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ACAF CAFA2012 – 2013
Accomplissements et projetsAccomplishments & Projects
Bienvenue aux nouveaux membres
Welcome to new members
Catherine SimardBrigitte BélangerAntoine Lévesque Brulotte Mélanie Parenteau Gabrielle PinetDiane GagnonRobert ZegarelliSamuel CamirandChristine Topping
Sylvie BretonBenoît LachanceHilda TalstraMarie-Claude LachanceHuguette B. FrenetteChantal EllysonLucie Plante Carolane Pelletier
Merci à nos bénévolesWe thank our volunteers
Autres activitésOther activities
Ginette GrégoireMartin PronovostMicheline Simon
Louise TrudelDavid Chaumel
Mathieu PigeonRobert Phénix
…
Collecte de fondsFundraising Jessica LaneuvilleJason & Joshua MillsLise LabrecqueMarie St-PierreAnnick VigneaultSophie AudetKama SolesCarol SolesBrenda DixonCathy MurrayAntoinette MontecalvoMélodie CourtoisYves TappNicole Émond
… et tous ceux qui les soutiennent... and all those who support them
Traduction et révision Translation and Editing
Claire CanuelMicheline Choinière
Isabel FonteJoseph GradesJoanna Menda
Hélène RoulstonAurélie Ko-Tso
Luke KumarDjazia Tazairt-Menasria
Événements de l’annéeThis year events
Publications & Communications
Événements de l’annéeThis year events
Novembre 2012 NovemberAssemblée générale annuelle Annual General Meeting
Banquet-bénéficeBenefit banquet
Événements de l’annéeThis year events
Décembre 2012 December3e année consécutive ACAF verse 120 000 $ au projet de recherche «Développement d’une thérapie moléculaire pour vaincre l’ataxie de Friedreich»
3rd consecutive year CAFA pays $120,000 the research project "Development of a molecular therapy to defeat Friedreich's ataxia”.
“Des sous pour la recherche” : Mélody Courtois recueille 1 500 $ “ Pennies for Research” : Mélody Courtois collects $1,500
Christine Topping nouvelle représentante de l’ACAF pour la région d’Edmonton Christine Topping new CAFA representative for Edmonton
Événements de l’annéeThis year events
Janvier 2013 January
Campagne postale annuelle Annual Mail Campaign35 000 $
Création d’un vidéo promotionnel de l’ACAF par David Chaumel, réalisateur bénévole
CAFA’s new promotional video
by David Chaumel, volunteer film-maker
Événements de l’annéeThis year events
Janvier 2013 JanuaryProf. Jacques P. Tremblay et son équipe obtiennent une subvention de 160 000 $ par les Instituts Canadiens de Recherche en Santé (IRSC)
Prof. Jacques P. Tremblay and his research team at the CHUL receive a $160,000 grant from the Canadian Institutes of Health Research (CIHR)
Prof. Jacques P. Tremblay publie « Concrétiser la révolution génomique:la nécessité d'un consortium international de thérapie génique pour les maladies
monogéniques ».
Prof. Jacques P. Tremblay publishes "Translating the Genomics Revolution: The Need for an International Gene Therapy Consortium for Monogenic Diseases".
Événements de l’annéeThis year events
Février 2013 February
Retrait du CATENA du marché canadien
Withdrawal of CATENA from the Canadian market
28 février – Journée internationale des maladies rares
February 28 – international Rare Disease Day
Événements de l’annéeThis year events
Mars 2013 March
ACAF demande à Santé-Canada la disponibilité du Caténa par un programme d'accès spécial. Le résultat : nouvelle entente avec Santhera qui permettra à certains patients de profiter du médicament.
CAFA asks Health Canada for the availability of Catena under a special access program. The result : new agreement with Santhera that will allow some patients to get the drug.
Événements de l’annéeThis year events
Été 2013 Summer
L'ACAF prépare une nouvelle campagne de sensibilisation: "Les ataxies familiales, ça nous concerne tous !". CAFA is preparing a new awareness campaign: "Familial ataxias, It concerns all of us’’.
