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Centro Estatal de SaludWestfalia-Renania del Norte

Lesiones, daños psicosociales y necesidades asistenciales de laspersonas afectadas por el Contergan de Wesfalia-Renania del Norte enperspectiva a largo plazo

Informe realizado por encargo del Centro Estatal de Salud de Westfalia-Renania del Norte

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Lesiones, daños psicosociales y necesidades asistenciales de laspersonas afectadas por el Contergan de Wesfalia-Renania del Norte enperspectiva a largo plazo

K.M. Peters, C. Albus, M. Lüngen, A. Niecke, H. Pfaff, C. Samel

Informe final de investigación

Estudio realizado por encargo del Centro Estatal de Salud de Wesfalia-Renaniadel Norte

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Dirección del proyecto y coordinación:

Prof. Dr. med. Klaus M. PetersDr. Becker Rhein-Sieg-Klinik, Nümbrecht

Socios colaboradores:

Prof.ª Dra. Med. Christina AlbusClínica y Policlínica de medicina psicosomática y psicoterapia, ClínicaUniversitaria de Colonia

Prof. Dr. rer. Pol. Markus LüngenFacultad de Ciencias Económicas y Sociales, Universidad de Osnabrück

Prof. Dr. phil. Holger PfaffInstituto de Sociología Médica, Investigación de la Dependencia y Ciencia de laRehabilitación (IMVUR), Clínica Universitaria de Colonia

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Trabajadores del proyecto:

Dipl. en Psic. Kristin Klabes (hasta el 31.07.2013)Clínica y Policlínica de medicina psicosomática y psicoterapia, ClínicaUniversitaria de Colonia

Dipl. en Psic. Lena Merkel (desde el 01.08.2013 hasta el 30.11.2013)Clínica y Policlínica de medicina psicosomática y psicoterapia, ClínicaUniversitaria de Colonia

Alexander NieckeClínica y Policlínica de medicina psicosomática y psicoterapia, ClínicaUniversitaria de Colonia

Dra. med. Desirée BungartDr. Becker Rhein-Sieg-Klinik, Nümbrecht

Dipl. Guido Büscher (hasta el 31.12.2012)Instituto de Economía de la Salud y Epidemiología Clínica (IGKE), ClínicaUniversitaria de Colonia

Lisa Borsi, M.Sc. (desde el 01.01.2013 hasta el 31.03.2013)Instituto de Economía de la Salud y Epidemiología Clínica (IGKE), ClínicaUniversitaria de Colonia

Dipl. Christina Samel (desde el 01.04.2013)Instituto de Economía de la Salud y Epidemiología Clínica (IGKE), ClínicaUniversitaria de Colonia

Además se creó un puesto a media jornada para un estudiante en el Institutode Economía de la Salud y Epidemiología Clínica de la Clínica Universitaria deColonia, así como en la Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik Nümbrecht. La últimarevisión de la redacción fue llevada a cabo por la Sra. Stephanie Barth, Clínicay Policlínica de medicina psicosomática y psicoterapia

Colonia, noviembre de 2014

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CONTENIDO

AbreviaturasÍndice de tablasÍndice de ilustracionesResumenPunto de partida y objetivos del proyecto de investigación

Punto de partidaEstado de la ciencia

MetodologíaDiseño del estudioMuestra y captaciónInstrumentos de estudio y procedimiento empleado

Características sociodemográficas y tratamiento actualPatrón de lesiones orgánicasVivencia del dolorCalidad de vidaCaracterísticas del trastorno psíquicoAspectos económicos vinculados a la saludTratamiento de datos y análisis estadísticos

ResultadosFormación de grupos por características clínicasCaracterísticas sociodemográficas

Sexo y edadPuntos por lesiones derivadas del Contergan e indemnizacionesSituación del hogarNivel educativoActividad laboral e ingresosPensión del Contergan, pagas únicas anuales y jubilación

Patrón de lesiones orgánicasLesiones originalesComparación de los datos con otras encuestas sobre lesionesderivadas del ConterganLesiones tardíasEnfermedades concomitantes

Vivencia del dolorCuestionario del dolor ID-PainModelo de Maguncia de cronificación del dolor (MPSS)Resumen y conclusiones

Calidad de vida

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Cuestionario SF-36 sobre el estado de saludCuestionario EuroQol de calidad de vida relacionada con la saludResumen y conclusiones

Características del trastorno psíquicoPrevalencia de trastornos psíquicosPrevalencia de trastornos psíquicos concretosTrastornos psíquicos asociadosResumen y conclusiones

Recomendaciones para el tratamientoSomáticoPsicosocialCoste de los tratamientos recomendados

Aspectos económicos vinculados a la saludPeríodos de incapacidad laboralApoyos en el entorno vitalCargas financieras adicionalesPrestaciones del seguro de dependenciaSolicitud de prestaciones médicas ambulatoriasCostes de la atención médica: cuestionarioCostes de la atención médica: datos del seguro de enfermedadResumen y conclusiones

Conclusiones finalesConcepto asistencial de Westfalia-Renania del Norte

Situación actual – salud y condiciones de vida de los afectados por elContergan

Situación actual de la asistencia a los afectados por el ConterganSituación deseable de la asistencia

Estrategia frente a la vulnerabilidadEstrategia preventivaEstrategia de accesoEstrategia de centros de referencia

BibliografíaAnexos

Anexo A Cubierta de espiralAnexo B Cuestionario para los afectados por el ConterganAnexo C Modelo de Maguncia de cronificación del dolor (MPSS)Anexo D Distribución del dolor en fases según GerbershagenAnexo E Cuestionario del dolor IDpainAnexo F Cuestionario SF-36 sobre el estado de saludAnexo G Cuestionario EuroQol de calidad de vida relacionada con la

saludAnexo H Cuestiones éticas

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Anexo I Clasificación DSM-IV de los trastornos psíquicos concretosAnexo J Cuestionario sobre el patrón de lesiones orgánicasAnexo K Evolución de la pensión mensual del Contergan durante el

período 2011 a 2013Anexo L ApoyosAnexo M Apéndice con prevalencias y puntos de trastornos

psíquicos concretosAnexo N Z-BaxAnexo O Indemnizaciones para los afectados por el Contergan

Glosario

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ÍNDICE DE ABREVIATURAS

IL Incapacidad laboralIP Incapacidad profesionalDDD Defined Daily DoseDSM-IV Manual diagnóstico de enfermedades psíquicas, 4ª ed.EQ-5D Cuestionario EuroQol de calidad de vida relacionada con lasaludGD Grado de discapacidadKV Asociación Nacional de MédicosM PromedioMPSS Modelo de Maguncia de cronificación del dolorn númerop Valor significativoDE Desviación estándarSF-36 Cuestionario sobre el estado de saludSKID Entrevista clínica estructurada para diagnóstico basado en elDSM-IVSP Puntos por lesiones tardías derivadas del ConterganVAS Visual Analog Scale

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ÍNDICE DE TABLAS

Tabla 1: Prestaciones de medicina alternativaTabla 2: Formación de grupos por características clínicasTabla 3: Frecuencia de alteraciones de la columna vertebral por sexoTabla 4: Lesiones originales en el sistema esquelético en la embriopatía portalidomidaTabla 5: Distribución de malformaciones esqueléticas en la propia muestra encomparación con los datos obtenidos a nivel federal por Marquardt en el año1991Tabla 6: Lesiones originales de los órganos sensoriales en la embriopatía portalidomidaTabla 7: Distribución de malformaciones de los órganos sensoriales en lapropia muestra en comparación con la muestra de Marquardt (1991)Tabla 8: Alteraciones en la zona del rostro relacionadas con una malformaciónde las extremidades con datos porcentuales en relación con el patrón delesionesTabla 9: Lesiones neurológicas originales en la embriopatía por talidomidaTabla 10: Malformaciones neurológicas en la propia muestra en comparacióncon la muestra de Marquardt (1991)Tabla 11: Lesiones originales de los órganos internos en la embriopatía portalidomidaTabla 12: Distribución de malformaciones de los órganos internos en la propiamuestra en comparación con la muestra de Marquardt (1991)Tabla 13: Lesiones originales de los órganos sexuales en la embriopatía portalidomidaTabla 14: Dolor en los afectados por la talidomidaTabla 15: Limitaciones motoras de los afectados por el ConterganTabla 16: Secciones musculares dolorosas a la presión e hipertónicasTabla 17: Prevalencia puntual de trastornos psíquicos concretos. Todo el grupoy dividido por sexo

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Tabla 18: Coste aproximado de cada una de las recomendaciones detratamiento somático por paciente, agrupados por patrón de lesiones orgánicas,en eurosTabla 19: Coste aproximado de cada una de las recomendaciones detratamiento somático por paciente, agrupados según la pérdida auditivaexistente, en eurosTabla 20: Muestra del coste aproximado de las posibles recomendaciones detratamiento psicosocial por paciente, agrupados por patrón de lesionesorgánicas, en eurosTabla 21: Muestra del coste aproximado de las posibles recomendaciones detratamiento psicosocial por paciente, agrupados según la pérdida auditivaexistente, en eurosTabla 22: Tipo de costes y valoración en eurosTabla 23: Tamaño del grupo “malformación de las extremidades” en lavaloración de los datos del seguro de enfermedadTabla 24: Consultas médicas por asegurado en totalTabla 25: Consultas médicas por asegurado según el tipo de médicoTabla 26: Solicitud de prestaciones preventivas por cada 100 aseguradosTabla 27: Casos de hospitalización al año por cada 100 aseguradosTabla 28: Diagnósticos hospitalarios más frecuentes, en orden decreciente defrecuencia 2012Tabla 29: Recetas de medicamentos, costes de medicamentos por año yaseguradoTabla 30: Recetas de terapias alternativas, costes de terapias alternativas poraño y aseguradoTabla 31: Recetas de apoyos, costes de apoyos por año y aseguradoTabla 32: Gastos totales, año 2011 por asegurado en euros

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ÍNDICE DE ILUSTRACIONES

Ilustración 1: sinopsis del momento de ingesta de la Talidomida y tipo de lesiónIlustración 2: distribución de los participantes por año de nacimiento Ilustración 3: distribución de los participantes según puntos por lesionesderivadas del Contergan, en porcentajeIlustración 4: porcentaje relativo de participantes de sexo femenino y masculinosegún puntos por lesiones derivadas del ConterganIlustración 5: porcentaje relativo de participantes agrupados por patrón delesiones orgánicas según puntos por lesiones tardías derivadas del ConterganIlustración 6: porcentaje relativo de participantes agrupados por pérdidaauditiva según puntos por lesiones tardías derivadas del ConterganIlustración 7: porcentaje de participantes de sexo femenino y masculino encada tipo de hogarIlustración 8: porcentaje de participantes en cada tipo de hogar, agrupados porpatrón de lesiones orgánicasIlustración 9: porcentaje de participantes con y sin pérdida auditiva en cada tipode hogarIlustración 10: porcentaje de participantes de sexo femenino y masculino segúnel nivel educativo más alto alcanzadoIlustración 11: porcentaje de participantes según el nivel educativo más altoalcanzado, agrupados por patrón de lesiones orgánicasIlustración 12: porcentaje de participantes con y sin pérdida auditiva según elnivel educativo más alto alcanzadoIlustración 13: estatus de la actividad laboral, agrupados por patrón de lesionesIlustración 14: años de experiencia laboral, por sexoIlustración 15: tipo de actividad laboral en porcentajeIlustración 16: ingresos mensuales, sin la pensión del Contergan ni el dinero dedependencia

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Ilustración 17: cuantía de la pensión mensual del Contergan en eurosIlustración 18: cuantía de las pagas únicas anuales en eurosIlustración 19: frecuencia relativa de pérdida auditiva en los participantesagrupados por tipo de dismeliaIlustración 20: datos de una enfermedad concomitante, tipos de enfermedadsegún CIE-10 Ilustración 21: porcentaje de participantes con y sin dismelia, que con menor,media o mayor probabilidad sufre dolor neuropáticoIlustración 22: porcentaje de participantes con y sin pérdida auditiva, que conmenor, media o mayor probabilidad sufre dolor neuropáticoIlustración 23: distribución de las fases de cronificación del dolor, agrupadaspor patrón de lesionesIlustración 24: porcentaje relativo del aspecto temporal y espacial del dolor, elcomportamiento relativo a la ingesta de medicamentos y el historial clínico delpaciente en cada fase según GerbershagenIlustración 25: promedio de los participantes en comparación con la muestra enlas ocho sub-escalas del SF-36Ilustración 26: promedio de los participantes en comparación con la muestra enlas ocho sub-escalas del SF-36, agrupados por patrón de lesiones orgánicasIlustración 27: promedio de los participantes en comparación con la muestra enlas ocho sub-escalas del SF-36, con y sin pérdida auditivaIlustración 28: Ansiedad/ Abatimiento (perspectiva general)Ilustración 29: Ansiedad/ Abatimiento, según el patrón de lesiones orgánicasIlustración 30: Ansiedad/ Abatimiento, según la pérdida auditivaIlustración 31: Lesiones tardías derivadas del Contergan (panoámica general)Ilustración 32: Lesiones tardías derivadas del Contergan según el patrón delesiones orgánicas

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Ilustración 33: lesiones tardías derivadas del Contergan, por pérdida auditivaIlustración 34: atención médica (perspectiva general)Ilustración 35: atención médica, por patrón de lesionesIlustración 36: atención médica, por pérdida auditivaIlustración 37: prevalencia puntual y a lo largo de la vida de trastornospsíquicosIlustración 38: prevalencia puntual de trastornos psíquicos concretos porparticipantes agrupados por patrón de lesiones orgánicas en porcentajeIlustración 39: prevalencia puntual de trastornos psíquicos concretos porparticipantes de los subgrupos con y sin pérdida auditiva, en porcentajeIlustración 40: frecuencia relativa de diagnóstico múltipleIlustración 41: porcentaje de participantes – agrupados por trastorno orgánico –que recibió la correspondiente recomendación de tratamiento psicosocial opsíquicoIlustración 42: número de ausencias del trabajo en los últimos 12 mesesIlustración 43: carga financiera anual adicional en los últimos cinco años poratención médicaIlustración 44: carga financiera anual adicional en los últimos cinco años poratención no médicaIlustración 45: porcentaje relativo de cada subgrupo en relación con el nivelasistencial reconocidoIlustración 46: participantes en la asistencia, en porcentajeIlustración 47: visitas al médico de familia al añoIlustración 48: visitas al ortopeda al año

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RESUMEN

Entre 1957 y 1961 se vendió con la denominación “Contergan” la sustanciatalidomida como somnífero y tranquilizante.

Ingerido durante el primer trimestre del embarazo, el Contergan produce graveslesiones de los recién nacidos. El descubrimiento de los efectos secundariosperjudiciales del Contergan dio lugar al mayor escándalo relacionado conmedicamentos de la historia de Alemania. En Alemania siguen viviendo en laactualidad unos 2.700 afectados por el Contergan, de los cuales 800 lo hacenen Westfalia-Renania del Norte. Casi el 90% de los afectados por el Contergannació con malformaciones en los brazos (lesionados dobles) o tanto en losbrazos como en las piernas (lesionados cuádruples). A ello se suman otrasmuchas lesiones originales, afectando muy particularmente a la historia vital delos afectados de forma permanente las lesiones del rostro, muchasdeformantes (marcado estrabismo, labio leporino, defectos del pabellón de laoreja, malformaciones mandibulares y parálisis de los nervios faciales), asícomo la pérdida auditiva. Las malformaciones de los órganos internos, comodefectos cardíacos o malformaciones intestinales, pero especialmente lasmalformaciones de la articulación de la cadera, hicieron que muchos afectadossufrieran inevitablemente operaciones y a menudo largas estanciashospitalarias desde la más tierna infancia.

Más de cinco décadas después de la retirada del mercado del medicamentoContergan hoy predominan en el historial clínico de los afectados por elContergan las dolorosas lesiones tardías. En las lesiones originales de lasextremidades se vio afectada sobre todo la columna vertebral. Ello produce unadolorosa tensión de la musculatura de los hombros, espalda y cuello, perotambién dolor irradiante de cuello o espalda. La defectuosa conformación delacetábulo de la pelvis (luxación congénita de la cadera), frecuente en losafectados por el Contergan, puede producir el temprano desarrollo de unaluxación de cadera (coxartrosis), de forma que no es ninguna rareza lasustitución endoprotésica de la articulación artrótica ya a la edad de 50 años. Amenudo estas lesiones tardías desembocan en dolor crónico.

En este proyecto de investigación encargado por el Centro Estatal de Salud deWestfalia-Renania del Norte la atención se centra por primera vez en larecogida sistemática del patrón original de lesiones de los afectados (lesionesoriginales), así como de las lesiones tardías resultantes. También seinvestigaron los efectos psicosociales de

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las lesiones causadas por la talidomida, tanto el patrón actual de lesionespsíquicas como el vital.

De los aprox. 800 afectados por el Contergan en Westfalia-Renania del Nortepudo ser encuestado sistemáticamente e investigado, a veces después dereiteradas invitaciones postales, un total de 202 afectados (56,9% mujeres; conedades comprendidas entre los 48 y los 54 años; con lesiones dobles el 80,5%,lesiones cuádruples el 9,0%, sin dismelia el 10,5%). Se emplearon para ello unestudio ortopédico completo, una entrevista estructurada para el diagnóstico deenfermedades psíquicas (SKID-1 & II), dos procedimientos psicométricos paradeterminar la calidad de vida (SF-36, EQ-5D) y la sintomatología del dolor (ID-Pain, MPSS), así como en caso necesario diagnósticos complementarios(neurología, rayos X, ecografía). Los datos básicamente sociodemográficos, elacceso a y la satisfacción con la atención médica, así como la propiacontribución personal o financiera en el tratamiento y la atención a ladependencia se recogieron con un cuestionario estructurado. Cada participanterecibió un informe individual con la exposición de las lesiones originales ytardías causadas por el Contergan, eventuales diagnósticos psicosomáticos,así como recomendaciones de tratamiento somático y psicosomático.

A la vista de los datos sociodemográficos, los ingresos y la situación familiarapuntan a que muchos afectados por el Contergan se las han arreglado bienhasta ahora en lo que respecta a sus demandas vitales. Más del 80% de losafectados por el Contergan encuestados trabajaba en el momento en que sellevó a cabo este proyecto de investigación. Más del 40% tenía ya un historiallaboral de más de 30 años.

Más del 95% de los participantes reconoció en el cuestionario de calidad devida relacionada con la salud EQ-5D tener problemas con las lesiones tardíasderivadas del Contergan, que un 26% definía como extremos. En ambossumatorios del cuestionario sobre el estado de salud SF-36 mostraban, encomparación con la muestra alemana, una valoración significativamente peorde la calidad de vida física y también de la salud psíquica. Más del 62% de losparticipantes presenta ya una cronificación del dolor en las fases II y III deGerbershagen. En el cuestionario ID-Pain aprox. el 50% de los participantespresenta dolor nociceptivo, el restante 50% presenta ya dolor con un posible oprobable componente neuropático, lo que en cualquier caso apunta a unelevado grado de cronificación. Entre las lesiones tardías predominan en másdel 80% de los participantes los dolores de cuello seguidos por los dolores deespalda. En lo que respecta a los dolores

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en la zona de las extremidades los más frecuentemente indicados son losdolores de hombros (64,5%), por delante de los de rodillas (54,3%) y de cadera(54,3%). En un 83% aparecen limitaciones motoras de los hombros, en un71,5% de las manos y en un 50,5% de los codos. En una cuarta parte de losparticipantes existen limitaciones motoras de la articulación de la cadera.

Además, en comparación con la población general, en este estudio aparece unporcentaje superior de trastornos psíquicos. La prevalencia porcentual detrastornos psíquicos alcanza el 47,7%. Los más frecuentes son los trastornosdepresivos, con un 23,8%, seguidos por los trastornos somatomorfos (pordolor) (18,1%) y de ansiedad (16,0%). La prevalencia vital de los trastornospsíquicos alcanza el 59,6%, de los cuales solo los trastornos depresivosalcanzan al 39,4% de los afectados por el Contergan. Tanto la prevalenciaporcentual como vital apuntan a la existencia de una carga psíquica en losafectados por el Contergan muy superior a la media, lo que debería tenerse encuenta en el marco de un concepto integral del tratamiento.

Las lesiones originales de los afectados se compensaron bien durante décadas(elevado nivel de educación, elevado porcentaje de actividad laboral, ejerciciode la profesión durante años, red familiar estable), pero amenazan ahora, alempeorar la calidad de vida física, sufrir frecuentes trastornos psíquicos yexperimentar un mayor nivel de dependencia, con descompensar tanto la redsocial (muerte de los padres, independencia de los hijos, ayuda a ladependencia prestada hasta ahora casi exclusivamente por no profesionales),como también la situación profesional (mayor porcentaje de enfermedades delarga duración, solo en aprox. un 50% de los casos puestos de trabajoadaptados para discapacitados).

Los afectados por el Contergan se encuentran ahora con un sistema deatención a la dependencia que no está preparado para este problema. De ellose derivan tanto la falta de atención como una atención equivocada. Aunque elnúmero de consultas médicas entre los afectados es superior a la media de lapoblación general (atención por el médico de familia +33%, consultasortopédicas +200%) y produce también un aumento de los tratamientoshospitalarios (+50%), de ello no se desprende que se lleve a cabo untratamiento exitoso de las lesiones tardías. La investigación actual muestradéficits sobre todo en la terapia analgésica, pero también en la prescripción deprocedimientos apropiados del ámbito de la fisioterapia y de las terapias físicas.La necesidad de medidas estacionarias de rehabilitación para intensificar lasmedidas de tratamiento conservador alcanza al 34%.

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Origen de esa falta de atención y atención equivocada es la falta deconocimientos de los médicos de familia y especialistas sobre la embriopatíapor talidomida y sus consecuencias más de 50 años después de la retirada delContergan del mercado. A ello se añade que en comparación con otrasenfermedades solo hay un número reducido de afectados (orphan diseases).Además, faltan ofertas formativas para médicos de familia y especialistas sobrelas lesiones originales y tardías derivadas del Contergan. Un motivo importantees también, sin embargo, el distanciamiento crítico que adoptan muchosafectados por el Contergan respecto de la terapia analgésica medicamentosapor razones derivadas de su propia biografía, con el resultado de una carenciaasistencial. El objetivo del presente informe es, por ello, atendiendo a lasnecesidades asistenciales actuales y futuras, desarrollar un conceptoasistencial que vaya más allá de las recomendaciones individuales detratamiento para las personas afectadas por el Contergan en Westfalia-Renaniadel Norte.

De la clara reducción de la calidad de vida relacionada con la salud y de lostrastornos ortopédicos y psíquicos recogidos se desprende una mayornecesidad de tratamiento de los afectados por el Contergan, que actualmenteno está suficientemente cubierta. El 64% de los encuestados indica tenerproblemas con la atención médica. Los afectados, además, pagan un elevadoporcentaje de sus gastos en medicamentos. Esto supone una cargarelativamente elevada e indica que los afectados están obligados a compensarla carencia de atención mediante el autoabastecimiento. Además se constataque los afectados informan de una necesidad, en su mayor parte no cubierta,en relación con terapias alternativas y apoyos. Y ello aunque en este puntoobtienen más recetas que la población general. Se observa también, a pesarde la mayor atención existente, una mayor necesidad subjetiva y objetiva queen el momento del estudio no está cubierta. Las terapias alternativas y apoyosnecesarios para los afectados por el Contergan son baratos en comparacióncon las terapias alternativas y los apoyos, por ej., en oncología, así que lacobertura de esta mayor necesidad no supondría un fuerte aumento de loscostes.

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De la situación asistencial actual se derivan cuatro estrategias:

1. Estrategia frente a la vulnerabilidad

En la población de afectados por el Contergan hay subgrupos vulnerables, quenecesitan un tratamiento especial preventivo y curativo. Para los afectadosdebería tener lugar un screening periódico relacionado con las enfermedadespsíquicas concomitantes y consecuenciales. Éste llevaría en caso denecesidad a realizar otras recomendaciones y a emprender nuevostratamientos. Para fortalecer la sostenibilidad de los tratamientos psíquicossería aconsejable que se crearan consultas psicosomáticas especializadas.

Además, debería llevarse a cabo una compensación específica de lasnecesidades no cubiertas de terapias alternativas y apoyos. Aquí, sin embargo,no se alude a la cobertura fija de la necesidad subjetiva, sino a la coberturaindividual de la necesidad objetiva de la persona vulnerable.

2. Estrategia preventiva

En el futuro será necesario complementar la atención curativa de los afectadospor el Contergan con un componente fuertemente preventivo, para limitar laaparición o el ulterior empeoramiento de las lesiones tardías. Las medidaspreventivas deberían aplicarse mucho antes de la jubilación. Así se garantizaríaque se pueda desarrollar un estilo de vida preventivo que siga manteniéndosetambién después de la jubilación. Ello podría contribuir a mantener lacapacidad laboral de los afectados por el Contergan de forma que se retrase oresulte innecesaria la jubilación anticipada. Adicionalmente deberíandesarrollarse medidas preventivas para la jubilación de los afectados por elContergan, puesto que los afectados cuanto mayores se hacen presentanmultimorbilidad relacionada con la edad además de con las lesiones causadaspor el Contergan.

