderado Da ER Espaa. Partic ipa c in en p roc eso d e c onsulta

de la Directiva de Salud Transfronteriza

(Derec hos de los Pac iente s). Bole tnOficial Europ eo 4/04/2011.

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Repercusin en la sociedad

Avanzar en una image npositiva de las personas con

ER es clave pa ra intensifica r laintegrac in y la repercusinsocial.

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Resultados: Repercusin social

FEDER ha recibido e l apoyo pblico de prestigiosos personajes de la vidapblica:

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FEDER ha recibido recientemente el reconocimiento de importantes entidades:

Diario ABC. Medalla de Oro por el Colegio Oficial de

Farmacuticos de Granada .

Premio a l Comportamiento humano por laAsociacin Espaola de Palabra Culta y BuenasCostumbres.

Entidad declarada de Utilidad Pblica por elMinisterio del Interior.

Premio a la Gua de Apoyo Psicolgico como unade las mejores iniciativas de la farmacia del ao.

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Algunos resultados del Observatorio de Medios de FEDER:

864 impa ctos en medios de ER y FEDER:

68 reportajes en TV nac ional y a utonmic as. 606 han sido noticias emitidas en

p rensa nac iona l y reg iona l.

75 Notas de prensa enviadas


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Resultados: Da Mundial de las ER

Resultados Da Mundial de las ER 2011:

Premios FEDER: entregados por SAR laPrincesa de Asturias. 11 premiados.

Imagen FEDER: 4.000 marquesinas entoda Espaa.

Vdeo oficial: 7.814 rep. Youtube.

50 notas de prensa emitidas a mediosde comunicacin.

Impac tos en me dios: 674

Web FEDER: ms 27.000 visitas durantela Campaa.

Apoyos recibidos: M s de 885 personasy entidades se adhirieron a Campa a.

Apoyos: prestigiosas personalidadespblicas.

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Premios FEDER 2011:

Premio Especial Da Mundial: ManuelPosada de la Paz, IIER.

Premio a la Embajadora ER: RosaSnchez de la Vega . FEDER.

Premio a la solidaridad por lasensibilizacin : Andrs Iniesta Lujn,

Ftbol Club Barcelona y Farmacuticossin Fronteras de Espaa.

Premio a la solidaridad c on losafectados: Centro de Referencia Estatalde Atencin a Personas conEnfermedades Raras y sus Familias

Premio a la labor periodstica: RadioTelevisin Espaola .

Premio a la Responsabilidad Social:Senado de Espaa. Premio a toda una vida por las

Enfermedades Raras: Rosario FernndezLpez, Delega da de la A. E. de Porfiria.

Premio Autonmico Ma drid: EngraciaHida lgo Tena , Consejera de Familia yAsuntos Sociales de la ComunidadAutnoma de Madrid.

Premio Autonmico Extremadura:Guillermo Fernndez Vara, Presidente

de la Junta de Extremadura. Premio Autonmico C. Valenciana:

Jos M Milln Salvador, Genetista yDirector de l Biobanco del CIBERER.

Premio Autonmico Catalua: Dr.Josep Torrent-Farnell, Director de laFundac i Dr. Robert.

Premio especial Andaluca: Real eIlustre Colegio Oficial deFarmac uticos de Sevilla .

Premio Autonmico Murcia: EncarnaGuilln Navarro, Responsable de laUnidad Gentica del Hospital de laArrixaca.

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Resultados de la II Carrera por laEsperanza:

Movilizac in socia l de ms de 3.000personas solidarias (corredores,voluntarios)

Cerca de 400 nios en pequecarrera.

Ms de 14.000 rec auda dos.

Movilizacin social. Consolidacin de patrocinadores de la I

Edicin: Shire y Grupo DIA Reparto de la bolsa de l Corredor en la

Tienda solidaria: Mi Desvan.org


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Resultados de la Tienda Solidaria:

Una importante iniciativa para promocionarel voluntariado y la sensibilizacin socialde las ER:

Inaug urac in p or Cristina Ga rmend ia,Ministra MICINN.

