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[Session 2: version 2]
START Estrategias para Familiares
Sesión 6:
Hacer planes para el futuro
Copyright 2018 Gill Livingston and Penny Rapaport. Licensed under CC BY-NC-ND 4.0 For permission requests, write to the publisher addressed “Attention: Permissions Coordinator” at the address below: UCL Division of Psychiatry 6/F Maple House 149 Tottenham Court road London W1T 7NF United Kingdom
This manual was adapted from original (Dolores Gallagher-Thompson and colleagues, Stanford University School of Medicine, 2002) by University College London Division of Psychiatry in 2008, with kind permission of the author. This is the revised second edition of the manual, created in 2018. Spanish translation by Dr. Aida Suárez-González; translated from the original work with permission from the copyright owners Gill Livingston and Penny Rapaport
Session 6 2nd Edition 3
Plan para hoy
Repaso sobre los estilos de comunicación
p. 4
Introducción: hacer planes para el futuro
p. 5
Opciones de cuidados
p. 7
Manejar la salud física de tu familiar
p. 11
Asuntos legales en la planificación de cuidado
p. 15
Trazar un plan de cuidado
p. 17
Reducción del estrés: Paisaje oceánico
p. 18
Resumen
p. 21
Session 6 2nd Edition 4
Repaso de la sesión 5: Comunicación
En la última sesión habíamos abordado:
• Cómo expresarte con eficacia
• Practicar habilidades de comunicación asertiva
• Comunicarse con alguien con problemas de memoria
• Manejar el estrés 4: Imaginería guiada – la pradera y el arroyo
¿Pudiste completar el registro de pensamiento y conductual y el de
comunicación?
• ¿Cómo fue?
• ¿Qué funcionó bien?
• ¿Apreciaste algún patrón de conducta más?
• ¿Qué ayudaría a hacer las cosas más fáciles en el futuro?
• ¿Qué obstáculos identificaste?
Session 6 2nd Edition 5
Introduccion: Hacer planes para el futuro
En esta sesión vamos a hablar de hacer planes para el futuro de tu familiar. Esto
puede ser difícil, pero es importante hacer algunos planes con tiempo.
Las familias se ven con frecuencia tomando decisiones importantes en un
momento de crisis. Es mas fácil gestionar una crisis cuando las decisiones se
habían acordado de antemano.
Hacer planes antes de que llegue una crisis puede ayudarte a manejarla mejor.
Y por supuesto, siempre puedes cambiar estos planes a medida que las cosas
cambien. Vamos a hablar de algunas de las preocupaciones mas frecuentes:
• Opciones de cuidado
• Lidiar con la salud física de la persona con dificultades cognitivas
• Asuntos legales
El objetivo de esta sesión es ayudarte a que te sientas con mas confianza y
mejor informado/a cuando tengas que tomar decisiones difíciles sobre los
cuidados de tu familiar.
Session 6 2nd Edition 6
Vamos a hablar de las preocupaciones que tengas sobre el futuro:
1) ¿Qué preocupaciones tienes tú sobre los cuidados de tu familiar en el
futuro?
……………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………..
2) ¿Habéis hablado de estos asuntos y cómo planeáis gestionarlos?
……………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………..
3) Si es el caso, ¿qué decisiones has tomado?
……………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………..
4) ¿Si no es el caso, con quien querrías consultar esta decisión cuando
llegue el momento?
……………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………..
Session 6 2nd Edition 7
Opciones de Cuidados
Vamos a considerar tu situación actual y cómo están yendo las cosas:
¿Qué apoyo recibe tu familiar por parte de la familia, los amigos y la comunidad local?
…………………………………………………………………………………………….…………………………………………………………………………………………….
. ¿Qué otro apoyo recibe del Sistema Sanitario, los servicios sociales o los
servicios de voluntariado?
……………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………
Las decisiones sobre los cuidados son personales y delicadas.