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3. Estrategia de acceso

El catálogo de las prestaciones legales de los seguros que está a disposiciónde todos los afectados por el Contergan es completo, pero numerosasrespuestas demuestran que, sin embargo, faltan las terapias eficaces o no seaplican suficientemente o no se aceptan en casos especiales de terapiaanalgésica medicamentosa. Aquí son necesarias medidas formativas tanto delos médicos encargados del tratamiento como de los propios afectados por elContergan para mejorar la aceptación sobre todo de las terapias analgésicasmedicamentosas. Existiendo carencias de atención, en particular de terapiasalternativas y apoyos, en primera línea debería aligerarse el proceso desolicitud para los afectados. Los afectados por el Contergan deberían tener unacceso más fácil a las prestaciones, por ejemplo a la hora de elegir el médico.También debería simplificarse el acceso a las prestaciones fuera de losseguros legales de enfermedad. Esto afecta a prestaciones a la dependencia,así como prestaciones de apoyo técnico y reformas en la vivienda.

Otro elemento fundamental en el marco de la estrategia de acceso es elreconocimiento de las lesiones tardías derivadas del Contergan, tales como eldolor crónico y la depresividad. En lo que respecta al reconocimiento no setrata solo de conseguir una ayuda monetaria, sino también de obtener untratamiento adecuado a las necesidades.

4. Estrategia de centros de referencia

A la vista de los déficits de atención descritos es recomendable elestablecimiento de centros especializados de referencia para los afectados porel Contergan en Westfalia-Renania del Norte, que además del tratamientodirecto del paciente se ocupen de la formación tanto de médicos como depacientes. Estos centros deberían organizar y ocuparse de programas peer-to-peer, de forma que los afectados por el Contergan ya formados puedanaconsejar a otros afectados. Estos centros asumirían además la tarea detrasponer las tres estrategias (frente a la vulnerabilidad, preventiva y deacceso).

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PUNTO DE PARTIDA Y OBJETIVOS DEL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

Debido a la ingesta de Contergan por su madre durante el embarazo, GertrudG vino al mundo con gravísimas malformaciones de ambos brazos y piernas(lesiones cuádruples). De ello deriva una marcada malformación (focomelia)de ambas extremidades superiores, así como de la pierna izquierda, mientrasque los restos de la mano derecha se utilizan como mano, incluso paraescribir. El brazo izquierdo se utiliza para sostener. Debido a su patrón delesiones, Gertrud G tiene que ir en silla de ruedas durante toda su vida.Gertrud G ha luchado durante toda su vida, ha terminado el bachillerato, haestudiado en la Universidad y trabaja en la actualidad a media jornada comologopeda. Vive sola y la apoya en el día a día por horas una persona. Hastaahora, a pesar de todas las dificultades, la Sra. G estaba contenta con su vida,aunque existen desde hace unos ocho años crecientes dolores de cuello yespalda. La articulación del tobillo derecho, debido a la sobrecarga de añoscomo consecuencia de ser usada como pierna de apoyo para moverse en sillade ruedas, ha desarrollado una dolorosa hipermovilidad. Como consecuenciade la creciente problemática de las lesiones tardías Gertrud G teme perder suindependencia y su puesto de trabajo, puesto que en los últimos años haaumentado la frecuencia de los periodos de incapacidad laboral. Tiene miedoal futuro y su gran preocupación es que en el futuro ya no podrá atenderse a símisma y se verá abocada a recibir ayuda ajena.

El caso de Gertrud G es un ejemplo de la situación actual de muchos afectadospor el Contergan.

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PUNTO DE PARTIDA

Entre 1957 y 1961 se vendió en Alemania por parte de la farmacéuticaGrünenthal SRL la sustancia talidomida con el nombre Contergan comosomnífero y tranquilizante sin receta, que según el fabricante podía tomarse porlas embarazadas sin efectos secundarios. Sin embargo, se descubrió que laingesta de esta sustancia en el primer trimestre del embarazo (20-36 días trasla concepción) producía graves malformaciones de los recién nacidos(Stephens y Brynner 2001). El descubrimiento de los efectos secundariosperjudiciales produjo el mayor escándalo relacionado con medicamentos hastala fecha en toda la historia de Alemania (Friedrich 2005, Thomann 2007). Soloen Alemania viven todavía hoy aproximadamente 2.700 afectados por elContergan, de los cuales 837 lo hacen en Westfalia-Renania del Norte, segúndatos de la Fundación Contergan para personas discapacitadas de 19.08.2013,siendo los brazos y piernas acortados o deformes (dismelia) lasmalformaciones más frecuentes y llamativas (Willert 2005). El patrón delesiones es muy variado, dependiendo del momento y duración de la ingestadel Contergan, y van desde la oftalmoplejia y la parálisis de los nervioscraneales hasta las malformaciones del aparato digestivo (por ej., falta devesícula biliar, estrechamiento del duodeno) y de los órganos genitales (por ej.,útero doble), pasando por la carencia de pabellón auricular y la sordera, vid.ilustración 1.

Muchos afectados por el Contergan conocen solo de forma incompleta supropio patrón de lesiones, por ej., nunca han vuelto a ser analizadassistemáticamente las lesiones originales y tardías del Contergan desde elinforme sobre lesiones causadas por el Contergan en su infancia.

Para los afectados las lesiones tardías se encuentran hoy en el primer plano.Afectan sobre todo a la columna vertebral, cuando hay lesiones de lasextremidades. Se produce un doloroso desequilibrio de la musculatura dehombros, cuello y espalda, así como dolor de cuello y/o de espalda irradiante.La falta de desarrollo del acetábulo (luxación congénita de la cadera) queaparece a menudo en los afectados del Contergan puede producir un tempranodesgaste de la articulación de la cadera, así que en no raras veces esnecesaria la sustitución endoprotésica de la articulación de la cadera artrótica,o ésta ya ha tenido lugar. A menudo estas lesiones tardías desembocan endolores crónicos. De ello se derivan frecuentes períodos de incapacidad laboralde los afectados que todavía están activos, o bien jubilaciones anticipadas, o

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aislamiento social ulterior con consecuencias como por ej. depresiones,dependencia del alcohol o alcoholismo, etc. La independencia se hace cadavez más difícil, de forma que el internamiento incluso de afectados de 50 añosen una residencia de ancianos o para personas dependientes no es hoy en díanada excepcional.

Para mejorar las condiciones de vida de los afectados por el Contergan desdeel punto de vista financiero el gobierno federal elevó considerablemente laspensiones por el Contergan en los años 2008 (Parlamento federal alemán2008, Boletín del Parlamento 16/8748 y 16/8754) y 2013.

Ilustración 1: sinopsis del momento de ingesta de la talidomida y tipo de lesión

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En el momento del encargo de este informe ocupan un lugar central laexposición sistemática del patrón original de lesiones de los afectados (lesionesoriginales) así como de las lesiones tardías resultantes. Además, se investiganlos efectos psicosociales de las lesiones a largo plazo de la talidomida y elpatrón actual de lesiones psíquicas a lo largo de la vida.

ESTADO DE LA CIENCIA

Von Moltke y Olbing (1989) encuestaron a 250 jóvenes adultos con embriopatíapor talidomida acerca de su situación educativa y laboral. Casi el 50% de losencuestados trabajaba, el 23,7% eran estudiantes y el 17,2% se encontraba enparo. A pesar de las dificultades experimentadas a la hora de ejercer su“profesión ideal”, el 80% de los encuestados se manifestaba “contento”.Aproximadamente un tercio vivía todavía con sus padres; más del 75% fueclasificado como independiente, sin necesitar ayuda. En cuanto al método, aeste estudio se le puede criticar que menos del 50% de los encuestadosoriginalmente contestó y que además había un sesgo a favor de un nivel deeducación superior. Además, no estaban comprendidos sistemáticamente ni elpatrón de lesiones somáticas, ni la calidad de vida ni los trastornos psíquicos.

Nippert y sus colaboradores (2002) encuestaron a 166 mujeres con lesionestardías derivadas de la talidomida y encontraron en ellas una calidad de vidasignificativamente inferior a la del grupo de control del mismo sexo y edad sinlesiones tardías derivadas de la talidomida.

Bent y otros (2007), sobre la base de una muestra inglesa de 41 afectados conuna edad de 40 años (dos tercios mujeres), descubrieron que el 46% trabaja, ysolo el 32% tiene una incapacidad laboral permanente. Vive en pareja el 70%;el 56% tiene hijos. En contraste con los patrones objetivos de lesionesorgánicas solo el 37% se percibe como “discapacitado” y el 70% describe sucalidad de vida como “buena o muy buena”. Desde el punto de vista de lametodología llama la atención que junto al pequeño tamaño de la muestra soloel 50% de las personas previamente contactadas tomó parte en el estudio yque no se utilizó un procedimiento fiable para la detección de trastornospsíquicos.

Kruse y otros (2012) demostraron en un estudio alemán que las estrategias decompensación física desarrolladas por los afectados por el Contergan son cadavez más limitadas. Los autores lo atribuyen sobre todo a las lesiones de lasarticulaciones, así como a sus lesiones tardías, reconducibles a menudo asituaciones dolorosas.

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Debido a estos cambios se produce una mayor presión psíquica sobre losafectados (11,7% de trastornos depresivos), que se relaciona sobre todo con laansiedad ante la pérdida de independencia y de movilidad.

El alcance es limitado, sin embargo, debido a limitaciones metodológicas,puesto que los datos se recogieron sobre todo a través de cuestionarios. Faltanpor completo estudios sobre la prevalencia exacta de lesiones orgánicas ypsíquicas utilizando diagnósticos clínicos estandarizados.

En resumen, sobre la base de la experiencia clínica y de las observacionesrealizadas hasta ahora, existían indicios claros de que las consecuencias alargo plazo de la lesión por talidomida estaban produciendo una clara reduccióntanto del nivel de funcionalidad somática como psicosocial. Sin embargo, hastaahora apenas se habían llevado a cabo estudios sistemáticos en el ámbitogermano-parlante que investigaran con exactitud el verdadero alcance ypusieran la base para una valoración fiable de las necesarias medidas socialesy de tratamiento. Estos vacíos deben cubrirse con el presente estudio.

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METODOLOGÍA

Punto central de este estudio es la investigación y descripción de la actualsituación sanitaria y psicosocial de las personas afectadas por el Contergan enWestfalia-Renania del Norte.

DISEÑO DEL ESTUDIO

Se llevó a cabo una recopilación prospectiva y sistemática del patrón originalde lesiones de los afectados por el Contergan, así como de las lesiones tardíasresultantes, incluyendo los dolores crónicos. Además se investigaron losefectos psicosociales de las lesiones causadas por la talidomida. El estudio sefinanció en el marco de una licitación de la UE. Existe un voto positivo para larealización del estudio emitido por la comisión ética del colegio médico deRenania del Norte de 14.10.2011 (anexo H).

La investigación comprendió la encuesta estructurada de cada participante pormedio de un cuestionario, un estudio físico por dos médicos especialistas, asícomo un análisis estructurado de los síntomas de trastorno psíquico.Dependiendo de las dolencias se emplearon diagnósticos por imágenes (rayosX y/o ecografía). La encuesta y los estudios se llevaron a cabo, en casonecesario, con el apoyo de asistencia personal, en caso de participantessordos con traductores de lengua de signos.

En conexión con los análisis somáticos y las entrevistas psicosomáticas sellevó a cabo una reunión del equipo para discutir los resultados individualesobtenidos y las consiguientes propuestas terapéuticas. Se comunicarondespués al participante oralmente. Además, todos los participantes recibieronun informe individual de resultados por escrito.

La Fundación Asistencia y Bienestar ha concedido para este informe unproyecto peer-to-peer a la asociación de afectados por el Contergan deWestfalia-Renania del Norte. Este proyecto peer-to-peer sirve para apoyar laasistencia personal a las personas afectadas por el Contergan de Westfalia-Renania del Norte que participan en el estudio. Todos los análisis se llevaron acabo de forma estandarizada en la Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik de Nümbrecht.Esta clínica ya es conocida por muchos afectados por el Contergan, gracias asu

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consulta especial para el Contergan, que existe desde el año 2000, y un eventoorganizado para los afectados y sus médicos el 20 de septiembre de 2008.

MUESTRA Y CAPTACIÓN

En el estudio se incluyó a los afectados por el Contergan que en la actualidadtienen su domicilio en Westfalia-Renania del Norte o bien han nacido aquí. Losparticipantes voluntarios fueron captados a través de las organizaciones deautoayuda a los afectados por el Contergan, en particular por la asociación deafectados por el Contergan de Westfalia-Renania del Norte, siendo informadospor escrito acerca del estudio.

En las ferias Rehacare (10-12.10.2012) y Medica (14-16.11.2012), ambas enDusseldorf, estuvieron presentes la asociación de afectados por el Contergande Westfalia-Renania del Norte y miembros del grupo de trabajo coninformación sobre el estudio ofreciendo información a los interesados. En laferia Rehacare hubo al efecto un stand común de la clínica Dr. Becker con laasociación de afectados por el Contergan de Westfalia-Renania del Norte. Enla feria Medica la asociación consiguió un espacio en el stand del Estado deWestfalia-Renania del Norte.

Además, salió una publicación en dos partes sobre el tema de las lesiones porContergan en la revista Orthopädie & Rheuma (Peters, 2012), que destaca porsu amplia distribución entre ortopedas residentes y cirujanos de urgencias.

El presente estudio se dividió en una fase de preparación de tres meses para laelaboración de la logística y el banco de datos, el entrenamiento y laestandarización de todos los métodos empleados así como la finalización delos análisis. Incluyó una fase de ejecución de 20 meses, en la que se llevaron acabo dos análisis cada día de recogida de datos con una dedicación de entretres y cinco horas por participante.

Sobre la muestra así seleccionada debería ser posible extraer conclusionesrepresentativas sobre la totalidad de los afectados por el Contergan que vivenen Westfalia-Renania del Norte.

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INSTRUMENTOS DE ESTUDIO Y PROCEDIMIENTO EMPLEADO

Mediante cuestionarios estructurados, estudios físicos sistemáticos y detalladasentrevistas para el diagnóstico psíquico se obtuvo información completa sobrelos siguientes aspectos:

1. Características sociodemográficas y tratamiento actual2. Patrón de lesiones orgánicas3. Vivencia del dolor4. Calidad de vida5. Características del trastorno psíquico

CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS Y TRATAMIENTO ACTUAL

Las siguientes características se recogieron sistemáticamente por medio de uncuestionario desarrollado con cuestiones clínicas y epidemiológicas (vid.anexos A y B):

Edad, sexo, pareja, nivel educativo, situación laboral (actividad laboral y tipo deactividad, ingresos, fuentes de ingresos), grado de discapacidad (GD), apoyoen actividades de la vida diaria, enfermedades actuales, tratamientospsicoterapéuticos o psiquiátricos actuales y/o anteriores.

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PATRÓN DE LESIONES ORGÁNICAS

El patrón de lesiones se analizó por medio de un cuestionario específico para elContergan que desarrollamos nosotros (vid. anexo J). El cuestionario sobre elpatrón de lesiones orgánicas sirvió para distribuir a los afectados por grupos delesiones y fue cubierto tras el análisis por dos médicos especialistas consuficiente experiencia clínica con las lesiones del Contergan. Se diferencióentre lesiones originales y tardías. Dependiendo de los trastornos, se llevaron acabo diagnósticos por imágenes (rayos X, ecografía).

VIVENCIA DEL DOLOR

El cuestionario ID-Pain (vid. anexo E) es un instrumento estandarizadoautoadministrado que permite un screening de la existencia de dolorneuropático (Freynhagen y otros, 2006). Comprende nueve preguntas e incluyetanto la intensidad del dolor como el patrón y la calidad del dolor. Elcuestionario pregunta sobre los síntomas clínicos característicos del dolorneuropático, pudiendo alcanzarse una puntuación máxima de 38 puntos. Laprobabilidad de la existencia de un componente de dolor neuropático aumentaconforme aumenta la puntuación. El test distribuye la puntuación final en tresgrupos (Freynhagen y otros, 2006; anexo E):

Nociceptivo: componente de dolor neuropático improbablePuntuación < 12

Inseguro: las contestaciones no son unívocas, sin embargo puede existirun componente de dolor neuropático13 < puntuación < 18

Neuropático: probable componente de dolor neuropático (>90%)Puntuación < 19

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El modelo de cronificación del dolor en fases de Maguncia (MPSS) incluye lavaloración médica de cuatro ejes

Aspecto temporal del dolor Aspecto espacial del dolor Comportamiento relativo a la ingesta de medicamentos Historial del paciente

junto con una distribución en tres fases. Cada uno de los ítems de los ejes sevalora en una escala triple, sobre la base de la información obtenida en eldiagnóstico del dolor. El cuestionario se puede ver en el anexo C. La tabla delanexo D ofrece una panorámica de los aspectos a valorar, así como delsignificado cualitativo de las fases posibles de I a III1.

CALIDAD DE VIDA

Cuestionario SF36 sobre el estado de salud

La calidad de vida relacionada con la salud fue incluida con el cuestionarioestandarizado SF-36 (Bullinger y Kirchberger, 2011), internacionalmentereconocido, un instrumento de medida de enfermedades inespecíficas. Estecuestionario fue cubierto por cada participante de forma individual (véaseanexo F). Se generaron ocho escalas que representan las distintasdimensiones de la salud. La consistencia interna (alfa de Cronbach) de las sub-escalas se encuentra entre ἀ=.57 y ἀ=.94. Existen estudios sobre la validez ysensibilidad convergente y discriminante del procedimiento. Existen ademásdatos normalizados para distintas escalas de edad y grupos de pacientesseparados por sexo. La duración del procesamiento comprende unos diezminutos. A continuación se recogen las concretas sub-escalas:

1 http://www.drk-schmerz-zentrum.de.drktg.de/mz/pdif/downloads/stadieneinteilung.pdf(acceso el 01.11.2013).

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Función física (medida en que el estado de salud influye negativamente enactividades físicas como el autocuidado, caminar, subir escaleras, encorvarse,levantar objetos y actividades de dificultad media o elevada)

Rol físico (medida en que el estado de salud corporal influyenegativamente en el trabajo o en otras actividades diarias, por ej.,trabajar menos de lo habitual, limitaciones en el tipo de actividad odificultades a la hora de ejecutar determinadas actividades)

Dolor físico (medida del dolor e influencia del dolor en el trabajo normal,tanto dentro como fuera de casa)

Percepción general de la salud (valoración personal de la salud,incluyendo el actual estado de salud, expectativas futuras y resistenciafrente a enfermedades)

Vitalidad (sentirse lleno de energía y capaz de todo vs. cansado oagotado)

Función social (medida en la que la salud física o los problemasemocionales influyen negativamente en las normales actividadessociales)

Rol emocional (medida en que los problemas emocionales influyennegativamente en el trabajo o en otras actividades diarias; entre otros,disponer de menos tiempo, conseguir hacer menos y trabajar de manerano tan cuidadosa como antes)

Salud mental (estado general de salud mental, incluyendo depresión,ansiedad, controles emocionales y comportamentales, estado general deánimo positivo)

A partir de las sub-escalas se formaron dos puntuaciones. La primera recogelas dimensiones de la salud física (función física, rol físico, dolor físico,percepción general de la salud). La segunda recoge la salud mental (vitalidad,función social, rol emocional, salud psíquica). Los promedios de laspuntuaciones se compararon con los grupos de referencia de similar edad ysexo en relación con los grupos sanos de referencia de los datos existentessobre la población. Cuando mayor es la puntuación mejor se valora la calidadde vida relacionada con la salud del participante.

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Por lo demás también se preguntó por la valoración del actual estado de saluden comparación con el del año pasado.

Cuestionario EuroQol sobre la calidad de vida relacionada con la salud (EQ-5D)

Adicionalmente se empleó el cuestionario EuroQol sobre la salud (EQ-5D,2004, véase anexo G), un instrumento simple, general, estandarizado paradeterminar el estado de salud y la calidad de vida relacionada con la salud(Rabin y otros, 2011). Investiga cinco dimensiones

Movilidad Cuidado personal Actividades cotidianas Dolor/malestar físico Ansiedad/abatimiento

en tres niveles de gravedad. No se utilizó la VAS (Visual Analog Scale, escalatermométrica) para recoger el estado general del salud del participante,empleando en su lugar dos preguntas sobre calidad de vida complementarias yespecíficas para el Contergan. En lugar de aquella, éstas recogen lasatisfacción con la atención médica y las lesiones tardías derivadas delContergan (véase el anexo G).

Ambos ítems adicionales se incluyeron tras una completa explicación deldiseño del estudio y de los instrumentos a los afectados por el Contergan(autoayuda-WRN). Se trata de una concepción propia que se formula de formaanáloga a los ítems originales (no tengo problemas, tengo algunos omoderados problemas, muchos problemas).

CARACTERÍSTICAS DEL TRASTORNO PSÍQUICO

El diagnóstico de trastornos psíquicos, como por ejemplo depresiones,trastornos de ansiedad y adicciones, se realizó con el instrumento “Entrevistaclínica estructurada para diagnósticos con el DSM-IV” (SKID-I y SKID-II;versión alemana de Wittchen, Zaudig y Fydrich, 1997), establecido a nivelclínico y validado, así como a través de un estudio clínico psicodiagnóstico.

El SKID-I permite la captación y diagnóstico de trastornos psíquicos, tal y comose definen en el DSM-IV en el eje I (“trastornos clínicos”):

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Trastornos afectivos Trastornos psicóticos Trastornos relacionados con sustancias (incluido el alcohol) Trastornos de ansiedad y obsesivo-compulsivos Trastornos somatomorfos (incluido el trastorno de dolor somatomorfo) Trastornos de la conducta alimentaria Trastornos adaptativos y otros trastornos post-traumáticos

El SKID-II puede emplearse con pacientes tratados tanto ambulatoria comoestacionariamente con trastornos psíquicos en el ámbito psiquiátrico ypsicoterapéutico. Es un instrumento para el diagnóstico de diez trastornos depersonalidad incluidos en el eje II, así como dos del anexo del DSM-IV. ElSKID-II es un procedimiento en dos fases, consistente en un cuestionario cuyosítems representan los criterios del DSM-IV y que sirve como screening para lascaracterísticas de los doce trastornos de personalidad incluidos (fase 1). Losítems llamativos son validados en un segundo paso por un clínico experto (fase2).

Todos los diagnósticos se obtuvieron por prevalencia (últimas cuatro semanas)y prevalencia a lo largo de la vida. El tiempo de ejecución del SKID-I oscilabaen este estudio entre 30 y 180 minutos. Al principio tuvo lugar una entrevistaabierta para recoger los aspectos biográficos y las molestias actuales. Estaparte libre servía además para crear confianza y relación con el participante, aveces muy traumatizado por el sistema médico. Asimismo, el entrevistadorpodía obtener una primera impresión clínica del participante. En la segundaparte tenía lugar una entrevista estructurada con las preguntas del SKID-I. Parafinalizar el diagnóstico psíquico se llevaba a cabo la entrevista del SKID-IIsegún fuera necesario para validar los datos en el cuestionario SKID-II. Éstehabía sido previamente cubierto por el participante. Si al valorar el cuestionario,lo que se hacía directamente, se superaban los valores límite críticos definidos,se llevaba a cabo la entrevista del SKID-II. El tiempo de ejecución oscilabaentre 30 y 60 minutos.

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ASPECTOS ECONÓMICOS VINCULADOS A LA SALUD

Otro objetivo del estudio fue realizar una evaluación de los aspectoseconómicos relacionados con la salud relativos a los gastos de enfermedad. Sepreguntó a los participantes sobre el número de veces (cantidad) quesolicitaban asistencia en los siguientes ámbitos:

Consultas médicas Medicación, medicación permanente Estancias hospitalarias y motivo del ingreso (diagnóstico principal) Terapias alternativas y apoyos Rehabilitación Indemnizaciones por enfermedad Solicitudes de asistencia y gastos fuera del seguro legal de enfermedad Días de incapacidad laboral

Se utilizó un cuestionario según estándares de economía de la salud sobrecarga financiera de la enfermedad con adaptaciones específicas para elContergan. Por lo demás se obtuvieron las necesidades asistenciales y larealidad desde el punto de vista de los afectados. Por un lado, era fundamentalconseguir el consumo de recursos para poder realizar una comparación con lapoblación general. El centro de gravedad se encontraba en la pregunta relativaa cantidades, que fueron valoradas unitariamente con precios. La recogida dedatos se orientó básicamente por los ámbitos de prestaciones del seguro legalde enfermedad.

Por otro lado, también había que obtener las necesidades de atención médicaque no habían sido cubiertas satisfactoriamente. Podría tratarse de unacarencia asistencial en términos cuantitativos (por ej., pocas recetas defisioterapia) o también de una carencia en términos cualitativos (por ej., nodisponibilidad de analgésicos apropiados sin efectos secundarios). En conjuntose trata de valoraciones subjetivas de los afectados, en contraposición a lasrecomendaciones individuales de tratamiento dadas por los médicosresponsables.

