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SUMMARY

Self-determination and quality of life are two concepts that inrecent years have been submitted to numerous studies in orderto find relationships between them with the aim of improvingthe quality of life of mental illnesses patients and their families.Starting with the psychiatric reform, people began to see fromthe patients perspective the necessity to improve their qualityof life by increasing their participation in mental health servicesand in the decisions and planning of the treatment.

The evaluation of patients satisfaction with the servicesprovided by social programs shows the necessity to improve theirautonomy. To achieve this objective, their opinions, desires, andnecessities were kept in mind as well as promoting their integrationinto the community. The patients perception about their qualityof life and their own reality is a factor that is already a part ofmany psychosocial rehabilitation programs designed in recentyears.

The models of quality of life, where more importance hasbeen given to the concept of self-determination, have been theones focusing on the community, together with the frameworkproposed by Schalock and validated by the literature publishedin the 1985-1999 period. These multidimensional models considerthat the patients subjective perception should be kept in mindin designing the different interventions or rehabilitation programsunder way.

The concept of self-determination was initially used in theevaluation of programs as a principle to guarantee well-beingand quality of life. Beginning with the psychiatric reform, it wasused first as an indicator in community models, and is currentlyapplied as an important dimension inside the programs ofpsychosocial rehabilitation. Due to the paradigm change, theattention in mental health was focused on the users and familyrather than on the professionals. This change was reflected inthe use of longitudinal, quantitative and qualitative evaluationdesigns.

The objective of this article is to analyze the impact of theconcepts of quality of life and self-determination in mental health.To do this, we focus on the existing research on quality of lifeand self-determination during the 1985-1999 period, showingwhen, why, and how both concepts began to be used. Next, weanalyze their use in professional practices and their influence in

the paradigm change. To conclude, we propose severalfuture directions and performance rules, directed at peopleinterested in improving the quality of life and self-determination in mental health.

Key words: Quality of life, self-determination, research, mentalhealth, rehabilitation.

RESUMEN

Autodeterminacin y calidad de vida son dos conceptos que enlos ltimos aos han sido objeto de numerosos estudios que hantratado de encontrar la relacin existente entre ambos, a fin demejorar las condiciones de vida de los enfermos mentales y susfamiliares. A partir de la reforma psiquitrica se comenz a ver,desde la perspectiva del paciente, la necesidad de mejorar su ca-lidad de vida mediante una mayor participacin suya en los servi-cios de salud mental, as como en las decisiones y la planificacindel tratamiento.

Evaluar la satisfaccin del paciente con la atencin prestadapor los dispositivos socioasistenciales permiti ver la necesidadde mejorar su autonoma. Para conseguir este objetivo, se tuvie-ron en cuenta sus opiniones, deseos y necesidades, y se promo-vi adems su integracin a la comunidad. La percepcin delpaciente acerca de su calidad de vida y de su propia realidad esuna variable que ya forma parte de muchos programas de rehabi-litacin psicosocial diseados en los ltimos aos.

Los modelos de calidad de vida que ms importancia han dadoal concepto de autodeterminacin han sido los comunitarios, ascomo el modelo propuesto por Schalock, validado por la revisinde la investigacin publicada en el periodo 1985-1999. Estosmodelos multidimensionales consideran que la percepcin sub-jetiva del paciente debe tenerse en cuenta al disear las distintasintervenciones o los programas de rehabilitacin.

El concepto de autodeterminacin se utiliz inicialmenteen la evaluacin de programas como principio de garantade bienestar y calidad de vida. A partir de la reforma psi-quitrica, se emple como indicador de los modelos comu-nitarios y, en los ltimos aos, como una dimensin impor-tante dentro de los programas de rehabilitacin psicosocial.Debido al cambio de paradigma, la atencin en salud men-

AUTODETERMINACIN Y CALIDAD DE VIDA EN SALUDMENTAL: DOS CONCEPTOS EMERGENTES

Miguel A. Verdugo*, Mnica Martn*

*Facultad de Psicologa, Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad, Universidad de Salamanca.Correspondencia: Miguel ngel Verdugo, Universidad de Salamanca, Facultad de Psicologa. Avda. de la Merced 109-131. 37005Salamanca, ESPAA. verdugo@usal.es Tel: 34-923-294695. Fax: 34-923-294685.Recibido: 24 de enero de 2002. Aceptado: 5 de abril de 2002.