Session 6 2nd Edition 8
Opciones de cuidados
Ventajas
Desventajas
Familia y amigos
Asistencia sanitaria
Asistencia a domicilio
Teleasistencia / tecnología de asistencia
Centros de día y clubs
Servicios de respiro familiar
Pisos tutelados /viviendas con servicios
Residencias
Session 6 2nd Edition 9
Resumen de opciones de cuidado
Opciones de asistencia sanitaria
Opciones de asistencia a domicilio
Unidades de Demencias o Deterioro Cognitivo
• Las Unidades de Demencias o Deterioro Cognitivo son atendidas por
neurólogos. A veces también por médicos geriatras.
• Si tu familiar ha sido diagnosticado en una Unidad de Deterioro
Cognitivo y dado de alta (para seguimiento por el médico de cabecera),
vuestro medico de cabecera lo puede derivar de nuevo en el futuro si
fuera necesario.
• Si no ha sido dado de alta, seguirá revisiones en la Unidad de Deterioro
Cognitivo
• El resto de los asuntos relacionados con su salud seguirán siendo
llevados por los profesionales habituales.
Servicios de asistencia a domicilio
• Proporcionan diferentes niveles de cuidado. Desde dar avisos y
recordatorios, a prestar ayuda con actividades diarias como el aseo y el
vestido, hacer comidas, etc.
• Un asistente a domicilio puede ayudar a la persona a tomar la medicación
a su hora y apoyarla en las tareas básicas de la vida diaria.
Session 6 2nd Edition 10
Teleasistencia / tecnología de asistencia
• Es una forma de monitorización digital y servicio de apoyo que pueden
proporcionar los servicios sociales y la Cruz Roja y ayudan a las personas
a seguir viviendo de forma independiente en casa.
• Este recurso puede resultar particularmente útil si crees que tu familiar
esta en riesgo de caída, dejar el gas o el agua abiertos o si temes que
salga de casa solo/a o se olviden la medicación.
• Hay un amplio abanico de opciones, incluyendo teléfonos adaptados,
alarmas portables y sensores.
Session 6 2nd Edition 11
Más opciones de cuidado
Servicios de respiro familiar
Están destinados a dar un respiro al familiar y pueden ser de dos tipos:
• Residencial, cuando tu familiar se queda a vivir en una residencia
durante un tiempo.
• En casa, cuando un cuidador profesional se queda con tu familiar en casa para que tu puedas tomarte un respiro.
Apartamentos tutelados
• En los apartamentos tutelados las personas viven en su propio
apartamento, pero con ayuda y supervisión de profesionales de apoyo.
Residencias
• En una residencia una persona puede recibir 24 horas de cuidados al día
para todas las actividades de la vida diaria
Centros de día y centros sociales
• Algunos de estos recursos son para personas mayores y otras para
personas mayores con dificultades cognitivas.
• Ayudan a que las personas se mantengan activas social, física y
mentalmente. Por ejemplo, puede tener actividades como ejercicio,
estimulación cognitiva o música.
• Los centros de día suelen tener servicio de transporte.
• Pueden dar un respiro al familiar.
Session 6 2nd Edition 12
Manejar la salud física de tu familiar
A medida que envejecemos se vuelve más probable que tengamos problemas
de salud. Las personas con problemas de memoria necesitan un apoyo extra
para cuidar de su salud física. Esto puede incluir:
o Recordarles citas médicas
o Acompañarlos al médico
o Ayudarles a tomar decisiones sobre cuidados médicos
o Dar tu opinión o tomar decisiones en nombre de tu familiar
• Con frecuencia las personas con dificultades cognitivas pueden
tomar decisiones sobre su salud, o participar en esa toma de
decisiones.
• A veces es útil comentar estos temas con amigos, familiares y con
profesionales sanitarios para que te ayuden a tomar una decisión.
• Es práctico y útil hablar y dejar claros estos asuntos cuando las
dificultades cognitivas de tu familiar son aun leves y ellos/as puedan
expresar con más facilidad cuáles son sus preferencias para el futuro.
Session 6 2nd Edition 13
Manejo del dolor
Una persona con deterioro cognitivo avanzado puede ser incapaz de decirte
que tiene dolor.
El dolor puede manifestarse como cambios inhabituales en su
comportamiento, como irritabilidad y agitación.
