Embed Size (px)
Citation preview
VISOKA ZDRAVSTVENA ŠOLA V CELJU
COLLEGE OF NURSING IN CELJE
V. STIKI ZDRAVSTVENE NEGE
5th CONTACTS IN NURSING CARE
Simpozij s področja paliativne zdravstvene nege z mednarodno
udeležbo
Symposium in the field of palliative nursing with international participation
CELOSTNA OBRAVNAVA PACIENTOV KOT VODILO
ZA KAKOVOSTNO PALIATIVNO OSKRBO
HOLISTIC TREATMENT OF PATIENTS AS A GUIDELINE
FOR QUALITY PALLIATIVE CARE
Zbornik predavanj z recenzijo
Proceedings of Lectures with Peer Review
3. april 2014 / 3rd April 2014
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
2
CELOSTNA OBRAVNAVA PACIENTOV KOT VODILO ZA KAKOVOSTNO PALIATIVNO
OSKRBO
HOLISTIC TREATMENT OF PATIENTS AS A GUIDELINE FOR QUALITY PALLIATIVE CARE Uredniki / Editors viš. pred. mag. Boris Miha Kaučič, dipl. zn., univ. dipl. org. viš. pred. Darja Plank, viš. med. ses., prof. zdr. vzg. Alenka Presker Planko, univ. dipl. inž. met. Katja Esih, univ. dipl. ekon. Recenzenti (po abecedi) / Peer Reviewers (alphabetically) doc. dr. Bojana Filej, viš. med. ses., univ. dipl. org. viš. pred. mag. Hilda Maze, dipl. m. s., univ. dipl. org. izr. prof. dr. Gorazd Voga, dr. med., spec. Programski in organizacijski odbor (po abecedi) / Scientific and Organising Committe (alphabetically) Satu Elo, RN, RN, PhD, senior lecturer Katja Esih, univ. dipl. ekon. viš. pred. mag. Boris Miha Kaučič, dipl. zn., univ. dipl. org. Darinka Klinger, univ. dipl. ekon. doc. dr. Roman Parežnik, dr. med., spec. viš. pred. Darja Plank, viš. med. ses., prof. zdr. vzg. Alenka Presker Planko, univ. dipl. inž. met. izr. prof. dr. Gorazd Voga, dr. med., spec. Izdala in založila / Published by Visoka zdravstvena šola v Celju / College of Nursing in Celje Oblikovanje besedila / Design by Alenka Presker Planko, univ. dipl. inž. met. Lektorica za slovenski jezik / Proofreader for Slovene language Nina Vozlič, prof. slov. Lektorica za angleški jezik / Proofreader for English language mag. Katarina Čander, prof. angl. in nem. Naklada / Print run 150 izvodov / 150 copies Avtor/ji prispevka je/so odgovoren/odgovorni za vse trditve in podatke, ki jih navaja/jo v prispevku. Authors of the articles are liable for all statements and information provided in the paper.
CIP - Kataložni zapis o publikaciji Univerzitetna knjižnica Maribor 616-036.8-083(082) STIKI zdravstvene nege (5 ; 2014 ; Celje) Celostna obravnava pacientov kot vodilo za kakovostno paliativno oskrbo = Holistic treatment of patients as a guideline for quality palliative care : simpozij s področja paliativne zdravstvene nege z mednarodno udeležbo = symposium on the field of palliative Nursing with international participation : zbornik predavanj z recenzijo = proceedings of lectures with peer review / V. stiki zdravstvene nege, Celje, 3. april 2014 = 5th contacts in nursing care, 3rd April 2014 ; [organizator] Visoka zdravstvena šola v Celju = [organizer] College of Nursing in Celje ; [uredniki, editors Boris Miha Kaučič ... [et al.]. - V Celju : Visoka zdravstvena šola = College of Nursing, 2014 ISBN 978-961-92865-6-2 1. Vzp. stv. nasl. 2. Kaučič, Boris Miha 3. Visoka zdravstvena šola (Celje) COBISS.SI-ID 77646849
3
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Vsebina
Zborniku na pot 5
Program 9
Razblinimo mite – spregovorimo o umiranju in smrti
12 Majda Brumec
Proces umiranja – prepoznavanje in ukrepanje
21 Jana Goličnik Pahole, Maja Ebert Moltara
Celostna obravnava pacienta in družine v paliativni oskrbi
33 Judita Slak
Palliative care and environment in which we look after people
with dementia – some examples from Finland
46 Satu Elo, Johanna Tervala
Development and challenges of palliative care in Switzerland
and our Master study
69 André Fringer
Pomen komunikacijskih veščin v paliativni – hospic skrbi
74 Nada Wolf
Vloga zdravstvene nege pri lajšanju motečih simptomov v
paliativni oskrbi
84 Darja Plank
Umiranje brez bolečin - lajšanje bolečin ob koncu življenja
103 Mateja Lopuh
Smisel življenja v zadnjem obdobju življenja
110 Zdenka Zalokar Divjak
Terminalna oskrba – vidik kakovosti ob izteku življenja
121 Mojca Saje, Bojana Filej
Najpogostejše težave in stiske izvajalcev zdravstvene nege v
paliativni oskrbi
137 Anita Bandelj, Boris Miha Kaučič
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
4
5
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
ZBORNIKU NA POT
Visoka zdravstvena šola v Celju sledi svojemu poslanstvu in viziji ter hodi po
začrtani poti nenehnega izboljševanja kakovosti izobraževalnega procesa.
Največjo pozornost namenjamo študentom in visokošolskim učiteljem ter vsem
sodelavcem, zato ni naključje, da se interes za izobraževanje na šoli povečuje.
Posebej nas veseli, da ima visoka šola ugled ne le v regijskem prostoru, temveč
da pridobiva ugled tudi v širšem slovenskem in mednarodnem prostoru.
Po uspešno izvedenih »IV. Stikih zdravstvene nege« v preteklem letu smo se na
Visoki zdravstveni šoli v Celju odločili, da bodo tudi letošnji, že tradicionalni
stiki zdravstvene nege, posvečeni paliativni oskrbi, saj menimo, da je treba
področju nameniti večjo pozornost. Lanskoletni stiki so bili namenjeni
spoznavanju paliativne oskrbe in prepoznavanju njenega pomena. Letos se
usmerjamo v celostni, holistični pristop pri obravnavi pacientov v paliativni
oskrbi.
Paliativna oskrba je namenjena bolnikom z neozdravljivo boleznijo, s katero
izboljšamo kakovost življenja in zagotavljamo dostojno življenje do smrti.
Ugotavljamo, da se v družbi premalo pogovarjamo o umiranju in smrti, čeprav je
umiranje del našega vsakdana. S kakovostno paliativno oskrbo, ki je namenjena
lajšanju bolečin in motečih simptomov, je treba posebno pozornost nameniti
tudi svojcem in jih aktivno vključevati v paliativno oskrbo. Ob umiranju
bližnjega se pogosto srečujejo s stiskami in žalostjo, saj se zavedajo, da dokončno
izgubljajo nekoga, ki je zanje pomemben in na katerega so čustveno navezani.
Stisko občutijo tudi strokovnjaki, zato bi morali zdravstveni, socialno-varstveni
in drugi zavodi namenjati večjo pozornost njihovemu čustvenemu
razbremenjevanju s supervizijskimi srečanji. Raziskave še vedno kažejo, da žal ni
tako. Klinična supervizija na področju zdravstvene nege ne sledi primerom
dobrih praks iz tujine.
Zavedamo se, da izvajalci zdravstvene nege potrebujejo dodatna znanja s
področja paliativne oskrbe, zato smo v študijski program vključili izbirni predmet
Paliativna oskrba in interes zanj iz leta v leto narašča, saj se tudi študenti
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
6
zavedajo, da potrebujejo sodobna znanja za kakovostno paliativno oskrbo
terminalno bolnih.
Zavedajoč se družbene odgovornosti na področju izobraževanja in potreb
sodobne družbe na visoki šoli pripravljamo magistrski študijski program
Paliativna oskrba, ki ne bo namenjen samo medicinskim
sestram/zdravstvenikom, temveč tudi drugim strokovnjakom, ki želijo pridobiti
znanje na strokovnem področju paliativne oskrbe. Študijski program, ki bo prvi
tovrstni v slovenskem prostoru, razvijamo ob sodelovanju tujih strokovnjakov iz
Finske in Švice.
Aktivno želimo sodelovati pri razvoju paliativne oskrbe v slovenskem prostoru,
pri soustvarjanju ustrezne zakonodaje ter z znanjem zagotavljati dostojno
umiranje slehernemu posamezniku.
Posebej smo veseli, da na simpoziju poleg uglednih slovenskih predavateljev
sodelujeta mednarodna strokovnjaka, ki se tudi raziskovalno ukvarjata s
področjem razvoja paliativne oskrbe, dr. Satu Elo na Finskem in dr. André
Fringer v Švici.
Hvala vsem predavateljem, ki ste se odzvali našemu povabilu in pripravili
prispevek za zbornik, ter hvala vsem, da ste nam ponovno zaupali in se udeležili
simpozija.
Programsko-organizacijski odbor simpozija
7
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
PROCEEDINGS ON THE WAY
College of Nursing in Celje firmly pursues its mission and vision and is paving its
planned path to continuous quality improvement of its educational process. The
primary priority of the college focused on the students and the teaching staff.
For this reason it is not a coincidence that the interest in the study programme
of nursing at our college is increasing. We are particularly pleased and happy
about the reputation of the college in our regional area. However it is gaining its
reputation also wider across Slovenia and in the international arena.
After a successful implementation of the event ‘IV. Contacts in Nursing Care’ in
the previous year the College of Nursing has decided that this year the event will
be dedicated to palliative care because we believe this special field needs more
attention in nursing.
Last year’s contacts were dedicated to getting to know the palliative care and
realising its meaning. This year we are focusing on an integral or holistic
approach to treatment of patients in the palliative care.
Palliative care is focussed on patients with an incurable disease. With this kind of
treatment of patients we would like to improve the quality of life and provide a
descent life of a dying patient till the end of their life. We have realised that too
little emphasis and consideration are given to dying and death, even though this
is a normal part of our everyday life. With qualitative palliative care which is
aimed at relieving pains and troublesome symptoms, a special attention needs to
be paid to patient’s relatives and to actively involve them in the palliative care of
the dying. Upon a patient’s dying much distress and depression can be seen and
felt, since relatives of the dying person are becoming aware of losing their
beloved one forever, and who has played an important role in their life and are
emotionally attached to that person. Distress can be felt by the professional staff
as well. For this reason all health care and other social care institutions should
pay much more attention to their emotional relieving which is based on
supervision meetings. The recent researches in this field shows that this is still
not the reality. A clinical supervision in the field of nursing care is still not
following the cases of good practice abroad.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
8
We know that performers in the nursing care need additional knowledge and
skills in the field of palliative care. That is why we have decided to include the
topic of palliative care as an optional study course in our study programme. The
interest in this topic is increasing from year to year. The students are also aware
of their lack in knowledge in this particular field. They need additional
knowledge for their qualitative palliative care with terminally ill patients.
Being aware of social responsibility in education and for the needs in modern
society the College of Nursing is in the process of preparation their masters
study programme in palliative care, which will not only be designed for
registered nurses, but also for a wider public of professionals who would like to
acquire knowledge in the professional field of palliative care. The study
programme, the first one in Slovenia in this particular field, is being developed in
cooperation with foreign professionals from Finland and Switzerland.
We wish to be actively involved in development of palliative care in Slovenia and
to produce adequate legislation in this particular field, and with all our
knowledge to help provide decent dying of each patient.
Beside respectful Slovenian professionals in this field, we are particularly happy
to have two foreign well-known international professionals as the guests at our
symposium, who specialise in research and development of palliative care, Satu
Elo, PhD, from Finland and André Fringer, PhD, from Switzerland.
We would like to express our gratitude to all lecturers who have responded to
our invitation and have prepared their contribution for the Proceedings of
Papers. Thank you for your trust and participation in the symposium.
Symposium Organising Committee
9
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
PROGRAM SIMPOZIJA VABLJENIH PREDAVANJ /
SYMPOSIUOM PROGRAMME OF INVITED LECTURES
V. Stiki zdravstvene nege / V. Contacts in Nursing Care
CELOSTNA OBRAVNAVA PACIENTOV KOT VODILO ZA
KAKOVOSTNO PALIATIVNO OSKRBO
HOLISTIC TREATMENT OF PATIENTS AS A GUIDELINE FOR QUALITY
PALLIATIVE CARE
3. april 2014 / 3rd April 2014
8.00 – 8.30
Registracija udeležencev (avla VZŠCE)
Registration of participants (College lobby)
Detabuizacija smrti in celostna obravnava pacienta v paliativni oskrbi
Breaking down the taboos of death in holistic treatment of patients in palliative care
Moderatorja/moderators: Darja Plank in Gorazd Voga
8.30 – 8.40
Otvoritev simpozija
Opening
Gorazd Voga
8.40 – 9.05
Razblinimo mite – spregovorimo o umiranju in smrti
Dispelling myths – talking about dying and death Majda Brumec
9.05 – 9.30
Proces umiranja – prepoznavanje in ukrepanje
Recognition and care in the dying process
Jana Goličnik Pahole, Maja Ebert Moltara
9.30 – 9.55
Celostna obravnava pacienta in družine v paliativni oskrbi
Comprehensive treatment of patients and families in palliative care
Judita Slak
9.55 – 10.20
Kakovostna paliativna oskrba in okolje za bolnike z napredovalo obliko demence -
nekateri primeri s Finske
The good palliative care and environment for people with advanced dementia –
some examples from Finland
Satu Elo, Johanna Tervala
10.20 – 10.40
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
10
Razprava / Discussion
10.40 – 11.00
Odmor / Break
Znanje izvajalcev zdravstvene nege za kakovostno paliativno oskrbo
Knowledge of health care providers for quality palliative care
Moderatorja/moderators: Bojana Filej in Roman Parežnik
11.00 – 11.25
Razvoj in izzivi paliativne oskrbe v Švici in magistrski študijski program
Development and challenges of palliative care in Switzerland and our Master study
André Fringer
11.25 – 11.50
Pomen komunikacijskih veščin v paliativni – hospic skrbi
The meaning of communicational skills in palliative – hospice care
Nada Wolf
11.50 – 12.15
Vloga zdravstvene nege pri lajšanju motečih simptomov v paliativni oskrbi
The role of nursing in alleviating troublesome symptoms in palliative care
Darja Plank
12.15 – 12.40
Umiranje brez bolečin - lajšanje bolečin ob koncu življenja
Painless dying – pain treatment at the end of life
Mateja Lopuh
12.40 – 13.00
Razprava / Discussion
13.00 – 13.30
Odmor / Break
Paliativna oskrba - iz teorije v prakso
Palliative care – from theory to practice
Moderatorki/moderators: Hilda Maze in Mateja Lopuh
13.30 – 13.55
Smisel življenja v zadnjem obdobju življenja
Meaning of life in the last period of life
Zdenka Zalokar Divjak
13.55 – 14.20
Terminalna oskrba – vidik kakovosti ob izteku življenja
Terminal care – quality aspect at the end of life
Mojca Saje, Bojana Filej
14.20 – 14.45
11
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Najpogostejše težave in stiske izvajalcev zdravstvene nege v paliativni oskrbi
The most common problems and hardships of nursing care providers in palliative care
Anita Bandelj, Boris Miha Kaučič
14.45 – 15.10
Strategija razvoja paliativne oskrbe v Sloveniji
Strategy of palliative care development in Slovenia
Mateja Lopuh
15.10 – 15.30
Razprava in zaključek simpozija
Discussion and conclusion of the symposium
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
12
RAZBLINIMO MITE –
SPREGOVORIMO O UMIRANJU IN SMRTI
DISPELLING MYTHS –
TALKING ABOUT DYING AND DEATH
Majda Brumec, dipl. m. s., spec.
Slovensko društvo hospic, strokovna sodelavka
Ključne besede: smrt, tabu, hospic, paliativna oskrba
IZVLEČEK
O vrednotah današnjega časa, ki pogojujejo kakovostno življenje, se veliko govori, piše,
propagira. O delu življenja, ki vključuje umiranje, smrt in napredujočo hudo bolezen, pa se zdi,
da ni dostojno govoriti. Osnovno poslanstvo hospica in paliativne oskrbe je zadovoljevanje
potreb bolnikov in svojcev v času napredovale bolezni, umiranja in v žalovanju. Številni miti o
smrti, ki je neznanka, pa vendar neodklonljiva danost narave, mnogokrat zavirajo naše
poslanstvo. Razblinjanje teh lahko pripomore h kakovostnejšemu in hitrejšemu razvoju skrbi
za umirajoče in njihove družine, k spremembi vrednot v družbi in kar je najpomembnejše –
pripomore lahko h kakovosti našega vsakdana.
Key words: death, taboo, hospice, palliative care
ABSTRACT
Much is being spoken, written and advertised about the values of the present time that
determine the quality of life. It seems, though, that it is not proper to talk about the part of life
that includes dying, death and a progressive severe sickness. The main mission of hospice and
palliative care is to satisfy the needs of patients and relatives during progressed stages of a
sickness, dying and mourning. Numerous myths about death, which is an unknown, but still
an undeclinable condition of the nature, tend to slow down our mission. Dispelling them can
aid a more qualitative and faster development of care for the dying and their families, changes
of values in society, and, most importantly of all, it can raise the quality of our everyday life.
13
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
1 UVOD
O življenju se zdi, da lahko govorimo. Z radostjo, jezo pa tudi razočaranjem
pripovedujemo o tem, kar se je zgodilo nam ali drugim. So stvari, ki jih zadržimo
zase, shranimo globoko in so le del nas. Je tako tudi, kadar naše življenje ali
življenje drugih napolnjuje težka bolezen, bližina smrti ali velika žalost?
Največkrat je drugače.
Bolnik se pogosto zateče v zanikanje, molk, žalost. Strah pogosto obvladuje vse
njegovo življenje. Svojci in prijatelji le slutijo, da se z njihovim človekom dogaja
nekaj hudega, nerazumljivega. Mnogokrat oni vedo za napredujočo bolezen in
neizbežnost bližnje smrti in želijo na vsak način prizanesti bolniku. O bolezni in
smrti težko govorijo.
Tudi pogovor z zdravnikom ali drugimi zdravstvenimi delavci je velikokrat poln
zadreg, lažnega prizanašanja in upanja. Bolnika hromi strah pred resnico,
zdravnika pa občutek razočaranja zaradi profesionalne nemoči in neuspeha.
Pogosto oba ostajata neizmerno sama s svojo stisko, namesto da bi v odkritem
pogovoru razkrila vsak svoje strahove, pričakovanja in upanja ter ustvarila odnos
vzajemnega zaupanja ter odrešujoče bližine.
Ali je tako samo takrat, kadar smo hudo bolni ali smo profesionalno vpeti v
komunikacijo z umirajočimi ali je to beg pred soočanjem z lastno minljivostjo?
Smo v družbi zgradili ali sprejeli sistem vrednot, ki absolutno izključujejo
bolezen, nemoč, manjšo sposobnost, odvisnost, pomoč, človeško bližino? Nas je
strah, da bi razmišljanje in pogovor o bolezni in smrti ogrozil priznane vrednote,
ki jih sprejema naša okolica?
Zakaj mnogi čutijo, da morajo obvarovati otroke pred pogovori o bolezni, smrti
in umiranju; obvarovati na tak način, da jim ne omogočijo sobivanja ali
obiskovanja bolnih starih staršev ali drugih družinskih članov, jim prikrivajo
resnost bolezni, jim ne omogočijo slovesa od umrlega in udeležbe na pogrebu.
Jim res prizanašajo ali pa jih le prikrajšajo za spoznavanje resničnega življenja, ki
je sestavljeno iz veselja, radosti, zdravja, bolezni pa tudi umiranja.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
14
Pogosto si zastavljam takšna vprašanja in preverjam lasten odnos do življenja,
smrti in tudi bolezni. Spoznavam, da sem osebni odnos do teh življenjskih
dogajanj razvijala skozi življenje od zgodnjega otroštva.
V družini smo se skupaj veselili, pa tudi skupaj jokali. Govorili smo o bolezni.
Občutila sem strah, da se bolezen starih staršev in kasneje staršev lahko konča s
smrtjo in izgubo. Če sem spraševala, sem dobila odgovor – pošten, resničen,
čeprav trd in neprizanašajoč. Nisem ostajala sama s strahovi, ampak sem vedno
čutila oporo bližnjih. To izgube ni zmanjšalo, pač pa mi je pomagalo živeti z njo.
Preko osebnega odnosa sem razvijala tudi profesionalni odnos ob delu s starimi
in umirajočimi ljudmi. Izkušnje bolezni in smrti so mi bile v pomoč, vendar
premalo, da v začetku mojega dela v domu za stare ljudi ne bi čutila stisk in
obremenjenosti. Te so me privedle do iskanja, dodatnih izobraževanj in
usposabljanj za delo s hudo bolnimi in umirajočimi.
Takrat se je v Sloveniji ustanavljal HOSPIC. Nekaj let kasneje se je vedno bolj
kazala potreba po razvoju paliativne oskrbe znotraj zdravstvenega sistema.
2 MITI, POVEZANI Z UMIRANJEM
Beseda mit, ki izhaja iz grščine in v širokem pomenu označuje pripoved
največkrat o naravnih ustvarjalnih silah, pojavih in dogodkih, na katere ljudje
niso mogli vplivati, opisujejo začetek ali konec sveta, nastanek čudes narave,
dejanja junakov določene kulture ipd. Znanstvena raziskovanja so ovrgla
verjetnost večine. Med ljudmi pa vendar ostajajo kot vir domišljije in številnih
čustvenih in duhovnih vzgibov.
Smrti se ljudje od nekdaj bojijo, ker je nekaj neznanega. Številni miti o smrti, ki je
neznanka, pa vendar neodklonljiva danost narave, mnogokrat otežujejo ali celo
zavirajo poslanstvo in možnosti delovanja tako hospica kot paliative (Worldday.
org., 2014).
15
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Miti:
1. Zavedanje minljivosti, priprava na smrt, resnica o napredujoči bolezni
podira vse upanje in približa smrt.
Resnica je nasprotna: zavedanje minljivosti pomaga bolj polno živeti in
takrat, ko pride čas umiranja, omogoči kakovostnejše življenje in pristne
odnose v skupnosti, kjer človek umira, pa naj bo to doma, v bolnišnici, v
domu za stare ljudi ali hiši hospic.
2. Zgodnja vključitev hospica ali paliativne oskrbe približa smrt.
Resnica je, da z zgodnjo vključitvijo paliativnega zdravljenja in oskrbe ter
oskrbe hospic bolnik lažje izkoristi vse možnosti zdravljenja, manj trpi in
se mu življenje največkrat celo podaljša (Lunder, 2009).
3. Človek ob napredovali bolezni in umiranju trpi zaradi hudih bolečin.
Resnica je, da s skrbnim zdravljenjem bolečine in delitvijo skrbi za bolnika
– timskim pristopom lahko bolečino uspešno lajšamo. Uporaba morfija za
lajšanje bolečine je dobra izbira in ne strah, da povzroči odpoved dihanja.
4. Bolnik z napredovalo boleznijo lahko dobi ustrezno pomoč le v
bolnišnici.
Resnica je, da se večina simptomov napredovale bolezni v času umiranja
lahko varno in kakovostno obravnava doma ali v domu za stare ljudi. Tudi
želja mnogih bolnikov je, da preživijo zadnje obdobje življenja v svojem
znanem okolju, med domačimi oziroma tam, kjer se počutijo varne in
zaželene. Ne smemo pa spregledati želje in potrebe tistih bolnikov, ki
želijo umreti v bolnišnici, ker nimajo doma nobenih pogojev za primerno
oskrbo.
5. Umirajo stari ljudje.
Resnica je, da umirajo tudi mladi ljudje, celo otroci – to je tragedija. Toda
pomagati staršem in sorodnikom, da jim bo ta huda izguba omogočala
znova zaživeti, celo bolj polno živeti, je možno – in to je poslanstvo
hospica in vseh, ki se z žalujočimi srečujemo (Käch, 2009).
6. Otroke in mladino moramo zaščititi pred prisotnostjo ob hudi bolezni in
umiranju.
Resnica je, da otroci zaznavajo, občutijo in razumejo dogajanja v družini
ob umiranju in da želijo biti prisotni na način, ki ga zmorejo – nekateri
tako, da pomagajo pri skrbi za bolnika, drugi z obiski v bolnišnici, tretji se
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
16
želijo le pogovarjati, četrti ob tem kaj narišejo – vsak na svoj način ob
podpori in prisotnosti odraslih (Husebø, 2009). Otroci so velikokrat tudi
spregledani žalovalci.
7. Žalovanje traja eno leto. Obstajajo priporočila, kako žalovati.
Resnica je, da je žalovanje po izgubi pot, ki je nujna. Vsak žalujoči jo
prehodi na svoj način. Poiskati in sprejeti podporo in pomoč ni znamenje
slabosti ali celo bolezni, pač pa priložnost, da žalujoči lažje najde svojo
pravo pot.
Ko sem se srečevala z bolniki ali svojci v hospicu, ki so se soočali s hudo
boleznijo, sem si velikokrat pomagala z drobno knjižico z naslovom Kako
udomačiti bolezen. V uvodu Metka Klevišar, na samo njen jasen in preprost
način, skozi zgodbo o Malem princu pojasnjuje, kako pomembno je sprejeti, da
bolezen ni nekaj, kar je zunaj nas, da nas boj z njo uči živeti in večkrat tudi najti
bistveno v življenju (Klevišar, 1999).
V zgodbah, ki sledijo uvodu, so izjemno dragocene izkušnje in misli o tem, kako
nas v vsakdanjem življenju soočanja s hudo bolnimi in umirajočimi, vodijo k
temu, da naposled lahko »udomačimo« tudi smrt.
3 HOSPIC IN DETABUIZACIJA SMRTI
Kaj pravzaprav beseda TABU pomeni? Iščem bolj domač – slovenski izraz, pa
ga ne najdem; ne v mojem besednjaku, ne v literaturi, ne v Slovarju knjižnega
jezika, vsaj ne izraza, ki bi zadovoljil moje razumevanje smrti kot tabuja.
Tabu je nekaj, o čemer se v družbi ne govori na glas ali sploh ne. Skupina,
skupnost ali »družba« to sprejema kot tih, nenapisan dogovor, ki velja in je
obvezujoč za vse, ki v tej družbi nekaj pomenijo, družbena dogajanja krojijo in
usmerjajo. Dogovora se več ali manj držijo tudi vsi ostali člani družbe, razen v
skrajnih primerih, ko je to zaradi okoliščin nujno – pogrebna podjetja, matične
službe, določeni oddelki bolnišnic, posamezniki in družine v času smrti
družinskega člana. Ker je njihova tema tabu nezaželena, so v naši sedanji družbi
marginalizirane skupine ali skupnosti ali posamezniki.
17
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Zakaj potreba po detabuizaciji smrti in umiranja?
Zato, ker danes vse preveč bolnih in njihovih družin še ni deležna sočutne
oskrbe, ker tabu umiranja obravnava smrt kot zgolj medicinski dogodek,
umirajoči so prevečkrat zaupani pa tudi prepuščeni »strokovnjakom«. Svojci so iz
različnih razlogov izločeni ali se sami oddaljijo od bolnika, ki umira. Nedavno
umrli akademik prof. dr. Jože Trontelj (2013) je zapisal: »Govorimo o
medikalizaciji smrti. A mnogokrat to pomeni, da smo umirajočemu ugrabili
možnost za dobro smrt – slovo v miru, potem ko človek uredi svoje zadnje reči,
poravna račune in se poslovi od svojcev in prijateljev.«
Izvajanje programa detabuizacije v Slovenskem društvu hospic
Sprejemanje smrti, kot naravnega zaključka življenja, je osnovno vodilo
delovanja Slovenskega društva hospic. To je vodilo, ki ni deklarativne narave.
Uresničujemo ga s celostno oskrbo bolnikov, družin in žalujočih in aktivnostmi s
ciljem spreminjanja odnosa celotne družbe do bolnih in umirajočih.
Znotraj svoje dejavnosti izvajamo program detabuizacije, ki zajema »učenje« ljudi
za sočutno skrb in strokovno kompetentno oskrbo umirajočih in podporo
žalujočim. Učenje sočutne oskrbe in tudi spreminjanje odnosa družbe ni le stvar
razuma in učenja.
Je dajanje živega vzgleda preko nudenja skrbi umirajočim, njihovim družinam in
žalujočim. Strokovni delavci z medicinskimi, zdravstvenimi in drugimi znanji
bogatimo svoje vedenje z izkušnjo umirajočega in jo prenašamo naprej kot
primere dobre prakse – drugim zdravstvenim delavcem, laikom in
prostovoljcem. Stroka, javnost in družba tako počasi spoznavajo in sprejemajo
oskrbo hospica.
Izobraževanje s ciljem detabuizacije umiranja in smrti v Slovenski družbi je prvi
program, ki se je začel izvajati ob ustanovitvi Slovenskega društva hospic in se
izvaja na nacionalni ravni z enotnimi vsebinami.
Vsebine, namenjene splošni javnosti, imajo za cilj ozaveščanje ljudi za bolj
človeški odnos do hudo bolnih in umirajočih, posredno pa vplivajo na to, da
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
18
lahko umirajoči vedno pogosteje odločajo, kje in kako želijo preživeti zadnje
obdobje življenja s hudo neozdravljivo boleznijo in kako sami in njihova družina
dobijo ustrezno pomoč. Izvajamo predavanja, učne delavnice, okrogle mize,
tematske pogovore o minljivosti, na katere vabimo širok krog ljudi.
Strokovnim delavcem v zdravstvu, socialnem skrbstvu in drugih strokovnih
službah so namenjeni programi izobraževanja – učne delavnice, ki jih pripravljajo
na čutečo, skrbno in sočutno oskrbo umirajočih bolnikov povsod tam, kjer so:
bolnišnice, domovi za stare ljudi ali domače okolje.
Z razvijanjem in uveljavljanjem paliativne medicine in zdravstvene nege ter
ustanavljanjem oddelkov paliativne oskrbe in paliativnih timov v okviru
zdravstva je nujno, da postane prepoznavna razlika med oskrbo, ki jo nudi
hospic, glede na vsebino, način nudenja pomoči in časovno opredelitev –
terminalno obdobje bolezni.
Hospic oskrba ni nekaj, kar je zunaj sistema, je del celostne skrbi za bolnike in
njihove družine v času zaključevanja življenja in v žalovanju. Le dobro
povezovanje, timski pristop in delitev skrbi med izvajalci lahko vodi k cilju –
kakovostnejši oskrbi in ohranitvi osebnega dostojanstva umirajočega, pa tudi k
spoštovanju vseh strokovnjakov in laikov, ki oskrbo izvajamo.
Mladi in odnos do minljivosti
Odnos do bolezni, smrti in umiranja se gradi in raste od otroštva. Pogojuje in
oblikuje ga odnos družine do teh življenjskih dogodkov in pozneje odnos
izobraževalnih institucij in splošna stališča družbe. Mladi ljudje, ki se izobražujejo
za poklice v zdravstvu in socialnem varstvu ter druge poklice za delo z ljudmi, pa
na osnovi lastnih izkušenj in učnih vsebin gradijo profesionalno znanje in odnos,
ki jih vodi pri njihovem poklicnem delu.
Namen učnih delavnic, ki jih izvajamo za dijake in študente, je, da ti prepoznajo
lasten odnos do minljivosti, da sprejmejo umiranje kot del človeške rasti in
razvoja in da prepoznajo pomen pozitivnega odnosa do smrti za poklicno delo.
Delavnice jim predstavijo in približajo posebnosti paliativne oskrbe ob koncu
19
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
življenja. Ob izvajanih vajah se srečujejo z vsebino in možnimi etičnimi dilemami
v oskrbi umirajočih bolnikov (Katalog izobraževanj za strokovne delavce, 2011).
Pomembno je govoriti, pomembno je pisati, pomembno je sprejemati, da so
bolniki in umirajoči naši učitelji. Samo skupaj lahko spreminjamo odnos družbe
do bolnih in smrti. Gre za lasten odnos, kakovost našega življenja in umiranja.
4 SKLEP
Zaključiti želim z željo, da razblinimo še en mit, povezan s skrbjo za umirajoče.
Na simpozijih, seminarjih pa tudi učnih delavnicah z vsebino paliativne oskrbe
pogosto ali skoraj vedno slišim stavek: »O delu z umirajočimi nas v šoli niso
ničesar učili, pa tudi učbeniki ne vsebujejo teh vsebin.« Izrekajo ga medicinske
sestre, zdravniki pa tudi drugi strokovnjaki.
V glasilu Društva medicinskih sester Zdravstveni obzornik je medicinska sestra
Mihaela Skoberne že leta 1986 pisala o Zdravstveni negi umirajočega. Leta 1995
je izšel v istem glasilu izjemen strokovni članek: »Pravico imam, da me negujejo
strokovni in občutljivi ljudje, ki bodo razumeli vse moje potrebe« (Skoberne,
1995).
Dvajset pa tudi trideset let ni dolga doba za razvoj stroke ali njenega dela, kot
razumem paliativno zdravstveno nego in medicino. Menim, da je prav in je čas,
da strokovni delavci razblinimo mit, UČITELJI NAS NISO UČILI, in stopimo
smelo v prve vrste kot izvajalci oskrbe in vzorniki ter učitelji. Želja po takem
delovanju je, kar dokazuje tudi organizacija današnjega simpozija.
LITERATURA IN VIRI
1. Husebø S. Ljubezen in žalost: česa se lahko naučimo od otrok. Maribor: Hiša
knjig, Založba KMŠ; 2009.
2. Käch H. Metulji otrok: nega umirajočega otroka doma. Maribor: Hiša knjig,
Založba KMŠ; 2009.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
20
3. Lunder U. Odprto srce: izkušnje in spoznanja ob umiranju in smrti.
Ljubljana: Mladinska knjiga; 2010.
4. Klevišar M. Kako udomačiti bolezen. Ljubljana: Katehetski center, Knjižice;
1999.
5. Katalog izobraževanj za strokovne delavce 2011. Slovensko društvo hospic;
2010.
6. Skoberne M. Pravico imam, da me negujejo strokovni in občutljivi ljudje, ki
bodo razumeli vse moje potrebe. Obzornik zdravstvene nege 1995; 29: 113–
8.
7. Trontelj J. Pogled na skrb za umirajoče. Zbornik prispevkov/22. simpozij
Medicina in pravo na temo Pravica do življenja in dostojne smrti – etika v
medicinski znanosti, Maribor, 22. in 23. marec 2013. Maribor: Univerzitetni
klinični center; 2013.
8. http://www.worldday.org/EasySiteWeb/GatewayLink.aspx?alId=136569 (2.
3. 2014).
Predstavitev avtorice
Majda Brumec je končala Višjo šolo za zdravstvene delavce v Ljubljani. Leta
2002 je diplomirala po merilih za prehode na Visoki zdravstveni šoli Univerze v
Mariboru in si pridobila strokovni naslov diplomirana medicinska sestra. Dve leti
kasneje je na isti visoki šoli uspešno zaključila podiplomski specialistični študij
gerontološke zdravstvene nege. Kot medicinska sestra je delala v otroškem
domu v Mariboru, patronažni službi, domu upokojencev in zadnjih šest let v
Slovenskem društvu hospic kot koordinatorka oskrbe umirajočih in vodja
programa detabuizacije in izobraževanja. Po upokojitvi deluje kot strokovna
sodelavka in prostovoljka v Slovenskem društvu hospic. Objavila je članke v
strokovnih revijah, glasilu Hospic, Kakovostna starost ter zbornikih simpozijev
in kongresov. Je avtorica brošure Ob umirajočem v domu za ostarele, ki jo je
izdalo Slovensko društvo hospic.
21
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
PROCES UMIRANJA – PREPOZNAVANJE IN UKREPANJE
RECOGNITION AND CARE IN THE DYING PROCESS
Jana Pahole Goličnik, dr. med.
Maja Ebert Moltara, dr. med.
Onkološki inštitut, Sektor internistične onkologije
Ključne besede: zadnji dnevi življenja, umiranje, obvladovanje simptomov, žalovanje
IZVLEČEK
Prepoznavanje procesa umiranja je pomemben korak do ustreznega ukrepanja v tem obdobju.
Neprepoznava vodi v nepotrebne, škodljive in obremenjujoče postopke. Pomembna je dobra
komunikacija med osebjem, bolnikom in svojci. Prilagoditi je potrebno dotedanjo redno
terapijo. Simptomi, ki se pojavijo v zadnjem obdobju življenja, morajo biti prepoznani in
ustrezno obravnavani. Najpogosteje so to bolečina, splošna oslabelost, sindrom
anoreksije/kaheksije, težko dihanje in delirij. Skrb za bolnika in njegove svojce se ob smrti
bolnika ne konča, saj svojci potrebujejo ustrezno obravnavo tudi v obdobju žalovanja. Proces
umiranja je težka izkušnja za vse vpletene, zato je treba z znanjem in ustrezno komunikacijo
omiliti ostrino, ki se poraja ob slovesu.
Key words: end of life, dying, symptom managemet, bereavement
ABSTRACT
The recognition of the dying process is an essential step at the end of life care. Unrecognition
of the last days of life leads to unnecessary, harmful and debilitating measures. Open and
honest communication among the patient, caregivers and medical personnel is indispensable.
Patient's therapy should be appropriately modified. Symptoms in the dying patient should be
well addressed. Most frequent symptoms presented are pain, fatigue, anorexia/cachexia
syndrom, dyspnea and delirium. While the care of the dyng patient ends with death, the care
for the bereaved still continues. The dying process is a difficult and complex experience for
everyone involved. Only appropriate knowledge and communication skills can decrease the
associated pain.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
22
1 UVOD
Vsaka neozdravljiva bolezen se konča s smrtjo. Pri bolniku z rakom govorimo o
neozdravljivi bolezni v primeru, ko se bolezen razširi po telesu do te mere, da
nam je z doslej znanimi metodami zdravljenja ne uspe ozdraviti. Običajno v teh
primerih uporabljamo izraze, kot je razsejana ali metastatska bolezen. Vendar
tudi v teh primerih s specifičnim zdravljenjem lahko dosežemo krajše ali daljše
zazdravitve. To so obdobja, ko je maligna bolezen pod kontrolo do te mere, da
ne povzroča večjih težav (npr. bolečin, bruhanja ipd.) in je kakovost življenja
ohranjena. V idealnih razmerah bi bili vsi bolniki z razsejano boleznijo vključeni
v paliativno obravnavo. Tako bi imeli dovolj časa, da se ustrezno pripravijo tudi
na zadnje obdobje življenja v okviru svojih vrednot in želja.
Zadnji dnevi življenja oz. oskrba ob koncu življenja je izraz, ki je nadomestil
terminalno oskrbo. Pogosto se zmotno domneva, predvsem v laičnih krogih, da
je oskrba umirajočega v zadnjih dnevih življenja sinonim za paliativno oskrbo.
Paliativna oskrba je definirana kot aktivna, celostna obravnava bolnika z
neozdravljivo boleznijo. Oskrba ob koncu življenja predstavlja le del paliativne
oskrbe (Červek, 2009).
Zadnje obdobje življenja je čas, ki ga je treba znati prepoznati, da lahko ustrezno
ukrepamo. Neprepoznavanje umiranja lahko vodi v agresivne, nepotrebne,
nekoristne in predvsem za bolnika in svojce obremenjujoče posege – govorimo o
t. i. medicinski neučinkovitosti (medical futility) (Winter, 2000). Vodilo za
ukrepanje v tem obdobju nam morajo predstavljati bolnikova dobrobit, njegove
želje in želje njegovih bližnjih.