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tal se centr ms en los usuarios y familiares, y menos en losprofesionales. Este cambio se reflej en el uso de diseos deevaluacin longitudinales, cuantitativos y cualitativos.

El objetivo de este artculo es analizar el impacto delconcepto de calidad de vida y autodeterminacin en sa-lud mental. Para ello, nos centramos en la investigacinsobre calidad de vida y autodeterminacin efectuada en-tre 1985-1999, que indica cundo comenzaron a utilizarseambos conceptos, por qu y de qu manera. En un se-gundo momento, analizaremos su empleo en las prcti-cas profesionales y su influencia en el cambio de para-digma. Para finalizar, ofreceremos una serie de propues-tas y pautas de accin, dirigidas a todas las personas inte-resadas en mejorar la calidad de vida y autodetermina-cin en salud mental.

Palabras clave: Calidad de vida, autodeterminacin, investiga-cin, salud mental, rehabilitacin.

CALIDAD DE VIDA E INNOVACIN

Los conceptos autodeterminacin y calidad de vidahan ocupado un lugar preferente en las prcticasinnovadoras en salud mental de los ltimos aos. Enla dcada de 1990 se produjo un notable incrementode los estudios que incorporaban dichos conceptos(63), lo que ha contribuido a un cambio de paradigmaen el modelo de atencin prestado a las personas contrastornos psicolgicos crnicos.

Desde el inicio del movimiento de desinstituciona-lizacin, muchos profesionales de la salud mental ex-presaron su preocupacin por la calidad de vida delas personas con discapacidades psiquitricas. Aun as,no fue sino hasta ms adelante que los estudios publi-cados sobre calidad de vida prestaron una notableatencin a las enfermedades mentales crnicas (30,42). La reforma psiquitrica configur el contexto ideo-lgico y organizativo que ha transformado profunda-mente los modos de atencin en salud mental. Conello se pas de un modelo institucional-manicomial aun modelo comunitario, que modific, asimismo, laforma de analizar y valorar la situacin y las posibilida-des del enfermo mental crnico. En el mbito de lasalud mental, la calidad de vida es un concepto aso-ciado a los enfoques que buscan mejorar las condicio-nes de vida de las personas con trastornos psicolgi-cos, teniendo en cuenta sus necesidades individuales(54, 83). Con la aparicin de este concepto, alrededorde 1980, la evaluacin de la experiencia subjetiva delos pacientes psiquitricos se convirti en una de lasbases tericas de los distintos modelos que fueronsurgiendo en el mbito de la salud mental (46, 47).

El concepto de calidad de vida comenz a utilizar-se como factor clave para el buen desarrollo de losprocesos de reforma y desinstitucionalizacin debido

a la necesidad de disear y disponer de una amplia ydiversificada red de recursos comunitarios, tanto deatencin psiquitrica como de rehabilitacin y apoyosocial (45, 48). La mejora de la calidad de vida promue-ve el mantenimiento y la integracin a la comunidad deestos enfermos, as como su autonoma (6, 11, 82).

En un primer momento, la investigacin sobre cali-dad de vida en salud mental trat de valorar las conse-cuencias de diversos tratamientos sobre el funciona-miento social y emocional de la persona en su vidadiaria, examinando las relaciones interpersonales, laintegracin social, y las posibilidades de autodetermi-nacin de los individuos (44). En muchos de estosestudios, se analiza la incidencia del apoyo social en eldesarrollo de las enfermedades y los problemas pre-sentados por los individuos. Otros estudios se han pre-ocupado por analizar los efectos de los frmacos sobrela calidad de vida de los pacientes (7, 13, 63). Y unmenor nmero de investigaciones ha analizado el im-pacto de las enfermedades fsicas crnicas en la cali-dad de vida, y en concreto en el funcionamiento fsicoy en la salud mental de los pacientes (31, 53, 55).

Uno de los aspectos que ms inters ha despertadoes la evaluacin de la satisfaccin del paciente res-pecto de la atencin recibida en los servicios de saludmental. Los resultados indican que los pacientes sesienten ms insatisfechos cuando asisten a serviciosque no los consideran suficientemente autnomospara tomar ciertas decisiones. En cambio, el nivel desatisfaccin se incrementa cuando acuden a servicioscomunitarios (37, 84).