Normalmente el dolor se puede manejar con el correcto analgésico.
Vamos a pensar en tres cosas que puedes hacer para averiguar si tu familiar tiene dolor:
1.
2.
3.
Consulta siempre con tu médico si crees que tu familiar puede estar teniendo dolor.
Session 6 2nd Edition 14
¿Y si a mí me ocurre algo?
Si de pronto no puedes atender a tu familiar (por ejemplo, te pones enfermo/a
de repente) tienes que asegurarte de tener un plan alternativo.
Algunas personas dejan hecho un plan en caso de que esto ocurra.
Puedes tratar de hablar esto en familia y tomar una decisión conjunta de que
haríais en caso de que se diera una eventualidad que te impidiera atenderle.
Es recomendable que tu familiar esté registrado/a en los servicios sociales
municipales para que estén al tanto de vuestra situación de vulnerabilidad y
puedan actuar rápido en caso de que tengáis una emergencia.
Session 6 2nd Edition 15
Tomar decisiones de cara al futuro
Hacer planes para cuando la persona con problemas de memoria ya no pueda
tomar decisiones es un proceso difícil y delicado.
¿Has pensado en sacar el tema con el resto de los miembros de la familia? Si ya lo has hecho, ¿qué tal fue? ¿Ayudó en algo? ¿Con quién te identificaste más, con Elena o con Paula?
Ejemplo
Carmen tiene 83 años y problemas de memoria desde hace tiempo. Tiene dos hijas, Paula y Elena. El medico de Carmen le ha dicho a Paula que es probable
que los problemas de memoria de Carmen empeoren. Paula cree que es el
momento de que ella y Elena hablen de futuras decisiones sobre su madre.
Paula: Fui a ver al medico de mama la semana pasada y me dijo que es
probable que el problema de memoria vaya a peor
Elena: No le hagas mucho caso, los médicos no lo saben todo
Paula: Pero el médico me dijo que igual tenemos que tomar decisiones
importantes pronto. Yo me quedaría mas tranquila si habláramos de esto.
Elena: Yo no creo que haya nada de que hablar. Ya iremos resolviendo sobre
la marcha.
Paula: De verdad que prefiero hablarlo ahora. Si esperamos hasta el ultimo
momento ya será muy tarde. Ya se que esto no es agradable, pero mirar para
otro lado no va a hacer que el problema desaparezca.
Session 6 2nd Edition 16
Asuntos legales en la planificación del cuidado
¿Qué es la capacidad mental?
Desde el punto de vista legal, las personas debemos poder entender la
información relevante sobre una decisión y sus consecuencias, para ser
considerados capaces de tomar una decisión informada. Cuando alguien no
puede hacer esto, se dice que carece de capacidad. La capacidad puede ser
decisión-específica, es decir, se puede no tener capacidad para tomar una
decisión concreta, pero sí otra.
La razón de hacer un Poder Notarial o un Poder Preventivo, es que la persona
con dificultades cognitivas escoja quien quieren que la represente en el futuro
si ella ya no pueden tomar decisiones importantes.
Poder Notarial o Poder Preventivo
Cualquier persona con capacidad legal puede otorgar a otra persona (que
pasa a llamarse el apoderado) la autoridad de actuar en su nombre.
Muchas personas con dificultades progresivas de memoria escogen nombrar a un familiar cercano o un amigo como apoderados para
representarlos legalmente en caso de que un día ellos no puedan hacerlo.
Hay dos tipos de Poder Notarial:
o El Poder Especial: Le da al apoderado la capacidad de tomar
decisiones en relación con asuntos legales concretos que estén
nombrados en el poder.
o El Poder General: Le da al apoderado la capacidad de tomar decisiones y representar a la persona de una forma amplia, abarcando prácticamente la totalidad de las competencias
Cuando se otorga un poder ante notario, la persona que lo otorga necesita
tener capacidad en ese momento.
Session 6 2nd Edition 17
Tomar decisiones para el futuro
Mucha gente decide cómo y dónde le gustaría que tuvieran lugar sus cuidados si su situación empeora mucho en el futuro. Por
ejemplo, si prefieren quedarse en casa o en una residencia o qué
tipo de tratamiento medico aceptan y cual no.