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IDENTIFICACIÓN DE LOS PRECIOS APLICADOS

1. Precios de las terapias alternativas

Los precios se determinaron sobre la base del acuerdo de pagos conforme el §125 SGB V para prestaciones fisioterapéuticas, masajes y baños medicinales,prestaciones ergoterapéuticas y prestaciones logopédicas (vigentes a partir del1.4.2013 y el 1.1.2013).2 3

Por lo demás, se incluyeron en un grupo las terapias alternativas ordenadaspor frecuencia (por ej., en “masaje” se incluía la terapia clásica de masaje). Nose atendió a datos de solicitudes de asistencia regular o irregular. Sobre labase de valoraciones de los expertos se aceptó que por receta se incluían seissesiones y por trimestre se emitía una receta.

Puesto que estas prestaciones no se contienen en un catálogo único delseguro legal de enfermedad, las prestaciones osteopáticas se incluyeron con elvalor que la mayoría de los seguros les dan (Kraut y otros, 2005)4

2. Precios de los apoyos

Los precios se calcularon con ayuda del portal de comparación de precios el6/7 de agosto de 2013 en internet (véase el anexo L). Mediante una búsquedasistemática por palabras del apoyo indicado por los participantes sedocumentaron los precios mínimo y máximo adecuados para cada apoyo.Puesto que no es posible conocer los contratos de descuento entre los segurosy los fabricantes de apoyos, los precios se aproximaron a los intervaloshabituales en el mercado. Por dicho motivo hay que partir de que se haproducido una sobrevaloración del precio de los apoyos.

2 http://www.aok-gesundheitspartner.de/rla/heilberufe/vertraege/index.html (acceso el26.07.2013)3 http://www.vdek.com/vertragspartner/heilmittel/rahmenvertrag.html (acceso el26.07.2013)4 http://www.bv-osteopathie.de/de-kostenerstattung.html (acceso el 26.07.2013)

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3. Precios de los medicamentos

Los datos de los gastos de medicamentos se calcularon sobre la base delinforme de la Ordenanza de Medicamentos 2012 (Schwabe y otros, 2012).Como nivel de referencia independiente se ha establecido aquí la dosis diariadefinida de un medicamento (defined daily dose [DDD]). Como DDD seconsideró la dosis diaria media aceptada de un medicamento para la indicaciónprincipal. Se tomó en cada caso la DDD para la sustancia indicada. En caso dedatos inespecíficos (por ej., “analgésico”) se utilizó el precio DDD delmedicamento que más se receta (por ej., protector estomacal: Omeprazol,analgésico: ibuprofeno). Tras investigar el promedio se multiplicó éste por 365días para calcular los gastos de una terapia anual con esa sustancia.

Los medicamentos sin receta se calcularon a través de los precios de farmaciadel envase de mayor tamaño (N3) del correspondiente medicamento (Braun yotros, 2009).

4. Gastos de atención médica ambulatoria

Se realizó una aproximación a los gastos sobre la base de la remuneraciónregular de cada caso.

Según la frecuencia de las consultas médicas al año se calculó un pagomáximo de 4 casos. Donde era posible se utilizó el promedio de valores de losseguros de Renania del Norte y Westfalia-Lippe, puesto que no era posible unaordenación por el lugar del domicilio. De ello resulta el cálculo con el promediode casos5. Por lo demás, los asegurados de Westfalia-Renania del Norte loestán aproximadamente al 50% en el seguro de Renania del Norte

5 http://www.kvno.de/10praxis/30honorarundrecht/10honorar/regelleistungsvolumen/rlv-archiv/index.html (acceso el 26.07.2013)

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y al 50% en el Westfalia-Lippe, de lo cual se desprende el cálculo de unpromedio no ponderado6.

Debido a la imposibilidad de delimitar ciertas prestaciones médicas que caentanto en el marco de la indemnización del seguro legal de enfermedad comodel pago propio, para valorar los costes se han extraído los datos deprestaciones comparables médicamente del seguro legal de enfermedad. Elbloque de gastos quiroterapia se equiparó al de osteopatía en el catálogo deprestaciones del seguro legal de enfermedad. Al proceder así los gastos de lasconsultas médicas por especialistas se infravaloran notablemente según loscasos.

Tabla 1: prestaciones de medicina alternativa

Número Significado1 Historia clínica exhaustiva2a Historia clínica homeopática2b Examen completo con repertorización4 Consulta exhaustiva (al menos 10

min., en su caso incl. breve examen)12.1 Examen de la uretra cualitativo (tiras

de prueba)12.2 Examen de la uretra cuantitativo (por

ej., azúcar)12.3 Examen de la uretra sedimento35.2 Tratamiento osteópata de la

articulación del hombro/ columna vertebral

35.3 Examen osteópata: articulaciones de mano, pie, cadera, codo

Los puntos preexistentes se corresponden con el estándar mínimo de una visitaclínica con un terapeuta alternativo. El porcentaje osteópata se diferencia delde los no afectados por el Contergan. La culpa la tienen las lesiones porContergan. Las prestaciones de terapias alternativas se calcularon por la recetadel terapeuta7. Se utilizaron los números 1, 2, 4, 12.1, 12.2, 12.3, 35.2 y 35.3para investigar los precios (tabla 1). Se aceptó que los números 35.2 y 35.3

6 http://www.bmg.bund.de/krankenversicherung/zahlen-und-fakten-zur-krankenversicherung.html (acceso el 26.07.2013)7 http://www.heilpraktiker.ac/pdf/Gebueh.pdf (acceso el 12.06.2013)

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solo se tendrían en consideración a partir de una solicitud de al menos sieteconsultas al año, contabilizándose solo en ese momento.

5. Rehabilitación médica

La investigación de los costes medios por estancia de rehabilitación tuvo lugarde forma análoga a lo indicado en Prenzler y otros (2010).

Por investigaciones anteriores se sabe que los precios de la estancia derehabilitación son los mismos con independencia del titular de la instalación(seguros o seguro alemán de jubilación – DRV). Por ello se tuvieron en cuentalos gastos desde el punto de vista del seguro legal de enfermedad. Estos seextrajeron de la estadística de 20118. Los costes promedio de una estancia derehabilitación se calcularon de forma análoga a lo indicado en Krauth y otros,2005. Para el cálculo se dividieron los gastos totales de las prestacionesestacionarias normales para la rehabilitación médica por el número deprestaciones normales, para obtener el coste medio por internamiento.Análogamente se procedió para la rehabilitación ambulatoria.

6. Estancias hospitalarias

La investigación de los costes medios por estancia hospitalaria tuvo lugardesde la perspectiva del seguro legal de enfermedad sobre la base del Z-Bax(índice del valor de caso base)9 (Prenzler y otros, 2005). Se tomó como base elZ-Bax del año 2011, puesto que el estudio se inició ese año (véase el anexoN).

Las estancias hospitalarias ambulatorias se valoraron con el tipo fijo de laindemnización normal del correspondiente grupo de médicos especialistas(véase Fuente de los gastos de la atención médica ambulatoria).

8 http://www.deutsche-rentenverischerung.de/cae/servlet/contentblob/238782/publicationFile/50129/statistikband_reha_2011.pdf (acceso el 12.06.2013) 9 http://www.wido.de/fileadmin/wido/downloads/pdf_krankenhaus/Z-Bax/wido_kra_zbax_20130812.pdf (acceso el 11.09.2013)

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7. Recomendaciones de tratamiento psíquico

Para el cálculo de costes de la estancia hospitalaria se calculó en primer lugarel promedio ponderado de la mediana del tiempo de permanencia en losdistintos tipos de hospital (hospitales generales, hospitales psiquiátricosespecializados) (véase el barómetro PSYCH 2011).

Después se multiplicaron los tantos alzados diarios por la frecuencia porcentualde su aparición10. Por último, los promedios del tiempo de permanencia y de lostantos alzados diarios se multiplicaron para obtener un coste total por tipo deestancia hospitalaria.

Las prestaciones ambulatorias de psicoterapia y psiquiatría se valoraron en sucaso con los tantos alzados de la indemnización por servicios generales (véase(4). Costes de la atención médica ambulatoria).

No se calculó el coste de otras recomendaciones de tratamiento como losgrupos de autoayuda, oficinas de asesoramiento y asesoramiento social.

8. Recomendaciones de tratamiento somático

Debido a los distintos niveles de discapacidad y enfermedades somáticasconcomitantes no es posible utilizar un esquema estandarizado parafisioterapia, terapia física o ergoterapia. Para calcular los costes el perito hadefinido un valor analógico de unos 30 minutos de masaje para las tres formasde terapia citadas. Este valor se extrajo del catálogo de precios de las terapiasalternativas (1).

Para la terapia medicamentosa y la intensificación de la terapia analgésica seutilizaron medicamentos incluyendo la consulta al terapeuta, según la escaleraanalgésica de la OMS fase I (terapia analgésica medicamentosa) y fase II(intensificación de la terapia analgésica medicamentosa), y análogamente a

10 http://www.gkv-spitzenverband.de/media/dokumente/presse/pressekonferenzen_gespraeche/2012_2/121217_PEPP-PG_Vortrag_Leber.pdf (acceso el 7.10.2013) y datos internos de la Unión GKV.

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los costes de la atención médica ambulatoria (4) y el precio de losmedicamentos (3). La acupuntura se valoró como prestación primaria deacuerdo con la indemnización por servicios generales, la terapia analgésicaestacionaria y las intervenciones operativas análogamente a los costes de unaestancia hospitalaria (6) y los precios de las medidas de rehabilitación secalcularon como se ha descrito en (5).

COMPARACIÓN DE LOS DATOS DE LOS COSTES DE LA ATENCIÓNMÉDICA CON AYUDA DE LOS DATOS DE LOS SEGUROS

Además del cuestionario relacionado con el acceso a la atención médica sevaloraron los datos de un seguro de enfermedad. De esta forma se pretendióevitar los efectos selectivos del cuestionario realizado paralelamente (distorsiónpor no participación en el estudio).

Se seleccionó un grupo de asegurados con “malformación de lasextremidades”, respecto del cual se intentó reproducir el criterio de lesiones delContergan. La selección se produjo con los siguientes criterios:

Cohortes de edad de los años 1958-1961 Existencia de un diagnóstico CIE Q71-Q74 y Q87.2

Con los criterios de selección aquí empleados puede suceder que se incluyerantambién asegurados en los grupos de malformación de las extremidades en losque no exista una lesión por Contergan. No es posible la atribución unívoca deuna lesión al Contergan, según los datos, puesto que en el momento de larecogida de datos no existía un código CIE-10 para lesiones tardías derivadasdel Contergan. Este fue introducido por primera vez en 2013: Q86.80(embriopatía por talidomida).

A continuación, por ello, se habla del grupo “malformación de las extremidades”que se limitó igualmente a los años de nacimiento de los afectados por elContergan, 1958 a 1961.

Para el grupo seleccionado se incluyeron los ámbitos prestacionales del seguroa efectos del coste de un año. Como grupo de control se tomaron los costes dela misma cohorte de edad del seguro de enfermedad.

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El seguro con el que cooperamos (AOK-Renania Hamburgo) pudo identificarpara la evaluación un total de 617 asegurados en sus zonas de cobertura.Según año y sexo el tamaño del grupo osciló entre 57 y 94 personas. En elgrupo de control del seguro entre todos los asegurados de las cohortes deedad se encontraron aproximadamente 150.000 asegurados. Puedenencontrarse otros datos en el capítulo “Costes de la atención médica” (véasepágina 116).

GESTIÓN DE DATOS Y ANÁLISIS ESTADÍSTICOS

Los datos se evaluaron con SPSS, versión 21. Se llevaron a cabo análisisdescriptivos. Para la comparación con el SF-36 se llevó a cabo unacomparación de promedios con ayuda del test t.

La evaluación no se llevó a cabo sobre la base de las personas concretas, sinocomo pool total (suma de las cantidades calculadas). Por una parte, sobre labase de los datos del seguro, se compararon los resultados con los depersonas de la misma edad y sexo según la comparativa de estructura deriesgos, por otra parte se extrajo una comparación con un grupo de personascon malformación de las extremidades (véase apartado Comparación de losdatos con los costes de la atención médica con ayuda de los datos de losseguros, p. 40).

Se obtuvo una evaluación de los datos por sexo y patrón de lesiones,diferenciándose según las malformaciones de las extremidades (sin dismelia,lesión doble, lesión cuádruple) y grado de pérdida auditiva (sin sordera, pérdidaauditiva y sordera).

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RESULTADOS

FORMACIÓN DE GRUPOS POR CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS

En el estudio se formaron grupos sobre la base del patrón de lesiones (sindismelia, lesionados dobles, lesionados cuádruples). El grupo de lesionadoscuádruples (n=20) presenta con distinta intensidad severas malformaciones(amelia, focomelia o malformaciones de los dedos) tanto en las extremidadesinferiores como en las superiores. El grupo de lesionados dobles (n=161)presenta con distinta intensidad malformaciones de las extremidadessuperiores. La aparición aislada de una luxación congénita de la cadera o deuna luxación de la cadera no se consideró como malformación de lasextremidades inferiores. De esta forma, los lesionados dobles puedenpresentar adicionalmente luxación congénita o luxación de la cadera.El porcentaje de personas con pérdida auditiva alcanza en los grupos delesionados dobles y cuádruples al 11,2% (18 de 161 participantes) y al 10% (2de 20 participantes), respectivamente. El porcentaje de participantes sindismelia alcanza en el grupo de personas con pérdida auditiva al 39,4% (13 de33 participantes).Entre los participantes sin dismelia (n=21) predominan las alteraciones en lazona del rostro. El porcentaje de personas con pérdida auditiva asciende eneste grupo al 61,9%.El porcentaje de los concretos subgrupos se puede apreciar en la tabla 2.

Tabla 2. Formación de grupos por características clínicas

Patrón de lesiones * Pérdida auditiva y sordera clasificación cruzada

Pérdida auditiva Total

Sin pérdidaauditiva

Pérdidaauditiva osordera

Patrón de lesiones Sin dismelia Número % dentro del patrón de lesiones % dentro de la pérdida auditiva % del total

838,1%4,7%4,0%

1361,9%39,4%6,4%

21100,0%

10,4%Lesiones dobles Número % dentro del patrón de lesiones % dentro de la pérdida auditiva % del total

14388,8%84,6%70,8%

1811,2%54,5%8,9%

161100,0%

79,7%Lesiones dobles Número % dentro del patrón de lesiones % dentro de la pérdida auditiva % del total

1890,0%10,7%8,9%

210,0%6,1%1,0%

20100,0%

9,9%Total Número % dentro del patrón de lesiones % dentro de la pérdida auditiva % del total

16983,7%100,0%83,7%

3316,3%100,0%16,3%

202100,0%

100,0%

42

CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS

SEXO Y EDAD

Una vez finalizada la investigación y verificada la congruencia hay 202 registrosevaluables. De ellos 87 (43,1%) son hombres y 115 (56,9%) mujeres. Lasobrerrepresentación del sexo femenino supone un cierto sesgo, puesto que laembriopatía por talidomida no presenta una preferencia por sexos. Así, el gruposueco de afectados por el Contergan consiste en 88 personas de los años 1959a 1963, de los cuales 43 son mujeres y 45 hombres (Strömland et al. 2002).Kruse y colaboradores (2012) también tenían en su estudio un porcentajemayor de participantes de sexo femenino: dentro de la muestra del cuestionario(n=870) la relación hombres a mujeres era del 48,5% frente al 51,5%, dentro dela muestra de la entrevista (n=286) 46,5% a 53,4%. La media de edad de losparticipantes se encuentra en el estudio aquí presentado en los 50,6 años(DE=1,01), extendiéndose el intervalo de edad de 48 a 54 años.

La ilustración 2 recoge la distribución de los participantes por año denacimiento. Aparece una concentración de lesiones por Contergan en 1961. Unanálogo patrón de distribución aparece en Lenz (1988).

Ilustración 2: distribución de los participantes por año de nacimiento (n=202)

43

PUNTOS POR LESIONES TARDÍAS DERIVADAS DEL CONTERGAN EINDEMNIZACIONES

Los puntos por lesiones tardías derivadas del Contergan constituyen la basepara el cálculo de las indemnizaciones a los afectados por el Contergan. Lospagos a los afectados por el Contergan comprenden las siguientes cincocategorías de prestaciones:

Prestación única de capital(como mínimo 1.278 euros de uno a cinco puntos, máximo 12.782 euroscon más de 80 puntos) (véase el anexo O, tabla I)

Pensión mensual vitalicia del Contergan Capitalización de pensiones Necesidades específicas Paga único anual (desde 2009)

(como mínimo 460 euros a partir de 10 puntos y como máximo 3.680euros con más de 80 puntos) (véase el anexo O, véase tabla II)

La pensión del Contergan es una prestación mensual vitalicia que paga laFundación Contergan para personas discapacitadas. El importe de la pensióndel Contergan depende de la gravedad de la lesión física y de los trastornosfuncionales que provoca. Comienza a partir de 10 puntos y se eleva por tramosde cinco puntos (escalón superior 95-100 puntos).

El importe de la pensión mensual del Contergan se encontraba en el momentode iniciar el estudio en octubre de 2011 en un mínimo de 250 euros y unmáximo de 1.127 euros. Una detallada exposición de la evolución de la pensiónde 2011 a 2013 se encuentra en el anexo K.

Con efectos retrospectivos del 1 de enero de 2013, la Tercera Ley deModificación de la Ley de la Fundación Contergan llevó a cabo un claroaumento de las pensiones del Contergan de un mínimo de 612 euros (10-14,99puntos) y un máximo de 6.912 euros

44

(95-100 puntos)11. Al aumentar las pensiones es de esperar que los puntos porlesiones del Contergan aumenten en los afectados con más de 45.00 puntos, almenos en parte, en comparación con los datos obtenidos (véase ilustración 3),puesto que en el momento del estudio, debido al límite máximo de la pensióndel Contergan en 45 puntos, no existía ningún estímulo para ocuparse delreconocimiento de lesiones que podrían suponer una mayor puntuación.Durante la tramitación legislativa se alzó ese límite máximo y puede por tantopartirse de que, debido al potencial estímulo monetario, se repara un potencialfalseamiento de los puntos del Contergan hacia abajo.

En cuanto la Fundación Contergan dispone de los medios indicados en el § 11inciso 2 nº 1 ContStifG en relación con el § 4 párr. 1 ContStifG, la Fundaciónprocede a abonar una paga especial anual a las personas afectadas por elContergan con derecho a ello. El importe de la paga especial depende de lagravedad de la lesión física y de los trastornos funcionales que ocasiona.Desde 2011, el pago tiene lugar el 01.03 de cada año12. La paga anual especialaumenta cada diez puntos en tramos de 10 puntos y alcanza su máximo con 80puntos (anexo O, tabla II).

Los puntos pueden ser valorados para 169 participantes. Los restantes 33participantes no pudieron dar ninguna información sobre sus puntos. Lailustración 3 ofrece la distribución porcentual de los participantes según lospuntos obtenidos. El mayor porcentaje de participantes (18,9%) presenta entre60 y 70 puntos, seguido por los participantes con entre 50 y 60 puntos (15,4%).

11 http://www.contergan.de/671/files/20130723131425Richtlinien-Gewaehrung-Leistungen-Contergan.pdf (acceso el 10.02.2014).12 http://www.conterganstiftung.de/leistungen/leistungen_sonderzahlung.htm (acceso el10.02.2014).

45

Ilustración 3: distribución de los participantes según puntos por lesiones tardíasderivadas del Contergan, en porcentaje

La ilustración 4 muestra la distribución de los puntos separando según el sexodel participante. Entre los hombres la mayor parte alcanza de 60 a 70 puntos(22,6%), mientras que las mujeres están representadas con mayor frecuenciaen el grupo de 30 a 40 puntos (18%).

Ilustración 4: porcentaje relativo de participantes de sexo femenino y masculino segúnpuntos por lesiones tardías derivadas del Contergan (n=202)

46

Si se considera la distribución de los participantes agrupados por el patrón delesiones orgánicas y los puntos del Contergan (vid. ilustración 5), llama laatención que los participantes sin dismelia se encuentren con mayor frecuenciaen el grupo de entre 80 y 90 puntos, debido a las malformacionesdesfiguradoras del rostro y a la más frecuente pérdida auditiva. Losparticipantes con lesiones dobles se encuentran mayoritariamente en el grupode entre 40 y 50 puntos, como por ej. en caso de lesiones adicionales en elrostro en los dos grupos más elevados (de 80 a 90 y de 90 a 100 puntos). Estose debe a la relativamente alta valoración de las lesiones del rostro encomparación con las lesiones ortopédicas.

Ilustración 5: porcentaje relativo de participantes agrupados por patrón de lesionesorgánicas según puntos por lesiones tardías derivadas del Contergan (n=202)

En los participantes con pérdida auditiva o sordera la puntuación mínima es de40 a 50 puntos y se observa un agrupamiento entre 80 y 90 puntos (vid.ilustración 6).

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Ilustración 6: porcentaje relativo de participantes agrupados por pérdida auditiva segúnpuntos por lesiones tardías derivadas del Contergan

SITUACIÓN DEL HOGAR

De los 202 participantes 55 (el 27,2%) indican que viven solos. El microcensode la Oficina Federal de Estadística de 2011 reconoce que en la poblacióngeneral alemana en el 45% de todos los hogares se convive con un cónyuge yun 7% adicional con un compañero. Apenas el 42% son hogares unipersonales(una persona que vive sola). De esta forma, entre los participantes hayclaramente menos hogares unipersonales que entre la población general. Lamayor parte de los participantes (n=147, el 72,8%) vive con una pareja, loshijos o los padres, en un piso compartido, en una residencia o en otro tipo dehogar. Las ilustraciones 7 a 9 ofrecen una panorámica de las situaciones de losparticipantes que no viven solos, agrupados por sexo y trastorno orgánico. Sonposibles varias respuestas.

48

Ilustración 7: porcentaje de participantes de sexo femenino y masculino en cada tipode hogar

En relación con la situación del hogar no aparecen diferencias relevantes entrelos participantes de sexo masculino y femenino (vid. ilustración 7). Más del 60%de cada sexo vive en pareja.

Agrupando por patrón de lesiones orgánicas en los tres grupos más del 80% delos participantes que no viven solos lo hacen en pareja. Llama la atención queel porcentaje de participantes que vive con sus hijos es claramente máselevado en los subgrupos de participantes con lesiones dobles y cuádruplesque en los participantes sin dismelia (vid. ilustración 8).

49

Ilustración 8: porcentaje de participantes en cada tipo de hogar, agrupados por patrónde lesiones orgánicas (n=202, 266 respuestas)

Entre las personas con pérdida auditiva, los participantes que no viven ensolos, en comparación con el grupo sin pérdida auditiva, lo hacen en unporcentaje superior con sus padres. Los participantes sin pérdida auditiva vivenporcentualmente más a menudo con sus hijos que los participantes con pérdidaauditiva (vid. ilustración 9).

Ilustración 9: porcentaje de participantes con y sin pérdida auditiva en cada tipo dehogar (n=202, 266 respuestas)

50

Además, el 27,7% de los participantes indica que vive en una casa adaptada ala discapacidad. En el 27,7% de los participantes la casa se ha adaptado a susnecesidades individuales. El 19,3% de los participantes dispone de otrosapoyos en su entorno.

NIVEL EDUCATIVO

También se recogió en los 202 participantes el título educativo más elevado.Con el 49,9% de los participantes el grado de acceso a la universidad es elmás frecuente, seguido por los estudios secundarios con el 8,9%. El 35,1% delos participantes tiene estudios universitarios finalizados y el 29,9% formaciónprofesional. Solo el 4,0% de los participantes no tienen formación. Lasilustraciones 10 a 12 ofrecen una panorámica de los porcentajes departicipantes con la respectiva titulación, agrupados por sexo y por patrón delesiones orgánicas.

Ilustración 10: porcentaje de participantes de sexo femenino y masculino según el niveleducativo más alto alcanzado (n=202)

En general, los participantes de sexo femenino tienen un nivel educativosuperior a los de sexo masculino, tienen con mayor frecuencia el acceso a launiversidad y estudios universitarios (vid. ilustración 10).

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Ilustración 11: porcentaje de participantes según el nivel educativo más alto alcanzado,agrupados por patrón de lesiones orgánicas

En los subgrupos del patrón de lesiones orgánicas llama la atención que losparticipantes con lesiones cuádruples consiguen con mayor frecuencia elacceso a la universidad (vid. ilustración 11).

Aparece que los participantes sin pérdida auditiva consiguen con mayorfrecuencia el acceso a la universidad y estudios universitarios. Entre losparticipantes con pérdida auditiva predomina el bachillerato. También esllamativo que un mayor porcentaje de los participantes con pérdida auditiva noconsigue un certificado escolar (vid. ilustración 12).