2 TEORETIČNA IZHODIŠČA
2.1 Ocena preživetja
Bolnike in njihove svojce velikokrat zanima, kako dolgo bodo še živeli. O tem
vprašanju je prav, da odkrito spregovorimo, vendar vedno po predhodni
privolitvi bolnika. Okvirno oceno preživetja sicer lahko podamo na osnovi
23
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
statističnih podatkov povprečnega preživetja bolnikov s posameznim rakom, a se
moramo zavedati, da bolnik pred nami lahko živi dlje ali manj od napovedanega.
To lahko vodi v zaplete in neustrezno obravnavo. Na voljo imamo tudi nekaj
orodij za oceno preživetja posameznega bolnika, npr. Karnofsky lestvico, oceno
po WHO, paliativno prognostično lestvico (PaP), paliativno lestvico zmogljivosti
(PPS) in modificirano Glasgowsko lestvico (mGPS). Nekatera od teh orodij pri
svoji oceni poleg zmogljivosti upoštevajo še klinične simptome (anoreksijo,
kaheksijo, kognitivne motnje itd.), druga pa laboratorijske kazalce (CRP,
albumin, limfocite). Pred podajanjem ocene preživetja je pomembno, da imamo
možnost opazovanja bolnika in njegove psihofizične kondicije čez daljši čas. Le
tako spremljanje nam ob nenadnem poslabšanju stanja lahko služi kot osnova, na
kateri lažje podamo oceno preživetja (Stone, 2007). Informacijo o predvidenem
preživetju podajamo sočutno, po načelih podajanja slabe informacije. Upoštevati
moramo tudi, da je bolnik vpet v svoj socialni krog, kjer morajo imeti tudi
njegovi bližnji čas, da sprejmejo bolezen in se pripravijo na slovo.
2.2 Želje bolnika: kje umreti?
Več kot 90 % onkoloških bolnikov si želi umreti doma. Podatki iz ZDA kažejo,
da je ta želja izpolnjena približno četrtini, medtem ko jih polovica umre v
bolnišnicah ter četrtina v domovih starejših (Wenneberg, 2004). Tudi pri nas
večina bolnikov umre v bolnišnicah. Obravnava v bolnišnicah je bolj usmerjena
k aktivnemu in agresivnemu zdravljenju kot k paliativni oskrbi. Zato tudi
prostori niso ustrezno prilagojeni. Skoraj polovica tistih, ki so jim svojci umrli v
bolnišnici, je imelo težave s komunikacijo z osebjem in 80 % jih je menilo, da
bolnik ni bil obravnavan spoštljivo in okoliščinam primerno. Prav tako svojci
niso mogli preživeti z obolelim toliko časa, kot bi želeli, in ti so bili sami
približno 18 ur dnevno (Teno, 2004).
Dobro alternativo predstavlja hiša Hospic, ki je namenjen umirajočim in
njihovim svojcem. V Sloveniji imamo le eno tako hišo. Deluje pa mreža
prostovoljcev, ki predstavljajo dobro podporo pri obravnavi umirajočih doma.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
24
2.3 Prilagoditev zdravil v obdobju zadnjih dni življenja
V zadnjih dneh življenja je pomembno, da organizma dodatno ne obremenjujejo
številna nepotrebna zdravila. V tem obdobju so potrebna 4 ključna zdravila iz
štirih skupin: analgetiki (zdravljenje bolečine, težkega dihanja), antiemetiki
(zdravljenje slabosti, bruhanja), anksiolitiki in sedativi (zdravljenje delirija,
zaskrbljenosti) ter antipiretiki (zdravljenje zvišane telesne temperature).
Nepotrebna zdravila so antilipemiki, vitamini, antidepresivi, antikoagulanti,
zdravila proti osteoporozi. O ukinitvi steroidov, antihipertenzivov,
hipoglikemikov, diuretikov, antiaritmikov in antikonvulzivov se odločamo
individualno. Načelno se ukine vse zdravila, ki s svojo ukinitvijo ne povzročijo
razvoja novih simptomov. Če se pojavijo zapleti zaradi ukinitve zdravil, ta
ponovno uvedemo (Tam McDevitt, 2008).
2.4 Prepoznava umiranja
V zadnjem obdobju življenja (tedni, meseci) začnejo zaradi napredovale bolezni
in pridruženega kroničnega sistemskega vnetnega odgovora odpovedovati vitalni
organi – možgani, jetra, ledvice. Umiranje lahko pospešijo pridružene bolezni, saj
pomenijo zmanjšano funkcijsko rezervo prizadetih organov. Bolniki imajo v
zadnjih tednih življenja prisotnih veliko telesnih simptomov in znakov. Pri
bolnikih, hospitaliziranih na Oddelku za akutno paliativno obravnavo na
Onkološkem inštitutu, so se najpogosteje pojavljali utrujenost (70 %), vrtoglavica
(60 %), bolečina (64 %), inapetenca (44 %) in slabost (40 %). Pogosto sta bila
prisotna tudi strah in zaskrbljenost. Večina bolnikov je imela izraženih od 7 do
15 različnih simptomov in znakov. Pogostnost posameznih simptomov je
primerljiva s podatki, navedenimi v strokovni literaturi.
Med kazalce aktivnega umiranja, to je obdobje zadnjih dni življenja, prištevamo
nepokretnost, zoženo zavest, nezmožnost uživanja tablet in pitje tekočine po
požirkih. V študiji, kjer so natančno spremljali, obravnavali bolnike v zadnjih
dneh življenja, so ugotavljali, da se v zadnjih 24 urah pojavijo jasni znaki, ki
napovedujejo bližajočo se smrt. Približno 8 ur pred iztekom življenja se pogosto
pojavijo dihalni gibi spodnje čeljustnice, v zadnjih 5 urah akrocianoza in
25
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
odsotnost radialnih pulzov 3 ure pred smrtjo. Časovni razpon teh znakov je
lahko zelo širok, pri večini pa so se pojavili 2,5 ure pred smrtjo. Pri veliki večini
bolnikov (84 %) se v zadnjem dnevu življenja pojavi zožena zavest. Obsmrtno
hropenje se pojavi pri približno polovici bolnikov v zadnjih 48 urah življenja
(Morita, 1998).
Nekateri simptomi se v zadnjih dneh življenja lahko omilijo, npr. bolečina;
utrujenost, zmedenost in zožena zavest pa se praviloma stopnjujejo. Tako so v
zadnjih dneh pogosto potrebni nižji odmerki protibolečinskih zdravil oziroma je
manj potrebe po rešilnih odmerkih. V zadnjem dnevu življenja se pogosto pojavi
centralno povišana telesna temperatura, ki jo znižujemo z metamizolom ali
paracetomolom.
Pot vnosa zdravil je v zadnjih dneh praviloma subkutana, saj je vedno dostopna,
tudi ko je požiranje oteženo ali ni več mogoče. Preko subkutane poti lahko
vnašamo vsa zdravila, ki so potrebna v zadnjih dneh, prav tako je po tej poti
možna hidracija.
2.5 Hranjenje v zadnjih dneh življenja
Večina bolnikov v zadnjih dnevih življenja izgubi tek in telesno težo. Bolniki
sami praviloma tega ne čutijo kot težavo, predstavlja pa pomanjkanje želje po
hrani veliko skrb svojcem. Nemalokrat slišimo, da nočejo, da bi oboleli »stradal
do smrti« in želijo intervencijo, kot sta parenteralna ali enteralna prehrana (preko
NGS, PEG). V obdobju zadnjih dni življenja je stradanje – patofiziološko
gledano – nekakšen obrambni mehanizem, saj ob dolgotrajnem stradanju pride
do ketoze, ki ima dobrodejen učinek, saj preko beta-hidroksibutirata prispeva k
občutku ugodja (Bruera, 1998). Nobena klinična študija ni potrdila dobrobiti
entralne ali parenteralne prehrane v zadnjih dneh življenja. Tudi metaanaliza
študij z enteralno ali parenteralno prehrano pri bolnikih z napredovalo maligno
boleznijo ni potrdila dobrobiti takih intervencij. Beležili so celo več zapletov (Li,
2002).
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
26
Ostaja priporočilo so, da je potrebna pravočasna in dobra komunikacija z
bolnikom in s svojci, bolniku in svojcem ustrezno prilagojena razlaga in skupna
odločitev za prekinitev že obstoječega hranjenja oziroma preprečevanje uvajanje
tega.
Glede hidracije je več nasprotujočih si podatkov. Nekateri menijo, da je
dehidracija v zadnjih dnevih življenja, tako kot stradanje, zaščitna, saj viša
osmolarnost seruma, povzroči uremijo in sproščanje endorfinov (Post, 2001). Z
dodatno hidracijo lahko povzročimo edeme, obsmrtno hropenje in podaljševanje
umiranja. Spet drugi podatki kažejo na dobrobit hidracije v smislu zmanjševanja
odstotka terminalnega delirija (Lawlor, 2002). Gotovo je treba ob vseh podatkih,
ki so na voljo v literaturi, upoštevati posameznega bolnika. Kadar imamo bolnika
v zadnjih tednih življenja, ki toži o žeji in suhih ustih, je zagotovo na mestu, da
mu vlažimo usta in uvedemo hidracijo, ki naj jo prejema subkutano. Priporoča se
500 ml FR dnevno. Dodatna hidracija pa zagotovo nima mesta pri aktivno
umirajočem bolniku, ko je treba zlasti redno vlaženje ustne sluznice (Ellershaw,
1995).
2.6 Motnje dihanja
Čeprav mehanizem ni pojasnjen, motnje dihanja napovedujejo bližajočo se smrt.
Zmanjšani dihalni volumni, obdobja apneje, uporaba pomožni dihalnih mišic in
Cheyne-Stokesovo dihanje se pogosto pojavijo v zadnjem obdobju. Te
spremembe so lahko zelo skrb vzbujajoče pri svojcih, saj se bojijo, da se bo
bolnik zadušil. Razvoj hiperkapnije je lahko dobrodošel pojav, ker predstavlja
naravno obliko narkoze, čeprav je po podatkih nekaterih študij hipoksemija tista,
ki je vzrok zožene zavesti (Truog, 2001).
Uporaba opioidov za lajšanje težkega dihanja je eno od redkih področij v
paliativni medicini, kjer imamo z dokazi podprte smernice. Veliko študij je
potrdilo, da uporaba opioidov zmanjša občutek težkega dihanja in na nivoju
kemoreceptorjev zniža potrebo po kisiku (Abernethy, 2003). Opioidi so se
izkazali tudi pri bolnikih s kronično pljučno boleznijo in srčnim popuščanjem
(Johnson, 2002).
27
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Nasprotujoča si je tudi uporaba dodanega kisika po maski ali nosnem katetru. V
nobeni od študij se kisik ni pokazal za bolj učinkovitega od zraka (Bruera, 2003).
Priporočljiva je uporaba nefarmakoloških ukrepov za zmanjšanje težkega
dihanja, kot je odpiranje oken in uporaba obraznega fena, ki preko draženja
končičev druge veje trigeminusa zmanjšuje občutek težkega dihanja.
2.7 Hropenje
Pri približno polovici bolnikov se v zadnjih dneh oz. urah pojavi hropenje.
Svojci ta pojav opisujejo kot enega najbolj obremenjujočih, saj imajo občutek, da
se bo bolnik utopil. Nastane zaradi zmanjšanega ali ugaslega žrelnega refleksa in
nezmožnosti požiranja bronhialnih izločkov, ki se kopičijo v dihalnih poteh, kjer
se ob gibanju zraka ustvarja grgrajoč zvok. Za bolnika samega hropenje ni
moteče. Pojav tega znaka lahko preprečimo s prepoznanjem prvih hropcev in
takojšnjo uporabo butilskopolamina (Buscopan), ki preko antiholinergičnih
mehanizmov zmanjša izločanje sekreta v bronhih, ne pomaga pa pri že razvitem
hropenju (Kass, 2003).
2.8 Bolečina
Dejstvo je, da se večina bolnikov boji bolečine v zadnjih dneh življenja. Bolečina
je lahko fizična, socialna, čustvena ali duhovna. Fizična bolečina se v zadnjih
dneh življenja zmanjša, najverjetneje kot posledica sproščanja endorfinov,
kopičenja ketonov, sečnine in zunanjih opiatov. Pri 1–2 % bolnikov se pred
smrtjo lahko pojavi »crescendo« ali naraščajoča bolečina, ki je lahko povezana z
delirijem (Mercadante, 2000). Fizično bolečino lahko okrepijo ali zmanjšajo
kompleksni psihosocialni dejavniki, ki so dobro opisani, vendar malo proučeni.
Še vedno obstajajo številni miti glede uporabe opioidov v paliativni medicini.
Eden med njimi je, da opioidi povzročajo nevarno depresijo dihanja. Resnica je,
da se pri ustrezni titraciji opioida depresija dihanja nikoli ne pojavi (Sykes, 2003).
Ne nazadnje moramo farmakološke in nefarmakološke ukrepe prilagoditi do te
mere, da je bolnik brez hudih bolečin.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
28
2.9 Delirij
Delirij predstavlja nihajočo motnjo zavesti, zaznavanja in kognitivnih
sposobnosti. V zadnjem obdobju življenja je prisoten pri 28–83 % bolnikov.
Poznamo tri vrste delirija: hiperaktivni (z nemirom, vznemirjenostjo, prividi),
hipoaktivni (s somnolenco) in mešani (z mešanimi značilnostmi) (Plonk, 2005).
Vzroki zanj so lahko različni, lahko si jih zapomnimo po akronimu D (drugs –
zdravila), E (etanol), L (liver – nenormalni jetrni testi), I (infekt), R (renal –
nenormalni ledvični testi), I (intrakranialni procesi), U (uremia), M (metabolni)
(Benedik, 2011). Eden pomembnih razlogov delirija je tudi bolečina (grimase in
stokanje lahko pomenijo neobvladano bolečino in ne nujno delirija). Vse našteto
je lahko razlog ali povod za nastanek delirija, zato jih je smiselno izključiti,
preden se lotimo zdravljenja. Pomembno je, da bolniku zagotovimo okolje, ki je
stalno, kjer se lahko časovno orientira (npr. stenska ura), da ima zagotovljenega
dovolj spanja in da se lahko giblje v okviru svojih zmožnosti. Farmakološko
sredstvo za zdravljenje delirija je haloperidol, dobri rezultati so bili tudi z
benzodiazepini in antipsihotiki (Sykes, 2003).
2.10 Paliativna sedacija
Pri manjšem deležu bolnikov s sprejetimi ukrepi ne moremo obvladati nekaterih
simptomov. Takrat prihaja v poštev paliativna sedacija. Paliativna sedacija (PS) je
z zdravili povzročeno nadzorovano zmanjšanje zavesti za paliacijo neobvladljivih
simptomov. Neobvladljivi simptomi so tisti, ki jih z vsemi razpoložljivimi
sredstvi ne moremo obvladati, in tisti, kjer bi obravnava simptoma pomenila
nesprejemljive stranske učinke. Najpogosteje sta vzroka za PS neobvladljivo
težko dihanje in neobvladljiv nemir (Červek, 2009). Indikacije za PS postavi
izkušen multidisciplinarni tim. Potrebna sta pristanek bolnika in/ali svojcev.
Postopek zahteva natančno določen protokol. Za PS se uporablja midazolam, ki
hitro učinkuje, ima kratko razpolovno dobo in malo stranskih učinkov. Titrira se
ga do želene globine sedacije, nato pa je aplikacija kontinuirana. Paliativna
sedacija ni evtanazija, saj je sedacija reverzibilna in ne skrajšuje življenja (Morita,
2003).
29
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
2.11 Žalovanje
Prepoznava stresa pri svojcih in negovalcih v zadnjih dneh življenja ter ustrezno
ukrepanje je pomemben del paliativne obravnave. Za to je potreben spoštljiv
odnos med vsemi vključenimi. Zaupljiv odnos naj bi se začel graditi že na
začetku paliativne oskrbe. Temelj zanj je ustrezna komunikacija, ki je odprta,
odkrita in razumljiva. Komunikacije se ni moč naučiti preko branja knjig in
člankov. Je veščina, v kateri se lahko izurimo s pomočjo praktičnih vaj in
izkušenj. Dobra komunikacija je v času umiranja ključna. V ameriški raziskavi so
žalujoči svojci opredelili dobro komunikacijo kot edini način, ki je vplival na
dobro obravnavo v zadnjih dneh življenja. Zdravnikova empatija ob umiranju je
zmanjšala tveganje za depresijo pri žalujočih in psihosocialno breme (Ellershaw,
2003).
Kljub vsem pripravam je čas smrti za svojce zelo obremenilen in stres ne mine
ob smrti. Nasprotno, se še poveča. Vpliva lahko na fizično in psihično zdravje;
večje je tveganje za depresijo, nespečnost, samopoškodbe in zlorabe različnih
substanc, vendar se to tveganje lahko zmanjša ob podpori okolice (Henson,
1997).
3 SKLEP
Zadnji dnevi življenja so lahko najlepši ali najslabši. Veliko lahko storimo, če
umiranja ne sprejemamo kot medicinski neuspeh, ampak kot sestavni del
življenja in tako tudi ukrepamo. Bolnikov ne moremo obvarovati pred smrtjo.
Lahko pa storimo vse, s pomočjo znanja in empatične komunikacije, da se
življenje zaključi na dostojanstven, miren način, ki pomeni neprecenljivo
izkušnjo za bolnike, svojce in ne nazadnje tudi za nas.
LITERATURA IN VIRI
1. Červek J. Bolnik ob koncu življenja. V: 22. Onkološki vikend: Zbornik
Paliativna oskrba ob koncu življenja, 12. in 13. junij 2009. Portorož:
Kancerološko združenje SZD, Onkološki inštitut, Zveza slovenskih društev
za boj proti raku; 2009: 5–10.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
30
2. Winter SM. Terminal nutrition: Framing the Debate for the Withdrawal of
Nutritional Support in Terminally Ill Patients. Am J Med. 2000; 109(9): 723–
726.
3. Stone PC, Lund S. Predicting prognosis in patients with advanced cancer.
Ann Oncol. 2007; 18(6): 971–976.
4. Wenneberg JE, Fisher ES, Stukel TA, Sharp SM: Use of hospitals, physician
visits and hospice care during the last six months of life among cohorts loyal
to highly respected hospitals in the Unites States. BMJ; 2004; 328: 607.
5. Teno J. Now is the time to embrace nursing homes as a place to care for
dying persons. J Palliat Med; 2003; 6: 293–296.
6. Tam McDevitt J. Polypharmacy, Aging and Cancer. Oncology; 2008; 9:
1052–1055.
7. Morita T, Ichiki T, Tsunoda J, Inoue S, Chihara S: A prospective study on
the dying process in terminally ill cancer patients. Am J Hospice Pall Care;
1998; 15: 217–222.
8. Bruera E, Fainsinger RL: Clinical management of cachexia and anorexia. V:
Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N: Oxford textbook of palliative
medicine 1998: 548–557.
9. Li I. Feeding tubes in patients with severe dementia. Am Fam Physician.
2002; 65: 1605–1610.
10. Post SG. Tube feeding and advanced pogressive dementia. Hastings Cent
Rep. 2001; 31: 36–42.
11. Lawlor PG. Delirium and dahydration: some fluid for thought? Supp Care
Cancer. 2002; 10: 445–454.
12. Ellershaw DE, Sutcliffe JM, Saunders CM. Dehydration and the dying
patient. J Pain Symptom Man. 1995; 10: 192–197.
13. Truog RD idr.: Recommendations for end-of-life care in the intensive care
unit: the Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine. Crit
Care Med. 2001; 29: 2332–2348.
14. Abernethy AP, Currow DC, Frtih P, Fazekas BS, McHugh A, Bui C.
Randomised double blind placebo controlled trial of sustained release
morphine in the management of refractory dyspnea. BMJ. 2003; 327: 523–
528.
31
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
15. Johnson MJ, McDonagh TA, Harkness A, McKay SE, Dargie HJ: Morphine
for the relief of breathlessness in patients with congestive heart failure – a
pilot study. Eur J Heart Fail. 2002; 4: 753–756.
16. Bruera E, Sweeney C, Wiley J, Palmer JL, Strasser F, Morice RC, Pisters K.
A randomized controlled trial of supplemental oxygen versus air in cancer
patients with dyspnea. Palliat Med. 2003; 17: 659–663.
17. Kass RM, Ellershaw J. Respiratory tract secretions in the dying patient: A
retrospective study. J Pain Symptom manage 2003; 26: 897–902.
18. Mercadante S, Casuccio A, Fulfaro F. The course of symptom frequency and
intensity in advanced cancer patients followed at home. J Pain Sympt Manag.
2000; 20: 104–112.
19. Sykes N, Thorns A. The use of opioids and sedatives at the end of life.
Lancet Oncol. 2003; 4: 312–318.
20. Morita T, Hirai K, Akechi T, Uchitomi Y. Similarity and differences among
standard medical care, palliative sedation therapy and eutanasia. J Pain
Symptom Manage. 2003; 25: 357–362.
21. Ellershaw J, Ward C. Care of the dying patient: The last hours or days of life.
BMJ. 2003; 326: 30–34.
22. Hanson LC, Davis M, Garrett J. What is wrong with end-of-life care? Opinions of beraved family members. J Am Geriatr Soc. 1997; 45: 1339–1344.
Tabela 1: Simptomatsko ukrepanje
Simptom Farmakološki ukrepi Nefarmakološki ukrepi
Bolečina Morfij 2,5-5mg/4h + pp sc Prebijajoča bolečina: 1/6 dnevnega odmerka morfina Rotacija opioida (ekvianalgetični odmerek)
Pomisliti na ne-fizični vzrok bolečine (zaskrbljenost, socialna stiska, odnosi)
Težko dihanje Morfinske kapljice 5gtt Loram 1,25 mg s.l.
Odprto okno, svetel prostor, ventilator
Hropenje Buscopan 10-20mg/4-6h sc Obračanje, masaža
Delirij Haldol 0,5-2mg/6-8h sc Dormicum 2,5-10mg/4h sc
Reden dnevni ritem, spanje, orientacija (časovna, krajevna), mobilizacija
Povišana telesna temperatura
Analgin 250-500mg sc/8h sc Vlaženje ustne sluznice
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
32
Slika 1: Časovni potek paliativne obravnave
Vir: Benedik (Onkologija 2011, str. 52)
Predstavitev avtoric
Jana Pahole Goličnik je po opravljeni diplomi na Medicinski fakulteti Univerze
v Ljubljani in opravljenem stažiranju na Onkološkem inštitutu v Ljubljani pričela
v mesecu septembru 2009 s specializacijo iz internistične onkologije za
ljubljansko regijo. Sodelovala je pri izobraževanjih za družinske zdravnike, na
dnevih internistične onkologije in drugih internih izpopolnjevanjih in
izobraževanjih. V zadnjem letu sodeluje pri izvedbi delavnic Zadnji dnevi
življenja, ki jih organizira Oddelek za akutno paliativno obravnavo na
Onkološkem inštitutu. Pri vsakodnevnem delu se srečuje z bolniki, ki so aktivno
zdravljeni z namenom ozdravitve, kot tistimi, ki so v paliativni obravnavi.
Maja Ebert Moltara je specialistka internistične onkologije. S strani
Slovenskega Zdravniškega društva je v letu 2013 prejela diplomo iz dodatnih
znanj iz paliativne oskrbe na podlagi dotedanjega dela. Njeno vsakodnevno delo
je klinična skrb za bolnika z napredovalimi oblikami raka. Zaposlena je na
Onkološkem inštitutu v Ljubljani in je vodja oddelka za akutno paliativno
oskrbo. Je članica European Society of Medical Oncology in European
Association for Palliative Care. Že nekaj let je aktivna članica Slovenskega
združenja za paliativno medicino, kjer od leta 2014 opravlja tudi predsedniško
funkcijo. Je ena izmed ustanoviteljic Inštituta za paliativno medicino in oskrbo
na Univerzi v Mariboru.
33
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
CELOSTNA OBRAVNAVA PACIENTA IN DRUŽINE V
PALIATIVNI OSKRBI
COMPREHENSIVE TREATMENT OF PATIENTS AND
FAMILIES IN PALLIATIVE CARE
Judita Slak, dipl. m. s.
Univerzitetna klinika za pljučne bolezni in alergijo Golnik, negovalni oddelek
Ključne besede: paliativni tim, paliativna oskrba, komunikacija, Klinika Golnik
IZVLEČEK
Osnovno izhodišče paliativne oskrbe je celostna obravnava pacienta in njegovih bližnjih,
zagotavlja pa se z interdisciplinarnim timskim pristopom, vzpostavitvijo zaupanja in odprto
komunikacijo. Pacient in njegova družina morajo biti aktivni udeleženci v procesu zdravstvene
oskrbe, to pa jim je omogočeno le, ko lahko sprejmejo odločitve, ki jih razumejo. Paliativna
oskrba pacienta se začne z oceno verjetne prognoze in določitvijo okvirnih kriterijev, s tem
mu omogoča primerne postopke pravočasnega preprečevanja pričakovanih poslabšanj
oziroma lajšanje ob njihovem pojavu. Zdravljenje telesnih, psihosocialnih in duševnih
problemov temelji na pacientovih ciljih in potrebah, ki se ugotavljajo z večpoklicnim timskim
pristopom, najpogosteje na družinskem sestanku, če se bolna oseba s tem strinja. Za lajšanje
stisk, dilem in izboljšanje kakovosti življenja ob njegovem koncu sta za pacienta in njegove
bližnje pomembna tudi kontinuiteta oskrbe in empatija vseh članov paliativnega tima. V
prispevku je opisan potek paliativne oskrbe bolnika in njegovih svojcev s strani
specialističnega paliativnega tima v Univerzitetni kliniki za pljučne bolezni in alergijo Golnik
(Klinika Golnik), s katero zagotavljamo celostno obravnavo pacienta in njegovih bližnjih.
Keywords: palliative team, palliative care, communication, the Clinic Golnik
ABSTRACT
The basic premise of palliative care is a holistic treatment of the patient and their beloved
ones, while providing an interdisciplinary team approach, establishing trust and open
communication. The patient and their family must be active participants in the process of
health care, and they can achieve this only when accepting the decisions they understand. A
palliative care patient begins with an assessment of the likely prognosis and determination of
indicative criteria. This allows the patient appropriate procedures for timely prevention of the
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
34
expected deterioration or relief when such deterioration occurs. Treatment of physical,
psychosocial and mental health problems is based on the patient's goals and needs which are
determined by the multi professional team approach typically at a family meeting if the sick
person agrees. For the relief of distress, dilemmas and for improvement of life quality at its
end it is important for the patient and their closest ones to keep continuity of care and
empathy of all members of palliative teams. This paper describes the course of palliative care
patients and their relatives by specialist palliative team at the University Clinic of Respiratory
and Allergic Diseases Golnik (the Clinic Golnik), which provides a comprehensive treatment
of the patient and their family.
1 UVOD
V Sloveniji, kjer je paliativna oskrba na samem začetku razvoja, je premalo
bolnikov z napredovalo neozdravljivo boleznijo primerno oskrbovanih ob koncu
življenja, saj se prepogosto izvajajo postopki, ki ne koristijo, temveč celo škodijo
bolniku v času neozdravljive bolezni. Razlog je v nepoznavanju potreb bolnika
ob koncu življenja in pa nepredvidljivosti prognoze bolezni. Paliativna oskrba v
ospredje postavlja bolnika z napredovalo neozdravljivo boleznijo in njegove
bližnje ter upošteva njihove potrebe pred bolnikovo smrtjo in po njej, pri tem
skuša preprečiti oziroma lajšati moteče telesne simptome in podpirati čim boljšo
kakovost življenja tudi na psihosocialni in duhovni ravni (Sepulveda, Marlin,
Yoshida, Ullrich, 2002).
Pri zdravljenju in oskrbi pacientov je treba izhajati iz dejstva, da imajo ljudje
pravico do svojih lastnih izbir in odločitev. Zato se je treba zavzemati za polno
vključenost bolnih oseb in njihovih bližnjih na način, ki zagotavlja njihovo
opolnomočenje v vseh vidikih odločanja, ki zadevajo njihovo življenje. Vsako
osebo je treba obravnavati kot celoto, znotraj družine, skupnosti ter socialnih in
naravnih okolij, ter spoštovati vse vidike življenja te osebe. Eden od pomembnih
ciljev v paliativni obravnavi je, poleg skrbi za pacienta, tudi skrb za njegove
bližnje. Pod tem pojmom ni nujno, da razumemo le njegove družinske člane in
krvne sorodnike, marveč tudi krog ljudi, ki so za pacienta pomembni, s katerimi
ima globlji osebni stik. Obdobje neozdravljive bolezni skušamo približati tudi
pacientovim bližnjim, jih aktivno vključiti v dvig kakovosti življenja, v
sprejemanje poslabšanja stanja, umiranje, smrt in žalovanje.
35
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Pacienti in njihove družine se med neozdravljivo boleznijo, umiranjem in
žalovanjem soočijo z mnogimi težavami, ki lahko povzročajo trpljenje. En sam
strokovnjak ne more zadovoljiti vseh potreb pacienta in njegovih bližnjih, zato
paliativna oskrba temelji na delu v večpoklicnem timu. Vloge članov tima se
prepletajo, glede na potrebe pacienta in njegovih bližnjih stopijo v ospredje
različni člani tima. Interdisciplinarni tim, ki vključuje zdravnika, medicinsko
sestro, socialnega delavca, psihologa in po potrebi duhovnega svetovalca,
fizioterapevta, delovnega terapevta, dietetika ter prostovoljce, ki delujejo v
paliativni oskrbi v sodelovanju na integriran način (Bruera idr., 2006).
V času neozdravljive bolezni in umiranja ima izreden pomen komunikacija.
Človek je v tem obdobju bolj kot kdajkoli občutljiv za vse, kar se z njim dogaja
in če mu želimo v tem obdobju resnično stati ob strani, ni dovolj samo
strokovno znanje, ampak je pomembna tudi ustrezna komunikacija.
2 CELOSTNA OBRAVNAVA NEOZDRAVLJIVO BOLNEGA IN
NJEGOVIH BLIŽNJIH
Paliativna oskrba mora biti načrtovana, načrtuje se vedno glede na želje ter
potrebe pacienta in njegove družine. Naloga paliativnega tima je informiranje
pacienta in njegove družine s poštenimi in realnimi informacijami ter zagotoviti
trajno paliativno oskrbo in ukrepe v primeru težav. Proces zagotavljanja
paliativne oskrbe vsebuje 6 bistvenih korakov, ki vodijo interakcijo med
paliativnim timom in bolnikom ter njegovo družino:
1. ocena: zgodovina trenutnih in možnih težav, pričakovanja, potrebe,
upanja, strahovi, pregled z ocenjevalnimi lestvicami, fizikalnim pregledom,
laboratorijski izvidi, slikanje, posegi;
2. informiranje: želja in pripravljenost na informacije, reakcije na informacije,
razumevanje, želja po dodatnih informacijah;
3. odločanje: zmožnost, cilj oskrbe, postavljanje prioritet, možnost
zdravljenja z možnostjo dobrobiti, tveganje, zahteve po opuščanju
zdravljenja, nagli smrti idr.;
4. načrtovanje oskrbe: okolje oskrbe, izvajalec oskrbe, izbor terapije, nujna
stanja, odpust, žalovanje;
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
36
5. izvedba oskrbe: tim – sestava, vodenje, koordinacija, izobraževanje,
podpora, okolje, nadzor okužb idr.;
6. potrditev: razumevanje, zadovoljstvo, kompleksnost, stres, težave,
vprašanja, zmožnost prisostvovanja pri načrtovanju oskrbe (Wheeler,
2009).
Komunikacija
Ustrezna komunikacija je potrebna za pridobitev zaupanja in sodelovanje
pacienta in njegovih svojcev, nujna pa je tudi za psihično in duhovno podporo
bolniku. Bolnik ima pravico, da izve o svoji bolezni toliko, kolikor želi in da to
izve na njemu primeren način. Pacientu ne smemo lagati. Zdravstveno osebje si
mora prizadevati, da ustvari pogoje, kjer se pacient in njegovi bližnji čutijo dovolj
varne, da izrazijo svoje skrbi in vprašanja (Salobir, 2002).
Najbolj neposreden, a ne vselej najlažji način komuniciranja s težko bolnim ali
umirajočim in njegovo družino, je pogovor. Poleg besedne je izjemno
pomembna nebesedna govorica, to je govorica celega človeka: dotik, pogled,
kretnja, molk, stisk roke, nasmeh ipd. Nebesedna govorica je prvotna človeška
komunikacija. Človek lahko z besedo laže, česar pa s pogledom ne more. Tudi
molk in poslušanje je izredno pomembna komunikacija. Pomembne so kretnje in
drža med pogovorom z bolnikom (Klevišar, 2006).
Resnica o pacientu je veliko več kot so naši sklepi iz njegovih izvidov in njegove
medicinske diagnoze. Vsak človek nosi v sebi lastno resnico, ki mu vedno znova
daje moč za življenje.
Zelo tvegano je preveč gotovo napovedati razvoj bolezni. Za bolnika ni
pomembna statistika, ampak samo to, kako bo z boleznijo pri njem. Tega pa
vnaprej ne moremo vedeti. Zato je prav, da z vsakim bolnikom upamo v
najboljše, hkrati pa smo skupaj z njim dovolj realni, da nas nič ne preseneti
(Klevišar, 1996).
Vsakdo ima pravico do svojih lastnih izbir in odločitev, zato se moramo pri
zdravljenju in oskrbi bolnikov zavzemati za njihovo polno vključitev v odločanja,
37
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
ki zadevajo njihova življenja. Na vseh nivojih zdravstvenega varstva pa tudi v
domačem okolju se srečujemo s pacienti, ki se soočajo z neozdravljivo boleznijo,
kjer ni pričakovati uspehov aktivnega zdravljenja. Neozdravljivo bolan v času
bolezni potrebuje oporo, pomoč in razumevanje ter bližino tistih, ki so mu blizu.
Pri odločanju v težavnih situacijah nam je v pomoč razgovor, t. i. družinski
sestanek, s pomočjo katerega v obravnavo pacienta vključimo tudi njegove
svojce in bližnje.
Poudarek je na natančnem komuniciranju s pacientom in svojci, v timu in med
zdravstvenimi institucijami na bolnikovi poti (Bruera idr., 2006).
Družinski sestanek
Družinski sestanek je pogovor med pacientom in njegovimi bližnjimi s člani
večpoklicnega paliativnega tima. Ima zelo velik pomen v paliativni oskrbi.
Cilj družinskega sestanka je vključitev svojcev v oskrbo pacienta in poznavanje
realne slike bolezni ter njenega poteka, saj le tako lahko pacient in bližnji skupaj s
paliativnim timom načrtujejo nadaljnjo oskrbo. Pacient mora vedeti, v kakšni
situaciji je, da bo lahko skupaj z bližnjimi izvedel aktivnosti, ki jih želi in zmore
še izvesti v preostanku svojega življenja, postavi prioritete in je skupaj z njimi
pripravljen na prihajajoče dogodke, ki bi jih sicer presenetili. Pacient in bližnji
imajo možnost izraziti svoja doživljanja, potrebe, želje, strahove in skrbi ob
pomoči strokovnjakov paliativnega tima, ki jim nudijo stalno oporo in pomoč,
kar jim zagotavlja občutek varnosti, saj vedo, da v svoji stiski niso sami.
Poleg tega je cilj družinskega sestanka tudi seznanitev pacienta in svojcev s
paliativno obravnavo in sprejemanje paliativne oskrbe. Velik pomen ima
seznanjenost o predvidenem prihajajočem stanju pacienta ter kako ukrepati ob
konkretnih primerih. Pacient z zagotovilom, da ga bomo spremljali do konca
življenja, pridobi občutek varnosti in (z vidika novih ciljev) možnost upanja v
kakovost življenja.
Izvedba družinskega sestanka
1. Priprava (prostor, predstavitev prisotnih, čas izvedbe ipd.).
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
38
2. Ugotavljanje, kaj pacient že ve o svoji bolezni in prognozi, kaj si sam
predstavlja, da je vzrok njegovim težavam.
3. Ugotavljanje, koliko in v kakšnih podrobnostih pacient želi izvedeti slabo
novico. Večina pacientov želi izvedeti dejstva o svoji bolezni, če pa tega
ne želijo, jim je treba zagotoviti, da v prihodnosti lahko vedno vprašajo o
svojem zdravstvenem stanju in izrazijo svoje skrbi v zvezi z boleznijo, ali
pa se morda podrobnosti o njegovi bolezni sporočijo svojcem ali bližnjim,
ki jih pacient sam določi.
4. Sporočanje slabe novice se izvede s predhodnim opozorilom, v pacientu
razumljivem jeziku, pacient ima ne glede na prognozo možnosti upanja z
vidika novih ciljev (Lunder, 2002). V slovenski literaturi zasledimo, da je
sporočanje slabe novice izključna in neprenosna pravica in dolžnost
zdravnika. Zdravnik je tisti, ki s primerno obzirnostjo in preudarnostjo
sporoči diagnozo in prognozo tudi pacientovi družini. V tuji literaturi
prevladuje mnenje, da je zdravnik prvi, ki naj pove pacientu resnico, ker je
najbolj odgovoren za njegovo zdravje. Vendar pa tega ne smemo vzeti kot
izključno pravilo, ker je pogosto medicinska sestra tista, ki bo povedala
resnico v njem razumljivemu jeziku. Če premislimo, obe mnenji nam
sporočata, da je izredno pomembno predvsem dobro strokovno
sodelovanje in dober osebni odnos med zdravnikom in medicinsko sestro.
Oba skrbita za pacienta, zdravnik z diagnozo in terapijo, medicinska sestra
z izvajanjem terapije in zdravstvene nege bolnika. Pri svojem delu za
pacienta sta enakopravna in izredno pomembno je, da se zavedata
samostojnosti in odgovornosti. To ne pomeni, da delata drug mimo
drugega, temveč da s timskim sodelovanjem drug drugemu pomagata in se
dopolnjujeta, saj tako največ storita za pacientovo korist (Skoberne, 1986).
5. Podpora pacientovim čustvenim izzivom – sočutno, empatično ukrepanje
ob pacientu z močnim čustvenim odzivom, spremljanje in priznanje
čustvenega dogajanja, postavljanje odprtih vprašanj, ki pacienta
spodbudijo k izražanju skrbi in domnev.
6. Skupno načrtovanje prihodnosti in povzetek – če za pacienta v tem
obdobju sprejemanje slabe novice še ni sprejemljivo, je potrebno
družinski sestanek zaključiti ter se dogovoriti za ponovni pogovor, sicer
zdravnik pacienta obvesti o možnostih zdravljenja oziroma lajšanja
39
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
simptomov (Lunder, 2002).
7. Sledi načrtovanje oskrbe in pogovor o nadaljnji paliativni oskrbi. Razrešijo
se praktična vprašanja v zvezi z nego bolnika in uporabo negovalnih
pripomočkov, v zvezi s prehrano, preskrbo s pripomočki in
organiziranjem pomoči na domu ali urejanje postopkov za sprejem v
socialno varstveno ustanovo. Zelo pomembno je pacienta in svojce
informirati o kontinuiteti oskrbe tega s strani paliativnega tima, ki bo
stalno dosegljiv za reševanje pacientovih težav. Nikakor pa ne smemo
pozabiti na skrb za bližnje, tudi po smrti pacienta ne. Ob koncu pogovora
je treba ponoviti ključne informacije.