La valoracin que hacen los pacientes acerca de supropia realidad se incluye en el diseo de algunosprogramas e intervenciones que pretenden mejorarsu percepcin de la calidad de vida (10, 64, 65, 77).En ellos se analizan las interacciones, el fortaleci-miento (empowerment), la igualdad entre el equipo/paciente y otros aspectos del servicio.

La investigacin sobre calidad de vida se ha centra-do tambin en el anlisis de los servicios prestados ala poblacin y su eficacia (58, 74, 93), donde el con-cepto sirve como criterio de valoracin del buen fun-cionamiento y mejora de los servicios.

MODELOS DE CALIDAD DE VIDA

En los ltimos aos, el uso del concepto de calidadde vida se ha fundamentado en modelos tericosmultidimensionales que permiten abordar una inves-tigacin ms compleja (58). Muchos de ellos se desa-rrollaron en la dcada de 1980, pero pocos incluyenla autodeterminacin como una dimensin importan-te. De acuerdo con la revisin de Angermeyer y

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Kilian (2), en el mbito de la salud mental destacantres modelos que incluyen algunos aspectos relacio-nados con esta dimensin:

a) El modelo de satisfaccin, desarrollado por Lehman,Ward y Linn (45), as como por Baker e Intagliata(6), para quienes el concepto de calidad de vidaincluye como componentes las caractersticaspersonales, las condiciones objetivas de vida y lasatisfaccin con dichas condiciones. Este modelose basa en la suposicin de que el nivel de calidadde vida experimentado por el individuo dependede que sus condiciones actuales de vida se ajustena sus necesidades, deseos y aspiraciones. Pero,desafortunadamente, este modelo no analiza culesson. Tal motivo explica que el grado de satisfaccindel individuo pueda dar lugar a diferentes interpreta-

ciones.b) El modelo combinado de importancia/satisfaccin,

incorpora tanto la satisfaccin subjetiva del pacientecomo la evaluacin de la importancia que tienenpara la persona las dimensiones de vida (8). Estemodelo sostiene que las personas difieren en susvalores individuales y preferencias (32), y consideraque las condiciones objetivas de vida afectan deforma diferente a la calidad de vida subjetiva.

c) Por ltimo, el modelo del funcionamiento del rol,que plantea que la felicidad y la satisfaccin serelacionan con las condiciones sociales y ambientalesrequeridas para cubrir las necesidades humanasbsicas (11). Este modelo jerrquico sugiere quelas necesidades psicolgicas de orden superiorsurgen cuando estn cubiertas las necesidadesbsicas (especialmente, la seguridad)(50).

Otro modelo importante, que precede a los mode-los comunitarios, es el Modelo del Proceso Dinmico,que valora los factores socio-culturales y otros facto-res influyentes, que se basan en el desarrollo de lapersonalidad individual (23). Este modelo asume quela calidad de vida subjetiva es resultado de un proce-so continuo de adaptacin durante el cual el indivi-duo debera reconciliar sus deseos y metas con lascondiciones de su entorno social y con su habilidadpara satisfacer las demandas sociales, asociadas a laconsecucin de tales deseos y metas. La satisfaccinno sera vista como un resultado, sino como un meca-nismo que dirige este proceso.

A partir de la dcada de 1990, el modelo de cali-dad de vida propuesto por Schalock (71, 72, 73)incluye a la autodeterminacin como una de las di-mensiones clave de esa calidad de vida. Compartecon los modelos anteriores el reconocimiento de laimportancia de la percepcin subjetiva, siendo el quems nfasis pone en la multidimensionalidad del con-

cepto. La definicin de calidad de vida ms aceptadapor la comunidad cientfica internacional la propusoel propio Schalock (71): Calidad de Vida es un con-cepto que refleja las condiciones de vida deseadaspor una persona en relacin con ocho necesidadesfundamentales que representan el ncleo de las di-mensiones de la vida: bienestar emocional, relacio-nes interpersonales, bienestar material, desarrollo per-sonal, bienestar fsico, autodeterminacin, inclusinsocial y derechos.

