Citizen Science & Libraries: Information about Air Quality

Build your own air quality sensor with the CanAirIO project.

Crea tu propio sensor de calidad del aire con CanAir.io.

Webinar in English & Webinar enEspañol.

MedlinePlus

AirNow

United Nations Environment Programme: Air Pollution

European Citizen Science & Technology with Cos4Cloud

MedlinePlus provides information for the public on health topics, medication and supplements, genetics, and more. MedlinePlus provides resources to get started learning about the environment’s impact on ourhealth.

Available in English and Spanish.

AirNow reports air quality using the official U.S. Air Quality Index (AQI), a color-coded index designed to communicate whether air quality is healthy or unhealthy for you. When you know the AQI in your area, you can take steps to protect your health. AirNow also provides information about air quality and health in English and Spanish, including a downloadable poster.

Effects of Common Air Pollutants | Efectos de los Contaminantes Comunes del Aire

Cos4Cloud is a Horizon2020 project that is developing ten technological services to improve citizen observatories by helping them to increase the quantity and the quality of observations. The project consists of nine citizen observatories and Do it Yourself (DIY) initiatives focused on biodiversity and the environmental domain. These platforms will be responsible for testing various services with their users.

Find out more about Cos4Cloud on their website and social media (Twitter, Linkedln, and Instagram). They are looking for people interested in citizen science, technology, and nature to help them co-design and test this new generation of services for citizen observatories.

In English & en Español.

Handout by Emily Hamstra, Outreach Coordinator for the Pacific Northwest Region, Network of the National Library of MedicineContact: ehamstra@uw.edu

https://scistarter.org/nlm/CanAirIO-nlmhttps://scistarter.org/nlm/CanAirIO-espanol-nlmhttps://scistarter.org/nlmhttps://scistarter.org/nlmhttps://medlineplus.gov/environmentalhealth.htmlhttps://medlineplus.gov/spanish/environmentalhealth.htmlhttps://www.airnow.gov/https://www.airnow.gov/all-publications/https://www.airnow.gov/all-publications-en-espanol/https://www.airnow.gov/sites/default/files/2018-03/common-air-pollutants-2011-lo.pdfhttps://www.airnow.gov/sites/default/files/2018-03/EPA-poster-Spanish-2008-lo_1.pdfhttps://www.unep.org/interactive/all-you-need-to-know-air-pollution/https://www.unep.org/interactive/all-you-need-to-know-air-pollution/es/https://cos4cloud-eosc.euhttps://twitter.com/Cos4Cloudhttps://www.linkedin.com/company/cos4cloud-project/https://www.instagram.com/cos4cloud/mailto:emhamstra@uw.edu

All of Us and the All of Us logo are service marks of the U.S. Department of Health and Human Services.

(844) 842-2855 help@joinallofus.org JoinAllofUs.org

Why is diversity important to the All of Us Research Program?All of Us is asking lots of people to join. Participants are from different races and ethnicities, age groups, and regions of the country. They are also diverse in gender identity, sexual orientation, and health status.

Diversity in a research program is important for several reasons. First, where we live, how we live, and our background can all affect our health. Second, many groups of people have been left out of research in the past. This means we know less about their health.

By studying data from a diverse group of people, researchers can learn more about what makes people sick or keeps them healthy. What researchers learn could lead to better treatment and disease prevention for all of us.

Data from All of Us could someday help researchers:

• Identify what makes people more likely to develop a disease.

• Find out how environment, lifestyle, and genes can impact health.

• Build better tools for detecting a health condition and encouraging healthy habits.

The All of Us Research Program’s mission is to speed up health research breakthroughs.

People from all walks of life will share their health information. Health data from diverse people will help fill gaps in knowledge about why people get sick or stay healthy. The data could help researchers develop new and better treatments that benefit all of us.

Why have some communities not been part of research?There are different reasons. For example, some communities have not been invited to take part in research. Or, they were invited but were not told what was involved. For these reasons, we know very little about them.

The All of Us Research Program has learned from this history. We want to be sure we do things right, so many different groups of people can join. We will tell you what we are doing. We will share results. And we will protect your data.

All of Us Core Values• Participation is open to all.• Participants reflect the rich diversity of

the United States.

• Participants are partners.• Trust will be earned through transparency.• Participants have access to their information.• Data will be accessed broadly for research purposes.• Security and privacy will be of highest importance.• The program will be a catalyst for positive

change in research.

https://joinallofus.org/nlmmailto:help@joinallofus.org

Is the program working with participants and their communities? Yes. All of Us participant representatives shape the program at all levels. Participant representatives are part of local advisory boards and All of Us working groups, where they share ideas and help decide what the program does.

All of Us also funds community organizations. They reach groups that have historically been underrepresented in research to tell them about the research and answer questions. They also help spread awareness of the All of Us Research Program.

Why should someone consider joining All of Us? People join for many reasons. Some people join because they can:

• Learn more about their health.• Help improve the health of their

communities and future generations.

• Help researchers find the best ways forpeople to stay healthy.

• Help researchers one day create bettertests and treatments.