Obravnava pacientov v paliativni oskrbi na negovalnem oddelku Klinike
Golnik
Negovalni oddelek v Univerzitetni kliniki za pljučne bolezni in alergijo Golnik
(Klinika Golnik), ustanovljen v januarju leta 2003, je kot prvi ustanovljeni
oddelek v slovenskih bolnišnicah, ki je namenjen za izvajanje neakutne
obravnave. Namenjen je predvsem neakutni obravnavi pacientov s kronično
pljučno boleznijo, rehabilitaciji pacientov s kronično obstruktivno pljučno
boleznijo ter paliativni oskrbi pacientov.
Negovalni oddelek Klinike Golnik je organizacijsko samostojna enota s
samostojno lokacijo in samostojnim negovalnim timom, ostali zdravstveni
delavci in sodelavci pa so del celotne kadrovske strukture Klinike Golnik.
Negovalni oddelek ima 25 postelj, od katerih jih je vsaj 6 namenjenih pacientom,
ki so vključeni v paliativno oskrbo (Bolnišnica Golnik – Klinični oddelek za
pljučne bolezni in alergijo, 2007).
Paliativna oskrba na negovalnem oddelku Klinike Golnik poleg drugih
dejavnosti poteka že od samega začetka ustanovitve negovalnega oddelka, tim
specialistične paliativne oskrbe pa se je na tem oddelku dokončno oblikoval
vzporedno s pilotnim projektom paliativne oskrbe, ki je potekal v drugi polovici
leta 2009 in v prvem polletju leta 2010 z namenom izvajanja celostne paliativne
oskrbe v ljubljanski (mestna občina Ljubljana), gorenjski in pomurski regiji.
Projekt temelji na Nacionalnem programu paliativne oskrbe, s ciljem preizkusiti
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
40
predlagani model paliativne oskrbe v treh regijah – na Gorenjskem, v Prekmurju
in Ljubljani. Z vključitvijo in integracijo vseh služb in izvajalcev je bilo
preizkušeno tudi delovanje mreže izvajalcev in služb v okviru obstoječih
resursov in že vnaprej predvidenih dodatnih timov ali služb, ki so potrebni za
celostno paliativno oskrbo bolnika in njegovih bližnjih. Projekt je omogočal
kadrovsko, organizacijsko in finančno vrednotenje vpeljave celostne paliativne
oskrbe v Sloveniji (Peternelj, Lunder, 2009), obenem pa je omogočil tudi
intenzivno izobraževanje s področja paliativne oskrbe za vse profile
multidisciplinarnih timov.
Na negovalnem oddelku Klinike Golnik specialistično paliativno oskrbo izvaja
tim specialistične paliativne oskrbe (TSPO), ki ga sestavljajo različni strokovnjaki,
ki imajo širša specifična znanja (več izobraževanj na področju paliativne oskrbe,
neposredno delo z bolniki, dodatna znanja iz komunikacije). TSPO izvaja
aktivnosti, ki v celoti pokrivajo specifične potrebe po paliativni oskrbi. To so
potrebe bolnikov, ki jih zaradi njihove kompleksnosti tim osnovne paliativne
oskrbe (TOPO) ne more učinkovito reševati. Specialistična paliativna oskrba
vključuje oceno, svetovanje in tudi aktivnosti specialistične paliativne oskrbe ter
izobraževanje izvajalcev osnovne paliativne oskrbe. Aktivnosti TSPO ne
nadomeščajo osnovne paliativne oskrbe, temveč jo podpirajo in dopolnjujejo
glede na specifičnost in kompleksnost ugotovljenih potreb in težav. V obravnavo
pacienta na primarni ali sekundarni ravni se lahko člani TSPO vključijo tudi kot
mobilni timi. TSPO podpira TOPO, ki izvaja paliativno oskrbo na bolnikovem
domu, v specialističnih ambulantah, socialno varstvenih zavodih, dnevnem
varstvu in hospicih. Na bolniških oddelkih se v izvajanje osnovne paliativne
oskrbe TSPO vključuje na enak način, to je kot svetovanje ali izvajanje storitev in
učenje veščin (Peternelj, Lunder, 2009).
Paliativna oskrba na Kliniki Golnik se izvaja na negovalnem oddelku pa tudi na
ostalih bolniških oddelkih bolnišnice, če premestitev pacienta na negovalni
oddelek ni možna, prav tako pa tudi v ambulanti zgodnje paliativne oskrbe. Na
negovalnem oddelku Klinike Golnik in v zgodnji paliativni ambulanti TSPO
izvaja specialistično paliativno oskrbo, na bolniških oddelkih pa paliativno
oskrbo izvaja TOPO v sodelovanju s TSPO.
41
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Potrebe po paliativni oskrbi bolnika se prepoznajo s pomočjo širšega
zdravstvenega tima; zdravnik specialist internist, zdravnik specialist paliativne
medicine, medicinska sestra z dodatnimi znanji iz paliativne oskrbe, socialna
delavka in fizioterapevt. Pacient in njegova družina se še pred premestitvijo
seznani s potekom bolezni, s prognozo bolezni ter možnostjo paliativne oskrbe.
Paliativna oskrba se izvaja samo v primeru pristanka pacienta in njegove družine,
vse aktivnosti, ki se planirajo v okviru paliativne oskrbe, so vedno v soglasju in z
željo pacienta in njegovih svojcev.
Ob premestitvi pacienta na negovalni oddelek ima pacient zaključeno
dokumentacijo akutne obravnave. Takoj po premestitvi se na negovalnem
oddelku izvede ocena potreb po zdravstveni negi, ki jo naredi medicinska sestra.
Postavi se negovalna diagnoza in realni cilji, ki jih pri pacientu želimo doseči v
okviru zdravstvene nege. V proces je vključen tudi pacient. Glede na ugotovljene
potrebe, negovalno diagnozo in zastavljene cilje se načrtuje zdravstvena nega.
Načrt je v pisni obliki, se dokumentira, dokumentirajo se tudi izvedene
načrtovane aktivnosti zdravstvene nege, po opravljenih aktivnostih se izvede
evalvacija glede na postavljene cilje.
Prav tako naredijo začetno oceno potreb skupaj z bolnikom ostali člani TSPO.
Enkrat na teden se na negovalnem oddelku izvede sestanek interdisciplinarnega
tima, na katerem se skupno vrednotijo aktivnosti, ki so bile izvedene, ugotavljajo
se nove potrebe pacienta in njegove družine v okviru paliativne oskrbe, postavlja
cilje in načrtuje nadaljnje postopke obravnave.
V dogovoru s pacientom se organizira družinski sestanek, ki ga s pacientovimi
svojci in člani TSPO koordinira socialna delavka. Na družinskem sestanku, ki
poteka v prijetno urejenem okolju negovalnega oddelka – v sobi za razgovore, v
primeru slabe pomičnosti pacienta pa v bolniški sobi, se pacienta in svojce
seznani z diagnozo in prognozo bolezni. Po izražanju čustev žalosti, pri katerem
je TSPO pacientu in svojcem v oporo, člani TSPO naredijo skupaj s pacientom
in svojci načrt nadaljnje obravnave, postavijo se novi cilji. Pacientu in svojcem se
nikoli ne odvzame upanja, vendar pa se vedno naredi načrt oskrbe za primer, če
bolezen napreduje. Pacienta in svojce se seznani, kakšno bo pacientovo stanje v
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
42
primeru, če bolezen napreduje, kako ukrepati, svojce se tudi pouči o negi. Svetuje
in pomaga se jim pri preskrbi s pripomočki za nego, pomaga pri organizaciji
pomoči na domu ali pa pri premestitvi v socialno ustanovo ali v Hišo Hospic,
seznani se jih s terapijo, ki jo prejema pacient za lajšanje simptomov. Dobro je,
če pacient svojcem pove, kako naj se odločajo zanj v primeru, ko sam ne bo več
mogel podajati odločitev zaradi poslabšanega zdravstvenega stanja. Pacienta in
svojce se obvesti, da bomo po odpustu iz bolnišnice ostali z njimi v kontaktu
preko koordinatorja paliativne oskrbe. Informiramo jih tudi o telefonski številki,
na kateri smo dosegljivi neprekinjeno.
TSPO se poveže tudi s TOPO na primarnem nivoju in članom tima posreduje
informacije o pacientu in njegovih svojcih. Za vodenje pacienta v paliativni
obravnavi obstaja tudi enotna dokumentacija, t. i. Klinična pot paliativne oskrbe
(KPPO) kamor TSPO dokumentira pomembne informacije o pacientu. Z
dokumentiranjem nadaljuje TOPO tudi po odpustu pacienta iz bolnišnice, bodisi
domov ali v socialno ustanovo. Z dokumentacijo seznanimo tudi svojce, saj
pacient KPPO odnese ob odpustu s seboj, tako da je na voljo tudi TOPO, ob
eventualni vrnitvi v bolnišnico prinese izpolnjeno dokumentacijo ponovno s
seboj. Člani TSPO spremljajo pacienta po odpustu iz bolnišnice preko telefona
vse do smrti. Tako je poskrbljeno za kontinuirano oskrbo pacienta.
TSPO spremlja svojce umrlega tudi po bolnikovi smrti, vendar bo potrebno v
Kliniki Golnik na področju žalovanja še veliko storiti. Zaradi pomanjkanja
znanja članov TSPO smo v Kliniki Golnik v letu 2013 organizirali izobraževanje
za člane paliativnih timov s tega področja.
V Kliniki Golnik menimo, da imamo dobro organizirano, celostno paliativno
oskrbo pacientov in jo dobro izvajamo, zavedamo pa se dejstva, da se učimo pri
vsakem bolniku, zato skrbno analiziramo oskrbo vsakega posameznega pacienta
na sestankih tima in paliativno oskrbo še izboljšujemo.
Zavedamo se, da moramo člani paliativnega tima poskrbeti tudi zase, da moramo
preprečevati lastno izgorelost: svoje dileme, tegobe, pomisleke in strahove prav
tako obravnavamo na sestankih tima, se kontinuirano izobražujemo, poudarek
43
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
dajemo komunikaciji med člani tima, z bolnikom in njegovimi svojci,
spodbujamo odprto komunikacijo na vseh ravneh.
3 SKLEP
Paliativna oskrba v ospredje postavlja pacienta z napredovalo neozdravljivo
boleznijo in njegove bližnje, pri tem skuša preprečiti oziroma lajšati moteče
telesne simptome in podpirati čim boljšo kakovost življenja tudi na psihosocialni
in duhovni ravni. Upoštevati skuša vse potrebe pacienta in njegovih svojcev,
probleme rešuje s pomočjo strokovnjakov v večpoklicnem timu.
Multidisciplinarni tim je prepoznan kot najbolj učinkovit način prepoznavanja
potreb pacientov in njihovih bližnjih, saj obravnava isti problem z različnih
vidikov in ima postavljene skupne cilje glede na problem, ki ga rešuje.
Osnovna načela v paliativni oskrbi so občutljivo ter kompleksno komuniciranje s
pacientom in njegovimi svojci ter dobra komunikacija med člani paliativnega
tima, vzpostavitev zaupanja in partnerski odnos, empatičen odnos članov tima,
podpora družini in bližnjim, spremljanje, vrednotenje in lajšanje simptomov
napredovale bolezni ter kontinuiteta paliativne oskrbe. Le ob upoštevanju vseh
teh načel lahko nudimo neozdravljivo bolnemu in njegovim bližnjim celostno
oskrbo, jim pomagamo pri premagovanju ovir, reševanju problemov, dilem in
strahov, ki so v tem obdobju mnogoteri.
Delo z neozdravljivo bolnim in njegovo družino zahteva od zdravstvenega
delavca veliko dodatnega znanja, veščin in zelo pozitivno naravnanost, obenem
pa mu daje priložnost za osebni razvoj in duhovno rast.
LITERATURA IN VIRI
1. Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: The World
Health Organization's Global Perspective. J Pain Symptom Manage 2002; 24:
91–6.
2. Bruera E, Higginson I, Ripamonti C, Von Gunten G, ured. Textbook of
Palliative Medicine. Oxford University Press, 2006.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
44
3. Wheeler MS. Comprehensive Assessment. In Lunder U. Paliativna oskrba,
enotedenski seminar z mednarodno udeležbo, Golnik, 11.–17. maj 2009.
Golnik, Bolnišnica Golnik – KOPA; 2009.
4. Salobir U. Paliativna oskrba bolnika. Onkologija. 2002; 2: 87–90.
5. Klevišar M. Spremljanje umirajočih. Ljubljana: Družina, 2006.
6. Klevišar M. Hospic po svetu in pri nas. V: Mohorjev koledar 1996. Celje:
Mohorjeva družba Celje, 1996.
7. Lunder U. »SPIKES« šeststopenjski protokol za sporočanje slabe novice.
Zdrav Var 2002, letnik 41: 179–81.
8. Peternelj A, Lunder U. Izvajanje celostne paliativne oskrbe v ljubljanski,
gorenjski in pomurski regiji. Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije.
2009: 4. Dostopno na: http://www.klinika-golnik.si/dejavnost-
bolnisnice/klinicna-ejavnost/paliativna-dejavnost/projekt-po-09-
10/datoteke/pilotni%20projekt%20PO.pdf (11. 4. 2013).
9. Bolnišnica Golnik – Klinični oddelek za pljučne bolezni in alergijo. Statistični
podatki. Interni vir, 2007.
Predstavitev avtorice
Judita Slak se je po diplomi na Višji šoli za zdravstvene delavce v Ljubljani –
smer Zdravstvena nega leta 1987 se je zaposlila kot višja medicinska sestra v
UKC Ljubljana, Center za dializo in transplantacijo. Poklicno pot je nadaljevala v
Bolnišnici za ginekologijo in porodništvo v Kranju na delovnem mestu višje
medicinske sestre v anesteziologiji. Za potrebe delovnega mesta je leta 1994
opravila podiplomski tečaj iz klinične anesteziologije z reanimatologijo in
zdravstveno nego. Od leta 1996 je zaposlena v Univerzitetni kliniki za pljučne
bolezni in alergijo Golnik (Klinika Golnik), kjer je opravljala delo vodje tima v
negovalni enoti. Leta 2002 je diplomirala na Visoki šoli za zdravstvo v Ljubljani
– študijski program Zdravstvena nega, leta 2003 je opravila podiplomsko
izobraževanje s področja zdravstvene vzgoje sladkornega bolnika. Leta 2004 je
opravljala delo glavne medicinske sestre bolniškega oddelka, od leta 2005 je bila
strokovna vodja službe zdravstvene nege. Leta 2009 je prevzela delovno mesto
vodje Negovalnega oddelka. V Kliniki Golnik je članica specialističnega
paliativnega tima in Kolegija službe zdravstvene nege in oskrbe. Od marca leta
45
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
2009 do marca 2013 je opravljala funkcijo predsednice Društva medicinskih
sester, babic in zdravstvenih tehnikov Gorenjske. Je mentorica študentom na
kliničnih vajah, na Visoki šoli za zdravstveno nego Jesenice je v letih od 2011 do
2013 sodelovala kot habilitirana sodelavka pri predmetu Paliativna oskrba.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
46
THE GOOD PALLIATIVE CARE AND ENVIRONMENT
FOR PEOPLE WITH ADVANCED DEMENTIA –
SOME EXAMPLES FROM FINLAND
Satu Elo, PhD, RN, senior university lecturer
Institute of Health Sciences, University of Oulu, Finland
Johanna Tervala, RN, BSc, PhD-student
Institute of Health Sciences, University of Oulu, Finland
Key words: dementia, environment, end-of-life care, memory disorder, palliative care
ABSTRACT
Background: Dementia is a progressive incurable disease and, but it is known that the
advanced memory disorder patients often do not get a valid or appropriate care in the end of
life.
Objectives: In this paper we discuss the good palliative care and environment for people with
advanced dementia. In the last section of this paper we present results from our study, which
aims to describe the attributes of well-being supportive symbolic environment for people in
palliative care.
Method: Discussion in based on previous literature and our own experiences in Finland.
Results: A good palliative care of people with advanced dementia consists of: identifying
advanced dementia, importance of care planning, living will and trustee, co-operation between
the staff and relatives, knowledge about effective interventions, treatment of pain, and the
good palliative care environment.
Discussion: Research into palliative care in dementia remains internationally limited, but
there is increasing amount of research and developments together with international and
national guidelines, policies for improving the delivery and quality of palliative care of people
with advanced dementia.
1 INTRODUCTION
The aging of the European and also Finnish population will lead to a rapid
increase in palliative care in the coming decades, positing challenges for the
organization and provision of end-of-life care. Making palliative care part of the
healthcare system in Finland has been a slow, arbitrary and difficult process. The
47
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
standard of good patient care is based on the law, mentioned in the working
group report ”Development of cancer treatment in 2010-2020, as well as Council
of Europe (2003) ”Recommendation of the Committee of Ministers to member
states on the organization of palliative care. There is only little research focused
into the palliative care in Finland, like internationally is done.
Dementia is a progressive incurable clinical syndrome characterized by
widespread impairment of mental function which may include for memory loss,
language impairment, disorientation, personality change, difficulties with
activities of daily living (Harris 2007). The palliative care is a smaller role in the
early stages of dementia, and its significance is gradually increasing as the disease
progresses. In Finland one third of the demented long-term care patients are in
palliative care. However there is a lack of information concerning the fact, that
the care of advanced dementia patient is a palliative care (Pihlainen 2010). This is
an international challenge, and many families and some health care professionals
are unaware that dementia is a terminal disease (Hersch & Nazarian 2010, Sachs
ym. 2005). The World Health Organization (WHO) has defined palliative care
for a comprehensive treatment of the stage where curative treatment is no longer
effective. Dementia as a disease achieves all this aspects: dementia patients
typically experience a slow, gradual decline which ends in death.
The palliative care with advanced dementia patient is a host of unpleasant
symptoms, such as confusion, anxiety, aggression, difficulty swallowing, pain and
loss of movement, all of which require careful management. However, it is
known that the advanced memory disorder patients often do not get a valid or
appropriate care in the end of life (Johnson et. al. 2009, Rowlands & Rowlands
2012). They do not get the treatment options, including palliative care, usually
provided with advanced cancer patients. According to Harris (2007) palliative
care needs of patients with dementia are often poorly addressed, for example
symptoms such as pain are under treated while these patients are over subjected
to burdensome interventions. There is a need for increasing knowledge
concerning especially for symptom control, communicational skills, and
documentation of clients’ wishes (Johnson et. al. 2009). Harris (2007) has
identified the main problems concerning the palliative care of demented people,
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
48
and those are place of death, assessment of pain and other needs, care planning,
access to specialist palliative care and challenging of older people.
2 PALLIATIVE CARE AND CARING ENVIRONMENT OF THE
ADVANCED DEMENTIA PEOPLE IN FINLAND
In Finland the hospital districts and local health centers are responsible for
organizing palliative care. Finland has a three-tier model in palliative care: 1.
university or regional hospitals and hospices for special health care patients, 2.
regional palliative care units (home hospital, palliative care ward), and 3. primary
health care level for home care, nursing home, dementia care units, sheltered
home or long-term care residents. In spring 2009 a discussion was conducted at
the Ministry of Social Affairs and Health on the need to develop palliative care
recommendations in Finland, and recommendations were published in 2010
based work on palliative care specialists, the hospital districts, big cities and some
representatives of the social service sector. The recommendations emphasize: 1.
the human dignity and right of self-determination of the dying individual, 2.
starting the provision of terminal care is based on a written care plan, 3. a good
terminal care requires competence of the care staff and maintenance of their
wellbeing at work, and 4. terminal care is organized according to the patient’s
wish either in the patient’s home or in an institution. (Pihlainen 2009). However,
implementation of palliative care in is disorganized, and requires more research,
as well as national treatment guidelines.
In Finland a fifth of over 80 years old died with memory disorder in 2011 (Einiö
2011).When ability to function weakens, it is common that the last years living
place is where care is available around the clock, for example service home or
dementia care unit. However, people with advanced dementia mostly die in
hospitals or institutions. Yet, the elderly still wish to die in their own homes, but
dying at home is limited, and requires more resources. It is possible to live and
receive a palliative care to home, if there is at least one relative who takes care of
demented older people. Recommendations for good palliative care, and
published by Ministry of Social Affairs and Health are calling to offer palliative
care where the person lives and like to live so that he could live as actively as
49
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
possible until death. It seems that this is not true for the memory sick, because
access to palliative care seems to be more successful if the person is living in
nursing homes or service homes than at home. (Pihlainen 2010.) Most elderly
people wish to live and die at home. Although there is a strong cultural ideal of
dying at home, surrounded by family, the hospital based thinking is common.
There is need to develop a good palliative care in home environment.
3 A GOOD PALLIATIVE CARE OF PEOPLE WITH ADVANCED
DEMENTIA
Identifying advanced dementia
Predicting death in dementia is not easy. The most common dementing disease
is Alzheimer's disease. The disease has an average duration 10 years, but it can
vary from a couple from up to twenty years. The median length of survival from
diagnosis to death is 8 years (Harris 2007). There are many challenges
concerning the palliative care of demented older people, and the one is that the
remaining life expectancy is impossible to predict, care decisions addresses
always the difficult ethical aspects, the memory patient's own decision is
impossible to ask.
Dementia patient’s condition can collapse quickly, but the situation is not always
hopeless: for example, it may be due to urinary tract infection. However,
according to Birsch and Stokoe (2010) it is important for healthcare workers to
recognize the possible markers that would suggest the time has come for a move
towards palliative care and where the priorities should be placed on quality and
not necessarily quantity of life. At the final stage of the dementia, the patient is
usually very thin and the limbs are bent. The patient is a non-speaking, and not
being able to eat or drink for herself. He or she may, however, respond to the
music or the sound of a familiar nearby. When death approaches, the swallowing
is reduced and the food remains in the mouth. A liquid begins to cough easily,
and this may result in aspiration pneumonia. Making the decision of palliative
care for should be considered for patient who has been taken care of for a long
time in bed. Also families should be informed that the forces of appetite and loss
of appetite are signs of advanced dementia. Relatives are often concerned that
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
50
the patient will die when they do not eat. Nurses can tell that that the patient is
not eating because she or he is dying. (Heikkinen et. al. 2004.)
Importance of care planning, living will and trustee
Too often the final stage of end of life treatment consists of arbitrary
management decisions, made by doctor on call who does not know the person.
Nurses either do not have clear guidelines of palliative treatment. This may result
embittered relatives and frustrated nurses or doctors. Patients with dementia are
less likely to have advance care planning than those with terminal cancer (Harris
2007). The clinical value of advance planning for end of life care is clear, and
advance care planning of people with dementia has several positive
consequences. It has been noted to improve the quality of end-of-life care,
patient and family satisfaction, and reduces stress, anxiety and depression in
surviving family members (Phillips et. al. 2013). A recent study (Baker et al.
2012) found that advance care plans drawn up in primary care could help reduce
unplanned hospital admissions by 52 % as more was understood about the
person's wishes, which means that where they expressed a wish not to be
hospitalized.
Making decisions in advanced dementia is difficult, if older people’s own opinion
is not known in advance. Therefore, it is important to consult with wishes when
he or she is able to express them, and to honor his treatment of her will. People
with memory disorder may also assign a trustee for her/his care (Pihlainen
2010). After getting dementia diagnosis it is important to discuss with the person
living will preparation, as well as the possibility of the trustee. These are
important guidelines for the palliative care phase, when the person with
advanced dementia is not able to do decisions anymore. The patient's oral or
written expression of will is important, when the patient is no longer able to take
a stand in her/his own care. With end-stage disease, the memory of the people
on behalf of the decisions are taken by individuals, usually family members
should be involved in treatment decision-making in all its stages. In this way a
dying person's own wishes are respected. A number of symptoms, such as
psychological and behavioral symptoms, difficulty in swallowing, cognitive
51
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
impairment, lack of communication skills, and memory loss complicate the
treatment of advanced (Hines et. al. 2011).
Co-operation between the staff and relatives
Relatives should be involved to the care as much as possible. They have many
roles in the palliative care of demented people. Most of the cases they are the
responsibility persons of making care decisions. Conflicts between family
members and the nursing staff concerning the decision-making, lobbying and the
living will are common. Helping palliative care interventions can be tough for
family members, who often do not have the experience of a dying person.
Palliative care in advanced dementia stage is also emotionally and psychologically
challenging for relatives. They need skillful communication and support from
the health care professionals to help families negotiate the emotional and
psychological challenges, including guilt, which surround end-of-life decision
making in dementia.
Knowledge about effective interventions and treatment of pain
Artificial nutrition and hydration of people with advanced dementia is also an
area of contention in palliative care (Birsch & Stokoe 2010). Artificial feeding
tube is not considered as an effective intervention, and an intravenous antibiotic
is not found to be beneficial. People in advanced dementia frequently have
multiple chronic conditions that may cause pain. According to Harris (2007)
with dementia are also more likely to experience uncomfortable or aggressive
intervention at the end of life: blood tests, intravenous therapy, arterial blood
gases and feeding. It has been consistently found that pain is under recognized
and under treated in dementia patients; impaired communication (particularly
difficulties with recall, interpretation of sensations and verbal expression)
reduces ability to express pain and for attendants to recognize it (Leong et. al.
2006, Gallagher & Long 2011). It has been shown that the prevalence rate of
pain among people with dementia vary enormously. Based on Leong and Nuo’s
(2007) study the pain prevalence rates, and the pain was present in approximately
44% of the residents with dementia. If pain in older people with dementia is not
identified and alleviated in an adequate manner, it could lead to decrease of
physical, mental, social health and quality of life.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
52
Nonverbal signs are the most important signs of pain in person with advanced
dementia. Pain may also be a reason for challenging behaviors (Herr et. al. 2006).
There are pain assessment tools available which are developed for people who
have problems to communicate. For example Pain Assessment Checklist for
Seniors with Limited Ability to Communicate (PACSLAC) is a reliable, valid and
useful observational scale to assess pain in residents with dementia. Indeed, the
PACSLAC was evaluated as one of the best scales currently available
(Zwakhalen et al. 2006, Zwakhalen et al. 2009). The Pain Assessment in
Advanced Dementia (PAINAD) is also a tool for assessing pain in older people
who have dementia and are unable to reliably communicate their pain. PAINAD
has been found to be a simple, valid, and reliable instrument for measurement of
pain in demented older people (Warden et al. 2003). Pain medication is usually
started with conventional analgesics. When those are no longer enough, moving
to stronger pain medicines, and according the potential side effects. Also
soothing music, a gentle hand or foot massage and a pleasant environment are
essential tools for pain management.
4 A GOOD PALLIATIVE CARE ENVIRONMENT
Physical and social environment
It is widely known that an environment has a high impact to well-being of
people suffering different kind of memory disorder (Elo et. al. 2013a). The
environment can be a tool to control for example unpleasant symptoms, such as
confusion, anxiety, aggression, and pain (Remington ym. 2006). Factors
supporting the physical function ability are usually best taken in account when
caring people with dementia. However, the factors affecting to the cognitive
function ability are taken in account in lesser extent. (Elo et. al. 2013a.)
One indicator for the quality of dying is the chance of dying in the same place,
where the last months or years are spent. This is highly important factor when
caring people with dementia. For example hospitalizing patient with late-stage
dementia and pneumonia can hasten deterorientation when compared managing
such patiens in their normal environment (Fried el. al. 1997). However, in
Finland only minority of elderly people have an opportunity to dye at home or
53
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
service home (Pihlainen 2010). Despite the wish of the majority of dementia
patients to die in their own home, most will die in hospital in acute wards where
staff may be poorly trained or have insufficient time to manage their individual
needs, or in care homes where there may be inadequate staff training in palliative
care, poor symptom control and lack of psychological and emotional support
(Harris 2007). This is one reason, why we are conducting a study, which aims to
explore the palliative related possibilities and barriers among elderly at home
environment. This study is based on Elo’s (2006) theory of an environment
supporting the well-being of home-dwelling elderly. An environment supporting
the well-being of home-dwelling elderly consists of the physical, social and
symbolical attributes. (Elo et. al. 2011, 2013b.)
It is useful to nurses to try and sense the environment from the cognitively
impaired patient’s perspective, and for example evaluate is the environment so
comfortable as possible, or is the room temperature average (Gallegher & Long
2011). Overstimulation and understimulation from environment may contribute
agitation (Cohen-Mansfield & Mintzer 2005, Elo et. al. 2013). When
communicating with people in advanced dementia, make sure that eyeglasses and
hearing aids are used as tolerated to assist persons to more accurately to interpret
their surrounding (Gallagher & Long 2011).
The most important social environment for people with advanced dementia
consists of relatives, friends and health care professionals. Relatives are a key for
an individual care in case where the people cannot express her or his feelings
anymore. People with advanced dementia needs bedside a familiar treatment
group. Familiar nurses know his or her life history and are aware of his or her
treatment choices. Good palliative care of people with dementia includes being
treated as an individual, with dignity and respect, without pain and other
symptoms, being in familiar surroundings and being in the company of close
family and/or friends.
Symbolic environment
In the first phase of our earlier mentioned study we described a symbolic
palliative care environment, where the symbolic environment comprises the
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
54
idealistic, attributes of well-being, spirituality, the normative attributes of well-
being and historicalness (Elo 2011, 2013b). The data was collected by literature
review by searching four electronic databases (CINAHL, MEDLINE,
PsykINFO and Academic search Premier (2002-2012) using Medical Subject
Heading (MeSH) terms and free text terms. The results of literature review
categorized as Elo’s (2006) theory.
The idealistic attributes of well-being of home-dwelling elderly can be described
by action and the symbolic elements of the seasons, the experience of security
and dignity and fears. The exit from the daily grind was described by mental
recreation and the experience of happiness. Home is a safety place to live as
physically and symbolically. A dignity death, a sense of lost, connecting with
friends, fear of future, fear of losing friends and neighbours, fear of becoming of
burdensome to loved ones, contact with family through letters, visits and phone
calls and being visited by their pets were the main results of the idealistic
attributes.
Spirituality can be divided into attributes of well-being of spirituality and a sense
of nature. A view outside or at the very last pictures of natural scenes, access to
be a beautiful garden, sunlight, indoor plants, bird boxes and ponds, which could
be viewed through the window or by going outside, music, the symbolic
meanings (religious artefact) of crucifix, candles, rosary, confession, Eucharist,
prayers in childhood, silence were the main content of well-being from the
viewpoint of spirituality.
The normative attributes of well-being can be described by a sense of freedom,
privacy and the life of the limiting factors. To be afforded dignity and privacy,
preservation of autonomy, control of the own death with family members, a
sense of freedom were the main results of the study. Historicalness can be
described by an environment supporting the well-being of home-dwelling elderly
through the effects of the common history and a life history. Memories of home,
family photos, the smell of home, own bed, objects, life events were the main
attributes of dying people’s well-being.
55
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
5 CONCLUSION
Brightly it is clear that a patient palliative care of memory disorder people
requires good nursing skills and a wide knowledge. Research into palliative care
in dementia remains internationally limited but there is increasing amount of
research and developments together with international and national guidelines,
policies for improving the delivery and quality of palliative care of people with
advanced dementia. Based on our results the home is a good place to die with
palliative care, and there is a need for focusing research more on that area.
REFERENCES
1. Baker A, Ritchie LD, Lee AJ, Fielding S. 2012. Anticipatory care planning
and integration: A primary care pilot study aimed at reducing unplanned
hospitalisation. British Journal of General Practice, 62(595):e113-20. Birsch
D, Stokoe D. 2010. Caring for people with end-stage dementia. Nursing
Older People 22(2):31-36.
2. Cohen-Mansfield J, Mintzer JE. 2005. Time for change: the role of
nonpharmacological interventions in treating behavior problems in nursing
home residents with dementia. Alzheimer Disease and Association 19(1):
37-40.
3. Einiö EK. Determinants of institutional care at older ages in Finland.
Finnish Yearbook of Population Research XLV 2010.
4. Elo S, Saarnio R, Isola A. 2011. The physical, social and symbolic
environment supporting the well-being of home-dwelling elderly people.
International Journal of Circumpolar Health 70(1).
5. Elo S, Saarnio R, Isola A. 2013a. Long-term care nurse’s descriptions of the
suitability of physical environment for memory disorder people care –the
viewpoint of independent and safety activity. (In Finnish:
6. Elo S, Kääriäinen M, Isola A, Kyngäs H. 2013b. Developing and testing a
middle-range theory of the well-being supportive physical environment of
home-dwelling elderly. The Scientific World Journal vol. 2013,
doi:10.1155/2013/945635.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
56
7. Fried T, Gillick M, Lipsitz. 1997. Short-term functional outcomes of long-
term care residents with pneumonia treated with and without hospital
transfer. Journal of American Geriatrics Society 45(3): 302-306.
8. Gallagher M, Long. 2011. Advanced dementia care. Demystifying behaviors,
addressing pain, and maximizing comfofort. Journal of Hospice & Palliative
Nursing 13(2): 70-78.
9. Harris, D. 2007. Forget me not: palliative care for people with dementia.
Postgraduated Medicine Journal, 83(980): 362–366.
10. Heikkinen H, Kannel V, Latvala E. 2004. Palliative care. In Finnish:
Saattohoito. Haaste moniammatilliselle yhteistyölle. Sanoma Pro Oy,
Helsinki.
11. Herr K, Coyne PJ, Manworren R, McCaffery M, Merkel S, Pelosi-Kelly J,
Wild, L. 2006. Pain assessment in the nonverbal patient:position statement
with clinical practice recommendations. Pain Management Nursing 7(2): 44-
52
12. Hersh M, Nazarian MA. 2010. Palliative care can help reduce incidence of
medicare’s never-events for dementia patients. Journal of Hospice and
Palliative Nursing 12(4): 247-254.
13. Hines S, McCrow J, Abbey J, Foottit J, Wilson S, Franklin S, Beattie E. 2011.
The effectiveness and appropriateness of a palliative approach to care for
people with advanced dementia: a systematic review. JBI Library of
Systematic Reviews 9(26): 960-1131.
14. Johnson A, Chang E, Daly J, Harrsion K, Noel M, Hancock K, Easterbrook.
2009. The communication challenges faced in adopting a palliative care
approach in advanced dementia. International Journal of Nursing Practice
15: 467-474.
15. Leong IY, Chong MS, Gibson SJ. 2006. The use of a self-reported pain
measure, a nurse-reported pain measure and the PAINAD in nursing home
residents with moderate and severe dementia: a validation study. Age &
Ageing, 35 (3): 252-256.
16. Leong IY, Nuo TH. 2007. Prevalence of pain in nursing home residents with
different cognitive and communicative abilities. Clinical Journal of Pain
23(2):119-27.
57
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
17. Phillips JL, West PA, Davidson PM, Agar M. 2013. Does case conferencing
for people with advanced dementia living in nursing homes improve care
outcomes: evidence from an integrative review? International Journal of
Nursing Studies 50: 1122-1135.
18. Pihlainen, A. 2010. Terminal care recommendations based on expert
consulting. Ministry of Social Affairs and Health, Finland. Publications of
the Ministry of Social Affairs and Health 2010:6.
19. Sachs G, Shega J, Cox-Haley D. 2004. Barriers to excellent end-of-life care
for patient with dementia. Journal of General Internal Medicine 19(10):
1057-1063.
20. Remington R, Abdallah L, Devereaux K, Flanagan J. 2006. Managing
problem behaviors associated with dementia. Rehabilitation Nursing 31(5):
186–192.
21. Rowlands K, Rowlands J. 2012. Challenges in delivering effective palliative
care to people with dementia. Mental Health Practice 16(4): 33-36.
22. Warden V, Hurley AC, Volicer L. 2003. Development and Psychometric
Evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) Scale.
Journal of American Medicine Directors Association 4: 9-15.
23. Zwakhalen S, Hamers J, Abu-Saad HH & Beger M (2006) Pain in elderly
people with severe dementia: a systematic reviewof behavioural pain
assessment tools. BMC Geriatrics 6, 3.
24. Zwakhalen S, Koopmans R, Geels P, Berger M & Hamers J (2009) The
prevalence of pain in nursing home residents with dementia measured using
an observational pain scale. European Journal of Pain 13, 89–93.
About invited lectures
Satu Elo, graduated as a registered general nurse specialized in elderly care in
1998. Graduated with a major in nursing science with postgraduate certificate of
education in health sciences (PGCE) in 2002. PhD degree in 2006 and doctoral
thesis accepted with a honourable mention and awarded a best doctoral thesis in
faculty of Medicine. Career: Worked at University of Oulu Institute of Health
Sciences since 2002 and in current position as a senior university lecturer from
2007. Active member and second chairman of Finnish Research Society of
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
58
Nursing Science. Research: Research and teaching area are both focusing on
elderly care environments and research methods especially from the viewpoint of
theory development. The most cited publication is focusing on the use of
qualitative content analysis in nursing science. The main research interest is to
study well-being supportive physical, social and symbolic environment of home
dwelling elderly people, and care environments of elderly people suffering
memory disorders.
Johanna Tervala, graduated as a registered nurse specialized in OP (operating
theatre nursing) in 1992 and in psychiatric nursing in 1997. Graduated with a
major in nursing science in health sciences in 2014. Career: work experience
among people with dementia and elderly people 18 years in Finland. Research:
The research topic of doctoral thesis is Palliative nursing at home.
KAKOVOSTNA PALIATIVNA OSKRBA IN OKOLJE ZA
BOLNIKE Z NAPREDOVALO OBLIKO DEMENCE -
NEKATERI PRIMERI S FINSKE
Ključne besede: demenca, okolje, oskrba ob koncu življenja, motnje spomina,
paliativna oskrba
POVZETEK
Teoretična izhodišča: Demenca je progresivna neozdravljiva bolezen. Vendar je znano, da
bolniki z napredovalo obliko motnje spomina pogosto ne prejmejo ustrezne oz. potrebne
oskrbe ob koncu življenja.
Cilji: Prispevek obravnava primer kakovostne paliativne oskrbe in okolja, primernega za
bolnike z napredovalo obliko demence. Zadnje poglavje tega prispevka predstavlja rezultate
raziskave, s katero smo želeli opisati pomen podpornega okolja za osebe v paliativni oskrbi.
Metoda: Prispevek temelji na študiju literature in na pridobljenih izkušnjah na Finskem.
Rezultati: Kakovost paliativne oskrbe bolnikov z napredovalo obliko demence sestoji iz
prepoznave napredovale oblike demence, pomembnosti načrtovanja oskrbe, priprave oporoke
bolnika in določitve skrbnika, sodelovanja med osebjem in sorodniki, znanja o učinkovitih
posegih, zdravljenja bolečin in ustreznega okolja za paliativno oskrbo.
Diskusija: Raziskava o paliativni oskrbi pri bolnikih z napredovalo obliko demence je bila
izvedena le na Finskem, vendar obseg raziskav in razvoja narašča v povezavi z mednarodnimi
59
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
in nacionalnimi smernicami, strategijami za izboljšano zagotavljanje in kakovost paliativne
oskrbe ljudi z napredovalo obliko demence.
1 UVOD
Staranje evropske kot tudi finske populacije bo vodilo do naglega porasta v
paliativni oskrbi v prihajajočih desetletjih, kar bo predstavljalo izzive za
zagotavljanje primerne oskrbe ob koncu življenja. Zagotavljanje paliativne
oskrbe kot del zdravstvenega sistema na Finskem pomeni počasen in težek
proces. Standard kakovostne oskrbe pacienta temelji na zakonodaji, ki je
omenjena v poročilu delovne skupine 'Razvoj zdravljenja raka v letih 2010-2020'
kot tudi v 'Priporočilih Odbora ministrov Sveta Evrope za države članice o
organizaciji paliativne oskrbe', podanih leta 2003. Malo število raziskav je
osredotočenih na paliativno oskrbo na Finskem v primerjavi z drugimi
mednarodnimi raziskavami.