El modelo de Schalock ha continuado desarrolln-dose, y ha sido validado por la revisin de las inves-tigaciones publicadas en el periodo 1985-1999 en lasreas de salud, salud mental, discapacidad intelectual,mayores y educacin (74, 93). A la estructura deocho dimensiones propuesta, se le aadieron 24 indi-cadores en que se ha centrado la investigacin, plan-teando a su vez un modelo ecolgico con base en lateora de sistemas (74). El modelo propuesto porSchalock y cols. es de gran utilidad en salud mental,tanto en un plano individual para fijar los objetivos dela intervencin y el apoyo, como en un planoorganizacional para planificar y evaluar servicios, yen un nivel macroestructural para determinar los cam-bios ambientales necesarios para mejorar las condi-ciones de vida de las personas con trastornos psicol-gicos graves.

Los modelos ms difundidos en los programas derehabilitacin psicosocial se han basado en la aplica-cin de los principios de normalizacin, integracin,desinstitucionalizacin e individualizacin (85). Se es-tudi tanto el cambio en la autonoma funcional delindividuo despus del tratamiento como el beneficiosocial que supone la aplicacin del programa (49).

PARTICIPACIN DE LOS USUARIOS: AUTODETERMINACIN

El concepto de autodeterminacin se utiliz inicial-mente en la evaluacin de programas como principiode garanta del bienestar y la calidad de vida, relacio-nndolo con el principio de normalizacin como sifuera parte del mismo. A partir de la reforma psiqui-trica, se us como indicador de algunos modelos co-munitarios (25, 82, 83). En los ltimos aos formaparte como dimensin de algunos programas de re-habilitacin psicosocial, desde el mismo momento desu diseo y planificacin (5, 8, 71, 72, 74, 93).

El cambio de paradigma que se desarroll funda-mentalmente en las dcadas de 1970 y 1980 originque la atencin, antes centrada en los profesionalesde los dispositivos asistenciales en salud mental, sefijase en los usuarios y familiares que solicitan suayuda. Este cambio explica la aparicin del concepto

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autodeterminacin en algunos modelos tericos y pro-gramas de rehabilitacin psicosocial (6, 8, 81). Deforma simultnea, se experiment un cambio en elparadigma de investigacin y en la evaluacin deprogramas de salud mental. Una parte importante deeste cambio se refleja en el uso de diseos de eva-luacin longitudinal, cuantitativos y cualitativos. La ma-yora de estos programas evala el comportamientoadaptativo de las personas que participan en ellos, suautonoma personal y el papel que desempean enla comunidad (60, 68). La autonoma se refleja en lasoportunidades que tienen para ejercer control sobresu ambiente, as como en sus elecciones y decisio-nes. En ese momento comienzan a evaluarse las con-secuencias que tienen los programas y/o intervencio-nes, con el fin de mejorar la calidad de vida de estaspersonas (28, 70).

Los programas individuales que favorecen el com-portamiento independiente en la comunidad y suevaluacin (61) han sido apropiados para utilizar acti-vamente el concepto de autodeterminacin. Las elec-ciones y decisiones de los participantes han des-empeado un papel esencial en muchos de esosprogramas (32, 62, 75). Y de ellos han salido currculoso programas estructurados que han servido para fun-damentar prcticas innovadoras en la integracin so-cial y laboral, y en otros contextos (87, 88, 89, 90, 91,92). La participacin de las personas con problemaspsiquitricos en las decisiones y la planificacin deltratamiento es crucial, pues contribuye claramente asu bienestar y a la eficacia de las acciones emprendi-das (32, 62).

Mejorar e incrementar la autodeterminacin, a lavez que se incide en el desarrollo de las personascon enfermedades mentales crnicas, ha sido uno delos objetivos perseguidos por los programas de entre-namiento en habilidades de autoayuda y por los pro-gramas psicoeducativos (29, 41). En ellos, se enseaa los pacientes a enfrentar los sntomas, mostrndolesdistintas estrategias orientadas hacia su recuperacin(67) y ofrecindoles ms oportunidades para quedisfruten de su tiempo libre (35, 52, 59). La eleccinindividual, las metas marcadas y el control perso-nal sobre los recursos, se identificaron como condi-cin crucial para una rehabilitacin con xito y unaplanificacin centrada en la persona (PCP). Uno delos requisitos de una buena PCP es mantener ciertosrituales en la vida de las personas (81). Los pacientesde estos programas han sido guiados por sus iguales(ex pacientes), quienes pueden haber tenido o no unentrenamiento especial en esta rea (33).