Alto impa c to en med ios. Premios Mejores Voluntarios. M s de 75 persona s han c olab orad o

c omo voluntarias. Club de em presas c olab oradores:

Johnson & Johnson, KIA y AENA. Rep orta je e spec ia l en La 2 En

Movimiento.


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Resultados de la nueva plataformaweb:

Con e l objetivo d e op timiza r el uso d e lasnuevas tec nologas en beneficio de lmovimiento asoc iat ivo (Proyec toeFEDER).

Realizacin del diseo y mapaweb de la nueva web.

Carga de contenidos de lassecciones de la nueva web

83 notic ias c olgad as en la w eb . 4 boletines electrnicos enviados. 6845 c onta c tos rec ibe n e l Boletn

Elec trn ico de FEDER.


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Resultados de la nueva plataforma web en Da Mundial: FEDER registr un alto impa cto en la Web de la Ca mpa a:


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Resultados: la Campaa origin un 81,5% de visitantes nuevos en internet!


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Resultados:

recibimos visitantesdesde 66 pasesdel mundo!.


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Redes sociales

Facebook : Com unida d de 4881seguidores.

Impulso y participa cin de la iniciativaen Facebook: Iniesta el famoso ms

solidario. Se log r un seg undo p uesto y5.000 euros por la pa rtic ipac in .

Twitter: 261 seguidores. Seguimos a 54 yhemos rea lizado 81 twe ets.

87 Vdeos en el Canal de Youtube


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P. Promocin imagen positiva de laspersonas con ER:

Concurso FEDER ARTE: 47 fotografas:presentadas al concurso y 5 vdeos.

Ampliac in del concurso hasta el 30 deoctubre.

Desarrollo de l Cuento (en proceso dediseo) de la Historia de Federito: Eltrbol de 4 hojas que cuenta c on elapoyo de CREER.


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Programa de Responsabilidad SocialER

6 nuevas empresas colaboradoras(Econmicamente): Zeltia, Kia, Glaxo,Valioo, Johnson & Johnson y Biotel.

5 nuevas empresas colaboradoras (Enespecie): NokiaSiemens, Butragueo&Botlander, Instituto Roche, MCCa nnHealthcare, Extraroom


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Programa Responsabilidad Soc ial ER

2 empresas histricas que aumentan sucolaborac in econmica : Shire y Fluor

3 empresas reconquistadas: FundacinAlicia Koplowitz, Merck, FundacinInocente

Empresas histricas que mantienen sucolaboracin: Genzyme, MadridXanad, Grupo Da, Pfizer, CSL Behring,Biotec a, Ad Ma rathon, Swedish OrphanEurope

Empresas histricas que colaboran conFEDER (Dona cin en especie): Cemusa,

GSP Comunicacin, Cibersolidaridad,Acc eso, Corresponsables


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Programa de Responsabilidad Social ER

Ms de 35.000 de empresas histricas

Ms de 14.500 de nuevas empresas

Ms de 420.000 de donaciones en

especies


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Prximo Programa de Donantes particulares:A lanzar en octubre de 2011

Desarrollo de la Campaa: Dame unaEsperanza y mover el mundo


Colaboracin con la Agencia deComunicacin: Butragueo & Bottlanderpara la realizacin de la ca mpaa deca ptacin de donantes individuales

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Resultados en la Gestin Asociativa

Fome ntar un mayorconocimiento del Proyecto deFEDER entre sus miembros y

lograr que forme parte de laac cin de todo el movimientoasociativo.

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Resultados del Programa de Gestin Asociativa: 206 socios beneficiarios

Resultados: Gestin asociativa

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Resultados del Programa de GestinAsociativa:

Asesora tcnica a los asociac iones:seguimiento y acompaamiento continuo.