Demenca je progresiven neozdravljiv klinični sindrom, ki ga opredeljuje
vsesplošno poslabšanje mentalnih funkcij, ki lahko vključujejo izgubo spomina,
poslabšanje govora, zmedenost, spremembo osebnosti, težave z aktivnostmi
vsakdanjega življenja (Harris, 2007). Paliativna oskrba ima majhno vlogo v
zgodnji fazi demence, njena pomembnost pa postopoma narašča s širitvijo
bolezni. Na Finskem je ena tretjina bolnikov z dolgotrajno obliko demence
deležna paliativne oskrbe. Vendar obstaja premalo informacij o dejstvu, da je
oskrba bolnikov z napredovalo obliko demence tudi paliativna oskrba (Pihlainen,
2010). Mnoge družine in nekateri zdravstveni delavci se ne zavedajo, da je
demenca neozdravljiva bolezen (Hersch in Nazarian, 2010; Sachs ym., 2005).
Svetovna zdravstvena organizacija je opredelila paliativno oskrbo kot aktivno
celostno oskrbo bolnika z napredovalo boleznijo, ki se ne odziva več na
kurativno zdravljenje. Demenca kot bolezensko stanje dosega vse te vidike:
bolniki z demenco tipično doživljajo počasen in postopen upad življenjskih
funkcij, ki se konča s smrtjo.
Pri paliativni oskrbi bolnikov napredovale oblike demence se sooča z
neprijetnimi simptomi, kot so: zmedenost, strah, agresija, težave pri požiranju,
bolečina in izguba ravnotežja pri gibanju; vsi ti simptomi zahtevajo posebno
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
60
obravnavo. Znano pa je, da pacienti z napredovalo obliko motnje spomina
pogosto ne prejmejo ustrezne oskrbe ob koncu življenja (Johnson et. al., 2009;
Rowlands & Rowlands, 2012). Le-ti nimajo možnosti zdravljenja, ki vključuje
paliativno oskrbo, ki je načeloma zagotovljena pacientom z napredovalo obliko
raka. Po Harrisu (2007) so potrebe po paliativni oskrbi dementnih bolnikov
pogosto slabo obravnavane, npr. simptomi, kot so bolečine, so premalo
zdravljeni, medtem ko so ti bolniki pretirano izpostavljeni nepotrebnim
posegom. Vsekakor je velika potreba po dodatnem znanju v zvezi s
prepoznavanjem simptomov, komunikacijskih spretnosti in dokumentiranja
pacientovih želja (Johnson et. al., 2009). Harris (2007) je opredelil glavne
probleme v okviru paliativne oskrbe dementnih bolnikov, kot so: kraj smrti,
ocenitev bolečine in drugih potreb, načrtovanje oskrbe, dostop do strokovne
paliativne oskrbe in zahtevnost oz. kljubovalnost starejših ljudi.
2 PALIATIVNA OSKRBA IN PRIMERNO OKOLJE BOLNIKOV Z
NAPREDOVALO DEMENCO NA FINSKEM
Na Finskem so za paliativno oskrbo odgovorna bolnišnična okrožja in lokalni
zdravstveni domovi. Finska ima tro-tirni model paliativne oskrbe:
1. klinične centre in regionalne bolnišnice ter hospice za bolnike, ki potrebujejo
posebno zdravstveno oskrbo,
2. regionalne enote paliativne oskrbe (bolnišnice, oddelek za paliativno oskrbo)
in
3. primarno raven zdravstvene oskrbe za nego na domu, v domovih starejših,
enotah za nego dementnih bolnikov, domovih za dolgotrajno oskrbo
prebivalcev.
Spomladi leta 2009 je potekala diskusija na Ministrstvu za socialo in zdravje o
potrebah razvoja smernic za paliativno oskrbo na Finskem. Te so bile objavljene
v letu 2010 na podlagi dela in izkušenj strokovnjakov v paliativni oskrbi
bolnišničnih okrožij velikih mest in nekaterih predstavnikov sektorja za socialne
storitve v letu 2010. Smernice obsegajo:
61
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
1. človeško dostojanstvo in pravico do lastne odločitve umirajočega
posameznika, 2. pričetek zagotavljanja oskrbe umirajočega temelji na zapisanem
načrtu oskrbe,
3. dobra oskrba umirajočega zahteva kompetentno negovalno osebje in
vzdrževanje njihovega dobrega počutja pri delu,
4. oskrba umirajočega je organizirana v skladu z bolnikovimi željami na
bolnikovem domu ali v instituciji (Pihlainen, 2009). Vendar je zagotavljanje
paliativne oskrbe slabo organizirano, zahteva več raziskav in nacionalne
smernice.
Na Finskem je v letu 2011 petina umrlih osemdesetletnikov imela motnjo
spomina (Einiö 2011).
Ko sposobnost telesnih funkcij oslabi, je tipično, da je kraj zadnjih let bivanja
tudi kraj, kjer je oskrba starostnika razpoložljiva 24 ur na dan, kot npr. nega na
domu ali na enoti dementnih bolnikov. Vendar večina bolnikov z napredovalo
demenco umre v bolnišnicah ali zavodih. Čeprav si starejši še vedno želijo umreti
na svojih domovih, je umiranje doma precej omejeno in zahteva veliko sredstev.
Seveda je mogoče prejemati paliativno oskrbo na svojem domu, pod pogojem,
da vsaj en sorodnik skrbi za dementnega bolnika. Priporočila za dobro paliativno
oskrbo, ki jih je objavilo Ministrstvo za socialo in zdravje, spodbujajo paliativno
oskrbo tam, kjer posameznik živi oz. želi živeti, tako da je lahko aktiven kolikor
zmore vse do svoje smrti. Vendar ugotavljamo, da temu ni tako za bolnike z
motnjami spomina, saj je dostop do paliativne oskrbe lažji, če bolnik živi v domu
za ostarele ali v drugem podobnem zavodu kot pa v lastnem domu (Pihlainen,
2010). Večina starejših oseb želi živeti in umreti doma. Čeprav obstaja močna
želja umiranja na lastnem domu, v krogu sorodnikov in družinskih članov, je še
vedno zelo razširjeno umiranje v bolnici. Zatorej je potreba o razvoju
kakovostne paliativne oskrbe v domačem okolju starostnika zelo velika.
3 KAKOVOSTNA PALIATIVNA OSKRBA LJUDI Z NAPREDOVALO
OBLIKO DEMENCE
Prepoznava napredovale oblike demence
V primeru demence je težko predvidevati smrt bolnika. Najpogostejša oblika
dementne bolezni je Alzheimerjeva bolezen. Povprečna doba trajanja te bolezni
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
62
je 10 let, vendar le-ta lahko variira od nekaj let do dvajset let. Povprečna dolžina
preživetja od postavitve diagnoze do smrti je 8 let (Harris, 2007). Veliko je
izzivov, s katerimi se soočamo pri paliativni oskrbi dementnih starostnikov.
Eden izmed teh je nezmožnost napovedi pričakovanega preostanka življenja
bolnika. Pri odločitvah o negi in oskrbi se soočamo z težavnimi etičnimi vidiki,
saj pacient z izgubo spomina ni zmožen odločati sam.
Zdravstveno stanje dementnega bolnika se lahko zelo hitro poslabša in poruši,
vendar situacija pri tem ni nujno vedno brezupna; brezupna je lahko npr. v
primeru infekcije urinarnega trakta. Vendar je po Birsch in Stokoe (2010)
pomembno, da zdravstveni delavci prepoznajo možne znake, s katerimi lahko
predvidijo, da je prišel čas, da pacienta premestijo v paliativno oskrbo, kjer je
glavni poudarek na kakovosti, in ne na kvantiteti življenja. V zadnji fazi demence
je pacient ponavadi zelo suh in v kontrakturah. Pacient ni zmožen govoriti, se ne
more sam hraniti in piti. Tekočina se zaletava, kar lahko privede do aspiracijske
pljučnice. Odločanje o pričetku paliativne oskrbe bi bilo potrebno pretehtati pri
nepokretnih bolnikih. Tudi družina bolnika mora biti obveščena o tem, da je
izguba apetita znak napredovale demence. Sorodnike pogosto skrbi, da bo
pacient umrl, kadar le-ta ne je. Medicinske sestre lahko poučijo sorodnike, da
pacienti, ki ne jedo več, umirajo (Heikkinen et. al., 2004).
Pomembnost načrtovanja oskrbe, zdravstvena oporoka in skrbnik
Vse prepogosto obsega zadnja faza zdravljenja ob koncu življenja samovoljne
odločitve ravnanja s pacientom s strani dežurnega zdravnika, ki ne pozna
pacienta. Tudi medicinske sestre nimajo jasnih navodil glede paliativnega
zdravljenja. To lahko ima za posledico ogorčene sorodnike ter razočarane
medicinske sestre in zdravnike. Veliko manjša je verjetnost, da imajo dementni
pacienti načrtovano paliativno oskrbo, v primerjavi s pacienti s končnim
obdobjem raka (Harris, 2007). Klinični pomen vnaprejšnjega načrtovanja oskrbe
ob koncu življenja je jasen in ima pri bolnikih z demenco več pozitivnih posledic:
izboljša se kakovost oskrbe ob koncu življenja, izboljša se zadovoljstvo bolnika
in družine, zmanjša se stres, anksioznost in depresija pri družinskih članih
(Phillips et.al., 2013). Nedavna študija (Baker et. al., 2012) je pokazala, da lahko
načrtovanje zdravljenja v primarni oskrbi pomaga zmanjšati nenačrtovane
63
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
sprejeme v bolnišnici za 52 %, ker so bile pacientove želje bolje razumljene in
tudi izražene, da le-ta ne želi biti hospitaliziran.
Proces odločanja pri napredovalih oblikah demence je težaven, če lastno mnenje
starejših bolnikov ni znano v naprej. Zatorej je pomembno posvetovanje o
pacientovih željah, v kolikor jih je bolnik zmožen izraziti in tako spoštovati
zdravljenje po njegovi lastni želji. Bolniki z motnjami spomina lahko pooblastijo
skrbnika za njegovo oskrbo (Pihlainen, 2010). Po oblikovanju diagnoze demence
se je potrebno pogovoriti o pripravi oporoke, kot tudi o možnostih za določitev
skrbnika bolnika. To so pomembne smernice za fazo paliativne oskrbe, ko
bolnik z napredovalo obliko demence ni zmožen lastnega odločanja. Pomembna
je ustno ali pisno izražena želja o njegovem nadaljnjem zdravljenju, ko pacient ni
več zmožen zavzeti stališča o svoji oskrbi. V zadnji fazi bolezni ponavadi
posamezniki, običajno družinski člani, prevzamejo odločitev o bolnikovem
zdravljenju v vseh fazah. Na ta način se spoštujejo želje umirajočega. V tej fazi je
zdravljenje napredovale oblike bolezni oteženo zaradi mnogih simptomov, kot
so psihološke in vedenjske motnje, težave pri požiranju, slabšanje dojemanja,
pomanjkanje komunikacijskih spretnosti in izguba spomina (Hines et.al., 2011).
Sodelovanje med osebjem in sorodniki
Sorodniki bi morali biti vključeni v oskrbo bolnika, kolikor je mogoče. Imajo
mnogo vlog v paliativni oskrbi dementnih bolnikov. Posledično so to odgovorne
osebe, ki sprejemajo odločitve oskrbe za bolnika. Zatorej so precej pogosti
konflikti med družinskimi člani in negovalnim osebjem glede sprejemanja
pomembnih odločitev. Pomoč pri posegih v paliativni oskrbi je lahko zahtevna
za družinske člane, zlasti če le-ti nimajo izkušenj z umirajočimi. Paliativna oskrba
pri napredovali obliki demence je za sorodnike čustven in psihološki izziv, zato
potrebujejo spretno komunikacijo in podporo s strani zdravstvenega osebja, ki
lahko družini pomaga pri razpravi o čustvenih in psiholoških izzivih, vključno z
občutkom krivde, s katerimi se soočajo.
Znanje o učinkovitih posegih in zdravljenje bolečine
Umetno hranjenje in hidracija ljudi z napredovalo obliko demence je prav tako
sporno področje v paliativni oskrbi (Birsch & Stokoe, 2010). Hranjenje po
hranilni sondi ni učinkovit ukrep, intravenski antibiotiki niso koristni. Bolniki, ki
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
64
doživljajo napredovalo obliko demence, imajo pogosto številna kronična stanja,
ki lahko povzročajo bolečine. Po Harrisu (2007) pa bolniki pogosto poleg
demence doživljajo neprijetne in agresivne posege ob koncu življenja: krvne
teste, intravenozno terapijo, plinsko analizo arterijske krvi, hranjenje. Pri bolnikih
z demenco bolečine preredko prepoznamo in zdravimo. Motena komunikacija
(zlasti težave s spominom, interpretacijo občutkov in verbalnim izražanjem)
zmanjšuje možnosti bolnikov, da se izrazijo in sami povedo, da jih boli (Leong
et. al., 2006; Gallagher & Long, 2011). Leong in Nuo-ova (2007) raziskava o
bolečinah je pokazala, da je prevalenca bolečin pri bolnikih z demenco različna
do 44 %. Če bolečina pri starejših dementnih bolnikih ni prepoznana in lajšana
na ustrezen način, lahko to vodi do zmanjšanja fizičnega, mentalnega in
socialnega zdravja ter kakovosti življenja bolnika.
Neverbalni znaki so najpomembnejši znaki bolečine pri osebah z napredovalo
obliko demence. Bolečina je lahko tudi pomemben razlog spremembe obnašanja
(Herr et. al., 2006). Na razpolago imamo orodja za oceno bolečine, ki je
namenjena bolnikom z oteženo komunikacijo. Takšno orodje je npr. opomnik
za oceno bolečin pri starostnikih z omejeno sposobnostjo komuniciranja (Pain
Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to Communicate,
PACSLAC), ki je zanesljiva in uporabna opazovalna lestvica za ocenjevanje
bolečine pri dementnih stanovalcih. PACSLAC je ovrednoten kot ena izmed
najboljših lestvic, ki so trenutno razpoložljive (Zwakhalen et. al., 2006;
Zwakhalen et. al., 2009). Ocenitev bolečine pri napredovali demenci (The Pain
Assessment in Advanced Dementia, PAINAD) je tudi orodje za ocenjevanje
bolečine pri starejših osebah z demenco, ki so nezmožni zanesljivo komunicirati
in prikazati svojo bolečino. PAINAD se je izkazal za zelo zanesljiv, veljaven in
enostaven instrument za merjenje bolečine pri dementnih starejših ljudeh
(Warden et. al., 2003). Protibolečinska zdravila so ponavadi običajni analgetiki.
Ko le-ti niso več dovolj učinkoviti, se zdravljenje nadaljuje z močnejšimi
protibolečinskimi zdravili, izbranimi glede na možne stranske učinke. Temeljna
orodja za lajšanje bolečin so tudi pomirjajoča glasba, nežna masaža rok in stopal
ter prijetno okolje.
65
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
4 PRIMERNO OKOLJE ZA PALIATIVNO OSKRBO
Fizično in socialno okolje
Splošno znano je, da okolje pomembno vpliva na počutje ljudi, ki trpijo zaradi
različnih motenj spomina (Elo et. al., 2013a). Zatorej lahko s primernim okoljem
vplivamo na preprečevanje simptomov, kot so zmedenost, strah, agresija in
bolečina (Remington ym., 2006). Večja pozornost pri obravnavi dementnih
bolnikov je namenjena njihovi telesni dejavnosti. Dejavniki, ki vplivajo na
kognitivno funkcijsko sposobnost osebe, pa so obravnavani v veliko manjši meri
(Elo et. al., 2013a).
Eden izmed pokazateljev kakovostnega umiranja starostnika je možnost
umiranja na kraju, kjer je starostnik preživel zadnje mesece ali leta. To je zelo
pomemben dejavnik pri oskrbi dementnih starostnikov. Npr. hospitalizacija
pacienta v poznem stadiju demence in pljučnice lahko poslabša pacientovo stanja
v primerjavi s stanjem pacientov v njihovem domačem okolju (Fried et. al.,
1997). Na Finskem ima le manjši delež starostnikov možnost umiranja doma ali
uporabe storitev na domu (Pihlainen, 2010). Kljub želji večine dementnih
bolnikov, da bi lahko umrli doma, jih večina umre v bolnišnici na oddelkih za
akutne bolnike, kjer je osebje slabo usposobljeno oz. nima zadostnega časa za
ravnanje z individualnimi potrebami bolnikov, ali pa v domovih za ostarele, kjer
so lahko zaposleni neustrezno usposobljeni za paliativno oskrbo, slabo
prepoznavajo simptome in ne nudijo dovolj psihološke in emocionalne podpore
(Harris, 2007). Zgoraj ugotovljeno je razlog za uvedbo raziskave ugotavljanja
prednosti in slabosti zagotavljanja paliativne oskrbe starejših v domačem okolju.
Ta raziskava temelji na Eli-jevi teoriji (2006) okolja, ki izboljšuje počutje
starostnika, ki biva v lastnem domu. Okolje, ki podpira dobro počutje starostnika
v oskrbi na domu, sestoji iz fizičnih, socialnih in simboličnih dejavnikov (Elo et.
al. 2011, 2013b).
Medicinska sestra mora dojeti okolje z vidika bolnika, ki je kognitivno prizadet
ter, da na primer oceni, kakšna bi bila najprimernejša temperature sobe
(Gallegher & Long, 2011). Preveliki in premajhni vplivi okolja lahko prispevajo k
razburjenju bolnika (Cohen-Mansfield & Mintzer 2005, Elo et. al., 2103). Pri
komunikaciji z bolniki z napredovalo obliko demence se je potrebno prepričati,
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
66
če se uporabljajo očala in slušni aparati, ki jim pomaga lažje zaznavanje okolja
(Gallagher & Long 2011).
Najpomembnejše socialno okolje za osebe z napredovalo obliko demence
predstavljajo sorodniki, prijatelji in zdravstveni delavci. Sorodniki so ključni za
individualno oskrbo v primeru, ko bolniki ne zmorejo več sami izraziti svojih
občutkov. Bolniki z napredovalo obliko demence potrebujejo ob postelji
poznano skupino oskrbovalcev. Pomembno je, da medicinske sestre poznajo
bolnika in njegovo življenjsko zgodbo ter poznajo izbran način zdravljenja
bolnika. Kakovostna paliativna oskrba pri dementnih bolnikih obravnava bolnike
kot posameznike, jih spoštuje in ohranja dostojanstvo, lajša bolečine in druge
simptome, zagotavlja primerno okolje in družbo družine in prijateljev.
Simbolično okolje
V prvi fazi omenjene raziskave smo opisali simbolično paliativno negovalno
okolje, kjer simbolično okolje predstavlja idealistične atribute dobrega počutja,
duhovnost in normativne atribute počutja ter zgodovinskega ozadja (Elo 2011,
2013b). Podatki so bili izbrani na podlagi pregleda literature s pomočjo iskanja
elektronskih v štirih bazah podatkov (CINAHL, MEDLINE, PSYKINFO in
Premier Academic Search; 2001-2012). Rezultati pregleda literature so označeni
kot Elova teorija (2006).
Idealistični atributi dobrega počutja starostnikov, ki so v domači oskrbi, se lahko
opišejo kot dejanja in simbolični elementi letnih časov, izkušenj varnosti in
spoštovanja ter strahu. Izhod iz vsakodnevnega garanja je opisan kot mentalna
rekreacija in občutek sreče. Dom je varno zatočišče, kjer starostnik lahko živi
tako fizično kot tudi simbolično. Glavni idealistični atributi so dostojanstvena
smrt, občutek izgube, povezanost s prijatelji, strah pred prihodnostjo, strah pred
izgubo prijateljev in sosedov, strah, da bodo postali breme za svoje ljubeče,
kontakt z družino na podlagi pisem, obiskov in telefonskih klicev ter obiski
njihovih hišnih ljubljenčkov.
Duhovnost se lahko deli na atribute dobrega počutja duhovnosti in na občutek
narave. Pogled skozi okno ali na zadnjo sliko z upodobljenim prizorom iz
67
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
narave, dostop do lepih vrtov, sončne svetlobe, sobne rastline, ptičje kletke in
ribniki, katere lahko opazujejo skozi okno ali pa s sprehodom zunaj, glasba,
simboličen pomen (religiozni artefakt) križa, sveč, rožni venec, izpoved,
evharistija, molitve v otroštvu in tišina so bile najpomembnejše teme dobrega
počutja z vidika duhovnosti.
Normativne atribute dobrega počutja lahko opišemo kot občutek svobode,
zasebnosti in življenja z omejenimi dejavniki. Glavni rezultati raziskave so
pokazali sledeče normativne atribute: da si starostniki lahko privoščijo
dostojanstvo in zasebnost, ohranitev avtonomije, nadzor nad lastno smrtjo v
družinskem krogu in občutek svobode. Zgodovinskost lahko opišemo kot
okolje, ki vpliva na dobro počutje pacienta v domači oskrbi zaradi skupne
preteklosti in življenjskih izkušenj starostnika. Spomini na dom, družinske slike,
domači vonj, lastna postelja, obdajajoči predmeti, življenjski dogodki so glavni
tovrstni atributi dobrega počutja umirajočega starostnika.
5 SKLEP
Paliativna oskrba bolnikov z motnjami spomina zahteva kakovostno zdravstveno
nego in oskrbo, ki zahteva širok spekter znanj. Raziskava o paliativni oskrbi pri
bolnikih z napredovalo obliko demence je bila izvedena le na Finskem, vendar
obseg raziskav in razvoja narašča v povezavi z mednarodnimi in nacionalnimi
smernicami, strategijami za izboljšano zagotavljanje in kakovost paliativne oskrbe
ljudi z napredovalo obliko demence. Na podlagi rezultatov je dom za starostnika
primerno mesto za paliativno oskrbo, vendar so potrebne nadaljnje raziskave na
tem področju.
LITERATURA IN VIRI – navedeno na str. 55-57
Predstavitev avtoric
Satu Elo je doktorica znanosti in diplomirana medicinska sestra, ki se je leta
1998 specializirala za oskrbo starejših. Leta 2002 je uspešno zaključila magistrski
študij s področja zdravstvenih ved. Doktorirala je leta 2006 in prejela posebno
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
68
nagrado za najboljše doktorsko delo na Medicinski fakulteti v Oulu. Zaposlena je
na Univerzi v Oulu, Inštitutu za zdravstvene vede (Institute for Health Sciences)
od leta 2002 dalje. Od leta 2007 je zaposlena kot višja predavateljica. Je aktivna
članica in podpredsednica Finskega združenja za raziskave na področju znanosti
zdravstvene nege. Njeno raziskovalno področje in poučevanje se osredotočata na
zdravstveno nego starostnika in okolje. Njen najpogosteje citiran članek
obravnava uporabo kvalitativne analize besedila na področju raziskovanja v
zdravstveni negi. Njeno interesno raziskovalno področje je proučevanje dobrega
počutja starejših ljudi z vidika podpornega fizičnega, socialnega kot tudi
simboličnega okolja starostnikov v domači oskrbi, in negovalno okolje
starostnikov, ki trpijo zaradi motenj spomina.
Johanna Tervala je diplomirana medicinska sestra s specializacijo na področju
operacijske in psihiatrične zdravstvene nege. Leta 2014 si je pridobila
univerzitetno izobrazbo na področju zdravstvenih ved. Ima 18-letne delovne
izkušnje z dementnimi bolniki in starostniki na Finskem. V okviru doktorskega
študija je njena tema raziskovanja paliativna oskrba na domu.
69
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
DEVELOPMENT AND CHALLENGES OF PALLIATIVE
CARE IN SWITZERLAND AND OUR MASTER´ S DEGREE
PROGRAM
prof. dr. André Fringer, MScN (RN)
Institute of Applied Nursing Sciences (IPW-FHS)
FHS St. Gallen, University of Applied Sciences, Switzerland
ABSTRACT
Background: The beginnings of palliative care in Switzerland can be traced to the 1970s. As
in the international context, developments in oncology and HIV-associated topics were the
main driving forces that shaped the present status of palliative care (Knipping & Abt-Zegelin,
2007). Still 80% of the people are dying in nursing homes. However, a strong shift towards
specialized care facilities is currently noticeable. Additionally, the political premise “outpatient
care before inpatient care” has moved home care to the centre. As a result, it is increasingly
possible for terminally ill persons to remain in their own homes until death (Binder &
Wartburg, 2010; Domeisen Benedetti et al., 2013; Eychmueller, Zwahlen, & Fliedner;
Eychmüller, 2012).
Over the next 20 years it is estimated that the number of deaths in Switzerland will rise from
60.000 to 80.000 people per year. In addition, the number of palliative care patients of all ages
and in all settings will increase from 40.000 to 53.000 people. Against this background a main
objective is to strengthen integrated medical care and to reduce health care costs (Binder
& Wartburg, Februar 2010).
In the field of palliative care in Switzerland there are several training levels, associated with
different occupational groups for primary, specialized and highly specialized care. The higher
the education level the more holistic the professional attitude should be (Baumgartner &
Fringer, 2013).
Objectives: In this lecture, the context of the Master´s degree program based on the National
Strategy for Palliative Care in Switzerland will be presented. The upcoming problems of
professional nursing between the two poles of interdisciplinary work and the increasing
market force in palliative care will be at the centre. The main question is: Does the nursing
discipline currently experience a “loss of homeland” in palliative care?
Results: Five areas characterizing the development of palliative care in Switzerland will be
presented:
National Strategy for Palliative Care in Switzerland
The National Research Program 67 – Palliative Care
National Network of Palliative Care (Palliative CH)
Specialization and Education in Palliative Care
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
70
Our Master´ s Degree Program: The meaning of a professional attitude and
orientation as an expression of holistic palliative nursing
As a central result the above outlined five issues will be related to the central topic of the
symposium “Holistic Treatment” as a quality criterion for patient care.
Discussion: At the end, it seems that palliative care degenerates into a powerful engine of
growth in the field of medicine and healthcare (Monteverde & Fringer, 2013). For this reason,
we can say that professional nursing is currently experiencing a loss of its original ancestral
territory in palliative care. Other disciplines like medicine determine the development and the
state of the art in palliative care. Thus, palliative nursing is increasingly externally determined
(Baumgartner & Fringer, 2013; Fringer, 2014; Ivanovic, Büche, & Fringer, 2014).
REFERENCES
1. Baumgartner, D., & Fringer, A. (2013). Die Bedeutung von Palliative Care
im Kontext der demografischen Entwicklung und der Pluralisierung von
Lebensformen. In Steinebach, Christoph (Ed.), Innovative Palliative Care.
Für eine neue Kultur der Pflege, Medizin und Betreuung (pp. 29–43). Bern:
Huber.
Retrieved from http://www.verlag-hanshuber.com/index.php/innovative-
palliative-care.html/
2. Binder, J. & Wartburg, L. von. (2010). National Strategy for Palliative Care
2010-2012: Summary. Bern.
3. Domeisen Benedetti, F., Ostgathe, C., Clark, J., Costantini, M., Daud, M. L.,
Grossenbacher-Gschwend, B., … Eychmuller, S. (2013). International
palliative care experts' view on phenomena indicating the last hours and days
of life. Supportive care in cancer: official journal of the Multinational
Association of Supportive Care in Cancer, 21(6), 1509–1517.
doi:10.1007/s00520-012-1677-3
4. Eychmueller, S., Zwahlen, D., & Fliedner, M. (2014). The Oncological
Patient in the Palliative Situation. Recent Results in Cancer Research, 197,
59–72. doi:10.1007/978-3-642-40187-9_5
5. Eychmüller, S. (2012). SENS macht Sinn - Der Weg zu einer neuen
Assessment-Struktur in der Palliative Care. Therapeutische Umschau, 69(2),
87–90. doi:10.1024/0040-5930/a000256
71
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
6. Fringer, A. (2014). Sterben und Tod im Wandel: Was am Ende übrig bleibt.
Pflegezeitschrift, 67(10).
7. Ivanovic, N., Büche, D., & Fringer, A. (2014). Voluntary stopping of eating
and drinking at the end of life - a 'systematic search and review' giving
insight into an option of hastening death in capacitated adults at the end of
life. BMC Palliative Care, 13(1), 1. doi:10.1186/1472-684X-13-1
8. Knipping, C., & Abt-Zegelin, A. (2007). Lehrbuch Palliative Care (2.,
durchges. und korr. Aufl). Bern: Hans Huber.
9. Monteverde, M., & Fringer, A. (2013). Zu Hause sterben: pflegende
Angehörige befähigen. palliative ch, (2), 34–38.
About invited lecturer
Prof. dr. André Fringer is a professional nurse, nursing scientist and lecturer at
universities and colleges in Switzerland, Germany and Austria. He studied
(Bachelor, Master), worked and graduated at the University of Witten/Herdecke
(Germany) at the Chair of Family-oriented and Community-based Care (Prof.
Dr. Wilfried Schnepp). After receiving his doctorate in 2010, he worked as a
post-doc at the Zurich University of Applied Sciences (ZHAW) at the Institute
of Research and Development in Nursing. Since 2011 he works as a project
leader at the Institute for Applied Nursing Science as well as head of the degree
programme “Master of Advanced Studies in Palliative Care” at FHS St. Gallen,
University of Applied Sciences. Main topics of his work are located in the fields
of palliative care, family-centred care, volunteering and civic services in health
care as well as informal care systems.
Current research is focussing on’’nutrition and hydration in end of life”,
“prospective care planning in communities” and “trajectories and transitions of
palliative care patients from the family members´ perspective”.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
72
RAZVOJ IN IZZIVI PALIATIVNE OSKRBE V ŠVICI IN
MAGISTRSKI ŠTUDIJSKI PROGRAM
POVZETEK
Teoretična izhodišča: Začetke paliativne nege v Švici lahko zasledimo že v sedemdesetih
letih prejšnjega stoletja. Enako kot v mednarodnem okviru so bile onkologija in s HIV
povezane teme glavne gonilne sile, ki so pomagale oblikovati današnji status paliativne oskrbe
(Knipping & Abt-Zegelin, 2007). Še vedno se soočamo z dejstvom, da 80 % ljudi umre v
domovih za ostarele, po drugi strani je opazna povečana težnja po umiranju v specializiranih
zdravstvenih oz. negovalnih ustanovah. Poleg tega so tudi politične usmeritve v povečevanju
izvenbolnišnične obravnave. Posledično je tako vedno več možnosti, da bolniki z
neozdravljivo boleznijo preostanek svojega življenja preživijo v oskrbi v lastnem domu
(Binder & Wartburg, 2010; Domeisen Benedetti et al., 2013; Eychmueller, Zwahlen, &
Fliedner; Eychmüller, 2012).
Ocenjuje se, da bo število umrlih naraslo iz 60.000 na 80.000 letno v naslednjih 20 letih. Poleg
tega se ocenjuje, da bo število bolnikov, ki potrebujejo paliativno oskrbo vseh starosti in v
vseh okoljih naraslo iz 40.000 na 53.000. Glede na to ozadje je primarni cilj okrepitev celostne
obravnave pacienta in zmanjšanje stroškov zdravljenja (Binder & Wartburg, Februar 2010).
Na področju paliativne oskrbe je v Švici na voljo več nivojev usposabljanja, ki so povezana z
različnimi poklicnimi skupinami za osnovno, specializirano in visoko specializirano paliativno
oskrbo. Višja kot je izobrazbena stopnja zdravstvenega osebja, bolj celosten pristop se
pričakuje (Baumgartner & Fringer, 2013).
Cilji: V članku je predstavljena vsebina magistrskega študijskega programa, ki temelji na
nacionalni strategiji paliativne oskrbe v Švici. Članek se osredotoča na prihajajočih problemih
zdravstvene nege, ki se je znašla na razpotju med izzivi interdisciplinarnega sodelovanja in
naraščajočimi tržnimi interesi v paliativni oskrbi. Glavno vprašanje je: Ali zdravstvena nega
trenutno izgublja pomembno vlogo v zagotavljanju paliativne oskrbe?
Rezultati: Predstavljenih bo 5 področij, ki označujejo razvoj paliativne oskrbe v Švici:
Nacionalna strategija za paliativno oskrbo v Švici;
Nacionalni raziskovalni program 67 - paliativna oskrba;
Nacionalna mreža paliativne oskrbe (paliativna CH);
Specializacija in izobraževanje v paliativni oskrbi;
Magistrski študijski program: Pomen profesionalnega odnosa in osredotočenosti pri
celostni paliativni oskrbi.
Zgoraj navedena področja bodo obravnavana v povezavi z osrednjo temo simpozija.
Diskusija: Ugotavljamo, da paliativna oskrba postaja močna gonilna sila razvoja medicine in
zdravstvene oskrbe (Monteverde & Fringer, 2013). Zdravstvena nega se tako sooča z
zmanjševanjem svoje prvotne vloge v paliativni oskrbi. Druge discipline kot npr. medicina,
73
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
določajo razvoj sodobne paliativne oskrbe, kar pomeni, da poteka razvoj paliativne oskrbe
pretežno izven stroke zdravstvene nege. Zatorej je paliativna oskrba izredno zunanje
opredeljena (Baumgartner & Fringer, 2013; Fringer, 2014; Ivanovic, Büche, & Fringer, 2014).
LITERATURA IN VIRI – navedeno na str. 70 – 71
Predstavitev avtorja
Prof. dr. André Fringer je strokovnjak na področju zdravstvene nege, je tudi
znanstvenik in predavatelj na tem področju tako na univerzah kot tudi na visokih
šolah v Švici, Nemčiji in Avstriji. Dodiplomski in magistrski študij je končal na
Univerzi v Wittnu/Herdecke v Nemčiji, kjer je tudi služboval. Njegovo področje
je bila zdravstvena nega, ki je usmerjena v družino in skupnost (pri prof. dr.
Wilfried Schnepp-u). Po dokončanju doktorskega študija leta 2010 je služboval
kot podoktorski raziskovalec na Univerzi za uporabne znanosti v Zürichu
(ZHAW) na Inštitutu za raziskave in razvoj v zdravstveni negi. Od leta 2011
dalje je zaposlen kot projektni vodja na Inštitutu za uporabne znanosti v
zdravstveni negi in tudi kot vodja študijskega programa Magister naprednih
študij v paliativni oskrbi na FHS St. Gallen, Univerza za uporabne znanosti.
Glavne tematike njegove dela so povezane s paliativno oskrbo, v družino
usmerjeno zdravstveno nego, s prostovoljstvom in civilnimi storitvami na
področju zdravstvene nege, kot tudi z neformalnim sistemom zdravstvene nege.
Trenutna raziskava se osredotoča na prehrano in hidracijo ob koncu življenja,
načrtovanje bodoče oskrbe v skupnostih ter na tirnice in prehode bolnikov v
paliativni oskrbi z vidika družinskih članov.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
74
POMEN KOMUNIKACIJSKIH VEŠČIN V
PALIATIVNI – HOSPIC OSKRBI
THE MEANING OF COMMUNICATIONAL SKILLS
IN PALLIATIVE – HOSPICE CARE
Nada Wolf, viš. med. ses.
Slovensko društvo hospic, Območni odbor Maribor
Ključne besede: paliativna hospic oskrba, komunikacijske veščine, odnos, potrebe
bolnika, potrebe družine, celostna oskrba, empatično doživljanje, sočutje
IZVLEČEK
Skrivnosti smrti in umiranja povzročajo pri vseh ljudeh številne bojazni in stiske. Paliativna
oskrba hospic je usmerjena v prav to obdobje človekovega življenja. Celostna oskrba upošteva
fizične, psihične, duhovne in socialne potrebe posameznika in njegove družine. Soočanje s
težko boleznijo vpliva na čustveno doživljanje človeka, ki je lahko nepredvidljivo in
spremenljivo.
Komunikacija in odnos, ki se oblikuje med bolnikom, njegovo družino, timom zdravstvenih
delavcev in sodelavcev, ima pomemben vpliv na potek in kakovost poteka tega obdobja.
Znanje komunikacijskih veščin, poznavanje procesa in podpora v tem procesu sta nujna v
zdravstveni negi in oskrbi.
Prispevajo h kakovostnejši negi in večjemu zadovoljstvu vseh, ki so v oskrbo vključeni.
Komunikacijski odnos se začne s poslušanjem. Pozorni smo na besedno in nebesedno
komunikacijo, pomen simbolnih sporočil. Zaradi sprememb in otežene verbalne
komunikacije, ki jih pogosto prinaša poslabšanje bolezni, se poudarja upoštevanje empatičnega
doživljanja, sočutne oskrbe ter timskega sodelovanja.
Key words: palliative hospice care, communicational skills, relationship, patient's needs,
family's needs, integrated care, emphatic experience, compassion.
ABSTRACT
Mysteries of death and dying are causing a lot of fear and distress amongst all people. The
palliative hospice care is directed towards that period of a person's life. Integrated care takes
75
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
into consideration one's physical, psychical, spiritual and social needs and the needs of their
family members. Confronting serious illness affects person's emotional experience, which can
be unpredictable and changeable.
Communication and relationship shaped among the patient, their family, medical-care team
and co-workers have an important influence on the course and the quality of that period's
process. Knowledge of communicational skills, expertise in the process itself and support are
essential in medical care. They contribute to a more qualitative care and to a bigger satisfaction
of everyone involved in such care. The communicational relationship begins with listening.
We give attention to verbal and non-verbal communication and to the meanings of symbolic
messages. Due to changes and rendered verbal communication, which are often the
consequences of a worsening illness, emphatic experience, compassionate care and team
cooperation are being taken into consideration.
1 UVOD
Izmenjava našega razmišljanja, doživljanja, sporočanje naših potreb, stališč
oblikuje komunikacija. Ljudje si medsebojno sporočamo s pomočjo razuma,
telesa in čustev. Oblikujemo besedno in nebesedno komunikacijo. Oblikujemo
medsebojni odnos.
Namen prispevka je opozoriti zdravstvene delavce na prepoznavanje dogajanja
ob celostni oskrbi bolnikov in pomen komunikacije kot odnosa z vsemi
udeleženci v tej oskrbi.
2 KOMUNIKACIJSKI ODNOS
Komunikacijski odnos se začne, ko prisluhnemo človeku, ki nam želi nekaj
sporočiti oziroma zaupati. Poslušati ne pomeni biti tiho, pomeni biti v stiku z
osebo; »biti eno samo uho« (Klevišar, 1994). Sporočila slišimo z ušesi, razumemo
pomen in empatično doživljamo.
Prispodoba empatičnega doživljanja bi bila, ko rečemo: »… stopiti v tvoje
čevlje.« Pozorno poslušanje nam omogoči pridobivanje informacije o človeku;
kdo je, kakšna so njegova pričakovanja in potrebe.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
76
V medsebojnem sporazumevanju poznamo številne vplive, ki lahko izboljšajo ali
otežijo komunikacijo.
Vplivi, ki izboljšajo komunikacijo:
Spoštovanje sočloveka:
Človeka sprejemamo takega, kakršen je, in ne takega, kakršnega si želimo,
da bi bil in kako naj bi se po naših željah odzival.
Zaupanje:
Je osnovni pogoj za medsebojno sodelovanje. Večje, kot so osebne stiske,
večje zaupanje si ljudje želijo in pričakujejo.
Spoštovanje drugačnosti ljudi:
Vsak človek je odgovoren in pozna razloge za svoje življenjske odločitve,
ravnanje in izbire. Naša naloga ni, da o tem presojamo.