En comparación con la población general se observa que los afectados por elContergan presentan una formación superior a la media. Los títulos másvaliosos están sobrerrepresentados, mientras que los inferiores estáninfrarrepresentados. En el grupo de edad de 50-55 años el 26,9% tiene elbachillerado (Oficina Federal de Estadística, 2013), mientras que en la muestrapresente el 49,9% lo ha obtenido (los afectados que han indicado “estudiosuniversitarios terminados”, “todavía no terminados/abandonados” o “acceso a launiversidad”). Además se observa que el porcentaje de personas con unestudio universitario terminado es muy superior al de la población general en elmismo grupo de edad (35,1% frente al 9,9%). El porcentaje de los que notienen ninguna formación es aproximadamente igual en los dos grupos.

52

El bachillerato como título educativo más elevado obtenido es indicado por losafectados en la mitad de los casos en que aparece en la población general.

Ilustración 12: porcentaje de participantes con y sin lesiones auditivas según el niveleducativo más alto alcanzado (n=202)

ACTIVIDAD LABORAL E INGRESOS

Un elevado porcentaje de participantes está activo laboralmente en el momentode la recogida de datos (el 82,3% de n=198). La condición de activolaboralmente apenas muestra diferencias por sexo. Entre los hombres el 87%está activo, en comparación con el 79% de las mujeres. La condición de activolaboralmente tampoco muestra grandes oscilaciones según el patrón delesiones. Tan activos están los afectados sin dismelia, con el 81%, como losque tienen lesiones dobles, con el 82%, y cuádruples, con el 85% (vid.ilustración 13). Solo aparece una ligera disminución en las personas conpérdida auditiva y sordera. En cualquier caso, incluso ahí la actividad laboralalcanza al 78%.

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En relación con la duración de la actividad laboral en los años anteriores seobserva que la categoría más frecuente está constituida por hombres y mujerescon más de 30 años de actividad laboral. Menos años de actividad laboral(menos de diez años), por el contrario, se encuentran en la categoría másinfrecuente. Llama la atención que solo el 52% de los encuestados afirmóhaber solicitado un puesto de trabajo para discapacitados, mientras el 48%contestó que no (vid. ilustración 14).

Ilustración 13: estatus de la actividad laboral, agrupados por patrón de lesiones(n=202)

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Ilustración 14: años de experiencia laboral, por sexo (n=202)

En lo que respecta al tipo de actividad laboral predominan los empleados(39%), por delante del empleo a tiempo parcial (17%), con jornada laboral muyreducida (15%) y los funcionarios públicos (10%). Empleado ocasionalmente ode manera irregular está por el contrario solo el 4% (vid. ilustración 15). En estecuestionario son posibles varias respuestas en las combinacionesempleado/trabajador a tiempo completo, empleado/ocupado a tiempo parcial,funcionario público/a tiempo completo y funcionario público/a tiempo parcial, asícomo empleado/actividad laboral muy reducida.

Ilustración 15: tipo de actividad laboral en porcentaje (n=223 respuestas)

55

Los ingresos de la unidad familiar de los encuestados se clasifican con mayorfrecuencia entre 1.000 hasta 2.000 euros (33,5% de los encuestados). Ingresossuperiores a 4.000 euros al mes solo aparecen en el 10% de los encuestados.Por el contrario, el 18% de los hogares dispone de ingresos inferiores a 1.000euros mensuales (vid. ilustración 16).

Los ingresos al margen de la pensión del Contergan proceden con frecuenciade distintas fuentes. El 51% de los encuestados indica recibir un salario y el 7%obtener ingresos de una actividad independiente. Recibe una pensión deinvalidez el 15% y de incapacidad profesional el 6% de los encuestados. Tieneuna cobertura básica del Estado, por el contrario, solo el 3% de losencuestados. El 17% de los encuestados tiene otras fuentes de ingresoademás de la muestra anteriormente citada.

El ingreso se define como la suma de dinero mensual que está a disposición(ingresos netos). Se tienen en cuenta los ingresos de todas las personas queviven en el hogar. No se tuvo en cuenta la pensión del Contergan, pensionesasistenciales ni la presencia de un auxiliar.

Ilustración 16: ingresos agrupados por mes, sin la pensión del Contergan ni el dinerode dependencia

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PENSIÓN DEL CONTERGAN, PAGAS ÚNICAS ANUALES Y JUBILACIÓN

La situación de los ingresos se ve mejorada, junto a la actividad laboral, poringresos en forma de pensión del Contergan (véase el apartado sobre puntos eindemnizaciones) y pagas únicas anuales. La mayor parte de los participantesrecibe, según indica (información de los interesados) una pensión mensual delContergan de entre 1.000 y 1.500 euros (vid. ilustración 17). La paga únicaanual (adicional) (garantía de prestaciones para necesidades específicas de laFundación Contergan) alcanza su mayor frecuencia entre 2.000 y 3.000 euros(vid. ilustración 17).

Ilustración 17: cuantía de la pensión mensual del Contergan en euros (cantidades de2013)

Las pensiones del Contergan recogidas en la ilustración 17 se pagandependiendo del número de puntos (véase tabla en el anexo K).

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Ilustración 18: cuantía de los pagos únicos anuales en euros

PATRÓN DE LESIONES ORGÁNICAS

LESIONES ORIGINALES

Los datos de los 202 participantes pudieron ser evaluados en relación con elpatrón de lesiones orgánicas.

MALFORMACIONES ESQUELÉTICAS

En 161 de los participantes estudiados (el 79,7%) aparecen como lesionesoriginales dismelias solo de las extremidades superiores (lesiones dobles), en20 participantes (el 9,9%) al mismo tiempo dismelias de las extremidadessuperiores e inferiores (lesiones cuádruples) (véase tabla 4). Las dismelias solode las extremidades inferiores no existen en el marco de la embriopatía portalidomida (Willert y Henkel, 1968). El 10,5% de los participantes (n=21) nopadece dismelia.

Dentro del grupo de participantes con malformaciones de las extremidadessuperiores (afectados con lesiones dobles y cuádruples) predominan con el64,4% los defectos en los dedos con patrón de lesiones longitudinal, y en el52,2% se relacionan con la falta de pulgar (aplasia del pulgar). Una trifalangiadel pulgar, esto es, una primera falange que se desarrolla en una leptodactilia

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aparece en 25 participantes (el 12,4%) (vid. tabla 4). En dos casos aparece unacompleta ausencia de brazos (amelia), en 14 casos (6,9%) una focomelia, estoes, la unión de un resto de la mano directamente al tronco. En 13 de los 16casos con graves modificaciones de las extremidades superiores (amelia yfocomelia) son los participantes de sexo femenino. En el grupo más grande demalformaciones en las extremidades superiores, el de defectos en los dedos,no aparece ninguna diferencia por sexos (hombres: 65,5%, mujeres: 63,5%).

En la dismelia combinada de extremidades superiores e inferiores (lesionadoscuádruples, n=20) aparece en un caso focomelia y en 19 casos (el 9,4%)defectos en los dedos. Con esta pequeña muestra tampoco aparecendiferencias por sexo.

Articulaciones de la cadera con displasia aparecen en 117 casos (el 57,9%),una luxación de cadera en 15 casos (7,4%). Malformaciones de la mandíbulase conocen en 44 casos (el 21,8%). Alteraciones de la columna vertebral deltipo escoliosis existen en 139 participantes (68,8%), seguidas por unaespondilolistesis en la base de una espondilosis (8,4%) y de una displasia delhueso sacro (5%). Las alteraciones de la columna vertebral son algo másfrecuentes en las mujeres que en los hombres (véase tabla 3).

Tabla 3: frecuencia de alteraciones de la columna vertebral por sexo

Sexo

Hombres (n=87) Mujeres (n=115)

Número decasos

Porcentaje Número decasos

Porcentaje

56 64,4 83 72,2Displasia delhueso sacro

2 2,3 8 7,0

Espondilosis,espondilolistesis

6 6,9 11 9,6

59

La predominancia del sexo femenino se encuentra también en la distribución dela escoliosis en la población general. Aquí aparece una frecuencia del 2-4%. Enescoliosis necesitadas de tratamiento aparecen cinco veces más chicas quechicos (Pflugmacher y Koch, 2012).

20 participantes (9,9%) muestran signos de enanismo (altura inferior a 140 cmen las mujeres y 150 cm en los hombres).

Una dependencia del patrón de lesiones en las extremidades (sin dismelia,lesión doble, lesión cuádruple) aparece en el porcentaje de escoliosis queaumenta cuando aumenta la lesión de las extremidades (sin dismelia: 61,9%;lesión doble: 67,1%; lesión cuádruple: 90,0%). En otras alteraciones de lacolumna vertebral no aparece esta dependencia. El porcentaje de luxacióncongénita de la cadera asciende entre los afectados sin dismelia al 33,3% (7 de21), en los lesionados dobles al 60,9% (98 de 161) y en los lesionadoscuádruples al 60,0% (12 de 20). En ambos grupos con dismelia de lasextremidades aparecen también luxaciones de cadera (4,3% en los lesionadosdobles, 40,0% en los cuádruples).

Tabla 4: lesiones originales en el sistema esquelético en la embriopatía por Talidomida(n=202)

Lesión Número decasos

Porcentaje

Malformaciones (dismelias) de lasextremidades superiores

181 89,6

Amelia 2 1,0Focomelia 14 6,9Defectos en los dedos de lasextremidades superiores

130 64,4

Aplasia del pulgar 106 52,5Trifalangia del pulgar 25 12,4

60

Tabla 4 (continuación): lesiones originales en el sistema esquelético en la embriopatíapor Talidomida (n=202)

Lesión Número decasos

Porcentaje

Malformaciones (dismelias) de lasextremidades superiores

20 9,4

Amelia 0 0 Focomelia 1 0,5 Defectos en los dedos de lasextremidades inferiores

19 9,4

Luxación congénita de la cadera 117 57,9Luxación de cadera 15 7,4Malformación de la mandíbula 44 21,8Escoliosis 139 68,8Espondilosis/espondilolistesis 17 8,4Displasia del hueso sacro 10 5,0Enanismo 20 9,9

COMPARACIÓN DE LOS DATOS CON OTRAS ENCUESTAS SOBRELESIONES DERIVADAS DEL CONTERGAN

Para controlar la representatividad de los datos obtenidos de los afectados porel Contergan con lugar de nacimiento o domicilio actual en Westfalia-Renaniadel Norte se envió el 02.05.2013 una encuesta a la Fundación Contergan parapersonas con discapacidad con el ruego de información sobre el patrón deedad, distribución por sexo, nivel educativo, patrón de lesiones, grado dejubilación y distribución de los afectados del Contergan por grupos de puntos.Lamentablemente estos datos no fueron entregados por la FundaciónContergan por motivos relacionados con la protección de datos. Por ello, sellevó a cabo una comparación de las lesiones originales recogidas en esteestudio con los datos obtenidos en 1991 por Marquardt a nivel federal de 2540afectados por el Contergan (Marquardt, 1994).

61

Tabla 5: Distribución de malformaciones esqueléticas en la propia muestra encomparación con los datos obtenidos a nivel federal por Marquardt en el año 1991.

Patrón de lesiones Marquardt1991 n=2540

Datos propiosn=202

Lesiones en los miembros (participantescon lesiones dobles y cuádruples)De ellos

89,8% 89,6%

- Extremidades superiores (lesionadosdobles)Amelia de las extremidadessuperiores

80,5%

5,1%

79,7%

1,0%

- Extremidades superiores e inferiores(lesionados cuádruples)Amelia de las extremidadesinferiores

26,6%

0,04%

9,9%

0%

- Lesiones concomitantesLuxación congénita de la cadera 53,6%

57,9%

- Columna vertebralEscoliosis y trastornos del desarrollode la columna vertebralEspondilosis/espondilolistesisDisplasia del hueso sacro

81,1%4,3%6,7%

68,8%8,4%5,0%

- Deformación de la mandíbula 15,1% 21,8%- Enanismo 3,6% 9,9%

El porcentaje de lesiones en los miembros es similar en el estudio deMarquardt y en este estudio (89,8% versus 89,6%). Ahora bien, en el grupofederal de Marquardt el porcentaje de lesionados cuádruples, con un 26,6%,era claramente más elevado que en la muestra de Westfalia-Renania del Norte(9,9%). Ello puede apuntar a una desviación, por ej., que los participantes conlesiones cuádruples de Westfalia-Renania del Norte no tomaron partevoluntariamente en este estudio. Entre las luxaciones congénitas de cadera,agrupadas por Marquardt entre las lesiones concomitantes,

62

se encuentra por el contrario en ambos colectivos de nuevo un porcentajesimilar (53,6% vesus 57,9%). Algo mayor era el porcentaje de lesiones de lacolumna vertebral en el colectivo de Marquardt, si bien aquí junto con laescoliosis también se incluyeron trastornos del desarrollo de la columnavertebral (véase tabla 5).

Puesto que en el estudio a nivel federal de Kruse et al. 2012 se realizó unadistribución distinta por grupos de puntos que en la muestra de Marquardt(1991) y en la ahora obtenida, los datos allí obtenidos sobre patrón de lesionesson poco comparables. Los datos procedían de los propios participantes queseñalaban las lesiones en un cuestionario. El 88,7% de las personas afectadasencuestadas por Kruse et al. (2012) presentaban lesiones de las extremidadessuperiores, el 10,5% focomelia de las extremidades superiores y el 4,9%amelia de las extremidades superiores. El porcentaje de personas con lesionesde las extremidades inferiores y cadera fue del 59,9%. En otro 1,8% seapreciaban focomelias y amelias de las extremidades inferiores. El porcentajede participantes con defectos de la columna vertebral ascendía al 91,7% y seencontraba claramente por encima de los datos aquí recogidos y de los deMarquardt.

MALFORMACIONES NO ESQUELÉTICAS

Entre 57 participantes con lesiones oculares existe en dos casos ceguera (1%del grupo total). Otros 18 participantes (8,9%) presentan lesiones visuales.Parálisis de la musculatura ocular existe en 49 participantes (24,3%), cierrepalpebral incompleto en 23 participantes (11,4%) (véase tabla 6).

En 33 participantes (16,3%) aparece una pérdida auditiva, que alcanza al18,6% de los participantes de sexo masculino y al 14,9% de los de sexofemenino. La ilustración 19 muestra la distribución porcentual de la pérdidaauditiva en los subgrupos de dismelias de distinto alcance. En el grupo departicipantes sin dismelias (n=21) 13 padecen pérdida auditiva (61,9%) y losrestantes sordera. En el grupo de lesionados dobles (n=61) el porcentaje conpérdida auditiva asciende al 11,2%, de sordera al 16,1%. En los lesionadoscuádruples (n=20) el 10,0% padece pérdida auditiva y el 10,0% sordera.

63

En el conjunto aparecen defectos del pabellón de la oreja en el 16,8% de loscasos, estrechamiento del conducto auditivo en el 30,7% del total. Platirriniaaparece en 51 participantes (25,2%).

Tabla 6: Lesiones originales de los órganos sensoriales en la embriopatía porTalidomida

Lesión Número de casos PorcentajeCeguera 2 1,0Lesiones visuales 18 8,9Parálisis de la musculatura ocular 49 24,3Cierre palpebral incompleto 23 11,4Pérdida auditiva 33 16,3Sordera 36 17,8Defectos del pabellón de la oreja 34 16,8Estrechamiento del conducto auditivo 62 30,7Platirrinia 51 25,2Paladar hendido 1 0,5

64

Ilustración 19: frecuencia relativa de pérdida auditiva en los participantes agrupadospor tipo de dismelia (n=202)

En la tabla 7 se compara la distribución de malformaciones de los órganossensoriales en la muestra de Marquardt con la obtenida aquí. En ambosestudios se aprecian porcentajes similares de malformaciones de los ojos(lesiones originales de los ojos un total de 50,3% versus 45,6%). Los defectosdel pabellón auditivo son algo más frecuentes en Marquardt, con un 26,6%,mientras que el porcentaje de pérdida auditiva en la presente muestra es algomás elevado (10,3% versus 16,3%). El porcentaje de sordos asciende enMarquardt al 24,7%, y en el colectivo aquí analizado al 17,8%. Es llamativo elporcentaje claramente más elevado de platirrinia en la presente muestra (1,7%versus 25,2%).

65

Tabla 7: Distribución de malformaciones de los órganos sensoriales en la propiamuestra en comparación con la muestra de Marquardt (1991)

Patrón de lesiones Marquardtn=2540

Muestrapropia n=202

Lesiones oculares y ceguera 3,8% 9,9%Parálisis de la musculatura ocular 39,4% 24,3%Cierre palpebral incompleto 7,1% 11,4%Defectos del pabellón de la oreja 26,6% 16,8%Pérdida auditiva 10,3% 16,3%Sordera 24,7% 17,8%Platirrinia 1,7% 25,2%Paladar hendido 0,9% 0,5%

Kruse et al. informan en su trabajo (2012) de un porcentaje similar de personascon lesiones oculares y ceguera (35,1%). El porcentaje de personas conpérdida auditiva es con un 5,4% claramente inferior al de la muestra aquírecogida y al de la de Marquardt.

En la presente investigación se encontraron alteraciones en la zona del rostro,como lesiones oculares, de la oreja o paresia facial y palatoplejía másfrecuentemente sin deformaciones concomitantes de las extremidades. Lomismo es aplicable a las malformaciones mandibulares (vid. tabla 8). Laplatirrinia es una excepción.

66

Tabla 8: Alteraciones en la zona de la cara relacionadas con una malformación de lasextremidades con datos porcentuales en relación con el patrón de lesiones

Sindismelia(n=21)

Lesióndoble(n=161)

Lesióncuádruple(n=20)

Lesiones visuales 5 (23,8%) 10 (6,3%) 3 (15,0%)Parálisis de la musculatura del ojo 19 (90,5%) 26 (16,1%) 4 (20,0%)Cierre palpebral incompleto 12 (57,1%) 9 (5,6%) 2 (10,0%)Defectos en el pabellón de la oreja 19 (90,5%) 13 (8,1%) 2 (10,0%)Sordera 8 (38,1%) 26 (16,1%) 2 (10,0%)Pérdida auditiva 13 (61,9%) 18 (11,2%) 2 (10,0%)Platirrinia 2 (9,5%) 39 (24,2%) 10 (50,0%)Paresia facial 17 (81,0%) 11 (6,8%) 2 (10,0%)Palatoplejía 7 (33,3%) 4 (2,5%) 0 (0%)Malformaciones mandibulares 11 (52,4% 29 (18,0%) 3 (15,0%)

67

Entre las alteraciones neurológicas en la zona del rostro predomina en lapresente muestra la paresia facial con un 14,9% (n=30 participantes). Lapalatoplejía aparece en once participantes (5,4%), encefalopatía en cincocasos (2,5%).

Tabla 9: Lesiones neurológicas originales en la embriopatía por Talidomida (n=202)

Lesión Número de casos PorcentajeEncefalopatía 5 2,5Paresia facial 30 14,9Palatoplejía 11 5,4

En el grupo de Marquardt las lesiones neurológicas están ligeramente másrepresentadas: encefalopatía 5%, paresia facial 19,2% y palatoplejía 7,6% (vid.tabla 10). Kruse et al. han incluido la paresia facial y la palatoplejía en sumuestra entre las lesiones en la zona de la cabeza y los órganos sensoriales(35,4%). No hay datos sobre encefalopatías.

Tabla 10: Malformaciones neurológicas en la propia muestra en comparación con lamuestra de Marquardt (1991)

Patrón de lesiones Marquardt n=2540 Muestra propia n=202Encefalopatía 5,0% 2,5%Paresia facial 19,2% 14,9%Palatoplejía 7,6% 5,4%

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Lesiones originales en los órganos internos muestran 102 participantes (el50,5%), con mayor frecuencia aparecen los casos de malformaciones de losriñones (19,3%) (vid. tabla 11). Weicker (1967) encontró en el 25% de los niñossupervivientes con embriopatía por talidomida malformaciones renales.Destacan entre ellas la aplasia renal, riñón en torta, riñón en herradura, riñónpélvico, anomalías rotacionales y doble pelvis renal o conductos renales (Lenz1994).

Tabla 11: Lesiones originales de los órganos internos en la embriopatía por Talidomida(n=202)

Lesión Número de casos PorcentajeDefecto cardíaco 21 10,4Deformación intestinal 15 7,4Ausencia de vesícula biliar 13 6,4Malformación renal 39 19,3Hernia inguinal 24 11,9

En comparación con la muestra de Marquardt las malformaciones de losórganos internos son algo más frecuentes en la presente muestra. Esto afectasobre todo a las malformaciones renales (véase tabla 12). Una explicaciónpodría ser que las malformaciones no severas de los órganos internos sinlimitaciones funcionales apreciables en muchos casos se descubren más tardeo se han descubierto justamente a raíz de este estudio. Lenz informó en 1994de un porcentaje de 9,2% de malformaciones renales reconocidas en 2864casos reconocidos por la Fundación Contergan como lesiones derivadas delContergan.

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Tabla 12: Distribución de malformaciones de los órganos internos en la propia muestraen comparación con la muestra de Marquardt (1991)

Patrón de lesiones Marquardtn=2540

Muestrapropia n=202

Defecto cardíaco 7,6% 10,4%Deformación intestinal 6,0% 7,4%Ausencia de vesícula biliar 0,8% 6,4%Malformación renal 6,4% 19,3%Hernia inguinal 5,7% 11,9%

En lo que respecta a las lesiones originales en los órganos sexuales en 8 delas 115 participantes (7%) existe una malformación del útero y/o de la vagina.Una fisuración del pene y escroto aparece en 2 de los 87 participantes de sexomasculino (vid. tabla 13). Apenas un tercio de los hombres afectados por elContergan indicó padecer una criptorquidia en la infancia. Marquardt indicó untotal de 100 malformaciones vaginales y uterinas en su muestra de afectadospor el Contergan. No hizo una distribución ulterior entre hombres y mujeres, deforma que no se pueden ofrecer porcentajes. Entre las malformaciones de losórganos genitales masculinos incluyó seis casos de malformación de pene yescroto, así como 298 afectados por el Contergan con criptorquidia.

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Tabla 13: Lesiones originales de los órganos sexuales en la embriopatía porTalidomida

Lesión Número decasos

Porcentaje

Malformación del útero y/o vagina(n=115)

8 7,0

Fisuración de pene/escroto (n=87) 2 2,3Criptorquidia (n=87) 29 32,5

LESIONES TARDÍAS

68 participantes (el 33,7%) informaron de un aumento del desgaste dental.Como se podía esperar, es bastante más frecuente en los participantes conmalformaciones de las extremidades (36% en los lesionados dobles, 35,9% enlos cuádruples) que en los afectados por el Contergan sin dismelia (14,3%).

Entre los dolores indicados predominan los de cuello (80,7%), antes que lashieralgias (78,2%). Entre los dolores en la zona de las extremidades se indicancon mayor frecuencia los de hombros (64,4%), rodillas (53,5%) y cadera(47,0%) (vid. tabla 14). Los dolores de cabeza se concentran en el grupo deafectados sin dismelia con alteraciones del rostro (61,9% versus 36,6% en loslesionados dobles y 40,0% en los cuádruples). Los dolores de hombros seencuentran, como podía esperarse, en un porcentaje superior entre losparticipantes con dismelia (63,9% en los lesionados dobles, 80,0% de loscuádruples), pero también en el 52,4% de los afectados por el Contergan sindismelia.

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Tabla 14: dolor en los afectados por la talidomida (según información proporcionadapor los participantes)

Localización Número de casos PorcentajeCabeza 79 39,1Cuello 163 80,7Espalda (columna dorsal) 64 31,7Sacro (columna lumbar) 158 78,2Hombro 130 64,4Codo 32 15,8Articulación de la mano 55 27,2Mano 70 34,7Cadera 95 47,0Rodilla 108 53,5Tobillo 21 10,4Pie 22 10,9

En el estudio clínico de la columna vertebral predominan las limitacionesmotoras de la columna cervical (36,6%) frente a las de la columna dorsal ylumbar (22,3%). En la localización de las limitaciones motoras de lasextremidades predomina la mano (70,8%), por delante del hombro (62,4%)(véase tabla 15), siendo reconducibles estas limitaciones motoras básicamentea las lesiones originales. Las limitaciones motoras de la articulación de lacadera, con un 26,2%, se encuentran por delante de las de la articulación de larodilla, con un 8,9% de los participantes.

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Tabla 15: limitaciones motoras de los afectados por el Contergan (n=202) (análisisclínico)

Localización Número de casos PorcentajeColumna cervical 74 36,6Columna dorsal/lumbar 45 22,3Hombro 126 62,4Codo 101 50,0Mano 143 70,8Cadera 53 26,2Rodilla 18 8,9Tobillo 16 7,9Pie 8 4,0

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Están afectados por desequilibrios musculares con secciones musculareshipertónicas, dolorosas si se presionan en particular en la musculaturaparacervical (65,8%) y el trapecio (76,7%) (vid. tabla 16).

Tabla 16: Secciones musculares dolorosas a la presión e hipertónicas

Localización Número de casos PorcentajeMusculatura paracervical 133 65,8Trapecio 155 76,7Musculatura paratorácica 80 39,6Musculatura paralumbar 72 35,6

Las alteraciones degenerativas en la zona de la columna cervical ascienden al23,3%, en la lumbar al 21,3%. Entre las articulaciones con alteracionesdegenerativas la más frecuentemente afectada es la de la cadera (16,8%),seguida por la de la rodilla (14,4%) y la del hombro (7,4%).