Los centros de salud mental deben desarrollar unaplanificacin con objetivos de calidad, adems deponer en prctica tcnicas de mejora y programas de

apoyo y asesoramiento para la vida autnoma deestas personas (10, 41, 67). La autodeterminacin esuna de las dimensiones de la calidad de vida que hantenido mayor desarrollo, tanto en la planificacin ydesarrollo de programas centrados en la persona (2,21, 40), como en las tcnicas de mejora de calidad(20).

ANLISIS DE LA INVESTIGACIN SOBRE CALIDAD DE VIDA YAUTODETERMINACIN ENTRE 1985 Y 1999

En este apartado se presenta un anlisis de la investi-gacin publicada sobre calidad de vida entre 1985 y1999 en los mbitos de la salud, la salud mental, laeducacin, la discapacidad, y mayores (74). Tambinse exponen los resultados y las conclusiones corres-pondientes a las publicaciones en el mbito de lasalud mental y en relacin con el uso del conceptode autodeterminacin.

La bsqueda de publicaciones consisti en la locali-zacin de todo tipo de artculos cientficos, proceden-tes de distintos campos del conocimiento, que inclu-yeran el trmino de calidad de vida en su ttulo ocomo descriptor del contenido del mismo. Las basesde datos consultadas de 1985 a 1999 fueron: MedLine,PsycLIT, ERIC (Educational Resources InformationCenter), Current Contents, SIIS (Centro de Documen-tacin e Informacin del Real Patronato de Preven-cin y Atencin a Personas con Minusvala de Espa-a), DSSC (Disability Studies and Services Center),Whitakers, BIBSYS, TESEO, ISOC y Psicodoc. Se en-contraron 20 900 referencias, de las cuales se esco-gieron 9 749 por la adecuacin de sus ttulos a losobjetivos de la bsqueda. Tras la lectura de los res-menes de los artculos, se seleccionaron 1 989, de loscuales 135 correspondieron a salud mental, siendo90 artculos cientficos, 44 captulos de libro y unatesis doctoral. De los 135 artculos seleccionados, 98incluan la palabra autodeterminacin.

En el cuadro 1 se presentan los indicadores de ladimensin de autodeterminacin (y los principalestrminos sinnimos) encontrados en las revistas cien-tficas en el periodo 1985-1999, junto al nmero totalde veces en que aparecen. De un total de 135 refe-rencias, en 98 artculos aparece el trmino autodeter-minacin. Los indicadores de autonoma y metas/valores personales centraron ms la atencin de losinvestigadores, duplicando prcticamente a todos losdems. Los indicadores de control personal y controlambiental, que presentan caractersticas muy relacio-nadas, aparecen tambin en un buen nmero deestudios. Lo mismo ocurre con las elecciones y deci-siones de los individuos, en tanto que el indicador de

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autodireccin est presente solamente en 10% de lasreferencias seleccionadas.

El nmero total de referencias de cada indicadorslo significa la eleccin que profesionales e investi-gadores han hecho en las investigaciones publicadasen revistas acreditadas. De acuerdo con lo publicado,la autodeterminacin se entiende como la capacidaddel individuo para tener autonoma personal, controlsobre sus actos y el medio en que se desenvuelve, yestablecer metas y tener valores personales en lavida. Y eso se debe manifestar con la posibilidad deelegir y decidir sobre distintos aspectos de su vidacotidiana.

En relacin con el resto de las dimensiones delmodelo de Schalock y cols., la autodeterminacin sesita en el sexto lugar en cuanto al nmero de estu-dios que la incluyen; slo las dimensiones BienestarMaterial y Derechos se sitan por debajo de ella. Estelugar secundario que ocupa la autodeterminacin enlas publicaciones obedece a que se analizaron revis-tas de un periodo muy prolongado de tiempo (1985-1999), y en relacin con diversos colectivos (mayo-res, discapacidad, trastornos psicolgicos, etc.). En losltimos aos, el nmero de publicaciones sobre auto-determinacin aument significativamente, siendomuy notorio el crecimiento de las mismas en el pe-riodo correspondiente a los ltimos cinco aos. Ade-ms, este crecimiento se produce sobre todo en lasreas de la discapacidad intelectual y la salud mental.