Public ac in d e Direc torio d e Asoc iac ionesER

Publicacin de 4 boletines de ER de envo

masivo para estrechar la comunicac incon las asociac iones. Difusin c ont inua de sus eve ntos en

nuestra we b. Seg uimiento en la c rea c in d e dos nuevas

ent idades de ER. Seguimiento y adhesin a FEDER de 10

nuevas entidades


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Resultados de la Asamblea Anual en Mayo en Madrid:

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Resultados del Programa de Gestin

Asociativa: Otros resultados

Proye cto BURQUOL: FEDER ha d inamizado lapartic ipa c in de 28 entida de s espao las en elProyec to Europ eo q ue tiene p or objetivo medir el Coste de la Enfermeda d & Ca lida d d e Vida en10 ER.

Proyecto E-FEDER: Desde e ste Prog rama se harea lizado una intensa labor pa ra impulsar lapuesta e n ma rc ha d e las nuevas herramientastecnolg ica s q ue FEDER tiene a d isposicin(resolucin de incidencias, asesoramiento tcnicoy traba jo c onjunto c on las consultoras.

As mismo , se ha c olab orad o c on la Funda c in

FEDER en e l imp ulso d e la p rop uesta de Ciclos decine y ER.


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Resultados en nuestra Accin Social

FEDER lidera importantesproyec tos: aqu tecontamos el estado de los

principales.

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Resultados: Accin Social

Actualmente FEDER cuenta c on la siguiente ca rtera de Servicios y Proyectos de Accin Social

para apoyar a los afec tados y familias

Servicio de Informac in y Orientacin: Servic io de Ate nc in Soc ial Servic io d e Asesora Tc nica Servicio de Asesora Jurdica Servic io de Ate nc in Psic olg ic a , Ta lleres familia y G AM

Fondos Integrales de Ayuda

Programa de Acceso a Productos Sanitarios

Encuentro de familias y jornadas de respiro familiar

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Servicio de Informacin y Orientacin

Gracias al Proyecto eFEDER se handesarrollado mejoras notables en laBase de Datos del SIO:

En la funcionalidad de los registros; En las posibilidades de envos de

informacin especifica; en acc esibilidad;

En los datos de los afectados;

En la bsqueda de pa tologas;

Se han aumentado las funcionalidades yposibilidades en la generacin deinformes:

Por consultas atendida s;

Por consultante, por operador, porccaa, por provincia, por mes, por ao

Por tipologa de consulta (29 tipos);

Por ma ilings enviados;

Por actuaciones rea lizada s;

Por operador, por ccaa, por provincia,por mes, por ao.

Por informe de especialistas; Por grados de discapacidad;

Por tipo de usuario que nos consulta,por mes y por ao;

Por medio a travs del cua l nos hanconoc ido , por mes y por ao;

Entre otros.

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Servicio de Informacin y Orientacin

Desde el SIO se ha impulsado laelaboracin y difusin de la Gua deApoyo Tcnico para las asociaciones.

Se ha formado y asesorado a la red detcnicos que atienden e l servicio.

Se han desarrollado nuevosconoc imientos y documentos de usointerno y externo.

Se ha diseado una nueva presentacinen la pgina web de la Federac in:ms completa y accesible.

Se ha impulsado el Protocolo deAtenc in prima ria en ER.

El SIO cuenta con una red muy ampliapara difundir noticias de inters y

recopilar informac in sobre el colectivode afectados por ER.

Se ha mejorado el protocolo del

servicio y sus fuentes de informacin. Se han identificado recursos de

referencia en los mapas sanitarios devarias CCAA.

Se ha a poyado y colaborado con otrasalianzas de ER, Guatemala, Colombia,Mxico, Per, Venezuela.

Se han a tendido a lumnos del Master de

ER de la Universidad Pablo de Olavide.