Pristnost v odnosu:
Pristnost izražamo, ko smo v stiku s sabo, s svojimi mislimi in čustvi,
stališči, kadar smo iskreni.
Strpnost v odnosu:
Osebna prepričanja ljudi se razlikujejo. Spoštujemo različnost mnenj.
Vljudnost, prijaznost, izkazovanje pozornosti:
S tem pokažemo interes za človeka in sporočamo, kako pomemben je ta
odnos za nas.
Humor, pohvala, dobra volja:
Izbira humorja mora upoštevati primernost trenutka in spoštovanje
sogovornika; deluje razbremenjujoče.
Pozitiven odnos do življenja, pozitivno mišljenje:
Iščemo dobre lastnosti v ljudeh, sprejemamo izzive življenja, ne probleme,
iščemo možnosti za premagovanje ovir. Poiščemo to, kar se da.
Optimizem in pozorno poslušanje:
Je pot do zaupanja.
Vplivi, ki so ovira v komunikaciji:
Strah, jeza, nenadzorovana čustva:
77
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Občutek strahu, jeze in močna čustva so veliko breme za človeka. Ko jih
razrešimo pri sebi, zmoremo prisluhniti drugim.
Netolerantnost:
Odgovorni smo le za lastne odločitve. Sprejemamo različnost med ljudmi.
Nerazrešeni lastni konflikti, predsodki:
V odnosih do bolnikov obstaja nevarnost, da postane naš problem večji
od bolnikovega. Minimalizirajo se težave drugih.
Vrednotenje:
Vsak človek ima svoj svet vrednot, ki je samo zanj pravi, ne za vse ljudi.
Siljenje v določeno smer z dobrimi nasveti:
Z nasvetom sporočamo svoje ideje, ne sogovornikovih. Preveriti moramo
cilje svojih nasvetov. So dosegljivi tudi za druge?
Moraliziranje:
Postavljamo se v neenakopraven položaj s sogovornikom.
Pesimizem:
Je ovira v upanju in pozitivnih spodbudah.
Površno poslušanje, takojšnje iskanje rešitve problema:
Je nevarnost za izgubo zaupanja in vspodbujanje pasivnosti pri bolnikih
kot tudi zmanjševanje lastne odgovornosti za osebna ravnanja ljudi.
Pomanjkanje časa:
V hitenju je možnost za napake večja.
Prekinjanje sogovornika:
S prekinjanjem ne sledimo sogovorniku, pogovor se lahko preusmeri
drugam.
Zmanjševanje, razvrednotenje sogovornikovih stisk in problemov:
Za vsakega človeka je njegova stiska najpomembnejša.
Preusmeritev teme pogovora, ki je neprijetna, beg od problema:
Pokaže se naš odnos do razreševanja problemov, naše obrambe idr.
V komunikacijski odnos vstopamo s svojo osebnostjo, znanjem, vedenjem,
lastnimi izkušnjami in predstavami. Poklic zdravstvenega delavca nas zavezuje,
da prepoznamo in upoštevamo spremembe v komunikacijskem odnosu bolnika
in njegove družine. Neozdravljiva bolezen prinaša osebne stiske, strahove,
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
78
negotovosti idr. Potreba teh ljudi po zaupanju in sporočanju svojega doživljanja
postane primarna. Pomen komunikacije, veščine prepoznavanja sporočil in
podpora v tem postane pomemben del zdravstvene oskrbe.
3 KOMUNIKACIJA S HUDO BOLNIM IN UMIRAJOČIM
Kadar želimo razumeti bolnika, ki spregovori o svojih strahovih in konfliktih ob
soočanju s težko boleznijo ali umiranjem, si moramo najprej sami upati
spregovoriti in razmišljati o svojem odnosu do bolezni, umiranja in smrti,
prepoznati in predelovati lastno stališče, strahove in stiske do tega.
Zdravstveni delavci smo včasih presenečeni in razočarani, ker se bolniki ali svojci
odzivajo drugače, kot bi pričakovali, glede na naše vloženo delo, dobronamerno
ravnanje in trud za dobro komunikacijo.
Kažejo upor, jezo, nestrinjanje z načini, ki so jim na voljo; npr.: ne izpolnjujejo
zdravnikovih nasvetov, hišnega reda, kritizirajo hrano, delo osebja idr. Strokovno
znanje, celostna obravnava potreb bolnika ter empatija nam bodo v pomoč za
prepoznavanje in razumevanje takih odzivov.
To nam omogoča, da reakcije ne sprejemamo kot osebni napad in naš neuspeh,
marveč kot kazalce dogajanja pri bolnikih in njegovo izbiro možnosti in načinov,
ki jih uporablja.
Ko vstopamo v odnos z bolnim ali umirajočim človekom in njegovimi svojci,
upoštevamo njihovo spremenjeno doživljanje in funkcioniranje. Spremembe so
lahko kot posledica stresnega doživljanja ob soočanju s težko boleznijo in
umiranjem, ali pa zaradi telesnega pešanja in odpovedi čutil. Spremembe se
kažejo z različnimi čustvenimi odzivi. Govorimo o stopnjah procesa razvoja
bolezni, kot jih je raziskovala in predstavila psihiatrinja dr. Elisabeth Kübler Ross
pri spremljanju umirajočih bolnikov (Kübler Ross, 1999).
Prepoznavanje dogajanja procesa razvoja bolezni pri bolniku in družini nam
omogoča razumeti in sprejeti reakcije, vedenje in komunikacijo. Ko prepoznamo
79
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
reakcije in njihovo sporočilo, lahko ustrezno podpremo bolnika, da zmore skozi
stopnje procesa do sprejetja.
4 NAJPOGOSTEJŠA ČUSTVENA DOŽIVLJANJA LJUDI OB
SOOČANJU Z BOLEZNIJO
Stopnje razvoja bolezni:
zanikanje – ne more biti res;
jeza – vsi so krivi za mojo bolezen;
pogajanje – če ozdravim, bom delal dobra dela;
depresivno vedenje – umik, nimam volje za zdravljenje;
nevednost, zanikanje – niso mi povedali, zakaj gre, nihče mi nič ne pove;
sprejetje – bolezen je del življenja, del mene, izpuščanje, sprava.
Doživljanja oziroma stopnje si ne sledijo po zaporedju ali časovnem obdobju. So
zelo individualne in odvisne od številnih dejavnikov, ki so v človeku ali izhajajo
iz vplivov dogajanja v okolju.
Umiranje je proces »izpuščanja življenja«. Bolniki slutijo resnico in najbolje
občutijo, kaj se z njimi dogaja, kako napreduje bolezen. Prikrivanje in neresnico
zaznajo.
V pogovoru moramo raziskovati, koliko in kaj bolnik ve, kaj je tisto, česa ga je
strah, kakšne so njegove želje in pričakovanja. Preveriti moramo, ali smo
pravilno razumeli simbolna sporočila ali sporočila, ki so nam nerazumljiva. Ne
razlagajmo si po svoje, ne interpretirajmo ipd.
Ob bolnikih si večkrat postavljamo vprašanje: »Ali bodo besede, ki jih bomo
izmenjali z njimi, zares prave, da bodo učinkovite?« Heinrich Pera (1998), v svoji
knjigi Razumeti umirajoče, pravi: »Pomembneje od samih besed, ko spremljamo
bolnega ali umirajočega, je sprejeti in zaznati občutja, čustva. Kadar smo v stiku s
čustvi, najdemo tudi pravo besedo.«
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
80
Bolniki večkrat uporabijo simbolično govorico, s katero izražajo želje, strahove,
upanje (želijo toplo juho, morajo pospraviti pridelek, kuhati za družino, oditi na
pot, oditi domov itd.). Prav tako lahko z opisovanjem sanj sporočajo svoje
podzavestne stiske, strahove. Kadar površno poslušamo, ne vidimo povezave in
smiselnosti sporočil, ki nam lahko pomagajo k boljšemu prepoznavanju potreb
in doživljanja bolnikov.
5 OBLIKE NEBESEDNE KOMUNIKACIJE
Kadar je besedno sporazumevanje oteženo, si pomagamo sporazumevati z
nebesedno komunikacijo. Ta zajema velik del komunikacijskega odnosa. Izraža
se z mimiko, držo telesa, pogledom, glasovnimi sporočili. Pri sporazumevanju
uporabimo slike, gibe s prsti rok, mežikanje, pisanje, usmerjanje pogleda. Ob
napredovanju bolezni, ko ni več možnosti besednega sporočanja pri bolniku,
nam postane nebesedno sporočanje pomemben in edini način, ki nam kaže, kaj
se z njim dogaja.
Pomembno je opazovanje in upoštevanje vseh drugih komunikacijskih možnosti,
kot so zaznave glasu, okusa, vonja, dotika. Vedno je mogoča komunikacja z
dotikom. Z njim izražamo tudi formalne izraze spoštovanja. Bolnikom, ki so v
komi ali spremenjene zavesti, podamo roko, ga pogledamo v obraz, se ob prvem
stiku predstavimo.
S tipom ugotavljamo nekatere telesne potrebe bolnika; npr.: žejo (izsušena koža),
strah (drget, nemir), bolečino (potenje) idr. Dotik je pomirjujoč, daje občutek,
prisotnosti, varnosti, sprejemanja. Dotiki naj tudi sicer dopolnjuje naše
medosebne odnose. Znati ga moramo dajati in naučiti se ga moramo sprejemati.
Hrana ima v naši kulturi poseben pomen. Je sredstvo komunikacije. (V družini
mati z dobrim kosilom pokaže ljubezen do otrok idr., svojci prinašajo hrano, ker
bi radi pokazali svojo naklonjenost, če bomo jedli, bomo zdravi itd.) Z boleznijo
se odnos do hrane spremeni, potrebe se zmanjšajo. Bolniki lahko siljenje s hrano
doživljajo kot nasilje in nastanejo lahko številni konflikti v odnosih.
81
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Težko bolnikovo stanje otežujejo še nedokončani posli – dediščina, občutki
krivde, zamera, izražanje ljubezni. Vedno upoštevamo, da je sluh čutilo, ki je
najdlje ohranjeno. Pozorni moramo biti, kaj in kako se pogovarjamo ob bolniku,
pa čeprav menimo, da spi ali je v komi. Ne pogovarjajmo se o tem, kar ne
želimo, da bolnik sliši. Izgovorimo to, kar želimo, da sliši. O tem seznanimo
svojce in jih vspodbujamo v tovrstno komunikacijo.
Pri oteženi komunikaciji je prav, da smo pozorni na odzivanje bolnikov s
stokom, z ječanjem, s kriki, smehom. To imenujemo tudi sporočanje v
parajeziku, ki nam dopolni informacijo o počutju bolnika.
6 KOMUNIKACIJA S SVOJCI
Bolezen posameznega člana družine se dotakne vseh. Družina se mora prilagajati
na novo spremenjeno dinamiko. Spremembe povzročijo podobne ali celo večje
stiske, kot jih doživlja bolnik. Čutijo odgovornost za pomoč in odgovornost za
nego in skrb, ki bo vplivala na potek in razvoj bolezni. Prav tako se proces skozi
stopnje razvoja bolezni pri bolniku odraža tudi pri njih. Večinoma pa doživljanje
ni na enaki stopnji procesa pri vseh. Lahko sta v popolnoma različnem
doživljanju, kar je lahko samo po sebi obremenjujoče. Nega, pomoč in
spremljanje samo zahteva velike fizične in psihične napore. Vsi jih ne zmorejo.
Strah, negotovost pred prihodnostjo, neznanje, neobvladovanje bolezni kažejo s
kritičnimi pripombami, nezadovoljstvom in zahtevami do zdravstvenih delavcev.
Svojci potrebujejo spremljevalce, ki jih lahko razbremenijo fizičnih naporov.
Potrebujejo razumevanje v stopnjah težkega procesa in stisk, osebo, s katero
lahko spregovorijo brez bojazni pred kritiziranjem in očitki, česa vsega ne
zmorejo. Potrebujejo strokovno pomoč z jasnimi navodili in praktičnimi prikazi
veščin nege in oskrbe bolnika. Potrebujejo sočutno podporo, ki jo lahko nudimo,
če izvemo, kaj doživljajo in kakšne so njihove predstave in vedenje. Vse te
informacije pridobimo le z dobrim poslušanjem.
Velikokrat pozabljamo na svojce – otroke, ki na način, primeren starosti,
razumejo dogajanje v družini ob bolezni. Odrasli smo tisti, ki smo odgovorni
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
82
zato, da otroke učimo odnosa do bolezni, umiranja in smrti – do življenja.
Pogosto so strahovi odraslih razlog, da se ne upajo pogovarjati z otrokom.
Menijo, da otroci ne razumejo, kaj se dogaja ali da jih z odmikom varujejo pred
velikimi travmami, ki jih ne morejo predelati. »Otroci veliko razumejo. Tega, kar
pred njimi skrivamo, ne morejo razumeti in predelati« (Husebo, 2010).
Otroci potrebujejo sogovornika. S pogovorom moramo ugotoviti, kakšne so
njegove predstave in kaj je tisto, kar ga skrbi, plaši. Otroci so s svojo iskrenostjo,
igrivostjo in preprostostjo dragoceni svojci. Pogosto razbremenijo težko
situacijo, zelo so pripravljeni sodelovati, le če so primerno povabljeni in
vključeni. Izkušnje v družini so neprecenljive vrednosti za življenje.
7 SKLEP
Praksa paliativne – hospic oskrbe ima za cilj kakovostno celostno oskrbo težko
bolnih in njihovih družinskih članov. Skozi prakso prisotnosti vedno znova
pridobivamo nova znanja in vedenja. Ugotavljamo pomembnost
komunikacijskih odnosov med vsemi udeleženci. Zdravstveni delavci si želimo
pridobivati veščine, ki imajo ugoden vpliv na potek bolezni. Želimo se izogniti
nepotrebnim zapletom. Prizadevamo si za zmanjševanje trpljenja in ohranjanje
dostojanstva in spoštljiv odnos do človeka v zadnjem obdobju življenja ob
umiranju in smrti. Praksa komunikacijskih veščin potrjuje pozitivne učinke pri
zdravstveni oskrbi bolnih in osebnih doživljanjih vseh strokovnih delavcev.
LITERATURA IN VIRI
1. Husebo S. Ljubezen in žalost. Ljubljana: Hiša knjig, Založba KMŠ; 2010.
2. Klevišar M. Spremljanje umirajočih. Ljubljana: Družina; 1994.
3. Perra H. Razumeti umirajoče. Ljubljana: Župnijski urad Dramlje; 1998.
4. Kobentar R, Kogovšek B, Škerbinek L. Komunikacija – Komunikacija v
timu, z varovanci in komunikacija s starostniki. Obzornik zdravstvene nege
1996; 30: 13–9.
5. Majcenovič P. Krog žalovanja. (b. l.). Dostopno na http://www
ekrfoundation.org (13. 3. 2014).
83
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Predstavitev avtorice
Nada Wolf se je po diplomi na Višji šoli za zdravstvene delavce v Ljubljani
zaposlila v Univerzitetnem kliničnem centru v Ljubljani na ginekološkem
oddelku. Od leta 1979 do 2000 je bila zaposlena v Zdravstvenem domu dr.
Adolfa Drolca Maribor kot odgovorna medicinska sestra dispanzerja za
psihohigieno odraslih. Opravila je izobraževanje iz realitetne terapije in
podiplomski študij iz psihoterapije na Medicinski fakulteti v Ljubljani. Od leta
2000 je zaposlena v Slovenskem društvu hospic, območnem odboru Maribor, za
delo s težko bolnimi, umirajočimi in žalujočimi osebami. Je vodja programa za
pomoč žalujočim odraslim osebam na nacionalni ravni v hospicu. Redno
sodeluje pri izobraževanju zdravstvenih in drugih delavcev, ki se pri svojem delu
srečujejo s težko bolnimi in umirajočimi. Je članica Zbornice zdravstvene in
babiške nege Slovenije – Zveze strokovnih društev medicinskih sester, babic in
zdravstvenih tehnikov Slovenije.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
84
VLOGA ZDRAVSTVENE NEGE PRI LAJŠANJU MOTEČIH
SIMPTOMOV V PALIATIVNI OSKRBI
THE ROLE OF NURSING IN ALLEVIATING
TROUBLESOME SYMPTOMS IN PALLIATIVE CARE
Viš. pred. Darja Plank, prof. zdr. vzg.
Splošna bolnišnica Celje
Visoka zdravstvena šola v Celju
Ključne besede: simptomi, paliativna oskrba, zdravstvena nega
IZVLEČEK
Namen prispevka je predstaviti najpogostejše simptome, ki jih imajo pacienti v zadnjem
obdobju življenja, in vlogo medicinskih sester pri lajšanju teh. Vsak bolnik ima v času umiranja
od 9 do 12 simptomov. Ti simptomi so v zgodnjem obdobju umiranja drugačni kot v
obdobju, ko se življenje izteka, prav tako ukrepi, ki jih izvajamo. Izjemno pomembno je, da
zdravstveni delavci poznamo obdobja umiranja, da vemo, v katerem obdobju je pacient, da
pravočasno prepoznamo simptome, ki jih ima pacient, in ustrezno ukrepamo. Lajšanje
simptomov je namreč temelj paliativne oskrbe.
Key words: symptoms, palliative care, nursing care
ABSTRACT
The purpose of the article is to present the most common symptoms which patients have in
the last period of life and the role of nurses in relieving them. Each patient has from 9 to 12
symptoms at the time of dying. These symptoms in the early stages of dying are different than
the ones in the period when life is running out in the end, as well as the measures that we are
implementing. It is very important that we, health professionals, know the period of dying,
and that we know which period the patient is currently undergoing, so we can in time
recognize the patient’s symptoms and take an appropriate action. Namely, the relief of
symptoms is the foundation of palliative care.
85
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
1 UVOD
Z napredovanjem maligne bolezni in kroničnih nerakavih bolezni število
simptomov, ki jih moramo obvladati, narašča. Glede na vrsto bolezni, splošno
telesno zmogljivost bolnika in zdravila, ki jih bolnik dobiva, lahko predvidevamo
razvoj bolezni in napovemo nove simptome. Z ustreznimi in pravočasnimi
ukrepi lahko preprečimo nepotrebne krizne okoliščine in se jim izognemo. Pri
bolnikih z npr. napredovalo rakavo boleznijo vedno najdemo veliko simptomov.
Podatki iz različnih raziskav temu vedno znova pritrjujejo.
V povprečju ima vsak bolnik od 9 do 12 simptomov. V zgodnjem obdobju so
najpogostejši simptomi: bolečina, izguba telesne teže, anoreksija, dispnea, zaprtje,
prestrašenost, depresija, kašelj, slabost, vrtoglavica. V obdobju, ko se življenje
izteka, pa se najpogosteje pojavljajo utrujenost (80 %), dispnea (50 %), bolečine
(40 %), suha usta, inkontinenca, preležanine, nespečnost, anoreksija. Med
umiranjem imajo skoraj vsi bolniki (preko 90 %) do neke mere izražene
simptome delirija, pojavijo se znaki ugašajočih refleksov (oteženo požiranje,
hropenje, nezmožnost zapiranja oči). Ob začetku umiranja se pojavijo številni
simptomi, ki so posledica postopnega odpovedovanja življenjskih organov.
Takrat je optimalni čas za začetek oskrbe ob koncu življenja že zamujen
(Benedik, 2011).
2 ZDRAVSTVENA NEGA BOLNIKA OB KONCU ŽIVLJENJA
Osnovno izhodišče paliativne zdravstvene nege je multidisciplinarni timski
pristop. Prav posebno vlogo ima medicinska sestra, ki vzpostavlja medsebojno
komunikacijo med timom. Bolnikom in družini večinsko uresničuje načrte tima
ob bolniški postelji z izvajanjem aktivnosti zdravstvene nege, s pogovorom in z
učenjem bolnika in svojcev.
Paliativna zdravstvena nega temelji na podpornem modelu zdravstvene nege, ki
je bil razvit na osnovi analize dela medicinskih sester na področju obvladovanja
bolečine. Model vključuje šest medsebojno prepletenih dimenzij paliativne
zdravstvene nege:
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
86
spoštovanje ljudi in vsakega posameznika, prepoznavanje njegovih
značilnosti in sposobnosti;
medsebojno povezovanje s posameznikom in njegovo družino vzpodbudi
proces zaupanja, poznavanje potreb, predstavitev vlog;
spodbujanje, dajanje podpore, dajanje informacij;
delati za se nanaša na fizične simptome in nanje vezano zdravstveno nego,
kot je obvladovanje bolečine in drugih simptomov;
pri iskanju pomena se medicinska sestra usmerja v življenje in
pričakovanje smrti, vodi odkrit razgovor na bolnikovo želo;
ohranjanje integritete je usmerjeno na bolnika in na medicinsko sestro; za
učinkovito delovanje mora medicinska sestra obvladovati svoja čustva,
imeti samospoštovanje in vzdrževati psihofizično pripravljenost za delo
(Davies, Oberle, 1990).
3 SIMPTOMI IN ZNAKI UMIRANJA
Lajšanje simptomov je temelj paliativne oskrbe. Uporabljamo farmakološke in
nefarmakološke ukrepe ter nudimo duhovno podporo bolniku in svojcem.
3.1 Dispneja
Dispneja je neprijeten občutek težkega in napornega dihanja, za katero je
značilna osebna zaznava dušenja in odzivi osebe na to.
Za bolnika in njegovo družino je eden izmed najbolj mučnih simptomov.
Povzroči lahko:
bronhialno zaporo (npr. tumorska zapora, vnetje),
kongestijo (zastoj kot pri pljučnici),
konsolidacijo (zraščenje) pljučnega tkiva zaradi tumorja,
obstrukcijo pljučnih žil,
okužbo,
dvignjeno trebušno prepono (kot pri ascitesu ali jetrnih metastazah),
plevralni izliv,
limfatično karcinomatozo pljuč,
87
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
slabokrvnost (Benedik idr., 2008).
Objektivni znaki dispneje:
zasoplost,
dihanje s pomožno muskulaturo,
širjenje nosnic,
uvlečeni medrebrni prostori,
zvišana frekvenca dihanja,
nemir,
kašelj,
cianoza,
zmanjšan vstop zraka in/ali
pridruženi dihalni zvoki (poki in hropci) pri avskultaciji (Benedik idr.,
2008).
Obravnava dispneje v paliativni oskrbi
Merjenje saturacije je nepotrebno, saj je dispnea subjektivni simptom.
Dodajanje kisika naj bo vedno preko nosnega katetra, ker lahko uporaba maske
dispneo še poslabša. Pred aplikacijo kisika vedno naredimo terapevtski poskus s
kisikom. Bolniku ponudimo nosni kateter s pretokom 5 litrov na minuto. Če se
občutek dispneje ne popravi, dodajanje kisika ni primerno.
Zaradi zmanjšanega žrelnega refleksa in refleksa čiščenja pride do nabiranja
izločkov v zgornjem delu dihal, kar pa lahko pripelje do glasnega vlažnega
dihanja, imenovanega terminalno hropenje. Tako dihanje napoveduje smrt v 48
urah. Za bolnikove svojce je takšno dihanje lahko zelo moteče, a jim moramo
povedati, da je moteče le za njih, ne pa tudi za umirajočega svojca (Krčevski
Skvarč, 2009). Aspiracija dihal je po navadi neučinkovita, pomaga pa sprememba
bolnikove lege, prenehanje dajanja parenteralne tekočine in uporaba zdravil za
zmanjšanje izločanja (http://www.medenosrce.net).
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
88
3.2 Bolečina
Bolečina je pri umirajočem bolniku v terminalnem stadiju navadno manj
izražena. Cilj protibolečinskega zdravljenja je doseganje optimalne analgezije v
najkrajšem času in ob čim manj neželenih učinkih zdravljenja. Zdravila prvega
izbora so opioidi. Izbrati je potrebno primerno pot vnosa sredstev za lajšanje
bolečine: preko trajne podkožne infuzije z uporabo elastomerskih ali črpalk
PCA, obližev, kapljic (Krčevski Skvarč, 2009). Seveda pa moramo upoštevati, da
v večini primerov bolečine le s sredstvi proti bolečinami ne bomo popolnoma
odstranili.
Kako ocenjujemo bolečino?
A (ask) – redno sprašujemo bolnika po bolečini, ocenjujemo bolečino
sistematično.
B (belive) – verjamemo poročilom bolnika in družinskih članov o stopnji
bolečine in kaj jo olajša.
C (choose) – izberemo ustrezno metodo lajšanja bolečine glede na posebnosti
bolnika, družine in okoliščine.
D (deliver) – ukrepamo pravočasno, logično in koordinirano.
E (empower) – spodbudimo posameznika in družinske člane, da kolikor morejo,
sami nadzirajo spreminjanje bolečine (Benedik J. idr.; 2008).
Zaznavanje bolečine ima več dimenzij. Vsak zaznava bolečino drugače.
Zaznavanje in izražanje bolečine je odvisno od psiholoških, socialnih, kulturnih
in duhovnih dejavnikov. Zato mora biti tudi ocena in zdravljenje bolečine
večplastna.
Kako lahko ločimo med telesno in psihosocialno ali duhovno bolečino?
Skoraj vsi bolniki z rakom imajo več različnih komponent bolečine. Pri nekaterih
bolnikih lahko osem desetin jakosti bolečine izvira izključno iz telesnega
mehanizma, medtem ko pri drugih enaka jakost bolečine izvira iz strahu,
depresije ali zmedenosti. Pri teh je le malo verjetno, da se bo bolečina zmanjšala
po opioidih. Zaznava bolečine je zelo redko, če sploh kdaj, enodimenzionalna
(Benedik idr., 2008).
89
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Telesna bolečina
Somatska bolečina (kosti, mehka tkiva): po navadi je bolečina dobro
omejena, najedajoča, topa, vrtajoča in krčevita. Lahko je stalna ali občasna.
Gnetenje bolečega področja lahko zmanjša bolečino ali pa jo poveča. Po
navadi se bolečina poveča z gibanjem.
Viceralna bolečina (notranji organi): prisotna je stalna, globoka bolečina,
lahko je stiskajoča ali krčevita in po navadi slabo lokalizirana.
Nevropatska bolečina (živci) – močna bolečina: delimo jo v disestezije in
nevralgije. Disestezija je stalna pekoča bolečina, ki občasno tudi izžareva.
Nevralgije pa so kratki napadi streljajoče, ostre bolečine (Benedik idr.,
2008).
Kako lahko ocenimo bolečino?
Postavljamo odprta vprašanja: »Povejte mi, kje vas boli?«
Sposobnost bolnika, da kljub zmedenosti določi mesto bolečine, naj se uporabi
kot dokaz bolečine. Če bolnik opisuje bolečino »vsepovsod« in je ne more jasno
opredeliti, gre morda za kakšno drugo težavo. Pri bolnikih, ki ne morejo govoriti
(demenca, otroci), je ocena bolečine še težja. V takšnih primerih si pri oceni
bolečine lahko pomagamo:
s spremembo v vokalizaciji (bolj ali manj glasna npr. jok),
z govorom telesa, ki izraža napetost,
z vznemirjenostjo ali nemirom (oboje je tudi posledica delirija),
z obrazno mimiko, ki izraža neugodje,
z uporabo obrazne lestvice.
Če obstajajo nejasnost in dvomi, naj bolnik vzame predpisan rešilni odmerek. Če
gre za telesno bolečino, bo ta olajšal bolečino, vendar se lahko posledično nemir
zmanjša tudi zaradi pomirjajočega učinka zdravila. Svojci naj bodo s tem
seznanjeni.
Če je bila bolečina pred nastankom zmedenosti zadovoljivo urejena, razlog za
bolnikov nemir verjetno ni povečanje bolečine.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
90
Ali naj bodo opioidi v paliativni oskrbi predpisani po potrebi (pp) ali na
ure?
V primeru, da bolečina ni močna ali stalna, se odmerja zdravilo po potrebi. V
primeru, da so potrebni 3 ali več odmerki, se zdravilo odmerja na ure. Kadar je
bolečina stalno prisotna, se odmerja zdravilo na ure.
Kaj je rešilni odmerek in kako naj bo predpisan in uporabljan?
Prebojna bolečina je bolečina, ki se pojavi med rednimi odmerki opioidov. Z
drugimi besedami: bolečina se prebije prek ovire, ki jo predstavlja zdravilo,
oziroma se znova razplamti. Rešilni odmerek se uporablja za lajšanje take
bolečine.
Za rešilni odmerek uporabljamo kratko delujoči morfin (drugih kratko
delujočih zdravil pri nas ni).
Rešilni odmerek se odmerja kot 10 % bolnikovega celodnevnega odmerka
dolgo delujočega morfina (ali enakovrednega odmerka drugega močnega
opioida) pp na uro.
Rešilni odmerek naj bolnik dobi, ko ga boli, ne glede na čas, ko bo prejel
svoj odmerek na uro.
Bolnik naj prejme zdravilo, ki je predpisano na uro redno, ne glede na to,
kdaj je prejel rešilni odmerek (npr. rešilni odmerek ob 13.30, na uro ob 14
uri).
Načini dajanja opioidov
Prednost ima jemanje zdravila z zaužitjem per os. Če bolnik zdravil ne zmore
zaužiti, so primerni naslednji načini dajanja zdravil:
Rektalno: varen, učinkovit in poceni način dajanja zdravil. Ni primeren za
bolnike z bolezenskimi spremembami v ano/rektalnem predelu, pri driskah ali
hudi trombocitopeniji. Nekateri bolniki odklanjajo ta način dajanja zdravil. Od
opioidov je pri nas na voljo v obliki svečk tramal.
Transdermalno: skozi kožo, neinvaziven in primeren način dajanja zdravil.
Primeren je za bolnike z dobro urejeno bolečino in stabilno porabo opioidov.
Strah pred čezmernim kopičenjem zdravila je odveč.
Paranteralno: invazivnejši način, ki je najprimernejši, ko dajanje per os ni več
primerno. Opioid, ki je na voljo v tej obliki, je morfin:
91
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Subkutano: dajanje lahko poteka po podkožnem kanalu z metuljčkom in
je bolj zaželeno kot dajanje v kri (i. v.). Je enako učinkovito kot dajanje i.
v., lažje ga je vzdrževati in je manj neprijetno, povzroča manj zapletov in
je cenejše.
Intramuskularno: NI PRIMERNO, ker je preveč neprijetno in ne
zagotavlja stalne absorbcije.
Pri pretvarjanju iz per os v subcutano (sc) in nazaj vedno velja:
Sc = 2-krat odmerek per os
Primer:
Morfin 10 mg per os = Morfin 5 ms sc
Intravenozna aplikacija NI zaželena, ker:
je žilni pristop težje vzdrževati, je neprijeten in dražji,
zniža bolnikovo neodvisnost,
ni učinkovitejše kot podkožno dajanje, je pa povezano z več zapleti.
Prednosti podkožne infuzije:
potrebni so manjši odmerki zdravil,
manjše nihanje koncentracije zdravil v krvi,
stalno dovajanje zdravil,
mobilnost in neodvisnost bolnika sta ohranjeni.
Črpalke
Največkrat uporabljamo elastomerske balonske črpalke, kjer tekočina izteka na
osnovi fizikalnih zakonov (krčenje balona). Uporabljamo lahko tudi baterijske
črpalke (PCA), kjer damo mešanico zdravil v vrečko oz. namensko posodico ali
brizgalko in določimo hitrost pretoka. Pri balonski črpalki hitrosti iztekanja
tekočine ni mogoče spreminjati, pri baterijski pa. Črpalke PCA omogočajo
aplikacijo bolusov ob povečanju bolečine.
V Sloveniji imamo na razpolago balonske črpalke več proizvajalcev in jih lahko
izbiramo glede na prostornino balona, število dni in hitrost iztekanja (Lopuh,
2010).
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
92
Kateri so najpogostejši stranski učinki pri zdravljenju z opioidi?
Stranski učinki – eden ali več – se pojavijo pri vseh bolnikih, ki prejemajo
opioide.
Splošni stranski učinki:
Slabost – pojavlja se v prvih 3 do 4 dneh jemanja opioidov ali po
povišanju odmerka, po navadi mine z rednim jemanjem opioidov.
Zaprtje – pojavi se pri skoraj vseh bolnikih in se ne razreši z nadaljnjo
uporabo. Zdravnik predpiše odvajalo.
Zaspanost – pojavlja se v prvih 3 do 4 dneh po uvedbi ali povišanju
opioidov. Po navadi izzveni z rednim jemanjem opioidov, razen če obstaja
drug vzrok za zaspanost.
Suha usta
Srbež
Stranski učinki na živčevje – čezmerno nabiranje aktivnih presnovkov opioidov
(ki nastanejo pri presnovi opioidov v jetrih) povzroča čezmerno vzdraženost
živčevja. Pojavlja se pri bolnikih, ki jemljejo visoke odmerke opioidov dalj časa
ali pa se pri njih razvije popuščanje delovanja ledvic (nezmožnost izločanja
presnovkov).
Škodljivo delovanje na živčevje se lahko kaže kot:
halucinacije – vidne, taktilne, zvočne, nočne more ali žive sanje;
mioklonus – trzanje ali krčem podobni gibi v mišicah udov ali obraznih
mišicah na obeh straneh telesa;
krči;
hiperalgezija/alodinija – preobčutljivost za dotik, bolečina pri dotiku ali
dražljaju, ki po navadi ne povzroča bolečine;
delirij.
Kako lahko stanske učinke opioidov na živčevje preprečimo in zdravimo?
Preprečevanje:
Hidracija: per os ali parenteralna hidracija pomaga pri vzdrževanju
normalnega delovanja ledvic in izpiranju presnovkov opioidov iz telesa.
93
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Zamenjava opioidov: različni opioidi imajo različne presnovke, zato z
zamenjavo oz. preklopom iz enega opioida na drugega dosežemo, da se
presnovek, ki povzroča stranski učinek, izloči iz telesa.
Znižanje odmerka opioida: pomembno pri poslabšanju delovanja ledvic
(Benedik idr., 2008).
Noben človek se v svojem življenju ne more popolnoma izogniti bolečini.
Bolečina je zelo kompleksen pojem, ima več razsežnosti. Lahko govorimo o
telesni, duševni, socialni in duhovni razsežnosti bolečine. Največkrat so med
seboj povezane in je težko ločiti, kakšen delež pripada posamezni. Zato tudi
lahko razumemo, da zdravila sama niso dovolj, da bi bolečino umirila.
Pomembno je, da prepoznamo bolečino, ki jo trpi bolnik. Treba je spoštovati in
verjeti, kar pravi bolnik.
Verjetno bi porabili manj zdravil proti bolečinam, če bi se lotili reševanja
bolečine tudi na vseh drugih razsežnostih (Klevišar, 2006).
Če poslušamo ljudi, česa se najbolj bojijo, vidimo, da se ne bojijo najbolj smrti
same, temveč bolečin in trpljenja, ki je lahko povezano z umiranjem.
Zavedati se moramo, da je tudi ljubezen zelo močan analgetik, ki doseže polno
moč le, če je primerno uporabljena. Umirajoči bolnik zasluži veliko pozornosti in
razumevanja. Čuti naj, da je zaželen in ne prepuščen samemu sebi.
3. 3 Anoreksija, kaheksija – potreba po hrani in pijači
Anoreksija (izguba apetita) pomeni že odsotnost enega od simptomov motenega
vnosa hrane (zgodnja sitost, motnje vonja, motnje okusa, odpor do mesa,
slabost/bruhanje). Kaheksija pomeni metabolno motnjo, ki poteka v več fazah
in je povezana z izgubo mišične mase, funkcionalnih proteinov, lipolizo idr., v
zadnji fazi je ireverzibilna. Prehranska obravnava je zato pomemben element
celostne obravnave bolnika z rakom. Anoreksija in kaheksija se pojavi v 80 do 90
% bolnikov z napredovalim rakom.
Potreba po hrani in pijači je v tej fazi močno okrnjena, ker odpovedujejo centri
za žejo, lakoto in sitost.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
94
Cilj prehranske podpore se v različnih fazah paliativne oskrbe razlikuje. V
zgodnjih fazah paliativne oskrbe je prehrambna intervencija smiselna zaradi
vpliva na metabolne procese, ohranitve funkcionalnih proteinov in ohranitve
dobrega počutja bolnikov. V kasnejših fazah je glavno vodilo lajšanje simptomov
bolezni za čim boljšo kakovost življenja. Posebno pomembno je prepoznavanje
ireverzibilne faze kaheksije, kjer prehrambna intervencija ni koristna.
Zaradi specifične populacije bolnikov in etičnih zadržkov je težko izpeljati
raziskave, ki bi nedvomno odgovorile na vprašanje, ali umetna prehrana vodi do
izboljšanja bolnikovega stanja (daljše preživetje, boljšo kakovost življenja,
izboljšanje presnovnih motenj).
Rezultati raziskav pri bolnikih, ki so prejemali prehransko popolno parenteralno
prehrano na domu, ne kažejo razlik v preživetju glede na vrsto raka.
Pri odločanju o umetni prehrani moramo pomisliti tudi na številne možne
zaplete. Raziskave pri bolnikih na intenzivnih enotah, ki so jih hranili
parenteralno, so pokazale pogostost zapletov pri 15 % bolnikov. Od tega je bila
v 5 % prisotna okužba krvi in v 4 % pneumotoraks. Povprečno trajanje
hranjenja je bilo le 14 dni. Pri bolnikih, ki so jih hranili po nazogastrični sondi, so
se v prvih 14 dnevih zapleti pojavili kar pri 76 % bolnikov.
95
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Tabela 1: Zapleti umetnega hranjenja
Parenteralno hranjenje Enteralno hranjenje Oboje
pnevmotoraks
hidrotoraks
sepsa
okužba vbodnega
mesta
tromboza
agitacija
epistaksa
nekroza nosnega
hrustanca
aspiracijska pljučnica
obstrukcija dihalnih
poti
nazofaringitis
ezofagitis
striktura požiralnika
ileus
napihnjenost trebuha
slabost
bruhanje
driska
hipergliekmija
hipofosfatemija
hipomagneziemija
hiperkalciemija
hiperosmolarni sindrom
steatoza jeter
holestaza
holelitiaza
Vir: Benedik, 2009
Pričakovano preživetje manj kot mesec dni je tista meja, kjer je treba zelo
pretehtati morebitno uvedbo umetne prehrane. Ti bolniki so pogosto na robu
terminalne faze bolezni, zato jim lahko z aktivnim oz. agresivnim ukrepanjem
bistveno poslabšamo kakovost življenja. Opravljene raziskave kažejo, da
dohranjevanje ne vpliva na dolžino preživetja, ima pa številne neželene učinke. V
prospektivni raziskavi pri 32 bolnikih, ki so hrano in pijačo prejemali po želji, so
ugotovili, da 97 % bolnikov ne čuti žeje in lakote in zavestno omeji vnos hrane
in pijače. Samo 34 % bolnikov je čutilo blago lahkoto, pa še to samo na začetku
raziskave.
Stradanje ima v terminalni fazi bolezni dobrodelen učinek; povzroči ketozo,
povečano izločanje endorfinov, ki na bolnika delujejo blagodejno. Podobno je z
umetno hidracijo. Izkušnje pri dializnih bolnikih kažejo, da odtegnitev hidracije
na bolnike vpliva blagodejno. Podatki iz raziskav ravno tako niso pokazali
nobene razlike v preživetju, če je bila hidracija ukinjena (Benedik, 2009).
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
96
Umetno hranjenje in hidracija imata lahko hude in neprijetne zaplete. Pri
umirajočem umetno hranjenje nima nobenega pomena. Stališče paliativne oskrbe
je, da je nadomeščanje hrane in tekočine pri umirajočem v terminalni fazi, ki tega
ni zahteval, neetično (Benedik, 2011).