ENFERMEDADES CONCOMITANTES

A los 202 participantes se les preguntó por medio del cuestionario paraafectados por el Contergan (véase anexo B) por las enfermedadesconcomitantes diagnosticadas por un médico. 162 participantes contestaron.Estos datos han sido aportados por los participantes. La ilustración 20 ofreceuna panorámica de las frecuencias de cada respuesta. Las mencionadas conmayor frecuencia son las enfermedades del sistema digestivo (43,1%), delsistema músculo-esquelético y conjuntivo (27,7%), cardíacas y del sistemacirculatorio (27,7%), así como endocrinas, alimentarias y metabólicas (17,8%).

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Ilustración 20: datos de una enfermedad concomitante, tipos de enfermedad segúnCIE-10 (n=202)

VIVENCIA DEL DOLOR

CUESTIONARIO DEL DOLOR ID-PAIN

A continuación se recogen los resultados del cuestionario ID-Pain (véase anexoE). Se mide aquí la existencia de dolor neuropático, así como la intensidad deldolor, el patrón algésico y la calidad del dolor.

Hasta un valor de 12 puntos se trata de dolor nociceptivo con función deadvertencia. A partir de un valor de 13 se considera que la indicación esinsegura, pero puede existir un componente de dolor neuropático. A partir de19 puntos es probable un componente de dolor neuropático. En el medio sealcanza un valor de 12,78 puntos (SD=6,93) (n=171 cuestionarios evaluables,n=31 no valorables en su totalidad por falta de datos).

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El 72,0% de los participantes siente dolor irradiante. El 23,0% de losparticipantes encuestados describe su dolor como permanente con ligerasvariaciones, el 25,1% como permanente con ataques de dolor. El 37,3% de losparticipantes describe ataques de dolor con temporales estados sin dolor, el14,4% experimenta dolor incluso entre los ataques.

Ilustración 21: porcentaje de participantes con y sin dismelia, que con menor, media omayor probabilidad sufren dolor neuropático (n=171)

La ilustración 21 ofrece una panorámica de la frecuencia relativa de laexistencia probable e improbable de un dolor neuropático para los subgruposde participantes con lesiones dobles, lesiones cuádruples y sin dismelia. Lailustración 22 distingue entre participantes con pérdida auditiva y sin pérdidaauditiva. Se puede ver aquí que en los tres subgrupos con y sin dismelia aprox.el 50% de los participantes muestran dolor nociceptivo (improbablecomponente de dolor neuropático). El componente de dolor neuropático es másprobable en la comparación entre subgrupos entre los participantes sindismelia, seguidos por los participantes con lesiones cuádruples. El subgrupode participantes con pérdida auditiva no se distingue esencialmente en lo querespecta a la vivencia del dolor de los participantes sin pérdida auditiva(ilustración 22).

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Chayon y Stengl (2012) entrevistaron una muestra alemana (n=3011participantes) y encontraron en 1,9% dolor (nociceptivo) agudo (duración deldolor < 3 meses) y en el 24,9% dolor crónico (duración del dolor > 3 meses). Enel intervalo de edad de 45 a 54 años se subdividieron en un 20,4% con dolorcrónico no neuropático y un 8,2% con dolor crónico neuropático.

De esta forma, todos los subgrupos analizados de participantes afectados porel Contergan (lesiones dobles/cuádruples/sin dismelia, con pérdida auditiva/sinpérdida auditiva) un porcentaje claramente más elevado de dolor cróniconeuropático que en la población general en los correspondientes intervalos deedad.

Ilustración 22: porcentaje de participantes con y sin pérdida auditiva, que con menor,media o mayor probabilidad sufren dolor neuropático (n=171)

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MODELO DE MAGUNCIA DE FASES DE CRONIFICACIÓN DEL DOLOR(MPSS)

En 191 participantes se empleó el modelo de Maguncia de fases decronificación del dolor (MPSS).

En la ilustración 23 se muestra cómo se distribuyen los grupos de lesiones enlas distintas fases de cronificación del dolor.

Ilustración 23: distribución de las fases de cronificación del dolor, agrupadas por patrónde lesiones

La ilustración 24 muestra qué porcentaje de participantes se encontraba encada fase en el momento de la medición (véase también anexo D). A la vistadel proceso algésico (duración temporal del dolor) y de la localización del dolor(aspecto espacial del dolor: una, dos zonas corporales dolorosas, muchaszonas corporales o dolor en todo el cuerpo) la mayor parte de los participantesen el estudio se encuentra en las fases II y III. Teniendo en cuenta la ingesta demedicamentos predominaba entre los participantes la fase I, mientras que lamayoría de los participantes se ha de situar en las fases I y II en lo querespecta a las consultas al sistema sanitario.

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I

lustración 24: porcentaje relativo del aspecto temporal y espacial del dolor, elcomportamiento relativo a la ingesta de medicamentos y el historial clínico del pacienteen cada estadio según Gerbershagen (n=191) (véase también el anexo D).

RESUMEN Y CONCLUSIONES

Casi el 90% de los participantes afectados por el Contergan objeto del estudiomuestra alteraciones en los miembros (dismelias), lo que se correspondeexactamente con los datos obtenidos por Marquardt a nivel federal en el año1991. Entre las lesiones de los miembros predominan en esta investigación lasdismelias de las extremidades superiores (lesionados dobles) con un 80,5%.En comparación con los datos de Marquardt el porcentaje de lesionadoscuádruples, esto es, de participantes con malformaciones de las extremidadessuperiores e inferiores es más reducido, un 10% frente a un 26,6%.Porcentajes similares de lesiones originales se encuentran en ambasinvestigaciones, incluyendo las malformaciones no esqueléticas.

Más de 50 años después de la retirada del mercado del Contergan (talidomida)predominan en el cuadro clínico de los afectados por el Contergan las lesionestardías dolorosas. El 62,4% de los participantes presenta ya una cronificacióndel dolor en las fases II y III de Gelbershagen. En el cuestionario ID-Painpresenta dolor nociceptivo el 50% de los participantes, y en el restante 50% yaaparece un dolor con posible o probable componente neuropático, lo quetambién indica un elevado grado de cronificación. Entre las lesiones tardíaspredominan con más del 80% de los participantes los dolores de cuello,seguidos por los dolores del sacro en el 78% de los casos. Entre los dolores enla zona de las extremidades se indican con mayor frecuencia los dolores dehombros (64,5%), por delante de los de rodilla (54,3%) y cadera (47%).

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Limitaciones motoras de la columna cervical aparecen en el 36,5% de losparticipantes, de las columnas lumbar y dorsal en el 22,5%. Predominan laslimitaciones motoras de las extremidades superiores, coincidiendo aquílesiones originales y dolorosas lesiones tardías. En el 83% aparecenlimitaciones motoras de los hombros, en el 50,5% de los codos, en el 71,5% delas manos. El 25,5% de los participantes presenta limitaciones motoras de lacadera.

CALIDAD DE VIDA

CUESTIONARIO SF-36 SOBRE EL ESTADO DE SALUD

El SF-36 mide por medio de 36 ítems la calidad de vida relacionada con lasalud en ocho dimensiones. Los resultados se pueden evaluar desde dossumatorios totales (calidad de vida física vs. psíquica), o separando en ochodimensiones (sub-escalas) (vid. metodología, p. 25).

En total pudieron evaluarse 186 cuestionarios (el 92% de los participantes),puesto que aunque el SF-36 admite que falten algunos datos, 16 cuestionariosse encontraban por debajo del límite tolerable. El sumatorio físico asciendepara todos los participantes a 29,6+13,4 (MW+SD), lo que en comparación conla muestra alemana de edad similar (49,2+8,2) es significativamente inferior(ƿ=.000). El sumatorio psíquico, con 47,8+14,6, está también significativamente(ƿ=.014) por debajo del de la población general (50,5+8,8). De esta forma, lamuestra de afectados por el Contergan presenta, tanto en lo que se refiere alsumatorio físico como al psíquico, una calidad de vida significativamenteinferior en comparación con la población general, siendo la diferencia depromedios particularmente llamativa en el ámbito de la salud física.

Los sumatorios de salud física y psíquica se analizaron separando además entres subgrupos por el patrón de lesiones orgánicas (sin dismelia (n=21),lesiones dobles (n=161) y lesiones cuádruples (n=20)). Adicionalmente lossumatorios se compararon separadamente según la existencia o no de unagrave pérdida auditiva o de sordera (n=33 vs. n=169).

El sumatorio para la calidad de vida física es en los tres subgrupos por elpatrón de lesiones orgánicas significativamente peor que en la poblacióngeneral.

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Esto es aplicable tanto a los participantes con lesiones de las extremidadessuperiores e inferiores (ƿ=.000) como a los que presentan dismelia de lasextremidades superiores (ƿ=.000) o no tienen dismelia ((ƿ=.015).

El sumatorio para la salud psíquica es significativamente peor en losparticipantes con lesiones dobles ((ƿ=.046) y sin dismelia (ƿ=.005) que en lapoblación general. Por el contrario, los participantes con lesiones cuádruples noperciben su salud psíquica global de forma significativamente peor (ƿ=.183).Posiblemente el número de participantes con lesiones cuádruples erademasiado pequeño en comparación con el de participantes con lesionesdobles para obtener una diferencia significativa en la comparación con lapoblación general. Por su parte, la carga psíquica de los participantes sindismelia era tan elevada en comparación con la población general que a pesardel pequeño tamaño del grupo, comparable al de los participantes con lesionescuádruples, pudo observarse una diferencia significativa.

Los participantes sin pérdida auditiva valoraron tanto su salud física comopsíquica de forma significativamente peor que la población general (ƿ=.000 yƿ=.043). Por el contrario, los participantes con pérdida auditiva o sorderaperciben su estado global de salud física de forma significativamente peor(ƿ=.000), si bien la calidad global de vida psíquica no se valorasignificativamente peor (ƿ=.126).

A mayores de la valoración inductiva de los sumatorios se llevó a cabo unavaloración descriptiva de las ocho dimensiones (sub-escalas) del SF-36. Lailustración 25 muestra los promedios (incluyendo la desviación estándar) de losparticipantes afectados por el Contergan en cada sub-escala en comparacióncon la cohorte de edad similar de la población general. En los afectados por elContergan los promedios de todas las sub-escalas se encuentran en buenaparte claramente por debajo de los de la población general, apuntando laconsiderable desviación estándar a importantes diferencias entre los individuos.Existen considerables discrepancias con la población general en el ámbito de lafunción física, del rol físico y del dolor.

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Ilustración 25: promedio de los participantes en comparación con la muestra en lasocho sub-escalas del SF-36

La ilustración 26 muestra los promedios con desviación estándar de las sub-escalas por patrón de lesiones orgánicas (sin dismelia, con lesiones dobles ycuádruples). También aquí la considerable desviación estándar apunta aconsiderables diferencias entre los individuos.

En ambos subgrupos todos los promedios se encuentran por debajo de los dela población general, encontrándose las diferencias más claras de promediosen los ámbitos de la función física, rol físico, dolor, percepción general de lasalud y función social (véase la ilustración 26).

Entre los subgrupos del patrón de lesiones orgánicas se ve la discrepancia másclara en el ámbito de la función física, así como del rol físico y emocional. Lasfunciones físicas se valoran sobre todo por los participantes con lesionescuádruples de forma claramente peor que por los participantes con lesionesdobles o sin dismelia. En lo que respecta al rol social aparece la relacióninversa; aquí son precisamente los participantes sin dismelia los que indican unrol limitado. Presumiblemente ello es reconducible a que en este grupoaparecen lesiones muy evidentes del rostro y del cráneo, lo que afectaseveramente a las interacciones sociales (véase ilustración 26).

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Ilustración 26: promedio de los participantes en comparación con la muestra en lasocho sub-escalas del SF-36, agrupados por patrón de lesiones orgánicas

La ilustración 27 presenta los promedios con desviación estándar de acuerdocon las sub-escalas del SF-36 separados según participantes con y sin pérdidaauditiva. También aquí la gran desviación estándar apunta a importantesdiferencias entre los individuos.

Los promedios de ambos subgrupos se encuentran en parte claramente pordebajo de los de la población general, encontrándose la diferencia másmarcada en los ámbitos de la función física, rol físico, dolor, percepción generalde la salud, función social y rol emocional. El bienestar psíquico muestra lamenor diferencia en comparación con el de la población general (véaseilustración 27).

Las discrepancias entre los subgrupos “sin pérdida auditiva” vs. “con pérdidaauditiva o sordera” aparecen en la función física y el rol físico y en la medidadel dolor, que son percibidos más negativamente por los participantes sinpérdida auditiva (véase ilustración 27). Esto es presumiblemente reconduciblea que los participantes con pérdida auditiva o sordera presentan en rarasocasiones, comparativamente hablando, lesiones dobles o cuádruples. Lasdiferencias en las otras dimensiones del SF-36 son reducidas.

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Ilustración 27: promedio de los participantes en comparación con la muestra en lasocho sub-escalas del SF-36, con y sin pérdida auditiva (n=186)

CUESTIONARIO EUROQOL DE CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CONLA SALUD

Complementando el SF-36 se empleó una versión del Cuestionario Euroqol decalidad de vida relacionado con la salud (EQ-5D, 2004) ampliada con dospreguntas. El EQ-5D mide, al igual que el SF-36, la calidad de vida relacionadacon la salud, pero el número de ítems se limita a 5 (movilidad, cuidadopersonal, actividades cotidianas, dolor/malestar físico, ansiedad/abatimiento).Las dos preguntas añadidas por el equipo de trabajo abarcan temasespecíficos de los afectados por el Contergan, como los problemas con laatención médica o con las lesiones tardías derivadas del Contergan, que noestán cubiertas por el SF-36 (véase metodología, p. 25).

En total se pudieron evaluar 167 cuestionarios (82,7% del total), si bien enalgunos casos no eran evaluables todos los ítems. Los resultados de los ítems“movilidad”, “cuidado personal/actividades cotidianas” y “dolor/malestar físico”concordaban con las correspondientes sub-escalas del SF-36, por lo que no sevolvieron a incluir en este lugar. En su lugar, la representación de losresultados se focaliza en los tres ítems de los que se deriva un valor añadidointerno:

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Ansiedad/abatimiento (como datos de síntomas psíquicos específicos) Problemas con la atención médica Problemas con las lesiones tardías derivadas del Contergan

La presentación de resultados, de forma análoga al SF-36, se separa para elgrupo completo según el patrón de lesiones orgánicas y según la existencia ono de pérdida auditiva.

La ilustración 28 muestra una panorámica de la distribución de laansiedad/abatimiento entre los participantes con cuestionarios evaluables(n=161). Sin ansiedad ni abatimiento se reconoce el 53,4% de los participantes,el 41,6% está “algo ansioso/abatido” y el 5,6% “muy ansioso/abatido”. El hechode que el 46,6% de los participantes se percibe como mínimo algoansioso/abatido indica una carga psíquica relativamente extendida, comparablecon los resultados obtenidos en las dimensiones psíquicas del SF-36.

Ilustración 28: Ansiedad/ Abatimiento (perspectiva general) (n=161)

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La ilustración 29 muestra la distribución de la variable “ansiedad/abatimiento”separada por patrón de lesiones orgánicas, esto es, participantes sin dismeliavs. participantes con lesiones dobles vs. participantes con lesiones cuádruples.El resultado esencial es aquí que los participantes sin dismelia se sientenclaramente con mayor frecuencia “muy ansiosos/abatidos” (17,6% vs. 3,8% delos lesionados dobles). De manera análoga al SF-36, estos resultados apuntana la especial significación de las lesiones faciales para el bienestar psíquico.

Ilustración 29: Ansiedad/ Abatimiento, según el patrón de lesiones orgánicas

La ilustración 30 muestra la distribución de la variable “ansiedad/abatimiento”según la existencia o no de pérdida auditiva. El resultado es que no seobservan en este análisis diferencias notables, lo que indica que solo estacaracterística no supone una carga psíquica particularmente elevada. Tambiénesto coincide con los resultados obtenidos con el SF-36.

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Ilustración 30: Ansiedad/ Abatimiento, según la pérdida auditiva

La ilustración 31 muestra los resultados del ítem “problemas con las lesionestardías derivadas del Contergan” en todos los participantes con cuestionarioválido (n=152). Solo el 4,6% de los participantes indicó no tener problemas conlas lesiones tardías derivadas del Contergan, el 69,1% indicó “algunosproblemas” y el 26,4% “muchos problemas”. De esta forma, el 95,4% de losparticipantes indicó tener al menos algunos problemas con las lesiones tardíasderivadas del Contergan, lo que caracteriza la carga específica que sufren losafectados por el Contergan aprox. 50 años después del nacimiento. Esteresultado es de nuevo clínicamente plausible y conforme con los resultadosobtenidos con el SF-36.

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Ilustración 31: Lesiones tardías derivadas del Contergan (panorámica general) (n=152)

La ilustración 32 muestra los resultados del mismo ítem separados según elpatrón de lesiones orgánicas del participante. Aquí llama la atención elaumento lineal de la percepción “muchos problemas con las lesiones tardíasderivadas del Contergan” de los participantes sin dismelia (17,6%) a losparticipantes con lesiones dobles (25,8%) y con lesiones cuádruples (40,0%).Este resultado es clínicamente plausible y coincide con los correspondientesresultados del SF-36.

Ilustración 32: Lesiones tardías derivadas del Contergan según el patrón de lesionesorgánicas (n=152)

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La ilustración 33 muestra que “muchos problemas con las lesiones tardíasderivadas del Contergan” se distribuye de forma más o menos igual entre losparticipantes con y sin pérdida auditiva (26,0% vs. 28,0%). Pero también aquíel dato de 96,9% de participantes sin pérdida auditiva y 88,0% de participantescon pérdida auditiva que indica tener al menos algunos problemas con laslesiones tardías derivadas del Contergan indica que existe una importantenecesidad asistencial.

Ilustración 33: lesiones tardías derivadas del Contergan, por pérdida auditiva

La ilustración 34 muestra los resultados del ítem “problemas con la atenciónmédica” en los 157 participantes con cuestionario válido. “Ningún problema conla atención médica” indica el 35,7% de los participantes, el 55,4% indica“algunos problemas” y el 8,9% “muchos problemas”. De esta forma, el 64,3%de todos los participantes indica tener al menos “algunos” problemas con laatención médica, lo que apunta a una importante necesidad asistencial sincubrir.

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Ilustración 34: atención médica (perspectiva general) (n=157)

La ilustración 35 muestra que en particular los participantes con lesionescuádruples indican tener “muchos problemas con la atención médica” (26,7%vs. 7,1% en los lesionados dobles y 7,1% sin dismelia), lo que subraya laexistencia de una necesidad asistencial particularmente elevada y no cubiertajustamente en ese grupo. Por otro lado, el 38,1% de los participantes conlesiones dobles y el 31,3% de los participantes sin dismelia reconoce no tener“ningún problema con la atención médica”, lo que subraya la necesidad demejorar la asistencia para todos los subgrupos.

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Ilustración 35: atención médica, por patrón de lesiones

La ilustración 36 muestra que también hay diferencias en lo que respecta a losproblemas que se perciben en relación a la atención médica en los gruposdivididos por la característica “existencia de pérdida auditiva”, si bien en medidainferior. Los participantes con capacidad auditiva intacta reconocen en el 65,9%de los casos al menos tener “algún problema” con la atención médica. Losparticipantes con pérdida auditiva o sordera lo indican en el 56,0%, pero el44,0% no experimenta “ningún problema”. Este resultado presumiblemente seexplica por el hecho de que en el grupo de personas sin pérdida auditiva seencuentra un porcentaje superior de participantes sin dismelia, que sufren máslas lesiones tardías derivadas del Contergan.

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Ilustración 36: atención médica, por pérdida auditiva

RESUMEN Y CONCLUSIONES

En el SF-36 la calidad de vida relacionada con la salud en las personas conlesiones por Contergan es peor que en la población general de la misma edad.La calidad de vida física se percibe en todos los grupos por tipo de lesión comosignificativamente peor. La calidad de vida psíquica es significativamente peoren particular entre los participantes con lesiones dobles y lesiones de la partefrontal del cráneo. Los resultados indican una fuerte carga para la salud,comparable a la de otras enfermedades físicas crónicas, como por ej., unaenfermedad cardíaca coronaria (Ladwig et al., 2013).

En el EQ-5D casi la mitad de los afectados por el Contergan se declara comomínimo algo ansioso o abatido, estando especialmente afectados losparticipantes con lesiones del rostro (18%). Los restantes ítems del EQ-5D (porej., movilidad, cuidado personal, actividades diarias, dolor y molestias físicas)muestran resultados análogos a los obtenidos con el SF-36.

92

De esta forma, la calidad de vida relacionada con la salud de las personasafectadas por el Conteran, aprox. 50 años después del nacimiento, es muyinferior a la media tanto desde el punto de vista físico como psíquico. Losresultados obtenidos en este estudio son comparables con el estudio sobre elContergan actual, realizado a nivel federal (Kruse et al. 2012), en el que, conun WHQOL-BREF también se observó una calidad de vida física y psíquicasignificativamente peor, comparable a la de personas de más de 85 años.

Los dos ítems adicionales introducidos a solicitud de los afectados por elContergan planteaban problemas con las lesiones tardías derivadas delContergan y con la atención médica. Aprox. el 95% de los afectados reconociótener al menos algunos problemas con las lesiones tardías, el 26% muchosproblemas. Muchos problemas son los más frecuentemente indicados por losparticipantes con lesiones cuádruples (40%), seguidos por los afectados conlesiones dobles (26%) y por los participantes sin dismelia (18%). De media el64% indica tener al menos algún problema con la atención médica, el 9%muchos problemas. Esto es particularmente aplicable a los participantes conlesiones cuádruples, que indican muchos problemas con la atención médica enel 27% de los casos. Hay que partir de que ambos ámbitos problemáticosadquieren un particular peso en la reducida calidad de vida de los afectadospor el Contergan.

El estudio a nivel federal sobre los afectados por el Contergan de Kruse et al.(2012) llega a resultados similares. Aquí se vincularon con la reducida calidadde vida sobre todo los factores dolor, limitaciones en las actividades diarias,depresividad, falta de apoyo social, necesidad de tratamiento médico nocubierta, necesidad de reformas sin tener financiación e ingresos bajos.

Como conclusión, los resultados obtenidos en este estudio sobre la calidad devida indican que las lesiones tardías derivadas del Contergan producen unafuerte carga, así como una importante necesidad no cubierta en lo querespecta al tratamiento médico apropiado.

93

CARACTERÍSTICAS DE LOS TRASTORNOS PSÍQUICOS

A continuación se recogen los resultados de la comorbilidad psíquica de losafectados por el Contergan. De un total de 202 participantes se pudo realizaren 187 casos (92,5%) una entrevista clínica estructurada para el diagnósticocon DSM-IV (SKID-I y SKID-II). En el caso de 15 participantes no se pudo llevara cabo la entrevista SKID. Las razones de ello fueron bien un rechazo explícitodel estudio (n=8) o razones organizativas (n=1). En otros seis participantes nopudo realizarse la entrevista SKID por un cuadro clínico, pero se pudo obtenerun diagnóstico de los trastornos psíquicos sobre la base de una valoraciónclínica. Los resultados del estudio sobre comorbilidad psíquica se realizaron asíen 193 participantes, esto es, el 95,6% del total de la muestra.

PREVALENCIA DE TRASTORNOS PSÍQUICOS

La ilustración 37 muestra la prevalencia puntual y a lo largo de la vida de lostrastornos psíquicos en el grupo completo de afectados por el Contergan(n=193), con comparación entre sexos y separados por grupos de lesiones.

En conjunto, en el momento del análisis existía en 92 participantes al menos untrastorno psíquico (47,7%, prevalencia puntual o de 4 semanas). Considerandola aparición de trastornos psíquicos a lo largo de todo el arco vital, aparece en115 participantes al menos un trastorno psíquico (59,6% de prevalencia a lolargo de la vida). Como muestran los recientes resultados del estudio delInstituto Robert Koch (estudio DEGS-MH), la prevalencia a 12 meses detrastornos psíquicos en la población general alemana se encuentra en el 27,7%(Jacobi et al 2014). Por tanto, los trastornos psíquicos aparecen dos veces másen los participantes que en la población general alemana (con un factor de 1,7-2,2). En la cohorte de edad de alemanes de 50-64 años la prevalencia a 12meses de trastornos psíquicos, con un 27,1%, se encuentra algo por debajo delvalor de la población general de todas las edades.

En lo que respecta a la comparación entre sexos, los participantes de sexomasculino presentan trastornos psíquicos con mayor frecuencia que los desexo femenino. Se ve en especial al comparar las respectivas prevalencias a lolargo de la vida (48,8% vs. 46,6% de prevalencia puntual; 63,1% vs. 56,9% deprevalencia a lo largo de la vida). Al contrario de lo visto aquí, el estudio DEGS-MH muestra una imagen distinta en la comparación entre sexos con unaprevalencia en las mujeres respecto de los hombres con

94

un factor 1,5 más elevado en la prevalencia a 12 meses (31,9% de mujeres vs.22,4% de hombres en la correspondiente cohorte de edad). En relación con losdatos de referencia del mismo sexo del estudio DEGS-MH las tasas deprevalencia en los participantes de sexo masculino se desvían claramente (conuna elevación de factor 2,2-2,9) de la comparación del mismo sexo con losparticipantes de sexo femenino (elevado en un factor 1,4-1,7).