TENDENCIAS RECIENTES DE LA INVESTIGACIN SOBRE AU-TODETERMINACIN

En una segunda fase, se hizo un sondeo selectivo yespecfico en revistas cientficas reconocidas en elcampo de la salud mental, en busca de la investiga-cin publicada sobre autodeterminacin en los lti-mos aos. El procedimiento consisti en una bsque-da informatizada de las mismas bases de datos queen el primer estudio, pero con el trmino o descriptorautodeterminacin, y del periodo 1995-2000. Se ob-tuvo un total de 395 referencias en esta segundafase. Las revistas especializadas que mayor nmerode referencias aportaron fueron: el Journal of ClinicalPsychiatry (156), Journal of Clinical Psychology Review(66), Journal of Clinical Psychology (40) y el Journalof Community Psychology (32). De esas referenciasse realiz un anlisis cualitativo respecto del modode enfocar la investigacin sobre el concepto de au-todeterminacin.

En los ltimos cinco aos la autodeterminacin seha convertido en un tema de gran actualidad. La par-ticipacin del usuario en los centros de salud mental

y el papel que desempea en los programas derehabilitacin psicosocial es un claro reflejo de la mejoraen la calidad de los servicios.

Muchos de los programas de rehabilitacin en sa-lud mental examinan aspectos vinculados con las re-laciones interpersonales, el bienestar emocional, elbienestar material y la integracin comunitaria. Suobjetivo es intervenir primero en esos aspectos paraque su mejora repercuta positivamente en el nivel deautonoma (3, 10, 35, 49, 52). Sin embargo, ahora sepropone cambiar este orden de intervencin y co-menzar por mejorar la autodeterminacin del indivi-duo, lo que debe traer consigo cambios en los otrosaspectos. En este sentido son relevantes algunas delas intervenciones realizadas (68, 69, 73, 81).

La investigacin sobre autodeterminacin en perso-nas con problemas psicolgicos se ha centrado en losindicadores de control personal y toma de decisio-nes, y en menor grado en la autodireccin. Paraello ha sido decisivo estimular la participacin delcliente y el apoyo social percibido.

El control personal, y sobre todo el control sobre latoma adecuada de la medicacin, es uno de los temasque ms inters est despertando (63). El entrena-miento en estrategias de afrontamiento frente a situa-ciones de crisis es fundamental para plantear metasen el corto y largo plazos (18, 22, 43), y para llegar apensar y actuar asertivamente (14, 17, 38, 76). Lasplanificaciones basadas en la eleccin y las basadasen la persona incrementan el control e independen-cia del paciente, su acceso e integracin comunitariay su desarrollo personal, gracias al aprendizaje deciertas habilidades (32, 33, 62, 75).

Cuadro 1Indicadores de autodeterminacin en salud mental

Indicadores de Autodeterminacin Referencias (N = 135)

1.- Autonoma 55(In)dependencia, autosuficiencia,automantenimiento y autocuidado

2.- Metas/valores personales 55Planes de vida, expectativas/deseos,aspiraciones, esperanzas, y sueos/ilusiones/ambiciones

3.- Control personal 32Supervisin, seguimiento y dominio

4.- Control ambiental* 27Control social, supervisin, seguimiento y asesoramiento

5.- Decisiones 24 Determinacin/Resolucin

6.- Elecciones 20Oportunidades/opciones,preferencias/prioridades

7.- Autodireccin 13Automanejo, orientacin personaly autorregulacin

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El proceso de toma de decisiones forma parte delos estudios que analizan el modo en que los pacien-tes toman determinaciones relacionadas con su cali-dad de vida, y cmo esta se puede diferenciar delestado de salud (12, 16, 39).

Los servicios centrados en el paciente consideran laautodeterminacin como una dimensin importanteen la planificacin de sus actividades e intervencio-nes, pues analiza en qu medida fomenta la partici-pacin activa de ste (27, 51, 57). En los ltimos aosse ha intentado modificar el predominio de los profe-sionales para que los pacientes asuman roles de res-ponsabilidad en los procesos teraputicos (34, 73,79). No obstante, existe escasa disponibilidad derecursos de salud mental orientados hacia este fin(56, 66, la reducida actividad innovadora de las co-munidades autnomas en las ltimas dcadas. Elpapel de los profesionales, junto a la actividad de lasasociaciones de familiares y personas con problemasde salud mental, ser determinante para cambiar se-mejante situacin.