Una conversación de este tipo puede ser difícil. Algunas personas con problemas de memoria y sus familias prefieren tener estas conversaciones porque les quitan un peso de encima. Otras, sin
embargo, prefieren no hacerlo.
Es difícil saber cómo alguien se va a sentir en el futuro o qué va a
pasar.
Las Voluntades Anticipadas, Instrucciones Previas o Testamento Vital permite dejar por escrito, a cualquier persona su voluntad
respecto a sus cuidados y el tratamiento de su salud si la persona
pierde la capacidad de decidir esto en el futuro.
Consejos a la hora de hacer planes para el futuro
1. RECOGE toda la información que necesites tan pronto como sea posible. Si es posible, hazlo con la persona afectada.
o ¿Cómo le gustaría ser tratada si se pone muy enferma?
o ¿Hay algún tratamiento especifico que quiera recibir o
que rechace?
o ¿Qué les asusta de no poder tomar decisiones en el
futuro?
o ¿Tienen alguna preocupación particular sobre los
tratamientos médicos?
2. HABLA con tu familia, amigos y médicos sobre las decisiones
que sean importantes para ti y para tu familiar.
3. PREPARA y deja firmado un Poder Notarial y deja por escrito las preferencias de la persona sobre las decisiones que se tengan que tomar en el futuro.
Session 6 2nd Edition 18
Trazar un plan de Cuidado
Piensa en una situación potencialmente estresante o una decisión difícil que haya que tomar en los próximos meses
¿Qué información de esta sesión puede ser útil?
¿Qué otra información puede ayudar?
Si tu familiar no puede participar en estas conversaciones, piensa en qué habrían dicho esta persona de haber sido consultada en su momento y ten en cuenta sus valores y preferencias y qué es importante para ella.
Session 6 2nd Edition 19
Manejo del Estrés 6:
Imaginería guiada, Paisaje oceánico
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Puntuación del Estrés Antes del Ejercicio
Primero puntúa tu nivel de estrés ahora, antes del ejercicio
En una escala de 1 a 5, ¿cómo puntuarías tu nivel de estrés? ______
5 = Terriblemente estresado/a 4 = Muy estresado/a 3 = Moderadamente estresado/a 2 = Ligeramente estresado/a 1 = Ningún estrés
Session 6 2nd Edition 21
Imaginería guiada- Paisaje Oceánico
Vamos a comenzar el ejercicio de relajación de imaginería guiada. Dentro de un momento te describiré una escena relajante, pero primero, ponte cómoda/a en la silla, con los brazos a los lados.
Cierra los ojos, haz la señal de relajación, aguanta la respiración un momento …y luego suelta el aire, relajándote a medida que el aire sale.
Ahora, a medida que sigo hablando contigo, deja que una sensación de calma y relajación recorra todo tu cuerpo y mente … libera cualquier tensión innecesaria de los hombros, brazos y manos …. A medida que los hombros y los brazos cuelguen lacios y flojos, deja que toda la tensión salga por la punta de los dedos.
Que la relajación fluya desde los hombros hasta la parte de atrás del cuello. A medida que la tensión se disuelve y derrite, relaja el cuello y el cuero cabelludo … y también la cara, incluida la boca, lengua y mandíbula.
Deja que la relajación fluya por el resto del cuerpo … el pecho … abdomen … y espalda.
Siente como todos los músculos del cuerpo se sueltan y relajan. Deja que esa sensación de relajación te fluya por las piernas, tobillos, y pies. Deja que todo tu cuerpo se suelte, pese y se relaje. Y ahora …. Imagínate en algún lugar en el océano.
Proyecta tu propia imagen en un lugar relajante en el océano…quizás en un sitio donde ya has estado o un lugar a donde te gustaría ir …. Puede ser una playa de arena o de piedra…puede ser un acantilado o un paseo marítimo sobre el océano …el lugar que tu escojas.