En relación con el patrón de lesiones orgánicas, la prevalencia puntual delgrupo de afectados por el Contergan sin dismelia (57,1%) es algo más elevadaque en los dos subgrupos de afectados con dismelia (50,0% en los afectadoscuádruples y 46,1% en los dobles). Por el contrario, la prevalencia puntual en elgrupo de afectados por el Contergan con y sin pérdida auditiva solo presentadiferencias marginales (50,0% vs. 47,2%).

Ilustración 37: prevalencia puntual y a lo largo de vida de trastornos psíquicos (n=193)

95

PREVALENCIA DE TRASTORNOS PSÍQUICOS CONCRETOS

En todo el grupo de afectados por el Contergan los cuatro grupos dediagnósticos más frecuentes son los trastornos depresivos con el 23.8%, lostrastornos somatomorfos con el 18.1%, los trastornos de ansiedad con el16.0% (fobias, trastornos de ansiedad, trastornos de pánico, trastornoscompulsivos) y los trastornos relacionados con el consumo de sustancias conel 9,3% (incluyendo el abuso/la adicción al alcohol, los medicamentos y lasdrogas; con exclusión de la dependencia de la nicotina). La tabla 17 muestrauna panorámica de las tasas de prevalencia puntual de cada trastorno psíquicoconcreto. En relación con la prevalencia a lo largo de la vida de un concretotrastorno psíquico, son también los trastornos depresivos el grupo dediagnósticos más frecuentes, con el 39.4% (con una subida del factor de 1.7 encomparación con la prevalencia puntual), seguidos de los trastornos deansiedad (20.8%), somatomorfos (18.7%) y debidos al consumo de sustancias(17.6%). Se pueden ver las correspondientes prevalencias a lo largo de la vidaen las tablas I y II del anexo M.

En la comparación por sexo no aparecen diferencias relevantes en relación conlos dos trastornos más frecuentemente diagnosticados en el grupo completo –trastornos depresivos y somatomorfos -. Sin embargo, es llamativo que entrelos participantes de sexo masculino el porcentaje de trastornos derivados delconsumo de sustancias (17.9%) y los trastornos de personalidad (8.3%) seamayor que entre las participantes de sexo femenino, en las cuales son másfrecuentes los trastornos de ansiedad (16.4%), alimentarios (4.6%) y elsíndrome de estrés postraumático (4.6%). El estudio DEGS-MH muestra en lacomparación por sexos una preferencia del sexo femenino tanto en lostrastornos depresivos, somatomorfos, de ansiedad y alimentarios, como en elsíndrome de estrés postraumático, y del sexo masculino en los relacionadoscon el consumo de sustancias.

96

Tabla 17: Prevalencia puntual de trastornos psíquicos concretos. Todo el grupo ydividido por sexo

Prevalenciapuntual detrastornospsíquicosconcretos

Total193

Sexomasculino84

Sexofemenino109

Número % Número % Número %Trastornosneurocognitivos(no SKID)

5 2,6% 3 3,6% 2 1,8%

Trastornosadictivos

18 9,3% 15 17,9% 3 2,7%

Trastornosrelacionados conmedicamentos odrogas

6 3,1% 5 6,0% 1 0,9%

Trastornosrelacionados con elalcohol

12 6,2% 10 11,9%

2 1,8%

Trastornospsicóticos

1 0,5% 0 0% 1 0,9%

Trastornosdepresivos

46 23,8% 20 23,8% 26 23,9%

Trastornos deansiedad

31 16,0% 12 14,3% 19 16,4%

Trastornos fóbicos 24 12,4% 10 11,9%

14 12,8%

Trastornos depánico

4 2,1% 1 1,2% 3 2,8%

Trastornos deansiedadgeneralizada

1 0,5% 0 0% 1 0,9%

Trastornoscompulsivos

2 1,0% 1 1,2% 1 0,9%

Síndrome de estréspostraumático

6 3,1% 1 1,2% 5 4,6%

Trastornossomatomorfos

35 18,1% 15 17,9% 20 18,3%

Trastornosalimentarios

5 2,6% 0 0% 5 4,6%

Trastornos depersonalidad(SKID-II)

9 4,7% 7 8,3% 2 1,8%

97

La ilustración 38 muestra la prevalencia puntual de trastornos psíquicosconcretos agrupados por el patrón de lesiones orgánicas. Para una mejorcomprensión no se incluye el exacto dato porcentual. Pueden verse en elanexo M, tabla III. En comparación, los trastornos más frecuentementediagnosticados en el grupo completo – trastornos depresivos y somatomorfos –aparecen con llamativa mayor frecuencia en el grupo de participantes sindismelia (38.1% y 23.8% respectivamente) que en los dos grupos con dismelia(lesiones dobles 22.1% y 17.5%, lesiones cuádruples 22.2% y 16.7%).Además, entre los participantes sin dismelia se encuentran con mayorfrecuencia trastornos de ansiedad (9.5%), mientras que entre los lesionadoscuádruples síndrome postraumático (11.1%) y trastornos de personalidad(16.7%).

Ilustración 38: prevalencia puntual de trastornos psíquicos concretos por participantesagrupados por patrón de lesiones orgánicas en porcentaje (n=193)

98

La ilustración 39 muestra la prevalencia puntual de trastornos psíquicosconcretos comparando el grupo con pérdida auditiva o sordera con el grupo sinpérdida auditiva relevante. Los porcentajes exactos se pueden ver en el anexoM, tabla IV. En relación con los dos trastornos diagnosticados con mayorfrecuencia en el grupo completo – trastornos depresivos y somatomorfos -, lacomparación no muestra diferencias relevantes. Sin embargo, es llamativo queentre los participantes con pérdida auditiva aparecen con mayor frecuencia lostrastornos neurocognitivos (9.4%) y entre los participantes sin pérdida auditivalos trastornos fóbicos (13.7%) y relacionados con el consumo de sustancias(11.2%).

Ilustración 39: prevalencia puntual de trastornos psíquicos concretos por participantesde los subgrupos con y sin pérdida auditiva, en porcentaje

TRASTORNOS PSÍQUICOS COMÓRBIDOS

La aparición simultánea de varios trastornos psíquicos en una persona(comorbilidad psico-psíquica) apunta a una problemática psíquica máscompleja del afectado, lo que en general también supone una mayor necesidadasistencial.

La ilustración 40 muestra la frecuencia relativa de un diagnóstico múltiple en losparticipantes con al menos un trastorno psíquico (n=92). Entre los 92participantes existe solo un trastorno psíquico en el 48.8%. En el 51.1% hayvarios, en el 33.7% de los

99

participantes se diagnosticaron dos trastornos psíquicos en el 17.3% más dedos. El estudio DEGS-MH muestra una comorbilidad psico-psíquica (al menosdos trastornos psíquicos) del 44.4% en la población general alemana (Jacobi etal., 2014).

Ilustración 40: frecuencia relativa de diagnóstico múltiple (n=92 participantes con untrastorno psíquico; prevalencia puntual)

RESUMEN Y CONCLUSIONES

Los grandes estudios de población han mostrado que los trastornos psíquicosaparecen en una parte sustancial de la población general, como el actualestudio DEGS-MH sobre la salud de los adultos en Alemania del InstitutoRobert Koch de Jacobi et al. (2014).

Los resultados de los amplios análisis psicodiagnósticos en el presente estudiomuestran diferencias a veces importantes en la frecuencia de aparición,extensión y grado de comorbilidad de trastornos psíquicos entre los afectadospor el Contergan en comparación con las cifras obtenidas en los estudiosgenerales.

100

En lo que respecta a un intervalo de cuatro semanas el 47,7% de los afectadospor el Contergan está afectado por al menos un trastorno psíquico, de modomás frecuente que lo que aparece en la población alemana general (27,7% deprevalencia a dos meses).

A pesar de algunas diferencias metodológicas en la detección de trastornospsíquicos, tanto nuestro estudio como el DEGS-MH se basan en una entrevistadiagnóstica estandarizada. Un punto fuerte metodológico de nuestro estudio esque con el SKID se comprende un espectro más amplio de diagnóstico –mientras que en el estudio DEGS-MH no se tienen en cuenta los trastornos dela personalidad ni los déficits de inteligencia.

En relación con el tipo de trastornos psíquicos entre los afectados por elContergan aparecen en particular los trastornos depresivos y somatomorfos(por dolor). Los trastornos depresivos muestran en esta investigación unaprevalencia vital dos veces más elevada que la descrita en las Directrices deAtención Nacional sobre la Depresión Unipolar del DGPPN et al. (2010).

El estudio sobre el Contergan llevado a cabo a nivel nacional por Kruse et al.(2012) se basa en la asunción básica de que no era de esperar que loshombres y mujeres afectados por el Contergan se diferenciaran de la poblacióngeneral en lo que respecta a la aparición de trastornos psíquicos. Por ello no seemplearon entrevistas psicodiagnósticas estructuradas, que constituyen elmétodo estándar para el diagnóstico de trastornos psíquicos. En el cuestionariodiagnóstico acompañante se encontraron, sin embargo, claros indicios de unamayor depresividad en comparación con la población general.

Los datos obtenidos en el presente estudio en relación con los síntomas detrastornos psíquicos en los afectados por el Contergan contradicen la asunciónbásica de Kruse et al. (2012), puesto que aparece un porcentaje de trastornospsíquicos claramente superior al presente en la población general.

101

RECOMENDACIONES DE TRATAMIENTO

En el marco de los estudios individuales de los participantes se informó a cadaparticipante del diagnóstico y se le dieron recomendaciones individuales detratamiento.

SOMÁTICO

Se dieron a 185 participantes recomendaciones de tratamiento somático. Esnecesaria una terapia analgésica medicamentosa en 104 de los 161 lesionadosdobles (64,6%), en 15 de los 20 lesionados cuádruples (78,9%) y en 13 de los21 participantes sin dismelia (61,9%), la intensificación de una terapiaanalgésica medicamentosa en 35 lesionados dobles (21,7%), cinco lesionadoscuádruples (25%) y tres participantes sin dismelia (14,3%). La acupuntura esuna terapia analgésica no medicamentosa aconsejable para 66 lesionadosdobles (41,0%), siete lesionados cuádruples (35%) y cuatro participantes sindismelia (19%). En una gran parte de los participantes se propuso untratamiento psicoterapéutico: en 137 lesionados dobles (85,1%), 19 lesionadoscuádruples (95%) y 16 participantes sin dismelia (76,2%). Comparativamenteelevada es la necesidad de terapia física: lesionados dobles 84,5%, lesionadoscuádruples 80%, participantes sin dismelia 76,2%. La necesidad de terapiaocupacional, por el contrario, no es digna de mención (menos del 5%). Untratamiento quirúrgico inmediato es necesario en once lesionados dobles(6,8%) y dos lesionados cuádruples (10%). Entre los participantes sin dismeliano existe una necesidad inmediata de tratamiento quirúrgico. En la mayor partede las terapias analgésicas ambulatorias en curso es baja la necesidad de unaterapia analgésica hospitalaria aguda (1,5%). La necesidad de tratamientohospitalario de rehabilitación para intensificar las medidas de tratamientoconservador, incluyendo la terapia analgésica, es por el contrario elevada:lesionados dobles 33,9%, lesionados cuádruples 40%, participantes sindismelia 28,6%.

102

Ilustración 41: porcentaje de participantes – agrupados por trastorno orgánico – querecibió la correspondiente recomendación de tratamiento psicosocial o psíquico (n=73participantes)

PSICOSOCIAL

En el ámbito psicosocial se ofreció al menos una recomendación a 73participantes (38,6%), siendo posibles varias recomendaciones.

Entre las recomendaciones de tratamiento las más frecuentes son lapsicoterapia ambulatoria (n=54; 28,0%), la atención primaria psicosomática porel médico de familia (n=27; 14,0%) y el tratamiento psiquiátrico medicamentoso(n=24; 12,4%).

Agrupando a los participantes por el patrón de lesiones orgánicas llama laatención que en el grupo de participantes sin dismelia se recomienda conbastante más frecuencia la psicoterapia ambulatoria (38,1%) o la atenciónprimaria psicosomática por el médico de familia (23,8%) que en los otros dossubgrupos. Este resultado se correlacionada con la mayor prevalencia puntualde trastornos psíquicos encontrada en el diagnóstico psíquico del grupo departicipantes sin dismelia. Se puede ver una panorámica de los resultados en lailustración 41.

103

COSTES DE LOS TRATAMIENTOS RECOMENDADOS

SOMÁTICO

Los costes de las recomendaciones de tratamiento somático se calcularon paraun período de doce meses. Los costes totales de los tratamientos somáticosaconsejados alcanzan una media de 2873,88€ por participante. Las tablas 18 y19 recogen una panorámica por participante, agrupados por patrón de lesionesorgánicas y pérdida auditiva.

Tabla 18: Coste aproximado de cada una de las recomendaciones de tratamientosomático por paciente, agrupados por patrón de lesiones orgánicas, en euros

Patrón delesiones

Nº departicipantes quehan recibidorecomendación/nº derecomendaciones

MínimoMáximo

Promedio(referidoen cadacaso algrupo totalpor patróndelesiones)

Promedio porparticipantesque ha recibidounarecomendación

Coste total

Sin dismelian=21TratamientosomáticoTratamientosomáticoambulatorioTratamientosomáticohospitalario

17/59

17/53

6/6

0,006386,600,002874,01

0,003512,58

2329,14

1325,54

1003,59

2877,17

1637,44

3512,57

48911,85

27836,43

21075,42

Lesionadosdoblesn=161TratamientosomáticoTratamientosomáticoambulatorioTratamientosomáticohospitalario

148/539

147/473

58/66

0,009405,580,003510,01

0,006531,57

2888,17

1525,57

1362,60

3141,86

1670,87

3782,38

464995,38

245617,17

219378,21

Lesionadoscuádruplesn=20TratamientosomáticoTratamientosomáticoambulatorioTratamientosomáticohospitalario

20/67

20/57

9/10

359,528118,83359,522874,01

0,006531,57

3330,81

1623,88

1706,93

3330,81

1623,88

3793,17

66616,17

32477,61

34138,56

104

Tabla 19: Coste aproximado de cada una de las recomendaciones de tratamientosomático por paciente, agrupados según la pérdida auditiva existente, en euros

Pérdidaauditiva osordera

Nº departicipantes quehan recibidorecomendación/nº derecomendaciones

MínimoMáximo

Promedio(referidoen cadacaso algrupo totalpor patróndelesiones)

Promedio porparticipantesque ha recibidounarecomendación

Coste total

Sin pérdidaauditivan=169TratamientosomáticoTratamientosomáticoambulatorioTratamientosomáticohospitalario

160/581

158/508

65/73

0,009405,580,003510,010,006531,57

3031,84

1573,31

1458,52

3202,38

1682,85

3792,16

512381,16

265890,53

246490,53

Con pérdidaauditiva osorderan=33TratamientosomáticoTratamientosomáticoambulatorioTratamientosomáticohospitalario

25/84

25/75

8/9

0,006387,580,002874,01

0,003513,57

2064,92

1213,35

851,56

2725,69

1601,63

3512,70

68142,24

40040,68

28101,56

PSICOSOCIAL

A la vista de las recomendaciones de tratamiento efectuadas a los participantesse hizo un cálculo de los costes (base de datos 2011) para un período de docemeses. Se tuvo en cuenta que la duración de la psicoterapia depende de lasnecesidades individuales del paciente. Puesto que un proceso de terapiaindividual precisa una observación continua, se tuvo en cuenta en las tablas 20y 21 un escenario con terapia de corta y larga duración en lo que respecta a lasrecomendaciones de tratamiento ambulatorio. Se consideró terapia de cortaduración todo tipo de terapia con un número máximo de 25 horas.

En las recomendaciones de tratamiento psicosocial era posible, como en lassomáticas, realizar varias recomendaciones. Las tablas 20 y 21 ofrecen unacompleta panorámica de los costes. Se tiene en cuenta tanto el patrón delesiones orgánicas como la existencia de pérdida auditiva.

105

Tabla 20: Muestra del coste aproximado de las posibles recomendaciones detratamiento psicosocial por paciente, agrupados por patrón de lesiones orgánicas, eneuros

Patrón delesiones

Nº departicipantesque hanrecibidorecomendación

Mínimo Máximo Desviaciónestándar

Promedio

Sin dismeliaTratamientoambulatorioincl. terapiacortaTratamiento ambulatorioincl. terapialargaTratamientohospitalario

11

11

-

38,17

38,17

-

2582,24

4894,99

-

1256,00

2422,66

-

1623,81

3095,56

-

LesionadosdoblesTratamientoambulatorioincl. terapiacortaTratamiento ambulatorioincl. terapialargaTratamientohospitalario

52

52

5

0,00

0,00

4635,351

2582,24

4894,99

10085,72

1117,68

2151,01

2291,68

1857,30

3550,56

6822,29

Lesionadoscuádruples Tratamientoambulatorioincl. terapiacortaTratamiento ambulatorioincl. terapialargaTratamientohospitalario

4

4

1

2498,25

4811,00

4930,07

2582,24

4894,99

4930,07

35,65

35,65

0,00

2533,38

4846,13

4930,07

106

Tabla 21: Muestra del coste aproximado de las posibles recomendaciones detratamiento psicosocial por paciente, agrupados según la pérdida auditiva existente, eneuros

Pérdidaauditiva osordera

Nº departicipantesque hanrecibidorecomendación

Mínimo Máximo Desviaciónestándar

Promedio

Sin pérdidaauditivaTratamientoambulatorioincl. terapiacortaTratamiento ambulatorioincl. terapialargaTratamientohospitalario

55

55

6

0,00

0,00

4635,51

2582,24

4894,99

10085,72

1004,68

1931,51

2210,88

2035,71

3893,49

6551,97

Con pérdidaauditiva osorderaTratamientoambulatorioincl. terapiacortaTratamiento ambulatorioincl. terapialargaTratamientohospitalario

12

12

-

0,00

0,00

-

2555,07

4856,83

-

1250,88

2417,61

-

941,77

1782,77

-

107

ASPECTOS ECONÓMICOS VINCULADOS A LA SALUD

PERÍODOS DE INCAPACIDAD LABORAL

En relación con la actividad laboral se preguntó acerca del número de días deausencia del trabajo en el transcurso del último año. El número de días deausencia en los últimos 12 meses se distribuye de forma desigual entre losparticipantes. El 18,9% no ha faltado al trabajo. El 6,3% de los participantesindica una enfermedad de corta duración (de uno a tres días). En total,aproximadamente una cuarta parte de los participantes no muestraparticularidades en las ausencias por motivos de enfermedad. Enfermedadesmás largas (de cuatro a 30 días) aparecen en el 20,5% de los participantes,mientras que el 54,3% ha padecido enfermedades de larga duración (31 días omás).

Ilustración 42: número de ausencias del trabajo en los últimos 12 meses

108

APOYOS EN EL ENTORNO VITAL

El empleo de medios de apoyo en el entorno vital puede suponer unaimportante carga financiera. Además, la financiación no está claramenteregulada en muchos casos. Los apoyos empleados en el entorno vital permitentambién calcular la necesidad de ayuda. En la recogida de datos se preguntópor los apoyos de que se disponía. La pregunta se hizo sin atribuirlos a unafinanciación.

La consideración del actual entorno vital muestra que el 10% de losparticipantes tiene silla de ruedas, y un 5% silla de ruedas eléctrica.

El 7% de los participantes tiene una prótesis, sin que aparezca unaconcentración por tipo de prótesis (por ej, para apoyar la capacidadauditiva, prótesis dentales, etc.).

Gafas tiene el 48% de los participantes, audífonos el 15%. Aproximadamente el 10% de los participantes dispone de otros apoyos

en el entorno vital. Cubren un amplio espectro que incluye distintosapoyos electrónicos. Comparativamente frecuentes son los distintossistemas de apertura de puertas, o de reacción al timbre de la puerta.

En una vivienda adaptada individualmente a la discapacidad vive el 28%de los participantes. Además, el 8% de todas las viviendas tieneascensor.

La frecuencia de medios de apoyo empleados en el entorno vital muestra quedependen mucho del patrón de lesiones. Además es llamativo que ladistribución sea muy heterogénea según las personas. Por ello resultaríaequívoco llevar a cabo una ponderación.

CARGAS FINANCIERAS ADICIONALES

Se obtuvieron de forma separada las cargas financieras adicionales de apoyo aun tratamiento médico y las que originalmente no derivan de un tratamientomédico. La diferenciación sirve para distinguir si las cargas financieras seoriginan en el ámbito de la asistencia sanitaria (y pueden solucionarseprimariamente ahí) o aparecen predominantemente al margen de dichaasistencia, por ej., en otro ámbito de la asistencia social.

109

ATENCIÓN MÉDICA

Se preguntó por el importe (aproximado) de las cargas financieras anualesadicionales en la atención médica que de media fueron causadas por la lesiónderivada del Contergan en los últimos cinco años, y no cubiertas por el segurode enfermedad o el seguro de pensiones. Se excluyeron las prestacionesasistenciales en esta pregunta.

La ilustración 43 muestra que en más del 30% de los participantes las cargasfinancieras adicionales no superan los 500€. En cuanto a cantidades lasrespuestas más frecuentes se encuentran entre 500 y 1.000 euros al año. Sinembargo, más de un tercio de los participantes (45%) tiene gastos de 1.000euros o más al año que tienen que asumir con sus propios medios. El 6%informa de gastos anuales propios de más de 10.000 euros (por ej., adaptacióndel coche o de la casa).

Ilustración 43: carga financiera anual adicional en los últimos cinco años por atenciónmédica por lesiones derivadas del Contergan, sin cubrir por los seguros deenfermedad/ de pensiones, sin prestaciones asistenciales.

En este contexto también se preguntó si la ingesta de medicamentos sereducía por razones financieras. En particular, se preguntó

110

el motivo de la falta de disponibilidad de medicamentos (eran posiblesrespuestas múltiples). El motivo “La contribución/el copago del medicamentoera demasiado alto” fue indicado por siete participantes. Mucho más frecuentefue el motivo de que todavía se busca un medicamento que sea eficaz frente ala molestia (32 participantes). Además de consideraciones financieras, portanto, hay que responsabilizar de las limitaciones existentes a la estructura delsistema de salud y a la investigación.

También está muy extendida la división entre falta de medios económicos yfalta de un procedimiento efectivo y de soluciones en lo que respecta a losapoyos. Para 17 participantes los copagos de los apoyos son demasiado altos,para 34 faltan apoyos efectivos.

En relación con las terapias alternativas hay diferencias fundamentales en lasrespuestas. Casi todas las respuestas que conducen a concluir que haynecesidades no cubiertas se indicaron aquí con frecuencia. Los motivos de lafalta de ingesta van desde “no pude encontrar a un médico que me extendierala receta" a "no hay una consulta adecuada en la vecindad, así que no pudesolicitar que me aplicaran las terapias alternativas”, “el médico se ha negado arecetarme la terapia alternativa”, hasta “he recibido la receta para la terapiaalternativa pero no para la que sería mejor para mí”. Por lo tanto, el aspecto dela prestación de terapias alternativas a los afectados por el Contergan debecriticarse sin paliativos, y necesita una reelaboración teniendo en cuenta losaspectos financieros.

Un patrón similar al de la prestación de terapias alternativas, si bien menosmarcado, aparece en la adopción de medidas rehabilitadoras. También aquíaparecen las negativas de los médicos, así como la renuncia a adoptarlas porrazones financieras. Sigue apareciendo en el ámbito de las prestacionesrehabilitadoras una necesidad desde el punto de vista financiero que no puedecubrirse (doce participantes dicen que el copago es demasiado elevado, en 16participantes el seguro de enfermedad ha rechazado la medida rehabilitadorasolicitada). En cualquier caso, las frecuencias se encuentran por debajo de lasobservadas en el ámbito de la provisión de apoyos.

111

ATENCIÓN NO MÉDICA

También se preguntó por el importe aproximado de la carga financiera anualadicional por atención no médica (por ej., adaptación del coche, de la casa,instalación de medios de comunicación). Estos costes se distribuyen entre losparticipantes de manera más heterogénea que los costes adicionales médicos(vid. ilustración 44). El motivo puede ser que estos costes a menudo son muyelevados en el caso concreto y además aparecen de manera irregular. Solo el10% de los participantes no tiene gastos en esta categoría, mientras que el20% de los participantes informa de gastos de más de 10.000 euros al año. Enesta categoría de gastos enormemente elevados aparece al mismo tiempo lamayoría de los participantes con respuestas válidas. En total se puede indicaraquí que los gastos ajenos a la atención médica en sentido estricto suponenuna carga financiera mayor que los derivados de la atención médica.