Z dovajanjem tekočine se občutek suhih ust ne izboljša, izboljša se z močenjem
ustnic in ust. Tekočina se v zadnjih dneh življenja akumulira v trupu in pljučih,
kar bolniku še oteži dihanje.
Za svojce je to zelo težko, kajti pogosto ravno preko hranjenja izražajo svoja
čustva naklonjenosti. Svojce je potrebno opozoriti naj bolnika s hrano ne silijo,
raje ga naj vprašajo, ali potrebuje hrano ali pijačo in naj ustrežejo njegovi želji. Če
bolniku dovolimo, bo sam omejil vnos hrane in pijače (Benedik, 2011). Svojcem
tudi razložimo, da siljenje s hrano ne vpliva na dobro počutje ali daljše preživetje;
nasprotno v mnogih primerih povzroča občutek napetosti in nelagodja.
3. 4 Slabost in bruhanje
Več kot 70 % bolnikov trpi zaradi slabosti in/ali bruhanja v določenem obdobju
svoje bolezni. Odstotek je visok zaradi različnih razlogov, ki privedejo do
omenjenih težav, nekateri pa se pri bolniku lahko pojavijo istočasno.
Vzroki bruhanja in slabosti pri ljudeh z rakom:
nekatera zdravila lahko povzročajo slabost in bruhanje: opioidi (zaradi
kopičenja opioidnih metabolitov in upočasnjene peristaltike prebavil),
nesteroidni antirevmatiki, antibiotiki, selektivni inhibitorji ponovnega
privzema serotonina (SSRI) in digoksin so zdravila, ki lahko povzročijo
slabost in bruhanje;
zmanjšana peristaltika: zastoj v želodcu;
zapeka ali zaprtje, zapora črevesja;
bolezni prebavil: tumor, ascites, gastroezofagealni refluks, gastritis,
ulkusna bolezen;
metabolične motnje: hiperkalcemija, ledvična ali jetrna insuficienca,
elektrolitsko neravnovesje;
97
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
kemoterapija, radioterapija;
motnje v delovanju vestibularnega aparata (Benedik idr., 2008).
Kako lahko pomagamo lajšati slabost in/ali bruhanje?
Poleg aplikacije terapije lahko bolniku pomagamo tudi:
pogosto ponudimo majhne količine hrane in pijače;
izogibamo se hrani z močnim vonjem, poskusimo s hladno hrano, preden
serviramo kuhano, odstranimo pokrov že pred bolnikovo sobo, da se
najmočnejši vonj hrane razkadi že zunaj;
izogibamo se mastni, pekoči ali izrazito sladki hrani;
ponudimo pijačo in hrano, kot so limonada, sadni sokovi, pijače blagega
okusa, krekerji, preste, navadni piškoti in prepečenec;
dnevno zadostuje 8–10 kozarcev pijače, da ne pride do dehidracije;
počitek po obroku v polsedečem položaju, da pospešimo prebavo;
prostor, kjer hrano serviramo, naj bo bolniku prijeten (Benedik idr., 2008).
3.5 Utrujenost
Z rakom povezana utrujenost je kompleksen multifaktorski sindrom, ki se razvije
sčasoma in ga označujejo telesne, mentalne in psihične spremembe, ki
zmanjšujejo kakovost življenja. Je prisoten pri več kot polovici oseb z
napredovalim rakom.
Utrujenost, povezana z rakom, lahko vključuje kateri koli občutek ali celo vse
naslednje subjektivne občutke:
pomanjkanje energije,
mišično oslabelost,
zaspanost,
poslabšanje kognitivnih funkcij.
Vzroki za utrujenost:
učinki raka,
prejšnje ali zdajšnje zdravstveno stanje,
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
98
zdravljenje raka in s tem povezani stranski učinki,
spremljajoče zdravstvene okoliščine, kot sta okužba ali anemija,
medsebojno delovanje zdravil (interakcija med zdravili),
dehidracija,
motnje spanja,
nedejavnost ali nepomičnost,
elektrolitsko neravnotežje,
slabo urejanje simptomov in/ali
telesno in čustveno spopadanje s kronično boleznijo (Benedik idr., 2008).
3.6 Dehidracija
Pri bolnikih z napredovalo boleznijo je velikokrat težko oceniti stopnjo
dehidracije.
Najpogostejši znaki:
suha sluznica,
suha in neelastična koža s slabim turgorjem,
znižan krvni tlak v veni jugolaris (CVP),
zaspanost ali zmedenost pri napredovali dehidraciji,
šibek, povišan srčni utrip in znižan krvni tlak,
znižana frekvenca dihanja.
Za ocenjevanje turgorja kože izberemo zgornji del prsnega koša, kjer kožo rahlo
stisnemo z dvema prstoma. Če prsni koš ni dostopen, lahko uporabimo tudi
hrbtišče roke ali podlaket.
Postavlja se vprašanje, ali je smiselno preprečevati ali zdraviti dehidracijo pri
bolniku z napredovalim rakom. Kakorkoli, če ledvice ne zmorejo odstranjevati
odpadnih snovi iz telesa, se odpadne snovi nalagajo v organizmu in povzročijo
poslabšanje stanja.
99
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Primer:
Metaboliti opioidov, ki se nalagajo v telesu, lahko povzročijo slabost, zmedenost,
nespečnost, vznemirjenost ali delirij, nočne more, mioklonične krče in/ali
epileptične napade. Hidracija bolnika je v tem primeru namenjena preprečevanju
in/ali zdravljenju poslabšanja znakov bolezni (Benedik idr., 2008).
3.7 Delirij
Poseben problem pri oskrbi umirajočega predstavlja obravnava delirija, saj je to
stanje eno od največkrat spregledanih. Delirij je nevro-psihiatrični sindrom, za
katerega so značilni:
zmanjšana stopnja zavesti, nesposobnost usmerjanja, vzdrževanja ali
spremembe pozornosti;
motnje v zaznavanju in mišljenju (Benedik, 2011).
Poznamo tri glavne oblike delirija:
Hipoaktivna (somnolentna) oblika s stanjem zmanjšane budnosti: mirno
somnolentno stanje, ki lahko vključuje umik v svoj svet ali pa tudi ne, in se
pogosto kaže v fazi aktivnega umiranja. Če se ne pojavi nenadoma in so
poleg tega izključeni vsi reverzibilni vzroki za njegov pojav, ga ni treba
zdraviti. Pomembno je le pozorno zagotavljanje udobja.
Hiperaktivna (aktivirana) oblika s stanjem zmanjšane budnosti: nemir v
somnolentnem stanju.
Agitirana ali hiperaktivna (aktivirana) oblika s stanjem povečane budnosti:
agitirano, nemirno stanje z nenadnim začetkom in spreminjajočimi se
stanji zavesti, ki lahko vključuje halucinacije, neorientiranost, zamenjavo
dneva z nočjo, spremembe obnašanja, neprimerno komuniciranje,
preobčutljivost za boleče dražljaje in krče ali pa tudi ne (Benedik idr.,
2008).
Navadno prepoznamo le najredkejšega, to je hiperaktivni tip. Večina zdravil, ki
jih uporabljamo v paliativnem zdravljenju, lahko sproži delirij (Benedik, 2011).
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
100
Pomembno je razlikovati med delirijem in demenco, ker pri deliriju obstaja
možnost obnovitve kognitivnih funkcij. Polovica delirantnih epizod je
reverzibilnih, medtem ko je demenca po navadi kronična in ireverzibilna.
Od vseh značilnosti delirija in demence sta dve še posebno pomembni za
razločevanje med obema:
hitrost pojavljanja,
vpliv na stanje zavesti.
Delirij se pojavi nenadoma, stanje zavesti je spremenjeno. Demenca se pojavi
postopno, stanje zavesti ni spremenjeno.
Več kot 80 % ljudi v terminalnem obdobju raka je v zadnjih tednih življenja
zmedenih. Pri manjšem odstotku se razvije delirij že prej med boleznijo.
Običajni vzroki delirija pri bolniku z napredovalim rakom:
zdravila (npr. opioidi, benzodiazepini, antidepresivi, nesteroidni
antirevmatiki, inhibitorji ACE, digoksin),
možganske metastaze,
hipoksija,
okužba,
metabolne nepravilnoisti npr. hiperkalcemija, uremija, jetrna odpoved,
hiponatremija in/ali
dehidracija.
Na pojav delirija lahko vpliva več dejavnikov hkrati. Še posebej je to pogosto pri
ljudeh z napredovalim rakom. Pri teh ljudeh je delirij samo v 50 % reverzibilen
(Benedik idr., 2008). V obdobju oskrbe ob koncu življenja ali tik pred njo je
pojav delirija pogosto napoved težke poti umiranja (Benedik, 2011).
Umiranje lahko poteka po dveh poteh:
Mirna pot: stanje normalne zavesti se prevesi v zaspanost, bolnik čedalje
težje opravlja opravila, težko se osredotoča na dogajanje, ne zanima se za
okolico, postopno se razvija somnolenca, stupor, koma in smrt.
101
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Težka pot: stanje normalne zavesti se prevesi v nemir, zmedenost,
pojavljajo se vedno novi znaki motenega čezmernega delovanja živčevja,
npr. tremor, halucinacije, stokajoči bledež, mioklonični gibi, delirij,
epileptični napadi, stupor, koma, smrt.
Težka pot je neprijetna za bolnika, še posebej za svojce. Ves čas umiranja
moramo biti pozorni na morebitne simptome težke poti in pravočasno ukrepati
(Benedik, 2011).
4 SKLEP
Zelo pomembno je torej poznavanje poti umiranja, poznavanje možnih
simptomov v posameznih obdobjih, pravočasno prepoznavanje teh in seveda
pravočasno in ustrezno ukrepanje. Prav tako je pomembno timsko delo in
celostna obravnava bolnika z vključevanjem svojcev oz. njemu najbližjih.
Spremljanje bolnikov in bolezni na celosten način, kot ga omogoča paliativna
oskrba, dokazano učinkovito zmanjšuje pogostost akutnih poslabšanj in izboljša
obdobje preživetja po postavitvi diagnoze neozdravljive bolezni. Z vpeljavo
vnaprejšnjega načrtovanja ob poslabšanjih se lahko učinkovito uporabijo vnaprej
predvideni ukrepi (Lunder, 2009). Ob naslednjem poslabšanju je bolnik bolje
pripravljen ter prejme medicinsko obravnavo, ki je ob njegovem vnaprejšnjem
sodelovanju načrtovana po njegovih vrednotah in potrebah, s čimer se paliativni
tim izogne pretirano agresivnim in bolniku neprimernim postopkom.
LITERATURA IN VIRI
1. Benedik J, Červek J, Červ B. idr. Pogosta vprašanja v paliativni oskrbi.
Ljubljana: Onkološki inštitut Ljubljana, 2008.
2. Benedik J. Oskrba bolnika ob koncu življenja. Onkologija za prakso. 2011;
letnik XV (1): 52–8.
3. Benedik J. Prehrana v paliativni medicini. Onkologija za prakso. 2009; letnik
XIII (2): 117–9.
4. Davis B, Oberle K. Dimension of supportive role of the nurse in palliative
care. Oncol Nurs Forum. 1990; 17: 87–90.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
102
5. Klevišar M. Spremljanje umirajočih. Ljubljana: Družina; 2006.
6. Krčevski Skvarč N. Obravnava najpogostejših simptomov v zadnjih dneh
življenja. In: Lunder U, eds. Paliativna oskrba v zadnjih dneh življenja.
Zbornik sestanka, Bled 2009. Golnik: Bolnišnica Golnik; 2009: 16–20.
7. Lopuh M. Predpisovanje zdravil v neprekinjenih podkožnih infuzijah za
lajšanje bolnikovih simptomov. In: Zbornik srečanja: Svetovni dan paliativne
oskrbe. Bolnišnica Golnik, 2010.
8. Lunder U. Značilnosti poteka napredovalih kroničnih bolezni v paliativni
oskrbi. In: Slak J, eds. Kronične neozdravljive bolezni na stičišču s paliativno
oskrbo: zbornik predavanj, Šmarjetna gora nad Kranjem, 9. oktober 2009.
Kranj: Društvo medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov
Gorenjske; 2009: 35–40.
9. Terminalna faza paliativnaga zdravljenja. Dostopno na:
http://www.medenosrce.net/tiskaj.asp?id=163 (3. 3. 2014).
Predstavitev avtorice
Darja Plank je višja medicinska sestra, profesorica zdravstvene vzgoje.
Zaposlena je v Splošni bolnišnici Celje. Na Visoki zdravstveni šoli v Celju je
predstojnica Katedre za zdravstveno nego. Habilitirana je v naziv višje
predavateljice za predmetno področje Zdravstvena nega. Je nosilka predmeta
Paliativna oskrba in Zdravstvena nega kirurškega bolnika ter soizvajalka
predmeta Zdravstvena nega in raziskovanje. Je mentorica študentom pri
diplomskih delih na študijskem programu prve stopnje Zdravstvena nega.
103
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
UMIRANJE BREZ BOLEČIN –
LAJŠANJE BOLEČINE OB KONCU ŽIVLJENJA
PAINLESS DYING –
PAIN TREATMENT AT THE END OF LIFE
Viš. pred. mag. Mateja Lopuh, dr. med., spec.
Center za interdisciplinarno zdravljenje bolečine in paliativno oskrbo
Splošna bolnišnica Jesenice
Ključne besede: celostna bolečina, bolečina ob koncu življenja, klasifikacija bolečine
IZVLEČEK
Teoretična izhodišča: Bolečina ob koncu življenja še vedno predstavlja velik izziv za
zdravljenje. Poleg telesne bolečine je treba lajšati tudi trpljenje, ki ga taka bolečina prinaša. S
klasičnimi analgetiki tega običajno ne zmoremo. Vedno bolj stopa v ospredje razmišljanje o
celostni bolečini, ki se pojavlja v zadnjih dneh.
Metode: Pregledali smo podatkovne baze CINAHL in MEDLINE. Iskali smo angleške
članke. Iskalne besede so bile pain end of life, unrelieved pain, total pain concept, pain
classification. Časovno iskalnega obdobja nismo omejili. Pregledali smo tudi reference izbranih
člankov. Izključili smo poročila o primerih, izvlečke, uredniška pisma in zajeli pregledne in
raziskovalne članke.
Rezultati: Celoten iskalni niz total pain concept je vrnil samo 5 zadetkov in v referencah
izbranih člankov smo našli še nadaljnjih 7.
Razprava: Kljub vsem možnostim zdravljenja z zdravili bolniki lahko še vedno čutijo
bolečino. Ta bolečina praviloma ni samo telesna, ampak je povezana z njihovim trpljenjem, ki
ga dojemajo v življenju. Šele ko razmišljamo v tej luči, smo pri zdravljenju bolečine lahko
uspešni. Samo dvigovanje odmerkov zdravil pa ne vodi k zadovoljivemu rezultatu. Kljub
temu, da je trpljenje individualno, se vseeno poskuša najti nekaj oprijemljivih točk, ki bi
napovedovale težje vodljivo zdravljenje bolečine. Tak poskus klasifikacije, samo za rakave
bolečine, je Edmontonova lestvica za klasifikacijo bolečine.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
104
Key words: total pain, pain end of life, pain classification
ABSTRACT
Introduction: Unrelieved pain at the end of life still represents a challenge for its
management. It is now widely accepted that it is not just the physical pain to be relieved but
the total suffering. Opioid analgesics though can offer relief just for physical pain. The
concept of total pain is introduced.
Methods: The databases MEDLINE and CINAHL were searched for English articles. The
search words were total pain concept, pain end of life. There was no time limit. The references
were checked as well. Editorials, case reports and abstracts were excluded. Review articles and
meta analysis were included.
Results: There 5 articles identified with the hit total pain concept and in their references
additonal 7 articles were found.
Discussion: In spite of all advances pain still remains unrelieved at the end of life. This pain
is not just physical, iz addresses all the suffering these patients have in life and suffering
cannot be relieved with opioid drugs. ALthough the approach has to be individual thee have
been few attempts to classify such pain. One such attempt is the Revised Edmonton Staging
System, which is accepted for cancer pain only.
1 UVOD
Bolečina je simptom, ki ga navaja skoraj polovica bolnikov z rakavo boleznijo,
tretjina teh bolnikov poroča o hudi bolečini in približno 25 % bolnikov bo umrlo
z bolečino. Tudi bolniki, ki nimajo raka, poročajo o hudi bolečini (Leleszi,
Lewandowski, 2005). Ni več dvoma, da zdravljenje bolečine samo z zdravili ne
more biti uspešno. Navajeni smo gledati bolečino v luči nociceptivnega in
nevropatskega mehanizma in psihološkega odziva. Zdravila, ki jih uporabljamo,
so namenjena lajšanju telesne bolečine. Manj pogosto pa govorimo o trpljenju, ki
ga bolečina prinaša, in če gledamo bolečino v luči trpljenja, potem smo pri tem
manj uspešni (MacLeod, 2007).
Cicely Saunders, ki je utemeljiteljica sodobne paliativne oskrbe, je o konceptu
celostne bolečine pisala že leta 1960 (Saunders, 1960). Poleg telesne bolečine je
treba ocenjevati še psihološke, socialne in duhovne vidike, ki pripomorejo k
občutku trpljenja, ki ga bolečina povzroči. Ta vzročni mehanizem postaja vedno
bolj očiten, manj očiten pa je tudi v obratno smer: kako lahko siceršnje trpljenje
105
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
povzroči bolečino. Kako lahko hud psihološki ali socialni stres sproži telesno
bolečino?
V članku razpravljamo o celostni bolečini. Predstavili bomo tudi lestvico za
ocenjevanje bolečine, ki skuša napovedati težje obvladljivo bolečino.
2 METODE
Pregledali smo podatkovne baze CINAHL in MEDLINE. Iskali smo angleške
članke. Iskalne besede so bile pain end of life, unrelieved pain, total pain
concept, pain classification. Časovno nismo omejili iskalnega obdobja.
Pregledali smo tudi reference izbranih člankov. Izključili smo poročila o
primerih, izvlečke, uredniška pisma in zajeli pregledne in raziskovalne članke.
3 REZULTATI
Celoten iskalni niz total pain concept je vrnil samo 5 zadetkov in v referencah
izbranih člankov smo našli še nadaljnjih 7 člankov.
4 RAZPRAVA
Zdravljenje bolečine danes kljub tehničnemu napredku predstavlja še vedno velik
izziv. Celo se zdi, da z razvojem vedno novih in novih zdravil postajamo vedno
manj uspešni in kar pomemben delež bolnikov ob koncu življenja trpi bolečine
(Ingham idr., 1998).
Osnove dobrega zdravljenja bolečine so njeno ocenjevanje, upoštevanje
prebijajoče bolečine, iskanje sprožilnih dejavnikov za bolečino, predvsem pa
upoštevanje ostalih, psihološki, socialnih in duhovnih dejavnikov (Miller, Miller,
Jolley, 2001).
Telesna bolečina je glede na čas trajanja razdeljena v akutno in kronično, glede
na mehanizem pa v somatsko, visceralno in nevropatsko. Pri vsaki vrsti bolečine
se lahko pojavi prebijajoča bolečina, ki se pojavi brez opozorila, in pričakovana
bolečina, ki jo sproži napor, terapevtski postopki in podobno. Izbor lestvic za
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
106
ocenjevanje bolečine ni tako pomemben, kot je stalnost izbrane lestvice. Pri
bolniku je treba bolečino vedno ocenjevati na enak način, da lahko dosežemo
verodostojnost. Zdravstveno osebje naj bolniku verjame v napovedih bolečine,
vendar naj se ob tem zaveda, da se v oceni bolečine ne skriva samo telesna
bolečina, ampak celostna (Storey, Knight, 2003).
Kljub temu, da vemo, da je bolečina celostna, še vedno ne znamo določiti
posameznih delov bolečine. Eden od poskusov klasifikacije bolečine tudi v tem
segmentu je Edmonotova klasifikacijska lestvica (EKL), ki opredeli in napove
težavnost zdravljenja bolečine v 7 značilnostih: mehanizem bolečine, pojav
prebijajoče bolečine, poraba opioidnih zdravil, kognitivna funkcija, psihološka
ocena, toleranca na opioidna zdravila, anamneza o odvisnosti od alkohola ali
opojnih zdravil.
Glede na zbrane ocene lahko bolnike razdelimo v tri skupine: slaba, srednja in
dobra napoved glede uspešnosti lajšanja bolečine (Bruera idr., 1989).
Lestvica je bila že večkrat validirana, vendar ima še vedno svoje omejitve, mora
pa tudi najti svoje mesto v kliničnem okolju (Faisinger idr., 2005; Nekolaichuk
idr., 2005).
Zdravljenje telesne bolečine danes ni omejeno s pomanjkanjem zdravil, ampak z
določenimi miti, ki so se razvili okrog teh zdravil. Zdravniki se jih bojijo
predpisovati zaradi strahu pred neželenimi učinki, bolniki pa jemati, ker jih je
strah, da je to konec njihove poti, da bodo postali odvisni, ker se bojijo vpliva na
njihove kognitivne sposobnosti. Tako se dogaja, da bolniki še vedno trpijo tudi
telesne bolečine (Mori idr., 2012).
Temelj zdravljenja bolečine pri raku je tristopenjska lestvica Svetovne
zdravstvene organizacije. Osnovna načela so, da dajemo zdravila vedno, kadar je
možno skozi usta, ob uri in prilagojena posamezniku (Ventafridda idr., 1987). Po
titraciji odmerka opioida lahko preračunamo ekvianalgetični odmerek drugega
opioida, zamenjamo pot vnosa, če je treba glede na napredovanje bolezni. Nikoli
ne smemo pozabiti na možnost prebijajoče bolečine in bolniku in svojcem dati
107
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
jasna navodila glede jemanja zdravil. V zadnjem obdobju življenja se izogibamo
uporabi obližev. Takoj je potrebno sprotno zdravljenje vseh pridruženih
neželenih učinkov (Caraceni idr., 2012).
Koncept celostne bolečine pa zajema tudi prepoznavo bolnikovega strahu,
nesprejemanja bolezni, vplive socialnega okolja na bolnika. Dejavniki, ki
znižujejo bolečinski prag, so neudobje, nespečnost, utrujenost, strah,
zaskrbljenost, žalost, depresja, dolgčas, socialna izključenost. Dejavniki, ki
bolečinski prag zvišujejo, pa so olajšanje ostalih motečih simptomov, dobro
spanje, razumevanje, sproščanje, družba, zmanjševanje zaskrbljenosti, dviganje
razpoloženja (MacLeod, 2007).
Strah ni samo odraz psihičnega doživljanja, lahko je tudi organsko pogojen.
Razlogi so lahko neredno dajanje zdravil, metabolni procesi, prehitro zniževanje
odmerka kortikosteroida, neželeni učinki pršil za zdravljenje astme, odtegnitev
alkohola ipd. Strah je tako moteč simptom, da zanima tudi farmacijo in raziskave
potekajo za več zdravil hkrati (Leseszi, Lewandowski, 2005).
Tako bolnik kot svojci se soočajo z nesprejemanjem bolezni, poteka dogodkov,
omejitev, ki jih bolezen prinaša. Bolnik mora v poteku bolezni sprejeti veliko
pomembnih odločitev in že izpuščati stvari, spreminja se sistem vrednot, odnos
do svojcev. Vsi ti dejavnik dodatno pripomorejo h konceptu trpljenja, ki se lahko
razvije iz telesne bolečine (Miettinen idr., 1998).
5 SKLEP
Bolečina ni univerzalni simptom. Večina bolnikov z napredovalim rakom bo
poročala o bolečini in približno ena petina bo imela samo telesno bolečino. Pri
ostalih bolnikih pa bomo, če bomo želeli doseči olajšanje bolečine, morali
upoštevati koncept celostne bolečine. Klasifikacijska Edmontonska lestvica nam
je lahko v pomoč, treba pa bo razviti še druge pripomočke, da bomo znali
prepoznati vse elemente bolečine.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
108
Ne moremo preprečiti pojava bolečine, lahko pa stremimo k temu, da bolečina
ne postane razlog za trpljenje.
LITERATURA IN VIRI
1. Bruera E, Macmillan K, Hanson J idr. The Edmonton staging system for
cancer pain: preliminary report. Pain 1989; 37: 203–209.
2. Caraceni A, Hanks G, Kaasa S idr. Use of opioid analgesics in the treatment
of cancer pain: evidence – based recommendations from EAPC. Lancet
Oncol 2012; 13: e58–68.
3. Faisinger RL, Cheryl L, Nekolaichuk P idr. A multicenter study of the
revised Edmonton staging system for classifying cancer pain in advanced
cancer patients. J Pain Sym Manag 2005; 29: 224–236.
4. Ingham JM, Foley KM. Pain and the barriers to its relief at the end of life: a
lesson for improving end of life health care. Hosp J, 1998; 13(1–2): 89–100.
5. Leleszi JP, Lewandowski JG. Pain Management in the end of life. JAOA,
2005; 105(3): S6–S10.
6. MacLeod R. Total pain – physical, psychosocial and spiritual. Goodfellow
Symposium, 2007.
7. Miettinen TT, Tilvis R, Karppi P idr. Why is pain relief of dying patients
often unsuccessful? The relatives' perspective. Palliat Med 1998; 12: 429–35.
8. Miller K, Miller M, Jolley MR. Challenges in Pain Management at the end of
life. Am Fam Physician 2001; 64: 1227–34.
9. Mori M, Elsayem A, Reddy SK idr. Unrelieved pain and suffering in patients
with advanced cancer. Am J Hosp Palliat Care 2012; 29 (3): 236–40.
10. Nekolaichuk CL, Lawlo PG. A validation study of a pain classification
system for advanced cancer patients using content experts: The Edmonton
Classification System for Cancer Pain. Palliat Med 2005; 19 (6): 466–476.
11. Saunders CM. The challenge of terminal care. In: Symington T, Carter RL,
eds. Scientific Foundations of Oncology. London. England: Heineman,
1976: 673–79.
12. Storey P, Knight CF. UNIPAC Three. Assessment and treatment of pain in
the terminally ill. 2nd ed. American Academy of Hospice and Palliative
109
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Medicine. New York., NY. Mary Ann Lieber, Inc Publishers, 2003: 17; 23–
43, 50.
13. Ventafridda V, Tamburini M, Caraceni A idr. A validation study of the
WHO method for cancer pain relief. Cancer 1987; 59: 850–56.
Predstavitev avtorice
Mag. Mateja Lopuh je diplomirala na Medicinski fakulteti v Ljubljani. Po
začetni usmeritvi v raziskovalno delo iz področja humane genetike v Parizu se je
kasneje odločila za specializacijo iz anesteziologije in intenzivne terapije. Svoje
znanje je dopolnila s šolanjem v Nemčiji iz področja paliativne medicine in
opravila izobraževanje v Avstriji za pridobitev diplome iz specialnega zdravljenja
bolečine. Zaposlena je v Splošni bolnišnici Jesenice, kjer vodi Center za
interdisciplinarno zdravljenje bolečine in paliativno oskrbo. Je državna
koordinatorica za razvoj paliativne oskrbe v Republiki Sloveniji in
podpredsednica Slovenskega združenja paliativne medicine.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
110
SMISEL ŽIVLJENJA V ZADNJEM OBDOBJU ŽIVLJENJA
MEANING OF LIFE IN THE LAST PERIOD OF LIFE
Izr. prof. dr. Zdenka Zalokar Divjak,
univ. dipl. psih., specialist logoterapije
Ključne besede: smisel življenja, usodno stanje, trpljenje, bolečina
IZVLEČEK
Prvi psihiatrični kredo v logoterapiji govori o smiselnosti življenja v vsakršnih pogojih. Ker je
človek svobodno bitje, lahko s svojo svobodno voljo tudi zavzame stališče do svoje usode.
Vrednote stališč se nanašajo na srečanje z nespremenjeno usodo in na človekovo stališče do
nje. Gre za vprašanje, kako kdo sprejme svojo usodo. V načinu, kako posameznik prenaša
trpljenje, določa vrednost svojega trpljenja in tudi svojo človeško vrednost. Smisel usode, ki jo
prenaša človek, je v tem, da jo tam, kjer je mogoče, oblikuje, in – kadar je stanje
nespremenljivo – prenaša svoj križ. Temam o bolezni, prizadetosti, starosti, umiranju se ne
smemo izogibati, ker so pomemben del vzgoje za življenje. Zlasti ljudje, ki delajo z ljudmi,
morajo imeti priložnost, da spregovorijo o svojem osebnem odnosu do temeljnih življenjskih
danosti, da se zavedo, kako se ob njih odzvati in zakaj se tako odzvati. Strokovni delavci
morajo spoznati bolnikovo duševno in telesno bolečino, ker to prispeva k bolj kakovostnemu
življenju bolnika. Seveda pa na drugi strani zahteva veliko sposobnost vživljanja in poguma za
pogovor z bolnikom. Boriti se za kakovost življenja pa pomeni boriti se z vsemi
razpoložljivimi sredstvi proti bolečini. Umetnost je verjetno narediti ne samo, kar je prav,
ampak tudi opustiti, kar ni potrebno. Nobeno trpljenje ne more položiti človeka, ki je
pripravljen iskati smisel tega trpljenja, in ni si mogoče zamisliti nobene izgube, kjer se ne bi
mogla najti neka možnost smisla. Logoterapija nas uči »kljub vsemu reči življenju 'da'«.
Key words: meaning of life, fatal condition, suffering, pain
ABSTRACT
The first psychiatric creed in logotherapy speaks about the meaning of life in every condition.
Because a human is a free being and can take a stance on their destiny with their free will.
Values of viewpoints refer to encountering the unchanged destiny and person's viewpoint of
it. It is the question of how someone accepts their own destiny. A person evauates their
suffering and their human value in the manner how a person bears their own suffering.The
purpose of destiny that a human bears is in making and shaping the destiny in the place where
111
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
where it is possible to do so,, and when the state cannot be changed – the human bears their
own cross. We must not avoid themes on illnesses, impairments, old age, dying, because they
are an important part of education for life. Especially people working with other people must
have an opportunity to speak about their personal attitude towards basic endowments of life,
to realise how to react to them and why to react in such a manner. Professional staff must
know the patients' mental and physical pain because that contributes to the patients' quality of
life. On the other hand, of course, that demands a great ability of putting themselves in their
shoes and it also requires a lot of courage courage to talk to their patients. To fight for the
quality of life, however, means to fight with all means available against the pain. The art is not
only doing what is right but also giving up what is not necessary. No suffering can put down a
human who is ready to search for the meaning of that suffering and no lost can be imagined
where at least some glance of hope can still be found. Logotherapy teaches us “to say “yes” to
life in spite of everything”.
1 UVOD
Današnji način življenja zahteva, da ga spoznamo v vsej njegovi kompleksnosti,
medsebojni povezanosti in celovitosti.
Logoterapija vidi bistvo človekovega ravnanja v njegovi zmožnosti, da se dvigne
nad nagonsko redukcijo in slo po zmagi in teži k smislu. Njegova težnja k smislu
pa pomeni uresničevati naloge, ki jih lahko prepozna v sleherni situaciji in so
vedno usmerjene na neko delo ali na medosebni odnos. Človekova duhovna
razsežnost namreč obsega njegove specifične zavestne in intuitivne sposobnosti.
V praktičnem življenju to pomeni, da se smo kot posamezniki v slehernem
trenutku pred različnimi možnostmi, ki jih lahko potem pretehtamo in seveda
tudi izberemo tisto, za katero menimo, da je v tisti situaciji najboljša. Prav tako
pa nam duhovna razsežnost omogoča tudi, da smo sposobni samega sebe
preseči, kljubovati tragiki in popravljati napačne odločitve.
2 TEORETIČNA IZHODIŠČA
Življenje je vedno smiselno
Človek ni v največji meri odvisen od svojih genskih ali vedenjskih vzorcev,
čeprav imajo lahko velik pomen za njegov razvoj, temveč bolj od tega, kako zna
uporabljati svoje duhovne razsežnosti (Frankl, 2000).
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
112
Najznačilnejša pojava duhovne razsežnosti sta svoboda in osebna odgovornost.
Svoboda v jeziku logoterapije pomeni sposobnost, da odločamo med več
možnostmi in notranje razpolagamo sami s sabo.
Človek poseduje svobodo v odločitvi, ko med raznimi možnostmi, ki se mu
nudijo in ga privlačijo, izbere eno in pusti ostale. Odločitev pa zahteva tudi
premisleke in žrtve. Ko se odločimo za kako stvar, moramo dati drugim slovo in
to boli. Vedno je tako, da se odločamo med stvarmi, ki nas privlačijo. Zato nas
tudi svoboda in z njo povezana odgovornost teži. Svoboda je neizogibna. Tudi
takrat, ko se nočemo odločiti, se na neki način odločimo. Kdor namreč noče
hoteti, hoče ne hoteti.
Pri odločanju se kaže tudi človeška omejenost in končnost. Latinsko »decidere«
pomeni »popolnoma prerezati«. Izbor je povezan z žrtvijo. Človekova osebnost
pa se lahko razvija zlasti v odločitvah. Kdor je svoboden, ima moč nad seboj, v
ljudskem jeziku bi rekli, da je sam svoj gospod.
Preko pravilne uporabe svobode odločanja pride do tiste globlje svobode, ko
človek vedno bolj sovpada s tem, kar zares je. To nam kaže tudi pravilna izbira.
Če se pokaže, da je bila izbira dobra, potem kot posamezniki napredujemo na
svoji osebnostni lestvici. Kadar pa izbira ni bila dobra, pomeni, da je treba izbrati
drugo možnost.
Ne gre torej za absolutno svobodo, temveč za presojo možnosti oziroma
svobodo v oblikovanju življenjskih danosti. Vsaka svobodna odločitev ima tudi
svojo zgodovino. Prejšnje odločitve pogojujejo sedanje možnosti na dva načina –
ali jih širijo ali pa omejujejo. Zato je naše nenehno prizadevanje pomembno za
uspešne oziroma dobre odločitve.
Pomembno pa je tudi spoznanje, da posameznik lahko napreduje in se
izpopolnjuje le preko izbir in odločitev. Kdor beži pred odločitvami in
odgovornostjo, se osebnostno ne razvija, lahko celo zboli ali pa se vrti v
začaranem krogu lastnega nezadovoljstva.
113
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Svoboda nam tako istočasno prinaša darilo in breme. Darilo zato, ker nam
oblikuje prostor za osebno oblikovanje življenja, in breme zato, ker od nas
nenehno zahteva odločitve.
Posameznik mora znati in želeti živeti iz sebe, zlasti iz spoznanja lastne svobode.
Pred obličjem smisla in vrednot, ki od človeka nekaj zahtevajo, se mora človek
nenehno odločati med biti in morati.
V današnjem času se posamezniki pogosto odrečejo svobodi zaradi obremenitve
zavesti z odgovornostjo. V ozadju se verjetno skriva strah pred neuspehom,
navzven pa se iščejo izgovori in krivci za svoje (ne)odločitve. Izgovori se
pogostokrat nanašajo na družbene, politične, gospodarske situacije ali pa se
preprosto prepustijo konformizmu – »drugače se ne da«, »danes je tako, da nihče
noče biti slabši od drugih«, »to vsi počnejo, zato – enkrat ni nobenkrat« ipd.
Pravilno izbiro nam lahko olajša opiranje na objektivno stvarnost. Stvarnost je
pravzaprav merilo, ki najprej določa pravilnost izbir in jih hkrati tudi vrednoti.
Vsako dejanje, ki ga naredimo, nam vrne plačilo. Zato ne more biti posameznik
tisti, ki določa smiselnost dejanj, temveč je to stvarnost življenja samega.
Smiselnost stvarnosti
Vsa stvarnost je globoko smiselna (Zalokar Divjak, 1998). Stvari ne izhajajo iz
nas, temveč so nam dane, zato moramo sodelovati z njimi in upoštevati njihov
red. Vsaka stvar ima torej svoj logos, zato je treba najprej v stvari sami najti
pojasnilo. To pa ne gre brez poglobitve vanjo. Le tako bomo spoznali njen
pomen, njene zakonitosti, njeno notranjo skladnost in njen čar.
Stari rek »Razumu je lastno vzpostaviti red« ne nakazuje samo neke možnosti
človeškega razuma, ampak izraža nekaj neprimerno važnejšega: razum ne more
živeti brez reda. Urejevati je njegova nuja. Če v stvarnosti ne odkrije reda, ji
skuša vsiliti svoj umetni red.
To je tudi popolnoma naravno; kolikor bolj upada doživljanje naravnega reda,
toliko bolj raste potreba po umetnem – od človeka danem redu. Zlasti v
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
114
današnjem času, ko večina želi na hitro doseči neke cilje, vse bolj raste potreba
po ustvarjanju umetnega reda.
Človek je ustvarjen po kozmičnih zakonih. Vse je med seboj povezano v
ravnotežju ali neravnotežju. Vesolje deluje po zakonih harmoničnih nihanj. In
vsemu, kar je z njim usklajeno, pravimo, da je lepo, prijazno, ljubeče, umirjeno.
Neskladnost pa nam jemlje moč, voljo, veselje, energijo, jasno misel,
dobrotljivost. Ravnotežje pomeni zdravje, neravnotežje pa bolezen. Naša naloga
je, da se jih naučimo uporabljati nam v korist.
V življenju se dogajajo številne spremembe, včasih večje, drugič manjše, to pa
nas kot posameznike zavezuje tudi k nenehni rasti in dozorevanju. Čeprav si
želimo, da bi bila stvarnost za vsakega posameznika čim boljša, je vedno takšna,
kot je. Naša naloga je sprejem stvarnosti takšne, kot je, in našega prizadevanja, da
bi z njo živeli v sožitju.
V svojem vsakdanu smo preveč prepričani, da se nam in našim dragim ne more
zgoditi nič hudega, istočasno pa se obremenjujemo z nepotrebnimi strahovi in
vsakodnevnimi skrbmi, ki bi jih mogoče lahko mirno reševali.
Najti smisel življenja kljub bolečini in trpljenju
Ob tem bomo razložili Franklov (2006) pogled: »Križ, ki pokaže, kako lahko z
novimi in pozitivnimi stališči izidemo iz bolečine in obupa. Skica prikazuje, kako
je križ sestavljen: na levi strani – neuspeh, na desni – uspeh, na zgornji polovici –
izpolnjenje s smislom, na spodnji polovici – obup«.
Pojem uspeha se lahko razume zelo široko: sreča, bogastvo, zdravje, izobrazba,
dobri življenjski pogoji. Pojem neuspeha se prav tako lahko razume zelo široko:
bolezen, siromaštvo, nesreča, slabi življenjski pogoji. Notranje zadovoljstvo ni
nujno povezano z uspehom in obratno, obup ne obstaja samo zaradi neuspeha.
V kvadrantu med uspehom in obupom so ljudje, ki jim gre dobro, ali bi jim
lahko šlo dobro, vendar kljub temu nimajo življenjske radosti, se dolgočasijo, ali
115
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
v svoji eksistenci ne najdejo nobenega smisla. Teh je po raziskavah približno 20
% in spadajo v področje »krize smisla«.
Nasproti krizi smisla pa se nahaja pravi obup, pogojen s slabim obvladovanjem
usode (kvadrant med neuspehom in obupom). Vsak premik navzgor, nasproti
izpolnjenju smisla, prispeva k psihični stabilnosti in človekovi notranji sreči,
kjerkoli na mestu uspeha – neuspeha bi bil.