Mira a tu alrededor... que ves? Puedes ver el paisaje claramente en tu mente? ... Puedes ver la infinitud del océano extendiéndose hasta donde se pierde la vista? A lo mejor puedes ver un delfín o una ballena nadando … Ahora inspira profundamente,
notando el olor de aire marino… la calidez del sol, la brisa fresca...
Pon atención a los sonidos … especialmente el de las olas. Presta atención al sonido de las olas y nota lo suave y relajante que es el sonido a medida que las olas avanzan y luego retroceden … siente el ritmo constante de las olas … Y cada vez que las olas
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avanzan hacia adelante y retroceden después, tú sientes una relajación cada vez mayor y notas como todos los músculos se sueltan y se aflojan y la tranquilidad del lugar te envuelve
[Pausa larga]
Y ahora dedica unos minutos a hacer lo que quieras hacer. A lo mejor quieres simplemente tumbarte en la arena y disfrutar del sol… o pasear por la playa…o bañarte en el agua …a lo mejor prefieres pescar…navegar… cualquier cosa que escojas vale, pero lo más importante es que tu atención continúe centrada en esta relajación.
[Permite a los participantes disfrutar de esta imaginería durante unos momentos]
Y ahora, te voy a traer de vuelta lentamente contando para atrás, de 3 a 1. Cuando lleguemos a 1, tu mente estará despejada, con energía renovada y sintiéndote mejor.
Ahí vamos,
“3” tu mente se va despejando;
“2” vas sintiendo como la energía se renueva y te encuentras mejor,
“1” abre los ojos y vuelve a tomar conciencia de la habitación donde estabas
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Puntuación del Estrés después del Ejercicio
Puntúa tu nivel de estrés ahora.
En una escala de 1 a 5, ¿cómo puntuarías tu nivel de estrés? _____
5 = Terriblemente estresado/a 4 = Muy estresado/a 3 = Moderadamente estresado/a 2 = Ligeramente estresado/a 1 = Ningún estrés
Session 6 2nd Edition 24
Resumen
Hoy hemos hablado de:
• Hacer planes para el futuro
• Opciones de cuidados
• Manejar la salud física de tu familiar
• Asuntos legales en la planificación de cuidados
• Técnica de reducción de estrés: Imaginería guiada – Paisaje oceánico
Session 6 2nd Edition 25
PARA LA PRÓXIMA SEMANA: ponerlo en práctica
Reducción del estrés – Imaginería guiada: paisaje oceánico: Intenta practicar una vez al día y reflexiona sobre cómo te sientes
Hacer planes para el futuro: Piensa en las preguntas de la
página 18 y trata de hacer el ejercicio. Anota cualquier duda y
pregunta que te surja para que podamos discutirla la próxima
vez.
Ejercicios opcionales: Por favor, continúa usando las hojas de
registro conductual y de pensamiento si esto es algo que te
estaba resultando útil en las semanas anteriores.
START
Ponerlo en práctica
¿Tendrás la oportunidad de practicar todo esto?
¿Hay algo que pueda obstaculizar la puesta en práctica de lo aprendido hoy?
¿Hay algo que pueda facilitar la puesta en práctica de lo aprendido?
Session 6 2nd Edition 26
Registro de Pensamientos
¿Qué ocurrió?
¿Qué estabas pensando?
¿Cómo te hizo sentir?
Un pensamiento alternativo
sería…
Session 6 2nd Edition 27
Registro de Pensamientos extra
¿Qué ocurrió?
¿Qué estabas pensando?
¿Cómo te hizo sentir?
Un pensamiento alternativo
sería…
Session 6 2nd Edition 28
Registro Conductual Usa estas páginas para registrar las cosas que tú o tu familiar hacéis que te gustaría cambiar y las estrategias que usas
Día Mañana/Tarde/Noche
¿Quién estaba
presente?
Desencadenante Conducta Reacción ¿Qué estrategia intentaste?
¿Qué ocurrió después?
Session 6 2nd Edition 29
Hoja Extra de Registro Conductual
Día Mañana/Tarde/Noche
¿Quién estaba
presente?
Desencadenante Conducta Reacción ¿Qué estrategia intentaste?
¿Qué ocurrió después?
Session 6 2nd Edition 30
Notas
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