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Forma cin y Gestin de l Conocimiento

El conocimiento es el nicorecurso ilimitado, el nicoac tivo que aumenta con su

uso Paul Rome r

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Resultados: Formacin y Conocimiento

Hemos impulsado la lnea de Formacin y Gestin del Conocimiento como unade las principales lneas de trabajo de nuestra Federacin en la actualidad.

A continuacin destacamos los siguientes proyectos:

Anlisis del impacto socioeconmico yca lidad de vida de las personas con ER

ESTUDio ENSERio II:Modelo a sistencia l ER

Observatorio de lasEnfermedades Raras

Estudio Igualdad y NoDiscriminacin pe rsonascon ER. Defensa Derechos.

EscuelaFormacin CREERFEDER Inspirando elcambio

ProyectoeFEDERRed Social en ER

Impulsarpolticaspara ER

Estudio IBPyF

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Objetivo General: Mejorar el conoc imiento de la situacin social, sanitaria, laboral y educativadel colectivo para evaluar el ejercicio de sus derechos y detectar las necesidades de mejora.

Resultados esperados: Generar informa cin perma nente y ac tualizad a q ue co ntar c on un Banc o de Informac in yConoc imiento , anuario e stad stic o, boletn mensua l, a rtc ulos mo nog r ficos, series de informes,a lertas, nove dades, enlac es, guas de rec ursos etc

Ofrec er una plataforma c on una ca pa c ida d extrao rdinaria d e promover el c onoc imientosanitario, soc ial, educ a tivo y laboral d e las ER.

Estad o a c tual del p royec to: Se ha firmad o el convenio de c olab orac in con Intersoc ial Se ha establecido la hoja de c oordinacin proyecto. Se estn rea lizando los p rime ros anlisis e informes Prxima creacin del Comit de Expertos del Observatorio

Proyecto Observatorio de las ER

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Objetivo G eneral:El proyecto Anlisis del impacto socioeconmico y sobre la calidad de vida relacionada con lasalud en los pacientes con Enfermedades Raras en Europa est liderado en Espaa por laFundacin Ca naria de Investigacin y Salud FUNCIS y FEDER.

Resultados esperados: El ob jetivo princ ipal es el de ge nerar un mod elo que va a rec onoc er, me jorar y ac tualizarnuestros cono c imiento s sob re e l nivel soc ioe c onmico (c ostes d irec tos e ind irec tos), y lape rc ep c in d e la salud (c alida d de vida ) de las pa tolog as poc o frec uentes en Europ a. Ana liza r deta lladamente los servic ios (asistenc ia sanitaria y soc ia l) de q ue d ispone n los pac iente sde enfermedades poc o frecuentes en d istintos pa ses de la UE.

Estad o a c tual del p royec to:

FEDER est lide rando la pa rtic ipa c in d e las asoc iac iones de pa c ientes Coord inac in estud io c on las familias a travs del SIO. FEDER, como representante de los pacientes, est preparando la dinamizacin de l estudio a

nivel europeo.

Proyecto BURQOL RD

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Objetivo General: Identificar las necesidades en el mbito sanitario que requieren atencin

prioritaria, reconoce r los recursos de l sistema sanitario clave en relac in con las nece sidadesidentifica das y establecer protocolos de actuacin orientados a la me jora de la a sistencia sociosanitaria de las personas con ER.

Resultados esperados: Presenta r un info rme a las Administrac iones de las CC.AA en ma teria de soc io sanita ria p a ra q uese va lore la imp lantac in d e e stra teg ias (mod elo d e a tenc in soc io san ita rio) q ue subsane n lasdific ultades en e l aborda je d e las ER a nivel auton mico . Ide ntific a r los mode los de a tenc in soc io sanita ria que ac tualmente existen en M ad rid ,Extrem ad ura, C. Valenc iana, M urc ia, Ca talua, Pa s Vasc o y And a luc a . Extraer estrate gias muy c onc reta s de a c tuac in, instrumentos y buenas p rc tic as para sudifusin y aplic ac in ge nera lizada en el resto de CCAA.