Los modelos de rehabilitacin ms progresistas plan-tean un cambio en el paradigma de atencin, utilizan-do activamente los conceptos de autoayuda, fortaleci-miento y calidad de vida (26, 67, 78). Es significativoencontrar ex pacientes que ocupan posiciones clavey colaboran activamente en su rehabilitacin.

El notable aumento de defensores de la participa-cin del consumidor ha propiciado el incremento deprogramas de rehabilitacin profesional basados enel modelo de vulnerabilidad, estrs y factores protec-tores. Estos programas evalan la satisfaccin de lospacientes y sus familias, tratando de lograr que parti-cipen en ellos y de desarrollar un plan de vida indivi-dual (24, 36).

Pasar de las instituciones a los servicios de basecomunitaria requiere proporcionar un apoyo ms com-plejo e intenso a los pacientes (26). La dificultad estri-ba en la diversidad de estilos de trabajo y grupos depacientes. Debido a la falta de datos para valorar laeficacia de los programas y servicios comunitarios,en los ltimos aos se han desarrollado y validadoinstrumentos multidimensionales para medir la cali-dad de vida*.

La estrategia metodolgica debe ser pluralista, com-binando procedimientos cuantitativos y cualitativos,para medir la perspectiva personal (valor o satisfac-cin), la evaluacin funcional (comportamientoadaptativo y estatus o rol ocupado) y los indicadores

sociales (medidas a nivel social) (74). Muchos instru-mentos de medida empleados no lo tienen en cuentay ello repercute negativamente en la medicin de lacalidad de vida y autodeterminacin del individuo (9,19, 70, 86).

La comparacin entre servicios tradicionales y co-munitarios fue la principal preocupacin de los res-ponsables de los programas de rehabilitacinpsicosocial. Pese a que en algunos se trabaja desde laperspectiva del paciente, son pocos los estudios queexaminan los efectos en el largo plazo sobre dimen-siones como la autodeterminacin (4, 8). Asimismo,stos tampoco tienen en cuenta el nivel de autodeter-minacin inicial del usuario al momento ni despusde su admisin. Es un error dar por sentado quemejorar este nivel, sin hacer una evaluacin previade sus necesidades (30). Tambin conviene utilizarcomo lnea base datos procedentes de pacientesinstitucionalizados, cuyas historias psiquitricas y ca-ractersticas demogrficas sean equivalentes.

PROPUESTAS PARA EL FUTURO Y PAUTAS DE ACTUACIN

Los cambios que es necesario afrontar hoy para mejo-rar la atencin y el apoyo a las personas con proble-mas de salud mental se sitan en distintos mbitos oniveles. De acuerdo con el modelo ecolgico decalidad de vida propuesto por Schalock y Verdugo(74), que tiene en cuenta la teora de sistemas, sepuede hablar de tres niveles: microsistema,mesosistema y macrosistema. El microsistema es elambiente social inmediato que afecta directamente ala vida de la persona: la familia, el hogar, el grupo decompaeros o el lugar de trabajo, entre otros. Elmesosistema se refiere al vecindario, la comunidad ylas organizaciones que afectan directamente al fun-cionamiento del microsistema. El macrosistema sonlos patrones generales de la cultura, las tendenciassociopolticas, los sistemas econmicos y los factoresrelacionados con la sociedad que directamente afec-tan a los valores y supuestos, y al significado de laspalabras y de los conceptos. Los tres niveles abarcanla totalidad del sistema social y permiten desarrollar yplanificar programas, as como evaluar los aspectospersonales del individuo (micro), los funcionales delambiente que le rodea y analizar diferentes indicado-res sociales (macro). Las ocho dimensiones e indica-dores del modelo de Schalock propuesto se estructurande acuerdo con este triple sistema.

En el micronivel, o mbito personal, los aspectoscentrales se refieren al crecimiento personal y al de-sarrollo de oportunidades en el usuario (74). Junto alconocimiento de sus creencias y valores personales,

*VERDUGO MA, SCHALOCK R, WEHMEYER M, CABALLO C,JENARO C: Indicadores transculturales de calidad de vida: evaluacin ysu importancia y uso. Universidad de Salamanca. Salamanca 2001 (manus-crito sin publicar).

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es fundamental evaluar el grado de autodetermina-cin inicial, teniendo en cuenta tanto las necesidadesque manifiestan los propios enfermos y familiarescomo las que observan los profesionales. En estesentido es muy importante que los profesionales denfiabilidad y validez a sus juicios, y que no se basen enopiniones o impresiones por muy expertas quesean. Esto requiere cambiar las creencias, actitudes yconductas de muchas de las personas implicadas enla atencin directa y la rehabilitacin.