The longer a person stays involved with All of Us, the more they can learn about themselves and help speed up health research and medical breakthroughs.

Where can someone learn more about the All of Us Research Program?Visit JoinAllofUs.org to learn more about the program, its privacy safeguards, benefits of joining, and how data will be used. The All of Us Support Center is open every day (except public holidays) to answer questions. Contact the Support Center at (844) 842-2855 or help@joinallofus.org.

How is All of Us addressing concerns about taking part in research?

Here are some of the ways All of Us is addressing these concerns:

Becoming a participantAll of Us wants people to make an informed decision about whether to join.

We have worked hard to make the process for joining All of Us clear and detailed. Before you decide if you want to join, we will tell you the purpose of the research program. We will also share the risks and benefits of taking part, what to expect in the program, and how to withdraw if you choose to leave. People must agree that they understand the program and their rights as participants before they can join. We have a Support Center and other staff who help answer questions about being a participant.

Ensuring privacy and data securityAll of Us is committed to making sure data is kept private. We also want to make sure that data is not misused. The All of Us Research Program:

• Follows all federal, state, and local laws and rulesfor keeping data safe.

• Has strict policies and procedures to prevent misuseof data. See the Privacy and Trust Principles and DataSecurity Policy Principles and Framework.

• Has Certificates of Confidentiality from the U.S.government. These will help the program fightlegal demands (such as a court order) to giveout information that could identify a participant.

• Continues to test the security of our databases.• Will tell participants if there is a risk to their

privacy because of a data breach.

• Stores data on protected computers. This limitsand keeps track of who can see it.

• Removes personal details that could identifyparticipants from the data.

• Requires researchers to agree to follow datause rules, including promising they will not tryto identify participants.

Giving information back to participantsThe All of Us Research Program will give information back to participants. People who join can choose to see their own health information. In the future, this might include information from DNA tests and health records. All of Us will post information on its website about the research being done with the data. General demographic information about all participants will be publicly available.

https://www.joinallofus.org/en/program-partnershttps://www.joinallofus.org/enmailto:help@joinallofus.orghttps://allofus.nih.gov/sites/default/files/privacy-trust-principles.pdfhttps://allofus.nih.gov/sites/default/files/security-principles-framework.pdfhttps://allofus.nih.gov/sites/default/files/security-principles-framework.pdfhttps://humansubjects.nih.gov/coc/index

(844) 842-2855 help@joinallofus.org JoinAllofUs.org/es

All of Us y el logo de All of Us son marcas registradas en inglés del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.

La misión del Programa Científico All of Us es acelerar los descubrimientos en el área de la salud.

El Programa Científico All of Us ha aprendido de esta historia. Queremos asegurarnos de hacer las cosas de la manera correcta, para que así varios grupos de diferentes personas puedan participar en investigaciones científicas. Le informaremos sobre lo que estamos haciendo. Compartiremos los resultados. Y protegeremos su información.

¿Por qué las comunidades hispanas/latinas son importantes para All of Us?

A los hispanos/latinos, al igual que muchos otros grupos, se los excluye a menudo de la investigación científica. Debido a eso, hay menos conocimiento sobre su salud y las maneras de proporcionarles la mejor atención médica. El Programa Científico All of Us quiere cambiar esta situación. Al participar en All of Us, los hispanos/latinos ayudarán a garantizar la inclusión de sus comunidades en los estudios médicos. Estos estudios ayudarían a que los investigadores científicos entiendan las enfermedades que son más frecuentes en las comunidades hispanas/latinas. El conocimiento que adquieren podría orientarlos a enfoques más precisos a la hora de prevenir y tratar esas enfermedades.

All of Us trabaja con colaboradores comunitarios, a fin de informar a los hispanos/latinos acerca del programa y de qué manera la investigación científica tiene posibles beneficios para sus familias y las futuras generaciones.

Principios de All of Us

• La participación está abierta a todos.• Los participantes reflejan la gran diversidad

de los Estados Unidos.

• Los participantes son colaboradores.• La confianza se obtiene a través de la transparencia.• Los participantes tienen acceso a su información.• El uso de la información estará ampliamente disponible

para investigaciones científicas.

• La seguridad y la privacidad serán de gran importancia.

• El programa impulsará un cambio positivo en la investigación científica.

Personas de todos los ámbitos sociales compartirán su información de salud. La información de salud de diferentes personas ayudará a completar el entendimiento sobre por qué las personas se enferman o se mantienen saludables. La información podría ayudar a los investigadores a desarrollar nuevos y mejores tratamientos que beneficien a todos.

¿Por qué es importante la diversidad para el Programa Científico All of Us?

All of Us está pidiéndoles a muchas personas que participen en el programa. Los participantes son de diferentes razas y grupos étnicos, de diferentes edades y regiones del país. También son diferentes en identidad de género, orientación sexual y estado de salud.

La diversidad en un programa científico es importante por varias razones. Primero, dónde vivimos, cómo vivimos y nuestros orígenes pueden afectar nuestra salud. Segundo, muchos grupos de personas han quedado fuera de estudios científicos en el pasado. Esto significa que sabemos menos sobre su salud.