Estad o a c tual del p royec to: Se ha firma do e l co nvenio de c olabo rac in con Intersoc ial Se ha em pe zad o c on e l Anlisis de Fuentes sec unda rias y estad stic as Se ha rea lizad o el Informe Parcial (doc umento ba se pa ra g rupos de trab ajo)

P. Estudio ENSERio II

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Objetivo Ge neral: Estudio de Igualda d y No Discriminacin en ER (Estudio INDER).El proyecto pretende identificar las posibles fuentes de discriminacin en los mbitos msrelevantes en los que se desarrolla la vida de las personas con enfermedades raras, de terminar siexisten herramientas jurdicas que permitan enfrentarlas y efectuar propuestas de reforma.

Resultados esperados: Presenta r un Informe sob re la d isc riminac in d e las persona s c on enfermedades ra ras en losm bitos de estudio y propuestas de mo dific ac in norma tiva.

Rea liza r la d ifusin d e o tro Informe Ejec utivo, a trav s de los me d ios de c omunica c in. Continuar la Ge stin y Tra nsferenc ia del Cono c imiento a travs de e ste p rimer c onvenio c on laUniversidad Carlos III

Estado actual del proyecto: Firma do el conve nio FEDER y la Universida d Ca rlos III . Hemos presentad o proyecto a c onvoc atoria de Investiga c in. Hemos p riorizado e ste p roye c to e n Plan Estrat gico.

Estudio INDER

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Objetivo General: el estudio pretender extraer informac in sobre e l Impacto personal y familiar dela deteccin y e l diagnsticos en E.R que cursan con a lteraciones en el neurodesarrollo parapromover recursos de apoyo que mejoren el bienestar de los afectados y sus familias.

Resultados esperados: Presenta r un doc umen to que d esarrolle c riterios que p ermitan la ado p c in de medida s queayud en a m ejora r la ca lidad de vid a d e las pe rsona s afec tad as po r E.R Rea liza r la d ifusin d e o tro Informe Ejec utivo, a trav s de los me d ios de c omunica c in. Continuar la Ge stin y Tra nsferenc ia del Cono c imiento a travs de e ste p rimer c onvenio c on la Universidad de Salamanca

Estado actual del proyecto:Se ha firmad o un c onve nio de c olaborac in entre FEDER,Universidad de Sa lamanc a e Instituto de Sa lud C a rlos IIILa U. de Salam anc a liderar el Proyec to, en cuanto exista financ iac in.

ESTUDIO IBPyF

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Objetivos:Mejorar la defensa, proteccin y promoc in de los derechos de las personas con ER, a travs dela forma cin y la transferencia de c onocimientos. Facilitar herramientas tiles para ayudar a las asociaciones a avanzar en la equidad en elacceso a la atencin, diagnstico, tratamientos y apoyos necesarios para el colectivo. Socializar el Proyecto comn de FEDER en todo el movimiento asociativo.

Resultados esperados: Forta lecer la inc idenc ia poltic a d e las asoc iac ione s de ER. Incorporar la p romoc in y d efensa de los derecho s en la Esc uela d e Formac in. Amp lia r el conoc imiento de los asistentes en ma teria d e d erec hos soc iales, educ a tivos, sanitariosy lab orales. Realizar una publicacin sobre la Escuela de Formacin FEDER-CREER 2011 Co nseg uir la p artic ipac in d e las Asoc iac ione s miemb ros de FEDER en a l meno s un 80 %

Estad o a c tual del p royec to: Tene mos firmad o un c onve nio de c olab orac in ent re FEDER y CREER

Hemos estab lec ido e l Prog rama de M dulos forma tivos tras el an lisis delas enc uesta s enviad as a todas las personas de FEDER.