Ilustración 44: carga financiera anual adicional en los últimos cinco años por atenciónno médica (por ej., adaptación del coche, de la casa, instalación de medios decomunicación) por lesiones derivadas del Contergan, sin cubrir por el seguro deenfermedad/ de pensiones, sin prestaciones asistenciales.

Si se suman los costes médicos y no médicos (si bien no se preguntóexplícitamente por la suma) aparecen duplicidades que indican una cargafinanciera notable. Este es

112

el caso cuando aparecen elevados costes que ha de soportar el sujeto tantomédicos como no médicos en la misma unidad familiar. Sin embargo, el que,como se ha indicado varias veces, en un hogar individual aparezcan muchosno permite una consideración de los promedios generales de los costesfinancieros adicionales. Junto al importe de los costes, debería tenerse encuenta críticamente su distribución y el acceso a la solicitud y concesión. Enotras palabras, el proceso de solicitud y concesión parece ser un criteriodecisivo en los costes de cada hogar. Para las necesidades de muchosafectados, una mera contribución financiera a tanto alzado a mayores delactual nivel no sería suficiente.

PRESTACIONES DEL SEGURO DE DEPENDENCIA

El 51% de los participantes es dependiente. Esto se definió en el cuestionario através de la descripción de las prestaciones del seguro social de dependencia,esto es, ayuda para la atención personal, ingesta de alimentos, movilidad ycuidado del hogar. Aproximadamente tres cuartas partes de los participantesson dependientes desde hace más de cinco años. Por el contrario, cuidadoshospitalarios necesita solo el 2% de los participantes. No se ha podidocomprobar en qué medida existe aquí una desviación de la muestra.

El 46% de los participantes recibe prestaciones del seguro de dependencia, loque supone una elevada coincidencia con las necesidades indicadas. Laclasificación más frecuente es el nivel asistencial II (26%), seguido por el I(17%) y el III (3%). También aquí aparece que no se puede hablar apenas deun patrón lineal dentro del grupo de los participantes. La ilustración 45 aclara ladistribución porcentual de cada nivel asistencial entre los participantesagrupados por el patrón de lesiones orgánicas.

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Ilustración 45: porcentaje relativo de cada subgrupo en relación con el grado dediscapacidad reconocido

Además, se preguntó si existe una necesidad asistencial por lesionesrelacionadas con el Contergan no cubierta por el seguro de dependencia ni porotros seguros. El 38% respondió con un “sí”, mientras que el 62% no apreciatener tal necesidad asistencial adicional. También aquí se pudo observar que alaumentar el patrón de lesiones aumenta la necesidad asistencial no cubierta.

Es sorprendente la distribución de la asistencia prestada entre grupos sociales(vid. ilustración 46). Dentro la familia y la pareja la mayoría de los participantesencuentra apoyo, pero comparativamente pocos participantes lo encuentran enservicios ambulatorios (profesionales). El tema de la falta de profesionalizaciónde la atención a la dependencia en la discusión alemana, o al menos laprestación parcial de asistencia por servicios privados con personal profesionalse confirma en el grupo de encuestados.

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Ilustración 46: participantes en la asistencia, en porcentaje

SOLICITUD DE PRESTACIONES MÉDICAS AMBULATORIAS

La solicitud de prestaciones es un indicador esencial de riesgo de morbilidad.Además, de la distribución de solicitudes se puede extraer qué enfermedades yperjuicios aparecen mayoritariamente donde también hay una mayornecesidad.

Los grupos de médicos más frecuentemente consultados para la atenciónambulatoria fueron los médicos de familia y los ortopedas. Solo el 5% de losparticipantes no va al médico de familia en un año, lo más frecuente son de unaa tres consultas (40%). El 18% de los participantes realiza nueve o más visitasal médico de familia al año (vid. ilustración 47).

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Ilustración 47: visitas al médico de familia al año, encuesta

En lo que respecta a los ortopedas hay una distribución similar. El 36% de losparticipantes no consultan a ningún ortopeda, y el 33% (el intervalo másfrecuente entre las visitas) lo hacen de una a tres veces, pero al mismo tiempoel 8% de los participantes reconoce que estuvo en el ortopeda más de nueveveces (vid. ilustración 48).

Ilustración 48: visitas al ortopeda al año, encuesta

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Todos los grupos de médicos especialistas fueron consultados en general conmenos frecuencia, mostrando frecuencias dignas de mención los otorrinos yginecólogos. Llama la atención que en este ámbito no se citan visitas apsicólogos o psicoterapeutas por el 79%. El 86% de los encuestados tampocoacudió a terapeutas del dolor.

COSTES DE LA ATENCIÓN MÉDICA

ENCUESTA

En el marco de la encuesta a los participantes se recogió en particular lasolicitud de prestaciones médicas. Aunque las preguntas sobre la solicitudestán relacionadas con ciertas inseguridades, de estas solicitudes puedeobtenerse un primer cálculo, por medio de la valoración de los precios, de quécostes produce la atención médica de los afectados por el Contergan. Estavaloración puede ayudar a realizar una aproximación a las consecuenciasfinancieras, y al mismo tiempo elaborar el marco de ayudas de cara al futuroque se indicó antes. El que se trate de respuestas autoadministradas en latabla 22 explica las desviaciones respecto de la tabla 29 (vid. p. 127).

Además, se llevó a cabo una comparación con los datos del seguro deenfermedad (véase apartado Costes de la atención médica: datos del segurode enfermedad). Puesto que estos datos, no obstante, presentan unaclasificación ligeramente distinta de las prestaciones y el círculo de personas,las valoraciones del cuestionario de los participantes y de los datos defacturación del seguro de enfermedad pueden ser distintas. El mayorporcentaje de copago de media en lo que respecta a los costes se origina enque algunos participantes tuvieron costes muy altos (adaptación del coche, dela vivienda), y estos valores extremos aumentan el promedio.

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Tabla 22: Tipo de costes y valoración en euros, fuente: cuestionario (autoadministradopor los participantes)

Tipo de coste N Promedio (delos 202participantes)

Valormínimo

Valormáximo

Costes por ausencias del trabajo en elúltimo año (costes indirectos deenfermedad, expresados comoproductividad perdida)

127 1,747,82 0 28.568

Costes de atención médica en los últimos12 meses

202 427,00 0 1.270

Costes (con copago) de estanciashospitalarias en los últimos 12 meses

37 762,16 3.019 9.057

Costes de medicamentos con receta enrelación con las lesiones del Conterganen los últimos 12 meses

73 497,62 71 19.081

Costes de medicamentos con receta sinrelación con las lesiones del Conterganen los últimos 12 meses

88 547,60 0 37.927

Costes de medicamentos sin receta enrelación con las lesiones del Conterganen los últimos 12 meses

43 53,21 0 1.901

Costes de medicamentos sin receta sinrelación con las lesiones del Conterganen los últimos 12 meses

39 30,70 0 755

Costes de chequeos preventivos en losúltimos 12 meses

181 86,92 15 150

Costes de terapias alternativas en losúltimos 12 meses

139 492,00 75 2.129

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Tipo de coste N Promedio (delos 202participantes)

Valormínimo

Valormáximo

Copago por terapias alternativas en losúltimos 12 meses

90 89,11 0 2.000

Costes de terapias alternativas enrelación con las lesiones del Conterganen los últimos 12 meses

70 638,66 7 17.265

Copagos por terapias alternativas enrelación con las lesiones del Conterganen los últimos 12 meses

61 672,51 0 35.650

Costes de terapias alternativas sinrelación con las lesiones del Conterganen los últimos 12 meses

9 43,53 15 8.200

Copagos por terapias alternativas sinrelación con las lesiones del Conterganen los últimos 12 meses

14 97,17 0 15.240

Costes de medidas rehabilitadoras en losúltimos 12 meses

75 1841,21 1733 14.050

Costes de visitas a quiroprácticos al año 18 9,62 27 240Costes (con copagos) del tratamientopsiquiátrico recomendado

73 290,19 0 15.145

En lo que respecta a los costes (tabla 22) llaman la atención algunas cosas:

Se encuentran gastos especialmente elevados en los ámbitos de losgastos hospitalarios de enfermedad y rehabilitación. Esto coincide con laestructura de la distribución de gastos en la población general, aunquedebería observarse una desviación

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del nivel. Tano las prestaciones hospitalarias como las rehabilitadoressuponen importantes costes ya con una sola solicitud anual. Por ello, elnivel de costes que se observa aquí es de un importesorprendentemente bajo.

Llaman la atención los elevados costes de medicamentos con receta ylos comparativamente moderados costes de las terapias alternativas. Enambos casos se observa una distribución desigual entre losencuestados.

En relación con los copagos o gastos por medicamentos sin receta,también se observan a veces costes importantes. Pero también estánconsiderablemente repartidos entre los encuestados. En particular, losvalores máximos muestran a veces cantidades grandes.

DATOS DEL SEGURO DE ENFERMEDAD

Adicionalmente a la encuesta de los participantes sobre la solicitud sevaloraron los datos de un seguro de enfermedad. Agradecemos a la AOK deRenania-Hamburgo por la cooperación pronta y competente.

La cooperación con este seguro de enfermedad tenía además la ventaja deque los datos se pueden ordenar en un espacio regional comparable a losresultados de la encuesta. Las desviaciones respecto de la encuesta se debena la elección de los asegurados. Por razones de protección de datos no fueposible recoger el mismo grupo de personas al que se llegó con la encuesta,además los encuestados no son todos miembros del mismo seguro deenfermedad. Por ello, se seleccionó un grupo de asegurados con el que seintentó reconstruir el criterio de las lesiones del Contergan (grupo conmalformaciones en las extremidades). Esto tiene la ventaja de evitar el efectoselectivo de la encuesta (desviación por la no participación).

La selección se llevó a cabo conforme a los siguientes criterios:

Grupo “malformaciones en las extremidades”

Cohortes de edad de los años 1958 a 1961 Existencia de un diagnóstico CIE Q71 a Q74 y Q87.2

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Grupo “asegurados” (grupo de control)

Cohortes de edad de los años 1958 a 1961 Sin límites en lo que respecta a diagnósticos

De esta forma, en los grupos “malformaciones en las extremidades” sepudieron tener en cuenta también asegurados con el mismo diagnóstico, cuyoorigen sin embargo no se debe necesariamente al medicamento Contergan. Noes posible la atribución unívoca a una lesión del Contergan con los datos delseguro de enfermedad, puesto que en el momento de la recogida de datos noexistía un código CIE específico para las lesiones del Contergan. Se introdujopor primera vez en 2013.

Los datos se valoraron por sexo en relación con las siguientes características:

Consultas médicas ambulatorias en el año 2012 Consultas médicas ambulatorias por grupos de especialistas en el año

2012 Prevención en el año 2012 Hospitalizaciones en el año 2012 Diagnóstico más frecuente de enfermedad en el año 2012 Medicamentos en el año 2012 Recetas de terapias alternativas en el año 2012 Recetas de apoyos en el año 2012 Total de gastos por prestaciones en el año 2011.

Los gastos por prestaciones del año 2012 no pudieron investigarse, puesto quelos datos todavía no se encontraban disponibles.

En total se pudieron identificar entre todas las cohortes de edad consideradas617 casos en el grupo “malformaciones en las extremidades”. Según el año y elsexo el número de participantes comprendía entre 57 y 94 personas (tabla 23).En el grupo de control se encontraban aprox. 150.000 asegurados.

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Tabla 23: Tamaño del grupo “malformación de las extremidades” en la valoración delos datos del seguro de enfermedad

Año Sexo femenino Sexo masculino1958 94 571959 94 601960 93 591961 86 74Total 367 250Suma total 617

La valoración de los datos del seguro de enfermedad muestra que entre elgrupo de malformaciones de las extremidades y el grupo de asegurados hayimportantes diferencias estructurales en solicitudes y en los costes quesuponen. Estas diferencias, sin embargo, no se distribuyen de forma idénticaentre ámbitos prestacionales, sino que muestran algunas particularidades.

Mientras que el grupo completo de asegurados realiza 8,2 visitas médicas alaño, en el grupo de malformaciones en las extremidades este número asciendea 13,3 visitas al año (+62%). Resulta que en particular los hombres conmalformaciones en las extremidades presentan un considerable aumento desolicitudes en comparación con el grupo de todos los asegurados. Lacomparación por grupos de médicos deja claro que son en particular las visitasal ortopeda las más frecuentes (+200%), mientras que las visitas al cardiólogono muestran desviaciones frente al grupo total de asegurados (tablas 24 y 25).

122

Tabla 24: Consultas médicas por asegurado en total

Categoría Total“malformacionesen lasextremidades”

Total“asegurados”

Diferencia en %(“asegurados”=100%)

Visitasmédicas porasegurado

13,3 8,2 +62

Sexomasculino

10,9 6,4 +70

Sexofemenino

15,0 10,1 +48

Tabla 25: Consultas médicas por asegurado según el tipo de médico

Categoría Total“malformacionesen lasextremidades”

Total“asegurados”

Diferencia en %(“asegurados”=100%)

Atención pormédico defamilia

4,0 3,0 +33

Ortopedia 1,5 0,5 +200Cardiología 0,1 0,1 0Otorrino 0,4 0,3 +33Ginecología(solomujeres)

1,6 1,2 +33

123

En lo que respecta a las prestaciones preventivas del seguro de enfermedad(vid. tabla 26) se observa que dichas prestaciones son solicitadas con mayorfrecuencia por el grupo de malformaciones en las extremidades. También aquíaparece el patrón de que en particular muestran un mayor índice de solicitudeslos hombres con malformación en las extremidades en comparación con elgrupo completo de asegurados. Las solicitudes por cada 100 asegurados,según el tipo de medida, son entre un 25 y un 50% más frecuentes.

Tabla 26: Solicitud de prestaciones preventivas por cada 100 asegurados

Categoría Total“malformacionesen lasextremidades”

Total“asegurados”

Diferencia en %(“asegurados”=100%)

Chequeo 31,9 25,3 +26Prevencióndel cáncer M

56,9 42,3 +35

Prevencióndel cáncer H

23,6 15,5 +52

Cáncer depiel

20,3 15,7 +29

Cáncer decolon

25,1 16,5 +52

En lo que respecta a la hospitalización por cada 100 asegurados, las estanciasson un 50% más numerosas en el grupo de malformaciones en lasextremidades que en el grupo completo de asegurados. También aquí apareceque los hombros muestran claramente más desviaciones frente al grupocompleto que las mujeres.

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Esto se debe en particular a la baja proporción de hospitalizaciones en loshombres de la población general. Se observan claras desviaciones en relacióncon los diagnósticos de los tratamientos hospitalarios. Mientras que en lapoblación general los diagnósticos “trastornos psíquicos y conductuales poralcohol” y “angina de pecho” son los más frecuentes, en el grupo demalformaciones en las extremidades son “lesiones de hombros” y “episodiosdepresivos” (tablas 27 y 28).

Tabla 27: Casos de hospitalización al año por cada 100 asegurados

Categoría Total“malformacionesen lasextremidades”

Total“asegurados”

Diferencia en %(“asegurados”=100%)

Ingresoshospitalariospor cada 100asegurados

45 30 +50

Sexomasculino

53 31 +71

Sexofemenino

40 29 +38

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Tabla 28: Diagnósticos hospitalarios más frecuentes, en orden decreciente defrecuencia 2012

Total “asegurados” Total “malformaciones en lasextremidades”

CIE Denominación CIE DenominaciónF10 Trastornos psíquicos y

conductuales por el alcoholM75 Lesiones de hombros

I20 Angina de pecho F32 Episodio depresivoF32 Episodio depresivo N20 Piedras en los riñones y la

uretraJ44 Enfermedades pulmonares

obstructivas crónicasR10 Dolor de barriga

G47 Trastornos del sueño M16 CoxartrosisC34 Formaciones malignas de los

bronquios y pulmonesF10 Trastornos psíquicos y

conductuales por el alcoholI21 Infarto agudo de miocardio I70 ArterioesclerosisK80 Colelitiasis F20 EsquizofreniaM75 Lesiones de hombro M17 GonartrosisI10 Hipertensión (primaria) esencial L03 Flemón

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F33 Trastorno depresivo reiterado S83 Luxación, torcedura y esguincede la articulación de la rodilla yde los ligamentos

R07 Dolor de garganta y pecho M23 Lesión intraarticular de laarticulación de la rodilla

M51 Otras degeneraciones de losdiscos intervertebrales

I21 Infarto agudo de miocardio

N20 Piedras en los riñones o uretra M54 Dolor de espaldaI25 Enfermedad coronaria crónica K63 Otras enfermedades del

intestinoF20 Esquizofrenia K80 ColelitiasisM54 Dolor de espalda E11 Diabetes no primaria

dependiente de la insulina(diabetes tipo 2)

C50 Formaciones malignas delpecho (mama)

I83 Varices en las extremidadesinferiores

K40 Hernia inguinal M47 EspondilosisK29 Gastritis y duodenitis C34 Formaciones malignas de los

bronquios y pulmones

Aparecen grandes diferencias estructurales en la prescripción demedicamentos y los costes relacionados. El grupo de malformaciones en lasextremidades presenta, con unas 10 recetas al año, un valor un 38% máselevado, pero esto no se refleja en los costes. Son aproximadamente idénticos.Aparentemente, las personas con malformaciones en las extremidades recibenrecetas de medicamentos más a menudo, pero más bien de sustancias paralas que o están disponibles genéricos o en general suponen menores costes(vid. tabla 29).

127

Por tanto, puede discutirse por qué con 2,8 recetas adicionales por año noaparecen costes añadidos en comparación con el grupo completo deasegurados. Una razón podría ser el distinto espectro de morbilidad (tratadoambulatoriamente) que aparece en las personas con malformaciones en lasextremidades y para el que están disponibles los genéricos con mayorfrecuencia. O los médicos responsables prescriben un porcentaje mayor degenéricos (con espectros de morbilidad similares entre los grupos depacientes), quizás porque tienen consultorios especializados. Los pacientescon malformaciones de las extremidades también pueden recibir recetas deseguimiento con tamaños más ventajosos en cuanto al precio o permiten uncambio permanente a los genéricos debido a la cronicidad de la enfermedad debase.

Tabla 29: Recetas de medicamentos, costes de medicamentos por año y asegurado

Categoría Total“malformacionesen lasextremidades”

Total“asegurados”

Diferencia en %(“asegurados”=100%)

Recetas demedicamentos

10,1 7,3 +38

Costes demedicamentos

627 euros 620 euros +1

Además aparecen diferencias más claras en las relaciones en las terapiasalternativas y los apoyos. Las recetas de terapias alternativas aumentan en un140% para las personas con malformaciones en las extremidades, y las recetasde apoyos un 164%. Esto se ve también en los costes más elevados. No debeolvidarse que los costes absolutos para los ámbitos prestacionales terapiasalternativas y apoyos son comparativamente bajos (tablas 30 y 31).

128

Tabla 30: Recetas de terapias alternativas, costes de terapias alternativas por año yasegurado

Categoría Total“malformacionesen lasextremidades”

Total“asegurados”

Diferencia en %(“asegurados”=100%)

Recetas deterapiasalternativas

1,04 0,43 +140

Costes deterapiasalternativas

116 euros 63 euros +84

Tabla 31: Recetas de apoyos, costes de apoyos por año y asegurado

Categoría Total“malformacionesen lasextremidades”

Total“asegurados”

Diferencia en %(“asegurados”=100%)

Recetas deapoyos

1,27 0,48 +164

Costes deapoyos

244 euros 89 euros +174

129

Tabla 32: Gastos totales, año 2011 por asegurado en euros

Categoría Total“malformacionesen lasextremidades”

Total“asegurados”

Diferencia en %(“asegurados”=100%)

Gastos porasegurado

3038 euros 2345 euros +30

Sexomasculino

2954 euros 2367 euros +24

Sexofemenino

3095 euros 2322 euros +33

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EXCURSO SOBRE LA COMPARACIÓN DE DATOS

Algunos datos se obtuvieron tanto en la encuesta como en los datos defacturación del seguro de enfermedad. La contraposición puede intentar unavalidación de los datos, si bien hay que advertir de las distintas delimitaciones ytambién de los efectos selectivos de la encuesta. Se tienen datos de ambasfuentes en particular respecto de medicamentos (solo con receta, esto es, conreembolso por el seguro) y para terapias alternativas y apoyos (pero sincopago).

En general puede comprobarse que el importe absoluto de los gastos varíamucho según la fuente, considerando el promedio de la encuesta y de los datosdel seguro. Por ejemplo, en los promedios de medicamentos con receta enrelación con las lesiones del Contergan aparece un gasto de 1377 euros (en 73datos), así como para medicamentos con receta sin relación con las lesionesdel Contergan gastos de 1257 euros (en 88 datos; aportados por losencuestados para los últimos 12 meses). Incluso aunque se diga que laspersonas restantes en la muestra no tuvieron costes, se mantiene una sumatotal para medicamentos con receta de 1045,22 euros por persona y año13.Esta suma es considerablemente más elevada que la suma de 627 euros queaparece en el seguro de enfermedad para personas con malformaciones en lasextremidades. La discrepancia puede estar causada por datos erróneos de losencuestados (pues únicamente se preguntó por el nombre del medicamento).Es más probable, sin embargo, que en el marco de la valoración se produjerandesviaciones en el cálculo de precios y de cantidades. En particular, no sepudieron tener en cuenta los contratos de descuento de los seguros o lasvariaciones en la prescripción. Además, las desviaciones pueden estaroriginadas por la limitación del espectro de morbilidad (afectados por elContergan vs. personas con malformaciones en las extremidades).

La valoración de los promedios tiene la desventaja de que los valores muy altoso muy bajos afectan directamente a estos promedios. Si los valores más altos y

13 497,62€+547,60€=1045,22€

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bajos están fuera de los límites indicados por los restantes encuestados(valores atípicos), la interpretación del promedio sufre. Si en principio solo setiene en cuenta la clasificación de los ámbitos de gasto, aparece una mayorcoincidencia. En ambas fuentes los datos de medicamentos son los másvalorados, seguidos por los apoyos y las terapias alternativas. Aparecenmayores coincidencias además si se consideran las diferencias relativas seconsideran dentro de cada fuente. Así, los gastos de medicamentos semultiplican por cuatro o cinco en relación con los de las terapias alternativas.Solo en apoyos aparecen discrepancias mayores entre las formas de recogidade datos. La causa podría ser la valoración, las cantidades para terapiasalternativas se habrían valorado demasiado alto.

Una comparación exacta entre las dos fuentes no es posible. Es recomendableextraer de la encuesta consecuencias sobre la distribución dentro del grupo deafectados por el Contergan. De la valoración de los datos del seguro deenfermedad se extraen en particular conclusiones en comparación con lapoblación general. Los datos relativos tienen que tener aquí preponderanciafrente a las diferencias absolutas de costes.

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RESUMEN Y CONCLUSIONES

El análisis de la situación financiera y de la atención médica necesaria de losparticipantes ha dado a conocer que un alto porcentaje trabaja (82%, vid. losdatos sociodemográficos) y acumula a lo largo de la vida una larga experiencialaboral. Solo aproximadamente la mitad de los participantes trabaja en unpuesto de trabajo para discapacitados. La mayoría de los participantes informade ausencias de 31 días o más al año. A pesar del elevado porcentaje deactividad laboral, hay que partir de un creciente peligro para la estabilidad delpuesto de trabajo. Desde un punto de vista económico relacionado con la saludse observa aquí una necesidad de actuación para mantener la elevada cuotade actividad laboral.

La situación financiera está marcada por importantes gastos para necesidadesmédicas y no médicas que no cubre la seguridad social. La carga financieraadicional anual por atención médica asciende según la encuesta para el 40%de los participantes a entre 500 y 2.500 euros. Los gastos para atención nomédica están distribuidos desigualmente debido a las mayores necesidadesocasionadas por las lesiones del Contergan. El 20% de los participantes tieneunos gastos de más de 10.000 euros en el último quinquenio que no estáncubiertos por la seguridad social. En total se ve, sin embargo, que ladistribución de los gastos parece distribuirse según los datos de forma másbien heterogénea en el grupo de afectados por el Contergan.

Desde el punto de vista económico relacionado con la salud es motivo dereflexión, además, que las mayores necesidades se concentren en pocasáreas. Son las prestaciones de terapias alternativas y apoyos, así como el poyo(constructivo y no médico) en la vida diaria o en el entorno del hogar.

Prestaciones asistenciales necesarias son aportadas de forma casi exclusivapor no profesionales. Servicios asistenciales (ambulatorios) profesionales soloson empleados por el 4% de los encuestados, asistentes en el 3% de loscasos.

Los gastos de atención médica del grupo con malformaciones en lasextremidades muestran una estructura similar en una valoración específica delos datos del seguro de enfermedad que los gastos de la población general.Los gastos de

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atención hospitalaria son comparativamente elevados, pero no, sin embargo,los gastos de medicamentos con receta. También el número y los gastos porreceta de terapias alternativas y apoyos muestran que los afectados por elContergan tienen una mayor necesidad asistencial que el número total deasegurados contemplados.