La rehabilitacin profesional debe plantearse con lacolaboracin del preparador o mediador especialistaen la bsqueda y preparacin para el empleo, quienllevar a cabo un estudio individualizado de sus ne-cesidades. Los profesionales tradicionales en saludmental no tienen las habilidades y, en ocasiones, nisiquiera la sensibilidad o conciencia para desarrollarcon xito programas de insercin laboral . Esta perso-na ayudar al paciente a ser ms autnomo y a crear,aumentar y reforzar las relaciones con sus compae-ros de trabajo (tanto en calidad como en cantidad).Desde una perspectiva de colaboracin es esencialla negociacin de las metas y el acuerdo teraputicocon el usuario y sus familiares.

La investigacin debe centrarse en el desarrollo yevaluacin de indicadores de calidad de vida y auto-determinacin desde modelos tericos slidos. La fal-ta de un modelo terico de partida conduce al fracasoa muchos programas e intervenciones.

El incremento en la participacin de los familiareses un aspecto decisivo para orientar adecuadamentelos apoyos. Siempre que est adaptado a sus necesi-dades, el apoyo social prestado por los familiarespermite prevenir con xito el desarrollo o la agrava-cin de las enfermedades fsicas y mentales, y ayudaa mejorar el funcionamiento personal y ajuste comu-nitario (73). En el fondo, lo que se persigue es elapoyo natural, buscando en el medio natural del indi-viduo los aspectos clave sobre los que hay que inter-venir.

No hay que desdear el rol activo que cumplen laspersonas con problemas psicolgicos, quienes pue-den desempear tareas como voluntarios en otrosmbitos de los servicios sociales. Lo anterior puedecontribuir positivamente a su ajuste. De hecho, staes una de las reas ms novedosas que se investigan.

En el mbito del denominado mesonivel, nos plan-teamos cmo desarrollar y planificar buenos progra-mas de rehabilitacin, as como mejorar los aspectosfuncionales del ambiente que rodea al usuario. Loprimordial es aplicar tcnicas de mejora de la calidaddel ambiente y los servicios, y abordar su organiza-cin. Los servicios de apoyo comunitario y los equi-pos multidisciplinarios deben organizar los apoyos

sociales y personales en su medio natural e implicara la familia.

Las polticas sociales son el tema preferente delmacronivel. El rol que asumen, o dejan de asumir lasinstituciones y administraciones pblicas, as comolos medios de comunicacin, determina la situacinde los usuarios. Las campaas de sensibilizacin paramejorar la aceptacin de los individuos, as comopara penetrar en el mercado laboral con una pers-pectiva de igualdad de oportunidades, son en la ac-tualidad tareas prioritarias. Pero no slo lo son lascampaas de sensibilizacin sino tambin las medi-das de poltica social por fomentar. Se ha detectadoque la dimensin de derechos ni siquiera se inves-tiga, probablemente porque los investigadores y pro-fesionales implicados no la consideran importante.Pero justamente esa perspectiva mejorar las condi-ciones del ambiente prximo del individuo, sus habi-lidades y oportunidades.

CONCLUSIONES

Hasta hace unos aos, los modelos de calidad de vidaen el mbito de la salud mental no consideraban laautodeterminacin como una dimensin relevante almomento de mejorar las condiciones de vida del en-fermo mental. Por ello, muchos de los programas derehabilitacin diseados, as como diversas interven-ciones teraputicas, no se preocuparon por incidirsobre su nivel de autonoma ni tuvieron en cuenta lasopiniones, los deseos o las necesidades de sus pa-cientes. A partir de la reforma psiquitrica y del movi-miento de desinstitucionalizacin psiquitrica, se co-menz a hablar de la perspectiva del paciente. A razdel cambio de paradigma, se increment su partici-pacin en el tratamiento, en el diseo de programasde rehabilitacin y en la planificacin de los diferen-tes servicios socioasistenciales.

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RESPUESTAS DE LA SECCIONAVANCES EN LA PSIQUIATRIA

Autoevaluacin

1. D2. C3. A4. C5. A6. B7. D8. A9. A

10. E11. B12. D13. E14. C15. D