P. Escuela de Formacin

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Objetivo General: El objetivo es reestructurar los sistemas de informacin y las infraestructurastecnolgicas, para dotar a la organizacin de las herramientas de trabajo colaborativasnecesarias para unificar, consolidar y explotar el conocimiento recogido durante sus aos deexistencia

Resultados esperados: Ado pta r las herramientas de la Web 2.0 en la ge stin d el da a d a de la o rga nizac in Favorec er la transic in a sistem as a b iertos a las asoc iac ione s, a la c omunida d de las persona s

afec tad as po r ER y al pblic o en ge nera l. Acc eso e interca mb io d e rec ursos (videos, im ge nes, doc umentos) pa ra me jorar elc ono c imiento d e las ER. Organizar una ag end a d ond e c om pa rtir evento s y notic ias.

Estad o a c tual del p royec to:Estn e n p roc eso de resoluc in las 65 inc idenc ias reg istrad ascon las consultoras.Se realiza r la formac in por pa rte d e Fesa lud a tod a la Fed erac in. Se ha desarrollad o e l 80 % ap rox. de la a rquitec tura d el Plan Direc tor.Se c ontrata r a un Respo nsab le d e Sistemas de Informa c in.

Plataforma eFEDER

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Objetivos: Aumentar la pa rticipacin de l Movimiento asociativo en las comisiones de traba jo Conseguir ms presencia de las acciones de las asociac iones en los Medios corporativos deFEDER. Movilizar y formar a nuevos representantes / portavoces del movimiento asociativo. Fortalecer el empoderamiento de la red de portavoces de FEDER.

Resultad os esperados: Al menos 4 reuniones al a o p or de lega c in c on las asoc iac iones correspo ndientes Al menos do s grupos de Trab a jo po r Delega c in. Jornad as autonmica s anua les do nde se encuentren tod os los age ntes imp lic ad os Mnimo 5 asociaciones nuevas que se incorporen a FEDER

Estado ac tual del p royec to:Se refo rmulado c on la insp irac in del nuevo Plan Estrat gico.Se ha Pub lic ado la Primera G ua d e Asesoram iento Tc nic o a l Mo vimiento Asoc ia tivo

Programa Fomento del asociacionismo

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As mismo se han alcanzados lossiguientes resultados destacables:

Publicacin del INFORME EUROPLAN, elmas amplio documento publicado en lahistoria con propuestas concretas paramejorar la atencin social y sanitaria de laspersonas con ER.

Pub lic ac in Mem oria 2010: FEDER b enefic iaa mas de 21.000 personas.

Realizacin de transferencia dec onoc imiento en las V Jornad asExtreme as de ER

Mltiples comparecencias anteParlamentos Autonmicos.

Resultados: Formacin & Conocimiento

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Resultados Gestin de la Calidad

Somos lo que hacemos ycmo lo hacemos. Nuestraac cin est respaldada pornuestro compromiso de

mejora continua.

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FEDER se ha comprometido con la excelencia, como puntode partida en el nuevo Plan Estratgico. Hemosentendido que se trata de un compromiso de todos.

A lo la rgo de l 2011, hemo s come nzado a potenc ia r:

Resultados en gestin de la calida d

Lnea Estratgica 5. Implantar la cultura de calidad

Lnea Estratgica 6. Mejorar nuestros servicios y proyectos

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Resultados en gestin de la calida d

Nos hemos fijado para 2012 conseguir el reconocimiento externo +200 de EFQM

Las c arac terstic as del mod elo de exce lenc ia q ue imp lanta r FEDER se ob servan en elsiguiente esquema , deta llado seg n sus c riterios:

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Finalizado en Madrid, e l 24de oc tubre de 2011

Somos la voz de 3 millones depersonas en Espa a

Gracias a todas las personas del

movimiento a sociativo, porqueFEDER es la suma de todosvuestros esfuerzos!

[email protected]

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Claudia Delgado - La Fuerza Del Movimiento Asociativo