Del análisis económico relacionado con la salud se pueden extraerconclusiones en tres ámbitos:

Calidad: la calidad de la asistencia sufre por una general falta dedisponibilidad de procedimientos terapéuticos (todavía no desarrollados),pero también por falta de acceso cuantitativo a los ya establecidos, enparticular en el ámbito de las terapias alternativas. Repetidamente sequejan los encuestados de que no hay terapias apropiadas disponibles.La investigación, pero también el asesoramiento médico centralizadodebe intensificarse en lo relativo a la evidencia existente. Hay unproblema básico en la calidad de asistencia. La articulación de laasistencia privada y profesional parece no resuelta, lo que puedeconducir de forma duradera a déficits de calidad.

Acceso: la utilización de las prestaciones se distribuye a veces de formaheterogénea entre los participantes según el ámbito prestacional. Puestoque las condiciones de acceso no pueden ser establecidas solo por losseguros de enfermedad, para el grupo de afectados por el Contergandebería ser un punto prioritario la mejora de los procesos de acceso.Parece necesario tanto un acceso más rápido y menos burocrático a losprocedimientos establecidos (y de nuevo en particular a las terapiasalternativas y apoyos), como adicionalmente una solución a lasinversiones necesarias, que en parte son muy elevadas.

Financiación: el empleo de recursos propios es considerable entrealgunos encuestados del grupo de afectados por el Contergan. Por unlado, complementan las prestaciones del seguro de enfermedad, perotambién se utilizan para prestaciones relativas al hogar. Deberíaconstituir un punto prioritario por un lado una financiación completa yregular de las prestaciones del catálogo legal de prestaciones del segurode enfermedad, así como por otro lado, a mayores, una decisión flexibleen el caso concreto en la financiación de prestaciones al margen delseguro de enfermedad. Esto puede incluir, junto a inversiones, tambiénel acceso permanente a prestaciones asistenciales y servicios del hogar.

134

Cuando los resultados se incorporan a un plan de actuación económicorelacionado con la salud, aparecen varios puntos críticos para la reflexión.

Es importante constatar que no parece adecuado al objetivo pretendido realizaruna consideración general e indiferenciada de todos los afectados por elContergan. Tampoco la mera ampliación a tanto alzado de los apoyosfinancieros cubriría todas las necesidades que aquí se han constatado. Antesbien, deberían establecerse prioridades que respondan a los problemasespecíficos de los afectados.

Es llamativo que se mencione con frecuencia la inexistencia o falta de acceso alas terapias. Se suelen citar las terapias analgésicas y las terapias alternativas.Desde el punto de vista económico relacionado con la salud no se puederesponder con seguridad sobre qué nuevas terapias deben investigarse, peroparece razonable aplicar de manera óptima las terapias existentes. El conceptohabitual consiste en la creación de centros especializados que aseguren unaasistencia optimizada gracias a la orientación interdisciplinar y lacorrespondiente experiencia y también al conocimiento de las necesidades delos afectados.

El acceso a las terapias y aplicaciones que ya están ampliamente establecidas,como ocurre normalmente con las terapias alternativas, puede por su partealigerarse desde la perspectiva del derecho de la seguridad social. Son ejemplode ello los certificados para un acceso más fácil de los afectados y, al revés, lainformación a los médicos responsables de que para los afectados por elContergan no tiene importancia el presupuesto a la hora de darles recetas. Esdefendible desde el punto de vista económico relacionado con la salud que enlo que respecta a las terapias alternativas en caso de afectados por elContergan no hay peligro de abuso.

Lo mismo es aplicable en el ámbito de la asistencia con prestaciones a ladependencia. La elevada solicitud de prestaciones asistenciales del ámbitoprivado constatada en nuestro estudio puede criticarse desde los puntos devista del control de calidad y la sobre-exigencia a largo plazo. Debe impulsarseuna integración más fuerte con las prestaciones asistenciales profesionales.También se puede discutir aquí una normativa de seguridad social queposibilite un acceso más fácil a la asistencia puntual y a largo plazo. Se trata dereducir la carga que supone el acceso a estas prestaciones.

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Otro aspecto llamativo desde el punto de vista económico relacionado con lasalud concierne a la gran heterogeneidad de las respuestas en los gastos almargen de la seguridad social, como las obras y los apoyos a la movilidad. Losrecursos necesarios se obtienen a menudo, aparentemente, de los propiosmedios. Los apoyos financieros a tanto alzado ya existentes para afectados porel Contergan podrían emplearse para ello. Pero si los gastos se distribuyenentre los afectados de forma muy irregular, un aumento de las cantidades atanto alzado no supone una ayuda. Se puede discutir, por tanto, que se faciliteel acceso a subvenciones individuales y se obtenga ayuda para medidas degran alcance. Puesto que esto se produce de manera prácticamente exclusivacon prestaciones fuera de la seguridad social también debería aplicarse elprocedimiento al margen de la seguridad social.

La entrada en vigor de la Tercera Ley de Modificación de la Ley de laFundación Contergan de 26 de junio de 2013 ha supuesto un alivio apreciablede la carga financiera de los afectados por el Contergan, que con efectosretroactivos a 01.01.2013 consiguieron un aumento considerable de la pensiónmensual del Contergan de entre el 140% y el 500%.

Además, ahora es posible recibir prestaciones adicionales para la cobertura denecesidades específicas, como prestaciones de rehabilitación, asistencia conterapias alternativas y apoyos, o asistencia maxilofacial. Anualmente estádisponible un importe total de 30 millones de euros. Además, es posibleobtener con estos fondos una subvención y mejora del tratamiento médico delos afectados por el Contergan en las consultas y clínicas o la especializaciónde los servicios asistenciales previa solicitud hasta un importe anual de 5.000.-euros.

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CONCLUSIONES

Más de 50 años después de la retirada del mercado del Contergan (talidomida)los afectados por el Contergan tienen un diagnóstico caracterizado por laslesiones tardías. Estas suponen en particular dolores crónicos y limitacionesfuncionales y motoras del sistema esquelético. Además, en un porcentajeclaramente más elevado resultan en trastornos psíquicos. Entre los afectadospor el Contergan aparecen de forma evidentemente más frecuente trastornosdepresivos y somatomorfos (por dolor).

Aunque las lesiones originales de los afectados se compensaronllamativamente bien durante décadas, hoy, al reducirse la calidad de vida físicay la salud psíquica y aumentar la necesidad de asistencia, amenazan condestruir la red social y la situación laboral. Los afectados por el Contergan seencuentran actualmente con un sistema médico asistencial que no estápreparado para estos problemas. De ello se deriva tanto una situación de infra-asistencia como la falta de asistencia. Aunque el número de visitas al médico ytratamientos hospitalarios entre los afectados por el Contergan es superior a lamedia de la población general, de ello no se desprende un buen tratamiento delas lesiones tardías. La presente investigación ha revelado déficits en particularen la terapia analgésica, pero también en la prescripción de procedimientosadecuados del ámbito de la fisioterapia y de las terapias físicas. Adicionalmentehay una importante necesidad de medidas hospitalarias de rehabilitación parala intensificación de las medidas de tratamiento conservador. El porcentaje detrastornos psíquicos, claramente superior al de la población general, apunta auna insuficiente asistencia psicoterapéutica y psiquiátrica.

Puede ser debido a distintos motivos:

Falta de conocimientos de los médicos de familia y especialistas sobre laembriopatía por talidomida y sus secuelas (más de 50 años después dela retirada del mercado del Contergan muchos médicos (sobre los másjóvenes) ya no tienen presente el escándalo del Contergan, a lo que seañade el complejo patrón de lesiones de los afectados).

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En comparación con otras enfermedades solo hay un número reducidode afectados (837 en Westfalia-Renania del Norte), y por tanto pocospacientes por consulta (un problema similar al de las enfermedadeshuérfanas).

Faltan posibilidades formativas para los médicos de familia yespecialistas sobre las lesiones originales y tardías derivadas delContergan.

Muchos afectados por el Contergan muestran un distanciamiento críticocon la terapia analgésica medicamentosa con el resultado de unacarencia de asistencia.

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CONCEPTO ASISTENCIAL PARA WESTFALIA-RENANIA DEL NORTE

La propuesta para la mejora de la asistencia de los afectados por el Conterganse divide en cuatro partes:

1. Situación actual: salud y condiciones de vida de los afectados por elContergan

2. Situación actual de la asistencia a los afectados por el Contergan

3. Situación deseable de la asistencia

SITUACIÓN ACTUAL: SALUD Y CONDICIONES DE VIDA DE LOSAFECTADOS POR EL CONTERGAN

Los ingresos de los afectados por el Contergan investigados se distribuyen connormalidad, partiendo de una elevada tasa de actividad laboral (82%). Lasconclusiones sobre el nivel educativo y el estado civil apuntan a que muchosparticipantes han conseguido desempeñarse bien hasta ahora.

Ahora bien, la calidad de vida relacionada con la salud es significativamenteinferior a la de la población general a todos los niveles. El 95% de losparticipantes indica tener problemas con las lesiones tardías derivadas delContergan, el 26% indica problemas muy graves.

Los afectados por el Contergan sufren sobre todo problemas crónicosortopédicos y trastornos psíquicos. Un elevado porcentaje de participantes(62%) tiene dolor permanente de intensidad variable, otro 37% sufre ataquesde dolor con períodos intermedios sin dolor. Las limitaciones motoras y el dolorse indican sobre todo en la columna vertebral y en la zona de los hombros,rodillas y cadera.

El porcentaje de personas con trastornos psíquicos es claramente más altoentre los afectados por el Contergan que en la población general (47% vs. 33%en el período a 12 meses), los diagnósticos más frecuentes son los trastornosdepresivos, somatomorfos (por dolor) y de ansiedad.

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La comparación con los datos de la AOK muestra un porcentaje más elevadode diagnósticos ortopédicos que en la población general. Esto indica quemuchas molestias de los participantes no habrían aparecido sin ladiscapacidad. Lo mismo es aplicable a las enfermedades psíquicas.

SITUACIÓN ACTUAL DE LA ASISTENCIA A LOS AFECTADOS POR ELCONTERGAN

Se desprende de la reducida calidad de vida relacionada con la salud y de lostrastornos ortopédicos y psíquicos indicados una mayor necesidad detratamiento que no está suficientemente cubierta. El 64% de los encuestadosindica problemas con la asistencia médica. Los afectados por el Contergan,además, corren ellos mismos con una gran parte de sus gastos demedicamentos. Esto supone una carga financiera relativamente elevada eindica que los afectados se ven obligados a compensar la carencia deasistencia con sus propios medios.

Además se comprueba que los afectados por el Contergan tienen una grannecesidad no cubierta de terapias alternativas y apoyos. Es así a pesar de queen este punto reciben más recetas que la población general. Por tanto, a pesarde que reciben más asistencia que la media, existe una necesidad objetiva ysubjetiva que no está cubierta. La carencia de asistencia expresada por losafectados en la encuesta, en particular en el ámbito de las terapias alternativasy apoyos, comparada con las necesidades de los asegurados con otrasenfermedades básicas como el cáncer, causan solo aumentos moderados delgasto de los seguros de enfermedad. Las prestaciones asistencialesnecesarias son realizadas casi exclusivamente por no profesionales. Losservicios asistenciales (ambulatorios) profesionales solo son utilizados por el4% de los encuestados.

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SITUACIÓN DESEABLE DE LA ASISTENCIA

De los resultados se derivan cuatro estrategias:

Estrategia frente a la vulnerabilidad: mejorar la identificación y asistencia delos grupos vulnerables.

Estrategia preventiva: evitar la jubilación anticipada y la aparición anticipadade la discapacidad evitando la comorbilidad.

Estrategia de acceso: aligerar el acceso.

Estrategia de centros de referencia: creación de centros de referencia.

ESTRATEGIA FRENTE A LA VULNERABILIDAD

Los resultados del presente estudio dejan claro que dentro de la población deafectados por el Contergan hay subgrupos vulnerables con mayor morbilidadque necesitan un tratamiento preventivo y curativo especial. Definimos comosubgrupos vulnerables los grupos que muestran falta de recursos internos (porej., resistencia física, salud general, resiliencia psíquica) y externos (por ej.,medios financieros, redes sociales, capacidad de actuación, gratificaciones), loque hace difícil a las personas de este grupo afrontar las cargas diarias orelacionadas con el Contergan y las exigencias de la vida diaria y superar lascrisis sin lesiones tardías que dañen la salud.

Las personas afectadas por el Contergan pertenecientes a los subgruposvulnerables – como muestra este estudio – muestran lesiones tardías físicasextensas, comorbilidad psíquica, menor dotación de apoyos técnicos y/o redsocial insuficiente.

Medida frente a la vulnerabilidad 1: Debería identificarse la mayorvulnerabilidad lo más pronto posible, delimitarla y observar su desarrollo. Entodos los afectados por el Contergan, por ej., debería llevarse a cabo cuantoantes una evaluación temprana con tratamiento en su caso de las lesionestardías físicas. Lo mejor es que tenga lugar en un centro especializado (véaseestrategia de centros de referencia).

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Medida frente a la vulnerabilidad 2: Adicionalmente debería tener lugar en losafectados por el Contergan un screening regular de las enfermedadespsíquicas consecuenciales y concomitantes (comorbilidad). Como instrumentode screening se pueden utilizar instrumentos psicométricos como la HospitalAnxiety and Depression Scale (HADS), el Patient Healt Questionnaire (PHQ) oel cuestionario de salud para pacientes (WHO-5). En caso de superarse loslímites establecidos o a solicitud del paciente debería aconsejarse o llevarse acabo un asesoramiento completo. Para fortalecer la sostenibilidad deltratamiento psíquico habría que plantearse la creación de consultaspsicosomáticas especializadas.

En relación con la terapia de los síntomas psíquicos, como por ej., ladepresividad, existen directrices unívocas. En particular, las directrices S3-Directrices Nacionales de Asistencia a la Depresión Unipolar (DGPPN et al.,2009) ofrecen una panorámica completa de las opciones diagnósticas yterapéuticas, incluso con casos complejos (por ej., enfermedad físicaconcomitante), si bien no contienen recomendaciones específicas sobreafectados por el Contergan con depresión.

La estrategia de identificar a las personas especialmente vulnerables con losinstrumentos de screening apropiados y que reciban tratamiento específico secorresponde con directrices médico-asistenciales basadas en la evidencia,publicada para personas con enfermedades físicas crónicas como la coronariao la diabetes, que a menudo suponen una carga física y psíquica similar. Porejemplo, la Sociedad Europea de Cardiología (European Society of Cardiology,ESC) recomienda una evaluación sistemática tanto de los factores de riesgobiológicos como psicosociales para el desarrollo de una enfermedad coronaria(Perk et al., 2012). Las personas vulnerables deben recibir una asistenciaadecuada a sus necesidades que no solo reduzca el riesgo somático, sino quetambién se proponga la mejora de la calidad de vida (Perk et al., 2012). Loscontenidos de estas directrices ya han sido adaptados y publicados en alemánpor la Sociedad Alemana de Cardiología (Deutsches Gesellschaft fürKardiologie, DGK) (Gohlke et al., 2012; 2013).

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Sobre la diabetes hay numerosas directrices basadas en la evidencia, de lascuales las actuales directrices S2 de la Sociedad Alemana de Diabetes(Deutsches Diabetes Gesellschaft, DDG) sobre el tema “Psicosocial y diabetes”(Kulzer et al., 2013a, b) se dedican a la evaluación y asistencia a afectadosespecialmente vulnerables. Se dan recomendaciones diferenciadas, por ej.,para el screening de una comorbilidad psíquica (como depresión, trastornos deansiedad o adictivos), y se recomienda, sobre esta base, un conceptoasistencial en fases.

Medida frente a la vulnerabilidad 3: Debería llevarse a cabo una compensaciónespecífica de las necesidades no cubiertas de terapias alternativas y apoyos.Sin embargo, no hay que pensar solo en una cobertura a tanto alzado de lanecesidad subjetiva, sino en una cobertura individual específica de lanecesidad objetiva de la persona vulnerable. La forma de llevarlo a cabo sepuede determinar en colaboración con la asociación de afectados por elContergan.

Medida frente a la vulnerabilidad 4: La paulatina pero segura pérdida delsistema no profesional de apoyo a los afectados por el Contergan debesustituirse a largo plazo tanto por sistemas de ayuda profesional o semi-profesional como por tipos especiales de hogares, como por ej. comunidadesde varias generaciones. Una forma de grupo vulnerable son los afectados porel Contergan cuya red social va teniendo cada vez más agujeros. En esteestudio se demostró que las prestaciones asistenciales necesarias sonprestadas casi exclusivamente por personal no profesional. Para los afectadosse puede producir en el futuro una situación similar a la de las personas conotras discapacidades cuando mueren los padres y los hijos se mudan (Driller etal., 2008). Ante el trasfondo del envejecimiento de las personas discapacitadas(vid. Driller y Pfaff, 2006) se plantea la cuestión relativa a si son suficientes lasestructuras asistenciales para atender a un creciente número de grandesdependientes afectados por el Contergan en su ancianidad, a pesar de la faltade red social. Además debería controlarse con una técnica como el AmbientAssisted Living (AA) para mejorar la vivienda y la vida de los afectados en laancianidad.

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ESTRATEGIA PREVENTIVA

En el futuro será necesario completar la asistencia curativa de los afectadospor el Contergan con un fuerte componente preventivo para limitar la aparicióny la extensión ulterior de las lesiones tardías. Diferenciamos dos grupos demedidas: medidas pre-jubilatorias y medidas jubilatorias.

Medidas pre-jubilatorias: Las medidas de prevención deben aplicarse muchoantes de la jubilación legal. De esta forma se garantizaría que se puedadesarrollar un estilo de vida preventivo que siga manteniéndose después de lajubilación. Ello puede contribuir a mantener la capacidad laboral de losafectados por el Contergan de forma que resulte innecesaria la prejubilación.

Medidas jubilatorias: Adicionalmente debe desarrollarse un concepto preventivopara la jubilación de los afectados por el Contergan. Es necesario porqueademás de las lesiones del Contergan en los afectados de edad avanzadapueden aparecer adicionalmente multicomorbilidades relacionadas con la edad.Debe evitarse. Si no, el precario equilibrio entre la discapacidad primaria, laslesiones tardías y las enfermedades de la edad puede desembocar enenfermedades que necesiten una asistencia especial y cara. El objetivo de talestrategia ha de ser evitar la cronificación de las molestias y una espiraldescendente difícil de controlar. Las palabras clave aquí son prevención,también en la ancianidad, y retraso de la aparición de la dependencia.

El significado fundamental de la intervención preventiva se reconoce tambiénen otras enfermedades. Las ya citadas directrices sobre la enfermedadcoronaria crónica parten explícitamente de la necesidad de esfuerzospreventivos continuados, incluso aunque la enfermedad ya se hayamanifestado, porque solo así se puede evitar su progreso (Perk et al., 2013;Gohlke et al., 2012; 2013).

El proceso de envejecimiento de la población de afectados por el Contergansupone una compleja problemática por la heterogeneidad. Como ocurre conotras personas con discapacidad (vid. Drillet et al. 2008), esto puede ser laconsecuencia de dos motivos distintos. Por una parte también las personas conlesiones del Contergan experimentan un proceso normal de envejecimiento,

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por otra parte, los afectados por el Contergan presentan ya con una media de51 años tipos específicos de discapacidad y enfermedad. Confluyen cada vezmás las discapacidades por lesiones del Contergan, las enfermedades crónicasde la edad y la “doble necesidad asistencial” (por Contergan y por la edad). Elobjetivo de la prevención debe ser mantener la calidad de vida y evitar laslesiones tardías por enfermedad y por discapacidad así como la crecientedependencia.

En este contexto, las medidas posibles han de relacionarse con la promociónde la salud y la prevención orientada a factores de riesgo.

ESTRATEGIA DE ACCESO

Respecto del catálogo de prestaciones legales del seguro de enfermedad quetambién se encuentra a disposición de los afectados por el Contergan, aunquees amplio, muchas respuestas muestran que faltan las terapias eficaces o nopueden ser empleadas en la medida necesaria (unmet medical needs). Ocurreen particular con la terapia analgésica. Aquí el responsable no es el legislador,sino el sistema médico. El diagnóstico del dolor y la asistencia al dolor deberíatener lugar siguiendo las directrices clínicas del dolor crónico, en caso de quelos resultados terapéuticos no sean suficientes debería enviarse a un centro dereferencia especializado (Becker et al., 2013) (véase la estrategia de centros dereferencia). En este centro debería procederse siguiendo las directrices paramolestias físicas inespecíficas funcionales y somatomorfas (Schaefert et al.,2012). Ello incluye una valoración psicoterapéutica temprana y en su caso deltratamiento, una estrecha cooperación entre todos los implicados y en casonecesario un concepto terapéutico multimodal incluyendo el tratamientohospitalario o parcialmente estacionario (en casos particularmente graves ycronificados). Son necesarias medidas formativas tanto de los médicosresponsables como de los afectados por el Contergan sobre todo para lamejora de la aceptación de la terapia analgésica medicamentosa.

En caso de carencia asistencial (sobre todo tratándose de terapias alternativasy apoyos) debe mejorarse sobre todo el proceso de acceso. Los afectados porel Contergan deben tener un acceso más fácil a las prestaciones, por ej.,liberándolas para los médicos. En su caso, los apoyos disponibles en elmercado

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deben adaptarse a las existencias específicas de los afectados por elContergan (por ej., Rollator con superficie de apoyo para brazos más cortos odispositivos de apoyo para afectados con focomelia).

También debe simplificarse el acceso a las prestaciones fuera del seguro deenfermedad. Esto afecta a las prestaciones asistenciales (en particular,también las relativas al cuidado del hogar) que hoy son prestadas por un grupode profesionales y no profesionales con escasa interconexión entre sí. Elloafecta además a las prestaciones de apoyo técnico y financiero en el hogar.Estas inversiones son en su mayoría únicas, suponen un coste elevado y sonpoco previsibles. Debe encontrarse un proceso más sencillo para que sepuedan autorizar rápidamente grandes inversiones.

Otra piedra en el marco de la estrategia de acceso es el reconocimiento de laslesiones tardías como el dolor crónico y la depresividad, puesto que sonimaginables escenarios en los que los afectados, a pesar de padecer pocaslesiones originales, han sufrido grandes lesiones tardías y por tanto no fueronsuficientemente atendidos por la reforma de la pensión del Contergan. Con elreconocimiento no se trata de ofrecer un aporte monetario, sino de conseguirun tratamiento adecuado a las necesidades.

El paisaje fragmentado de seguros y derechos asistenciales en el panoramaalemán de la seguridad social y de la atención social supone un gran problema.Este grave problema se evidencia cundo son necesarias financiaciones mixtasen situaciones complejas de necesidad. Ante este problema, que aparececontinuamente, se encuentran tanto la Case Management como losprestadores institucionales de asistencia. Deben modular sus ofertas con vistasa la vivienda, el trabajo, el cuidado y la asistencia, y por otro lado debenagruparlas y tratarlas frente a los que corren con los gastos como un catálogode ofertas (vid. también Drillet et al., 2008).

El alivio de la carga financiera de los afectados por el Contergan por medio deun claro aumento de la pensión mensual del Contergan y la concesión adicionalde prestaciones para cubrir necesidades específicas, como la asistencia conterapias alternativas y apoyos y las prestaciones rehabilitadores, supone desdeel 1.1.2013 un gran primer paso para la mejora de la situación asistencial. Setuvieron en cuenta las exigencias del estudio de Kruse y colaboradores (2012).

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ESTRATEGIA DE CENTROS DE REFERENCIA

A la vista de los déficits asistenciales descritos proponemos para Westfalia-Renania del Norte la creación de en principio entre uno y dos centrosespecializados de referencia que garanticen tanto el tratamiento directo de lospacientes como la formación de médicos y pacientes, con una función así haciael exterior. Estos centros deben

Crear y atender programas peer-to-peer, de forma que los afectados yaformados puedan aconsejar a otros afectados.

Hacer más transparentes las fases de tratamiento de los procedimientosexistentes para pacientes y médicos.

Aplicar las tres estrategias citadas (frente a la vulnerabilidad, preventivay de acceso).

Garantizar que el acceso a las prestaciones se simplifique y Adoptar y aplicar en la zona en la que tengan competencia las

estrategias pre-jubilatorias y jubilatorias.

En lo que respecta a las directrices clínicas para molestias físicas inespecíficasfuncionales y somatomorfas y la estrategia de acceso antes presentada seaconseja, en consecuencia, crear centros multidisciplinares para garantizar unaasistencia óptima (Schaefert et al., 2012).

El EX-Center de Estocolmo, Suecia, ofrece un ejemplo de creación de uncentro específico de referencia activo a nivel supra-regional para los pacientescon dismelia. El EX-Center, creado en 1993, es un centro nacional derehabilitación e información para niños y adultos con lesiones múltiples en lasextremidades congénitas o adquiridas. Junto a pacientes con dismelia debida ala talidomida se tratan y forman aquí también pacientes con otras dismeliascongénitas y tras amputaciones de las extremidades. La fundación del EX-Center se llevó a cabo tras los resultados del proyecto Bosö en Suecia a finalesde los ochenta, que indicó la existencia de grandes diferencias en la amplitud ycalidad del tratamiento y apoyo a los pacientes con dismelia, dependiendo deen qué parte de Suecia vivían estas personas.