Spectacle de Richard Abel et Corneliu MontanoRichard Abel and Corneliu Montano’s show
2 200 $
Rencontre avec Nathalie Tremblay, l’attachée politique du ministre Réjean HébertA meeting with Nathalie Tremblay, the political attaché of the Minister Réjean Hébert
Nicole Émond organise un souper-bénéfice le jour de son anniversaireNicole Émond organizes a fundraising dinner
1 000 $
Événements de l’annéeThis year events
Été 2013 Summer
Événements de l’annéeThis year events
Whitby ON 16 000 $ Richmond BC 4 000 $
Saskatoon 10 200 $ Montréal 12 000 $
Septembre 2013 September
25 septembre : Journée mondiale de sensibilisation à l’ataxie
September 25th : International Ataxia Awareness day
Événements de l’annéeThis year events
Septembre 2013 SeptemberDeux rencontres:1. Lucie Gagnon, administratrice, et Prof. Jacques P. Tremblay & Martin Maltais, attaché politique du ministre Pierre Duchesne.
Sujets discutés : importance de la recherche sur les maladies rares; part du gouvernement dans son financement; l'inclusion des maladies rares dans le « Plan sur la recherche et l’innovation ».
2. Ex premier ministre Bernard Landry & représentants de l’ACAF : Brigitte Bélanger, Lucie Gagnon, Samuel Camirand, Jean Phénix.
Sujets discutés : thérapies pour l’ataxie de Friedreich et l’importance de l’ACAF.
Two meetings:1. Board member Lucie Gagnon and Professor Jacques P. Tremblay & Martin Maltais, political attaché of Minister Pierre Duchesne.
Topics discussed : importance of research on orphan diseases; government’s share in funding; inclusion of orphan diseases in the ‘’Plan of research and innovation’’.
2. Former Quebec Premier Bernard Landry & representatives of CAFA Brigitte Bélanger, Lucie Gagnon, Samuel Camirand, Jean Phoenix
Topics discussed : therapies for Friedreich's ataxia & importance of CAFA.
Événements de l’annéeThis year events
Octobre 2012 October2e édition de la Conférence Canadienne sur les ataxies à London Ontario
2nd edition of Canadian Ataxia Conference in London, ON
3e édition du Brunch-conférence à QuébecBrunch conference in Quebec City , 3rd edition
Jessica Laneuville en conférences devant des étudiants en physiothérapieJessica Laneuville speaks to physiotherapy students
Événements de l’annéeThis year events
Nouveaux membres au conseil d’administration
Isabelle PinetSamuel Camirand
Antoine Lévesque-BrulotteBrigitte Bélanger
Lucie Gagnon
Événements de l’annéeThis year events
L’ACAF a sollicité du soutien financier pour assurer son fonctionnement
• au Programme de soutien aux organismes
communautaires
• à Bombardier Aéronautique
• à la Fondation Joseph-Armand Bombardier
Projets Projects
Se lier à des activités culturelles et sportives afin d’augmenter la visibilité de l’ACAF et de collecter des fonds
To adhere to cultural and sporting activities to increase the visibility of CAFA and raise funds
Organiser des conférences web régulières
To organize regular web conferences
Se mettre à jour dans la présentation des ataxies récemment identifiées
To update the presentation of recently identified ataxias
Créer des chapitres locaux de l’ACAF dans les villes participantes (p.ex. London ON)
To create CAFA local chapters in all involved cities (e.g. London ON)
Projets Projects
Calendrier 2015 & Cahier de présentation et sollicitation
2015 Calendar & Presentational and solicitational pamphlet
Créer des comités ad hoc du conseil d’administration (communication, organisation d’événements, dons planifiés, etc.)
To create ad hoc committees of the Board (communication, organization of events, planned giving, etc.)
Ataxie-Canada, nouveau nom de l’ACAF Ataxia-Canada, CAFA’s new name
Faire progresser la thérapie génique par la création d’un laboratoire de Bonnes pratique de fabrication de vecteur viraux
Rejoindre le milieu universitaire