Al estudiar la información de salud de un grupo diverso de personas, los investigadores pueden aprender más sobre los aspectos que influyen en que las personas se enfermen o se mantengan sanas. Lo que aprendan los investigadores puede resultar en mejores tratamientos y prevención de enfermedades para todos.

La información de All of Us algún día podría ayudar a los investigadores a:

• Identificar los factores que hacen que las personas sean más propensas a desarrollar alguna enfermedad.

• Aprender cómo el medio ambiente, el estilo de vida y los genes pueden influir en la salud.

• Desarrollar mejores herramientas para detectar un problema médico y fomentar hábitos saludables.

¿Por qué algunas comunidades no han sido parte de la investigación científica?

Existen diferentes razones. Por ejemplo, algunas comunidades no han sido invitadas a participar en las investigaciones científicas o fueron invitadas, pero no se les informó en qué consistía la investigación científica. Por eso, sabemos poco sobre ellas.

https://joinallofus.org/esmailto:help@joinallofus.org

¿El programa está trabajando con los participantes y sus comunidades?

Sí. Los representantes de los participantes de All of Us dan forma al programa en todos los niveles. Los participantes son parte de las juntas de consejería locales y los grupos de trabajo de All of Us, donde comparten ideas y ayudan a decidir lo que hace el programa.

All of Us también financia organizaciones comunitarias. Estas organizaciones llegan a grupos que históricamente no han sido debidamente representados en las investigaciones científicas para informarles sobre la investigación y responder a las preguntas que puedan tener. También ayudan a crear conciencia sobre el Programa Científico All of Us.

¿Por qué alguien debería considerar participar en All of Us?

Las personas pueden participar por varios motivos. Algunas personas participan porque pueden:

• Aprender más sobre su salud.• Ayudar a mejorar la salud de sus comunidades

y futuras generaciones.

• Ayudar a los investigadores a encontrarlas mejores maneras para que las personasmantengan un buen estado de salud.

• Ayudar a que los investigadores algún día puedancrear mejores exámenes y tratamientos.

Mientras más involucradas estén las personas con All of Us, más podrán aprender sobre sí mismas y ayudar a acelerar la investigación y los descubrimientos en el área de la salud.

¿Dónde se puede obtener más información sobre el Programa Científico All of Us?

Visite JoinAllofUs.org/es para obtener más información sobre el programa, sus protecciones de privacidad, los beneficios de participar y cómo se usará la información. El Centro de Apoyo de All of Us está abierto todos los días (excepto los feriados) para responder las preguntas. Comuníquese con el Centro de Apoyo llamando al (844) 842-2855 o enviando un correo electrónico a help@joinallofus.org.

¿De qué manera All of Us está aclarando las dudas sobre la participación en la investigación científica?

Aquí describimos algunas de las maneras en las que

All of Us está aclarando estas dudas:

Ser un participanteAll of Us quiere que las personas tomen una decisión informada sobre si desean o no participar.

Hemos trabajado arduamente para lograr que el proceso de participación en All of Us sea claro y detallado. Antes de decidir si desea participar, le diremos cuál es el objetivo del programa científico. También le informaremos sobre los riesgos y beneficios de participar, qué puede esperar del programa y cómo retirarse si decide hacerlo. Las personas deben reconocer que entienden el programa y sus derechos como participantes antes de que puedan participar. Tenemos un Centro de Apoyo y otro personal capacitado que le puede ayudar a responder las preguntas sobre la participación en el programa.

Garantizar la privacidad y seguridad de la información

All of Us se compromete a garantizar que la información se mantenga privada. También queremos asegurarnos de que la información no se utilice de manera inadecuada. El Programa Científico All of Us:

• Sigue todas las leyes y regulaciones federales,estatales y locales para mantener la seguridadde la información.

• Tiene políticas y procedimientos estrictos para evitarel uso inadecuado de la información.

• Tiene Certificados de Confidencialidad del gobiernode los Estados Unidos. Esto nos ayudará hacerfrente a cualquier demanda legal (como una ordenjudicial) para que divulguemos información quepodría permitir identificar a algún participante.

• Continúa examinando la seguridad de nuestra basede datos.

• Informará a los participantes si existe un riesgo parasu privacidad debido a una filtración de información.

• Guarda información en computadoras protegidas.De esta manera, se limita y mantiene un registrode quiénes pueden verla.

• Elimina detalles personales que podrían identificara los participantes a partir de la información.

• Exige a los investigadores aceptar y seguir las reglasde uso de la información, e incluso prometer que nointentarán identificar a los participantes.

Devolver la información a los participantes.El Programa Científico All of Us devolverá la información a los participantes. Las personas que participan pueden elegir ver su propia información de salud. En el futuro, esto puede incluir información de pruebas de ADN y registros de salud. All of Us hará publicaciones en su página de Internet sobre la investigación que se está haciendo con la información. La información demográfica general de todos los participantes estará disponible públicamente.

https://joinallofus.org/esmailto:help@joinallofus.org

citizen science and libraries air quality handoutDiversity Fact Sheet – Web VersionHispanic_Latino Diversity Fact Sheet – Web Version (Spanish)