Logoterapija teži k temu, da trpljenje spreobrne v dosežek s pozitivnim
stališčem. To daje prizadetemu ne samo moč in spodbudo, ampak tudi
občudovanje okolice. Zato poskuša terapevt najbolj nesrečno situacijo, ki se ne
da spremeniti, prevesti v smiselno zvezo, ki jo pacient lahko sprejme, kar pa ni
lahko.
V zgornjem desnem kvadrantu so osebe, ki lahko realizirajo vrednote stališč, ker
se pozitivno stališče ne nanaša samo na trpljenje, temveč tudi na srečo in uspeh.
Najboljše obnašanje nasproti neizbežnemu trpljenju se kaže v »heroizmu«,
najboljše obnašanje nasproti sreči in uspehu pa v »humanizmu«. Na osnovi te
analogije se vrednote v zgornjem desnem kotu lahko generalizirajo (na polju med
uspehom in izpolnjenjem smisla). Tisti, ki se sam znajde v stiski, se mora soočiti
s svojo usodo, ki lahko postane drugačna in boljša. Tisti, ki se znajde v sreči, pa
bi moral opazovati tujo, žalostno usodo, ki bi lahko bila tudi njegova lastna.
Ameriška raziskava, ki je trajala več kot 14 let, je pokazala, da se v prvem letu po
izgubi partnerja, zaradi smrti ali ločitve, pet- do desetkrat poveča tveganje za
rakasto obolenje. Gre torej za primere, kjer se izgubi posveča pretirana
pozornost, če se tisti, ki je ostal sam, ne more sprijazniti z izgubo ali še kar naprej
razglablja o njenih vzrokih.
Najbolj pomembno je torej zbrati moči in usmeriti misli na tisto, kar je
pozitivno, da bi iz danih okoliščin napravili najboljše. To pa je prava umetnost,
spoštovanja vredno človeško ravnanje. Najboljše lahko uresničimo samo z
izborom med dobrimi stvarmi. Najprej moramo torej spoznati dobro, kar pa je
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
116
možno le s sprejetjem tistega, kar že imamo na razpolago, nato pa še dojeti celo
vrsto smiselnih možnosti, ki se v tem, kar imamo, nahajajo.
Razumljivo je, da se pri vseh usodnih stanjih veliko lažje in hitreje najdejo rešitve
med samimi ljudmi, ki imajo podobne težave, kot pri strokovnjakih. Usodna
stanja zahtevajo predvsem človečnost, upanje, da je tudi za njihovega pacienta
možno sožitje z drugimi, četudi v drugačnem ali manjšem obsegu.
S tem se smislu trpljenja doda še smisel pomoči. Ne moreta pa se vsaka stiska in
trpljenje terapevtsko popraviti, temveč se mora trpljenje enostavno prenesti. In
čim prej posameznik spozna, čemu trpeti, lažje ga bo prenesti. Zato pa je
potrebno, da obstaja ljubljena oseba, neka dolžnost, naloga, za katero je potreben
in zaradi katere lahko sprejme celo težko trpljenje.
Razčiščevanje s tistim, kar je usodno, je zadnja naloga in pravi predmet trpljenja
(Lukas, 2006). V trpljenju zaradi kake stvari se v samem sebi od te stvari
oddaljujemo, ustvarjamo distanco med stvarjo in sabo. Dokler trpimo zaradi
stanja, ki ni potrebno, smo v neki napetosti. Trpljenje ustvarja torej plodno
napetost s tem, da usposablja človeka, da sploh občuti tisto, kar ne bi bilo
potrebno biti kot takšno oziroma v tolikšni meri, kot se človek identificira s
tistim, kar je dano, človek eliminira distanco do tega danega.
Tako se v človekovih čustvih odčitava globoka modrost, ki stoji za vsako
racionalnostjo, ki stoji celo nasproti racionalni koristnosti. Poglejmo na primer
afekte žalosti in kesanja. Z utilitarističnega vidika bi bila oba brezsmiselna, ker
žalovati za nečim, kar smo za vedno izgubili, je iz čisto »zdravega človeškega
razuma« nekoristno in brezsmiselno, kot tudi kesati se zaradi nepopravljive
krivice.
Toda v človekovem notranjem dogajanju imata žalost in kesanje svoj smisel. V
naši žalosti za človekom, ki smo ga ljubili in izgubili, on živi dalje, kesanje pa na
neki način krivca osvobaja krivde. Predmet naše ljubezni ali žalosti, ki se je
empirično v času izgubil, ostane subjektivno, v notranjem času očuvano, kajti
žalost ga dela prisotnega. Kesanje lahko, kot je pokazal Scheler, izbriše krivdo.
117
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Krivda se seveda ne odvzame tistemu, ki jo je storil, toda krivec s svojim
moralnim preporodom ni več krivec. Ta možnost ni v nasprotju z
odgovornostjo človeka, temveč v dialektičnem odnosu z njo. Nič od tistega, kar
stori ali prepusti, se ne da izbrisati.
Na biološkem polju je bolečina tista, ki čuva naš organizem. Na duševno-
duhovnem področju pa ima analogno funkcijo. Trpljenje mora človeka zaščititi
pred apatijo. Dokler trpimo, smo psihično živi. Še več, v trpljenju rastemo,
dozorevamo, postanemo bogatejši in močnejši. Rekli smo, moč in smisel kesanja
je, da zunanje dogajanje uniči z notranjim (v moralnem smislu). Smisel in moč
žalosti je narediti, da minulo še vedno nekako obstaja. Oboje torej nekako
korigira preteklost.
Na ta način pa se rešuje problem – v nasprotju z odvračanjem in omamljanjem.
Človek, ki se poskuša odvrniti od neke nesreče ali se omamiti, ne rešuje
problema, ne izbriše nesreče. Na ta način odvrača samo posledico nesreče –
občuteno stanje neugodja.
Iz emocionalne »logike srca« človek v stvarnosti vedno teži, v radostnem ali v
žalostnem razpoloženju, da bi bil in ostal v vsakem primeru duševno »živ«, da ne
zapade v apatijo. Trpljenje, stiska spadata k življenju kot usoda in smrt. Nobena
od njiju se ne more ločiti od življenja in se pri tem prav nič ne razruši njun
smisel. Stisko in smrt, usodo in trpljenje oddvojiti od življenja, bi pomenilo
odvzeti življenju formo.
Bistvo vrednote stališč je torej v načinu, kako se človek sooča z nespremenljivim
dejstvom. Vsaka situacija pa daje možnost za ustvarjanje ustvarjalnih vrednot ali
vrednot stališč. »Ne obstaja situacija, ki se ne bi dala oplemenititi ali z
ustvarjanjem ali s trpljenjem« (Goethe). Lahko bi tudi rekli, da je celo v trpljenju
vsebovano »ustvarjanje«, s predpostavko, da gre za pravo trpljenje. Takšne
primere poznamo iz vsakdanjega življenja.
Frankl navaja primer, ko so pred mnogimi leti dodeljevali nagrade tabornikom za
največje uspehe. Odličja so dodelili tudi trem fantom, ki so ležali v bolnici zaradi
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
118
neozdravljive bolezni in so ostali kljub vsemu hrabri in srčni v prenašanju
svojega trpljenja.
»Življenje ni nekaj, temveč je vedno možnost za nekaj«. Te Hebbelove besede se
potrjujejo glede na alternativno možnost, da se usoda oblikuje v smislu kreiranja
ustvarjalnih vrednot ali da se, če to ni možno, človek obnaša nasproti usodi v
smislu vrednot stališč, tako da je tudi pravo trpljenje človekovo ustvarjanje.
Mogoče zveni kot tavtologija, ko rečemo, da bolezni dajo »možnost za trpljenje«.
Namen eksistencialne analize je tudi narediti človeka sposobnega za trpljenje,
medtem ko ga želi narediti psihoanaliza samo sposobnega za užitek in
individualna psihologija sposobnega za uspeh. Obstajajo namreč situacije, v
katerih se človek lahko izpolni le v pravem trpljenju in samo v njem. A
»priložnost za nekaj«, ki pomeni življenje, je lahko izpuščena tudi v primeru
priložnosti za pravo trpljenje, torej tudi v primeru možnosti za uresničevanje
vrednot stališč. Sedaj tudi lahko razumemo, zakaj je Dostojevski rekel, da se boji
le nečesa: da ne bo dostojen svojega trpljenja.
Sedaj pa si bomo pogledali še življenjska stanja, ki smo jim priča sleherni dan,
vendar smo tudi na njih slabo pripravljeni, ker jih odrivamo z mislijo: »Meni se
to ne more zgoditi.« Ravno ob takšnih stanjih pa ljudje najbolj potrebujemo drug
drugega. Najtežji bolniki vedno poudarijo, da svoje bolezni ne bi premagali brez
podpore svojih bližnjih (Zalokar Divjak, 2001).
Na žalost je teh bližnjih vedno manj, saj je veliko ljudi osamljenih in samih. Tako
je še toliko bolj pomembno, da vsakdo začuti, kakšno vrednost imajo dobri
odnosi, kaj pomeni imeti človeka, na katerega se lahko brezpogojno zaneseš, ki ti
bo znal stati ob strani tudi ob hudih preizkušnjah v življenju. Neozdravljiva
bolezen ali celo smrt je huda preizkušnja.
Lepo je živeti, kadar vse stvari tečejo gladko, kadar smo zdravi, lahko delamo, se
učimo itd., toda ko nastopijo tragična stanja, se šele pokaže naš pravi jaz. Takrat
so na preizkušnji naša vdanost, potrpežljivost, prijaznost, mirnost itd.
119
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Ravno zato se moramo na takšna stanja pripravljati že takrat, ko je še vse v redu.
Za pametnega človeka je nujnost bolezni, starosti, smrti samo dodatni razlog, da
poskrbi za čim bolj smiselno življenje vsak dan. To tudi pomeni, da mu ni
vseeno, kako bo živel, kam bo trošil svojo energijo, komu razdajal svojo
ljubezen, za koga se bo trudil, trpel.
Obstaja namreč tudi dejstvo, ki pravi, da čim bolj se bolezni ali smrti bojimo,
večja je verjetnost, da nas bo doletela. Človek pač s svojo notranjo naravnanostjo
vleče stvari nase, tako dobre kot slabe. Zato je danes toliko govora o
»pozitivnem mišljenju«, kar dejansko pomeni, da se vse dogaja v naših možganih.
Če smo pozitivno naravnani, to avtomatično pomeni, da so vse naše notranje
sile, s tem pa tudi zunanje, naravnane na naše dobro.
3 SKLEP
V današnjem času se ne znamo soočati z usodnimi stanji, kadar nas prizadenejo.
Gre za stanja bolezni, prizadetosti, umiranja, žalovanja, ki spadajo v krog tako
imenovanih usodnih stanj, ki so usodna v tem smislu, da se ne morejo povrniti v
prvotno stanje. Z vidika logoterapije se na takšna stanja odzovemo na dva
načina. Ker razpolagamo s svojo duhovno svobodo, to pomeni, da lahko tudi v
takšnih usodnih stanjih zavzamemo do hude bolezni na primer pozitivno ali
negativno stališče.
Negativno stališče nas gotovo vodi v obup, vdajo, ki v končni fazi pomeni tudi
poslabšanje bolezni in njen konec. Pozitivno stališče pa pomeni, da smo se
pripravljeni z boleznijo boriti, zdržati v vseh njenih preizkušnjah in na ta način
dati takšnemu stanju svoj smisel. Govorimo o smislu trpljenja, ki nas po človeški
plati lahko dvigne na najvišji nivo človeškega dostojanstva.
Razlog, ki nikoli ne zgreši cilja, je v odločitvi za dobro drugega, kajti drugi mora
biti cilj naših prizadevanj. Posebna občutljivost do ljudi nam pomaga, da
opredelimo ravnotežje do sebe in do tistih, s katerimi bivamo. Kadar strnemo
svoja prizadevanja v odločitvi za dobro, se lahko odrečemo mnogo stvarem in
žrtvujemo zato mnogo časa. Kajti kadar čutimo, da nas drugi potrebujejo, da
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
120
smo jim v veselje, potem je bila vsaka odločitev in napor za njeno uresničitev
dobro poplačana.
LITERATURA IN VIRI
1. Frankl V. E. Man's Search for Meaning: An Introduction to Logotherapy.
New York: Pocket Books; 2006.
2. Frankl V. E. Man's Search for Ultimate Meaning. New York: Basic Books;
2000.
3. Lukas E. Lerbuch der Logotherapie. Menschenbild und Methoden.
München; 2006.
4. Zalokar Divjak Z. Vzgoja za smisel življenja. Ljubljana: Educy; 1998.
5. Zalokar Divjak Z. Jaz in ti – medosebni odnosi v sodobnem času. Krško:
Gora; 2001.
Predstavitev avtorice
Izr. prof. dr. Zdenka Zalokar Divjak, univ. dipl. psih., spec. logoterapije se je
rodila v Brežicah. Na Filozofski fakulteti v Ljubljani je diplomirala iz psihologije,
nato nadaljevala magistrski študij na Medicinski fakulteti v Zagrebu in pridobila
naslov magistrica socialne psihiatrije. Doktorirala je iz psihologije, prav tako na
FF v Ljubljani, in opravila specializacijo iz logoterapije – terapije za smislom
življenja v Müenchnu. Predava na Fakulteti za zdravstvene vede v Novem mestu
in Fakulteti Sigmunda Freuda v Ljubljani. Ima objavljenih preko 250 strokovnih
in znanstvenih člankov, šest samostojnih knjig in tri strokovne priročnike v
soavtorstvu. Zadnjih 18 let sodeluje pri edukaciji koordinatork, ki vodijo Skupine
za samopomoč z ženskami po operaciji raka dojke.
121
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
TERMINALNA OSKRBA –
VIDIK KAKOVOSTI OB IZTEKU ŽIVLJENJA
TERMINAL CARE –
QUALITY ASPECT AT THE END OF LIFE
Pred. Mojca Saje, mag.
Terme Dolenjske Toplice
Doc. dr. Bojana Filej
Alma Mater Europaea – Evropski center, Maribor
Ključne besede: umiranje, smrt, zdravstvena nega, medicinska sestra, komunikacija
IZVLEČEK
Terminalna oskrba je del paliativne oskrbe v zadnjem obdobju pacientovega življenja. Ob
izteku življenja prihaja pri človeku do telesnih nezmožnosti opravljanja osnovnih življenjskih
aktivnosti, kakor tudi do nekontroliranja osnovnih življenjskih funkcij, kar pacient, ki je pri
zavesti, doživlja kot velik stres. Najhujše, kar se lahko pacientu v terminalni fazi bolezni zgodi,
pa je depersonifikacija, še zlasti, če pacient umira v tujem okolju in je odmaknjen od svojcev
in/ali drugih, zanj pomembnih, ljudi. V terminalni fazi bolezni pacient pogosto potrebuje
bistveno več zdravstvene nege kot pacient z ozdravljivo boleznijo. Zdravstvena nega je v tem
obdobju pomembna predvsem z vidika zadovoljevanja pacientovih fizičnih, psihičnih,
socialnih in duhovnih potreb, s čemer zagotavljamo kakovost življenja ob njegovem iztekanju.
Key words: dying, death, nursing care, nurse, communication
ABSTRACT
Terminal care is a stage of palliative care in the last period of a patient’s life. The expiry of
human life brings physical incapacity to perform basic life activities, as well as inability to
control basic life functions, which is experienced as a great stress to a conscious patient. Worst
of all, what may happen to a dying patient in the terminal phase of their life is
depersonalisation, in particular, if the patient is not dying in the domestic environment and is
away from the family members and/or other people who are important to them. In the
terminal phase of a disease, a patient often requires significantly more health care than a
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
122
patient with a curable disease. During this period, nursing care is particularly important in
terms of meeting patient’s physical, psychological, social and spiritual needs, and providing
quality of life before passing away.
1 UVOD
V mnogih pogledih je razvoj medicine v preteklem stoletju omogočil
kakovostnejše življenje, veliko bolezni se da preprečiti ali ozdraviti; umiranje pa
je postalo težje. Vsak človek ima lastno, neponovljivo življenjsko pot od rojstva
do smrti in je tudi edino bitje na Zemlji, ki se je tudi zaveda. Zaveda se, da se na
življenjski poti stara in se bo ta nekoč tudi končala, zaradi neozdravljive bolezni
lahko mnogo prej.
Paliativna oskrba obsega celovito obravnavo kronično bolnih pacientov, ki trpijo
zaradi neozdravljivih bolezni. Obravnava paliativnega pacienta obsega
zagotavljanje njegovih fizičnih, psihičnih, socialnih, duhovnih in bivanjskih
potreb, v ospredju pa so potrebe, ki nastanejo zaradi neozdravljive bolezni.
Paliativna oskrba zagovarja življenje, smrti niti ne pospešuje niti je ne zavlačuje.
Njen namen je zagotoviti pacientu najboljšo kakovost preostalega življenja z
ublažitvijo trpljenja, predvsem obvladovanje bolečine in drugih spremljajočih
pojavov bolezni, ki so v terminalnem obdobju pogosti. Ena od usmeritev pri
izvajanju paliativne oskrbe je tudi omogočiti posamezniku umirati in umreti v
domačem okolju, med svojimi najbližjimi.
V praksi je bilo večkrat dokazano, da je zelo težko ugotoviti, kdaj je nastopil
trenutek, ko se začne proces umiranja. Za ocenitev tega lahko zdravstvenemu
osebju pomaga orientacijski kriterij, ki vključuje vsaj dva simptoma od štirih:
pacient ne more več požirati hrane, pije le požirke tekočine, je nepokreten, ima
motnje zavesti. Pri tem se upošteva klinična slika napredovale neozdravljive
bolezni, izključi pa se možnost reverzibilnih akutnih stanj (okužba, akutna
ledvična odpoved, morfinska toksičnost, hiperkalcemija) (Lunder, 2011).
Lundrova (2011) podaja tudi osnovne usmeritve, kaj mora zdravstveno osebje
narediti, ko nastopi proces umiranja. Poudarja, da mora zdravstveno osebje s
pacientom sočutno o tem govoriti, če je pri zavesti, mora lajšati neugodne
123
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
simptome, obvestiti svojce ter jih povabiti k pacientu, kadar je v institucionalni
obravnavi, oceniti potrebe dosedanjih terapevtskih intervencij in spremeniti pot
vnosa terapije.
2 ZNAČILNOSTI TERMINALNEGA OBDOBJA
V terminalnem obdobju mora biti pacient deležen iste pozornosti, kot je je bil
deležen ob postavljanju diagnoze in začetnem zdravljenju. V končnem obdobju
so vsi naši napori usmerjeni v dvig kakovosti preostalega življenja in ne več v
podaljševanje. Dobro simptomatsko zdravljenje pacienta je zahtevno, ker se
simptomi spreminjajo, nastajajo novi, ki zopet zahtevajo uskladitev zdravljenja.
Čeprav je kurativno zdravljenje končano, lahko mnogo storimo za pacientovo
fizično in psihično počutje. Pri tem upoštevamo naslednje cilje:
lajšanje bolečin in drugih neprijetnih simptomov,
psihična podpora pacienta,
organiziranje pomoči pacientu, ki mu bo omogočilo lastno aktivnost čim
dlje časa,
psihosocialna pomoč pacientovi družini v zadnjem obdobju bolezni (Jakhel,
Peternelj, 2010).
Strokovna ocena pacienta v terminalni fazi bolezni predstavlja osnovo za
nadaljnje ukrepanje (tabela 1).
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
124
Tabela 1: Področja in vidiki, ki jih upoštevamo pri oceni umirajočega pacienta
Področja Vidiki, ki jih ocenjujemo
telesni simptomi - bolečina
- vnos hrane, neješčnost, propadanje
- inkontinenca
- slabost, zaprtje, bruhanje, driska
- težko dihanje, kašelj
- rane zaradi pritiska, stanje kože
- nivo funkcioniranja
- utrujenost, energija
- stranski učinki zdravil
psihični simptomi - zaskrbljenost, tesnobnost
- spremenjeno duševno zdravje
- depresivnost
avtonomija pacienta - poznavanje bolezni in njenega poteka
- izražanje želja in skrbi glede sedanjosti in
prihodnosti
- zadovoljstvo z oskrbo
obračun z življenjem - slovo od prijateljev in sorodnikov
- obžalovanje
- stiki in odnosi z bližnjimi
praktični in ekonomski
vidiki
- potreba po finančni ali socialni pomoči
- oblike dostopne pomoči
duhovnost in vera - občutek miru, smisla in upanja ali trpljenja
- agonija
Vir: Krajnc in Čokolič (2008, str. 5–12)
Sistematičen pristop izboljša kakovost oskrbe in zmanjša možnost, da na kateri
vidik pozabimo. Červek (2009) navaja, da je za pravilne odločitve v obravnavi
ključna ocena preživetja, v pomoč so napovedni dejavniki preživetja. V času
umiranja so patofiziološke spremembe še bolj zapletene z značilnimi simptomi,
ki omogočajo prepoznavo umiranja. Diagnoza umiranja je pomembna, ker se
oskrba in cilji paliativne oskrbe v času umiranja spremenijo; namesto za kakovost
življenja skrbimo za kakovost umiranja. V tem času nam je dana ena sama
125
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
priložnost za pravilne postopke. Odločitve pa so odvisne od našega znanja,
veščin in iznajdljivosti, popravni izpit ni možen. Pravilna oskrba umirajočega je
strokovni in osebni izziv za vse zdravstvene delavce.
Pri ocenjevanju pacienta in njegovih potreb po zdravljenju motečih simptomov
upoštevamo nekatera priporočila:
Naše vedenje naj izraža skrb in naklonjenost. Vzpostavimo očesni stik,
vzamemo si dovolj časa, pacienta se dotaknemo, počakamo na njegov
odgovor, ne ponujamo svojih odgovorov.
Kadar ima pacient spoznavne motnje, motnje zavesti ali motnje
sporazumevanja, je naša ocena manj zanesljiva, kar moramo upoštevati pri
načrtovanju bodočih ukrepov. Ti problemi so izraženi v zadnjih dneh
življenja. Takrat je pomembno opazovanje mimike obraza, prisotnosti
grimas, delirija, načina dihanja, vitalnih znakov, položaja pacienta v postelji
– da prepoznamo bolečino, dispnejo, slabost, dehidracijo, psihične ali
duhovne potrebe umirajočega.
Po simptomih je treba povprašati, mnogih pacient ne bo navedel sam, ker
nima več moči, se mu ne zdi pomembno ali pa je zelo obupan, trpeč in mu
je vseeno.
Simptome poskusimo ovrednotiti po jakosti in narediti načrt, kako se bodo
težave naredile manj izražene in moteče. Mnogo pacientov ima veliko
problemov, ki bi se jih dalo s paliativno oskrbo zmanjšati ali celo odpraviti
(Krajnc, Čokolič, 2008).
3 NALOGE MEDICINSKE SESTRE V TERMINALNI OSKRBI
PACIENTA
V terminalni fazi bolezni pacient pogosto potrebuje bistveno več zdravstvene
nege kot pacient z ozdravljivo boleznijo. Zdravstvena nega v tem obdobju je
pomembna predvsem z vidika pacientovih potreb. V zadnjih dneh življenja so
to:
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
126
fizične potrebe (zdravljenje bolečine, lajšanje ostalih simptomov, osebna
higiena, menjave položajev in preprečevanje ran zaradi pritiska, spanje in
počitek);
psihične potrebe (komunikacija, vzpodbujanje pri izražanju čustev,
preprečevanje osamljenosti in izolacije);
socialne potrebe (hrana po želji, glasba, če pacientu veliko pomeni,
zagotovitev primernega prostora za pogovore s svojci, možnost stalne
prisotnosti svojcev ob umirajočem);
duhovne potrebe (poslušanje in razumevanje pacienta, ureditev duhovne
podpore) (Jelen Jurič, 2009).
V nadaljevanju bomo izpostavili le nekaj najpomembnejših negovalnih
problemov, s katerimi se sooča pacient v terminalni oskrbi in jih mora
medicinska sestra razrešiti.
3.1 Nega kože
Zelo pomembna je pravilna in pacientu prilagojena nega kože tudi v zadnjih
dneh življenja, saj izboljša psihofizično udobje. Po principih paliativne oskrbe, ki
narekujejo prilagoditev vseh aktivnosti glede na pacientovo stanje in želje, je
pomembno, da pacienta higiensko oskrbimo, kadar je sam pripravljen in ne
rutinsko ob določeni uri. Kadar ponoči pacient ne spi in zaspi šele zjutraj,
počakamo, da se naspi. Isto velja tudi za menjavo posteljnine. Upoštevati
moramo pacientove navade glede umivanja in način prilagodimo stanju in željam
pacienta. Priporočljiva je uporaba njegovih lastnih negovalnih sredstev, kožo po
umivanju namastimo z negovalno kremo ali oljem. Veliko pacientov ima v
zadnjih dneh izrazito srbečico kože, ki jo zmanjšamo z uporabo negovalnih
krem, obenem pa se tudi izvede masaža telesa. Nego las, nohtov, brkov, brade
izvedemo glede na potrebe in želje pacienta. Negovalne postopke vedno
izvajamo ob odsotnosti bolečine. Pred nego telesa ali menjavo položaja
apliciramo predpisano protibolečinsko terapijo (30 minut, če je subkutana
aplikacija, in eno uro pri peroralni terapiji). Kadar ima pacient rane zaradi
pritiska, je potrebno uskladiti menjavo položaja in prevezo rane/ran, predhodno
pa se poskrbi za terapijo bolečine. Nežna menjava položaja ostaja pomembna
127
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
tudi v zadnjih dneh življenja. Redno izvajanje preprečuje nastanek ran zaradi
pritiska, ki bi še dodatno povzročale bolečine, preprečuje otrdelost sklepov in
mišic ter omogoča rahlo masažo (Jelen Jurič, 2009). Za lažje obračanje in
zmanjšanje možnosti dotikanja bolečih predelov se tudi v domačem okolju
svetuje uporabo rjuhe obračalke. Kadar pacient najlažje diha samo pri legi na
hrbtu, je smiselno uporabiti vzglavnike, ki se jih razporedi ob straneh; pacienta s
tem nekoliko dvignemo, da kosti hrbtenice in kolka ne pritiskajo v celoti na
posteljo. V bolnišnici že ob sprejemu nepomičnega pacienta namestimo
antidekubitusno blazino.
3.2 Prehrana in hidracija pacienta
Terminalna stanja številnih bolezni so povezana z anoreksijo in kaheksijo. Večja
kot je izguba telesne teže, hitrejše je napredovanje bolezni in slabši je njen izid.
Na splošno se poskuša neješčnost in propadanje upočasniti, s tem vplivamo na
kakovost življenja, čeprav ga ne podaljšamo. Parenteralno ali enteralno
nadomeščanje hranil je malo učinkovito (Kranjc, Čokolič, 2008).
V terminalni fazi bolezni se popolnoma prilagodimo pacientovim željam in
sposobnosti glede količine in vrste zaužite hrane. Ko je konec življenja blizu,
večina pacientov odklanja hrano. Svojci takrat prvič zaslutijo, da se približuje
konec in da bodo izgubili svojega družinskega člana. Naloga zdravstvenih
delavcev je, da svojcem previdno razložijo, da telesne funkcije postopoma
slabijo, zato pacient ne želi uživati hrane, in da ne bo boljše zanj, če ga silijo z
njo.
Hidracija je poleg zdravljenja bolečin v terminalni fazi obolenja najbolj občutljivo
področje oskrbe umirajočega. Obstajajo močni argumenti za in proti umetni
hidraciji v obliki infuzij. Če umirajočemu zagotovimo dovolj tekočine, se
navadno počuti bolje, manj je zmedenosti in nemira. Hidracija predstavlja
minimalni standard oskrbe (če jo opustimo, prekinemo vez s pacientom).
Hidracija pa lahko podaljša umiranje, komatozni ne čutijo žeje, pri nehidriranih
je manj edemov, ascitesa, bruhanja, izločanja urina, kašlja in izločanja sekreta v
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
128
dihalih. Tekočinsko in elektrolitsko neravnovesje lahko prispeva k motnjam
zavesti, s tem pa k manjšemu zavedanju in trpljenju (Kranjc, Čokolič, 2008).
Žejo lahko umirajočemu zmanjšamo z manjšimi količinami vode, vlaženjem
ustnic in dobro ustno nego. Umirajoči potrebuje manj tekočin kot drugi pacienti,
navadno okoli 1000 ml dnevno. Za terminalno hidracijo lahko uporabimo tudi
subkutane infuzije (hipodermokliza), ki se jih lahko varno in učinkovito namesti
tudi v domačem okolju.
Indikacije za hipodermoklizo v terminalni fazi življenja so:
infuzije opioidnih analgetikov, anksiolitikov, antiemetikov, nevroleptikov in
ostalih zdravil, sočasno s tekočinami;
preprečevanje dehidracije, obstipacije, zmedenosti in žeje;
želje svojcev ali pacienta (Jelen Jurič, 2009).
3.3 Lajšanje dihalne stiske
Občutek težkega ali nezadostnega dihanja je pogost simptom pri pacientih z
boleznimi v predelu prsnega koša (pljučni rak, kronična obstruktivna pljučna
bolezen (KOPB), amiotrofična lateralna skleroza (ALS), pojavlja pa se tudi pri
umirajočih z zdravimi pljuči (razvoj pljučnice, pljučna embolija, plevralni izliv).
Kot pri bolečini moramo tudi pri dispneji verjeti pacientu in njegovim
navedbam. Cilj zdravljenja dispneje je pacientov občutek zadostnega dihanja. Pri
nekaterih pride v poštev zdravljenje vzroka (antibiotik pri pljučnici,
razbremenilna punkcija pri plevralnem izlivu). Aplikacija kisika se izvaja pri
hipoksičnih pacientih. Najučinkovitejša zdravila, ki lajšajo dispnejo, so opioidi in
bronhodilatatorji v obliki aerosola (Kranjc, Čokolič, 2008).
Občutek nezadostnega dihanja je pri umirajočem pacientu najpogostejši vzrok
hospitalizacije v terminalni fazi. Medicinska sestra opazuje, meri in beleži
dihanje. Za lažje dihanje pacientu uredi položaj v postelji (dvig vzglavja,
polsedeči ali sedeči položaj). Po naročilu zdravnika aplicira naročeno terapijo in
kisik. Pomembna je tudi mikroklima v bolniški sobi, predvsem ne sme biti
pretoplo. Pacient lažje diha, če poskrbimo za večji pretok zraka (odprtje okna,
129
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
vrat, klimatska naprava). Medicinska sestra svojcem razloži, da mora biti v
bolniški sobi omejeno število oseb.
Pri zdravljenju terminalnega pacienta se moramo zavedati, da so simptomi
medsebojno povezani. Tako je dispneja povezana tudi s tesnobo, paniko,
nespečnostjo, depresijo in strahom pred smrtjo. Tudi nezdravljena ali
nezadostno zdravljena bolečina povečuje dihalno stisko (Debevc, 2006).
Terminalno hropenje je glasen hropeč zvok, ki spremlja dihanje pri umirajočemu
pacientu in nastane zaradi zastajanja sline in traheobronhialnih izločkov v žrelu
in sapniku. Izločki se pomikajo ob vdihu in izdihu, kar povzroča značilen hropeč
zvok. Razvije se pri približno polovici umirajočih in v povprečju nastopi 16–24
ur pred smrtjo. Pojav je nemoteč za pacienta, vendar zelo obremenjujoč za
svojce (Rajer, 2009).
Medicinska sestra lahko terminalno hropenje zmanjša s spremembo položaja
pacienta (najbolj je izraženo pri hrbtni legi, zato se pacienta za nekaj minut obrne
na bok). Aspiracija zastajajočih izločkov ni priporočljiva, ker ne moremo
odstraniti izločkov, ki so prisotni nižje v dihalnih poteh, pri pacientu pa po
nepotrebnem sprožimo žrelni refleks in ga tako še dodatno vznemirimo.
Najpomembnejši ukrep je pogovor s svojci, pojasniti jim je treba, zakaj hropenje
nastane, in jih pomiriti, da pacient ne trpi.
3.4 Preprečevanje bolečine
Bolečina je simptom, ki se ga umirajoči najbolj bojijo in ki najbolj negativno
vpliva na kakovost življenja. Obvladovanje in zdravljenje bolečine je ena od
naših najpomembnejših nalog pri umirajočem, pri čemer uporabljamo
farmakološke in nefarmakološke pristope. Obravnava bolečine v procesu
umiranja je težavna in pogosto neustrezna (Krčevski Škvarč, 2006).
Medicinska sestra skrbi za redno terapijo bolečine, ob prebijajoči bolečini pa
aplicira predpisan rešilni odmerek. Kadar ni želenega učinka, obvesti zdravnika,
ki bo predpisal nadaljnjo terapijo za bolečino. Nezdravljenje bolečine, ker nas je
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
130
strah odvisnosti, skrajšanja življenja ali pojava stranskih učinkov, kaže na
pomanjkljivo znanje o terminalni oskrbi.
3.5 Komunikacija z umirajočim pacientom
Veliko pacientov z neozdravljivo boleznijo vstopa v terminalno fazo bolezni
postopoma. Postajajo slabotnejši, manj se zanimajo za okolico, manj jedo in
pijejo in vedno več časa prespijo (Salobir, 2001). Obdobja budnosti so krajša tudi
zaradi medikamentoznega zdravljenja bolečin ali spremljajočih simptomov
(delirija). V tem obdobju pacient še posebno potrebuje psihično in duhovno
podporo.
Hosie (2011) opozarja, da trije od štirih pacientov slabo razumejo povedano
besedilo. Njihovo razumevanje je odvisno od izobraženosti, inteligence, stila
življenja, starosti, predvsem pa od trenutnega stanja in počutja. Medicinska sestra
mora pri vsakem pacientu oceniti stopnjo trenutnega razumevanja in temu
prilagoditi način sporazumevanja.
Splošna načela ali glavna vodila komunikacije z umirajočim so številna. Nekatera
najpomembnejša so:
Spoštovanje pacienta in njegovih svojcev;
o spoštovanje posameznika kot odgovorne osebe, ki je sposobna jasno
dojemati, gojiti pristne odnose in se smiselno vesti kljub fizični
oslabelosti.
Obravnavanje pacienta kot človeka in ne kot diagnozo/problem;
o ohranjamo samospoštovanje, samoodločanje, ravnamo po željah, ki jih
pacient izrazi.
Odkrito in iskreno pogovarjanje s pacientom in svojci;
o če ne vemo odgovora na kakšno vprašanje, to iskreno priznamo,
o način, kako kaj povemo, je enako pomemben, kot kaj povemo,
o odkrit pogovor o prihodnosti pacienta je bistven, če mu želimo
omogočiti dostojanstvo, da sam odloči o tem, kako preživeti svoj
preostali čas (Fallowfield, 1992; v Zavratnik, Trontelj, 2011).
Ohranjanje upanja;
131
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
o uporabljamo dvotirno komunikacijo tako, da jim pomagamo ohranjati
upanje in jih hkrati pripravimo na lažje spoprijemanje z neizbežnim
koncem.
Izogibanje nepotrebnim oziroma neupravičenim domnevam o pacientu;
o ne predvidevamo, da vemo, o čem pacient ali svojci govorijo,
poslušamo jih do konca, sprašujemo (Zavratnik, Trontelj, 2011).
Umirajoči doživlja življenje in čas drugače, zamenja dan za noč, zato je včasih
komunikacija drugačna kot običajno. Mnogokrat se pacient izraža simbolično.
Kadar pri zdravstvenem osebju/svojcih zazna razumevanje, ve, da lahko
nadaljuje pogovor. Če razumevanja ne čuti, ne izgublja nadaljnje energije za
nesmiselni pogovor (Klevišar, 2006).
Ohranjanje upanja je temeljna pravica pacienta, tudi kadar umira. Umirajoči
lahko upa:
da se bo morda v zadnjem trenutku vendarle obrnilo na bolje;
da ne bo trpel bolečin, da ne bo žejen, da se mu bodo lajšale tudi vse
druge težave;
da med umiranjem ne bo sam;
da je njegovo življenje imelo smisel, da je opravil svojo življenjsko nalogo;
če je veren, da ga Bog spremlja tudi v umiranju, da je smrt samo prehod v
novo bivanje (Ivanuša, Železnik, 2000).
Če izhajamo iz izkušenj oddelkov intenzivne terapije, lahko sklepamo, da je
stopnja zavedanja nezavestnega višja od sposobnosti odziva. Zato se
zdravstvenemu osebju in svojcem svetuje, naj se ob postelji nezavestnega ali
umirajočega pacienta obnašajo in pogovarjajo, kot da jih vidi in sliši, in mu z
neprimernimi temami ne povzročajo dodatnega stresa.
Svojci naj napravijo okolje domače in prijazno. Pacient naj bo obdan z osebami,
zvoki, glasovi, ki naj bi mu bili všeč. Svojci naj pacienta vključujejo v svoje
pogovore in naj mu povedo vse, kar čutijo, da bi mu morali povedati. V
pogovoru se spominjajo lepih dogodkov, ki so jih preživeli skupaj, povedo naj
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
132
mu, da ga imajo radi. Dotik izboljša komunikacijo. Svojci naj svojo naklonjenost
izkazujejo tako, kot so jo vajeni in do tiste mere, ki se jim zdi primerna. Včasih se
zdi, da pacient potrebuje »dovoljenje«, da umre (Benedik, 2009). V takem
primeru je treba svojce opogumiti, da mu na primeren način to »dovolijo«.
4 ZNAKI BLIŽAJOČE SE SMRTI
Umiranje je nekaj osebnega, individualnega, uganka in skrivnost, izkustvo, ki se
mu s svojimi predstavami lahko samo približamo.
Pacient in svojci navadno ne prepoznajo sprememb, do katerih pride v zadnjih
urah življenja. Pri pacientih, ki umirajo doma, moramo svojce seznaniti s
telesnimi in psihičnimi spremembami med bližajočo se smrtjo, kot so naključni
gibi, vse izrazitejša neodzivnost, izrazi na obrazu, spremembe pri dihanju. Mnogi
svojci pričakujejo, da se bo pacient pred smrtjo še ovedel in spregovoril, kar se
redko zgodi. Svojce moramo spodbujati, da so v stiku z umirajočim, da se z njim
pogovarjajo, kot da jih sliši. Povedo mu naj, da ga imajo radi (Krajnc, Čokolič,
2008).
Medicinska sestra, ki izvaja zdravstveno nego težko ali neozdravljivo bolnih
pacientov, prepozna znake bližajoče se smrti:
Roke in noge postajajo hladne na dotik. Spodaj ležeči predeli telesa
postajajo marmorirani. To so znaki odpovedujoče cirkulacije.
Pacient večino časa prespi ali je nezavesten, metabolizem je upočasnjen.
Pacient izgublja kontrolo nad sfinktri.
Sekrecija v ustih postaja obilnejša in zastaja v žrelu (terminalno hropenje).
Pacient nima več moči, da bi se izkašljal.
Sposobnosti vida in sluha so zmanjšane, pacient včasih želi luč. Od vseh
čutil se najdlje ohrani sluh.
Pacient lahko postane nemiren, vleče perilo, ponavlja isti gib, ima
halucinacije. Simptom je posledica pomanjkanja kisika v možganih ter
motenj v metabolizmu.
133
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Spremeni se frekvenca in kakovost dihanja, ki postane nepravilno,
počasno ali hitro z apnoičnimi pavzami (Ivanuša, Železnik, 2000).
Ko nastopi smrt, spoštujemo osebne, kulturološke, duhovne in verske vrednote
umrle osebe in svojcev. Nobene potrebe ni, da bi ob nastopu pričakovane smrti
hiteli. V spoštovanju do umrlega občutljivo in spoštljivo preverimo znake smrti,
zapišemo čas smrti, izrazimo svoje sočutje in namenimo podporo svojcem, če so
prisotni. Spodbudimo jih, da preživijo čas ob umrli osebi, kot je njim potreben,
da se poslovijo.
Etična in humana načela zahtevajo, da z umrlim ravnamo z vsem spoštovanjem.
5 SKLEP
Terminalna oskrba je zelo aktivna oblika oskrbe, ki mora biti kontinuirana in
kakovostna. Vsi, ki se vključujejo v obravnavo pacienta, morajo delovati
povezano, imeti morajo vzpostavljeno učinkovito medsebojno komunikacijo in
morajo nuditi oskrbo v obsegu, kot jo pacient potrebuje.
Velikokrat se dogodi in tudi izkušnje kažejo, da umirajoči pogosto umre, ko je
sam. Morda se je umirajočemu tako lažje posloviti od sveta in od ljubljenih ljudi.
Trenutek smrti pripada umirajočemu, za verujoče pa je to njegov trenutek
prehoda v novo bivanje. Včasih nam je podarjeno, da smo zraven in vidimo
spremembo na obrazu pokojnika, ki zrcali sproščenost in mir.
LITERATURA IN VIRI
1. Benedik J. Delirij v paliativni medicini. Neprepoznani sopotnik ob koncu
življenja. In: Novaković S, Zakotnik B, Žgajnar J, eds. 22. onkološki vikend.
Paliativna oskrba bolnika ob koncu življenja. Ljubljana: Slovensko
zdravniško društvo, Kancerološko združenje, Onkološki inštitut Ljubljana,
Zveza slovenskih društev proti raku; 2009: 31–7.
2. Červek J. (2009). Bolnik ob koncu življenja. In: Novaković S, Zakotnik B,
Žgajnar J, eds. 22. onkološki vikend. Paliativna oskrba bolnika ob koncu
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
134
življenja. Ljubljana: Slovensko zdravniško društvo, Kancerološko združenje,
Onkološki inštitut Ljubljana, Zveza slovenskih društev proti raku; 2009: 5–
10.
3. Debevc L. Dihalna stiska pri bolniku v terminalnem stadiju raka. In:
Krčevski Škvarč N, eds. Zbornik predavanj – 10. seminar o bolečini, 9. –10.
jun. 2006. Maribor: Slovensko združenje za zdravljenje bolečine; 2006: 75–9.
4. Hosie A. Palliative care clinical trials: how nurses are contributing to
integrated, evidence – based care. 2011. Dostopno na:
http://web.ebscohost.com/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=6&hid=10&sid=3
372173f-ac1c-4765-8d48-06e3d32fa1dd%40sessionmgr12 (18. 5. 2012).
5. Ivanuša A, Železnik, D. Osnove zdravstvene nege kirurškega bolnika.
Maribor: Visoka zdravstvena šola; 2000.
6. Jakhel T, Peternelj A. Ocena, poročanje, obravnava in vrednotenje motečih
simptomov v paliativni oskrbi. In: Kadivec S, eds. Zbornik zdravstvena
obravnava bolnika s pljučno boleznijo in paliativna oskrba: 8. golniški
simpozij – Golnik, 1. in 2. oktober 2010. Golnik: Bolnišnica Golnik,
Univerzitetna klinika za pljučne bolezni in alergijo; 2010: 93–8.
7. Jelen Jurič J. Zdravstvena nega v zadnjih dneh življenja. In: Novaković S,
Zakotni B, Žgajnar J, eds. 22. onkološki vikend. Paliativna oskrba bolnika ob
koncu življenja. Ljubljana: Slovensko zdravniško društvo, Kancerološko
združenje, Onkološki inštitut Ljubljana, Zveza slovenskih društev proti raku;
2009: 41–50.
8. Klevišar M. Spremljanje hudo bolnih in umirajočih. Ljubljana: Družina;
2006.
9. Krajnc M, Čokolič M. Umirajoči bolnik. Vloga patronažne medicinske sestre
v družini z umirajočim bolnikom. 2. strokovno srečanje. Patronažna
medicinska sestra ob umirajočem bolniku. Maribor: Združenje zasebnih
patronažnih medicinskih sester; 2008: 5–12.
10. Krčevski Škvarč N. Koliko smo v ambulantah za zdravljenje bolečine
udeleženi v obravnavi bolnika, ki potrebuje paliativno oskrbo. In: Krčevski
Škvarč N, eds. Zbornik predavanj – 10. seminar o bolečini, 9. –10. jun. 2006.
Maribor: Slovensko združenje za zdravljenje bolečine; 2006: 40–5.
11. Lunder U. Proces umiranja. In: Lunder U, eds. Izbrane teme paliativne
oskrbe in praktične delavnice. Ljubljana: Ministrstvo za zdravje Republike
135
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Slovenije, Bolnišnica Golnik – klinični oddelek za pljučne bolezni in alergijo,
v okviru EU Projekt OPCARE9; 2011: 23–5.
12. Rajer M. Motnje v delovanju pljuč, srca in ledvic v zadnjih dneh življenja. In:
Novaković S, Zakotnik B, Žgajnar J, eds. 22. onkološki vikend. Paliativna
oskrba bolnika ob koncu življenja. Ljubljana: Slovensko zdravniško društvo,
Kancerološko združenje, Onkološki inštitut Ljubljana, Zveza slovenskih
društev proti raku; 2009: 22–6.
13. Salobir U. Onkologija 2. Ljubljana: Onkološki inštitut, Zveza slovenskih
društev proti raku; 2001.
14. Zavratnik B, Trontelj M. Komunikacija ob koncu življenja. In: Matkovič M,
Petrijevčanin B, eds. Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim
pacientom – 38. strokovni seminar. Maribor: Sekcija medicinskih sester in
zdravstvenih tehnikov v onkologiji pri Zbornici zdravstvene in babiške nege
– Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih
tehnikov Slovenije; 2011: 77–90.
Predstavitev avtoric
Mojca Saje je magistrica vzgoje in menedžmenta v zdravstvu, v Termah
Dolenjske Toplice zaposlena kot vodja zdravstvene nege. Več let je bila
zaposlena v Splošni bolnišnici Novo mesto na oddelku za anesteziologijo,
intenzivno terapijo in terapijo bolečine. V tridesetih letih izvajanja zdravstvene
nege se je pogosto srečevala tudi s paliativnimi pacienti, ki so bili zaradi
kompleksnejših simptomov zdravljeni v intenzivni terapiji ali so zaradi
neobvladljivih bolečin potrebovali bolj invazivno zdravljenje bolečin ali
paliativno sedacijo. Svoje bogate strokovne izkušnje je nekaj let prenašala na
študente zdravstvene nege, ko je bila zaposlena na Fakulteti za zdravstvene vede
Novo mesto, kjer je bila nosilka predmetov Zdravstvena nega onkološkega
bolnika z onkologijo, Zdravstvena nega kirurškega bolnika s kirurgijo, izbirni
modul Intenzivna terapija. Njena bibliografija šteje več kot 50 enot.
Dr. Bojana Filej je docentka zdravstvene nege ter organizacije in menedžmenta
v zdravstvu in zdravstveni negi. 27 let je bila zaposlena na področju zdravstva,
od leta 2005 pa je zaposlena v visokem šolstvu. V Zdravstvenem domu Maribor
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
136
se je najprej zaposlila kot patronažna medicinska sestra, nato kot predstojnica
enote pomoči na domu, vodja službe zdravstvene nege bolnika na domu in kot
pomočnica direktorja za zdravstveno nego. Na področju izobraževanja je
opravljala naloge prodekanice za izobraževalno dejavnost in dekanice fakultete.
Bila je tudi vodja Kolaborativnega centra SZO za primarno zdravstveno nego in
predsednica Zbornice zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveze strokovnih
društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije.
137
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
NAJPOGOSTEJŠE TEŽAVE IN STISKE IZVAJALCEV
ZDRAVSTVENE NEGE IN OSKRBE V PALIATIVNI
OSKRBI1
THE MOST COMMON PROBLEMS AND HARDSHIPS OF
NURSING CARE PROVIDERS IN PALLIATIVE CARE
Anita Bandelj, dipl. m. s. (VS)
Dom za varstvo odraslih Velenje
Visoka šola za zdravstvene vede Slovenj Gradec, Alumni klub
Viš. pred. mag. Boris Miha Kaučič
Visoka zdravstvena šola v Celju
Visoka šola za zdravstvene vede Slovenj Gradec
Ključne besede: obremenitev, supervizija, paliativna oskrba, medicinska sestra
IZVLEČEK
Teoretična izhodišča: Namen prispevka je prikazati najpogostejše težave in stiske izvajalcev
zdravstvene nege in oskrbe v paliativni oskrbi.
Metoda: Uporabili smo kvantitativno metodo raziskovanja, metodo deskripcije in tehniko
anketiranja. Za zbiranje podatkov smo kot instrument uporabili nestandardizirani anketni
vprašalnik, ki smo ga razvili na podlagi pregleda literature. Raziskava je potekala v enem od
socialno-varstvenih zavodih v Sloveniji, med izvajalci zdravstvene nege in oskrbe.
Rezultati: Podatki kažejo, da se 16 (38 %) anketiranih večkrat znajde v težavah in stiskah pri
umiranju starejših oseb. 21 (50 %) anketiranih ima na področju paliativne oskrbe premalo
strokovnega znanja in 21 (50 %) anketiranih še nikoli ni bilo vključenih v
izobraževanja/strokovna izpopolnjevanja s tega področja. Anketirani stiske in težave, ki jih
doživljajo ob umiranju starejših oseb, največkrat premaguje s pogovorom s svojimi
sodelavci/kami – 24 (57 %). 29 (69%) anketirancev meni, da bi bilo njihovo delo s starejšimi
osebami olajšano, če bi imeli v zavodu izdelan model paliativne oskrbe.
1 Prispevek temelji na diplomskem delu z naslovom Strokovno organizacijski model paliativne oskrbe v socialno-varstvenem zavodu. Diplomsko delo je bilo izdelano v okviru dodiplomskega visokošolskega strokovnega študijskega programa prve stopnje Zdravstvena nega na Visoki šoli za zdravstvene vede Slovenj Gradec.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
138
Razprava: Izvajalci zdravstvene nege in oskrbe se pri izvajanju paliativne oskrbe srečujejo s
težavami in stiskami. Podatki kažejo, da potrebujejo zaposleni na področju zdravstvene nege
dodatna znanja s področja paliativne oskrbe. Ni dovolj, da imamo v študijskih programih na
prvi stopnji obvezni ali izbirni predmet paliativne oskrbe, treba bo razmišljati o dodatnem
formalnem izobraževanju medicinskih sester na tem področju. Najučinkovitejša metoda za
premagovanje stisk je supervizija kot metoda razbremenjevanja.
Key words: workload, supervision, palliative care, nurse
ABSTRACT
Theoretical issues: Goal of the paper is to present most common problems and hardships of
nursing care providers in palliative care.
Method: Qualitative research, descriptive method and a questionnaire were applied. Non-
standardised questionnaire, which was developed on the basis of the literature review, was
used for data collection. Research was carried out in one of the social welfare institution
among nursing care providers.
Results: Data show that 16 (38 %) of the respondents find themselves in troubles and distress
at the time of dying of the elderly, 21 (50 %) of the respondents do not have enough
professional knowledge in the field of palliative care and 21 (50 %) of them had never been
involved in professional training regarding this issue. Hardships and difficulties experienced by
the dying elderly 24 (57 %) respondents often overcome by talking with their colleagues and
29 (69 %) believe that their work with the elderly would be much easier if they were able to
use an institutional model of palliative care.
Discussion: Nursing and care providers are confronted with problems and hardships when
carrying out palliative care. Data show that these employees are in need of additional trainings
and education in this field. It is it obvious that only compulsory or optional study programme
Palliative Care on the first level is not sufficient, and we should take into consideration the
idea about additional formal education of nurses in this field. The most effective method to
overcome the hardships is supervision, as a method of relieving the burdens.
1 TEORETIČNA IZHODIŠČA
Populacija po svetu se stara in vse več ljudi proti koncu življenja živi s hudimi
kroničnimi boleznimi. Še vedno težko spregovorimo o trpljenju, umiranju in
smrti. Paliativna oskrba starih ljudi se osredotoča na izboljšanje simptomov,
ohranjanje dostojanstva, izboljšanje kakovosti življenja, nudi podporo njihovim
družinam in prijateljem (Goršak Lovšin, 2012). Za izvajanje načel paliativne
oskrbe so potrebna dodatna strokovna znanja in veščine ter enakopraven in
139
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
partnerski odnos med osebjem, pacientom ter njegovimi bližnjimi. Ob pacientu
so v oskrbo vključeni tudi njegovi bližnji (Slak, 2011). Osnovno izhodišče za
razvoj paliativne zdravstvene nege je interdisciplinarni timski pristop. Specifično
vlogo v timu ima medicinska sestra, ki vzpostavlja medsebojno komunikacijo
med timom, pacientom in družino ter večinsko uresničuje načrt tima ob bolniški
postelji s pomočjo izvajanja aktivnosti zdravstvene nege, s pogovorom in
učenjem pacientov in svojcev (Skela Savič, 2005). Kodeks etike medicinskih
sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije (2005) v IV. načelu navaja, da
medicinska sestra spoštuje dostojanstvo in zasebnost pacienta v vseh stanjih
zdravja, bolezni in ob umiranju. Robinson, Dickinson in Rousseau (2012)
navajajo, da naj bi bila obravnava vsakega posameznika v skladu z njegovimi
vrednotami, željami in pričakovanji, z možnostmi svojcev in v skladu s stroko.
Zdravstveni delavci, ki se soočajo s smrtjo in umiranjem, doživljajo stiske in
težave tako pri bivanju z umirajočim kot tudi pri vzpostavljanju odkritega
pogovora z umirajočimi starejšimi osebami in njegovimi bližnjimi. Ob delu s
težko bolnimi in umirajočimi se velikokrat srečujejo s sporočanjem slabih novic,
s strahom pred njihovimi vprašanji in reakcijami. Težavnost pogovorov o
umiranju in smrti se začne že med samimi zdravstvenimi delavci, še težje je
spregovoriti s hudo bolnimi in njihovimi svojci. Prav zaradi tega bi se morali
zdravstveni delavci, ki delajo neposredno z umirajočimi in njihovimi svojci,
zavedati pomembnosti pridobivanja znanj in veščin komuniciranja z
izobraževanji v paliativni oskrbi (Globočnik Papuga, 2007). Načrtovanje
paliativne oskrbe vse udeležence sooči z resnico slabšanja bolezni in bližajoče se
smrti. Bližajoča se smrt je velik stres za umirajočega in družino. Soočenje z
dejstvom, da bližnja oseba umira, je zelo težavno. Bolezen, ki vodi v smrt, ruši
družinsko ravnovesje. Pride do sprememb v odnosih med družinskimi člani,
družinske vloge se zamenjajo, spremenijo se vzorci odločanja in obnašanja,
ogrožen je lahko celo razvoj nekaterih družinskih članov. Zunanji svet
(zdravstveni delavci in sodelavci) vdira v intimnost družine. Vse to so dejavniki,
ki družino z umirajočim privedejo v negotovost, strah, obremenjenost in hudo
stisko. Zato je zelo pomembno, da prisluhnemo težavam svojcev, jim nudimo
čustveno oporo ter jim pomagamo pri prilagajanju na spremembe, saj lahko s
tem preprečimo razvoj morebitnih psihičnih ali telesnih simptomov. Bistvena je
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
140
odkrita in umirjena komunikacija s svojci, predvsem pa si moramo vzeti za
vsakega posameznika dovolj časa (Slak, 2011). Lenherr, Meyer Zehnder, Kressig
in Reiter Theil (2012) navajajo, da so pogovori in priprava tako umirajočih kot
njihovih svojcev na smrt izhodišče ter osnova za dobro načrtovano paliativno
oskrbo, ki je hkrati etična dolžnost za zagotavljanje kakovosti jeseni življenja ob
podpori lastne odločitve.
Kadar želimo hudo bolnega in umirajočega razumeti, ko nam ta spregovori o
svojih strahovih in konfliktih ob soočanju s težko boleznijo ali umiranjem, se
moramo najprej soočiti z lastnimi strahovi, biti moramo pripravljeni razmišljati
in spregovoriti o svojem odnosu do bolezni, umiranja in smrti. Ko vstopamo v
odnos z bolnim ali umirajočim človekom in njegovimi svojci, se moramo
zavedati, da je njihovo doživljanje in delovanje spremenjeno. Nastane lahko
zaradi stresnega doživljanja ob soočanju s težko boleznijo in umiranjem ali pa
zaradi pešanja in odpovedi čutil. Soočamo se z različnim čustvenim doživljanjem
bolnega in družine. Prepoznavanje dogajanja pri bolnem in družini nam
omogoča razumeti in sprejeti reakcije, vedenje in komunikacijo. Omogočimo
mu, da jo lahko podoživi, jo v sebi predela in zmore pot naprej (Wolf, 2011).
Kdor spremlja hudo bolne in umirajoče in tega ne dela samo zato, ker mora in za
denar, bo priznal, da se od umirajočih ter njihovih svojcev veliko nauči. Učijo ga
stvari, ki jih ne more najti v nobeni knjigi, učijo ga upati, učijo ga tudi s številnimi
težavami iti naprej in še mnogo drugega. Ko so ljudje še zdravi, si niti
predstavljati ne morejo, da imajo v sebi toliko energije, da so sposobni nositi
toliko, kolikor se nabere v hudi bolezni in v umiranju. Spremljanje hudo bolnih
jih opogumlja, da bodo kos težkemu položaju, če se bodo znašli v njem
(Klevišar, 2006).
Na podlagi opredeljenega raziskovalnega problema smo oblikovali naslednji
raziskovalni vprašanji:
Raziskovalno vprašanje 1: S katerimi težavami in stiskami se izvajalci
zdravstvene nege in oskrbe srečujejo ob umirajočih starejših osebah?
Raziskovalno vprašanje 2: Kako izvajalci zdravstvene nege in oskrbe
premagujejo stiske in težave, s katerimi se soočajo ob umirajočih starejših
osebah?
141
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
2 METODA
Uporabili smo kvantitativno metodo dela, metodo deskripcije. Za zbiranje
podatkov smo uporabili tehniko anketiranja. Za instrument smo uporabili
anketni vprašalnik, ki je bil sestavljen iz dveh sklopov. Oblikovali smo ga na
podlagi pregleda literature (Bobnar, 2008; Goršak Lovšin, 2012; Lunder, 2009;
Lunder, 2011; Marenk, 2012; Mravljak, 2011; Peternelj, 2008; Skornšek, 2010;
Wolf, 2011). Uporabili smo neslučajnostni, priročni vzorec. Raziskava je potekala
v socialno- varstvenem zavodu, med izvajalci zdravstvene nege in oskrbe.
Razdeljenih je bilo 70 (100 %) anketnih vprašalnikov. Vrnjenih jih je bilo 45 (64
%), od tega 3 (4 %) neveljavni, ki smo jih izločili v nadaljnji obdelavi podatkov.
Realizacija vzorca je bila 60 %. V raziskavi je sodelovalo 42 (100 %) anketiranih,
od tega 39 (93 %) žensk in 3 (7 %) moški, med njimi 2 (5 %) diplomirani
medicinski sestri, 21 (50 %) bolničark/jev negovalk/cev ter 19 (45 %) tehnikov
zdravstvene nege/srednjih medicinskih sester/zdravstvenih tehnikov, starih med
19 in 54 let. Anketirani so imeli v povprečju 14 let delovne dobe. Upoštevali smo
vse etične vidike raziskovanja. Anketirani so imeli za izpolnitev anketnega
vprašalnika na voljo 5 dni, za izpolnjevanje so potrebovali 15 minut.
Anonimnost smo zagotovili z oddajo anketnega vprašalnika v priloženo
pisemsko ovojnico. Zaprte pisemske ovojnice z anketnim vprašalnikom so
izvajalci zdravstvene nege in oskrbe odložili v posebno škatlo, ki je bila na
oddelku.
3 REZULTATI
Izvajalci zdravstvene nege in oskrbe se pri svojem delu znajdejo tudi v težavah in
stiskah, in sicer se jih od 42 (100 %) anketiranih 16 (38 %) znajde v stiski večkrat,
od tega 8 (38 %) izvajalcev s poklicno izobrazbo, 6 (31 %) izvajalcev s
srednješolsko strokovno izobrazbo in 2 (100 %) z visokošolsko strokovno
izobrazbo. 25 (60 %) anketiranih se jih v težavah in stiskah znajde včasih in 1 (5
%) izmed izvajalcev s srednješolsko strokovno izobrazbo nikoli.
V tabeli 1 prikazujemo trditve, ki so jih anketirani razvrščali po pomembnosti, in
sicer po lestvici od 1 do 5, pri čemer je 1 pomenilo najbolj pomembno trditev in
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
142
5 najmanj pomembno ter jim pri umiranju starejših oseb povzroča največ težav
in stisk. Izvajalci zdravstvene nege in oskrbe s poklicno izobrazbo so kot 1.
najpomembnejšo razvrstili trditev, za izvajanje celostne paliativne oskrbe imam
premalo strokovnega znanja. Sledi trditev, ob sebi nimam nikogar, ki bi mi v
težkih trenutkih stal ob strani. Kot 3. najpomembnejšo trditev so razvrstili, kako
svojcem sporočiti slabo novico (smrt bližnjega). Sledi trditev, premalo časa
namenim pogovorom z umirajočim in njegovim svojcem. Kot 5. najmanj
pomembno trditev pa so razvrstili trditev, bojim se smrti starejših oseb. Izvajalci
zdravstvene nege in oskrbe s srednješolsko izobrazbo so kot 1. najpomembnejšo
trditev navedli, kako svojcem sporočiti slabo novico (smrt bližnjega). Kot 2.
najbolj pomembno, imam premalo strokovnega znanja za izvajanje celostne
paliativne oskrbe. Sledi trditev, premalo časa namenim pogovorom z umirajočim
in njegovimi svojci, ter trditev, ob sebi nimam nikogar, ki bi mi v težkih
trenutkih stal ob strani. Kot 5. najmanj pomembno trditev so razvrstili trditev,
bojim se smrti starejših oseb. Izvajalci zdravstvene nege in oskrbe z visokošolsko
izobrazbo so kot najpomembnejšo trditev razvrstili, premalo časa namenim
pogovorom z umirajočim in njegovim svojcem. Kot 2. najbolj pomembno
trditev pa, imam premalo strokovnega znanja za izvajanje celostne paliativne
oskrbe in kako svojcem sporočiti slabo novico (smrt bližnjega). Sledi trditev, ob
sebi nimam nikogar, ki bi mi v težkih trenutkih stal ob strani. Kot 5. najmanj
pomembno trditev so razvrstili, bojim se smrti starejših oseb.
Tabela 2: Težave in stiske izvajalcev zdravstvene nege in oskrbe pri umiranju
starejših oseb
Trditve Poklicna
izobrazba
Srednješolska
izobrazba
Visokošolska
izobrazba
Rang Rang Rang
Ob sebi nimam nikogar, ki bi
mi v težkih trenutkih stal ob
strani.
2
4
4
Imam premalo strokovnega
znanja za izvajanje celostne
paliativne oskrbe.
1
2
2
143
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Trditve Poklicna
izobrazba
Srednješolska
izobrazba
Visokošolska
izobrazba
Rang Rang Rang
Premalo časa namenim
pogovorom z umirajočim in
njegovim svojcem.
4
3
1
Bojim se smrti starejših oseb.
5
5
5
Kako svojcem sporočiti slabo
novico (smrt bližnjega).
3
1
2
Vir: Bandelj, 2013
Glede na razvrščanje trditev je iz tabele 1 razvidno, da so vsi izvajalci
zdravstvene nege in oskrbe kot najpomembnejšo razvrstili trditev, imam premalo
strokovnega znanja za izvajanje celostne paliativne oskrbe.
Polovica, 21 (50 %) anketiranih, navaja, da imajo premalo strokovnega znanja s
področja paliativne oskrbe, od tega 11 (53 %) izvajalcev s poklicno izobrazbo, 9
(48 %) s srednješolsko strokovno izobrazbo in 1 (50 %) z visokošolsko
strokovno izobrazbo. 13 (31 %) anketiranih navaja, da imajo dovolj strokovnega
znanja, od tega 7 (34 %) izvajalcev s poklicno izobrazbo, 5 (26 %) s
srednješolsko strokovno izobrazbo in 1 (50 %) z visokošolsko strokovno
izobrazbo. 8 (19 %) anketirancev, od tega 3 (14%) izvajalci s poklicno izobrazbo,
5 (26 %) izvajalcev s srednješolsko strokovno izobrazbo, navaja, da ne vedo, ali
imajo na področju paliativne oskrbe dovolj strokovnega znanja.
Anketirani izvajalci zdravstvene nege in oskrbe stiske in težave, ki jih doživljajo
ob umiranju starejših oseb v socialno-varstvenem zavodu, največkrat
premagujejo in se na ta način razbremenjujejo v pogovorih s svojimi
sodelavci/kami, saj se je za ta odgovor odločilo 24 (57 %) anketiranih, od tega 11
(53 %) izvajalcev s poklicno izobrazbo, 11 (58 %) s srednješolsko strokovno
izobrazbo in 2 (100 %) z visokošolsko strokovno izobrazbo. 9 (22 %)
anketiranih, od tega 6 (28 %) izvajalcev s poklicno izobrazbo in 3 (16 %) s
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
144
srednješolsko strokovno izobrazbo, so se odločili, da se ob težavah in stiskah, ki
jih doživljajo ob umiranju starejših oseb, razbremenijo s športnimi aktivnostmi. 3
(14 %) izvajalci s poklicno izobrazbo težave premagujejo tudi s pomočjo
supervizije, 1 (5 %) s poklicno izobrazbo in 2 (10 %) s srednješolsko strokovno
izobrazbo težave rešujejo v pogovorih s svojimi družinskimi člani. 2 (10 %)
izvajalca s srednješolsko strokovno izobrazbo težave in stiske ob umiranju
starejših oseb rešujeta v pogovorih s svojimi prijatelji/cami in 1 (5 %) izvajalec s
srednješolsko izobrazbo tehnik s pomočjo branja knjig.
Rezultati so pokazali, da je za anketirance delo s svojci umirajočih starejših oseb
zahtevno le občasno, saj se je več kot polovica 28 (67 %) anketiranih, od tega 14
(67 %) izvajalcev s poklicno izobrazbo, 13 (68 %) s srednješolsko strokovno
izobrazbo in 1 (50 %) z visokošolsko strokovno izobrazbo, odločilo za ta
odgovor. Da je delo s svojci umirajočih starejših oseb vedno zahtevno, se je
odločilo 13 (31 %) anketiranih, od tega 6 (28 %) s poklicno izobrazbo, 6 (32 %) s
srednješolsko strokovno izobrazbo in 1 (50 %) z visokošolsko strokovno
izobrazbo. Da delo s svojci umirajočih starejših oseb nikoli ni zahtevno, je
mnenja 1 (5 %) izvajalec/ka s poklicno izobrazbo.
4 RAZPRAVA
S prvim raziskovalnim vprašanjem smo želeli ugotoviti, s katerimi težavami in
stiskami se izvajalci zdravstvene nege in oskrbe srečujejo ob umirajočih starejših
osebah. S pomočjo zastavljenih anketnih vprašanj smo ugotovili, da se izvajalci
zdravstvene nege in oskrbe pri svojem delu večkrat srečujejo s težavami.
Anketirani se najpogosteje srečujejo s težavami in stiskami takrat, kadar je treba
svojcem sporočiti slabo novico oziroma smrt bližnjega. Slaba tretjina anketiranih
je mnenja, da težave in stiske vidijo v tem, ker premalo časa namenijo
pogovorom z umirajočim in njegovim svojcem. Petina anketiranih navaja, da
imajo največ težav in stisk ob umirajoči starejši osebi zato, ker imajo premalo
strokovnega znanja za izvajanje celostne paliativne oskrbe. Desetina anketiranih
je mnenja, da imajo težave in stiske pri umirajoči starejši osebi zato, ker v tistih
trenutkih nimajo nikogar ob sebi. Petina anketiranih je mnenja, da jim težave in
stiske ob umirajoči starejši osebi povzroča strah pred smrtjo. Umiranje in smrt
145
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
nikakor nista nepomembni temi in se na svoj način dotakneta vsakogar, ki se
sreča s spremljanjem umirajoče starejše osebe. Zdravstveni delavci, ki se soočajo
s smrtjo in umiranjem, doživljajo stiske in težave tako pri bivanju z umirajočim
kot tudi pri vzpostavljanju odkritega pogovora z umirajočimi starejšimi osebami
in njegovimi bližnjimi. Ob delu s težko bolnimi in umirajočimi starejšimi
osebami se velikokrat srečujejo s sporočanjem slabih novic, s strahom pred
pacientovimi vprašanji in njihovimi reakcijami. Težavnost pogovorov o umiranju
in smrti se začne že med samimi zdravstvenimi delavci, še težje je spregovoriti s
hudo bolnimi in njihovimi svojci. Prav zaradi tega bi se morali zdravstveni
delavci, ki delajo neposredno z umirajočimi in njihovimi svojci, zavedati
pomembnosti pridobivanja znanj in veščin komuniciranja z izobraževanji v
paliativni oskrbi (Globočnik Papuga, 2007).
Zanimalo nas je, kako izvajalci zdravstvene nege in oskrbe premagujejo stiske in
težave, s katerimi se soočajo ob umirajočih starejših osebah. Na podlagi
pridobljenih podatkov ugotavljamo, da je delo za izvajalce zdravstvene nege in
oskrbe stresno, da svoje težave in stiske premagujejo na različne načine.
Ugotavljamo, da si anketiranci znajo pomagati sami in ne potrebujejo strokovne
pomoči psihologov, psihoterapevtov in drugih specialistov. Najboljši način za
premagovanje težav in stisk ob umirajoči starejši osebi pripisujejo pogovoru s
sodelavcem/ko. Sodelavec/ka je oseba, ki ga najbolje razume in pozna.
Anketirani se razbremenjujejo s športnimi aktivnostmi, s pomočjo supervizije, s
pogovorom s svojimi najbližjimi, z družinskimi člani in s svojimi prijatelji/cami
in s pomočjo branja knjig. Podatek, da se bolničarji/ke – negovalci/ke
poslužujejo razbremenitve s pomočjo supervizije, nam odpira nova vprašanja in
postavlja nove dileme, če to obliko strokovne pomoči sploh poznajo. Na žalost
je ta oblika strokovne pomoči, svetovanja, dopolnjevanja strokovnega znanja in
osebne rasti posameznika in hkrati metoda razbremenitve vseh težav in stisk v
zdravstvu, še v fazi razvijanja.
5 SKLEP
V socialno-varstvenih zavodih bi bila dobro organizirana paliativna oskrba zelo
dobrodošla. Izvajalci zdravstvene nege in oskrbe morajo biti pripravljeni na
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
146
nudenje pomoči, na sočuten in empatičen odnos tako do umirajočega kot
njegovega svojca. Pri tem ne smemo pozabiti, da vsak izvajalec zdravstvene nege
in oskrbe potrebuje podporo in pomoč svojega sodelavca/ke kakor tudi svojega
nadrejenega, kar je predpogoj za dobro delovanje tima. Le dobri medsebojni
odnosi dajejo občutek pripadnosti, omogočajo izmenjavo občutkov in mnenj in
so osnova za zmanjševanje oziroma za preprečevanje obremenjenosti in stresa
na delovnem mestu. Izredno pomemben je tudi čas, ki ga izvajalci zdravstvene
nege in oskrbe preživijo oziroma namenijo umirajoči osebi in njegovim svojcem.
Po rezultatih sodeč imajo izvajalci zdravstvene nege in oskrbe premalo časa, s
katerim bi v celoti zadostili vsem potrebam umirajočih starejših oseb in njihovim
svojcem. Za paliativno oskrbo niso pomembne samo izkušnje, spretnosti in
znanje izvajalcev zdravstvene nege in oskrbe, temveč je potreben ustrezen
strokovno-organizacijski pristop, ki bi omogočal kakovostno, standardizirano in
sistematično zagotavljanje kakovostne paliativne oskrbe in holistično obravnavo
tako umirajočih starejših oseb kot njihovih svojcev. Izrednega pomena pri
zagotavljanju kakovostne paliativne oskrbe je, da se izvajalci zdravstvene nege in
oskrbe zavedajo pomena paliativne oskrbe ter zahtevnosti tega strokovnega
področja zdravstvene nege in oskrbe. Bistvenega pomena v paliativni oskrbi je
tudi čas, ki je potreben ter ga morajo izvajalci zdravstvene nege in oskrbe
posvetiti umirajoči osebi. Ugotovitve naše raziskave kažejo, da imajo izvajalci
zdravstvene nege in oskrbe premalo časa, s katerim bi lahko v celoti zagotovile
vsem potrebam umirajočih oseb (Bandelj, 2013).
Na področju razvoja paliativne oskrbe so izvajalci zdravstvene nege in oskrbe
pomembni dejavnik. Strokovno organizacijski model, ki smo ga razvili, nam
omogoča nove možnosti pri razvoju paliativne oskrbe v socialno-varstvenem
zavodu.
LITERATURA IN VIRI
1. Bandelj A. Strokovno organizacijski model paliativne oskrbe v socialno
varstvenem zavodu [diplomsko delo]. Slovenj Gradec: Visoka šola za
zdravstvene vede; 2013.
147
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
2. Bobnar A. Paliativna oskrba in bolniki z napredovalo boleznijo srca in žilja.
Obzornik zdravstvene nege; 2008; 42(4): 289–99.
3. Globočnik Papuga P. Pomen izobraževanja o komuniciranju v paliativni
oskrbi. Obzornik zdravstvene nege; 2007; 41(1): 33–6.
4. Goršak Lovšin V. Paliativna oskrba starih ljudi. In: Železnik D, Kaučič BM,
Železnik U, eds. Zbornik predavanj z recenzijo 2. znanstvene konference z
mednarodno udeležbo s področja zdravstvenih ved, Laško, 18. september
2012. Slovenj Gradec: Visoka šola za zdravstvene vede Slovenj Gradec;
2012: 360.
5. Klevišar M. Spremljanje umirajočih. Tretja dopolnjena izdaja. Ljubljana:
Družina; 2006.
6. Kodeks etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije.
Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza društev
medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije; 2005.
Dostopno na: http://www.uradni-
list.si/1/objava.jsp?urlid=201040&stevilka=2004 (7. 3. 2014).
7. Lenherr G, Meyer Zehnder B, Kressig RW, Reiter Theil S. To speak or not
to speak – do clinicians speak about dying and death with geriatric patients at
the end of life? The European Journal of Medical Sciences. Swiss Med Wkly.
2012; 142: w13563. Dostopno na:
http://www.google.com/url?q=http%3A%2F%2Fwww.smw.ch%2Fscripts
%2Fstream_pdf.php%3Fdoi%3Dsmw-2012-
13563&sa=D&sntz=1&usg=AFQjCNG7bOY8EnHpksamcMXLNut_wdw
-jg (18. 2. 2013).
8. Lunder U. Uvod v paliativno oskrbo in izzivi komuniciranja. In: Leskovic L,
eds. Zbornik predavanj 25. strokovnega srečanja, Rogaška Slatina, 10. in 11.
november 2009. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije,
Zveza društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije,
Strokovna sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v socialnih
zavodih; 2009: 10.
9. Lunder U. Paliativna oskrba v bolnišnici-organizacijske značilnosti,
strokovne usmeritve. In: Lunder U, eds. Zbornik srečanja: Izbrane teme
paliativne oskrbe in praktične delavnice, Ljubljana, 3. februar, 2011.
Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije; 2011: 6–10.
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
148
10. Marenk E. Paliativna oskrba v okviru zdravstvene nege [diplomsko delo].
Maribor: Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede; 2012.
11. Mravljak N. Paliativna oskrba in pomen komunikacije s hudo bolnimi bolniki
in njihovimi svojci [diplomsko delo]. Maribor: Univerza v Mariboru,
Fakulteta za zdravstvene vede; 2011.
12. Peternelj A. Paliativna oskrba kot sestavni del kakovostne obravnave
bolnika. In: Koletnik Z, eds. 2. strokovno srečanje. Patronažna medicinska
sestra ob umirajočem bolniku, Spodnji Duplek, 14. april 2008. Spodnji
Duplek: Združenje zasebnih patronažnih medicinskih sester; 2008: 15.
13. Robinson L, Dickinson C, Rousseau N, Beyer F, Clark A, Hughes J, Howel
D, Exley C. A systematic review of the effectiveness of advance care
planning interventions for people with cognitive impairment and dementia.
Age and Ageing. 2012; 41: 263–9.
14. Skela Savič B. Od besed k dejanju: Zdravstvena nega kot integralni del
paliativne oskrbe onkoloških bolnikov. Obzornik zdravstvene nege; 2005;
39(4): 245–53.
15. Skornšek A. Zdravstvena nega v geriatrični dejavnosti. Slovenj Gradec:
Srednja zdravstvena šola; 2010.
16. Slak J. Zdravstvena nega bolnika ob koncu življenja. In: Žontar T, Kvas A,
eds. Paliativna oskrba srčno-žilnega bolnika. Zbornik prispevkov z recenzijo.
XXVIX. strokovno srečanje. Šmarješke Toplice, 11. november 2011.
Ljubljana: Zbornica zdravstvene nege Slovenije, Zveza strokovnih društev
medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije, Sekcija medicinskih
sester in zdravstvenih tehnikov v kardiologiji in angiologiji; 2011: 21–29.
17. Wolf N. Komunikacija je odnos. In: Žontar T, Kvas A, eds. Paliativna
oskrba srčno-žilnega bolnika. Zbornik prispevkov z recenzijo. XXVIX.
strokovno srečanje. Šmarješke Toplice, 11. november 2011. Ljubljana:
Zbornica zdravstvene nege Slovenije, Zveza strokovnih društev medicinskih
sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije, Sekcija medicinskih sester in
zdravstvenih tehnikov v kardiologiji in angiologiji; 2011: 55–60.
149
Vis
ok
a z
dra
vst
ve
na
šo
la v
Ce
lju
Predstavitev avtorjev
Anita Bandelj je diplomirana medicinska sestra, zaposlena v Domu za varstvo
odraslih v Velenju. V okviru diplomskega dela na področju paliativne oskrbe je
razvila strokovno organizacijski model paliativne oskrbe v socialno-varstvenem
zavodu. Z znanstvenimi in strokovnimi prispevki se aktivno udeležuje
znanstvenih konferenc s področja zdravstvene nege. Je članica Slovenskega
združenja paliativne medicine. Vključena je v podiplomsko izobraževanje iz
paliativne oskrbe, šolo »Korak za korak – trdno na poti«.
Mag. Boris Miha Kaučič je zaposlen na Visoki zdravstveni šoli v Celju kot
prodekan za izobraževalno dejavnost in visokošolski učitelj. Izvoljen je v naziv
višjega predavatelja za področji Zdravstvena nega ter Organizacija in
menedžment v zdravstvu. Je član generalnega komiteja Evropskega združenja
direktorjev zdravstvene nege (ENDA). Za svoje aktivno delo na področju
zdravstvene nege je v letu 2010 prejel najvišje priznanje Zbornice – Zveze, zlati
znak. Njegova bibliografija šteje preko 250 enot.
